Artigo Original
Autismo infantil: impacto do diagnstico e
Revista Gacha
de Enfermagem
Como citar este artigo:
Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N,
Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM.
Autismo infantil: impacto do diagnstico
e repercusses nas relaes familiares. Rev
Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572.
doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983-
1447.2016.03.61572.
doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983-
1447.2016.03.61572
Universidade Federal de Campina Grande (UFCG),
a Objetivo: Analizar contexto de revelacin del diagnstico de autismo y el impacto de esto en las relaciones familiares.
Hospital Universitrio Alcides Carneiro, Campina
Grande, Paraba, Brasil.
b
Universidade Federal de Campina Grande (UFCG),
Curso de Enfermagem. Campina Grande, Paraba, Brasil.
c
Universidade Federal da Paraba (UFPB), Curso de
Ps-graduao em Enfermagem, Curso de Graduao
em Enfermagem. Joo Pessoa, Paraba, Brasil.
d
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
(UFRN), Programa de Ps-Graduao em Enferma-
gem. Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.
Verso on-line Portugus/Ingls: www.scielo.br/rgenf
www.seer.ufrgs.br/revistagauchadeenfermagem
repercusses nas relaes familiares
Infantile autism: impact of diagnosis and repercussions in family relationships
Autismo infantil: el impacto del diagnstico y efectos sobre las relaciones familiares
Rayssa Naftaly Muniz Pintoa
Isolda Maria Barros Torquatob
Neusa Colletc
Altamira Pereira da Silva Reichertc
Vinicius Lino de Souza Netod
Alynne Mendona Saraivab
RESUMO
Objetivo: Analisar o contexto da revelao do diagnstico do autismo e o impacto deste nas relaes familiares.
Mtodos: Trata-se de um estudo qualitativo, realizado com 10 familiares de crianas autistas, assistidas no Centro de Ateno Psicos-
social Infanto Juvenil em um municpio da Paraba. A coleta ocorreu entre julho e agosto de 2013 por meio de entrevista semiestrutu-
rada cujos dados foram interpretados pela anlise de contedo na modalidade temtica.
Resultados: Identificou-se uma Unidade Temtica Central com respectivas categorias: o impacto da revelao do diagnstico de au-
tismo para a famlia; caractersticas da revelao do diagnstico: o local, o tempo e a relao dialgica entre o profissional e a famlia;
alterao nas relaes familiares e a sobrecarga materna no cuidado criana autista.
Concluses: H necessidade do profissional de sade que noticiar o autismo saber preparar melhor a famlia para enfrentar as
dificuldades impostas pela sndrome e para conquistar a autonomia no cuidado ao autista.
Palavras-chave: Transtorno autstico. Diagnstico. Relaes familiares.
ABSTRACT
Objective: To analyse the context in which the diagnosis of autism is revealed and the impact of this revelation on family relationships.
Methods: This is a qualitative study with 10 families of autistic children assisted at the Psychosocial Care Centre for Children and
Youths in a municipality of Paraba. Data were collected between July and August 2013 through semi-structured interviews and
interpreted using thematic content analysis.
Results: The identified Main Unit of Analysis and the respective categories were: the impact of disclosing the diagnosis of autism
to the family; characteristics of diagnosis disclosure: the place, time, and the dialogic relationship between the professional and the
family; changes in family relationships and the mothers burden when caring for the autistic child.
Conclusions: The health professionals who report autism should better prepare the family to cope with the difficulties of this syn-
drome and autonomously care for the autistic child.
Keywords: Autistic disorder. Diagnosis. Family relations.
RESUMEN
Mtodos: Se trata de un estudio cualitativo con 10 familiares de nios autistas que reciben asistencia en el Centro de Atencin
Psicosocial para Nios y Jvenes en un municipio de Paraba. Los datos fueron recolectados entre julio y agosto de 2013 a travs de
entrevistas semiestructuradas y los datos fueron interpretados por el anlisis de contenido en la modalidad temtica.
Resultados: Se identific una Unidad Temtica Central con respectivas categoras: el impacto de revelar el diagnstico de autismo
para la familia; la divulgacin de las caractersticas de diagnstico: el lugar, la hora y la relacin dialgica entre el profesional y la
familia; cambios en las relaciones familiares y la sobrecarga ,manterna en el cuidado del nio autista.
Conclusiones: Existe la necesidad de profesionales de salud que informarn el el autismo para preparar mejor a la familia para hacer
frente a las dificultades impuestas por el sndrome y para la autonoma en el cuidado del autista.
Palabras clave: Trastorno autstico. Diagnstico. Relaciones familiares.
Rev Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572 1
 Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM
INTRODUO
O autismo tambm conhecido como Transtorno do Es-
pectro Autista (TEA) definido como uma sndrome com-
portamental que compromete o desenvolvimento motor
e psiconeurolgico dificultando a cognio, a linguagem e
a interao social da criana(1).
