CAPÍTULO 9

CALIDAD DE VIDA:
- Hace referencia a la evaluación objetiva y subjetiva de: salud, alimentación educación,
trabajo, vivienda, seguridad social, vestido, ocio, y derechos humanos.
- Puede ser definido como una medida compuesta por bienestar físico, mental y psicológico, tal
como lo percibe cada persona y cada grupo.
- Enfoque de Andrews y Withey: la calidad de vida es el conjunto de evaluaciones que el
individuo hace sobre cada uno de los dominios de su vida actual.
- Evaluación de la calidad de vida
o Medidas generales: evalúa el funcionamiento de pacientes con cualquier enfermedad
o Medidas específicas: evalúa diferencias sutiles y problemas específicos de una enfermedad
en particular
- Todo profesional de la salud debe procurar su tratamiento en tres factores: físico, mental y
social
- Calidad de vida relacionada con la salud según Patrick y Erickson: el valor asignado a la
duración de la vida con sus modificaciones por impedimentos, estados funcionales,
oportunidades sociales y percepciones, que es influido por las enfermedades, lesiones o
tratamientos. Por lo tanto esta se convirtió se convirtió en una forma de evaluación de los
beneficios y consecuencias de las intervenciones terapéuticas para enfrentar una
enfermedad.
- Los factores que constituyen con la calidad de vida son:
o Síntomas y quejas subjetivas
o Diagnostico
o Funcionamiento fisiológico
o Funcionamiento psicológico y cognitivo
o Funcionamiento físico
o Percepciones generales de la salud
- Las enfermedad crónicas y terminales son padecimientos que generalmente afectan la
calidad de vida, ya que deben cambiar sus estilos de vida que comprometen todas las
habilidades afectivas, conductuales y sociales.
- Los estudios de calidad de vida y salud proviene de grupos farmacéuticos. Objetivos de estos
estudios
o Determinar que la intervención farmacológica mejora la calidad de vida relacionada con la
salud
o Una intervención farmacológica no tiene efectos en la calidad de vida
o La intervención farmacológica detiene el deterioro de la calidad de vida
o Relación costo – beneficio
o Describir el nivel de calidad de vida relacionada con la salud
o Comparar la calidad de vida en relación con la salud en otras poblaciones
- La calidad de vida, debe ser un objetivo de tratamiento y una variable importante en la
farmacología

RESPUESTAS EMOCIONALES ANTE LA ENFERMEDAD CRÓNICA

- Las personas con enfermedades crónicas presentan cambios significativos cuando se enteran
del diagnostico. Las reacciones son similares a una situación de pérdida (duelo) y consta de
las siguientes etapas.
o Negación
o Enojo
o Desesperación y/o negación
o Depresión
o Aceptación de la realidad
- A lo largo de la fase inicial, intermedia y final de la enfermedad, existen variaciones
emocionales
- Depresión: episodio maniaco, episodio hipomaniaco, episodio depresivo mayor,
trastornos bipolares, trastornos depresivos (depresión mayor, distimia, trastorno depresivo no
especificado)
- Ansiedad:
o Trastorno de pánico y agorafobia: problema de ansiedad primario, que se caracteriza por
una iniciación impredecible de ansiedad grave que se manifiesta como ataque de pánico.
Agorafobia: miedo a las situaciones difícil de escapar.
o Fobia simple: miedo excesivo a un objeto o situación.
o Trastorno obsesivo – compulsivo: obsesiones (ideas o pensamientos persistentes)
compulsión (conductas propositivas e intencionales ejecutadas en respuesta a la obsesión.
Trastorno de ansiedad generalizada: El TAG es una enfermedad mental primaria, que no se
debe a ningún aspecto físico o psicológico. Se caracteriza porque la persona tiene un humor
ansioso constante durante un mes o más. Se manifiesta por presentar tensión motora,
hiperactividad vegetativa, expectación aprensiva y vigilancia. Estresores ambientales,
anormalidades fisiológicas y neuroquímicas, actúan en la preservación de este trastorno. El TAG
es uno de los trastornos más comunes.

