Hellen Pimentel Ferreira

HELLEN PIMENTEL FERREIRA
O impacto da doena crnica no cuidador
So Paulo
2010
HELLEN PIMENTEL FERREIRA
O impacto da doena crnica no cuidador
Dissertao apresentada Faculdade

de Medicina da Universidade de So
Paulo para obteno do ttulo de
Mestre em Cincias
Programa: Cincia Mdicas

rea de concentrao: Processos
Inflamatrios e Alrgicos
Orientadora: Maria Lcia Bueno
Garcia
So Paulo
2010
Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)
Preparada pela Biblioteca da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo
reproduo autorizada pelo autor
Ferreira, Hellen Pimentel

O impacto da doena crnica no cuidador / Hellen Pimentel Ferreria. -- So
Paulo, 2010.
Dissertao(mestrado)--Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Programa de Cincias Mdicas. rea de concentrao: Processos Inflamatrios e
Alrgicos.
Orientadora: Maria Lcia Bueno Garcia.
Descritores: 1.Doena crnica 2.Cuidadores/psicologia 3.Famlia

4.Acontecimentos que mudam a vida 5.Questionrios
USP/FM/DBD-268/10
minha famlia,
pelo apoio
incondicional.
Agradeo a Deus, por me dar fora para seguir, por permitir que alcanasse mais
esta etapa em minha vida e por colocar as pessoas certas e erradas no meu
caminho. Todos desempenharam papel fundamental, com todos aprendi e me
modifiquei.
Agradeo especialmente aos meus pais, Toninho e Zulita, por acreditarem em mim,
nos meus sonhos e desejos. Pertinho ou a distancia, sempre me apoiando, mesmo
quando tudo parecia perdido. Mostrando a luz no fim do tnel. Amo vocs.
Aos meus irmos, Edem, Weslei e Suellen, pelas palavras de conforto e pelos
cuidados, amor, dedicao, incentivo e compreenso.
Ao meu sobrinho mais amado, Vincius, o caula da famlia, que me proporciona

tantos momentos de alegria. Quando estou com ele estou feliz.
Naassom, que sempre faz as perguntas certas nas horas certas. Tento sempre ser
um modelo para ele, ser segunda me traz responsabilidades.
Agradeo a Marco Antonio, que desde que entrou em minha vida, faz- me mais feliz.
Elaine, companheira, amiga e com quem compartilhei alguns dos piores momentos
da minha estada em So Paulo. Hoje conseguimos rir de alguns deles.
A todos os amigos, especialmente a Lo Levi e Lorena, longe ou perto, sempre

ajudaram, sempre estiveram presentes em minha vida.
s amigas, Izabela, Maf, Karina, Tamara, Fernanda, rika, Maira e Mariana, que
ouviram lamentos e problemas causados pelo mestrado, pela saudade de casa e
sempre tentaram ajudar. Muitas vezes conseguiram.
Agradeo Dra Maria Lcia Bueno Garcia, por acreditar neste trabalho. No convvio
com ela aprende-se como ser professora, orientadora, pessoa. Uma tima pessoa. Ela
sempre destaca o quanto aprende conosco enquanto nos ensina.
Ao Professor Mlton de Arruda Martins por disponibilizar o Servio de Clnica

Mdica do HCFMUSP para a execuo deste trabalho.
Ao Dr. Alfsio Lus Ferreira Braga, pelo apoio e pela pacincia para repetir quantas
vezes fossem necessrios. Por estar presente e disponvel para ajudar.
Dra Lourdes Conceio Martins pela grande ajuda na ltima hora e por estar
presente desde o incio atravs do Dr. Alfsio.
Aos Joaquim Edson Vieira e Regina Albanese Pose pela orientao tcnico-
cientfica.
Agradeo a Fernanda Mazzoni Cury Rondon e Dulce Pereira de Brito pela

compreenso e apoio, pela amizade e companheirismo.
Cristina Helena que apenas me indicou e apresentou para a Dra. Lcia, sem este
pequeno gesto, nada disso seria possvel.
Agradeo a Rose e Simone Topolski, sempre dispostas a ajudar e atender aos

inmeros pedidos, ou ainda, dispostas a ouvir. Obrigada meninas.
Clia, que me deu uma grande ajuda na coleta dos dados. Sem ela, muitos
questionrios teriam sido perdidos.
Rose e Anglica, secretrias da ps, me ajudam diversas vezes: com as papeladas,

com a bolsa, com os prazos. Sempre tentando ajudar.
SUMRIO
Lista de tabelas
Resumo
Summary
Introduo .................................................................................................................... 1
A doena crnica e seus significados .................................................................... 2
O cuidar do portador de doena crnica ............................................................... 3
Aspectos psicolgicos do adoecimento ................................................................ 4
Instrumento de avaliao do impacto da doena crnica ...................................... 4
Anlise fatorial e confiabilidade ........................................................................... 5
Objetivos ...................................................................................................................... 6
Objetivos gerais .................................................................................................... 7
Objetivos especficos ............................................................................................ 7
Casustica e Mtodos.................................................................................................... 8
Desenho experimental ........................................................................................... 9
Populao amostral ............................................................................................... 9
Tamanho de amostra ........................................................................................... 10
Local ................................................................................................................... 10
Instrumento de avaliao .................................................................................... 11
Questionrio scio-demogrfico ......................................................................... 12

Questionrio: Impacto da Doena Crnica ......................................................... 12
Anlises Estatsticas ............................................................................................ 13
Resultados .................................................................................................................. 14
Perfil da amostra ................................................................................................. 15
Anlise fatorial e Consistncia interna ............................................................... 16
Anlise das associaes ...................................................................................... 20
Discusso ................................................................................................................... 25
Limitaes do estudo .......................................................................................... 30
Sugesto para trabalhos futuros .......................................................................... 31
Consideraes finais ........................................................................................... 32
Concluso ................................................................................................................... 33
Anexos ....................................................................................................................... 35
Referncias ................................................................................................................. 43
LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Escala de Performance Karnofsky e ECOG ............................................ 10
Tabela 2. Categorizao das variveis do Questionrio Scio-demogrfico .......... 12
Tabela 3. Perfil da amostra estratificado pelas variveis independentes ................ 16
Tabela 4. Domnio Reaes ao diagnstico ............................................................ 17
Tabela 5. Domnio Comportamentos de risco e Alteraes de sentimentos ........... 17
Tabela 6. Domnio Relacionamentos interpessoais ................................................ 18
Tabela 7. Domnio Cuidado Pessoal ....................................................................... 18
Tabela 8. Domnio Programao do dia a dia ......................................................... 19
Tabela 9. Domnio Sinais de depresso .................................................................. 19
Tabela 10. Frequncia de respostas em relao ao gnero........................................ 20
Tabela 11. Frequncia de respostas em relao ao estado civil ................................ 21
Tabela 12. Frequncia de respostas em relao faixa etria................................... 21
Tabela 13. Frequncia de respostas em relao escolaridade ................................ 22
Tabela 14. Frequncia de respostas em relao ao parentesco ................................. 22
Tabela 15. Frequncia de respostas em relao procedncia ................................. 23
Tabela 16. Frequncia de respostas em relao ao nmero de sistemas acometidos 24
Tabela 17. Frequncia de respostas em relao faixa etria................................... 24