Sua etiologia ainda desconhecida, entretanto, a ten-
dncia atual consider-la como uma sndrome de origem
multicausal envolvendo fatores genticos, neurolgicos e
sociais da criana(2). Estima-se que, atualmente, a preva-
lncia mundial do TEA esteja em torno 70 casos para cada
10.000 habitantes, sendo quatro vezes mais frequente em
meninos(2).No Brasil, apesar da escassez de estudos epide-
miolgicos que possam melhor estimar os dados nacio-
nais, constatou-se em recente pesquisa que os ndices de
acometimento pelo autismo so de 27,2 casos para cada
10.000 habitantes(3).
As possveis razes para a elevao da prevalncia des-
ta sndrome relacionam-se a aspectos diversos, os quais
incluem as alteraes nos critrios de diagnsticos, maior
conhecimento dos pais e sociedade acerca da ocorrncia
e manifestaes clnicas e o desenvolvimento de servios
especializados em TEA(2).
O reconhecimento da sintomatologia manifestada
pela criana com autismo fundamental para a obteno
do diagnstico precoce. Comumente, as manifestaes
clnicas so identificadas por pais, cuidadores e familiares
que experienciam padres de comportamentos caracte-
rsticos do autismo, tendo em vista as necessidades sin-
gulares dessas crianas(4).
Os sinais possuem expressividade varivel e geral-
mente iniciam-se antes dos trs anos de idade. A criana
com TEA apresenta uma trade singular, a qual se caracte-
riza pela dificuldade e prejuzos qualitativos da comunica-
o verbal e no verbal, na interatividade social e na res-
trio do seu ciclo de atividades e interesses. Neste tipo
de transtorno, podem tambm fazer parte da sintoma-
tologia movimentos estereotipados e maneirismos, assim
como padro de inteligncia varivel e temperamento
extremamente lbil(5).
Portanto, uma situao que desencadeia alteraes
na vida familiar devido s necessidades de acompanha-
mento da criana para seu desenvolvimento. O diagnstico
de uma doena crnica no mbito familiar, especialmente
em se tratando de crianas, constitui uma situao de im-
pacto, podendo repercutir na mudana da rotina diria, na
readaptao de papis e ocasionando efeitos diversos no
mbito ocupacional, financeiro e das relaes familiares.
Frente ao momento de revelao da doena ou sndrome
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crnica, a exemplo do TEA, a famlia comumente perpassa
por uma sequncia de estgios, a saber: impacto, negao,
luto, enfoque externo e encerramento, as quais esto asso-
ciadas a sentimentos difceis e conflituosos(6).
Deste modo, compreende-se que a revelao diagns-
tica do autismo torna-se um momento complexo, delicado
e desafiador para a famlia, assim como para os profissio-
nais de sade responsveis por essa misso. O ambiente
fsico associado s demais circunstncias relacionadas
notcia poder interferir positivamente ou no para a mini-
mizao do sofrimento familiar.
A falta de tempo, a inabilidade em comunicao e
apoio emocional do profissional de sade ainda consti-
tuem importantes barreiras para esta atividade que legal-
mente compete ao mdico. Entretanto, deve-se conside-
rar a importncia da presena da equipe multiprofissional
nesse processo a fim de compartilhar os questionamentos,
as angstias e as necessidades dos familiares que se esta-
belecem no momento do diagnstico.
Nesse contexto, fundamental planejar o modo como
ser revelado famlia esse diagnstico mantendo-se a
relao dialgica compreensiva para facilitar o fluxo de
informaes fornecidas, bem como viabilizar uma melhor
aceitao por parte da famlia, a fim de que esta estabelea
as estratgias de enfretamento do problema da criana.
A fim de melhor compreender as especificidades da
relao dialgica entre os profissionais de sade e a famlia
no momento do diagnstico do autismo, como tambm o
impacto da revelao nas relaes familiares, elaborou-se
os seguintes questionamentos: Qual o impacto da revela-
o do diagnstico de autismo para a famlia? Como acon-
tece a revelao do diagnstico? Quais as repercusses do
diagnstico de autismo nas relaes familiares?
Este estudo justifica-se pela relevncia cientfica do
tema e pelas possveis contribuies que fornecer aos
profissionais e acadmicos da sade no que concerne
compreenso da relao dialgica entre o profissional de
sade e a famlia diante do diagnstico do autismo infan-
til e sua repercusso nas relaes familiares. Com isso, o
objetivo desta pesquisa foi analisar o contexto da reve-
lao do diagnstico do autismo e o impacto deste nas
relaes familiares.
MTODOS
O estudo caracteriza-se como exploratrio-descritivo
de abordagem qualitativa, desenvolvido em um Centro de
Ateno Psicossocial Infanto juvenil (CAPSI) de um muni-
cpio do interior paraibano que referncia assistncia a
crianas com transtorno autista.

