Alzheimer, una enfermedad compartidaCONTENIDO

mDulO 1 LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

INTrODuCCIN 2

ObjETIvO 2

1. HIsTOrIa 2

2. DEfINICIN 3
2.1. Demencia 3
2.2. Enfermedad de alzheimer 7

3. sNTOmas 7
3.1. Diferencias de los sntomas asociados
a la edad de una posible demencia 9
3.2. Diferencias entre demencia y depresin 9

4. DIagNsTICO 10
4.1. Hallazgos anatomopatolgicos. 10
4.2. fases del diagnstico 11
4.3. Informacin del diagnstico 11

5. ETIOlOga. Causas y faCTOrEs DE rIEsgO 12

5.1. Causas 12
5.2. factores de riesgo 12

6. EvOluCIN 12
6.1. fases de la enfermedad de alzheimer 12
6.2. Teora de la retrognesis de reisberg.
Escala gDs 14

7. TraTamIENTO. TErapIas farmaCOlgICas

y NO farmaCOlgICas (INTErvENCIONEs
psICOsOCIalEs) 15
7.1. Terapia farmacolgica 15
7.2. los tratamientos no farmacolgicos
(intervenciones psicosociales) 17
Alzheimer, una enfermedad compartidaCONTENIDO

mDulO 2 LA PERSONA ENFERMA DE ALZHEIMER

INTrODuCCIN 22

ObjETIvOs 22

1. El muNDO INTErIOr DE la pErsONa 22

2. NECEsIDaDEs DE uNa pErsONa

CON DEmENCIa 23
2.1. fase leve 23
2.2. fase moderada 23
2.3. fase grave 23

3. sNTOmas psICOlgICOs
y CONDuCTualEs asOCIaDOs
a la ENfErmEDaD DE alzHEImEr 24
3.1. Trastornos de conducta 24
3.2. Trastornos psicolgicos 24

4. maNEjO DE lOs sNTOmas

psICOlgICOs y CONDuCTualEs 24

5. la TErapIa CONDuCTual y maNEjO a-b-C 27

6. la COmuNICaCIN
CON la pErsONa ENfErma 28
6.1. Comunicacin en la fase leve 28
6.2. Comunicacin en la fase moderada 29
6.3. Comunicacin en la fase grave 30
Alzheimer, una enfermedad compartidaCONTENIDO

mDulO 3 EL CUIDADOR PRINCIPAL Y LA FAMILIA

INTrODuCCIN 33

ObjETIvOs 33

1. DEfINICIN 33

2. TIpOs DE CuIDaDOrEs sEgN

El vNCulO famIlIar 33

3. NECEsIDaDEs DEl CuIDaDOr prINCIpal 34

4. DErECHOs DEl CuIDaDOr prINCIpal 34

5. EfECTOs bIOpsICOsOCIalEs
EN El CuIDaDOr prINCIpal 34
5.1. fases en el proceso de adaptacin
del cuidador 34
5.2. El estrs del cuidador 35
5.3. sndrome del cuidador quemado (Burnout) 35
5.4. El proceso del duelo 36

6. EfECTOs EN El sIsTEma famIlIar 36

6.1. la carga familiar 36

7. faCTOrEs prOTECTOrEs
DE la sObrECarga 37
7.1. El apoyo social 37
7.2. El apoyo psicolgico 37
7.3. Informarse y formarse 38
7.4. Cuidarse para cuidar 38
Alzheimer, una enfermedad compartidaCONTENIDO

mDulO 4 RECURSOS LEGALES Y SOCIOSANITARIOS

INTrODuCCIN 40

ObjETIvOs 40

1. rECursOs lEgalEs 40
1.1. los derechos de la persona con alzheimer 40
1.2. Incapacitacin legal 40
1.3. Testamento vital
y voluntades anticipadas 41
1.4. Institucionalizacin 41

2. rECursOs sOCIOsaNITarIOs 42
2.1. recursos sanitarios 43
2.2. recursos sociales 43
2.3. El cuidado en una residencia 45
2.4. asociaciones de familiares de personas
con alzheimer (afa) 45
2.5. las nuevas tecnologas y el E-cuidador 46

BIBLIOGRAFA RECOMENDADA 48

ANEXOS 53
Escala de sobrecarga del cuidador de zarit
(Caregiver Burden Interview) 53
Cuestionario de evaluacin de contenidos 54
 Alzheimer,
una enfermedad compartida
CURSO DE FORMACIN PARA CUIDADORES

mDulO 1

La enfermedad
de Alzheimer
mDulO 1
La enfermedad de Alzheimer
INTrODuCCIN
n t rmino enerale , la ituaci n en la ue e encuentran
lo familiare de una per ona enferma de Alzheimer al en
frentar el dia n tico e de un total de conocimiento de la
enfermedad Al mi mo tiempo, a emo ue on ello mi
mo uiene normalmente e dan cuenta de ue al o e t
pa ando detectan el deterioro co niti o o lo cam io en
la per onalidad de la per ona cuando pre enta lo primero
ntoma ta do realidade on la a e de la formaci n en
lo ue e la enfermedad u elemento ico a emo
ue la familia la per ona enferma e enfrentar n a un pro
ce o, eneralmente lar o, en el ue tendr n ue e pecializar
e en la enfermedad u efecto para poder enfrentar e al
rol de cuidador aprender a con i ir con ella
ObjETIvO
frecer un conocimiento ico acerca de la enfermedad
de Alzheimer
1. HIsTOrIa
alois alzheimer
a enfermedad de Alzheimer fue de crita en 1906 por el m di
co alem n pat lo o p i uiatra alois alzheimer 1864 1915 ,
nacido en a iera Alemania el 14 de ulio de 1864 nicia u
e tudio de medicina en erl n en 1883, radu ndo e cuatro
a o de pu n 1888 comienza a tra a ar como a i tente en
el anatorio municipal para demente de ran furt, in tituci n
pre ti io a en in e ti aci n, e a u donde conoce a ranz
i i, pat lo o, con el ue e ta lece una profunda relaci n
de uien Alzheimer aprende procedimiento hi tol ico no
edo o para el e tudio de lo tra torno ner io o unto e
ta lecen la caracter tica ica de la anatom a normal
patol ica de la corteza cere ral on de tacada la pu lica
cione en com n o re ateroe clero i corea de untin ton
n 1894 e ca a con athalie ei enheimer, con la ue tiene
tre hi o , en iudando en 1902 a fortuna heredada le permi
te dedicar e a la in e ti aci n n 1903, raepelin, p i uiatra
alem n, a ume el pue to de director de una cl nica p i ui tri
ca en nich, ofreci ndole la plaza de efe de la oratorio de
anatom a patol ica Alzheimer lle a a ca o in e ti acione
o re una amplia ama de tema , inclu endo la demencia
de ori en arterioe cler tico de enerati o fue uien de cri
i lo cam io hi topatol ico de la enfermedad de ic ,
otro tipo de enfermedad neurode enerati a mu rara ue
tam i n cur a con demencia la p ico i e dedic tam
i n cierto tiempo a la p i uiatr a foren e al control de la
natalidad
por as decirlo he perdido mi yo . augusta Deter.
n no iem re de 1906, en la onferencia de i uia
tr a del udoe te Alem n, Alzheimer pre enta la comunica
ci n o re una enfermedad e pec ca de la corteza cere
ral , en la ue e hace por primera ez la de cripci n de una
inu ual enfermedad de la corteza cere ral cu o ntoma
principale on p rdida de memoria, de orientaci n, alucina
cione nalmente muerte a enfermedad e dia no ticada
en augusta D una mu er de 51 a o ue in re a en 1901 en
el o pital de ran furt con un cuadro cl nico cu a manife
tacione on delirio de celo , p rdida de memoria, alucinacio
ne , de orientaci n temporoe pacial, paranoia, alteracione
de conducta un ra e tra torno del len ua e inalmente
Au u ta fallece por una infecci n a cau a de la e cara pro
ducto de la inmo ilidad e infecci n pulmonar
su rastro en el cerebro
uando el r Alzheimer e tudia el cere ro de Au u ta en
cuentra ue la corteza cere ral e m e trecha de lo normal
atr ca , adem , ue e i ten do tipo de anomal a mu
llamati a , ue ho en d a i uen iendo la caracter tica
hi topatol ica principale de la nfermedad de Alzheimer
placas, e pecie de e fera o ac mulo e traneuronale con
tituido por un material an malo denominado, de de un
principio, amiloide por te ir e como el almid n, pero ue
ho e a e ue e de naturaleza proteica ue puede con
tener terminacione de neurona de enerada e tar rodea
do de c lula liale reacti a ta placa enile e it an
preferentemente en la re ione cere rale relacionada con
la memoria hipocampo la funcione co no citi a upe
riore , como el pen amiento corteza cere ral
Ovillos neuro brilares, acumulacione de material aparen
temente ro o en el interior de la propia neurona
n 1907 Alzheimer pu lica u hallaz o , por primera ez en la
hi toria, con amplio detalle cl nico di u o de la le ione
cere rale ue e han hecho internacionalmente famo o , con
el t tulo o re una enfermedad e pec ca de la corteza cere
ral A , e decide llamar a la nue a patolo a enfermedad
de Alzheimer raepelin utiliza por primera ez el t rmino en
1910 en la octa a edici n del anual de i uiatr a o terior
mente, e demue tra ue e ta enfermedad rara e la cau a
m frecuente de demencia
mDulO 1 2
Alzheimer, una enfermedad compartida

segundo caso johann f. TABLA C DSM I

Aloi Alzheimer contin a e tudiando otro cinco ca o de e
ta enfermedad, enfoc ndo e hacia la familia de johann f ,
u e undo paciente, ue muere en 1910, con 57 a o , ien
do en el po terior e tudio de e te cere ro ue e pre entan
cam io cere rale imilare a lo de u primer ca o A , n
1911, el r Alzheimer de cri e un e undo ca o
tiempo e pu lica un e tudio de 13 per ona con demencia
eterioro de la memoria al una de la i uiente alteracione
Afa ia alteraci n del len ua e
Apra ia alteraci n de la e tualidad acto motor con nalidad
A no ia alteraci n del reconocimiento
a alteracione pre ia tienen una inten idad u ciente como
para repercutir en el de arrollo de la acti idade ocupacionale
al mi mo o ociale , repre entan un deterioro con re pecto a la
capacidad pre ia en e a funcione

con edad media de 50 a o , cu o ntoma e prolon an al a alteracione no aparecen e clu i amente durante un
ndrome confu ional a udo
rededor de lo iete a o
idencia cl nica, o por prue a complementaria , de ue e de e
n 1912 Aloi Alzheimer e nom rado profe or ordinario de a una cau a or nica o al efecto de una u tancia t ica
p i uiatr a e hace car o de la direcci n de la cl nica p i Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales DSM-IV (1994).
ui trica mental de la ni er idad de re lau a carrera de
Alzheimer e lenta en u inicio , pero mundialmente recono
n la TABLA e detallan lo criterio para el dia n
cida en u apo eo a o u direcci n, el la oratorio de la cl ni
tico de la demencia fuente American Psychiatric Association,
ca de nich pa a a er el entro de n e ti aci n de i tolo
1994
a atol ica, uno lo m pre ti io o en uropa
sntomas iniciales de la demencia
l 19 de diciem re de 1915, a lo 51 a o , fallece a cau a de
una endocarditi o ntoma de la demencia inclu en la incapacidad para
aprender nue a informaci n para recordar co a ue e a
acia 1920 a e utilizada la denominaci n de enfermedad
an en el pa ado pro lema para ha lar e pre ar e con cla
de Alzheimer de manera ha itual por importante cient co
ridad, o para lle ar a ca o acti idade motora o para reco
am n a al la emplea en al uno tra a o en 1925 e i
nocer o eto a per ona enferma , adem , pueden ufrir
ten preparacione u a en el mu eo a al de 1920 25 rotula
un cam io de per onalidad pueden tener di cultade para
da enfermedad o demencia de Alzheimer
tra a ar o lle ar a ca o la acti idade ha ituale n oca io
l cere ro de lo do paciente , Au u ta ohann, ha ido ne pueden pre entar ntoma imilare a la depre i n como
e tudiado nue amente a nale de lo 90 por un rupo de tri teza o pro lema de adaptaci n o a la an iedad
in e ti adore alemane , compro ndo e la pre encia de
o ntoma iniciale de demencia de ida a enfermedade
le ione cere rale formada por o illo neuro rilare de enerati a pueden er tan utile como para e capar a la
la placa de amiloide otro tipo de le i n producto de la detecci n del m dico A menudo un ami o, familiar o com
acumulaci n de prote na en el cere ro , e pecialmente en pa ero de tra a o e el primero en notar cierta p rdida de
zona corticale , la au encia de le ione de tipo ateroe iniciati a, au encia de inter con la tarea rutinaria o un
cler tico a andono de la acti idade de ocio nicialmente e to n
toma pueden er atri uido a la fati a, al a urrimiento o a
2. DEfINICIN per odo de e pecial ten i n a otamiento
2.1. Demencia tarde e e idente la di tracti ilidad con cual uier uce
o ualmente, puede ue no ea po i le ha lar de nin n
Actualmente, el t rmino demencia e de ne como
e ento con claridad ha un fallo en la compren i n de la i
tuacione comple a n ra o de la ituaci n o al n uce o
ndrome cl nico caracterizado por un d cit ad uirido
in importancia pueden er fuente de preocupacione il i
en m de un dominio co niti o, ue repre enta una p r
ca a tarea ue re uieren ario pa o ordenado uelen
dida re pecto al ni el pre io ue reduce de forma i
er dif cile de realizar a per ona afectada puede perder e
ni cati a la autonom a funcional a demencia cur a fre
inclu o en la ruta m ha ituale o uce o rutinario no
cuentemente con ntoma p icol ico conductuale
pueden er recordado , e de arrolla per e eraci n en el len
, tam i n denominado ntoma conductuale
ua e, acci n pen amiento
emocionale o ntoma neurop i ui trico
n otra circun tancia , la primera anormalidad puede er
Gua de Prctica Clnica sobre la Atencin Integral a las Personas con
Enfermedad Alzheimer y otras Demencias (2010). una ine ta ilidad emocional o cam io de per onalidad re
cuentemente e aprecia un e tado de nimo depre i o, ene
ralmente a ociado a la con ciencia de lo d cit a la p r
Alternati amente, podemo proponer ue ha ario e tado dida de autonom a Aun ue ha e cepcione , la direcci n del
de demencia de cau a aria le mecani mo ue una de cam io de conducta e a e ue depende de la per onali
eneraci n difu a de la neurona , eneralmente cr nica, e dad pre ia m ue del car cter de la enfermedad n cierta
olo una de la mucha cau a Adem ,e m correcto ha fa e de la enfermedad e de arrollan paranoia e pue
lar de demencia o de enfermedade demenciante den pre entar alucinacione delirio uando la condici n

mDulO 1 3
Alzheimer, una enfermedad compartida

pro re a, e afectan toda la facultade intelectuale , la me Clasi cacin de las demencias

moria de forma m acu ada o pueden reconocer a u a demencia e pueden cla i car en funci n de di tinto
ami o o recordar u nom re a apra ia alteran la rea i tema , atendiendo a la edad de inicio, la cau a o etiolo a,
lizaci n de la tarea m encilla , tale como preparar una lo i no neurol ico acompa ante i on o no trata le
comida o er ir una me a TABLA

a funcione del len ua e e alteran de de el principio, re

Clasi cacin seg n la edad de inicio. a cla i caci n m
trin i ndo e el oca ulario en oca ione mo trando una cl ica, en la ue e di tin ue entre la demencia enile
tendencia al muti mo o m e ero cuadro de afa ia, di pre enile o u enile en funci n de la edad de inicio, ape
artria ecolalia tam i n pueden a adir e al cuadro cl nico na e a utilizada olo ir e de complemento para diferen
en lo ltimo e tadio a capacidad de e pre i n de enti ciar u tipo por e , demencia Alzheimer enil o e por di
miento di minu e pre entan di cultad para tolerar la fru ca frente a demencia Alzheimer u enil o familiar
traci n modular la reaccione defen i a
e inicio precoz o presenil, eneralmente con clara rela
am i n e pre enta un deterioro f ico a in e ta alimen ci n familiar omienza ante de lo 65 a o , e de cur o
ticia, ue puede e tar aumentada al comienzo de la enfer m r pido no upera el 1 de lo ca o en la ma or a
medad, e reduce m tarde ual uier enfermedad e tole de la e tad tica
ra mal, pudiendo dar lu ar a cuadro de a itaci n, confu i n senil o tarda, de inicio tard o, aparece de pu de lo 65
e era o apat a a o , en u ma or parte e e por dica de cur o lento
un error pen ar ue el deterioro a ociado a la demencia te tipo repre enta m del 98 de lo ca o
e t con nado a la e fera intelectual a apariencia de la per Clasi cacin seg n las estructuras cerebrales afectadas.
ona el e amen f ico aportan mucho dato a primera n funci n de la e tructura cere rale afectada , pode
impre i n e til pueden aparecer de ordenado , pierden mo ha lar de
u e pre i idad caracter tica, pueden tener una e pre i n Demencias corticales, la cuale on con ecuencia de
ac a, no mantienen inter o no participan en la entre i ta cam io de enerati o en la corteza cere ral e e iden
i ten cau a re er i le de demencia como la e re al cian cl nicamente por amne ia, afa ia, apra ia a no ia ,
ta, la de hidrataci n, lo d cit itam nico , la inadecuada a como di cultade en la memoria operati a de tra a o
nutrici n, reaccione ad er a a f rmaco , pro lema con por e , la A
la l ndula tiroidea o traumati mo cere rale le e l re Demencias subcorticales, ue on el re ultado de una
conocimiento de e ta cau a u tratamiento puede me o di minuci n en la e tructura profunda de la u tancia ri
rar la ituaci n de la per ona enferma, pudiendo retornar a lanca, ue afectan lo an lio a ale , el t lamo, lo
u ituaci n pre ia tra curar el proce o ue ha pro ocado n cleo de la a e la pro eccione de e ta e tructura
la alteracione in em ar o, en la ma or a de lo ca o la hacia el l ulo frontal
demencia no e re er i le a cau a m frecuente de de
mencia irre er i le e la enfermedad de Alzheimer A a TABLA C
demencia de cau a a cular on la e unda en importan
cia en lo pa e occidentale , la primera en al uno pa Criterios Clasi cacin
e orientale como ap n e producen por le ione en lo nicio precoz o pre enil
Edad de inicio
a o ue irri an el cere ro, ien por infarto cere rale m l nicio tard o o enil
tiple , por hemorra ia , o por di minuci n de la an re ue Estructuras orticale
cerebrales
lle a al cere ro on frecuencia la per ona tienen una de afectadas u corticale
mencia mi ta , e decir, ue tienen una enfermedad de ene Implicacin amiliare
rati a una afectaci n cere ro a cular de factores
genticos por dica
Al i ual ue la A, otra demencia como la demencia a cu
rimaria in cau a conocida rre er i le
lar, la demencia frontotemporal o la enfermedad por cuerpo Etiologa ecundaria con ecuencia de tra torno
de e , por citar la m frecuenta , an a cur ar con dete e er i le
rioro de la funci n co niti a, aparici n de dependencia fun nfermedad de Alzheimer
cional, alteracione del comportamiento m o meno ra e emencia a cular
una pro re i a nece idad de cuidado por parte del entor frecuencia
de aparicin emencia mi ta
no familiare cuidadore tra demencia frontotemporal, untin ton,
ar in on, reutzfeldt a o , euro ida
a demencia e e t con irtiendo en uno de lo problemas
eudodemencia
sociosanitarios m s importantes de nue tra ociedad, ca
Diagnstico Delirium
da ez m anciana a frecuencia de la demencia e dupli
diferencial etra o mental
ca cada cinco a o a partir de lo 65 a o e e tima ue
m del 30 de lo paciente ma ore de 85 a o tienen A u o de u tancia

demencia Adaptada de Henderson AS. Demencia (1996) y CIE-10. OMS, 1994.