Resumo
Este trabalho investigou o impacto da doena na vida do cuidador familiar do
paciente crnico de um hospital tercirio em So Paulo. 99 cuidadores responderam a
um questionrio sobre o impacto da doena crnica em seus sentimentos e em sua
rotina diria. Foram testadas associaes entre as variveis dependentes
(Questionrio: Impacto da Doena Crnica) e variveis independentes (dados do
Questionrio Scio-demogrfico). O perfil destes cuidadores de predomnio de
filhos (57,6%) ou cnjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etria at 53
anos (69,7%), nvel superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da regio
sudeste do pas (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doena crnica
foi nos indivduos procedentes da regio nordeste do Brasil e a pior, nos cuidadores
procedentes da regio sul. A anlise fatorial proporcionou reduo de 38% do
questionrio e composio de 6 domnios, com consistncia interna acima de 0,6.
Conclumos que a doena crnica exerce sofrimento para os cuidadores, afetando sua
qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento
por profissionais da sade. Este estudo resultou na elaborao de ferramenta de
investigao do impacto da doena crnica em cuidadores.
Descritores: doena crnica, cuidador/psicologia, famlia, acontecimentos que
mudam a vida, questionrios

Summary
We aimed to investigate the impact of chronic disease on the caregivers of
outpatients from a tertiary hospital from San Paulo, Brazil. A group of 99 relative
caregivers answered a questionnaire focusing the impact of chronic disease in their
lives. The association between dependent and independent variables (Questionrio:
Impacto da Doena Crnica and social demographic data, respectively) were
evaluated by the qui-square test. The results show that the caregiver profile of this
population is predominantly women, married, age over 53 years old, wife or
daughter. The caregivers from the Northeast region of Brazil presented the best
adaptive response to the impact of the disease while the worst one was from those
from the South region. The factor analysis enables the composition of 6 domains,
reduction of 38% of the questionnaire with internal consistency above 0,6. We
concluded that chronic disease brings discomfort and pain to caregivers, affecting the
quality of life. This study also resulted in a consistent tool to evaluate and diagnose
the caregivers feelings. These feelings are usually neglected and underestimated and
need attention and sometimes specific treatment by health professionals.
Descriptors: chronic disease, caregivers/psychology, family, questionnaires

Introduo
Introduo 2
A doena crnica e seus significados
O progressivo aumento da expectativa de vida da populao no mundo atual
permitiu o crescente nmero de portadores de doenas crnicas incurveis. Estas por
sua vez, geram em seus portadores perdas sucessivas da independncia e
autocontrole necessitando frequentemente de cuidadores. A literatura apresenta
vrios trabalhos com enfoque no paciente e seus vrios aspectos psicolgicos, scio
econmicos e funcionais do adoecimento como ansiedade, tristeza, irritao,
desconforto, insegurana, depresso, dor, sofrimento, medo, limitao fsica/mental,

(1,2,3,4,5)
at vivncia de um luto, assim como a difcil aceitao da prpria doena .
Como consequncia, no decurso da doena, vrias adaptaes so necessrias nos
campos profissional, pessoal e familiar deste paciente(2).
Os significados das doenas crnicas no pertencem exclusivamente ao
indivduo doente, so tambm propriedade de seus familiares e de sua rede social.
Estes significados que so compartilhados, de forma direta ou indireta, acabam
influenciando o curso da doena. Eles podem auxiliar na reduo ou aumento dos
sintomas, no exagero ou na diminuio das dificuldades, ou ainda nos impedimentos
ou facilidades relativas ao tratamento(6). A rotina da famlia pode sofrer alteraes
por conta das orientaes mdicas, como mudana na dieta e outras restries
indicadas. Esses fatores demandam um novo modo de se relacionar com essa pessoa,
que agora assume na famlia um novo papel, o de doente. Apesar desses fatos,
poucos trabalhos analisam os efeitos ou impacto da doena sobre o cuidador.
Hellen Pimentel Ferreira

Introduo 3
O cuidar do portador de doena crnica
O papel de cuidar desgastante, por conta disso, conhecer quem so os
cuidadores e a situao em que eles se encontram, pode ajudar a se pensar em formas
de atenuar esse desgaste, prevenindo problemas de sade fsica e emocional, o que
tem efeito na melhora da qualidade de vida tanto do paciente quanto do
cuidador(4,7,8).
Muitas vezes, o familiar doente quem elege o seu cuidador principal. Sendo
que o relacionamento prvio ao aparecimento da doena crnica tem grande
influencia nessa escolha, esta vivncia aponta quem cuidar e como ser este
cuidado(9).
Estudos mostram que em comparao populao geral, cuidadores de
portadores de doena crnica apresentam significantemente mais sintomas de
distrbios do humor como ansiedade e depresso(10,11,12). O estado civil, gnero e a
idade so fatores relacionados de forma mais significativa aos sintomas depressivos
que o fato de ser ou no cuidador, pois os cuidadores mais velhos e os solteiros
demandam mais ateno e ajuda no que concerne ao seu estado emocional(11).Alm
dos sintomas depressivos, o cuidador de um portador de doena crnica apresenta
mais sintomas de ansiedade que a populao geral(10) e maiores nveis de estresse(11).

Introduo 4
Aspectos psicolgicos do adoecimento
Esse novo modo de viver traz conseqncias para a vida desses sujeitos,
despertando aspectos psicolgicos relacionados doena e sua vivncia. Perceber
que no possvel separar o psquico do orgnico muito importante(3), pois o
processo sade-doena perpassa no apenas o aspecto biolgico, mas envolve
tambm o contexto social, poltico e cultural do indivduo, incluindo sua famlia(12).
Assim sendo, uma viso holstica do componente bio-psico-social se faz necessria
para melhor compreenso, tratamento e melhora da qualidade de vida do paciente e
aqueles que o cercam, como cuidadores que so parceiros do paciente nesta jornada.
A subjetividade parte integrante do todo da doena e sua manifestao se d
por meio de seus aspectos psicolgicos, como por exemplo, os comportamentos e
pensamentos, os desejos, a fala, as fantasias e lembranas, os conflitos, o estilo de
vida e o estilo de adoecer(3).
Instrumento de avaliao do impacto da doena crnica
Avaliar o impacto da doena crnica no cuidador exige alguns cuidados. A
escolha de um questionrio como instrumento de coleta de dados, foi baseada em
algumas caractersticas desta ferramenta. O instrumento de avaliao deve
possibilitar a obteno do desfecho da pesquisa, ter facilidade de aplicao,
confiabilidade e reprodutibilidade sem a interferncia do pesquisador, alm de

Introduo 5
permitir interrogar um elevado nmero de pessoas num espao de tempo
relativamente curto(13). Questionrios podem ser aplicados atravs de um pesquisador
ou equipe treinados ou podem ser auto-aplicados.
Anlise fatorial e confiabilidade
A anlise fatorial pelo mtodo de componentes principais permite investigar a
dependncia de um conjunto de variveis manifestas em relao a um nmero menor
de variveis latentes, ou seja, por meio da anlise fatorial possvel reduzir o nmero
de variveis sem uma perda grande de informaes(14).
A confiabilidade a consistncia ou estabilidade dos seus resultados
produzidos por um instrumento(15). A no considerao destes atributos compromete
o crdito e significncia do estudo produzido; medidas confiveis so replicveis e
consistentes, ou seja, produzem os mesmos resultados(16). Para medir a confiabilidade
verifica-se o alfa de Cronbach, cujo limite inferior de 0,70, o que pode ser reduzir
para 0,60 no caso de uma pesquisa exploratria(17).
Assim sendo, o presente trabalho tem por objetivo checar a consistncia
interna da ferramenta de avaliao do impacto da doena crnica no cuidador e
tambm investigar o impacto da doena crnica nos sentimentos e rotina de vida do
familiar cuidador da Clnica Geral de um hospital tercirio em So Paulo, Brasil,
verificando as alteraes na vida do cuidador decorrentes do convvio com a doena.