A populao foi composta por familiares que acom-
panhavam crianas autistas no servio. Para a seleo dos
participantes, foram elencados os seguintes critrios de in-
cluso, a saber: familiares de crianas com diagnstico de
transtorno autista definido mediante apresentao de lau-
do mdico com o CID (Classificao Internacional de Do-
enas); e que convivam com a criana. Foram excludos da
pesquisa: Familiares de crianas com algum tipo de trans-
torno mental ou com dificuldade de comunicao.
Nesse sentido, considerando os critrios, a amostra foi
composta por 10 familiares. Diante disso, vlido salientar
que para a composio da amostra da pesquisa ancorou-se
em premissas da tradio qualitativa, na qual no se con-
fere relevncia representatividade estatstica da amostra,
no sentido de visar generalizao dos achados, mas ao
acmulo subjetivo ante o objeto a desvelar, corresponden-
do ao que se designa como amostra terica(7).
A coleta de dados ocorreu entre julho e agosto de
2013. Para a realizao das entrevistas, foi realizado um
contato prvio com a coordenao do setor para obter
a viabilidade da pesquisa. Os familiares eram abordados
logo aps o atendimento da criana pelos profissionais
de sade, os pesquisadores realizavam uma abordagem
direta aos familiares, pontuando o objetivo da pesquisa
e a sua relevncia na assistncia a crianas com autismo.
O perodo das entrevistas ocorreu conforme os turnos
de funcionamento do servio, pela manha de 08:00 s
12:00h e a tarde de 13:00 s 17:00h.
O instrumento de entrevista semiestruturada dividi-
do em duas partes a primeira relacionada caracterizao
dos participantes, como, por exemplo, faixa etria, estado
civil, nvel de escolaridade, e renda mensal e a segunda
contendo questes inerentes ao estudo sendo estas:
Como foi recebida a revelao do diagnstico de autismo
em sua famlia? Aonde ocorreu a revelao do diagns-
tico? Quem revelou? Fale sobre esse momento; e Quais
as repercusses do diagnstico de autismo desencadeou
nas relaes familiares?
A interpretao dos dados empricos seguiram as eta-
pas preconizadas pela tcnica de anlise de contedo, na
modalidade temtica, cujos passos sistemticos envolvem:
codificao dos dados; categorizao dos dados e intera-
o dos ncleos temticos. A anlise teve incio com a lei-
tura e releitura das entrevistas, buscando a identificao do
foco de preocupao ou dificuldade familiar, bem como
as habilidades aprendidas. Assim, foi possvel identificar as
categorias e integr-las em um ncleo temtico(7).
Na apresentao dos resultados, utilizaram-se o termo
E (Entrevistado) sequenciado por nmeros arbicos para
identificar o familiar da criana. Por se tratar de uma inves-
Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares
tigao envolvendo seres humanos, o projeto de pesquisa
foi submetido ao Comit de tica em Pesquisa do Hospital
Universitrio Alcides Carneiro (HUAC), sendo aprovado sob
CAAE n 16216013.2.000.5182, como preconiza a Resolu-
o 466/12 do Conselho Nacional de Sade (CNS).
Com o propsito de atender os princpios ticos su-
pracitados, os participantes envolvidos na pesquisa foram
informados e esclarecidos sobre os objetivos desta pes-
quisa e, em seguida, firmaram, por escrito, a aquiescncia,
assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE), em duas vias, ficando com uma delas e a deixando
a outra sob a posse do pesquisador responsvel.
RESULTADOS E DISCUSSO
A faixa etria dos participantes variou entre 25 a 56
anos completos. Todas as participantes eram do sexo fe-
minino, com relao conjugal estvel (90%), ensino mdio
concludo (70%), com renda de at um salario mnimo
(80%). Assim, partir das falas, possibilitou-se a definio
da Unidade Temtica Central intitulada a revelao do
diagnstico autista na criana e as repercusses nas rela-
es familiares e a partir desta, emergiram agrupamentos
das percepes das participantes em trs categorias, per-
mitindo assim uma melhor discusso e direcionamento do
estudo. So elas:
Categoria I: O impacto da revelao do
diagnstico de autismo para a famlia
O momento do diagnstico de uma doena ou sndro-
me crnica para a famlia permeado por um conjunto de
sensaes e sentimentos diversos, a exemplo da frustra-
o, insegurana, culpa, luto, medo e desesperana, prin-
cipalmente quando o paciente remete-se a uma criana(8).
O nascimento de um filho se constitui na formulao de um
novo ciclo vital, o qual passa a ser idealizado pelos pais e por
toda a famlia. Entretanto, quando ocorre alguma ruptura
nesses planos todos os membros familiares so afetados(6).
Para as entrevistadas o momento do diagnstico
constituiu-se como um evento estressor e marcante, pois
a notcia de uma criana fora do conceito de normalidade
ocasionaram importantes repercusses no contexto fami-
liar. A princpio, os sentimentos ambguos experienciados
pelos membros sobre a descoberta do transtorno do es-
pectro autista na criana variou entre tristeza, sofrimento
e negao.