Transtornos mentales y enfermedad crónica: comorbilidad: En pacientes con

enfermedades crónicas los diagnósticos principales son la depresión mayor y los trastornos de
ansiedad. Estos trastornos pueden ser: a) síntomas o maniefestaciones de una enfermedad
crónica, b) consecuencias con el desgaste psicológico que implica padecerlas. Una depresión
mayor puede significar el inicio de un cáncer, o una consecuencia por las dificultades
psicosociales que implica la enfermedad. En el diagnóstico y tratamiento integral de una
enfermedad se debe tomar en cuenta la presencia de trastornos mentales o quejas psicológicas
del paciente.

Diabetes mellitus: un ejemplo de comorbilidad con depresión: El DM es una enfermedad

endocrina y metabólica de curso crónico, que se caracteriza por una producción insuficiente de
la insulina pancreática y/o insulina no afectiva, lo que provoca una elevación de azúcar en
sangre e hiperglucemia. Las razones para que un paciente con DM siga un tratamiento
psicológico son: A) pobre adherencia al tratamiento médico. B) pobre ajuste a la enfermedad. C)
trastornos psiquiátricos (depresión y ansiedad) D) efectos fisiológicos del estrés E) trastornos de
alimentación y F) deterioro cognitivo. La depresión es una de las variables que afecta de manera
importante la calidad de vida de los pacientes con diabetes.

AJUSTE Y REHABILITACIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

Adaptación psicológica-social a la enfermedad crónica
La adaptación a una enfermedad crónica contempla tres variables que interactúan entre sí:
1.- Los eventos antecedentes, se relacionan de manera directa o indirecta, que pueden ser
divididos en a) eventos desencadenante (variables de causa) y b) Variables contextuales (tiempo
y espacio).
2.- El proceso dinámico de adaptación por sí mismo; reacciones a la enfermedad crónica.
3.- La anticipación de consecuencias psicosociales.
Las causas típicas de las condiciones crónicas incluyen:
a) Predisposición genética o hereditaria, b) traumas de nacimiento, c) accidentes o lesiones,
d) enfermedades (cáncer o diabetes), e) condiciones del envejecimiento.
Las variables contextuales son eventos biológicos, psicosociales y/o ambientales específicos
presentes en el momento de la condición crónica, estas se agrupan en cuatro categorías
generales:
1) Variables asociadas a la condición per se: se asocia a las limitaciones del cuerpo, síntomas,
efecto de la apariencia, etc.
2) Variables asociadas con las características sociodemográficas: incluyen características
orgánicas como las biográficas de un individuo; edad, género, etc.
3) Variables asociadas con los atributos psicológicos y la personalidad
4) Variables asociadas con las características ambientales externas: elementos del ambiente
físico como el aislamiento social y sensorial, obstaculos actitudinales, frecuencia y druración en
hospitales, influyen en la adaptación psicológica.
Según Livneh existen tres condiciones más frecuentes en la enfermedad crónica:
a) Estado biológico y biográfico.
b) Estado psicosocial y c) condiciones ambientales.
El proceso dinámico de adaptación psicosocial, según varios autores señalan que una serie de
reacciones progresivas e individuales.
Diversos estudios concuerdan que existen diversos modelos para asimilar el proceso de
adaptación psicológica a la enfermedad crónica, los más comunes son:
a) La temporallidad, reacciones depues de la enfermedad.
b) Evidencia clinica, se pueden presentar: reacciones a corto plazo(shock, ansiedad);
reacciones inmediatas(depresión , culpa); reacciones a largo plazo(adaptación pasiva o
activa)
c) Conocimiento acerca de las consecuencias de las reacciones.
d) El supuesto de porque estas reacciones son generadas, ya sea influencia ambientales
físicas y sociales.