mDulO 1 4
Alzheimer, una enfermedad compartida
l nicamente, e ta ltima e caracterizan por alteracione
m llamati a en el ni el de i ilancia en la atenci n, a
como en pre entar di cultad en el proce amiento de la in
formaci n, retra o p icomotor, di cultade en la e ocaci n
capacidad de a tracci n, pro lema en la capacidad de de
arrollar e trate ia alteracione del afecto per onalidad
tale como depre i n apat a por e , la demencia tal mica,
la par li i upranuclear pro re i a, la demencia a ociada a
la enfermedad de ar in on, etc
Clasi cacin seg n la implicacin que tenga el factor ge-
ntico
familiar, cu a cau a e la alteraci n en al uno ene ue
e heredan de forma dominante, produciendo alteracio
ne imilare en lo de cendiente ue an a pro ocar A
oinciden en la ma or a de lo ca o con la A de inicio
precoz te tipo e de e principalmente a alteracione
mutacione en tre ene principalmente el en de la
prote na precur ora amiloide APP , ituado en el cromo
oma 21 el en de la pre enilina 1 PS1 , en el cromo oma
14 el en de la pre enilina 2 PS2 en el cromo oma 1
Espor dica. n la actualidad e pien a ue e i ten mu
cho ene inclu o m de cien implicado en la ne
i de la A enfermedad multifactorial oincide eneral
mente con lo ca o de A tard a, comienza en per ona
ma ore de 65 a o e el tipo m com n u cau a e
a n de conocida, aun ue e han de crito di tinto facto
re en tico ue aumentan el rie o de padecer la enfer
medad, como e la pre encia del alelo 4 de la apolipopro
te na Apo , localizado en el cromo oma 19
Clasi cacin seg n su etiologa (causa o agente que pro-
duce la demencia). n relaci n con la etiolo a, la demen
cia e di iden en
primarias o sin causa conocida como la demencia tipo
Alzheimer o demencia de ic
secundarias, donde la demencia aparece como con e
cuencia de un tra torno principal por e , la demencia
con ecuti a a una hidrocefalia o a un d cit itam nico
oda e ta demencia pueden a rupar e en do rea
Demencias irreversibles (o no tratables), como la de la
enfermedade neurode enerati a de Alzheimer, de ar
in on o de untin ton
Demencias reversibles (o tratables), como la hidrocefalia
normoten i a, la neuro li la demencia meta lica o
t ica
r cticamente toda la demencia potencialmente re er i
le , en ca o de no er tratada en el momento oportuno,
pa an a er demencia irre er i le , a ue el deterioro ce
re ral no puede er corre ido por lo mecani mo de repa
raci n neuronal
anto la demencia re er i le como la irre er i le pue
den tener u ma or po i ilidad de eliminaci n con trata
miento pre enti o n al uno ca o , como en el Al
zheimer, toda a no e i te una po i ilidad real en e te
entido, pero en otro ca o , como en la enfermedade
cardio a culare , la po i ilidad de eliminar el rie o e
pr cticamente total or ello e tan importante el dia n
tico precoz de la demencia para pre enir lo deterioro
ue har an irre er i le el proce o de de trucci n de la
funcione cere rale
Clasi cacin seg n la frecuencia de aparicin de las de-
mencias (las m s importantes) de todo lo tipo de de
mencia , la enfermedad de Alzheimer, la demencia de ti
po a cular mi ta uponen con untamente m del 90
de lo ca o , aun ue e i ten ariacione mu marcada
en di tinta re ione del planeta or e emplo, la demen
cia por enfermedade carenciale la demencia por hi
drocefalia on uperiore al 30 en mucho pa e afri
cano a demencia a ociada al neuro ida aumenta de
manera e pectacular en todo el mundo, tanto en la zona
m de arrollada como en pa e u de arrollado afri
cano en al una zona de udam rica l porcenta e de
incidencia ar a, l icamente, cuando e analizan u ru
po de po laci n de caracter tica determinada A e te
re pecto, la incidencia de demencia por enfermedade
neurode enerati a e in nitamente uperior en lo an
ciano , mientra ue la demencia por con umo de u
tancia neurot ica e patrimonio de lo ene , al o
lo ca o de adicci n a cierto medicamento en per ona
de ma or edad
a relaci n entre lo porcenta e de demencia tipo Alzhe
imer demencia a cular ar a mu poco entre lo dife
rente pa e de arrollado Apro imadamente, cada en
tidad repre enta un 50 de lo ca o , e i tiendo un 10
de patolo a mi ta in ue e conozcan la cau a , ha
una li era uperioridad de ca o de Alzheimer en occiden
te, con independencia del pa ue e con idere, frente a
una ma or incidencia de ca o de demencia a cular en
oriente
Demencia en la Enfermedad de alzheimer, enfermedad
de enerati a cere ral primaria, de etiolo a de conocida,
ue pre enta ra o neuropatol ico neurop u co
caracter tico or er el tema principal de e ta forma
ci n, la de cripci n detallada e pre enta en el i uiente
apartado del pre ente cap tulo
Demencia vascular. a demencia a cular o multiinfar
to en realidad comprende todo un rupo de alteracione
co no citi a demenciale con ecuti a a di er o tipo
de alteracione ori inada por hemorra ia , trom o ,
infarto , etc , en el cere ro e di tin ue de la demen
cia tipo Alzheimer por el modo de comienzo, la carac
ter tica cl nica la e oluci n l comienzo de la enfer
medad tiene lu ar en la edad a anzada l cuadro uele
er ru co, como con ecuencia de un epi odio i u mi
co ai lado, el deterioro cur a con rote , pue normal
mente ocurren accidente o microaccidente repetido
e pu de un empeoramiento uele ha er periodo
de recuperaci n parcial, al poner e en marcha lo me
cani mo de reparaci n cere ral o factore de ma or
rie o para padecer una demencia de tipo a cular on
mDulO 1 5
Alzheimer, una enfermedad compartida
hiperten i n, dia ete , enfermedade cardio a culare ,
accidente cere ro a culare , etc l deterioro co niti o
uele er de i ual, de tal manera ue puede ha er una
p rdida de memoria, un deterioro intelectual, la ilidad
emocional con epi odio depre i o pa a ero , llanto o
ri a intempe ti a , o nu ilaci n de conciencia o de de
lirium tran itorio , a menudo pro ocado por nue o in
farto i no neurol ico focale , mientra ue la con
ciencia de enfermedad la capacidad de uicio pueden
e tar relati amente con er ada a con rmaci n en
dr olo, en al uno ca o , de la tomo raf a a ial com
puterizada A o, en ltimo e tremo, de la neuropa
tolo a
Demencia fronto-temporal una demencia pro re i
a de comienzo en la edad media de la ida entre 50
60 a o , caracterizada por cam io precoce lentamen
te pro re i o de car cter por alteracione del compor
tamiento, ue e olucionan hacia un deterioro de la inte
li encia, de la memoria del len ua e, acompa ada de
apat a o de euforia l cuadro neuropatol ico corre pon
de a una atro a electi a de lo l ulo frontale tem
porale , unto a una lio i de la corteza, de la u tancia
lanca corre pondiente de lo an lio a ale ara el
dia n tico e re uiere
na demencia pro re i a
redominio de ra o de afectaci n frontal, tale como
euforia, em otamiento afecti o, p rdida de la norma
de educaci n, de inhi ici n apat a o in uietud
ra torno del comportamiento ue preceden al deterio
ro de la memoria
Demencia en la enfermedad de Huntington. e trata de
una demencia ue e pre enta formando parte de una
de eneraci n electi a de te ido cere ral a ni el de lo
an lio a ale tra mitida por un nico en auto
mico dominante o ntoma ur en hacia la tercera o
cuarta d cada de ida la incidencia en am o e o e
pro a lemente la mi ma n al uno ca o , lo prime
ro ntoma pueden er depre i n, an iedad o ntoma
claramente paranoide , acompa ado de cam io de per
onalidad a e oluci n e lenta, lle ando a la muerte nor
malmente al ca o de 10 a 15 a o a pauta de dia
n tico on la a ociaci n de mo imiento coreiforme ,
demencia antecedente familiare de enfermedad de
untin ton, aun ue ha ca o e por dico o e tudio
con o re onancia ma n tica nuclear mue tran
una atro a del cuerpo e triado, la ca eza del n cleo cau
dado el putamen, aun ue no diferencian perfectamente
e ta enfermedad n cam io, con la tomo raf a compu
tarizada por emi i n de po itrone la tomo raf a
computarizada por emi i n de fotone imple
re elan una di minuci n del meta oli mo luc dico o del
u o an u neo re ional ue permiten hacer el dia n ti
co ante inclu o de la aparici n de lo ntoma cl nico de
la enfermedad entro de e te tipo e inclu e la demencia
en la corea de untin ton
Demencia en la enfermedad de par inson. a enferme
dad de ar in on e caracteriza por una de eneraci n del
i tema dopamin r ico, o re todo por la afectaci n de la
u tancia ne ra el locus coeruleus u etiolo a e de co
nocida, aun ue tiene un po i le ori en en tico l inicio
e it a entre lo 40 70 a o , en lo cuale entre un 20
un 30 de la per ona enferma de arrollan demen
cia a demencia aparece e pecialmente en la forma
m ra e de la enfermedad e han propue to al uno
factore ue pueden in uir, como la edad de inicio de la
enfermedad, el tiempo de e oluci n, el e o, la raza, una
predi po ici n en tica, la e po ici n a t ico , la infec
cione , el e tr , la itamina , el ta aco, etc a afecta
ci n neurol ica e caracteriza por la di cultade en la
concentraci n la tendencia a la di tracci n, tra torno
i oe paciale enlentecimiento del pen amiento a
alteracione de tipo frontal, como reducci n en la capa
cidad para realizar ecuencia , pro lema para ordenar
temporalmente un hecho auto io r co, di cultad en
la tarea ue re uieren cam io o alteracione e inclu
en en e te rupo la demencia en lo par in oni mo
la demencia en la par li i a itante Al uno autore e
alan como una entidad de caracter tica propia el n
drome ar in on demencia, ue er a cl nicamente en
parte anatomopatol icamente como una entidad mi ta
ar in on Alzheimer ara el dia n tico operati o de de
mencia e con idera ue de e ha er tran currido al me
no un a o entre el inicio del par in oni mo la aparici n
de la demencia
Demencia en la enfermedad de Creutzfeldt-ja ob (ECj).
una demencia pro re i a con multitud de ntoma
i no neurol ico , de ida a alteracione neuropato
l ica e pec ca , cu a upue ta etiolo a e un a ente
tran mi i le l inicio tiene lu ar normalmente hacia la
mitad o el nal de la ida en torno a lo 50 a o , aun
ue puede pre entar e en cual uier momento l cur o
e u a udo lle a a la muerte en uno o do a o e e
o pechar e de e te tipo de enfermedad en lo ca o de
demencia de e oluci n r pida, acompa ada por m ltiple
ntoma neurol ico ta enfermedad uele pre entar
una par li i e p tica pro re i a de lo miem ro , acom
pa ada de ntoma e trapiramidale tale como tem
lor, ri idez mo imiento coreo atetoide n la actua
lidad e i te una nue a ariante de ue e con idera
con ecuencia del pa o de prione de la enfermedad de la
aca loca ue e ha adaptado a la e pecie humana
a enfermedade pri nica on un mi terio in re ol er
ienen en com n con la A en ue producen ac mulo de
prote na in olu le de con uraci n eta ue parecen
er neurot ica
,
Demencia en la infeccin por sida (vIH) o neurosida. e
caracteriza por d cit co no citi o , in otro hallaz o
cl nico ue no ean la infecci n por a incidencia de
la demencia en e to ca o e e tima en un 7,3 de lo ca
o de ida en lo paciente entre 20 59 a o , u iendo
mDulO 1 6
Alzheimer, una enfermedad compartida
ha ta el 19 en lo ma ore de 75 a o a demencia ue
le er un cuadro de aparici n tard a cuando el paciente
e t a mu inmunodeprimido o paciente e ue an
de fallo de memoria, tiempo de reacci n lento , di fo
ria, de cone i n ocial apat a, pro lema de relaci n
de de inter e ual, d cit de concentraci n di culta
de para la lectura la re oluci n de pro lema te tipo
de demencia uele e olucionar ca i iempre de forma r
pida en el plazo de emana o me e hacia una demencia
lo al ra e, e tado de muti mo muerte
Clasi cacin seg n el diagnstico diferencial de las de-
mencias. i ten otra patolo a ue pueden confundir e
con la demencia, ue ha ue tener mu en cuenta a la
hora del dia n tico, tale como el deterioro normal para
la edad ol ido eni no del anciano tra torno p i ui
trico conocido como p eudodemencia depre i n, n
drome de an er, e uizofrenia, hi teria, imulaci n, etc
ndrome cere rale focale ndrome parietal, frontal,
amne ia, afa ia, etc ndrome cere rale difu o ndro
me confu ional a udo o delirium
o olvidos benignos del anciano on con iderado por
al uno autore como un pa o pre io a la enfermedad de
Alzheimer er a la etapa m adecuada para el tra
tamiento pre enti o
a pseudodemencia e una ariante de la depre i n ue
aparenta una p rdida de funcione co no citi a por una
oluntaria de cone i n con el entorno ital
l de iriu e un ndrome cere ral de cau a ariada, ca
racterizado por alteracione de la funcione co no citi
a unto a tra torno de la conciencia atenci n, de la
motilidad p uica, de la emocione del ciclo i ilia ue
o e diferencia de la demencia en ue la conciencia no
e t clara ue la inten idad la duraci n on aria le
uctuante l delirium no e una demencia, pero en la de
mencia puede ha er fa e de delirium
l retraso mental o la falta de instruccin n el dia n
tico de la demencia tienen un ran alor dia n tico la
prue a p icot cnica , la cuale de en er adaptada a
la condicione ocioculturale de cada paciente para e i
tar fal o dia n tico
l abuso de sustancias psicotrpicas o alcohol. te ca
o puede e tar mu ien documentado en mucho pa
ciente , pero en otro no tanto, por lo ue e nece ario
realizar una cuidado a hi toria cl nica la entre i ta con
familiare directo para detectar po i le adiccione a
medicamento o al alcohol
2.2. Enfermedad de alzheimer
ntidad clinicopatol ica de naturaleza de enerati a
e oluci n pro re i a, ue e caracteriza c nicamente por
demencia neuropatol icamente por la pre encia de
o illo neuro rilare placa neur tica
Gua de Prctica Clnica sobre la Atencin Integral a las Personas con
Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (2010).
o criterio para el dia n tico de la enferme
dad de Alzheimer on
e arrollo de de ciencia co niti a m ltiple, manife ta
da por
Alteraci n de memoria aprender nue a informaci n
e ocar la a aprendida , una o m de la i uien
te alteracione co niti a
Afa ia
Apra ia
A no ia
Alteraci n de funcione e ecuti a
a alteracione pre ia repre entan un deterioro con
re pecto a la capacidade pre ia producen di culta
de i ni cati a en la funcione ocupacional ocial
a e oluci n e caracteriza por in tauraci n radual
deterioro co niti o continuo
a alteracione e pre ada no e de en a lo i uiente
tro tra torno del i tema ner io o central ue
puedan oca ionar deterioro pro re i o de la memo
ria de otra funcione co niti a
ra torno i t mico ue pueden oca ionar demen
cia
nto icacione
a alteracione no ocurren nicamente durante un
ndrome confu ional a udo
l tra torno no e atri ui le a una alteraci n p i ui tri
ca ue pudiera u ti car la manife tacione depre i n
ma or o e uizofrenia
A medida ue pa a el tiempo, la idea o re el Alzheimer han
cam iado nicialmente e con idera a como una e oluci n
l ica de la edad era in nimo de en e ecimiento n poco
m tarde e denomin demencia enil , e decir, un e tadio
de p rdida de la facultade mentale inculada a la edad aun
e utiliza e te t rmino de forma incorrecta n lo a o 70 80
e reconoci a la demencia enil como una enfermedad e
empez a in e ti ar o re u cau a a u car f rmaco pa
ra u tratamiento a con ideraci n de la enfermedad implica
reconocer lo i uiente a pecto la enfermedad de Alzhei
mer e la forma m s com n de demencia, e plicando ha ta
el 70 de lo ca o e n el informe emitido en el a o 2012
por la r anizaci n undial de la alud la A ociaci n
nternacional de Alzheimer A a o el t tulo Demencia, una
prioridad de salud pblica, en la actualidad e con idera ue
uno 35 millone de per ona padecen Alzheimer en el mun
do cada a o aparecen 7,7 millone de ca o nue o , e decir,
1 cada 4 e undo a incidencia lo al de demencia en uro
pa e del 6,9 por 1 000 en hom re del 13,1 por 1 000 en mu
ere ara el a o 2025 e calcula un incremento de ca i el 30
de la po laci n con re pecto a la ue ha a en 1980 te au
mento e har fundamentalmente a e pen a de la per ona
ma ore de 60 a o , lo ue e plica ue e e pere ue la enfer
medad a a a ir aumentando en lo pr imo a o
mDulO 1 7
Alzheimer, una enfermedad compartida
n pa a la ituaci n e e pecialmente preocupante e n
lo ltimo dato reco ido en el informe El Estado del Arte de
la Enfermedad de Alzheimer en Espaa, e calcula la e i tencia
de 900 000 per ona enferma , lo ue a cender a a 3,6 mi
llone de afectado i con ideramo a 3 cuidadore familia
re por per ona dia no ticada Al uno han catalo ado e te
fen meno como la lle ada de una epidemia de demencia ,
por lo tanto, uno de lo ma ore reto a lo ue un pa pue
de enfrentar e
3. sNTOmas
a enfermedad de Alzheimer ha itualmente comienza con
p rdida de memoria, a la ue e an a ociando alteracione
de otra funcione mentale , con una pro re i a afectaci n
de la acti idade diaria del u eto, conduci ndolo a una i
tuaci n de dependencia on frecuencia, la enfermedad cur
a tam i n con ntoma de la e fera conductual p icol
ica, ntoma ue eneran una importante car a para lo
familiare cuidadore tam i n para la ociedad, por er
lo determinante de la in titucionalizaci n en la ma or a de
lo ca o
o ntoma m comune de la enfermedad on alteracio
ne del e tado de nimo de la conducta pueden ufrir un
cam io de la per onalidad , p rdida de memoria no recuer
dan co a ue e a an del pa ado , di cultade de orien
taci n no reconocen o eto , pro lema de len ua e para
ha lar para e pre ar e con claridad , pro lema para lle ar
a ca o acti idade motora alteracione co niti a , e inca
pacidad para aprender nue a informaci n a p rdida de me
moria lle a ha ta el no reconocimiento de familiare o el ol i
do de ha ilidade normale para el indi iduo inclu o pueden
tener di cultade para tra a ar o lle ar a ca o la acti idade
ha ituale n oca ione pueden pre entar ntoma imila
re a la depre i n como tri teza o pro lema de adaptaci n
o a la an iedad n la fa e nale e deteriora la mu culatu
ra la mo ilidad, pudiendo pre entar e incontinencia de e
f ntere incontinencia urinaria o incontinencia fecal
tro ntoma caracter tico de la enfermedad on
i cultad en la e ecuci n de e to e pont neo mo i
miento corporale
onfu i n al realizar la tarea cotidiana
A andono del cuidado per onal
e orientaci n en el tiempo el e pacio
Alteracione del ue o
signos de alarma
e n la Alzheimers Association alz or e i ten 10 i
no de alarma ante lo ue e de e acudir al m dico, aun ue
no e nece ario ue e den todo e mue tran en la TABLA de recuperarlo
emplo
1. una de la e ale m comune conocida de la edad
temprana de e ta enfermedad or lo eneral, lo ol ido
corre ponden a la informaci n reci n aprendida am i n,
no e recuerdan la fecha o lo e ento importante
2. Al una per ona a no pueden plani car como ante o
e uir un plan ampoco, por e emplo, pueden e uir lo
pa o de una receta o mane ar la cuenta men uale
ienen pro lema para concentrar e e uel en un po
co m lento para emprender la tarea
3. ueden encontrar e con ue empieza a co tarle comple
tar la tarea cotidiana nclu o, pueden tener pro lema
para lle ar a un lu ar d nde ol an ir iempre, admini trar
pre upue to en el tra a o o recordar la re la de un ue
o al ue han u ado de de iempre
4. a per ona con Alzheimer ol idan con frecuencia la fe
cha , la e tacione del a o el pa o del tiempo ueden
no recordar d nde e encuentran o c mo lle aron ha ta
all a diferencia con lo cam io a ociado a la edad e
ue la confu i n dura un rato lue o lo recuerdan
5. a di cultade para leer, analizar la di tancia e ta le
cer un color o el contra te on al uno de lo ntoma
am i n pueden tener pro lema de percepci n pa ar
por delante de un e pe o no dar e cuenta ue lo ue
en e u propio re e o
6. a per ona con Alzheimer pueden tener di cultade pa
ra e uir o participar en una con er aci n frecuente
ue en medio de la charla e deten an e ol iden de lo
ue i an a decir o repitan mucha ece lo mi mo A e
ce , no encuentran la pala ra correcta o utilizan t rmino
incorrecto
7. com n ue la per ona con Alzheimer de en co a co
mo el mando de la tele i i n, el relo , etc , fuera de u lu
ar ue no puedan recordar u pa o anteriore para
encontrarla A ece acu an a otro de ro arle on el
a ance de la enfermedad e to puede pa ar m a menudo
. po i le ue re alen cantidade e a erada de dinero a
al uien ue uiera enderle al o am i n puede uce
der ue empiecen a pre tar cada ez meno atenci n a u
a eo cuidado per onal
TABLA S
1. am io de memoria ue afectan a la ida cotidiana ol idar
informaci n reci n aprendida, pedir la mi ma informaci n
repetidamente, depender de a uda para hacer co a ue
ante hac a olo
2. i cultad para plani car o re ol er pro lema
3. i cultad para de empe ar tarea ha ituale en la ca a, en el
tra a o o en u tiempo li re
4. e orientaci n en tiempo lu ar
5. i cultad para comprender im ene i uale relacionar
o eto en el entorno
6. ro lema nue o en el len ua e oral e crito
7. olocar o eto fuera de u lu ar ha itual er incapace
. i minuci n o falta de uicio para tomar deci ione
. rdida de iniciati a a la hora de tomar parte en el tra a o
o en la acti idade ociale
1 . am io en el humor o en la per onalidad
Fuente: Alzheimers Association. www.alz.org.
mDulO 1 8
Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA P
proce amiento de la informaci n a p rdida de memoria
A a ociada a la edad con titu e la ue a m ha itual la ue
Trastornos Amne ia anter rada retr rada, afa ia m alarma ocial pro oca in em ar o, el hecho de no re
de la memoria apra ia, a no ia cordar nom re de per ona conocida , lo ue i an a com
ra torno de la memoria a ociado , prar o u i an a hacer no i ni ca ue e t n empezando
problemas de
de e tructuraci n del len ua e, deterioro a de arrollar la enfermedad de Alzheimer importante te
comunicacin
en orial
ner claro ue una per ona ha itualmente ol idadiza puede
Trastornos
de la percepcin
Alucinacione recordar detalle relacionado con el a unto ue ha ol ida
do, la per ona enferma de Alzheimer no olo ol idan de
Trastornos del a a undeo, a re i idad, mo imiento
comportamiento repetiti o , cam io en la per onalidad talle ino el conte to completo or tanto, e importante
Trastornos del ritmo n omnio, hiper omnia, in er i n del
aclarar ue e moti o de preocupaci n cuando
sue o-vigilia ritmo ue o i ilia o ol ido e acent an en el tiempo
Trastornos
del nimo
epre i n on per i tente
Trastornos a per ona no tienen re i tro de e o ol ido
ncontinencia urinaria, incontinencia fecal
de la continencia e inculan a e ento completo no a detalle
Trastornos Afectan a la acti idade de la ida diaria
Anore ia, ulimia, de orden alimentario
de la alimentacin
Adaptado de Gua de Prctica Clinica sobre la Atencin Integral a las am i n e de e e tar alerta ante cam io de comporta
personas con Enfermedad de Alzheimer, 2010 y Manual de actuacin miento como p rdida de inter en u a cione pa atiem
en la Enfermedad de Alzheimer, 2011.
po , p rdida de concentraci n, incapacidad para adoptar de
ci ione e itar cual uier tipo de re pon a ilidad, cam io
. oco a poco, la per ona con Alzheimer an perdien de humor e irrita ilidad
do la ana de entretener e con al n pa atiempo, de
ntendemo por demencia el ndrome de comienzo radual
encontrar e con ami o , de in olucrar e en pro ecto o
de al meno ei me e de p rdida de memoria con afecta
practicar deporte
ci n de otra capacidade co niti a len ua e, c lculo, orien
1 . a per ona con Alzheimer ufren cam io de per ona taci n uicio ue afecta a la acti idade de la ida diaria
lidad pueden con ertir e en per ona confundida , re de la per ona la oral, ocial, cuidado per onal a per o
celo a , deprimida , temero a o an io a am i n pue na con un en e ecimiento normal tam i n pueden tener al
den tender a enfadar e m f cilmente uno d cit le e in em ar o, el e uimiento de e ta
per ona mue tra e ca o cam io con el pa o del tiempo
las cuatro a del alzheimer
, adem , e to cam io no lle an a uponer deterioro fun
e de el enfo ue de la europ icolo a, la alteracione neu cional TABLAS y
rop icol ica en la enfermedad de Alzheimer on
afasia deterioro en funcione de compren i n, denomina TABLA S
ci n, uencia lectoe critura
A Alzheimers Association
apra ia tipo con tructi a, apra ia del e tir e, apra ia ideo
motora e ideacional ue la per ona tome una mala deci i n de ez
en cuando puede er a cau a de la edad in
Toma de
agnosia a no ia percepti a e pacial decisiones
em ar o, la impo i ilidad de tomar deci ione
tener el uicio alterado puede er ntoma de
amnesia deterioro en la memoria reciente, remota, inme Alzheimer
diata, er al, i ual, epi dica em ntica l idar e de realizar un pa o puede er al o
relacin normal, pero la incapacidad para admini trar
o todo lo ntoma e dan de de el principio, ino ue an con el dinero un pre upue to puede er ntoma de la
apareciendo conforme a anza la enfermedad TABLA enfermedad

l idar e de u d a e de pu recordarlo
3.1. Diferencias de los sntomas asociados a la edad Orientacin
e un efecto del en e ecimiento, no a er en
en el tiempo
de una posible demencia u fecha e tamo o no recordar la e taci n
y en el espacio
del a o, e ntoma de Alzheimer
ntre un 25 un 50 de la per ona con m de 65 a o l ico ue con la edad la capacidad de
tiene pro lema u eti o de p rdida de memoria in em o tener una con er aci n e ea un poco
Hilacin alterada pero la incapacidad de encontrar la
ar o, e to no tiene por u i ni car ue a an a de arro
de palabras pala ra de eada ha ta el punto de no poder
llar una demencia en el futuro lo e perto uelen con ide o tener una con er aci n puede er ntoma
rar e ta di minuci n de la capacidade como al o normal de Alzheimer

ue e a ocia con la edad a edad adulta el en e ecimien erder la co a de ez en cuando e al o

prdida
normal, otra co a e uardarla no poderla
to cere ral e caracterizan por cierto rado de decli e na de cosas
encontrar nunca
tural relacionado con funcione co niti a como la memo
Fuente: Alzheimers Association. www.alz.org.
ria, la ha ilidade de orientaci n e pacial la elocidad de

mDulO 1 9
Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA D
e hace hincapi en lo fallo en lo e fuerzo e enfa
DECAE tizan lo pro lema
DECaE Demencia en i le o con ciente de u di funcione
alteracin An u tia por lo ntoma o re ultado
de la memoria ntoma afecti o
Otros trastornos enor deterioro en la acti idade de la ida diaria
cognitivos
cit en la ha ilidade ociale
Evolucin ta le ro re i a
e pertar temprano
actividad laboral
re er ada Alterada uena uidez er al
y social
actividades Demencia:
re er ada Alterada
de la vida diaria oca o a a ue a de la di cultade
Fuente: Manual de consulta para Cuidadores y Familiares Know Alzheimer, e hacen e fuerzo por tener ito en e ta tarea
2014
eno en i le
oca an u tia por lo ntoma
3.2. Diferencias entre demencia y depresin
oco ntoma afecti o o emocione em otada
na depre i n puede pre entar ntoma de demencia, e lo ro lema con la acti idade cotidiana
ue e llama p eudodemencia o deterioro co niti o a ocia on frecuencia no e modi can la ha ilidade ociale
do a depre i n, por e o e importante di tin uirla de una de o e pre enta el de pertar temprano
mencia erdadera re entamo a continuaci n al uno cri ro lema con el ritmo diurno, ruptura o p rdida de la
terio ue an a permitir u reconocimiento, tanto de de el con olidaci n del ue o, andar nocturno, dormitar duran
e amen cl nico como del p icol ico te el d a
Caso clnico oca uidez er al

Depresin: realizaciones en las tareas cognitivas

rincipio claro, pro re i n r pida Depresin
a familia la per ona cercana on con ciente del de e renuncia a hacerla alta de ener a moti aci n
terioro pre ione como no
oco cam io en la ha ilidade co niti a por la noche e cometen errore de omi i n
i toria de otro pro lema p icol ico a p rdida de memoria e incon i tente
Demencia: a ore di cultade en tarea de memoria ue re uie
rincipio incierto, pro re i n lenta ren e fuerzo
a familia la per ona cercana no on con ciente , el e ultado ueno en oca ulario
deterioro e oculta i tinto re ultado en la di tinta tarea
a ilidade co niti a con ma or deterioro por la noche o nicione memoria ne ati a
in hi toria de pro lema p icol ico an iedad ante la tarea
inimizaci n de lo ro autocr tica
sntomas cognitivos
Depresin: Demencia:
enor deterioro en la orientaci n e pacial temporal e intenta realizarla
co niti a tra tratamiento antidepre i o o errore pa an de aperci ido
untuacione uperiore en ra edad rrore en la orientaci n
ue a acerca de la p rdida de memoria a p rdida de memoria para lo uce o reciente e peor
periencia u eti a de p rdida de memoria ue la de lo remoto
cit con i tente en la di tinta tarea
Demencia:
e pue ta po re
a or deterioro en orientaci n e pacial temporal
e ultado con i tentemente deteriorado en la di tin
in me or a en la co nici n a pe ar de la me or a en el e
ta tarea
tado de nimo
di cultade para atender centrar e en la realizaci n
untuacione inferiore en ra edad
de la tarea
ue a e ca a p rdida de memoria mu e idente
eaccione di er a , a ece con ciencia de ue en el pa
Conductas clnicas ado e hu iera hecho me or, otra ece ati facci n por
Depresin: la realizaci n
ue a detallada de la di cultade omado de ontorio e zal nter enci n p icol ica en la
e renuncia a realizar la tarea co niti a e ez d nte i , 1999

mDulO 1 10
Alzheimer, una enfermedad compartida
4. DIagNsTICO
4.1. Hallazgos anatomopatolgicos
a enfermedad produce una atro a cere ral pro re i a ue
afecta a toda la parte del cere ro a autop ia uele mo
trar un cere ro ue e t di minuido de pe o de olumen
a neurona e an de tru endo por la aparici n de dep
ito in olu le e tracelulare alrededor de la neurona ,
cu o elemento fundamental e una prote na llamada etaa
miloide placa enile placa neur tica dep ito intra
celulare dentro de la propia neurona to dep ito
dan lu ar a una de eneraci n neuro rilar, cu o principal
componente e una prote na denominada tau
a pre encia de ac mulo de prote na neuro rilla en la
neurona e el hallaz o anatomopatol ico caracter tico de
e ta enfermedad e con idera un marcador de la mi ma in
em ar o, e de conoce el papel e acto ue tienen e ta e
tructura a la hora del de arrollo de la enfermedad, cu l e la
cau a de u aparici n por u al una per ona tienen neu
ro rilla no de arrollan ntoma mientra ue otra ,
e de el punto de i ta io u mico, la enfermedad de Alzhei
mer e a ocia a una di minuci n de lo ni ele cere rale de
acetilcolina una u tancia u mica ue e i te en el cere ro
ue tra a a en iando e ale de una neurona a otra ue
e fundamental para aprender memorizar a falta de e ta
u tancia reduce lo e t mulo ue tienen ue pa ar de una
c lula a otra, a e del funcionamiento de lo circuito neu
ronale ue no permiten ar recuerdo , aprender nue a
co a e ocarla , a como lle ar a ca o otra acti idade in
telectuale
u desencadena la enfermedad
i ten mucha teor a ue pretenden e plicar la aparici n
del Alzheimer Al uno autore creen ue podr a ha er cau a
t ica ue hacen ue la neurona e a an de enerando
e acumulen prote na en el cere ro tro pien an ue pue
de er una infecci n la ue produce la alteracione neuro
rilare la muerte neuronal or ltimo, otro e alan ue la
cau a de la enfermedad e en tica, ien por herencia familiar
o ien por mutacione ue aparecen en indi iduo in antece
dente de e ta enfermedad o traumati mo la reaccione
autoinmune el or ani mo no reconoce c lula propia la
ataca tam i n han ido con iderado como po i le de en
cadenante in una de la teor a e clu e por completo a la
otra nin una e con idera toda a como de niti a
Actualmente, la nica manera de niti a para dia no ticar la
enfermedad de Alzheimer e in e ti ar o re la e i tencia de
placa o illo en el te ido cere ral ero para ello e de e
e perar ha ta ue e ha a la autop ia or con i uiente, lo
e peciali ta de en hacer un dia n tico de po i le o pro
a le enfermedad de Alzheimer en ida de la per ona enfer
ma ara e to e utilizan uno criterio cl nico entre lo ue
encontramo lo e ta lecido por la edici n del manual de
dia n tico e tad tico de la ociedad Americana de i pre i n, efecto de f rmaco edante o al una enfermeda
uiatr a to criterio cl nico pueden completar e
con lo re ultado o tenido de la prue a de ima en cere
ral, ue pueden a udar al dia n tico pero no on impre
cindi le
4.2. fases del diagnstico
l profe ional de referencia inicialmente e el neur lo o o
el eriatra l neurop ic lo o er uien realice la aloraci n
neurop icol ica en oca ione e el p i uiatra uien apo a
en el mane o farmacol ico de lo tra torno p icol ico
conductuale
ara hacer un dia n tico lo m importante e la hi toria
cl nica, pero tam i n e i ten otra prue a ue pueden a u
dar al e peciali ta, fundamentalmente por ue a udan a de
cartar otra enfermedade or lo tanto, para dia no ticar a
una per ona de enfermedad de Alzheimer e nece ario lo i
uiente
na historia mdica completa ue inclu a informaci n o
re la alud eneral de la per ona, lo pro lema m dico
anteriore cual uier di cultad ue la per ona ten a en la
acti idade diaria
pruebas diagnsticas m dica , tale como lo e mene de
an re de orina, ue a udan al profe ional a encontrar
otra po i le enfermedade ue cau an e to ntoma
n e amen neuropsicolgico para medir la memoria, la ca
pacidad de re ol er pro lema , la atenci n, el c lculo, el len
ua e la orientaci n, entre otro icho e mene e rea
lizan con la a uda de te t ue e t n di e ado para alorar
e ta alteracione no de lo m conocido utilizado e
el ini mental, ue e un te t encillo, ue puede er aplica
do por el per onal m dico o de enfermer a en un corto e pa
cio de tiempo ue e mu til para la aloraci n inicial de
una po i le demencia u principal pro lema e ue lo re
ultado pueden e tar condicionado por el ni el cultural o
de e tudio no por el ni el co niti o del entre i tado un
te t mu renta le en cuanto al tiempo ue e nece ita para
hacerlo la informaci n ue aporta, aun ue no e de e ol
idar ue no e puede utilizar para hacer el dia n tico de
niti o de demencia, a ue olo ale para cri ar paciente
e e de cartar e la e i tencia de una depresin, ue a e
ce puede imular un cuadro de demencia o m frecuen
te, in em ar o, e ue la do enfermedade coe i tan, e
decir, mucha per ona enferma de Alzheimer tiene ade
m depre i n
mene del cere ro con esc ner (TaC) o con resonancia
magntica nuclear (rmN) ue permiten al profe ional er
i ha al o ue no parezca normal n eneral, la per o
na con enfermedad de Alzheimer no nece ariamente tie
nen rande alteracione en e ta prue a , como mucho un
cere ro di minuido de tama o
on e to dato e pueden de cartar otra cau a de de
mencia, al una de la cuale pueden reci ir tratamiento,
como por e emplo la falta de hormona del tiroide , la de
de de ori en a cular Adem la forma de aparici n de la
mDulO 1 11
Alzheimer, una enfermedad compartida

demencia i ha ido ru camente o m radualmente no TABLA P

a uda a decidir el tipo de demencia n concreto, el Alzhei
mer e caracteriza por un deterioro pro re i o, in cam io ia n tico etiol ico
mu ru co
etecci n de nece idade
nformaci n paciente familia cuidador principal
4.3. Informacin del diagnstico
ratamiento farmacol ico no farmacol ico
na ez e conoce el dia n tico e importante a er c mo
ta lecer plan de cuidado e uimiento multidi ciplinar
e le a a comunicar a la per ona enferma a ma or a de
la orar informe multidi ciplinar completo
lo e perto e alan ue tiene derecho a conocer u enfer
medad para poder actuar, i lo con ideran nece ario, ante rientaci n de recur o

de ue ea dema iado tarde, or anizando u ida tomando oordinaci n de ni ele a i tenciale

la deci ione oportuna omunicar el dia n tico de Alzhe
imer de e formar parte del proce o de relaci n de a uda en ociale ue parecen in uir en el de arrollo de demencia, pe
la ue e a preparando a la per ona enferma de ando ue ro no act an por i ual en toda la per ona o do factore
madure la informaci n de rie om importante on la edad lo factore de rie
o toda la per ona e t n preparada para actuar cuan o a cular, aun ue e han e tudiado mucho otro
do conocen ue tienen una enfermedad de mal pron tico n relaci n con la edad, la per ona ma ore de 65 a o tie
Al uno tienen una reacci n ue le conduce a la depre i n, nen un 10 de rie o de tener la enfermedad, mientra ue
con lo ue e acent an m lo ntoma de demencia tro
el rie o e ele a a ca i el 50 en lo ma ore de 85 a o
no aceptan la enfermedad, creen ue lo m dico e han
e ui ocado o importante e conocer a la per ona enferma n principio e con ider ue el e o femenino e ta a m
u entorno para a er c mo, cu ndo de u modo ha e pue to a de arrollar la enfermedad, in em ar o al uno
ue dar el dia n tico TABLA e tudio han relacionado e to con el hecho de ue la mu e
re i en m a o ue lo hom re
5. ETIOlOga. Causas y faCTOrEs DE rIEsgO i ten al uno ene ue e han a ociado a ma or rie o
5.1. Causas de pre entar la enfermedad in em ar o, la enfermedad e
con idera hereditaria en meno de un 1 de lo ca o n
a cau a de la enfermedad no han ido completamen
el re to de lo ca o la herencia in u e unto con otro mu
te de cu ierta , aun ue e han relacionado con el ac mulo
cho factore , por lo ue e con idera multifactorial e to
an malo de la prote na etaamiloide tau en el cere ro
implica ue tener un antecedente familiar de Alzheimer au
de la per ona enferma n una minor a, la enfermedad de
menta la po i ilidade de er dia no ticado de la enferme
Alzheimer e produce por la aparici n de mutacione en lo
dad en el futuro, pero no i ni ca ue e a a a tener o li
ene PSEN1, PSEN2 APP n e te ca o la enfermedad apare
atoriamente e hecho, on mu poco lo ca o ue e
ce en poca temprana de la ida e tran mite de padre a
pueden predecir
hi o por lo ue e i te ha itualmente hi toria familiar de en
fermedad de Alzheimer en edade precoce Aun ue un e tudio en tico podr a determinar per ona ue
tienen un rie o uperior a la media de de arrollar demencia
n eneral, podr amo decir ue la etiolo a de la enferme
dad de Alzheimer e mu comple a, iendo el re ultado de la en el futuro, no toda la ue tu ieran la prue a po iti a de
interacci n de factore am ientale con factore en tico arrollar an la enfermedad ni a uella con la prue a ne ati a
e tar an li re de ella, por lo ue, ho por ho , no e con ide
5.2. factores de riesgo ra tica la realizaci n del e tudio en tico de forma enera
lizada in em ar o, conocer la predi po ici n puede a udar
a hacer un dia n tico temprano a encontrar per ona ue
ual uier ra o, caracter tica o e po ici n de un indi
iduo ue aumente u pro a ilidad de ufrir una le i n e ene ciar an de tratamiento precoce , por lo ue en un
futuro puede tener ran utilidad
Organizacin Mundial de la Salud
a per ona con factore de rie o a cular hiperten i n,
ta a ui mo, hipercole terolemia, dia ete mellitu tienen
e han identi cado factore ue parecen u ar un papel en el un rie o uperior de de arrollar demencia po i le ue
de arrollo de la enfermedad de Alzheimer, pero toda a no e to factore act en aumentando la le ione a culare en
e ha lle ado a nin una conclu i n en cuanto a la cau a el cere ro la uni n de le ione a culare le ione de e
e acta de e ta comple a enfermedad a pro a lemente
nerati a permita la e pre i n cl nica de la enfermedad de Al
mucho factore ue contri u en a ello, en lu ar de una o
zheimer en mucho ca o Al uno e tudio han demo trado
la cau a
ue, a i ual n mero de le ione neurode enerati a , la pre
l en e ecimiento del cere ro no e produce i ual en toda encia de una le i n a cular puede hacer ue aparezca una
la per ona enferma a factore en tico , am ientale demencia cl nicamente e idente

mDulO 1 12
Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA F
leve moderada grave
memoria l ida cita nom re l ida uce o reciente l ido de uce o pa ado
de la per ona o a imila hecho nue o reciente
ro lema para e uir er i te el recuerdo de hecho on er a la memoria emocional a e
una con er aci n le ano mal ituado en el tiempo ui n le cuida, le uiere le a uda

lengua e y ro lema para encontrar a comunicaci n e enlentece, ha la Afa ia ra e

comprensin la pala ra preci a meno , oca ulario empo recido al ucea
ra e corta epite la mi ma fra e olo utiliza al una pala ra concreta
ezcla de idea
Coordinacin t ien ierde el e uili rio Apra ia ra e
de los gestos o e pierde a da frecuente o controla u e to
uede conducir o imiento m lento o a e le antar e, entar e o andar
e i te come olo on ul ione , tem lore , contractura e cue ta tra a o tra ar
mu culare ncontinencia
actividades olo e t afectado por ierde A ierde A
cotidianas la p rdida de memoria ierde co a ermanece en la cama aparici n
e pierde de lcera en punto de pre i n
o e capaz de ele ir ropa, plato , e infeccione re piratoria
etapa ha ituale de a o
i ilancia 24 hora al d a
Comportamiento ru co cam io de humor on er a la ha ilidad ocial umor impre i i le rita, llora,
endencia a ai lar e eaccione iolenta e a ita
ale meno , no uiere er de proporcionada A itaci n er al f ica
a ami o uanto m depende m e irrita n omnio
Apat a iedo in u ti cado
etraimiento amina durante hora de un lado
epre i n e irrita ilidad para otro
dea delirante
epre i n
a a undeo
n omnio
A itaci n
Adaptado de Selmes J y Antoine Selmes M. Vivir con la enfermedad de Alzheimer, 1990.