Objetivos
Objetivos 7
Objetivos gerais
- investigar o impacto da doena crnica na vida do familiar cuidador do
paciente crnico da Clnica Geral em So Paulo
- checar a confiabilidade da ferramenta de avaliao do impacto da doena
crnica no cuidador
Objetivos especficos
- verificar as alteraes na vida do cuidador decorrentes do convvio com a
doena
- verificar os sentimentos do cuidador decorrentes do convvio com a doena
- realizar a anlise fatorial e anlise de consistncia interna do instrumento de
avaliao Questionrio Impacto da Doena Crnica

Casustica e Mtodos
Casustica e Mtodo 9
O projeto da pesquisa foi aprovado pela Comisso de tica para Anlise de
Projetos de Pesquisa do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da
Universidade de So Paulo HCFMUSP (n 0544/07) (Anexo A) e todos os
participantes concordaram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Anexo B).
Desenho experimental
Trata-se de um estudo transversal realizado atravs de aplicao de
questionrio elaborado para pesquisa do impacto da doena crnica em familiares
cuidadores de pacientes portadores de afeces incurveis limitantes.
Populao amostral
So critrios de incluso dos cuidadores: ter 20 anos ou mais, ser familiar
cuidador de paciente do Sistema nico de Sade (SUS) matriculado Ambulatrio de
Clnica Mdica Geral do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da
Universidade de So Paulo (ACMG-HCFMUSP), portador de doena crnica
degenerativo-metablica incurvel no neoplsica por mais de 3 meses e com
independncia funcional limitada (escore >50% na Escala de Performance
Karnofsky(18) ou escore <2 na Escala de Performance ECOG(19)). So critrios de
excluso: responder a menos que 50% das perguntas e apresentar tempo de resposta
ao questionrio menor que 5 minutos, considerando que este um tempo pequeno
para responder s 76 perguntas que compunham o instrumento.
Todos os cuidadores familiares que aguardavam a consulta mdica

Casustica e Mtodo 10
ambulatorial no ACMG-HCFMUSP no perodo da tarde de 2 a 6 feira, de
novembro de 2007 a junho de 2008 e que atendiam aos critrios de incluso foram
abordados e convidados a participar do estudo.
Tabela 1. Escala de Performance Karnofsky e ECOG

ECOG Escala de Performance Karnoksky (%)
0 100 normal, sem queixas, sem sinais de doena
90 capaz de atividade normal, poucos sinais ou sintomas de doenas
1
80 atividade normal com alguma dificuldade, alguns sinais e sintomas
70 capaz de cuidar de si prprio, incapaz de atividade normal ou trabalho
2
60 necessidade de alguma, capaz de cuidar da maioria das necessidades prprias
50 frequentemente necessita de ajuda, necessita de ateno mdica frequente
3 40 incapaz, necessita de cuidado especial e ajuda
30 gravemente incapaz, admisso hospitalar indicada mas sem risco de morte
20 muito doente, necessidade de admisso imediata e medidas de suporte ou tratamento
4 10 moribundo, rpida progresso para doena fatal
0 morte
Tamanho de amostra
No h estudo similar na literatura o que impede clculo amostral por dados
de literatura ou por significncia clnica mnima. Portanto baseamos o clculo do
tamanho da amostra considerando-se que cada cuidador teria 50% de chance de
impacto positivo ou negativo da doena crnica, poder do teste 80% e nvel de
significncia de 5%, chegando a um nmero mnimo de 74 cuidadores. A esse valor
acrescentamos 30% devido a possveis perdas, tendo-se obtido um tamanho amostral
mnimo final de 96 cuidadores(20,21).
Local
O HCFMUSP o maior hospital pblico da Amrica Latina, de
complexidade terciria com 2272 leitos em seu complexo hospitalar. O ambulatrio

de Clnica Geral do HCFMUSP apresenta atendimento estimado em torno de 4000
pacientes/ms(22). O Ambulatrio de Clnica Mdica Geral (ACMG) um
ambulatrio de pacientes crnicos do Servio de Clnica Geral do HCFMUSP. Os
tipos de doenas mais prevalentes no ACMG so patologias complexas inclusive
com falncia mltiplas, com predomnio de afeces cardiovascular, pulmonar e
metablica (diabetes, nefropatias, hepatopatias, dislipidemias, obesidade,
endocrinopatias), depresso, artropatias degenerativas e inflamatrias; doenas estas
crnicas e progressivas, com importante impacto econmico, poltico e social.
Escolhemos como sujeitos da pesquisa cuidadores familiares de pacientes crnicos
de um ambulatrio de Clinica Geral, por objetivarmos estudar o impacto psicolgico
nos sentimentos e comportamentos abrangendo cuidadores de pacientes de vrias
doenas crnicas e no de uma doena especfica.
O Servio de Clnica Geral HCFMUSP possui um grupo multidisciplinar
composto de psiclogos, mdicos, enfermeiros, assistentes sociais, auxiliares de
enfermagem, tcnicos de enfermagem, na tentativa de manter um atendimento
pluralmente ativo, objetivando melhor resposta teraputica e qualidade de vida do
paciente e seus cuidadores. Todos os profissionais de sade que trabalham na Clnica
Mdica Geral tm contato com pacientes portadores de doenas crnicas e seus
cuidadores.
Instrumento de avaliao
Os instrumentos de investigao deste estudo so dois: o questionrio scio-
demogrfico (Anexo C) e o Questionrio: Impacto da Doena Crnica (Anexo D).

Ambos auto-aplicados e respondidos individualmente, sem interferncia do
pesquisador.
Questionrio scio-demogrfico
As variveis do questionrio foram categorizadas da seguinte maneira:
Tabela 2. Categorizao das variveis do Questionrio Scio-demogrfico

Masculino
Gnero
Feminino
Solteiro
Casado
Estado Civil
Divorciado
Vivo
< 39 anos
40 < I < 53
Faixa Etria
54 < I < 62
> 63 anos
At Ensino fundamental
Escolaridade At Ensino mdio
Com Ensino Superior
Esposo(a)
Filho(a)
Parentesco
Irmo()
Outros (tio(a)/sobrinho(a)/nora/sogro(a))
Sudeste
Procedncia Nordeste
Sul
At 3 anos
Entre 3 e 5 anos
Tempo de diagnstico
Entre 5 e 10 anos
Mais que 10 anos
1 sistema acometido
Sistemas Acometidos
Mais de 1 sistema acometido
Questionrio: Impacto da Doena Crnica
O Questionrio: Impacto da Doena Crnica foi construdo baseando-se no
contedo dos seguintes instrumentos validados: Questionrio de Qualidade de Vida -

SF-36(23) (questes sobre alteraes na rotina e nos relacionamentos), Escala de
Depresso de Beck(24) (sensao de fracasso, tristeza, culpa, auto-depreciao, idias
suicidas, relacionamento com o trabalho e diminuio da libido), Family Strain
Questionnaire(25) (pensamento sobre morte e relacionamento familiar). Optamos por
esse recurso, pois os instrumentos validados individualmente no contemplavam
adequadamente os objetivos desse trabalho.
O Questionrio: Impacto da Doena Crnica estruturado e fechado, com
trs tipos de opes de respostas: sim / no sei / no, mais freqente / menos
freqente / no alterou e sempre / s vezes / nunca. Os dados foram computados
como variveis categricas positiva, indiferente e negativa.
Anlises Estatsticas
Primeiramente realizou-se a anlise fatorial dos itens do questionrio para a
composio dos domnios. Em seguida verificou-se a consistncia interna de cada
domnio, para isso calculou-se o coeficiente Alfa de Cronbach(26).
Testaram-se tambm as associaes existentes entre cada um dos 76 itens do
Questionrio: Impacto da Doena Crnica em relao aos 8 itens do Questionrio
Scio-demogrfico. Os resultados obtidos foram testados atravs do teste do qui-
quadrado, que testa associaes entre duas variveis (27). Esta anlise foi efetuada por
meio do pacote estatstico SPSS verso 15.
Foi feita a coleta de dados e anlise de associaes tambm para pacientes
portadores de doenas crnicas cujos cuidadores compem nossa amostra. A anlise
dos dados do paciente no o escopo desta dissertao. Esses dados sero analisados
a posteriori em outro estudo.