Evaluación clínica de la adaptación psicológica a la enfermdad crónica

Los modelos de la evaluación clínica se dan en categorías y críterios:
Evaluación global; medidas de calidad de vida, y medidas de a) funcionamiento interpersonal,
b) funcionamiento interpersonal y c) funcionamiento extrapersonal. En categoría incluye,
síntomas observables, limitaciones y habilidades funcionales.
Área psicológica; síntomas psicológicos observables, como ansiedad, depresión, abuso de
sustancias, asertividad, etc.
Área marital y familiar; evaluación de funcionamiento familiar y marital.
Area de relaciones de pares y sociales; evaluación de indicadores afectivos, cognitivos y
conductuales relacionados con la interacción social, expresión emocional apropiada,
comprensión empática, etc.
Área laboral: indicadores de funcionamiento en el trabajo cómo el salario anual, nivel de
habilidades laborales, etc.
Área ambiental: indicadores de independencia y satisfacción en las condiciones de vida.
Área escolar: indicadores de aprovechamiento académico y habilidad para aprender, obtención
de diplomas o certificaciones.
Área recreativa: evaluación del número y duración de la participación en actividades
recreativas.
Esta evaluación puede ser llevada en todas la áreas, con base a diferentes métodos como;
autorreportes, informes de profesionales, de familiares, maestros, supervisores o pares, así
como observadores entrenados o registros institucionales.
Kingsbury (2000), afirma que existen problemas teóricos y esteriotipos que pueden tener efectos
negativos en el tratamiento de quienes lo padece. Estos problemas pueden ser de: conducta
patologizante, compadecerse e idealizar al paciente.

Rehabilitación de enfermedades crónicas: El tratamiento debe centrarse en el paciente, lo

que significa que los programas de tratamiento y rehabilitación que se dan deben ser
respetuosos y responder a las preferencias individuales, dandole al paciente la oportunidad de
elegir que tratamiento quiere seguir y este de acuerdo a sus posibilidades.
El trabajo clínico debe basarse en conocimientos acerca de metodológia científica, que permita
determinar que tipo de intervenciones son eficaces para esto deben familiarizarse con fuentes
de información como revistas científicas que se tienen facil acceso.

Tratamiento holístico para la rehabilitación de la enfermedad crónica: La rehabilitación

de las personas con enfermedades crónicas puede y debe ser un proceso en el que intervenga
un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, a lo largo de todas las etapas de la
enfermedad crónica; médicos, generales, médicos especialistas, enfermeras, trabajadoras
sociales, psicóloga, terapista físico, etc.
Los profesionales de la salud encargados de la atención primaria pueden ayudar a las personas
de manera holística a las enfermedades crónicas en general:
1. Tratar de eliminar las dificultades de los pacientes que tienen un tratamiento médico.
2. Educar al paciente y a los familiares acerca de la naturaleza y curso de la enfermedad.
3. Un equipo con diferentes profesionales, pueden ofrecer cuidados continuos para ayudar al
paciente a afrontar los cambios.
4. Los grupos de ayuda o pares son de gran utilidad.
Etzwiler, señala que el 90% del tratamiento diario de la mayoría de las condiciones crónicas
está a cargo de los pacientes en su propia casa, de esta manera el paciente debe ser
reconocido como parte del grupo multidisciplinario que trabajan para él mismo.

Intervenciones para la rehabilitación del paciente con enfermedades crónicas. Razones:

1. La psicología ha desarrollado métodos eficaces para adquirir, modificar y/o eliminar conductas.
El proceso de rehabilitación de las personas de enfermedades crónicas compromete un cambio
de estilos de vida. 2. Las personas que padecen de una enfermedad crónica presentan
reacciones de adaptación y quejas emocionales.

Programas escolares para niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Un

ejemplo de rehabilitación holistica. Tienen como objetivo: determinar la
responsabilidad de todo el personal de la escuela y de la familia, con respecto a las necesidades
de salud y educación. Por otro lado desarrollar y divulgar un protocolo para
crear un clima escolar adecuado.