6. EvOluCIN de la di cultade ue tienen, lo ue le puede enerar tra

6.1. fases de la enfermedad de alzheimer
n cuanto a u periodo e oluti o, puede er corto, do o tre
a o en al uno ca o e tremo , o a tante lar o n pa a,
a falta de dato o ciale , puede con iderar e actualmente una
duraci n media de 12 a o a partir del dia n tico de niti o,
aun ue ello puede ariar mucho de una per ona a otra
a enfermedad pa a por diferente etapa , caracterizada
por un pro re i o empeoramiento en la intomatolo a
ha un orden ni tiempo preci o en cuanto a lo hecho
pre entamo a continuaci n, pero de cierta forma e un ma
pa eneral para comprender me or lo ntoma e podr a
di idir en tre periodo le e, moderada ra e TABLA
fase leve
a per ona enferma mantiene u autonom a olo nece ita
uper i i n cuando e trata de tarea comple a , pue to ue
oca ionalmente e le ol idan al una co a o puede perder
e, etc Al principio, la p rdida de memoria puede pa ar inad
ertida o atri uir e a ol ido eni no , aun ue con el tiempo
puede interferir en la acti idade diaria como e tar al tan
to de la propia econom a, e uir la in truccione del tra a o,
conducir o ir a la compra Al una per ona on con ciente
torno depre i o , fru traci n an iedad n cam io en el
entorno ha itual puede er mu ne ati o en e ta fa e lo
ntoma ue han podido pa ar inad ertido e hacen mu
llamati o cuando cam ia de re idencia o de rutina e acen
t an todo lo ntoma n relaci n a la memoria, e o er a
un paulatino deterioro la per ona ol ida e ento reciente ,
puede no recordar ue a comi u ol idar la con er aci n
ue tu o minuto ante ur e de orientaci n de lo ue lo
rodea, no reconociendo ien el lu ar donde e t A , e mu
o
com n ue la per ona no recuerde d nde e t el anco, u
ue
direcci n tomar para ir a lu are conocido , etc tro e em
plo on el no recordar la fecha, ni el d a ni el me en ue i e,
no a er la hora ue e o creer ue, aun ue e de ma ana,
para ella a e de noche o ice er a
el mi mo modo, ur e una di minuci n en la concentraci n
una fati a cada ez m notoria e pre entan cam io de
humor ntoma de depre i n con apat a, p rdida de inicia
ti a falta de inter po i le tam i n ue e mue tre in
uieta, a itada an io a to ltimo ntoma uelen ocu
rrir al atardecer o durante la noche, pro ocando o recar a
en u cuidadore
l len ua e, la ha ilidade motora la percepci n pueden
mo trar menor deterioro a per ona enferma e capaz de

mDulO 1 13
Alzheimer, una enfermedad compartida
mantener una con er aci n, comprende ien utiliza lo a
pecto ociale de la comunicaci n e to , entonaci n, e
pre i n actitude en forma a n dentro de una cierta nor
malidad
ta primera etapa tiene una duraci n apro imada de 2 a 5
a o
fase moderada
a per ona enferma depende de un cuidador para realizar la
acti idade de la ida diaria, entre la ue el autocuidado e
e pecialmente importante e tir e, la ar e, peinar e, comer
a alteracione co niti a on mu o ia a no e i ten du
da o re u dia n tico incapaz de tra a ar, e pierde e
mue tra confu a con facilidad n e ta etapa la norma ocia
le , el comportamiento de rutina la con er acione uper
ciale pueden con er ar e olo cuando e le hacen pre un
ta diri ida omo con ciente de u di cultade l len ua e
uele alterar e, o re todo la capacidad de comprender lo ue
le decimo la de dar nom re a lo o eto Aparece incapa
cidad para realizar acto motore ecuenciale como e tir e,
comer, hacer rompeca eza o copiar ura eom trica
di cultad para hacer c lculo encillo o leer la hora
n e ta fa e pueden aparecer alucinacione delirio todo
lo a pecto de la memoria empiezan pro re i amente a fa
llar omienzan a ur ir pro lema de afa ia, apra ia a no ia
or afa ia e entiende di cultad en el len ua e re enta di
cultade para ha lar, tanto en la producci n como en la com
pren i n del len ua e
a apra ia e re ere a la di cultade ue pre enta para lle
ar a ca o funcione aprendida a per ona no puede ni a
e c mo e tir e, ueden pre entar di cultade para utilizar
lo cu ierto
a a no ia con i te en una p rdida de la capacidad para po
der reconocer a la per ona con la ue con i e , aun ue
e ta p rdida no e total, pue de cierto modo a n reconoce
am iente familiare con er a la orientaci n per onal a
e u nom re, edad, lu ar de nacimiento , u de acierto
on cada ez m frecuente
or otra parte, puede de cuidar u hi iene per onal a no e
arre la como ante pueden aparecer re i tencia a la hora
del a o
uele pre untar por per ona ue a murieron u padre, u
madre, u hermano toda e ta im ene ue pa an por u
mente, realmente le in uietan po i le ue, entre otro mo
ti o , ten a relaci n con una ueda de la e uridad perdi
da A imi mo, el em otamiento o repre i n de emocione u
mada a la apat a empiezan a hacer e cada ez m e idente
a per ona empieza a hacer acto repetiti o ra ando en lo o
e i o a a undea, recorre la ca a por toda parte , re uel e
ca one , ordena la ropa o lo papele aria ece al d a
inalmente, la capacidad para el pen amiento a tracto
ha ilidad de c lculo de aparecen por completo
te e tadio tiene una duraci n apro imada de 2 a10 a o
fase grave
a per ona e completamente dependiente para toda la ta
rea ica de la ida, nece ita ue le den de comer, ue le lim
pien ue le mue an n e ta etapa pierden ran parte del con
tacto con el medio e terior tienen rande di cultade para
comunicar e re ponder a lo e t mulo e terno A ece tie
nen comportamiento de inhi ido , a re i o o pa i o uele
aparecer la alteraci n del patr n i ilia ue o, de forma ue no
duermen por la noche, tienen periodo de a itaci n durante e
ta hora duermen durante el d a a ri idez mu cular ue a
a pareciendo lo conduce a lentitud torpeza de mo imiento
a per ona enferma de Alzheimer no reconoce a u familia
re lle a el momento en ue lle a a de conocer u propio
ro tro en el e pe o a per onalidad ue iempre acompa
a la per ona puede de aparecer por completo
Al nal, mucha per ona enferma de Alzheimer e t n r ida ,
muda , no controlan u e f ntere permanecen po trado
en cama A ece pre entan contraccione mu culare ru ca
re e , como pe ue a acudida de al uno rupo mu cu
a lare o de todo el cuerpo, e pont nea o como re pue ta a e
t mulo e terno e aumentan lo rie o de complicacione
por infeccione , de hidrataci n, herida por la inmo ilizaci n,
de nutrici n, etc e hecho, la cau a nal de la muerte uele
e tar relacionada con al una de e ta complicacione
6.2. Teora de la retrognesis de reisberg. Escala gDs
Al inicio de la enfermedad, la per ona afectada e da cuen
ta de ue le pa a al o anormal a u memoria ntenta e con
der u fallo contando hi toria a u familiare l deterioro
co niti o e de arrolla a la in er a de lo ue ucede en el de
arrollo humano naturalmente e ido a e to, mucho e pe
ciali ta ra can la enfermedad de Alzheimer como un pro
re i o de aprendiza e
Estadio evolutivo Edad mental
I 8 a 12 a o
II 4a7a o
III eci n nacido a 3 a o
Adaptado de Selmes J y Antoine Selmes M. Vivir con la enfermedad
de Alzheimer, 1990.
a e ui alencia anterior repre enta una comparaci n entre
la facultade mentale de una per ona enferma de Alzhei
mer e n lo e tadio e oluti o la edad mental de un ni
o mu importante ue el cuidador ten a pre ente e ta
comparaci n para poder comprender la conducta de la per
ona enferma epa c mo comunicar e con ella
on e ta per pecti a, la enfermedad de Alzheimer e puede
caracterizar en e tadio di tinto de nido por la p rdida de
cierta funcione por u con ecuencia
tadio de p rdida de la plani caci n de la iniciati a
tadio de p rdida del uicio de la moti aci n
la tadio de p rdida de lo conocimiento ad uirido , de la
acti idade diaria del len ua e
tadio de de aparici n de toda capacidad mental f ica
mDulO 1 14
Alzheimer, una enfermedad compartida
Escala de deterioro global de reisberg (gDs)
a i uiente di i i n por fa e ir e como u a para entender
el pro re o de la enfermedad, para a udar a lo cuidadore
a e tar alerta a pro lema potenciale permitir planear la
nece idade futura
fase 1. uncionamiento co niti o normal au encia de tra
torno e idente a capacidade funcionale en lo plano
ocupacional, ocial en otro marco permanecen intacta
fase 2. uncionamiento co niti o compati le con la edad
i minuci n funcional u eti a pero no o eti a, en el de
empe o de acti idade ocupacionale o ociale comple a
a per ona ol ida nom re , lu are donde ha uardado o e
to e meno capaz de recordar cita o dem no e dan
cuenta de lo fallo el funcionamiento ocupacional o ocial
comple o no e t comprometido
fase 3. uncionamiento co niti o compati le con A incipien
te i minuci n funcional o eti a de u ciente e eridad co
mo para interferir en tarea ocupacionale o ociale com
ple a A a per ona enferma, por primera ez, ol ida
cita importante e de el punto de i ta p icomotor, pue
den perder e en lu are de conocido aun ue no tienen di
cultade en el de empe o de tarea rutinaria A
fase 4. uncionamiento co niti o compati le con A le e e
ciente realizaci n en el de empe o de tarea comple a de
la ida cotidiana A n e ta etapa on incapace de rea
lizar compra de manera e ciente compran art culo can
tidade incorrecta e inadecuada cometen errore de con
ta ilidad importante , por lo ue de en er uper i ado
funcionamiento en otra rea comple a tam i n puede e
tar comprometido en e ta fa e cuando la familia, alarma
da por e to fallo , uele lle ar a la per ona enferma por pri
mera ez al m dico
fase 5. uncionamiento co niti o con ecuente con A mode
rada ealizaci n de ciente de la tarea ica de la rutina
diaria a per ona enferma a no puede i ir de una manera
independiente e le de e a udar no olo en el mane o del di
nero la realizaci n de compra , ino en la elecci n de la ropa
adecuada para el tiempo la oca i n am i n e ponen de
mani e to errore en la conducci n de eh culo n e ta fa e
pre entan alteracione emocionale , hiperacti idad altera
cione del ue o ue pro ocan frecuente con ulta m dica
fase 6. uncionamiento co niti o con ecuente con A de mo
derada e era ra edad e manera ecuencial, di minu en
la capacidade para e tir e, a ar e a ear e adecuada
mente e di tin uen 5 u fa e
6a. rdida de la capacidad para e tir e adecuadamente
e ponen la ropa encima del pi ama, tienen di cultad en ha
cer e el nudo del cord n de lo zapato o e confunden de
pie cuando e calzan
6b. rdida de la capacidad para a ar e de forma inde
pendiente no a en a u tar la temperatura del a ua, ni en
trar o alir de la a era, tampoco a en la ar e ecar e
adecuadamente
6c. rdida de la mec nica del a eo ol idan tirar de la cade
na, u ir e lo pantalone o ecar e la mano
6d. ncontinencia urinaria como re ultado de la incapacidad
de re ponder adecuadamente a la ur encia urinaria
6e. ncontinencia fecal por el mi mo mecani mo
fase 7. a e terminal rdida del len ua e, locomoci n
conciencia e di tin uen 6 u fa e
7a. a perdiendo la capacidad de completar fra e ha ta cir
cun cri ir e a meno de media docena de pala ra
7b. l oca ulario inteli li le e reduce a una nica pala ra,
como lo mono la o o no , ha ta ue nalmente ue
da reducido a ru ido o chillido
7c. rdida de la capacidad am ulatoria l comienzo e mu
aria le al una per ona comienzan a caminar a pe ue o
pa o o lentamente, mientra otro e tor ionan al caminar
7d. rdida de la capacidad para mantener e entado , ue
e e ta lece apro imadamente 1 a o de pu de perder la
capacidad am ulatoria
7e. rdida de la capacidad de onre r A pe ar de er ca
pace de mo er lo o o ante la pre encia de e t mulo , a
no on capace de reconocer o eto o per ona familiare
7f. rdida de la capacidad para mantener la ca eza er ui
da la poca per ona ue o re i en de en er alimenta
do con i er n, de ido, al meno en parte, a ue no on
capace de reconocer la comida
7. TraTamIENTO. TErapIas farmaCOlgICas
l
y NO farmaCOlgICas (INTErvENCIONEs
psICOsOCIalEs)
Aun ue como a hemo i to, el Alzheimer no tiene cura,
e i ten e e t n haciendo rande e fuerzo en e ta l nea,
tratamiento farmacol ico e inter encione p ico ociale
ue pretenden enlentecer el proce o de deterioro, procuran
do mantener el m imo po i le la autonom a la capacida
de pre er ada
n tratamiento adecuado de e pre entar la i uiente ca
racter tica
Integral, tanto con actuacione farmacol ica como no far
macol ica , a ue el mantenimiento de la alud f ica e
tan importante como el mane o de lo ntoma p icol i
co conducta a ociado al deterioro e e mantener e a
la per ona e timulada procurar e itar el ai lamiento ue
incide en el proce o de demencia l tratamiento de e in
cluir tam i n a la familia cuidadora ue repre enta un im
portante recur o a lo lar o de todo el proce o
personalizado, a ue e te proce o neurode enerati o
cur a de manera pro re i a en cierto modo err tico, el
tratamiento de e centrar e en la per ona atendiendo a u
indi idualidad, hi toria per onal recur o del entorno
Continuado, de e apo ar e a la per ona enferma a u fa
milia a lo lar o de todo el proce o de la enfermedad to
inclu e el dia n tico, el tratamiento, el e uimiento lo
cuidado al nal de la ida
mDulO 1 15
Alzheimer, una enfermedad compartida
l tratamiento lo al de e comprender tam i n la atencin
a la familia y al cuidador principal t compro ado ue
cuanta meno o recar a mani e ten e i ta ma or re i
liencia, la ituaci n de la per ona enferma er me or, tanto
en u calidad de ida como en u capacidad para re ponder a
e t mulo po iti o o a tratamiento
7.1. Terapia farmacolgica
n la actualidad no e i te cura para la enfermedad, pero
tratamiento ue intentan reducir el rado de pro re
i n de la enfermedad u ntoma
Actualmente e i ten medida farmacol ica para el trata
miento e pec co de la enfermedad u ntoma a ociado
l tratamiento farmacol ico de e de nir e e n la per ona
lo tra torno ue pre ente i te una amplia ama de ello
ue de en er utilizado con prudencia, iempre cuando
ean umini trado por el profe ional corre pondiente o
f rmaco , al o indicaci n m dica e pec ca, de en pre cri
ir e en do i a a realizar incremento ua e
Ob etivos teraputicos
itar o paliar la de eneraci n neuronal
otenciar la acti idade de la neurona no afectado por
la de eneraci n
i minuir o ali iar lo ntoma a ociado al deterioro co
niti o
e orar la calidad de ida de la per ona enferma u familia
f rmacos dirigidos a sntomas cognitivos
f rmacos colinrgicos. a teor a colin r ica de la A ha i
do la ue ha tenido ma or impacto pato nico terap uti
co e ha pro ado la e cacia de f rmaco anticoline ter i
co ue tienen una acci n inhi idora de la coline tera a, la
enzima encar ada de de componer la acetilcolina, el neuro
tran mi or ue falta en el Alzheimer ue incide u tancial
mente en la memoria otra funcione co niti a on todo
e to e ha me orado el comportamiento de la per ona en
ferma en cuanto a la apat a, la iniciati a la capacidad fun
cional la alucinacione , me orando u calidad de ida in
em ar o, e preci o remarcar ue, en la actualidad, la me o
r a o tenida con dicho f rmaco e di creta, e decir, no e
ha con e uido alterar el cur o de la demencia u acente
Inhibidores de la acetilconesterasa. n al una per ona , en
la fa e le e moderada de la enfermedad, pueden pre e
nir el empeoramiento de al uno ntoma durante un tiem
po limitado Aumentan la ida media de la acetilcolina li era
da por lo terminale colin r ico remanente , ampli cando
la e timulaci n de lo receptore en el tiempo o e
mue tran tile en toda la per ona enferma , pero en al
uno ue comienzan en edade a anzada , en u e tadio
iniciale de la enfermedad en au encia de enfermedade or
nica a ociada ntre e ta u tancia e encuentran
rivastigmina (E elon prometa rivastigmina sTaDa
Efg). nhi idor cere ral electi o de la acetilcoline tera
a con e ca a acci n o re la enzima perif rica u ida
media e corta, aun ue u efecto puede prolon ar e du
rante m de 10 hora , a ue per i te el lo ueo de la
enzima de pu de eliminada la dro a u efecto ad er
o pueden er n u ea , mito , cefalea , mareo , a i
taci n o in omnio
Donepezilo (aricept Donepezilo sTaDa Efg). iene una
ida media prolon ada una do i al d a no pre enta he
patoto icidad, aun ue puede producir n u ea , mi
to , anore ia, in omnio, calam re radicardia
galantamina (reminyl galantamina sTaDa Efg). iene
una ida media de 8 hora puede producir a itaci n, in
omnio e irrita ilidad como efecto ecundario ad er o
o inhibidores tienen meno efecto ecundario , por lo
ue u u o e t m e tendido en la actualidad odo e to
f rmaco me oran al o la memoria, lo ntoma de car cter
p icol ico conductual el cumplimento de la acti idade
de la ida diaria Adem pueden me orar la memoria, la con
ducta el funcionamiento cotidiano en paciente en fa e mo
deradamente ra e o ra e
f rmacos que regulan la neurotransmisin glutamatrgica
memantina (a ura Ebi a memantina sTaDa Efg). un
f rmaco con un mecani mo de acci n upue tamente dife
rente, ue tiene u indicaci n en e tadio moderado e
ero de la enfermedad de Alzheimer u te rico mecani mo
de acci n e a a en anta onizar lo receptore A lu
tamin r ico Al parecer, un e ce o de e timulaci n luta
min r ica podr a producir o inducir una erie de reaccione
intraneuronale de car cter t ico o en a o cl nico han
demo trado una e cacia moderada un per l de efecto e
cundario acepta le o e tudio han demo trado ue la
per ona enferma ue toman e te f rmaco tienden a me
orar en u capacidad para realizar la acti idade de la ida
diaria, tienen m iniciati a, participan m en la reunione
familiare , di minu en u ni el de dependencia del cuidador
me oran al o u funcione co niti a
Al uno autore creen ue la combinacin de lo anticoline
ter ico donepezilo con la memantina en per ona enferma
en fa e moderadamente ra e ra e e me or ue darlo por
eparado, in ue por ello e aumenten lo efecto ecundario
a considerar
i un f rmaco no se tolera, podr a hacerlo otro de la mi
ma familia, por lo ue puede pro ar e a cam iar un f rma
co iempre ue e d un nue o medicamento, la do i e
de er ir aumentando pro re i amente mientra e com
prue a i lo paciente lo toleran o i e i ten efecto ecun
dario in em ar o, i un f rmaco e ine caz, e poco pro
a le ue otro de la mi ma familia ea til, por lo ue no
tendr a entido cam iar cuando e un pro lema de ine ca
cia a ue recordar ue la per ona ue reci en m lti
ple tratamiento pueden tener ntoma deri ado de lo
mi mo o de la interacci n de uno con otro , por lo ue
de e recurrir e olo a lo f rmaco cuando a an a aportar
ene cio , e e itar el con umo e ce i o de lo mi mo
mDulO 1 16
Alzheimer, una enfermedad compartida
f rmacos dirigidos a los sntomas psicolgicos
y conductuales
ientra ue lo ntoma primario de la A on el dete
rioro de la memoria la p rdida de otra ha ilidade , la
per ona enferma de arrollan ntoma ecundario inclu
endo depre i n, an iedad, a itaci n, delirio, alucinacione
e in omnio ara el tratamiento de e to ntoma lo prime
ro ue ha ue hacer e de nirlo , e aluar u importancia,
con iderar modi cacione am ientale terapia no farma
col ica , empezar con do i a a de f rmaco aumen
tar, i e nece ario, de manera radual A imi mo, una ez
eliminado lo ntoma , ha ue pen ar en di minuir la do
i radualmente ha ta retirarla entro de e to tratamien
to e t n
antidepresivos. on i uen me orar el e tado de nimo, co
mo lo ntoma neuro e etati o a ociado al ndrome
depre i o a ue con iderar ue uno de lo ntoma m
frecuente en enfermedade demencia e la apat a a n en
au encia de depre i n, ante del u o de cual uier tipo de
tratamiento o inhi idore electi o de la recaptaci n de
erotonina on lo antidepre i o ue meno efecto e
cundario pre entan
benzodiacepinas. o on tan efecti a como lo antip ic
tico para di minuir lo ntoma relacionado con altera
cione de la conducta ienen efecto ecundario , e pecial
mente edaci n, amne ia, confu i n an iedad
antipsicticos. ndicado en el tratamiento de conducta
di rupti a , tanto p ic tica in olucrando delirio alucina
cione , como no p ic tica inclu endo in uietud motora,
a re i idad f ica, falta de cooperaci n o m adecuado
en A on la ri peridona la uetiapina
Otros tratamientos
alimentacin arti cial. la sonda nasog strica. uno de
lo tratamiento ue a ece e plantean para mantener la
alimentaci n en per ona en fa e ra e a onda na o
trica e un tu o ue a de la nariz al e t ma o por el ue
e pueden admini trar alimento , l uido f rmaco ue
de er una alternati a para per ona ue no pueden comer,
ue e atra antan con frecuencia o ue e nie an a cola o
rar u aplicaci n de e depender de la oluntad de la fami
lia, del con e o del m dico , i e pudiera, de lo de eo ue
hu iera e pre ado pre iamente la per ona enferma
mu importante alorar el rie o el ene cio de la ali
mentaci n arti cial l o eti o ha de er me orar el e tado
de la per ona enferma en proce o re er i le ue re uie
ren aporte cal rico ue no e puede admini trar por otra
a importante decidir entonce lo me or para la per ona
enferma tamo frente a un dilema tico donde el alor
principal er el re peto por la di nidad de la per ona u el tratamiento de lo paciente con demencia una enfoca
derecho como er humano
Cuidados al nal de la vida. n ltimo a pecto del trata
miento ue no de e ol idar e e el tratamiento al nal de
la ida A menudo, el pro re i o deterioro de la per ona
enferma hace cue tionarno i e de en e uir tomando
medida terap utica con iderando el rie o el ene
cio a lo of a de la medicina paliati a e a a en inten
tar curar lo ue e pueda, pero cuando no e puede e
de e calmar, i no e puede calmar e de e con olar
ptar por lo cuidado al nal de la ida i ni ca afron
tar la enfermedad la muerte de manera natural ucha
per ona de an de ene ciar e de un intento curati o del
tratamiento in em ar o e ene cian de e te tipo de
cuidado
7.2. los tratamientos no farmacolgicos
(intervenciones psicosociales)
on la e timulaci n adecuada, nue tro cere ro crea nue
a cone ione neuronale , nue a rede ue a udar n
a no perder o a mantener, durante un tiempo, funcione
uperiore cuando una enfermedad como el Alzheimer
comience a de truir neurona por millare
Aun ue, como a hemo e alado, f rmaco como lo in
hi idore de la acetilcoline tera a han demo trado e ca
cia en el control temporal de lo ntoma de la enferme
dad de Alzheimer, en au encia de un tratamiento curati o
e hace nece ario un aborda e teraputico multidimensio-
nal ue inclu a, adem de la inter encione farmacol
ica , inter encione no farmacol ica diri ida a optimi
zar la co nici n, la conducta la funci n de la per ona
con demencia ue adem atienda la nece idade de lo
cuidadore or ello, toda e ta inter encione e t n de ti
nada a mantener e timular la capacidade pre er ada
del indi iduo, intentando con e uir la me or ituaci n fun
cional po i le en cada e tadio de la enfermedad con ello
ralentizar el decli e ue pudiera enir enerado por facto
re e terno
te tipo de inter encione e iene aplicando de de hace
d cada , aun ue no iempre con una a e lida e he
cho, la ma or a de la inter encione en el cuidado de la
per ona con demencia no e t n a ada en una t cnica
i tematizada o e tructurada la ma or a de cuidadore no
reconocen ue lo cuidado am ientale , por e emplo, a
como u interaccione con titu an de hecho una inter en
ci n
a lar de e timulaci n mantenimiento a ni el de funcio
ne cere rale e ha lar de pla ticidad del i tema ner io o
o neuroplasticidad, t rmino ue hace referencia a la capaci
dad de nue tro i tema ner io o central para crear modi
car cone ione neuronale durante toda nue tra ida con el
n, en oca ione , de compen ar cierta p rdida
on mucha la inter encione p ico ociale propue ta para
da al entrenamiento de funcione co niti a , otra al trata
miento de lo pro lema de conducta, otra diri ida e pe
c camente a di minuir la dependencia del paciente a tra
de t cnica de ree tructuraci n am iental otra enfocada
al n cleo familiar
mDulO 1 17
Alzheimer, una enfermedad compartida

De nicin TABLA T
o tratamiento no farmacol ico on de nido como rea de efecto grado

asesoramiento y apoyo
na inter enci n no u mica, te ricamente u tentada, n titucionalizaci n A
continuo al cuidador
focalizada replica le, realizada o re el paciente o el
Estimulacin cognitiva (grupo) o nici n B
cuidador potencialmente capaz de o tener un ene
cio rele ante Entrenamiento cognitivo
o nici n B
(individual o grupal)
Muiz R., Olazarn J. Mapa de Terapias No Farmacolgicas para De-
mencias tipo Alzheimer (2009) Entrenamiento avD A B

Intervenciones conductuales onducta B

Ob etivos teraputicos Estimulacin cognitiva o nici n, A , nimo,

B
enriquecida (grupo) conducta
o o eti o terap utico de la inter encione co niti a
Educacin del cuidador
en la enfermedad de Alzheimer, de ma or a menor rado de afrontamiento (individual o Animo del cuidador B
concreci n, on en grupo)