Resultados
Resultados 15
Os resultados deste estudo sero apresentados em trs partes. Primeiramente
descreve-se o perfil dos sujeitos participantes. Em seguida, expem-se os
procedimentos de anlise fatorial e confiabilidade. Por fim, apresentam-se os
resultados das associaes entre as variveis independentes (questionrio scio-
demogrfico) em relao s variveis dependentes (Questionrio: Impacto da Doena
Crnica).
Perfil da amostra
Foram abordados 350 indivduos. Destes, 115 aceitaram o convite de
participar do estudo e aps assinarem o termo de consentimento, responderam o
questionrio. 99 cuidadores atenderam a todos os critrios de incluso e de excluso
do trabalho e foram arrolados no estudo.
Figura 1: Distribuio da amostra acessvel e elegvel
115
99
350 aceitaram participar do
estudo atenderam aos critrios
cuidadores abordados
e preencheram TCLE de incluso/excluso
O perfil desses cuidadores de predomnio de filhos ou cnjuges, do sexo
feminino, faixa etria at 53 anos, nvel superior, casados, procedncia da regio
sudeste do pas e cuidadores de pacientes com apenas 1 sistema orgnico acometido,
com tempo de diagnstico mdio de 8 anos, sendo o mnimo de 1 ano e o mximo de
86 anos de diagnstico.

Resultados 16
Tabela 3. Perfil da amostra estratificado pelas variveis independentes

N %
Masculino 25 25,3
Gnero
Feminino 74 74,7
Solteiro 28 28,3
Casado 58 58,6
Estado Civil
Divorciado 5 5,1
Vivo 7 7,1
< 39 anos 39 39,4
40 < I < 53 30 30,3
Faixa Etria
54 < I < 62 23 23,2
> 63 anos 7 7,1
At Ensino fundamental 37 37,4
Escolaridade At Ensino mdio 19 19,2
Com Ensino Superior 43 43,4
Esposo(a) 31 31,3
Filho(a) 57 57,6
Parentesco
Irmo() 5 5,1
Outros (tio(a)/sobrinho(a)/nora/sogro(a)) 5 5,1
Sudeste 63 63,6
Procedncia Nordeste 22 22,2
Sul 4 4,0
At 3 anos 23 23,2
Entre 3 e 5 anos 31 31,3
Tempo de diagnstico
Entre 5 e 10 anos 15 15,2
Mais que 10 anos 30 30,3
1 sistema acometido 76 76,8
Sistemas Acometidos
Mais de 1 sistema acometido 23 23,2
Anlise fatorial e Consistncia interna
A anlise fatorial compilou os 76 itens do questionrio em 11 domnios a
60% da varincia cumulativa. Dentre os domnios formados, 6 apresentaram
coeficiente Alfa de Cronbach > 0.60 que o limite inferior aceito neste tipo de
estudo. No arranjo destes domnios houve itens que foram excludos para aumentar a
consistncia interna e por considerarmos no alterar a relevncia clnica do
questionrio.

Resultados 17
O domnio Reaes ao diagnstico composto pelos 19 itens descritos na
Tabela 4. Na composio deste domnio excluram-se os itens Piedade excessiva por
parte dos outros e Sentimento de autopiedade.
Tabela 4. Domnio Reaes ao diagnstico

Tipos de atividades de lazer
Tarefas de casa
Horrio de sono
Ficou deprimido(a)
Sentiu-se desesperado(a)
Sentiu arrependimento
Ficou surpreso(a)
Tem mais faltas no ambiente de trabalho/escola
Tem mais atrasos no ambiente de trabalho/escola Alfa de
Dorme melhor que costumava dormir Cronbach
Est aptico, cansado 0,679
Guarda as coisas dentro de si
Tem sonhos que envolvem a morte
Intensificao dos sentimentos afetivos
Impacincia
Preocupa-se excessivamente com outras coisas
Cuida dos outros
Est atencioso em relao ao paciente
Fica triste por ele(a)
No domnio Comportamentos de risco e alteraes de sentimentos excluram-
se os itens Ficou desapontado ao saber do diagnstico e Atividades fsicas,
constando ao final 10 itens.
Tabela 5. Domnio Comportamentos de risco e Alteraes de sentimentos

Tem menos apetite que costumava ter
Relaes sexuais
Usa drogas ilcitas
Pensa que seria melhor se matar
Alfa de
Acha que est fazendo demais pelos outros
Cronbach
Acha que est dando trabalho para os outros
0,602
Sente-se irritado em relao ao paciente
Sensao de fracasso, deprimido ou sem esperana
Deseja estar morto
Alvio pela proximidade do fim

Resultados 18
No domnio Relacionamentos interpessoais encontram-se 7 itens, para tal
resultado os itens Problemas ou preocupaes financeiras e Ficou conformado
foram excludos.
Tabela 6. Domnio Relacionamentos interpessoais

Quer aproveitar melhor e mais cada segundo da vida
Passear
Divertir-se
Contato com outras pessoas Alfa de
Cronbach
Sente-se diferente das outras pessoas
0,737
Est solcito com o paciente
Sente carinho pelo paciente
No domnio Cuidado pessoal constam 4 itens. Aqui excluram os itens Maior
disposio para o trabalho/escola, Sente-se discriminado no ambiente de
trabalho/escola, Sentir-se menosprezado no ambiente de trabalho/escola, Sente-se
impaciente com o paciente, Pensar o diagnstico como um castigo, Sente-se
importante no ambiente de trabalho/escola; ficando ao final 4 itens.
Tabela 7. Domnio Cuidado Pessoal

Cuidar da aparncia
Cuidar da higiene pessoal Alfa de
Estudar Cronbach
Dar prioridade a coisas que gosta (lazer, prazer etc.) 0,688
O domnio Programao do dia a dia apresenta 3 itens; nele excluiu-se os
itens Sente-se feliz e Ficou preocupado ao saber do diagnstico.

Resultados 19
Tabela 8. Domnio Programao do dia a dia

Horrio das refeies Alfa de
Tipo de alimentos Cronbach
Programao das atividades do dia a dia 0,733
No ltimo domnio, Sinais de depresso excluiu-se o item Abandono do
trabalho ou escola, ficando ao final 4 itens.
Tabela 9. Domnio Sinais de depresso

Tem pensamentos de morte
Alfa de
Insegurana Cronbach
Angstia de perceber que se falvel, que a vida limitada 0,693
Pensa sobre o fim da vida do paciente
Os demais domnios formados apresentaram alfa de Cronbach < 0.4 e
mximo de 4 itens por domnio, havendo inclusive um domnio com apenas um item.
Os itens que compunham estes domnios foram excludos sem alterar a relevncia
clnica do instrumento.
Em decorrncia da anlise fatorial e da consistncia interna, houve reduo
do questionrio em 38%, ou seja, 29 itens foram excludos. O questionrio que a
princpio era composto por 76 itens, passou a conter 47 itens distribudos em 6
domnios (Quadro 1).