Intervenciones para el manejo psicológico de las enfermedades crónicas. Objetivos

son:
1. Evaluación y rehabilitación neuropsicología: relacionadas al deterioro cognitivo como
memoria, atención y concentración, velocidad en el procesamiento, lenguaje, funcionamiento
visual, solución de problemas.
2. Tratamiento psicológico de problemas físicos relacionados con la enfermedad crónica.
3. Tratamiento psicológico para mejorar la adherencia al tratamiento medico: estrategias
para incrementar la adherencia al tratamiento.
4. Tratamiento psicológico de problemas emocionales relacionados con la enfermedad
crónica: para atender quejas psicológicas en referencia a problemas físicos.

En el caso de la esclerosis múltiple: la esclerosis múltiple esta relacionado con un deterioro

social y psicológico. Problemas escolares, laborales, sexuales, familiares, etc., ademas de quejas
emocionales. a estas personas se le practica la hipnoterapia.

Intervención psicológicas para la prevención y control de la depresión y la ansiedad:

Entre las distintas terapias que existen, se han comprobado que la terapia cognitivo conductual
es la más eficaz, entre ellas: 1. terapia cognitivo conductual para la depresión. 2. destaca la
terapia racional emocional- conductual. 3. entrenamiento en autoreforzamiento. 4. hacer cosas
que impliquen placer o logro personal.

Muerte en diversos puntos dentro del ciclo de la vida: El sentido de la muerte ha

cambiado a lo largo de la historia, pero una característica permanece sin cambio: El hombre
comprende su caducidad, su limitación y se refugia en varias esperanzas ya que quiere creer que
su alma no padecerá con la muerte física. La manera de considerar la muerte varía según su
edad, posición social, actividades, momento emocional en el que las personas se encuentren, así
como su religión, nivel cultural, etc. Otro de los factores que más influyen en la percepción de la
muerte es la edad o los distintos ciclos de la vida del ser humano.
1. infancia: para un niño la muerte no es amenazante suele verla como un abandono.
2. adolescencia: ven la muerte muy lejana, pero suele surgir avallasadora, con tendencias
suicidas cuando el adolescente se convence que no podrá lograr los sueños de la infancia.
3. adultos: la muerte todavía es vista como la muerte de otros, ya que el todavía esta
preocupado por cumplir sus metas, por alcanzar estabilidad económica y social. La preocupación
por la muerte no es inmediata, sino a largo plazo.
4. vejez: la noción de la aproximación a la muerte es propia de la vejez. En esta tema quizás
tema menos la muerte que a las contingencias de la vida (pobreza, sociedad, enfermedad,
limitaciones, etc.)

Enfermedad y muerte: la enfermedad es lo que mas propicia en el ser humano el temor de la

muerte, es ahí donde la personas y los profesionales de la salud deberían actuar, ante personas
temerosas y demandantes de ayuda, apoyo y cariño. Aquel que enferma no solo necesita
medicamentos o intervención quirúrgicas, sino también apoyo moral y psicológico.

Manejo Psicológico del paciente terminal: El personal de salud, sea medico, enfermera y/o
psicólogo, se enfrenta a dilemas que han sido objeto de diversas discusiones cuando tiene ante
si, a su cuidado, a un paciente con enfermedad Terminal. Y en donde se le pide frecuentemente
asesoría al personal de psicología, para tomar una decisión de decir o no la verdad a la persona
que padece una enfermedad incurable y terminal. Hay estudios sobre los distintos efectos sobre
este hecho, pues cada persona y sus situaciones es un caso particular. Las personas con una
enfermedad crónica o grave se encuentran ante un hecho diferente que aquel que debe
enfrentar un individuo con una enfermedad terminal.
Dentro de estas enfermedades terminales, también hay diferencias:
• Enfermedad terminas en donde se padece, junto con el deterioro físico incesante, una
decaída significativa de las funciones mentales y, por consiguiente, de la conciencia de
enfermedad y muerte, como en el caso del Alzheimer. En este caso, los destinatarios a la
verdad son sus familiares y/o representantes legales.
• Enfermedad terminal en donde no se presenta deterioro cognoscitivo. El paciente
permanece lucido, conciente de su enfermedad y de la muerte hasta el ultimo momento.