1. timular mantener la capacidade mentale alidad de ida de la

asesoramiento
2. itar la de cone i n del entorno fortalecer la relacio per ona con demencia B
en el domicilio
del cuidador
ne ociale
Educacin cuidador
3. ar e uridad e incrementar la autonom a per onal del onducta B
profesional
paciente
mane o general demencias
4. timular la propia identidad autoe tima u ecione B
alternativas a las su eciones
5. inimizar el e tr e itar reaccione p icol ica an
mala Fuente: Proyecto Internacional de terapias no farmacolgicas
(INPTP, 2004-2010).
6. e orar el rendimiento co niti o
7. e orar el rendimiento funcional
toma de medicaci n , limpieza cuidado del ho ar, prepa
. ncrementar la autonom a per onal en la acti idade de
raci n de comida, ir de compra , entre otra
la ida diaria
l terapeuta ocupacional e al a analiza el de empe o en
. e orar el e tado entimiento de alud
la A con er ada en la per ona con demencia para man
1 . e orar la calidad de ida del paciente de lo familiare
tener el m imo rado de autonom a po i le unto con el
o cuidadore
re to de profe ionale del e uipo interdi ciplinar, e detec
(Pea Casanova, J. La enfermedad de Alzheimer. Fundacin la Caixa, tan lo po i le d cit f ico , en oriale , co niti o , con
1999)
ductuale o ociale ue e t n di cultando el de empe o
Terapias no farmacolgicas recomendadas independiente en cual uier A e inter iene mediante el
e ta lecimiento de h ito rutina , de a uella acti idade
n el ro ecto internacional de terapia no farmacol ica
automatizada ica e in trumentale e analiza cada ac
, 2004 2010 e recomiendan la ue e mue tran en
ti idad alorando lo di tinto componente de rendimiento
la TABLA
en u rado pueden er modi cado , indicando lo apo o
a inter encione p ico ociale e alada a continuaci n
pertinente para potenciar la funcionalidad de la per ona
on la utilizada de nida por el entro de eferencia e
tatal de atenci n a per ona con enfermedad de Alzheimer Danza creativa teraputica. e de ne como el u o p ico
otra demencia Alzheimer, alamanca terap utico del mo imiento dentro de un proce o creati o
ue per i ue la inte raci n p icof ica del indi iduo e pre
actividades de la vida diaria. a acti idade ue realizamo
tende, a tra de la danza el mo imiento, acti ar el poten
todo lo ere humano e eparan en do rande rupo
cial creati o en t rmino de orientaci n aceptaci n, a u
avD b sicas. on la referente al autocuidado mo ili dando a a la per ona a a imilar u demencia me orar u
dad omo el a o, hi iene a eo per onal, continencia,
calidad de ida
e tido, alimentaci n, mo ilidad funcional tran ferencia ,
tran porte de o eto , deam ulaci n u o de producto Terapia psicomotriz. a p icomotricidad e entiende como
de apo o la capacidad o facultad ue permite, facilita potencia el de
arrollo percepti o f ico, p uico ocial de la per ona a
avD instrumentales. on la ue realizamo para interac
tra del mo imiento o a pecto ico a tra a ar on
cionar con nue tro entorno m inmediato on a menu
el e uema corporal el control po tural
do m comple a , como la relacionada con el cuidado de
otro , mo ilidad en la comunidad u o de tran porte p li Estimulacin sensorial snoezelen. e fundamenta en el o
co , mane o de dinero, cuidado de la alud manutenci n delo de nte raci n en orial ue tro cere ro e encar a

mDulO 1 18
Alzheimer, una enfermedad compartida
de or anizar la en acione ue reci e de la propia per ona
de u entorno, haciendo po i le utilizar el cuerpo de ma
nera e caz en u conte to para producir conducta adaptati
a aprendiza e u lo of a e a a en tre acti idade di
tinta rela aci n, de cu rimiento e interacti idad, pudiendo
tra a ar componente co niti o , en oriale , motore p i
co ociale
laborterapia. un m todo terap utico de terapia ocupa
cional ue pretende, por medio de la acti idad la ocupa
ci n, mantener, reeducar reha ilitar lo a pecto f ico ,
co niti o ociale de la per ona ara ue la ocupaci n
ea terap utica e de e de lo ar la acti idad en pa o
po teriormente o er ar lo diferente factore ue la
componen en oriale , neuromu culare , motore , co ni
ti o ociale fundamental con iderar la capacida
de , u to e intere e de la per ona para ue la acti idad
ea producti a, potencie la autoe tima ea a rada le ,
por lo tanto, terap utica i er o pro ecto e t n demo
trando importante re ultado a tra de la m ica ntre
ello ca e de tacar ica para de pertar, ue ien mere
ce una ma or profundizaci n de uiene e t n intere a
do mu icaparade pertar com
musicoterapia. a in e ti aci n a ala lo efecto de la
mu icoterapia en per ona con Alzheimer orma parte
de la inter encione p ico ociale ue m au e tienen
en la actualidad ta terapia produce me ora en la co
municaci n, la ocializaci n la capacidade co niti a ,
percepti a o f ico motrice a acti idade ue inclu en
la m ica cantar, tocar un in trumento, ailar al comp
e f cil ue e de arrollen con ito por ue la per ona
enferma recuerdan la m ica de u poca e to puede
potenciar emocione e condida ue nutran u nimo
actitud ante el entorno importante recordar ue la
per ona enferma de Alzheimer tienen, en eneral, m
de 65 a o a m ica ue le u ta e , al o e cepcione ,
la m ica de la poca de u u entud l cuidador er el
ue tratar de conocer lo ue le u ta a u familiar e im
portante a er cu le on u cancione preferida o la
ue e cucha a cuando era o en omo norma eneral,
no e de e imponer una m ica ue no e corre ponda
con lo u to de la per ona enferma a aria mane
ra de utilizar la m ica como m ica am iental, cantar,
lle ar el ritmo, tocar un in trumento, ailar o mo er e al
comp de la m ica
Estimulacin cognitiva. i ten cierta e idencia de ue la
e timulaci n co niti a a uda a ralentizar la p rdida de fun
cione co niti a ta e timulaci n de er tra a ar a ue
lla rea ue la per ona a n con er a, de forma ue e
te entrenamiento permita compen ar la p rdida ue e t
ufriendo preferi le ue e ta e timulaci n ea realiza
da por profe ionale ue conozcan el e tado co niti o de
la per ona enferma con el n de e itar e poner a la per o
na enferma a ituacione de mucha e i encia ue puedan
pro ocar ma or fru traci n an iedad e a a en un con
unto de di ciplina terap utica ue pretenden e ercitar
reforzar a uella capacidade co niti a mentale ue to
da a pre er a la per ona con Alzheimer, in pretender re
cuperar la ue a e t n perdida
la di ciplina m utilizada como tratamiento no farmaco
l ico tam i n llamado inter enci n p ico ocial en la en
fermedad de Alzheimer oma como a e la idea de ue el
e ercicio mental fortalece al cere ro
a p icoe timulaci n per i ue lo i uiente o eti o e pe
c co
timular mantener la capacidade mentale
itar la de cone i n con el entorno ai lamiento, a urri
miento fortalecer la relacione ociale
ar e uridad e incrementar la autonom a per onal
timular la propia di nidad autoe tima de la per ona
enferma
reminiscencia. una t cnica de comunicaci n ue e cen
tra en e timular principalmente la memoria epi dica
auto io r ca de la per ona enferma n ella tam i n in
ter ienen proce o como la atenci n focalizada, el len ua
e e pre i o compren i o, la orientaci n, la memoria e
m ntica no ia e utilizan recur o como foto raf a ,
m ica, archi o ra ado , art culo de peri dico del pa
ado, o eto dom tico , con er acione informale , etc ,
con el o eti o de con er ar la identidad del u eto median
te la reacti aci n de u pa ado per onal re altando a pec
to emocionale del recuerdo
Terapia de orientacin a la realidad.
un con unto de t c
nica mediante la cuale la per ona toma conciencia de u
ituaci n temporal e pacial roporciona a la per ona una
ma or compren i n de u entorno produce un aumento
en la en aci n de control autoe tima
Terapia de validacin. e crita por aomi eil 1993 ,
repre enta una terapia para comunicar e con per ona
dia no ticada de Alzheimer otra demencia , iendo
un elemento central de la terapia humani ta e iden
ti ca como la pro i i n de un alto rado de empat a un
intento de comprender el marco referencial de una per o
na, con independencia de u deterioro e puede u ar co
mo una acti idad terap utica e tructurada en un conte
to rupal o indi idualmente para facilitar la comunicaci n
complementar el tra a o rupal e ha cue tionado e ta
t cnica en cuanto a u formulaci n utilidad como tam-
bin se ha descrito como un buen medio para abordar
la escasa interaccin entre personas enfermas y cuida-
dores.
Otras intervenciones dirigidas a la persona enferma. Ade
m de la a mencionada , e i ten otro tipo de inter
encione p ico ociale ue e t n iendo actualmente uti
lizada con ma or o menor rado de i tematizaci n ntre
ella podemo encontrar el mindfulness, la ro oterapia, la
terapia a i tida con animale la iiterapia, entre otro o
da ella pretenden, en t rmino enerale , mantener la au
tonom a de la per ona enferma, e itar la de cone i n con el
entorno me orar u calidad de ida
mDulO 1 19
Alzheimer, una enfermedad compartida
los resultados de las terapias no farmacolgicas para
la persona enferma
A pe ar del tra a o ue e e t realizando en e te campo
la acti idad cl nica ha itual en la ue e de arrollan di
ferente pro rama de inter enci n p ico ociale , co niti
o , etc , e i te poca e idencia o re la e cacia real de lo
mi mo e e t realizando un e fuerzo importante para
aplicar la metodolo a de lo en a o cl nico a la inter
encione p ico ociale , pero e topa con importante pro
lema metodol ico
or e te moti o, la ma or parte de lo e tudio ue in
tentan e aluar la diferente inter encione propue ta
e t n realizado con mue tra pe ue a or otra parte,
dada la hetero eneidad cl nica el amplio ran o de e eri
dad de la demencia , e acepta la nece idad de inter en
cione altamente indi idualizada , di e ada en funci n
de la nece idade de la per ona enferma , ar umento
ue apo a la nece idad de e tudio de ca o nico ien di
e ado , in ue e ta metodolo a de a er rechazada a
fa or de lo en a o controlado
Intervenciones psicoeducativas con cuidadores y familias
l iene tar de la per ona con demencia e re ultado
directo de la calidad de la relacione ue mantienen con
uiene le rodean
Kitwood T. Dementia Reconsidered (1997).
entro de la inter encione p ico ociale , el tra a o con
lo cuidadore familia e tan importante como la inter
encione diri ida a la per ona enferma e ha demo tra
do la fuerte cone i n ue e i te entre ello c mo la cali
dad de e ta relaci n depender del rado de o recar a del
cuidador de la informaci n apo o p ico ocial ue ten a
la familia
i er o e tudio han compro ado ue lo cuidadore
cuentan con e ca a o nula informaci n en relaci n a la en
fermedad el proce o de deterioro a ociado, ue un cui
dador formado e un cuidador preparado ue la per o
na enferma cu a familia cuidador reci e apo o tiende a
pre entar meno ntoma p icol ico conductuale , lo
ue a la lar a redunda en ene cio de todo A , el apo
o al cuidador e tran forma en una aria le moduladora
protectora del rado de o recar a lo pro lema a ocia
do al rol de empe ado
l o eti o eneral en la inter enci n con familia e ofrecer
una atenci n p ico ocial, con el n de procurar mantener u
iene tar una adecuada calidad de ida
entro de lo o eti o e pec co , ca r a de tacar
Apo ar a la familia en todo el proce o ue implica i ir
con la enfermedad de Alzheimer, promo iendo ue apli
uen procedimiento e trate ia m adecuado para
mantener me orar la autonom a de u familiar enfermo
acilitar conocimiento ico para me orar el cuidado o
cio anitario, apo ando al cuidador para ue e ienta m
e uro, reduzca u incertidum re pueda de empe ar u
papel lo me or po i le
acilitar el reconocimiento por parte de lo cuidadore de
ue otra per ona tienen pro lema imilare a lo u o ,
proporcionando una oportunidad para intercam iar idea
e trate ia para hacer frente a e o pro lema , a como
para rindar apo o emocional con herramienta ue procu
ren el mantenimiento de u iene tar
a inter encione p ico ociale u erida con cuidadore
familia on
Atenci n ocial er icio , normalmente indi idualizado o
per onalizado , de informaci n a e oramiento para cui
dadore ue nece itan olucione concreta a la pro lem
tica a la ue e enfrentan tra el dia n tico
Apo o p icol ico indi idual er icio de entre i ta per o
nale , tanto de orientaci n a e oramiento como de alo
raci n p icoterap utica , realizada por un p ic lo o ue
den er diri ida tanto al cuidador principal como tam i n a
todo el i tema familiar implicado
rupo de a uda mutua tam i n conocido como rupo
de autoa uda o rupo terap utico , comprenden la or a
nizaci n de rupo de cuidadore familiare , orientado por
un terapeuta, donde poder intercam iar opinione , conoci
miento , e periencia e in uietude
allere formati o er icio de car cter e ta le diri ido a
la realizaci n de acti idade di er a con familiare cuida
dore , tale como, por e emplo, conferencia , charla , pro
rama de formaci n, etc
a idea fundamental ue u ace en la inter encione p ico
ociale con cuidadore familia de la per ona enferma
de Alzheimer e ue, dado ue aun no podemo controlar la
enfermedad, entonce amo a aprender a con i ir con ella
mDulO 1 20
 Alzheimer,
una enfermedad compartida
CURSO DE FORMACIN PARA CUIDADORES

mDulO 2

La per ona enferma

de Alzheimer
mDulO 2

La per ona enferma

de Alzheimer

INTrODuCCIN otra enera iempre un entimiento de ai lamiento, de fra

ca o, de p rdida de la orientaci n de confu i n nece
a lar de la per ona enferma de Alzheimer e ir m all de
ario intentar conocer u mundo interior empatizar para
lo ntoma a ociado a la enfermedad con iderar u hi
cuidarlo adecuadamente a empat a implica poner e en u
toria per onal, u nece idade u recur o pre er ado
lu ar e ima inar lo ue ella entir a en una ituaci n a to
racia a lo a ance en detecci n precoz, cada d a aumen
upone con iderar u hi toria pre ia todo a uello a pec
tan lo te timonio de la mi ma per ona afectada en lo
to ue la con ura an como un er humano nico e irrepe
ue de cri en u e periencia m ntima el proce o per o
ti le
nal ue i en, paralelo al proce o de deterioro a ociado a la
enfermedad na atenci n inte ral implica tener en cuenta sus temores
ue e tamo frente a una per ona con derecho ue mien
al abandono. a ran in e uridad ue e perimentan la
tra puedan, de al n modo, e pre ar u de eo nece ida
con ciencia de u ran dependencia le lle a a temer ue e
de , e importante e cucharle e in olucrarle como un u e
le a a a de ar olo , ue u familia e can e o ue no ten
to acti o en u propio tratamiento
a lo apo o nece ario para u i tir

ObjETIvOs al fracaso. A medida ue la enfermedad a anza, e dan

cuenta de la ran di cultad ue tienen para realizar la ac
ratar de conocer el mundo interior de la per ona enferma ti idade m imple n oca ione , e itan hacer co a por
de Alzheimer el miedo a e ui ocar e, con lo ue u entimiento de auto
onocer la nece idade de la per ona con demencia en ca e cacia autoe tima e a mermando
da una de la fa e a la prdida de autonoma. a p rdida de capacidade u
onocer lo ntoma p icol ico de conducta a ociado pone tam i n la p rdida de la con anza en mi mo u
a la enfermedad propio recur o a p rdida de autonom a puede hacerle
Ad uirir herramienta de mane o conductual am iental entir in tile , con el con ecuente da o a u propia identi
de lo ntoma p icol ico conductuale dad
Aprender a comunicar e adecuadamente con la per ona al aislamiento. a di cultade en el reconocimiento la
enferma de Alzheimer p rdida de len ua e inciden en ue la per ona enferma
pierda el contacto con u entorno e a le i la familia
1. El muNDO INTErIOr DE la pErsONa no a e c mo tratarla ni comunicar e con ella, u rado de
de cone i n e cada ez ma or
ide una mano ue e treche la u a, un coraz n ue le a perderse. a de orientaci n la p rdida de memoria le
cuide una mente ue pien e por ella cuando a no pue lle an a alto rado de confu i n l temor producido por
da hacerlo al uien ue le prote a en u ia e a tra de no a er d nde e t ni con ui n puede lle ar a er mu in
lo peli ro o recodo cur a del la erinto capacitante

Friel D. Vivir en el laberinto (1994).

uando una per ona ufre la enfermedad de Alzheimer, la
co a para ella no tienen el mi mo entido ue ante to
ucede de forma diferente para cada indi iduo e inclu o con
ran ariaci n en la elocidad de e oluci n de una per ona a
a la prdida de autonoma. n eneral, la per ona en
ferma , por la naturaleza pro re i a de la enfermedad, e
dan cuenta toman con ciencia de u e tado del deterio
ro ue padecen te miedo a la dependencia a perder u
autonom a puede lle arlo a mo trar e reticente a aceptar
la a uda de lo dem e inclu o a realizar acto en lo ue
peli ra u e uridad

mDulO 2 22
Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA P
ma inemo la ituaci n p icol ica de una per ona ue

ha tra a ado toda u ida con creati idad emprendi
P iene i ual alor como er humano ue cual uier
miento, ue cuid de u familia cri ario hi o , ue otra per ona
de ido a la enfermedad tiene ue a andonarlo todo
P iene el mi mo derecho a la m alta calidad de ida
e t u eta a la protecci n a la deci ione de otra per ue cual uier otra per ona
ona a perdido lo ue le da a identidad, ue le per P iempre tiene el derecho a er apreciado como
mit a autonom a le da a alor como inte rante acti o er humano
de la ociedad P iempre con er a al o de inteli encia
P iempre con er a una parte de u capacidad para
aprender co a nue a , aun ue el proce o de aprendiza e ea
m lar o
2. NECEsIDaDEs DE uNa pErsONa CON
P on er a u propia per onalidad
DEmENCIa
P capaz de de arrollar di frutar de la relacione
a lar de nece idade de una per ona con Alzheimer ine ociale de la ami tade
ita lemente no o li a a con iderar tam i n el co to eco P e da cuenta cuando e iente feliz a u to
n mico ue implica, entre otra co a , por ue uele er un McGgregor, 199 . En Selmes M. Vivir con la Enfermedad de Alzheimer, 1990.
importante factor de e tr a adido moti o de rande pre
ocupacione a medida ue a anza el deterioro e n el in
nece idad de la per ona enferma de entir e til alio a,
forme Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en Espaa, como tam i n entir ue u capacidade pre er ada on
atender a una per ona con Alzheimer repre enta un co te reconocida le permiten mantener u autonom a e inde
medio apro imado de 30 000 anuale , ue recae en u ma pendencia el ma or tiempo po i le a en aci n de autoe
or a en el propio afectado en la familia cuidadora cacia protecci n de u autoe tima on fundamentale de
ado ue m del 80 de lo ca o de per ona con Alzheimer cara a pre enir e tado depre i o producto de u p rdida
on atendido por u familiare ue la nece idade de la n al uno ca o , e n la pre encia o no de ano o no ia, la
per ona enferma an iendo ma ore a medida ue a anza la per ona enferma nece ita compartir lo ue e t i iendo
enfermedad, e fundamental procurar alar ar lo m imo po i e poner u temore aprehen ione en relaci n a la per
le la primera fa e , enlenteciendo el proce o de deterioro a dida a ociada a la enfermedad a u futuro importan
tra de inter encione ue manten an a la per ona enferma te, entonce , dar el e pacio para e cuchar con atenci n u
lo m aut noma po i le i ten al una inter encione ue entimiento m ntimo , procurando alidar con re peto,
pueden a udar a la per ona enferma de Alzheimer a retra ar ofreciendo compren i n empat a con la e periencia ue e
lo ine ita le ue i ni can para la familia un importante re t i iendo a nece idad de con anza de e uridad, como
cur o de cara a o relle ar el rol de cuidadora ucha de e tam i n el reconocimiento de u alor capacidad, e tran
ta medida han demo trado contri uir a me orar la ituaci n forman en un a pecto ico de u cotidianidad
ital, enlentecer el deterioro pro re i o a udar a uperar la
2.2. fase moderada
di cultade con la ue diariamente e enfrenta
n e ta fa e la comunicaci n con la per ona enferma e m
n la TABLA e re umen lo principio en lo ue de e a
comple a ara compen ar u di cultad de compre i n te
ar e el cuidado a la per ona con demencia
nemo ue u ar un len ua e m imple concreto, con pa
2.1. fase leve la ra encilla , de u o colo uial, fra e corta e de en
ele ir tema de u inter , en lo ue pueda participar im
n la fase inicial de la enfermedad e mu importante man portante mantener el contacto i ual darle el tiempo ue
tener e acti o e de en fomentar la a cione ha ituale , la nece ite para pen ar la re pue ta o e to la e pre
acti idad f ica, e cur ione , ia e , la ore , co tura, etc ione corporale pueden a udar
am i n e importante con iderar ue, m all de la en n e ta fa e e importante tam i n or anizar la ca a para fa
fermedad lo a pecto pr ctico a re ol er, la per ona en cilitarle la ida a adaptaci n de e hacer e pro re i amen
ferma pre enta nece idade emocionale ue e mu po i te, pue to ue lo cam io ru co pro ocan de orientaci n
ti o ue u entorno ati fa a, en la medida de lo po i le, a ue procurar co a como ue el armario ten a lo nece a
ue repre entan po i lemente el mecani mo diferenciador rio para facilitar la elecci n de u e tuario, eparando la ro
de c mo e conci e e a ume la e periencia ue implica pa de in ierno erano, ha ue impli car el u o de electro
la enfermedad a ue in i tir en la lectura de acuerdo con dom tico ue utilice e itar ue u e nue o modelo ue
u capacidade preferencia importante in i tir en ue no conozca, mantener la co a de la ca a en u itio ha itual
e ercite la e critura o ue realice pa atiempo ue e timulen para ue no e confunda importante recordar la fecha en
la atenci n concentraci n ar re pon a ilidade tam i n la ue e t n di poner de calendario o relo e de f cil i
ir e de a uda ue e encar uen de la compra, de reco er ualizaci n am i n e til tener un horario rutinario para
una ha itaci n de la ca a, etc importante con iderar la cual uier acti idad hacerla de forma met dica, uper i ar

mDulO 2 23
Alzheimer, una enfermedad compartida
el a o limitar la acti idade dif cile como la e tione
nanciera
e n a anza la enfermedad, a anza el rado de dependen
cia a a uda de en ir diri ida a ue la per ona enferma
e t lo m c moda po i le a r ue aprender a comu
nicar e con ella, entendiendo u e to e puede intentar
adaptar la ca a a la nue a ituaci n cama articulada , a
rra de u eci n, eliminar o eto punzante o cortante o
plantear e el lle arle a una re idencia n oca ione on ne
ce aria cama articula le , illa de rueda u otro uten ilio
para facilitar el de plazamiento o la hi iene a ue poner
i tema de e uridad para el a de la cocina, no de ar o
eto punzante o t ico a u alcance A adir a idero a la
parede del a o, u tituir la a era por ducha o uprimir
mue le o alfom ra tam i n puede er ir de a uda til
identi carle por i e pierde haci ndole lle ar en la cartera u
nom re u direcci n, o con placa col ada al cuello en la
ue pon a u nom re un tel fono de contacto , ponerle ro
pa c moda i ilar u hi iene per onal
n e ta fa e lo familiare uelen tener mucha pre i n a ece
e utiliza el i tema de rotaci n familiar para de car a de lo cui
dadore in em ar o, e te m todo tiene u de enta a , pue
puede aumentar la de orientaci n de la per ona enferma
n e ta e unda fa e, e importante mantener el cuidado por
la autoe tima de la per ona enferma de u nece idad de en
tir e capaz alio o ado ue la p rdida an iendo ma o
re , por lo tanto, el rado de dependencia a aumentando,
e natural ue la per ona enferma nece ite ue e con ideren
u capacidade pre er ada no e le o reprote a, haciendo
por ella mi ma co a para la ue aun e capaz n e ta etapa,
la per ona enferma tam i n nece ita ue e aliden u enti
miento no e le e i a m de lo ue puede dar dado el proce
o por el ue e t atra e ando, a como tam i n nece ita er
tratado como un adulto ue e t enfermo no como un ni o
2.3. fase grave
n e ta fa e la per ona e totalmente dependiente, eneral
mente de a de comunicar e u deterioro cere ral pro re i
o a ra ar u fra ilidad f ica
Aun ue la per ona enferma no ten a el len ua e er al e
importante mantener el contacto con ella on importante
la mue tra de afecto, la caricia , la onri a , el trato cari
o o, el e t mulo para ue e mue a, e cuche m ica o mire
a u pro rama fa orito de tele i i n e e cuidar e u hi
iene per onal, prote er u piel e itar e el e tre imiento
frecuente ue la per ona enferma de Alzheimer pre
enten de nutrici n in ue e epa ien la cau a a ue
adecuar la alimentacin a u nece idade nutricionale
una per ona con una acti idad f ica reducida no tiene por
u comer rande cantidade de comida o tenemo por
u ol idar u u to a la hora de darle de comer o e er ,
i u alud e lo permite, e le pueden dar u comida fa ori
ta Adem , ha ue recordar hidratarle adecuadamente
ue cuando hace m calor o ha una infecci n intercurrente
nece itan m l uido a admini traci n de lo alimento
tam i n puede er dif cil en oca ione tendremo ue colo
carle entado o inclinando la ca eza lo u ciente como pa
ra ue la de luci n ea encilla
e acon e a no mezclar alimento de diferente te tura , a
ue la per ona no puede diferenciarlo uando ten a ra
e pro lema de de luci n e plantear el u o de una onda
na o trica para nutrici n importante ha lar con el m
dico de la enta a lo incon eniente de e ta inter enci n,
ue no ha demo trado un aumento claro de la uper i encia
pero puede me orar en oca ione a per ona con pro lema
tran itorio , como infeccione Adem , facilita la admini tra
ci n de medicamento ue pueden a udar a ue e ienta
m conforta le
etectar complicacione er una tarea del cuidador la per
ona enferma no le dir i e encuentra mal o u le pa a, por
lo ue ha r ue aprender a detectar cam io de actitud, co
mo po i le e ale de enfermedade intercurrente i e t
m a itada o m ap tica podr a i ni car, por e emplo, ue
tu iera una infecci n
n e ta ltima fa e, la per ona enferma nece ita, mu e
pecialmente, ue e re pete u di nidad como er humano,
con iderando u nece idade m ica ece ita un trato
re petuo o contacto f ico emocional, independiente del
rado de deterioro ue pre ente ece ita entir e c moda,
limpia en un am iente lo u cientemente aco edor, con i
derando u fra ilidad ulnera ilidad l entorno de e re
cordar ue la memoria emocional e la ltima ue e pierde
3. sNTOmas psICOlgICOs y CONDuCTualEs
asOCIaDOs a la ENfErmEDaD DE alzHEImEr
o ha do per ona con Alzheimer i uale , inclu o una
mi ma per ona puede ariar en un mi mo d a, tanto en
lo d cit co niti o como en la alteracione p icol i
ca del comportamiento
a enfermedad Alzheimer afecta de di tinta manera a la per o
na ue la padecen, no ha do per ona enferma i uale , in
clu o la mi ma per ona no tiene do d a i uale e de el prin
cipio en ue e mani e ta la enfermedad o er amo una erie
de cam io alteracione en la per ona afectada i ien lo
d cit co niti o pueden ariar de una per ona a otra, lo n
toma p icol ico conductuale on uni er ale , afectando a
m del 90 de lo mi mo to ntoma tienen un ran im
pacto en la familia en el cuidador familiare o profe ionale ,
repre entando una de la principale fuente de o recar a
a cau a de e to ntoma pueden er de tre tipo
e de en, en parte, a la propia alteracin cerebral ue e t
cau ando la demencia
ueden re e ar la di cultades que tienen las personas con
demencia para comprender apropiadamente la conducta de
otra per ona e interactuar con ecuentemente con el medio,
pue tienen meno capacidad de reaccionar ante ituacione
dif cile or e emplo, i e intiera amenazado, a a re pon
der a rediendo no tratando de comprender el por u de
mDulO 2 24
Alzheimer, una enfermedad compartida

e ta ituaci n o u cando una re pue ta m racional to can ancio no e capaz de e pre arlo con pala ra perto
ntoma pueden er tam i n reaccione ante la p rdida ra en el tema creen ue la a itaci n e un comportamiento en el
dual de memoria de la otra capacidade intelectuale ue la per ona no puede enfrentar e al e tr
ueden er la nica manera de comunicacin de la fru tra Al una u erencia para el mane o de e te comportamien
ci n, el e tr o al una mole tia f ica
to on
o ntoma conductuale m comune on A e urar e de ue la per ona enferma ha de can ado ien
A itaci n Apro echar el d a para realizar u tarea fuera de ca a
eam ulaci n err tica ontrolar el tiempo la cantidad de e t mulo
e ati i mo denti car minimizar lo ntoma f ico
A re i idad er al f ica denti car tratar otra condicione de alud
Alteracione del ue o er ar otra po i le cau a
am io en el apetito e arle una parte de u tiempo
am io en la acti idad e ual antener el ho ar li re de o t culo
o ntoma p icol ico e pueden a rupar por rea afec
tada, a e po i le diferenciar 5. la TErapIa CONDuCTual y maNEjO a-b-C
rea afecti a an iedad, depre i n, apat a, cam io de hu
mor o ntoma p icol ico conductuale en la demen
rea p ic tica, alucinacione er u o r al o ue no e i te cia on altamente pre alente , aun ue e trata de un
en la realidad delirio idea ue no corre ponden con lo pro lema en parte e ita le, de ido a la falta de conoci
ue ocurre miento acerca de lo factore ue lo eneran la au
encia de una apro imaci n i tem tica ue impre ne el
3.1. Trastornos de conducta m ito m dico, familiar, ocial e in titucional
n la TABLA e re umen lo principale tra torno de con Olazarn J. et al. Sntomas Psicolgicos y Conductuales de la de-
ducta u de cripci n mencia (2012).