Eu senti muita insegurana n? Como toda me, sofri mui-
to quando me falaram que ela tinha esse problema...no
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 Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM
queria acreditar. Eu percebia ela diferente, mas a gente
sempre nunca quer acreditar que o filho tenha algo, uma
doena [...] sei l [...]. Quando ele (o mdico) me disse o que
ela tinha no quis aceitar de incio. Fiquei muito triste (E 3).
Para mim foi que nem um choque n? Mas tive que aceitar.
No comeo fiquei muito triste (E 4).
Eu mesmo no acreditava [...] o povo dizia: Esse meni-
no diferente. Falavam para mim levar ele no mdico
[...]. Quando o mdico me disse a primeira coisa foi no
acreditar (E 5).
Na minha mente no entrava que ele era autista. Eu ne-
guei no inicio, mas depois aceitei (E 6).
Constata-se a partir dos discursos que os familiares ex-
pressaram em suas falas o quo foi difcil revelao do
autismo na criana. A maioria buscou na negao uma
estratgia de fuga, apesar da confirmao do diagnstico.
De acordo com autores(9) o impacto de um diagnsti-
co de uma doena pode propiciar famlia a vivenciar as
mesmas fases do luto, inclusive a negao, sendo estas
uma adaptao pelas quais perpassam as pessoas quando
perdem algo almejado ou significativo. O sentimento de
culpa tambm pode se fazer presente entre os familiares,
especificamente entre os pais. Contudo, no se evidenciou
nas falas dos participantes sentimentos de culpabilidade
em relao ao diagnstico de TEA na criana.
Possivelmente os sentimentos vivenciados pelos fa-
miliares no momento do diagnstico sejam ainda mais
intensificados devido ao desconhecimento acerca do
transtorno autista, visto que neste momento prevalece a
perspectiva de perda definitiva do filho, como retratado
nos depoimentos:
Na poca a gente nem sabia o que era o autismo [...] isso
foi o que fez a gente ficar ainda mais tristes e preocupados
porque a gente no sabia o que era o autismo (E2).
[...] Me espantei na hora porque no entendia o que era
o autismo. No comeo foi muito difcil porque pensei que
fosse algo muito grave. No perguntei mais nada [...] fi-
quei perdida e ele disse s que tinha que tratar, mas no
disse como (E3)
Quando o mdico disse: Seu filho tem autismo pronto,
pensei logo no pior. Eu no sabia o que era e isso me dei-
xou ainda mais desesperada na hora porque eu no sa-
bia do que se tratava. Assim, o fato de no saber piorou
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ainda mais na hora de receber a notcia porque eu no
sabia o que era [...] talvez se eu soubesse pudesse ter sido
menos ruim (E6).
Neste nterim, compreende-se que se faz necessrio
ampliar as informaes para alm do nome da patologia,
visto que, a aceitao de uma doena revelada ocorre com
o aumento do conhecimento sobre ela, formas de trata-
mento e mediante perspectivas de prognstico(10).
Os familiares deste estudo revelam em suas falas que
se sentiram pouco esclarecidos em relao ao TEA e ao
seu prognstico. Apesar de o tratamento ter sido citado
na maioria das falas, sua abordagem inespecfica, no ha-
vendo esclarecimento quanto ao tempo, local e como ele
ocorrer. Ademais, algumas entrevistadas no se sentiram
a vontade para realizar questionamentos sobre o progns-
tico do autismo na criana, saindo da consulta sem com-
preender do que se trata realmente a sndrome.
De acordo com autores(11) o estabelecimento de um
vnculo entre o paciente-famlia e o profissional de sade
muito importante no momento da revelao do diagnsti-
co, visto que a qualidade das informaes pode repercutir
positivamente na forma como os familiares enfrentam o
problema, encorajando-os a realizarem questionamentos
e a participarem nas tomadas de deciso quanto ao trata-
mento da problemtica vivenciada.
de suma importncia a compreenso sobre as cau-
sas do autismo e, principalmente, sobre as consequncias
advindas dele. Expectativas positivas ou negativas quanto
ao desenvolvimento e futuro do filho podem ser influen-
ciadas pelo entendimento das informaes e recursos ofe-
recidos, necessrios ao bom desenvolvimento da criana(6).
Outro aspecto que causa impacto e compromete a
aceitao da doena pela famlia, remete-se a demora na
concluso do diagnstico clnico. Isso porque, enquanto
no se tem um diagnstico definitivo, os pais tem esperan-
a de que o problema da criana mais simples, criando
falsas expectativas de que os sinais e sintomas apresenta-
dos algo transitrio e passvel de resoluo, apesar das
evidncias clnicas da doena.
Eu no sabia que essa menina era assim n? [...] eu via que
ela tinha algumas dificuldades, por exemplo, falava res-
mungando hum hum s fui descobrir que ela tinha au-
tismo quando ela fez 5 anos. Essa demora me atordoava,
sabe? Por que no fundo eu tinha esperana que no fosse
nada e foi mais difcil para aceitar (E1).