Lo conveniente es que el medico o profesional de la salud encargado de informar al paciente de

su estado critico lo haga con la suficiente comprensión y compasión para cada caso particular y
que intente buscar con el paciente un significado al sufrimiento que presenta. De acuerdo con
Roa (2001), “algo, por pavoroso que sea, si se le discierne un sentido, cae no sólo entre lo
comprensible y en consecuencia soportable y no desesperante, sino que cae en lo que levanta el
alma de si y de los demás. En el paciente con cáncer, el amor a sus seres queridos hace
soportable el dolor y la muerte, el sabe que mostrar cierta paz y tranquilidad evita el sufrimiento
de los otros, y eso le da sentido a su propio sufrimiento; es un sentido para los demás. El
sufrimiento también tiene sentido cuando con ``el se evita el dolor de los otros”.

Todo personal de salud interesado en dar a conocer de forma adecuada la noticia de una
enfermedad terminal, y de ayudar al paciente a encontrar un sentido a su sufrimiento, puede
encontrar de muy útil la lectura y análisis de los textos de Víctor Frankl. Aparte debe
documentarse, extensa y decididamente en los aspectos éticos y legales; los aspectos mas
frecuentes son comunicación de diagnóstico y pronóstico, la eutanasia, dignidad del hombre y su
derecho s determinar el tipo de tratamiento para su enfermedad, donación de órganos, la
prolongación artificial de la vida, etc.
Para poder determinar la conveniencia de informar al paciente de su estado crítico, es necesario
tomar en cuenta:
• El tipo de la enfermedad terminal
• La evidencia relacionada con el efecto físico y emoción en cada tipo de enfermedad
• Los aspectos éticos y legales inevitables y estrechamente vinculados con este
acontecimiento.

Reacciones emocionales ante el diagnostico de una enfermedad terminal.

Kübler-Ross (1974) sostiene que existe etapas de reacciones emocionales y psicológicas de los
pacientes que se enteran de un diagnostico de enfermedad incurable y terminal:
 a) Rechazo o negación. Opta por “no creer” y “desentenderse” de la enfermedad. Dará lugar
a sentimientos de irritación y agresividad.
b) Negociación: acepta la enfermedad y con ello la muerte resolviendo ciertos asuntos
pendientes
c) Depresión y angustia: es muy común que experimenten un penoso periodo o ansiedad
interna, antes de lograr la aceptación y resignación.
d) Aceptación y resignación

Técnicas psicológicas para el manejo de las personas con enfermedad terminal:

Además de los conocimientos antes mencionados, y habilidades, es necesario ahondar en las
técnicas de intervención en crisis que han demostrado ser útiles para el manejo de estos casos,
así como aplicar técnicas cognitivo conductuales para aliviar la depresión y la ansiedad. La
enfermedad física es un acontecimiento que desafía la capacidad del individuo (y de la familia)
para afrontar los problemas y adaptarse o resignarse. La intervención en crisis en estos casos se
enfoca en el auxilio a los pacientes (y a sus familias) para alcanzar los siguientes objetivos:
a) El uso eficaz de la negación para lograr un manejo adecuado de la ansiedad.
b) El desarrollo de estrategias eficaces de afrontamiento a partir de una gran variedad de
intervenciones que incluyen apoyo, reestructuración cognitiva y consulta familiar.

Alternativas al cuidado hospitalario de los enfermos terminales

Programa de autodeterminación del paciente: En las personas con síndrome de
inmunodeficiencia adquirida o con cáncer terminal es mucho mas frecuente planear
anticipadamente el tratamiento de las fases últimas de la enfermedad. Prácticamente la mitad
de los pacientes ha formulado lo que se denomina una “planeación avanzada”.
Una persona puede decidir de forma anticipada si se administrara o no un tratamiento para
prolongar su vida, y designa a otra persona para que comunique sus deseos o preferencias
cuando no pueda hacerlo por cuenta propia. Este proceso de “planeación avanzada” implica
reflexión, discusión y comunicación de las preferencias de tratamiento para el cuidado del final
de la vida, permitiendo una “directriz avanzada”

Sistematización de los cuidados en casa: El paciente con enfermedad terminal y sus

familiares tienen el derecho de optar por continuar el tratamiento en casa, incluso en contra del
consejo medico. Sin duda, este tipo de decisiones deben ser tomadas con calma y con base en
una reflexión y aceptación de los beneficios y riesgos que ello implicaba, luego considerar la real
probabilidad de la familia de llevar a cabo los cuidados que necesita el paciente. Además el
traslado de este debe efectuarse en el momento en que los nuevos cuidadores ya han planeado,
implementado y aprendido los procesos para sus cuidados.

Eutanasia y suicidio asistido: La eutanasia implica la decisión de un tercero respecto de la

terminación de la vida de una persona. Esta practica, aunque ha sido ampliamente discutida en
el mundo entero, no ha sido aceptada por el sistema legal de ningún país. El suicidio asistido se
refiere a la ayuda de un tercero para terminar la vida a petición expresada de la persona. Esta
práctica es bien aceptada en algunos países, aunque se requiere de una previa y exhaustiva
revisión del estado mental, físico y emocional del paciente. Algunos autores sostienen que los
estados depresivos profundos pueden mediar la decisión de los pacientes respecto de esta
práctica. De acuerdo con Moss(1995), las circunstancias que rodean a la muerte de un ser
querido influyen la forma en que los supervivientes responden. Desde esta perspectiva no serán
iguales las reacciones y7o mecanismos para la adaptación o afrontamiento de la muerte por
parte de los supervivientes si el familiar ha fallecido de manera repentina, o debido a una
enfermedad crónica, o si era un infante o un adulto mayor. Así por ejemplo, los supervivientes
de “muertes repentinas” experimentan recuperaciones físicas y psicológicas mas prolongadas en
virtud de que no les es posible anticipar tal evento.

Reacciones ante la muerte de un ser querido

• Existen consecuencias conductuales y emocionales positivas y negativas del
afrontamiento con la muerte de un ser querido. Entre las consecuencias positivas se han
 reportado, por ejemplo, que los supervivientes se unen entre ellos después de la muerte
del ser querido. Empero, para muchos, superar eficazmente la perdida e puede
implicarles un trabajo de toda la vida.
• Recomendaciones terapéuticas para los supervivientes
• Todas las intervenciones pretenden complementar el proceso de duelo con una sensación
de alivio, equilibrio restaurado y una apertura para encarar el futuro. Para ello, es útil
enfocarse en otros aspectos de la vida de quien sobrevive, lo que amplia la visión hacia el
resto del tiempo que ha de vivirse.
• La terapia familiar también es útil si el que ha fallecido era una parte central, cercana
afectiva y físicamente, un pequeño hijo o proveedor.
• También algunos pueden encontrar alivio en lecturas de autoayuda
• Stephen ofrece una experiencia personal de enfrentamiento con la muerte de un familiar
que padeció una enfermedad terminal.
• Es necesario que los psicólogos o terapeutas encargados del manejo de duelos en
supervivientes tengan la capacidad y responsabilidad para referir a tratamiento
hospitalario y/o psiquiátrico a aquellos pacientes cuyo duelo no resuelto los coloque en
peligro de optar por el suicidio. El manejo combinado de terapia psicológica y
farmacológica es la mejor opción pata la depresión y el duelo, y todo paciente que
presente riesgo suicida deberá ser referido a tratamiento intrahospitalario, si ello es
posible.