3.2. Trastornos psicolgicos

a terapia conductual mane o am iental A e la m uti
n la TABLA e re umen lo principale tra torno p icol
lizada para el mane o de lo ntoma p icol ico conduc
ico a ociado al Alzheimer u de cripci n
tuale de la demencia a a e de e ta inter enci n radica en
ue toda conducta pro lem tica tiene un antecedente A
4. maNEjO DE lOs sNTOmas psICOlgICOs
una con ecuencia e ah ue, en relaci n con la apari
y CONDuCTualEs
ci n del pro lema, ha ue tener en cuenta
n la TABLA e detallan la pauta de mane o de lo tra tor u ndo aparece
no de conducta a ociado a la enfermedad de Alzheimer, nde aparece uede aparecer en cual uier lu ar deter
en la TABLA , la de lo tra torno p icol ico minado, en ca a de un familiar o ami o, en el centro de d a

El sndrome del atardecer u ocurri ante de ue apareciera

mo e oluciona

l ndrome del atardecer A en per ona con Alzhei u ucede de pu

mer e puede de nir como un incremento de la a ita
ci n, la acti idad el comportamiento ne ati o a ltima
hora de la tarde o primera de la noche mu com n
ue e to ntoma aparezcan durante d a o curo o de
corta duraci n a in e ti acione relacionan e ta con
dici n con el e tado f ico de la per ona enferma, o re
todo cuando e t mu can ada
Al uno de u ntoma on
ati a a itaci n
onfu i n entre el d a la noche
ncapacidad para di tin uir ue o de realidad
enor nece idad de dormir
a a itaci n en una per ona con Alzheimer puede er una
forma de comunicar e o e pre ar al o ue le incomoda ue
de ue e t tratando de decirno al o, puede tener miedo o
a inter enci n conductual tiende a uprimir lo comporta
miento di rupti o e ha de plantear con cuidado iem
pre a o la uper i i n de un profe ional, a ue la conducta
e tam i n la e pre i n de i encia interna un intento de
modi caci n de conducta ue no ten a en cuenta e te ni el
podr a no er adecuado
te m todo con i te en reforzar la conducta adaptada e
i norar la an mala mplica tre a pecto cla e
e nir la conducta ue e de e modi car
mplicar a todo lo familiare po i le
e ponder po iti amente ante la conducta adecuada
o cam io en el e tado afecti o el comportamiento de
una per ona con demencia no e producen in un moti o ue
lo pro o ue uelen enir precedido de una o aria cau a
ue lo de encadene u alteraci n e la forma mediante la
cual la per ona enferma a e pre a u ituaci n u forma

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Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA T A
Trastorno
Descripcin
de conducta
un e tado importante de ten i n, con an iedad, ue e mani e ta en una hiperacti idad de mo imiento
agitacin
conducta mole ta
eam ulaci n err tica, in rum o ni o eti o Aumento de la acti idad motora ue no e e plica por nece idade
vagabundeo ica ni por otro tra torno por e , an iedad Al una cau a er an lo miedo , la de orientaci n, la falta de
e ercicio, la confu i n, etc
onducta de a ante o de opo ici n per e erante en el tiempo ue pre enta una ma nitud o forma ue no
Negativismo
corre ponde con lo e perado uede incluir er alizacione ne ati a , in ulto , ho tilidad re i tencia
agresividad verbal ual uier conducta f ica o er al ue puede cau ar da o f ico o moral opo ici n o re i tencia, no u ti cada,
y o fsica para reci ir la a uda nece aria
endencia a repetir accione in er capace de nalizarla o uedar e ati fecho n cierto ca o ,
actos repetitivos pueden pa ar hora ue ndo e o ritando ueden dar e con cierta frecuencia, pro ocando la irritaci n
de lo cuidadore
seguimiento
a per ona con demencia i ue al cuidador a toda parte re uiriendo, en realidad, m atenci n o compa a
persistente
a e i tencia de factore ue impre ionen o a u ten a la per ona con demencia puede aumentar e te tra torno
del cuidador
alteracin
rdida del ciclo ue o i ilia iol ico hiper omnia, in omnio, in er i n del ciclo, ue o fra mentado, etc
del sue o
alteracin de
Aumento o di minuci n del apetito alta de impul o o impul o ele ado para la in e ta de todo o de al n tipo
la conducta
de alimento Alteracione de conducta durante el acto de comer
alimentaria
Cambios en la ueden manife tar e de di er a forma n eneral, lo m com n e una di minuci n del impul o
actividad se ual e inter e ual
alta de tacto ocial en el len ua e, la e pre i n corporal u otra conducta Al ha er perdido la capacidad de cr tica,
Desinhibicin pueden de a rochar e la ropa para orinar in a er d nde e t el la a o o implemente e uitan la ropa
por ue le mole ta
Fuente: Elaboracin propia a partir de Olazarn J (2012) y Selmes J (2009).

TABLA T A
Trastornos
psicolgicos Trastorno Descripcin
( rea afectada)
alteracin de a per onalidad puede modi car e i ha le ione cere rale on un fen meno mu frecuente en
la personalidad la enfermedad de Alzheimer uno de lo primero ntoma e idente a per ona enferma puede
ol er e irrita le, de inhi ida, infantil, a re i a, ap tica, u picaz, etc
om n en el 50 de lo ca o a manife tacione m frecuente on el llanto, lo entimiento
de culpa e inutilidad, la tri teza, anhedonia, entimiento de er una car a, falta de e peranza, etc ,
Depresin ue pro ocan male tar i ni cati o o p rdida de funcionalidad po i le ue ea el re ultado
de la com inaci n de una reacci n a la con ciencia de la p rdida de capacidade de la le ione
cere rale
on titu e un entimiento de miedo, de peli ro inminente e ce i o o in u ti cado, e pre ado de
ansiedad forma er al, e tual o motora n al uno ca o puede er a ociada a lo entimiento enerado
rEa afECTIva por la p rdida de capacidad, en otro e e plicar por la di tri uci n de la le ione cere rale
alta de inter , moti aci n, entimiento, emoci n o preocupaci n a per ona enferma puede
apata e
permanecer entada, in comunicar e, en ilencio au ente uede er una reacci n ante la
indiferencia
di cultade ue e perimentan como tam i n un efecto de la le ione cere rale
endencia a pre entar cam io ru co uctuacione en u entimiento e pre ione
labilidad
emocionale ue pueden o cilar entre entimiento depre i o de e peraci n a entimiento
emocional
de ale r a euforia
Irritabilidad endencia a mo trar e de mal humor, impaciente e intolerante
reacciones aracterizada por arran ue de a itaci n an u tia de proporcionado en relaci n con la cau a ue
catastr cas lo pro oca ucha ece tiene relaci n con u di cultad para comprender lo ue e t ocurriendo
mpre ione en oriale o percepti a ue acontecen in ue e i ta un e timulo real ue la
alucinaciones pro o ue a per ona con demencia puede er, o r, oler o tener en acione t ctile de co a
ue no e i ten en el mundo real
rEa
psICTICa reencia fal a ue e fundamentan en conclu ione incorrecta o re la realidad ue la per ona
mantiene a pe ar de la e idencia ueden tomar di er a forma en acione de per uicio per onal,
Delirios
de ue la per ona ue i en en u ca a on e tra o , de ue la per ona ue alen en la tele i i n
entran en u ca a, de ro o, de in delidad, de a andono, etc
Fuente: Elaboracin propia a partir de Olazarn J (2012) y Selmes J (2009).

mDulO 2 26
Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA M
Trastorno de
mane o
conducta
i e po i le, de e e tin uir e la ituaci n lo ante po i le dado ue, normalmente, lo ue ha e mucho miedo e
in e uridad A razar, ha lar ua emente, decir ue e le uiere tran mitir tran uilidad Acercar e a la per ona enferma
agitacin lentamente utilizar la comunicaci n no er al para tran mitir calma i traer reconducir u atenci n permaneciendo
en u n ulo i ual ar tiempo para ue e calme e itar re a arle como tam i n e in til cual uier razonamiento l ico,
e plicacione o reproche
itar el a urrimiento ofrecer acti idade ue permitan li erar la ener a la an iedad permitiendo ue deam ule en
vagabundeo un am iente e uro A e urar e de ue la per ona enferma lle a identi caci n placa, razalete, fotocopia de , ropa
marcada, etc por i aliera de ca a e perdie e antener la puerta cerrada con lla e o intentar retener ni u etar
itar la confrontaci n el razonamiento ntentar di traer cam iar el foco de atenci n i no e puede con e uir
Negativismo
lo ue e de ea en e e momento, cam iar de acti idad e cenario e intentar con e uirlo en otro momento
ermitir el de control, dentro de uno l mite , de ndole tran uilo ale ado de lo dem omo uele er una reacci n
agresividad de defen a al entir e amenazado e importante no contradecir pue i e le de a hacer lo ue de ean e mantienen
verbal y o tran uilo con lo limite ue la e uridad e ala itar rie o e ce o de e timulaci n o u etar ni retener, tampoco
fsica enfrentar e ni razonar o pro ocarle n mucha oportunidade la a re i idad de la per ona enferma di minu e cuando
u cuidadore e tran uilizan le ha lan en tono ua e
actos a orecer un am iente rela ado e itando e ce o de e timulaci n acilitar la realizaci n de acti idade f ica co niti a
repetitivos rear un entorno e uro o re a arle ni cam iar con frecuencia la rutina diaria
seguimiento importante ue el cuidador no e enfade ni le re a e preferi le, i puede, dar un pa eo con l pre tando la
persistente atenci n ue demanda e e hac r ele entir ue e prote ido, uerido tiene la a uda ue nece ita roponer facilitar
del cuidador acti idade alternati a ue le di trai an e timulen
ara lo rar un ue o adecuado lo me or e ue la per ona con demencia no dormite de d a, ue ten a acti idad f ica
e t tran uilo c modo a la hora de dormir itar e timulante como el caf , t lo refre co de cola ante de aco tar e
alteracin
como tam i n e t mulo iolento o dema iado emoti o ue le pon an ner io o rocurar un horario o para aco tarle
del sue o
le antarle i e de pierta por la noche, acercar e con cuidado e itar ue e a u te, no di cutir i e nece ario de ar una
luz tenue por la noche
alteracin de rente a tra torno en el acto de comer, puede er nece ario u ar a ero, dar lo cu ierto de uno en uno, cortarle la comida
la conducta en trozo pe ue o permitirle comer con lo dedo i uiere comer a toda hora aumentar el n mero de comida ,
alimentaria di minu endo la cantidad i no uiere comer dar comida de u u to complemento itam nico i fue en nece ario
Cambios en importante con iderarlo como un ntoma de la enfermedad no a er onzar e e de e actuar con calma
la actividad tran uilidad facilit ndole acti idade f ica para li erar ener a an iedad ran mitirle afecto, pue a ece e o
se ual e lo ue u can
ara e itar ue e de nude u ar ropa ue ea dif cil de uitar i e ma tur a o de nuda lle arlo a un lu ar pri ado
Desinhibicin
e intentar di traerlo

TABLA M
Trastornos
psicolgicos Trastorno sugerencias de mane o
( rea afectada)
alteracin l mane o e tar upeditado al tipo de cam io o er ado i e mue tra ap tico, intentar e timular
de la i parece tri te, trataremo de dar apo o emocional, etc in em ar o, lo m importante e aceptar ue
personalidad lo cam io on el re ultado de la enfermedad no e i ir ue act e como ante ni reprochar el cam io
nece ario com inar el tratamiento farmacol ico con acti idade ue re ulten atracti a o
tran uilizadora pa ear, e cuchar m ica, er foto , etc ermitir la e pre i n de entimiento facilitar
Depresin
relacione interper onale itar forzar acti idade l dica incompati le con u e tado de nimo
haci ndole entir ue no tiene importancia lo ue le pa a Aceptar, no pre ionar para ue e anime
omprender u miedo preocupacione ermitir ue e e pre e tran miti ndole cari o haci ndole
entir acompa ado prote ido rear un am iente tran uilo e itando lo ue pueda producir e tr
ansiedad
o e timular m de lo nece ario ntentar determinar la cau a de la an iedad tran mitiendo e uridad
rEa afECTIva e itando con icto itar cam io frecuente en la rutina diaria
apata e omprender no in i tir e petuo amente u erir de arrollar acti idade ue le u ta an
indiferencia pre iamente itar am iente om r o
labilidad acilitar el di lo o la e pre i n emocional mo tr ndole afecto compren i n o re a ar ni intentar
emocional razonar
antener rutina no hacer dema iado cam io itar e t mulo ue le puedan alterar m
Irritabilidad
o ritar ni enfrentar i traer a eri uar i e i te al n de encadenante de u e tado
e e u car e el de encadenante a i iempre ha una cau a ue pro oca el miedo o la an u tia
reacciones
e e impli car e en entorno familiar para e itar el e ce o de e t mulo u ar rutina familiare
catastr cas
d ndole tiempo para ue realice u acti idade
A e urar e del efecto ue tiene o re la per ona i l e t tran uilo olo o er ar u e oluci n i e t
a u tado, intentar calmar di traer con una acti idad a rada le ar re pue ta neutra in uz ar ni
alucinaciones contradecir lo ue e t i iendo la per ona enferma re tar atenci n para ue e ienta e cuchado
rEa prote ido ar elemento de la comunicaci n er al mirarle a lo o o , co erle la mano, etc
psICTICa ituar e en u campo i ual ha lar en tono ua e
i traer, dar re pue ta neutra no contradecir re tar atenci n para ue e ienta e cuchado
Delirios ha larle ua emente tilizar la comunicaci n no er al Ar umentar con la per ona con demencia
tiene poco ito e cau a de con icto innece ario
Fuente: Adaptada de Nevado M (2006) y Selmes J (1990).

mDulO 2 27
Alzheimer, una enfermedad compartida
de reaccionar ante determinado uce o del entorno pue
a no cuenta con la competencia nece aria para e tio
narla correctamente
a tre caracter tica ue de e tener un entorno adecuado
ue facilite conducta po iti a on
ue ea sencillo el entorno e de e impli car, pero con
er ando iempre la co a per onale recuerdo de la
per ona enferma
ue ea estable: e ta lecer rutina , no cam iar lo h ito
u to de la per ona enferma
ue ea seguro e de en e itar o uprimir todo tipo de pe
li ro
e manera ue, ante un tra torno de conducta, ha ue
u car u ori en, por e emplo, en circun tancia como
am io de am iente
i cultade en la comunicaci n
uido am iental
luminaci n inapropiada de la ha itaci n
tar en un lu ar de conocido
a a imilaci n de la enfermedad de Alzheimer pa a por eta
pa e implica un continuo aprendiza e e an a umiendo lo
cam io a medida ue ocurren, el cuidador principal e a
haciendo me or con la ituaci n a tra de la informaci n,
el apo o p ico ocial ue reci a el de cu rimiento de u
recur o de afrontamiento natural ue el cuidador ten a
duda , a aprendiendo en la medida ue a anza la enferme
dad or e o e mu importante ue a i ta a rupo de a uda
mutua u ue fuente de informaci n a le
n el mane o de lo ntoma p icol ico conductuale lo
m importante e ue el cuidador no e tome la co a ue
di a o ha a la per ona enferma como al o per onal, pue olo
empeorar la co a importante recordar ue u ntoma
tienen ue er con la enfermedad, la fru traci n el miedo
ue tienen normalmente lo de car an con uien tienen m
cerca, a ue e de e mantener una cierta di tancia emocional
de la ituaci n en la medida ue e pueda to no e f cil, pe
ro e puede ir aprendiendo con el tiempo o m importante
e recordar ue la conducta a re i a on parte de una etapa
de la enfermedad e ir n calmando con el tiempo con el me
or mane o ue e ha a de la ituaci n o e po i le e alar
cu nto tiempo puede durar cada etapa, pero a emo ue
e i ten al una e trate ia ue a udan a e tionarla me or
na ez identi cado reconocido el pro lema, e de e in
ter enir, e itando ituacione ue le pro o uen male tar
modi cando nue tro comportamiento e n u re pue ta l
control o re lo cam io recae principalmente o re la com
pren i n de to , no o re una pre cripci n i tem tica de
medicamento aprender a mane ar, controlar u car una
e plicaci n a lo ue le ucede a la per ona enferma e el rol
principal del cuidador
or otra parte, durante el tran cur o de la e oluci n de la enfer
medad, la per ona enferma tendr cada ez m di cultade
para e pre ar e er almente hacer e comprender u com
portamiento puede traducir un entimiento de impotencia, de
fru traci n, de e peraci n al dar e cuenta de ue nadie le en
tiende l mane o ptimo de e to ntoma e interdi ciplina
rio de e incluir al m dico tratante, cuidadore la familia
inalmente, en la acci n de cuidar a una per ona con demen
cia ha ue tener iempre pre ente uno principio actitu
de ue a udan mucho en el mane o de ituacione con icti
a ntre ella , e po i le de tacar
Dignidad y respeto e nece ario iempre ten r elo a la
per ona enferma en toda la fa e de la enfermedad o
entimiento la memoria emocional perduran iempre, el
trato iempre de e er cuidado o u di nidad pre alecer
por encima de cual uier otra con ideraci n
Evitar enfrentamientos en una per ona con tra torno
co niti o la di cu ione no tienen raz n de er retender
ue i a indicacione m o meno comple a realice ta
rea determinada puede alterarle m
No anular el cuidador no de e uplir toda la acti idade ,
ino olo a uella ue no pueda hacer la per ona u o eti o
e a udar facilitar la autonom a plani cando la acti idade
ica a eo, comer, e tir e, etc , la in trumentale ha
cer una llamada telef nica, preparar comida, etc , la a an
zada con er ar mientra e pa ea, ir a al n e pect culo,
etc , naturalmente ha ta ue la per ona enferma pueda
mane ar el estrs di minuir todo lo po i le el e tr de la
per ona enferma er uno de lo o eti o del cuidador a
per ona con Alzheimer i e a otro ritmo, la paciencia del cui
dador re peto de lo tiempo ue nece ita la per ona para
realizar una determinada acti idad on fundamentale en
cual uier e trate ia para reducir el e tr
adaptacin del cuidador la per ona e t enferma la li
mitacione intelectuale en u autonom a tienen ue er
aceptada , de tacando iempre lo po iti o, lo momento
ueno del d a n e te entido un entorno adecuado puede
a udar a minimizar, i no todo , al uno ntoma ue pro
ocan ran ten i n
L
1. o di cuta con la per ona enferma, ponte de acuer
do con ella
2. o trate de razonar con ella, di trae u atenci n
3. o te a er ence , en lzala
4. o trate de darle leccione , er nala
5. o le pida ue recuerde, remem rale la co a lo
hecho
6. o le di a a te di e , rep te elo cuanta ece ha
a falta
7. o le di a t no puede , dile haz lo ue pueda
. o le e i a u ordene , pre ntale o en ale
. o conde cienda , dale nimo
1 . o fuerce , refuerza la ituaci n
Fuente: AFA Valdepeas.
mDulO 2 28
Alzheimer, una enfermedad compartida

6. la COmuNICaCIN CON la pErsONa ENfErma reiterati o, pala ra in entada para de cri ir o eto cu o
nom re a no recuerda uelen tam i n perder el hilo de la
l proce o de comunicaci n e el intercam io de informa
con er aci n de forma ha itual tienen di cultad para or a
ci n, idea emocione mplica en iar reci ir men a e ,
nizar la pala ra en un orden l ico n oca ione pueden
como mecani mo de relaci n entre la per ona por e celen
u ar pala ra mal onante e ticulaci n, ue a u titu en
cia, e de arrolla a do ni ele
do cada ez m a la pala ra
racional tran mi i n de idea , concepto razonamiento ,
a tra de la pala ra ara a udarle a comunicar e en e ta fa e, el cuidador de e
Emocional tran mi i n de emocione en la relaci n entre er paciente compren i o, haci ndole a er ue e le e cu
lo interlocutore , a tra del len ua e no er al l len ua cha ue e intenta entenderle con inter ara ello e im
e no er al e la actitud, el e to, el tono de oz, la in e io portante darle e uridad con pala ra e to , anim ndole
ne matice de la oz, la e pre i n facial el len ua e cor a e pre ar e a pe ar de u di cultade e e entir ue e le
poral ue utilizamo al ha lar da tiempo para pen ar e pre ar e, a ue e preferi le no
l len ua e no er al repre enta el 80 de la comunicaci n corre ir, criticar ni di cutir lo ue dice, a ud ndole a e pre
entre la per ona , mientra ue la pala ra repre enta o ar e a tra de e emplo
lo el 20 l centro de la atenci n de e e tar en lo entimiento ue
mu importante recordar ue la comunicaci n e el medio uiere e pre ar no en lo hecho o la pala ra ue dice,
de contacto por e celencia, de ah ue mucha ece la per a ue la emocione on m importante e en u car e
ona enferma procure ati facer e ta nece idad a pe ar de lu are tran uilo , para ue pueda concentrar e en u pen
la rande di cultade ue tiene to o li a a lo cuidado amiento limitar todo a uello ue pueda di traerle mien
re ami o a ofrecer una ran do i de atenci n, paciencia, tra ha la
compren i n, empat a tolerancia con u errore , lentitud
ara facilitarle la compren i n de lo men a e e importante
el ran e fuerzo ue realiza n mucha oca ione , e m
identi car e diri ir e a la per ona enferma por u nom re,
importante la calidad del contacto ue el contenido del mi
clara lentamente, utilizando pala ra imple familiare
mo, por e to de emo procurar ue la per ona e ienta im
portante alio a olo por el hecho de e i tir a pre unta e in truccione de en hacer e poco a poco,
repitiendo reformul ndola tanta ece ea nece ario n
a per ona enferma de Alzheimer e perimenta cam io en
oca ione , e me or recon ertir la pre unta ofreci ndole la
u forma de e pre ar e en la forma en ue entiende a lo
re pue ta como alternati a, enfatizar la pala ra cla e de
dem , lo ue di culta el proce o normal de la comunicaci n
lo men a e ue e uieran tran mitir am i n puede er
ta pro re i a incapacidad coloca a la per ona de u en
til darle apunte i uale , e alando, tocando o indicando
torno en la nece idad de aprender nue a forma , m apro
lo o eto de lo ue e ha la
piada , de comunicar e con l
o cam io ue e perimentan on diferente en cada per fundamental e itar lo interro atorio a la hora de a udar
ona, diferencia ue e en a udizada en el momen le a recordar, trat ndole con re peto di nidad, e itando ha
to en ue e modi can u condicione f ica o u medi larle con un tono de uperioridad
caci n or e o, comunicar e con una per ona enferma de
Alzheimer re uiere rande do i de paciencia compren A
i n, a ue e un acto ue ha de er ir para tran mitirle e 1. re tar atenci n al propio len ua e corporal ha lar
uridad con anza de frente, e itar mo imiento ru co , utilizar e to
e pre ione faciale ami to a
u l e el ntoma del enfermo ue m le hace ufrir 2. itar lo am iente con e ce i a o in u ciente lumi
mpo i ilidad de comunicaci n 36,5 no idad
alta de memoria 35 3. itar lo am iente con e ce o de ruido o per ona
A itaci n a re i idad 16 4. itar la interferencia e interrupcione
n omnio 8 5. itar lo o t culo f ico entre am o , como una
ncontinencia urinaria 3 me a, afa de ol, illa de diferente altura
6. itar ha lar i no e puede controlar la propia an u
Encuesta Medicina Informacin.
tia o ner io i mo preferi le rela ar e ante
7. o ha lar por ella o de ella como i no e tu iera pre
ente
6.1 Comunicacin en la fase leve
. ar un tono de oz a o
A modo de repa o, ca e e alar ue, en e ta fa e, la per o
. ratarle todo el tiempo como a una adulta ue mere
na enferma pre enta di cultad para e pre ar idea con la ce re peto
pala ra adecuada , utilizando un oca ulario encillo, mu

mDulO 2 29
Alzheimer, una enfermedad compartida
6.2. Comunicacin en la fase moderada
onforme a anza la enfermedad de la per ona con Alzhei
mer, e an modi cando tanto la producci n como la com
pren i n del len ua e to o li a a aprender otro modo de
comunicaci n e trata de con e uir poder comunicarno de
una manera encilla, lo rar ue ea capaz de e pre ar cuan
do a n pueda hacerlo a er apro echar lo otro modo de
comunicaci n e i tente
n e ta fa e el len ua e e ha empo recido la memoria e
t m deteriorada, lo ue no o li a a comunicarno con
e pecial cuidado u ar el len ua e no er al importante
o er ar u e pre i n facial u len ua e corporal para po
der deducir u e tado emocional, como tam i n onre rle
mantener el contacto i ual con ella, in cla arle la mirada
na caricia puede darle e uridad con anza, e ueno ha
cer pau a por i ella uiere e pre ar al o de manera no er
al e cucharla aun cuando u pala ra carezcan de enti
do o e repitan
ueden manife tar tema recurrente , ien por ue no re
cuerdan ha erlo pre untado o por ue on tema ue le
producen e pecial preocupaci n or lo eneral, cuando
una per ona e t e tancada en el dolor, el miedo, la an ie
dad, la pena o la fru traci n, el imple hecho de cam iar u
foco de atenci n la ali ia de al n modo i ten diferente
forma de cam iar de tema, la forma m e caz de hacer
lo con i te en cam iar otra co a primero, como podr a er
la po ici n f ica de la per ona A menudo, el imple hecho
de cam iar o la raz n ue ha moti ado el cam io e puede
con ertir en el pr imo tema de con er aci n tra forma
de hacerlo e cam iar de acti idad e introducir otro tema de
con er aci n
na per ona enferma de Alzheimer e un adulto ue e ien
te olo, perdido a andonado ue e aferra a la cone i n
ue ha e ta lecido
E
arle tiempo a per ona enferma tiene di cultade pa
ra concentrar e, para e pre ar lo ue uiere decir pa
ra comprender lo ue e le dice uando uiera ha lar,
e importante darle tiempo para encontrar la pala ra
preci a e pre ar u oluntad
Cmo ayudan las preguntas y cuando hacen da o
n e ta fa e, hacer pre unta e delicado or re la eneral,
e me or formular pre unta cerrada ue hacer pre unta
a ierta Al uno e emplo de pre unta cerrada on
e u tar a er la tele i i n
e u tar a ir a dar un pa eo conmi o
a e ien
e parece ien ue en a a erte me uede un rato con
ti o
t lo u cientemente calentito a u
a cla e e formular pre unta ue pueda re ponder con un
o con un no , e itar a uella pre unta ue podr an
conducir a un no lo o a un no me acuerdo preferi le
no hacer pre unta ue impli uen recuperar informaci n de
la memoria o me or ue e puede hacer e no ponerle en
e a ituaci n la me or manera de hacerlo e pre untarle o
lo por lo ue e t ucediendo ahora por c mo e iente en
e te preci o in tante
a pre unta a ierta re uieren al o m ue una re pue
ta n la ma or a de ituacione , on la pre unta a ierta
la ue mantienen i a una con er aci n in em ar o, con
la per ona con Alzheimer, e to e al o mu delicado de ha
cer Al uno e emplo de pre unta a ierta ue de er an
e itar e on
u pro rama de tele i i n te u ta er
u te u ta hacer
u ntame una hi toria de cuando era pe ue a
u le on tu plato de comida fa orito
o ue parece una pre unta encilla e en realidad un de af o
a tante comple o para u memoria i ten pre unta ue
funcionan por ue e cuenta con re pue ta de corte a
ue hemo aprendido a dar ue no nece ariamente tran
miten c mo no entimo on co a ue de al n modo e
tamo aco tum rado a re ponder Al una pre unta ue
pueden funcionar on
u tal te ha ido el d a , mo e t
e u tar a ir a dar un pa eo , uiere e cuchar m
ica
e a uda , e acompa a
importante contar con ue ha r mucha repeticione a
per ona con Alzheimer no puede recordar ue a ha mante
nido la mi ma con er aci n ue ahora e t repitiendo or
lo tanto, dir lo mi mo pre untar lo mi mo una otra ez
ada ez ue hace una determinada pre unta, para ella e
una pre unta nue a l cuidador de e actuar como i para
l tam i n lo fuera to a le tran uilizar i le dice ue a
le ha pre untado e o mi mo ante o act a con impaciencia
co a ue le har creer ue ha al o malo en la pre unta ,
lo nico ue con e uir er aumentar u an iedad, u dolor
u miedo
po i le ue cuente la mi ma hi toria una otra ez e
de e recordar ue el contenido no importa, lo importante e
ue intenta conectar a tra de la con er aci n ntenta afe
rrar e a u identidad a u relacione a en ue la con
er aci n e e encial para lo rarlo omo u memoria opera
ti a de tra a o a corto plazo no funciona dema iado ien
la tran ferencia de e ta memoria a la de lar o plazo tampoco
funciona, inician la mi ma con er aci n cada 5 minuto ha ta
ue el cuidador lo ra cam iar de tema o de acti idad
o me or ue e puede hacer e mo trar e i ual de recepti o e
intere ado cada ez ue la con er aci n e repita no re elar
a tra de la pala ra , lo e to , la e pre ione faciale , el
tono de oz o cual uier otra forma de e pre i n corporal ue
mDulO 2 30
Alzheimer, una enfermedad compartida
a e ha o do e a mi ma hi toria ante e ez en cuando e
podr a a adir al o como creo ue ha mencionado e o ante
me intere a mucho por ue , continuar ha ta e ta lecer
una cone i n e a u al una po i ilidade
o tam i n he
i a uelo tam i n me ha la a de ello me dec a
o ue dice me recuerda a
i de e te modo e con i ue llamar u atenci n, la con er a
ci n podr a dar un iro, aun ue fuera de forma moment nea
o o tante, e po i le ue uel a al punto en el ue e ta a
E en la cama, ue a con la
a lar a rito o en tono de enfado
a lar depri a
a lar de la per ona enferma como i no e tu iera pre
ente
omunicar e con ella en un am iente ruido o o ha lan
do aria per ona al mi mo tiempo
o reprote erle uit ndole la pala ra de la oca
ta lecer o eti o ue uperen la capacidade reale
Strauss C. Cmo comunicarse con un enfermo de Alzheimer (200 ).
6.3. Comunicacin en la fase grave
n e ta fa e de la enfermedad, la per ona enferma de Al
zheimer no tiene la mi ma aptitud ue no otro para traducir
u e tado de iene tar o de male tar e faltan la pala ra
a no e capaz de formularlo mu importante detectar
la e ale ue traducen u e tado
odo tenemo un entido a rada le cuando la co a la i
da an ien de a rada le cuando no e a am i n la per
ona enferma lo tiene, pero lo traduce de una forma di tinta
Al una manife tacione ue e pre an iene tar on
actitud positiva. e mue tra acti a m pre ente uede
e ta lecer contacto emocional con el cuidador el re to de
la familia, re pondiendo a la mue tra de cari o
Demostrar su sentido de utilidad. mplica el de eo de a u
dar de forma e pont nea o oluntaria ueden er imple
e to ue re elan u de eo de cooperaci n
Demostrar su creatividad y comprensin. o demue tra a
tra de acti idade como cantar, mantener contacto f i
co, etc
Al una manife tacione ue e pre an male tar on
Estar tensa o nerviosa. la forma ha itual de traducir u
an iedad, u male tar, u in e uridad i aria per ona
inclu o miem ro de la familia o ami o e t n pre ente
al mi mo tiempo, puede e tar an io a por ue no oporta el
ruido, no entiende lo ue e dice, pien a ue e t rodeada
de e tra o e pondr ner io a, in uieta, ten a A ece ,
camina todo el d a, ha la in ce ar, e pone o eto en la
oca otone , ho a , tierra de la planta i e encuentra
ana , con u zapatilla u
manera de tran mitir u an iedad
aparicin de tristeza. pre a a menudo la en aci n de
oledad ai lamiento ita el contacto de cual uier tipo
apata y pasividad. e ueda en la cama durante hora
o en una illa no uiere le antar e e nie a a comer o
come poco e nie a a e er echaza cual uier contacto
ierra lo o o , da la impre i n de e tar au ente n al u
no ca o puede er una e al de depre i n, de tra torno
del humor mu frecuente a lo lar o de la enfermedad de
Alzheimer
Irritacin y clera. otra forma de traducir el rechazo al
entorno, la di cultad para e pre ar e o de lo rar al o ue
uiere a ue recordar ue puede ue intente llamar la
atenci n con lo e ca o recur o pre er ado
n e te ca o, la per ona enferma no puede recurrir a la pa
la ra e pre ando lo ue ocurre ni a e to indicando lo ue
le hace ufrir ero lo mani e ta como puede llorando, a i
t ndo e, ritando rente a un comportamiento ue nin una
cau a e idente e plica, iempre ha ue u car lo ue puede
crear mole tia f ica dolor
inalmente, ca e de tacar ue la memoria emocional e la
ltima ue e pierde, lo ue no crea la nece idad de man
tener el contacto afecti o con la per ona enferma ha ta el
ltimo momento Al uno autore han ha lado de un ia e
a la e encia or ello, de ah ue tal ez uno de lo rande
de af o a medida ue a anza la enfermedad ea el u o del
len ua e no er al, a tra del cual e pre amo lo m util
mente humano
mDulO 2 31
 Alzheimer,
una enfermedad compartida
CURSO DE FORMACIN PARA CUIDADORES