Minha me no queria acreditar muito, mas quando ela
(irm) era pequena, ela tinha vrias manias [...] a demora

do diagnstico s fazia minha me acreditar que ela no
tinha nada grave (E2).
A av foi que percebeu primeiro. Ele era muito agitado. Ela
dizia assim: Esse menino tem problema [...] s que eu no
aceitava. Demoraram a diagnosticar e isso me fazia ter es-
perana que ele no tinha nada (E6).
S descobriram o diagnstico quando ele tinha 6 anos [...]
fiquei triste porque eu tinha esperana que no era nada de-
mais. Assim! Essa demora fez doer mais quando eu soube (E7).
Alguns dos aspectos que retardam o diagnstico ime-
diato do autismo remete-se, possivelmente, a inexistncia
de exames especficos para a sndrome, sendo ele baseado
no histrico da criana. Somado a esta questo pontua-se
a variabilidade dos sintomas e ausncia de treinamentos
especficos de profissionais para lidar com o distrbio.
Segundo autores(12) o diagnstico e tratamento precoce
de disfunes peditricas so essenciais para a evoluo
clnica da criana, pois a viabiliza em alcanar resultados
positivos em nvel fsico, funcional, mental e social.
Possivelmente a negao dos familiares de que a crian-
a tenha uma alterao patolgica, seja justificvel devido
ao medo do desconhecido, do isolamento social e da re-
jeio da sociedade, visto que, o estigma e a segregao
dado a uma criana com deficincia constituem efeitos
desagradveis, especialmente quando so vivenciados
no mbito familiar. 6 A maioria das participantes era me
da criana e referiu o medo da reao entre os familiares,
especialmente por parte da famlia do marido como um
importante aspecto de impacto durante o diagnstico.
O receio da discriminao pelos avs e tios paternos para
com o(a) filho(a) foi algo bastante pontuado entre as entre-
vistadas no momento da revelao do diagnstico.
[...] Como toda a me sofri muito quando ele era menor
[silncio] a famlia do pai? Eu tinha medo de que no gos-
tassem dela (E3).
Eu no queria aceitar por medo de preconceito dos outros
e dos vizinhos [...] (E6).
Eu tinha medo dela ser rejeitada pelas pessoas. Eu no sa-
bia como ia ser. Na poca eu no aceitei por muitas coisas,
mas pensava muito na questo do preconceito das pesso-
as e da famlia do meu marido (E8)
[...] Tinha medo de que a famlia do meu marido quando
soubesse tratasse ela diferente dos outros [...] (E9)
Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares
muito difcil para os pais, especialmente para as
mes, vivenciarem essas diferenas. Para elas, perceber
que as pessoas se sentem incomodadas pela presena
da criana autista constitui um gesto de preconceito.
Ademais, qualquer ofensa direcionada ao filho tomada
como se fosse para si prpria. O prejulgamento e a dis-
criminao fazem com que a mulher busque superpro-
teger ainda mais o filho, caracterizando-o como um ser
frgil e indefeso(13).
Apesar de tratar-se de uma sndrome ainda incurvel,
importante ressaltar que a partir de um diagnstico pre-
coce possvel obter evolues no comportamento, nas
habilidades motoras, na interao interpessoal e na capaci-
dade de comunicao da criana. Entretanto, importante
que os pais possam estimul-las, superando os olhares di-
ferentes e inserindo-as no meio social(12).
Categoria II: Caractersticas da revelao
do diagnstico: o local, o tempo e a relao
dialgica entre o profissional e a famlia
Todo o contexto como revelado o diagnstico de
uma doena crnica pode influenciar diretamente na ne-
gao ou aceitao dela, ainda que nesta ltima venham
envolvidos com impacto, sentimentos de tristeza e an-
gstia. Alguns aspectos devem ser levados em conside-
rao no momento da revelao diagnstica ao paciente
e familiares, e um deles remete-se a escolha do ambiente
fsico. Este deve ser permeado de tranquilidade, conforto
e privacidade(14).
Em todos os casos investigados nesta pesquisa, cons-
tatou-se que o diagnstico foi dado em consultrios am-
bulatoriais por profissionais mdicos. Entretanto, apesar de
constatar-se que este ambiente o mais mencionado na
literatura para a revelao de um diagnstico ainda ocor-
rem situaes em que o paciente e a famlia recebem o
diagnstico atravs de cartas, telefonemas, em enfermarias
e em corredores de hospitais.
O diagnstico foi dado aqui no CAPS no consultrio do
mdico. Tava eu e o mdico (E1).
O diagnstico quem descobriu foi o mdico da APAE. Ele
que falou que a criana tinha autismo. Fomos l e na
consulta ele falou para a gente. Tava eu e minha me no
consultrio (E20).
O diagnstico foi feito na APAE no consultrio com o m-
dico, depois me encaminharam para o CAPS e confirma-
ram de novo. Estava s a agente mesmo (E4).