Resultados 20
Anlise das associaes
Apresentaremos aqui as associaes entre as variveis independentes
(questionrio scio-demogrfico) em relao s variveis dependentes (Questionrio:
Impacto da Doena Crnica).
As anlises foram realizadas testando-se cada uma das 76 perguntas do
questionrio inicial. No entanto, apresenta-se a seguir as anlises de associaes dos
47 itens do questionrio final, levando em conta as excluses dos itens resultantes
das anlises fatorial e de confiabilidade.
Vale destacar que as excluses no interferem nos resultados das associaes,
pois cada um dos itens foi testado individualmente em relao aos fatores scio-
demogrficos e por isso, os resultados dos testes destas associaes independem do
nmero de perguntas do instrumento de avaliao.
A primeira associao em relao ao gnero. Encontra-se menor
intensificao dos sentimentos afetivos e menor alterao da introverso em relao
aos sentimentos afetivos por parte dos homens.
Tabela 10. Frequncia de respostas em relao ao gnero

Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
Existe uma intensificao dos Masculino 4.2 62.5* 33.3
sentimentos afetivos (p = 0,03) Feminino 11.3 32.4 56.3
Com a doena, guarda as coisas Masculino 16.0 60.0* 24.0
dentro de si (p = 0,05) Feminino 42.5 37.0 20.5
Quanto ao estado civil, a comparao entre os grupos demonstrou que os
casados apresentaram menor arrependimento em relao ao diagnstico e menor
atraso no trabalho e/ou escola aps o convvio com a doena do paciente. Os

Resultados 21
divorciados sentiram menos desespero ao saber do diagnstico. O vivo e o solteiro
no apresentaram diferenas de sentimentos em relao aos outros estados civis.
Tabela 11. Frequncia de respostas em relao ao estado civil

Solteiro 46.4 0 53.6
Sentiu-se desesperado(a) quando Casado 41.4 0 58.6
soube do diagnstico (p = 0,04) Divorciado 40.0 0 60.0*
Vivo 42.9 14.3 42.9
Sentiu arrependimento quando soube Casado 15.8 5.3 78.9*
do diagnstico (p = 0,03) Divorciado 40.0 0 60.0
Vivo 0 33.3 66.7
Com a doena, se atrasa mais para o Casado 15.8 1.8 82.5*
trabalho/escola (p = 0,05) Divorciado 0 20.0 80.0
Vivo 42.9 0 57.1
No tocante faixa etria, verificou-se que quanto maior a idade do cuidador,
menor impacto de sentimentos em relao doena e seu diagnstico. Os cuidadores
acima de 63 anos apresentaram menor intensificao de sentimentos afetivos e
menos introverso.
Tabela 12. Frequncia de respostas em relao faixa etria

< 39 anos 2.6 34.2 63.2
Existe uma intensificao dos 40 < N < 53 27.6 37.9 34.5
sentimentos afetivos (p < 0,001) 54 < N < 62 0 42.9 57.1
< 63 anos 0 71.4* 28.6
< 39 anos 41.0 43.6 15.4
Com a doena, guarda as coisas 40 < N < 53 36.7 30.0 33.3
dentro de si (p = 0,04) 54 < N < 62 36.4 40.9 22.7
< 63 anos 0 100.0* 0

Resultados 22
Em relao escolaridade, os cuidadores com ensino mdio passeiam menos
e alteram menos os horrios das refeies e sua introverso de sentimentos depois do
convvio com a doena.
Tabela 13. Frequncia de respostas em relao escolaridade

At Ens. Fundamental 33.3 38.9 27.8
Com a doena, guarda as
At Ens. Mdio 15.8 47.4* 36.8
coisas dentro de si (p=0,05)
Superior 46.5 44.2 9.3
Passeia mais que antes
At Ens. Mdio 55.6* 27.8 16.7
(p=0,04)
Superior 18.6 44.2 37.2
Com a doena, mudou os
At Ens. Mdio 26.3 0 73.7*
horrios das refeies (p=0,05)
Superior 51.2 2.3 46.5
Quanto ao parentesco, os cuidadores na situao de irmo apresentam a maior
alterao da programao das atividades do dia a dia depois da doena; 100% dos
cuidadores com menor grau de parentesco (tio(a), sobrinho(a), genro/nora e sogro(a))
no apresentam alterao da frequncia de relaes sexuais, sendo que irmos e
esposos foram os que depois da doena mais diminuram a frequncia de relaes
sexuais.
Tabela 14. Frequncia de respostas em relao ao parentesco

Esposo(a) 41.9 38.7 19.4
Frequncia das relaes sexuais Filho(a) 21.4 67.9 10.7
(p = 0,02) Irmo() 60 40 0
Outros 0 100* 0
Esposo(a) 46.7 20 33.
Alterao na programao das
Filho(a) 56.1 1.8 42.1
atividades do dia a dia
Irmo() 60 20 20
(p=0,04)
Outros 20 0 80*

Resultados 23
A procedncia foi analisada por regies sudeste, nordeste e sul do Brasil.
Percebeu-se que a maioria dos cuidadores nordestinos apresentou aumento nas
seguintes variveis: cuidar dos outros, alterao do seu horrio de sono, cuidado com
sua aparncia, frequncia de passeios, quantidade de relaes sexuais. Os cuidadores
da regio sul apresentam respostas opostas aos cuidadores nordestinos em todos os
itens citados e ainda sentem maior tristeza pelo familiar com a doena, tambm
apresentando maior ndice de introverso de sentimentos e maior desejo de estar
morto. Os procedentes da regio sudeste apresentaram respostas intermedirias em
todos os quesitos acima quando comparados aos nordestinos e sulistas.
Tabela 15. Frequncia de respostas em relao procedncia

Sudeste 54.0 38.1 7.9
Com a doena, cuida dos outros mais que
Nordeste 68.2* 18.2 13.6
antes (p = 0,04)
Sul 50.0 0 50.0
Sudeste 61.0 37.3 1.7
Fica triste pelo familiar com a doena Nordeste 55.0 30.0 15.0
(p = 0,05)
Sul 66.7* 0 33.3
Sudeste 38.7 46.8 14.5
Com a doena, guarda as coisas dentro de si Nordeste 18.2 31.8 50.0*
(p < 0,01)
Sul 50.0* 50.0* 0
Sudeste 0 90.0* 10.0
Deseja estar morto (p = 0,02) Nordeste 4.5 81.8 13.6
Sul 25.0 75.0 0
Sudeste 12.9 59.7 27.4
Cuida da aparncia mais que antes Nordeste 4.5 27.3 68.2*
(p = 0,02)
Sul 25.0 50.0 25.0
Sudeste 24.2 67.7 8.1
Frequncia das relaes sexuais Nordeste 40.9 36.4 22.7
(p = 0,02)
Sul 75.0* 25.0 0
Sudeste 25.8 50.0 24.2
Passear (p = 0,01) Nordeste 42.9 19.0 38.1
Sul 100.0* 0 0
Sudeste 38.1 7.9 54.0
Alterou do horrio de sono Nordeste 59.1* 4.5 36.4
(p = 0,02)
Sul 25.0 50.0 25.0

Resultados 24
No tangente ao nmero de comorbidades dos pacientes, foi estratificado em 1
sistema orgnico acometido ou mais que 1 sistema acometido. Os cuidadores de
pacientes com acometimento de mais que 1 sistema apresentaram mais pacincia em
relao ao familiar com a doena.
Tabela 16. Frequncia de respostas em relao ao nmero de sistemas acometidos

1 sistema
33.3 53.3 13.3
Sente-se impaciente em relao acometido
ao familiar com a doena 2 ou mais
(p = 0,03) sistemas 26.1 34.8 39.1
acometidos
O nico sentimento que se mostrou significativo em relao ao tempo de
diagnstico foi o pensamento de suicdio, que foi mais intenso quando o tempo de
diagnstico da doena tinha at 3 anos.
Tabela 17.Frequncia de respostas em relao faixa etria

At 36 meses 17.4 65.2 17.4
Pensa em se matar 37< t < 60 meses 0 90.3 9.7
(p = 0,01) 61< t < 120 meses 0 85.7 14.3
121 meses ou mais 0 93.3 6.7

Discusso
Discusso 26
Este estudo demonstrou impacto psicosocial no cuidador familiar decorrente
do convvio com a doena crnica de atendimento tercirio. Fica evidente tambm a
necessidade de uma ferramenta de avaliao do impacto da doena crnica no
cuidador; o que levou construo e avaliao de consistncia interna de um
questionrio. Este instrumento se mostrou, aps as anlises especficas, preencher os
critrios de confiabilidade de seus resultados.
A anlise da consistncia interna do questionrio permite conferir a um