mDulO 3

El cuidador principal
la familia
mDulO 3
El cuidador principal la familia
INTrODuCCIN
la Ea como enfermedad familiar
a ue el deterioro a ociado al Alzheimer ir pro ocando un
aumento de la dependencia de la per ona en un cuidador, la
enfermedad de Alzheimer no olo afectar a uien la padece,
ino ue tam i n repercutir en el cuidador principal per o
na o re la ue ha itualmente recaen lo cuidado , en toda
la red familiar tam i n o re la ociedad l cuidador la fa
milia pa ar n por un proce o de adaptaci n en el ue nece i
tar n herramienta de afrontamiento conducta re iliente
ue permitan mantener una adecuada calidad de ida e
emo pre enir ue la o recar a del cuidador le e pon a a
burnout, moti ando al cuidador para ue tome conciencia de
la nece idad e importancia de cuidar e para cuidar
ObjETIvOs
e nir la ura del cuidador principal
econocer lo derecho nece idade de la ura del cui
dador principal
onocer lo efecto de la o recar a el rie o de burnout
ntre ar e trate ia de afrontamiento protectora de la o
recar a
1. DEfINICIN
e denomina cuidador principal a
a per ona ue a ume la re pon a ilidad en la atenci n,
apo o cuidado diario de cual uier tipo de per ona
enferma uien adem le acompa a la ma or parte
del tiempo uien, aparte del enfermo, ufre un ma or
peli ro de a re i n o re u alud, con irti ndo e en u
eto de alto rie o
Adaptado de Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, SEGG.
a enfermedad de Alzheimer produce una p rdida pro re i
a en la per ona afectada de la capacidad para er auto alen
te, de ah ue de a depender de un cuidador ran parte del
d a, e n la fa e en la ue e encuentre
2. TIpOs DE CuIDaDOrEs sEgN El vNCulO
famIlIar
Adem del cuidador principal, e t n lo cuidadore fa
miliare , ue on lo familiare ue, por diferente mo
ti o , dedican ran parte de u tiempo e fuerzo a per
mitir ue otro familiar pueda de en ol er e en u ida
diaria, a ud ndole a adaptar e a la limitacione ue u
di capacidad le impone
Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, SEGG.
entro del cuidado de la per ona enferma la ura del cui
dador tiene una importancia fundamental e n un e tudio
realizado por re po col 2003 , el 80 de la per ona con
demencia en pa a on cuidado por u familiare en el en
torno domiciliario recuentemente e una per ona la ue a u
me la ma or a de la re pon a ilidad, aun ue e a e ue, de
media, una per ona con demencia re uiere tre per ona cui
dadora para cu rir u nece idade la 24 hora del d a
te mi mo etudio e ala ue la ma or a de lo cuidadore
on mu ere pueden er c n u e , hi a o nuera Aun ue
cada ez m aparece la ura del cuidador ar n, tam i n
c n u e o hi o ue e hacen car o aprenden un rol ue
hi t ricamente e ha a i nado a la mu er
uando lo cuidadore on lo c n u e , el principal pro le
ma con el ue e encuentran e la oledad el ai lamiento
a atenci n a la per ona enferma le limita el tiempo li re
la relacione con lo ami o el re to de la familia Adem ,
mucha pare a no entienden el ocio olo , lo cual conlle a
un aumento de e ta en aci n una tendencia al empo re
cimiento de e periencia itale umado al de empe o del
nue o rol, el c n u e cuidador i e la p rdida de u compa
ero de lo pro ecto ue ten an en com n, lo ue incide en
un proce o de duelo anticipado ue comienza en el momen
to del dia n tico en mucha oca ione hace m comple o
el cuidado re uiriendo una inter enci n e pec ca
uando el cuidador e la hi a, el per l m frecuente e el de
la hi a de entre 4 -5 a os casada y con hi os ucha de
ella tra a an fuera del domicilio familiar, no tienen nin una
formaci n en el cuidado de per ona dependiente , no e t n
remunerada de arrollan una ornada de tra a o in l mite
e ta lecido a di cultade para ella tienen relaci n con
compati ilizar u di er o role e itar la culpa a ociada a
no hacer todo lo ue de er an o lo ue nece ita u familiar
re po, 2003
uando lo cuidadore on hi o , uelen tener m po i ili
dad de encontrar l ula de e cape ue cuando el cuidador
principal e el c n u e o importante e procurar compartir
el rol con el re to de la familia di idir la tarea con el n de
pre enir la o recar a in em ar o, e to no iempre e a
en la medida ue e i e del cuidador er con ciente de u l
mite , er capaz de pedir a uda con a erti idad de dele ar,
como tam i n ue el re to de la familia ea con ciente de
la importancia de u apo o emp tico, de facilitar al cuidador
principal momento de re piro de la nece idad, mucha e
ce ur ente, de compartir la tarea
o elemento diferenciale del rol de cuidador familiar on
el factor tiempo el nculo emocional a familia tiene dedi
caci n completa la 24 hora al d a, lo iete d a de la ema
na, la ten i n continua el pe o de la re pon a ilidad e
pre entan en el cuidador de forma ca i con tante Al mi mo
mDulO 3 33
Alzheimer, una enfermedad compartida
tiempo, el nculo emocional, como factor diferenciador, ha
ce referencia a ue el hecho de er familiare pre upone n
culo afecti o con patrone de relaci n ue e in ierten
pueden deteriorar e, lo ue implica ma or ten i n Al erca
, 2002
3. NECEsIDaDEs DEl CuIDaDOr prINCIpal
a nece idade de lo cuidadore on m ltiple di er a , e
ir n ariando a lo lar o del proce o de deterioro de u familiar
na de la nece idade principale del cuidador, com n a to
da la fa e de la enfermedad, tiene ue er con la percep
ci n de apo o ocial ue repre enta una aria le protectora
moduladora de la o recar a comple idad emocional a la
ue e t e pue to
n la primera fa e de dia n tico, el cuidador principal e en
frenta a e te nue o rol con e ca a o nula informaci n de lo
ue e la enfermedad de Alzheimer u ntoma a ocia
do e ah ue pre ente inicialmente la nece idad de apo o,
a e or a e informaci n acerca de todo lo a pecto ue ro
dean a la enfermedad ta informaci n de e er adaptada a
la fa e en la ue e encuentre la per ona enferma, con el n
de no pro ocar una an u tia innece aria adelant ndo e a lo
acontecimiento l cuidador nece ita entir e e cuchado
reconocido en la e periencia de cuidar, pue on lo miem
ro de la propia familia uiene normalmente e dan cuenta
de lo primero ntoma , repre entando una fuente de in
formaci n para el profe ional mu lida
n la fa e de tratamiento, el cuidador nece ita una e plica
ci n e hau ti a de lo recur o di poni le de u efecto
ecundario to recur o de en incluir lo recur o ocio
anitario ue e t n a u di po ici n , por upue to, ue to
me con ciencia de la importancia de mantener e timulado a
u familiar e itar el ai lamiento am i n nece ita reci ir
informaci n o re el mane o de lo ntoma p icol ico
conductuale , ue pueden pro ocar una ran o recar a en
todo el i tema familiar
l cuidador tam i n nece ita apo o en la fa e de e uimien
to, facilitando u acce o a lo profe ionale permitiendo
una atenci n ue tam i n inclu a u propia e periencia en
el cuidado e e con iderar e u deri aci n a profe ionale
de apo o para pre enir el burnout aprender e trate ia de
afrontamiento ue le faciliten de empe ar el rol adecuada
mente importante ue el cuidador a uma ue de e cui
dar e para cuidar, para ello de e e itar el ai lamiento u
car fuente de apo o ocial ue ali ien la car a permitan
compartir la tarea, ofreciendo e pacio de re piro am i n
de e er acompa ado en el proce o de duelo anticipatorio
ue e t pre ente a lo lar o de toda la enfermedad
inalmente, el cuidador nece ita informaci n uper i i n
en la fa e ra e nal de la enfermedad, pue en eneral
lo paciente on cuidado en ca a e to re uiere atenci n
e pecializada con la ue no iempre cuentan n e ta fa
e el cuidador nece ita profe ionale de referencia apo o
en el domicilio, con un e uimiento permanente del e tado
de la per ona enferma de lo pro lema a ociado a e
ta etapa
na ez ue la per ona enferma no e t , el cuidador principal
nece ita apo o para ela orar la p rdida, reor anizar u ida
u prioridade de pu de ha er dedicado lar o a o al
cuidado de un familiar ue en mucha oca ione e tran for
ma en el centro de u ida
4. DErECHOs DEl CuIDaDOr prINCIpal
l cuidador de e a er ue tiene derecho frente a la ran
demanda ue el rol le re uiere a al una per ona ue
pueden e tar m fr ile en e te entido a lo ue, como
formadore , tenemo ue cuidar e pecialmente l fen me
no de la codependencia de e er atendido i e nece ario,
llamar la atenci n o re la tendencia a ol idar e de mi mo
a no entir e con derecho a poner l mite al cuidado
Derechos del cuidador principal
onocer el pron tico de la per ona enferma todo lo
relacionado con la enfermedad
eci ir formaci n o re el cuidado de la per ona enfer
ma tiempo para aprenderlo
u car olucione de acuerdo a u capacidade a la
de la per ona enferma
uidar de mi mo to no e un acto de e o mo, ino
ue le dar la capacidad de cuidar me or de u familiar
u car a uda de otro para ue participen del cuidado
de u familiar, aun ue te e opon a
econocer lo l mite de u propia fuerza re i tencia
edicar tiempo para acti idade placentera de de
can o ue no inclu an a u familiar, in tener enti
miento de culpa
a er ue hace todo lo ue puede hacer por l ue
tiene derecho a hacer al una co a para mi mo
nfadar e, entir e tri te a u tado importante ue
e permita entir e ta emocione ue on naturale en
determinado momento
echazar cual uier intento de u familiar de manipu
larle por medio de la culpa, del enfado o de la tri teza
e a erada
Adaptado de: Cruz Ro a Espaola. Cudate. Gua sica de Autocui-
dado para Personas Cuidadoras.
5. EfECTOs bIOpsICOsOCIalEs EN El CuIDaDOr
prINCIpal
5.1. fases en el proceso de adaptacin del cuidador
A pe ar de ue la circun tancia ue rodean a cada ituaci n
de cuidado on di tinta ue el proce o de a u te a la nue
a ituaci n ar a de un cuidador a otro, e pueden di tin uir
una erie de fa e de adaptaci n al cuidado e perimentada
por la ma or a de lo cuidadore TABLA o o tante, da
da la ran ariedad ue e i te entre la per ona , e pro a
le ue e ta fa e no e produzcan en todo lo ca o
mDulO 3 34
Alzheimer, una enfermedad compartida

TABLA F A
fase Descripcin
a per ona e nie a a aceptar la e idencia de ue u familiar padece una enfermedad ue le lle a a depender
Negacin de otro , como tam i n e ita ha lar del deterioro de u familiar te e tadio e normalmente temporal,
ha ta ue la e idencia e imponen
b squeda de A medida ue e a anza en la aceptaci n, el cuidador e a dando cuenta del ran efecto ue tendr o re u
informacin y propia ida n e ta fa e lo cuidadore empiezan a u car informaci n para aprender lo m imo po i le o re
surgimiento de la enfermedad epre enta una e trate ia ica de afrontamiento n e ta fa e on comune di er o
sentimientos entimiento en el cuidador ira, enfado, fru traci n, miedo, culpa, etc to entimiento on e pecialmente
difciles dif cile de mane ar
ntento de compen ar la enfermedad lo pro lema ue ta trae or e tar mu in olucrado en el cuidado,
sobreenvolvimiento el cuidador puede rehu ar a uda entir e ai lado Al una ece puede inclu o ue trate de cu rir toda la
nece idade del paciente, con la con ecuente fru traci n e impotencia al er impo i le tenerlo todo controlado
onforme pa a el tiempo, e a anando al o de control o re la ituaci n ontando a con la informaci n
reorganizacin recur o e terno de a uda con una idea m preci a de lo pro lema a lo ue ha ue enfrentar e, e ta etapa
permitir el de arrollo de un patr n de ida m normal
ta etapa implica un nue o per odo de adaptaci n ue, de afortunadamente, no e alcanzado por todo lo
resolucin cuidadore n e te e tadio del cuidado, lo cuidadore on m capace de mane ar con ito la demanda
de la ituaci n, iendo m die tro en la e pre i n de u emocione
Fuente: www.gmhfonline.org.

na caracter tica importante de e te proce o e ue en mu acompa ar al cuidador a lo lar o de todo el proce o de la en

cha oca ione e reinicia cada ez ue la per ona enferma
pa a de una fa e a otra, momento en el ue el cuidador de e
adaptar e nue amente a la nue a ituaci n, a umiendo la
p rdida reconociendo la nece idade de la nue a con
uraci n
5.2. El estrs del cuidador
A umir la re pon a ilidad de er el cuidador principal de un
familiar con Alzheimer implica una profunda tran formaci n
de la forma de ida, por ue nadie e t preparado para i ir
24 hora con una per ona ue i e un deterioro pro re i o
de u capacidade autonom a
ta ituaci n podr enerar reaccione de temor, ten i n, ira,
tri teza , a ece , de culpa ilidad ta emocione pueden
TABLA S
nfadar e con la per ona enferma con lo dem , o con lo
tratamiento ue no e demue tran e cace
Apartar e de la ida ocial de la acti idade placentera
entir an iedad ante el futuro el d a a d a ne ar la enfermedad
adecer depre i n por la car a f ica emocionale ue
oporta, ue afectan a u capacidad ha ilidad para luchar
ati a, ue impide completar la tara nece aria
alta de ue o, oca ionada por el e ce o de preocupacione
rrita ilidad cam io de humor por el de a te ue padece,
ue propician reaccione ne ati a
alta de concentraci n para realizar la tarea ha ituale
ro lema de alud, tanto f ico como mentale
ri teza por la ituaci n ue e t i iendo
oledad, o re todo i el enfermo e el c n u e
er enza por al uno comportamiento del enfermo, ue ha
uperar ha lando con otra per ona con el mi mo pro lema
mpotencia por ue, a pe ar de lo e fuerzo , la enfermedad
e pro re i a
Fuente: Adaptada de Crespo M y Lpez J, 200 .
fermedad, lo ue umado a la en aci n de no contar con lo
recur o nece ario para afrontar adecuadamente la tarea
puede e ponerlo a una ituaci n de e tr o tenido ue pue
de pro ocar importante efecto tanto a ni el f ico, p icol i
co ocial TABLA
n oca ione , el rie o e ue el cuidador no ea con ciente
de u rado de ten i n no pida a uda o no u ue olucio
ne ue le a uden a e tionarlo me or l cuidador puede no
uerer aceptar e ta emocione , u re i tencia al cuidado
u ulnera ilidad e tran forman en factore de rie o ue
pueden o li arle inclu o a a andonar el rol de cuidador
5.3 sndrome del cuidador quemado ( urnout)
i er o e tudio mue tran la ran ulnera ilidad, dado el
e tr al ue e t n e pue to , de lo cuidadore de per ona
con Alzheimer, corriendo el rie o de caer en burnout.
l cuidar de un er uerido puede er una tarea rati cante
tam i n mu a otadora demandante, enerando emo
cione ue no iempre on a rada le mplica ten i n f ica,
mental, emocional, econ mica ocial, e un reto de ido
a la caracter tica co niti a, conductual, afecti a el deterio
ro a ociado con la pro re i n de la enfermedad o e tu
dio e alan ue apro imadamente el 50 de lo cuidadore
principale de per ona enferma de Alzheimer de arrollan
al n rado de alteraci n emocional ue preci a tratamien
to l cuidador puede entir e in e peranza, ai lado, altera
do de ordado e pueden manife tar alteracione f ica
in omnio, cefalea , contractura o p icol ica depre
ione , apat a, e tr , an iedad odo e to factore con
titu en un erdadero ndrome ue repercute en la ida del
cuidador principal en u familia ta compro ado ue, e
ue
neralmente, ante la claudicaci n del cuidador, el paciente e
in titucionalizado
Afecta a la per ona ue con tantemente rindan a i ten
cia a otra e el re ultado de la ten i n de la relacione

mDulO 3 35
Alzheimer, una enfermedad compartida
interper onale profunda frecuente , durante un lar o pe
r odo de tiempo
o ntoma de alarma on
sntomas emocionales an iedad, depre i n, irritaci n con
tra otro , conducta o e i a rumiaci n, culpa ilizaci n,
hipocondr a, falta de empat a, entre otro
sntomas psicosom ticos in omnio, anore ia, ta uicardia,
dolore ario , acidez, mareo , fati a cr nica, alopecia a t rmino enerale podr amo e alar ue en lo momento
or facilidad para contraer enfermedade or nica
problemas de conducta p rdida de autocuidado, ai la
miento, p rdida de ami tade e inclu o de tra a o, a ando
no del cuidado a otro miem ro de la familia
e puede lle ar al llamado ndrome de burnout o del cui
dador uemado, en el ue el cuidador ha a otado u re
er a p icof ica e encuentra de moti ado a lico,
de ordado por la ituaci n, in capacidad para enfren
tar e a lo pro lema , con comportamiento de humani
zante ntoma de de per onalizaci n
ara poder reconocer i el cuidador ha lle ado a e te punto
e nece ario de nir cu le on lo ntoma principale
Cansancio emocional. am i n llamado a otamiento emo
cional, de la ener a o de lo recur o emocionale propio
Despersonalizacin. e arrollo de entimiento ne ati o
de actitude de cini mo hacia la per ona a uien cuida,
uien uele repre entar el culpa le de u ituaci n e hu
manizaci n por endurecimiento lo ueo afecti o
falta de realizacin personal. endencia a e aluar e ne a
ti amente afectando a la ha ilidad la oral la relacione
per onale i te un de contento con i o mi mo e in ati
facci n con lo re ultado
a con ecuencia del burnout on mu ne ati a , tanto pa
ra la per ona ue lo padece como para u entorno e ah la
nece idad de ue el cuidador e t atento a lo primero n
toma de a otamiento, a como tam i n de ue de arrolle
aprenda e trate ia de afrontamiento ue le permitan de
empe ar el rol con ma or a erti idad re iliencia
5.4. El proceso del duelo
u es el duelo y cmo lo viven el cuidador y la familia de
una persona con demencia
erme o 2005 de ne el duelo como la reacci n natural, nor
mal e pera le de adaptaci n a la p rdida de un er ueri
do ue ufren familiare ami o ante , durante de pu
de u fallecimiento una e periencia de ufrimiento total,
entendiendo por tal el proce o f ico, p icoemocional, ocio
familiar e piritual por el ue pa a el doliente en todo e o
momento , e inclu e el con unto de e pre ione conductua
le , emocionale , ociofamiliare culturale del mi mo
na caracter tica diferenciadora de la enfermedad de Alzhe
imer e ue lo cuidadore i en un proce o de duelo anti
cipado ue e inicia con el dia n tico a a anzando en la
medida en ue la enfermedad i ue u cur o la per ona
enferma a perdiendo u capacidade de conectando de
u entorno A , al uno autore ha lan de duelo en ida
por el car cter de continuidad permanencia ue pre enta,
ue en la ma or a de lo ca o contri u e a preparar e pa
ra la p rdida
Aun ue e una e periencia tan ntima por tanto nica, en
cercano al fallecimiento hora , d a aparece el duelo a udo
contin a de pu como duelo temprano emana , me e ,
intermedio me e , a o tard o a o n al uno ca o ,
e pro a le ue no e aca e nunca ue el duelo latente e
pueda reacti ar en cual uier momento, aun ue nunca con la
mi ma inten idad n e te ca o ha lar amo de duelo patol
ico a e oluci n com n de la e periencia emocional del cui
dador, predominantemente, e primero incredulidad, lue o
ufrimiento de eo de ue uel a el fallecido, enfado ra ia,
tri teza nalmente la aceptaci n, aun ue e mu frecuente
ue e to entimiento e mezclen am i n pueden apare
cer manife tacione f ica en el ue o, apetito, nimo, etc
ta reaccione naturale de en er a con iderada mien
tra e manten an dentro de uno m r ene ue no ten an
repercu ione irre er i le o re el doliente o o re lo de
m odo e to ntoma on naturale en la e periencia del
duelo , aun ue podr a e perar e ue di minu an apro ima
damente a lo tre me e de u muerte, pueden mantener e
ha ta lo do a o in ue con titu an duelo patol ico
l duelo puede er un acontecimiento ital e tre ante n el
ca o de una per ona con demencia, e producen entimien
to encontrado ue en oca ione pueden confundir a lo fa
miliare or un lado pueden entir el dolor de la p rdida
por otro la tran uilidad del de can o de la per ona enferma
te a pecto e un rea e pecialmente u eta a inter enci n
e pec ca, a ue puede pro ocar en la per ona entimiento
de culpa e periencia emocionale contradictoria ue ha
an m dif cil u a imilaci n
a ma or a de la per ona e o reponen a la p rdida
afrontan adecuadamente el duelo duelo normal , e inclu o
al uno e crecen en la ad er idad re iliencia , pero a ece
la circun tancia hacen ue el proce o ea e pecialmente di
f cil duelo de rie o ue en oca ione e compli ue duelo
complicado
o ntoma ue u ieren la nece idad de un apo o profe
ional on
ce o de culpa re pecto a la per ona fallecida
entimiento de inutilidad
en ar en e ce o o re la muerte el de eo de ha er muer
to con ella
ce i a lentitud mental o f ica
ce i a tendencia al ai lamiento
mportante di cultade para el de arrollo de la acti ida
de cotidiana
entimiento per i tente de tri teza la capacidad de di fru
tar
mDulO 3 36
Alzheimer, una enfermedad compartida
6. EfECTOs EN El sIsTEma famIlIar
6.1. la carga familiar
un concepto cla e en la inter enci n p ico ocial i ten
di tinta de nicione modo de entenderla, lo com n a
ella e ue e un fen meno multidimen ional de ran com
ple idad fundamental a la hora de alorar la nece idade
de la familia cuidadora
a car a familiar e de ne como
l con unto de lo pro lema f ico , p icol ico o emo
cionale , ociale nanciero ue e le plantean a lo
miem ro de una familia ue de en cuidar a un familiar
ue ufre Alzheimer
George LK, Gwyter LP, 19 6.
o re ultado de lo e fuerzo por aclarar el concepto han
permitido diferenciar do tipo de car a familiar ue on
elemento cla e a la hora de dar apo o a la familia
Carga ob etiva. Acontecimiento a ociado con e perien
cia ne ati a por parte del cuidador
Carga sub etiva. entimiento del cuidador como re pon a
le pro eedor de lo cuidado
omo la car a inclu e una parte u eti a importante, e i te
ran aria ilidad de un cuidador a otro, e perimentando la
di tinta forma de ten i n a ociada con el cuidado de di
tinta manera rado in em ar o, aun ue do per ona no
re ponden del mi mo modo ante la ituaci n de cuidar, e i
ten eme anza en la naturaleza de la ten i n e perimentada
por cierto u rupo de cuidadore
on ario lo factore ue pueden modi car la percepci n
de la car a familiar por el cuidador ntre otro , podr amo
de tacar
l cam io de papel inculado al rado de parente co con el
enfermo
a pre encia de ntoma p icol ico conductuale
a ra edad de la enfermedad
a percepci n por el cuidador de la dependencia de la per
ona enferma
tra per ona a car o
o con icto la ora le
a di cultade econ mica
7. faCTOrEs prOTECTOrEs DE la sObrECarga
i er o e tudio han mo trado la e i tencia de aria le
moduladora frente a la o recar a a ociada a cuidar de una
per ona enferma de Alzheimer importante recordar ue
e tamo frente a un proce o ue nece ita de u tiempo de
ela oraci n ue en mucha oca ione implica cam io pro
fundo en lo alore en la forma de relacionar e con el en
torno con i o mi mo to o li a al cuidador principal a la
familia a er tolerante con i o mi mo a permitir e mo trar
u ulnera ilidad, compartiendo u e periencia con otro
u cando cuanta a uda e t n di poni le
7.1. El apoyo social
ntre lo cuidadore e i te la tendencia a ai lar e di minuir
lo contacto emocionale ati factorio , lo ue a merman
do u autoe tima puede lle arlo a una profunda oledad
A , el apo o ocial aparece como un importante factor pro
tector de la o recar a a la ue e t n e pue to lo cuidado
re la familia el mecani mo diferenciador de un uen
o mal a u te de afrontamiento epre enta un ran recur o
, al contrario, u au encia e un importante factor de rie o
de deterioro co niti o en per ona en rie o de o recar a
para lo cuidadore la familia
a relacione ociale on fundamentale para el iene
tar humano e t n cr ticamente in olucrada en el mante
nimiento de la alud l ai lamiento ocial e t a ociado a la
reducci n del tama o de la red ocial la e ca ez de contacto
ocial un pro lema particular en edade a anzada , cuan
do la di minuci n de lo recur o econ mico , lo pro lema
de mo ilidad la muerte de lo contempor neo con piran
para limitar lo contacto ociale a per ona ocialmen
te ai lada tienen un ma or rie o para el de arrollo de di
tinta enfermedade , inclu endo el deterioro co niti o lo
tra torno p icol ico
a rede mecani mo p ico ociale con truido a lo lar o
de la ida ue an un importante papel en la calidad de ida
n concreto, e i ten e idencia de ue lo i uiente indica
dore on factore protectore
u inte raci n en acti idade en la comunidad donde i en
a relacione familiare
l entimiento de utilidad en lo role ue le ha tocado i
ir, iempre cuando no e perimenten demanda e ce i
a
a di poni ilidad de un con dente
n relaci n con la red de apo o familiar, e nece ario ue el
cuidador ea incero con i o mi mo con lo dem , afron
tando u temore nece idade como tam i n mo trando
u ulnera ilidad de eo de apo o na alternati a e plan
tear reunione familiare peri dica , tomando deci ione co
mune repartiendo tarea
Adem de la familia, fuente de apo o ocial por e celencia,
la participaci n en rupo de a uda mutua en lo ue el cui
dador comparte con otra per ona en u mi ma ituaci n e
mu alio a e importante para mantener la calidad de ida
del cuidador la familia
7.2. El apoyo psicolgico
n mucho ca o e impre cindi le la nece idad de un apo
o p icol ico, de ido a la ran car a ocial emocional ue
oportan lo cuidadore para pro eer de cuidado aten
ci n nece ario l apo o p icol ico en un momento de cri
i , como cuando e dia no tica e ta enfermedad a lo lar
o de todo el proce o ue implica, con titu e un recur o
mu til para apo ar mo trar herramienta ue puedan
ali iar la car a
mDulO 3 37
Alzheimer, una enfermedad compartida