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 Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM
Compreende-se que a notcia de um diagnstico para
a famlia, a depender da doena, algo devastador e diante
deste aspecto necessrio que a forma e o ambiente onde
seja transmitida essa informao devem ser envolvidos por
intensa aproximao e interao entre o mdico, demais
profissionais de sade, paciente e familiar, tornando-os
menos distantes. Ademais, a ausncia de um ambiente
propcio para o diagnstico pode comprometer a relao
dialgica entre o profissional e os receptores, impedindo
que os ltimos se sintam a vontade para externar seus sen-
timentos e solicitar explicaes sobre a doena e o trata-
mento a ser seguido.
Sobre a forma de comunicao, considera-se que esta
considerada um dos principais aspectos de cuidado, espe-
cialmente quando se remete a revelao diagnstica aos
familiares de uma sndrome ou doena crnica em crian-
as. Neste contexto, importante que o profissional de
sade possa compreender as particularidades e caracters-
ticas de cada indivduo considerando suas experincias e
familiaridade com termos tcnicos.
De acordo com os familiares, a comunicao no momen-
to do diagnstico foi realizada de forma rpida, direta e fria,
sem elaborao e uma preparao prvia de informaes
sobre o autismo antes da comunicao oficial, ou seja, para
as acompanhantes a forma da revelao do diagnstico foi
superficial e incompleta, no havendo aprofundamento por
parte do profissional de sade sobre a doena e suas par-
ticularidades como se percebe nos depoimentos a seguir:
[...] O mdico disse assim Essa criana tem autismo e no
explicou muito (E2).
[...] O mdico virou e disse na lata de uma vez Essa criana
autista (E3).
[...] O mdico simplesmente disse para mim assim Me
seu filho no tem traos de autista no, ele autista. No
me preparou e foi muito direto (E4).
Em algumas situaes a descoberta de uma doena,
por parte dos profissionais da sade, perpassa como uma
situao puramente mecnica sem que haja a preocupa-
o com os sentimentos e a forma como o paciente e os
familiares iro reagir. Segundo autores(14) a notcia deve ser
exposta de forma clara, honesta, respeitosa, compreens-
vel e considerando as caractersticas sociais e culturais do
paciente e seus familiares, evitando-se jarges, visto que
a perceptibilidade da mensagem e o entendimento desta
esto intimamente relacionados a maneira como o profis-
sional transmite a informao.
6 Rev Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572
Entretanto, pesquisa(10) mostra que um percentual sig-
nificativo dos mdicos ainda no consegue estabelecer
uma relao dialgica adequada com o paciente e a fam-
lia sobre a doena/sndrome. Ainda constata-se transmis-
so de mensagens ambivalentes e taxas omisses das in-
formaes elevadas, especialmente entre os profissionais
no especialistas. A dificuldade da transmisso da infor-
mao por parte do mdico pode ser justificvel devido
s diferenas culturais, sociais e emocionais, fazendo com
que este e demais profissionais que atuam no campo da
sade exeram suas atividades centradas no paciente e
de forma menos paternalista(15).
Assim, compreende que, caso a forma de comunica-
o do diagnstico no seja considerada, por parte dos
profissionais de sade, um aspecto importante no pro-
cesso do cuidar certamente poder gerar tenso e con-
flitos emocionais por parte de pacientes e familiares no
momento da descoberta.
Outro aspecto que chama a ateno pela literatura, que
pode ou no facilitar a revelao do diagnstico, remete-se
ao curto tempo ofertado nas consultas pelo profissional de
sade, dificultando com isso estabelecimento de uma rela-
o de proximidade entre o mdico e os familiares e con-
sequentemente no suprindo as demandas da famlia(16).
Sabe-se que a rotatividade de atendimentos por parte
dos mdicos significativa, impedindo-os muitas vezes de
se prepararem e filtrarem adequadamente as informaes
a serem passadas aos seus pacientes e familiares. Isso pode
ser evidenciado nas falas dos familiares, os quais tambm
consideraram curto o tempo gasto para a revelao do
diagnstico, causando decepo entre eles devido im-
possibilidade em ouvir e se fazer ouvir, condio esta ne-
cessria para o estabelecimento de um vnculo entre o
profissional e o familiar.
[...] Ele s disse que a criana tinta autismo. Foi rpido. Ele
no falou mais nada [...] foi quando eu perguntei: Sim
doutor e o que isso? grave? Me explique melhor. Como
faz? Tem tratamento?. Foi uma coisa muito assim (E2).
[...] O mdico virou e disse na lata de uma vez Essa criana
autista. S isso. No conversou. Apenas me encaminhou
para procurar tratamento pra ela. No tive como pergun-
tar mais nada porque ele foi logo me encaminhando para
outro setor (E3).
[...] As consultas eram rpidas. S aqui na APAE que o m-
dico disse o diagnstico numa consulta. Ele apenas disse
rapidamente o diagnstico e encaminhou para o CAPS. S
isso. Foi quando ele comeou o tratamento (E4).

Categoria III: Alterao nas relaes familiares e a
sobrecarga materna no cuidado a criana autista
O diagnstico de uma criana com deficincia ocasio-
na uma realidade nova para a famlia, especialmente entre
os pais. A doena ou a deficincia pode ser vista como um
fator estressante afetando a rotina e as relaes entre os
seus membros.
a partir de um diagnstico inesperado de sndrome/
doena crnica, que a famlia passa a sofrer continuas adap-
taes a fim de suprir as necessidades da criana. Muitas
vezes, o impacto inicial to intenso que compromete a
aceitao da criana entre os demais familiares e na relao
conjugal entre os pais, sendo necessrio um perodo longo
para que a famlia retorne ao equilbrio e inicie o processo
de enfrentamento(6).
As adaptaes e a negociao de novos papis tornam-
-se mais fceis para a famlia quando esta aceita a criana
e comea a participar do processo do cuidado como reve-
lam os depoimentos. Para os entrevistados a forma como
a criana tratada pelos demais membros da famlia, a
exemplo dos irmos, avs, tios e primos, considerada um
aspecto muito importante para a superao do diagnsti-
co e adaptaes dirias.
A partir das falas compreende-se que a aceitao da
criana autista pela famlia minimiza o impacto do diagns-
tico assim como permite que as relaes familiares tornem
mais slidas, especialmente entre os pais e irmos. Contu-
do, ressalta-se que alguns dos participantes referiram que
membros da famlia se afastaram devido ao preconceito,
especialmente os familiares paternos, o que gerou a que-
bra de vnculos afetivos e sentimentos de tristeza e decep-
o para a me.
[...] Os familiares do pai dela so distantes. Eles no visitam
ela. So distantes. Se afastaram depois que foi fechado o
diagnstico (E3).
[...] Ele s tem convivncia por parte da minha famlia.
A parte do pai dele so afastados, parece que no com-
preendem no [...] ele tem mais contato com o povo da
minha famlia, com as minhas sobrinhas s que com a
famlia do pai dele no tem no (E5).
[...] Os meus familiares no tiveram preconceito. Me
apoiaram. Agora s que da parte do pai no. Alguns se
recusam, como a av e o av a est com ele. No vo
de encontro com o meu filho n? Posso dizer que afeto
por parte deles no tem. O afeto diferente, o amor
diferente (E6).
Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares
A forma como a criana tratada pelos parentes e as
alteraes inerentes sndrome, como comprometimento
na comunicao, no padro de comportamento e nas re-
laes sociais faz com que os pais naturalmente busquem
direcionar uma ateno especial para a criana autista, o
que torna a superproteo gerada pelos primeiros uma
das razes para a ocorrncia de conflitos e cimes entre os
demais irmos, comprometendo muitas vezes as relaes
afetivas entre os membros da famlia. O sentimento de ci-
me gerado nos outros irmos justificvel, pois, muitas
vezes, estes se sentem menos amados por considerarem
que os pais priorizam o irmo doente(17).
Todavia, apesar dos sentimentos de cimes mencio-
nados pelos demais irmos se fazerem presentes nas rela-
es familiares em grande parte da literatura relacionada
ao tema pesquisado constatou-se no presente estudo
que, a preocupao, a pacincia e o amor externados pe-
los irmos criana com autismo foram unanime, tornan-
do a convivncia entre eles mais prxima e fraterna como
revelam as falas.
[...] A relao com os irmos muito boa. Eles gostam
muito dele. Eles dormem com ele, tem carinho. Sempre foi
assim (E7).
[...] Na minha casa todo mundo vive unido. Meus filhos
graas a Deus se do bem. Nunca tive problema com eles.
A gente se combina (E1).
[...] Tenho uma menina de 9 anos tambm. Ela quer muito
bem ao irmo dela. Ela gosta muito dele e trata ele muito
bem e com carinho [...] (E4).
No que concerne diviso de tarefas no processo de
cuidado de uma criana especial, percebe-se que apesar
da necessidade de adaptaes nos papis dos membros e
mobilizao da famlia para dividir as atividades a centrali-
dade do cuidado comumente recai sobre a figura materna,
especialmente quando o pai no um individuo atuan-
te. A menor participao paterna nos cuidados gerais da
criana, muitas vezes, busca ser justificada por estes devido
ao peso de suas responsabilidades financeiras e ocupacio-
nais j desempenhadas junto famlia.
A sobrecarga materna no processo do cuidado de
crianas com doenas crnicas ocorre devido ao prprio
constructo histrico cultural estabelecido pela sociedade
reservar a figura da mulher o papel de cuidadora prim-
ria. Somada a esta questo o vnculo afetivo pode justificar
tambm o protagonismo materno no ato de cuidar. Nos
relatos das mes, foi possvel identificar que os cuidados
Rev Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572 7
 Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM
com a criana autista so prioridade em seu cotidiano. Elas
dedicam integralmente seu dia ao filho, por isso elas no
podem trabalhar fora ou exercer outra atividade.
[...] Quem cuida dela sou eu mesma porque os meninos
vo para a escola e o pai trabalha no campo [...] (E1).
[...] Eu que cuido dele. Ajeito ele, dou banho, dou comida,
coloco para dormir, apronto ele e fico tomando conta dele
[...] o pai fica na mercearia o dia todo (E5).
[...] Ela passa o dia todo comigo. Eu cuido dela o dia e a
noite. O pai ajuda quando chega de noite do trabalho,
mas quem cuida mesmo sou eu porque ele passa o dia
fora e eu que fico em casa cuidando dela (E8).
Neste estudo, as entrevistadas mencionaram que alguns
familiares auxiliaram na diviso de tarefas. Entretanto, as
menes referiram a aes pontuais e mediante solicitao
materna na impossibilidade de prestar o cuidado devido
necessidade de realizar outras obrigaes e afazeres do-
msticos. Os familiares que estiveram mais presentes nestas
ocasies dividindo com a me a assistncia que necessita a
criana autista foram os avs maternos e os irmos. Ao pai foi
referenciada a preocupao com o provimento do sustento
da criana, sendo ele pouco participativo na diviso das ta-
refas dirias, visto que todos eles desempenhavam trabalho
laboral fora do domicilio, ficando o cuidado restrito para dias
e horrios especficos como mencionado nas falas.
[...] S minha av e meu av tem cuidado com ele. Quando
eu saio para resolver alguma coisa ai eles do banho, co-
locam ele para dormir. S quando eu deixo com eles (E6).
[...] Quem cuida mesmo sou eu, mas quando precisa,
quando eu no posso dar o banho um irmo d. A irm
mais nova d (E8)
[...] As vezes deixo ele na casa de minha me ou com o pai.
Geralmente quando preciso resolver alguma coisa, mas
quem cuida mesmo sou eu [...] (E9).
Muitas vezes, os membros extensivos da famlia como
tios e primos entre outros, tambm apresentam empeci-
lho para aceitar e relacionar-se com a criana autista, o que
impede a participao destes no processo do cuidado da
criana junto ao cuidador principal. Em alguns momentos
identificamos tambm o estigma e a dificuldade em ajudar
a cuidar da criana, referindo-se a ela como um ser frgil e
de difcil interao.
8 Rev Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572
necessrio ressaltar que a dedicao integral e a cen-
tralizao do cuidado assumido pela me, a qual ainda
precisa abdicar-se da carreira profissional e dividir-se entre
os outros filhos, marido e tarefas domsticos, pode gerar
importantes repercusses fsicas e mentais.
As dores articulares, como as cervicalgias e as dorsal-
gias, assim como os quadros de insnia, ansiedade, fadiga
e depresso so algumas das queixas mais evidenciadas
entre os cuidadores primrios. Entretanto, no caso de cui-
dadores autistas a maior sobrecarga enfrentada por eles
remete-se ao aspecto emocional, sendo o prejuzo cog-
nitivo do autista apontado como o maior responsvel por
estresse entre os cuidadores primrios(18).
CONCLUSES
A partir dos resultados obtidos neste trabalho pde-se
compreender que a revelao diagnstica do Transtorno
do Espectro Autista (TEA) ocasionou importantes reper-
cusses no contexto familiar, especialmente no que con-
cerne relao entre os familiares. A expectativa do filho
idealizado frustrada, sendo, a priori, difcil a aceitao, es-
pecialmente por parte dos familiares paternos, os quais se
distanciaram do convvio da criana.
O processo de aceitao do diagnstico, especifica-
mente por parte dos pais, tornou-se mais difcil devido
ao desconhecimento a cerca da sndrome, o que forta-
lece a concepo da necessidade de um melhor apoio,
ateno e orientao por parte do profissional que noti-
ciar a descoberta do autismo. Apesar de o diagnstico
ter sido realizado em ambiente adequado famlia, se-
gundo os depoimentos, foi permeado de objetividade e
frieza, tornando este momento ainda mais rduo para os
receptores diretos.
Assim, compreendemos a importncia de que todos os
esclarecimentos necessrios sejam realizados e que todas
as dvidas e anseios dos familiares envolvidos neste mo-
mento sejam minimizados e que os profissionais de sade,
entre eles o enfermeiro saiba implementar estratgias de
aceitao. Diante disso, o estudo ficou limitado por ser de-
senvolvido em uma determinada rea geogrfica do nor-
deste do Brasil.
Porm, implica-se que esse estudo contribua para um
dimensionamento dos saberes do enfermeiro sobre as
peculiaridades do transtorno do autismo e o seu reflexo
no seio familiar, como tambm proporcione uma reflexo
dos enfermeiros da prtica, ensino, pesquisa e gesto so-
bre novas estratgias de aperfeioamento de aes e in-
tervenes de sade, como, por exemplo, a construo de
ncleos educacionais.
 Autismo infantil: impacto do diagnstico e repercusses nas relaes familiares
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Autor correspondente:
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Recebido: 13.01.2016
Aprovado: 24.08.2016
Rev Gacha Enferm. 2016 set;37(3):e61572 9