(26)
instrumento confiana nos dados coletados . Neste estudo, o Questionrio:
Impacto da Doena Crnica apresentou medidas de confiabilidade aceitveis; sem
esta caracterstica no seria possvel tirar concluses a partir dos resultados do
questionrio, nem mesmo para a populao estudada.
No presente estudo, o questionrio precisou de adequaes para apresentar-se
consistente; foi necessrio fazer excluses de alguns itens. A anlise fatorial
possibilita reduzir o nmero de variveis sem uma grande perda de informaes (27),
neste estudo houve a eliminao de 38% do questionrio.
A redistribuio dos itens em domnios se deu de maneira satisfatria. Os
domnios resultantes so clinicamente relevantes e abrangentes o suficiente para
atender ao objetivo deste trabalho de investigar o impacto da doena crnica na vida
do cuidador. O questionrio contempla desde a reao ao saber do diagnstico at a
interferncia da doena nos relacionamentos interpessoais, nas atividades do dia a dia
e at mesmo considerando comportamentos de risco e sinais de depresso.
Dentre os itens com sugesto de excluso pela anlise estatstica, encontra-se
a varivel Relaes sexuais que foi mantida por considerar-se sua relevncia
clnica. necessrio reconhecer que as anlises estatsticas apenas sugerem como

Discusso 27
melhorar o instrumento, indicando as excluses, mas a deciso cabe ao pesquisador
que possui o olhar clnico treinado.
Este trabalho mostra a eficincia e necessidade de uma adequada avaliao de
consistncia e de anlise fatorial de um instrumento de avaliao. O questionrio
inicialmente proposto neste estudo continha 76 itens e aps a devida anlise
estatstica reduziu-se 38% de seu tamanho. Com a excluso de 29 itens, o novo
instrumento proposto agora com 47 questes, produz o mesmo efeito, atinge os
objetivos do estudo e proporciona menor tempo de aplicao do instrumento.
Os resultados deste trabalho sugerem que o perfil do cuidador de pacientes
crnicos do maior hospital pblico de atendimento tercirio da Amrica do Sul de
predominncia de mulheres, casadas, entre 40 e 60 anos, esposa ou filha, e a melhor
resposta adaptativa em relao ao impacto da doena foi nos indivduos procedentes
da regio nordeste do Brasil.
A predominncia feminina entre os cuidadores est em concordncia com
outros estudos(7,8,28,29,30). Portanto este resultado era esperado e refora o fato de que
ainda comum e cultural que a figura feminina assuma os cuidados necessrios para
o bem-estar familiar. Os dados tambm sugerem que o impacto do convvio com a
doena mais intenso neste gnero que se envolve mais com o cuidado.
Comumente a mulher cuida de vrias e de todas as geraes: bebs, crianas,
adultos e idosos; sadios e doentes. Elas agregam vrias funes de cuidado para
manter a ordem familiar. Quando se faz necessrio, comum a mulher abandonar
tudo para exercer o papel de cuidador, at mesmo sua vida profissional.

Discusso 28
A maioria das cuidadoras so filhas e casadas, o que corrobora com achados
de outros estudos(4,7,8,30). Muitas vezes as filhas assumem o papel de cuidadoras por
no haver outra pessoa que aceite este papel. H casos em que os cnjuges cuidam e
declaram como justificativa o acordo firmado no casamento, o de cuidar do outro.
Sendo assim, o cuidado considerado uma obrigao. Quando so os filhos que tm
que assumir este papel, aparecem claramente conflitos a respeito de quem vai ser o
cuidador principal(4).
Alm disso, comum um impacto negativo do cuidar no trabalho do
cuidador, principalmente num momento de crise da doena. Dentre os cuidadores
que tm empregos, 69% relatam ter alguma alterao no ambiente de trabalho (10). No
presente estudo, os dados sugerem que os cuidadores casados apresentaram menor
alterao na rotina de trabalho. Acreditamos que o companheirismo da vida conjugal
permitiria um menor impacto no trabalho apesar do aumento da carga de atividades.
Neste estudo os cuidadores com parentesco mais prximo (cnjuges, filhos e
irmos) so os que mais sofrem mudanas na sua atividade sexual, alm disso, os
solteiros so os menos afetados neste quesito. A literatura indica que o impacto
negativo do convvio com a doena se expressa mais na esposa(30). Podemos
considerar que a esposa um cuidador com parentesco prximo e agrega a funo de
cuidado socialmente exercida pela mulher. Alm disso, sendo o marido o portador da
doena crnica, possvel que a libido e performance sexual estejam afetadas,
comprometendo a vida sexual do casal.
A faixa etria predominante neste trabalho foi de at 53 anos, o que pode ser
semelhante aos outros estudos que apresentam um predomnio dos cuidadores com
idade menor que 50 anos (28,30). O presente estudo sugere que quanto maior a idade,

Discusso 29
menor a alterao de sentimentos em relao doena e seu diagnstico. Um
trabalho anterior(30) mostra que quanto maior a idade do cuidador maior o seu
envolvimento emocional com o cuidado. Essas duas afirmaes no se excluem e
podem se complementar, pois o cuidador pode estar mais envolvimento e com menos
alteraes negativas.
A literatura demonstra que o cuidar de paciente portador de doena crnica
um processo desgastante e estressante (4,7,8,10,30,31) e alteraes na rotina do cuidador
so documentadas em vrios estudos, inclusive alteraes na rotina e ambiente de
trabalho do cuidador(10). No presente estudo, encontramos um indicador grave de
desgaste: o pensamento suicida s apareceu em cuidadores de pacientes com pouco
tempo de diagnstico (menos de 3 anos). No entanto, nosso trabalho mostrou
tambm reaes adaptativas como menor impacto negativo no cuidador de pacientes
com maior nmero de comorbidades. Esses dados sugerem que o maior tempo de
diagnstico induz uma adaptao do indivduo, com maior tolerncia situao de
cuidador, tornando as reaes negativas extremas menos freqentes.
A literatura controversa em relao associao entre nvel de escolaridade
e o impacto no cuidador(30). No presente estudo esta controvrsia persiste, pois no
possvel concluir qual nvel de escolaridade possibilita maior ou menor impacto da
doena crnica.
Um resultado bastante interessante encontrado neste trabalho a reao ao
convvio com a doena apresentada por cuidadores provenientes da regio nordeste
do pas. Os nordestinos apresentaram resposta adaptativa melhor diante do convvio
com a doena. Vale ainda dizer que os cuidadores provenientes da regio sul do pas
foram os que apresentaram mais reaes negativas decorrentes da convivncia com a

Discusso 30
doena crnica. No foi encontrado nenhum registro na literatura sobre esses
aspectos. Porm a literatura sugere que no nordeste do pas encontram-se os menores
ndices de desenvolvimento humano(32), ou seja, a exposio a maiores adversidades
desde a infncia pode facilitar maior adaptabilidade nestas situaes.
Os dados desta pesquisa sugerem que o convvio com a doena crnica
desgastante e, no entanto, os cuidadores conseguem ver alguns aspectos positivos
decorrentes dessa vivncia. Levando em considerao que a qualidade de vida de
quem cuida no pode ser deixada de lado; conhecer e valorizar os aspectos referidos
por esse cuidador pode facilitar o processo de ampliao dos aspectos positivos e
diminuio dos aspectos negativos ou desgastantes.
Neste estudo, podemos perceber que os cuidadores que apresentaram mais
sentimentos e alteraes negativas em decorrncia do convvio com a doena foram
as mulheres, os provenientes da regio sul, cuidadores com idade abaixo de 53 anos,
com grau de parentesco mais prximo, familiares que cuidam de paciente com menor
tempo de diagnstico de doena e quando o paciente tem uma nica morbidade.
Estes podem ser considerados como fatores associados ao maior impacto negativo
decorrente do convvio com a doena, ou seja, cuidadores com essas condies
podem merecer mais ateno da equipe de sade, que pode ajudar a ampliar ou voltar
o olhar para os aspectos positivos que muitas vezes esto ocultos, sem receber a
devida e merecida ateno.
Limitaes do estudo
Esse trabalho possui algumas limitaes. Nossa amostra de cuidadores
familiares de pacientes pertencentes a um hospital pblico tercirio, geralmente de