n oca ione , el cuidador e e i e a mi mo lo ue otro no inalmente, dado ue la e i tencia de una red de apo o emo
podr a hacer n e to ca o e nece ario tomar con ciencia cional e mu nece aria, la participaci n en rupo de A uda
de ue no e i te el cuidador perfecto admitir u emocio utua, acti idad de arrollada por la A ociacione de ami
ne liare de per ona con demencia A A , puede i ni car un
ran recur o, al compartir con per ona en ituacione imi
inalmente, e de taca le ue al uno familiare e ienten
lare
m c modo en un e pacio indi idual, inicialmente, en el
ue e permiten e pre ar u e periencia in el temor a er
7.3. Informarse y formarse
uz ado A , te, mucha ece , repre enta un e pacio pre
io a la participaci n en el e pacio rupal a ma or a de la per ona cuidadora e enfrentan al nue
o rol con e ca a o nula informaci n i er o e tudio han
afrontar la culpa demo trado la importancia de ue lo cuidadore de la per
a culpa e uno de lo entimiento m frecuente entre lo ona enferma de Alzheimer ten an la formaci n nece aria
cuidadore de per ona con demencia mu com n en para realizar adecuadamente u tarea am i n e t compro
tir e culpa le por mo trar e inc modo o a er onzado por el ado ue una per ona formada e informada e me or cuida
comportamiento de la per ona con demencia, por enfadar dor , por lo tanto, la per ona a uien cuida tiende a pre entar
e con ella o por entir ue a no puede continuar ee un me or proce o una di minuci n de ntoma a ociado
t contemplando la in titucionalizaci n e compone de un ue repre entan una ran o recar a para la familia
uicio de alor, de una re pue ta emocional de un compor A , la formaci n del cuidador repre enta una aria le pro
tamiento, repre enta un proce o m ue un entimiento tectora para el cuidador en la medida ue a e a lo ue e
puntual, in tal ndo e cuando el o ideal empu a a la per o enfrenta puede reconocer lo ntoma a ociado a la en
na a intermina le e fuerzo por lo rarlo, enfoc ndono en fermedad, pre iniendo ituacione ue pro o uen ma or o
lo ue de er amo hacer o ha er hecho e idente ue de recar a
tr de todo e o de er a e i ten norma internalizada
a participaci n en tallere formati o promue e tam i n en
e i encia ue impiden ue aceptemo ue hacemo lo ue
el familiar una ma or autocon anza e uridad, a como
podemo en cada ituaci n, con lo recur o con lo ue con
a uda tam i n a perci ir e a mi mo con ma or e cacia pa
tamo en e e momento
ra enfrentar lo pro lema cotidiano
importante diferenciar culpa de re pon a ilidad ta lti
ma no permite re ponder hacerno car o, mientra ue la 7.4. Cuidarse para cuidar
culpa olo no de a a la e pera del merecido ca ti o ue nor i te una tendencia eneralizada en lo cuidadore de ante
malmente e la culpa mi ma, ol iendo la a re i idad hacia poner la nece idade de la per ona enferma a u propia
uno mi mo nece idade to puede pro ocar una cierta po ter aci n
o hecho ha lan de conducta no de per ona , de ah ue del autocuidado del cuidador, como tam i n una re i tencia
la culpa olo no lle e a perder la con anza en no otro mi a pedir a uda o a reci ir la ue e le ofrece t compro ado
mo a entirno cada ez peor l entimiento de culpa, le ue lo cuidadore ue e cuidan e t n en me ore condicio
o de moti ar de una manera ana conducta m coheren ne f ica p icol ica para mantener u iene tar e uir
te , pro oca un de nimo profundo e inclu o un e tado de cuidando de u familiar
nimo depre i o on aria la forma en la ue el cuidador puede cuidar de
mi mo
Al una orientacione ue pueden lle ar a un tra a o edir a uda a familiare , ami o , ecino
per onal con la culpa on tilizar lo recur o ocio anitario p lico o pri ado di
omar con ciencia de la ltima ez en ue e inti cul poni le
pa er ar i re pond a a lo propio alore o a nor oner l mite a la cantidad de cuidado ue pre ta
ma a umida de otro
Atender a la e ale de alerta, f ica p icol ica
er ar la caracter tica de la culpa ilidad tratar de
Aprender e trate ia para afrontar lo entimiento m di
captar u falta de olidez razona le n iar e men a e f cile controlar el e tr
ue a rmen el derecho per onal a er uno mi mo a
rocurar tomar una alimentaci n e uili rada
ati facer la le tima nece idade in cau ar per uicio
acer e ercicio moderado continuo
o uz ar e a posteriori con el conocimiento con ciente
ue tenemo de pu de acontecido lo hecho rocurar un uen de can o nocturno
ratar e como e tratar a a un uen ami o e cuchar e, importante ue lo cuidadore e informen o re la en
comprender e no uz ar e fermedad, u ntoma , proce o el mane o de lo tra tor
ncontrar el aprendiza e detr de la conducta no a ociado to permite ue e t n preparado ha an
un me or mane o de ituacione con icti a ue pueden apa
A umir la conducta culpa le in de me urarla
recer e implican un ran de a te

mDulO 3 38
Alzheimer, una enfermedad compartida
l cuidador de e a er ue la enfermedad implica un proce
o de adaptaci n ue re uiere u tiempo ue tam i n ha
ue aceptar A umir la nue a ituaci n e una de la tarea
ue m tiempo re uiere
A umiendo ue la dependencia e un importante factor de
o recar a, e importante ue el cuidador procure mantener
la autonom a de la per ona enferma de Alzheimer el m imo
tiempo po i le, lo ue implica permitir fomentar ue realice
acti idade aun ue el re ultado no ea perfecto
l cuidador de e poner e l mite , reconocer aceptar ue
nece ita apo o para poder o relle ar me or lo ntoma
ue pre entan la per ona enferma n al uno ca o ocu
rre ue la familia, por di er o moti o , no e t pre ente
to le o li a a u car apo o en otro e pacio ue forman par
te de la red ue e i te actualmente para ue nin n cuidador
e ienta de atendido
11 pasos para los cuidadores
i ien no puedo controlar el proce o de la enferme
dad, nece ito recordar ue puedo controlar mucho a
pecto o re c mo ta no afecta a m a mi familiar
ece ito cuidar de m mi mo a n de poder continuar
haciendo la co a ue on m importante
ece ito impli car mi e tilo de ida para poder dedi
car mi tiempo ener a a uella co a ue on erda
deramente importante en e te momento
ece ito culti ar el don de permitir ue otro me a u
den, por ue cuidar de mi familiar e una tarea dema ia
do rande para m olo
ece ito i ir un d a a la ez no preocuparme por lo
ue pudiera pa ar
ece ito or anizar mi d a por ue una e tructura con
tante facilitar mi ida la de mi familiar
ece ito mantener el entido del humor por ue la ri
a me permite mirar la co a de de una per pecti a
m po iti a
ece ito recordar ue mi familiar no e t iendo dif
cil a prop ito, ino ue m ien u comportamiento
emocione e t n di tor ionada por la enfermedad
ece ito concentrarme apreciar lo ue mi familiar
aun puede hacer en ez de con tantemente lamentar
lo ue e ha perdido
ece ito depender m del cari o del apo o de otra
per ona
ece ito recordar con frecuencia ue ha o lo me or
ue puedo en e te mi mo in tante
Fuente: adaptado de www.alzheimeruniversal.eu.
mDulO 3 39
 Alzheimer,
una enfermedad compartida
CURSO DE FORMACIN PARA CUIDADORES

mDulO 4

Recur o le ale
ocio anitario
mDulO 4

Recur o le ale
ocio anitario
INTrODuCCIN TABLA L A
l apo o ocial en la enfermedad de Alzheimer repre enta un er informado de u dia n tico en el rado ue de ee
recur o impre cindi le en la promoci n de la calidad de ida ener acce o a un cuidado m dico adecuado, eneral
la atenci n inte ral tanto de la per ona enferma como de u e pecializado
cuidador familia l e tado del iene tar de e a e urar la a ermanecer acti o en el tra a o el ocio todo el tiempo
ti facci n de la nece idade le ale ocio anitaria , mante ue ea po i le

niendo una cartera de er icio u ciente ue cu ra la nece er tratado con di nidad, como un adulto no como un ni o
idade de atenci n continua e inte rada omar en erio la e pre i n de u entimiento

a familia de e tener acce o a la informaci n o re lo recur i ir en un entorno familiar ocial e uro, e ta le

ien e tructurado
o di poni le como tam i n er acompa ada en proce o
le ale tan dif cile como doloro o , mucha ece ine ita le , i frutar de acti idade ue le manten an p icoe timulado
todo el d a
de cara a la protecci n de la per ona enferma u entorno
alir re ularmente a la calle

ObjETIvOs eci ir cari o a tra del contacto f ico como e o , a razo ,

caricia , o co er u mano
nformar o re recur o pre tacione ocio anitaria e i tar con per ona conocedora de u tra fondo ital, inclu endo
tente en u entorno u tradici n cultural u creencia reli io a
er atendido por per ona entrenada en el cuidado de paciente
ndicar el a orda e ur dico e i tente ante lo pro lema co
con demencia
mune deri ado del cuidado la tutela de una per ona en
Fuente: Documento Sitges, 2009.
ferma de Alzheimer
o trar la importancia de adaptar el entorno para fa orecer
a capacidad de la per ona con demencia e t condicionada
el cuidado de la per ona enferma
a la e i tencia de ha ilidade ue le permitan ati facer tanto
la nece idade ica de la ida diaria alimentar e, hi ie
1. rECursOs lEgalEs
ne limpieza, caminar como la acti idade in trumentale
1.1. los derechos de la persona con alzheimer ha lar por tel fono, tomar un coche, mane ar del dinero, re
ci ir atenci n anitaria adecuada a dependencia enera
n la demencia, la p rdida de capacidad intelectual en la de
la propia de nici n de incapacidad
mencia e un ra o com n, caracter tico en la ma or a de
lo ca o pro re i o, lo ue no de er a permitir anticipar a protecci n ocial ur dica de la per ona con demencia e
no a determinado pro lema ue con frecuencia ur en a un a pecto de ran importancia, uedando claro ue de e
lo lar o del proce o de la enfermedad reconocer e el derecho de toda la per ona a ele ir li re
mente principio de autonom a , iempre cuando u capa
Al inicio de la enfermedad, la per ona puede e tar en condi
cidade medio e lo permitan, iendo tam i n mu con
cione de tomar deci ione re pecto a u intere e per ona
ciente de la nece idad de elar por e itar lo fraude o re
le de eo A imi mo, la pro re i n del deterioro co niti o
el patrimonio protecci n per onal, en e tado de ulnera
o conductual reduce u capacidad cau a, en la ma or a
ilidad TABLA
de lo ca o , la p rdida de conciencia de la enfermedad, he
cho ue conlle a ue puedan tomar deci ione inadecuada
1.2. Incapacitacin legal
o per udiciale para mi mo o para otra per ona
ara plantear la plena capacidad de la per ona, e pa o pre
l di o i il indica ue nadie puede er declarado in
io nece ario e aluar i e capaz de re ol er u a unto o
capaz ino por entencia udicial en irtud de la cau a
la enfermedad le impide re ol erlo para ello, hemo de
e ta lecida por la e , al mi mo tiempo, e ta lece
ha lar del concepto de autogobierno l auto o ierno e la
ue on cau a de incapacitaci n la enfermedade o
capacidad de re ol er lo propio a unto , la capacidad de
de ciencia de car cter f ico o p uico ue impidan a la
atender la nece idade , alcanzar lo o eti o o cumplir lo
per ona o ernar e por mi ma
de eo Documento Sitges 2009

mDulO 4 41
Alzheimer, una enfermedad compartida
n la declaraci n de incapacitaci n le al e reconoce ue la
per ona, a con ecuencia de una enfermedad o de ciencia f
ica o p uica de car cter per i tente, carece total o par
cialmente de capacidad de o rar o, dicho de otra manera, le
impide auto o ernar e
n el erecho i il e pa ol e hace di tinci n entre lo do
rande concepto ur dico o re la capacidad de la per
ona
apacidad ur dica aptitud natural ue tiene toda per ona,
iendo titular de derecho de o li acione
apacidad de o rar aptitud para o ernar e e ercer e o
derecho cumplir la o li acione de lo ue e e titular,
e decir, la capacidad ue e tiene para poder e tionar
realizar lo acto nece ario ue ean deci i o para lo in
tere e de una per ona
a incapacitaci n udicial e el nico medio ue e i te para re
conocer declarar la ine i tencia o limitaci n de e a capacidad
de o rar ue de otro modo e pre ume plena, iempre ue
e a merma ten a u ori en en determinada circun tancia de
alud, iendo el efecto principal de incapacitaci n le al
a limitaci n de la capacidad de o rar de una per ona da pie
a la entrada de in titucione de protecci n a i tencia ue
el erecho ofrece, como la tutela u otra apropiada para u
uarda, cuidado o repre entaci n
e n e ta lece la e , corre ponde promo er la declara
ci n de incapacidad al c n u e o de cendiente , en de
fecto de to , a lo a cendiente o hermano del pre unto
incapaz n ca o de ue no fuera a , er a el mini terio cal
el ue promo er a la declaraci n, a como la autoridade
funcionario p lico ue, por raz n de u car o , conocie
ran la e i tencia de po i le cau a de incapacitaci n en una
per ona, en cu o ca o de er n ponerlo en conocimiento del
mini terio cal
na ez indicado el procedimiento, e practicar n al una
prue a , a como lo ue e time el uez oportuno
l uez e aminar la per ona
ir el dictamen de un facultati o normalmente, m dico
foren e
ntre i tar a lo pariente m pr imo del pre unto in
capaz
l uicio nalizar con una entencia en la ue e determina
la capacidad o incapacidad de la per ona la e ten i n l
mite de ta en funci n del rado ue pre ente el afectado
e 41 2003, de 18 de no iem re, de protecci n patrimonial
de la per ona con di capacidad de modi caci n del di
o i il de la e de en uiciamiento ci il de la normati a tri
utaria con e ta nalidad
1.3. Testamento vital y voluntades anticipadas
n truccione pre ia , documento de oluntade anticipada
o te tamento ital e un documento con indicacione antici
pada donde la per ona mani e ta anticipadamente u o
luntad con o eto de ue ta e cumpla en el momento ue
no ea capaz de e pre ar e per onalmente en relaci n a lo
cuidado el tratamiento de u alud o, una ez lle ado el fa
llecimiento, o re el de tino de u cuerpo o de u r ano
l te tamento ital a uda a lo familiare tam i n a lo pro
fe ionale anitario a determinar la me ore deci ione pa
ra la per ona enferma, ante ituacione cl nica en la ue
te no puede e pre ar u oluntad a ma or a de lo modelo
inclu en el nom ramiento de un repre entante ue er ir
como interlocutor u o con el m dico o el e uipo anitario
para procurar el cumplimiento de la in truccione pre ia
e 41 2002, de 14 de no iem re, re uladora de la Autono
m a del paciente de lo derecho o li acione en materia
de informaci n documentaci n cl nica de autonom a del pa
ciente n 274, de 15 de no iem re de 2002
1.4. Institucionalizacin
Indicaciones para efectuar un ingreso involuntario
de la persona afectada por una demencia
no de lo pro lema ue e no puede plantear e la nece
idad de internar a la per ona afectada por una demencia ha
iendo una declaraci n e pre a de ne ati a a realizarlo por
parte de ta, o ien una incapacidad en el momento de ha
cerlo, iendo por tanto un pre unto incapaz
l di o i il e ta lece ue el internamiento por raz n
de tra torno p uico de una per ona ue no e t en con
dicione de decidirlo por , aun ue e t ometida a la pa
tria pote tad, re uerir autorizaci n udicial ta er pre ia
al internamiento, al o ue por razone de ur encia hicie en
nece aria la inmediata adopci n de la medida, de la ue e
dar cuenta cuanto ante al uez , en todo ca o, dentro del
plazo de einticuatro hora
l uez, tra e aminar a la per ona alorar la circun tan
cia , conceder o dene ar la autorizaci n pondr lo he
cho en conocimiento del mini terio cal, por i fuera nece
ario a u uicio tramitar la incapacidad
n de niti a, e una medida terap utica para me or control
de la enfermedad olo de e aplicar e a o pre cripci n m
dica con autorizaci n udicial recomenda le a otar an
te otra medida ta de e er la ltima opci n utilizar e
como recur o nal, de pu de e tudiar otra alternati a
cepcionalmente podr olicitar e la autorizaci n udicial,
una ez practicado el internamiento in oluntario, i razone
de ur encia hicieran nece aria la inmediata adopci n de la
medida n e te ca o, e n lo pre i to en la e de n ui
ciamiento i il, el re pon a le del centro en el ue e hu ie
re producido el internamiento de er comunicarlo al uz ado
en la ma or re edad po i le , en todo ca o, dentro del pla
zo de 24 hora , al o eto de ue el uez competente rati ue
o de e in efecto el internamiento di o de amilia apro a
do en la e 9 1998, de 15 de ulio, e hace nece aria la adap
taci n del ecreto 284 1996, de 23 de ulio, al contenido, en
relaci n con el control udicial pre io al in re o de la per o
na en e ta lecimiento de er icio ociale
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Alzheimer, una enfermedad compartida

2. rECursOs sOCIOsaNITarIOs pre enir ituacione de male tar, e tr o recar a en la

familia
o cuidado atencione ue nece ita una per ona con de
mencia no on nicamente anitario , re uiere tam i n de ien conocido el actual conte to ocioecon mico, ue
recur o tanto humano como materiale ociale la enfermedad e de naturaleza de enerati a or e te mo
ti o, e recomenda le el contacto primerizo con lo er icio
a enfermedad de Alzheimer tiene una ran repercu i n o
ociale de la zona para una primera orientaci n a e ora
cial, en la propia per ona enferma en u familia, e pecial
miento, a como para realizar lo tr mite e tione de for
mente en el cuidador principal or lo tanto, la atenci n de e
ma plani cada no ur ente, a ue la conce i n de a uda
er ocio anitaria no lo diri ida a la per ona enferma, i
la olicitud de er icio e , en oca ione , un proce o lar o
no tam i n a u familiare
ara mucha familia e u primera e periencia en el cuidado
ara la atenci n a la per ona afectada de al una demen
de un familiar cercano , por tanto, ha un de conocimiento
cia, a como a u familiare , e i ten una erie de recur o
eneral de todo a uello a pecto relacionado con el cui
er icio e pec co de tinado a dar re pue ta a la nece i
dade planteada fa orecer u iene tar ocial dado recur o de oporte ocio anitario ue le pueden er
de a uda a lo lar o del proce o
a ed de er icio ociale de Atenci n p lica e t inte ra
da por er icio ociale de titularidad p lica, pri ada, con or otro lado, hemo de con iderar ue cada per ona e ni
certada acreditado por la admini traci n a cartera de ca u ituaci n per onal familiar, tam i n or e o, el he
er icio ociale tiene caracter tica or anizaci n diferen cho de reci ir un a e oramiento per onalizado en relaci n al
ciada en cada territorio o comunidad aut noma momento familiar nece idade de cada uno de u miem
ro puede er de ran a uda una medida pre enti a ue
l i tema acional de alud e t formado por un con
permita una or anizaci n plani caci n pro re i a, permi
unto de er icio de alud de la Admini traci n er icio de
tiendo la toma de deci ione con en uada con la informa
alud de la omunidade Aut noma en lo t rmino e ta
ci n completa or el contrario, la medida de acci n ur en
lecido en la e eneral de anidad
te, ante impre i to deci ione de ltima hora, no a udan a
A lo lar o del proce o de la enfermedad, la per ona afectada e tionar adecuadamente la atenci n de la per ona, iendo
u familiare pa an por di tinta fa e en la ue la nece en la ma or a de la oca ione , medida in extremis redu
idade an modi c ndo e u demanda de a uda tam ci ndo e la alternati a acce o a recur o m adecuado
i n para la ituaci n
l afrontamiento de la enfermedad no olo e un proce o in A imi mo, la di tinta etapa de la enfermedad re uieren
formati o, ino ue lo di tinto miem ro de la familia i en una nue a aloraci n de la ituaci n per onal de recur o
diferente etapa de aceptaci n de la nue a ituaci n del e i tente , e acon e a le un e uimiento por parte del tra
e tado de alud de u familiar a ador ocial o lo er icio ociale de la zona para alo
l dia n tico de la enfermedad enera un ran impacto en rar en el tiempo i ha ue modi car o ampliar al uno de lo
la familia el proce o de afrontamiento aceptaci n puede er icio , o olicitar al n recur o or otro lado, la familia,
re uerir tiempo n mucha oca ione , la familia no e capaz como unidad de con i encia de la ma or a de lo afectado
de mo ilizar u recur o per onale o olicitar a uda ha ta en nue tro entorno, tam i n preci ar de oporte a lo lar o
ue ha comprendido aceptado la nue a ituaci n o pro de la enfermedad a demencia e una enfermedad cr nica
fe ionale tienen ran re pon a ilidad en cuanto a facilitar eo er a con el tiempo en lo cuidadore nico un a o
e te proce o detectar a uella per ona ue pueden tener tamiento p icol ico f ico de ran inten idad importan
ma or di cultad en el proce o de duelo afrontamiento te detectar la o recar a emocional en el cuidador familiar
importante conocer a u recur o er icio tenemo ac facilitarle el apo o nece ario para me orar la ituaci n de
ce o u podemo e perar de la atenci n de to enfermo cuidador, dado ue el cuidador uemado aca a
iendo un cuidador poco efecti o con el tiempo, uele en
a nece idade pueden er mu ariada , comenzando con
fermar
la primera informaci n o re la enfermedad, a e oramiento
o re a pecto le ale , cue tione tica relacionada con la n relaci n a la cartera de recur o er icio enerale a lo
autonom a de la per ona u cuidado preci a en cada eta ue e puede acceder a tra de er icio ociale , el tra
pa, formaci n relacionada en el cuidado de la per ona c a ador ocial anitario e el profe ional m indicado para
mo atenderla adecuadamente, u recur o e pecializado orientarno en cuanto a u er icio tenemo acce o, tanto
e recomiendan para me orar u calidad de ida, c mo con a ni el pri ado como concertado, c mo e pueden olicitar
e uir la i ienda el entorno donde e de en uel e la per lo er icio a uda
ona ea m e uro, c mo e puede a udar al cuidador, etc e de er icio ociale de la zona e puede contactar con
onocer e ta cue tione plani car con tiempo el acce o el tra a ador ocial anitario de nue tro territorio A imi mo,
a la a uda ociale permitir facilitar mucho la e ti n ha al uno er icio de alud, o re todo a ni el am ulato
el acce o a lo er icio recur o de nue tra comunidad, rio, donde podremo localizar al tra a ador de alud

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Alzheimer, una enfermedad compartida
2.1. recursos sanitarios
atencin primaria (ap). el primer ni el de atenci n ani
taria al ue accede el ciudadano en el ue un e uipo de
profe ionale realiza una la or de pre enci n, detecci n
dia n tico de enfermedade , u tratamiento, e uimiento,
e ti n de recur o acompa amiento ha ta el nal de la
ida
atencin Especializada (aE). el e undo ni el a i tencial
ofrece atenci n e pec ca e pecializada en el dia n tico,
tratamiento reha ilitaci n de pro lema de alud ue, por
u caracter tica o nece idade de tecnolo a, no pueden
re ol er e en el ni el de A
atencin sociosanitaria (ass). ercer ni el, a ado en un
modelo de atenci n inte ral multidi ciplinar ue arantiza
la a i tencia a per ona ma ore , enfermo cr nico con de
pendencia per ona en la etapa nal de la ida
2.2. recursos sociales
a puerta de entrada para acceder a lo recur o ociale e
el entro de er icio ociale del municipio el punto m
cercano a lo ciudadano del i tema de er icio ociale
de de donde e puede reci ir una primera atenci n por parte
de lo profe ionale del tra a o ocial
e ofrece
nformaci n, orientaci n a e oramiento o re recur o
ociale
etecci n, identi caci n eri caci n de cual uier itua
ci n de rie o en la per ona ma ore , en e pecial en la
per ona ue pre entan deterioro co niti o
aloraci n adopci n de deci ione con car cter de ur en
cia, en ca o de ue a lo preci en
r mite de recur o pre tacione ociale
aloraci n de la ituaci n de cada per ona, pro ramando la
inter enci n m adecuada aplicando lo recur o ue la
pro lem tica re uiera
red de servicios sociales de atencin a la demencia
Centros especializados en Neurologa-atencin a la demen-
cia. unidades de memoria y o demencias. on unidade de
dia n tico tratamiento de la demencia formada por
e uipo e pecializado , multidi ciplinare , ue realizan una
aloraci n inte ral de dia n tico mane o de la mi ma
Hospital de da. ienen acce o a l la per ona afectada
por deterioro co niti o li ero o demencia le e moderada
n l e i te un e uipo multidi ciplinar ue uele e tar com
pue to por m dico e peciali ta, p ic lo o neurop ic lo o,
terapeuta ocupacional, ioterapeuta, per onal de enferme
r a, etc , con el o eti o de realizar tratamiento no farmacol
ico de reha ilitaci n co niti a, funcional f ica
Centros sociosanitarios o unidades de media o larga estan-
cia psicogeri trica. er icio de internamiento limitado, con
el o eti o fundamental de tratar a uello ntoma afec
cione de dif cil control am ulatorio am i n ir en para
a u tar el tratamiento farmacol ico ue no puede realizar e
am ulatoriamente, de can o del cuidador, etc
ley de dependencia. sistema de autonoma y atencin a la
dependencia (saaD). e 39 2006, de 14 de iciem re, de
promoci n de la autonom a per onal atenci n a la per o
na en ituaci n de dependencia A A ntr en i or el 1
de nero del 2007 e de entonce ha ta el d a de ho , e ha
ido de ple ando pro re i amente en u de arrollo aplica
ci n, con el n de hacer lle ar a la per ona en ituaci n de
dependencia la pre tacione er icio contemplado por
la le er icio de atenci n a domicilio, pre taci n econ mica,
acce o a recur o diurno re idenciale o er icio del
cat lo o e pre tan a tra de la oferta p lica de la ed de
er icio ociale por la re pecti a omunidade Aut no
ma mediante centro er icio p lico o pri ado concer
tado de idamente acreditado
servicio de teleasistencia. i po iti o ue porta la per ona
o re mi mo le permite contactar, la 24 hora del d a,
con una central de e cucha ue atiende u pro lema o ne
ce idade inclu endo atenci n anitaria ur ente Aun ue e
te er icio e t pen ado para per ona de edad a anzada in
demencia ue i en olo , re ulta mu adecuado para lo cui
dadore de lo afectado
servicio de ayuda a domicilio (saD). ro rama de a uda a
domicilio con el o eti o de ofrecer una atenci n per onal do
m tica, ofreciendo apo o a la per ona ue padece una de
pendencia en la acti idade de la ida diaria a lo cuidado
re familiare
Centros de da. on centro donde e pre ta atenci n o
cio anitaria pre enti a reha ilitadora a per ona ma ore
con al una dependencia funcional o a ue ado de al n ti
po de deterioro co niti o enfermedad de Alzheimer otra
demencia o o eti o on mantener el m imo ni el de
autonom a po i le de lo paciente en cada fa e de la en
fermedad ofrecer oporte a la familia cuidador princi
pal, mediante informaci n a e oramiento o re el cuidado
de lo paciente permiti ndole ue puedan de arrollar u
acti idade ociale ueden incluir er icio de tran porte, co
medor, hi iene per onal, e uimiento m dico, cuidado de
enfermer a, terapia ocupacional, ioterapia reha ilitaci n,
acti idade p icoterap utica , etc
Centros residenciales. entro ue ofrecen alo amiento per
manente atenci n e pecializada a per ona ue, por u i
tuaci n familiar, econ mica o ocial, a como por u limi
tacione de autonom a per onal o deterioro co niti o, no
pueden er atendida en u propio domicilio o o eti
o e pec co on mantener, en la medida de lo po i le,
la capacidade f ica p uica del afectado mediante la
aplicaci n de pro rama de e timulaci n f ica co niti a
adecuado , arantizar un entorno e uro ue minimice lo
accidente , e uimiento de la e oluci n de lo pro lema
m dico , p uico ociale , realizaci n de pro rama de
inter enci n p ico eri trica adaptado e informaci n apo
o a lo familiare
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Alzheimer, una enfermedad compartida

grupos de ayuda mutua (gam). rupo formado por per di capacidad ndica el dia n tico el rado de di minuci n
ona afectada por un pro lema com n con el o eti o de e pre ado en porcenta e, e e pedido por lo e uipo e ta
pre tar e a uda mutua facilitar informaci n o re la enfer lecido en cada territorio u centro de atenci n a la per
medad, a udar en ituacione concreta oluci n de pro ona con di capacidad n el ca o de la per ona afectada
lema comune o inte rante e re nen de forma pe por una demencia, permite aco er e a al una medida de
ri dica protecci n pen i n no contri uti a por in alidez, ene cio
grupos de ayuda teraputica. e da apo o p icoterap utico cale , reconocimiento de la tar eta de e tacionamiento para
a la per ona ue cuidan ha itualmente a una per ona afec per ona con mo ilidad reducida, entre otro u normati a
tada de deterioro co niti o on e ione rupale , diri ida iene de crita en el eal ecreto 1971 1999, de 23 de iciem
por p ic lo o , cu o o eti o e en e ar a lo participante re, o re el procedimiento para el reconocimiento, declara
a me orar la ituaci n de o recar a ue e tiene al cuidar ci n cali caci n del rado de minu al a

programas y servicios de respiro familiar. l o eti o de e adaptacin al entorno

to pro rama e de car ar a la familia del cuidado con
uando e conoce el dia n tico e mu importante pen ar
tante a u familiar afectado de demencia durante un per odo
i e i te la po i ilidad de mane ar al paciente en el domicilio
de tiempo l formato del pro rama puede ariar en tempo
o ha ue u car un centro donde lle ar al paciente l cui
ralidad al una tarde a la emana, ne de emana o inclu
dado en ca a e i e una erie de adaptacione , no olo en el
o in re o en centro re idencial de forma temporal u or
modo de ida de lo cuidadore , ino tam i n en la ar uitec
anizaci n e aco tum ran a ofrecer de de a ociacione de
tura de la ca a
familiare , centro de d a al uno centro re idenciale
omo e ha comentado pre iamente, la adaptaci n del en
formacin de cuidadores. Cursos y Talleres. to cur o
torno dom tico e mu renta le, dado ue puede permitir
on impartido por profe ionale formado en la materia
ue el paciente de arrolle en u propia ca a la tarea coti
uponen un uen marco para el intercam io de e periencia
i ten mucha entidade ue imparten e to cur o a e diana cuando toda a e capaz de hacerlo o teriormente
ione informati a aco tum ran a contemplar lo i uiente fa orecer u atenci n cuidado
a pecto informar o re a pecto ico de la enfermedad, a adaptaci n del medio fa orece el o ie o, e ita la confu
ntoma co niti o , conductuale funcionale , mane o ac i n, la ca da , lo accidente , permite ue el paciente man
titude a adoptar frente a ituacione dif cile , repercu i n en ten a u independencia en la primera fa e de la enfermedad,
la autonom a, promoci n del autocuidado de la familia cui le prote e de comportamiento potencialmente peli ro o
dador e informaci n o re recur o le ale ocio anitario para mi mo para lo dem a uda a la aparici n de ru
ico tina nece aria para el de arrollo de la acti idade cotidia
vacaciones teraputicas para personas con demencia. te na , inclu o cuando ha deterioro co niti o TABLA

recur o e limitado proporciona a la per ona con demen ara lo rar e to o eti o e importante eliminar arrera
cia a u familiare la po i ilidad de di frutar de turno de ar uitect nica o t culo di er o en uno ca o a tar
acacione con acti idade terap utica , formati a , de re pi con un imple cam io en la di tri uci n de lo o eto mue
ro, ocializaci n tiempo li re ueden realizar e en e ta le le , o con una modi caci n del orden el tiempo de reali
cimiento termale , hotele , ca a rurale , etc iempre e i te zaci n de determinada acti idade n otro , er u ciente
un e uipo interdi ciplinar de profe ionale ue e erce como con emplear olucione t cnica e i tente en el mercado, no
e uipo terap utico, de animaci n cuidador mu cara n oca ione , la adaptacione pueden afectar de
prestaciones econmicas. Aportacione de dinero ue otor niti amente a la e tructura de la i ienda la con uraci n
a la Admini traci n para a udar a la per ona ue e pe de u e pacio , en otra e u ar n de forma pro i ional
c camente e encuentran en ituaci n de nece idad ocial, mediante di er a olucione t cnica , de forma ue pueden
entre ella la u enci n de la e de la ependencia otra er retirada o eliminada cuando no ean nece aria
a uda econ mica e 13 2006 de 27 de ulio
iene inter ue el entorno fa orezca la mo ilidad por el do
asistencia telefnica a cuidadores. un apo o m al cui micilio, ue e prime u e tancia en lu are tran uilo , no de
dador, ue di pone de apo o telef nico para olicitar infor ma iado ruido o , donde pueda compartir el tiempo con u
maci n, apo o, orientaci n o re la oluci n de pro lema familiare preferi le ue el cuarto de a o e t acce i le,
ntidade p lica pri ada con in n de lucro ofrecen
e te er icio O
TABLA
Certi cado de reconocimiento de disminucin. l reconoci itar lo accidente
miento o cial de la ituaci n de di capacidad en cual uiera de uchar contra la con ecuencia de lo d cit intelectuale
u rado e ta lecido e un re ui ito indi pen a le para ac aliar la limitacione f ica
ceder a al una de la accione ociale e ta lecida en cada rear un clima de confort iene tar ue fa orezca el
comunidad aut noma l certi cado de reconocimiento de la mantenimiento de u contacto con la realidad, el entorno
la ociedad
di capacidad e un documento acreditati o de la condici n de

mDulO 4 45
Alzheimer, una enfermedad compartida

ue di pon a de un e pacio donde pueda reci ir i ita o TABLA P A

otro donde pueda de can ar c modamente

n cuanto al dormitorio, poner luz permanente de a a inten uelo re aladizo o con de ni ele
idad en el dormitorio puede a udarle a orientar e i e de a le el ctrico por el uelo
pierta por la noche a cama de e permitirle u ir a ar por eto de cri tal elemento decorati o ue pueden caer e
romper e
lo do lado con facilidad o e con eniente ue ha a ra
entana , e pe o ue producen de lum ramiento
diadore ue puedan uemar al paciente i lo toca a l m
uerta e teriore , lo alcone la entana in medida
para de me illa ada e itar ue la pueda encender apa ar
de e uridad
in tirarla na alfom ra m il puede fa orecer ca da a
calera pelda o
cama articulada , lo colchone e peciale , la illa de rue
luminaci n e ca a
da tam i n pueden a udar al cuidado del paciente
lectrodom tico in medida de e uridad
entro del cuarto de ba o ha ue tener e pecial cuidado echero , cerilla
con la a era e ulta til la colocaci n de arra de apo o o roducto de limpieza, medicamento otro producto t ico
contar con un a iento o anco en u interior para ue le ea e ue o o eto ue puede tra ar e
m f cil entrar o alir a ducha a ra del uelo on la ue
lemento ue ueman como e tufa , radiadore , conduccione
e itan ma ore accidente de a ua caliente

n eneral, ha ue pen ar ue la ma or a de lo o eto de ten ilio cortante

la ca a on una potencial fuente de accidente TABLA i

ir con un enfermo de Alzheimer a a condicionar de forma ue e t preparada para atender a e e tipo de enfermo
irremedia le al uno a pecto de nue tra ida, incluida la e pu ha ue i itar al paciente para eri car el trato ue
apariencia e t tica de nue tro domicilio reci e

2.3. El cuidado en una residencia 2.4. asociaciones de familiares de personas

Aun ue decidir in re ar a un familiar en una re idencia
puede er duro, mucha ece upone la me or alterna
ti a para el paciente o familiare pueden tener enti
miento de culpa, entir e cruele o fru trado al no ha
er ido capace de lle ar a ca o la la or de cuidador
i te cierto pre uicio ocial mucha per ona recuerdan
el a ilo inie tro de anta o creen ue e trata de un
a andono del paciente in em ar o, lo centro eri tri
co actuale uelen di poner de todo lo er icio nece
ario para dar una uena atenci n al enfermo on en
torno e uro , con a i tencia ocio anitaria inte rale
ue facilitan la ida el cuidado de lo paciente
uando la familia no pueden hacer e car o del enfermo por
ue re uiere un tipo de atenci n para la ue no e t n pre
parado , ien f ica o ien p icol icamente, la re idencia e
una uena opci n A ece la ca a no on lo u cientemente
rande como para aco er a un enfermo, o lo familiare e t n
tra a ando no pueden atender al enfermo n e o ca o , lle
ar al paciente a un centro donde e i te per onal cuali cado,
medio f ico materiale ue pueden a udar a ue el enfer
mo e t ma a u to e una oluci n mu adecuada
ara mucho cuidadore el in re o en una re idencia e i e
mal ero el in re o de un er uerido en una re idencia no
e en al o ue e t mal o ien, ino al o ue depende de la
ituaci n del enfermo, en parte de u oluntad o pacien
te uelen e tar bien atendidos lo familiare pueden acu
dir a i itarle tanta ece como ea nece ario
Ante de decidir e por una re idencia e importante i itarla
con rmar ue la re idencia tiene permi o acreditacione
con alzheimer (afa)
a A ociacione de amiliare de nfermo de Alzhei
mer A A on entidade in nimo de lucro con capaci
dad ur dica propia, fundada por lo propio familiare
cu o o eti o principal e me orar la calidad de ida de
la per ona enferma de Alzheimer u familia cui
dadore a tra de una atenci n inte ral
ara ello cuentan con una parte a i tencial de er icio e pe
c co , de tinado tanto a la per ona enferma como a u
familiare cuidadore
n la primera toma de contacto, la familia e a e orada e in
formada por un profe ional ue realiza una aloraci n p ico
ocial ue permite determinar el a orda e inte ral e n la
nece idade detectada en u entorno
a A A repre entan el nico e pacio de apo o, de forma
ci n a e oramiento para el cuidador, donde e le informa
de la nece idad de cuidar e para poder cuidar
fundamental acudir a ella una ez conocido el dia n ti
co repre entan un recur o de ran a uda, tanto por poder
encontrar e all con otro familiare como por la formaci n
e pec ca en el Alzheimer ue tienen lo profe ionale ue
tra a an en ella
A e recomienda con ultar la e de la onfedera
ci n acional de A ociacione de amiliare de er ona
con Alzheimer, A A http ceafa e , donde en
contrar un A A cercana a u domicilio en la m de 300
repartida por el territorio

mDulO 4 46
Alzheimer, una enfermedad compartida
a A A nacieron en 1990 a partir de tre o cuatro rupo
emer ente en arcelona, amplona adrid Actualmen
te, ha ca i 300 A A repartida por toda pa a, lo ue por
mi mo e indicati o de uena parte del camino a anzado
a A A pre tan er icio a i tencia a la per ona ue pa
decen e ta enfermedad de enerati a tra a an para cumplir
con el o eti o de proporcionar a i tencia a la per ona en
ferma apo ar a la familia para ue aprendan a con i ir
con e te tra torno a puedan uperar la o recar a a la
ue e enfrentan
u tarea m importante on, por una parte, atender a la
per ona enferma de Alzheimer u cuidadore , por otra,
dar a conocer la enfermedad promo iendo u detecci n pre
coz
a en 1981, e ta enfermedad fue llamada la epidemia ocul
ta o , racia en ran parte a lo e fuerzo de e ta a ocia
cione , a no e t oculta e reconocida como un erdadero
pro lema ocial
2.5. las nuevas tecnologas y el E-cuidador
a re oluci n tecnol ica producida por el acce o p lico a
la red a principio de lo a o 90, ine ita lemente produ o un
ran cam io en el mundo de la alud en la relaci n ani
taria ta e oluci n ha pa ado de una concepci n unidirec
cional, ofreciendo contenido , a dar re pue ta a nece idade
di er a , como compartir e interactuar a red ha tran for
mado nue tro mundo en una aldea lo al de manera ue
podemo conocer en tiempo real lo ue e t ucediendo al
otro lado del planeta, accediendo a a ance m dico en po
co tiempo
En la medicina del siglo xxi los pacientes
son los protagonistas
l nue o tipo de paciente u uario ue u ca informaci
ue participa en a ociacione tam i n e t permitiendo
la per ona e ha a corre pon a le en parte del proce
e i ta una participaci n acti a en u proce o de adaptaci
la nue a ituaci n
a ue a ecnolo a de la nformaci n on herra
mienta ue permiten interactuar crear, ofrecen un e pa
cio de participaci n acti a al u uario emplo de e to e
pacio on lo logs, la ebs la ede ociale ue, entre
otra co a , facilitan el encuentro en torno a un mi mo pro
lema con el con ecuente efecto de aprendiza e, creati idad
crecimiento com n ue e to implica
las comunidades virtuales
na de la enta a ue ofrece e ta nue a modalidad e el
poder e ta lecer comunidade ue permitan compartir co
nocimiento e periencia entre per ona intere ada en un
mi mo tema
n un informe de la ociedad pa ola de nform tica
anitaria e e alan tre rande rupo de u uario de in
formaci n
a per ona ana ue realizan ueda e por dica
o re enfermedade o medida pre enti a
a per ona dia no ticada recientemente ue ha itual
mente lle an a ca o ueda de informaci n e pec ca
o re la enfermedad
o enfermo cr nico u cuidadore lle an a ca o
ueda peri dica de nue o tratamiento
o do ltimo rupo aloran tam i n el acce o a comuni
dade irtuale , foro de di cu i n otro er icio de comu
nicaci n ta comunidade irtuale an en aumento on
de nida como un rupo de per ona ue comparten una
preocupaci n, un con unto de pro lema o inter com n
acerca de un tema, ue profundizan u conocimiento pe
ricia en e ta rea a tra de una interacci n continuada , te
niendo como punto central preci amente e e inter com n
acerca de un tema
E periencia con las comunidades que ya est n en
funcionamiento
Aumentan la con anza de lo paciente , enerando
tran uilidad en relaci n con la enfermedad
ermiten acceder a informaci n a le por u calidad
cercan a, dado ue, en mucho ca o , on lo mi mo
paciente lo ue comparten u proce o
a orecen la participaci n acti a de lo paciente a o
ciacione
a ran cantidad de informaci n ue circula por la red no
upone, in em ar o, ue toda ea de calidad ni eraz a
ra e itar e ta circun tancia , e han promo ido iniciati a
o re c di o tico para la e alud de de di tinta or ani
zacione , como por e emplo la Internet Healthcare Coalition
u di o de tica de e alud on e to e pretende ue
n
lo u uario conozcan el potencial lo rie o de internet
ue
en el mane o de u propia alud la de a uello a uiene
o
cuidan ara ello e e i e ue la webs rede ofrezcan
na
contenido dedi no cuiden la pri acidad de lo u ua
rio
n de niti a, la e han con ertido en un fen meno de
m ito mundial ue facilita un acce o m r pido a informa
ci n rele ante con po i ilidade de interactuar a tra de
rupo de inter com n, pero tam i n pre entan al uno
rie o en u u o e ah la nece idad de adaptaci n de lo
u uario a e te nue o e cenario
El e-cuidador un nuevo per l de cuidadores
o irtual uma, no re ta, puede er ir para reforzar la re
de informale de apo o ue puedan ali iar la car a de e to
u uario l 2 0 puede er una a para romper ai lamiento
me orar el e tado de nimo contactando con per ona ue
i en una realidad imilar in nue tro cuidadore , anidad
er icio ociale er an incapace de atender la demanda
impre cindi le, pue , cuidarlo darle la herramienta
el apo o nece ario
mDulO 4 47
Alzheimer, una enfermedad compartida
n 2010, el ani e to A la pu o en marcha el pro ecto n
no aci n en cuidado en la ociedad del conocimiento, con
el o eti o de incorporar a la cuidadora familiar en el u o de
la con e uir ue ean la red el 2 0 como una herra
mienta para me orar u calidad de ida la calidad de lo cui
dado a u familia
o ciudadano , e n el principio de autonom a del pa
ciente, on corre pon a le de u alud, por lo ue u
participaci n acti a e impre cindi le tanto en el cuidado
de u alud como en la me ora de lo i tema anitario
para la iudadan a
l impul o del u o de nternet la nue a tecnolo a
e impre cindi le para la me ora or anizati a del i tema
ocio anitario una a para me orar la relaci n entre
lo ciudadano lo profe ionale ola orar en la red,
orientar lo er icio a la ciudadan a compartir e pe
riencia potencia el crecimiento com n
Extracto del Mani esto Abla, 2010
mDulO 4 48
 i lio raf a recomendada

lIbrOs

Al erca , opez ou a nfermedad de Alzheimer otra ender on A emencia pidemiolo a de lo tra torno
demencia adrid d anamericana, 2002 mentale de lo pro lema p ico ociale d editor
American chiatric A ociation ia no tic and adrid, 1996
tati tical manual of mental di order 4th edition zal , ontorio erontolo a conductual a e para la
a hin ton , 1994 inter enci n m ito de aplicaci n adrid d nte i ,
Arranz , ar ero , arreto , a nter enci n 1999
emocional en cuidado paliati o odelo protocolo aco uidadore arcelona d aid , 2008
arcelona d Ariel, 2010
it ood ementia econ idered d pen ni er it
erme o to en duelo adrid d , 2005 re , 1997
erme o e iliencia adrid d , 2011 o ada A, e aco a , r uez , i ar n uidar
iz arra ncruci ada mocional il ao d e cl e uid ndo e adrid d ncuentro, 2008
de rou er, 2005 ace , a in 36 hora al d a arcelona d Ancora,
oada , o le A ocumento it e 2009 arcelona 1991
d lo a, 2009 ace l d a de 36 hora adrid ditorial aido ,2004
oada , rra a a memoria e t en lo e o ittelman , p tein , ierzchala A A e oramiento del
arcelona dicione a o, 2002 cuidador del enfermo de Alzheimer American edical
A A Atender a una per ona con Alzheimer adrid A ociaton tado nido , 2003
ra ocial a a adrid adrid, 2008 r anizacion undial de la alud i i i n de alud ental
a uero , elme mo entender, actuar re ol er ine ra 10 ecima re i i n de la cla i caci n de la
lo tra torno de conducta de u familiar adrid ditorial nfermedade , ra torno entale del omportamiento
editor, 2003 e cripcione cl nica pauta para el dia n tico d
re po , opez l e tr en cuidadore de ma ore editor adrid, 1994
dependiente uidar e para cuidar d ir mide adrid, e a a ano a Acti emo la ente arcelona
2003 undaci n a ai a, 1999 i poni le en
az A n ca a tenemo a un enfermo de Alzheimer fundacio1 lacai a e
adrid ra ocial a a adrid, 2000 into A coord a enfermedad de Alzheimer otra
ono o A a enfermedad de Alzheimer otra demencia demencia adrid irecci n eneral de alud lica
antia o de hile d ni er itaria, 2001 Alimentaci n, 2007
eil alidaci n, un m todo para a udar a per ona oa arco l entimiento de culpa adrid
de orientada arcelona d erder, 2002 d antillana, 2010
ern ndez alle tero , ez i ro lanco o re la andrin A udar in uemar e adrid d an a lo,
enfermedad de Alzheimer tra torno a ne ol 2005
adrid d dica anamericana, 2001 lache A, uente , a et , Ale r a nfermedad de
ern ndez alle tero erontolo a ocial adrid Alzheimer otra demencia antia o de hile d ,
d ir mide, 2005 2007
riel i ir en el la erinto arcelona d Al a, 1994 trau mo ha lar con un enfermo de Alzheimer
r n A luir mo uperar el urnout lo lo ueo arcelona d eli co, 2005
anta ria d al errae, 2013 a lor Alzheimer i to de de el interior arcelona
a e al de tu mente, entra en tu ida il ao d erder, 2010
d e cl e de rou er, 2011 ei el oda a e to a u adrid d A , 2011

bIblIOgrafa 49
Alzheimer, una enfermedad compartida

guas y maNualEs

Arrieta , om riz , ern ndez Alzheimer, rupo de ra a o de la u a de r ctica l nica o re

re pue ta concreta a duda reale anual de uidado aliati o u a de r ctica l nica o re
con ulta para dico de Atenci n rimaria arcelona uidado aliati o adrid lan acional para el del
rof rmaco 2, 2014 A encia de aluaci n de ecnolo a anitaria del
i poni le en http no alzheimer com manuale a a co, 2008
Arrieta , ernandez u a de atenci n al paciente en omit de ini tro on e o de uropa i ro lanco
Atenci n rimaria unta de a tilla e n erencia o re protecci n de lo derecho humano la di nidad
e ional de alud, 2002 de la per ona con tra torno mental, in re ada
Arriola , ar n Alzheimer, re pue ta concreta in oluntariamente en centro p i ui trico 2000
a duda reale anual de con ulta para eriatra 23 Addendum, 10 de e rero de 2000
arcelona rof rmaco 2, 2014 ernandez , coord anual de Actuaci n en la
i poni le en http no alzheimer com manuale enfermedad de Alzheimer otra emencia o ierno
A u o , derra , anu en , uin A, illar , de anaria er icio anario de alud, 2011
u icoa A orda e de la demencia u a de actuaci n en art nez a Atenci n erontol ica entrada en la
la coordinaci n Atenci n rimaria eurolo a er icio er ona u a para la inter enci n profe ional en lo
a arro de alud a un idea, 2007 centro er icio de atenci n a per ona ma ore en
A u o et al A orda e de la demencia, u a de actuaci n en ituacione de fra ilidad o dependencia itoria a teiz
la coordinaci n de Atenci n rimaria amplona , 2007 er icio entral de u licacione del o ierno a co,
2011
onilla A uilar et al u a r ctica para amiliare
cuidadore informale de enfermo de alzheimer en olinero A, uneu Alzheimer, re pue ta
el domicilio er icio de edicina nterna o pital de concreta a duda reale anual de con ulta para
lo re at arcelona ntre ado en on re o acional armac utico arcelona rof rmaco 2, 2014
Alzheimer 2012 i poni le en http no alzheimer com manuale
re can , om Alzheimer, re pue ta a tellano lan nte ral de Atenci n ocio anitaria
concreta a duda reale anual de con ulta para al deterioro co niti o en tremadura unta
uidadore amiliare arcelona rof rmaco 2, 2014 de tremadura on e er a de anidad, on umo
i poni le en http no alzheimer com manuale iene tar ocial 2007
omit de io tica de atalun a l in re o no oluntario a u A et al lan Andaluz de Alzheimer 2007 2010 unta
la pr ctica terap utica de medida re tricti a en paciente de Andaluc a, 2008
p i ui trico per ona demenciada eneralitat de elme , Antoine ele u a pr ctica del uidador de
atalun a epartamento de anidad e uridad ocial Alzheimer 1 i ir con la nfermedad de Alzheimer d
arcelona, 2002 editor adrid, 1990
onfederaci n Andaluza de A A on A A Al lado AA l tado del arte de la enfermedad de Alzheimer en
tinerario de Atenci n ompartida emencia Alzheimer pa a adrid , 2013
2010 an ua et al odelo de atenci n a la per ona con
arc a , anzano Alzheimer, re pue ta enfermedad de Alzheimer olecci n ocumento ,
concreta a duda reale anual de con ulta para 21011 , 2007
eur lo o arcelona rof rmaco 2, 2014 orld ealth r anizacion Alzheimer i ea e
i poni le en http no alzheimer com manuale nternational A ementia A pu lic ealth riorit
rupo de ra a o de la u a de r ctica l nica o re nited in dom, 2012
la atenci n inte ral a la per ona con enfermedad de
Alzheimer otra demencia u a de r ctica l nica
o re la atenci n inte ral a la per ona con enfermedad
de Alzheimer otra demencia lan de alidad para
el i tema acional de alud del ini terio de anidad,
ol tica ocial e ualdad A encia de nformaci n,
aluaci n alidad en alud de atalu a, 2010

bIblIOgrafa 50
Alzheimer, una enfermedad compartida

DOCumENTOs

cere , ateo A ealidade ico ociale en la u iz , lazar n apa de erapia o armacol ica
familia de per ona con demencia undaci n a e para para emencia ipo Alzheimer ocumento preparado
la ependencia i poni le en fundacionca er e para el entro de eferencia tatal de Atenci n a
A A ornada de ra a o A A ill onclu ione er ona con nfermedad de Alzheimer otra emencia
propue ta para a anzar en la de nici n de la ol tica de de alamanca, undaci n aria ol el nternational
tado de Alzheimer amplona, 2014 on harmacolo ical herapie ro ect adrid, 2009
i poni le en crealzheimer e
re po et al l cuidador de cuidado ano, 1485
54 5 2003 e ado l cuidador la familia n o cuidado
informale a un enfermo de Alzheimer adrid, 2006
re po uidadore de a ore ependiente ocad
on e o eneral de icolo a de pa a, 2013 lazar n , A era , u iz ntoma p icol ico
conductuale de la demencia pre enci n, dia n tico
undaci n e pa ola de enfermedade neurol ica
tratamiento e eurol 2012 55 10 598 608
rieto et al mpacto ocial de la enfermedad de
Alzheimer otra demencia , 2011 ei er et al he lo al eterioration cale for
a e ment of primar de enerati e dementia he
eor e , ter are i er ell ein a
American ournal of uiatr 1982 139 9 1136 9
multidimen ional e amination of famil care i er of
demented adult erontolo i t 1986 26 3 253 9
oreno 2008, 29 de a o to epercu i n de la
enfermedad de Alzheimer en el n cleo familiar e i ta
icolo ia ienti ca com 2008 10 26 i poni le en
http p icolo iacienti ca com alzheimer
repercu ion familiar

vDEOs DE apOyO

mdulo 1

1 sntomas de alzheimer Conse os para prevenir el alzheimer

http outu e com atch c dt48cc5 http outu e com atch u 2 f0 3
Autor Alzheimer Autor Alzheimer
las fases del alzheimer u signi ca cuando los mdicos dicen que una persona
http outu e com atch 0 o f 8 padece demencia
Autor Alzheimer http outu e com atch e t
E cacia de los tratamientos de alzheimer Autor Alzheimer
http outu e com atch 3 4 7 Cmo podemos diferenciar el enve ecimiento de la
Autor Alzheimer enfermedad de alzheimer
avances en el tratamiento del alzheimer http outu e com atch 9i8A lA
http outu e com atch 1 t a6 4 Autor Alzheimer
Autor Alzheimer Ttulo m sica para Despertar del alzheimer y otras
Terapias para el alzheimer Demencias.
http outu e com atch 9 h t http outu e com atch dA 2 o
Autor Alzheimer Autor ica para e pertar

E pectativas de me oras sobre tratamientos del

alzheimer
http outu e com atch fef m6
Autor Alzheimer

bIblIOgrafa 51
Alzheimer, una enfermedad compartida

mdulo 2

u es eso El gorrin Hay tratamiento para los sntomas de conducta

http outu e com atch p8 0l p http outu e com atch h3 3 h 8
irector on tantin ila io critor i o on tantin Autor Alzheimer
ila io las alteraciones de la conducta pueden retrasar
personas con alzheimer describen sus sentimientos el diagnstico
(con subttulos) http outu e com atch f e o
http outu e com Autor Alzheimer
atch z4 a9o li t 7 pA las alteraciones conductuales pueden afectar a la
A az 4m5m p t p 5e inde 1 convivencia
Autor ideo are i in http outu e com atch tc n5
Testimonios reales alzheimer cmo lidiar con la Autor Alzheimer
enfermedad (con subttulos) Ttulo Cmo Comunicarse con una persona que padece
http outu e com alzheimer
atch n 5 n li t 7 pA http outu e com atch At p inde
A az 4m5m p t p 5e inde 2 8 li t 7 pA A az 4m5m p t p 5e
Autor ideo are i in Autor ideo are i in
la enfermedad de alzheimer afecta a la conducta
mo
http outu e com atch rn7 l nc
Autor Alzheimer

mdulo 3

los 1 Nunca del alzheimer los altiba os emocionales que debe enfrentar el
http outu e com atch c tf o cuidador la opinin de un e perto (con subtitulos)
Autor A A aldepe a , adaptado por Alzheimer ni er al http outu e com atch 6 z in 37
los altiba os emocionales que enfrenta el cuidador Autor ideo are i in
madre e hi a (con subttulos) Ttulo No nos olvides
http outu e com http outu e com atch 2l 6
atch a 7 4 li t 7 pA Autor A A a oza
A az 4m5m p t p 5e inde 3
Autor ideo are i in
los altiba os emocionales que debe enfrentar el
cuidador madre e hi o (con subttulos)
http outu e com atch 63 3 u 14
Autor ideo are i in

mdulo 4

adaptar la vivienda para el enfermo de alzheimer adaptar la vivienda para el enfermo de alzheimer
Dormitorio Cuarto de ba o
http outu e com atch om f http outu e com atch p 5 Am
Autor Alzheimer Autor Alzheimer
adaptar la vivienda para el enfermo de alzheimer Dia mundial del alzheimer 2 15 Campa a CEafa.
sala de estar 25 a os avanzando juntos
http outu e com atch 6p3r noAA http outu e com atch c u uo
Autor Alzheimer Autor A A
adaptar la vivienda para el enfermo de alzheimer NO alzheimer. la comunidad online sobre
Comedor la enfermedad de alzheimer
http outu e com atch f o8 c r 4 http outu e com atch l 5oaA
Autor Alzheimer Autor Alzheimer

bIblIOgrafa 52
Alzheimer, una enfermedad compartida

rECursOs ON lINE

no alzheimer com madrid e humanizar e

ceafa e la ozdelae periencia e alzheimeruni er al eu

e e ercuidador e ho it

en e pro lema dememoria com fundacioncien e

emer en e im er o e hipocampo or

efac or en e ecimiento c ic e eltelefonodelae peranza or

crealzheimer e c irtual or

fafal or per ona ue e

bIblIOgrafa 53
Ane o

E Z are i er r en nter ie
zal ontorio, 1994 aluaci n del medio del cuidador del demente
Instrucciones A continuaci n e pre enta una li ta de a rmacione , en la cuale e re e a c mo e ienten, a ece , la
per ona ue cuidan a otra per ona e pu de leer cada a rmaci n, de e indicar con u frecuencia e iente ueted
a nunca, raramente, al una ece , a tante a menudo ca i iempre A la hora de re ponder pien e ue no e i ten
re pue ta acertada o e ui ocada , ino tan olo u e periencia
tem pregunta a realizar puntuacin
iente ue u familiar olicita m a uda de la ue realmente nece ita
iente ue de ido al tiempo ue dedica a u familiar a no di pone de tiempo u ciente para u ted
e iente ten o cuando tiene ue cuidar a u familiar atender adem otra re pon a ilidade
e iente a er onzado por la conducta de u familiar
ree ue la ituaci n actual afecta de manera ne ati a a u relaci n con ami o otro miem ro
de u familia
iente temor por el futuro ue le e pera a u familia
iente ue u familiar depende de u ted
e iente a otado cuando tiene ue e tar unto a u familiar
iente ue u alud e ha re entido por cuidar a u familiar
iente ue no tiene la ida pri ada ue de ear a de ido a u familiar
ree ue u relacione ociale e han i to afectada por tener ue cuidar de u familiar
e iente inc modo para in itar ami o a ca a, a cau a de u familiar
ree ue u familiar e pera ue u ted le cuide, como i fuera la nica per ona con la ue puede
contar
ree ue no di pone de dinero u ciente para cuidar a u familiar adem de u otro a to
iente ue er incapaz de cuidar a u familiar por mucho m tiempo
iente ue ha perdido el control o re u ida de de ue la enfermedad de u familiar e manife t
e ear a poder encar ar el cuidado de u familiar a otra per ona
e iente in e uro acerca de lo ue de e hacer con u familiar
iente ue de er a hacer m de lo ue hace por u familiar
ree ue podr a cuidar de u familiar me or de lo ue lo hace
n eneral e iente mu o recar ado por tener ue cuidar de u familiar

frecuencia puntuacin
Nunca
Casi nunca 1
a veces 2
bastantes veces 3
Casi siempre 4
P N

aNE Os 54
Alzheimer, una enfermedad compartida

C A
Instrucciones lea cada fra e con atenci n e ale una de la i uiente opcione
erdadero (v), al o (f) o o a e o conte ta (Ns NC)

nicamente las personas mayores pueden padecer El neurlogo es el nico especialista que puede hacer
la demencia tipo alzheimer. un seguimiento de un enfermo de alzheimer.

v f Ns NC v f Ns NC

lo m s importante en el cuidado de la persona la sobrecarga en el cuidador puede ser tanto fsica

enferma es el n mero de horas que se le dedica. como psicolgica.

v f Ns NC v f Ns NC

El nico tratamiento e istente y e caz es el la enfermedad de alzheimer no tiene curacin pero

farmacolgico. s tratamiento.

v f Ns NC v f Ns NC

lo que les decimos a las personas enfermas es igual

la residencia es la nica ayuda que nos pueden
de importante que cmo se lo decimos.
prestar desde los servicios sociales.
v f Ns NC
v f Ns NC

la Traba adora o asistente social es la persona

la demencia tipo alzheimer solo afecta a la memoria.
que ayuda en las tareas del hogar.
v f Ns NC
v f Ns NC

En la vivienda de la persona enferma de alzheimer Hay m s mu eres que hombres con la enfermedad
puede ser til realizar reformas para adaptar el de alzheimer
domicilio a los d cits que plantea la persona
enferma y el cuidador. v f Ns NC

v f Ns NC
un abogado es un profesional que puede ayudar
a la familia en determinadas situaciones que
la enfermedad de alzheimer afecta e clusivamente conlleva la evolucin de la enfermedad
a la persona enferma.
v f Ns NC
v f Ns NC

El diagnstico de la enfermedad de alzheimer

los tratamientos reducen el avance de la enfermedad. es muy importante que se haga lo antes posible.

v f Ns NC v f Ns NC

lea atentamente los siguientes trminos y se ale con una los que no conozca su signi cado

Cuidador principal sobrecarga Teleasistencia Demencia

Deterioro cognitivo minimental Incapacitacin Estimulacin cognitiva

uente Mesa del Alzheimer. Madrid, 2006. Instrumento elaborado para evaluar formacin en AFAs de Madrid. Como medida pre-post
para valorar ad uisicin de conocimientos en los cuidadores.

aNE Os 55