Discusso 31
nvel socioeconmico baixo e com doenas complexas, e por vezes com falncia de
mltiplos rgos e sistemas e com funcionabilidade limitada a pequenas atividades
dirias. Portanto, no permite a generalizao de suas concluses para outras
populaes. Para que seja possvel a generalizao dos resultados, faz-se necessrio a
aplicao do questionrio proposto a outras populaes e a realizao das anlises de
consistncia e validade.
Houve tambm a excluso de cuidadores no-letrados. Reconhecemos que
esse critrio de excluso negligencia uma parcela significante da populao de
cuidadores. Para sanar esta limitao, poder-se-ia fazer a aplicao do questionrio
por um pesquisador em vez de um questionrio auto-aplicvel; porm, acreditamos
que por possuir muitas questes de cunho pessoal e considerando a singularidade de
cada indivduo pesquisador, a aplicao do questionrio por pesquisadores treinados
demandaria maior tempo, custo e vis de induo de resposta nos resultados deste
estudo.
Outra limitao do trabalho consiste em ter usado trs opes de resposta para
o questionrio e no ter usado a escala Likert. Essa deciso se deu por termos usado
como base outros questionrios, por exemplo, parte do questionrio de qualidade de
vida SF-3616 que utiliza duas opes de resposta em vez de cinco.
Sugesto para trabalhos futuros
Os resultados obtidos neste estudo sugerem a necessidade de aplicao do
Questionrio: Impacto da Doena Crnica (ps-anlises de consistncia) em outras

Discusso 32
populaes, e ainda, em doenas crnicas especficas. Isto possibilitaria a validao
interna e externa do instrumento aqui utilizado e a generalizao de seus resultados.
Consideraes finais
O impacto da doena crnica no cuidador necessita de abordagem
multifacetada, por comportar diversos aspectos da vida do sujeito. Neste sentido o
questionrio tenta abranger as mais importantes mudanas decorrentes do convvio
com a doena. O instrumento de avaliao proposto, o Questionrio Impacto da
Doena Crnica passou por significativas alteraes, findando na construo de um
instrumento com consistncia interna, reduzido em 38% do original, composto por 6
domnios e 47 itens. Estas mudanas trazem aprimoramento e possibilita uma melhor
investigao do cuidador familiar.
De uma maneira geral, a doena crnica traz consigo no apenas aspectos
negativos, mas tambm positivos. Este fato se aplica ao cuidador, e no apenas ao
portador da doena. O presente estudo demonstra que a doena crnica exerce efeito
impactante no cuidador familiar do paciente. Este sentimento importante na relao
paciente-doena e geralmente negligenciado na prtica clnica. Conhecer e ampliar
os aspectos positivos e as vivncias agradveis decorrentes do contato com a doena
constitui uma possibilidade de cuidar. Cuidar do doente crnico e de seu familiar.
Mesmo com as caracterizaes feitas neste estudo, e em alguns outros, no se
deve deixar de lado a singularidade de cada indivduo. O conhecimento do perfil do
cuidador auxilia a aproximar da realidade, mas no a esgota, ou seja, cada cuidador
deve ser olhado como nico e provido de seus valores e crenas pessoais.

Concluso
Concluso 34
Em relao ao Questionrio Impacto da Doena Crnica, conclumos:
o instrumento confivel para a populao estudada aps as adaptaes
executadas ps anlises estatsticas especficas;
o questionrio apresenta forma final reduzida em 38% do original com 47
itens e 6 domnios aps a avaliao estatstica especfica.
Em relao ao impacto psicolgico da doena crnica no cuidador familiar,
conclumos:
o perfil do cuidador de parentesco prximo ao paciente, adulto jovem e do
sexo feminino;
o cuidador proveniente da regio nordeste do Brasil tem melhor resposta
adaptativa ao convvio com a doena crnica que o cuidador proveniente da
regio sul do pas;
o impacto se apresenta de maneira plural e, na populao estudada, exerce
desconforto e sofrimento para os cuidadores, afetando sua vida.

Anexos
Anexos 36
Anexo A: Aprovaoo da Comisso de tica
Hellen Pimentel Ferrreira

Anexos 37
Anexo B: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

COLAR ETIQUETA

Dados de Identificao do sujeito da pesquisa:

Nome: ____________________________________________________________
RGHC:__________________________ Sexo: ( )M ( )F
Data de Nascimento:___________________
Endereo:__________________________________________________________
Cidade:_______________________ Estado:______ CEP____________________
Telefones:_________________________________________________________
O (a) Sr. (a) est sendo convidado a participar de uma pesquisa que pretende
investigar o impacto psicolgico da doena crnica na vida do paciente e seu
cuidador, verificando aspectos positivos e negativos dela decorrentes e foi aprovada
pelo Comit de tica do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de
Universidade de So Paulo.
Existir acesso livre s informaes sobre procedimentos, riscos e benefcios
envolvidos na pesquisa, podendo ser requisitadas informaes a qualquer momento
fazendo-se o contato com a pesquisadora Dra. Maria Lcia Bueno Garcia pelo nmero
(11) 81226480.
Os resultados obtidos sero utilizados e divulgados com finalidade de pesquisa e
seu nome nunca ser divulgado.
A qualquer momento voc poder desistir de participar da pesquisa, sem que isto
traga prejuzo continuidade de sua assistncia.
So Paulo, ______ de ____________________de 200__
______________________________ _____________________________
Assinatura do Sujeito Assinatura da pesquisadora

Anexos 38
Anexo C: Questionrio Scio- Demogrfico
QUESTIONRIO SCIO-DEMOGRFICO
( ) PACIENTE ( ) FAMILIAR
Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino
Estado Civil: ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Divorciado ( ) Vivo
Idade: _______________
Raa: ______________________________________________
Escolaridade: _________________________________
Religio: ___________________________________________
Profisso prvia: _____________________________________
Procedncia: ________________________________________
Grau de parentesco: __________________________________
Diagnstico: ________________________________________
Tempo do diagnstico: ________________________________
Medicaes receitadas:
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________

Anexos 39
Anexo D: Questionrio antes das anlises
QUESTIONRIO IMPACTO DA DOENA CRNICA

No
1. Quando o(a) senhor(a) soube do diagnstico da doena: Sim No
sei
Ficou surpreso(a)
Ficou aliviado(a)
Ficou desapontado(a)
Ficou preocupado(a)
Triste, porm com esperana de cura pela f
Pensou que fosse um castigo
Arrependimento
Ficou deprimido(a)
Ficou conformado(a)
2. Com a doena, essas situaes so presentes em sua vida de Mais Menos No
modo: frequente frequente alterou
Dorme melhor que costumava dormir

Come melhor
Sente-se feliz
Tenta ser tolerante e aceitar as coisas
Tem mais interesse ou prazer sexual
Usa drogas ilcitas
Fuma mais
Est aptico, cansado
Sentimento de autopiedade
Impacincia
Insegurana
Limitao fsica/dor (andar, pegar, necessidades fisiolgicas)
Ingere mais bebidas alcolicas
Usa drogas no prescritas pelo mdico
3. Em relao morte, estas situaes esto presentes em Mais Menos No
frequente frequente alterou
sua vida:
Teme a morte
Deseja estar morto
Angstia de perceber que se falvel, que a vida limitada
Pensa sobre o fim da vida do paciente/cuidador

Anexos 40
Mais Menos No
4. Em decorrncia da doena, essas atividades tornaram-se: frequente frequente alterou
Cuidar da aparncia
Relaes sexuais
Passear
Contato com outras pessoas
Atividades fsicas
Divertir-se
Cuidar da higiene pessoal
Estudar
Preocupar-se excessivamente com outras coisas
Cuidar dos outros
Preocupar-se com seu peso
Dar prioridade a coisas que gosta (lazer, prazer etc.)
Preocupar-se com sua sade
5. Alteraes que ocorreram na rotina familiar: Sim No No sei
Tarefas de casa
Horrio das refeies
Tipo de alimentos
Programao das atividades do dia-a-dia
Tipo de atividades de lazer
Horrio de sono
Problemas ou preocupaes financeiras
Mais Menos No
6. Em relao ao relacionamento com o cuidador/paciente: frequente frequente alterou
Sente-se impaciente em relao a ele(a)
Sente-se irritado em relao a ele(a)
Sente carinho
Est atencioso em relao a ele(a)
Est solcito(a)
7. Na escola, trabalho, comunidade: Sempre Nunca s vezes

Piedade excessiva por parte dos outros
Sente-se mais importante
Sente-se menosprezado por outras pessoas
Sente-se discriminado pelas outras pessoas
Sente-se supervalorizado pelas outras pessoas
8. A doena interferiu no ambiente escolar ou de trabalho No
Sim No
com: sei
Mudana de horrio
Mais faltas
Abandono
Mais atrasos
Maior disposio para o trabalho

Anexos 41
Anexo E: Questionrio aps anlises e excluses
QUESTIONRIO IMPACTO DA DOENA CRNICA

Depois do diagnstico da doena, essas alteraes
Sim No No sei
aconteceram em sua vida:
Tipos de atividades de lazer
Tarefas de casa
Horrio de sono
Ficou deprimido(a)
Sentiu arrependimento
Ficou surpreso(a)
Tem mais faltas no ambiente de trabalho/escola
Tem mais atrasos no ambiente de trabalho/escola
Mais Menos No
Depois do diagnstico da doena, o senhor (a): frequente frequente alterou
Dorme melhor que costumava dormir
Est aptico, cansado
Impacincia
Preocupa-se excessivamente com outras coisas
Cuida dos outros
Est atencioso em relao ao paciente
O senhor (a) sente essas alteraes em sua vida de Mais Menos No

que forma: frequente frequente alterou
Relaes sexuais
Usa drogas ilcitas
Sente-se irritado em relao ao paciente
Deseja estar morto

Anexos 42
O senhor (a) sente essas alteraes em sua vida de Mais Menos No

que forma: frequente frequente alterou
Passear
Divertir-se
Contato com outras pessoas
Est solcito com o paciente
Sente carinho pelo paciente
Com o convvio com a doena, houve alterao Mais Menos No

nestas atividades: frequente frequente alterou
Cuidar da aparncia
Cuidar da higiene pessoal
Estudar
Dar prioridade a coisas que gosta (lazer, prazer etc.)
Com a doena, houve alterao em: Sim No No sei

Horrio das refeies
Tipo de alimentos
Programao das atividades do dia a dia
Com o convvio com a doena, o senhor (a): Sim No No sei

Insegurana
Angstia de perceber que se falvel, que a vida
limitada
Pensa sobre o fim da vida do paciente

Referncias
Referncias 44
1. Oliveira AGC. Convivendo com a doena crnica da criana: a experincia da
famlia [tese]. So Paulo: Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo;
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HELLEN PIMENTEL FERREIRA

O impacto da doena crnica no cuidador

O impacto da doena crnica no cuidador

Dissertao apresentada Faculdade

Programa: Cincia Mdicas

reproduo autorizada pelo autor

Ferreira, Hellen Pimentel

Descritores: 1.Doena crnica 2.Cuidadores/psicologia 3.Famlia

caminho. Todos desempenharam papel fundamental, com todos aprendi e me

Ao meu sobrinho mais amado, Vincius, o caula da famlia, que me proporciona

A todos os amigos, especialmente a Lo Levi e Lorena, longe ou perto, sempre

Ao Professor Mlton de Arruda Martins por disponibilizar o Servio de Clnica

Agradeo a Fernanda Mazzoni Cury Rondon e Dulce Pereira de Brito pela

Agradeo a Rose e Simone Topolski, sempre dispostas a ajudar e atender aos

Rose e Anglica, secretrias da ps, me ajudam diversas vezes: com as papeladas,

A doena crnica e seus significados .................................................................... 2

O cuidar do portador de doena crnica ............................................................... 3

Aspectos psicolgicos do adoecimento ................................................................ 4

Instrumento de avaliao do impacto da doena crnica ...................................... 4

Anlise fatorial e confiabilidade ........................................................................... 5

Objetivos gerais .................................................................................................... 7

Objetivos especficos ............................................................................................ 7

Desenho experimental ........................................................................................... 9

Populao amostral ............................................................................................... 9

Tamanho de amostra ........................................................................................... 10

Instrumento de avaliao .................................................................................... 11

Questionrio scio-demogrfico ......................................................................... 12

Anlises Estatsticas ............................................................................................ 13

Perfil da amostra ................................................................................................. 15

Anlise fatorial e Consistncia interna ............................................................... 16

Anlise das associaes ...................................................................................... 20

Limitaes do estudo .......................................................................................... 30

Sugesto para trabalhos futuros .......................................................................... 31

Consideraes finais ........................................................................................... 32

Tabela 1. Escala de Performance Karnofsky e ECOG ............................................ 10

Tabela 2. Categorizao das variveis do Questionrio Scio-demogrfico .......... 12

Tabela 3. Perfil da amostra estratificado pelas variveis independentes ................ 16

Tabela 4. Domnio Reaes ao diagnstico ............................................................ 17

Tabela 5. Domnio Comportamentos de risco e Alteraes de sentimentos ........... 17

Tabela 6. Domnio Relacionamentos interpessoais ................................................ 18

Tabela 7. Domnio Cuidado Pessoal ....................................................................... 18

Tabela 8. Domnio Programao do dia a dia ......................................................... 19

Tabela 9. Domnio Sinais de depresso .................................................................. 19

Tabela 10. Frequncia de respostas em relao ao gnero........................................ 20

Tabela 11. Frequncia de respostas em relao ao estado civil ................................ 21

Tabela 12. Frequncia de respostas em relao faixa etria................................... 21

Tabela 13. Frequncia de respostas em relao escolaridade ................................ 22

Tabela 14. Frequncia de respostas em relao ao parentesco ................................. 22

Tabela 15. Frequncia de respostas em relao procedncia ................................. 23

Tabela 16. Frequncia de respostas em relao ao nmero de sistemas acometidos 24

Tabela 17. Frequncia de respostas em relao faixa etria................................... 24

Este trabalho investigou o impacto da doena na vida do cuidador familiar do

paciente crnico de um hospital tercirio em So Paulo. 99 cuidadores responderam a

um questionrio sobre o impacto da doena crnica em seus sentimentos e em sua

rotina diria. Foram testadas associaes entre as variveis dependentes

(Questionrio: Impacto da Doena Crnica) e variveis independentes (dados do

Questionrio Scio-demogrfico). O perfil destes cuidadores de predomnio de

filhos (57,6%) ou cnjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etria at 53

anos (69,7%), nvel superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da regio

sudeste do pas (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doena crnica

procedentes da regio sul. A anlise fatorial proporcionou reduo de 38% do

questionrio e composio de 6 domnios, com consistncia interna acima de 0,6.

qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento