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(Re) Conhecendo a USP

Contribuies do ensino, da
pesquisa e da extenso no campo
das deficincias

Shirley Silva
Luciano Digiampietri
(Organizadores)
(Re) Conhecendo a USP contribuies do
ensino, da pesquisa e da extenso no campo das

Shirley Silva
Luciano Digiampietri
(Organizadores)

DOI: 10.11606/9788560944774

Faculdade de Educao da USP

2017
Shirley Silva e Luciano Digiampietri
permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e
autoria, proibindo qualquer uso para fins comerciais.

Autores
Shirley Silva
Luciano Digiampietri
(Organizadores)

Antonio Quixad

Catalogao na Publicao
Servio de Biblioteca e Documentao
Faculdade de Educao da Universidade de So Paulo

R311 (Re) Conhecendo a USP contribuies do ensino, da pesquisa e da


extenso no campo das deficincias / organizadores Shirley Silva e
Luciano Digiampietri. So Paulo: FEUSP, 2017.
360 p.
Vrios autores
ISBN: 978-85-60944-77-4
DOI: 10.11606/9788560944774

1. Deficincias 2. Universidade de So Paulo 3. Ensino, pesquisa


e extenso I. Shirley Silva, org. II. Luciano Digiampietri, org. III.
Ttulo
CDD 22 ed. 371.9
Sumrio
Apresentao...................................................................................................9

1. (Re) Conhecendo a Universidade de So Paulo: contribuies do

Recognizing the University of So Paulo: teaching contributions, research, and

Shirley Silva, Luciano Digiampietri

2. A extenso universitria em dilogo com a poltica

Adriana Marcondes Machado, Ana Beatriz Coutinho Lerner

Educational Audiology in Childhood: contributions from the Bauru Campus of the


University of So Paulo
Adriane Lima Mortari Moret

Andra Cintra Lopes

5. Procedimentos de ensino de vocabulrio para crianas com

Andria Schmidt

Adapted physical education for neurological impaired people:rehabilitation


Camila Torriani-Pasin, Natalia Araujo Mazzini, Rosana Aparecida Andreotti, Tatiana
Beline de Freitas

sobre a educao de surdos.........................................................................81

deaf
Prematurity and child development
Dionsia Aparecida Cusin Lamnica, Camila da Costa Ribeiro

9. Incluso atravs da natao.....................................................................99

Elisabeth de Mattos

REATA Laboratrio de Estudos em Reabilitao e Tecnologia

Disability, health/rehabilitation, school inclusion: the experience of REATA Laboratory


for Studies in Rehabilitation and Assistive Technology/USP
Eucenir Fredini Rocha, Camila Cristina Bortolozzo Ximenes de Souza

and training of occupational therapists


Ftima Corra Oliver, Marta Aoki, Stella Maris Nicolau, Taisa Gomes Ferreira,
Vanessa Andrade Caldeira

The Linguistics of Brazilian Sign Language: descriptive and clinical studies interfaces
and outcomes
Felipe Venncio Barbosa

Fernanda Dreux Miranda Fernandes

Joo Monteiro de Pina-Neto

15. Pesquisas sobre educao inclusiva e preconceito

Research on inclusive education and prejudice developed by the laboratory of studies


on prejudice
Jos Leon Crochk
Autism in contemporary society: a reading from psychoanalysis
Leny Magalhes Mrech

Disability, education, and psychology: a brief professional and academic retrospective


Lineu Norio Kohatsu

disabilities
Lucia Vilela Leite Filgueiras, Ana Maria Estela Caetano Barbosa, Bruna de Souza
Alves, Sidiane Borges de Andrade

Marcelo Afonso Ribeiro, Flvio Ribeiro

20. Comportamento adaptativo de crianas com Transtornos


do Neurodesenvolvimento..........................................................................215

Maria de Lourdes Merighi Tabaquim

Mariana Prioli Cordeiro

The inclusive environment concept


Marie Claire Sekkel

comunicao total: reviso integrativa da literatura................................245

Patrcia Abreu Pinheiro Crenitte, Thas dos Santos Gonalves, Valter Zotto de
Andrade
disabled
Patrcia Pupin Mandr

25. A contribuio do Laboratrio de Gentica Humana - IBUSP - ao

The contribution of the Human Genetics Laboratory IBUSP to genetic counseling of

Regina Clia Mingroni Netto, Alex Marcel Moreira Dias, Paulo Alberto Otto

acessibilidade em sistemas computacionais interativos........................281


Challenges and advances on accessibility of interactive computing systems
Renata Pontin de Mattos Fortes, Andr de Lima Salgado, Caio Augusto Sabino
Correa, Fernando Henrique Carvalho Silva, Helena do Amparo Teixeira Aravechia,
Loys Henrique Sacomano Gibertoni,

Universidade de So Paulo (FMUSP).........................................................295


Hearing impairment at the School of Medicine of the University of So Paulo (FMUSP)
Ricardo Ferreira Bento

research and extension


Rogrio Lerner

29. Contribuies do Grupo de Pesquisa Qualidade e Desempenho

Contributions of the Quality and Performance in the Built Environment Research

Rosaria Ono, Sheila Walbe Ornstein, Tania Pietzschke Abate

Laboratrio de Sistemas Integrveis-USP and Centro Interdisciplinar em Tecnologias


Interativas-USP
Roseli de Deus Lopes, Adriana N. Klein, Ana Grasielle Correa, Gilda Assis, Irene K.
Ficheman, Laisa Costa, Marcelo Archanjo Jos, Marcelo Knorich Zuffo
Shirley Silva
Apresentao
Shirley Silva
Luciano Digiampietri

9
A proposta da presente publicao surgiu como resultado do extenso e significa-
tivo conjunto de dados coletados pela pesquisa, ttulo dessa produo, desenvolvida
pelos organizadores, entre junho de 2015 e maio de 2016.
Propusemo-nos a traar um panorama dos e das docentes, das diferentes reas do
conhecimento da Universidade de So Paulo, que tm como foco e temtica de suas
atividades na graduao, na extenso, na pesquisa e na ps-graduao as questes
relativas s pessoas com deficincia, conforme conceito preconizado na Conveno
Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia (ONU, 2007; ratificada
pelo Brasil em 2009). Tal levantamento foi realizado por metodologia de busca
de dados nos currculos da Plataforma Lattes do Conselho Nacional de Pesquisa
(CNPq).
Certamente sabamos da interdicisplinaridade dessa temtica, mas a pluralidade
de reas de conhecimento, cursos e docentes envolvidos superou qualquer expec-
tativa anterior. Os dados estatsticos apresentados no primeiro captulo indicam a
relevncia da temtica na Universidade; localizamos docentes das reas das Cincias
Biolgicas, das Cincias da Sade, das Cincias Humanas, das Cincias Exatas e da
Terra, das Cincias Sociais Aplicadas, das Cincias Agrrias, das Engenharias, da
Lingustica, Letras e Artes.
O processo de coleta de dados foi, inicialmente, realizado automaticamente e
temos cincia de que a metodologia possui algumas limitaes, podendo no ter
identificado corretamente todos os e as pesquisadoras ligadas temtica.
O levantamento localizou 238 docentes, os e as quais, por questes metodolgi-
cas, pertinentes a uma pesquisa com as configuraes propostas, foram agrupados
em trs grupos: os e as total, parcial e pontualmente vinculados temtica.
A realizao de um Colquio como forma de divulgao e socializao da pes-
quisa estava previsto e foi realizado em dezembro de 2016, no entanto, como ex-
posto acima, consideramos extremamente significante partilhar com a comunidade
acadmica e para alm dos muros da universidade os trabalhos desenvolvidos pelos
e pelas docentes.
Convidamos os e as docentes, dentre aqueles e aquelas que atuam totalmente
com a temtica, a participar dessa primeira publicao. O tempo proposto aos auto-
res e as autoras foi exguo, j que a proposta, como poder se observar, era justamen-
te dar visibilidade, no apenas aos trabalhos, mas especialmente temtica. Assim,
os autores e autoras aqui presentes foram aqueles e aquelas que puderam, naquele
momento, atender ao convite.
Propusemos que o artigo versasse sobre sua trajetria acadmica com a temtica,
na graduao, na pesquisa, na extenso e na ps-graduao. No interior dessa pro-
posta os autores e as autoras apresentaram tal produo da maneira que considera-
ram mais pertinente.
Na coleta dos dados no realizamos nenhuma leitura ou crivo do referencial

10 Apresentao
terico ou metodolgico do material dos e das docentes pesquisados e pesquisadas.
Nessa mesma linha de pensamento esta publicao no o faz. A temtica tem pre-
dominncia em determinadas reas, porm no interior de cada rea h um leque
de posies tericas, metodolgicas e analticas em relao mesma, as quais aqui
se apresentam e podem colaborar no debate, funo primordial da universidade, a
construo do dissenso, nos permitindo utilizar expresso de Francisco de Oliveira.
Em consequncia desses norteadores optamos pela forma a qual est organizado.
Desta forma, compreendemos que este livro pode auxiliar na potencializao
do desenvolvimento de projetos e pesquisas interinstitucionais relativas temtica
e dar maior visibilidade s aes desenvolvidas, na Universidade de So Paulo. Es-
peramos, ainda, dar visibilidade e evidenciar sociedade, parte importante desses
trabalhos desenvolvidos, em especial s pessoas com deficincia e suas famlias.
Aos alunos e alunas da Universidade e aos ps-graduandos, futuros profissionais,
o conjunto de produes aqui presentes permitir aproximao com trabalhos rela-
cionados temtica, nas diversas reas de conhecimento e no interior de diferentes
escopos terico-metodolgicos. Permitir, sobretudo, compreend-la no cerne do
debate das diferenas e das desigualdades, relao essa to marcada pela excluso
social e econmica, especialmente para esse grupo significativamente numeroso em
nosso pas.

Agradecemos novamente aos e s docentes a ateno para com a pesquisa. Aos estu-
dantes-bolsistas da graduao que efetivamente se dedicaram no desenvolvimento
da mesma. Ao Jos Aguinaldo da Silva, Supervisor Tcnico da Biblioteca da Facul-
dade de Educao, pelo seu apoio profissional a construo desta publicao.

11
1. (Re) Conhecendo a Universidade
de So Paulo: contribuies do
ensino, da pesquisa e da extenso no

Recognizing the University of So Paulo: teaching


contributions, research, and extension in the field of
disability

Shirley Silva
Luciano Digiampietri

13
Resumo
A temtica das deficincias , por princpio, interdisciplinar. Na Universidade de So
Paulo h centenas de trabalhos envolvendo esta temtica nas mais diversas reas do
conhecimento. O presente captulo apresenta os dados da pesquisa (Re) Conhecendo a
USP contribuies do ensino, da pesquisa e da extenso no campo das deficincias, a qual
teve como objetivo visibilizar a importncia e relevncia da temtica das deficincias no
contexto acadmico da universidade. Observou-se um nmero expressivo de docentes,
das diferentes reas do conhecimento, que atuam diretamente com a temtica no desen-
volvimento do ensino, pesquisa, extenso e na ps-graduao. Com a visibilidade dada
por este trabalho, espera-se fomentar colaboraes e expor a toda comunidade brasileira
alguns dos diversos trabalhos desenvolvidos pela Universidade.
Palavras-chave: Deficincia Universidade de So Paulo Ensino, pesquisa e extenso.

Abstract
The issue of disability is interdisciplinary and fundamental to the development of a more
equal and fair society. At the University of So Paulo, there are hundreds of studies involving
this subject in the diverse areas of knowledge. This chapter presents the results of the research
Recognizing the University of So Paulo: teaching contributions, research, and extension
in the field of disability. The purpose of this study was to highlight the importance and
relevance of the issue of deficiencies in the academic context of the university. There are an
expressive number of researchers, from different areas of knowledge, who work directly with
the theme in the development of teaching, research, extension and post-graduation. With
the visibility given by this work, it is hoped to foster collaborations and expose to the entire
Brazilian community some of the various works developed within the university.
Keywords: Disability - University of So Paulo - Teaching, research, and extension.

14
Introduo
O presente captulo apresenta os dados da pesquisa (Re) Conhecendo a USP
contribuies do ensino, da pesquisa e da extenso no campo das deficincias. Esta pes-
quisa teve como objetivo construir um panorama dos e das docentes que atuam
com a temtica da deficincia no ensino, em projetos de pesquisa e extenso, in-
cluindo-se as atividades na ps-graduao na Universidade de So Paulo. Tal pesqui-
sa desenvolveu-se no mbito do Programa Unificado de Bolsas da Pr-Reitoria de
Graduao da USP, contando com quatro bolsistas da graduao, pelo perodo de
um ano. Dentro deste escopo, portanto, que a mesma se circunscreveu e delimita
o contorno dos dados e das anlises.
A pesquisa tomou como fonte os currculos presentes na Plataforma Lattes, do
CNPq, dos docentes da Universidade de So Paulo; metodologicamente o desen-
volvimento da pesquisa pode ser dividido em trs partes fundamentais: coleta dos
dados - produzida de forma automtica por meio de uma ferramenta de busca de
dados desenvolvida especificamente para os objetivos propostos -; organizao dos
dados por meio de categorias estabelecidas a priori, acrescidas de outras derivadas do
prprio processo metodolgico; do refinamento e da anlise do material realizados
pelos alunos-bolsistas e coordenadores do projeto.
Os dados estatsticos derivados, conforme apresentados nas anlises a seguir, in-
dicam a relevncia da temtica na universidade, como poder ser observado, e de
seu carter interdisciplinar. Considera-se que tal relevncia da temtica no se apre-
senta apenas pelo nmero significativo de docentes vinculados a mesma, mas por
ser uma temtica que afeta nmero significativo de pessoas no pas, conforme tm
demonstrado os dados estatsticos dos ltimos Censos Demogrficos Populacionais,
reiterando inclusive, a excluso social e econmica de parcela significativa dessa
populao.
O presente captulo apresenta o detalhamento do processo metodolgico para o
levantamento dos dados e critrios elegidos para anlise e compilao dos mesmos,
e as anlises quantitativas dos recortes estabelecidos nesse processo.

Do percurso metodolgico
Como exposto, metodologicamente o desenvolvimento da pesquisa deu-se em
trs momentos: (1) coleta dos dados produzida de forma automtica por meio de
uma ferramenta de busca de dados desenvolvida especificamente para os objetivos
propostos, (2) anlise e organizao dos dados por meio de categorias estabelecidas
a priori, acrescidas de outras derivadas do prprio processo metodolgico e (3) o
refinamento e a anlise quantitativa do material realizados pelos alunos-bolsistas e
coordenadores do projeto.

15
1. Ferramenta de busca de dados
Os arquivos no formato XML (eXtensible Markup Language) de todos os cur-
rculos foram copiados da Plataforma Lattes com a finalidade de, posteriormente,
serem identificados os e as docentes da USP e, dentre eles e elas, aqueles e aquelas
que atuam nas atividades acadmicas de ensino, pesquisa, extenso e ps-graduao
com a temtica das deficincias. Em seguida, deu-se incio ao desenvolvimento de
uma ferramenta de busca de dados, com o objetivo de minerar os dados dos currcu-
los obtidos. Esta ferramenta foi executada com o propsito de copiar as pginas em
formato HTML (HyperText Markup Language) do Sistema de Apoio Avaliao e
Gesto Institucional - Tycho, da Universidade de So Paulo, de forma a se encontrar
o nome e o identificador do currculo Lattes de cada docente de todas as unidades
da USP. Ao todo foram localizados os identificadores de 5.802 currculos.
Aps esta primeira fase foram propostas palavras-chave e expresses, que pu-
dessem contemplar os mais diversos recortes tericos e conceituais utilizados em
relao s pessoas com deficincia, a serem utilizadas como filtros para as pesquisas
da ferramenta, de forma a selecionar-se, dentre todos e todas docentes, aqueles e
aquelas cuja produo acadmica continha dados relacionados temtica proposta.
Foram elas: AASI; acessibilidade; altas habilidades; asperger; atendimento educacio-
nal especializado; autismo; baixa viso; BoardMakers, Braille; cegueira; comunica-
o alternativa; deficincia (excluindo-se imunodeficincia); deficiente (excluindo-
se imunodeficiente); desenho universal; educao inclusiva; escola especial; incluso
digital; instituio especializada; LIBRAS; MecDaisy; necessidades especiais; parali-
sia cerebral; PECS; Reabilitao;retardo; sndrome de down; sndromes; superdota-
o; surdez; tecnologia assistiva; transtorno global do desenvolvimento.
A aplicao de tais filtros identificou, inicialmente, mais de 500 docentes cujos
currculos foram analisados nas etapas subsequentes da metodologia.

O processo para a organizao dos dados brutos foi realizado em trs etapas pelos
alunos-bolsitas.

1 Etapa
Triagem de perfil dos e das docentes: inicialmente pelos alunos-bolsistas e depois
em uma reviso final realizada pelos coordenadores, objetivando, primeiramente,
remover aqueles e aquelas cujas informaes no se referiam ao perfil da pesquisa.
Aps esta primeira triagem elaborou-se um perfil para cada docente, utilizando-se
parte dos dados coletados originalmente e outros novos dados, coletados manual-
mente, considerados necessrios de serem inseridos, visando explicitar melhor a in-
sero dos e das docentes com a temtica. Este novo perfil continha: Nome - nome

16
do docente; ID Lattes - identificador do currculo Lattes; Grande rea - primeira
grande rea indicada no currculo Lattes do e da docente; rea - primeira rea in-
dicada no currculo Lattes do e da docente; Subrea - primeira subrea indicada no
currculo Lattes do e da docente; Curso - curso(s) no(s) qual(is) os e as docentes
indicaram ministrar aulas; Ensino disciplina(s) relacionada(s) a temtica que o e a
docente indicou ministrar para alunos de graduao; Pesquisa linha(s) de pesqui-
sa ou projetos de pesquisa referentes temtica no qual o e a docente atua; Extenso
indicao afirmativa no caso de o e a docente possuir projetos de extenso com
a temtica; Orientao - dividida em trs categorias: graduao, ps-graduao e
orientaes de outra natureza; Temtica - palavras-chave presentes na(s) linha(s)
de pesquisa, quando esta se referia temtica das deficincias ou, na inexistncia,
na ltima formao acadmica do e da docente; Tipo de deficincia - deficincia(s)
explcita(s) no contexto do currculo Lattes; ltima atualizao - data da ltima
atualizao do currculo Lattes do e da docente, verificada no momento da coleta de
dados (esta informao serviu de referncia em relao ao vnculo institucional do e
da docente com a Universidade).
Todos os campos foram preenchidos com as informaes coletadas ou, caso estas
no estivessem presentes ou suficientemente claras, as siglas SE (sem especificao)
para o campo dos tipos de deficincia e SI (sem informao) para os demais campos
foram utilizadas.
Ao final desta etapa de triagem 238 currculos Lattes foram selecionados como
pertinentes ao perfil da pesquisa.

2 Etapa
Triagem de vinculao com a temtica dos e das docentes: esta etapa metodol-
gica, instituda durante o processo de pesquisa, derivou do conjunto de informa-
es dos dados coletados, pois pode-se verificar gradaes diferenciadas de vincu-
laes com a temtica. Os e as docentes foram, consequentemente, separados em
trs categorias: os e as totalmente vinculados temtica, os e as parcialmente
vinculados(as) e os e as pontualmente vinculados(as). Os e as totalmente vincu-
lados(as) representam aqueles e aquelas que tm a temtica, da presente pesquisa,
como foco principal no ensino, na pesquisa e na extenso, e ps-graduao; os
parcialmente vinculados(as) representam aqueles e aquelas que no tm a temtica
como principal, mas desenvolvem continuamente trabalhos nesta rea, tambm no
ensino, na pesquisa e na extenso, alm da ps-graduao; os e as pontualmente
vinculados(as) tiveram em algum momento participao com a temtica em um
dos campos de atuao docente, mas no se tratava, ou se trata, de seu campo de
aprofundamento.
Ao final desta etapa de categorizao 84 docentes encontravam-se como total-
mente vinculados(as), 102 como parcialmente vinculados(as), e, 52 como pon-
17
tualmente vinculados(as).

Refinamento e anlise do material: a partir da categorizao exposta acima, os


dados derivados foram reagrupados em quatro grandes seguimentos, passveis de
serem coletados no conjunto dos currculos Lattes e que poderiam apresentar um
esboo inicial de como a temtica se encontra inserida na universidade: tipo de
deficincia por se considerar um dado importante no perfil de ateno deter-
minadas deficincias; por grande rea do conhecimento por ser um dado que
permitiria ter um panorama mais abrangente da insero da temtica nas diversas
reas; por curso para, tambm, se ter uma ideia de como a temtica se insere nos
currculos dos diferentes e diversos cursos da universidade; e por tipo de orienta-
o informao que permitiria se ter um cenrio do envolvimento discente com
a temtica.
Definiu-se que os dados seriam compilados quantitativamente e seriam centra-
dos nas categorias de docentes totalmente vinculados(as) e parcialmente vincu-
lados(as), mesclando-se as tabelas produzidas para cada categoria e dando incio a
um novo processo de anlise, mais refinado, das informaes obtidas.

Anlises por seguimentos


As anlises, como referidas anteriormente, centraram-se nos currculos dos e das
docentes totalmente vinculados(as) e parcialmente vinculados(as) temtica. A
primeira categoria com 84 docentes e a segunda com 102, formando um total de
186 professores.
Os dados sero apresentados a partir de uma anlise quantitativa, com indicao
das predominncias. No realizamos, e no tnhamos a inteno de realizar, uma
anlise que buscasse justificar, argumentar, debater ou problematizar tais prevaln-
cias; compreendemos que h razes pelas quais a temtica centra-se como campo
majoritrio em determinadas reas e no em outras, porm este no era o objetivo
da presente pesquisa, mesmo porque no interior de cada rea h, certamente, um
leque de posies tericas, metodolgicas e analticas em relao temtica, as quais
no so de nosso domnio acadmico o que poderia permitir uma anlise aligeirada,
superficial e inconsistente.
Algumas categorias e conceitos foram agrupados, desde j preciso esclarecer a
cincia de que estas so tratadas de forma independente em determinados campos
tericos, no entanto, justamente por no realizarmos um estudo dos recortes teri-
cos dos e das docentes, nos permitimos, em funo do objetivo do presente estudo,
agrup-las.
18
Dos 186 currculos, em 183 constava a informao da grande rea de insero
acadmica, com as seguintes concentraes:
nas Cincias da Sade com 107 docentes (58,47%);

nas Cincias Humanas com 45 docentes (24,59%);

nas Cincias Biolgicas com 7 docentes (3,83%);

nas Cincias Sociais Aplicadas com 7 docentes (3,83%);

nas Engenharias com 7 docentes (3,83%);

nas Cincias Exatas e da Terra com 6 docentes (3,28%);

na Lingustica, Letras e Artes com 4 docentes (2,19%).

Das duas grandes reas com maior nmero de docentes, Cincias da Sade e
Cincias Humanas, as deficincias mais estudadas foram a deficincia auditiva/sur-
dez e a mental/intelectual, com 25% e 16,45%, respectivamente.
Nas Cincias Sociais Aplicadas e Engenharias predominou a deficincia fsica,
42,86% e 71,43% respectivamente.
Nas Cincias Biolgicas, as sndromes diversas predominaram com 42,86%.
Nas reas de Cincias Exatas e da Terra e de Lingustica, Letras e Artes no houve
predominncia no estudo de alguma deficincia especfica.

Foram localizados 33 diferentes cursos da USP nos quais os e as docentes esta-


vam inseridos, sendo que apenas quatro dos currculos Lattes no continham tal
informao.
Os dados referentes aos cursos expressam as seguintes porcentagens: Fonoau-
diologia (20,43%), Psicologia (15,05%), Medicina (12,37%), Terapia Ocupacio-
nal (7,53%), Pedagogia e Licenciaturas (5,91%), Odontologia (4,84%), Educao
Fsica (3,76%), Enfermagem (3,23%), Engenharia Eltrica (3,23%), Cincias da
Atividade Fsica (2,69%), Sistemas de Informao (2,69%), Cincia da Computa-
o (2,15%), Cincias Biolgicas (2,15%), Fisioterapia (1,61%), Letras (1,61%),
Arquitetura e Urbanismo (1,08%), Direito (1,08%), Nutrio (1,08%), Admi-
nistrao (0,54%), Cincias da Informao e da Documentao (0,54%), Design
(0,54%), Engenharia Ambiental (0,54%), Engenharia de Computao (0,54%),
19
Engenharia de Eletrnica (0,54%), Engenharia de Transportes (0,54%), Farmcia
(0,54%), Geografia (0,54%), Gerontologia (0,54%), Neurologia (0,54%), Obste-
trcia (0,54%), Oftalmologia (0,54%), e Sade Pblica (0,54%).

Com relao s incidncias das deficincias retratadas em cada curso, pode-se


destacar a deficincia auditiva/surdez em 55,26% dos currculos do curso de Fo-
noaudiologia; a deficincia mental/intelectual em 39,29% do curso de Psicologia;
sndromes diversas em 21,74% de Medicina e a deficincia mental/intelectual e
auditiva/surdez no curso de Pedagogia, ambas presentes em 75% dos currculos.

Consideraram-se s informaes constantes nos currculos referentes s orienta-


es na graduao - como iniciao cientfica ou trabalhos de concluso de curso -,
na ps-graduao, e, tambm, a categoria outas naturezas para atender s infor-
maes diversas neste campo.
Assim, entre os e as 186 docentes, 124 (66,67%) orientam trabalhos referentes
temtica da deficincia na graduao, 125 (67,20%) o fazem na ps-graduao, e
38 (20,43%) orientam na categoria outras naturezas.

Na orientao vinculada graduao 66,67% das e dos docentes participaram de


orientaes em iniciao cientfica ou trabalhos de concluso de curso. Analisando
as orientaes no nvel da ps-graduao 67,20% dos e das docentes realizaram
alguma orientao dentro da temtica. Por fim, as orientaes de outras naturezas
estiveram vinculadas a 20,43% dos docentes.

As atividades de extenso so compreendidas por um conjunto diferenciado de


trabalhos, perpassam cursos de extenso, palestras e conferncias, participao e or-
ganizao de eventos, entrevistas, entre tantos outras pertinentes s diferentes reas.
Em razo dessa diversidade, a identificao dessa atividade em si complexa. Os da-
dos levantados centralizaram-se nas informaes que explicitavam se tratar de uma
atividade de extenso. A partir desse recorte, 40,86% dos e das docentes realizaram
algum trabalho nesse campo.

20
docente
Dos 186 currculos Lattes analisados a deficincia auditiva/surdez constava
em 23,66%, a deficincia fsica em 14,52%, a deficincia intelectual/mental em
14,52%, a deficincia visual em 6,45%, as sndromes diversas em 5,92%, a paralisia
cerebral em 5,38%, o autismo em 3,76%, a sndrome de down em 2,69% e os dis-
trbios globais do desenvolvimento em 1,08%.
Por fim, em 22,02% dos currculos no havia especificao do tipo de deficincia
estudado.

As publicaes referentes temtica, constantes nos currculos Lattes, indicaram


haver, na data da coleta, 84 livros publicados, 569 captulos de livros publicados e
1.155 artigos.

O desenvolvimento desta pesquisa possibilitou visibilizar a importncia e rele-


vncia da temtica das deficincias no contexto acadmico da universidade, tal fato
se revelou pelo nmero expressivo de docentes, das diferentes reas do conhecimen-
to, que atuam diretamente com a mesma no desenvolvimento do ensino, pesquisa,
extenso e na ps-graduao.
A temtica por se apresentar de forma interdisciplinar pode, ainda, potencializar
o desenvolvimento de pesquisas interinstitucionais. Como expresso anteriormente
no era objeto desta pesquisa realizar uma anlise qualitativa dos trabalhos desen-
volvidos, das motivaes das predominncias em determinadas reas ou tipo de
deficincias. Mas consideramos que os resultados obtidos podem servir de apoio
para inmeras outras pesquisas, por exemplo, referentes s aes desenvolvidas con-
siderando-se especificamente as de pesquisa, as aes de formao dos discentes,
as aes de extenso envolvendo a comunidade externa universidade, as aes de
formao dos discentes que envolvam desenvolvimento de produtos, entre outras
categorias possveis, especficas das diversas reas.

21
2. A extenso universitria em
dilogo com a poltica de educao
inclusiva

education policy

Adriana Marcondes Machado


Ana Beatriz Coutinho Lerner

23
Resumo
Este texto apresenta os princpios e prticas do Servio de Psicologia Escolar no mbito
da formao e da extenso universitria que, juntamente com a pesquisa, constituem os
pilares da universidade pblica. Destacamos as aes voltadas Educao Inclusiva, as
reflexes oriundas da interface da Psicologia com a Educao e a direo tico-poltica
do Servio de Psicologia Escolar visando construo de uma escola para todos.
Palavras-chave: Psicologia - Educao inclusiva - Extenso universitria.

Abstract
This paper presents the principles and practices of the Service of School Psychology regarding
the education of undergraduate students and university extension which, along with resear-
ch, constitute pillars of public university on Brazil. We highlight actions that focus on inclu-
sive education, reflections derived from the interface between Psychology and Education and
the ethical-political direction of the Service of School Psychology aiming for the construction
of the school as an institution for all.
Keywords: Psychology - Inclusive education - University extension.

24 A extenso universitria em dilogo com a poltica de educao inclusiva


O Servio de Psicologia Escolar do Instituto de Psicologia da USP
As contribuies a serem apresentadas neste texto so fruto de reflexes e prti-
cas realizadas pelo Servio de Psicologia Escolar do Instituto de Psicologia da USP1
(SePE). O Servio de Psicologia Escolar do IPUSP vem se constituindo como um
espao de interveno e formao junto a psiclogos que atuam no campo educa-
cional. Criado em 1977, tendo como uma de suas proponentes a Professora Maria
Helena Souza Patto, tem por objetivo contribuir para a melhoria da qualidade da
educao pblica no pas atuando na extenso, formao e pesquisa.
Atualmente composto por trs psiclogas e trs docentes que atuam na rea de
Psicologia e Educao no IPUSP. Ao longo dos anos, o SePE ampliou seu escopo
de modo a abarcar as interfaces do educativo com os campos da sade e assistncia
social. Isto se reflete na diversidade de ofertas de atendimento comunidade, bem
como nas propostas de estgios feitas aos alunos do Instituto de Psicologia. Na
extenso, oferecemos atendimento a: escolas, programas de complementao esco-
lar, programas e projetos de incluso escolar, servios de acolhimento institucional,
CAPS Infantil e outras instituies que tenham por foco a infncia e adolescncia.
Temos como princpio de trabalho oferecer atendimento a Instituies pblicas, ou
que prestem servio pblico.
Desde o incio de suas atividades, tem a funo de, por meio de suas prticas,
superar a concepo individualista que foi marca importante na formao e atuao
de parte dos psiclogos escolares no Brasil. Nesse sentido, a atuao desse Servio,
busca fazer frente naturalizao dos fenmenos sociais e patologizao das di-
ficuldades de escolarizao, contribuindo para a construo de formas de intervir
e transformar os processos institucionais que produzem sofrimento e excluso. Sa-
bemos que, historicamente, a psicologia se constituiu com a funo social de diag-
nosticar e classificar os indivduos, o que acabou por contribuir com a excluso da
camada da populao que, por fora da prpria engrenagem poltica e social, estava
margem dos direitos bsicos garantidos em lei para todos.
Nossas intervenes so orientadas em funo do contexto institucional e das
condies histricas e sociais que concorrem para a produo dos fenmenos nos
quais ns, psiclogos, somos chamados a intervir: quase sempre questes ligadas
a alunos pobres de escolas pblicas que no apresentam o comportamento ou o
rendimento escolar desejado pelos educadores. Por isso, as aes no se dirigem ex-
clusivamente ao indivduo com dificuldades de aprendizagem, mas buscam, prin-
cipalmente, a implicao e responsabilizao dos profissionais da educao, possibi-
litando no s anlise e reflexo das prticas, mas tambm ampliao de repertrio
de intervenes junto a crianas e adolescentes.
No mbito da formao de psiclogos, o SePE pretende incidir sobre as formas
de pensar e agir nas instituies educativas, fomentando a postura crtica com rela-
o s demandas de tratamento, preveno e adaptao dos alunos nas instituies
25
educativas, a compreenso da produo histrica dessas demandas e a anlise da
multiplicidade de elementos que comparecem na produo do que se convencionou
chamar de fracasso escolar.
Os trabalhos de Maria Helena Souza Patto (PATTO, 1984, 1990), ao explici-
tarem de forma crtica, contundente e rigorosa o estado da arte da produo do
fracasso escolar indicaram o caminho a ser percorrido por um Servio-Escola de
uma Universidade pblica que pretende produzir conhecimento, formar psiclogos
e construir alternativas consistentes quelas majoritariamente utilizadas para subsi-
diar a ao dos psiclogos no campo da Psicologia Escolar e Educacional.

Nas ltimas dcadas, o avano na implementao de polticas pblicas de Edu-


cao Inclusiva trouxe a questo da deficincia para o centro do debate educacional.
Nesse contexto, a presena de alunos que preocupam os educadores por no apren-
derem como a maioria, por apresentarem deficincias ou dificuldades de outras
ordens tema frequente nos trabalhos que realizamos com as escolas.
Temos como princpio que a deficincia diz respeito a uma caracterstica do
sujeito e tambm sua expresso histrica, cultural e social. Para Amaral (1998), a
diferena significativa ou a anormalidade pressupe a existncia de critrios estats-
ticos, funcionais e tambm psicossociais, isto , critrios que dizem respeito ao que
se estabelece em cada tempo e espao a respeito do tipo ideal de homem e de como
nos relacionamos com ele.
Com a intensificao da discusso sobre incluso, corremos o risco de incorrer
no equvoco de pensar que basta que uma criana frequente o espao da escola
para que ela esteja includa socialmente. De acordo com Martins (1997, p. 14),
os excludos so vtimas de processos sociais, polticos e econmicos excludentes
que podem lutar e reivindicar mudanas nesses processos. Nesse sentido, as pessoas
com deficincia nunca estiveram excludas, mas sim inseridas, ocupando um lugar
desvalorizado e expropriado de direitos, no interior de uma sociedade desde sempre
segregacionista.
Pierre Bourdieu (2004) traz importantes contribuies discusso do binmio
incluso/excluso. Em sua obra j consagrada no campo das Cincias Humanas,
cunhou a expresso excludos do interior para definir a condio dos alunos que
frequentam as escolas, mas acabam por ter uma formao ruim, marcada pelas con-
dies de classe s quais eles e suas famlias pertencem e que, muitas vezes, se vem
impossibilitados para exercer a profisso que pretendiam.
Nas palavras de Bourdieu,
[...] a instituio escolar tende a ser considerada cada vez mais,
tanto pelas famlias quanto pelos prprios alunos, como um en-
godo, fonte de uma imensa decepo coletiva: essa espcie de

26 A extenso universitria em dilogo com a poltica de educao inclusiva


terra prometida, semelhante ao horizonte, que recua na medida
em que se avana em sua direo. (BOURDIEU, 2004, p. 221).

Esses autores nos convidam a questionar a ideia de que estar na escola estar
includo. Entendemos que estar na escola condio necessria para a incluso, mas
no condio suficiente. A presena dos alunos com deficincia na escola inaugura
um campo de trabalho que exige articulao das diversas reas do conhecimento em
torno do estudo das vicissitudes da infncia e adolescncia. Exige tambm a anlise
das relaes, prticas e concepes naturalizadas e a criao de invenes que, antes
da presena dessas crianas nas escolas, no seriam possveis.
Gostaramos tambm de destacar os benefcios da incluso escolar de crianas
com deficincias na escola, para alm das determinaes legais e argumentos jurdi-
cos que j so discurso corrente nos meios psis e educacionais.
Encontramos na literatura especializada diversas perspectivas tericas que apon-
tam os inegveis ganhos desse processo. A perspectiva sociolgica destaca o papel
determinante da convivncia com os pares para a construo da identidade social,
que se d por meio da relao com outros significativos. Na psicologia do desen-
volvimento, os autores so unnimes em afirmar que a interao social a base da
construo do indivduo, j que no contexto das relaes sociais que emergem a
linguagem, o desenvolvimento cognitivo e o conhecimento de si e do outro (LER-
NER; VOLTOLINI, 2016). Kupfer e Petri (2000), a partir de uma leitura psicana-
ltica, elencam uma srie de razes pelas quais uma criana com distrbios psquicos
pode beneficiar-se da incluso. Para elas, a criana moderna uma criana escolar,
cujo lugar social preponderante a escola e no o hospital ou outras instituies
de tratamento. Vicentin (2007) destaca a necessidade de discusses e trabalhos de
formao que considerem a dimenso do convvio para problematizar os efeitos das
presenas dessas crianas nas escolas:
[...] no h como alterar a cultura manicomial sem dessegre-
gar os profissionais, sem desinstitucionalizar os especialismos, a
fragmentao de saberes e sem colocar em anlise a relao dos
profissionais com seu objeto de trabalho. (p. 175).

Portanto, ir a escolas pblicas, discutir com professores sobre as questes que afe-
tam seu cotidiano, compor aes coletivas e fazer desse trabalho um possvel campo
de estgio para os alunos de graduao foi, desde o incio do Servio de Psicologia
Escolar, uma prtica constante.
Nesses anos de atuao, testemunhamos as mudanas operadas nas polticas p-
blicas que, por sua vez, ensejaram mudanas na forma de compreender e de agir
nos acontecimentos escolares. Em se tratando da questo da presena de alunos
com deficincias na escola, por exemplo, era muito comum recebermos pedidos de
avaliaes psicolgicas de alunos com dificuldades escolares. Ao longo do tempo e
com a consolidao dos princpios de nosso trabalho no campo social, esses pedidos
27
foram se transformando em demandas por espaos de reflexes sobre as prticas
institucionais que concorrem para a produo dos alunos problemas que, outrora,
eram alvo apenas de diagnsticos. A produo de processos de subjetivao, isto
, de formas de viver, pensar e agir em constante construo, foram se tornando
foco de nosso trabalho. Com essas ferramentas conceituais e esse direcionamento
tico-poltico, trabalhamos na direo da transformao das instituies educativas
no sentido de proporcionar o alargamento de suas fronteiras para acolher o maior
nmero de crianas possvel, independentemente de suas especificidades ou neces-
sidades educativas especiais.

Psicologia e educao na extenso universitria


Para isso, nossas aes na extenso dos servios da universidade comunidade
tm se organizado em duas frentes:
1. Planto Institucional
2. Ncleo de Educao Teraputica

1. Planto Institucional
Em 1997, por iniciativa das psiclogas Adriana Marcondes Machado e Yara
Sayo, foi criado o Planto Institucional. O termo planto tem funo mais
inspiradora do que realista, j que o trabalho no se refere s prticas mdicas de
atendimento de urgncias, mas sim a uma disponibilidade da equipe em conhecer,
acolher e trabalhar com demandas provenientes das instituies educativas, sejam
elas de educao formal (escolas, creches, secretarias municipais de educao) ou de
educao informal (instituies de acolhimento, equipamentos de complementao
escolar, centros de atendimento psicossocial, etc...) (LERNER et al., 2014).
O Planto Institucional consiste em um atendimento oferecido a equipes de
profissionais que trabalham em instituies pblicas educativas que atuam na inter-
face da Educao com a Sade ou a Assistncia Social. Os grupos so constitudos
por profissionais de uma mesma instituio, atendidos em encontros mensais, com
duas horas de durao, por um perodo de aproximadamente dois anos. De maneira
geral, partimos das inquietaes e dos impasses relatados pelos profissionais acerca
do cotidiano institucional e buscamos identificar os elementos que indicam as con-
cepes dos profissionais sobre o trabalho e a posio de cada um na rede discursiva
que tecida a cada encontro.
Este trabalho de formao e interveno incide principalmente sobre questes
que dizem respeito s diferentes representaes, crenas e valores que permeiam as
atividades de cuidado e de educao dirigidas infncia e adolescncia, as ideias
que os profissionais tm da clientela que atendem, de seu prprio fazer, do grupo ao
qual pertencem e da funo social da instituio em que atuam. O trabalho oferece
28 A extenso universitria em dilogo com a poltica de educao inclusiva
a possibilidade de explicitar, analisar, discutir e operar mudanas nas concepes e
prticas sustentadas pelos profissionais, permitindo a compreenso dos problemas
trazidos, assim como a ampliao do repertrio de estratgias utilizadas no enfren-
tamento dessas dificuldades, visando melhoria do atendimento criana e ao
adolescente (MACHADO, 2006).
Por meio das atividades do Planto, o Servio j atendeu equipes de diversas
instituies, dentre as quais, escolas pblicas de ensino fundamental e infantil, equi-
pamentos de complementao escola, servios de acolhimento institucional, orga-
nizaes no governamentais voltadas ao atendimento e escolarizao de crianas e
jovens com deficincias, secretarias municipais de Educao e Sade, entre outros.
No que tange especificamente ao campo das deficincias, destacamos o atendi-
mento oferecido s equipes de apoio incluso, constitudas por profissionais que
atuam em secretarias de educao de municpios da Grande So Paulo. Esses pro-
fissionais psiclogos, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais
tradicionalmente ficavam alocados na rea da Sade e, nas ltimas dcadas foram
chamados a atuar tambm no campo da Educao, especialmente a partir da im-
plementao de polticas pblicas voltadas incluso. Os profissionais da equipe de
apoio Incluso escolar tem sido importantes atores de transformaes na direo
da construo de escolas mais inclusivas.

O Ncleo de Educao Teraputica (NET) foi criado em 2013 por iniciativa das
psiclogas Ana Beatriz Coutinho Lerner e Paula Fontana Fonseca e seu objetivo
atuar diretamente junto s crianas com Transtornos Globais do Desenvolvimento
ou com outros quadros psquicos em que compaream dificuldades no estabeleci-
mento do lao social e no processo de escolarizao.
Os Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) so caracterizados por pre-
juzos severos em diversas reas do desenvolvimento, especialmente na aquisio e
utilizao da linguagem e na interao social recproca. A partir de 2015, os TGDs
passaram a compor o grande quadro das deficincias que tem seus direitos assegu-
rados pelo Estatuto da Pessoa com Deficincia e suas necessidades educacionais
atendidas pelos parmetros e diretrizes da Educao Especial e Inclusiva.
A constituio do NET inspira-se no desenvolvimento de um campo terico-
clnico denominado Educao Teraputica que aproxima Psicanlise e Educao e
enseja um conjunto de prticas, com especial nfase nas prticas educativas, volta-
das ao tratamento e escolarizao de crianas com Transtornos Globais do Desen-
volvimento.
Trabalhamos com uma concepo ampliada de Educao que a caracteriza no
apenas como o ensino de contedos pedaggicos, mas como a transmisso de mar-
cas simblicas que possibilitam criana usufruir de um lugar de enunciao no
29
campo da palavra e da linguagem (LAJONQUIRE, 2006). Essa concepo d
destaque aos efeitos da educao para a constituio da subjetividade e permite a
incluso da dimenso educativa no tratamento de crianas que sofreram vicissitudes
em sua estruturao psquica.
Em termos formais, o Ncleo de Educao Teraputica conta com trs disposi-
tivos de tratamento: o atendimento grupal, o atendimento individual e a interface
com a escola para acompanhamento dos percursos de escolarizao das crianas. A
interface com as escolas pode ocorrer de duas maneiras: por meio do acompanha-
mento escolar da criana in loco e por meio da participao dos educadores em
reunies que podem ocorrer de acordo com a necessidade ou pedido da escola no
Instituto de Psicologia da USP.
O acompanhamento da escolarizao das crianas, muitas vezes, feito pelos
alunos da graduao em Psicologia, com superviso das psiclogas do servio, a
partir de uma proposta de articulao dos eixos de ensino, formao e extenso da
universidade.
Atualmente, o NET atende sete crianas de seis a doze anos de idade. O grupo
de Educao Teraputica oferece atividades de cunho educacional (leitura, escrita),
oficinas de msica, oficinas de histrias, jogos educativos. So eixos do trabalho
clnico: o tratamento dos impasses na fala e na posio na linguagem, no corpo e
em sua imagem, no brincar e no campo da fantasia e na relao com a lei e as regras.
Este dispositivo tem se mostrado disparador de discusses e temas relevantes na
formao de novos psiclogos.

Para concluir, gostaramos de compartilhar alguns pensamentos provocados pe-


las aes do Servio de Psicologia Escolar e que foram publicados recentemente em
livros e peridicos cientficos.
Na produo do conhecimento em Psicologia, identificamos um movimento
pendular entre duas concepes:
a) aquelas que consideram os fenmenos psicolgicos como
efeitos de questes exclusivamente internas ao sujeito e que aca-
bam por produzir invisibilidade das questes sociais e institucio-
nais operada pelas amarras de um discurso mdico que nomeia
os problemas vividos por alunos nas escolas como doenas de
um sujeito; b) as que avaliam as condies sociais como condi-
cionantes plenos da subjetividade, desconsiderando que esta se
constitui na tenso entre determinaes sociais e mecanismos
singulares, em que ocorrem expanses e deslocamentos inespe-
rados (MACHADO, 2016, p. 87).

Entendemos que as formas de viver dos sujeitos no se constituem a partir de


nicos referentes de sentido e, por isso, o desafio que temos enfrentado cotidiana-

30 A extenso universitria em dilogo com a poltica de educao inclusiva


mente no Servio de Psicologia Escolar entrarmos em contato com as histrias
buscando a experincia singular, isto , os sentidos produzidos pelos sujeitos e que
escapam a qualquer generalidade, estatstica ou justaposio mecnica daquilo que
entendemos como problemas estruturais. Esses sentidos so produzidos no social,
nos processos de subjetivao, eles, tambm, sociais.

Nota
1 Algumas dessas informaes tambm esto disponveis no site do Instituto de Psicologia da USP.

AMARAL, Lgia Assuno. Sobre crocodilos e avestruzes: falando de diferenas fsi-


cas, preconceitos e sua superao. In AQUINO, Jliio Groppa (Org.). Diferenas e
preconceitos na escola: alternativas tericas e prticas. So Paulo: Summus, 1998.
p. 11-30.

BOURDIEU, Pierre. Os excludos do interior. In: NOGUEIRA, Maria Alice; CA-


TANI, Afrnio (Org). Bourdieu: escritos de educao. 6. ed. Petrpolis, Vozes,
2004. p. 217-228.

KUPFER, Maria Cristina Machado; PETRI, Renata. Por que ensinar a quem
no aprende?. Estilos da Clnica, So Paulo , v. 5, n. 9, p. 109-117, 2000.
Disponvel em: <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pi-
d=S1415-71282000000200008&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 19 nov. 2016.

LAJONQUIRE, Leandro de. A infncia, a escola e os adultos. In: COLQUIO


DO LEPSI, 5., 2006, So Paulo. Anais do... So Paulo: [s. n.], 2006. Dispon-
vel em: <http://www.proceedings.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=MS-
C0000000032006000100003&lng=es&nrm=iso>. Acesso em: 20 nov. 2016.

LERNER, Ana Beatriz Coutinho. Planto institucional: uma modalidade de in-


terveno face ao mal-estar contemporneo na educao. Estilos da Clnica, So
Paulo, v. 19, n. 1, p. 199-208, 2014. Disponvel em: <http://pepsic.bvsalud.org/
scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-71282014000100013&lng=en&nrm=i-
so>. Acessado em: 19 nov. 2016.

LERNER, Ana Beatriz Coutinho; VOLTOLINI, Rinaldo. Psicanlise, tica e inclu-


so escolar. Nuances, Presidente Prudente, v. 26, n. 2, p. 74-92, maio/ago. 2015.

MACHADO, Adriana Marcondes. Planto institucional: um dispositivo criador


In: MACHADO, Adriana Marcondes; FERNANDES, Angela; ROCHA, Marisa
31
Lopes. Novos possveis no encontro da psicologia com a educao. v. 1. So Pau-
lo: Casa do Psiclogo, 2006. p. 117-145.

MACHADO, Adriana Marcondes. Entre as demandas das pesquisas, dos psiclo-


gos e das escolas. In: COMISSO DE PSICOLOGIA E EDUCAO DO CR-
P-RJ (Org.). Conversaes em psicologia e educao. Rio de Janeiro: Conselho
Regional de Psicologia 5 regio, 2016.

MARTINS, Jos de Souza. Excluso social e a nova desigualdade. So Paulo:


Paulus, 1997.

PATTO, Maria Helena de Souza. A produo do fracasso escolar: histrias de


submisso e rebeldia. So Paulo: T. A. Queiroz, 1990.

PATTO, Maria Helena de Souza. Psicologia e ideologia: uma introduo crtica


psicologia escolar. So Paulo: T. A. Queiroz, 1984.

VICENTIN, Maria Cristina. Transversalizando sade e educao: quando a loucu-


ra vai escola. In: MACHADO, Adriana Marcondes; FERNANDES, Angela; RO-
CHA, Marisa Lopes. Novos possveis no encontro da psicologia com a educao.
So Paulo: Casa do Psiclogo, 2007. p. 167-184.

32 A extenso universitria em dilogo com a poltica de educao inclusiva


3. Audiologia Educacional na
Infncia: contribuies do Campus de
Bauru da Universidade de So Paulo
Educational Audiology in Childhood: contributions
from the Bauru Campus of the University of So
Paulo

Adriane Lima Mortari Moret

33
Resumo
Este artigo tem como objetivo apresentar parte das contribuies do grupo de docentes
e profissionais do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo para a rea da audio-
logia educacional no Brasil, por meio da sntese de alguns estudos realizados pelo grupo
e relato de algumas aes desenvolvidas de relevncia no contexto nacional. Os estudos
e aes em audiologia educacional mencionados neste artigo surgiram da necessidade
de se criar modelos de interveno voltados habilitao e reabilitao auditiva das
crianas e suas famlias. Estas aes foram estruturadas e organizadas no Campus de
Bauru da USP como servios de extenso, ao mesmo tempo em que oferecem valioso
campo de ensino na formao dos alunos de graduao e ps-graduao, e laboratrios
das linhas de pesquisas. Incorporar o atendimento da criana com deficincia auditiva e
sua famlia s disciplinas de audiologia educacional na Universidade foi fundamental na
estruturao desta especialidade na rea da audiologia e na grande rea da sade, com
foco na formao de fonoaudilogos e nas propostas clnicas fundamentadas pelas evi-
dncias cientficas. Assim, ao longo dos anos, cumprimos com o papel da Universidade
em possibilitar uma transformao social, de forma que os alunos aqui formados pos-
sam agregar e multiplicar o conhecimento adquirido por meio da vivncia de modelos
clnicos de interveno subsidiados por evidncias cientficas.
Palavras-chave: Criana - Perda auditiva - Percepo da fala - Linguagem infantil.

Abstract
This article aims to present part of the contributions of the group of professors and profes-
sionals of the Bauru Campus of the University of So Paulo for the educational audiology
in Brazil through the summary of some studies carried out by the group as well as reports of
some actions developed that are relevant in the national context. The studies and actions in
educational audiology mentioned in this article arose from the need to create intervention
models aimed at auditory habilitation and rehabilitation of children and their families.
These actions were planned and organized in the Bauru Campus of USP as extension servi-
ces, while offering valuable field of education for the academic background of undergraduate
and graduate students, and research laboratories. Adding the care of the hearing impaired
child and their family into the disciplines of educational audiology at the University was
fundamental to structure this expertise both in the audiology and in the greater health area,
focusing on the preparation of speech therapists and clinical proposals based on scientific
evidence. Thereby, over the years, we have fulfilled the role of the University of promoting a
social transformation, so that our students are able to aggregate and multiply the knowledge
acquired through the experience of clinical models of intervention subsidized by scientific
evidence.
Keywords: Child - Hearing loss - Speech perception - Child language.

34 Audiologia Educacional na Infncia: contribuies do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo


Consideraes iniciais
Este artigo tem como objetivo apresentar parte das contribuies do grupo de
docentes e profissionais do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo (USP)
para a rea da audiologia educacional no Brasil, por meio da sntese de alguns es-
tudos realizados pelo grupo e relato de algumas aes de relevncia no contexto
nacional desenvolvidas.
O referido Campus composto por trs unidades: a Faculdade de Odontologia
de Bauru (FOB), o Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais (HRAC)
- tambm conhecido como Centrinho, e Prefeitura do Campus Administrativo de
Bauru (PCAB).
Desde o final da dcada de 80 o Campus de Bauru da USP desenvolve inmeras
aes na grande rea da audiologia, cujo impacto e repercusso tm sido declara-
dos positivamente nos mbitos acadmico, cientfico e na extenso, em especial, na
construo e na consolidao das polticas pblicas em sade auditiva do nosso Pas.
Inserida nesta grande rea, a audiologia educacional a disciplina da audiologia
que tem como objetivo primordial minimizar o impacto da deficincia auditiva na
vida de uma pessoa. uma disciplina da rea da sade, e quando voltada para a
populao infantil, tema deste artigo, estabelece forte interface e interlocuo com
a rea da educao.
No Campus de Bauru da Universidade de So Paulo a audiologia educacional
est estruturada nos trs pilares da nossa Universidade: no ensino, por meio de disci-
plinas tericas e prticas; na pesquisa, por meio dos estudos originados das pesquisas
de iniciao cientfica, dos trabalhos de concluso de curso, das monografias, das
dissertaes e teses, e das pesquisas de atualizao realizadas pelo corpo docente e
por profissionais fonoaudilogos da FOB/USP e do HRAC/USP; e na extenso, por
meio de aes e atendimentos clnicos voltados criana com deficincia auditiva e
sua famlia realizados na clnica escola do Curso de Graduao em Fonoaudiologia
da FOB/USP, e por meio dos servios de atendimento criana com deficincia
auditiva e sua famlia desenvolvidos pelo HRAC/USP.
No Brasil a rea da audiologia educacional foi fortemente estruturada pela sau-
dosa Profa. Dra. Maria Cecilia Bevilacqua, professora titular do Departamento de
Fonoaudiologia da FOB/USP e pioneira na interveno da deficincia auditiva in-
fantil por meio do Mtodo Aurioral, na dcada de 70. Posteriormente, j na dcada
de 90, a Profa. Dra. Maria Cecilia foi precursora na revitalizao deste Mtodo a
partir da sofisticada tecnologia dos implantes cocleares, dispositivo eletrnico que
revolucionou a habilitao e a reabilitao auditivas na infncia. A referida profes-
sora, alm de pioneira na rea da audiologia educacional no Brasil, exerceu exmia
liderana acadmica, cientfica e clnica na grande rea da audiologia e no Progra-
ma de Implante Coclear do HRAC/USP, fato que culminou na estruturao do
Centro de Pesquisas Audiolgicas (CPA) do HRAC/USP, cadastrado como Grupo
35
de Pesquisas do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico
(CNPq) em 1992, sob o mesmo nome de Centro de Pesquisas Audiolgicas. Este
grupo se constituiu como um centro especializado na Cincia da Audio, tendo
inicialmente como lder o Prof. Dr. Orozimbo Alves Costa Filho, professor titular
do Departamento de Fonoaudiologia da FOB/USP e a Profa. Dra. Maria Cecilia
como vice-lder at o ano de 2002. A partir de 2003, a Profa. Dra. Maria Cecilia as-
sumiu a liderana deste grupo, e atualmente o grupo de pesquisas Centro de Pesqui-
sas Audiolgicas do CNPq tem como lder a Profa. Dra. Ktia de Freitas Alvarenga,
tambm professora titular do Departamento de Fonoaudiologia da FOB/USP.
Neste contexto, e sob a liderana da Profa. Dra. Maria Cecilia Bevilacqua de
1990 at o ano de seu falecimento em 2013, o grupo de docentes das disciplinas de
audiologia educacional se formou e se fortaleceu, sendo atualmente composto por
mim, autora deste artigo, pela Profa. Dra. Regina Tangerino de Souza Jacob e pela
Profa. Dra. Natlia Barreto Frederigue Lopes. Junto a este corpo docente, compem
o nosso grupo em audiologia educacional fonoaudilogos e profissionais de reas
correlatas das unidades FOB e HRAC da USP Campus Bauru.

A deficincia auditiva uma doena crnica que atinge milhares de crianas no


mundo inteiro. No Brasil, o censo demogrfico realizado em 2010 pelo Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatstica revelou que cerca de 9,7 milhes de pessoas
declararam ter algum grau de deficincia auditiva, e isto representa 5,1% da popula-
o. A Organizao Mundial de Sade estima que, no Brasil, a cada 1.000 nascidos
uma criana nascer com deficincia auditiva permanente bilateral.
Bevilacqua et al. (2010a) constataram que a incidncia de deficincia auditiva
em recm nascidos foi de 0,95 a cada 1.000 nascimentos. Foram mais de 11.000
bebs triados em uma maternidade pblica do municpio de Bauru, interior do Es-
tado de So Paulo, e 11 deles apresentaram perda auditiva maior ou igual a 40 dB
no nascimento, considerada perda auditiva incapacitante. Os resultados deste estu-
do foram frutos de uma pesquisa realizada por docentes e profissionais do Campus
de Bauru da USP, por meio de projeto de pesquisa com fomento da Fundao de
Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo (FAPESP), que estruturou um modelo
de programa de sade auditiva infantil para o Sistema nico de Sade.
Como doena crnica, sabemos que se no houver interveno especializada em
tempo apropriado, os efeitos da deficincia auditiva podem ser devastadores na vida
da criana, e podem se refletir em atraso significativo na aquisio da linguagem
oral, em dificuldades de comunicao e de interao social com seus pais e familia-
res, em atraso das habilidades cognitivas necessrias para o seu desenvolvimento ple-
no, o que poder ocasionar no futuro baixo desempenho acadmico e dificuldades
impactantes na fase adulta e profissional.
36 Audiologia Educacional na Infncia: contribuies do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo
Linha do tempo da Audiologia Educacional
Historicamente, esta rea de conhecimento nem sempre esteve inserida na gran-
de rea da sade. Foi na rea da educao que comearam as primeiras aes vol-
tadas criana com deficincia auditiva. Na antiguidade, a educao de crianas
com deficincia auditiva provenientes de famlias mais nobres era entregue a padres
e tutores religiosos, e voltada formao religiosa, social e literria. Sob o aspecto
lingustico, a linguagem oral s era possvel por meio de recursos tteis e visuais,
como, por exemplo, a leitura orofacial, mas por vezes as tentativas eram frustradas
de ensinar a criana a falar, e a educao era permeada pela modalidade gestual. O
contexto da poca era, em essncia, pedaggico e no clnico.
No Brasil, acompanhando a tendncia da poca, o primeiro registro documen-
tado que se tem sobre a educao de crianas com deficincia auditiva de 1856,
quando o Imperador D. Pedro II apoiou a fundao do Collgio Nacional para
Surdos-Mudos de Ambos os Sexos, atual Instituto Nacional de Educao de Sur-
dos (INES), na cidade do Rio de Janeiro.
Mas o grande marco de transio da rea da audiologia para a grande rea da sa-
de se deu no final da dcada de 60, quando o mdico otologista Prof. Dr. Orozimbo
Alves Costa trouxe para o Brasil inovaes na avaliao audiolgica, e mdicos fo-
niatras iniciaram as primeiras intervenes em pessoas com patologias da comuni-
cao e tambm com deficincia auditiva, seguidos por profissionais logopedistas,
como eram chamados os fonoaudilogos da poca.
Desta forma, a interveno da criana com deficincia auditiva, rea que deno-
minamos de audiologia educacional, passou a ser realizada tambm em contexto
clnico, alm do contexto pedaggico. E assim, quando se deu no ano de 1981, o
reconhecimento da profisso Fonoaudiologia pelo Governo brasileiro por meio da
Lei N 6.965 a rea da audiologia educacional na infncia j estava estabelecida pela
ao de um grupo de profissionais ligados Pontifcia Universidade Catlica de So
Paulo, e que impulsionaram esta rea de conhecimento.
Seguindo esta direo da interveno clnica na deficincia auditiva, na dcada
de 80, em nosso Campus USP Bauru, o Prof. Dr. Jos Alberto de Souza Freitas,
Superintendente do HRAC/USP naquela poca, iniciou a criao de uma suces-
so de aes em sade auditiva. As aes foram estruturadas e organizadas como
servios de extenso, dando origem ao Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de
Odontologia de Bauru. E assim nasciam nossos primeiros campos de ensino para as
disciplinas prticas em audiologia e tambm em audiologia educacional.
No ano de 1984, em nosso Campus foi criada a Associao de Deficientes Audi-
tivos, em parceria com o Rotary Clube de Bauru, para formar um banco de doao
de aparelhos de amplificao sonora individuais. Uma estrutura clnica maior e mais
completa foi criada em 1987, denominada Laboratrio de Estimulao da Audio
e Linguagem, hoje Diviso de Sade Auditiva, seguida pela criao do Centro de
37
Distrbios da Linguagem no ano de 1989. Estas estruturas voltadas ao atendimento
de pessoas com deficincia auditiva e com distrbios da comunicao deram subs-
dios importantes para a criao, no ano de 1990, do Curso de Fonoaudiologia da
Faculdade de Odontologia de Bauru da Universidade de So Paulo.
Paralelamente, no contexto internacional, em 1990 houve a aprovao do im-
plante coclear multicanal para crianas pelo rgo americano Food and Drug Ad-
ministration, com repercusses diretas na audiologia educacional por se tratar de
um recurso tecnolgico altamente eficaz nas perdas auditivas mais graves. E ainda
no ano de 1990, foram estruturados o Centro de Pesquisas Audiolgicas, no qual se
desenvolve o programa de implante coclear do Centrinho/USP, e o Centro Educa-
cional do Deficiente Auditivo, voltado ao atendimento de crianas com deficincia
auditiva e suas famlias. E mais tarde, em 1997 foi criada uma casa demonstrao,
denominada Casa Caracol, destinada ao atendimento centrado na famlia, e inspi-
rada em modelos internacionais de sucesso.

O Mtodo Aurioral
Ao encontro destas aes no Campus USP Bauru, todas voltadas interveno
na deficincia auditiva, o Mtodo Aurioral foi a escolha para nortear todo o aten-
dimento da criana com deficincia auditiva e sua famlia, e para a estruturao da
audiologia educacional do nosso Campus. Descrito e implantado pela Profa. Dra.
Maria Cecilia Bevilacqua e pela fonoaudiloga Ms. Gisela Maria Pimentel Formi-
goni (BEVILACQUA; FORMIGONI, 2003), este Mtodo derivado do Mtodo
Acupdico, proposto por Doreen Pollack em 1970.
O Mtodo Aurioral prioriza a via sensorial auditiva em situaes interacionais de
linguagem, e promove a compreenso e a expresso da linguagem oral como condi-
o fundamental para responder s necessidades psicolgicas, sociais e educacionais
das crianas com deficincia auditiva e suas famlias. Ao encontro deste Mtodo, o
incio da prtica clnica em audiologia educacional se d logo aps o diagnstico da
deficincia auditiva da criana, na fase de acolhimento, de orientao e de aconse-
lhamento familiar (MORET, 2005; BEVILACQUA; MORET, 2005, 2006).
O momento do diagnstico da deficincia auditiva em uma criana exerce forte
impacto nos pais. Quando os pais recebem a notcia que seu filho nasceu com uma
deficincia, este momento representa uma ruptura entre o filho ideal, que sonharam
e que desejaram, e o filho real. um momento de muita vulnerabilidade, e diante
de uma situao de sobrecarga emocional to intensa como a notcia da deficin-
cia auditiva, sentimentos negativos podem ocorrer e so comuns nesta fase, sendo
fundamental o fonoaudilogo reabilitador atuar imediatamente (MORET et al.,
2006).
A proposta no Mtodo Aurioral auxiliar as famlias no processo de tomada
de decises acerca do processo teraputico e na difcil tarefa de acomodar em uma
38 Audiologia Educacional na Infncia: contribuies do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo
criana to pequena, bebs em sua maioria, os dispositivos eletrnicos necessrios
para viabilizar o desenvolvimento das habilidades auditivas. Acreditamos no po-
tencial da famlia como o maior agente modificador da realidade da criana, e isto
requer uma consistente parceria entre a famlia e o fonoaudilogo. Cabe ao fonoau-
dilogo desenvolver objetivos especficos para a superao das dificuldades da crian-
a. Mas a famlia quem passa a maior parte do tempo com a criana, realizando
as atividades de vida diria pertinentes aos cuidados essenciais da infncia. Desta
forma, so os familiares, e principalmente os pais, as pessoas que melhor podero
reforar e sistematizar o trabalho teraputico que oferecido criana.
Mas ganhar a cumplicidade da famlia nem sempre uma tarefa fcil. No mesmo
projeto de triagem auditiva neonatal que estruturou o programa de sade auditiva
infantil no SUS, coordenado pela Profa. Dra. Katia de Freitas Alvarenga (ALVA-
RENGA et al., 2010), foi possvel avaliar a adeso dos pais a um programa de sade
auditiva que daria continuidade avaliao audiolgica da criana em unidades
bsicas de sade ou ncleos de sade dos bairros. Das 362 crianas que nasceram
no Hospital Maternidade estudado, e que foram encaminhadas para realizao da
avaliao audiolgica na Unidade Bsica de Sade, 147 compareceram ao atendi-
mento, representando 40,61% de adeso das famlias ao projeto desenvolvido na
comunidade, ou seja o comparecimento das famlias foi inferior metade das que
foram convidadas a levar os filhos para a avaliao audiolgica. A anlise comple-
ta da adeso das famlias interveno est descrita no estudo de Alvarenga et al.
(2011a).
Desde a dcada de 90 nossa atuao tem sido para receber estas crianas com
deficincia auditiva e suas famlias, com a premissa de que no adianta realizar a
triagem auditiva neonatal e diagnstico precoce se no houver a interveno espe-
cializada. Nesta direo, a contribuio do nosso Campus USP Bauru se deu com a
estruturao do Centro Educacional do Deficiente Auditivo (CEDAU), destinado
s crianas e famlias moradoras de Bauru e cidades vizinhas, e da Casa Caracol,
voltada s crianas e famlias de outras cidades e estados matriculadas no programa
de implante coclear.
O modelo clnico estruturado no CEDAU pela Dra. Maria Cecilia Bevilacqua e
por mim, em 1990, foi baseado na concepo de aumentar o tempo de permanncia
das crianas na instituio, com equipe qualificada no Mtodo Aurioral, de forma a
proporcionar um acrscimo quantitativo e qualitativo de experincias auditivas em
situaes interacionais de linguagem oral, com orientao aos pais de maneira con-
tnua (MORET; BEVILACQUA; COPPI, 2008), individualmente e em grupos
de pais. Este modelo clnico de interveno na audiologia educacional peditrica
perdura por 26 anos, e foi concebido como um modelo a ser seguido por outros
grupos, pois um importante campo de ensino para os alunos de graduao, de
ps-graduao e de residncia multiprofissional, sendo que vrios fonoaudilogos

39
so capacitados ano aps ano durante sua permanncia no Campus. Neste modelo
clnico a equipe do CEDAU tambm se responsabiliza em capacitar os professores
das escolas das crianas.
O modelo clnico do CEDAU segue os pressupostos tericos do Mtodo Au-
rioral recomendados pelo Frum de Reabilitao Auditiva da Academia Brasilei-
ra de Audiologia (MORET; FICKER; MARTINEZ, 2000), no qual desenvolvo a
coordenao juntamente com as professoras da Pontifcia Universidade Catlica de
So Paulo, Profa. Dra. Maria Angelina Nardi Souza Martinez e Profa. Dra. Luisa
Barzagui Ficker.
Seguindo a vocao acadmica do Campus USP Bauru para atender ao papel da
Universidade em oferecer modelos clnicos de interveno que possam ser reprodu-
zidos por outros grupos acadmicos e profissionais, em outras cidades e em outras
regies do Pas dada a sua dimenso continental, e tambm para atender a demanda
de crianas e famlias residentes em diferentes regies do Pas matriculadas no pro-
grama de implante coclear do HRAC/USP, foi estruturada a Casa Caracol. Trata-se
de uma casa de demonstrao que possibilita vivncias do cotidiano em ambientes
similares ao domiclio das crianas, na qual um terapeuta familiar conduz as fam-
lias a ajustarem suas atitudes no dia a dia, de forma ldica, espontnea e prazerosa,
incorporando estratgias de comunicao e hbitos que privilegiam a audio e a
linguagem oral na interao com a criana (BEVILACQUA; MORET, 2006).
Alm da adeso da famlia ao processo teraputico, outra preocupao do grupo
de audiologia educacional a reteno das orientaes. Durante o processo terapu-
tico sabemos o quanto difcil para os pais cuidarem das necessidades especiais da
criana e, ao mesmo tempo, lidar com os seus prprios sentimentos, de forma que
consigam ser permeveis ao processo teraputico com reteno das orientaes rece-
bidas para que este processo seja continuado nas rotinas cotidianas da criana. Nesse
sentido, e com o objetivo de ampliar a reteno das orientaes pelos pais e cuida-
dores, uma das primeiras produes tcnicas do nosso Campus voltado orientao
e ao aconselhamento familiar foi a elaborao de um vdeo educacional (BEVILA-
CQUA; MORET; BARBOSA, 1992) dedicado aos pais, familiares e profissionais
que atuam com a criana. O seu contedo foi inspirado na proposta americana da
John Tracy Clinic, fundada em 1965, pioneira no modelo de atendimento famlia
de crianas com deficincia auditiva. A sistematizao destes contedos acerca da
orientao familiar na deficincia auditiva, voltado para a reteno do conhecimen-
to de pais, familiares e de alunos tambm se deu por meio de captulos de livros
(MORET et al., 2006; MORET; BEVILACQUA; COPPI, 2008), cujo acesso aos
pais pode ser direto ou por meio do fonoaudilogo reabilitador da criana.
Ainda na ateno s famlias de crianas com deficincia auditiva, a contribuio
do nosso Campus ocorreu na realizao do Curso para Pais de Crianas Deficientes
Auditivas entre os anos de 2001 a 2008. Envolvendo docentes do Departamento de

40 Audiologia Educacional na Infncia: contribuies do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo


Fonoaudiologia da FOB/USP, alunos de graduao, de ps-graduao e as equipes
de sade auditiva do HRAC/USP, o Curso foi direcionado para pais de crianas de
at cinco anos de idade, com a premissa de que por meio de um curso de formao,
os pais compreendessem o que a deficincia auditiva, o que ela representa na vida
da criana, e, sobretudo, o que eles podem fazer para auxiliar a criana de maneira
eficaz e ao encontro de suas necessidades especficas. O Curso foi desenvolvido si-
multaneamente, sob a nossa coordenao, em cidades de diferentes regies do pas,
por meio de materiais e aulas organizados e encaminhados aos coordenadores locais,
atingindo pais de crianas matriculadas no Campus USP Bauru e pais de crianas de
outras localidades. Os pais frequentavam o Curso durante 5 sbados, com progra-
mao diversificada de aulas com mdicos, fonoaudilogos, pedagogos, psiclogos
e assistentes sociais. Nossos alunos de graduao se envolveram amplamente, desde
o auxlio na organizao at as atividades de monitoria com as crianas nos dias do
Curso. Como ao intensa e poderosa na capacitao das famlias, culminou na
produo de dois vdeos educacionais (BEVILACQUA; MORET, 2001a, 2001b)
e na organizao de um livro (BEVILACQUA; MORET, 2005), e ainda no artigo
cientfico que estudou o aproveitamento dos pais quanto aos contedos abordados
no curso e a correlao entre a escolaridade dos participantes do estudo e o conhe-
cimento adquirido (MORET et al., 2007).

No Mtodo Aurioral, alm do investimento na famlia, assegurar a audibilidade


para a criana imperativo. A audibilidade para sons significativos do seu ambiente,
em especial, para os sons da fala, assegurada por meio do uso efetivo dos dispositi-
vos, aliada s tcnicas e estratgias teraputicas desenvolvidas nas sesses de terapia
fonoaudiolgica junto famlia possibilita que a criana construa a sua linguagem
oral por meio da via auditiva, sendo fundamental que a audibilidade seja assegurada
o mais cedo possvel na vida da criana, diminuindo a privao sensorial auditiva no
perodo sensvel de plasticidade neuronal auditiva, que ocorre antes dos quatro anos
de idade. As vias auditivas cerebrais precisam de acesso consistente aos sons para que
possam se desenvolver. A maior quantidade de tempo aumenta as oportunidades
da criana de ouvir os sons ao seu redor, em especial os sons da fala, associados
qualidade da interao com as pessoas cuidadoras e a qualidade acstica do am-
biente. Assim, nossa ateno tambm se voltou para motivar os pais a observarem o
comportamento auditivo da criana em diferentes situaes do cotidiano, por meio
da adaptao cultural de protocolos de medidas funcionais nas quais os pais nos
oferecem informaes sobre o desenvolvimento da criana (OSHIMA et al., 2010;
FERREIRA et al., 2011).
Nas perdas auditivas de grau severo e/ou profundo, em geral os aparelhos de
amplificao sonora individuais no garantem criana a audibilidade necessria
41
para a percepo auditiva de todo o espectro dos sons da fala, e nestes casos, o im-
plante coclear passa a ser uma opo tecnolgica. No HRAC/USP, desde 1990, j
so mais de 1500 pacientes implantados, e mais de 80% so crianas. A tecnologia
do implante coclear revitalizou o Mtodo Aurioral, pela possibilidade de assegurar
audibilidade para sons da fala tambm para as crianas com perdas auditivas mais
graves. Esta tecnologia nos trouxe uma nova gerao de crianas, com progressos
mais rpidos, mais efetivos, o que nos possibilita tambm uma nova gerao na
formao dos nossos alunos, uma vez que os alunos recebem estas crianas e suas
famlias nas disciplinas prticas de audiologia educacional.
Com a estruturao do programa de implante coclear do Centro de Pesquisas
Audiolgicas do HRAC/USP em 1990, aprimoramos ao longo do tempo os cri-
trios de indicao deste dispositivo para crianas. Com esta tecnologia a criana
com surdez passou a ter a possibilidade da apreenso incidental da linguagem oral.
O panorama das pesquisas acerca do impacto do implante coclear na aquisio da
linguagem oral em crianas e a evoluo dos critrios de indicao do implante
coclear em crianas podem ser vistos em Costa et al. (1996), Moret (2002), Bevila-
cqua; Costa; Moret (2003), Bevilacqua et al. (2003), Bevilacqua; Moret; Martinho
(2005), Moret; Bevilacqua; Costa (2007), De Melo et al. (2008), Bevilacqua et al.
(2010b), Alvarenga et al. (2011b), Bevilacqua; Moret; Costa (2011), Bevilacqua
et al. (2014a), Bevilacqua et al. (2014b), Moret; Bevilacqua (2014), Moret; Costa
(2015).
Com a aprovao da diminuio da idade para o implante coclear, nossos estu-
dos se voltaram para os resultados de desempenho de percepo da fala e de lingua-
gem em crianas implantadas com idade inferior a 2 anos, e implantadas no pero-
do sensvel de plasticidade neuronal, at 36 meses de idade. Tais pesquisas foram
desenvolvidas com apoio financeiro, sendo Processo CNPq n 485631/2006-7 no
perodo de 2006 a 2008, e Processo CNPq n 487136/2012-8 no perodo de 2013
a 2016, esta com resultados tambm descritos em Antonio (2014).

A nova gerao de crianas na audiologia educacional


Percebe-se que ao longo do tempo, o cenrio da deficincia auditiva foi modi-
ficado, determinado pelos avanos do conhecimento sobre a plasticidade neuronal
auditiva, com as evidncias objetivas do quanto a interveno precoce especializa-
da, realizada com tecnologia apropriada pode assegurar melhores possibilidades de
prognstico. Os pais e profissionais passaram a ter perspectivas novas e expandidas
quanto aos resultados da interveno, e as crianas passaram a representar uma
gerao completamente nova e diferente das crianas com deficincia auditiva do
passado.
Diferentemente do passado, o profissional tem que considerar que ele est diante
de uma nova gerao de crianas, que chega por volta dos 6 anos de idade, poca
42 Audiologia Educacional na Infncia: contribuies do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo
da alfabetizao e letramento, com habilidades avanadas auditivas e lingusticas.
Houve, de fato, um encurtamento do processo teraputico. Nossa preocupao se
desdobrou na produo de materiais didticos para a sistematizao de tcnicas e
estratgias teraputicas, como uma forma de nos fortalecermos clinica e cientifica-
mente para esta nova gerao de crianas (BEVILACQUA; MORET; ANGELO,
2012; MORET; BEVILACQUA, 2014).
E novos desafios surgiram, como por exemplo, as crianas com deficincia audi-
tiva filhas de pais surdos que se comunicam exclusivamente pela Lngua Brasileira
de Sinais, que desejam que seu filho seja implantado para proporcionar a moda-
lidade de comunicaco oral. Por se tratar de interveno to peculiar, realizamos
estudos de casos clnicos pareados, cujos resultados podem ser vistos em Melo et al.
(2012). E ainda, nossos desafios tambm se voltaram para os resultados positivos da
interveno com o Mtodo Aurioral em crianas com DENA - Desordem do Es-
pectro da Neuropatia Auditiva (BRETANHA et al., 2011), e para os benefcios do
implante coclear em crianas com paralisia cerebral (DOS SANTOS et al., 2011).
Assim, a vocao do nosso Campus tambm se concretizou na capacitao de fo-
noaudilogos de vrias regies do Pas, que recebem as crianas com os dispositivos
eletrnicos para dar incio ao processo teraputico pelo Mtodo Aurioral. Embora
os princpios do Mtodo Aurioral sejam os mesmos do Mtodo Acupdico da dca-
da de 70, mudanas expressivas se referem ao poder da tecnologia atual propiciando
audibilidade aos sons da fala, com alto poder de potencializar a plasticidade neuro-
nal auditiva. A audiologia educacional atual foi extraordinariamente impulsionada
pelas tecnologias dos aparelhos de amplificao sonora individuais, dos implantes
cocleares e pelos conhecimentos da neurocincia, que possibilitaram otimizar a in-
terveno. A audibilidade eficaz trouxe a possibilidade da apreenso incidental da
linguagem oral, ou seja, a apreenso da linguagem oral de forma mais natural, mais
espontnea, alcanada de maneira informal e absorvida em situaes diversificadas
do cotidiano, com amplas possibilidades destas crianas aproximarem a sua lingua-
gem oral ao nvel da aquisio da linguagem oral de crianas com audio normal.
O papel do fonoaudilogo se expandiu na audiologia peditrica. Cabe a ele,
tambm, desenvolver a parceria e a orientao aos professores e aos profissionais da
escola da criana, os quais precisam ser orientados no manuseio e no uso efetivo das
tecnologias assistivas no ambiente acadmico (BEVILACQUA et al., 2011; JACOB
et al., 2012; JACOB et al., 2014).

Concluso
Considerando a Universidade como um local de construo do conhecimento,
entendemos que o ambiente acadmico capaz de oferecer modelos de interveno.
As aes em audiologia educacional mencionadas ao longo deste artigo surgiram da
necessidade de se criar modelos de interveno voltados habilitao e a reabilitao
43
auditivas das crianas e suas famlias. Simultaneamente estas aes estruturadas e or-
ganizadas no Campus de Bauru da USP como servios de extenso oferecem valioso
campo de ensino na formao dos nossos alunos de graduao e de ps-graduao,
e funcionam como laboratrios das linhas de pesquisas.
importante destacar que ter incorporado o atendimento da criana com defi-
cincia auditiva e sua famlia s disciplinas de audiologia educacional na nossa Uni-
versidade foi fundamental na estruturao desta especialidade na rea da audiologia
e na grande rea da sade, com foco na formao de fonoaudilogos, nas propostas
clnicas fundamentadas pelas evidncias cientficas, e sem perder sua estreita relao
e interlocuo com a rea da educao.
Desta forma, ao longo destes anos, temos a preocupao de cumprir com o papel
da Universidade em possibilitar uma transformao social, de forma que os alunos
aqui formados possam agregar e multiplicar o conhecimento adquirido por meio da
vivncia de modelos clnicos de interveno.

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48 Audiologia Educacional na Infncia: contribuies do Campus de Bauru da Universidade de So Paulo


Amplified music and audition

Andra Cintra Lopes

49
Resumo
A msica vista principalmente como arte e lazer, quando o indivduo se expe de
forma inadequada, o prazer proporcionado pela msica pode trazer efeitos auditivos e
no auditivos. Hoje se sabe que os jovens esto expostos a uma intensidade que varia
de 78 a 120 dBNPS tanto em casas noturnas quanto por meio de fones auriculares.
Objetivo: revisar a evidncia disponvel na literatura para investigar o nvel de informa-
o que os jovens tm sobre a msica amplificada e suas implicaes na sade auditiva.
Mtodos: Foi realizada a Reviso Sistemtica da Literatura, por meio de vrias bases
de dados eletrnicas para selecionar os dados da evidncia, os ttulos relevantes foram
recuperados usando um protocolo para anlise dos dados. Resultados: Foram selecio-
nados 21 ttulos. Os dados levantados mostram que h um consenso entre os autores
quanto aos hbitos de escuta dos jovens e o nvel de informao que estes tm quanto
msica amplificada e a sade auditiva. Concluso: Mais estudos envolvendo jovens,
msica amplificada e audio devem ser realizados, e informaes concretas devem ser
disseminadas de forma a atingir o interesse desta populao.
Palavras-chave: Msica - Perda auditiva Adolescentes.

Abstract
The music is mainly seen as art and entertainment, when the individual is exposed inappro-
priately, the pleasure afforded by music can bring auditory and non-auditory effects. Today
we know that young people are exposed to an intensity ranging 78-120 dB SPL both in
nightclubs as through earphones. Objective: Thus the aim of this study was to review the
available evidence in the literature to investigate the level of information that young people
have about amplified music and its implications on hearing health. Methods: We performed
a Systematic Literature Review, through various electronic databases to select the data of the
evidence, the relevant titles were retrieved using a protocol for data analysis. Results: 21 titles
were selected We show that there is a consensus among authors about the listening habits of
young people and the level of information they have regarding amplified music and hearing
health.. Conclusions: Further studies involving youth, amplified music and hearing should
be held, and factual information should be disseminated to achieve the interest of this po-
pulation.
Keywords: Music - Hearing loss Adolescent.

50
Introduo
A msica vista principalmente como arte e lazer e tambm pode exercer um
importante papel na educao infantil e de jovens, trazendo muitos benefcios, alm
de ser uma prtica cultural e humana, tendo caractersticas prprias para cada co-
munidade onde esta inserida. No entanto, alm de todos os benefcios que a msica
traz, quando o individuo se expe de forma inadequada, o prazer proporcionado
pela msica pode trazer efeitos auditivos e no auditivos. Os riscos, para adquirir a
perda auditiva dependem de fatores como nmero de horas dos fones ou intensida-
de. A quantidade de intensidade sonora, bem como o tempo que se fica exposto a
eles, so fatores determinantes da capacidade de prejudicar a audio.
Nos dias de hoje, a audiologia e a sade ambiental, tem dado uma ateno
produo cientfica para o rudo e as atividades de lazer e o quanto isso implica no
risco a audio (AMORIN et al., 2008). A exposio nveis de presso sonora nas
atividades de lazer, na populao jovem remete-se a risco para a sade auditiva uma
vez que a maioria de suas atividades sociais e de lazer envolvem a msica amplifi-
cada, como ir a danceterias, boates, bares, shows, e o frequente uso dos fones, em
aparelhos como o MP3, por exemplo.
Vrios estudos tm demonstrado o potencial risco de perda auditiva induzida
pela msica; entre msicos de bandas de rock, trios eltricos, orquestras sinfnicas,
bandas de baile, ou at mesmo em treinos instrumentais individuais (MENDES;
MORATA, 2007).
No Brasil, ainda no h legislao especfica que trate do risco de perda auditiva
entre os msicos. No consta nas normas da A.B.N.T. (Associao Brasileira de
Normas Tcnicas) nenhuma diretriz legislando sobre o controle do rudo em ativi-
dades de lazer.
Lders e Gonalves (2013) questiona o porqu os msicos ainda no contam
com o devido amparo legal no que tange sua sade e segurana no trabalho, en-
quanto trabalhador j que eles tm seu lugar na Classificao Brasileira de Ocupa-
es (CBO) e pertence a uma instituio Ordem dos Msicos do Brasil (OMB)
que regula, defende e fiscaliza o exerccio da profisso (ou pelo menos, assim o
deveria fazer). Ele ainda vem dar como uma possvel resposta que talvez isso, mais
uma vez, nos remeta quela falsa ideia de que ser msico no um trabalho, uma
forma de sobrevivncia. Ou ento, que o fato de a msica ser agradvel aos ouvidos
no os colocaria em risco.
SantAna e Lopes (2009) realizaram estudo em duas escolas pblicas e duas pri-
vadas, ao qual aplicaram 100 questionrios em adolescentes entre 11 e 18 anos de
idade, de ambos os sexos, ouvintes ou no de msica amplificada e evidenciaram que
os mesmos fazem uso indiscriminado dos dispositivos sonoros portteis individuais,
desconhecendo os riscos de perda auditiva, bem como suas formas de tratamento.
Em estudo realizado Sumera (2015) cujo objetivo foi caracterizar e comparar o
51
perfil audiolgico de indivduos usurios ou no de estreos pessoais, com e sem
queixa de zumbido, observou- se que os sintomas mais prevalentes relatados pelos
jovens foram plenitude auricular e hipersensibilidade auditiva e, a exposio no
ocupacional relacionada ao rudo foram: frequentar cinema, discoteca, danceterias
e/ou bailes, shows de msica pop e rock.
Segundo relatrio da OMS (2015) considerando que o volume de dispositivos
de udio pessoais, como tocadores de mp3, pode variar entre 75 dB e 136 dB no
nvel mximo, recomenda, contudo, que as pessoas usem esses aparelhos no mais
do que uma hora por dia e a um volume baixo. J em discotecas e bares, os nveis
de rudo podem variar entre 104 dB e 112 dB. De acordo com os parmetros de-
terminados pelo rgo da ONU, permanecer mais de 15 minutos nesses locais no
seguro. O mesmo se aplica em instalaes esportivas, onde o nvel de rudo oscila
entre 80 dB e 117 dB. De acordo com a OMS (2015) o volume mximo de exposi-
o ao som considerado seguro de 105 dB por no mximo quatro minutos quando
trata- se de tocador de mp3 no volume mximo.
Foi realizado um estudo com uma banda de rock, composta por 1 guitarrista/
vocalista, 1 guitarrista, 1 baixista e 1 baterista, com idades entre 21 e 26 anos.
Foi mensurado o nvel de presso sonora a qual banda exposta em seus ensaios e
tambm avaliada a funo coclear de seus integrantes, pr e ps ensaio. A medio
do nvel de presso sonora foi feita com o medidor de presso sonora DEC-500 da
marca Instrutherm, posicionado na frente da banda, laterais, e fundo, sempre pr-
ximo a cada integrante, foi encontrado uma variao de 84 a 105,3 dB A. A banda
relatou ter ensaios dirios com no mnimo uma hora de durabilidade e fazer shows
semanais. A avaliao da funo coclear foi realizada atravs das emisses otoacs-
ticas, pr e ps-ensaio, nas emisses otoacsticas transientes, apenas um integrante
teve mudana aps o ensaio, na orelha direita, no passando no teste, j As Emisses
Otoacsticas Produto de Distoro (EOAPD), foram analisadas de duas formas,
pela relao sinal/rudo, onde todos os integrantes passaram no exame, e pelo valor
absoluto da amplitude, observando se esta aumentou ou diminuiu aps a exposio
ao rudo intenso. Foi observada uma diminuio na amplitude de todos os integran-
tes. (PANELLI et al., 2013).
Estudos realizados por Amorin et al. (2008) evidenciaram, que os lugares fre-
quentados por adolescentes, como as casas noturnas, a intensidade do rudo variou
de 78 dB 111 dBNPS e 96 103 dBNPS os quais excediam os nveis seguros. Ou-
tro fator habitual importante entre os jovens o alto nmero de uso de MP3 players.
Atualmente o uso de fones entre os adolescentes tem tido um percentual elevado,
muitas vezes esse uso feito de forma incorreta, sendo utilizados por muitas horas,
em forte intensidade. So dois os motivos mais preocupantes sobre este uso: a gran-
de capacidade de memria e alta durabilidade da bateria, o que favorece seu uso por
horas. O design dos fones, como os fones de insero so os mais prejudiciais, pois

52
so capazes de concentrar toda a energia sonora produzida dentro do conduto audi-
tivo externo. Estudos mostram, que a intensidade destes equipamentos pode atingir
120 dB, o que suficiente para acarretar uma leso adutiva (LUZ; BORJAS, 2012).
Diante dos fatos, so encontrados estudos, que demonstraram os hbitos audi-
tivos de jovens e o quanto isso interfere na sua audio, assim como sua resistncia
em usar protetores auditivos ou limitadores de sada em seus equipamentos estreos
pessoais. Um grande nmero de artigos envolvendo msica e adolescentes foram
encontrados na literatura. de extrema importncia considerar a evidncia da perda
auditiva induzida por msica (PAIM) a que uma pessoa exposta em suas ativida-
des de lazer, entre elas a msica, tanto por uso individual, como os fones auriculares,
como em shows, bailes ou discotecas. Muitos so os estudos envolvendo a PAIR nos
trabalhadores, No entanto so escassos os estudos envolvendo a PAIM, principal-
mente em casos de lazer sendo mais encontrados em msicos profissionais.
Nas principais informaes encontradas nos trabalhos h populao de 28 a
2500 pessoas, em uma faixa etria de 7 a 30 anos. Apenas 4 artigos relataram a
quanto tempo o participante tem o hbito de ouvir msica amplificada o que variou
dos ltimos 20 anos 9 meses, entre os 4 trabalhos, o que corrobora com estudos
que informaram que nas ultimas dcadas os nveis de presso sonora intensos tem
sido os agentes mais nocivos sade nos ambientes tanto urbanos quanto sociais,
principalmente em atividades de lazer com msica. O que se torna um problema
ambiental crescente na atualidade. Nas ultimas dcadas, estudos evidenciaram que
cresceram as porcentagens de alteraes auditivas entre os adolescentes do ensino
mdio em 2,8 vezes nos Estados Unidos (LACERDA et al., 2012).
Em um estudo realizado por Momenshon-Santos e Lopes, 2008, sobre os sin-
tomas auditivos em usurios de estreos pessoais evidenciaram que 63% dos jovens
estudados fazem uso frequente do fone auricular durante longo perodo de tempo
e intensidades elevadas.
Em 2008 um estudo realizado por Vogel et al. 2008 questionaram os partici-
pantes sobre o porqu de ouvir msica forte, e as respostas foram: reduzir o rudo
de fundo, ouvir melhor suas msicas favoritas, e tambm quando querem cantar
sem ouvir a prpria voz. Quanto a fazer uso da intensidade forte, consideramos
um valor de intensidade de 70% a 100% da intensidade total do equipamento, 13
artigos traziam as informaes da intensidade habitual destes sujeitos, 22% a 99%
usam seu equipamento em intensidade alta, essas porcentagens de sujeitos tambm
variaram de estudo para estudo.
Vogel et al., em 2008, demonstraram que muitos sabem dos riscos de perda
auditiva, mas pensam que s pode acontecer se a exposio for muito intensa e
frequente, alguns acham uma boa soluo estabelecer intensidades limites nos equi-
pamentos, mas a maioria prefere decidir a intensidade que vai usar.
J os estudos realizados por Muchinik et al. em 2012, mostraram que a maioria

53
dos jovens acreditam que o uso de estreos pessoais em intensidade mxima pode
causar algum dano a audio, e a maioria deles j tiveram alguma informao prvia
sobre o assunto. O que no corrobora com um estudo que foi realizado na cidade
de So Paulo, que 85% dos jovens no acreditam que o uso destes equipamentos em
intensidades elevadas pode causar perda auditiva.
Em estudos realizados por Maia et. al. (2007); Amorim et al. (2008); Martins et.
al. (2008), Otubo et al. (2013), Panelli (20014) e Munhoz et al. (2016) indicaram
que o perfil audiolgico encontrado em msicos de diversos estilos musicais e or-
questra segue o padro de evoluo da PAINPSE, com incio de comprometimento
nas frequncias agudas (3, 4 e 6 kHz) mesmo na ausncia de queixa auditiva.

Aps o levantamento bibliogrfico e anlise dos estudos que foram includos


neste texto, conclui-se que h um consenso entre os autores em relao aos hbitos
de escuta e o conhecimento sobre a msica amplificada e a sua implicao na sade
auditiva na populao jovem. Os resultados apresentados sugerem que esta popula-
o exposta a msica amplificada tanto pelo uso dos equipamentos estreos pessoais
quanto nas atividades sociais e de lazer ou msicos profissionais, esto expostos a
intensidades sonoras elevadas e so grupos vulnerveis para perda auditiva. Quanto
ao conhecimento sobre msica amplificada e perda auditiva, os estudos mostraram
que embora muitos acreditem que a msica amplificada pode causar danos a au-
dio, destes, muitos tiveram algum tipo de informao prvia, porm no sabem
detectar exatamente os sintomas auditivos que tal exposio causa, e no tem certe-
zas quanto a este risco. Outro fato importante que os estudos sugeriram, de que
os jovens no se preocupam com os danos que podem ser causados em longo prazo
para a audio. Embora tenham algumas informaes, no mostraram a vontade de
mudar seu comportamento. Mais estudos envolvendo msica amplificada e audio
so necessrios, buscando estratgias para promoo da sade auditiva para esta
populao to jovem.

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56
5. Procedimentos de ensino de
vocabulrio para crianas com

disabilities

Andria Schmidt

57
Resumo
Estudos sobre o desenvolvimento de repertrios verbais para crianas com deficincia
so importantes em funo do papel exercido pela linguagem na incluso dos indi-
vduos na sociedade. O Laboratrio de Estudos Bsicos e Aplicados em Anlise do
Comportamento (LEBAC), vinculado Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras
de Ribeiro Preto (FFCLRP) e ao Instituto Nacional de Cincia e Tecnologia Sobre
Comportamento, Cognio e Ensino (INCT-ECCE), vem conduzindo pesquisas para
compreender os processos envolvidos na aprendizagem de vocabulrio. Tem-se como
premissa que repertrios verbais envolvem redes complexas de desempenhos compreen-
sivos e expressivos, que se entrelaam e se constroem ao longo da vida dos indivduos
na interao com sua comunidade verbal. O objetivo geral das atividades de pesquisa
e extenso realizadas no LEBAC, alm do estudo direto desses processos, o desen-
volvimento de procedimentos de ensino direto e incidental de vocabulrio que sejam
aplicveis em contextos educacionais naturais, como a escola e a famlia, para aquelas
crianas que demandam intervenes especficas para o desenvolvimento da linguagem.
So descritos exemplos de pesquisas realizadas no mbito do LEBAC e discutidas algu-
mas de suas contribuies. Alm disso, so destacadas questes ainda em aberto a serem
consideradas em estudos futuros.
Palavras-chave: Vocabulrio - Deficincia intelectual - Crianas pr-escolares.

Abstract
Studies on the development of verbal repertoires for children with disabilities are important
because of the role played by language in the social inclusion of individuals. The Labora-
tory of Basic and Applied Studies in Behavior Analysis (LEBAC), linked to the Faculty of
Philosophy, Sciences and Letters of Ribeiro Preto (FFCLRP) and the National Institute
of Science and Technology on Behavior, Cognition and Teaching (INCT-ECCE) has been
conducting research to understand the processes involved in vocabulary learning. Our pre-
mise is that verbal repertoires involve complex networks of receptive and expressive perfor-
mances that are interlaced and are built up over the life of individuals in interaction with
their verbal community. The general aim of the research and extension activities carried
out in LEBAC, besides the direct study of these processes, is the development of direct and
incidental vocabulary teaching procedures, applicable in natural educational contexts, such
as school and family, for those children that require specific interventions for the language
development. Examples of research carried out at LEBAC are described and some of its con-
tributions discussed. In addition, issues still outstanding for future studies are highlighted.
Keywords: Vocabulary - Intellectual disability - Preschool children.

58
Estudos sobre o desenvolvimento de repertrios verbais para crianas com de-
ficincia so importantes em funo do papel exercido pela linguagem na incluso
social dos indivduos. A linguagem se constitui em um dos principais processos
pelos quais a criana participa ativamente das prticas sociais da sua comunidade
(BORGES; SALOMO, 2003). Em especial, o vocabulrio de crianas pr-escola-
res tem sido considerado um preditor crtico de habilidades posteriores na escolari-
zao, como a aprendizagem de leitura (SPENCER; GOLDSTEIN; KAMINSKI,
2012). Crianas que apresentam limitaes no vocabulrio nos anos pr-escolares
apresentam riscos tambm no desenvolvimento posterior deste repertrio, uma vez
que elas so menos favorecidas pelas oportunidades de aprender vocabulrio mais
complexo (STANOVICH, 1986; ROBBINS; EHRI, 1994).
No Laboratrio de Estudos Bsicos e Aplicados em Anlise do Comportamen-
to (LEBAC), vinculado ao Departamento de Psicologia da Faculdade de Filosofia,
Cincias e Letras de Ribeiro Preto, temos dirigidos esforos ao longo dos ltimos
anos no estudo de procedimentos de ensino de repertrios verbais para crianas com
deficincia intelectual e para crianas pr-escolares em risco de apresentar dficits
no desenvolvimento da linguagem. Em conjunto com pesquisadores do Institu-
to Nacional de Cincia e Tecnologia sobre Comportamento, Cognio e Ensino
(INCT-ECCE), do qual fazemos parte, temos desenvolvido pesquisas bsicas para
compreender os processos envolvidos na aprendizagem de vocabulrio, utilizando
como referencial terico a Anlise do Comportamento, mas tambm dialogando
com pesquisas advindas de autores da Psicolingustica e da Psicologia Cognitiva.
Nosso objetivo futuro desenvolver procedimentos funcionais que sejam aplicveis
em ambientes naturais.
Repertrios verbais envolvem redes complexas de desempenhos, relacionados
tanto a comportamentos de ouvinte (isto , desempenhos que evidenciam com-
preenso da linguagem, como reconhecer figuras a partir de palavras faladas ou
atender a instrues), quanto a comportamentos de falante (ou seja, desempenhos
de expresso verbal, como a nomeao de objetos ou a utilizao de palavras no dis-
curso) (SKINNER, 1957; GREER; ROSS, 2008). Procedimentos de ensino podem
ser planejados especificamente para o desenvolvimento desses repertrios, mas
importante que tais procedimentos estejam fundamentados em processos de apren-
dizagem estudados empiricamente, o que sugere a importncia da pesquisa bsica.
Alm disso, procedimentos de ensino devem ser testados quanto sua viabilidade
e eficcia como um primeiro passo para que possam ser transpostos para situaes
clnicas ou para ambientes naturais, como a escola ou a famlia. Procedimentos de
ensino no podem ser vistos, porm, como um fim em si mesmos. O desenvolvi-
mento de intervenes deve ter como objetivo viabilizar ferramentas que devem
ser utilizadas em contextos amplos de ensino, de acordo com as necessidades de
cada criana (ou grupo) e de acordo com as condies oferecidas pelos ambientes

59
especficos.
Crianas com deficincia intelectual e transtornos do espectro autista apresentam
dificuldades especficas no campo da linguagem (AMERICAN PSYCHOLOGI-
CAL ASSOCIATION - DSM V, 2013). Tais dificuldades, porm, no podem ser
vistas como impedimentos para que essas crianas possam desenvolver repertrios
verbais complexos, mas como desafios a serem enfrentados por profissionais da rea.
Inmeras pesquisas com crianas com transtorno do espectro autista vm demons-
trando que essas crianas podem apresentar bom desenvolvimento da linguagem,
desde que tenham acesso a intervenes precoces e intensivas, tanto no ambiente
escolar como familiar (GREER; ROSS, 2008). O mesmo tem sido demonstrado
para crianas com desenvolvimento intelectual (HATTON, 1998). O pressuposto
que norteia nosso trabalho que todas as crianas podem ampliar seus repertrios
verbais e que todo procedimento de ensino deve partir das habilidades j existentes
(e todas as crianas as tm, em algum grau), encaminhando-se gradualmente para o
ensino de habilidades mais complexas. nesse sentido que temos conduzido nossos
estudos no LEBAC.
Bonagamba (2015), por exemplo, investigou a aprendizagem de substantivos
(nomes de frutas) e de adjetivos (nomes de cores) em crianas com Sndrome de
Down a partir da leitura compartilhada de histrias. A literatura internacional vem
apontando h dcadas como a leitura de histrias para crianas pode ser uma estra-
tgia eficaz para ensino de vocabulrio (para uma reviso sobre evidncias de eficcia
de leitura compartilhada sobre o aumento de vocabulrio de crianas, ver (SPEN-
CER; GOLDSTEIN; KAMINSKI; 2012). Estudos anteriores do nosso laboratrio
(VAZ, 2015; GARCIA; VAZ; SCHMIDT, 2016) indicaram que crianas entre 3
e 4 anos com desenvolvimento tpico aprendem palavras completamente desco-
nhecidas a partir de um nmero pequeno de exposies leitura de um mesmo
livro. Poucos estudos, no entanto, procuram investigar se crianas com deficincia
intelectual podem ampliar seu repertrio de palavras a partir dessa estratgia. Bo-
nagamba conduziu dois estudos. No primeiro, eram realizadas trs leituras de um
mesmo livro (produzido especificamente para a pesquisa), em dias distintos, para
crianas com Sndrome de Down. No livro apareciam duas frutas desconhecidas das
crianas e duas cores cujos nomes elas no conheciam. Esses elementos apareciam
nas ilustraes do livro de duas formas: de forma isolada na ilustrao (por exem-
plo, a fruta sozinha, na prateleira vazia de um armrio) ou em contraste com outros
elementos de mesma categoria, mas conhecidos (por exemplo, a fruta desconhecida
na prateleira de uma geladeira, entre duas outras frutas conhecidas, como banana
e ma). Nesse estudo as crianas no demonstraram aprender o nome das cores,
alm de demonstrar indcios de aprendizagem apenas da fruta que era apresentada
nas ilustraes em contraste com frutas conhecidas. Esse resultado foi idntico ao
de crianas pr-escolares com desenvolvimento tpico, o que levou conduo de

60
um segundo estudo.
No Estudo 2, Bonagamba (2015) reconstruiu o livro, mas apresentando ape-
nas um substantivo e um adjetivo novos (novamente, uma fruta desconhecida e
uma cor). O nmero de apresentaes das palavras no livro foi aumentado e esses
elementos eram apresentados nas ilustraes sempre em contraste com elementos
conhecidos. As crianas com desenvolvimento tpico aprenderam rapidamente o
nome da fruta, e algumas aprenderam tambm o nome da cor, quando testadas
em diferentes contextos: reconheceram o elemento desconhecido que aparecia na
histria entre outros desconhecidos que no estavam na histria, selecionaram cor-
retamente a figura do elemento-alvo dentre outros desconhecidos quando solicitado
(por exemplo, Qual dessas figuras a do camap?), nomearam corretamente o
elemento em uma figura e selecionaram o elemento entre outros em uma situao
real (por exemplo, selecionaram a fruta da histria entre outras desconhecidas apre-
sentadas). As crianas com Sndrome de Down, porm, apresentaram resultados
mais discretos, apesar das modificaes implementadas. Apenas algumas delas con-
seguiram reconhecer a fruta que aparecia na histria em contraste com outras frutas
desconhecidas, e algumas crianas nomearam a fruta-alvo com palavras prximas
quela que aparecia na histria (por exemplo, chamavam o camap de pup).
Nenhuma delas demonstrou indcios de aprendizagem da cor.
A pesquisa de Bonagamba (2015) traz uma srie de elementos importantes a
serem considerados e estudados com maior profundidade. Apesar da leitura com-
partilhada de livros ser uma forma eficaz de aprendizagem incidental de vocabul-
rio para crianas com desenvolvimento tpico (e, mesmo para elas, aparentemente
arranjos especficos devem ser feitos na forma de apresentao da histria e de suas
ilustraes), crianas com deficincia intelectual necessitam de procedimentos de
ensino mais especficos associados leitura de histrias para a ampliao de seu vo-
cabulrio. A situao de leitura de histrias se mostrou muito propcia s crianas,
que se engajaram de forma ativa e prazerosa na atividade, mas necessrio que se
estudem estratgias adicionais a serem associadas atividade para que ela promova
a ampliao do vocabulrio dessas crianas.
Estratgias de ensino direto de repertrios verbais que possam complementar ou-
tras atividades de ensino incidental podem ser fundamentais para crianas que apre-
sentam deficincia intelectual. Um exemplo desse tipo de estratgia foi estudado em
nosso laboratrio por Malerbo e Schmidt (no prelo). Considerando que a literatura
aponta que, de modo geral, crianas apresentam mais dificuldades em aprender ad-
jetivos em comparao a substantivos ou verbos (SANDHOFER; SMITH, 2007),
Malerbo e Schmidt testaram se um procedimento de ensino por excluso (DIXON,
1977) seria eficiente em ensinar crianas com deficincia intelectual a reconhecer di-
ferentes tipos de texturas (por exemplo, liso, spero, rugoso, listado, etc.). O proce-
dimento de ensino por excluso tem sido empregado em diferentes situaes, como

61
no ensino de leitura em programas computadorizados desenvolvidos no mbito do
INCT-ECCE (SOUZA; DE ROSE, 2006), ou no ensino de relaes entre palavras
e figuras para crianas com implante coclear (BATAGLINI; ALMEIDA-VERDU;
BEVILACQUA, 2013). O procedimento empregado em tarefas chamadas de
emparelhamento ao modelo. Nessas tarefas o indivduo aprende a relacionar dois
estmulos (por exemplo, uma palavra e uma figura) a partir de uma situao em que
um modelo apresentado (por exemplo, uma palavra desconhecida Mabeco) e
a pessoa tem diante de si algumas opes de escolha (por exemplo, um conjunto de
trs figuras de animais, entre elas a de um mabeco). No procedimento de ensino por
excluso so oferecidas condies para que a pessoa escolha o estmulo correto (por
exemplo, a figura desconhecida do mabeco) de forma rpida e sem erros por colocar
esse estmulo desconhecido junto a outros j conhecidos (por exemplo, a figura do
mabeco junto a figuras de um gato e uma vaca).
Na pesquisa de Malerbo e Schmidt (no prelo) as diferentes texturas eram ensina-
das para os participantes (com desenvolvimento tpico e com deficincia intelectual)
apresentando a eles cubos confeccionados para a pesquisa que apresentavam as dife-
rentes texturas, entre elas duas texturas j conhecidas deles: liso e spero. Cada nova
textura ensinada era contrastada com as texturas conhecidas (por exemplo, a pesqui-
sadora apresentava trs cubos, um com a textura lisa, outro com a textura spera e
outro com uma textura desconhecida, como listado, e pedia para a criana escolher
o cubo listado). Todos os participantes aprenderam rapidamente a reconhecer to-
das as texturas ensinadas. Os participantes com deficincia intelectual necessitaram
de um nmero um pouco maior de exposies tarefa para atingir os critrios de
aprendizagem, mas, ao final, apresentaram desempenho igual ao das crianas com
desenvolvimento tpico. A possibilidade de reconhecer de forma imediata a textura
desconhecida, o nmero pequeno de erros cometidos e a possibilidade de manusear
os objetos foram fatores fundamentais para que esses participantes aprendessem a
reconhecer as novas texturas. A identificao desses fatores importante para que se
possa dispor condies favorveis de ensino em situaes diversas para crianas que
apresentem dificuldades de aprendizagem de repertrios verbais.
No estudo de Malerbo e Schmidt (no prelo) a maior dificuldade dos participan-
tes foi de nomear corretamente todas as texturas aprendidas, o que tem nos levado a
buscar outras estratgias complementares ao procedimento de ensino por excluso.
importante entender, porm, que o procedimento desenvolvido por Malerbo e
Schmidt, utilizado de forma isolada, pode ter efeitos apenas temporrios ou pon-
tuais, exatamente por trabalhar com palavras isoladas e fora de um contexto mais
natural. Seu objetivo principal ser utilizado em contextos de ensino mais amplos,
complementando atividades de ensino que englobem a utilizao funcional do vo-
cabulrio em tarefas acadmicas variadas.
No projeto de extenso Programa de estimulao de fala em sala de aula, con-

62
duzido entre os anos de 2014 e 2016, alunos dos cursos de graduao em Psicolo-
gia e Fonoaudiologia e de Ps-graduao em Psicobiologia, sob superviso de uma
fonoaudiloga e de uma psicloga, implementaram atividades de estimulao em
classes de Educao Infantil com crianas entre 3 e 5 anos. Por meio de atividades
ldicas, realizadas em pequenos grupos com o conjunto da classe e por um curto
perodo de tempo (15 minutos), trs vezes por semana, foram trabalhados processos
produtivos de fala presentes em algumas das crianas, que apresentavam desenvol-
vimento aqum da sua idade. As brincadeiras eram planejadas para estimular a eli-
minao de processos produtivos (e.g., trocas fonmicas), sem que fossem dirigidas
atividades especficas para as crianas que apresentavam tais processos. Esse planeja-
mento inclua a escolha das atividades a serem desenvolvidas com a classe e os pro-
cedimentos especficos adotados pelos estagirios do projeto. Ao fim do projeto os
processos produtivos foram rastreados nas turmas participantes e observou-se uma
diminuio significativa do nmero de crianas que apresentavam esses processos.
O projeto mostrou a viabilidade de se incorporar atividades planejadas de estimula-
o na rotina da classe, com resultados mensurveis e positivos.
Procedimentos desse tipo tm sido investigados no mbito de nosso laborat-
rio com crianas pr-escolares com desenvolvimento tpico (e.g., RIBEIRO; SCH-
MIDT, 2015; SCHMIDT et al., 2016) e com crianas que apresentam deficincias
ou risco de atraso de desenvolvimento (e.g., FONSECA, 2016). Muitos desafios
ainda precisam ser vencidos, mas acreditamos que o espao de formao na gra-
duao e na ps-graduao so privilegiados para os objetivos a que nos propomos.

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65
6. Educao fsica adaptada para
pessoas com comprometimento
neurolgico: reabilitao
Adapted physical education for neurological
impaired people: rehabilitation

Camila Torriani-Pasin
Natalia Araujo Mazzini
Rosana Aparecida Andreotti
Tatiana Beline de Freitas

67
Resumo
No intuito de atender os trs pilares da universidade, em 2014 o projeto de extenso in-
titulado Educao Fsica Adaptada para pessoas com comprometimento neurolgico:
reabilitao foi criado. O programa visa restaurar e proporcionar pessoa com acome-
timento neurolgico o ganho de capacidades fsicas, a fim de possibilitar o desempenho
de atividades funcionais e a melhora na participao social, sendo que o mesmo possui
particularidades para os indivduos ps-Acidente Vascular Cerebral (AVC) e para os in-
divduos com Doena de Parkinson (DP). O mesmo realizado duas vezes por semana
com uma hora de durao cada. E aps os trs anos de realizao do projeto, pode-se
verificar efeitos positivos tanto na aderncia ao programa quanto aos nos resultados dos
testes clnicos utilizados.
Palavras-Chave: Educao fsica Deficincias Reabilitao AVC - Doena de
Parkinson.

Abstract
The community project entitled Adapted Physical Education for neurological impaired
people: Rehabilitation has been created in 2014 to attend the three main pillars at the
University. The purpose of the program is to offer to the neurological impaired people the
increase of physical capacities, as well as the improvement on functional activities perfor-
mance and social participation. The program has been designed especially for stroke survivors
and Parkinson disease people with some particularities depending upon each population.
The program takes place two times per week, during one hour each class. After three years,
positive results are observed not only on the patients adherence but also on the clinical tests
to measure effectiveness.
Keywords: Physical education Impairments Rehabilitation Stroke Parkinson.

68 Educao fsica adaptada para pessoas com comprometimento neurolgico: reabilitao


1. Introduo
O projeto de extenso Educao Fsica Adaptada para pessoas com compro-
metimento neurolgico: reabilitao foi criado em 2014 pela Profa. Dra. Camila
Torriani-Pasin, na Escola de Educao Fsica e Esporte da Universidade de So
Paulo, com o objetivo de atender os trs pilares da universidade: ensino, pesquisa e
extenso.
No que se refere ao ensino, o curso serve como um laboratrio didtico das dis-
ciplinas Educao Fsica Adaptada I e II. Nesse curso, os alunos das disciplinas
de graduao tm a oportunidade de observar e vivenciar a aplicao dos conheci-
mentos tericos na prtica profissional, ampliando e consolidando os conhecimen-
tos abordados em sala de aula. Em relao pesquisa, o curso comunitrio um
frtil campo de investigao da populao com Acidente Vascular Cerebral (AVC)
e Doena de Parkinson (DP), as quais so a populao-alvo que se beneficia dos
servios prestados. Destacam-se as principais vertentes de investigao cientfica:
programas de interveno baseados em exerccios fsicos para pessoas com doenas
neurolgicas; aprendizagem motora aps uma leso neurolgica e os fatores que a
afetam. Em relao extenso, os servios oferecidos comunidade destinam-se a
pessoas que sofreram AVC e DP.
De forma geral, o programa visa restaurar e proporcionar pessoa com acometi-
mento neurolgico o ganho de capacidades fsicas, a fim de possibilitar o desempe-
nho de atividades funcionais e a melhora na participao social. Dessa forma, como
se trata de um programa de Educao Fsica, os clientes com AVC e DP tornam-se
os alunos do programa de interveno oferecido. Entende-se que os ganhos obtidos
com o programa no so somente o fim, mas tambm, os meios para que se propor-
cione ao indivduo o melhor desempenho de atividades dirias e sua participao na
sociedade, a qual, em funo da leso neurolgica, pode estar prejudicada. Espera-se
que, com o desenvolvimento do programa que os alunos:
a. tenham maiores nveis de independncia funcional nas atividades dirias,
tais como a melhora na marcha, em subir e descer escadas, deambular em terre-
nos irregulares e a realizao de atividades do cotidiano em geral;
b. consigam interagir bem entre si, com os professores e estagirios, melho-
rando sua capacidade de comunicao e interao e tornando-se pessoas mais
sociveis;
c. consigam solucionar os problemas do cotidiano com maior eficcia, plane-
jamento adequado, eficincia e rapidez.
O programa possui duas aulas semanais, com durao de uma hora cada. Ele
dividido em semestres, sendo que as aulas do primeiro semestre tm incio em
maro e trmino em junho, e no segundo semestre, de agosto a novembro. Antes de
ingressar, os alunos passam por uma anamnese com a coordenadora do curso e tam-
69
bm realizam uma triagem mdica. Em seguida, passam por uma avaliao mdica e
so submetidos ao teste ergoespiromtrico, quando possvel. Ao incio e trmino de
cada semestre os alunos realizam uma bateria de avaliaes que so baseadas nos 3
grandes domnios da Classificao Internacional de Funcionalidade e Sade (CIF):
Estruturas e Funes corporais, Atividade e Participao (WHO, 2001).
Os objetivos, contedos e estratgias dos programas para cada populao espec-
fica sero descritos a seguir.

2. Acidente Vascular Cerebral


O AVC definido por uma interrupo do fluxo sanguneo para o encfalo, pri-
vando o organismo de oxignio e de nutrientes e causando danos ao tecido cerebral
que durem mais de 24 horas (WHO, 2001).
Muitos sobreviventes apresentam comprometimentos ps-AVC, que so geral-
mente complexos e heterogneos e podem resultar em problemas em vrios do-
mnios do funcionamento, como alteraes sensoriais, fsicos/motoras, cognitivas,
emocionais, limitando as atividades dirias e causando restrio na participao,
tendo grande impacto na qualidade de vida desses sujeitos (MILLER et al., 2010).
Alm do comprometimento em todos esses mbitos, os sujeitos esto mais sus-
cetveis a um AVC recorrente e eventos cardacos agudos, portanto, modificaes de
vrios fatores de risco, atravs de intervenes no estilo de vida so imprescindveis
a fim de prevenir outras complicaes e reabilitar os danos j adquiridos. H mui-
tos argumentos fortes e favorveis apontando para o valor do exerccio fsico para
sobreviventes de AVC. Gordon et al. (2004) afirmam que o treinamento fsico pode
gerar benefcios fisiolgicos, psicolgicos e comportamentais do treinamento fsico
aps um AVC.

2.1 O programa
Levando em conta as necessidades especficas dessa populao, e as diretrizes
mais atuais de prescrio de exerccios fsicos para essa populao (BILLINGER et
al., 2014; GORDON et al., 2004), o programa tem como objetivos fazer com que
os alunos:
1. previnam a inatividade;
2. melhorem seus nveis de resistncia aerbia;
3. melhorem seus nveis de fora muscular e mobilidade;
4. melhorem o equilbrio de forma que a marcha seja mais segura e que os
desafios de deslocamento e de tarefas do cotidiano possam ser desempenhadas
com maior naturalidade;
5. melhorem seu desempenho cognitivo em tarefas de memria, tempo de
70 Educao fsica adaptada para pessoas com comprometimento neurolgico: reabilitao
reao e resoluo de problemas;
6. interajam com pessoas com acometimentos similares, de modo que divi-
dam experincias e continuem seu processo de desenvolvimento.
As aulas so divididas em quatro partes, de forma a estimular os sistemas nervo-
so (mobilidade e equilbrio ou cognio), cardiorrespiratrio, muscular e articular
(Figura 1).

Figura 1: Pilares do Programa de Educao Fsica adaptado para pes-


soas com AVC. Observa-se o aquecimento, treino aerbio, de fora e
treino de equilbrio e mobilidade, com seus respectivos detalhamentos.

Com relao ao sistema nervoso, especificamente para o trabalho de equilbrio e


mobilidade tm-se como objetivos melhorar o controle do corpo no espao, em si-
tuaes estticas ou dinmicas em diferentes superfcies de apoio e bases de suporte,
com mudanas do centro de gravidade, com restries visuais; e melhorar a marcha.
Essas atividades so realizadas uma vez por semana com durao de 15 minutos.
Ainda com relao a esse sistema, no mbito cognitivo objetiva-se a melhora do
tempo de reao (responder rapidamente a estmulos diferentes, usando os diversos
rgos do sentido); a melhora das memrias primria e secundria e a capacidade
de resoluo de problemas. Essas atividades so realizadas uma vez por semana com
durao de 15 minutos.
Para o sistema cardiorrespiratrio so trabalhados exerccios que exijam uma de-
manda moderada do sistema cardiorrespiratrio (parmetros: 50-70% Frequncia
Cardaca de reserva ou entre o 1 e 2 limiar ventilatrio, a partir do teste ergoespi-
romtrico). Essas atividades so realizadas duas vezes por semana com durao de
20 a 25 minutos.
Com relao ao sistema muscular, realizado o treino de fora individualiza-
do, composto por exerccios com sobrecarga para membros inferiores, superiores e
tronco. A sobrecarga e posicionamento corporal para realizao dos exerccios so
estipulados levando em considerao o teste de Fora muscular baseado no Medical
Research Council (KENDALL; MCCREARY, 1983). Essas atividades so realiza-
das duas vezes por semana com durao de 15 minutos.
Com relao ao sistema articular estimulada a flexibilidade, mantendo posies
estticas de alongamento por 20 segundos, nos diversos segmentos corporais. Essas
71
atividades so realizadas duas vezes por semana com durao de 5 minutos.
As avaliaes, realizadas antes e aps o trmino do semestre letivo, so: no dom-
nio das Estruturas e Funes Corporais da CIF destacam-se a Montreal Cognitive
Assessment (MoCA), Escala de Fugl-Meyer e dados antropomtricos. No domnio
da Atividade so realizadas a Escala de equilbrio de Berg (Berg), teste de caminhada
de 6 min (T6min), teste de sentar e levantar (TSL), Timed up and go (TUG), teste
de caminhada de 10 m (T10m) e o teste functional reach. Por fim, no domnio da
Participao utilizado um questionrio para avaliar a qualidade de vida dos sujei-
tos, qual seja a Stroke Impact Scale (SIS) e a Recuperao, mensurada em porcenta-
gem de melhora relatada pelo prprio aluno durante o semestre.

2.2 Adeso e resultados do programa


No ano de 2014, foram realizadas 17 matrculas no programa e quatro alunos
desistiram do curso. No ano de 2015, 22 alunos se matricularam e houve trs desis-
tncias. No ano de 2016, o curso contou com 27 alunos e trs desistncias (Figura
2). No geral, houve poucas desistncias, o que mostra uma alta adeso dos indiv-
duos ao programa de educao fsica oferecido. Os motivos que levaram os alunos
a abandonarem o curso foram por dificuldades no transporte; por problemas de
sade, cirurgias e internaes ou por retornarem ao mercado de trabalho e apresen-
tarem incompatibilidade de horrios com o oferecimento do curso. Consideramos
os fatores elencados como fatores no diretamente relacionados ao programa. No-
ta-se que no desenvolvimento do programa ao longo desses 3 anos, ampliou-se o
nmero de alunos, sendo que de 2014 at 2016 foi possvel dobrar o nmero de
participantes.

Figura 2: Adeso ao programa para pessoas acometidas por AVC, in-


cluindo o nmero de matrculas e as desistncias ao longo do ano. Ob-
serva-se o crescente nmero de participantes a cada ano.

Com o intuito de investigar a efetividade do programa proposto, foram compa-


rados os resultados dos testes realizados no incio e final dos semestres de alunos que
completaram de forma assdua, pelo menos um semestre inteiro (Tabela 1).

72 Educao fsica adaptada para pessoas com comprometimento neurolgico: reabilitao


Tabela 1 - Efeitos do programa de Educao Fsica adaptado para pessoas com AVC. As comparaes
foram realizadas antes e seis meses depois da interveno, sendo mensurados desfechos nos principais
domnios de Atividade e Participao da CIF.

(Pr teste) (Ps teste) (FU) p value Tamanho do


mdia (DP) mdia (DP) mdia (DP)

TUG (s) 16.72 (8.31) 14.07 (9.12) 15.88 (9.29) 0.268 0.278
TSL 8.52 (2.72) 9.07 (2.54) 9.76 (2.47) 0.023c 0.695
T6min (m) 293.12 327.94 305.32 0.165 0.371
(158.81) (124.69) (106.06)
0.83 (0.41) 1.02 (0.42) 0.89 (0.32) 0.002a,b,c 0.917
Berg 48.37 (5.77) 49.58 (5.28) 49.57 (4.48) 0.075
0.516
SIS total 216.14 (31.51) 224.88 (30.73) 231 (21.99) 0.013c 0.77
Recuperao 62.04 (25.13) 69.81 (19.24) 72.71 (19.66) 0.008a,c 0.819

entre pr teste e follow up

Na Tabela 1 possvel verificar que houve melhora em domnios da Atividade


(teste sentar e levantar e teste de marcha de 10m) e em domnios da Participao
(SIS total e recuperao). importante ressaltar que essa melhora foi mantida aps
um ms sem interveno. Essas diferenas encontradas devem-se s caractersticas
do programa, uma vez que ele desenvolve as potencialidades dos alunos. As caracte-
rsticas dos participantes esto descritas na tabela 2, sendo que o programa envolve
tanto pessoas com AVC isqumico quanto hemorrgico, com idade mdia de 55
anos, cognio acima de 26 pontos no Mini Exame do Estado Mental (MEEM) e
nota-se que a grande parte dos sujeitos (70,37%) tem comprometimento leve de
acordo com a Escala de Orpington ilustrada na tabela 2.
Tabela 2 - Caracterizao dos participantes quanto aos dados epidemiolgicos, incluindo gnero, lado da
leso, gravidade, idade.

[M/F] 15/12
Etiologia (Isqumico/Hemorrgico) 16/11
Lado da leso [E/D] 15/12
Idade [anos] (m[DP]) 55,56 +-15,14
MEEM (m[DP]) 26,08 +- 3,20
Fulg Meyer (m[DP]) 163,44 +- 36,72
Orpington (m[DP]) 3 +- 0
Leve (%) 70,37%
Moderado (%) 25,92%
Severo (%) 3,70%
Legenda: M: masculino; F: feminino; E: esquerdo, D: direito; m: mdia; DP: desvio-padro; MEEM: Mini
Exame do Estado Mental.

73
A DP a segunda doena neurodegenerativa mais frequente em todo o mundo
(PAHWA; LYONS, 2010; PEREIRA; BATISTELA; SIMIELI, 2014). Ela causa-
da pela degenerao dos neurnios dopaminrgicos da substncia negra dos ncleos
da base, que traz como consequncia a diminuio progressiva da produo de do-
pamina (HAMANI; LOZANO, 2003).
Dentre as principais caractersticas da DP destacam-se as alteraes cognitivas
e motoras. Os dficits cognitivos caractersticos da doena esto no planejamen-
to motor, no sequenciamento motor e na ateno (HAMANI; LOZANO, 2003;
RODRIGUEZ-OROZ et al., 2009); j os sinais motores so tremor de repouso,
bradicinesia, rigidez e instabilidade postural (HAMANI; LOZANO, 2003).
Esses sintomas afetam a mobilidade, levando a dificuldades com transferncias,
postura, equilbrio e caminhada. Como consequncia, h o aumento de quedas,
leses e inatividade, levando a problemas sociais, psicolgicos e emocionais, os quais
impactam na qualidade de vida (KEUS et al., 2014).

Levando em considerao as necessidades especficas dessa populao e, toman-


do como base as diretrizes mais atuais de prescrio de exerccios fsicos para essa
populao (KEUS et al., 2014), o programa tem como objetivos especficos fazer
com que os alunos:
1. previnam a inatividade;
2. previnam o medo de quedas e as quedas propriamente ditas;
3. mantenham ou melhorem o condicionamento fsico;
4. interajam com pessoas com acometimentos similares, de modo que divi-
dam experincias e continuem seu processo de aceitao, desenvolvimento e
adaptao frente DP.
As aulas so divididas em seis partes, denominadas aquecimento, treino de mobi-
lidade e equilbrio, treino aerbio, fortalecimento muscular, movimento cognitivo,
volta calma (Figura 3).

Figura 3 - Pilares do Programa de Educao Fsica adaptado para pessoas com


Doena de Parkinson. Observa-se o aquecimento, treino das transferncias, de mar-

74 Educao fsica adaptada para pessoas com comprometimento neurolgico: reabilitao


No aquecimento, tem-se como principais objetivos aquecer as estruturas cor-
porais (msculos e articulaes) exigidas nas demais atividades realizadas ao longo
da interveno e estimular aspectos relacionados cognio (ateno, memria e
tempo de reao). Essa parte da aula dura aproximadamente 5 minutos.
O treino de equilbrio e mobilidade visa melhora do padro de marcha e a
melhora do controle do corpo no espao, em situaes estticas ou dinmicas, em
diferentes superfcies de apoio e bases de suporte, com mudanas do centro de gra-
vidade, com ou sem restries visuais. As atividades so realizadas duas vezes por
semana, com durao de 15 minutos.
O treino aerbio composto por exerccios que exijam uma demanda modera-
da do sistema cardiorrespiratrio, numa intensidade de 60 a 80% da Frequncia
Cardaca de reserva. Escalas de percepo do esforo so usadas como formas do
controle da intensidade do exerccio. Esse treino tambm realizado duas vezes por
semana e tem a durao de 15 minutos.
O fortalecimento muscular realizado atravs de treinos individualizados, e
composto por exerccios com sobrecarga para membros inferiores, superiores e tron-
co. Esses treinos ocorrem duas vezes por semana e tm durao de 15 minutos.
A parte da aula denominada movimento cognitivo inclui o treino de trocas pos-
turais mais utilizadas na vida diria (como por exemplo, subir escadas, entrar no
carro, levantar-se da cama, entre outras), objetivando a utilizao de memria expl-
cita, que est preservada na DP. Fazem parte desse treino: 1) compreenso de cada
fase do movimento, atravs de leitura orientada; 2) demonstrao do movimento
(feita pelo professor); 3) treino da habilidade (feito em aula e em casa). Essa parte
da aula dura 5 minutos e acontece duas vezes por semana.
As atividades de volta calma incluem exerccios de alongamento, massagem e
exerccios respiratrios. Tm durao de 5 minutos.
As avaliaes realizadas antes e aps o trmino do programa tambm so basea-
das nos domnios da CIF (WHO, 2001), sendo que nos domnios relacionados a
Estruturas e Funes corporais so utilizadas Escala de Estadiamento de Hoehr e
Yahr modificada (GOETZ et al., 2004), MoCA (NASREDDINE et al., 2005),
Exame motor do Unified Parkinsons Disease Rating - III (UPDRS III) (MOVE-
MENT DISORDER SOCIETY TASK FORCE ON RATING SCALES FOR
PARKINSONS DISEASE, 2003). No domnio da Atividade so utilizadas Escala
de equilbrio de Berg, Mini Balance Evaluation System Test (MiniBestest) (MAIA
et al., 2013), Dynamic Gait Index (DGI) (CASTRO; RODRIGUES; GANAN-
A, 2006) e Activities-specific Balance Confidence Scale (Escala ABC) (BRANCO,
2013). Por fim, no domnio Participao utilizado o Parkinsons Disease Ques-
tionnaire (PDQ -39) (LANA et al., 2007).

75
O programa de educao fsica para as pessoas com DP foi criado a partir de
2015, em funo da procura pelo servio. No ano de 2015, foram realizadas 12
matrculas no programa e dois alunos desistiram do curso. Em 2016, 19 alunos ma-
tricularam-se no curso e apenas um desistiu (Figura 4). Os motivos das desistncias
esto relacionados a problemas de sade e dificuldades no transporte.

Figura 4 - Adeso ao programa para pessoas acometidas por Doena de


Parkinson, incluindo o nmero de matrculas e as desistncias ao longo do
ano. Observa-se o crescente nmero de participantes a cada ano

Com o intuito de investigar a efetividade do programa proposto, foram compa-


rados os resultados de alguns testes realizados no incio e final dos semestres de alu-
nos que completaram de forma assdua pelo menos um semestre inteiro (Tabela 3).
Tabela 3 - Efeitos do programa de Educao Fsica adaptado para pessoas com Doena de Parkinson. As
comparaes foram realizadas antes e seis meses depois da interveno, sendo mensurados desfechos
nos principais domnios de Atividade e Participao da CIF.

(Pr teste) (Ps teste) (FU) p value Tamanho do


mdia (DP) mdia (DP) mdia (DP) efeito
MiniBestest 23.22 (2.68) 21.77 (3.27) 23.22 (4.65) 0.34 0.124
DGI 19.88 (3.37) 20.55 (1.01) 21.88 (3.4) 0.241 0.163
Escala ABC 59.58 (13.86) 62.35 (14.86) 69.78 (18.26) 0.046c 0.319
PDQ-39 37.77 (9.50) 34.61 (14.6) 31.68 (15.97) 0.226 0.170

Na Tabela 3 possvel verificar que houve melhora apenas no domnio da Ativi-


dade, especificamente na Escala ABC.
Essa escala foi verifica a confiana do indivduo em um conjunto de AVD asso-
ciadas a um largo espectro de dificuldade, incluindo algumas potencialmente mais
perigosas. Procura caracterizar o nvel de confiana (capacidade de no perder equi-
lbrio ou ficar instvel) no desempenho de 16 AVD, avaliado atravs. A confiana
para realizar cada AVD medida escolhendo um dos pontos de percentagem na
76 Educao fsica adaptada para pessoas com comprometimento neurolgico: reabilitao
escala, entre 0% (sem confiana) a 100% (confiana completa). A escala ABC de-
monstrou boa qualidade psicomtrica, elevada consistncia interna e validade dis-
criminativa, bem como boa consistncia e confiabilidade (BRANCO, 2013).
O aumento da confiana para realizar as atividades cotidianas de grande im-
portncia para os alunos includos no programa, fazendo com que eles participem
de forma mais ativa das dirias.
A DP uma doena neurodegenerativa (HAMANI; LOZANO, 2003) e o fato
de o programa ser capaz de manter o nvel funcional e a qualidade de vida destes
indivduos tambm um fator muito relevante.
Na tabela 4 esto descritas as principais caractersticas dos alunos que fazem par-
te do programa atualmente, pode-se verificar que so em sua maioria homens, com
comprometimento cognitivo leve e comprometimento motor moderado.
Tabela 4 - Caracterizao dos participantes quanto aos dados epidemiolgicos, incluindo gnero, idade,
medicaes, gravidade, nmero de quedas.

Sexo (F/M) 2/16


Idade (anos): [m (DP)] 63.80 (10.47)
Levodopa (mg por dia) 248.9 (95.6)
MEEM [m (DP)] 27 (2.0)
UPDRS [m (DP)] 19 (4.24)
Quedas (6 meses) 0.3 (0.94)
HY
Estgio 1 3
Estgio 1,5 6
Estgio 2 7
Estgio 2,5 2

Legenda: M: masculino; F: feminino; E: esquerdo, D: direito; m: mdia; DP: desvio-padro; HY: Escala de
-
sons Disease Rating III.

4. Concluso
Pode-se concluir que durante os trs anos de realizao do projeto de extenso
intitulado Educao Fsica Adaptada para pessoas com comprometimento neuro-
lgico: reabilitao, o mesmo foi ampliado, incluindo em 2015 pessoas com DP.
Alm disso, os efeitos positivos j so observados e esses efeitos podem ser verifica-
dos na aderncia ao programa e nos resultados dos testes clnicos utilizados.

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stroke survivors: a statement for healthcare professionals from the American Heart
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77
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queda e mobilidade normal da verso portuguesa da Activities-Specific Balance
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79
7. Atuao em educao especial:

educao de surdos
Action in Special Education: reflections and
developments on the education of the deaf

81
Resumo
O presente trabalho visa delinear as atividades desenvolvidas no mbito do ensino, da
pesquisa e da extenso, na Faculdade de Educao, da Universidade de So Paulo, rela-
cionadas rea de Educao Especial, no Departamento de Filosofia e Cincias da Edu-
cao. Especificamente, optou-se por abordar as pesquisas e demais aes praticadas no
mbito do ensino e da extenso, relativas ao pblico surdo. No mbito do ensino, o
destaque relaciona-se as disciplinas ministradas no curso de Pedagogia e seu impacto
para a formao de futuros educadores. No que se refere pesquisa, sero apresenta-
das algumas frentes desenvolvidas e seus desdobramentos e no que tange extenso,
a nfase ser dada s atividades realizadas que se alinham com a temtica da educao
de surdos e lngua brasileira de sinais. Pesquisas sobre a educao de surdos tem sido o
alvo em minha trajetria acadmica, tendo em vista a necessidade de aprofundamento
e construo de bases mais consistentes em alguns temas especficos, tais como a his-
toriografia da educao de surdos no Brasil, a partir do sculo XIX. Espera-se que por
meio desse relato, algumas frentes de trabalho possam ser divulgadas e ampliadas, tendo
em vista a riqueza do compartilhamento de informaes num evento que se prope a
discutir questes relativas s deficincias.
Palavras-chave: Educao especial - Educao de surdos - Lngua brasileira de sinais -
Historiografia.

Abstract
The present work aims to outline the activities developed in the scope of teaching, research
and extension, in the Faculty of Education, University of So Paulo, related to the Special
Education area, in the Department of Philosophy and Educational Sciences. Specifically, it
was decided to approach the research and other actions practiced in the scope of teaching and
extension, related to the deaf public. In the area of education, the highlights are the discipli-
nes taught in the Pedagogy course and its impact on the training of future educators. As far
as research is concerned, some developed fronts will be presented and their ramifications will
be presented and, with regard to extension, the emphasis will be given to the activities carried
out that are aligned with the issue of education of the deaf and Brazilian sign language. Re-
search on the education of the deaf has been the target in my academic trajectory, considering
the need to deepen and build more consistent foundations on some specific themes, such as the
historiography of deaf education in Brazil, from the 19th century. It is hoped that through
this report, some work fronts can be disseminated and expanded, given the wealth of infor-
mation sharing in an event that proposes to discuss issues related to disabilities.
Keywords: Special education - Deaf education - Brazilian sign language Historiography.

82
Introduo
O trabalho que ser apresentado neste artigo est sendo desenvolvido na Fa-
culdade de Educao (FEUSP), da Universidade de So Paulo. Na qualidade de
docente do Departamento de Filosofia e Cincias da Educao, sou da rea de Edu-
cao Especial e dentro deste campo abrangente, desenvolvo mais especificamente,
estudos e pesquisas sobre a educao de surdos e a lngua brasileira de sinais. Tendo
em vista que o trabalho assumido na universidade engloba diversas frentes, nesse
relato destacarei algumas de muitas aes presentes no cotidiano de um professor
pesquisador.
Dentro desta perspectiva, para que a abordagem assuma um carter mais didti-
co, optei por apresentar as aes e reflexes por meio do delineamento de trs eixos
de atuao, a saber: atividades de ensino, atividades referentes pesquisa e, por der-
radeiro, atividades relacionadas extenso. Os eixos mencionados se caracterizam
como um trip que norteia as aes na universidade. Tais eixos se assentam no Ma-
nifesto dos Pioneiros da Educao Nova, que em 1932, lanou as bases da concepo
de Universidade com trplice funo: pesquisa, docncia e extenso. De acordo com
Cunha (2008) o Manifesto dizia que a educao superior no Brasil,
No pode erigir-se altura de uma educao universitria, sem
alargar para horizontes cientficos e culturais a sua finalidade
estritamente profissional; as novas instituies de ensino a se-
rem criadas para corresponder variedade de tipos mentais e
necessidades sociais devero abrir um campo mais vasto de
investigaes cientficas, servindo no s formao tcnica e
profissional, mas tambm formao de pesquisadores, com-
pletando assim a trplice funo da universidade: elaboradora
ou criadora de cincia (investigao), docente ou transmissora
de conhecimentos (cincia feita) e vulgarizadora ou populari-
zadora, pelas instituies de extenso universitria, das cincias
e das artes (CUNHA, 2008, p. 134).

Assim sendo, iniciarei minha abordagem apresentando as principais atividades


desenvolvidas, procurando tambm estabelecer uma interseco entre elas.

1. Atividades de ensino
Desde o meu ingresso na Universidade de So Paulo no ano de 2012, ministro na
graduao, duas disciplinas relacionadas rea da Educao Especial, uma especifi-
camente ligada educao de surdos. Uma delas intitula-se Libras (Lngua brasileira
de sinais) e a outra Educao Especial: fundamentos, polticas e prticas escolares, que
uma disciplina interdepartamental. No Programa de Ps-graduao em Educao,
da Faculdade de Educao, tambm ministro uma disciplina relacionada educao
de surdos: Educao de Surdos: o fazer pedaggico nos espaos de educao bilngue.
A disciplina de Libras foi inserida na matriz curricular do curso de Pedagogia e

83
oferecida pela primeira vez na Faculdade de Educao no ano de 2012, em atendi-
mento ao Decreto-lei n 5626 de 2005. O objetivo da insero dessa disciplina nos
cursos de formao de professores o dar subsdios para os futuros pedagogos no
que se refere ao trabalho com o aluno surdo, includo na sala comum ou em escola
bilngue para surdos.
A disciplina de Educao Especial: fundamentos, polticas e prticas escolares busca
subsidiar discusses acerca da Educao Especial numa perspectiva histrica, polti-
ca e tambm relativa s prticas pedaggicas da rea.
A disciplina de Educao de Surdos: o fazer pedaggico nos espaos de educao
bilngue prope um estudo sobre a educao bilngue de surdos no contexto educa-
cional brasileiro e suas implicaes poltico-pedaggicas. Analisa o bilinguismo na
educao de surdos nas perspectivas antropolgica, lingustica, cultural e pedag-
gica.
Tais disciplinas so regularmente oferecidas, pois se constituem como obriga-
trias no curso de Pedagogia e recebem alunos do curso de Pedagogia e de outros
cursos de licenciatura da Universidade de So Paulo.

2. Atividades de pesquisa
No mbito da pesquisa, aps o meu ingresso na Universidade de So Paulo, de-
senvolvi at o momento dois projetos de pesquisa. O primeiro teve como perodo
de vigncia os anos de 2012 a 2015. A primeira pesquisa desenvolvida versava sobre
a poltica de incluso de alunos surdos na rede municipal de ensino na cidade de
Campinas, mais especificamente, o Programa de Incluso Bilngue.
Tal Programa foi implantado efetivamente pela rede no ano de 2009 (segundo
informaes da Secretaria Municipal de Educao) e foi desenvolvido at o ano de
2014. O Programa objetivava, em linhas gerais, oferecer aos alunos surdos o ensino
de Libras como primeira lngua e o ensino de lngua portuguesa como segunda ln-
gua na modalidade escrita, alm de outros aspectos, conforme a abordagem bilngue
na educao de surdos preconiza.
Lacerda (2010) destaca que o Programa de Incluso Bilngue teve incio no muni-
cpio, na rede pblica de ensino, no ano de 2008. As sete escolas que faziam parte
do programa no incio eram denominadas escolas polo e possuam alunos ouvintes
e surdos estudando na mesma unidade. As escolas polo, a partir do ano de 2009 at
o ano de 2014 trabalharam no sentido de construir a proposta de incluso biln-
gue. As referidas escolas foram reestruturadas no municpio para atender aos alunos
surdos e tinham assessorias constantes para a efetivao da proposta pedaggica,
considerando a perspectiva bilngue.
No ano de 2014, em funo do trmino do contrato dos instrutores surdos e dos
intrpretes de Libras (o municpio contratou-os temporariamente), as escolas polo
passaram a funcionar sem estes profissionais, impactando diretamente a proposta
84
pedaggica. Alm disso, houve uma realocao dos alunos, visto que a proposta se
concretizou efetivamente em uma das escolas e as demais ficaram com um nmero
reduzido de alunos. Essas mudanas ocorreram com a nova gesto do municpio.
Alguns dos objetivos que nortearam a investigao foram:
Compreender como a poltica de Educao Especial est estruturada no
municpio de Campinas no que diz respeito educao de pessoas surdas;
Caracterizar os princpios pedaggicos e lingusticos que nortearam o Pro-
grama de Incluso Bilngue para surdos no municpio de Campinas e cotejar
com os princpios da educao inclusiva.
Os dados coletados por meio de fontes documentais e bibliogrficas permitiram
a elaborao de artigos cientficos e tambm a divulgao da pesquisa em eventos
cientficos com apresentao de trabalhos.
A pesquisa atual que desenvolvo junto a alguns colegas de outras universidades,
cuja vigncia de 2015 a 2018, intitula-se: Estudos da deficincia: constituio hist-
rica de instituies de cuidados asilares e educacionais brasileiras no Segundo Imprio. A
pesquisa em questo tem como coordenadora a Profa. Dra. Lucia Helena Reily, da
Universidade Estadual de Campinas.
Tal investigao prope um estudo historiogrfico que engloba as quatro insti-
tuies fundadas no sculo XIX, por intermdio do Imperador D. Pedro II, quais
sejam: o Hospcio de Pedro II (fundado em 1841); o Imperial Instituto dos Meni-
nos Cegos (fundado em 1854); o Imperial Instituto de Surdos-Mudos (1857) e o
Asilo dos Invlidos da Ptria (1868).
Como objetivo geral busca-se desenvolver conhecimentos sobre o processo de
interseco entre os apelos sociais e o atendimento s solicitaes de mdicos e fami-
liares por D. Pedro II, ao fundar quatro instituies de atendimento a pessoas com
deficincia e transtornos mentais no pas.
Paralelamente a essa pesquisa tenho desenvolvido outras investigaes que envol-
vem o tema Arte-educao, educao de surdos e Educao Especial. Alm disso,
tambm se destacam os temas: historiografia da Educao Especial e educao de
surdos. No Programa de Ps-graduao oriento pesquisas em nvel de mestrado e
doutorado e muitos dos projetos de meus orientandos dialogam com temas de pes-
quisa que desenvolvo.

Nessa seo apresentarei uma das atividades que realizo regularmente, entre ou-
tras que so realizadas. No incio do ano de 2013 criei um grupo de estudos intitu-
lado: Grupo de estudos Libras em questo - GESLIQUE. O grupo foi criado a pedido
de ex-alunos da disciplina de Libras, ministrada no segundo semestre de 2012.
Desde ento os encontros so organizados (geralmente uma vez por ms) e desde

85
o primeiro semestre de 2013 passei a trazer convidados de outras instituies para
contriburem com a apresentao de pesquisas e relatos de experincia sobre educa-
o de surdos e Libras. Aps a exposio do convidado realizamos um debate com
todos os participantes.
Os encontros so realizados na Faculdade de Educao e so divulgadas pela Co-
misso de Cultura e Extenso Universitria da Faculdade de Educao.
Atualmente participam do grupo alunos da Faculdade de Educao e de outros
cursos da Universidade de So Paulo; professores ouvintes de escolas pblicas do
municpio de So Paulo e do interior do estado de So Paulo; profissionais da rea
da sade (fonoaudilogos), professores surdos do municpio de So Paulo, profissio-
nais e estudantes de outras instituies envolvidos com a rea.

Objetivo do GESLIQUE
O grupo se prope como um espao interdisciplinar para o estudo da educao
de surdos nas perspectivas histrica, poltica, lingustica e educacional e da lngua
brasileira de sinais (Libras).
Apresento a seguir uma smula dos encontros realizados a partir da criao do
grupo:

Tabela 1. Encontros do Geslique realizados entre 2013 e 2016.

Ano Convidado Tema desenvolvido


2013 Prticas em Libras
Traduo e interpretao
2013 Profa. Dra. Lilian Nascimento A Libras e o desenvolvimento do trabalho lin-
gustico nas escolas municipais de educao
bilngues para surdos
2013 Prof. Dr. Eduardo de Campos O que todo pedagogo precisa saber sobre
Garcia Libras
2013 Prof. Eduardo P. Rocha Gramtica da Libras
2013 Profas. Daniela Takara e Ana Clau- Escola de educao bilngue para surdos
dia Mota
2013 Profa. Dra. Zilda Maria Gesueli Letramento e surdez: questes em aberto
2013 Prof. Renan Baptista Soares Ensino de Histria para surdos
2014 Joo Paulo Oliveira e Renato ProDeaf novas tecnologias e surdez
Kimura
2014 Ms. Margarete de Oliveira e O Ensino de Arte para surdos na Pinacote-
Sabrina Denise Ribeiro ca do Estado de So Paulo: uma proposta
bilngue.
2014 Prof. Dr. Fbio Bezerra de Brito
da lngua de sinais pelo Estado no Brasil
2015 Profa. Ms. Maria Salom Soares Letramento em Libras:a escrita de sinais em
Dallan SignWriting

86
2015 Ms. Delci da Conceio Filho Educao de surdos e ensino mdio: rele-
vncias e valncias
2016 Ms. Mrcio Hollosi O acesso do surdo a universidade pblica
2016 Roberta Baessa Estimado Uma histria comparada da escolarizao
de surdos e cegos: Brasil e Frana (sculos
XVIII e XIX)
Fonte: Tabela elaborada pela autora

O delineamento apresentado ao longo deste artigo objetivou dar visibilidade s


principais atividades desenvolvidas que se relacionam com a educao de surdos e
lngua brasileira de sinais (Libras). Sabe-se que a temtica em questo bastante
abrangente e desafiadora, tendo em vista a perspectiva da educao inclusiva e a
educao bilngue para surdos.
Por meio das pesquisas e atividades desenvolvidas na Faculdade de Educao,
pretende-se aprofundar o debate e a reflexo sobre a educao de surdos levando
em considerao os fundamentos que a constituem, questes de natureza poltica
e tambm aspectos relacionados s prticas pedaggicas em espaos de educao
bilngue ou inclusiva.

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Lacerda.pdf>. Acesso em: 27 jul. 2011.

87
8. Prematuridade e desenvolvimento
infantil
Prematurity and child development

Dionsia Aparecida Cusin Lamnica


Camila da Costa Ribeiro

89
Resumo
A prevalncia de nascimentos prematuros (abaixo de 37 semanas gestacionais) mostra
uma tendncia crescente em vrios pases e no Brasil, o que tem aumentado a sobre-
vida dessas crianas nascidas prematuras. A melhoria do acesso aos servios de sade e
avanos de assistncia materno-infantil tem favorecido o aumento. Este panorama tem
possibilitado a sobrevida destes bebs sem, contudo, reduzir riscos de morbidades, em
longo prazo, envolvendo o desenvolvimento infantil. Desta forma, a prematuridade
considerada um problema de sade pblica pela demanda de cuidados e necessidade de
recursos, a fim de minimizar os riscos dos efeitos deletrios do nascimento pr-termo.
Atrasos do desenvolvimento infantil so previstos mesmo na ausncia de leses cere-
brais. Existe uma forte correlao entre paralisia cerebral diplgica espstica (PC-D) e a
prematuridade, devido alta possibilidade de instabilidade hemodinmica e respirat-
ria resultando em quadros de Leucomalcia periventricular. O objetivo deste captulo
discutir os efeitos da prematuridade no desenvolvimento infantil e, principalmente
no desenvolvimento da linguagem, e tambm a influncia da paralisia cerebral do tipo
diplegia espstica. Ressalta-se a influncia da prematuridade no desenvolvimento infan-
til e a necessidade de maior compreenso deste fenmeno na qualidade de vida destas
crianas, visando seu desenvolvimento e qualidade de vida da criana e sua famlia.
Palavras-chave: Prematuro - Desenvolvimento infantil - Paralisa cerebral.

Abstract
The prevalence of preterm births (below 37 gestational weeks) shows an increasing trend in
several countries and in Brazil, which has increased the survival of these premature babies.
Improved access to health services and advances in maternal and child health care have
favored the increase. This panorama has made possible the survival of these babies without,
however, reducing risks of morbidities, in the long term, involving the development of chil-
dren. Thus, prematurity is considered a public health problem due to the demand for care
and the need for resources, in order to minimize the risks of the deleterious effects of preterm
birth. Delays in child development are predicted even in the absence of brain damage. There
is a strong correlation between spastic diplegic cerebral palsy (CP-D) and prematurity, due
to the high possibility of hemodynamic and respiratory instability resulting in periventricu-
lar leukomalacia. The aim of this chapter is to discuss the effects of prematurity on infantile
development and especially on language development, as well as the influence of spastic
diplegia type cerebral palsy. The influence of prematurity on child development and the need
for greater understanding of this phenomenon in the quality of life of these children, aiming
at their development and the quality of life of the child and his family are highlighted.
Keywords: Premature - Child development - Cerebral palsy.

90 Prematuridade e desenvolvimento infantil


A trajetria do desenvolvimento infantil determinada por complexas interaes
entre fatores biolgicos, psicossociais e ambientais (SAMRA et al., 2011) e, a pre-
sena de intercorrncias que interferem nestas interaes so condies de risco para
os padres normativos do desenvolvimento infantil.
A prematuridade um forte indicador de risco para alteraes do desenvolvi-
mento (RESCH et al., 2011; BALLOT et al., 2012; NOORT-VAN et al., 2012;
RIBEIRO et al., 2013; KARA et al., 2015; PAQUETTE et al., 2015). Assim, o
conhecimento dos fatores interferentes neste processo fundamental, no intuito de
reduzir os efeitos deletrios do nascimento pr-termo.
Deutsch e Rebello (2014) apresentaram que no nascimento entre a 23 a 24
semana de gestao a taxa de sobrevivncia de 15% a 40%; na 25 semana de
gestao a porcentagem sobe para 55 a 70%. Os autores verificaram que 20 a 35%
podero ter sequelas graves, como paralisia cerebral, deficincia intelectual, auditi-
va, visual ou uma combinao destas sequelas. Da 26 a 28 semana a taxa de sobre-
vivncia de 75 a 85%, e de 10 a 25% podero ter deficincias graves e entre 50 a
60% deficincias leves. Entre a 29 a 32 semana a taxa de sobrevivncia sobe para
90 a 95%, e de 10 a 15% tero deficincias graves e, entre 15 a 20% deficincias le-
ves. Entre a 33 a 36 semana gestacional, a sobrevivncia superior a 95%, e o risco
para deficincias graves pode igualar-se ao de crianas nascidas a termo, entretanto
podem apresentar atrasos do desenvolvimento.
Estudos tm demonstrado que o nascimento pr-termo causa substancial impac-
to no desenvolvimento infantil, mesmo na ausncia de dano cerebral visvel, e que
alteraes motoras, cognitivas e de linguagem esto entre os resultados negativos
mais frequentemente relatados em crianas nascidas prematuramente (SANSAVINI
et al., 2010; LAMNICA et al., 2010; BARRE et al., 2011; RESCH et al., 2011;
SANSAVINI et al., 2011; BALLOT et al., 2012; CARAVALE et al., 2012; RIBEI-
RO et al., 2013; PAQUETTE et al., 2015; ALVA et al., 2015; RIBEIRO et al.,
2016). Entretanto, a natureza de tais dficits ainda no est totalmente esclarecida
(SANSAVINI et al., 2010; RIBEIRO et al., 2016).
Vrios estudos realizaram correlaes das alteraes do desenvolvimento com va-
riveis de intercorrncia gestacional (hipertenso materna, diabetes, pr-eclmpsia
etc.) e ps-parto (tempo de permanncia hospitalar; nota do Apgar; uso de frma-
cos; peso ao nascimento; qualidade dos cuidados intensivos neonatais; hemorragias
intra e periventriculares e outras anomalias do sistema nervoso; uso de ventilao
mecnica; displasia broncopulmonar; hiperbilirrubinemia, dentre outros) (LUU et
al., 2009; NOUR et al., 2012; SUN et al., 2012; VOHR et al., 2013; REIDY et
al., 2013).
Os indivduos, nascidos prematuros e de muito baixo peso, apesar da alta pro-
babilidade de alteraes no desenvolvimento, no se constituem em grupo homo-
gneo. Fica claro que a relao entre a prematuridade e baixo peso ao nascimento

91
com o comprometimento no desenvolvimento global no pode ser entendida como
uma relao direta de causa-e-efeito, mas, ao contrrio, demonstra a necessidade de
se identificar os mecanismos protetores, capazes de minimizar e at neutralizar os
efeitos potenciais do risco ao desenvolvimento (CARAVALE et al., 2005).
Quanto ao sistema nervoso central e a maturao, na idade gestacional entre a
34 a 36 semana, o crebro apresenta um perodo de crescimento rpido, incluindo
as estruturas neurais e vias. Durante as ltimas seis semanas de gestao 35% do
crebro fetal e 47% do volume cortical adquirido. A substncia branca aumenta
cinco vezes seu tamanho entre a 34 a 40 semanas gestacionais, assim como o vo-
lume da substncia cinzenta aumenta de 1,4% ou 15 ml por semana, durante as
ltimas seis semanas de gestao (KINNEY, 2006). A migrao neuronal no manto
cortical est amplamente completa por volta da 25 semana gestacional; no entanto,
a migrao glial, que o principal responsvel pela expanso na superfcie cortical,
continua at o terceiro trimestre. Assim, quando uma criana nasce antes de 37
semanas de gestao, o crescimento do crebro ocorre aps o nascimento e sem a
proteo do tero (WHITE-TRAUT, NORR; 2009). Assim, os recm-nascidos
prematuros so considerados de risco para leso cerebral adquirida e distrbios de
maturao cerebral, entretanto, as bases neurofisiolgicas que permeiam o desenvol-
vimento de prematuros permanecem incertas (RIECHI et al., 2012; DUERDEN
et al., 2013).
O recm-nascido prematuro, dependendo do seu grau de imaturidade ao nas-
cimento, dever continuar no perodo ps-natal o desenvolvimento e a maturao
de diversos rgos e sistemas, visando atingir sua capacitao plena para insero
no ambiente, em um processo dinmico de interao e at de defesa em relao a
este. Cabe ressaltar que muito dos fatores de risco para atraso do desenvolvimento
esto relacionados aos efeitos deletrios dos insultos ao SNC, como por exemplo,
alteraes estruturais especialmente relacionadas com os fenmenos isqumicos e
hemorrgicos decorrentes das alteraes do fluxo sanguneo cerebral. Entretanto,
atrasos do desenvolvimento so relatados mesmo na ausncia de leses cerebrais
identificadas (SANSAVINI et al., 2011; BALLOT et al., 2012; RIBEIRO et al.,
2016).
A literatura apresenta que as entidades determinantes de leso estrutural do SNC
em recm-nascidos pr-termo so as hemorragias peri e intraventricular e a leucoma-
lcia periventricular (RESIC et al., 2008; LIERDE et al., 2009; LUU et al., 2009;
RIBEIRO et al., 2011; SAMRA et al., 2011; CASTRO et al., 2012; AL TAWIL et
al., 2012; BALLOT et al., 2012), que contribuem especificamente para a expressiva
mortalidade neonatal e morbidades associadas (MOURA-RIBEIRO, 2012).
Existe uma forte correlao entre paralisia cerebral diplgica espstica (PC-D) e
prematuridade, devido alta possibilidade de instabilidade hemodinmica e respi-
ratria resultando em quadros de Leucomalcia periventricular (LPV). A LPV afeta

92 Prematuridade e desenvolvimento infantil


o sistema piramidal, representando dano isqumico da zona periventricular, limita-
das aos tratos dorsais e laterais, junto aos ventrculos laterais, afetando, geralmente,
as fibras motoras descendentes do crtex de associao e as fibras de associao das
funes visuais, auditivas e somestsicas, podendo trazer impacto para o desenvol-
vimento de habilidades perceptivas interferindo nas habilidades lingusticas (LA-
MNICA; FERRAZ, 2007). Esta leso o tipo mais frequente em prematuros,
limitadas ao espectro da PC-D, podendo, tambm, ser encontrada em neonatos
nascidos a termo, quando os insultos ocorrem at o terceiro trimestre gestacional
(CASTRO et al., 2012).
A LPV causada por hipxia que tende a provocar leses mais generalizadas nos
fetos mais novos e leses localizadas em fetos mais velhos. Essa hipxia pode ser
decorrente das altas demandas provocadas pela proliferao da glia e imaturidade
vascular (LUU et al., 2009).
A paralisia cerebral diplgica espstica (PC-D), por definio, caracteriza-se por
comprometimento bilateral, envolvendo os quatro membros com predomnio dos
membros inferiores, tendo como expectativa primordial alteraes envolvendo cin-
tura plvica e atividades ligadas especificamente marcha. Esta criana pode exibir
resultados complexos desta sequela. No desenvolvimento neuropsicomotor, apesar
da previso de alterao, apresenta melhores condies para aquisies do controle
da cabea e tronco, favorecendo o uso das mos e possibilidade de melhores habili-
dades manipulativas e interativas, quando comparadas com crianas com paralisia
cerebral quadriplgica espstica (PC-Q).
De fato, a prematuridade pode deixar como sequela alteraes motoras por Leu-
comalcia Periventricular.
A LPV ocorre em 7 a 26% dos prematuros, acarretando comumente em PC-D
como sequela (TANG-WAI et al., 2006; RESIC et al., 2008; ROZE et al., 2009;
RHA et al., 2011; AL TAWILL et al., 2012). A sua incidncia maior na medida
em que se reduzem as taxas de mortalidade dos recm-nascidos prematuros e com
muito baixo peso (BALLOT et al., 2012; AL TAWIL et al., 2012; CASTRO et al.,
2012).
Estudos brasileiros tm verificado a influncia da prematuridade no desenvolvi-
mento da linguagem em indivduos com diagnstico de paralisia cerebral. Lam-
nica e Ferraz (2007) verificaram e compararam o desempenho de crianas nascidas
prematuras, em idade pr-escolar com diagnstico de PC-D e grupo de crianas
nascidas a termo, quanto s habilidades psicolingusticas auditivas e visuais. Os gru-
pos foram pareados quanto a idade mental e nvel socioeconmico. Os instrumen-
tos utilizados foram o Teste de Illinois de Habilidades Psicolingusticas (TIHP) e o
Teste de Vocabulrio por Imagens Peabody (TVIP). O desempenho cognitivo e o
grau de distrbio motor foram considerados. Os resultados indicaram que o grupo
com PC-D, quando comparados aos seus pares, de mesma idade mental, no apre-

93
sentaram diferenas estatisticamente significantes em relao ao vocabulrio recep-
tivo, embora os escores obtidos tenham sido menores que o do grupo comparativo.
Na comparao entre as habilidades auditivas e visuais, os participantes tiveram
melhor desempenho nas atividades que envolviam habilidades visuais.
Lamnica et al. (2015) realizaram um estudo para verificar habilidades comu-
nicativas em crianas nascidas prematuras com PC-D, comparando com grupo de
crianas nascidas a termo pareadas quanto ao gnero, idade mental e nvel socioe-
conmico. Os procedimentos de avaliao foram: entrevista com os pais; Stanford-
Binet; Gross Motor Function Classification System; Observao do Comportamento
Comunicativo; Teste de Vocabulrio por Imagem Peabody; Teste de Screening de
Desenvolvimento Denver II; e Inventrio de Desenvolvimento de Habilidades Co-
municativas MacArthur. Os indivduos com PC-D quando comparados aos seus
pares, de mesma idade mental, no apresentaram diferenas significativas em rela-
o ao vocabulrio expressivo e receptivo, habilidade motora fino-adaptativa, pes-
soal-social e linguagem, apesar de demonstrarem resultados mais modestos. O resul-
tado de outro estudo deste grupo de pesquisa (RIBEIRO et al., 2016) comparando
crianas nascidas a termo e prematuras indicou que a prematuridade tem impacto
no desempenho da linguagem receptiva e no padro de relaes entre vocabulrio
receptivo e funcionamento intelectual geral.
Diante o exposto, ressalta-se a importncia da prematuridade no desenvolvi-
mento infantil e a necessidade de maior compreenso deste fenmeno na qualidade
de vida destas crianas visando seu desenvolvimento pleno. Considerando os riscos
para alteraes nas reas do desenvolvimento, principalmente para o desenvolvi-
mento da linguagem, com influencias nas interaes e processos de aprendizagem
necessrio que participem de programas de acompanhamentos longitudinais, com
o intuito de minimizar os efeitos negativos que podem refletir em prejuzos para as
habilidades o desenvolvimento.

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97
9. Incluso atravs da natao

Elisabeth de Mattos

99
Resumo
O curso Natao Inclusiva foi criado em 1995 para oferecer oportunidade para pes-
soas com deficincias a praticar natao, permitindo a participao de pessoas sem defi-
cincias, promovendo incluso reversa. Definimos aqui incluso reversa como a partici-
pao de pessoas sem deficincias em programas voltados para pessoas com deficincias
de forma a beneficiar a incluso, uma vez que os contedos e estratgias utilizados so
acessveis a todos. No incio contava com 50 alunos vindos da comunidade em geral,
divido em duas turmas 25 alunos cada. Foi contemplado com monitores bolsistas do
Curso de Bacharelado em Esporte que cumpriam 120 horas o semestre com atividades
de aulas, reunies de planejamento, relatrios e avaliaes. Havia tambm um perodo
da fundamentao terica e essa fundamentao era concentrada 50% no incio e de-
senvolvido o restante do contedo ao longo do semestre. Desde ento vem sendo reno-
vado semestralmente e desenvolvendo estratgias de ensino-aprendizagem, bem como
servindo de espao para desenvolvimento de pesquisas relacionadas rea, bem como
de equipamentos que facilitem a acessibilidade de pessoas com limitaes motoras
piscina. Sua estrutura hoje reproduzida em outros centros de forma parcial. A ideia
de incluso reversa vem atraindo diversos programas de natao e outros que tem como
objetivo promover a incluso atravs da atividade fsica.
Palavras chave: Incluso Natao - Pessoas com deficincias.

Abstract
The course Inclusive Swimming was created in 1995 to provide opportunity for people
with disabilities to practice swimming, allowing the participation of people with disabilities
and promoting reverse inclusion. We define reverse inclusion the participation of people
without disabilities in programs focused on people with disabilities in order to qualify for in-
clusion, since the contents and strategies used are accessible to all. At the beginning it had 50
students coming from the community at large, divided into two classes of 25 students each. It
was awarded with scholarship to the students from the Bachelor Course in Sport. It has 120
hours each semester with classes, planning meetings, reports and evaluations. There was also
a period of theoretical foundation and this was focused 50% at the beginning and developed
the remainder of the content throughout the semester. Since then it has been renewed every
six months and developing teaching and learning strategies, as well as serving as a space for
development of research related to the area, as well as equipment to facilitate the accessibi-
lity of people with sensory and motor limitations. Its structure today is reproduced in other
centers in a partial form. The idea of reverse inclusion comes attracting several swimming
programs and others that aim to promote inclusion through physical activity.
Keywords: Inclusion Swimming - Person with a disability.

100 Incluso atravs da natao


As pessoas com deficincias tem uma srie de dificuldades para praticar ativida-
des fsicas, no pela limitao que a prpria deficincia impe, mas pelo preparo,
ainda precrio dos profissionais da rea, pela desinformao da sociedade e dos
rgos governamentais quanto a estas necessidades e possibilidades desta popula-
o. Hoje este quadro est mudando, pela dedicao do pessoal envolvido, que tem
procurado divulgar e aperfeioar os conhecimentos tcnico-metodolgicos. Muitos
so os benefcios que se pode obter pela participao em atividades fsicas e esporti-
vas, incluindo a melhoria das habilidades motoras que podem ser utilizadas na vida
diria, melhorando a atitude psicossocial, aumentando a autoestima e os efeitos
teraputicos.
Um dos objetivos da Educao Fsica ensinar atividades fsicas para se utilizar
no tempo livre (SHERRILL, 1986), de forma que estas atividades possam se tornar
hbitos que promovam sade e, portanto perdure at a vida adulta (MATTOS,
1994a, 1994b, 1996). Uma alternativa para suprir esta necessidade atravs de uma
atividade esportiva foi o motivador da criao de um curso chamado Natao In-
clusiva. Este iniciou j com bastante procura e aceitao entre esta populao. O
mesmo veio colaborar para uma mudana de atitude em relao pratica de ativida-
de fsica entre as pessoas com deficincia, oferecendo oportunidades para formao
profissional e prtica para a comunidade. Este curso foi criado para oferecer oportu-
nidade para pessoas com deficincias a praticar natao, permitindo a participao
de pessoas sem deficincias, promovendo incluso reversa. Definimos aqui incluso
reversa como a participao de pessoas sem deficincias em programas voltados para
pessoas com deficincias de forma a beneficiar a incluso, uma vez que os contedos
e estratgias utilizados so acessveis a todos.
Em 1995, a fim de dar andamento a um projeto de doutorado, criou-se um gru-
po de natao para pessoas portadoras de deficincia fsica na Escola de Educao
Fsica e Esporte da Universidade de So Paulo (EEFEUSP). O trabalho tinha como
objetivo verificar a influncia do treinamento em natao em pessoas portadoras de
limitaes motoras. Ento, no 1o semestre de 1995 o Diretor da EEFEUSP deu
autorizao para utilizar a piscina com os atletas do Clube dos Paraplgicos de So
Paulo, contando com a participao de dois monitores voluntrios alunos do 5o
semestre do Bacharelado em Esporte. O programa funcionou de maro a dezembro
de 1995.
O sucesso do programa provocou uma procura de cursos com caractersticas do
programa desenvolvido naquele ano e outros portadores de deficincia da comuni-
dade queriam participar do programa. Desta maneira, em maio de 1995, decidiu-se
criar um curso para comunidade que atendesse estas pessoas. O programa criado
para a comunidade em geral contava com 24 (vinte e quatro) vagas para nadadores
portadores de deficincias, divididos em trs grupos de habilidade:

101
Iniciao (para aqueles que no possuem nenhuma adaptao ao meio
lquido, necessitando de um programa bsico);
Treinamento (para aqueles que j sabiam nadar algum estilo e desejavam
se aperfeioar ou se condicionar);
Tetraplgicos (que necessitavam de um programa diferenciado, devido a
grande limitao motora, contavam com um instrutor dentro e outro fora da
piscina).
A proposta foi encaminhada em 22/6/1995 e foi aprovada pela Comisso de
Cultura e Extenso (CoCEx) da Escola de Educao Fsica e Esporte da Univer-
sidade de So Paulo (EEFEUSP) em 25/07/1995. O curso chamava-se: Natao
para portadores de deficincia fsica, com carga horria semestral de 120 horas de
atividades. Ele contava com 50 alunos vindos da comunidade em geral, divido em
duas turmas 25 alunos cada. Nesta poca ele foi contemplado com quatro monito-
res bolsistas do Curso de Bacharelado em Esporte. As 120 horas do programa eram
divididas da seguinte maneira: 45 horas/aula, 20 horas de reunio (semanais entre a
coordenadora e os monitores), planejamento e avaliao, 40 de fundamentao te-
rica (onde a coordenadora preparava com informaes bsicas para o planejamento
das atividades, elaborao de planos de aula e protocolos de avaliao). Havia tam-
bm 15 horas de reunies que eram destinadas s atividades cientficas, onde eram
discutidas pesquisas, metodologias, caractersticas das deficincias e procedimentos
instrucionais para facilitar a prtica dos participantes. Desde ento vem sendo reno-
vado semestralmente.
No segundo semestre de 1996 houve a incluso de um novo formato de aula para
crianas a partir de cinco anos e pessoas com grande dependncia motora, as quais
tinham aulas individuais, ou seja, uma turma com um monitor para cada aluno.
Nessa ocasio a carga horria dos monitores aumentou e os trabalhos do grupo de
estudos se consolidaram, onde a participao de alunos no participantes do curso
foi includa.
Em 1998 foram adquiridos equipamentos para facilitar participao dos alunos
mais comprometidos motoramente: cadeiras de rodas para banho e um elevador
hidrulico porttil. Nessa ocasio foi solicitada a contratao de um tcnico despor-
tivo, solicitao essa que foi negada na poca, por impossibilidade de contratao
de um tcnico especializado, a qual veio a ser atendida apenas em 2010. Durante a
ausncia do tcnico, para solucionar o problema do grande nmero de participantes
e da necessidade de dividi-los de uma forma mais funcional, foi aumentado o qua-
dro de monitores, passando a seis monitores para o curso. J no segundo semestre,
foi includo mais um horrio de aulas para a comunidade devido ao grande nmero
de participantes. O curso ento passou a contar com 85 vagas, as quais quase sempre
eram totalmente preenchidas.

102 Incluso atravs da natao


Um dos alunos do curso era inventor e projetou uma grua para auxiliar na entra-
da e sada dos tetraplgicos da piscina, equipamento que foi doado pelo aluno. Essa
grua foi se desgastando, por falta de manuteno (era necessria pintura especial an-
tiferrugem, o que no pode ser providenciado pela EEFEUSP) e em 2000 o mesmo
foi desativado. Neste mesmo ano foram admitidos mais trs monitores no bolsistas
que desejavam participar do programa. Os mesmos participaram um semestre sem
bolsa e passaram no semestre seguinte a ter prioridade em receber as bolsas. Ainda
neste mesmo ano o grupo de estudos passou a se reunir separadamente dos monito-
res, onde as frentes de trabalho e pesquisa se solidificaram separadamente.
Em 2001 o cursa mudou seu nome para Natao Inclusiva, onde o nmero
de vagas foi mantido e houve a incluso da participao de crianas acima de oito
anos de idade nas turmas de 3 e 5 e acima de cinco anos na turma de 6 feira,
turma essa que contava com 10 vagas. O nome traz o conceito de incluso (filosofia
de suporte colocao de pessoas com deficincias em classes regulares do ensino
BLOCK, 2000 - ou ainda insero adequada das pessoas com deficincia na socie-
dade - SHERRIL, 2001). Para atingir os objetivos de incluso, os critrios de admis-
so no curso j apontam nesta direo, atendendo alguns critrios necessrios para o
sucesso do processo inclusivo: atendimento especializado e suporte individualizado,
envolvimento dos colegas e pessoas do convvio social dos participantes, interao
social como um dos focos da participao, tempo de aprendizagem adequado a cada
participante, treinamento profissional para fornecer suporte e atitudes adequadas.

Estrutura didtica
O objetivo do curso, alm de dar oportunidade para pessoas com deficincia a
praticar natao, era tambm proporcionar um programa de treinamento para alu-
nos da graduao que desejassem aprender e praticar como trabalhar com pessoas
com deficincias. Inicialmente atendendo apenas aqueles com limitaes motoras,
deveria no futuro ser ampliado para todos os grupos de deficincias. Desta forma se-
ria possvel dar um treinamento especfico aos alunos de graduao (tanto do bacha-
relado em Esporte quanto do Bacharelado e Licenciatura em Educao Fsica) nesta
rea e ampliar o potencial de trabalho qualificado para os futuros formandos. Por
outro lado, o curso passou a ser visto como um servio de referncia da populao
com deficincia fsica que carecia de locais especializados que pudesse atend-los de
forma adequada e desmistificar a sua capacidade de aprendizagem e prtica espor-
tiva. O curso de natao para portadores de deficincias fsicas e sensoriais passou
ento a se chamar Natao Inclusiva para oferecer oportunidade para pessoas com
deficincias (fsicas, sensoriais e intelectuais) a praticar natao, permitindo a par-
ticipao de pessoas no portadoras de deficincias, promovendo incluso reversa
(onde pessoas sem deficincia participam de programas especficos para pessoas com
deficincias). Hoje podem participar do curso pessoas com deficincias, pessoas sem
103
deficincia desde que com encaminhamento de um mdico ou profissional da rea
da sade, onde a prtica da natao esteja includa com coadjuvante no tratamento.
Podem participar tambm parentes e amigos das pessoas com deficincia quando
estas so responsveis pelo seu deslocamento at o curso ou mesmo os auxiliem no
vestirio.
Desta forma, podemos contar com um grupo bastante diversificado e todos
aprendem uns com os outros. Os monitores aprendem atravs da convivncia e
relao com este pblico to diversificado, com necessidades e potencialidades par-
ticulares, diferentes das mdias da populao, o que vai fazer com que os mesmos
se sintam mais seguros em enfrentar novos desafios na futura carreira profissional.
J os alunos sem deficincia podem perceber que as potencialidades dependem de
oportunidade e prtica para serem desenvolvidas. Eles tomam conhecimento de
pessoas com limitaes motoras diversas, com vrios graus de desenvolvimento das
tcnicas de natao. Em geral essa diversidade os motiva a vencer suas prprias di-
ficuldades (medo, problemas de coordenao, memria motora, equilbrio, etc.). A
prtica combinada com o prazer tem sido a diretriz bsica para o desenvolvimento
do programa.
Atualmente o curso oferece 96 vagas assim distribudas: uma turma pela ma-
nh, duas turmas a noite, sempre com duas aulas semanais contendo os trs nveis
antes descritos. O aluno interessado marca (mesmo por telefone) uma triagem que
consiste em uma entrevista para colher informaes sobre o histrico diagnstico,
apresentao de exame mdico e laudo diagnstico. Outros esclarecimentos quanto
as aspiraes individuais do aluno (ou seu responsvel) tambm so investigadas e
feito um esclarecimento quanto s possibilidades e objetivos do curso. Ento
feito um teste de habilidades aquticas e em seguida o aluno recebe o resultado de
sua classificao no teste (em relao aos nveis e grupos existentes) com as opes
de vagas e horrios. Nessa oportunidade o aluno tem elementos para avaliar se as
condies oferecidas so compatveis com suas expectativas, tais como:
Objetivos a serem alcanados (teraputicos, sociais e bio-psico-motores);
Condies do local (dimenses da piscina, temperatura, acessibilidade,
condies dos vestirios);
Horrios disponveis, entre outros.
Muitas pessoas procuram o curso como uma forma de tratamento, mas o mesmo
no tem esse objetivo. Os efeitos teraputicos so secundrios aos procedimentos
pedaggicos empregados. As turmas de 3as e 5as so montadas de acordo com a
possibilidade de independncia do indivduo na piscina, bem como sua capacidade
em participar de um grupo e poder aproveitar as atividades de instruo neste con-
texto. Estes grupos so compostos por quatro a cinco alunos por instrutor, sendo
que os instrutores trabalham em duplas dentre de um dos trs nveis de habilidades
104 Incluso atravs da natao
aquticas hoje oferecidos (adaptao, iniciao e aperfeioamento). J s 6as feiras,
o modelo atende as necessidades de alunos com muita limitao motora (onde no
possvel naquele momento a independncia na gua) ou com necessidades cogni-
tivas ou emocionais que requeiram o suporte individual de um ou dois monitores
para cada aluno.
No existe um tempo exato para permanncia do aluno em cada nvel. Confor-
me ele consegue ir superando as tarefas propostas em cada nvel (tarefas baseadas
em protocolos de avaliao de habilidades aquticas) ele ser movido para o nvel se-
guinte. Os monitores detectam a necessidade ou possibilidade de mudana, avisam
os monitores do nvel que dever receber este aluno e ser feita uma aula de observa-
o. Em seguida o aluno ser convidado a participar de uma aula teste no nvel pre-
tendido. Se o aluno e os monitores concordarem ele ser imediatamente colocado
em sua nova turma, ou aguardar o final do semestre para consumar a mudana de
nvel. Em geral, o nvel de adaptao o mais concorrido, pois abriga os alunos sem
experincia ou com poucas habilidades aquticas desenvolvidas. Quando h uma
lista de espera para o nvel e horrio, aps trs semestres de permanncia no mesmo
nvel o aluno cede sua vaga para um outro que esteja aguardando e vai para esta lista
de espera. Em geral este retorno ocorre no semestre seguinte.
No nvel adaptao, o aluno aprende a controlar seu corpo em diversas posturas
e a deslocar-se de forma segura, mantendo um controle respiratrio adequado. So
oferecidas atividades em vrios locais da piscina e quando ele consegue nadar 25
metros de forma independente, ele poder passar para o prximo nvel. No nvel
seguinte, iniciao, a nados de crawl, costas e peito so desenvolvidos conforme o
potencial individual. Ento o aluno identifica o primeiro nado e segundo nado na
sua preferncia e capacidade. Ao conseguir nadar 400 metros sem parar mais de
10 segundos em cada borda (a piscina fica dividida em seis raias de 25 metros de
comprimento cada uma), ele estar apto a passar para o nvel do aperfeioamento.
Neste nvel aperfeioamento, o aluno ter contato com aprimoramento da tcnica
dos nados j desenvolvidos e ser introduzido o ltimo nado: borboleta. Alm disso,
ele ter introduzido o trabalho de alternncia de velocidade o desenvolvimento da
resistncia. Os conhecimentos necessrios para se participar de uma competio em
sua categoria so ento introduzidos. Alguns alunos so encaminhados para clubes
e outros procuram academias ou centros esportivos para continuar sua prtica, em
locais mais prximos de suas moradias, trabalho ou estudo. Assim o ltimo objetivo
de incluso social atingido, onde os alunos conseguem ser aceitos em locais de
prtica regular por demonstrarem suas capacidades que tiveram oportunidade de
serem desenvolvidas em condies adequadas.
Os monitores foram diversificando suas atribuies atravs do tempo, mas sem-
pre contaram com uma reunio semanal de superviso. Alm disso, elaboram um
plano semestral de atividades a serem desenvolvidas com os alunos. Semanalmente

105
eles entregam os planos de aula e relatrios do perodo, para ajustes, comentrios e
orientaes. Eles podem a qualquer momento solicitar auxlio do coordenador que
est sempre presente acompanhando o desenvolvimento das atividades, esclarecen-
do duvidas dos alunos e seus acompanhantes. Em complementao superviso
e como suporte elaborao dos planos de aula, os monitores devem acessar uma
bibliografia bsica e especfica, conforme a caracterstica dos grupos de alunos ao
qual eles esto em contato. Eles tambm so estimulados a fazer contato com os
acompanhantes para esclarecimento de dvidas e troca de ideias de ambas as partes.
Existem tambm monitores voluntrios trabalhando com o grupo. Estes tm
atribuies um pouco diferentes, mais voltadas para as atividades de informao e
instruo, plano este elaborado juntamente com a coordenadora. O mesmo ocorre
com os estagirios de observao, que cumprem apenas o que foi estipulado no
plano de estgio. Em geral sua inteirao com o grupo mais restrita, mas podem
atravs de relatrios dar subsdios para melhorar postura, atitudes e organizao.
Ao final de cada semestre, os monitores bolsistas e voluntrios devem elaborar
um relatrio por escrito sobre o aproveitamento individual de cada aluno no se-
mestre e fazer sugestes para a continuidade do trabalho no prximo perodo. A
passagem de nveis em geral deve ser avaliada e comentada, em relao aos pontos
que faltam para que ela seja efetuada.
Pesquisas desenvolvidas atravs do curso
No decorrer do perodo, os dados referentes s triagens foram tabulados e semes-
tralmente se faz uma reavaliao de alguns itens que so:
Expectativas quanto participao no curso;
Motivao para participao;
Objetivos que j foram atingidos (mede-se o tempo e compara-se com a
frequncia do aluno no curso).
Outros trabalhos apresentados em congressos, trabalhos de concluso de curso
e mesmo artigos para peridicos foram produzidos. Segue abaixo a lista dos mais
importantes:
BARROS, Carolina Beltran. Postura e natao. 2001. Trabalho de Concluso de
Curso (Educao Fsica) - Escola de Educao Fsica e Espotes da Univesidade de
So Paulo, So Paulo, 2001.
BRANDEKER, Eriete Silva. Conceito de incluso e atividade fsica. 2001. Traba-
lho de Concluso de Curso (Educao Fsica) - Escola de Educao Fsica e Espotes
da Univesidade de So Paulo, So Paulo, 2001.
CORONATO, Paula Lcia. Importncia da prtica esportiva para pessoas por-
tadoras de deficincia em termos motivacionais. 1998. Trabalho de Concluso de
Curso (Esporte) - Escola de Educao Fsica e Espotes da Univesidade de So Paulo,
So Paulo, 1998.
106 Incluso atravs da natao
GAMA, Wellington Luiz. Treinamento de natao para pessoas portadoras de
deficincia fsica. 2001. Trabalho de Concluso de Curso (Esporte) Escola de
Educao Fsica e Espotes da Univesidade de So Paulo, So Paulo, 2001.
GREGUOL, Mrcia. A natao e o lesado medular. 1996. Trabalho de Concluso
de Curso (Esporte) - Escola de Educao Fsica e Esporte da Universidade de So
Paulo, So Paulo, 1996.
HARADA, Heber Koitiro. Desenvolvimento do nadar em crianas com parali-
sia cerebral. 1998. Trabalho de Concluso de Curso (Educao Fsica) - Escola de
Educao Fsica e Espotes da Univesidade de So Paulo, So Paulo, 1998.
MATTOS, Elisabeth de et al. Acesso das pessoas portadoras de deficincia prtica
da natao. CONGRESSO DE INICIAO CIENTFICA, 7. e SIMPSIO DE
PS GRADUAO, 5., 1999, So Paulo. Anais... So Paulo: USP - Escola de
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108 Incluso atravs da natao


REATA Laboratrio de Estudos em

USP

the experience of REATA Laboratory for Studies in

Eucenir Fredini Rocha


Camila Cristina Bortolozzo Ximenes de Souza

109
Resumo
O texto relata a experincia do REATA Laboratrio de Estudos em Reabilitao e
Tecnologia Assistiva, que pertence ao Curso de Terapia Ocupacional do Departamento
de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da
USP. O laboratrio se dedica a pesquisar os temas deficincia, corpo e corpo com deficin-
cia e suas relaes com as intervenes da Terapia Ocupacional dirigidas s pessoas com
deficincia no campo da sade e reabilitao e da incluso escolar e social, desde 1991
at os dias atuais (2016). E est cadastrado no Diretrio dos Grupos de Pesquisa do
CNPq desde 1997. Congrega estudantes do curso de graduao em Terapia Ocupacio-
nal da USP, intercambistas de outros pases, estudantes de ps-graduao de mestrado,
doutorado e ps-doc de diferentes reas da sade e da educao, profissionais de sade
e de reabilitao e da educao da rede pblica de ensino, lideranas de movimentos so-
ciais de pessoas com deficincias e familiares. Do ponto de vista epistemolgico o labo-
ratrio considera o corpo como relacional em seus aspectos sociais, polticos, culturais,
antropolgicos, biolgicos, afetivos e emocionais em oposio a abordagens epistmicas
que observam, primordialmente, o corpo e o corpo com deficincia em seus aspectos bio-
lgicos, suas patologias e a necessidade de sua correo. A narrativa descreve as aes
de ensino na USP e de extenso junto aos servios pblicos do campo da Sade e da
Educao (consultorias, assessorias, atividades de assistncia em sade e reabilitao e
de incluso escolar), bem como as pesquisas e publicaes produzidas pelo laboratrio.
Palavras-chave: Deficincia Reabilitao - Tecnologia assistiva - Terapia ocupacional
- Incluso social.

Abstract
This study reports the experience of REATA Laboratory for Studies in Rehabilitation and
Assistive Technology, which belongs to the Occupational Therapy Course of the Department
of Physical Therapy, Speech Therapy and Occupational Therapy of the Faculty of Medicine
(University of So Paulo). The laboratory has been registered in the CNPq Research Groups
Directory since 1997 and focuses on researching such topics as disability, body and body
with disability and their relationships with Occupational Therapy interventions directed at
people with disabilities in the field of health and rehabilitation, and also with school and
social inclusion, from 1991 to the present (2016). It brings together students of USPs Oc-
cupational Therapy undergraduate course, exchange students from other countries, students
enrolled in Masters, Doctoral and Postdoctoral Programs in different areas of Health and
Education Studies, health and rehabilitation professionals, public education professionals,
leaders of Disabled Peoples Social Movements and family members. From the epistemologi-
cal point of view, the laboratory considers the body to be relational in its social, political,
cultural, anthropological, biological, affective and emotional aspects, to the detriment of
epistemic approaches which primarily regards the body and the disabled body in their
biological aspects, their pathologies and the necessity of correction. This account describes the
teaching activities at USP, the extension activities with public services in the field of Health
and Education (consultancies, advisory services, health care and rehabilitation activities,
as well as actions of school inclusion) and the research and publications produced by the
laboratory.
Keywords: Disability Rehabilitation - Assistive technology - Occupational therapy - So-
cial inclusion.
110
Apresentamos aqui a experincia do REATA Laboratrio de Estudos em Rea-
bilitao e Tecnologia Assistiva, que pertence ao Curso de Terapia Ocupacional do
Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade
de Medicina da USP e se dedica a pesquisar os temas deficincia, corpo e corpo com
deficincia e suas relaes com as intervenes da Terapia Ocupacional dirigidas s
pessoas com deficincia no campo da sade e reabilitao e da incluso escolar e
social.
O REATA desenvolve suas atividades de pesquisa, ensino e extenso desde 1991
e est cadastrado no Diretrio dos Grupos de Pesquisa do CNPq desde 1997. Con-
grega estudantes do curso de graduao em Terapia Ocupacional da USP, inter-
cambistas de outros pases, estudantes de Ps-Graduao (mestrado, doutorado e
ps-doc), profissionais de sade e de reabilitao e da educao da rede pblica de
ensino, lideranas de movimentos sociais de pessoas com deficincias e familiares.
A pergunta o que reabilitar pessoas com deficincias? foi o mote disparador
da organizao do laboratrio e, at o presente momento, continua instigando suas
reflexes e aes. O porqu, o como e o para qu desenvolver aes de reabilitao
so temas cotidianos do laboratrio, tanto do ponto de vista epistmico como da
organizao de suas aes de ensino, extenso e pesquisa.
Sem dvida, o elo entre as atividades desenvolvidas pelo laboratrio se d atravs
dos seus princpios epistemolgicos, que consideram o corpo como relacional, em
seus aspectos sociais, polticos, culturais, antropolgicos, biolgicos, afetivos e emo-
cionais (ROCHA, 2006). Trata-se de um corpo histrico ou corpo singular, que pode
ser compreendido como uma construo de sentidos envolvendo o tempo, o espa-
o, a histria de vida da pessoa, de sua famlia, de sua comunidade, as possibilidades
e dificuldades pessoais e sociais, polticas e ambientais. Um corpo relacional, produ-
zido por processos de composies e relaes, no mais um corpo mecnico, orgni-
co, doente. Assim, afirmamos o rompimento com as premissas mdico/organicistas,
que observam o corpo e o corpo com deficincia, considerando primordialmente seus
aspectos biolgicos, a presena de patologias e a necessidade de sua correo.
Entendemos ainda a incluso social como uma ao que prev estratgias cujo
objetivo o de contribuir com o desmonte dos processos de segregao e excluso
social e da incluso perversa (SAWAIA, 1999), considerando para tanto os aspectos
relacionados aos preconceitos e vulnerabilidade social. Nessa abordagem epist-
mica todos os recursos tcnicos so meios e no fins no processo de reflexo e de
interveno, e so facilitadores da autonomia e da independncia das pessoas e da
constituio das redes sociais de apoio.
As atividades do laboratrio tm produzido resultados em quatro frentes: (1) na
formao de profissionais (graduao e ps-graduao) para a atuao junto popu-
lao com deficincia na interface entre a sade coletiva e a incluso escolar e social;
111
(2) em propostas de polticas pblicas e modelos tcnico-assistenciais voltados
populao alvo do laboratrio, por meio de assessorias e consultorias a secretarias de
Sade e de Educao e de organizao de eventos, cursos de atualizao e especiali-
zao envolvendo profissionais e movimentos sociais de pessoas com deficincia; (3)
na assistncia em sade e reabilitao de pessoas com deficincias e outras incapaci-
dades, de seus familiares e da comunidade e na assessoria s escolas da rede pblica
de ensino em projetos de incluso de pessoas com deficincias; e (4) na produo de
pesquisas e publicaes.
Como metodologia de trabalho, optamos pela promoo da comunicao entre
os sujeitos envolvidos docentes, estudantes, profissionais, pessoas com deficincia,
familiares e gestores de servios em torno do tema central do laboratrio: o corpo
com deficincia considerado como corpo relacional. Na constituio desse dilogo,
a estratgia de investigao e ensino utilizada a do estudo de caso, sendo que caso
entendido como alguma questo relacional, como, por exemplo, a deficincia e a
natureza do servio de sade, a deficincia e a histria de uma famlia, a deficincia e a
incluso escolar, deficincia e as incapacidades, entre tantas possibilidades. A finalida-
de dessa interlocuo o desvelamento dos sentidos que a deficincia tem para os
envolvidos e a construo de novos significados ou ainda a ressignificao destes na
direo do fortalecimento da potncia dos sujeitos.
O corpo relacional, em sua historicidade e singularidade, uma categoria que
torna possvel o raciocnio no qual o caso deve ser entendido com base na premissa
de que conhecer conhecer pela causa. Conhecer pela causa discriminar quais so
os aspectos imaginativos que esto presentes na histria de vida daquela pessoa, fa-
mlia ou instituio e suas relaes com as necessidades imperativas da vida pessoal,
familiar, social, afetiva e poltica das pessoas com deficincia.
Assim, explicaes imaginrias como o filho tem deficincia por culpa dos pais
ou por castigo, ou as tcnicas reabilitacionais respondem a todas as necessidades
das pessoas com deficincia, ou ainda a instituio especializada o lugar primor-
dial de interveno junto s pessoas com deficincias, entre tantas outras, servem
para confundir as pessoas envolvidas com a deficincia, para criar um tecido ima-
ginrio fundado em preconceitos e esteretipos, que desconhecendo as verdadeiras
causas do fenmeno experimentado, ou seja, dos possveis desconfortos, sofrimen-
tos e impossibilidades vividos na condio da deficincia que podem gerar segrega-
o ou excluso social.
O cotidiano das pessoas com deficincia e de seus familiares pode ficar afetado
por dificuldades no desempenho das aes, ausncia de apoios tecnolgicos, dificul-
dades de acesso a servios de sade e de reabilitao, excluso escolar, impedimentos
na circulao dos espaos urbanos, no insero no mercado de trabalho, precon-
ceitos, atitudes discriminatrias, entre outras possibilidades, que geram sofrimento
tico-poltico (SAWAIA, 1999).

112
O enfrentamento dessas circunstncias, na metodologia proposta pelo REATA,
prev a composio de apoios advindos de dilogos estabelecidos entre as partes
envolvidas. Esses dilogos so entre/com familiares e amigos, profissionais de sade
e da educao, gestores e outros interlocutores sociais e polticos e se dedicam
compreenso das necessidades das pessoas com deficincia e ao encaminhamento
de solues. So solues de ordem prtica, relacionadas ao cotidiano domiciliar, ao
contexto escolar e profissional, ao acesso a lazer, transporte, cultura e aos servios
de sade e reabilitao, ao provimento de renda econmica e insero nos espaos
pblicos. Devem supor o acesso a tecnologias reabilitacionais, equipamentos de
ajuda, tecnologias assistivas, rteses, prteses, bem como a acessibilidade urbana e
ambiental e a participao social e poltica.
Essas solues tambm tm como pressuposto a decomposio do poder de ao
dos preconceitos, esteretipos e das impossibilidades decorrentes de alteraes fun-
cionais do corpo. A direo da interveno na efetivao da autonomia das pes-
soas, da participao social e do exerccio da cidadania. Essa finalidade prev antes
de tudo a constituio de redes de apoio e o enfrentamento dos processos de exclu-
so social e da incluso perversa.
A proposta da interveno reabilitacional e de incluso social, nessa perspectiva,
prev a vivncia refletida, a explicitao do objetivo a ser atingido e do processo de
como atingir uma meta. Est marcada assim pela experincia de caminhos que no
so predeterminados, mas singulares e relacionados histria de vida de cada pessoa.
Considerar o corpo como relacional aponta para a possibilidade do imprevisto, do
inusitado na experincia cotidiana, de configuraes vivenciais diversas, de expe-
rincias corporais no corretivas, mas significativas para a pessoa com deficincia.
Trata-se, portanto, de entender a interveno em sade e reabilitao e o espao es-
colar como uma possibilidade de potencializar a ao das pessoas, constituindo uma
vivncia marcada por construes, elaboraes e redefinies do lugar existencial
dos sujeitos para alm do drama da deficincia.
A vida pblica, social e poltica das pessoas com deficincia tambm constitui
essa proposta de interveno a fim de exercitar a participao social e garantir os
direitos das pessoas com deficincia. Outro aspecto a participao dos envolvidos
com o tema deficincia na elaborao de polticas pblicas e na efetivao das mes-
mas, pois o corpo relacional um corpo poltico.
As intervenes tradicionais em reabilitao e incluso escolar alimentam-se e
fundamentam-se na lgica da doena, da patologia, das incapacidades, das impos-
sibilidades, ou seja, das paixes tristes (ESPINOSA, 1979). A proposta de inter-
veno do REATA nasceu com a inteno de alimentar as paixes da alegria e da
felicidade, pois se volta para a potencializao da pessoa, acreditando em suas capa-
cidades remanescentes como energia inovadora e potente para superar seus limites.
Essa premissa norteia tambm as aes de ensino e as assessorias e consultorias do

113
REATA com o intuito de contribuir para o estabelecimento de polticas pblicas de
sade e educao.
No REATA as atividades de pesquisa, ensino e extenso ocorrem concomitan-
temente, e as pesquisas desenvolvidas sempre estiveram atreladas assistncia, s
assessorias e ao ensino.

Histrico e aes do REATA


No incio de suas atividades, em 1991, o nome do laboratrio era NAVC N-
cleo de Atividades e Vivncias no Cotidiano, cujas aes de assistncia em reabili-
tao eram desenvolvidas a nvel ambulatorial no Centro de Docncia e Pesquisa
(CDP), na Cidade Universitria da USP, e atendiam somente crianas e adolescentes
com deficincia fsica. O ambulatrio seguia as premissas de regionalizao do SUS
e era referncia para a populao adstrita ao Butant, regio oeste do municpio de
So Paulo, e para pessoas ligadas Universidade e seus familiares. Foi o primeiro
ambulatrio do Curso de Terapia Ocupacional da USP no Centro de Docncia e
Pesquisa e trabalhou nesse formato at o incio de 2000.
Esse ambulatrio funcionou predominantemente com o apoio de profissionais
comissionados da Secretaria Municipal de Sade de So Paulo e de outros cola-
boradores voluntrios. Contou com quinze profissionais de diferentes categorias:
terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, servio social e mdico
pediatra.
No campo da assistncia, a equipe se props a construir uma prtica interdisci-
plinar, organizada em aes que privilegiaram a coordenao dos casos. Os usurios
do ambulatrio no eram atendidos da mesma maneira que nas instituies tradi-
cionais de reabilitao, onde so submetidos a diferentes avaliaes e terapias por
categoria profissional, fundadas em premissas organicistas. Consequentemente, esse
modelo desencadeia intervenes multifacetadas, em que a pessoa com deficincia
tem seu cotidiano tomado por inmeras terapias, que pouco dialogam entre si, ca-
bendo ao usurio a sntese das intervenes.
O NAVC props como modelo organizacional da interveno a inverso dessa
lgica. Os profissionais teriam que conversar entre si e oferecer intervenes com
o menor nmero de terapeutas envolvidos, com abordagem interdisciplinar e com
vistas participao efetiva do usurio e de seus familiares no processo reabilitacio-
nal. Outro aspecto previsto na abordagem era o de efetivar a participao social das
pessoas atendidas e de seus familiares.
Assim, cada usurio tinha um terapeuta principal e um coordenador de caso, que
atendia a famlia independente da especialidade. O terapeuta principal, em geral,
era o profissional que tinha maiores possibilidades de contribuir com as necessida-
des do usurio. Por muitos momentos esse terapeuta precisou do apoio de colegas
de outras especialidades para desenvolver seu trabalho. A proposta previa que os sa-
114
beres entre os diferentes profissionais fossem compartilhados na equipe, isto , que
a interdisciplinaridade fosse construda em um espao de troca de conhecimentos.
O coordenador de caso tinha como objetivo estabelecer um dilogo com os fa-
miliares, de modo a entender a histria de vida de todos e o lugar da pessoa com
deficincia nesse contexto, ajudando a organizar o cotidiano familiar.
A interveno reabilitacional especfica de cada famlia era acompanhada por
encontros coletivos entre os familiares e atividades de participao social em espaos
pblicos de lazer e cultura, entre outras. A finalidade dessas aes era fortalecer os
laos entre os familiares, facilitar a socializao, apoiar as atividades fora dos espaos
clnicos e estabelecer diferentes dilogos com as pessoas sobre o impacto da deficin-
cia na vida de todos.
A incluso escolar emerge nesse contexto. Na dcada de 1990, ainda estava em
seus primrdios, e a presena da classe e da escola especial ainda era muito forte.
Mesmo entre os profissionais do laboratrio havia questionamentos se o melhor no
seria a escola ou classe especial. Contudo, mesmo com as dvidas presentes, a equi-
pe iniciou o trabalho de incluso escolar de crianas com deficincia nas escolas da
regio do Butant e apoiou, com capacitao e organizao do espao, a efetivao
da primeira sala de apoio aos estudantes com deficincia na regio oeste do munic-
pio, na Escola Municipal de Educao Infantil Prof. Benedicto Castrucci.
Em meados de 2000, com o fim do PAS (Plano de Atendimento Sade), que
desativou o SUS no municpio de So Paulo, os profissionais comissionados na USP
e alocados no NAVC retornaram Secretaria de Sade do municpio de So Paulo.
Essa condio desorganizou a assistncia no ambulatrio no CDP/USP, provocando
o encerramento de suas atividades nesse modelo assistencial.
Em seu lugar foi organizado o Laboratrio de Estudos em Reabilitao e Tecno-
logia Assistiva REATA, nos moldes que atualmente funciona. Cabe ressaltar que
a experincia vivida no ambulatrio do NAVC trouxe subsdios tericos para todas
as propostas que se sucederam no REATA.
As atividades de ensino e assistncia passaram a ser desenvolvidas na Rede Mu-
nicipal de Sade, no contexto da Ateno Primria Sade (APS) do Programa da
Sade da Famlia (PSF), hoje denominado Estratgia da Sade da Famlia (ESF). As
atividades de incluso escolar continuaram a ser desenvolvidas no territrio onde os
estgios de sade eram oferecidos.
Entre os anos de 1999 a 2008 o REATA teve um papel importante nas atividades
de assessoria e consultoria s Secretarias de Sade, Educao, Ministrio da Sade,
no que se refere definio de polticas pblicas voltadas s pessoas com deficincia
(SO JOS DOS CAMPOS, 1996, 1998; SO PAULO, 2004; ROCHA, 2006).
No ano de 1996 o laboratrio assessorou a Secretaria Municipal de Sade de So
Jos dos Campos na reorganizao dos servios de reabilitao e na formulao da
poltica de reabilitao para o municpio de So Jos dos Campos (SO JOS DOS

115
CAMPOS, 1996) e de 1998 a 2000 colaborou na organizao e implantao dos
servios regionalizados de ateno sade da pessoa com deficincia tambm de So
Jos dos Campos, por meio da superviso tcnica do trabalho das equipes de reabi-
litao (SO JOS DOS CAMPOS, 1998; ROCHA, 2006); em 1998 capacitou
profissionais da rede pblica de sessenta municpios do interior do Estado da Bahia
para desenvolverem projetos vinculados Secretaria de Estado da Sade, voltados
para a implantao de aes de reabilitao, com participao da comunidade.
Em 2000 a Secretaria de Sade do Estado de So Paulo, que gerenciava o Progra-
ma da Sade da Famlia/Qualidade Integral de Sade (QUALIS) no municpio de
So Paulo, encomendou ao REATA um projeto de insero de aes de Reabilitao
na Ateno Primria Sade. Essa proposta no Programa Sade da Famlia (PSF)
foi implantada nas regies leste e sudeste do municpio de So Paulo, que estavam
sob a responsabilidade tcnica, respectivamente, das Organizaes Sociais (OS)
Casa de Sade Santa Marcelina (CSSM) e da Fundao Zerbini (FZ), em parceira
com a Secretaria Estadual de Sade (ROCHA; KRETZER, 2009). Foram contra-
tados 29 profissionais de reabilitao (fisioterapeutas, fonoaudilogos e terapeutas
ocupacionais) para atuarem nas duas regies, como referncia para 41 unidades
bsicas de sade, 128 equipes de sade da famlia e 134.600 famlias.
Na CSSM o trabalho foi acompanhado pelo REATA do incio de 2000 ao fi-
nal de 2001, desenvolvendo aes de assessoria e superviso tcnica das equipes de
reabilitao. Foram tambm desenvolvidas atividades de ensino, com estgio de
estudantes da graduao de Terapia Ocupacional da USP na CCSM. J as ativida-
des de pesquisa, ensino e assessoria junto Fundao Zerbini ocorreram de 2000
a 2008, com as mesmas aes realizadas junto OS CSSM. A experincia de aes
de reabilitao nessas duas regies do municpio de So Paulo tambm contribuiu,
em conjunto com outras experincias ocorridas no pas, para a elaborao da pro-
posta dos Ncleos de Apoio Sade da Famlia (NASF), lanada pelo Ministrio
da Sade em 2008.
Com o encerramento das atividades da Fundao Zerbini na regio sudeste do
municpio, o REATA deslocou suas aes assistenciais para a Unidade Bsica de
Sade (UBS) Jardim So Jorge Dr. Paulo Eduardo Elias, na regio oeste do muni-
cpio de So Paulo, na regio do Butant.
Com as aes assistenciais na ESF/APS houve um redimensionamento nas carac-
tersticas da populao atendida. Todos os usurios da APS que necessitam de aes
de terapia ocupacional e de reabilitao, independentemente de faixa etria, sexo e
tipos de deficincia ou incapacidade, podem ser atendidos pelos estudantes estagi-
rios de Terapia Ocupacional da USP e pela terapeuta ocupacional do REATA, quan-
do indicados pela equipe de sade da famlia. A ampliao da natureza da populao
atendida coerente com a proposta da APS, que define que todos os usurios do
territrio da UBS tm o direito a atendimento integral, igualitrio e de qualidade.

116
O nmero de vagas de estgio em Terapia Ocupacional na UBS de no mnimo
dois e no mximo seis estudantes por semestre. Cada estudante perfaz um total de
420 horas semestrais e so acompanhados pela terapeuta ocupacional supervisora
da USP. Eles participam das reunies semanais das equipes de sade da famlia
e se responsabilizam por uma parte da demanda dos usurios que necessitam de
TO, considerando sua carga horria de estgio. As intervenes so estabelecidas de
acordo com as demandas dos usurios e seu acompanhamento e projetos teraputi-
cos so discutidos e elaborados conjuntamente com os profissionais das equipes de
sade da famlia.
Regularmente tambm so feitas aes e discusses em conjunto com os pro-
fissionais da equipe do NASF nas reunies das equipes de sade da famlia. Nessa
organizao prevalece o princpio trabalhado no ambulatrio do NAVC, de que as
intervenes no so preestabelecidas e sim organizadas em decorrncia das neces-
sidades do usurio e do contexto em que est inserido. O trabalho de equipe fun-
damental, e a coordenao de caso, nessa modalidade de interveno, est na equipe
de sade da famlia, como previsto pela Estratgia de Sade da Famlia.
Os estudantes estagirios tambm participam do planejamento semestral e anual
das atividades da UBS, inserindo-se em aes de preveno e educao permanente
dos profissionais, nas propostas interprofissionais e aes intersetoriais. Atendem os
usurios na UBS, no domiclio e nos equipamentos sociais da regio, desenvolvem
aes reabilitacionais, orientaes, prescrio e confeco de tecnologia assistiva e
adaptaes no domiclio, alm de apoiarem as atividades de insero escolar e de
atividades laborativas. So tambm desenvolvidas pelos estagirios de TO atividades
de lazer e cultura e de participao social e em reunies dos movimentos sociais de
pessoas com deficincia da regio do Butant. De 2009 a maio de 2016, uma mdia
de 126 famlias/ano foi atendida pelos estudantes de Terapia Ocupacional.
Ressalta-se aqui a preocupao em proporcionar o acesso a equipamentos de
tecnologia assistiva que facilitem a autonomia e independncia das pessoas com
deficincia, tais como confeco de rteses, prescrio/adaptao de cadeiras de ro-
das/banho, confeco de equipamentos de comunicao alternativa e equipamentos
auxiliares da vida diria.
Como resultados observados dessa experincia, as equipes de sade da famlia in-
corporaram a pessoa com deficincia e/ou incapacidades em seus planos de trabalho
e comearam a diferenciar a ao reabilitacional clnica, de responsabilidade exclu-
siva da equipe de reabilitao, das aes gerais de sade relacionadas preveno de
incapacidades e incluso social. Assim, a integralidade e a humanizao dos servi-
os ganharam um novo matiz tico com a introduo das aes de reabilitao, uma
vez que esta efetiva o direito ao acesso universal dos usurios. Todavia, do ponto de
vista da organizao do trabalho em equipe, principalmente naquelas aes desen-
volvidas com profissionais de outras categorias que pertencem ao NASF, a proposta

117
de interdisciplinaridade das aes ainda uma meta a ser alcanada.
A proposta das aes de reabilitao na APS/ESF contribui, portanto, no s
para a facilitao do acesso, mas tambm para a integralidade e a humanizao
efetiva das aes em sade. Redefine tambm a reabilitao, que deixa de ser uma
modalidade especializada para ser parte das intervenes em sade, garantindo
pessoa com deficincia o exerccio pleno dos seus direitos como usurio do SUS
e colocando as instituies de sade a servio de toda a populao que compe o
territrio de cada UBS.
Em relao aos projetos do REATA no contexto da educao, no se conformam
a partir da clnica e dos marcos da sade, embora a terapia ocupacional se configure
como uma profisso nascida na sade. Assim, foi necessrio o desenvolvimento e
a experimentao de tcnicas e tecnologias apropriadas para este novo campo de
interveno. Como premissas do trabalho do laboratrio na educao esto: a ao
da terapia ocupacional na escola constitui-se como uma atividade de consultoria e
no de clnica; o deslocamento das aes de educao dos centros de reabilitao e
da escola especial para a escola regular; a efetivao da participao escolar e social;
a mudana do foco na doena e na deficincia para a expresso da potncia dos su-
jeitos; e, finalmente, o entendimento de que a escola lugar de transformao e de
prtica de liberdade.
As aes de incluso escolar apoiadas pelo REATA aps o fechamento do seu
ambulatrio passaram a ter um carter de assessoria tcnica e poltica. O laboratrio
colaborou com a Secretaria Municipal de Educao de So Paulo no perodo de
2000 a 2005, na regio leste da cidade, em Itaquera, em projeto poltico-tcnico
de insero de crianas com deficincias em CEIs, EMEIs e EMEFs, perfazendo
um total de 25 escolas acompanhadas por trinta estagirios de Terapia Ocupacional
(ROCHA; LUIZ; ZULIAN, 2003) e mais de 1100 crianas includas em escolas
regulares.
De 2006 a 2008, o laboratrio atuou na Escola Municipal de Ensino Funda-
mental Brasil Japo, acompanhando os estudantes com deficincia e colaborando
com a formao dos educadores da escola; e de 2010 a 2011, esteve junto ao CEU
Uirapuru EMEF Csar Arruda Castanho, onde foram realizadas adaptao de
mobilirios e da infraestrutura, melhoria da ambincia, formao de professores e
sensibilizao dos estudantes para questes de preconceito e discriminao de estu-
dantes com deficincia.
De 2012 at a presente data (2016), o REATA desenvolve aes junto EMEF
anexa ao Educandrio Dom Duarte. O foco do trabalho est em desenvolver aes
de formao de professores, confeco de equipamentos de tecnologia assistiva para
facilitar a autonomia de estudantes com incapacidades, sensibilizao dos estudan-
tes para preconceitos e para aes colaborativas e mais solidrias. Como uma das
estratgias de abordagem do grupo de educadores, so propostos tambm cuidados

118
corporais para aqueles que desejam, por meio de acupuntura e massagem, fora do
perodo escolar. As estagirias de TO acompanham os estudantes em sala de aula,
no ptio e nas atividades extracurriculares. H uma preocupao constante com as
atividades de comunicao, socializao e facilitao de brincadeiras e brinquedos
inclusivos. So realizadas tambm reunies com os educadores na Jornada Especial
Integrada de Formao (JEIFs) e em sala de aula, quando so debatidos temas relati-
vos deficincia e incluso escolar. As aes desenvolvidas transcendem os estudan-
tes com deficincia, uma vez que consideram o cotidiano escolar e as relaes nele
estabelecidas como campo de interveno.

guisa de concluso
Nessa apresentao optamos por apresentar as experincias mais significativas do
laboratrio. Muitas aes de extenso e de pesquisa no puderam ser aqui narradas,
no entanto, elas foram desenvolvidas considerando as mesmas premissas ticas e
epistmicas do laboratrio. importante ressaltar que muitas dessas experincias
tambm foram e ainda so objeto de pesquisas. O desafio do REATA tem sido efe-
tivar a articulao entre ensino, pesquisa e extenso, proposta nem sempre confor-
tvel no trabalho cotidiano da universidade, mas sem dvida necessria, rica e ins-
tigante. s vezes, as atividades do laboratrio revelam resultados interessantes, com
possibilidades alentadoras, outras tm o gosto da dvida e muitas delas, a dureza
do desacerto. Contudo, essa produo e seus produtos podem ainda se transformar,
mais uma vez, em um processo de interlocuo com os interessados no tema, e isto
que o laboratrio persegue.

ESPINOSA, Baruch. tica. Traduo e notas de Marilena Chau Berlinck. So Pau-


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SAWAIA, Bader Burihan (Org.). As artimanhas da excluso: anlise psicossocial e


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120
11. Reabilitao com nfase no
Territrio: ateno a pessoas com

ocupacionais

of occupational therapists

Ftima Corra Oliver

Stella Maris Nicolau


Taisa Gomes Ferreira
Vanessa Andrade Caldeira

121
Resumo
Desigualdades nos modos de viver, de trabalhar, de apropriar-se de bens econmicos e
culturais e suas consequncias sobre o desenvolvimento pessoal e a participao na vida
social impactam fortemente as pessoas com deficincia no exerccio de direitos funda-
mentais como sade, educao e ao trabalho. Historicamente, as polticas sociais
para esse grupo se estruturaram privilegiando instituies especializadas e estratgias
centradas na compreenso biomdica da deficincia, distanciadas do contexto sociocul-
tural, sendo criticadas por estudos, organismos e movimentos nacionais e internacio-
nais de defesa de direitos. Terapeutas ocupacionais (docentes, profissionais e estudantes)
em parceria com servios de sade, pessoas com deficincia e recursos comunitrios,
desde 1998, desenvolvem projetos de ensino, pesquisa e extenso, que buscam conhe-
cer modos de vida, problemas enfrentados pelas pessoas com deficincias e favorecer a
formao de profissionais. So fundamentados na compreenso da deficincia como
construo social, na ampliao da cobertura assistencial e na criao de estratgias para
reconhecimento/defesa de direitos. Isolamento/restrio domiciliar e despreparo de ser-
vios para reconhecer/lidar com necessidades de pessoas com deficincia evidenciam a
urgncia de: identificar pessoas, contextos e demandas; sensibilizar servios e comu-
nidades para criar/implementar processos participativos a partir da vida cotidiana nos
quais pessoas, famlias e comunidades se reconheam como sujeitos de direitos. Projetos
realizados em territrios especficos nas cidades de So Paulo (SP), Santos (SP) e Santa
Maria (RS) tm favorecido a ateno contextualizada em sade, maior visibilidade das
pessoas com deficincia e suas demandas, como tambm a formao de profissionais
mais preparados para atuar em servios comunitrios baseados na afirmao de direitos.
Palavras-chave: Deficincia Territrio - Direitos humanos - Terapia Ocupacional -
Formao e educao de profissionais.

Abstract
Inequalities in the ways of living, working, appropriating economic and cultural assets and
their consequences on personal development and participation in social life strongly impact
the daily lives of people with disabilities. Historically, social policies for this group have been
structured by privileging specialized institutions and strategies focused on the biomedical
understanding of the disability, distanced from the socio-cultural context, being criticized by
national and international studies, organizations and movements for the defense of rights.
Occupational therapists (teachers, professionals and students) in partnership with health
services, people with disabilities and community resources, since 1998, have developed tea-
ching, research and extension projects that seek to know ways of life, problems faced by
people with disabilities and to favor the training of professionals. They are based on the
understanding of the disability as a social construction, on the expansion of the assistance
coverage and on the creation of strategies for recognition / defense of rights. Home isolation /
restriction and unprepared services to recognize / deal with the needs of people with disabili-
ties evidence the urgency of: identifying people, contexts and demands; sensitize services and
communities for participatory processes in everyday life to recognize themselves as subjects of
rights. Projects carried out in specific territories in the cities of So Paulo (SP), Santos (SP)
and Santa Maria (RS) have favored the contextualized assistance, greater visibility of people
with disabilities and their demands, as well as the training of more prepared professionals to
work in services based on the assertion of rights.
Keywords: Disability - Community-Based Rehabilitation - Human rights - Occupational
therapy - Training and education of professionals.
122
Apresentao
O laboratrio se constituiu pela necessidade e possibilidade de ampliar a forma-
o terico-prtica de estudantes de graduao em terapia ocupacional da Faculda-
de de Medicina da USP (FMUSP) e parte do Grupo de Pesquisa Polticas, aes
sociais, cultura e reabilitao do Diretrio de grupos de pesquisa do CNPq.
A parceria entre docente e terapeutas ocupacionais da Universidade e da Se-
cretaria Municipal de Sade de So Paulo (SMS-SP), servios de sade e recursos
comunitrios possibilitou o desenvolvimento de um campo de reflexo e de prticas
assistenciais junto a pessoas com deficincia, em territrio prximo Cidade Uni-
versitria, So Paulo. Entre 1998 e 2003 no bairro Jardim D Abril e, desde 2003,
no bairro Jardim Boa Vista. Desde 2009, as parcerias se estenderam a pesquisadores
terapeutas ocupacionais da UNIFESP/CB e UFSM.
Integram o laboratrio e desenvolveram estudos de ps-graduao no campo de
atividades em So Paulo:
Marta Aoki, supervisora de atividades terico-prticas de ensino, pesquisa e ex-
tenso, desde 1998. Realizou o estudo Reabilitao com nfase no Territrio - de-
mandas de pessoas com deficincias e a promoo da participao comunitria, no
Programa de Mestrado em Cincias da Reabilitao na Faculdade de Medicina da
USP (FMUSP), em 2009.
Stella Maris Nicolau, terapeuta ocupacional da SMS-SP e supervisora de estudan-
tes na unidade de sade Boa Vista at 2008. Realizou estudo Deficincia, gnero e
prticas de sade: estudo sobre a integralidade em ateno primria no Programa
de Doutorado em Medicina Preventiva na FMUSP. Entre 2009 e 2014 foi docente
na Universidade Federal de So Carlos e, atualmente, da UNIFESP-CB. Desenvol-
ve atividades de ensino, pesquisa e de extenso nessa instituio.
Taisa Gomes Ferreira, bolsista de capacitao tcnica em 2002. Realizou o estudo
Pessoas com deficincia: condies de convivncia e possibilidades de ateno do-
miciliar em 2009. Foi docente substituta na Universidade Jlio de Mesquita Filho,
em Marlia (SP). Desde 2012, docente na UFSM, onde desenvolve atividades de
ensino, pesquisa e de extenso.
Vanessa Andrade Caldeira, inicialmente bolsista de projeto de extenso e de pes-
quisa. Desde 2009, supervisora de estudantes na unidade de sade Boa Vista da
SMS-SP. Realizou o estudo Prtica de terapia ocupacional em unidade bsica de
sade na ateno s pessoas com deficincia, no Programa de Mestrado em Cin-
cias da Reabilitao na FMUSP, em 2009.
A coordenao do laboratrio realizada por Ftima Corra Oliver, doutora em
Sade Pblica. Entre 2005 e 2010 orientou estudos relacionados ao laboratrio no
Programa de Mestrado em Cincias da Reabilitao e, desde 2013, no Programa
de Ps-graduao em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de So Carlos.
Apresentamos a seguir, alguns apontamentos sobre como compreendemos defi-
123
cincia, reabilitao e seu enfoque comunitrio e territorial, como tambm algumas
das atividades, que sustentam terica e praticamente as disciplinas curriculares, os
projetos de extenso e de pesquisa desenvolvidos.

A experincia comunitria de ensino, pesquisa e extenso tem colocado os parti-


cipantes do laboratrio diante de desigualdades de acesso de pessoas com deficincia
a direitos, que buscamos compreender considerando a deficincia, tambm, como
um fenmeno social.
Concordamos com Ferreira (2008) que afirma que a deficincia uma constru-
o social e nesse processo que se constitui a identidade social das pessoas com
deficincia, geralmente associada insuficincia, carncia e falta de autonomia.
Identidade que, imposta a partir do entorno social, reitera experincias de excluso e
opresso. Nesse cenrio, a pessoa com deficincia percebe sua diferena, pela ausn-
cia de traos identitrios relacionados ao outro, ou seja, ausncia de uma esperada
normalidade. Como as deficincias tambm se traduzem numa multiplicidade de
condies particulares, como dficits (visuais, auditivos, motores, e ou cognitivos),
essas diferenas, impedem e dificultam a construo de uma imagem coletiva coe-
sa (Ferreira, 2008). Essa multiplicidade de condies fundamenta as prticas de
reabilitao apoiadas na viso biomdica de deficincia, o que dificulta a construo
de uma perspectiva coletiva para os processos de identificao social e de produo
dos cuidados, que valorize e considere o que comum entre as pessoas nessa vivn-
cia.
A deficincia tambm uma condio que revela posies de desigualdade na es-
trutura social: desigualdade econmica, pelo acesso a renda e riqueza; desigualdade
poltica, pelas diferenas de poder e de reconhecimento de autoridade e tambm de-
sigualdade normativa, relacionada ao reconhecimento e ao prestgio (FERREIRA,
2008). H que se reconhecer tambm as desigualdades relacionadas raa e gnero
(OMS, 2012; NICOLAU, 2012) presentes nos modos de viver, de trabalhar, de
apropriar-se dos bens econmicos e culturais.
As pessoas com deficincia tambm so consideradas dependentes, por suas
necessidades reais de ajuda e de apoio. Nessa dinmica desconsideram-se as relaes
de interdependncia permanente implicadas na vida cotidiana de todas as pessoas,
os diferentes interesses, as redes pessoais e sociais e as diferentes escolhas, que so
realizadas a todo tempo. No papel de dependente se reafirma a impossibilidade de
construo/reconquista de direitos, se valorizam a disfuno, as desigualdades e os
processos de invalidao social e, muitas vezes, se justificam alternativas de ateno
centradas na busca da cura, na normalizao dos comportamentos e das estruturas
e funes do corpo, enfim na negao da diferena (NICCIO; OLIVER, 2007;
FERREIRA, 2008; ANDRADE, 2008; DINIZ, 2012).
124
Outras perspectivas orientadoras das atividades desenvolvidas pelo laboratrio
so os debates trazidos por Sawaia (2004) em torno da excluso/incluso social
compreendida como processo e como fenmeno psicossocial, em suas dimenses
materiais, polticas, relacionais e subjetivas. A vivncia cotidiana de invalidao, a
dor de ser tratado como inferior, diferente, no apto, a impossibilidade de apropriar-
se da produo material, cultural e social de seu tempo, de circular e participar do
espao pblico, de expressar desejo, afeto e presena acarretam sofrimento e devem
ser consideradas para a compreenso das pessoas com deficincia em seus contextos,
como tambm nas atividades, projetos e alternativas criadas para lidar com suas
necessidades. Essas so perspectivas que devem estar associadas defesa e garantia
de direitos humanos das pessoas com deficincia e necessidade de se reconhecerem
na construo de sua cidadania (EROLES; FERRERES, 2002; DUSSAN, 2004;
LANG; GROCE; TRANI, 2011).
As dimenses da construo social da deficincia apontadas so pouco debatidas
para o desenvolvimento de polticas, programas e servios de ateno, assim como
na formao de profissionais, que atuam com a populao com deficincia.
Um arcabouo legal amplo, como o brasileiro, relacionado aos direitos das pes-
soas com deficincia a sade, educao, esporte, cultura, trabalho ou assistncia
social contribui para o reconhecimento e a legitimidade do exerccio de direitos,
mas em si, no suficiente para o enfrentamento dessas situaes de desigualdade.
importante que gestores, profissionais, pessoas com deficincia e estudiosos, este-
jam atentos a que as questes indicadas se apresentam num campo de contradies
presentes na construo cotidiana de alternativas assistenciais, inclusive as comu-
nitrias. E que ter conscincia e apropriao desse campo a melhor maneira de
enfrentar as situaes de desigualdade em favor do exerccio de direitos.

As declaraes de direitos, o aparato legal para sua efetivao e criao de servios


como tambm as formaes profissionais se estruturam a partir de uma leitura dos
problemas ou das consequncias das desigualdades de condies na vida das pessoas
com deficincia, suas famlias e comunidade.
Desde a dcada de 1970, em vrios fruns internacionais, gestores, representan-
tes de servios de reabilitao e lideranas de movimentos de defesa de direitos das
pessoas com deficincia reconheceram as situaes de desigualdade de acesso a bens
e direitos. Consideravam, ainda, que as instituies especializadas eram necessrias,
mas no deveriam ser nem a nica nem a principal forma de ateno (OLIVER;
ALMEIDA, 2007; OMS, 2012) por serem inviveis economicamente e por isso
no possibilitarem acesso universal reabilitao. Nessas oportunidades discutiram
e delinearam a proposta intitulada Reabilitao baseada na Comunidade (RBC),
com objetivo de ampliar a cobertura assistencial pela descentralizao de aes, sim-
125
plificao de tecnologia de reabilitao e utilizao de recursos locais (humanos e
materiais). Reconhecia-se seu valor para enfrentar a falta de assistncia das pessoas
principalmente em zonas rurais, e em reas de concentrao de populaes pobres e
sem acesso a servios. (OMS, 2012; OLIVER; ALMEIDA, 2007; OLIVER et al.,
1999).
Os debates sobre construo social da deficincia e suas repercusses em pro-
gramas de RBC chegaram ao Brasil em anos de redemocratizao social, quando a
populao com deficincia tambm se organizou, discutiu e reivindicou o atendi-
mento a suas necessidades (sade, educao, moradia, transporte).
Ao mesmo tempo, desde os anos 1990, h reflexes sobre a necessidade de mu-
dana do modelo assistencial de reabilitao centrado nas instituies filantrpicas e
especializadas, organizadas na concepo biomdica e normalizadora de deficincia
(ROCHA, 2006; OLIVER; ALMEIDA, 2007). Mesmo que no pas no se tenha
adotado a RBC como principal estratgia de poltica nacional de reabilitao, as
suas diretrizes tiveram influncia na ao de organizaes no governamentais e de
propostas pblicas, que implementaram inciativas pontuais.
A perspectiva de uma formao crtica e reflexiva de terapeutas ocupacionais para
atuarem junto a pessoas com deficincia em seus contextos socioculturais tambm
demandava a criao de novos campos de formao e nesse sentido, optou-se pelas
contribuies trazidas pelas propostas de RBC para construo de um campo te-
rico e de prticas.
No Brasil, se considera que a formao interdisciplinar do terapeuta ocupacio-
nal, sua capacidade de reconhecer as necessidades de pessoas com deficincia, seus
familiares e/ou comunidade, ponto fundamental de programas de RBC, contribui
para planejar e desenvolver aes articuladas intersetorialmente, propor atividades
significativas e favorecer a produo da vida cotidiana. A prtica profissional do
terapeuta ocupacional tambm pode favorecer a construo de uma cultura de vali-
dao social das pessoas com deficincias e de seus familiares, o que reafirma os di-
reitos das pessoas e a construo de cuidados em seus contextos sociais (NICACIO;
OLIVER, 2007).
nesse sentido que temos compreendido a insero territorial da reabilitao e
das aes profissionais considerando territrio como espao social de pertencimen-
to histrico, cultural e geogrfico, em constante transformao e determinante na
produo de identidades sociais e de acesso a direitos para todos, inclusive as pessoas
com deficincia. Assim, proposta do laboratrio de Reabilitao com nfase no
Territrio desenvolver estratgias para conhecer e potencializar a comunidade de
um determinado territrio para as questes que envolvem a deficincia.

126
III. Atividades e alternativas em cenrio territorial
Trazemos ao debate um acervo de experincias desenvolvidas por integrantes
desse laboratrio que tem se constitudo como campo para debates e reflexes sobre
caminhos possveis para desenvolver a reabilitao e a formao, que tem por base
um territrio. Esse grupo de pesquisa se debrua, reflete e prope aes em trs ter-
ritrios: So Paulo, Santa Maria e Santos. Algumas das atividades indicadas geraram
reflexes sistematizadas sob forma de palestras, artigos, captulos ou dissertaes. O
detalhamento dos resultados de estudos e projetos est no Blog http://labreabilita-
caoenfaseterritorio.blogspot.com.br/2016/11/. H outros debates e aes em cur-
so nos cotidianos dos servios. Embora as experincias tenham sido realizadas em
pocas, contextos e tenham continuidades diferentes h diretrizes e desenhos que as
aproximam, indicadas a seguir.

contexto territorial

Esse cadastro pode ser realizado a partir da indicao de pessoas com deficincia
pelas equipes de sade, pela assistncia social, que solicita o Benefcio da Prestao
Continuada (BPC) ou Bilhete Especial, ou mesmo pela indicao dos moradores e
associaes dos bairros. As visitas domiciliares so alternativas para conhecer as con-
dies materiais e subjetivas de vida das pessoas com deficincia, suas experincias
de exerccio de direitos e expectativas em relao sade, educao, lazer e trabalho.
Temos identificado nessas aes muitas pessoas que vivenciam situao de isolamen-
to domiciliar e/ou negligncia de cuidados bsicos, alm de acesso restrito a direitos.

Mapeamento de servios e de atividades


Identificar servios de sade, lazer, educao, movimentos sociais entre outros
aspectos da dinmica social do territrio, assim como conhecer como lidam, se
organizam e propem aes para a comunidade e para as pessoas com deficincia
parte do mapeamento de servios e de atividades. essencial tambm identificar
as barreiras arquitetnicas e geogrficas, assim como disponibilidade, percepo das
necessidades das pessoas com deficincia e a forma de organizao dos servios para
responder a essas necessidades.

Estudos de acessibilidade e mobilidade no territrio


Registro do ambiente fsico, de percursos individuais e coletivos realizados en-
tre domiclios e servios e tambm de itinerrios de transporte coletivo promovem
dilogo entre condies objetivas de circulao social e os enfrentamentos a serem

127
realizados.

2. Construo compartilhada de alternativas e processos de


participao
Projetos compartilhados de cuidados e de acompanhamento podem ser cons-
trudos com profissionais, pessoas com deficincia e familiares, dilogos que dimen-
sionam a importncia dos saberes tcnicos e da experincia pessoal e familiar com
a deficincia na superao de problemas identificados, por exemplo na realizao
de atividades cotidianas (autocuidado, automanuteno, comunicao, mobilidade
entre outras). Esses projetos podem ser construdos tanto por meio de acompanha-
mentos individuais temporrios como pela grupalizao das pessoas, familiares e
outros moradores.

Constituio de grupos
A constituio de grupos tem se mostrado uma alternativa para romper com o
isolamento domiciliar, experimentar oportunidades de convivncia e/ou de partici-
pao em atividades ou na produo de objetos materiais significativos. Comparti-
lhar espaos coletivos existentes ou constru-los pode desmistificar a condio da de-
ficincia e facilitar a validao social. Exemplos de grupos que foram se constituindo
em nossas experincias: Brinquedoteca Comunitria, Grupo Itinerante de Brincar
com crianas, Grupos teraputicos (com adultos, jovens, crianas, idosos ou com
famlias). Grupos para realizao de prticas corporais (Capoeira) ou culturais (Tea-
tro, Vdeo, Dana). Grupos para a produo de objetos significativos (bijuterias,
mosaico ou marcenaria). Grupos de apoio incluso no trabalho, com identificao
individual e coletiva de oportunidades de trabalho e de formao profissional no
territrio e apoio a famlias.

passeios)
Nesse processo possvel apropriar-se dos espaos coletivos e da circulao social
usufruir das outras dimenses da cidade, dos bens e do acervo cultural.

Participao em Fruns de discusso de direitos


Possibilita visibilidade s questes relativas vida com deficincia tanto local-
mente como em outras regies. Dilogo, debate e negociao permanentes viabili-
zam oportunidades de validao social.

128
projetos de ateno

Fomento ao trabalho em equipe e em rede de ateno


No debate e estudo sobre as questes relacionadas aos diferentes segmentos de
pessoas com deficincia possvel acordar planos de cuidado, fluxos e dinmicas de
ateno, por exemplo, para bebs, para crianas, adolescentes, jovens ou idosos nos
servios de sade do territrio, e em outros nveis de ateno. Ou ainda participar
de fruns de profissionais de reabilitao do territrio que debatem necessidades e
agendas de trabalho para resoluo de problemas.

5. Formao e educao permanente de interlocutores em

Sensibilizao de profissionais de servios (sade, educao, trabalho) para acolher


e receber as pessoas com deficincia, realizar atividades em acordo com as suas ne-
cessidades de ateno, debater e apoiar o enfretamento de problemas especficos.
Cursos de atualizao e capacitao de estudantes ou de profissionais para desen-
volvimento de tecnologias, incluindo as tecnologias sociais de acompanhamento de
pessoas com deficincia em diferentes territrios.

As diferentes atividades realizadas no contexto dos servios e da formao pro-


fissional tm procurado estabelecer bons encontros, em profundidade emocional e
continuidade, apostando nas possibilidades de reconhecer e transformar realidades
complexas. Articular ensino e pesquisa ao desenvolvimento de alternativas para en-
frentamento das desigualdades a que esto submetidas as pessoas com deficiencia
em seus territrios um desafio cotidiano, que transforma as prticas e saberes
instituidos. O momento particular de reformas na Universidade de So Paulo e de
retrocesso nas polticas sociais no pas, em especial de Educao e Sade, preocupa a
todos os participantes, modifica as condies de desenvolvimento de prticas assis-
tenciais de ensino e pesquisa e exigir aprofundamento das reflexes terico-prticas
para desenvolvimento de atividades futuras.

Agradecimentos
terapeuta ocupacional Maria Cristina Tissi e assistente social Ester Ftima
Vargem, que participaram dos projetos entre os anos 1998 e 2004; e a todos os es-
tudantes, profissionais e pessoas com deficincias.

129
ANDRADE, Jos Mrcio Pereira de. Vulnerabilidade e vulnerao, quando as pes-
soas com deficincia passam a ser questo de direitos humanos? Sade e Direitos
Humanos, v. 6, n. 6, p. 29-44, 2009.

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130
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psicossocial e tica da desigualdade social. 5. ed. Petrpolis: Vozes, 2004. p. 97-117.

131
12. A Lingustica da Lngua Brasileira
de Sinais: interfaces entre estudos
descritivos e clnicos e seus impactos
The Linguistics of Brazilian Sign Language:
descriptive and clinical studies interfaces and
outcomes
Felipe Venncio Barbosa

133
Resumo
Este trabalho tem como objetivo apresentar um resumo das atividades desenvolvidas
pelo Grupo de Estudos em Lngua de Sinais e Cognio (LiSCo) do Departamento de
Lingustica da Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas da Universidade de
So Paulo. O trabalho desenvolvido pelo grupo engloba atividades de ensino, pesquisa
e extenso. Com relao s atividades de ensino, o trabalho atual est voltado ao ensino
de Libras na modalidade distncia para alunos de graduao, atendendo a cerca de
mil alunos por ano. A disciplina oferecida conta com contedo terico e prtico e com
atividades monitoradas. Com relao s atividades de pesquisa, o grupo desenvolve tra-
balhos de lingustica descritiva e clnica, dando ateno especial ao processamento at-
pico da lngua de sinais e s funes cognitivas relacionadas ao processamento da lngua
em questo. So desenvolvidas pesquisas em colaborao com a clnica fonoaudiolgica
bilngue do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa
de So Paulo e com o Ambulatrio Transcultural do Instituto de Psiquiatria do HC/
FMUSP. As atividades de extenso desenvolvidas esto pautadas na difuso da Libras e
na ateno comunidade surda brasileira, com o conhecimento na rea produzido pelas
pesquisas desenvolvidas no laboratrio do grupo.
Palavras-chave: Lngua de sinais Lingustica Fonoaudiologia - Distrbio de lingua-
gem Cognio.

Abstract
This paper aims to present a summary of the activities developed by the Group of Studies
in Sign Language and Cognition (LiSCo) at the Department of Linguistics of the Faculty
of Philosophy, Languages and Human Sciences of the University of So Paulo. The work
developed by the group encompasses teaching, research and extension activities. With regard
to teaching activities, the current work is focused on the teaching of Libras in online moda-
lity to undergraduate students, attending about one thousand students per year. The offered
discipline is composed for theoretical and practical contents and with activities monitored
during its offering. With regard to research activities, the group develops descriptive and
clinical linguistics researchs, with special attention to the atypical processing of sign language
and to the cognitive functions related to the processing of the language in question. Research
has been developed in collaboration with the bilingual speech therapy clinic of the Speech
Therapy course of the Faculty of Medical Sciences of Santa Casa of So Paulo and with the
Transcultural Clinic of the Psychiatric Institute of the HC/FMUSP. The extension activities
developed are focused on the dissemination of Libras and the attention to the Brazilian deaf
community with knowledge produced by the research developed in the groups laboratory.
Keywords: Sign language Linguistics - Speech therapy - Language impairment Ccog-
nition.

134 A Lingustica da Lngua Brasileira de Sinais: interfaces entre estudos descritivos e clnicos e seus impactos
O incio de minhas atividades como docente do Departamento de Lingustica da
Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas (FFLCH) ocorreu em fevereiro
de 2010. Com o objetivo de desenvolver um trabalho voltado ao ensino, pesquisa e
extenso na rea de Lngua Brasileira de Sinais (Libras), impacto da Lei 10436/02
e do decreto 5626/05.
As atividades que sero apresentadas neste artigo so as que tiveram incio em
2010 e que vm sendo desenvolvidas por mim e por uma equipe de colegas pro-
fessores, funcionrios, alunos de graduao e de ps-graduao, estagirios de ps-
doutorado e colaboradores da Universidade de So Paulo e de outras instituies e
universidades do Brasil e da Europa.
Seguirei apresentando as atividades que desenvolvemos no ensino na graduao,
as principais atividades de pesquisa do laboratrio (com pesquisas individuais e
de grupos que contam com colegas de outras instituies, pesquisas de Iniciao
Cientfica, pesquisas de Mestrado e pesquisas de ps-doutorado) e as atividades de
extenso, com aes voltadas formao continuada de profissionais, e com ateno
sade da comunidade surda de So Paulo.

1. Ensino na graduao
Minhas atividades com os alunos de graduao tiveram incio em 2010, com as
disciplinas do ciclo bsico de Letras e com disciplinas de Libras optativas presenciais
para a graduao em Fonoaudiologia e para as licenciaturas da FFLCH. Em seguida,
o Departamento de Lingustica passou a oferecer uma disciplina de Libras presen-
cial para os alunos do curso de Fonoaudiologia e permaneceu oferecendo disciplinas
optativas de Libras para as licenciaturas. A pedido da Pr-Reitoria de Graduao,
iniciamos o planejamento de uma disciplina de libras distncia, que viria a ser
oferecida, a partir de 2015, para as licenciaturas e para o curso de Fonoaudiologia.
A disciplina conta com um mdulo terico e um mdulo prtico, cada um deles
com dez aulas. O mdulo terico foi construdo com dez videoaulas ministradas
por mim, com dez temas especficos sobre a lngua brasileira de sinais e a comunida-
de surda. O recurso audiovisual conta com a fala do professor e com uma animao
correspondente aos contedos apresentados.
Os contedos tericos foram desenvolvidos em uma websrie, com dez epis-
dios, em lngua de sinais, com a participao de atores surdos e ouvintes e com um
glossrio, elaborado com e por professores surdos. A websrie conta a histria de um
garoto surdo que se muda para uma escola inclusiva, sem preparo para receb-lo. A
partir desse argumento, os contedos prticos so desenvolvidos (vocabulrio, gra-
mtica e discusso de aspectos culturais) de uma forma divertida e chamativa. Esses
contedos esto disponveis no e-aulas da USP e podem ser acessados pela pgina
http://eaulas.usp.br/portal/course.action?course=6085.
Os contedos so monitorados com a proposio de quatro atividades semanais
135
obrigatrias relativas a eles: um resumo do contedo terico da videoaula, uma
atividade relacionada ao texto obrigatrio semanal, uma atividade prtica de com-
preenso da Libras e uma atividade prtica de produo em lngua de sinais. Alm
disso, o aluno pode participar de um frum de discusso da matria, que optativo.
Existem, tambm, dois exerccios finais (um ao final da quinta semana e outro ao
final da dcima semana) e duas semanas de planto de dvidas, com atividade pre-
sencial.
Aps o oferecimento dos trs primeiros semestres da disciplina, realizamos um
estudo inicial a partir de dados de comportamento dos alunos no Ambiente Virtual
de Aprendizagem, com a anlise do perfil do grupo, comportamento nas atividades
propostas na disciplina e desempenho nas atividades semanais e na avaliao final
presencial. Os resultados mostraram frequncia de participao dos alunos dentro
do esperado, com o mnimo de 70% de envio das atividades semanais propostas
e desempenho satisfatrio na prova final, com a execuo de atividades de com-
preenso e produo de enunciados em Libras. Atualmente, o Departamento de
Lingustica oferece 1000 (mil) vagas na disciplina de Libras EAD a cada ano. Novos
desafios devero ser instalados diante da demanda de alunos e diante das possibili-
dades tcnicas e pedaggicas. Isso dever abrir a possibilidade para novas proposi-
es visando difuso da Lngua Brasileira de Sinais e o benefcio educacional da
Comunidade Surda brasileira.

2. Pesquisa
O laboratrio de Lingustica Theodoro Henrique Maurer, do Departamento de
Lingustica da FFLCH conta com a atuao de professores de diversas reas dos
estudos da linguagem. O grupo que coordeno Grupo de Estudos em Lngua de
Sinais e Cognio (LiSCo) tem como objeto de estudo e pesquisa a lngua de
sinais e as funes cognitivas, processadas por pessoas surdas ou pessoas ouvintes
fluentes na lngua de sinais.
As pesquisas que tm sido desenvolvidas pelo grupo abarcam as reas de descri-
o e anlise lingustica e lingustica clnica, com foco no processamento da lngua
e nas funes cognitivas mobilizadas nessa atividade. A seguir, apresento, se forma
resumida, algumas delas.

ouvintes
Com relao produo fluente da lngua de sinais, desenvolvemos um estudo
sobre fluncia da sinalizao de pessoas surdas e ouvintes, cujo objetivo principal foi
o de descrever e analisar como ocorre a produo fluda da lngua de sinais, de acor-
do com o protocolo proposto por Andrade (2000) e adaptado por Andrade et al.
(a sair). O estudo organizou os dados de 129 sujeitos por faixa etria, gnero e por
136 A Lingustica da Lngua Brasileira de Sinais: interfaces entre estudos descritivos e clnicos e seus impactos
caracterstica auditiva, formulando as seguintes hipteses: (i) a faixa etria interfere
na fluncia da sinalizao de pessoas surdas; (ii) o gnero no interfere na fluncia
de sinalizao dos surdos e (iii) a fluncia de sinalizao de surdos e ouvintes dife-
rente. Os resultados obtidos confirmaram as hipteses (ii) e (iii), ou seja, o gnero
no interfere na fluncia de sinalizao de pessoas surdas e a fluncia de sinalizao
de surdos e ouvintes diferente. A hiptese (i) no foi confirmada, portanto, os
resultados indicaram que a faixa etria no interfere na fluncia da sinalizao de
pessoas surdas.

com captura e anlise do movimento


O objetivo deste trabalho foi apresentar uma proposta de descrio da posio
dos articuladores brao e antebrao na execuo da Locao e do Movimento. A
descrio da Locao baseia-se tradicionalmente na posio das mos. Ferreira-Brito
(1995) apresenta a Locao como o espao na frente do corpo ou de uma regio do
corpo onde os sinais so articulados. Com relao ao Movimento, Hulst (1995) o
observa como o resultado de uma especificao de duas Locaes, com a mudana
na Configurao, na Orientao ou na Locao da Mo. Este trabalho apresenta
uma sub-especificao para Locao e, dentro dessa proposta, a possibilidade de
descrever o Movimento com base em uma anlise de sequncia de frames. Essas
sub-especificaes so realizadas com medidas goniomtricas dos seguintes ngulos
relativos: flexo do quadril, rotao do tronco, abduo horizontal do brao, abdu-
o vertical do brao, rotao do brao, flexo do cotovelo, rotao do antebrao,
flexo e desvio do pulso. A posio dos articuladores definida pela presena de
todos os ngulos relativos citados. Na Locao, a medida dos ngulos realizada
com apenas uma marca numrica, e o Movimento descrito com a variao desses
ngulos (), sendo representado pelo valor inicial e final ou pela equao da curva
que realizam entre o momento inicial e final de sua realizao. Nos itens lexicais
(sinais) simtricos, as medidas dos ngulos relativos dos articuladores dos membros
esquerdo e direito so iguais; em sinais realizados apenas com uma das mos, os arti-
culadores permanecem em posio anatmica fundamental, com marcao zero em
seus ngulos relativos, enquanto os articuladores em exerccios perfazem angulaes
especficas na realizao do sinal. Em sinais em que existe uma mo dominante e
uma mo no dominante, os articuladores esquerdo e direito apresentam ngulos
diferentes, que variam de acordo com o sinal realizado.
Com a aquisio do Sistema Vicon de captura de movimento, iniciamos a apli-
cao do modelo proposto na descrio objetiva das caractersticas fontico-fono-
lgicas da lngua brasileira de sinais. O sistema de captura de movimento utiliza
cmeras que emitem raios infravermelhos, que refletem em pontos (marcadores)
dispostos no corpo do sujeito da pesquisa em locais especficos. Essas cmeras fazem
137
a captura dessas informaes e as integram, gerando um modelo tridimensional do
sujeito e fornecendo informaes objetivas relacionadas velocidade do movimen-
to, angulao dos membros superiores e as distncias, de forma a tornar a anlise
lingustica objetiva.

(c) Adaptao do Teste de Repetio de Sentenas: um estudo


sobre os princpios de complexidade presentes na Lngua
Brasileira de sinais (Libras)
Este estudo teve como objetivo propor uma adaptao dos dados iniciais de um
estudo dos princpios usados na formulao do teste de fluncia teste ASL-SRT -
American Sign Language Sentence Reproduction Test (HAUSER, 2008), e ana-
lisar as respostas de surdos fluentes na Libras sua aplicao em um estudo piloto.
A problematizao inicial da pesquisa girou em torno das perguntas: O que gera ou
no dificuldade na realizao das sentenas em Libras? Que tipo de componentes
fontico-fonolgicos, morfolgicos, sintticos e lexicais tornariam uma sentena em
Libras mais complexa? A adaptao do teste foi embasada em material terico dos
estudos lingusticos da Libras, com estudos como os de Leite (2008), Xavier (2006),
Quadros (1999), Quadros e Karnopp (2004), Ferreira Brito (1995) e, em uma
perspectiva de aquisio de linguagem, Karnopp (1999). Aps a formulao de sen-
tenas em Libras, com base no que foi proposto por Hauser (2008) para a lngua de
sinais Americana, uma pessoa surda foi consultada e, a partir de seu julgamento de
gramaticalidade, foram organizadas quarenta sentenas distribudas de modo cres-
cente, em grau de extenso e complexidade. Na aplicao do teste, os participantes
assistiram a pequenos videoclipes com as sentenas sinalizadas por um usurio na-
tivo da Libras e, a partir desse estmulo, foi pedido aos participantes que repetissem
as sentenas literalmente e, com base nos acertos e erros, foram analisadas as suas
produes. Tendo em vista o atual interesse acadmico sobre o estudo das lnguas
de sinais, a fase final da presente pesquisa dever apresentar uma verso adaptada do
teste em questo, permitindo o uso de mais uma importante ferramenta na constru-
o do conhecimento sobre a Libras, e, assim, contribuir para o desenvolvimento
de trabalhos e reflexes futuras. Este estudo est em fase de desenvolvimento, com
coleta e anlise dos dados.

alteraes de linguagem na produo e compreenso de pessoas


surdas
O objetivo dos trabalhos que desenvolvemos nessa rea foi a anlise da com-
preenso e da produo da lngua de sinais por surdos com queixas de comprome-
timento da linguagem em interao com um interlocutor surdo, fluente em lngua
de sinais, decorrente de leso neurolgica ou como quadro de desenvolvimento
138 A Lingustica da Lngua Brasileira de Sinais: interfaces entre estudos descritivos e clnicos e seus impactos
atpico. A lngua de sinais processada nessas circunstncias chamada de lngua de
sinais atpica.
A investigao desses quadros tem sido desenvolvida com a descrio e anlise
da produo sinalizada de pessoas surdas com distrbios de linguagem (BARBOSA,
2014), com a investigao e anlise de respostas a testes de linguagem adaptados
para a Libras (BARBOSA; NEVES, a sair) e com o estudo de procedimentos tera-
puticos para a adequao do quadro de linguagem (LICHTIG; BARBOSA, 2012;
LICHTIG; BARBOSA, 2015).
Para o estudo dos procedimentos teraputicos para a interveno nos casos de
lngua de sinais atpica, o Departamento de Lingustica estabeleceu uma parceria
em pesquisa com o curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Cincias Mdicas da
Santa Casa de So Paulo. Nesta parceria so estudados os procedimentos de avalia-
o e tratamento de diversos casos de lngua de sinais atpica, de diferentes causas,
como atraso extremo na aquisio de lngua, afasia e Paralisia Cerebral.
Seguindo a mesma linha de pesquisa, em parceria com o Ambulatrio Trans-
cultural do instituto de Psiquiatria (IPq) do Hospital das Clnicas da Faculdade
de Medicina da USP, estamos desenvolvendo um trabalho de anlise da produo
atpica da lngua de sinais por pacientes surdos com desordens psiquitricas. Alm
do trabalho de pesquisa, estamos desenvolvendo apoio aos profissionais mdicos e
psiclogos que atuam no referido servio. As anlises lingusticas e nosso conheci-
mento de Libras tm ajudado na direo dos diagnsticos e dos tratamentos realiza-
dos pela equipe do ambulatrio.
Para facilitar o direcionamento das decises para o diagnstico de linguagem das
pessoas surdas que procuram esses servios, desenvolvi um instrumento de triagem
lingustica baseada em Libras. O protocolo desenvolvido foi aplicado em crianas
e jovens surdos, com e sem queixas de linguagem, com o objetivo de identificar a
pontuao alcanada pelos indivduos sem queixas de linguagem. Os resultados
sero publicados no ano de 2017.

(e) Lngua de sinais atpica e escola


Os desdobramentos das pesquisas com lngua de sinais atpica puderam ser ob-
servados nas interaes entre clnica e escola. Desenvolvemos um trabalho de sensi-
bilizao com professores de escolas de surdos na cidade de So Paulo, com objetivo
de prover condies a esses profissionais de identificar alunos com dificuldades de
compreenso e/ou produo da lngua de sinais. A descrio dessa interao entre
a clnica e a escola foi descrita em um artigo (BARBOSA, 2016). Nesse estudo fo-
ram registrados os procedimentos realizados desde o contato inicial com as escolas
e a interao entre os profissionais da clnica bilngue e as escolas de surdos. Foram
contabilizados um total de 53 encaminhamentos para triagem de linguagem basea-
da em Libras e, desses encaminhamentos, 15 alunos falharam na triagem aplicada
139
e passaram por avaliao de linguagem baseada em lngua de sinais brasileira. Aps
a concluso da avaliao, os alunos surdos com diagnstico de quadro de lngua de
sinais atpica foram encaminhados para terapia fonoaudiolgica baseada em lngua
de sinais.

Outros estudos que esto sendo desenvolvidos, tendo como responsveis alunos
de ps-graduao, tambm se enquadram nos objetivos do LiSCo, tendo apenas um
deles foco no portugus. Os estudos atualmente em desenvolvimento so: Variao
angular no movimento dos articuladores brao e antebrao: estudo sobre variao
lingustica e orientao sexual, desenvolvido por Rogrio de Oliveira; Avaliao
Pragmtica em adultos jovens e idosos: estudo com o Assessment Protocol of Prag-
matic Linguistics Skills (APPLS), desenvolvido por Ana Carolina Gomes; Avalia-
o de acesso lexical e de distrbios de linguagem em crianas surdas, desenvolvido
por Daniel Oliveira; e O Fenmeno Ponta da Lngua nas lnguas de sinais, de-
senvolvido por Juliane Arnone. Todos eles so pesquisas de alunos do programa de
mestrado em Semitica e Lingustica Geral, sob minha orientao.

As atividades de extenso desenvolvidas sob minha coordenao partiram, tam-


bm, do Grupo de Estudos em Lngua de Sinais e Cognio (LiSCo). O grupo
realiza reunies quinzenais com a participao de alunos, pesquisadores e profis-
sionais da rea, da USP e de outras instituies. So realizadas discusses de textos
e apresentaes de palestras com professores convidados. As atividades do LiSCo
culminaram com a organizao do I Simpsio do Grupo de Estudos em Lngua de
Sinais e Cognio I LiSCo, no ano de 2014, e sua segunda edio, em 2016. A
inteno a organizao peridica do evento a cada dois anos.
Com a organizao do primeiro encontro estabelecemos um acordo de colabo-
rao com o Instituto Statale per Sordi di Roma (ISSR Itlia), pela Profa. Dra.
Maria Tagarelli De Monte. Com esse acordo, o II LiSCo foi realizado e partimos
para a organizao de um simpsio a ser realizado no ISSR, em Roma.
Outra atividade de extenso desenvolvida o atendimento a crianas surdas com
lngua de sinais atpica, que participam como sujeitos da pesquisa que desenvolvo
em lngua de sinais atpica. Elas so pacientes do Ambulatrio Bilngue do curso de
Fonoaudiologia da Faculdade de Cincias Medicas da Santa Casa de so Paulo. O
trabalho de investigao em Lingustica Clnica que desenvolvemos naquele espao,
ao mesmo tempo que gera dados de pesquisa, proporciona o servio fonoaudiolgi-
co para os pacientes atendidos e suas famlias.
Com a disponibilizao do servio baseado nas pequisas desenvolvidas pelo LiS-
Co, realizamos tambm um mutiro de aplicao de triagem de linguagem baseada
140 A Lingustica da Lngua Brasileira de Sinais: interfaces entre estudos descritivos e clnicos e seus impactos
em lngua de sinais na Escola Municipal de Educao Bilngue para Surdos Neusa
Bassetto, na Escola Municipal de Educao Bilngue para Surdos Hellen Keller e na
Associao de Pais e Amigos dos Surdos de Mau. Em decorrncia das questes re-
lativas lngua de sinais atpica, levantadas pelos professores dessas escolas, propuse-
mos um curso de extenso de 50 horas, oferecido pelo Departamento de Lingustica
e disponibilizado para os professores das duas escolas e da Central de Intrpretes de
Libras (CIL), da Secretaria da Pessoa com Deficincia da Cidade de So Paulo.
O projeto de pesquisa em desenvolvimento A manifestao da lngua de sinais
atpica nos distrbios psiquitricos, realizado em parceria com o Ambulatrio Trans-
cultural do instituto de Psiquiatria (IPq) do Hospital das Clnicas da Faculdade
de Medicina da USP, tambm possui desdobramento como atividade de extenso.
Com a presena de integrantes do LiSCo no referido ambulatrio, oferecemos apoio
aos profissionais mdicos e psiclogos que atuam no servio e, consequentemente,
comunidade de usurios do Hospital das Clnicas, especificamente, aos pacientes
surdos com quadros psiquitricos.
O servio consiste, em linhas gerais, no auxlio em interpretao portugus/Li-
bras das consultas mdicas realizadas, mediao cultural ente a comunidade surda e
ouvinte envolvida, e o apoio lingustico ao diagnstico e seguimento dos casos em
atendimento.
Ainda com relao s atividades de extenso, o material desenvolvido para a
disciplina de Libras EAD, para ser oferecido para os alunos da USP, foi disponibi-
lizado para o pblico de fora da universidade. O impacto dessa abertura foi rpido
e amplamente divulgado em diversas redes sociais. Na pgina do e-aulas da USP, o
nmero de visitas ao curso ultrapassou um milho de acessos. Com isso, a atividade
na graduao alcana a sociedade, tornando-se uma ao de extenso universitria e
potencializando os recursos da Universidade.

O Departamento de Lingustica da FFLCH tem atuado intensamente no ensi-


no, pesquisa, extenso, servio e difuso da lngua brasileira de sinais. Essa atuao
tem trazido impactos positivos comunidade surda brasileira e tem proporcionado
sociedade ferramentas que podem ser utilizadas para a atuao com pessoas surdas
e para a melhoria do ensino e qualidade de vida dos surdos.
O ensino da Libras tem atingido centenas de alunos da USP e outras centenas
fora da universidade, difundindo a lngua de uma forma moderna e cuidadosa e,
com isso, proporcionando sensibilizao social para o aprofundamento no conhe-
cimento das lnguas de sinais e na abertura do canal de comunicao entre surdos
e ouvintes.
A pesquisa tem tocado em assuntos novos e extremamente relevantes para a sa-
de e educao de pessoas surdas, provendo instrumentos de diagnstico e inter-
141
veno em casos de distrbios de comunicao, e tambm dando suporte prtica
pedaggica de professores de surdos.
As atividades de extenso tm tornado a produo de conhecimento do LiSCo
acessvel e prtica, levando o conhecimento comunidade surda e s escolas e, ao
mesmo tempo, recebendo feedback desses espaos para novas proposies de pro-
jetos de pesquisa.

ANDRADE, Claudia Regina F. Protocolo para a avaliao da fluncia da fala. Pr-


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2006.

143
13. Comunicao e linguagem em
crianas com autismo

autism

Fernanda Dreux Miranda Fernandes

145
Resumo
O Laboratrio de Investigao Fonoaudiolgica nos Distrbios do Espectro do Autis-
mo, do Curso de Fonoaudiologia da FMUSP, foi uma iniciativa pioneira no estudo,
avaliao e terapia fonoaudiolgica para essa populao e na formao de profissionais
para a atuao e pesquisa nesse campo. H mais de 30 anos vem atendendo aos trs
pilares fundamentais da vida acadmica: ensino (incluindo graduao, treinamento em
servio e ps-graduao), pesquisa (com mais de 100 artigos cientficos publicados e
mais de 300 apresentaes em eventos cientficos nacionais e internacionais) e exten-
so (realizando mais de trs mil atendimentos por ano). O principal eixo norteador
das atividades desenvolvidas no LIF-DEA o compromisso social: formar profissionais
atentos e conscientes da realidade em que atuam; produzir conhecimentos relevantes
para a sociedade, difundido da forma mais ampla e eficiente possvel, garantindo o aces-
so ao maior nmero possvel de profissionais e oferecer um servio de qualidade, com
compromisso de continuidade e abrangncia.
Palavras-chave: Autismo Fonoaudiologia Educao Pesquisa.

Abstract
The Communication Sciences and Disorders Programs Research Laboratory in Speech-Lan-
guage Pathology with Autism Spectrum Disorders, of the School of Medicine was a pioneer
initiative in the study, assessment and intervention in language and communication with
this population and in the professional and scientific education of SLPs in the field. During
more than 30 years it has been deeply involved in the three fundamental facets of the acade-
mic principles: teaching (undergraduate, service training and graduate), research (with over
100 scientific papers published and over 300 presentations in national and international
scientific events) and outreach (providing over three thousand sessions of SLP each year).
The main guideline of the activities conducted in this lab is the social commitment: educate
professionals that are aware of the reality in which they work, develop knowledge that are
relevant to the society and that are made available to the largest possible number of SLPs and
provide quality services with comprehensiveness and continuity.
Keywords: Autism - Speech-language pathology Education Research.

146 Comunicao e linguagem em crianas com autismo


O Laboratrio de Investigao Fonoaudiolgica nos Distrbios do Espectro do
Autismo (LIF-DEA) completou, em 2016, 30 anos de atividade. Ao longo desse pe-
rodo, a realidade das pesquisas, da formao profissional, dos servios disponveis e
do respaldo legal, relacionados ao autismo, mudou completamente.
O primeiro trabalho a respeito de comunicao e linguagem no autismo infantil
foi publicado em 1982 e conta com apenas 19 referencias bibliogrficas, pois havia
muito pouca literatura a esse respeito (MIRANDA, 1982). Em 1986 foi criado o
primeiro servio de Fonoaudiologia destinado a receber especificamente crianas
com o que hoje definido como Distrbios do Espectro do Autismo (DEA) jun-
to ao Servio de Psiquiatria da Infncia e Adolescncia do Hospital das Clnicas da
FMUSP. Esse era o Ambulatrio Didtico de Fonoaudiologia em Psiquiatria Infan-
til (ADFPqI), e foi o embrio do LIF-DEA. Durante 13 anos recebeu alunos de gra-
duao do curso de Fonoaudiologia da FMUSP que faziam estgio supervisionado
duas vezes por semana atendendo crianas autistas; a partir de 1991 o grupo passou
a incluir alunos do Programa de Aprimoramento em Fonoaudiologia em Psiquiatria
Infantil, o que possibilitou a realizao de atendimentos em terapia fonoaudiolgica
nos cinco dias da semana. A partir de 1999 esse servio/laboratrio foi integral-
mente transferido para o prdio do departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e
Terapia Ocupacional na Cidade Universitria, agora como LIF-DEA.
Durante essa primeira dcada realizei minhas pesquisas de mestrado e doutorado
no ADFPqI e comecei a orientar os primeiros estudos de mestrado em 1998. Ao
longo desse perodo de 30 anos foram apresentadas nove teses de doutorado, 20 dis-
sertaes de mestrado e 71 monografias de concluso de curso de aprimoramento/
especializao a respeito dos diversos aspectos envolvidos na comunicao e lingua-
gem de crianas com DEA.
importante comentar que a realidade da formao profissional do fonoaudi-
logo para a atuao com essa populao mudou, no s no sentido de que existe
hoje um volume de conhecimentos sistematicamente produzidos que incompar-
vel com o que existia h 30 anos, mas tambm porque essa rea passou a ser inserida
como contedo regular de praticamente todos os cursos de Fonoaudiologia do pas.
Evidentemente isso ocorre com diferentes abordagens, nfases e possibilidades de
prtica supervisionada, mas quando consideramos que at 1984 o tema era comple-
tamente ausente da formao profissional, a mudana evidente.
Dentre os nove doutores que realizaram suas pesquisas de doutorado no LIF-
DEA, seis atuam hoje como professores de graduao e ps-graduao em renoma-
das universidades e isso tem possibilitado a continuidade de pesquisas conjuntas,
que resultam em trabalhos apresentados em congressos e artigos publicados em
peridicos com reviso por pares e impacto relevante. Nesse perodo foram pu-
blicados mais de 100 artigos a respeito dos DEA e suas questes de comunicao
e linguagem, fornecendo uma importante contribuio para a prtica baseada em

147
evidncia nesse campo.
No que diz respeito formao acadmica, aproximadamente 200 alunos de
graduao realizaram pelo menos um ano de prtica supervisionada no LIF-DEA.
Quando se leva em conta que hoje se considera que h uma criana com autismo
em cada grupo de 88 crianas, a importncia dessa formao fica indiscutvel.
As possibilidades oferecidas pelas publicaes on-line de livre acesso tambm
abriram uma nova possibilidade de divulgao da informao, que contribui para
o aperfeioamento profissional de profissionais em regies mais distantes dos gran-
des centros ou com poucos recursos. Assim, alm das publicaes em peridicos
nacionais de livre acesso, que em geral so divulgados em portugus e ingls, alguns
captulos de livros internacionais publicados on-line tm recebido leitores dos mais
variados pontos do planeta e gerado um impacto relevante, com mais de 10 mil
downloads por ano (por exemplo: (FERNANDES et al., 2013, 2015).
O aprimoramento dos critrios de diagnstico, o indiscutvel crescimento no
nmero de crianas recebendo esse diagnstico, a conscientizao de suas famlias,
que lutam incansavelmente pelos direitos das pessoas com autismo e a resultante
inegvel evoluo das polticas publicas relacionadas pessoa com deficincia gera-
ram diversos documentos destinados a esclarecer familiares e profissionais a respeito
dos seus direitos sade e educao. Dois documentos publicados recentemente
pelo Ministrio da Sade tm essa funo. Os documentos Diretrizes de Ateno
Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (BRASIL, 2013) e Linha de Cuidado
para a Ateno s Pessoas dom Transtornos do Espectro do Autismo (BRASIL, 2015)
tm o objetivo de informar profissionais e usurios do Sistema nico de Sade a res-
peito das melhores prticas e dos direitos das pessoas com autismo ao atendimento
integral sade. A participao de fonoaudilogos nas equipes multidisciplinares
que construram esses documentos uma demonstrao do reconhecimento do
papel desse profissional no diagnstico e na interveno destinada a esse grupo de
pessoas.
Apesar de grandes dificuldades com a garantia de espao fsico para o desenvol-
vimento das atividades do LIF-DEA, realizamos em mdia 3200 atendimentos por
ano. Em mdia 85 crianas e suas famlias recebem atendimento semanal em terapia
de linguagem no LIF-DEA. Por tratar-se de uma estrutura cujo objetivo principal
a formao de fonoaudilogos para atuar com crianas do espectro do autismo, a
maioria dos atendimentos individual.
As alteraes de comunicao e linguagem fazem parte da caracterizao e dos
critrios diagnsticos de autismo desde sua primeira descrio. Desta forma o aten-
dimento realizado no LIF-DEA vem acompanhando a evoluo cientfica na rea.
Atualmente o diagnstico fonoaudiolgico realizado baseia-se em alguns instru-
mentos internacionalmente reconhecidos, alguns instrumentos criados para avaliar
crianas falantes do Portugus Brasileiro e outros desenvolvidos atravs de pesquisas

148 Comunicao e linguagem em crianas com autismo


realizadas no LIF-DEA. O objetivo principal desse processo a determinao de um
perfil detalhado de habilidades e inabilidades para que seja possvel determinar os
objetivos da interveno e as melhores alternativas para essa proposta.
O trao comum nas dificuldades de comunicao das crianas com DEA a
dificuldade com o uso da linguagem (seja fala ou outro meio comunicativo) para
interagir com outras pessoas. Assim, o elemento fundamental para o diagnstico
fonoaudiolgico dessa populao o perfil funcional da comunicao, ou seja, a in-
teratividade das iniciativas de comunicao, as funes comunicativas expressas, os
meios comunicativos utilizados e as habilidades discursivas apresentadas. Em outras
palavras, buscamos verificar se a criana inicia contato com o outro, para que ela faz
isso, se ela usa e entende fala, gestos, expresses faciais e diferentes prosdias e se ela
usa recursos conversacionais de forma eficiente.
Alm disso, buscamos verificar o vocabulrio receptivo e emissivo, o repertrio
fonolgico e a estrutura gramatical da linguagem usada pela criana, quando ela
verbal. A perspectiva terica adotada considera que o desenvolvimento da lingua-
gem tem fronteiras fundamentais com o desenvolvimento social e cognitivo. Dessa
forma, o processo de investigao diagnstica busca informaes a respeito dessas
reas do desenvolvimento. O ideal seria que uma equipe multidisciplinar colaboras-
se na construo do diagnstico e do processo de interveno. Infelizmente, ao lon-
go dos anos, no foi possvel construir essa equipe nem um processo de colaborao
com outras instncias da universidade. A soluo adotada foi a determinao do cri-
trio de que todas as crianas atendidas devem estar sendo acompanhadas, sempre,
por um mdico psiquiatra ou neurologista e alguns protocolos multidisciplinares
para a observao do desenvolvimento social e cognitivo so aplicados.
Esses procedimentos permitem a identificao de reas em que as dificuldades
so mais severas e outras em que o desenvolvimento est mais preservado. Com
base nessas informaes um plano geral de interveno individual delineado. No
h uma linha rgida norteando os processos teraputicos. A ideia que h diversos
programas propostos para a interveno com crianas com DEA, baseados em dife-
rentes perspectivas tericas, mas que no h um mtodo que seja til para todas as
crianas ao longo de toda a sua vida. Assim, o delineamento dos processos teraputi-
cos baseia-se em evidncias cientficas comprovadas, mas adaptadas s necessidades
e habilidades de cada criana.
Alguns elementos bsicos como a simetria nas interaes, a proposio de situa-
es desafiadoras ou a necessidade de ampliar os contextos comunicativos e seus
desdobramentos podem determinar mudanas temporrias nos processos de tera-
pia, como a realizao de oficinas de linguagem, uma situao em que duas crianas,
pareadas segundo critrios clnicos, so atendidas na mesma sesso, visando novas
demandas comunicativas ou maior simetria na interlocuo. A incluso das mes
nas sesses de terapia pode responder a necessidades diferentes, como a ampliao

149
do repertrio compartilhado ou a multiplicao das situaes bem sucedidas de
comunicao. Cada uma dessas modificaes nos processos de terapia planejada e
conduzida com base em critrios clnicos.
Todas as crianas so reavaliadas sistematicamente a cada seis meses para que a
evoluo clnica possa ser verificada. Estudos a respeito de estratgias de interveno
ou habilidades especficas so realizados apenas com o consentimento dos pais e
sempre com planejamento para que haja menos interveno possvel com os pro-
cessos teraputicos.
Nos ltimos anos, a necessidade de ampliar o nmero de atendimentos gerou
estudos envolvendo a participao dos pais em processos sistemticos de interven-
o em casa, com orientao e acompanhamento contnuo pelo terapeuta. Os re-
sultados desses estudos esto comeando a ser publicados e so promissores, no
sentido de que tem sido identificado um ritmo de desenvolvimento significativo
em crianas pequenas. Ainda necessrio que sejam obtidos dados a respeito de
crianas mais velhas e situaes mais complexas, como pais analfabetos ou famlias
desestruturadas.
A utilizao de recursos tecnolgicos como os tablets nas sesses de terapia fo-
noaudiolgica tambm vem sendo testada. No foram identificados programas ou
aplicativos que produzam resultados positivos com um nmero significativo de
crianas. Os tablets podem ser um instrumento til na intermediao da intera-
o, mas aparentemente ainda no h dados suficientes para determinar exatamente
como eles devem ser usados com a maioria das crianas com DEA.
Essas novas propostas tambm tm sido relevantes para a formao de jovens te-
rapeutas aptos a basear cientificamente sua prtica clnica ao mesmo tempo em que
exercitam seu raciocnio clnico e crtico buscando alternativas para o atendimento
fonoaudiolgico de crianas autistas.
O LIF-DEA foi uma iniciativa pioneira no estudo, avaliao e terapia fonoau-
diolgica para crianas com DEA. H mais de 30 anos ele vem atendendo aos trs
pilares fundamentais da vida acadmica: ensino, pesquisa e extenso. O principal
eixo norteador das atividades desenvolvidas no LIF-DEA o compromisso social:
formar profissionais atentos e conscientes da realidade em que atuam; produzir co-
nhecimentos relevantes para a sociedade, difundido da forma mais ampla e eficiente
possvel garantindo o acesso ao maior nmero possvel de profissionais e oferecer
um servio de qualidade, com compromisso de continuidade e abrangncia.

BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de


Aes Programticas Estratgicas. Diretrizes de ateno reabilitao de pes-
soas com transtornos do espectro do autismo. Braslia, DF: Ministrio da Sade,
2013. 74 p.
150 Comunicao e linguagem em crianas com autismo
BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de
Aes Programticas Estratgicas. Linha de cuidado para a ateno s pessoas
com transtornos do espectro do autismo e suas famlias na rede de ateno
psicossocial do Sistema nico de Sade. Braslia, DF: Ministrio da Sade. 2015.
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(Org.). Distrbios da comunicao: estudos interdisciplinares. So Paulo: Cortez,
1982. p 63-77.

151
intelectuais no Brasil
Intelectual deficiencies etiology studies in Brazil

Joo Monteiro de Pina-Neto

153
Resumo
H grande necessidade de estudos das causas das deficincias intelectuais no Brasil,
pois estas doenas esto tendo sua incidncia e prevalncia aumentando em nosso pas
e, para uma melhor preveno primria destas patologias precisamos conhecer as suas
causas para que possamos planejar melhor a sua preveno. Este estudo revela as causas
genticas e no genticas das deficincias intelectuais em duas APAEs de municpios
pequenos da regio de Ribeiro Preto. Em um total de 200 crianas afetadas por DI
avaliadas com a metodologia mais atual demonstra-se que apesar do nmero absoluto
de avaliados esta amostra provavelmente bem representativa das frequncias relativas
de causas de DI grave de nossos municpios j que praticamente todos os afetados por
estas patologias destes municpios esto nestas instituies. de chamar muito nossa
ateno a grande prevalncia de causas no genticas (42.5%) principalmente de casos
de acidentes hipxico-isqumicos, de prematuridade e de infees congnitas e ps-na-
tais e a deteco em 2.5% da sndrome alcolica fetal. Por outro lado, as causas genti-
cas foram encontradas em 29% dos casos mostrando a sua grande importncia tambm
na determinao destas patologias. Discute-se neste texto os dados obtidos e sugere-se
medidas de controle destas doenas em nossas populaes.
Palavras-chave: Deficincia intelectual (DI) - Estudos etiolgicos no Brasil em DI.

Abstract
There is a great necessity of etiologic studies of intelectual deficiencies in Brazil because the
increasing of this kind of diseases in our populations and a priority for primary prevention.
Our data were obtained in two hundred patients of 2 intelectual deficiencies institutions of
Ribeiro Preto region in two small municipies so I think that this sample is very representa-
tive of severe intelectual deficiency in our region. The non-genetic causes were very prevalent
with 42.5% of total sample, but genetic causes were present in 29% of patients. The main
individual causal classes were hypoxic-isquemic insults, preaturity, congenital and postnatal
infections and alcohol syndrome and Down syndrome. The results are discussed and preven-
tion interventions are suggered.
Keywords: Intelectual deficiency (ID) - Etiologic studies in ID.

154
Introduo
A soluo que todos os pases desenvolvidos adotaram em relao s deficincias
intelectuais (DI) o trabalho integrado nos trs nveis de preveno: o nvel prim-
rio desenvolvendo aes para evitar que crianas com deficincias sejam geradas;
o nvel da preveno secundria desenvolvendo aes para o estabelecimento do
diagnstico precoce, objetivando medidas teraputicas que evitem o aparecimento
da doena (como o caso do Teste do Pzinho) e a preveno terciria que busca
limitar as consequncias adversas da condio existente, o qual o trabalho herc-
leo ao qual as Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) se dedicam
h tantos anos em nosso pas. Hoje, perante a realidade da melhora das condies
econmicas e sanitrias em nosso pas, levando a queda acentuada das taxas da mor-
talidade infantil, a integrao entre estes trs nveis de preveno das DI a ao
mais necessria para evitar-se um aumento cada vez maior de deficientes em nosso
pas. Seguindo o exemplo pioneiro de Krinsky (1983), na APAE de So Paulo, estes
trs nveis de ao devem estar disponveis em todas as APAEs do Brasil.
Nas quatro ltimas dcadas, principalmente, temos constatado uma queda acen-
tuada das taxas de mortalidade infantil em todos os municpios brasileiros (por
exemplo em Ribeiro Preto SP caiu de cerca de 45 por mil na dcada de 70 para
cerca de 8 a 9 por mil, atualmente Secretaria de Sade do Municpio). O que isto
significa? Significa que a sobrevida dos deficientes ir aumentar cada vez mais e que
cada um deficiente nascido (e que poderia ter sido evitado na grande maioria dos
casos) ir elevar o nmero absoluto e relativo de DI na populao brasileira (cada
vez mais) o que acentuar a presso por cuidados especiais de sade, educao e
trabalho em nveis insuportveis.
Por outro lado, o prprio desenvolvimento dos pases leva ao aparecimento de
outros fatores que aumentam as frequncias de deficientes tais como: a) mudana
no perfil etrio dos que tm filhos, com aumento relativo nas faixas abaixo de 20
anos (aumentando a prematuridade e suas consequncias) assim como das mulhe-
res acima de 35 anos (facilitando as cromossomopatias numricas) e dos homens
acima de 45 anos (facilitando as doenas por mutaes gnicas e translocaes cro-
mossmicas relacionadas idade paterna); b) o aumento do contato com o lcool
e drogas psicotrpicas que se estabelece nas sociedades cada vez mais cedo, as quais
so potentes agentes txicos e teratognicos, elevando as taxas de leses fetais, como
por exemplo, na regio de Ribeiro Preto, aonde se constatou o uso do lcool em
nveis nocivos entre 10 a 30% das gestantes em diferentes municpios, o que leva a
taxas assustadoras de at 1% dos recm-nascidos com leses decorrentes do uso do
lcool; c) falta de controle da automedicao na gestao pelo acesso fcil, como por
exemplo, o acesso relativamente fcil ao abortivo misoprostol; d) universalizao
dos maus hbitos alimentares elevando as taxas de obesidade mrbida e de carncias
alimentares especficas como a hipofolemia, aumentando as taxas de malformaes
155
fetais; e) falta de compreenso dos fatores genticos como geradores de parcela sig-
nificativa das DI e, em consequncia, falta de diagnsticos corretos, falta de defini-
o das famlias em alto risco gentico de recorrncia e de seguimento das gravidezes
subsequentes, com altas taxas de recorrncia e pauperizao maior pelo aumento de
incapazes na famlia.
O sistema das APAEs e outras entidades que se dedicam aos deficientes no Brasil
desenvolveram muito bem o nvel Secundrio (universalizao do teste do pzinho)
e Tercirio de Preveno. O momento o de ampliarmos o trabalho de preveno
primria das Deficincias Intelectuais. Para isto precisamos entender melhor as cau-
sas destas Deficincias.

1. Estudos das causas de DI em APAEs da regio de Ribeiro Preto


(SP)

1.1 Porque estudar as causas de DI no Brasil? E em que local


estudar?
O que temos hoje na maioria das capitais e cidades maiores do nosso interior
(principalmente do sul e sudeste brasileiro) para o atendimento mdico e de sade
dos deficientes so ambulatrios em hospitais de nvel tercirio (geralmente uni-
versitrios) que se dedicam a neuropediatria, a gentica e psiquiatria infantil. Estes
ambulatrios tm poucas trocas de experincia, no sendo integrados e so muito
centralizadores, levando ao erro, do meu ponto de vista, de deslocar o aluno das
APAEs, que possuem geralmente um agravo crnico, para consultas nestes locais
de alta complexidade, desnecessariamente. Cada grupo destes que atendem os de-
ficientes tem uma viso parcial sobre as doenas envolvidas com a DI e atendem a
aspectos especficos (distrbios comportamentais, epilepsia, sndromes genticas,
etc). Precisam de INTEGRAO dos esforos. Por outro lado, as Instituies tm
dificuldade de arranjar vagas para encaminhar seus alunos para as avaliaes nestes
centros e, mesmo que sejam atendidos, os resultados no so ou so pouco apro-
veitados, por falta de maior integrao e pela mesmice de se achar que no mximo
o que se precisa conhecer sobre um DI seu nvel de atraso ou suas necessidades
a serem estimuladas e, controlar seu comportamento. Mais uma vez falta de inte-
grao. Os mdicos existentes nas Instituies para Deficientes esto voltados para
seu trabalho de controle dos agravos agudos de sade ou dos crnicos restritos a sua
especialidade, sem procurar uma viso HOLSTICA e uma viso das causas das
DI, no procurando conhecer qual a doena especfica do seu atendido e o que este
diagnstico significa, sem conhecer melhor a histria natural do agravo, alm de
incorrer no erro de no prevenir recorrncias que sabidamente podem ocorrer em
cerca de 15 a 20% das famlias. Esta situao leva a que apesar de trabalharmos com
DI h muito tempo no saibamos em termos reais as prevalncias e incidncias dos
156
diversos agravos que esto envolvidos com a DI em nosso pas, conhecimento este
essencial para o delineamento da preveno primria.

1.2 Quais so as causas de DI em nosso pas?


Estamos fazendo um estudo usando metodologia adequada e extensa em quatro
APAEs de nossa regio (cerca de 1000 DI sendo avaliados). O estudo est completo
em duas APAEs com 200 DI avaliados, caracterizados por um predomnio acentua-
do de DM grave (86%), com somente 6% de DM Leve e, 8% de crianas abaixo
de 3 anos caracterizados como atraso neuropsicomotor. Nesta amostra h predo-
mnio do sexo masculino (57%) e as idades variam de abaixo de 1 ano a 69 anos.
A metodologia empregada envolve histria clnica completa, heredograma, exame
fsico detalhado incluindo exames neurolgico e dismorfolgico e a obteno de
exames complementares detalhados como exame de imagem do SNC (145 estudos
de neuro-imagem em 200 casos), caritipo (91 em 200 casos), exames de DNA
principalmente a triagem da S. do X-frgil (35 em 200 casos) e exames metablicos
para erros inatos do metabolismo (17 em 200 casos).

Os diagnsticos etiolgicos (de causa da DI) obtidos foram:


a. Causa Gentica = 29% (58 em 200 casos)
b. Causa No Gentica ou Ambiental = 42.5% (85 em 200 casos)
c. Provvel Doena Gentica (necessitando confirmao) = 7 em 200 casos
d. Doena de Ocorrncia Espordica sem etiologia definida na literatura = 3
e. Doena cuja etiologia heterognea sendo impossvel definir no caso estu-
dado = 7 em 200 casos
f. Doena com diagnstico NO DEFINIDO = 40 em 200 casos

As Causas Ambientais ou No Genticas foram:


a. Encefalopatia Hipxico-Isqumica ou Injria Anxica = 33 em 200 casos
16.5%
b. Prematuridade = 28 em 200 casos 14%
c. Infeco Congnita = 11 em 200 casos 5.5% ( sendo 7 casos de Toxoplas-
mose; 1 caso de Rubola congnita, 1 de Citomegalovrose e 2 casos de infeco
sem definir o tipo)
d. Infeco Ps-natal = 7 em 200 casos 3.5%, sendo todos de Meningite
Bacteriana
e. Teratgenos Qumicos = 5 em 200 casos 2.5%, sendo todos da Sndrome
157
do lcool Fetal ( esta a prevalncia atual nas APAES do Brasil com nveis de
predomnio de DM grave?)
f. Sequela de Traumatismo Cranioenceflico = 1 caso em 200

As Causas Genticas foram:


a. Cromossmicas = 28 em 200 14%, sendo 24 casos de Sndrome Down
e 4 anomalias cromossmicas estruturais (sendo 2 familiais e 2 novas ou no
familiais)
b. Monognicas = 29 em 200 casos 14.5%, sendo 16 sndromes genticas
(12 autossmicas recessivas, 2 ligadas ao X recessivas, 1 autossmica dominante
e 1 doena de imprinting) e 13 famlias de DM PURO (sendo 8 autossmicas
dominantes, 4 ligadas ao X recessivas e 1 autossmica recessiva)
c. Multifatorial = 1 caso
Como se pode verificar pelo menos 28 famlias em 200 (14%) possuem riscos
altos de recorrncia da doena na irmandade. Precisam de aconselhamento gentico
no diretivo contnuo e seguimento reprodutivo.
Temos certeza que h necessidade do estudo de mais instituies em nossa regio
para conhecermos melhor as frequncias relativas de cada uma das causas de DI e,
principalmente, estudarmos instituies com predomnio de DM Leve, para eluci-
darmos melhor a etiologia deste tipo de DI, o que estamos realizando agora em duas
outras APAEs que possuem ainda um nmero relativamente alto de DM Leve entre
seus alunos. Tambm, estamos introduzindo novas metodologias genticas (como
estudos de microdelees e microduplicaes por MLPA e array-CGH, estudos de
mutaes de genes do cromossomo X em DM Puro e estudos de exoma e genoma)
e revendo detalhadamente os casos sem diagnsticos definidos para elucidao mais
completa das etiologias.
Apesar destes dados serem provenientes de uma amostra pequena de DI estu-
dados, vou fazer alguns comentrios em relao aos dados obtidos no estudo de
Stevenson e col.(2003) realizado na Carolina do Sul (EUA) em cerca de 11.000 DI
estudados. Neste estudo foram obtidas as seguintes etiologias para DI com predo-
minncia de DM grave:
a. Causas Genticas = 29%; exatamente igual a obtida em nosso estudo, sendo
11% de cromossomopatias ( muito prxima da nossa de 14%), 8% de doenas
monognicas ( um pouco menor do que a nossa de 14.5%).
b. Causas No Genticas ou Ambientais = 18%, muito menor da obtida em
nossa amostra que foi de 42.5%, com uma freqncia de encefalopatia hipxi-
co-isqumica de 5% (contra a nossa de 16.5%), prematuridade de 5% ( contra
a nossa de 14.5%), infeces = 5% ( contra a nossa de 9%) e agentes qumicos
158
de 2% ( contra a nossa de 2.5%).
c. Causas Desconhecidas = 56%, a qual muito elevada em relao ao nosso
estudo que foi de 20%, provavelmente pelo maior controle das causas ambien-
tais, aumentando relativamente os casos em que o nvel da cincia atual no
consegue detectar a causa subjacente.
Apesar da nossa amostra ainda ser pequena, ela representativa de 2 municpios
relativamente pequenos ( populaes entre 20 a 30 mil habitantes) do interior de
So Paulo e de uma das regies mais ricas e desenvolvidas do pas. O que chama a
ateno na comparao com os estudos da Carolina do Sul nos EUA?
1) A grande incidncia em nossos municpios das causas ambientais (prevaln-
cia de 42.5%, contra 18% nos EUA). E em quais fatores ambientais se concentram
estas diferenas to grandes? Na prevalncia de acidentes hipxico-isqumicos (in-
jria anxica) e prematuridade. Se compararmos temos: 16.5% de injria e 14% de
prematuridade em nossa amostra num total de 30.5%, enquanto estes dois fatores
juntos nos EUA representam somente 10%. Se avaliarmos a questo das infeces
em nossa amostra a prevalncia de 9% contra 5% nos EUA, quase o dobro. A
questo da teratognese qumica, principalmente representada pelo uso nocivo do
lcool, mostrou-se semelhante aqui (2.5%) e l (2%). Acreditamos que este proble-
ma do lcool aqui ainda ir aumentar muito na prxima dcada. Em anlise que
fizemos do ano de nascimento dos afetados por DI devido a injria e prematuridade
a impresso que se tem que o nmero vem aumentando a cada ano, talvez em
funo da maior sobrevida de prematuros extremos e anoxiados graves.
2) As causas genticas envolvidas com a DM grave parecem semelhantes tanto
aqui (29%) quanto nos USA (29%). O que preocupam estas causas? A falta de
reconhecimento (de diagnstico). Por outro lado, h um nmero considervel de
doenas genticas com percentagem (14%) considervel de famlias com riscs de
recorrncia alto e que geralmente as famlias no sabem e vo tendo filhos com
deficincias e agravando o problema familiar e social. importante, tambm, notar
a grande prevalncia da Sndrome de Down (24 em 200 casos), mesmo em mu-
nicpios pequenos, com cerca de 400 nascimentos anuais (o que leva a estimativa
que nasam 1 caso de Sndrome Down a cada 1 a 2 anos). Este nmero alto pro-
vavelmente deve-se a sobrevivncia aumentada em funo dos cuidados mdicos
e sociais. Tambm nos chama muito a ateno o relativamente grande nmero de
famlias com DM Puro, com diferentes etiologias genticas, patologias que no se v
ao nvel de Hospitais Tercirios (pois so casos de DM leve a moderado sem outras
alteraes orgnicas) e que, hoje, aumentou muito a sua importncia nas pesquisas
genticas relacionadas a DI, j que inmeros genes esto sendo mapeados e clona-
dos a partir destas famlias.
3) A grande (na verdade enorme) diferena de no diagnstico no EUA (56%)
em relao ao nosso estudo (20%). Porque isto ocorre? No sei toda a resposta. Tal-
159
vez seja porque ao se controlar as causas ambientais, as causas genticas ainda no
conhecidas (novas sndromes; novos mecanismos genticos ainda no revelados por
falta de tecnologia adequada), aumentem seu nmero e sua importncia relativa.
um assunto para discusso.
Fica claro tambm, para mim, que ao sair da atuao somente em Hospitais
Tercirios e nos envolvermos diretamente com as Instituies que atendem diaria-
mente os DI, passamos a gerar dados muito importantes para conhecermos a nossa
realidade sobre as causas de DI em nossas populaes e de que estes dados so fun-
damentais para organizarmos Estratgias de Preveno Primria no Brasil.

Para uma melhor compreenso das causas de DI em cada uma das APAES
necessrio que toda a equipe da Instituio busque compreender as diferentes etio-
logias da DI e os mtodos de estabelecer a causa em cada um dos seus atendidos.
Para isto temos que ter claro os grupos de causas e, como se estabelece em cada caso,
a causa principal do agravo intelectual.
As causas No Genticas ou Ambientais so identificadas mediante a avaliao
das condies da sade materna durante o perodo pr-natal, das condies do par-
to e nascimento e o exame clnico do atendido, o qual pode ser feito pelo pediatra
da Instituio. As causas comuns no genticas, como vimos anteriormente, so
condies que lesam o Sistema Nervoso Central tais como condies que levam ao
sofrimento fetal crnico ou agudo, dificultando a oxigenao do encfalo, levando
a injria anxica perinatal, que ao que parece ainda a causa mais comum de DI
no Brasil, principalmente dos DI graves. No exame fsico deste tipo de atendido
ficam evidentes a microcefalia (ou seja, a diminuio do permetro ceflico), o de-
senvolvimento de quadros motores de paralisia cerebral, o aparecimento de crises
convulsivas, a ausncia de malformaes associadas e o quadro de leses tpicas de
anxia nos exames de neuroimagem. A prematuridade tem um mecanismo seme-
lhante para levar uma criana a vir a desenvolver quadros de DI, ou seja, apresenta
tambm quadro de leses de injria anxica, porm deve ser diferenciada da anxia
da criana a termo, j que importante sabermos quantos dos nossos atendidos so
devidos s condies do pr-natal que levam a prematuridade, visando estabele-
cer-se a preveno desta condio em nossas comunidades. importante sabermos
que quanto menor (por ex. os abaixo de 1000g possuem uma chance de cerca de
80% de DI) for o recm-nascido, maiores so as chances dele desenvolver quadros
hemorrgicos e anxicos no perodo perinatal, mesmo que esteja em uma boa UTI
infantil. Alm destas as infeces congnitas, tais como a toxoplasmose (que perece
ser a mais frequente em nossa regio), a rubola congnita, a citomegalovirose, etc
so causas no genticas importantes e podem ser diagnosticadas e controladas na
gestao, sendo de relativa facilidade de diagnstico pela microcefalia, cataratas,
160
leses de fundo de olho, surdez, leses cardacas, leses cutneas, etc. As infeces
ps-natais a meningite bacteriana a principal a ser controlada. Em relao a agen-
tes qumicos se destacam as aes do lcool na gravidez (tanto a sndrome alcolica
como os efeitos fetais do lcool), como o uso indiscriminado do Misoprostol como
agente abortivo.
Em relao s doenas genticas a principal que se encontra nas APAEs a Sn-
drome de Down. Quando devemos indicar o estudo do caritipo na Sndrome de
Down? Principalmente nos casais jovens que ainda vo ter filhos, pois temos que
saber se a criana que nasceu com Sndrome Down devido a um acidente gentico
(com risco de recorrncia entre 1 e 2 %) ou se um caso familial por translocao
balanceada presente em um dos pais (quando o risco terico de recorrncia na ir-
mandade pode ser alto de cerca de 33% ou at de 100%). Quando outros atendidos
devem fazer estudo de caritipo? Esta uma questo que o geneticista que deve
indicar o caritipo e ele o far em todos os DM leves e, nos graves somente aqueles
em que os fatores ambientais foram excludos e que possuam malformaes ou dis-
morfias associadas. Outra grande orientao para acharmos os casos genticos um
exame clnico-dismorfolgico bem feito do atendido o qual deve ser realizado pelo
geneticista. Tambm o estudo da genealogia das famlias outro grande recurso para
o diagnstico das doenas genticas. Portanto, a geneticista deve ser disponibilizada
para todas as APAEs do pas.

Em termos prticos o que ns poderamos ir fazendo nas APAEs brasileiras?


Sugestes Prticas:
1. Criarmos um grupo de Preveno em cada APAE, que PROMOVA AES
DE PREVENAO PRIMRIA no municpio, atravs da divulgao ao nvel
municipal dos fatores de risco, principalmente o esclarecimento do perigo do
lcool e drogas na gravidez, da automedicao, a necessidade do seguimento
do pr-natal pelas gestantes ( e a melhora da sua qualidade) e de uma boa
ateno peri e neonatal no municpio (a luta pela volta do parto normal)
2. Organizar palestras no calendrio das escolas do municpio de educao
para os adolescentes sobre os fatores de risco. Procurar os professores de cin-
cias e organizar o ensino sobre fatores de risco para o desenvolvimento fetal;
enfatizar o risco do lcool e das drogas.
3. Levantar nas APAEs todas as famlias que possuem mais de um membro
afetado por DI e contactar geneticistas disponveis para orientao de diag-
nstico e preveno. Estas famlias com mais de um membro afetado so as
mais importantes para o seguimento reprodutivo. Para isto organizar grupo
de aconselhamento na Instituio.

161
4. Procurar junto aos mdicos da Instituio organizar os grupos diagns-
ticos, procurando ir definindo quais casos so devidos a agentes ambientais
(por ex. para um pediatra ou neurologista relativamente fcil estabelecer
quem foi afetado por anxia, prematuridade ou infeces). Neste grupo um
exame de neuro-imagem auxilia muito o diagnstico.
5. Os casos mais difceis, os sindrmicos, fazer fotos evidenciando as caracte-
rsticas fsicas e entrando em contato com geneticistas disponveis na regio
ou mesmo utilizando hoje as consultas on line, para detalhamento dos diag-
nsticos e quais exames so necessrios.
6. Os grupos de alto risco gentico de recorrncia precisam de aconselhamen-
to gentico e seguimento reprodutivo.
7. Atuar nas Equipes de Pr-Natal do municpio conscientizando sobre a
questo do controle da qualidade do pr-natal e parto e, organizando a apli-
cao de um instrumento de deteco do uso nocivo do lcool na gestao
(T-ACE ou AUDIT). Uma vez detectada uma gestante em uso nocivo, coloc
-la urgente em contacto com a equipe de sade mental do municpio.
8. Organizar junto com o PSF do municpio a deteco casa a casa dos defi-
cientes do municpio e repassar ao PSF as famlias em risco gentico alto para
deficientes, para seguimento reprodutivo e mdico da famlia.

KRINSKY, Stanislau. Novos rumos da deficincia nental. So Paulo: Sarvier,


1983.

PINA-NETO, Joo Monteiro. Deficincia mental ou intelectual. In: PRADO,


Durval Rosa; Atualizao teraputica de Prado, Ramos e Valle. Porto Alegre:
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ked mental retardation. Oxford: Oxford University Press, 2000. (Monography on
medical genetics; 39).

162
15. Pesquisas sobre educao
inclusiva e preconceito desenvolvidas
pelo Laboratrio de Estudos sobre o
Preconceito
Research on inclusive education and prejudice
developed by the laboratory of studies on prejudice

163
Resumo
Desde o final da dcada de 1990, o Laboratrio de Estudos sobre o Preconceito do
Instituto de Psicologia da USP tem desenvolvido pesquisas sobre o preconceito e suas
determinaes sociais e psicolgicas, tendo como base obras de pensadores da Teoria
Crtica da Sociedade, sobretudo de T.W. Adorno, M. Horkheimer, H. Marcuse e W,
Benjamin, assim como conceitos da Psicanlise e estudos da Psicologia Social. Uma
das pesquisas realizadas em relao a pessoas com deficincia comparou o preconceito
dirigido a distintos alvos: afrodescendente, judeu, pessoa com deficincia fsica e pessoa
com deficincia intelectual; verificou-se que quem tem preconceito em relao a um
desses alvos tem tambm em relao aos outros, o que torna esse fenmeno dependente
daquele que o manifesta e no de seus alvos, cujas representaes podem ser distintas,
devido aos esteretipos que recaem sobre eles. Outra pesquisa verificou a relao entre
preconceito e atitude frente educao inclusiva, que, em nosso meio, dirige-se, sobre-
tudo a pessoas com deficincia; como resultado obtivemos uma correlao positiva e
significante, mas no de magnitude elevada. A Educao inclusiva foi estudada tambm,
por meio de diversas tcnicas; verificou-se que houve, em quatro escolas investigadas,
mais indicadores de incluso, do que de discriminao. Por fim, outra pesquisa desen-
volvida nesse laboratrio indicou que o bullying em relao aos alunos com deficincia
tende a no diferir do que dirigido a seus colegas, pois, eles tendem a ser protegidos
pelos educadores e pelos colegas.
Palavras-Chave: Preconceito - Educao inclusiva - Teoria crtica da sociedade.

Abstract
Since the end of the decade of 1990, the laboratory of studies on prejudiceof of the Insti-
tute of Psychology of the University of So Paulo has developed research on prejudice and
its social and psychological measurements, based on works of thinkers of critical theory of
society, especially of T.W. Adorno, Horkheimer, M., H. Marcuse and W. Benjamin and also
in the concepts of psychoanalysis and Social Psychology studies. In relation to people with
disabilities, was conducted a survey that compared the prejudice directed to different targets:
afrodescendant, jew, people with corporal disability and people with intellectual disabilities;
It was found that those who have prejudice against one of these targets have also prejudice in
relation to the others, what makes this phenomenon dependent on that which the manifest
and not their targets, whose representations can be different due to the stereotypes that fall
on them. Other research has verified the relationship between prejudice and position front of
inclusive education, which, in our country, aimed mainly to persons with disabilities; as a
result we obtained a positive and significant correlation, but not of high magnitude. Inclusi-
ve education was also studied, by means of various techniques; It was found that there was,
in the four schools investigated, more inclusive than indicators of discrimination. Finally,
the last research indicated that bullying in relation to students with disabilities tends not to
differ from what is directed to their colleagues, they tend to be protected for the educators
and colleagues.
Keywords: Prejudice - Inclusive education - Critical theory of society.
164 Pesquisas sobre educao inclusiva e preconceito desenvolvidas pelo Laboratrio de Estudos sobre o Preconceito
Desde o final da dcada de 1990, o Laboratrio de Estudos sobre o Preconceito (LaEP)
tem desenvolvido pesquisas, seminrios e publicaes sobre esse fenmeno e suas
determinaes sociais e psquicas. Sua base terica tem sido obras de pensadores da
primeira gerao da Escola de Frankfurt, sobretudo T.W. Adorno, M. Horkheimer,
H. Marcuse e W. Benjamin. Conceitos da Psicanlise e estudos desenvolvidos pela
Psicologia Social tambm tm sido importantes para esses estudos.
Os membros do LaEP tm variado ao longo do tempo, mas so, em geral, pro-
fessores e tcnicos do Instituto de Psicologia e de outras universidades, alunos de
Ps-Graduao e da Graduao do curso de Psicologia e profissionais da rea de
educao. As pesquisas tm sido financiadas pelo Conselho Nacional de Desenvol-
vimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq), por meio de Bolsa Produtividade em
Pesquisa.
O preconceito considerado uma atitude, cuja ao correspondente a discri-
minao (KRECH; CRUTCHFIEL; BALLACHEY, 1975). Como atitude possui
uma dimenso cognitiva, que pode ser atribuda ao esteretipo, uma forma de pen-
sar o mundo por meio de categorias fixas e simples, reduzindo-o a elas; a constitui-
o desses esteretipos compreendida por fatores culturais e sociais que nos levam
a ter posies em relao a tudo, sem que a experincia determine essas posies, e
por fatores psquicos, associados ao incio da vida, quando o beb entende erronea-
mente que o que lhe causa prazer est dentro de si e o que gera sofrimento est no
mundo externo (FREUD, 1986), o esteretipo, nesse sentido, seria psiquicamente
regressivo.
Outra dimenso prpria s atitudes preconceituosas o afeto dirigido aos seus
alvos, que podem ser diferenadas em trs: 1- o dio em relao aos que so discri-
minados, que pretende sua marginalizao e/ou segregao; 2- a falsa proteo, ca-
racterizada pela formao reativa, tal como caracterizada pela Psicanlise: o dio em
relao ao alvo tende a se converter em proteo exagerada: esse alvo desprezado,
mas como isso gera incomodo ao preconceituoso, ele se transforma em seu contr-
rio; a proteo excessiva em relao s minorias revela esse tipo de afeto; e, 3- a in-
diferena, que a negao de toda possibilidade de identificao do preconceituoso
com seu alvo. As duas primeiras formas dizem respeito identificao negada, isto
, o preconceituoso se percebe em seu alvo, mas no pode aceitar isso, por isso o dis-
crimina; j a ltima forma se refere a no poder se identificar com ningum; como,
segundo a psicanlise, a identificao a base da constituio do eu, o preconceito
se refere a conflitos que expressam dificuldades na formao desse eu, conflitos esses
que tm, sobretudo determinaes sociais.
A atitude preconceituosa tem tambm tendncia para a ao; essa, como foi
salientado, a discriminao, que pode se manifestar na segregao e na marginali-
zao. A segregao consiste em considerar o alvo do preconceito fora do grupo ao
qual o preconceituoso pertence; a marginalizao, a considerar esse alvo margem
165
do grupo: o indivduo faz parte, mas no relevante para o grupo.
Como o preconceituoso tem dificuldade de se identificar com os outros, tende
a fortalecer a identificao com membros do prprio grupo e a discriminar quem
pertence aos demais, o que ilustra o fenmeno nomeado por Freud (1986) do nar-
cisismo das pequenas diferenas. Por isso, quem tende a ter preconceito em relao
aos membros de um grupo, tende tambm a demonstr-lo em relao aos membros
de vrios grupos. Por outro lado, como o esteretipo dos diversos alvos tendem a
ser diferentes, so percebidas caractersticas, nesses alvos, que os diferenciam entre
si; diferenciao essa que tambm independe dos alvos, mas, sim, dos esteretipos,
que culturalmente so atribudos a eles. Para testar essa hiptese, construmos uma
escala de itens do tipo Likert que envolvia afirmaes em relao a quatro alvos:
negro, judeu, pessoa com deficincia fsica e pessoa com deficincia intelectual (
poca nomeada de deficincia mental). A amostra foi composta de 172 alunos de
primeiro ano de cursos superiores da cidade de So Paulo; os dados foram coletados
entre 2000 e 2001 (CROCHK, 2004). As correlaes calculadas mostraram que,
de fato, quem tinha preconceito contra um tipo de alvo, tambm o manifestava em
relao aos outros, mas a correlao voltada aos alvos que expressavam deficincias
foi maior do que as demais. Para explicar esses resultados, entendemos que se o
preconceito sempre uma alterao da percepo das caractersticas dos alvos, no
caso do preconceito tnico, dirigido contra o negro e contra o judeu, atributos eram
criados para esses alvos, pois, no h nenhuma diferena visvel entre os negros, os
judeus e as demais pessoas, alm de distines superficiais, no que diz respeito
constituio natural, assim, nesses casos, o preconceito cria caractersticas inexisten-
tes no alvo como se fossem intrnsecas, ou o fato de determinada minoria ser obri-
gada socialmente a ocupar determinados espaos sociais, levaria o preconceituoso a
tornar algo histrico em natural, como foi o caso, segundo Horkheimer e Adorno
(1985), do cerceamento dado aos judeus durante sculos de seu acesso a outras
atividades produtivas que no a referente circulao do capital, que, na percepo
do antissemita, tornou-o naturalmente voltado a querer lidar com dinheiro. Em
relao s pessoas com deficincia, supomos que a diferena existente, devida a essa
deficincia, se expandiria para todo o indivduo, dificultando que fosse visto de ou-
tra forma que no por meio dela; isso faria que no pudesse ser percebido diferente
do que sua deficincia o delimita.
Com os resultados obtidos nesse estudo confirmamos a hiptese de que o pre-
conceito se relaciona com necessidades do prprio preconceituoso e jamais com
suas vtimas e que as distines entre os esteretipos tambm no podem ser atri-
budas aos alvos, mas representao que culturalmente atribuda a eles, que serve
como justificativa para o preconceituoso discriminar.
Em meados da dcada de 2000, passamos a estudar a educao inclusiva como
uma forma de combater o preconceito, uma vez que prev o contato entre diversas

166 Pesquisas sobre educao inclusiva e preconceito desenvolvidas pelo Laboratrio de Estudos sobre o Preconceito
minorias, e, deve-se acrescentar, no Brasil, tem se voltado, sobretudo a alunos com
deficincias. Segundo a Hiptese do Contato, desenvolvida por Allport (KRECH
et al., 1975), o contato entre o preconceituoso e seus alvos em condies propcias
pode atenuar ou evitar o preconceito. Tendo em vista essa relao, levantamos a
hiptese de que quem fosse contrrio educao inclusiva tenderia a ser preconcei-
tuoso; criamos uma Escala de Atitudes em relao Educao Inclusiva, tambm
com itens tipo Likert, e a aplicamos em conjunto com a escala sobre a manifestao
de preconceitos a estudantes universitrios. Encontramos correlao significante
entre ambas as variveis: quanto maior a manifestao do preconceito do sujeito,
maior era a magnitude da atitude contra a educao inclusiva. Como a correlao,
apesar de significante, no foi de magnitude elevada, alm de afirmar a tendncia
encontrada, supomos que como a educao inclusiva no havia, at ento, se desen-
volvido muito, vrias pessoas poderiam desconhec-la e por isso ser contrrios a ela,
mas no necessariamente serem preconceituosas.
Ainda no mbito da Educao Inclusiva, nesta dcada, pesquisamos em quatro
escolas paulistanas, duas pblicas e duas particulares, se havia relao entre grau de
incluso escolar e manifestao de preconceito. Para testar essa hiptese, criamos
dois instrumentos para caracterizar o grau de incluso escolar (CROCHK et al.,
2011, 2013), fizemos entrevistas com educadores, observaes em sala de aula e
aplicamos sociogramas. As classes pesquisadas foram indicadas pelos diretores e/
ou coordenadores e tinham ao menos um aluno considerado por eles em situao
de incluso. Foram oito os alunos considerados em situao de incluso existentes
nessas classes do quinto ano do Ensino Fundamental.
O grau de incluso escolar das quatro escolas foi muito prximo e todas tiveram
escore superior metade do total possvel; uma das escolas pblicas foi a que obteve
maior grau de incluso e uma escola particular o menor grau dessa incluso, o que
indica que a implantao da educao inclusiva no se limita somente questo
financeira; fundamental tambm a posio pedaggica. Das entrevistas, observa-
es e sociogramas, obtivemos ndices de incluso desses alunos. Somente um dos
oito alunos observados teve mais indicadores de segregao e marginalizao do
que de incluso, para todos os demais, houve mais indicadores de incluso, o que
indica que essa perspectiva da educao importante para o combate discrimina-
o. O aluno que teve maior nmero de indicaes de incluso pertencia escola
de maior grau de incluso escolar, mas o segundo mais includo era aluno da que
obteve o menor grau de incluso escolar, o que mostrou que nossa hiptese no foi
plenamente confirmada, e isso talvez porque o grau de incluso escolar das escolas
estudadas era muito prximo.
Indicaes de segregao dos alunos, obtidas nas entrevistas e/ou nas observa-
es feitas nas escolas, foram: autossegregao, mas que entendemos como respos-
ta segregao dada pelos colegas; isolamento; atividades escolares dadas aos alunos

167
considerados em situao de incluso substancialmente distintas da atribuda a seus
colegas. Como indicadores de marginalizao, foram obtidos os seguintes: ser julgado
inferior aos colegas; obedincia demasiada; fazer de conta que faz parte; provocaes;
e dependncia. Como indicadores de incluso foram considerados: boa interao
com colegas; participao/aprendizagem escolar; igualdade do tratamento pelos profes-
sores; autoincluso; e no anulao das diferenas. Um dado obtido que importante
realar diz respeito ao auxiliar do professor, que, nos casos estudados, sempre eram
somente destinados para os alunos de incluso. Se, de um lado, possibilitavam me-
lhor aproveitamento escolar, sobretudo nas escolas particulares, de outro lado, con-
tribuam para a segregao dos alunos com deficincia, uma vez que esses auxiliares
representavam uma espcie de barreira entre esses alunos e seus colegas; de um lado,
eram importantes para o aprendizado, de outro, contribuam com a segregao, o
que nos leva a defender que a presena desses auxiliares no deva se voltar somente
para os alunos considerados em situao de incluso. Um dado que fortalece essa
proposta o obtido em uma das classes de uma das escolas pblicas estudadas: um
colega de um dos alunos considerados em situao de incluso tambm apresentava
muita dificuldade de aprender; ao final do ano, ele foi reprovado e seu colega com
deficincia foi aprovado. Isso indica que a presena de mais um educador em sala
de aula pode ser importante, mas ele deveria se dirigir s dificuldades de todos os
alunos e no especificamente aos que possuem alguma deficincia.
Uma das mais recentes pesquisas que fizemos, envolvendo alunos com deficin-
cia, estudou a relao entre posio ocupada pelos alunos em hierarquias escolares e
sua relao com a manifestao do preconceito e com a prtica do bullying (CRO-
CHK, 2016). Segundo Adorno (1995), h na escola uma hierarquia oficial, for-
mada pelo desempenho escolar, e outra hierarquia no oficial, formada tendo como
critrio a popularidade e o desempenho em atividades como esportes, namoros,
brigas; conforme esse autor, no fascismo, essa segunda hierarquia foi direcionada
contra a primeira. Bullying foi entendido como varivel distinta do preconceito,
pois se esse envolve a necessidade de projetar sobre o alvo, desejos e anseios repri-
midos, no bullying, o que se destaca a necessidade de subjugar a vontade do outro
prpria. Julgamos que os alunos com deficincia seriam mais alvos do bullying e
do preconceito. A hiptese era a de que os que se saem melhor na hierarquia no
oficial seriam mais preconceituosos e mais frequentemente praticantes do bullying
e que os piores dessa hierarquia e na outra, assim como os melhores da hierarquia
oficial seriam as vtimas do bullying e aqueles aos quais o preconceito seria dirigido.
Os resultados indicaram que a prtica do bullying no envolvia, em geral, os alunos
com deficincia, ainda que esses fossem alvos do preconceito. Cabe ressaltar, no en-
tanto, que se a deficincia associada com fragilidade, os alunos considerados como
piores nas duas hierarquias tendiam a ser alvos do bullying e aqueles que foram con-
siderados por seus pares como melhores na hierarquia no oficial e piores na oficial

168 Pesquisas sobre educao inclusiva e preconceito desenvolvidas pelo Laboratrio de Estudos sobre o Preconceito
tenderam a ser seus autores. Os melhores nas disciplinas escolares no foram nem
alvos, nem autores da agresso. Assim, se os alunos com deficincia no eram mais
alvos do bullying do que seus colegas, eram vtimas de preconceito.
Atualmente, estamos iniciando pesquisa sobre incluso profissional de pessoas
com deficincia intelectual. Trata-se de replicao de pesquisa desenvolvida em Por-
tugal pelo professor Carlos Veloso da Veiga (VEIGA; FERNANDES, 2014), da
Universidade do Minho. O que se prope investigar, por meio de entrevistas e ob-
servaes, se a crescente presena de pessoas com deficincia intelectual no mundo
do trabalho tende a diminuir a discriminao voltada a eles. No estudo do professor
Carlos, verificou-se que se h uma ntida melhora da qualidade de vida desses tra-
balhadores, ainda exercem ocupaes muito simples e sem perspectivas de ascenso
na carreira. O estudo ser realizado na cidade de So Paulo, com trabalhadores com
Sndrome de Down, comparando-se tambm o nvel socioeconmico e se estuda-
ram ou no em escolas consideradas inclusivas.
Em sntese, temos obtidos e difundido dados acerca do preconceito em relao
s pessoas com deficincia e pensado em meios para super-lo, entre eles, a incluso
na escola e no trabalho em comum convivncia com todos, isto , de forma a evitar
o mximo possvel a segregao e a marginalizao.

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170 Pesquisas sobre educao inclusiva e preconceito desenvolvidas pelo Laboratrio de Estudos sobre o Preconceito
16. O autismo na sociedade
contempornea: uma leitura a partir
da psicanlise
Autism in contemporary society: a reading from
psychoanalysis

Leny Magalhes Mrech

171
Resumo
Esse artigo aborda alguns aspectos do autismo na sociedade contempornea. Um desta-
que especial ser dado distino entre gozo autstico, autismo e autismos. Isso porque
se por um lado a sociedade contempornea se pauta em um modelo do Outro no exis-
te; por outro, ela refora cada vez mais o contato dos autistas com os objetos. Esse pode
ser um elemento estratgico que pode possibilitar uma proximidade maior dos autistas
com os prprios objetos e com os outros.
Palavras-chave: Gozo autstico Autismo - Autismos e psicanlise.

Abstracs
This article addresses some aspects of autism in contemporary society. A special highlight will
be given to the distinction between autistic enjoyment, autism and autisms. This is because
if, on the one hand, contemporary society is modeled on the Other does not exist; on the other
hand, it reinforces the contact of autistic with objects more and more. This can be a strategic
element that can enable a greater proximity of the autistic with the objects themselves and
with the others.
Keywords: Autistic Joy - Autism - Autisms and psychoanalysis.

172 O autismo na sociedade contempornea: uma leitura a partir da psicanlise


Introduo
H algo que tem chamado a ateno no mundo contemporneo: um aumento
exponencial, para no dizer avassalador, dos quadros de autismo na sociedade con-
tempornea. Em 29 de Maro de 2012 o Center for Disease Control and Preven-
tion (CDC), nos Estados Unidos da Amrica, props um ndice de prevalncia de
um caso entre oitenta e oito crianas diagnosticadas com autismo.
Em 2014, atravs de um outro indicador, pode-se perceber que ele tinha sido
superado. A Autism Speaks apresentava, naquela poca, um caso para cada sessenta
e oito crianas. E, nos anos seguintes, tal estatstica subiu ainda mais, como ocorreu
no levantamento de dados feito na Coreia do Sul, em que aparece um caso para cada
trinta e oito crianas.
Vrios pases e em todos h a constatao de que o ndice comparativamente foi
se tornando cada vez maior. De fato, pode-se destacar que nenhuma outra categoria
clnica teve um aumento nessa dimenso, mantendo-se relativamente estvel ao lon-
go do tempo, fazendo com que o autismo tenha se tornado um dos problemas mais
graves em sade pblica no momento. Surgem algumas questes: A que se deve esse
aumento? Estamos frente a uma identificao mais precoce? Diagnsticos mais pre-
cisos? Ou, na verdade, elas evidenciariam a faceta de uma classificao pouco clara
e um diagnstico impreciso? o que iremos discutir a seguir.

O autismo: um transtorno de neuro desenvolvimento? Um problema


gentico?
Para comear necessrio que partamos de uma indagao central: afinal, o que
se entende por autismo? Algumas respostas possveis. A primeira que ele seria
um transtorno de neurodesenvolvimento, em que o desenvolvimento estrutural e
funcional do crebro da criana seria afetado de tal forma que ele no poderia mais
ser curado. Uma outra resposta atribui ao autismo uma possvel causa gentica.
importante assinalar que, em ambos, existem outros questionamentos. No primeiro
caso estamos frente a inmeras causas para diferentes disfunes cerebrais ou pro-
blemas nas estruturas cerebrais. No segundo caso, preciso que se faa uma leitura
mais precisa dos quadros clnicos a partir da gentica.
A geneticista Wendy Chung, na Conferncia TED Autism what we know
(and what we dont know yet) - destacou que, ao contrrio do que se pensa, tem se
ampliado a existncia dos genes vinculados ao autismo. Atualmente eles oscilam
entre duzentos a quatrocentos.
Comeamos a [...] compreender como os neurnios interatuam
para fazer funcionar os circuitos, e como estes circuitos funcio-
nam para controlar o comportamento, tanto nos indivduos
afetados de autismo como nas pessoas que tem capacidades cog-
nitivas normais.

173
As investigaes mais recentes tm levado os pesquisadores a perceberem que
no caso das crianas autistas estamos frente a uma multiplicidade de causas. O que
acabou levando a se pensar na singularidade de cada autista, no havendo nem a
possibilidade de dois casos de autismo idnticos.
Tudo isso, tem permitido identificar que, ao redor do autismo, h poucas zonas
de consenso.
Cada uma destas hipteses foi estudada muitas vezes, medidas, retomadas em
sries estatsticas para resultados que no tem um assentimento geral. A busca da
causa todavia est aberta e dar lugar nos prximos anos a se levar em considerao
novos fatores. (LAURENT, 2014, p. 28).

Quando consideramos o ambiente social que envolve os autistas tambm surgem


novos encaminhamentos. O primeiro deles se refere s mudanas que a sociedade
atual apresenta. Vivemos uma poca de laxido e de um quase desaparecimento dos
ideais e das proibies. O que importa agora o gozo do sujeito de qualquer forma,
de qualquer jeito e dane-se o Outro.
Jacques-Alain Miller (2005), um dos grandes continuadores das obras de Freud e
Lacan, identificou algumas das caractersticas do mundo contemporneo. Ele revela
que vivemos um perodo em que o Outro no existe. O que interessa o gozo do
sujeito. O gozo do excesso.
Como no temos mais as figuras de autoridade que constroem o Outro com
o qual o sujeito interage, h um transbordar dos circuitos de gozo que nada corta,
nada detm. O que est no interior desse processo a queda da funo paterna e
de todas as figuras a ela associadas, a saber: o professor, o padre, o diretor, etc. No
h mais um Outro que limite o sujeito. Um Outro que ele tenha que respeitar,
obedecer.
Com isso, vivemos a cada momento a um fracasso nos modos tradicionais de
regulao do gozo. O que se busca gozar cada vez mais, seja atravs da compra dos
objetos, da obteno de lucro em quaisquer situaes, etc.
H ainda um outro fator que chama a ateno na sociedade atual. Na sociedade
da informao o sujeito moderno encontra-se conectado. No havendo mais a ne-
cessidade do Outro lhe transmitir informaes ou saberes. Jacques-Alain Miller, em
um texto chamado Em direo Adolescncia, revela que o saber est no bolso e o
sujeito pode alcana-lo sozinho.
E esse o momento em que se torna necessrio diferenciarmos o gozo autista dos
quadros de autismo.
O gozo autista um produto da sociedade contempornea. Ele leva o sujeito a
ficar cada vez mais sozinho. Ele no necessita mais da parceria com o Outro. Ele
pode suprir as suas necessidades a partir dele mesmo. O que tem levado os sujeitos
174 O autismo na sociedade contempornea: uma leitura a partir da psicanlise
a se fecharem cada vez mais.
No passado, o sujeito sempre precisou do Outro. Na cultura atual prope-se
que o sujeito seja empreendedor de si mesmo. Ou seja, que ele se auto forme, auto
explore, visando criar o melhor rendimento que ele possa alcanar na sociedade de
consumo.
Surgem, ento, algumas questes: Quais as decorrncias desses processos sociais
nos quadros de autismo? Ser que o aumento crescente das crianas autistas tem a
ver com isso?

Primeiramente necessrio que faamos a distino entre gozo autstico e autis-


mo. O primeiro se apresenta no processo de constituio da criana, na sociedade
contempornea, quando ela se volta para a explorao do seu corpo, tal como nos
casos em que a criana se masturba. Para a Psicanlise, o gozo autstico sempre um
gozo autoertico.
Nesse caso, podemos dizer que, na sociedade contempornea, vivemos a poca
de um gozo generalizado. Os sujeitos so levados a buscar o mximo de prazer pos-
svel, um gozo do excesso.
No autismo, por sua vez, nos vemos frente a transtorno que afeta a comunica-
o, as relaes sociais, fazendo com que a criana apresente condutas repetitivas e
estereotipadas.
Enquanto o gozo autstico aparece como uma escolha, os quadros de autismo
surgem independente da vontade dos sujeitos. No caso gozo autstico o sujeito per-
manece com os laos sociais e processos comunicacionais plenamente desenvolvi-
dos. Nos casos de autismo os autistas so severamente atingidos em seus laos sociais
e comunicacionais.
Para Tendlarz e Bayn, os autistas apresentam um modo de funcionamento
singular que permanece no tempo uma vez que no h a passagem do autismo para
a psicose e nem para a neurose (2013, p. 24).
Com isso, queremos destacar que as dificuldades de contato e comunicao dos
sujeitos podem ser, muitas vezes, confundidas com quadros de autismo. Mas, cada
autista apresenta sua especificidade. Cada caso clnico tem que ser visto em sua
singularidade.
A identificao mais precisa dos quadros de autismo, historicamente, sempre
preocupou a Psicanlise. Foi ela a primeira identificar o quadro de autismo, ainda
no sculo passado.
Contudo, mais recentemente, Laurent (2014) revelou a importncia de ns iden-
tificarmos mais claramente o gozo autstico e os quadros de autismo. Ele assinalou
inclusive que estamos realizando uma passagem do autismo para os autismos, dada
a complexidade desse quadro clnico. No primeiro caso, estamos frente a um pro-
175
cesso que Freud denominou de um momento autstico no processo de constituio
do sujeito, em que ele se fecha temporariamente para o mundo. No segundo caso,
estamos frente a um autismo j caracterizado em sua multiplicidade como quadro
clnico. Um quadro clnico que no se apresenta de uma nica forma (autismo),
mas como autismos, levando os psiquiatras do DSM V a denomin-lo de Transtor-
nos do Espectro Autista (TEA).
E, nesse caso, para a psiquiatria h uma ampla graduao do TEA que vai de
leve, moderado e severo. E, para eles, o diagnstico feito a partir dos dficits de
comunicao e sociais, dos interesses fixos e comportamentos repetidos.
A Psicanlise, por sua vez, nomeia de autismo a um quadro em que o indivduo
apresenta um encapsulamento autista, com grande retorno do gozo sobre o autista.
Ele se apresenta sem o seu corpo, imagem e delrio. Para a Psicanlise os autistas
apresentam um funcionamento prprio dentro de suas estruturas.
No momento atual a Psicanlise, visando o tratamento dos autistas, se apresenta
multifacetada. Anteriormente se trabalhava com a criana e sua famlia. Hoje o
atendimento psicanaltico se ampliou, trazendo um modelo de interveno mais
amplo, incluindo a todos aqueles que lidam com a criana, a saber, os pais, os fami-
liares, os cuidadores, os professores, os colegas da criana, etc. O que possibilitou
que sassemos de uma perspectiva mais fechada e restrita, passando para uma abor-
dagem de ateno conjunta.
O que acabou fazendo com que a Psicanlise, destaca Laurent (2015, p. 135),
passasse a privilegiar uma incluso para a diversidade, dos sujeitos e dos contextos
que o acolhem.
Para responder a esta variedade de sujeitos e a diversidade de lugares de encon-
tros regulados pelo banho de linguagem nos quais possam submergir-se nosso esfor-
o de tratar de definir uma posio de um terapeuta-parceiro, atento aos mltiplos
aspectos que pode tomar o efeito mutante do encontro com a linguagem, mais alm
da aprendizagem. (2015, p. 135).

O banho de linguagem: mais alm dos processos de repetio


Para os psicanalistas lacanianos tornou-se necessrio que se passasse a uma con-
cepo de linguagem mais ampla. No aquela que prev os impasses do sujeito com
a linguagem, mas que o leva a conceb-la inserindo-se em tudo. Inclusive cada vez
mais se d um destaque aos objetos da cultura porque muitos deles podem se tornar
objetos autsticos, objetos de escolha da criana autista.
Dessa forma, no se cobe o interesse do autista por determinados objetos, ao
contrrio, parte-se deles, para aprofundar o lao social com o indivduo.
Isso quer dizer que um dos focos do trabalho com os autistas, atualmente, resi-
de na escolha das ligaes que eles estabelecem com os objetos autsticos, alm de
privilegiarmos tambm a maneira especfica como os autistas usam da linguagem.
176 O autismo na sociedade contempornea: uma leitura a partir da psicanlise
Um caso clnico na escola
Uma criana autista passa por um processo de incluso na escola. Dando apoio
a um atendimento clnico da criana, a psicanalista vai na escola para saber quais as
dificuldades que a professora vem tendo com a criana.
A docente relata que A. tem sempre uma ao em sala de aula: ela joga seus obje-
tos no cho. A professora tenta controlar a criana dando bronca, pondo de castigo.
Mas, no muda o seu procedimento.
Teve um dia em que isso ficou to srio que a professora disse que chorou em sala
de aula. No dia seguinte ela relata algo que chamou muito a ateno. A. continuou
jogando os objetos. Porm, em um determinado momento ele jogou e disse para a
professora: Fessora faz ahnnnn! com gesto de choro.
Se analisarmos, atravs da Psicanlise, perceberemos que este foi um primeiro
contato estabelecido entre a criana e a professora. Ela tentando desencadear uma
reao no Outro. Dependendo de como a professora trabalhe esse momento, ao no
dar importncia, ele pode ser perdido.
Lidar, a partir de uma concepo psicanaltica, estar extremamente atenta aos
detalhes. perceber o autista em sua ligao com o mundo, com os objetos, com o
analista e, no caso, com o professor.

Mais recentemente os psicanalistas tem se dado conta de que a porta de entrada


na linguagem da criana autista pode ser a prpria voz, a entonao que ele d no
momento em que fala com o sujeito. Um Bom dia! seco, no a mesma coisa
que um Bom dia! com uma entonao alegre. Muitas vezes a criana autista
capturada por essas expresses da fala. Por algo que abra a sua comporta para vir na
direo do Outro. Um momento fugaz que preciso que o psicanalista e o professor
apreendam.
Cada vez mais os professores tm recebido em suas salas, em tentativas de proces-
sos de incluso, crianas autistas. Algumas no falam. Outras dizem apenas algumas
palavras. E h ainda aquelas que apresentam uma verborragia intensa.
Dependendo de como o professor acolher essas falas iniciais algo pode ir para a
frente ou no.
As relaes entre o psicanalista e analisante e o professor e o autista sempre pas-
sam pela linguagem. Ela que conduz as relaes, os laos sociais atravs da fala.
As sutilezas da linguagem se revelam de maneira exponencial no caso dos autis-
tas. Muitos deles repetem apenas os bordes trazidos pela televiso. Essas falas so
apenas a ponta do iceberg. preciso no deix-la escapar.
Em um mundo pautado pelo consumismo, pelos objetos, a fala ocupa um lugar
estratgico. ela que nos possibilita ter acesso ao Outro. E ser ele que dar um
lugar para o sujeito.
177
Da, a importncia da incluso ser pensada sempre no ngulo da fala. Os autistas
esto includos na linguagem precariamente, mas muitos no na fala. E a lingua-
gem, a fala que so os elementos estratgicos para quaisquer contatos.

CHUNG, Wendy. Conferencia TDE: autism what we know (and what we dont
know yet). Filmada em maro de 2014.

LACAN, Jacques. Seminrio III: as psicoses. Buenos Aires, Zahar, 1981.

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178 O autismo na sociedade contempornea: uma leitura a partir da psicanlise


Disability, education, and psychology: a brief
professional and academic retrospective

Lineu Norio Kohatsu

179
Resumo
Este trabalho tem por objetivo apresentar uma breve retrospectiva da minha trajetria
profissional e acadmica realizada com a temtica da deficincia na educao especial e
na perspectiva da educao inclusiva. Na primeira parte, apresento minhas experincias
profissionais como educador e psiclogo realizadas em duas escolas especiais, sendo uma
particular e outra pblica (municipal) e, posteriormente, como assessor do Ncleo de
Educao Inclusiva, em uma rede municipal de educao. As experincias profissionais
foram acompanhadas pela minha formao acadmica na graduao, na especializao,
no mestrado e no doutorado. Na segunda parte, so apresentadas resumidamente as
principais pesquisas, algumas realizadas no perodo de formao e outras mais recentes.
Na terceira, cito as dissertaes de mestrado com a temtica da deficincia e da incluso
social e escolar orientadas por mim no Programa de Ps-Graduao em Psicologia Es-
colar e do Desenvolvimento do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo.
Por fim, encerro com uma breve reflexo da minha trajetria.
Palavras-chave: Deficincia - Educao especial - Educao inclusiva.

Abstract
This paper aims to present a brief retrospective of my professional and academic trajectory
with the theme of disability in special education and in the perspective of inclusive educa-
tion. In the first part, I present my professional experiences as an educator and psychologist
held in two special schools, one private and one public (municipal), and later as an advisor
to the Inclusive Education Section, in a public (municipal) education system. The professio-
nal experiences were accompanied by my academic training in graduation, specialization,
masters and doctorate. In the second part, I present briefly the main studies, some carried
out in the period of formation and others more recent. In the third, I cite the masters dis-
sertations with the theme of disability and social and educational inclusion guided by me in
the Postgraduate Program in School Psychology and Human Development of the Institute
of Psychology of the University of So Paulo. Finally, I close with a brief reflection of my
trajectory.
Keywords: Disability - Special education - Inclusive education.

180
Ligia Assumpo Amaral, saudosa mestra.

Apresentao
Assim como outros docentes da Universidade de So Paulo que estudam, pesqui-
sam, ensinam e realizam atividades de extenso com a temtica da deficincia, recebi
o convite para participar desta publicao eletrnica, que reunir os resultados da
pesquisa (Re) Conhecendo a USP contribuies da pesquisa e da extenso no
campo das deficincias II.
A princpio no sabia como colaborar e propus ento uma retrospectiva de mi-
nha trajetria profissional e acadmica, seguindo com algumas atividades j na con-
dio de docente do Instituto de Psicologia da USP.
O texto est dividido em trs partes: o percurso profissional e a formao acad-
mica; as pesquisas realizadas e, muito sucintamente, as dissertaes de mestrado por
mim orientadas.

Meu percurso profissional na educao especial teve incio em 1987, quando


cursava o primeiro ano da graduao em Psicologia, na PUC-SP. Fui contratado
como auxiliar de classe para trabalhar com alunos com autismo, permanecendo
nessa escola particular por alguns anos at ser convidado a trabalhar com educao
de adultos no sistema penitencirio.
Retorno educao especial aps a concluso da graduao, no incio da dcada
de 1990, desta vez na condio de psiclogo concursado da Prefeitura do Munic-
pio de So Bernardo do Campo. O Servio de Educao Especial era composto por
duas escolas para alunos com deficincia mental (termo usado na poca), uma es-
cola para alunos surdos, um centro de apoio para alunos com deficincia visual, um
centro de estimulao precoce, um setor de diagnstico, uma oficina de trabalho
abrigado e uma rea agrcola destinadas aos trabalhadores com deficincia, mantidas
por uma associao conveniada com a Prefeitura. Havia ainda as salas especiais para
Educao de Jovens e Adultos e as denominadas salas integradas, exclusivas para
alunos com deficincia mental, que funcionavam nas escolas regulares.
Em 1993, em busca de formao para qualificar meu trabalho na Educao Es-
pecial, iniciei o curso de especializao em Distrbios do Desenvolvimento, na
Universidade Mackenzie. Em um evento realizado pelo curso, conheci o Programa
TAS - Treball amb suport (Emprego Apoiado), coordenado pelo Conselho Insular
de Mallorca, Espanha. Em 1996, visitei o Programa TAS em Palma de Mallorca e
dessa experincia elaborei a monografia de concluso de curso intitulada Navegar
preciso: atravessando o oceano em busca da integrao, sob orientao da saudosa
Professora Lgia Assumpo Amaral, que posteriormente foi minha orientadora no
mestrado e no doutorado, at o momento de seu falecimento. O trabalho foi publi-
181
cado em forma de artigo sob o ttulo Emprego Apoiado: Uma proposta de insero
de pessoas com deficincia mental no mercado competitivo (KOHATSU, 1998).
Em 2007, visitei novamente o Programa TAS, retomando o contato com alguns
dos coordenadores, que me informaram sobre as mudanas e os avanos realizados
no perodo.
Permaneci no Servio de Educao Especial de So Bernardo do Campo de 1992
a 1994 e retornei no ano 2000, aps ser aprovado novamente em concurso pblico.
No entanto, mesmo nesse perodo em que estive afastado profissionalmente, manti-
ve o contato com o Servio de Educao Especial em virtude da realizao de minha
pesquisa de mestrado no Programa de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento
Humano, do Instituto de Psicologia USP.
A dissertao intitulada Estudo sobre a expresso de alunos e ex-alunos de uma
escola especial atravs da fotografia (KOHATSU, 1999) foi concluda em 1999
e no ano seguinte ingressei novamente no Servio de Educao Especial de So
Bernardo do Campo, onde permaneci at o ano 2004, ocasio em que tive de me
exonerar para finalizar a tese de doutorado intitulada Do lado de fora da escola
especial: histrias vividas no bairro e contadas por ex-alunos por meio do vdeo
(KOHATSU, 2005).
No ano de 2005, fui convidado para sistematizar a experincia de formao de
educadores realizada pelo Ncleo de Educao Inclusiva do Departamento de Edu-
cao da Prefeitura de Guarulhos, So Paulo. Finalizada essa tarefa, pouco tempo
depois fui convidado a retornar e colaborar como assessor do Ncleo de Educao
Inclusiva no trabalho de formao dos educadores, onde permaneci at 2008, ano
em que ingressei como docente no Instituto de Psicologia IPUSP. No entanto,
mesmo tendo deixado a assessoria, segui realizando uma pesquisa, que teve o ttulo
Sala de apoio pedaggico e seu papel na educao inclusiva.
Como informado acima, ingressei no Instituto de Psicologia IPUSP, em 2008.
Na graduao, fiquei responsvel pelas disciplinas do curso de Licenciatura em Psi-
cologia. Articulada s atividades de ensino na graduao, desenvolvi uma pesquisa
sobre o ensino de Psicologia no nvel mdio, mas na ps-graduao tive a opor-
tunidade de orientar pesquisas de mestrado relacionadas questo da deficincia
e educao especial e inclusiva, alm de ser convidado a participar de bancas de
mestrado e doutorado cujas pesquisas tratavam dessas temticas. A disciplina minis-
trada na ps-graduao intitulada O olhar para a diferena e o diferente: o uso da
fotografia e do vdeo em pesquisas de Psicologia, inspirada pelas minhas experin-
cias no mestrado e no doutorado, no trata exclusiva ou diretamente da deficincia,
mas a inclui na medida em que prope a discusso das diferenas de modo geral.
No IPUSP, tive a oportunidade de colaborar tambm com a pesquisa Excluso
dos Includos na Educao Inclusiva, coordenada pelo professor Jos Leon Cro-
chk, juntamente com outros colegas participantes do Laboratrio de Estudos do

182
Preconceito.
Por fim, no posso deixar de mencionar minha participao como representante
do IPUSP no CesLibras Centro de Ensino, Pesquisa e Extenso sobre educao de
surdos e Libras, que no ano de 2015 realizou o I Encontro do Ceslibras e V Encon-
tro do Servio de Apoio Pedaggico Especializado contribuies para a educao
inclusiva, na Faculdade de Educao da USP.

As pesquisas
Apresento a seguir algumas das principais pesquisas e estudos realizados com a
temtica da deficincia, da educao especial e da educao inclusiva.
A apresentao resumida dos trabalhos est organizada em ordem cronolgica
de realizao.

Estudo sobre a expresso de alunos e ex-alunos de uma escola

A pesquisa de mestrado intitulada Estudo sobre a expresso de alunos e ex-alu-


nos de uma escola especial atravs da fotografia (KOHATSU, 1999) teve por ob-
jetivo geral o estudo da expresso fotogrfica atravs de uma oficina de fotografia.
Participaram 10 alunos e ex-alunos de uma escola especial pblica, com idade entre
14 e 22 anos, de ambos os sexos.
Foram realizados 29 encontros, com durao aproximada de uma hora e meia,
duas vezes por semana. Na oficina, foram cedidos filmes e cmeras fotogrficas ana-
lgicas a cada um dos participantes para que pudessem fotografar temas de livre
escolha, nos locais determinados por eles. Aps a realizao das fotos, os partici-
pantes entregavam os filmes para serem revelados em laboratrio comercial e as
fotos eram devolvidas aos respectivos autores para que pudessem compartilhar as
experincias, relatar os temas fotografados, os procedimentos adotados, as expecta-
tivas, as frustraes e, ao final, escolher e intitular as fotos preferidas. Os encontros
foram gravados em vdeo para que os comentrios sobre as fotos pudessem servir
como material para anlise das imagens, que foram posteriormente organizadas em
grupos temticos.
A anlise do material fotogrfico, realizada com base nos relatos dos autores e nas
respectivas imagens, mostrou a famlia e a escola como os temas mais fotografados,
possibilitando levantar hipteses sobre o universo social e o nvel socializao dos
jovens participantes.
A experincia na oficina de fotografia revelou tambm a importncia do grupo
como favorecedor da aprendizagem. Os encontros possibilitaram as trocas de expe-
rincias entre participantes, pois a partir dos relatos ocorriam sugestes de temas e
de procedimentos tcnicos que poderiam explorar. Interessante tambm foi notar
que os relatos verbais possibilitaram, alm dos intercmbios, a conscientizao dos
183
procedimentos tcnicos (distncia, altura, ngulo, enquadramento etc.) que at en-
to tinham sido acidentais ou intuitivos, remetendo importncia da linguagem
para o desenvolvimento da conscincia.
O ato fotogrfico, mesmo realizado por meio de aparelhos automticos, revelava-
se como ato de pensamento lgico. Ainda em relao linguagem verbal, foi poss-
vel notar que as imagens fotogrficas serviram como importantes fontes de estmulo
para aqueles participantes que tinham dificuldades para realizar espontaneamente
relatos sobre suas vivncias cotidianas.
Em relao anlise das imagens, a observao das cpias-contato dos negativos
propiciou a visualizao da sequncia dos disparos das fotos e a compreenso dos
processos de criao dos ensaios fotogrficos.
Mesmo finalizada a pesquisa de mestrado, a oficina de fotografia foi continuada
em outros espaos, contando com a colaborao de outros profissionais e com a
introduo de outras atividades, como a leitura de imagens fotogrficas, fotografia
com cmera analgica de ajuste manual (foco, fotometria, abertura e velocidade),
explorao da dimenso ficcional da foto, a confeco de cmeras artesanais (pi-
nhole), a revelao dos filmes em laboratrio, a participao de alunos do ensino
mdio de um colgio particular e visitas a museus e outros espaos relacionados
fotografia.
Os resultados da pesquisa foram apresentados em eventos cientficos e publi-
cados em peridicos e obteve o segundo lugar no I Prmio Memnon de Pesquisas
Nacionais em Temas sobre Desenvolvimento.

contadas por ex-alunos por meio do vdeo


Sob o ttulo Do lado de fora da escola especial: histrias vividas no bairro e
contadas por ex-alunos por meio do vdeo (KOHATSU, 2005), a pesquisa teve
por objetivo o conhecimento e a compreenso da relao que ex-alunos de escolas
especiais mantinham com seus bairros. O estudo se caracterizou como uma pesqui-
sa qualitativa, de orientao fenomenolgica, tendo a pesquisa de tipo etnogrfica
como referncia metodolgica. A pesquisa contou com a participao de trs pes-
soas, sendo uma do sexo feminino (23 anos), funcionria de uma empresa de lim-
peza, e dois do sexo masculino (24 e 41 anos), ambos trabalhadores de uma oficina
abrigada, todos moradores do mesmo municpio situado na regio metropolitana
de So Paulo. Como critrios para a escolha foram considerados: a independncia
na locomoo, que morassem desde criana no mesmo bairro e o interesse em par-
ticipar da pesquisa. As gravaes foram realizadas individualmente; com a partici-
pante foi realizada apenas um encontro (piloto) e com os demais foram cinco e seis
encontros, resultando em 60 e 90 minutos de gravao em vdeo, respectivamente.
Foi realizada a transcrio da parte verbal registrada nos vdeos, observao livre das
184
gravaes (udio e vdeo), apontamento das cenas/locais gravados e levantamento
dos temas.
O estudo mostrou modos particulares de interao com o bairro e diferentes
nveis de integrao social. Observou-se que, mesmo aps sarem da escola especial,
os trs participantes mantiveram vnculos com pessoas relacionadas a esse universo
social, indicando como a institucionalizao se preservava para alm dos muros
da escola. No entanto, a sada da escola especial e a maior autonomia e indepen-
dncia de locomoo proporcionaram mais oportunidades de circular pelo bairro,
ainda que no comeo solitariamente at encontrarem outros espaos de socializao,
como a igreja. As narrativas mostraram, desse modo, o longo processo que foi da
segregao (na escola especial), passando pela deriva solitria pelo bairro at encon-
trarem outros espaos de enraizamento.
Pode-se perceber que o contato (ou reencontro) dos participantes com os luga-
res do bairro, revelados, descobertos ou desvelados como portadores de marcas do
passado e as conversas e entrevistas com os vizinhos possibilitaram recordaes de
eventos vividos desde a infncia. Foi interessante notar tambm como o comparti-
lhamento da memria coletiva com os vizinhos pode ser um importante indicador
de incluso-excluso social na medida em que revela o lugar ocupado pela pessoa
com deficincia intelectual nas narrativas da comunidade, mas, sobretudo, como
ela (pessoa com deficincia) pode ser uma importante testemunha, narradora com-
petente e colaboradora para o enriquecimento da histria coletiva de seu bairro-
comunidade.
Os resultados da pesquisa foram apresentados em eventos cientficos nacionais e
internacionais e publicados em peridicos.

Sala de apoio pedaggico e seu papel na educao inclusiva


A pesquisa teve por objetivo geral investigar o papel da sala de apoio na promo-
o da educao inclusiva numa rede municipal de educao situada em um mu-
nicpio da regio metropolitana de So Paulo. Foram estabelecidos como objetivos
especficos: caracterizar o funcionamento das salas de apoio, identificar concepes
e expectativas dos professores em relao educao inclusiva, assim como suas
possibilidades, seus limites e as barreiras que dificultavam a escolarizao do aluno
com necessidades educacionais especiais.
Foram realizadas entrevistas com 17 professoras das salas de apoio e obtidos
dados sobre os alunos de 15 salas de apoio. As entrevistas foram realizadas indivi-
dualmente e tiveram uma hora de durao em mdia. A coleta de dados foi realizada
durante o segundo semestre de 2008.
Os alunos atendidos tinham entre nove e dez anos, estavam no terceiro e quarto
estgio do ensino fundamental e freqentavam a sala de apoio h aproximadamente
um ano. Apenas uma pequena parte dos alunos apresentava alguma deficincia ou
185
distrbios globais do desenvolvimento; alguns alunos identificados com deficincia
intelectual no apresentavam laudo. A justificativa para a maioria dos encaminha-
mentos realizados pelas professoras das salas regulares pautava-se nas dificuldades
de aprendizagem dos alunos em virtude de caractersticas ou condies cogniti-
vas e emocionais, que se manifestavam como: falta de ateno, interesse, timidez,
agressividade, hiperatividade ou mesmo falta de estmulo da famlia. No havia,
portanto, problematizao do contexto escolar, diferentemente das professoras da
sala de apoio, que consideravam que algumas condies dificultavam o trabalho
pedaggico, como o grande nmero de alunos nas salas de aula e dificuldade em dar
uma ateno mais individualizada.
As professoras das salas de apoio apresentaram como expectativa a alfabetizao
dos alunos e mudanas em suas caractersticas pessoais como melhora na autoesti-
ma, autoconfiana, autonomia e socializao, enfim, condies que possibilitassem
a eles o acompanhamento da sala de aula regular. Foi observado tambm que havia
uma expectativa diferenciada de algumas professoras da sala de apoio em relao aos
alunos que apresentavam deficincia intelectual devido s limitaes individuais
no se acreditava que podiam se beneficiar do processo de escolarizao como os de-
mais e por isso se esperava apenas mudanas no comportamento para permanncia
na sala regular.
Embora a articulao do trabalho junto escola de origem fosse tambm da
competncia das professoras de sala de apoio, elas relataram dificuldades para reali-
zar o trabalho com a professora da sala de origem dos alunos devido inexistncia
de horrios em comum para reunio. Assim, o trabalho junto escola limitava-se
ao contato com a coordenadora pedaggica ou a outras formas de contato, seja por
escrito ou por telefone.
A partir dos resultados obtidos, levantou-se a dvida sobre a necessidade das
crianas freqentarem as salas de apoio, assim como a viabilidade de questes de en-
sino e aprendizagem serem trabalhadas nas prprias salas de aula atravs de mudan-
as na organizao da escola. Nesse sentido, apontou-se a necessidade de discutir se
as salas de apoio no estavam reforando um movimento de excluso existente nas
escolas e retirando a responsabilidade das mesmas de encontrar meios para atender
satisfatoriamente as necessidades de aprendizagem de todos alunos. Por fim, suge-
riu-se tambm a discusso sobre mudanas de atuao das professoras das salas de
apoio junto s escolas no sentido de enfatizar a necessidade de encontrar estratgias
para identificar a remover as barreiras que dificultavam e impediam a aprendizagem
dos alunos.
importante mencionar que pouco tempo aps a realizao da pesquisa, houve
uma reorganizao dos servios para atender as exigncias da Poltica Nacional de
Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva.
O trabalho (KOHATSU, 2009) foi apresentado no V Congresso Brasileiro Mul-

186
tidisciplinar de Educao Especial, realizado pela Universidade de Londrina, em
2009, e publicado nos anais do evento.

Esta pesquisa, de autoria e coordenao do Professor Jos Leon Crochk, foi


realizada por integrantes do Laboratrio de Estudos do Preconceito Laep, do Ins-
tituto de psicologia da USP.
Tendo como base a Teoria Crtica da Sociedade, a pesquisa teve por objetivo ge-
ral verificar se h relao entre grau de incluso e manifestao de preconceito, sob
a forma de segregao e marginalizao, no ambiente escolar.
A pesquisa foi realizada em quatro escolas, sendo duas pblicas e duas particu-
lares, com a participao de diretores, coordenadores pedaggicos, professores e
alunos. Foram utilizados diversos materiais para a coleta de dados: formulrio para
caracterizao das escolas, questionrio para diretores e coordenadores pedaggicos,
roteiro de entrevista para professores, roteiro de observao de sala de aula e recreio,
escala de proximidade entre os alunos e dados sobre o rendimento escolar dos alu-
nos.
Os resultados da pesquisa foram publicados no livro Incluso e discriminao na
educao escolar (CROCHK et al., 2013).
No ano de 2012, realizei uma visita tcnica Universidade de Mlaga, Espanha,
com o propsito de conhecer e entrevistar o Professor Miguel Lpez Melero, autor e
coordenador do Projeto Roma de Educao Inclusiva, e uma das referncias citadas
na pesquisa.

A proposta de discutir a representao das diferenas significativas nos desenhos


animados teve origem em uma disciplina do curso de Psicologia (Universidade
Mackenzie) ministrada pelos autores deste trabalho e cursada pela autora, na oca-
sio, como aluna de graduao.
Neste trabalho (KOHATSU; MOLINA; FERREIRA, 2016) foi tomado como
material de anlise o desenho animado Como treinar o seu drago (DREAM-
WORKS, 2010) e teve por objetivo geral discutir o modo como as diferenas signi-
ficativas tm sido representadas nos desenhos animados infantis de longa metragem
e apontar como preconceitos, esteretipos e estigmas tem sido frequentemente as-
sociados a elas.
O texto foi dividido em trs partes principais. Na primeira, Dando nome aos
bois: as diferenas significativas e seus desdobramentos, foram apresentados e dis-
cutidos o conceito de diferena significativa, as reaes psicolgicas diante do dife-
rente, e outros conceitos como preconceito, esteretipo e estigma. Em seguida foi
187
apresentado um breve histrico do desenho animado e sua produo pela indstria
cultural.
Na segunda parte, Um mergulho nas entrelinhas: o desenho animado Como
treinar o seu drago, foi realizada uma anlise desse longa-metragem de desenho
animado infantil.
Na ltima parte, Entrando nas escolas: formao de professores, desenhos ani-
mados e diferenas significativas, foram apresentadas algumas consideraes sobre
a importncia de refletir, na formao de professores, sobre a viso que o desenho
animado transmite a respeito das diferenas e sobre a viso desses profissionais acer-
ca dos desenhos animados e da deficincia.

Orientao na ps-graduao
Na ps-graduao, conclu a orientao de duas pesquisas de mestrado no Pro-
grama de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano do Instituto de Psico-
logia USP.
A dissertao de mestrado Famlia e Deficincia no grupo tnico lingustico
Yao do Norte e Moambique foi realizada por Aida Duarte Binze. No estudo, com
dados coletados em Moambique, Binze investigou a relao que a famlia e a co-
munidade mantinham com um jovem com deficincia intelectual.
A dissertao realizada por Luiz Henrique de Paula Conceio foi intitulada
Educao para todos: a construo de cultura, polticas e prticas inclusivas a partir
de um estudo de caso sobre uma estudante com deficincia na escola comum. O
estudo foi realizado em uma escola pblica de um municpio da regio metropoli-
tana de So Paulo.
A dissertao de Lia Cazumi Yokoyama Emi A incluso de alunos surdocegos
na rede municipal de ensino de So Paulo: relatos de profissionais especializados
est em fase de finalizao. Foram entrevistadas: diretora, coordenadora pedaggica
e duas professoras do ensino fundamental de uma escola municipal bilnge para
alunos surdos e com surdocegueira.

A reviso da trajetria profissional e acadmica foi uma excelente oportunidade


para revisitar alguns trabalhos que j repousavam empoeirados nas prateleiras ou
adormeciam silenciosos nos arquivos digitais dos computadores.
De fato, minhas experincias com a questo da deficincia foram realizadas na
interface da Educao com a Psicologia. Nos meus trabalhos individuais fica res-
saltado tambm o meu interesse pelo uso das imagens visuais como meio e recurso
para discusso das questes relacionadas deficincia, sempre situada no mbito da
sociedade e da cultura. No tenho dvidas que foi a minha saudosa e querida mestra
Lgia Assumpo Amaral que me encorajou a trilhar por esses caminhos, pois ela
188
mesma j havia percorrido as estradas que levavam ao mundo da literatura e das
artes plsticas.
Quanto mais o mundo acadmico se mostrava como o distante Olimpo, mais
Lgia fazia questo de trazer as discusses sobre a deficincia para o mundo da vida,
dando nome aos bois, sem subterfgios e sem recorrer poltica do avestruz. E
assim fez em sua dissertao de mestrado, na tese de doutorado, na tese de livre do-
cncia, em suas aulas e palestras, nas reunies com seus orientandos.
Realizar esta retrospectiva foi tambm uma boa oportunidade para recordar os
aprendizados que tive com Lgia, aprendizados que precisam ser revividos, prin-
cipalmente nesse perodo em que recrudescem as manifestaes de intolerncia e
discriminao.

BINZE, Aida Duarte. Famlia e deficincia no grupo tnico lingustico Yao do


norte e Moambique. 2013. Dissertao (Mestrado em Psicologia Escolar e do
Desenvolvimento Humano) Instituto de Psicologia d Universidade de So Paulo,
So Paulo. 2013.

CONCEIO, Luiz Henrique de Paula. Educao para todos: a construo de


cultura, polticas e prticas inclusivas a partir de um estudo de caso sobre uma
estudante com deficincia na escola comum. 2014. Dissertao (Mestrado em Psi-
cologia Escolar e do Desenvolvimento Humano) - Instituto de Psicologia da Uni-
versidade de So Paulo, So Paulo. 2014.

CROCHIK, Jos Leon et al. Incluso e discriminao na educao escolar. So


Paulo: Alnea, 2013. 170 p.

KOHATSU, Lineu Norio. Do lado de fora da escola especial: histrias vividas


no bairro e contadas por ex-alunos por meio do vdeo. 2005. Tese (Doutorado em
Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano) - Instituto de Psicologia da
Universidade de So Paulo, So Paulo. 2005.

KOHATSU, Lineu Norio. Emprego apoiado: uma proposta de insero de pessoas


com deficincia mental no mercado competitivo. Cadernos de Educao Especial,
v. 1, n. 11, p. 49-61, 1998.

KOHATSU, Lineu Norio. Estudo sobre a expresso de alunos e ex-alunos de


uma escola especial atravs da fotografia. 1999. Dissertao (Mestrado em Psico-
logia Escolar e do Desenvolvimento Humano) - Instituto de Psicologia da Univer-
sidade de So Paulo, So Paulo. 1999.
189
KOHATSU, Lineu Norio. Sala de apoio pedaggico: entre a educao inclusiva e
a produo do fracasso escolar. In: CONGRESSO BRASILEIRO MULTIDISCI-
PLINAR DE EDUCAO ESPECIAL, 5., 2009, Londrina. Anais... Londrina:
Eduel, 2009.

KOHATSU, Lineu Norio; MOLINA, Rinaldo; FERREIRA, Karen D. Magri.


As diferenas significativas nos desenhos animados infantis: contribuies para a
formao numa perspectiva inclusiva. In: TARDELLI, DENISE DAUREA; DE
PAULA, Fraulein Vidigal de. (Org.). Motivao, atitudes e habilidades: recursos
para a aprendizagem. So Paulo: Cengage, 2016. p. 9-41.

190
18. Dinmicas de acessibilidade: uma
proposta de sensibilizao para a
promoo dos direitos das pessoas

Lucia Vilela Leite Filgueiras


Ana Maria Estela Caetano Barbosa
Bruna de Souza Alves
Sidiane Borges de Andrade

191
Resumo
Neste artigo, apresentamos exerccios de sensibilizao na forma de dinmicas de gru-
po, conduzidos durante cursos de difuso para a promoo dos direitos das pessoas
com deficincia. O intuito dessas dinmicas favorecer o entendimento das barreiras
enfrentadas por essas pessoas. Para cada dinmica, apresentamos o objetivo, os materiais
e mtodos usados, documentamos a aplicao com registros de mdia e fazemos comen-
trios derivados da prtica.
Palavras-chave: Pessoas com deficincia Acessibilidade - Desenho universal - Din-
micas de grupo.

Abstract
In this paper, we present group dynamics exercises that were part of extension courses for the
promotion of rights of people with disabilities. These exercises help developing empathy with
people with disabilities and understanding the impact of barriers they face in daily life.
Each exercise is documented by its objective, materials, methods, reports of application and
comments from the practice.
Keywords: People with disabilities Accessibility - Universal design - Group dynamics
exercises.

192
1. Introduo
A pesquisa (Re) Conhecendo a USP contribuies da pesquisa e da extenso
no campo das deficincias (citar) mostrou um conjunto expressivo de docentes da
USP 84 dedicados, de alguma forma, a estudar aspectos relativos s pessoas com
deficincia. Sendo um tema to recorrente e dada a competncia reconhecida de
seus docentes, parece um paradoxo que a vida acadmica da pessoa com deficincia
nessa Universidade ainda seja permeada de barreiras.
Atualmente, h barreiras de diferentes naturezas na vida acadmica desde o
acesso ao espao fsico e ao material didtico at mesmo barreira tcitas nos currcu-
los e regulamentaes para o exerccio profissional que podem chegar a impedir as
PcD de conclurem a graduao e mesmo de exercerem plenamente suas profisses.
As barreiras so criadas, muitas vezes, apenas porque as pessoas responsveis por
definir o espao fsico, a comunicao, o material didtico e os servios de atendi-
mento nunca foram expostas ao conceito de acessibilidade e no sabem o impacto
de suas decises sobre pessoas com deficincia.
Neste artigo, apresentamos o resultado de um projeto desenvolvido no contexto
do Programa Aprender com Cultura e Extenso, realizado junto ao Programa USP
Legal, na edio de 2014-2015. O projeto, denominado Dinmicas de acessibilidade
para combater barreiras atitudinais visava elaborar vivncias que evidenciassem al-
gumas das problemticas enfrentadas pela pessoa com deficincia em seu cotidiano
e aplic-las como dinmicas de grupo a participantes de cursos sobre a deficincia.
As duas primeiras autoras deste trabalho, Bruna Alves aluna da Faculdade de
Medicina da USP e Sidiane Andrade aluna da Faculdade de Educao da USP,
foram bolsistas do Programa Aprender com Cultura e Extenso, orientadas pelas
autoras Ana Maria Barbosa, especialista em acessibilidade no Programa USP Legal e
Lucia Filgueiras, ento coordenadora da Comisso Executiva do USP Legal.
As dinmicas desenvolvidas foram aplicadas a servidores da Universidade de So
Paulo que se inscreveram nos cursos de difuso promovidos pelo Programa USP
Legal, sobre a prtica da promoo dos direitos das pessoas com deficincia. As
dinmicas so consolidadas neste registro, que contempla todas as vivncias proje-
tadas e/ou aplicadas nos cursos. Assim, surge este trabalho como uma proposta de
sensibilizao para a promoo dos direitos das pessoas com deficincia, desejando
que seja til em cursos de formao nesta temtica.
Para a produo deste material, as bolsistas pesquisaram outras experincias de
dinmicas semelhantes, e se inspiraram nos seguintes trabalhos: (DE PAULA, 2006;
PAIVA, 2000; TOKUDOME, [s.d.]).

2. Contexto do projeto: o Programa USP Legal


O Programa USP Legal responsvel pela remoo das barreiras s pessoas com
deficincia na Universidade de So Paulo. O Programa USP Legal tem suas origens
193
em uma comisso, denominada Comisso Permanente para assuntos relativos s
pessoas portadoras de deficincia vinculadas Universidade de So Paulo, criada
pela Portaria GR n 3304, de 1 de outubro de 2001.
Em 08 de setembro de 2011, o Programa USP Legal teve sua nova constituio
estabelecida pela Resoluo 5971, que redefiniu suas competncias bem como sua
composio. O Programa USP Legal um programa da Pr-Reitoria de Cultura
e Extenso Universitria, subordinado ao Ncleo dos Direitos. A administrao
do programa feita por uma Comisso Acadmica e uma Comisso Executiva. As
aes que compem o escopo de atuao do Programa USP Legal so as seguintes,
conforme a resoluo citada:
1. definir a implantao de uma poltica de incluso das pessoas com deficin-
cia no mbito dos programas existentes na USP;
2. estabelecer diretrizes para que seja desenvolvida a ao conjunta da Admi-
nistrao Central, das Unidades e rgos e da Comunidade, de modo a assegu-
rar a plena incluso de alunos e servidores com deficincia;
3. propor o estabelecimento de medidas que assegurem s pessoas com defi-
cincia o pleno exerccio de seus direitos bsicos, Arquitetnicos, Atitudinais-
gerais/inespecficas, Atitudinais no contexto institucional e Pedaggicas;
4. propor o estabelecimento de medidas que assegurem a equiparao de opor-
tunidades, para o ingresso na USP, de alunos e servidores com deficincia.

Uma das linhas de ao da Comisso Executiva do Programa USP Legal tratou


da Cultura de acessibilidade, cujo objetivo foi o de desmontar as barreiras atitudi-
nais, construir uma cultura de respeito aos direitos das pessoas com deficincia na
USP, formando agentes de acessibilidade nos diversos segmentos da comunidade
universitria.
Com este objetivo, o Programa USP Legal organizou e ministrou uma srie de
6 cursos de difuso gratuitos, oferecidos aos servidores da USP nos anos de 2014 e
2015. A carga total dos cursos foi de 70 horas-aula, para um pblico total de 260
servidores da Universidade de So Paulo.
Em todos os cursos apresentados houve a aplicao das dinmicas. A escolha do
conjunto de dinmicas foi feita com base nos assuntos especficos de cada curso,
criando uma condio motivacional que ampliasse a recepo dos novos conceitos.
Os cursos foram os seguintes:
Direitos da pessoa com deficincia, com o objetivo de conscientizar a co-
munidade em geral sobre questes relacionadas deficincia e desconstruir pr-

194
conceitos para o reconhecimento da pessoa com deficincia como cidad na
sociedade.
Acessibilidade digital na comunicao universitria, destinado aos profis-
sionais de TI e de comunicao da Universidade, com o objetivo de divulgar e
praticar as normas de comunicao acessvel obrigatrias nos sites dos servios
pblicos.
Preparao de material didtico acessvel, com o objetivo de capacitar pro-
fessores para a preparao de material didtico com as adequaes e adaptaes
necessrias para atender os direitos dos alunos com deficincia.
Acessibilidade no espao fsico, com o objetivo de capacitar os servidores
responsveis pelas reas de manuteno predial e CIPAs a identificar barreiras
arquitetnicas ao uso do espao pelas pessoas com deficincia, bem como na
avaliao dos espaos de acordo com os princpios da norma ABNT 9050.
Atendimento ao pblico, com o objetivo de informar e capacitar servidores
pblicos e terceirizados da Universidade de So Paulo acerca dos direitos das
pessoas com deficincia e praticar o trato com essas pessoas em atividades de
atendimento.
Acessibilidade em eventos, visando formar organizadores de eventos da
Universidade de So Paulo a respeito dos recursos disponveis, cuidados e ade-
quaes necessrias para a realizao de eventos acessveis.

Sabe-se que as dinmicas de grupo proporcionam um espao de experimentao,


que possui como objetivo provocar uma reflexo, porm esse pode promover um
ensinamento e at mesmo pode suscitar mudanas atitudinais em alguns indivduos
que participam da vivncia.
As dinmicas de grupo foram planejadas pela equipe do Programa USP Legal, a
partir da experincia das autoras, das leituras de trabalhos similares e como resulta-
do de brainstorm realizado no grupo. A equipe do Programa USP Legal no contava
com especialista em dinmicas de grupo para a realizao do projeto. Por isso, a
equipe buscou o apoio do funcionrio tcnico do Laboratrio de Estudo em Psica-
nlise e Psicologia Social do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo
(LAPSO), Robson Colosio, que indicou material de referncia e estudo.
Assim, a posteriori, as bolsistas pesquisaram outros materiais e fizeram uma refle-
xo sobre o acontecido, que resultou neste relato.
Deste modo, referencia-se a obra de Vera Paiva, Fazendo Arte com a Camisinha:
sexualidades jovens em tempos de Aids (PAIVA, 2000). A autora utiliza dinmicas de
grupo para trabalhar a temtica de educao sexual e preveno de Aids com jovens
195
citada anteriormente. Pode-se elencar alguns aspectos semelhantes entre os projetos,
tais como, permitir que os participantes se apropriem da temtica, exponham a sua
opinio sobre o assunto abordado, tudo isso num espao propcio ao dilogo e as
trocas de conhecimento, com intuito de conscientizar o sujeito das problemticas
de um grupo especfico.
Segundo Paiva (2000), as dinmicas que foram trabalhadas no programa de pes-
quisa e preveno visavam, entre outras coisas, a construo da pessoa como cidad,
para que a partir de uma transformao individual, fosse possvel provocar uma
mudana num coletivo.
Nesse mesmo sentido, o projeto Dinmicas de acessibilidade para combater bar-
reiras atitudinais segue essa perspectiva, pois as atividades pensadas eram aplicadas
numa amostra pequena, mas esperava-se que as reflexes suscitadas pelas vivncias
fossem transmitidas ao ambiente de convvio dos participantes.

As sees a seguir detalham as dinmicas e fazem uma breve reflexo sobre sua
aplicao. A descrio feita tem o propsito de contribuir para que essas dinmicas
sejam usadas em outras oportunidades de formao; por isso, propomos alternativas
de materiais e mtodos.
Antes de aplicar qualquer dinmica, importante garantir o consentimento das
pessoas em participar, atendendo aos princpios de tica. Deve-se descrever a din-
mica, esclarecer sempre que a participao voluntria, que a no participao no
prejudicar o aluno na avaliao do curso. Caso haja diferentes papeis na dinmi-
ca, deve-se permitir que cada um escolha seu papel. Deve-se cuidar para que no
haja situaes constrangedoras ou perigosas. Ainda, deve-se esclarecer que nenhuma
imagem ser colhida sem o consentimento por escrito de cada participante e que
essas imagens, se colhidas, no sero usadas para divulgao.
As imagens apresentadas neste artigo foram autorizadas pelos participantes. Os
rostos dos participantes so cobertos para que no sejam identificados. Os rostos
no cobertos so das autoras e membros da equipe do USP Legal, que autorizaram
suas imagens nesta publicao.

O objetivo desta dinmica permitir aos participantes experimentar a dificulda-


de e frustrao de no poder usar as mos.
Usam-se pares de meia (de beb e criana) e fita crepe, com o intuito de imobili-
zar a mo do participante. Pede-se a cada participante para fechar as mos. Cobre-se
cada mo, separadamente, com uma meia. Para impedir que, com os movimentos
realizados durante a atividade, a meia saia da mo, prenda a meia com uma volta de
fita adesiva na regio do pulso. Aps ter as mos imobilizadas, pea aos participan-
196
tes para realizarem alguma atividade como servir-se num coffee-break. A dinmica
foi aplicada no coffee-break do curso Curso de difuso: Direitos das Pessoas com
Deficincia.
Descrio da imagem: num canto da sala, est uma
mesa pequena. Sobre ela, h caixas de suco, garra-
fas de gua, uma garrafa trmica, adoante, toalhas
de papel e bolacha. Em volta da mesa, uma mulher,
com as mos imobilizadas pelas meias, faz meno
de pegar uma das garrafas de gua. Ao seu lado,
h um homem, tambm com as mos imobilizadas,
levando uma bolacha a boca.

Descrio da imagem: na mesma mesa, desta vez,


com outras pessoas ao redor, sendo dois homens e
uma mulher. Todos tm as mos dentro de meias. O
rapaz, na esquerda da imagem, equilibra um guarda-
napo de papel sobre a mo; o homem, ao centro, ten-
ta pegar um copo repleto de suco apertando-o com
as duas mos. A moa, direita, tenta abrir a tampa
lacrada da caixa de suco.

Como resultado da aplicao desta dinmica, espera-se sensibilizar os participan-


tes sobre as dificuldades vivenciadas por aqueles que tm algum comprometimento
motor nos membros superiores.
Alm disso, tem como propsito apresentar alternativas simples e viveis para sa-
nar algumas dessas dificuldades como, por exemplo, substituir os copos descartveis
por outro que seja resistente, facilitando o movimento de preenso e reduzindo o
risco do lquido entornar na pessoa.

O objetivo desta dinmica proporcionar aos participantes a experincia de se


comunicar com outras pessoas sem o recurso da linguagem oral. Usam-se cartes
com palavras representando conceitos concretos - rvore, carro, criana, mesa, entre
outros - e abstratos - amor, paz, liberdade, esperana, sinceridade, por exemplo. O
coordenador da dinmica entrega cartes com palavras concretas e abstratas para
cada voluntrio, cuidando para que as outras pessoas no vejam os cartes uns dos
outros. Cada participante fica responsvel por fazer a mmica do que est escrito,
para que o grupo tente descobrir a palavra.
197
Espera-se que, com a vivncia os participantes tenham entendimento sobre as
dificuldades que a pessoa com deficincia auditiva enfrenta, cotidianamente, ao se
comunicar com outro que no saiba a Lngua Brasileira de Sinais (Libras). muito
importante que o coordenador enfatize que Libras no mmica, mas sim uma ln-
gua estruturada, oficial no Brasil, possuidora de elementos morfolgicos e sintticos
e que, por isso, no pode ser confundida erroneamente com a mmica. O coorde-
nador deve reforar o paralelo da mmica com o cenrio do turista que no fala a
lngua de um pas estrangeiro.
Na frente de uma parede de tom bege, o homem de
camiseta cinza segura com a mo esquerda um car-
to, que contm a palavra Beleza.

Na frente de uma parede de tom bege, um homem


vestindo uma camiseta cinza apresenta a mmica
para representar uma palavra. Com a cabea leve-

a palma aberta da mo esquerda, enquanto alisa os


cabelos com a outra.

O objetivo desta dinmica , a partir da experincia de assistir um vdeo com


os olhos vendados, sensibilizar os participantes acerca das dificuldades encontradas
pela pessoa com deficincia visual quando a mesma busca assistir um filme e esse
no possui o recurso de acessibilidade necessrio, neste caso, a audiodescrio. A
audiodescrio uma ferramenta que descreve toda a informao visual, utilizada
em produtos culturais como cinema, televiso e teatro, o que possibilita, as pessoas
com deficincia visual, acesso pleno a essas produes.
Usa-se um par de oclusores ou tampes oculares. Pode ser comprado em farm-
cias, em geral em caixas com 20 unidades. Usa-se um vdeo breve e preferencialmen-
te no muito conhecido, em duas verses, uma com o recurso de audiodescrio e
outra sem este recurso. Em nossa aplicao, usamos o filme: O ano que virou
gigante, do diretor: Maro, disponvel em https://www.youtube.com/watch?v=-
198
DzeeVPGN--Q.
A princpio, o coordenador da dinmica deve distribuir entre os participantes
um par de tampes oculares para cada um e pedir aos mesmos para coloc-lo. Em
seguida, passado o vdeo na verso sem audiodescrio. Ainda com os olhos ven-
dados, os participantes assistiro ao mesmo vdeo, desta vez com o recurso da au-
diodescrio. O coordenador dever estimular os participantes a atentar para as
diferenas entre as experincias. Para finalizar a vivncia, os participantes assistiro
primeira verso, porm sem os tampes, para poderem comparar se o cenrio ima-
ginado assemelha-se ao que de fato apresentado no vdeo.
O uso do tampo ocular indicado porque restringe de fato a abertura dos olhos.
Diante da impossibilidade de se usar o tampo ocular por exemplo, pode haver
alergia ou fobias - o coordenador da dinmica pode usar apenas o udio, baixando-o
da internet ou simplesmente no deixar a pgina visvel quando for reproduzir o
filme.
Na reproduo do vdeo o responsvel deve ter cuidado com o volume do udio,
principalmente, se houver algum participante que use aparelho auditivo, pois esses
so mais sensveis a sons muito altos.

O objetivo desta dinmica promover nos participantes o sentimento de empa-


tia com pessoas com deficincia fsica e visual, quanto mobilidade e deslocamento
no espao. Esta dinmica foi baseada em dinmica vivenciada pelas autoras quando
alunas do curso de Educao Continuada e Certificao em Acessibilidade, minis-
trado pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficincia e Mobilidade Reduzida
SMPED/CPA, para o USP Legal, em fevereiro de 2014.
Os equipamentos usados nesta dinmica so: cadeira de rodas, muleta canaden-
se, bengala para cego e tampes oculares. A cadeira, muleta e bengalas podem ser
alugados de empresas especializadas. importante que sejam equipamentos ade-
quados, no improvisados, para minimizar o risco de acidentes.
A equipe deve escolher a priori os ambientes em que os participantes se desloca-
ro. Os ambientes devero oferecer desafios variados degraus, caladas, vagas de
estacionamento, portas, corredores, obstculos diversos. primordial que os am-
bientes escolhidos para a vivncia estejam prximos um do outro para facilitar o
deslocamento dos grupos, estabelecendo um circuito de deslocamento. O nmero
de ambientes dever ser maior ou igual ao nmero de participantes. Os participan-
tes sero separados em pequenos grupos. Em cada grupo, distribuir os seguintes
papis:
cego usar o tampo ocular e a bengala de cego;
guia de cego acompanhar a pessoa cega;

199
pessoa com mobilidade reduzida usar a cadeira de rodas ou a muleta;
Durante um perodo pr-estabelecido, cada grupo permanecer num ambiente,
explorando o mesmo, ou seja, circulando pelo espao e identificando a partir da
experincia, as barreiras fsicas daquele local. Aps o perodo de tempo, os grupos
iro se revezar na explorao de cada espao, at retornar ao ponto de partida, onde
trocaro de papel e faro o percurso novamente, com outros papis. Alm disso,
cada grupo ter um monitor com a finalidade de orientar os participantes e evitar
qualquer acidente.
A imagem uma foto, colhida na perspectiva de quem
est num andar superior cena. Em primeiro plano, h
uma escada larga com corrimo de metal dos dois lados.
Ao fundo da imagem, h pessoas circulando no espao
plano do andar inferior. Um homem de camiseta azul-ma-
rinho e cala jeans clara, tenta subir as escadas. Parado
no segundo degrau, ele se apoia apenas na perna es-
querda e num par de muletas canadenses.

Vistos de costas, temos na imagem um homem na cadei-


ra de rodas que, com o auxlio de um rapaz que empur-
ra a cadeira, tenta entrar num cmodo. Para isso, eles
precisam ultrapassar um tapete e um pequeno degrau
que esto na entrada, que formam desnveis no meio do
caminho. A porta est semiaberta e possvel ver, dentro
do ambiente, uma mesa de escritrio e parte do corpo.

Num espao aberto, em primeiro plano, dois homens, um


dos quais est com os olhos vendados. Este usa a ben-
gala para cegos, alm de ser guiado pelo outro. Ao fundo,
h um homem na cadeira de rodas ao lado de uma moa.
Atrs destes, h um homem com o tronco inclinado para
frente, caminhando com o auxlio da bengala canadense.

importante que cada grupo tenha um participante que seja apenas observador,
ou seja, aquele que no ir participar diretamente da dinmica, mas contribuir a
partir das suas consideraes, alm de auxiliar o monitor do seu grupo. No caso do
participante com os olhos vendados, que faa ou no uso da bengala para cego,
obrigatrio que os mesmos tenham um acompanhante, ou seja, outro participante,
200
responsvel por orient-lo durante todo o trajeto, objetivando assim evitar que aci-
dentes ocorram com aqueles que estejam vendados.
Ao trmino da vivncia, os participantes discutem suas percepes do espao e
identificam barreiras arquitetnicas, de acordo com a Norma ABNT 9050. Eles
devem discutir as acomodaes necessrias para sanar os problemas encontrados.

O objetivo desta dinmica , a partir de uma encenao, evidenciar boas e ms


prticas de atendimento ao pblico com deficincia. Usam-se imagens de obras de
arte, de preferncia reconhecidas, impressas.
A encenao retrata duas situaes diferentes envolvendo um atendente e uma
pessoa com deficincia visual. Ambas do enfoque no atendimento, reproduzindo
boas e ms prticas.
Os participantes encenam duas personagens, a pessoa com deficincia visual e o
atendente, que iro vivenciar situaes diferentes de atendimento: a primeira se d
em um museu, em que a pessoa com deficincia deseja ver uma exposio de obras
de arte (teremos um exemplo bom e outro ruim). Na segunda situao, o atendente
guia um aluno de ps-graduao at a sala de um professor (teremos um exemplo
bom e outro ruim).
Na primeira situao, a pessoa com deficincia visual visita museu com o objeti-
vo de ver uma exposio de quadros. O bom exemplo o atendente acompanhar a
pessoa com deficincia na exposio, tendo o cuidado de descrever o ambiente e o
contedo dos quadros. O mau exemplo o atendente informar a pessoa com defi-
cincia visual que no poder acompanh-la, pois no pode sair do seu posto. Alm
disso, dizer de maneira grosseira e preconceituosa que aquele ambiente apenas
para videntes.
Na segunda situao, o atendente conduz um estudante com deficincia visual
at a sala de um professor. No bom exemplo, o atendente pergunta se a pessoa com
deficincia deseja auxlio e pede orientao sobre como deve faz-lo. Aps as infor-
maes recebidas, o atendente coloca a mo da pessoa cega em cotovelo e caminha
sempre um passo sua frente, descrevendo o ambiente ao redor de maneira calma e
clara. No mau exemplo, o atendente pega no brao da pessoa cega sem autorizao e
sai puxando a pessoa, de forma indelicada, caminhando a passos rpidos, sem avisar
da existncia dos degraus em uma escada e sem descrever o ambiente.

201
A imagem representa as duas moas de costas, viradas
para o palco. A de vestido claro caminha puxando a de

atrs, a moa arrastada est com o trono inclinado para


frente, aparentemente sem equilbrio e desconfortvel com
o comportamento da primeira, ao mesmo tempo em que
segura com a mo esquerda a bengala para cego.

6. Concluses
As dinmicas so motivadoras de uma reflexo sobre as barreiras, e somente fa-
zem sentido se seguidas de uma discusso profunda sobre essas barreiras e sobre seu
enfrentamento pelas pessoas com deficincia. Na discusso, importante que se
mostre que as barreiras no existem por si, mas so criadas por um projeto exclu-
dente e desinformado.
Em nossos cursos de difuso, as dinmicas foram usadas antes da apresentao
das prticas de promoo dos direitos das pessoas com deficincia, e acreditamos
terem sido essenciais para a absoro dos conceitos e para o engajamento nas ativi-
dades prticas.
As autoras agradecem PRCEU pelas bolsas no Programa Aprender com Cul-
tura e Extenso e a todos os bolsistas do Programa USP Legal por sua participao
como monitores das dinmicas.

DE PAULA, Ana Rita. Educao inclusiva: um guia para o professor. Disponvel


em: <http://www.sorri.com.br/sites/default/files/Cartilha%20-%20Educacao%20
Inclusiva%20-%20SORRI-BRASIL_0.pdf>. , acesso em: 30 nov. 2016.

PAIVA, Vera. Fazendo arte com a camisinha: sexualidades jovens em tempos de


Aids. So Paulo: Summus, 2000.

TOKUDOME, Megumi. Jogos e dinmicas de grupo - pessoas com deficincia.


Disponvel em: <http://escoteiros.org.br/arquivos/inclusao/jogos_e_dinamicas_
de_grupo_pessoa_com_deficiencia.pdf>. Acesso em: 30 nov. 2016.

202
do trabalho: uma nova possibilidade
de relao na contemporaneidade?

relations?

Marcelo Afonso Ribeiro


Flvio Ribeiro

203
Resumo
O captulo tem como principal objetivo apresentar e discutir uma sntese das produ-
es geradas no Centro de Psicologia Aplicada ao Trabalho (CPAT) do Instituto de
Psicologia da Universidade de So Paulo (IPUSP) focadas no estudo das relaes entre
as pessoas com deficincia e o mundo do trabalho nas suas mais variadas dimenses.
Como concluses gerais, importante salientar a necessidade de uma leitura psicosso-
cial da deficincia, a compreenso do processo de transformao social de uma diferen-
a em diversidade, marcando que as relaes possveis entre pessoas com deficincia e
mundo do trabalho s podem ser analisadas a partir do cotidiano de vida no trabalho
das mesmas. Assim, a interseccionalidade entre gnero, raa/etnia e classe social deveria
sempre ser includa na anlise da situao das pessoas com deficincia, pois somam-se
s vantagens ou desvantagens geradas pela situao de trabalho. Neste sentido, no atual
mundo do trabalho, as pessoas com deficincia seguem sendo sobredeterminadas pela
diversidade com suas deficincias definidas como diferena e geradoras de desvanta-
gens sociais, o que pode criar vulnerabilidade psicossocial com consequente sofrimento
oriundo desta situao, embora se beneficiem da existncia de protees sociais, como
a Lei de Cotas, que as colocam em uma situao ambgua de segurana financeira e
vulnerabilidade sociolaboral, pois podem, ao mesmo tempo, ter uma renda e sofrer
para obt-la em funo de um lugar estigmatizado construdo no mundo do trabalho.
Em suma, o mundo do trabalho est mais aberto para pessoas com deficincia, mas a
estigmatizao segue determinando suas relaes com o mundo do trabalho.
Palavras-chave: Pessoas com deficincia - Mercado de trabalho - Ao afirmativa - Dis-
criminao no trabalho - Psicologia social.

Abstract
This chapter aimed to present and discuss an overview of the productions held by the Center
of Applied Psychology at Work located in the Psychology Institute of the University of So
Paulo, which have been focused in the study of the diversified dimensions of relations bet-
ween people with disabilities and working world. As general conclusions, it is important to
highlight the need to psychosocially understand the disabilities, as well as the social transfor-
mation process of a difference into diversity. Moreover, it is worth noting that the possible
relations between people with disabilities and working world should be addressed through
their daily lives. The intersectionality of gender, race/ethnicity and social class should be
therefore included in the analysis of the situation of the person with disabilities, because it
also might lead to advantages or disadvantages for working activities and for working tra-
jectories. Thus, in the current working world, people with disabilities have remained to be
determined by diversity that defined disability as difference, what invariably has led to social
disadvantages, as well as psychosocial vulnerability with a consequent suffering by this situa-
tion. Although they have benefited themselves with social protections, as the Quota Law, they
have lived in an ambiguous situation, because this law has simultaneously offered financial
support and social vulnerability. As a conclusion, the current working world has fostered a
greater openness to people with disabilities, however the stigma follows determining their
relations with this world.
Keywords: Disabled people - Labor market - Affirmative action - Employment discrimina-
tion - Social psychology.
204
Introduo
O presente captulo tem como principal objetivo apresentar e discutir uma sn-
tese das produes geradas pelo ncleo de estudos da relao entre as pessoas com
deficincia e o mundo do trabalho sendo parte integrante do Centro de Psicologia
Aplicada ao Trabalho (CPAT), que um servio de apoio ao ensino, pesquisa e ex-
tenso comunidade, alocado no Departamento de Psicologia Social e do Trabalho
(PST) do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo (IPUSP), composto
por docentes, psiclogos/as e alunos/as de graduao e ps-graduao.
A proposta do ncleo estudar a relao entre as pessoas com deficincia e o
mundo do trabalho nas suas mais variadas dimenses. Desde um olhar da Psicologia
Social do Trabalho e das Organizaes atravs do acompanhamento e a anlise de
programas de gesto da diversidade em empresas (RIBEIRO; RIBEIRO, 2008a), e
da compreenso das possibilidades de construo de carreiras por pessoas com defi-
cincia (RIBEIRO; RIBEIRO, 2008b, 2012; RIBEIRO, 2014a, 2014b), passando
pela Orientao Profissional e de Carreira e pela oferta desta modalidade de atendi-
mentos como atividade extensionista (RIBEIRO, 2016; SILVA; PAIVA; RIBEIRO,
2016), at a anlise e discusso de Polticas Pblicas de Trabalho voltadas s pessoas
com deficincia (PAIVA SILVA; RIBEIRO, 2011).
importante salientar que esta temtica ainda um campo incipiente de estudos
para a psicologia no Brasil (RIBEIRO et al., 2014; SUZANO et al., 2009), e que
sua agenda de estudos foi incentivada principalmente pela Lei no 8.213, de 24 de
julho de 1991, nomeada de Lei de Cotas no mercado de trabalho para pessoas com
deficincia (BRASIL, 1991).
A base terica deste conjunto de estudos e intervenes aqui apresentados a
perspectiva socioconstrucionista, internacionalmente proposta por Gergen (1997),
Mcnamee (2012) e Mcnamee e Gergen (1999), reconstruda nacionalmente por
Rasera, Guanaes e Japur (2004), Rasera e Japur (2005) e Spink (2010), e discuti-
da em Blustein (2011), Blustein, Schultheiss e Flum (2004), Duffy et al. (2016),
Savickas et al. (2009) e Ribeiro (2011, 2014, 2016) para analisar as atividades,
trajetrias e construes de si no mundo do trabalho, baseada numa: (a) ontologia
relacional, ou seja, na indissociabilidade entre as pessoas e os contextos, sendo os
conhecimentos produzidos na relao; (b) compreenso dinmica da realidade, na
qual a teoria construda em relao com as experincias vividas pelas pessoas no
cotidiano; e (c) indissociabilidade entre produo de conhecimentos e interveno,
pois toda investigao cientfica tomada como atividade poltica de transformao.

A relao entre as pessoas com deficincia e o mundo do trabalho foi, ao longo da


histria, barrada, pois no havia lugar para a diferena na organizao tradicional do
mundo do trabalho, sendo a pessoa com deficincia relegada a trabalhos protegidos
205
e no-remunerados, com carter mais assistencial do que produtivo. A deficincia,
[...] no contexto capitalista, se relaciona a uma falta, uma im-
perfeio, ou seja, a prpria negao da eficincia necessria
ao funcionamento sociolaboral e, alm disso, denuncia a imper-
feio humana no espao social privilegiado pelo capitalismo,
que o mundo do trabalho, tendo, logo, que ser estigmatizada e
segregada, para a plena realizao capitalista (RIBEIRO; RIBEI-
RO, 2008a, p. 131-132).

Nesta lgica de mundo, no havia lugar para a diferena, e a deficincia, vista


como diferena, era marginalizada, estigmatizada ou tutelada pelas prticas da sade
e da assistncia social, e as pessoas com deficincia, ou viviam sob a gide do assis-
tencialismo, ou buscavam algum tipo de atividade de trabalho na informalidade
(RIBEIRO; RIBEIRO, 2008a).
Neste contexto, a deficincia era definida como essncia, ou seja, uma pessoa era
deficiente, no tinha uma deficincia. Contudo, Frayze-Pereira (1982) aponta que
o anormal uma relao: ele s existe na e pela relao com o normal (p. 22).
Neste sentido, uma proposta de anlise psicossocial da deficincia tambm se faz ne-
cessria e, para tal, utilizar-se- a tradicional definio tridimensional proposta pela
Organizao Mundial da Sade (OMS) para compreender o fenmeno psicossocial
da deficincia.
- Deficincia: Perda ou anormalidade de estrutura ou funo
psicolgica, fisiolgica ou anatmica, temporria ou permanen-
te. Incluem-se a ocorrncia de uma anomalia, defeito ou perda
de um membro, rgo, tecido ou qualquer outra estrutura do
corpo, inclusive das funes mentais;
- Incapacidade: Restrio, resultante de uma deficincia, da ha-
bilidade para desempenhar uma atividade considerada normal
para o ser humano. Surge como consequncia direta ou respos-
ta do indivduo a uma deficincia;
- Desvantagem: Prejuzo para o indivduo, resultante de uma
deficincia ou uma incapacidade, que limita ou impede o de-
sempenho de papis de acordo com a idade, sexo, fatores sociais
e culturais. Caracteriza-se por uma discordncia entre a capaci-
dade individual de realizao e as expectativas do indivduo ou
do seu grupo social (AMIRALIAN et al., 2000, p. 98).
A deficincia, compreendida desta forma, desloca a centralidade da questo da
deficincia como caracterstica singular de uma pessoa para as desvantagens sociola-
borais que esta situao de deficincia gera em funo da estruturao e da dinmica
de dada sociedade em dado momento.
As pessoas com deficincia comearam a se inserir no mundo do trabalho em
funo da necessidade da reinsero dos homens que desenvolveram algum tipo de
deficincia fsica ou transtorno mental por causa da segunda guerra mundial (CAR-
VALHO-FREITAS; MARQUES, 2007; CORRER, 2003; RIBEIRO; RIBEIRO,
206
2008a).
Primeiramente, segundo Correr (2003), esta insero se processou com base no
paradigma da integrao e na deficincia tomada como problema essencial indi-
vidual, ou seja, o mercado de trabalho oferecia oportunidades s pessoas com de-
ficincia e, em contrapartida, elas tinham que se adaptar s estruturas e modos
de funcionamento vigentes, para, depois, ir, gradativamente, migrando para um
paradigma da incluso, no qual todos se modificam em funo da relao com a
diferena, nas suas mais variadas expresses e na deficincia tomada como problema
relacional psicossocial, algo que ainda no aconteceu plenamente.
Entendemos psicossocial como um espao que no nem psico, nem social,
mas transcende a separao de elementos para criar algo novo (FROSH, 2014, p.
148), numa ontologia relacional como sugere a perspectiva construcionista social
(GERGEN, 1997; MCNAMEE, 2012).
Desta maneira, tomar a questo da relao entre as pessoas com deficincia e o
mundo do trabalho de forma relacional, em congruncia com o construcionismo
social, introduz a discusso acerca do que diferena e como gerada a noo de
diversidade. Para Scott (2005), o debate sobre as:
[...] diferenas no deve buscar a homogeneizao das mesmas,
mas, sim, o reconhecimento da diferena e sua transformao
social em diversidade, o que pode gerar desvantagens sociais,
como o caso das pessoas com deficincia (PAIVA SILVA; RI-
BEIRO, 2011, p. 118).

A diversidade se define como qualquer atributo visvel ou invisvel de uma pessoa


que a faa ser vista como diferente das outras (atributos fsicos, raa, gnero, orien-
tao sexual, etnia, nacionalidade, religio), devendo ser compreendida como uma
construo das relaes humanas (SCOTT, 2005).
Scott (2005) diz que a grande questo em relao diversidade
seria desconstruir a falsa dicotomia existente entre igualdade e
diferena, pois, para a autora, a verdadeira dicotomia se d entre
uma situao de igualdade e uma situao de desigualdade social
e de direitos, pois a diferena a marca constitutiva da humani-
dade. A questo central no seria a ausncia de ou a eliminao
da diferena, mas sim o reconhecimento da diferena e a deciso
de ignor-la ou lev-la em considerao, transformando-a em
um atributo que traria vantagens ou desvantagens sociais. Re-
conhecer determinado atributo como diferena torn-lo um
atributo de diversidade, pois a igualdade um ato de escolha
marcado scio-historicamente. Por exemplo, a deficincia numa
pessoa considerada diversidade, porque a sociedade ociden-
tal do sculo XX escolheu colocar qualquer tipo de deficincia
como diferena e a ausncia de deficincia, como padro nor-
mativo social, transformou a deficincia em uma desvantagem
social e, consequentemente, dificultou a construo da vida
social para as pessoas com deficincia. A deficincia no um
207
problema aprioristicamente definido, mas a desvantagem social
potencial que uma pessoa com deficincia possui advm do fato
do reconhecimento da deficincia como diversidade e da deter-
minao que no ter deficincia seria a norma, pois o diferente
uma relao: ele s existe na e pela relao com o igual ou
normal (RIBEIRO; RIBEIRO, 2012, p. 131-132).

Assim, a priori, o problema no seria ter uma deficincia, mas viver num mundo
do trabalho em que esta deficincia tomada como diversidade pela transformao
de uma diferena (deficincia) em anormalidade, causando dificuldades sociolabo-
rais significativas, como apontaram Domina (2011), Olkin (2002) e Woodhams e
Danieli (2000).
Este o foco das pesquisas e das intervenes propostas pelo ncleo de estudos
da relao entre as pessoas com deficincia e o mundo do trabalho do CPAT-PST
-IPUSP.
Segundo Castel (2009), Giddens (2002) e Touraine (1998), h algum tempo o
mundo contemporneo tem produzido uma flexibilizao, fragmentao e hetero-
geneizao de suas estruturas e de suas dinmicas, gerando uma situao ambgua e
simultnea de abertura ao diferente e de reforamento da estigmatizao, que vem
resultando em possibilidades de lugar para a diferena no mundo, embora vivendo
tanto a marginalizao, quanto a incluso.
No campo do trabalho, o assistencialismo e o trabalho na informalidade seguem
existindo, mas o surgimento de aes afirmativas, como a Lei de Cotas (BRASIL,
1991), criou uma ponte para um mundo praticamente inabitado pelas pessoas com
deficincias que o mundo das empresas (ASSUNO; CARVALHO-FREITAS;
OLIVEIRA, 2015; CARVALHO, 2009; WILTON; SCHUER, 2006).
Vale salientar que a Lei de Cotas vem garantindo a insero, mas ainda no con-
seguiu garantir a possibilidade de um trabalho decente e digno para todos/as que j
foram inseridos/as (ASSUNO et al., 2015; CARVALHO, 2009; CARVALHO-
FREITAS, 2009; RIBEIRO et al., 2014).
A seguir ser apresentada uma breve sntese dos resultados de pesquisas da ltima
dcada, visando apontar pontos importantes das relaes contemporneas entre as
pessoas com deficincia e o mundo do trabalho.

mundo do trabalho: sntese de alguns pontos importantes


Nos estudos realizados, que trataram de algumas dimenses das relaes entre
pessoas com deficincia e mundo do trabalho, podem-se destacar algumas conclu-
ses.
As tradicionais formas de excluso vm sofrendo uma fragmentao, embora
sigam funcionando, ainda que no de maneira absoluta como antes (RIBEIRO;
RIBEIRO, 2008a, 2008b, 2012).
208
A possibilidade do desenvolvimento de uma carreira organizacional para as pes-
soas com deficincia existe e traz conquistas (ter um trabalho remunerado, poder
construir uma identidade de trabalho e ter reconhecimento social), bem como pro-
blemas (reforamento dos preconceitos, humilhaes e continuidade da situao de
ser alvo de assistncia social, no sendo digno/a de ter uma oportunidade de traba-
lho), e tem sido considerada uma oportunidade nica na vida destas pessoas, apesar
de toda dificuldade inerente aos processos de trabalho e s relaes psicossociais nos
contextos de trabalho (RIBEIRO; RIBEIRO, 2008b, 2012).
Os aspectos positivos para o desenvolvimento de carreira so os
fatores mais gerais, que so bsicos para todas as pessoas (com e
sem deficincia), enquanto os aspectos negativos so mais espe-
cficos e relacionados com a questo da deficincia (RIBEIRO;
RIBEIRO, 2012, p. 142).

Esta constatao indica que ainda h forte presena da estigmatizao nos con-
textos de trabalho.
A gesto da diversidade tem gerado o reforamento do preconceito e da diferena
como promotora de desvantagens sociais, pois concebe as pessoas com deficincia
como diversidade, ou seja, sendo diferentes e no podendo ser tratadas como os/as
ditos/as normais, o que, tambm, tem mantido a estigmatizao nos contextos de
trabalho (RIBEIRO; RIBEIRO, 2008a).
A deficincia, per si, no impede que as pessoas com deficincia desenvolvam
qualquer atividade ou papel social, mas o contexto e as dinmicas psicossociais
que demarcam as desvantagens da deficincia (PAIVA SILVA; RIBEIRO, 2011, p.
125), marcando a importncia de uma leitura psicossocial das deficincias.
Pessoas com deficincia e pobres tm menos oportunidades de
acesso s instncias sociais tanto pelas incapacidades decorrentes
da deficincia quanto por um pertencimento a grupos sociais
com pouca oferta de oportunidades de desenvolvimento social.
Assim, por meio de aes de proteo social que se pode mi-
nimizar a situao de vulnerabilidade social instalada (PAIVA
SILVA; RIBEIRO, 2011, p. 125).

Em contextos de vulnerabilidade psicossocial, ter uma deficincia e ser classifica-


do como diverso/a, garantiria uma melhoria das condies materiais e psicossociais
de vida: em termos materiais, em funo da possibilidade de ser beneficirio/a de
polticas pblicas de transferncia de renda; e, em termos psicossociais, pois ter uma
renda gera um lugar social de destaque na famlia e na comunidade, bem como cria
oportunidades de investimentos em formao e de trabalhos menos precarizados
(PAIVA SILVA; RIBEIRO, 2011).

209
Concluses
Como concluses gerais, importante salientar a necessidade de uma leitura
psicossocial da deficincia, a compreenso do processo de transformao social de
uma diferena em diversidade, e marcar que as relaes possveis entre pessoas com
deficincia e mundo do trabalho s podem ser analisadas a partir do cotidiano de
vida de trabalho das mesmas, por isso a interseccionalidade entre gnero, raa/etnia
e classe social deve sempre ser includa da anlise da situao das pessoas com defi-
cincia, pois somam-se s vantagens ou desvantagens geradas na situao de traba-
lho (RIBEIRO, 2016; RIBEIRO; RIBEIRO, 2012; SILVA et al., 2016).
Neste sentido, no atual mundo do trabalho, as pessoas com deficincia seguem
sendo sobredeterminadas pela diversidade com suas deficincias definidas como di-
ferena e geradoras de desvantagens sociais (SCOTT, 2005), o que pode engendrar
vulnerabilidades psicossociais com consequente sofrimento oriundo destas situa-
es (LE BLANC, 2007), embora se beneficiem da existncia de protees sociais
(CASTEL, 2005), como a Lei de Cotas, que as colocam em uma situao amb-
gua de segurana financeira e vulnerabilidade sociolaboral (RIBEIRO; RIBEIRO,
2012), pois podem, ao mesmo tempo, ter uma renda e sofrer para obter esta renda
em funo de um lugar estigmatizado construdo no mundo do trabalho.

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213
20. Comportamento adaptativo
de crianas com Transtornos do
Neurodesenvolvimento

neurodevelopmental disorders

Maria de Lourdes Merighi Tabaquim

215
Resumo
Dentre os Transtornos do Neurodesenvolvimento a Deficincia Intelectual inclui dfi-
cits funcionais, tanto intelectuais quanto adaptativos, nos domnios conceitual, social e
prtico. Os nveis de gravidade so definidos com base no funcionamento adaptativo,
que determina o apoio necessrio vida prtica. O estudo apresentado teve por objeti-
vo caracterizar o comportamento adaptativo de crianas com desempenho intelectual
deficiente. Participaram 15 crianas de 8 a 12 anos de idade, de ambos os sexos, com
diagnstico de deficincia intelectual. Foram utilizados o Inventrio de Habilidades
Cognitivo-afetivo-social e o Desenho da Figura Humana, visando identificar os dom-
nios cognitivo e adaptativo do contexto social. Os resultados indicaram maiores preju-
zos das habilidades visomotoras e de recursos cognitivos para a apreenso de conceitos
adaptativos. Concluiu-se que as condies prvias de desenvolvimento, diagnsticas e
de histria de vida, associadas s interferncias de estmulo ambientais, foram fatores
determinantes para os nveis de competncia apresentados, considerando e ratificando
a relevncia de estudos preventivos e interventivos na reabilitao de sujeitos com defi-
cincia intelectual.
Palavras-chave: Comportamento - Deficincia intelectual Criana.

Abstract
Among the Disorders of Neurodevelopment, Intellectual Disability includes functional de-
ficits, both intellectual and adaptive, in the conceptual, social, and practical domains. The
severity levels are defined based on the adaptive functioning, which determines the necessary
support to the practical life. The objective of this study was to characterize the adaptive beha-
vior of children with poor intellectual performance. Fifteen children between 8 and 12 years
of age, both sexes, with a diagnosis of intellectual disability participated. The Cognitive-af-
fective-social Skills Inventory and the Human Figure Drawing were used to identify the cog-
nitive and adaptive domains of the social context. The results indicated greater impairments
of the visomotor skills and cognitive resources for the apprehension of adaptive concepts. It
was concluded that the developmental, diagnostic and life history conditions associated with
environmental stimulus interferences were determining factors for the competence levels pre-
sented, considering and ratifying the relevance of preventive and interventional studies in
the rehabilitation of subjects with disabilities intellectual.
Keywords: Behavior - Intellectual deficiency Children.

216 Comportamento adaptativo de crianas com Transtornos do Neurodesenvolvimento


Os Transtornos do Neurodesenvolvimento so um grupo de condies com in-
cio no perodo do desenvolvimento, que, tipicamente se manifestam na primeira
infncia, ou seja, antes da criana ingressar na escola, sendo caracterizados por atra-
sos nas aquisies prprias da idade, e que acarretam prejuzos no funcionamento
pessoal, social, acadmico ou profissional. Os dficits variam desde limitaes muito
especficas na aprendizagem ou no controle do comportamento, at prejuzos glo-
bais em habilidades sociais ou na inteligncia (APA, 2014).
Um dos Transtornos do Neurodesenvolvimento o Transtorno do Desenvol-
vimento Intelectual (TDI), que se caracteriza por dficits em capacidades mentais
genricas, como o raciocnio, soluo de problemas, planejamento, pensamento
abstrato, juzo, aprendizagem acadmica e aprendizagem pela experincia. Os atra-
sos resultam em prejuzos no funcionamento adaptativo, de modo que a criana
no consegue atingir padres de independncia pessoal e responsabilidade social
em um ou mais aspectos da vida diria, incluindo a comunicao, interao social,
aproveitamento acadmico e nveis esperados de independncia pessoal, em casa ou
na comunidade.
Quando a criana no atinge os marcos do desenvolvimento, esperados em vrias
reas do funcionamento intelectual, o diagnstico relacionado ao Atraso Global
do Desenvolvimento (APA, 2014). Neste caso, demonstram enorme dificuldade em
participar de avaliaes sistemticas do funcionamento intelectual, como em testes
padronizados, em que o transtorno neurocognitivo evidenciado.
A Classificao Internacional de Funcionalidade (CIF), proposta pela Organi-
zao Mundial de Sade (OMS, 2004), define funcionalidade como um termo
que engloba funes do corpo, atividades e participao. Outro termo relacionado
funcionalidade, conforme a American Psychiatric Association (APA, 2014) o
comportamento adaptativo, que se refere s habilidades conceituais, sociais e prti-
cas adquiridas pela pessoa para atender s demandas da vida diria.
O comportamento adaptativo est fortemente relacionado s deficincias fsicas
e intelectuais, porm, no fica restrito unicamente a essas condies, sento tambm
utilizado para a identificao de dficits e habilidades relacionados s diversas cate-
gorias de sade. O funcionamento adaptativo pode ser avaliado em trs domnios:
conceitual, social e prtico. O domnio conceitual, tambm chamado de acadmi-
co, envolve a competncia em reas importantes para o desempenho escolar, como
memria, linguagem, leitura, escrita, raciocnio matemtico, aquisio de conheci-
mentos prticos, solues de problemas e julgamento em situaes novas. O dom-
nio social envolve habilidades de percepo de pensamentos, sentimentos e expe-
rincias dos outros, empatia, habilidades de comunicao interpessoal, de amizades
e julgamento social. E o domnio prtico se refere aprendizagem e autogesto em
diversos contextos, como cuidados pessoais, autocontrole, organizao de tarefas
escolares e profissionais, entre outros (APA, 2014).

217
Em diversos casos nos Transtornos do Neurodesenvolvimento, os prejuzos cog-
nitivos, gerais ou especficos, esto associados dficits no funcionamento adapta-
tivo. Os principais comportamentos manifestos com impacto escolar so as difi-
culdades com a ateno, concentrao e memorizao; fraco limiar de resistncia
frustrao, associado a um baixo nvel motivacional; atrasos no desenvolvimento da
linguagem; inadequao do seu reportrio social; dificuldades no processo ensino
-aprendizagem. As esferas da comunicao, socializao, praxia (fina e global) e do
desenvolvimento scio emocional so afetadas em todos os sentidos (MAENNER
et al., 2013). Os indivduos deficientes intelectuais no constituem um grupo ho-
mogneo, denotando-se desigualdades nas vrias esferas mencionadas. precisa-
mente a variabilidade existente neste campo que permite uma abordagem de avalia-
o comportamental especfica a cada caso.
Os fatores de risco da Deficincia Intelectual podem estar presentes nos diferen-
tes perodos: pr-natal, perinatal e ps-natal. Entre os inmeros fatores que podem
causar a deficincia intelectual, destacam-se alteraes cromossmicas e gnicas,
desordens do desenvolvimento embrionrio ou outros distrbios estruturais e fun-
cionais que reduzem a capacidade do crebro. No perodo pr-natal, os fatores inci-
dem desde o momento da concepo do beb at o incio do trabalho de parto. Os
fatores genticos envolvem as alteraes cromossmicas (numricas ou estruturais)
que podem provocar Sndrome de Down, entre outras cromossomopatias, e as alte-
raes gnicas (erros inatos do metabolismo), que provocam Fenilcetonria, entre
outras (PAPAGLIA; FELDMAN, 2013).
Os fatores que afetam o complexo materno-fetal esto relacionados ao consumo
de drogas (tabagismo, alcoolismo), efeitos colaterais de medicamentos teratognicos
(capazes de provocar danos nos embries e fetos), doenas maternas crnicas ou
gestacionais (como diabetes mellitus), doenas infecciosas maternas, que podem
comprometer o feto (sfilis, rubola, toxoplasmose) e desnutrio materna (BEE;
BOYD, 2011; RIECHI; MOURA-RIBEIRO, 2012).
Os fatores perinatais incidem do incio do trabalho de parto at o 30. dia de
vida do beb e compreendem a hipxia ou anxia (oxigenao cerebral insuficiente),
a prematuridade, o baixo peso (Pequeno para Idade Gestacional - PIG) e a ictercia
grave do recm-nascido (kernicterus). Os fatores ps-natais que incidem do 30
dia de vida do beb at o final da adolescncia so: desnutrio, desidratao grave,
carncia de estimulao global, infeces (meningites, sarampo), intoxicaes ex-
genas (envenenamentos provocados por remdios, inseticidas, produtos qumicos
como chumbo, mercrio etc.), acidentes (trnsito, afogamento, choque eltrico,
asfixia, quedas), etc (BEE; BOYD, 2011; PAPAGLIA; FELDMAN, 2013).
O comportamento adaptativo compreendido como a capacidade do indivduo
de atingir um nvel de independncia e responsabilidade pessoal dentro de padres
esperados para a sua idade e grupo cultural (GROSSMAN; SANFORD; LARO-

218 Comportamento adaptativo de crianas com Transtornos do Neurodesenvolvimento


QUE, 1990). Assim, entende-se que composto por um nmero de capacidades
para lidar com situaes que, quando combinadas, permitem ao indivduo a aquisi-
o da integrao na comunidade.
Para Lambert et al. (1993), existem trs reas fundamentais para o funcionamen-
to adaptativo:
funcionamento independente capacidade de desempenhar com sucesso as-
pectos quotidianos impostos pela comunidade (de acordo com o seu escalo
etrio e o seu contexto ecolgico).
responsabilidade pessoal capacidade de desempenhar com sucesso tarefas
exigentes e assumir responsabilidades individualmente pelo seu prprio com-
portamento, correspondentes s expectativas de um grupo de acordo com um
conjunto de regras/cdigos prprios da comunidade onde se insere.
responsabilidade social capacidade que o indivduo tem para aceitar ser
responsvel como membro de uma comunidade, assumindo comportamentos
apropriados e de se inter-relacionar com os outros em termos do que so as
expectativas do grupo cultural onde se insere.
A natureza do conceito de comportamento adaptativo refere ao estudo da ade-
quao comportamental do indivduo em funo das exigncias do envolvimento
psicossocial (escalo etrio e respectivo grupo cultural onde se inserem). Atualmen-
te, o modelo psicomtrico posto em causa, verificando-se j uma preocupao
com a elaborao de modelos que avaliem as capacidades intelectuais do indivduo
de uma forma qualitativa, abrangendo a variedade de fatores inerentes a todo o
processo (TASS et al., 2012).
Um dos critrios diagnsticos para a deficincia intelectual apresentar prejuzo
em duas ou mais classes de comportamento adaptativo (CID-10, 1993). Diante das
limitaes de pessoas com deficincia intelectual (BEE; BOYD, 2011), com dificul-
dade no domnio de repertrios adaptativos do contexto social, e, por se tratar de
um grupo to heterogneo quanto aos nveis de habilidades cognitivas, Laurindo &
Tabaquim (2014) desenvolveram um estudo com o objetivo de caracterizar o com-
portamento adaptativo de crianas com desempenho intelectual deficiente. Partici-
param 15 crianas de 8 a 12 anos, ambos os sexos, com Diagnstico de Deficincia
Intelectual e necessidade de apoio leve, inscritas no Programa de Atendimento Te-
raputico Integrao e Orientao da Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
APAE, numa cidade do interior do estado de So Paulo, matriculadas na Rede
Regular de Ensino e diagnosticadas pela equipe multidisciplinar. Os critrios para
incluso no estudo foi o diagnstico neurolgico e psicolgico prvio de desempe-
nho intelectual deficiente, obtido na prpria instituio, e o consentimento formal
livre e esclarecido dos responsveis.

219
Os instrumentos utilizados foram:
Desenho da Figura Humana (DFH-III) (WECHSLER, 2003), cujo obje-
tivo foi avaliar o desenvolvimento cognitivo infantil e a maturidade conceitual.
O instrumento possibilita identificar dificuldades relacionadas aprendizagem,
ateno e outras condies de ordem desenvolvimental, por meio do desenho
da figura humana.
Inventrio de Habilidades Cognitivo Afetivo Social (TABAQUIM,
1998), que abrange diferentes reas de aquisio do comportamento infantil e
tem o objetivo de identificar o domnio de repertrios adaptativos do contexto
social. O instrumento, respondido pelos responsveis, dividido em quatro
categorias: autocuidado, motora, vida prtica, afetivo-social.
Os antecedentes gestacionais, encontrados na pesquisa e considerados terat-
genos, foram os fatores de risco para o desenvolvimento da criana, sendo eles o
transtorno mental materno, dependncia qumica, tentativas de aborto, infeces
do tipo toxoplasmose, pr-eclmpsia e gestao tardia. Relatos sobre o doenas nos
sujeitos foram relacionados cardiopatia, epilepsia, hemiparesia, taquipnia tran-
sitria perinatal, infeco pulmonar e internaes recorrentes no primeiro ano de
vida. Embora com diagnstico clnico de deficincia intelectual, as causas de 67%
dos sujeitos participantes permaneceram desconhecidas.
A avaliao percepto-motora evidenciou limitaes do grupo na representao
da figura humana, com escores rebaixados, incompatveis idade, no desempenho
do traado e na construo simblica da imagem corporal, tanto para estmulos de
formas femininas quanto masculinas. Considerando o Inventrio de Habilidade
Cognitivo-Afetivo-Social, a maior incidncia de dificuldades ocorreu em relao
Vida Prtica, compreendendo o manejo de dinheiro, leitura de horas e datas, deslo-
camento, conscincia sobre medicamentos, conceito numrico, domnio de leitura
e Escrita.
Neste estudo, as dificuldades foram evidenciadas pelo relato mediador da me,
sobre a no realizao de atividades especficas como: amarrar o tnis, cortar e lixar
as unhas e usar o papel adequadamente para a higiene no banheiro, categorizadas
como habilidades de autocuidado com domnio de 87%; usar a tesoura corretamente
e colorir respeitando a delimitao de espaos, categorizadas como habilidades mo-
toras, apresentou domnio de 83% das tarefas; dar troco (centavos e reais), leitura
de horas e calendrio, deslocamento (pegar nibus, andar na cidade, reconhecer
sinais de segurana, etc), informaes pessoais (endereo e telefone) conscincia
sobre medicamentos, conceitos numricos (contar acima de 20, clculos, escrever
nmeros), leitura e escrita, foram categorizadas como habilidades da vida prtica,
perfazendo 25% de domnio; e, demonstrar afeto (iniciativa), controlar agresso f-
sica e verbal quando provocado, houve domnio de 78% na categoria de habilidades

220 Comportamento adaptativo de crianas com Transtornos do Neurodesenvolvimento


afetivo-sociais.
As dificuldades apresentadas por crianas com deficincia intelectual, como ca-
ractersticas prprias do desenvolvimento cognitivo alterado (DIAMENT; CYPEL,
1996; AMARAL; LAMNICA; TABAQUIM, 2005), variam de acordo com o
grau de comprometimento e ambiente no qual esto inseridas. Com base nos re-
sultados desse estudo foi possvel observar que os sujeitos pesquisados apresentaram
maiores dificuldades em atividades que exigiram habilidades visomotoras e recursos
cognitivos especficos, como os da memria de trabalho (atividade de cpia sem o
modelo visual), percepo do conceito numrico/matemtico, processamento da
leitura e escrita e autonomia da vida prtica.
Alm da determinao gentica, fatores ambientais e intercorrncias gestacionais
parecem contribuir para a patognese da deficincia intelectual, com a ocorrncia da
malformao cortical (RIECHI; MOURA-RIBEIRO, 2012). Neste estudo, o ques-
tionamento ativo sobre a histria de vida, com interrogatrio dirigido e sistemtico,
revelou dados significativos para a identificao de antecedentes gestacionais, en-
quanto fatores de risco para a patognese da deficincia intelectual.
As evidncias dos fatores ambientais tm papel crtico na expresso gnica, na de-
pendncia do tempo de exposio e dos padres dos agentes agressores (AMARAL;
LAMNICA; TABAQUIM, 2005). So inmeros os fatores causais e de risco,
sendo que, em aproximadamente 30-40% dos indivduos, mesmo com os atuais
recursos diagnsticos sofisticados, no se chega a definir como clareza a etiologia da
deficincia intelectual (BEE; BOYD, 2011). Neste estudo, somente 33% da amos-
tra tiveram a exposio sobre a experincia gestacional considerada de risco para
reconhecer os padres atpicos e anormais do desenvolvimento.
A classificao atual da deficincia intelectual no aconselha que se considere
o retardo leve, moderado, severo ou profundo, mas sim, que seja especificado o
grau de comprometimento funcional adaptativo (AAMR, 2002). Portanto, trata-se
de uma avaliao qualitativa da pessoa, centrada mais na realizao do indivduo
com deficincia, independentemente de seu escore de QI, sob o ponto de vista das
oportunidades e autonomias. Este sistema permite identificar as potencialidades e
limitaes, pois a pessoa pode no apresentar limitaes em todas as reas de ha-
bilidades adaptativas, e, portanto, nem todos precisam de apoio nas reas que no
esto afetadas.
No presente estudo, foram avaliadas as reas de autocuidado, motora, de au-
tonomia, conhecimento prtico e de interaes afetivo-sociais. As habilidades de
autocuidado, em nveis adequados adaptativos, tiveram escores que representaram
domnio, considerando-se a performance decorrente de treinos sistemticos de edu-
cao especializada, da frequncia em instituies com trabalho multidisciplinar e
dos cuidados familiares sob orientao profissional. Desta forma, entende-se que
os suportes intensivos, caracterizados pela durao contnua em diferentes reas de

221
atuao a que foram submetidos, foram fundamentais para o desenvolvimento do
grupo.
O domnio de habilidades motoras est relacionado representao do esquema
corporal e coordenao visomotora (PALEARI; TABAQUIM, 2013). De acordo
com a avaliao motora, obtida pelo Inventrio de Habilidades Cognitivo-Afetivo-
Social (TABAQUIM, 1998), um percentual significativo apresentou dependncia,
contribuindo para uma performance motora em nveis insatisfatrios, sugestivo de
funcionamento ineficiente de reas cerebrais, tais como as parietais e vestibulares,
envolvidas no processamento da informao consciente sobre a orientao do espa-
o, e do giro pr-central, correspondente a rea 4 de Brodmann, responsvel pela
organizao da motricidade voluntria. Assim, a imaturidade percepto-visomotora
nas tarefas avaliadas neste estudo, possibilitou compreender os recursos limitados
das habilidades motoras para a obteno de desempenhos melhores, compatveis
idade e escolaridade.
Considerando que a criana um ser em desenvolvimento, portanto, em cons-
tante mudana, e mesmo aquelas com antecedentes de risco e vulnerabilidade, po-
dem se reorganizar pela condio plstica do sistema nervoso e adquirir habilidades
necessrias sua adaptao (TABAQUIM; JOAQUIM, 2013; TABAQUIM et al.,
2016). Um ambiente domstico estimulante, alm de programas reabilitadores,
pode favorecer a criana produzir atividades com melhores performances. Para Mil-
ler e Clark (2002), o desenvolvimento motor, quando em atraso, costuma seguir
uma sequncia prpria, desorganizada, dependente da etiologia especfica que levou
ao atraso, trazendo consequncias importantes nas interaes que a criana faz no
seu ambiente, podendo inclusive promover alteraes secundrias com influncia
imediata no desempenho de habilidades acadmicas e da vida diria.
Neste estudo, utilizou-se do desenho como estratgia complementar para ava-
liao de aspectos cognitivos viso-espaciais, percepto-motores e maturacionais. A
classificao deficiente observada em todos os desempenhos foi corroborada pelas
informaes obtidas no Inventrio de Habilidades Cognitivo-afetivo-sociais, onde
as competncias motoras finas (que envolve a organizao prxica para as compe-
tncias na atividade) e o domnio de conceitos concretos-abstratos tiveram perfor-
mances prejudicadas.
As habilidades da vida prtica incluem as atividades relacionadas higiene pes-
soal, vesturio, alimentao, organizao e limpeza do ambiente, manuseio com
dinheiro, compras, uso de medicamentos. Os participantes do estudo referido de-
monstraram nveis rebaixados de independncia, autonomia e integrao social, le-
vando compreenso de uma possvel relao com as vulnerabilidades limitantes da
deficincia e ambientes pouco facilitadores s experincias desafiantes.
As habilidades da vida afetivo-social no grupo pesquisado evidenciaram dom-
nios que constituram recursos relacionados informao pessoal, interao no gru-

222 Comportamento adaptativo de crianas com Transtornos do Neurodesenvolvimento


po e adaptao social. Estes domnios so frequentemente enfatizados em servios
especializados institucionais (TASS et al., 2012; RIECHI; MOURA-RIBEIRO,
2012; LAURINDO; TABAQUIM, 2014) e, fundamentalmente, otimizam o ajus-
tamento do indivduo com deficincia no contexto de reeducao, favorecendo a
receptividade, independente at do grau de prejuzo intelectual.
O presente estudo, ao investigar as condies de crianas com histria clnica de
deficincia intelectual, caracterizou as competncias relacionadas s reas motoras,
de autocuidado, autonomia para a vida prtica e habilidades afetivo-sociais, necess-
rias para a adaptao na comunidade. A anlise permitiu concluir que, na avaliao
de competncias de crianas de risco, deve-se atentar para o desenvolvimento e do-
mnio de habilidades motoras e outras funes cognitivas na praticidade do cotidia-
no, assim como, considerar a relevncia dos aspectos preventivos e interventivos na
otimizao dos recursos estruturais e funcionais da criana em desenvolvimento. H
o reconhecimento da necessidade de mais estudos que investiguem esse tema, com a
ampliao amostral e critrios diagnsticos instrumentalizados, alm de controle de
confundidores relevantes classificao da deficincia intelectual.

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225
21. Incluso de pessoas com

experiences in social psychology

Mariana Prioli Cordeiro

227
Resumo
Neste captulo, apresento de forma breve dois trabalhos que versaram sobre incluso de
pessoas com deficincia: um projeto de extenso universitria, no qual o teatro foi pen-
sado como um espao de construo de prticas inclusivas e uma pesquisa, cujo foco
foi a militncia poltica de pessoas com deficincia. O primeiro tinha como objetivo
possibilitar o desenvolvimento de habilidades pessoais e sociais de pessoas com defi-
cincia intelectual, informar a sociedade sobre suas potencialidades e limitaes, bem
como oferecer um espao para atrizes e atores com deficincia intelectual expressarem
sua criatividade e subjetividade. J o segundo trabalho consistiu em uma pesquisa sobre
o Movimento de Vida Independente (MVI), cujo objetivo era identificar os repertrios
lingusticos a partir dos quais as(os) militantes do sentido noo de vida independen-
te. A partir da anlise de documentos de domnio pblico produzidos por militantes
do MVI e realizao de grupos focais com alguns de seus membros, pude concluir que
levar uma vida independente envolve ter independncia, autonomia, empoderamento,
autodeterminao, participao e igualdade de oportunidades. Alm disso, pude con-
cluir que militantes do MVI buscam ser reconhecidas(os) como atores sociais, partici-
par ativamente da sociedade e assumir o controle de suas vidas. Eles acreditam que isso
possvel somente quando as pessoas com deficincia passam a ser protagonistas de suas
vidas, passam a ser cidads plenas, desinstitucionalizadas, que se ajudam mutuamente e
que confrontam o sistema social, sanitrio e institucional que as colocam na condio
de desviantes.
Palavras-chave: Deficincia Teatro - Movimentos sociais - Psicologia social.

Abstract
In this chapter, I briefly present two experiences involving inclusion of people with disabi-
lities: one university extension program in which theater is recognized as a place where in-
clusive practices can be constructed and a research project that focused on advocacy of people
with disabilities. The first one aimed to develop social and personal skills of people with in-
tellectual disabilities, to inform society about their potentials and limits, as well as to offer a
place where actors and actress with intellectual disabilities could express their creativity and
subjectivity. The second project was a research on the Independent Living Movement (ILM)
that aimed to identify the terms used to convey the feeling of independent living. The analisis
of public domain documents produced by ILM and the conduction of focus groups with some
of its members allowed me to conclude that a independent living involves independence, au-
tonomy, empowerment, self- determination, participation and equal opportunities. Besides
that, I could conclude that ILM members seek recognition as social actors, involvement in
society and control of their lives. They believe the personal autonomy and the independent
living are the factors that turn this reality possible. In other words, they believe that deficient
people need to be accepted as ordinary citizens, without being stratified and be able to help
each other to confront the social stigma that labels them as second-class citizens.
Keywords: Disability Theater - Social movements - Social psychology.

228
A incluso de pessoas com deficincia tem sido uma preocupao constante em
toda a minha trajetria acadmica, estando presente, direta ou indiretamente, nas
pesquisas que venho realizando desde meus tempos de graduao. Neste captulo,
apresentarei dois trabalhos em que esse tema foi diretamente abordado: um projeto
de extenso universitria no qual o teatro foi pensado como um espao de cons-
truo de prticas inclusivas e uma pesquisa cujo foco foi a militncia poltica de
pessoas com deficincia.

Minha insero no campo dos estudos sobre deficincia teve incio quando era
aluna do curso de graduao em Psicologia da Universidade Estadual de Londrina
(UEL) e fiz estgio em um projeto de pesquisa e extenso chamado G.T.P.A..
nas empresas, coordenado pela Profa. Dra. Solange Leme Ferreira. G.T.P.A.. era
a sigla que utilizvamos para falar do Grupo de Teatro para Atores Especiais um
grupo criado em 1997, a partir de uma parceria entre a UEL e a Associao de Pais
e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Londrina.
Os principais objetivos desse projeto consistiam em possibilitar o desenvolvi-
mento de habilidades pessoais e sociais de pessoas com deficincia intelectual e in-
formar a sociedade sobre suas potencialidades e limitaes, visando sua incluso
social. Alm disso, o projeto buscava oferecer um espao para atrizes e atores com
deficincia intelectual expressarem sua criatividade e subjetividade, sendo que, para
isso, garantia que elas(es) fossem as(os) principais responsveis por criar os enre-
dos, roteiros, personagens, cenrios e, at mesmo, as trilhas sonoras dos espetculos
(CORDEIRO et al., 2007; VIEIRA et al., 2006).
Esse processo de criao acontecia durante laboratrios semanais, realizados
no campus da Universidade, e envolvia brainstorming, debates e, em caso de ideias
divergentes, votao por exemplo, caso dois atores quisessem interpretar o mesmo
personagem, o grupo era encarregado de decidir quem receberia o papel, sendo que
cada membro tinha de justificar e defender seu voto.
Alm da construo e ensaio dos textos cnicos, durante os laboratrios sema-
nais, buscvamos trabalhar questes consideradas relevantes pelas atrizes e atores
tais como sexualidade, preconceito, afetividade, casamento e experincias vividas
durante as apresentaes sendo que, para abord-las, recorramos a jogos, din-
micas de grupo e discusses mediadas pela equipe coordenadora (CORDEIRO et
al., 2007). Essas questes ora surgiam no cotidiano das atrizes e atores do grupo,
ora surgiam ao longo do desenvolvimento da atividade teatral. Afinal, segundo Boal
(1996), essa atividade envolve a capacidade humana de se auto-observar em ativi-
dades variadas, possibilitando ao sujeito imaginar e vivenciar alternativas variadas
de seu agir. A atividade teatral pode, portanto, [...] ser um instrumento eficaz na
compreenso e busca de solues de problemas sociais e interpessoais (p. 29).
229
Cabe destacar que, ao longo de sua histria, o G.T.P.A.. teve vrias fases e vrios
pblicos prioritrios. Durante o perodo em que estagiei no projeto, seu foco era a
incluso de pessoas com deficincia intelectual no mercado de trabalho. Assim, as
apresentaes aconteciam, majoritariamente, em empresas e indstrias de Londri-
na e regio. O espetculo em cartaz naquela poca intitulava-se Encontros e era o
quarto espetculo do grupo.
Assim como nas fases anteriores do projeto, aps as apresentaes, promovamos
debates entre as(os) expectadoras(es) e as(os) atrizes/atores, com o intuito de aproxi-
mar, tirar dvidas e informar o pblico sobre o cotidiano, as limitaes e potencia-
lidades das pessoas com deficincia intelectual. Aps os debates, pedamos s(aos)
expectadoras(es) para preencher um questionrio, com perguntas que versavam
sobre concepes de deficincia, impresses do espetculo, reflexes por ele susci-
tadas, entre outros temas. A afirmao de Gripp e de Vasconcellos (1990) sintetiza
bem a concluso a que chegamos aps ler e analisar as respostas a essas perguntas:
[...] a expectativa de quem vai ver o teatro de pessoas portadoras
de deficincia a de ver um outro: pessoas que so diferentes de
ns, fazendo um trabalho que diferente do teatro, porque essas
pessoas so deficientes, e isso diz tudo. [...] Apagam-se as luzes e
comea o espetculo. [...] O espectador, ri, chora, se emociona,
se revolta, aplaude [...] mesmo teatro! Aquelas pessoas so ato-
res, e so competentes! (p. 17).

O estgio no G.T.P.A.. foi uma experincia extremamente rica, que me apro-


ximou da temtica deficincia e me permitiu conhecer outra maneira de pensar
e fazer Psicologia Social. Temtica esta que continuou presente em minha pesquisa
de mestrado, na qual estudei militncia poltica de pessoas com deficincia (COR-
DEIRO, 2007).

Mais especificamente, em minha dissertao de mestrado, analisei documentos


de domnio pblico (livros, pginas de internet, livretos, jornais institucionais etc.)
produzidos por um movimento reivindicatrio, chamado Movimento de Vida In-
dependente (MVI), e realizei grupos focais com algumas(ns) de suas(eus) mili-
tantes, buscando identificar os repertrios lingusticos1 a partir dos quais elas(es)
compreendem e lidam com as situaes e fenmenos sua volta. Ou seja, interes-
sava-me saber como elas(es) constroem seu discurso poltico e como o transformam
em aes (CORDEIRO, 2007, 2011).
Cabe destacar que a filosofia que embasa as bandeiras e aes desse grupo rei-
vindicatrio foi trazida para o Brasil em meados da dcada de 1980, entretanto ela
j existia em diversos pases. Segundo Sassaki (2003), militante e autor de livros e
livretos do movimento, ela teve incio nos anos 1960, em Berkeley (EUA), quando

230
um grupo de estudantes com deficincias severas, liderado por Ed Roberts, come-
ou a reivindicar servios que propiciassem uma vida mais independente e mais
autnoma para esse segmento da populao.
O primeiro Centro de Vida Independente (CVI) brasileiro foi fundado em
1988. Sediado no Rio de Janeiro, ele trouxe novos enfoques ao cenrio nacional da
deficincia, levantou novas bandeiras, props novas formas de organizao. Criado
por um grupo de ativistas com deficincia proveniente dos movimentos de base, ele
tinha como objetivo principal disseminar e estabelecer um novo modelo de organi-
zao, adaptando a filosofia e os servios dos Centros de Vida Independente do
primeiro mundo realidade brasileira (ALONSO et al., 2003).
A ampla aceitao da filosofia de Vida Independente, bem como a grande de-
manda por servios voltados para pessoas com deficincia, fez com que logo fossem
criados outros CVIs no pas todos com atividades lideradas e dirigidas por pessoas
com deficincia, embora aquelas(es) que no possuam deficincia tambm pudes-
sem atuar como colaboradoras(es) do movimento.
Os sites, livros e livretos produzidos por esses CVIs fazem circular uma srie de
repertrios relacionados noo de vida independente, tais como: independncia,
autonomia, empoderamento, autodeterminao, participao e igualdade de opor-
tunidades (CORDEIRO, 2007, 2009, 2011). Neles, o termo independncia indica
soberania e controle de seu prprio destino, de seus pensamentos, de suas crenas
religiosas, de suas opes polticas, de suas aes. Uma das participantes dos grupos
focais exemplifica uma situao em que h independncia ao dizer que
[...] na prtica, assim: eu agora quero tomar guaran, ento eu
vou l e tomo guaran. Eu no quero guaran, eu quero Coca
Cola. Eu estou escolhendo. Pode ser que a Coca Cola me d a
maior dor de estmago. Problema meu, sou eu que vou tomar
remdio depois.

Ou seja, para essa ativista, ter independncia implica assumir responsabilidades.


Mas implica, tambm, negociao. Nas suas palavras:
Eu digo assim: hoje eu quero almoar fora, eu no vou cozi-
nhar. E o Eduardo fala: ns no vamos. Ento a gente entra
em um conflito normal, at chegar a um consenso. A gente re-
solve que vai pedir um McDonalds. Ento, isso independn-
cia. No adianta voc fazer o que voc quer. o que voc quer,
desde um contexto social, n? E todo contexto social requer uma
negociao. Por que so relaes interpessoais.

Sassaki (2006) ressalta que a possibilidade de algum ser independente e tornar-


se protagonista da prpria histria depende no somente da quantidade e da qua-
lidade das informaes disponveis, mas tambm da autodeterminao e/ou pron-
tido para tomar decises, sendo que essas no so caractersticas naturais do ser
humano, mas habilidades que podem ser aprendidas e desenvolvidas tanto que,
231
em textos do MVI, a palavra independncia, geralmente, vem acompanhada dos
verbos construir, criar e conquistar (CORDEIRO, 2011).
J a palavra autonomia utilizada pelas(os) ativistas do MVI para se referir
[...] condio de domnio sobre o ambiente fsico e social, preservando ao mximo
a privacidade e a dignidade da pessoa que a exerce (SASSAKI, 2006, p. 35). Assim,
dizer que uma pessoa tem maior ou menor grau de autonomia significa dizer que
ela tem maior ou menor controle sobre os diversos ambientes fsicos e sociais que
ela queira e/ou precise frequentar para atingir seus objetivos. Caladas com rampas,
prdios acessveis e nibus adaptados, por exemplo, possibilitam que pessoas com
deficincia fsica se locomovam de uma maneira mais autnoma, ou seja, permitem
que elas controlem seu ambiente fsico sem precisar da ajuda de terceiros.
Assim como ocorre com a independncia, o grau de autonomia de uma pessoa
no dado a priori, mas o resultado da relao entre o nvel de prontido fsico-so-
cial e as condies do ambiente (SASSAKI, 2006). Desse modo, uma pessoa pode
ser autnoma para descer de um nibus e atravessar a rua sem ajuda de um terceiro,
enquanto outra precisaria de auxlio para transpor os obstculos desse trajeto. No
entanto, no podemos dizer que a primeira seja mais autnoma que a segunda.
Ela o nesse ambiente, nessas condies. Afinal, como tanto o ambiente quanto a
prontido fsico-social podem ser modificados, o grau de autonomia de uma pessoa
tambm pode variar. E vrios fatores podem contribuir para isso: a pessoa pode
desenvolver novas habilidades, adquirir novos equipamentos, rampas podem ser
construdas etc.
Cabe destacar que, para as(os) ativistas do MVI, a noo de autonomia est in-
timamente ligada de independncia, mas elas no so sinnimas. Afinal, pessoas
com limitaes severas podem ter pouca autonomia para realizar atividades cotidia-
nas, mas isso no significa que elas no possam ser independentes. Como exemplo
dessa relao, uma das participantes dos grupos focais citou os casos de pessoas
com comprometimento motor significativo que no tm autonomia para escovar os
dentes sozinhas, mas tm independncia, pois escolhem o horrio em que fazem sua
higiene bucal, o creme dental que utilizam, o modo como a escovao realizada...
De acordo com a ativista, essas pessoas tm um grau de autonomia baixo, entretanto
vivem sua independncia em um nvel bastante alto.
J a noo de empoderamento refere-se ao processo por meio do qual [...] uma
pessoa, ou um grupo de pessoas, usa seu poder pessoal inerente sua condio
por exemplo, deficincia, gnero, idade, cor para fazer escolhas e tomar decises,
assumindo assim o controle de sua vida. (SASSAKI, 2004, p. 11). Para o autor/
ativista, esse poder est na pessoa desde seu nascimento, mas ela precisa aprender a
us-lo, tanto que ele, frequentemente, fala em incentivar e conduzir ao empo-
deramento.
O termo autodeterminao, por sua vez, no apareceu durante os grupos focais,

232
mas bastante utilizado em alguns documentos do MVI. No livro de Alonso e co-
laboradores (2003), por exemplo, ele refere-se possibilidade de uma pessoa com
deficincia escolher os prprios caminhos. Ao seu poder de controle e deciso. ,
portanto, uma noo intimamente relacionada a de independncia.
J participao e igualdade de oportunidade so termos utilizados para falar tanto
da participao de pessoas com deficincia em processos decisrios quanto da sua
participao na sociedade como um todo. Ao falar em participao, as(os) ativis-
tas do MVI, frequentemente, utilizam o adjetivo plena, enfatizando que ela deve
abranger todos os setores da sociedade. Alm disso, elas(es) reforam a relao entre
a noo de participao e a de igualdade (ou equiparao) de oportunidades. Afinal,
defendem que, para que pessoas com deficincia participem plenamente da socieda-
de, preciso que tenham os mesmos direitos e oportunidades que os cidados ditos
comuns. Ou seja, preciso que possam estudar, trabalhar, deslocar-se. preciso
que possam participar da construo de polticas pblicas de seu interesse e que se-
jam reconhecidos como sujeitos ativos, inclusive, nos servios de vida independente
dos quais usufruem (CORDEIRO, 2009).
Uma das principais caractersticas desses servios , portanto, o fato de seus usu-
rios participarem do planejamento, da execuo e da avaliao dos programas dos
quais escolhem participar. O usurio assume o papel de corresponsvel pelo servio,
pois Vida Independente um processo que cada pessoa ajuda a moldar para as suas
necessidades especficas e no um produto para ser consumido indistintamente por
todas as pessoas com deficincia. (SASSAKI, 2004, p. 6).
A partir desses pressupostos, o Movimento de Vida Independente brasileiro es-
tabeleceu como prioridades de luta e servio os seguintes temas: aconselhamento
de pares; ajuda mtua por meio da internet; grupos de ajuda mtua; assistentes
pessoais; assessoria para adaptao de residncias, desenho acessvel e desenho uni-
versal; publicaes que divulgam informaes sobre deficincia e sobre a filosofia
de Vida Independente; projetos de capacitao e insero de pessoas com deficincia
no mercado competitivo de trabalho; defesa de direitos; luta contra o preconceito e
conscientizao social; participao nos sistemas de reabilitao e militncia social
mais ampla.
Ao propor esses servios e estratgias de luta, as(os) ativistas do MVI buscam
inverter a lgica normativa vigente (CANGUILHEN, 1990). Buscam o direito de
ser diferente, de tornar visveis suas deficincias, sem que isto implique a caracte-
rizao de um desvio e a consequente excluso social. Buscam expressar tudo que
foi considerado menor, inferior, obscuro, e inaugurar novos valores de crescimento,
experimentar novas maneiras de viver (LOBO, 1992). Recusam-se
[...] a ser minoria oprimida, esperando o reconhecimento piedo-
so do poder majoritrio. [Impem] o andar coxo dos aleijados,
a voz rouca dos mongolides, a gesticulao grotesca dos surdos,
o olhar inexpressivo dos cegos, numa ofensiva poltica contra
233
todas as formas de servido da normalidade (LOBO, 1992, p.
125).

Buscam, portanto, transformar a luta pela integrao na luta pela incluso.


Segundo uma das participantes dos grupos focais, integrar reabilitar, capacitar,
adaptar, possibilitar que pessoas com deficincia sejam inseridas na sociedade. ,
portanto, tornar a pessoa com deficincia o mais eficiente possvel, normalizar.
J na proposta inclusiva, no so somente as pessoas com deficincia que devem se
modificar, mas toda a sociedade. Nas suas palavras: a sociedade precisa [...] elimi-
nar barreiras, ela [precisa] diminuir preconceitos, ela [precisa] tambm se modificar
para receber, para acolher as pessoas com deficincia. Portanto, no chamado para-
digma da incluso, no se trata mais de tornar o anormal o mais normal possvel,
mas estabelecer outra lgica lgica esta que no est baseada na dicotomia normal/
anormal, mas que respeita as diferenas, garante a igualdade de oportunidades e a
possibilidade de viver com independncia (CORDEIRO, 2011).
Segundo Sassaki (2004, 2006), o paradigma da incluso teve incio na dcada
de 1990, quando os servios de reabilitao passaram a ter como metas principais
a autonomia e a vida independente desse segmento da populao. Nesse modelo, o
desenvolvimento das pessoas com deficincia deixa de ser um pr-requisito, como
era no paradigma da integrao, e passa a ser parte constitutiva do processo de
incluso.
Na proposta inclusiva, no so somente as pessoas com deficincia que devem se
adaptar, mas a sociedade tambm precisa se modificar para atender as necessidades
de seus membros e possibilitar oportunidades iguais para todos. Entretanto, no
basta apenas que ela garanta espaos adequados. Para incluir, a sociedade deve, tam-
bm, fortalecer as atitudes de aceitao das diferenas individuais e de valorizao
da diversidade humana. Deve enfatizar a importncia do pertencer, da cooperao,
da convivncia e da contribuio que todos podem dar para construir vidas comu-
nitrias mais saudveis, mais satisfatrias e mais justas (SASSAKI, 2006). A partir
dessa perspectiva, o autor/militante define a incluso como sendo uma abordagem
[...] centrada no consumidor (usurio dos servios de reabilita-
o), bilateral, horizontal entre os profissionais de reabilitao e
os clientes. So desenvolvidos recursos alternativos em reabilita-
o, ampliando o leque de oportunidades para todo o segmento
das pessoas com deficincia. Os objetivos so individuais, ou
seja, a prpria pessoa com deficincia determina seus objetivos
de acordo com seu direito de escolher e de tomar decises [...]
O pressuposto que a sociedade deve ser continuamente cons-
truda, moldada, com a participao de todas as pessoas, com ou
sem deficincia (SASSAKI, 2004, p. 9).

Sendo assim, podemos dizer que o modelo da incluso, alm de opor-se l-


gica normativa, prope a desconstruo das atitudes paternalistas e tutelares que
234
baseavam (e que, em alguns casos, ainda baseiam) os servios de atendimento s
pessoas com deficincia em nosso pas. Nesse modelo, no so mais os profissionais
de sade e de educao que determinam as intervenes s quais essas pessoas so
submetidas, so as prprias pessoas com deficincia que escolhem suas formas de
tratamento.
Nesse modelo, para que seja possvel haver incluso, a deficincia no mais deve
pensada como falta em relao a uma norma. Mas como anomalia, ou seja, como
[...] uma pura diferena no mudo dos acontecimentos sempre singulares (LOBO,
1992, p. 124) tanto que, atualmente, algumas(ns) militantes do MVI vm defen-
dendo a substituio do termo pessoa com deficincia por pessoa com diversida-
de funcional. Sendo assim, no paradigma da incluso, a pessoa com deficincia
passa a ser considerada to plena quanto todas as outras. Ela no mais precisa buscar
um desempenho compatvel com as normas sociais para poder participar das ativi-
dades de sua comunidade, mas expandir o que , afirmar-se em sua singularidade.
Uma sociedade inclusiva no seria, ento, simplesmente a que aceita as diferenas,
mas a que constituda por cidados singulares. No a que faz rampas ao lado de
escadas para que cadeirantes tambm possam ter acesso a um edifcio, mas a que
constri rampas para torn-lo acessvel a todos. a sociedade que considera que
espetculos criados e encenados por atrizes e atores com deficincia intelectual , de
fato, teatro.

Nota
1 Por repertrios lingusticos entendo as unidades de construo das prticas discursivas o con-
junto de termos, descries, lugares-comuns e figuras de linguagem que demarcam o rol de possi-
bilidades de construes discursivas, tendo por parmetros o contexto em que essas prticas so pro-
duzidas e os estilos gramaticais especficos ou speech genres (SPINK; MEDRADO, 1999, p. 47).

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236
22. O conceito de ambiente inclusivo
The inclusive environment concept

237
Resumo
Este artigo trata do processo de construo do conceito de ambiente inclusivo, iniciado
h 15 anos a partir da experincia de incluso de crianas com deficincia na Cre-
che Oeste da Coseas/USP. Este conceito destaca a importncia da articulao coletiva,
da ateno s necessidades de todos atores do processo educacional, da construo da
memria institucional e do brincar. Desde 2005 vem sendo desenvolvido o projeto
Estudos sobre Ambientes Inclusivos, na linha de pesquisa Psicologia Escolar e Educa-
cional, no PPG em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano do IPUSP. O
enfrentamento das barreiras atitudinais, como o preconceito, e os processos de forma-
o de atitudes frente s pessoas significativamente diferentes, esto entre os principais
objetivos. As metodologias empregadas incluem pesquisas com abordagem qualitativa,
principalmente estudos etnogrficos e estudos de caso, e ensaios tericos. Alguns resul-
tados apontaram a importncia da educao infantil inclusiva na formao de atitudes
de aceitao do diferente e abertura ao outro, que permanece ao longo da vida. Indicam
tambm que, independentemente dos valores e atitudes presentes no ambiente familiar,
h algo comum na educao dessas crianas para o qual a escola exerce forte determi-
nao.
Palavras-chave: Educao inclusiva - Educao infantil Preconceito Diferena.

Abstract
The present article the construction process of inclusive environment concept, which was
initiated fifteen years ago from the disabled children inclusion experience at the West Child
Daycare Center of Coseas/USP. Such concept highlights the collective articulation impor-
tance, as well as the attention to all actors needs during the educational process and the
construction of institutional memory and of play. Therefore, since 2005, the project Studies
on Inclusive Environments has been developed, as a part of the Scholar and Educational
Psychology trend, in the Scholar Psychology and Human Development Graduate Program at
the Psychology Institute of University of Sao Paulo. Among its main objectives there are the
struggle for attitudinal barriers, such as prejudice, and the process of developing attitudes to-
wards significative different people. The employed methodologies include qualitative resear-
ch, mainly ethnographic studies and case works, besides theoretical essays. Some results have
showed the importance of inclusive child education in order to develop acceptance attitude
toward the different one as well an openness to the others, which may remain throughout life.
They also indicated that, in spite of values and attitudes from familiar environment, there is
something in common in these children education that the school strongly stresses.
Keywords: Inclusive education - Child education Prejudice Difference.

238 O conceito de ambiente inclusivo


O conceito de ambiente inclusivo
H 15 anos venho trabalhando com o conceito de ambiente inclusivo, fruto
de minha pesquisa de doutorado, finalizada em 2003. A pesquisa foi uma refle-
xo sobre o processo de construo de um ambiente inclusivo na Creche Oeste da
Coordenadoria de Assistncia Social da USP Coseas/USP (hoje Superintendncia
de Assistncia Social SAS). O conceito de ambiente inclusivo est relacionado
implementao da poltica de educao inclusiva, que tem como objetivo que o
amplo universo das minorias excludas e educandos com necessidades educacionais
especiais, sejam atendidos no sistema regular de ensino. A Declarao de Salaman-
ca, ao reafirmar o compromisso com a Educao para Todos, traz como princ-
pio orientador que as escolas devem receber todas as crianas independentemente
de suas condies fsicas, intelectuais, sociais, emocionais, lingusticas ou outras
(UNESCO, 1994, introduo).
Frente aos objetivos da educao inclusiva, as creches da rede da SAS/USP tive-
ram a grande vantagem de receber crianas de diferentes condies sociais (pobres e
de classe mdia), desde a inaugurao da primeira creche, em 1982. A convivncia
entre crianas de diferentes classes sociais tem se tornado cada vez mais rara em
nossa sociedade, o que preocupa, visto que a pobreza a maior barreira de excluso
em nosso pas. O trabalho a partir dessas diferenas foi objeto da dissertao de
mestrado Reflexes sobre a experincia com a Educao Infantil: possibilidades de
uma educao contra a violncia na primeira infncia (SEKKEL, 1998).
A entrada de crianas com deficincia nas creches da Coseas/USP trouxe um
novo desafio para os educadores no incio do milnio. Na Creche Oeste, a primeira
criana com deficincia foi matriculada em 1999. Naquele momento no havia
crianas com deficincia matriculadas nas creches da Coseas/USP, no porque as
matrculas tivessem sido recusadas, mas porque a demanda no se concretizava,
permanecia reprimida pelo julgamento antecipado de que crianas com deficincia
no seriam aceitas.
Em conversa que com a Prof. Lgia Assumpo Amaral, no final de 1998, de-
cidimos aproveitar o momento em que ainda no havia crianas com deficincia
matriculadas na Creche Oeste, para discutir o tema da incluso com toda a equipe
de funcionrios. Dessa forma, sem a presso de uma situao concreta, as pessoas
estariam mais livres para se colocar, e teramos a oportunidade de fortalecer uma
atitude favorvel incluso. Planejamos uma conversa com o grupo de funcionrios
num dos dias previstos para a formao continuada, em janeiro de 1999:
Lgia veio e conversou com todo o grupo: contou fatos da sua
experincia, falou sobre as resistncias em relao deficincia,
sobre preconceitos e esteretipos, sobre a importncia do respei-
to e da compaixo (e no da pena), dos direitos de cidadania, e
do acolhimento. Na verdade, no foi uma fala terica, foi uma
conversa na qual ela contou vrios casos, sendo que alguns
239
deles eram episdios da sua prpria vida. (SEKKEL, 2003, p.
98-99).

Dois meses depois, foi matriculada a primeira criana com deficincia na Cre-
che Oeste, a Bruna1, com dois anos de idade na poca, e com deficincia mltipla:
fsica, auditiva, visual e intelectual. A discusso prvia com a equipe criou uma
predisposio favorvel no grupo, o que contribuiu de modo significativo nesse pri-
meiro momento. No entanto, o processo de incluso revelou-se muito mais amplo
e transformador do que imaginvamos inicialmente. A busca por individualizar as
propostas de modo a atender as necessidades de Bruna, evidenciou o quanto o mo-
delo de ensino tradicional, homogeneizador, permanecia determinando as prticas
vigentes na Creche Oeste, nos vrios momentos da rotina. Houve, a partir da, uma
tomada de conscincia da equipe da Creche Oeste sobre como seria importante a
ateno e o reconhecimento das necessidades de todos os atores institucionais, o que
levou a transformaes importantes nas propostas desenvolvidas com as crianas,
nas rotinas e na participao dos profissionais e familiares no processo educacional.
Ficou claro nesse processo que a educao inclusiva algo que afeta todo o ambiente
de relaes. Nesse sentido, no se deveria falar em alunos de incluso, expresso
que se tornou de uso comum nas escolas. Ao colocar o foco no aluno de incluso,
no se d visibilidade s atitudes e relaes que precisam ser transformadas. O pre-
conceito, por exemplo, uma barreira atitudinal cujos efeitos so muito deletrios
e que precisa ser transformada naquele que o manifesta, e no naquele que alvo
(CROCHCK, 2006). Sendo assim, as aes que visam a superao de preconceitos
na escola devem ter como alvo todos os atores institucionais.
Lgia Amaral (1995) enfatizou o papel do tipo ideal na delimitao dos alvos de
preconceito:
[...] cada sociedade elege um rol de atributos e/ou condies
que configuram o bom, o certo, o normal, o adequado...
Enfim, aquilo que a comunidade identifica como um generoso
espelho de si mesma e que ideologicamente perpetuado pelo
grupo dominante. Aquilo que, em ltima instncia, constituir
o substrato da qualidade das relaes estabelecidas, ou a estabe-
lecer, entre os depositrios dessa idealizao e os dela desviantes.
Sinteticamente falando, lembro que se pode pensar esse ideal-
tipo, em nossa cultura, como sendo: homem, jovem, cristo,
heterossexual, fsica e mentalmente ntegro/perfeito; alm de
bonito, inteligente, empreendedor, economicamente favoreci-
do, vencedor etc. Sendo que nos et cetera incluem-se tambm
valores extremamente mveis, dependendo de estratos especfi-
cos da populao, bem como de momentos histricos determi-
nados como, inclusive, filiao a partidos polticos ou times de
futebol! (1995, p. 129-130, grifos da autora).

A partir desse tipo ideal possvel nomear os excludos, alvos preferenciais do

240 O conceito de ambiente inclusivo


preconceito: pessoas com deficincia, pobres, mulheres, crianas, idosos, judeus,
ateus, negros, homossexuais, desempregados, transexuais etc., como a experincia
nos tem amplamente mostrado. Os excludos so os desviantes, anormais, que fo-
gem norma regulada pelo tipo ideal, dando origem a desigualdades. Para Amaral
(1998), a desigualdade consiste na atribuio de valor s diferenas: ser negro, por
exemplo, pior do que ser branco, e heterossexual melhor que homossexual etc.
O desafio da incluso , nesse sentido, reconhecer essas condies no plano da ex-
presso da diversidade humana, em que as deficincias podem ser entendidas como
diferenas significativas.
preciso que haja um ambiente acolhedor, que inspire segurana, para favorecer
a tomada de conscincia em relao aos prprios preconceitos, nas situaes em
que estes se manifestam. Nesse sentido, necessrio fortalecer um clima favorvel
aceitao das fragilidades que nos ameaam, nico caminho possvel rumo su-
perao de preconceitos. No apontando e recriminando as aes preconceituosas
que conseguiremos transform-las, pois o preconceito pode permanecer oculto e
latente, espera de momentos oportunos para se manifestar. Para superar precon-
ceitos preciso, alm de um clima favorvel, a vontade e determinao daquele que
o manifesta. (SEKKEL, 2003; CROCHK, 2006).
O conceito de ambiente inclusivo, tal como construdo em 2003, nos ajuda a
pensar aes para a incluso de todas as pessoas que possuam diferenas significati-
vas, nas instituies educacionais:
[ambiente inclusivo] aquele que tem uma articulao coletiva
e uma ao comprometida com o reconhecimento e busca da
satisfao das necessidades de cada um, a qual se inscreve no m-
bito da construo de uma sociedade verdadeiramente humana,
na qual as pessoas possam se diferenciar e se desenvolver em bus-
ca de felicidade. Essas aes encontram sustentao e orientao
nos princpios democrticos da dignidade humana, igualdade de
oportunidades e participao na vida social. Essa articulao co-
letiva pressupe a criao de espaos que sejam continentes para
as manifestaes individuais e grupais, e a troca de informaes
e experincias, de modo a criar acessos que desbloqueiem o iso-
lamento e promovam a construo coletiva. O reconhecimento
das necessidades de cada um significa desvendar as questes que
verdadeiramente nos afligem, mesmo que elas no coincidam
(e provavelmente estaro distantes da imagem idealizada) com
o que gostaramos de ser. Talvez, nunca iremos mesmo alcanar
esse estado idealizado, porque no estado, processo. Se trata
de caminhar na direo da pessoa que queremos ser e do mundo
no qual queremos viver, e esse caminhar se d a partir do reco-
nhecimento e remoo dos obstculos que esto presentes na
determinao da nossa realidade atual. E nem podemos saber
quais encontraremos no caminho, pois que alguns (ou muitos)
s se revelaro a partir das aes desencadeadoras. (SEKKEL,
2003, p. 194).

241
A descrio das relaes entre crianas, familiares, professores, profissionais de
apoio ao trabalho pedaggico e a comunidade (uspiana e do entorno), permite
compreender como se d o funcionamento do coletivo institucional e como foi
sua construo na Creche Oeste em 2003. Entre as prticas desenvolvidas nessa
construo, alm do coletivo institucional j citado, chamo a ateno para dois
pontos. O primeiro a importncia da construo da memria institucional (o que
inclui a documentao pedaggica, mas no se esgota nela), como uma dimenso
fundamental a ser considerada na educao inclusiva. O segundo diz respeito
brincadeira:
[o brincar] abre caminhos para novos modos de percepo da
realidade. O brincar uma atividade que permite transpor qual-
quer barreira que se apresente. Nesse sentido, tomando a supe-
rao de barreiras como ponto de encontro, o brincar e o pro-
cesso de incluso tm algo importante em comum. (SEKKEL,
2003, p. 171).

A dimenso inclusiva do brincar tem relao com o prprio sentido da incluso,


pois, como afirma Jos de Souza Martins, a falta de uma vida com sentido a
excluso historicamente maior e mais grave (MARTINS, 1997, p. 10). O brincar
contem em si a potncia da (re)inveno do mundo, da atribuio de sentido aos
mundos que habitamos. Nos ltimos cinco anos tenho buscado aprofundamento
sobre o tema do brincar, tanto em relao compreenso desse fazer (e seus des-
dobramentos nas artes) para as relaes humanas, quanto possibilidade de repre-
sentao do brincar nas polticas pblicas. A garantia de segurana e tempo livre
so fundamentais em todo fazer criativo, e importante pensar esses elementos de
forma articulada s polticas pblicas. Com essa finalidade, realizei em 2016 um
estgio de 4 meses no Centro de Pesquisa Interdisciplinar Infncias e Sociedades,
em Wuppertal, na Alemanha.
Desde 2005 sou docente do quadro permanente do Programa de Ps-Gradua-
o em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano, na linha de pesquisa
Psicologia Escolar e Educacional, e desenvolvo o projeto Estudos sobre Ambientes
Inclusivos, constitudo por um conjunto de estudos sobre as determinaes ligadas
aos processos de incluso social, em especial a educao escolar inclusiva. Tenho
orientado trabalhos sobre incluso escolar, enfrentamento da pobreza, a busca de
sentido no universo escolar, a educao profissional na Fundao Casa, a compai-
xo, acompanhamento escolar de estudantes com deficincia, enfrentamento dos
problemas de escolarizao, medicalizao da educao, entre outros. Merece desta-
que o interesse em compreender como se do os processos de formao de atitudes
em relao s pessoas significativamente diferentes: o estudante que no aprende, o
adolescente infrator, o pobre, a pessoa com deficincia etc. As metodologias empre-
gadas incluem pesquisas com abordagem qualitativa, principalmente estudos etno-

242 O conceito de ambiente inclusivo


grficos e estudos de caso, e ensaios tericos. Entre as pesquisas lideradas por mim,
destaco duas, ambas com apoio de auxlio FAPESP:
1. No perodo 2006-2008, desenvolvi, juntamente com duas alunas de iniciao
cientfica, pesquisa numa Escola Municipal de Educao Infantil em So Paulo, com
o objetivo de identificar os determinantes para a construo de ambientes inclusivos
a partir da experincia de incluso de crianas com deficincia. Essa pesquisa teve o
apoio FAPESP. Foram publicados dois artigos, ambos em 2010, em peridicos da
rea da Psicologia: 1. Ambientes inclusivos na educao infantil: possibilidades e
impedimentos (SEKKEL et al., 2010a); 2. Uma questo para a educao inclusiva:
expor-se ou resguardar-se? (SEKKEL et al., 2010b).
2. No perodo 2010-2012 desenvolvi a pesquisa intitulada A formao de ati-
tudes frente a pessoas com deficincia na educao infantil, com o objetivo de co-
nhecer os efeitos da convivncia em creche e pr-escola inclusivas sobre a formao
das crianas no que diz respeito aceitao das diferenas, buscando identificar as
atitudes e estabelecer uma possvel relao entre ter convivido com crianas com de-
ficincia numa creche ou pr-escola inclusiva e o modo de se relacionar com pessoas
significativamente diferentes ao longo da vida. Os resultados apontam que a educa-
o infantil inclusiva tem um papel significativo no fortalecimento das experincias
infantis e na manuteno de uma abertura ao outro, que permanece ao longo da
vida. Indicam tambm que, independentemente dos valores e atitudes presentes no
ambiente familiar, h algo comum na educao dessas crianas para o qual a escola
exerce forte determinao. (SEKKEL; MATOS, 2014) So resultados importantes,
que indicam a necessidade de realizao de mais pesquisas sobre o tema.
No processo de reflexo sobre a construo de ambientes inclusivos, as pessoas
com deficincia ocupam lugar de destaque. Cada condio nica, indita, e im-
pulsiona novos caminhos. E como diz Amaral (1995, p. 13) [...] a deficincia ja-
mais passa em brancas nuvens, muito pelo contrrio: ameaa, desorganiza, mobiliza.
Existe o risco de que a ameaa se converta em abandono; para enfrent-lo, o coletivo
orientado por princpios humanizadores, parece ser a melhor deciso.

Nota
1 Nome fictcio.

AMARAL, Lgia Assumpo. Conhecendo a deficincia (em companhia de Hr-


cules). So Paulo: Robe, 1995.

AMARAL, Lgia Assumpo. Sobre crocodilos e avestruzes: falando de diferenas f-


sicas, preconceitos e sua superao. In: AQUINO, Julio Groppa (Org.). Diferenas
e preconceito na escola: alternativas tericas e prticas. So Paulo: Summus,1998.
243
p. 11-30.

CROCHIK, Jos Leon. Preconceito: indivduo e cultura. So Paulo: Casa do Psi-


clogo, 2006.

MARTINS, Jos de Souza. Excluso social e a nova desigualdade. So Paulo:


Paulus, 1997.

SEKKEL, Marie Claire. A construo de um ambiente inclusivo na educao


infantil: relato e reflexo sobre uma experincia. 2003. Tese (Doutorado) - Instituto
de Psicologia da Universidade de So Paulo, So Paulo, 2003.

SEKKEL, Marie Claire. Reflexes sobre a experincia com a educao infan-


til: possibilidades de uma educao contra a violncia na primeira infncia. 1998.
Dissertao (Mestrado) - Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo, So
Paulo, 1998.

SEKKEL, Marie Claire; MATOS, Larissa Prado. Educao inclusiva: formao de


atitudes na educao infantil. Revista Quadrimestral da Associao Brasileira de
Psicologia Escolar e Educacional, v. 18, n. 1, jan./abr. 2014, p. 87-96.

SEKKEL, Marie Claire; ZANELATTO, Raquel; BRANDO, Suely de Barros.


Ambientes inclusivos na educao infantil: possibilidades e impedimentos. Psico-
logia em Estudo, v.15, n.1, p. 117-126, jan./mar. 2010a.

SEKKEL, Marie Claire; ZANELATTO, Raquel; BRANDO, Suely de Barros.


Uma questo para a educao inclusiva: expor-se ou resguardar-se? Psicologia,
Cincia e Profisso, v. 30, n. 2, p. 296-307, 2010b.

UNESCO. Declarao de Salamanca e linha de ao sobre necessidades educa-


tivas especiais. Braslia, DF: Corde, 1994.

244 O conceito de ambiente inclusivo


23. A escrita de surdos expostos ao
bilinguismo, oralismo e comunicao
total: reviso integrativa da literatura
Written language of deafs exposed to bilingualism,
oralism and total communication: integrative

Patrcia Abreu Pinheiro Crenitte


Thas dos Santos Gonalves
Valter Zotto de Andrade

245
Resumo
Na literatura destacam-se trs filosofias direcionadas educao de surdos, sendo estas
o bilinguismo, o oralismo e a comunicao total, as quais possuem metodologias e efei-
tos divergentes. Portanto, esta investigao teve como objetivo averiguar se os estudos
nacionais publicados nos ltimos 10 anos apontam diferenas no desenvolvimento da
escrita de surdos expostos s trs filosofias citadas. A metodologia utilizada foi a rea-
lizao de uma reviso integrativa da literatura. Os resultados demonstraram escassez
de estudos referentes abordagem oralista (um estudo selecionado) e da comunicao
total (nenhum estudo selecionado), que impossibilitou comparar os dados encontrados
em 13 artigos selecionados sobre o bilinguismo, e, consequentemente, impossibilitou
responder ao questionamento deste estudo. Os dados mostraram que as principais di-
ficuldades na escrita dos surdos expostos ao bilinguismo referem-se, geralmente, aos
elementos inexistentes ou expressos distintamente na LIBRAS, e, ainda, apesar dos
surdos percorrerem vrios anos de escolarizao, estes apresentam nvel muito aqum
de escrita em relao aos ouvintes. Portanto, este estudo possui implicaes clnicas e
educacionais, havendo a necessidade de reflexo sobre o modo de ensino da escrita aos
surdos nas escolas e no mbito clnico pelos fonoaudilogos.
Palavras-Chave: Surdez Escrita Bilinguismo Oralismo - Comunicao Total.

Abstract
Three philosophies are focused on the deaf people education, such as bilingualism, oralism
and total communication, which have divergent methodologies and effects in the literature.
Therefore, this research aimed to verify if the national studies in the last 10 years point to
differences in the writing development of deaf people exposed to the three philosophies cited.
The adopted methodology was to carry out an literature integrative review. The results de-
monstrate the scarcity of studies regarding to the oralist approach (one selected study) and to-
tal communication (no selected study), which made it impossible to compare the data found
in 13 selected articles about the bilingualism, and, consequently, it was impossible to answer
the questioning of this study. The data showed that the main difficulties in the writing of the
deaf people exposed to bilingualism generally refer to the non-existent elements or elements
that are expressed distinctly in the LIBRAS (Brazilian Sign Language). Yet, despite the fact
that the deaf go through several years of schooling, they show a level far below of written in
relation to the listeners. Therefore, this study has clinical and educational implications, there
being a need to reflect on the way of teaching the writing language to the deafs in the schools
and in the clinic environment of speech therapists.
Keywords: Deafness Writing Bilingualism Oralism - Total Communication.

246 A escrita de surdos expostos ao bilinguismo, oralismo e comunicao total: reviso integrativa da literatura
1. Introduo
Ao longo da histria, trs filosofias educacionais se destacaram na educao de
surdos, as quais continuam presentes em maior ou menor intensidade nas insti-
tuies e/ou escolas que atendem alunos surdos (OLIVEIRA, 2001). Para Dorziat
(1999), apesar das opinies que dividem e subdividem as metodologias especficas
ao ensino de surdos se divergirem em termos de pressupostos bsicos, as trs grandes
correntes filosficas so: bilinguismo, oralismo e comunicao total.
Dessa forma, devido aos relatos divergentes na literatura em relao ao desen-
volvimento da escrita dos surdos expostos s abordagens citadas, este estudo teve
como objetivo investigar se os estudos nacionais desenvolvidos nos ltimos 10 anos
apontam diferenas no desenvolvimento da linguagem escrita de escolares surdos
expostos s trs principais filosofias de educao citadas.

2. Reviso da literatura

2.1 Bilinguismo
No Brasil, a educao bilngue de surdos est preconizada pelo Decreto n 5.626
de 22/12/2005 (que regulamenta a Lei n 10.436/2002) como uma proposta efi-
caz para o ensino das duas lnguas reconhecidas pelo pas, a Lngua Portuguesa e
a Lngua Brasileira de Sinais (LIBRAS), necessrias para a incluso social efetiva
destes sujeitos. A proposta bilngue refere-se articulao sistematizada de ensino da
LIBRAS e do Portugus em sua modalidade escrita (FERNANDES, 2006).
Para Silva, Bolsanello e Sander (2011), a orientao bilngue na educao de sur-
dos ampliou sensivelmente as possibilidades de desenvolvimento intelectual e social
de indivduos surdos devido possibilidade, j nos meses iniciais de vida, de acessar
uma lngua pela viso, e, portanto, os obstculos sensoriais de natureza sonora no
dificultam essa apropriao, e, consequentemente, seu desenvolvimento lingustico
e intelectual tende a ocorrer sem atrasos. Por outro lado, importante salientar que
o processo de ensino de Lngua Portuguesa escrita na abordagem bilngue carac-
terizado por uma realidade diferente para alunos surdos, uma vez que para estes
indivduos, o Portugus uma segunda lngua, sem referncias lingusticas auditivas
(SILVA; BOLSANELLO; SANDER, 2011).
Em decorrncia disso, para Silva (2008), observa-se que geralmente os textos de
surdos escolarizados se assemelham s produes de aprendizes iniciantes da ln-
gua escrita. A autora salienta que, no Brasil, o sistema convencional de escrita est
ancorado no Portugus oral, nos aspectos que tangem relao entre grafema e
fonema, bem como na sintaxe da lngua. Assim, as dificuldades dos surdos com a
escrita convencional resultam da dificuldade tanto em representar graficamente os
sons que ele desconhece quanto em compreender e construir frases por meio de
uma estrutura gramatical inexistente em sua lngua gestual (SILVA, 2008; SILVA;
247
BOLSANELLO; SANDER, 2011).
Para Silva, Bolsanello e Sander (2011), diante das evidentes dificuldades da es-
cola bilngue em aproximar o surdo da escrita, o ensino desse contedo constitui,
atualmente, o maior desafio a ser enfrentado na rea da educao de surdos.

2.2 Oralismo
Esta filosofia visa integrao do surdo na comunidade de ouvintes, cujo objeti-
vo est calcado no desenvolvimento da lngua oral (GOLDFELD, 2002). De acor-
do com estudos de Dorziat (1997), as tcnicas mais utilizadas na filosofia oralista
so: o treinamento auditivo, o desenvolvimento da fala e a leitura labial. O treino
da audio por meio do desenvolvimento do resduo auditivo realizado para que
o surdo aprenda a discriminar os sons e, consequentemente, possa desenvolver a sua
fala. De forma geral, o uso de sinais e alfabeto digitais no so indicados, embora
alguns aceitem o uso de gestos naturais (TRENCHE, 1995).
Em suas consideraes, Northern e Downs (1989) colocam que as prticas tera-
puticas que utilizam o cdigo oral (exclusiva ou preferencialmente) preconizam que
a audio a mais conveniente modalidade perceptual pela qual a criana aprende
a fala e a linguagem. Para se obter melhores resultados, o diagnstico precoce im-
prescindvel, bem como a adaptao e o uso regular dos aparelhos de amplificao
sonora individual (AASI) e implante coclear. A abordagem aurioral baseada nesta
filosofia e promove o desenvolvimento da linguagem oral por meio exclusivo da
audio (OLIVEIRA, 2013).
Por outro lado, os mtodos orais sofrem uma srie de crticas pelos limites que
apresentam, mesmo com o incremento do uso de prteses auditivas, uma vez que
poucos surdos alcanaram uma oralizao suficientemente boa numa abordagem
puramente oralista, a qual lhes permitissem interagir e integrar o mundo dos ou-
vintes, implicando um atraso de desenvolvimento global significativo (MOURA,
1993; LOPES, 1997; BEHARES, 1993; LACERDA, 1998).
Para Lacerda (1998), alm das dificuldades com a linguagem oral, as dificulda-
des com a linguagem escrita se associam, sendo este desenvolvimento tardio, com
diversas dificuldades apresentadas pelos sujeitos, os quais se tornavam parcialmente
alfabetizados aps anos de escolarizao, acarretando na formao de sujeitos pouco
preparados para o convvio social, com srias dificuldades de comunicao, seja oral
ou escrita. Dessa forma, evidenciou-se o insucesso pedaggico dessa abordagem
(FERNANDES, 1990).
No entanto, em contrapartida s crticas realizadas pelos autores citados, estudos
posteriores, como o de Petrechen (2001), mostraram resultados promissores com
o uso adequado da abordagem aurioral no desenvolvimento da escrita de surdos,
permitindo com que as crianas surdas passem pelas mesmas etapas de desenvolvi-
mento da escrita pelas quais passam as crianas ouvintes.
248 A escrita de surdos expostos ao bilinguismo, oralismo e comunicao total: reviso integrativa da literatura
Nota-se, contudo, que as pesquisas que utilizaram a filosofia oralista com a po-
pulao surda ainda so escassas (PETRECHEN, 2001; BALIEIRO; TRENCHE,
2005) e os resultados controversos. Portanto, h necessidade de ampliao e apro-
fundamento destes estudos (JAMES et al., 2007).

Ao se constatar que os surdos educados por meio da filosofia oralista no conse-


guiam se comunicar ou falar como os ouvintes de maneira satisfatria e que, mesmo
com a imposio das prticas oralistas, os surdos insistiam em se comunicar por
meio da lngua de sinais, pensou-se ento em reforar que os surdos pudessem uti-
lizar toda e qualquer forma de comunicao (KALATAI; STREIECHEN, 2012).
Dessa forma, o descontentamento com o oralismo e as pesquisas crescentes sobre
lnguas de sinais deram origem a novas propostas pedaggico-educacionais para a
pessoa surda. Esta tendncia ganhou impulso nos anos 70, sendo chamada de co-
municao total (LACERDA, 1998).
A comunicao total a prtica de usar sinais, leitura orofacial, amplificao e al-
fabeto digital para fornecer inputs lingusticos para os surdos, permitindo que estes
possam expressar-se nas modalidades preferidas (STEWART, 1993). Assim, pode-se
utilizar tanto sinais retirados da lngua de sinais quanto sinais gramaticais modifi-
cados e marcadores para elementos presentes na lngua falada, mas no na lngua
de sinais. Ainda, apesar da oralizao no ser o objetivo da comunicao total, esta
uma das reas trabalhadas para possibilitar a integrao social do indivduo surdo
(LACERDA, 1998). Em suma, tudo o que falado pode ser acompanhado por
elementos visuais que o representam, o que facilitaria a aquisio da lngua oral e
posteriormente da leitura e da escrita (MOURA, 1993).
No entanto, a comunicao total tambm no surtiu resultados satisfatrios. O
motivo para o insucesso a defesa do uso simultneo das duas lnguas: a fala e os
sinais (bimodalismo), e, por serem duas lnguas distintas e com estruturas sintti-
cas diferentes, dificultava a aprendizagem dos alunos (KALATAI; STREIECHEN,
2012).
Para Lacerda (1998), em relao escrita, os problemas apresentados so mui-
to importantes, uma vez que poucos sujeitos alcanam autonomia nesse modo de
produo de linguagem e a grande maioria no consegue atingir nveis acadmicos
satisfatrios para sua faixa etria.
Diante do exposto, preciso direcionar esforos na tentativa de buscar estrat-
gias eficientes para levar educandos surdos a desenvolverem suas complexas funes
cognitivas e, consequentemente, a conquistarem sua autonomia intelectual e social.
Tais conquistas esto intimamente relacionadas ao domnio da lngua escrita. Por-
tanto, a filosofia oralista, da comunicao total e do bilinguismo, as quais so as
principais filosofias de educao de surdos, merecem ser melhor estudas e refletidas
249
quanto sua influncia no desenvolvimento da escrita dos surdos, sendo este o in-
tuito deste trabalho, uma vez que os estudos na literatura so escassos e os resultados
controversos quanto aos seus benefcios nesta habilidade acadmica.

Para atingir o objetivo proposto realizou-se uma reviso integrativa da literatura,


que tem a finalidade de reunir e sintetizar resultados de pesquisas sobre um delimi-
tado tema, de maneira sistemtica e ordenada, contribuindo para o aprofundamen-
to do conhecimento do tema investigado, sendo relatada na literatura desde 1980
como mtodo de pesquisa (ROMAN; FRIEDLANDER, 1998).
A reviso integrativa inclui a anlise de pesquisas relevantes que do suporte para
a tomada de deciso e melhoria da prtica profissional (BENEFIELD, 2003), alm
de apontar lacunas do conhecimento que precisam ser preenchidas por meio de
novos estudos (POLIT; BECK, 2006). No caso deste estudo, a reviso integrativa
pode contribuir para o melhor entendimento e reflexo sobre as prticas educacio-
nais voltadas para o ensino da escrita dos surdos.
Desta forma, realizou-se as seguintes etapas para a construo da reviso integra-
tiva: similares aos estgios de desenvolvimento de pesquisa convencional.

pesquisa para a elaborao da reviso integrativa


Esta reviso teve como ponto de partida a seguinte questo norteadora: H
diferenas no desenvolvimento da linguagem escrita de escolares surdos submetidos
ao bilinguismo, ao oralismo e comunicao total?

As buscas dos estudos nacionais foram efetuadas nas bases de dados cientficas
das reas da sade e da educao: LILACS, Scielo, EDUBASE e Portal de Peridicos
da CAPES.
Os descritores utilizados para a seleo dos artigos e a string de busca foram: (sur-
do or deficiente auditivo) and (escrita or linguagem escrita or ortografia or alfabeti-
zao or produo de texto or produo textual or elaborao de texto or elaborao
textual) and (lngua de sinais or LIBRAS or bilinguismo or oralismo or oralista or
aurioral or comunicao total).
Os critrios de incluso dos estudos adotados foram: pesquisas com surdos que
estivessem frequentando o ensino infantil, fundamental e mdio, submetidos uma
das trs principais filosofias educacionais para surdos (bilinguismo, oralismo e co-
municao total); que avaliaram e descreveram o desempenho das habilidades de
escrita desta populao; artigos escritos em portugus, publicados nos ltimos dez
250 A escrita de surdos expostos ao bilinguismo, oralismo e comunicao total: reviso integrativa da literatura
anos e disponveis na ntegra.
Foram excludos estudos realizados com surdos alfabetizados na fase adulta, que
apresentaram transtornos do neurodesenvolvimento, tais como sndromes, paralisia
cerebral, etc., ou demais dficits sensoriais (ex.: cegueira), artigos de reviso da lite-
ratura e artigos repetidos entre as bases de dados.

Nesta etapa, os dados relevantes dos estudos selecionados foram organizados e


resumidos, formando-se um banco de dados. As informaes foram disponibiliza-
das em uma tabela, a qual abrangeu a amostra do estudo (sujeitos), os objetivos, a
metodologia empregada, resultados e as principais concluses de cada estudo.

interpretao dos resultados


Os estudos selecionados foram analisados de forma crtica, de maneira imparcial,
buscando-se explicaes em cada estudo para as possveis variaes nos resultados
encontrados. Em seguida, comparou-se estes dados com o conhecimento terico
descrito na literatura, sendo tiradas as devidas concluses e implicaes dos resul-
tados, e, ainda, a identificao de possveis lacunas, nas quais foram apontadas su-
gestes para futuras pesquisas direcionadas para a melhoria do ensino da linguagem
escrita dos surdos.

4. Resultados e Discusso
No perodo demarcado entre os anos de 2007 e 2016 foram identificados 162
estudos, sendo 28 na base de dados LILACS, 26 na Scielo, 12 na EDUBASE e 23
no Portal de Peridicos da CAPES, sendo esta a ordem de acesso s bases de da-
dos para a busca dos artigos. Aps a aplicao dos critrios de incluso e excluso
estabelecidos neste estudo e seguindo a ordem das bases de dados j citada, foram
selecionados 8 artigos da base LILACS, 5 da Scielo, 0 da EDUBASE e 1 do Portal
de Peridicos da CAPES, totalizando 14 estudos selecionados nesta pesquisa.
Por meio do levantamento bibliogrfico proposto neste estudo observou-se que,
de acordo com os critrios de seleo estabelecidos, nos ltimos 10 anos houve pre-
domnio de estudos direcionados abordagem bilngue, sendo estes referentes a 13
artigos, dos 14 selecionados (GUARINELLO et al., 2015; LODI; BARTOLOT-
TI; CAVALMORETI, 2014; STREIECHEN; KRAUSE-LEMKE, 2014; FINAU,
2014; PEREIRA, 2014; PEREIRA; ALMEIDA-VERDU, 2012; JACINTO et al.,
2012; RODRIGUES; ABDO; CRNIO, 2012; LUSTRE et al., 2012; CRATO;
CRNIO, 2009, 2010; ARAJO; LACERDA, 2008; GUARINELLO; MASSI;
BERBERIAN, 2007).
251
O outro artigo selecionado investigou a abordagem aurioral, sendo esta abor-
dagem um mtodo da filosofia do oralismo (DUARTE; BRAZOROTTO, 2009).
Quanto filosofia da comunicao total, no foram encontrados trabalhos.
Notou-se predomnio (57%) de pesquisas qualitativas, referentes oito artigos,
dos 14 selecionados, as quais abordaram relatos de casos com cinco sujeitos ou
menos (GUARINELLO et al., 2015; LODI; BARTOLOTTI; CAVALMORETI,
2014; STREIECHEN; KRAUSE-LEMKE, 2014; PEREIRA, 2014; PEREIRA;
ALMEIDA-VERDU, 2012; DUARTE; BRAZOROTTO, 2009; ARAJO; LA-
CERDA, 2008; GUARINELLO; MASSI; BERBERIAN, 2007). Os outros 6 estu-
dos (43%) foram realizados com a amostra entre 12 e 22 sujeitos (FINAU, 2014;
JACINTO et al., 2012; RODRIGUES; ABDO; CRNIO, 2012; LUSTRE et al.,
2012; CRATO; CRNIO, 2009, 2010). Dessa forma, apesar de pesquisas quali-
tativas realizadas por meio de estudos de casos terem sua importncia para formu-
lar hipteses que sero testadas com desenvolvimento de boas pesquisas cientficas
(EL DIB, 2007), este estudo apontou a necessidade da execuo de estudos com
delineamentos experimentais mais refinados, com objetivo de obter informaes
confiveis em relao ao processo de aprendizagem da escrita dos surdos, os quais
podem repercutir em melhor planejamento e aplicao de intervenes clnicas e
educacionais.
Dos 14 estudos selecionados, cinco deles avaliaram os resultados de programas de
interveno direcionados populao surda, e destes, trs foram realizados na rea
clnica (interveno fonoaudiolgica) com a abordagem bilngue (GUARINELLO
et al., 2015; ARAJO; LACERDA, 2008; GUARINELLO; MASSI; BERBE-
RIAN, 2007), e os outros dois na rea educacional (interveno pedaggica), um
na abordagem bilngue (LODI; BARTOLOTTI; CAVALMORETI, 2014) e o ou-
tro na abordagem oralista, mtodo aurioral (DUARTE; BRAZOROTTO, 2009).
A respeito desses dados, Arajo e Lacerda (2008) referem que a clnica fonoau-
diolgica majoritariamente oralista. Para as autoras, a maioria dos fonoaudilogos
(90%) que recebe a criana com diagnstico precoce de surdez indica a protetizao
e o trabalho com a oralizao e, caso no haja sucesso neste modelo de interven-
o, comea-se tardiamente a introduo da LIBRAS, o que acarreta na maioria
das crianas surdas entrar na escola sem oralidade e sem comunicao na LIBRAS,
causando prejuzos na aquisio da leitura e escrita do Portugus. Para as autoras,
na tentativa de minimizar e reverter esta situao, alguns fonoaudilogos esto in-
vestindo na abordagem bilngue, priorizando a aquisio precoce da LIBRAS e o
posterior trabalho com a escrita (e da oralidade, quando possvel) do Portugus, e,
de fato, isto foi observado nesta pesquisa, uma vez que os trs estudos de interven-
o fonoaudiolgica selecionados direcionaram-se abordagem bilngue, no sendo
encontrados estudos clnicos fonoaudiolgicos nos ltimos 10 anos sobre a filosofia
oralista.

252 A escrita de surdos expostos ao bilinguismo, oralismo e comunicao total: reviso integrativa da literatura
Em relao s dificuldades encontradas na escrita dos surdos expostos abor-
dagem bilngue, relatou-se na maioria dos estudos (8 artigos, 57%) as dificuldades
com a flexo verbal, havendo predomnio do uso do verbo no infinitivo (LODI;
BARTOLOTTI; CAVALMORETI, 2014; STREIECHEN; KRAUSE-LEMKE,
2014; FINAU, 2014; PEREIRA, 2014; JACINTO et al., 2012; CRATO; CR-
NIO, 2009, 2010; GUARINELLO; MASSI; BERBERIAN, 2007). De acordo
com o estudo selecionado realizado por Crato e Crnio (2010), estas dificuldades
melhoram com o aumento da escolaridade. As dificuldades quanto flexo de tem-
po verbal justificam-se pelo fato de que na LIBRAS o tempo expresso por meio de
relaes espaciais: passado para trs, futuro para frente e presente no espao frente
do corpo do locutor, e, dessa forma, a conjugao verbal faz parte da gramtica do
Portugus, sendo difcil para os surdos conjugar os verbos em seus textos (STREIE-
CHEN; KRAUSE-LEMKE, 2014).
Em relao s dificuldades nos outros aspectos formais da escrita, tais como con-
junes, flexes nominais de gnero e nmero, estas foram descritas em quatro
artigos, 29% (LODI; BARTOLOTTI; CAVALMORETI, 2014; STREIECHEN;
KRAUSE-LEMKE, 2014; PEREIRA, 2014; RODRIGUES; ABDO; CRNIO,
2012; GUARINELLO; MASSI; BERBERIAN, 2007). Streiechen e Krause-Lemke
(2014) argumentam que os elementos citados, juntamente com os artigos usados no
Portugus falado e escrito, tambm no so sinalizados em LIBRAS, o que acarreta
em dificuldades na sintaxe e na coeso, presentes metade (7) dos artigos seleciona-
dos (GUARINELLO et al., 2015; FINAU, 2014; PEREIRA, 2014; JACINTO et
al., 2012; RODRIGUES; ABDO; CRNIO, 2012; LUSTRE et al., 2012; GUA-
RINELLO; MASSI; BERBERIAN, 2007). Segundo Fernandes (2012), essas omis-
ses que ocorrem na LIBRAS podem levar a se pensar que a gramtica desta lngua
seria mais simples em relao ao Portugus, porm, em contrapartida, enquanto que
no portugus h elementos conectivos indicados com palavras, na LIBRAS esses
mecanismos so discursivos e espaciais, estando incorporados ao movimento ou em
referentes espaciais.
As dificuldades na acentuao e pontuao estiveram presentes em quatro arti-
gos, 26% (STREIECHEN; KRAUSE-LEMKE, 2014; JACINTO et al., 2012; RO-
DRIGUES; ABDO; CRNIO, 2012; LUSTRE et al., 2012). Fernandes (2007)
refere que acentuao um aspecto do Portugus que depende da tonicidade, sendo
comum que os surdos tenham dificuldades nesta habilidade pelo fato desta exigir
a conscincia sonora das palavras. Sobre as dificuldades com a pontuao, a autora
relata que este tambm um aspecto que dificulta a escrita dos surdos por estar dire-
tamente vinculado oralidade (entonao, ritmo, fluxo da fala etc.), e, em LIBRAS,
a entonao marcada pelas expresses faciais (STREIECHEN; KRAUSE-LEM-
KE, 2014).
O baixo vocabulrio na escrita dos surdos foi observado em quatro artigos, 29%

253
(STREIECHEN; KRAUSE-LEMKE, 2014; PEREIRA, 2014; RODRIGUES;
ABDO; CRNIO, 2012; LUSTRE et al., 2012). Streiechen e Krause-Lemke
(2014) relatam que no processo de escrita o aluno surdo tenta buscar em seu lxico
as imagens (palavras) que se relacionam com o que pretende escrever, mas certa-
mente no encontra todas as imagens de que precisa. Para as autoras, a insero das
palavras na escrita dos surdos depende do seu contato com as mesmas, e, caso no
seja suficiente para registr-las em sua mente, principalmente em relao quelas
com as quais no tem contato rotineiro, isto acarreta em textos curtos e bastante
limitados, sendo este um aspecto identificado nesta pesquisa, descrito em quatro
artigos selecionados, 29% (STREIECHEN; KRAUSE-LEMKE, 2014; PEREIRA,
2014; RODRIGUES; ABDO; CRNIO, 2012; LUSTRE et al., 2012), juntamen-
te com o uso de desenho na escrita para expressar a ideia, presente em um estudo,
7% (LODI; BARTOLOTTI; CAVALMORETI, 2014) e dificuldades com a coe-
rncia, descritas em trs estudos, 21% (GUARINELLO et al., 2015; LUSTRE et
al., 2012; GUARINELLO; MASSI; BERBERIAN, 2007), que tambm so decor-
rentes do baixo vocabulrio.
Em metade dos artigos selecionados (7) houve dificuldades na ortografia Streie-
chen; Krause-Lemke, 2014; Pereira; Almeida-Verdu, 2012; Jacinto et al., 2012; Ro-
drigues; Abdo; Crnio, 2012; Lustre et al., 2012; Arajo; Lacerda, 2008. Fernandes
(2007) explica que o surdo memoriza as palavras em sua globalidade, o que pode
acarretar em trocas nas posies, substituies ou omisses de letras.
Quanto s manifestaes na escrita de surdos expostos abordagem aurioral, o
nico artigo selecionado para o estudo mostrou que o desenvolvimento da escrita
de surdos em incio do processo de alfabetizao foi semelhante ao de crianas ou-
vintes nesta fase (DUARTE; BRAZOROTTO, 2009). No entanto, para responder
pergunta desta pesquisa, so necessrios mais estudos com esta abordagem para se
comparar tais resultados aos da abordagem bilngue e aos da comunicao total (que
tambm precisa ser melhor estudada, uma vez que no foram selecionados estudos
com esta abordagem), incluindo as demais faixas de idade e escolaridade.

Os dados levantados neste estudo apontaram uma carncia de pesquisas nacio-


nais direcionadas abordagem oralista e da comunicao total nos ltimos 10 anos.
Esta escassez de estudos no permitiu responder a pergunta estabelecida neste
estudo, uma vez que foi selecionado apenas um estudo sobre a abordagem aurioral
(mtodo da filosofia do oralismo), desenvolvido com crianas surdas em fase inicial
de alfabetizao, e nenhum estudo foi selecionado referente comunicao total,
impossibilitando assim a comparao dos dados encontrados em 13 artigos selecio-
nados sobre o desenvolvimento da escrita em surdos expostos abordagem bilngue
com as demais abordagens.
254 A escrita de surdos expostos ao bilinguismo, oralismo e comunicao total: reviso integrativa da literatura
Dessa forma, este estudo identificou um campo para estudos futuros, princi-
palmente em relao abordagem oralista e da comunicao total. Em relao ao
bilinguismo, so necessrios delineamentos futuros de estudos com maior evidncia
cientfica, como os de caso-controle, estudos randomizados, estudos de coorte, etc.,
para que haja uma boa validade dos dados e posterior aplicao de seus resultados
na prtica clnica e educacional.
As informaes coletadas neste estudo mostraram que as principais dificuldades
na escrita do Portugus pelos surdos expostos ao bilinguismo referem-se, de uma
maneira geral, aos elementos inexistentes ou expressos de maneira distinta na LI-
BRAS. Estes aspectos so referentes flexo verbal e nominal, uso de conjunes,
preposio e outros elementos que interferem da organizao da estrutura sinttica
e na coeso, alm das dificuldades com o uso da pontuao, acentuao e problemas
com a ortografia. Dessa forma, observa-se que comumente h a incorporao de
estruturas lingusticas da LIBRAS no Portugus escrito.
Outro aspecto importante o baixo vocabulrio desta populao. Esta dificul-
dade relaciona-se com o rduo processo utilizado pelo surdo na tentativa de me-
morizar uma sequncia de letras e associ-la a uma imagem, a um significado. Este
processo envolve o uso de estratgias de memorizao associadas s boas prticas de
letramento e hbitos de leitura e escrita.
Este estudo mostrou que, apesar dos indivduos surdos percorrerem por vrios
anos de escolarizao, estes indivduos apresentam um nvel muito aqum de escrita
em relao aos seus pares ouvintes, tanto em relao estrutura lingustica, quanto
ao contedo. Portanto, este estudo possui implicaes clnicas e educacionais, pois
h a necessidade de se refletir sobre a forma em que o Portugus escrito vem sendo
ensinada aos surdos nas escolas e abordadas no ambiente clnico pelos fonoaudi-
logos.

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24. Fonoaudiologia - interfaces entre
pesquisa e extenso em ateno

extension in attention to the disabled

Patrcia Pupin Mandr

261
Resumo
Os transtornos da comunicao afetam crianas, adolescentes, adultos e idosos, e po-
dem estar associados a quadros de deficincia fsica, cognitiva, auditiva e visual. O
Sistema nico de Sade (SUS) regulamenta a prestao de servio e as diretrizes para
as linhas de cuidado para as pessoas com deficincia em diferentes nveis de comple-
xidade. As aes de pesquisa e extenso desenvolvidas no mbito do servio pblico e
educacional so relevantes para a sociedade, para a formao profissional e construo
de conhecimento na rea da deficincia.
Palavras-chave: Fonoaudiologia - Servios de sade para pessoas com deficincia
Universidades.

Abstract
Communication disorders affect children, adolescents, adults and the elderly, and may be
associated with physical, cognitive, auditory and visual impairment. The Single Health
System (SUS) regulates the provision of services and guidelines for care lines for people with
disabilities at different levels of complexity. The research and extension actions developed
within the scope of the public and educational service are relevant to society, to professional
training and knowledge construction in the area of disability.
Keyword: Speech - langague and hearing sciences - Health services for persons with disabi-
lities Universities.

262
Os transtornos da comunicao so muito comuns, podendo ocorrer isolada-
mente ou em comorbidade com alteraes de origem biopsicosociais, e se manifes-
tam de diferentes maneiras durante todo o ciclo vital.
A insero do Fonoaudilogo nos servios pblico de educao e sade come-
ou na dcada de 70 com atividades centradas no diagnstico e reabilitao dos
distrbios da comunicao. Com a criao do Sistema nico de Sade (SUS) o
fonoaudilogo passou tambm na ateno bsica realizando assistncia clnica para
atender a demanda reprimida. Inicialmente, aes voltadas promoo e preveno
da sade fonoaudiolgica eram raras (MARIN et al., 2003; MANDR, 2016).
O Sistema nico de Sade (SUS) composto pelo conjunto das aes e dos
servios de sade sob gesto pblica. Est organizado em redes regionalizadas e
hierarquizadas distribudas em todo o territrio nacional, com direo nica em
cada esfera do governo. A hierarquizao divide o sistema em nveis de ateno (pri-
mrio, o secundrio e tercirio) e complexidade (baixa, mdia e alta) (MANDR;
DINZ, 2011; MANDR, 2016).
Para a consolidao da insero da Fonoaudiologia e a formulao de polticas
para promoo e manuteno da sade, e regulao na rede de servio preciso que
haja estimativas relacionadas epidemiologia, comorbidades, validao de instru-
mentos de avaliao e interveno, tempo mdio e custo para tratamento de todos
os transtornos da comunicao, bem como a avaliao dos benefcios da atuao
fonoaudiolgica junto aos usurios atendidos (MANDR; DINZ, 2011; MAN-
DR, 2016).
A operacionalizao de aes de regulao de servios de sade foi proposta pelo
Ministrio da Sade com o estabelecimento de diretrizes para reforar e qualificar
as funes gestoras, para otimizar os recursos de custeio da assistncia, qualificar o
acesso e, assim, proporcionar aos usurios melhor oferta de aes de voltadas sade
(BRASIL, 2006; MANDR, 2016).
O princpio da Integralidade em sade est estabelecido formalmente pela Lei
n. 8.080 de criao do SUS. Esta diretriz est relacionado ao conceito amplo de
sade e a uma viso holstica do homem, bem como a organizao de uma rede
de servios hierarquizada de com a participao de servios de sade pblico e/ou
privado (ZAMBERLAN-AMORIM; MANDR; JORGE, 2014). Para que ocorra
a integralidade preciso coordenao e cooperao de aes entre provedores dos
servios assistenciais para a criao de um sistema de sade organizado com eixos
comuns de acordo com os nveis hierarquizados de complexidade de ateno a sa-
de (MAIA, 2010).
Os servios deveriam estar prontos a atender e equilibrar a demanda espontnea
e a programada para ampliar o acesso ao servio ofertado. As polticas governamen-
tais deveriam determinar as diretrizes para a linha de cuidado para grupos especiais
da populao e estabelecer regras e mecanismos claros, porm flexveis, para a regu-

263
lao (VILARINS; SHIMIZUI; GUTIERREZ, 2012).
A organizao de redes de ateno sade (RAS) com linhas de cuidado, or-
ganizao polirquica e cooperao de um conjunto de servios intersetoriais com
objetivo comum de garantir assistncia continua de qualidade, humanizada e com
equidade, um ideal, porm na realidade observa-se algumas iniciativas direciona-
das por portaria ministeriais e incentivo governamental para o cuidado integral de
grupos especficos da populao, nas quais esto previsto cuidado fonoaudiolgi-
co (ZAMBERLAN-AMORIM; MANDR; JORGE, 2014). Pode-se citar como
exemplo a Portaria que normatiza o Programa de Sade Auditiva e a Portaria para
Credenciamento de Centros de Reabilitao de baixa, media e alta complexidade.
A RAS teria como objetivo sustentar e apoiar as atividades das equipes, permitin-
do a comunicao fcil e fluida entre profissionais e servios distintos que, por sua
vez, devem apoiar e sustentar os pacientes nas trajetrias teraputicas, estabelecendo
relaes comunicativas com usurios, famlias e redes sociais de suporte (GON-
ALVES et al., 2013).
A portaria n 793, de 24 de abril de 2012 do MS prev (BRASIL, 2012), em
pargrafo nico, que a articulao dos componentes da Rede de Cuidados Pessoa
com Deficincia no mbito do Sistema nico de Sade, como forma de garantir a
integralidade do cuidado e o acesso regulado a cada ponto de ateno e/ou aos servios
de apoio, observadas as especificidades inerentes e indispensveis garantia da equidade
na ateno a estes usurios (MANDR, 2016).
Esta portaria normatiza o programa de ateno a sade para pessoas com defi-
cincia(s) auditiva, cognitiva, fsica e visual em diferentes nveis de ateno e su-
gere algumas linhas cuidado. O fonoaudilogo esta inserido em linhas de cuidado
de interveno na infncia, adolescncia, adultos e idosos sempre que houver um
transtorno da linguagem produo e/ou compreenso (fala e/ou escrita), a audio,
a deglutio e da voz. A interveno fonoaudiolgica poder ocorrer em diferentes
nveis de complexidade, portanto com diferentes metas e estratgias de interven-
o. Em centros de reabilitao sero ofertados servios especializados para pessoas
com deficincia com diferentes causas, esto previstas aes intergrais de sade com
o apoio aos familiares e cuidadores. Neste cenrio primordial a implantao de
programas (protocolos clnicos) e o estabelecimento de balizadores (critrios) de
acompanhamento e para a alta (DEVEIKIS et al., 2015).
As aes educativas em sade so estratgias de disseminao de conhecimento
comunidade, bem como de extenso a comunidade que podem aproximar docen-
tes e discentes da realidade social em que esto inseridos (MANDR; SILVEIRA,
2013). Para cumprir seu papel social, a universidade vem realizando aes de exten-
so que articulam e integram os conhecimentos das reas de Educao e Sade em
benefcio da comunidade em geral e as pessoas com deficincia.
Atravs de prticas educativas, os profissionais da rea da sade informam a po-

264
pulao sobre o conhecimento cientfico produzido nas universidades (MANDR;
SILVEIRA, 2013) e, tambm pretende minimizar os riscos a sade e/ou a ocorrn-
cia de deficincias. Os resultados obtidos com uma experincia de projeto de exten-
so cujo foco era o aconselhamento a acompanhantes de um centro de reabilitao
foi descrita em 2013 (MANDR; SILVEIRA, 2013). Neste programa, as rodas de
conversa tinham como meta a promoo da sade e a preveno dos transtornos da
comunicao. No ano de 2015 a proposta de disseminao de informao a popu-
lao tratou do tema Gagueira. Foi produzido material ilustrativo (folder e cartaz)
contendo informaes sobre as manifestaes do transtorno, sua incidncia, diag-
nstico e interveno fonoaudiolgica (MANDR; KIRA, 2016). Atualmente, esta
sendo elaborada uma cartilha com orientaes para educadores, pediatras e familia-
res sobre os marcadores de desenvolvimento da linguagem oral (MANDR; SILVA,
2016). Esta ao de extrema importncia para que haja a identificao precoce de
riscos para o neurodesenvolvimento infantil, pois os marcadores de desenvolvimen-
to cognitivo e lingustico so importantes ferramentas para a deteco de atraso de
linguagem (AL) ou distrbio especfico de linnguagem (DEL), deficincia auditiva
(DA), transtorno do espectro do autismo (TEA) entre outros.
O desenvolvimento infantil determinado por fatores biopsicosociais. Estudo
comparativo realizado com crianas com SD (Sndrome de Down) e com desenvol-
vimento tpico demonstrou que o perfil de desenvolvimento das habilidades simb-
licas das crianas com SD estava atrasado em relao s crianas do GC de ambas as
faixas etrias, e que a brincadeira simblica estava significantemente atrasada, mas
as habilidades presentes eram as mesmas observadas no desenvolvimento normal
(CICILIATO; ZILOTTI; MANDR, 2010).
Crianas e adolescentes com distrbio de aprendizado (DA) manifestam trans-
tornos de linguagem oral e escrita em diferentes graus de severidade. A narrativa de
crianas e adolescentes com DA foi analisada e identificou-se um nmero mdio
de palavras menor do que o esperado para a idade cronolgica e o uso de categoria
sinttica em menor frequncia para vocbulos de classe fechada e verbos (GARCIA;
MANDR, 2015; CAVALCANTE; MANDR, 2010). Em relao ao o nmero
de intervenes do interlocutor no notou-se a diminuio da frequncia com o
avano da idade, como observado por Monsalves e Mandr (2013).
O perfil cognitivo e lingustico de crianas e adolescentes com transtornos de
linguagem oral e escrita, e distrbio de aprendizagem foi identificado em estudo
realizado por (ROSA; MANDR, 2016) houve correlao entre os coeficiente inte-
lectual e a hiptese de escrita, entre o coeficiente verbal e o acesso lexical. Indicando
que o dficit cognitivo deveria ser considerado durante o processo de diagnstico e
interveno.

265
A interveno teraputica com pessoas com deficincia deve seguir os parmetros
determinados pelo SUS e estar pautados na constante reciclagem de conhecimento.
Deve-se considerar o contexto pleno da pessoa com deficincia. A insero de
familiares, cuidadores e educadores em programas scio educativos torna-se funda-
mental para a adeso ao tratamento e para um prognostico melhor, e consequente-
mente a reduo do tempo de interveno.

BRASIL. Ministrio da Sade. Diretrizes para a implantao de Complexos Re-


guladores. Braslia, DF: Ministrio da Sade, 2006. (Pactos pela sade; v. 6). Dis-
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267
25. A contribuio do Laboratrio
de Gentica Humana - IBUSP -
ao aconselhamento gentico de

auditiva
The contribution of the Human Genetics Laboratory
IBUSP to genetic counseling of individuals and

Regina Clia Mingroni Netto


Alex Marcel Moreira Dias
Paulo Alberto Otto

269
Resumo
Neste artigo apresentamos um breve relato das contribuies do Laboratrio de Gen-
tica Humana (LGH) no Departamento de Gentica e Biologia Evolutiva (DGBE) do
Instituto de Biocincias da USP (IB, USP) no aconselhamento gentico e na investiga-
o cientfica da deficincia auditiva.
Palavras-chave: Perda auditiva hereditria - Testes genticos - Gene da Conexina 26 -
Gene GJB2.

Abstract
Here we present a brief report on the main contributions to counseling and research in ge-
netic hearing loss made by the Human Genetics Laboratory (Department of Genetics and
Evolutionary Biology, Institute of Biosciences, University of Sao Paulo, SP, Brazil).
Keywords: Genetic Hearing loss - Genetic tests - Connexin 26 gene - GJB2 gene.

270
Breve histrico do Laboratrio de Gentica Humana
O Laboratrio de Gentica Humana (LGH) do Instituto de Biocincias da USP
(IBUSP) foi fundado pelo geneticista Oswaldo Frota-Pessoa, falecido em 2010.
um dos mais antigos centros da especialidade no Brasil. Entre os anos de 1964 e
1965 o professor Frota-Pessoa estagiou no Laboratrio de Gentica da Universidade
de Wisconsin (Madison, EUA), onde manteve contato com pesquisadores da rea
de gentica mdica. Regressando ao Brasil, iniciou no Departamento vrios estudos
sobre gentica mdica e ao final de 1967 criou um servio de aconselhamento ge-
ntico, que alm de dar atendimento a famlias de pacientes com doenas genticas,
tornou-se um centro de referncia para o treinamento de estudantes de ps-gra-
duao e profissionais. As pesquisas baseadas no Servio resultaram em centenas de
publicaes em revistas internacionais sobre anomalias genticas diversas, descrio
de sndromes genticas novas, estimativas complexas de riscos genticos e desenvol-
vimento de tcnicas laboratoriais. O Servio participou da formao de inmeros
especialistas pertencentes atualmente a outras instituies de So Paulo e de outros
Estados e de vrios bolsistas estrangeiros latino-americanos que nele desenvolveram
seus projetos de ps-graduao.
Hoje as atividades do Servio esto centradas no diagnstico, aconselhamento
gentico e estudo gentico-clnico e molecular da deficincia intelectual (em es-
pecial da sndrome do cromossomo X frgil e de outras formas de deficincia in-
telectual ligadas ao cromossomo X), de sndromes malformativas e da deficincia
auditiva. Essa ltima linha de estudos foi a inaugurada mais recentemente. Curiosa-
mente, a primeira publicao do professor Frota-Pessoa na rea de gentica humana
havia sido um estudo (publicado em 1957 na Revista Brasileira de Biologia) sobre as
causas da alta prevalncia de deficincia auditiva em Planaltina, no estado de Gois.
Mais de cem teses e dissertaes do Departamento tiveram como material bsico de
pesquisa a casustica do Ambulatrio. O laboratrio executa de rotina, h dcadas,
entre seus servios de extenso, exames de cromossomos humanos e diversas tcni-
cas dedicadas ao diagnstico molecular de doenas e defeitos de origem gentica. O
atendimento aos consulentes tem lugar atualmente nos ambulatrios do Centro de
Estudos do Genoma Humano (CEGH), que abrigam tambm outros servios es-
pecializados no estudo, diagnstico e aconselhamento gentico de condies como
as distrofias musculares, as doenas neurogenticas, as displasias esquelticas e as
malformaes crnio-faciais, entre outras.

O aconselhamento gentico em casos de deficincia auditiva sempre foi desa-


fiador, decorrendo da enorme heterogeneidade de fatores de podem levar perda
de audio. Nos pases desenvolvidos, de 40 a 60% dos casos podem ser atribudos
a fatores hereditrios, 30% s diversas causas adquiridas (prematuridade, hipxia
271
neonatal, infeco pr ou ps-natal, uso de drogas ototxicas, trauma acstico ou
cranial) e pelo menos 20% ainda apresentam etiologia desconhecida. No Brasil, tem
sido difcil obter estimativas populacionais precisas de cada um destes fatores por
causa das diferenas geopolticas e econmicas de suas diversas regies.
A deficincia auditiva hereditria comumente dividida em no-sindrmica, na
qual se tem a surdez como nico sinal clnico, sem fentipos adicionais, e sindr-
mica (ou sndromes com deficincia auditiva), caracterizada por perda de audio
em combinao com outras anormalidades. Apesar de a surdez estar relacionada a
vrias sndromes, 60-70% dos casos de surdez hereditria so no-sindrmicos. J
foi estimado que um nmero entre 300 a 500 dos genes humanos so responsveis
por perdas auditivas sindrmicas e no-sindrmicas, quando mutados. Por isso, a
deficincia auditiva exibe o fenmeno da heterogeneidade gentica: perdas auditi-
vas podem ser causadas por mutaes em dezenas de genes e diferentes mutaes
dentro de um mesmo gene podem causar quadros clnicos distintos, s vezes, at
mesmo com diferentes padres de herana (OTTO; MINGRONI-NETTO, 2013;
SMITH, 2014).
As formas no sindrmicas de deficincia auditiva hereditria podem se apresen-
tar com qualquer mecanismo de herana: autossmico dominante (cerca de 20%
dos casos hereditrios), autossmico recessivo (cerca de 60% dos casos hereditrios),
ligado ao cromossomo X dominante ou recessivo (3% dos casos hereditrios), liga-
do ao cromossomo Y e mitocondrial. O primeiro lcus gnico identificado como
responsvel por surdez no-sindrmica de herana recessiva foi o DFNB1, mapeado
na regio cromossmica 13q11-12. Sem dvida, o mais importante, uma vez que
mais de 50% dos casos de surdez autossmica recessiva esto relacionados a muta-
es nele presentes. O primeiro gene de surdez identificado nesse lcus foi o GJB2,
que codifica a protena conexina 26 (KELSELL, 1997). O gene GJB2 tem tamanho
pequeno, mas com muitas mutaes diferentes j descritas. Dentre as mutaes,
uma nica, a c.35delG responsvel pela maioria dos casos de surdez gentica em
vrios pases (ZELANTE, 1997). Alm do gene da conexina 26, existe outro gene
na mesma regio cromossmica que alterado leva surdez recessiva: o gene GJB6,
que codifica a protena conexina 30. Foram descritas mutaes do tipo deleo de
grandes trechos da molcula de DNA nessa regio, responsveis por deficincia au-
ditiva (DEL CASTILLO, 2002, 2005). Desse modo, a investigao molecular das
causas genticas de surdez geralmente comea com testes que verificam a presena
de mutaes nos genes das Conexinas 26 e 30.
A surdez de herana mitocondrial no frequente como a de herana recessiva,
mas existem genes no DNA mitocondrial que merecem destaque devido ao gran-
de nmero de mutaes neles descritos: o gene que codifica a subunidade 12S do
RNAr (MT-RNR1) e o gene que codifica o RNAtSer(UCN) (MT-TS1) (KOKO-
TAS, 2007). Algumas mutaes no gene MT-RNR1 foram relacionadas perda de

272
audio em decorrncia do uso de antibiticos aminoglicosdeos e a mais frequente
delas a m.A1555G (ESTIVILL, 1998), que tal qual a c.35delG do gene GJB2,
uma das mutaes mais comuns que causam perda auditiva.

Um evento marcante na histria do laboratrio, que caracteriza o incio das pes-


quisas sistemticas sobre deficincia auditiva, foi o desenvolvimento do projeto de
mestrado de Braga (1998). Desta poca data o incio de uma importante parceria
com a DERDIC (Diviso de Educao e Reabilitao dos Distrbios da Comuni-
cao da PUC- So Paulo), o que permitiu que pacientes com deficincia auditiva
atendidos na instituio participassem de pesquisas sobre gentica no LGH. Na
dissertao a estudante padronizou uma srie de procedimentos para o clculo dos
riscos de repetio da deficincia auditiva em diversas situaes familiares e tipos de
casamento. A continuidade desse projeto resultou em vrias publicaes (BRAGA,
1999, 2000, 2001, 2004). Da dissertao constava tambm a descrio de uma
enorme famlia, com 5 geraes, com muitos afetados por deficincia auditiva de
manifestao ps-lingual, com herana autossmica dominante. O tamanho da fa-
mlia e o nmero de afetados tornavam-na excelente para aplicar novas tcnicas mo-
leculares que permitiriam o mapeamento do gene alterado. Outra estudante passou
a investigar a famlia, como parte de seu projeto de iniciao cientfica, mestrado e
doutorado (LEZIROVITZ, 2007), por meio de marcadores moleculares relaciona-
dos a genes de deficincia auditiva de herana autossmica dominante.
No incio do ano 2000, ento, a equipe do laboratrio julgou apropriado di-
vulgar de forma mais ampla o servio de aconselhamento gentico relacionado
deficincia auditiva, oferecendo como rotina os testes moleculares a todos os indi-
vduos com distrbios de audio que o procurassem. Testes genticos relacionados
aos genes de Conexinas e mutaes mitocondriais, que inicialmente fizeram parte
de projetos de pesquisa de mestrado de alunos (ABREU-SILVA, 2003, 2006a; BA-
TISSOCO, 2003, 2006a, 2009a, 2009b), passaram a ser oferecidos como rotina
a todos os pacientes. importante ressaltar que cada teste gentico com resultado
positivo significa um caso ndice com deficincia auditiva certamente de causa ge-
ntica, o que implica na necessidade de aconselhamento gentico da famlia para
transmitir-lhe os riscos de recorrncia e tambm na necessidade de realizar outros
testes com amostras de outros indivduos das famlias para a eventual deteco, ne-
les, das alteraes genticas encontradas.
Com o financiamento da FAPESP foi possvel a partir de meados da dcada
de noventa adquirir equipamentos mais modernos e reformar todas as instalaes
do DGBE, adaptando-as modernidade da era molecular; com o financiamento
de centros de excelncia PRONEX (do CNPq) e CEPID (FAPESP), sob a coor-
denao da Dra. Mayana Zatz, foi construdo o Centro de Estudos do Genoma
273
Humano, anexo ao DGBE do IB. O CEGH abriga atualmente os ambulatrios de
atendimento ligados a todos os grupos do DGBE que trabalham com gentica m-
dica e aconselhamento gentico. Estes financiamentos tambm permitiram a aqui-
sio de equipamentos sofisticados de anlise gentica, o que acelerou as pesquisas,
beneficiando no s os pesquisadores do DGBE como tambm um nmero enorme
de pacientes, com a possibilidade de diagnsticos gentico-moleculares mais com-
pletos e confiveis.
Outros projetos de pesquisa incluram o rastreamento molecular das alteraes
em diversos outros genes relacionados surdez, que foram o alvo de projetos de
iniciao cientfica, mestrado e doutorado, nos quais foram investigadas centenas de
famlias com afetados por deficincia auditiva. Alguns estudos focalizaram o mapea-
mento de genes e a identificao de mutaes em grandes famlias com transmisso
autossmica recessiva ou dominante (DANTAS, 2013; LEZIROVITZ, 2007), que
resultaram por sua vez em descries indicando o mapeamento de novo gene (LE-
ZIROVITZ, 2009) ou de interessantes mecanismos mutacionais (DANTAS, 2014,
2015; LEZIROVITZ, 2006, 2007, 2012). Outros estudos focalizaram o estudo do
gene da Conexina 26 como causa de surdez na populao brasileira (BATISSOCO,
2009a, 2009b) e tambm o estudo da expresso e da funo da protena conexina
26 e de protenas parceiras (BATISSOCO, 2012). O estudo de outros genes im-
portantes como causa da deficincia auditiva, como por exemplo, o gene da otofer-
lina (OTOF) tambm foi objeto da pesquisa de estudantes de iniciao cientfica e
mestrado, resultando em artigo cientfico (ROMANOS, 2009). O estudo do gene
da pendrina foi alvo de projeto de mestrado (NONOSE, 2013). As mutaes
mitocondriais responsveis por deficincia auditiva foram alvo de diversos projetos
de iniciao cientfica e de mestrado das alunas Daniela Uehara, Juliana Carnavalli
e Dayane Bernardino da Cruz, resultando tambm em publicaes importantes
(ABREU-SILVA, 2006a, 2006b; UEHARA, 2010).
Foi desenvolvido um projeto de mestrado sobre as causas da deficincia auditiva
em dois municpios (Gado Bravo e Queimadas) do estado da Paraba. Em parceria
com equipe da UEPB, foram realizadas entrevistas para levantamento das genealo-
gias e das possveis causas da deficincia auditiva. Nas amostras dos participantes da
pesquisa foi aplicado o mesmo conjunto de testes genticos usados rotineiramente
no LGH. Chamou a ateno no municpio de Gado Bravo a elevada frequncia
de indivduos com sndrome de Usher, que se caracteriza pela ocorrncia de defi-
cincia auditiva associada retinose pigmentar (disfuno da retina que acarreta
deficincia visual). Esse estudo revelou que pelo menos 55% dos casos de DA em
Gado Bravo e que pelo menos 46% dos casos em Queimadas tm causa gentica
definida, com base nos testes genticos aplicados ou no pelo estudo das genealo-
gias (MELO, 2014). Outros estudos foram realizados em colaborao com outro
laboratrio importante do DGBE, coordenado pela Dra. Carla Rosenberg, com o

274
objetivo de estudar variaes de nmeros de cpias (microdelees e microduplica-
es cromossmicas) em pacientes com surdez, por meio da tcnica de hibridao
comparativa em microarranjos genmicos (Array-CGH). Esta abordagem indicou
que esse tipo de alterao gentica tambm causa importante de deficincia audi-
tiva, tanto sindrmica como no sindrmica. (CATELANI, 2009; FREITAS, 2014;
ROSENBERG, 2015; UEHARA, 2015).
Sndromes que incluem a surdez como importante sinal clnico tambm foram
o alvo de pesquisas, destacando-se a sndrome de Waardenburg. De herana autos-
smica dominante, caracteriza-se pela ocorrncia de deficincia auditiva associada a
defeitos crnio-faciais e distrbios de pigmentao (mechas descoloridas no cabelo,
manchas despigmentadas na pele, olhos com ris azuis hipocrmicas ou apresen-
tando heterocromia). Estudos genticos, clnicos e moleculares sobre a sndrome
resultaram em duas dissertaes de mestrado (PARDONO, 1999; BOCANGEL,
2014), em uma tese de doutorado (PARDONO, 2005) e em publicaes (PAR-
DONO, 2003, 2006).
Convm destacar neste histrico que ex-estudantes do LGH so atualmente pes-
quisadores em outras instituies, como o caso do Laboratrio de Investigao
Mdica 32 (LIM32), onde foi implementado o mesmo conjunto de testes genticos
oferecidos no LGH e realizado o aconselhamento gentico das famlias de pacien-
tes com deficincia auditiva que so encaminhados para cirurgias de implante co-
clear, ligadas ao Departamento de Oftalmologia e Otorrinolaringologia da FMUSP.
Recentemente, com a participao de um estudante de mestrado, foi realizado o
levantamento em retrospectiva de todos os casos de deficincia auditiva que com-
pareceram ao LGH para aconselhamento gentico, no perodo compreendido entre
fevereiro de 2000 a abril de 2016. Em resumo, foram atendidos no perodo 907
casos-ndice (probandos) com deficincia auditiva. Destes casos, 87 (9,6%) foram
molecularmente diagnosticados com perda auditiva devida a mutaes nos genes das
Conexinas 26 e 30 e so, portanto, genticos e com herana autossmica recessiva.
Dezesseis casos (1,8%) foram detectados como apresentando herana mitocondrial
por meio do rastreamento molecular de mutaes. Portanto, um conjunto de testes
genticos simples foi responsvel pelo diagnstico de 11,4% dos casos. A anlise
das genealogias permitiu identificar que mais 122 casos tm herana autossmica
recessiva (13,5%) e que 35 (3,8%) tm herana autossmica dominante. Somam-se
a esses uma frao de casos com repetio na famlia, portanto, hereditrios, mas
nos quais a genealogia no permitiu definir o padro de herana (57 casos, 6,3%).
Em 49 (5,4%) casos foram diagnosticadas sndromes genticas conhecidas, a maior
parte casos de sndrome de Waardenburg e de Usher. A soma destas categorias cor-
responde a 40,4% dos casos com a definio de que a causa da deficincia auditiva
certamente gentica. Em um nmero de casos, suspeitou-se de causa gentica pela
ocorrncia de mais sinais clnicos, que, no entanto, no permitiram um diagnstico

275
preciso (6,4%); alguns tm causa provavelmente ambiental, como ototxicos e in-
feces pr-natais como rubola e citomegalovrus (4,6%) e uma frao permanece
de causa desconhecida mesmo aps o estudo gentico (48,6%).
Os projetos em andamento no LGH focalizam a aplicao de novas tecnologias
de anlise genmica, em especial o chamado sequenciamento de nova gerao,
empregado na identificao em larga escala de alteraes genticas. Foi desenvolvido
e padronizado um painel de nova gerao referente anlise simultnea de 100 ge-
nes de surdez. A metodologia j foi aplicada a amostras de 92 pacientes selecionados
da casustica, vrios dos quais j receberam laudo com concluses, acompanhado do
aconselhamento gentico correspondente. Isso mostra claramente que os pacientes
do LGH podem se beneficiar dos testes genticos mais modernos, disponveis em
poucos centros do pas, gratuitamente ou a baixo custo, o que constitui uma impor-
tante atividade de extenso.
Na convivncia com os pacientes surdos e seus familiares, comum deparar-se
com as dificuldades dessa comunidade em relao aos servios de sade. Os pacien-
tes da grande So Paulo so com frequncia encaminhados para atendimento em
timos centros de referncia, os quais viabilizam a obteno de prteses e cirurgias
de implante coclear, com acompanhamento fonoaudiolgico, por meio do SUS.
Essa no , infelizmente, a realidade dos que vivem distantes dos grandes centros,
para os quais o sacrifcio da mobilidade e do custo de transportes aos servios de
sade enorme, o que impede atendimento adequado. Finalmente, a percepo do
risco gentico de deficincia auditiva muito variada entre as famlias. Enquanto
que para algumas o risco de repetio da deficincia auditiva fator a se considerar
em decises reprodutivas, para outras a percepo a de que a surdez no deve ser
vista como deficincia e, portanto, no significa de fato um risco.

Agradecimentos
Todas as pesquisas relatadas no texto foram financiadas por meio dos projetos
CEPID (FAPESP) do Centro de Estudos do Genoma Humano ou por outros tipos
de auxlios da FAPESP, CNPq e CAPES (bolsas de auxlio pesquisa e bolsas de
iniciao cientfica e de ps-graduao de estudantes).

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dissertao de mestrado.

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280
conhecimentos sobre acessibilidade
em sistemas computacionais
interativos
Challenges and advances on accessibility of
interactive computing systems

Renata Pontin de Mattos Fortes


Andr de Lima Salgado
Caio Augusto Sabino Correa
Fernando Henrique Carvalho Silva
Helena do Amparo Teixeira Aravechia
Loys Henrique Sacomano Gibertoni

281
Resumo
Acessibilidade em sistemas computacionais ressalta a importncia de desenvolver tec-
nologias para pblicos diversos a fim de diminuir barreiras e promover incluso. O
desenvolvimento de tecnologias acessveis ainda pouco conduzido por parte da inds-
tria de software, e a falta de conscientizao sobre a importncia da acessibilidade em
sistemas computacionais interativos presente no apenas em empresas, mas tambm
no mbito de ensino. Este trabalho apresenta experincias e resultados de pesquisas e
projetos diversas conduzidas pelo grupo de pesquisa dos autores sobre acessibilidade em
sistemas computacionais interativos. Esto destacados trabalhos de pesquisa, ensino e
extenso. Em trabalhos de pesquisa, mostramos resultados de estudos sobre desenvol-
vimento de mtodos e tcnicas de avaliao de acessibilidade em sistemas web interati-
vos, especialmente mtodos de reviso de guidelines, avaliao heurstica e avaliao de
acessibilidade em RIA (Aplicaes de Internet Ricas). Em trabalhos de ensino, apresen-
tamos o desenvolvimento de pesquisa sobre acessibilidade em contedo didtico. Por
fim, sobre trabalhos de extenso, apresentamos experincia na conduo de curso para
idosos (pblico crescente em mbito internacional) no uso de smartphones e tablets,
considerando a importncia do levantamento de requisitos de acessibilidade a partir do
contato com as dificuldades dos alunos durante o curso. Trabalhos futuros ainda so
necessrios para aprimoramento e validao dos mtodos desenvolvidos, assim como
ampliao do escopo de tecnologias estudadas.
Palavras-chave: Acessibilidade - Sistemas web interativos - Avaliao de acessibilidade.

Abstract
Accessibility on computing systems reinforces the importance of developing technologies for
diverse users in order to mitigate barriers and promote inclusion. Development of accessible
technologies is still under not widely conducted by sectors of software industry, and the lack
of awareness on importance of accessibility of interactive computing systems is on both en-
terprises and educational areas. This paper presented experiences and results from researches
and projects conducted by the research group of the authors on accessibility of interactive
computing systems. At this point, we highlighted works on research, teaching and extension.
On research studies, we showed results on development of techniques for evaluating accessibi-
lity on interactive web systems, especially methods as guidelines review, heuristic evaluation
and accessibility evaluation on RIA (Rich Internet Application). On studies about teaching,
we showed about ongoing research on accessibility of educational content. Finally, on studies
about extension, we showed our experience conducting an extension course for elderly people
(a crescent population worldwide) on using new technologies of smartphones and tablets,
highlighting the importance of requirements gathering regarding difficulties of this public
during classes. Future works are still needed for enhancement and validation of methods
developed, as well as increasing the scope of studied technologies.
Keywords: Accessibility - Interactive web systems - Accessibility evaluation.

282
1. Introduo
Padres internacionais sobre qualidade de software e ergonomia definem acessi-
bilidade em termos semelhantes usabilidade, referindo-se ao grau em que um sis-
tema computacional pode ser usado em eficcia, eficincia e satisfao por usurios
especficos (com caractersticas amplas) em contextos de uso especficos (ISO/IEC
25066, ISO/IEC 9241). Em uma definio focada em sistemas web, e abrangente
em termos de literatura consultada, Petrie et al. (2015, p. 3) descreveram acessibili-
dade conforme trecho a seguir:
[...] todas as pessoas, particularmente pessoas com deficincia e
pessoas idosas, podem usar websites em uma variedade de con-
textos de uso, incluindo tecnologias populares (tendncias) e
tecnologias assistivas; para alcanar isto, websites precisam ser
projetados e desenvolvidos para suportar usabilidade nestes con-
textos.

A partir dessa definio, possvel destacar a particularidade de duas principais


vertentes em termos de pblico para acessibilidade em tecnologias web: pessoas com
deficincia e pessoas idosas. preciso compreender os elementos do processo de
interao humano-computador a fim de compreender as possibilidades de pessoas
com caractersticas diversas durante a interao com sistemas web. O modelo de
engenharia cognitiva apresentado por Norman (2013) popular na rea e apresenta
o processo de interao com nfase na gama de aes que usurios executam usando
interfaces e nas possibilidades de percepo da mudana de estado (feedback) de tais
interfaces. Assim, sistemas web acessveis precisam possibilitar que os usurios exe-
cutem aes diversas e percebam a interface conforme suas caractersticas.
Infelizmente, a acessibilidade ainda tema pouco abordado no mercado, tam-
pouco aparece ensinado nas disciplinas da grade curricular de Cursos de Compu-
tao, os quais visam formao para construo de recursos tecnolgicos muito va-
riados, dentre os quais, os sistemas computacionais interativos. Observa-se assim,
que prticas inadequadas durante o desenvolvimento de sistemas interativos web
acarretaram a necessidade de se reforar a incluso de diferentes pblicos no uso
de tecnologias populares no mercado (PAREDES et al., 2015; SALGADO et al.,
2016).
Neste contexto, o objetivo deste artigo divulgar atividades de pesquisa, ensino
e extenso realizadas pelo grupo de pesquisa dos autores sobre os desafios e avanos
relacionados acessibilidade em sistemas web interativos.
Na prxima seo resumido o conjunto de trabalhos acadmicos realizados
previamente, e so apresentadas suas principais contribuies. Em seguida, so apre-
sentados os projetos que envolvem a participao de alunos de graduao, no m-
bito do Programa Unificado de Bolsas de Estudos da USP, atualmente vigentes, nas
vertentes de pesquisa, ensino e extenso. Vale destacar nossa participao nas verses

283
do Prmio Nacional de Acessibilidade na Web (Todos@Web) da W3C do Brasil,
anualmente, em que foram classificados os nossos softwares: AccessibilityUtil (em
2012), AWMo e aria-checkas (em 2013) e Facilitas Player (em 2014).

2. Evoluo dos trabalhos sobre acessibilidade: conhecendo as


reais necessidades e propostas de solues
Um dos motivos iniciais para o conjunto de pesquisas sobre acessibilidade, sob
a superviso da professora autora, ocorreu durante os estudos e trabalhos relativos
ao desenvolvimento de projetos de software livre (Open Source Systems), os quais
primam pela escrita clara de cdigo-fonte, uma vez que deve ficar disponvel e fa-
cilitar para futuras contribuies de desenvolvedores interessados. Desse modo, o
design rationale deveria ser registrado de modo mais transparente possvel. Essa
transparncia, por sua vez, remetia ao conceito de acessibilidade, e a partir de ento,
as pesquisas iniciaram em 2006, com a orientao de mestrado de Freire (2008).
At o presente momento, foram orientadas seis pesquisas em nvel de mestrado e
cinco de doutorado, alm de iniciaes cientficas e trabalhos de concluso de curso.
Freire (2008) realizou um levantamento sobre a percepo de acessibilidade e
uso de tcnicas para desenvolvimento de sistemas Web considerando acessibilidade,
com pessoas envolvidas em projetos de desenvolvimento Web no Brasil de diferen-
tes reas de atuao. O levantamento realizado contou com a participao de 613
participantes de todo o Brasil. Os resultados indicaram que no Brasil a percepo da
acessibilidade por pessoas que desenvolvem sistemas Web ainda era bastante limi-
tada. Concluiu-se que mais do que promover o treinamento das pessoas envolvidas
em projetos sobre questes tcnicas, necessrio promover maior conscientizao
sobre a acessibilidade e sobre os problemas que pessoas com diferentes restries e
habilidades enfrentam ao utilizar a Web.
No mestrado de Watanabe (2010), o objeto de estudos foi o de pessoas que
privado do acesso aos contedos textuais da Web, os cidados com dificuldade de
leitura (analfabetos funcionais). A ampla utilizao de textos nas aplicaes pode di-
ficultar ou mesmo impedir as interaes desses indivduos com os sistemas. Assim,
foram desenvolvidos softwares de Tecnologia Assistiva atuando como facilitadores
de leitura e compreenso de websites. Com base em tcnicas de processamento de
lngua natural para maximizar a compreenso do contedo pelos usurios, os soft-
wares visavam promover adaptao automtica de contedos da Web para usurios
com baixo nvel de alfabetizao. Assim, foram identificados requisitos de acessibi-
lidade para usurios com baixo nvel de alfabetizao e desenvolvidas solues de
acessibilidade na camada de agentes de usurios.
No doutorado de Lara (2012), foram identificados mecanismos de usabilida-
de e acessibilidade que atendiam as dificuldades encontradas por grande parte dos
adultos mais velhos que buscam utilizar a Web, de modo que possam auxili-los a
284
superarem os declnios provenientes do envelhecimento e os incentivam a continuar
utilizando a Web como uma fonte de informao, comunicao e servios. Nesta
tese, os resultados mostraram que a utilizao de mecanismos de apoio interao
de adultos com mais idade com a Web promove tambm a melhoria da interao
das pessoas mais jovens. Finalmente, pde-se tambm identificar quais mecanismos
de apoio foram mais bem aceitos pelos adultos de meia-idade e idosos.
No mestrado de Santos (2012), foram estudados diferentes tipos de menus de
navegao em pginas Web, que disponibilizam as sub navegaes conforme a ne-
cessidade do usurio. Foi ento avaliado qual menu e suas propriedades apresenta-
ram melhores resultados em termos de tempo de uso do menu e o nmero de erros
cometidos para uma determinada tarefa, por usurios convidados a participar dos
testes. Concluiu-se que, menus com melhores contrastes e um tempo mediano de
resposta ao realizar a interao apresentaram melhores resultados quando usados
por adultos de meia idade.
Na tese de doutorado de Bittar (2013), foi proposta uma abordagem para apoio
efetivo a boas prticas para desenvolvimento Web, a partir da aproximao de di-
retrizes de acessibilidade ao ambiente das equipes de desenvolvimento. Para tanto,
foram definidas atividades separadas em 3 eixos de preocupaes: Treinamento em
Acessibilidade, Gerncia de Decises e Desenvolvimento e Ferramental. Foram ve-
rificados os benefcios da colaborao de experincias e treinamento da equipe de
desenvolvimento, e para tanto, foi desenvolvida a ferramenta AccessibilityUtil. Ob-
servou-se que, com a utilizao da abordagem, houve melhor apoio a boas prticas
de desenvolvimento em relao aplicao de requisitos de acessibilidade, o que
ocasiona em melhores resultados de qualidade para as aplicaes Web.
No doutorado de Watanabe (2014), o objetivo foi propor estratgias de avaliao
automtica dos requisitos de acessibilidade da especificao ARIA - Accessible Rich
Internet Applications. Para avaliao automtica, foram desenvolvidas abordagens
com base em Testes de Aceitao e verificaes de caractersticas tecnolgicas das
aplicaes web, considerando especificamente o modelo de interao de usurios
com deficincia visual que utilizam leitores de tela. Cada uma das abordagens foi va-
lidada separadamente e os resultados apresentaram tendncias de que as estratgias
so capazes de avaliar corretamente o comportamento esperado de uma aplicao
rica de Internet acessvel, segundo as recomendaes ARIA para usurios cegos. Os
resultados obtidos a partir das abordagens propostas nesta tese contriburam para o
processo de Engenharia Web de aplicaes ricas de Internet acessveis.
No mestrado de Amaral (2014), foi proposto um apoio por meio de um Am-
biente para Anlise de Avaliaes de Acessibilidade e Usabilidade na Web (A4U). A
partir do estudo de caso realizado, pde-se validar o ambiente A4U desenvolvido, o
qual inclui relatrios de avaliaes semiautomticas, para que o desenvolvedor possa
interpret-los e prosseguir com a avaliao manual de acessibilidade e usabilidade.

285
No mbito do apoio desenvolvido, foram considerados os avanos em acessibilida-
de, usabilidade, a correlao entre os dois conceitos. Esta pesquisa contribuiu para
a consolidao das questes de acessibilidade e usabilidade, a partir do desenvolvi-
mento do A4U, que viabilizou avaliao humana de acessibilidade e usabilidade,
e a insero de resultados de avaliaes gerados por ferramentas semiautomticas,
conduzindo o avaliador a produzir melhorias em ambas as frentes.
No mestrado de Grillo (2014), foi desenvolvida uma tcnica textual para repre-
sentao e interao com diagramas que possibilita que pessoas com deficincia vi-
sual sejam capazes de colaborar em projetos de software, tanto utilizando uma abor-
dagem de desenvolvimento orientado a modelos, quanto em uma abordagem de
desenvolvimento tradicional. Para atingir o objetivo proposto foi desenvolvido um
prottipo de uma ferramenta Web, a AWMo (l-se letra a letra: A-W-M-O), a partir
da qual a edio de modelos pode ser realizada por meio de duas vises equivalentes:
uma viso grfica, na qual o engenheiro de software poder inserir novos elementos
no diagrama, posicion-los e definir suas propriedades de modo visual; e uma viso
textual, na qual o engenheiro de software pode inserir novos elementos, proprie-
dades e relacion-los utilizando uma gramtica textual. Os resultados do estudo de
caso realizado para validar a ferramenta AWMo sugerem que ela uma opo vivel
para facilitar o acesso a modelos de software por pessoas com deficincia visual, aju-
dando a promover a colaborao e comunicao efetiva e de maneira independente
entre usurios com e sem viso para atividades de modelagem de software.
No doutorado de Dias (2014), foi proposto um processo de desenvolvimento
de software que possui fases gerais bem definidas para a insero de requisitos de
acessibilidade e usabilidade no desenvolvimento de sistemas web, garantindo o seu
uso pela maioria das pessoas e facilitando seus meios de acesso. Considerando-se a
dificuldade prtica de avaliar diretamente o processo, foram realizados um experi-
mento controlado e um estudo de viabilidade comparando o sistema acadmico
desenvolvido com outro sistema de mesmo propsito e funcionalidades, mas desen-
volvido de maneira ad-hoc. Por meio das avaliaes realizadas nos dois sistemas, in-
diretamente avaliou-se o processo formalizado e foram encontrados fortes indcios
sobre a efetividade do processo proposto.
O mestrado de Antonelli (2015) abordou o problema de adaptao de contedo
Web para dispositivos mveis, com foco nos menus, fornecendo uma soluo per-
sonalizada de acordo com as preferncias do usurio, a fim de que as barreiras de
interao fossem reduzidas ou eliminadas. Inicialmente estudou-se os diferentes pa-
dres de menus, bem como as diretrizes de acessibilidade e usabilidade para criao
de menus acessveis. A partir desses estudos, foi desenvolvido um metamodelo com
os detalhes tcnicos sobre a acessibilidade e usabilidade de menus, que fosse passvel
de transformao automtica para uma instncia de menu acessvel. Desse modo,
foi desenvolvido o mecanismo de adaptao, que gera automaticamente os menus

286
acessveis e adaptados para dispositivos mveis.
A tese de Geraldo (2016) teve o objetivo de minimizar problemas enfrentados
por usurios cegos ao navegar na Web. Foi proposta uma abordagem que extrai
automaticamente o conhecimento de navegao implcito na apresentao visual de
uma pgina Web e altera o design dessa navegao para uma maneira otimizada a
esses usurios. Foi desenvolvido um classificador baseado no mtodo Nave Bayes,
considerando-se trs caractersticas comumente encontradas nos padres de design
de menus de navegao, com intuito de classificar automaticamente os links conti-
dos nas pginas em diferentes classes, referentes s estruturas de navegao.

avaliao inclusiva
Um dos mtodos tradicionais mais utilizados para a avaliao de usabilidade a
Avaliao Heurstica (AH). O mtodo de AH reconhecido como simples, rpido,
fcil de aprender e mais econmico quando comparado aos demais mtodos de
avaliao de usabilidade. Entretanto, a qualidade dos resultados deste mtodo
subjetiva e relacionada experincia dos avaliadores que o conduzem (HERTZUM;
JACOBSEN, 2001; SALGADO; FORTES, 2016).
Segundo Salgado e Fortes (2016), poucos estudos tm explorado caminhos para
adaptar o mtodo de AH visando o aumento da qualidade do resultado de avalia-
es conduzidas por avaliadores novatos, com pouca experincia em reas relacio-
nadas a usabilidade.
Este projeto, na vertente de pesquisa, visa contribuir com o avano de estudos
que explorem o uso de AH para melhoramento da qualidade dos resultados vindos
da participao de avaliadores novatos. Para tanto, este projeto est baseado em
pesquisas que apontam para a relao entre tradicionais heursticas de usabilidade,
desenvolvidas por Nielsen e colegas (NIELSEN 1994), e os princpios de acessibi-
lidade da WCAG 2.0: perceptvel, opervel, compreensvel e robusto (CASARE et al.,
2016; MORENO et al., 2009; DIAS, 2014). Nossa hiptese principal de que,
dividindo o conjunto das 10 heursticas de Nielsen a partir de relaes das mesmas
com os princpios de acessibilidade da WCAG 2.0, segundo identificado na litera-
tura, cada avaliador novato ter menos heursticas para aplicar durante a inspeo
o que deve facilitar a execuo da AH e, possivelmente, melhorar a qualidade dos
resultados obtidos.
A partir da literatura consultada, distribumos as heursticas de usabilidade de
Nielsen entre os quatro princpios de acessibilidade da WCAG 2.0 (pelo menos
duas referncias deveriam citar a relao entre princpio e heurstica para que a
mesma fosse considerada). Visto que a reviso de literatura identificou apenas trs
trabalhos que mostrem tal relao, a diviso das heursticas por princpios ficou
como se segue:
287
Princpio 1 (Perceptvel): heursticas 1, 2, 3 e 8.
Princpio 2 (Opervel): heursticas 1, 2, 3, 4, 5, 6 e 7.
Princpio 3 (Compreensvel): heursticas 2, 3, 4, 5, 6, 9 e 10.
Princpio 4 (Robusto): por no atingir o mnimo de duas referncias rela-
cionando-as, consideramos os dois critrios de sucesso da diretriz.
Para uma Avaliao Heurstica Inclusiva, um avaliador analisa cada princpio,
o qual considerar apenas as heursticas relacionadas quele princpio durante a
inspeo. Avaliaes preliminares, com dois grupos de quatro avaliadores novatos
inspecionando o website Portal Sade, mostraram que os avaliadores tiveram faci-
lidade na compreenso do novo mtodo. Entretanto, trabalhos futuros ainda so
necessrios a fim de compreender a validade das hipteses listadas e, tambm, a
validade do mtodo proposto.

4. Acessibilidade de contedos digitais em ambientes de ensino


online
O desenvolvimento de novas tecnologias possibilitou o avano da ubiquidade
da computao, na qual destaca-se a presena importante em ambientes de ensino
(KUMAR; OWSTON, 2016). Segundo Rockinson-Szapkiw et al. (2013), o desen-
volvimento de livros eletrnicos possibilitou a implementao de funcionalidades
que promovem a acessibilidade dos contedos apresentados em tais livros. Entre-
tanto, segundo Kumar e Owston (2016), ainda necessria a realizao de estudos
que promovam e concretizem o avano da acessibilidade em ambientes digitais de
aprendizagem. Especificamente, Fenlon et al. (2016) destaca a necessidade do avan-
o no desenvolvimento de tecnologias que possibilitem a acessibilidade de conte-
dos e materiais utilizados para o ensino.
O projeto Acessibilidade de contedos digitais em ambientes de ensino online,
na vertente de Ensino, visa o desenvolvimento de contedos educacionais acessveis,
sejam ambientes online de aprendizagem ou contedos de materiais didticos, como
livros eletrnicos. Em 2015, outro projeto na vertente de Ensino, intitulado Mate-
rial didtico acessvel na Web o que preciso saber? resultou no envolvimento de
mais alunos de graduao, que elaboraram um material didtico sobre como tornar
documentos digitais acessveis.
Assim, espera-se que este projeto auxilie no aumento e popularizao da pro-
duo de documentos acessveis por organizaes educacionais proporcionando a
educao inclusiva a diversos pblicos. Alm disso, divulgar o uso de ferramentas
de Tecnologia Assistiva, como leitores de tela. Tambm espera-se que este projeto
promova a conscientizao de alunos e profissionais do ensino para empenho na
adoo de contedos digitais acessveis.

288
5. Smartphones e Tablets para idosos: ensino visando a incluso
digital
O projeto de extenso Smartphones e Tablets para idosos visa disseminar inova-
es tecnolgicas para uso por idosos, a partir de um curso de extenso ministrado
por docentes, alunos de ps-graduao e alunos de graduao. O principal proble-
ma abordado por este projeto a excluso social-tecnolgica causada pelas barreiras
de uso e falta de acessibilidade em tecnologias mveis para o pblico idoso. A ne-
cessidade de incluso de diversos pblicos, em especial o pblico idoso, ao uso de
novas tecnologias foi discutida pela docente responsvel pelos projetos em pesquisas
anteriores (PAREDES et al., 2015; SIENA et al., 2015; RODRIGUES; FORTES,
2016; LARA et al., 2015). Segundo Rodrigues e Fortes (2016), mesmo aplicaes
relacionadas ao ensino para a terceira idade (como o site da Universidade Aberta da
Terceira Idade - UATI) ainda apresentam barreiras ao uso pelo pblico idoso.
O objetivo deste projeto abordar o problema da pouca incluso de usurios
idosos no contexto de tecnologias mveis a partir de duas vertentes: aprendizagem
e levantamento de requisitos. A vertente aprendizagem est fundamentada nos
princpios de design de Dix et al. (2004). Em especial, este projeto busca aumentar
o nvel de familiaridade - um dos princpios de design de Dix et al. (2004) que com-
pem a categoria aprendizagem - dos usurios com tecnologias mveis. A vertente
levantamento de requisitos visa identificar e compreender requisitos que auxiliam
na melhoria da qualidade e ergonomia de aplicaes mveis, em termos de usabi-
lidade e acessibilidade. Neste sentido, os requisitos levantados em sala de aula so
fomentos para desenvolvimento de novas tecnologias que visam a incluso digital
do pblico idoso, como o aplicativo Florch (SIENA et al., 2015).

6. Concluses
Este artigo apresentou projetos de pesquisa, ensino e extenso realizados pelo
grupo de pesquisa dos autores sobre acessibilidade em sistemas web interativos,
voltados para todos os pblicos (pessoas com e sem deficincias), destacando a par-
ticipao de alunos de cursos de graduao durante a conduo de tais pesquisas.
As pesquisas conduzidas pelo grupo reforaram a necessidade de conscientiza-
o de profissionais da rea de computao quanto usabilidade, assim como a
possibilidade de explorar novos caminhos para o desenvolvimento de tecnologias
acessveis, destacando-se mtodos de avaliao de acessibilidade.

Agradecimentos
Agradecemos a todos os participantes das prticas de avaliao heurstica reali-
zada, e tambm aos alunos do curso Smartphones e Tablets para idosos. O projeto
Heursticas para Acessibilidade: explorando sinergia para uma Avaliao Inclusiva
foi originado a partir dos estudos conduzidos pelo projeto de mestrado processo n
289
2015/09493-5, Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo (FAPESP).

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293
de Medicina da Universidade de So
Paulo (FMUSP)
Hearing impairment at the School of Medicine of the
University of So Paulo (FMUSP)

Ricardo Ferreira Bento

295
Resumo
A privao auditiva sensorial impacta a qualidade de vida de indivduos e de suas fam-
lias nos mbitos biolgico e psicosocial. A perda auditiva bilateral moderada a severa
ocorre, principalmente, em pases em desenvolvimento e acomete 278 milhes de pes-
soas em todo o mundo (WHO, 2005). A prevalncia da perda auditiva encontrada na
pesquisa de base populacional realizada de 6,7% (5% moderada; 1,2% severa; 0,4%
surdez profunda) (BARAKY, BENTO 2010). Com vistas a melhorar o tratamento e
a reabilitao desse grupo de pessoas, o Grupo de Pesquisa em Otologia da Faculda-
de de Medicina da USP, liderado por esse autor comeou a desenvenvolver trabalhos
experimentais e clnicos nessa rea em 1988. O objetivo desse artigo apresentar 28
anos de pesquisas e desenvolvimento nessa rea na Faculdade de Medicina da USP e a
contribuio cientfica e tecnolgica para a reabilitao da surdez do Grupo. Foram pa-
tentedos seis produtos: Implante coclear, Mtodo de transmisso de sinais de impulsos
auditivos atravs de infravermelho, um audiometro automtico a distncia, aparelho
auditivo de configurao genrica, video teste para triagem auditiva, adaptao de pro-
teses auditivas a distncia por telemedicina e um retrovirus para regenerao de epitlio
coclear com clulas tronco. Foram desenvolvidos mtodos de preveno, diagnstico
e tratamento atualmente em uso pela populao no Brasil e no Mundo cumprindo o
objetivo da USP no ensino, pesquisa e prestao de servios comunidade.
Palavras-chave: Surdez - Reabilitao auditiva - Deficincia auditiva.

Abstract
Sensory auditory deprivation impacts the quality of life of individuals and their families in
the biological and psychosocial areas. Moderate to severe bilateral hearing loss occurs mainly
in developing countries and affects 278 million people worldwide (WHO, 2005). The pre-
valence of hearing loss found in the population-based survey was 6.7% (5% moderate,
1.2% severe, 0.4% profound deafness) (BARAKY, BENTO 2010). In order to improve
the treatment and rehabilitation of this group of people, the Otology Research Group of the
Faculty of Medicine of the University of So Paulo, led by this author began to develop ex-
perimental and clinical studies in this area in 1988. The purpose of this article is to present
28 Years of research and development in this area at the Faculty of Medicine of USP and the
scientific and technological contribution to the rehabilitation of the deafness of the Group.
Six products were produced: Cochlear implant, Infrared auditory signal transmission me-
thod, an automatic distance audiometer, a generic set of hearing aids, video for hearing
screening, adaptation of a hearing aid using telemedicine, and a retrovirus for regeneration
of cochlear epithelium with stem cells. Methods of prevention, diagnosis and treatment cur-
rently in use by the population in Brazil and in the world have been developed, fulfilling the
purpose of USP in teaching, research and service delivery to the community.
Keywords: Deafness - Auditory rehabilitation - Auditory deficiency.

296
Introduo
A privao auditiva sensorial impacta a qualidade de vida de indivduos e de suas
famlias nos mbitos biolgico e psicosocial. A perda auditiva bilateral moderada a
severa ocorre, principalmente, em pases em desenvolvimento e acomete 278 mi-
lhes de pessoas em todo o mundo (WHO, 2005).
No Brasil, pelo censo demogrfico realizado em 2010 pelo Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatstica (IBGE), constatou-se que a ocorrncia desta deficincia audi-
tiva em 14,5% da populao. Destes, 3,4% declararam incapacidade, com alguma
ou grande dificuldade de ouvir (IBGE, 2000) sendo a segunda causa mais citada.
O Estado de So Paulo apresentou a menor prevalncia de pessoas com deficincia
(11,35%) e o estado da Paraba, a maior (18,75%).
A prevalncia da perda auditiva encontrada na pesquisa de base populacional
realizada em 2009 em Juiz de Fora, Minas Gerais, Brasil, utilizando os protocolos da
OMS, foi de 6,7% (5% moderada; 1,2% severa; 0,4% surdez profunda) (BARAKY;
BENTO, 2010).
A surdez profunda ou severa a doena congnita de maior prevalncia nos
recns natos afetando aproximadamente 1% dos nascidos detectado nas triagens
auditivas neonatais que se tornaram obrigatrias no Brasil desde 2008.

Apresentao dos Projetos


Com vistas a melhorar o tratamento e a reabilitao desse grupo de pessoas, o
Grupo de Pesquisa em Otologia da Faculdade de Medicina da USP, liderado por
esse autor comeou a desenvenvolver trabalhos experimentais e clnicos nessa rea
em 1989 quando foi escolhido para o desenvolvimento de implante coclear no
Programa BID (Banco Interamericano de Desenvolvimento)/USP aprovado pela
Reitoria da USP para capacitao de pessoal no projeto Implante Coclear.
Desse programa resultaram vrios trabalhos publicados e do desenvolvimen-
to patenteado de um aparelho de implante coclear desenvolvido nos laboratrios
de Bioengenharia do Instituto do Corao (INCOR) do Hospital das Clnicas da
FMUSP. Cabe ressaltar que somente nos Estados Unidos, Frana, Austria e Austra-
lia foram desenvolvidos aparelhos de Implante Coclear, o chamado ouvido bi-
nico. O implante coclear FMUSP-1: apresentao de um programa brasileiro e
seus resultados preliminares. (BENTO et al., 1994). E o desenvolvimento de uma
patente de um novo meio de transmisses de dados ao implante implantado cirur-
gicamente. (LEINER; BENTO, 1992).
De 1998 a 2002 a Disciplina de Otorrinolaringologia da FMUSP, liderou um
programa nacional de Deteco e combate Surdez em estudantes de escolas p-
blicas de todo pas chamado Ouvir bem, o Programa dos Ministrios da Educao
e da Sade e do Trabalho, iniciou-se com a I Campanha Nacional de Preveno
Surdez, em 1997.
297
Com o objetivo de educar e conscientizar a populao brasileira para os proble-
mas da surdez visando a sua preveno.
A Campanha para atingir seus objetivos utilizou-se de postos instalados em lo-
cais de grande circulao como praas pblicas, shopping centers, postos de sade,
universidades, faculdades, hospitais, rodovirias, aeroportos entre outros. Estes pos-
tos contaram com programao visual de banners, bandeirolas e cartazes. Nestes
postos, havia grande material de informao ao publico que por l passava, bem
como exames audiomtricos gratuitos.
Participaram da Campanha 25 Estados e 143 municpios sendo 25 capitais.
Foram montados 406 postos sendo 314 de triagem audiomtrica e 92 de divul-
gao. A Campanha teve amplo apoio da mdia e resultou atravs de indicao do
Deputado Federal Dr. Joo Mello Neto, o Ministro da Sade, Dr. Carlos Cesar de
Albuquerque assinou a portaria no. 1661 de 7 de novembro de 1997, que institui o
dia 10 de novembro de cada ano como o DIA NACIONAL DE PREVENO E
COMBATE SURDEZ no calendrio oficial do Governo Federal.
O Ministro da Saude determinou tambm que seriam executadas no ano de
1998 as seguintes aes:
a. A extenso da vacinao isolada e obrigatria contra rubola (principal cau-
sa de surdez congnita no Brasil naquela poa e que hoje se encontra erradicada
aps a vacinao) em todo territrio nacional, compeendendo crianas de 1 a
11 anos nas campanhas de vacinao e todas as mulheres no ps-parto imedia-
to.
b. A formao de Comisso Tcnica especfica vinculada Secretaria da Vigi-
lncia Sanitria, para estudo detalhado e reviso legislativa da comercializao
de drogas ototxicas.
c. Orientaes e instrues s Secretarias de Sade Estaduais para vacinao
infantil contra Hemophilus em todas as crianas, e planificao para que a mes-
ma seja instituida em campanha nacional.
d. Continuidade e finalizao da normatizao da distribuio das prteses
auditivas e dos Implantes cocleares pelo S.U.S.
Reconhecimento da Campanha pela Organizao Mundial da Sade (OMS)
que nos solicitou dados e informaes obtidos para envio ao Programa de Preveno
da Surdez e Perda Auditiva (Programme for the Prevention of Deafness and Hearing
Impairment) em sua reunio de 3 de fevereiro de 1998. 84.678 pessoas comparece-
ram aos postos da Campanha em todo Brasil. Importantes dados estatsticos foram
publicados a partir destes indivduos examinados.
A partir do resultado da campanha o Governo Federal resolveu realizar um pro-
grama oficial chamado Quem Ouve Bem Aprende Melhor, realizada em conjunto
com os Ministrios da Educao e da Sade.
298
A Campanha realizou triagem auditiva em 2.850.000 crianas de 38.000 escolas
pblicas de cidades acima de 50.000 habitantes em todo o Brasil. 480 municpios
participaram da campanha. Esta triagem foi realizada por meio de um video-teste
desenvolvido pelo Comit da Campanha e aplicado pelas professoras na sala de
aula. Alm disso, farto material sobre preveno de problemas auditivos era dis-
tribudo aos alunos, professores e pais. Os alunos que no passavam no teste eram
encaminhados a mdicos otorrinolaringologistas credenciados que examinavam a
criana e confirmavam o diagnstico. 285.000 crianas foram examinadas. Tratou-
se at ento da maior campanha de audio j realizada em todo o mundo em uma
s ao.
Para essa triagem foram criados testes auditivos que os professores aplicaram nas
escolas.
Nesse perodo foi criada a Liga de Preveno Surdez na Faculdade de Medicina
da USP para estimular os alunos de medicina de fonoaudiologia em preveno da
deficincia, que funciona at hoje.
Em 1995 foi criado o Reouvir (www.reouvir.org.br) servio de adaptao de pr-
teses auditivas atravs do SUS e mensalmente so dispensadas gratuitamente cerca
de 300 aparelhos auditivos.
Em 2006 com apoio da FAPESP foi desenvolvido o primeiro aparelho de au-
dio genrico, que foi patenteado e repassado iniciativa privada para fabricao
e comercializao a um custo barato, direcionado para o Sistema nico de Sade,
levando uma soluo para economia de mais de 100 milhes de reais ao sistema e
implantao de tecnologia nacional (at ento todos os aparelhos usados no Brasil
eram importados) gerando igualmente capacitao de RH e empregos no Pas.
H dez anos foi criado o Laboratrio de Biologia Molecular da Otorrinolaringo-
logia onde pesquisas de regenerao das clulas cocleares, atravs da terapia gnica
e clulas tronco, so realizadas. Esse laboratrio, bem como o Grupo, faz parte da
Rede Nacional de Terapia Celular (RNTC).
Atualmente o Grupo de Surdez do Hospital das Clnicas da FMUSP lder
mundial no tratamento da surdez severa e profunda, realizando 140 cirurgias de
implante coclear por ano para a reabilitao de crianas e adultos surdos.

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306
28. Sinais de sofrimento psquico em

Signs of psychic suffering in babies and autism:

extension

Rogrio Lerner

307
Resumo
Este trabalho apresenta algumas iniciativas voltadas ateno a aspectos psquicos vi-
vidos na primeira infncia com destaque para o autismo. Mais especificamente, sero
apresentadas pesquisas (de orientao psicanaltica aplicada a estudos com desenho me-
todolgico epidemiolgico), iniciativas de extenso universitria e aes docentes que
tiveram por objetivo construir e disseminar conhecimento acerca de: Deteco de sinais
iniciais de sofrimento em bebs de zero a dezoito meses no vnculo com seus pais prin-
cipalmente no mbito de servios pblicos; Interveno para promover, no contexto
de servios pblicos, melhora das condies de desenvolvimento de aspectos psquicos
vividos na primeira infncia; Educao permanente de profissionais (principalmente
do setor pblico) de reas que envolvem a primeira infncia, como educao, sade e
assistncia social, a fim de detectarem e intervirem para a melhora das condies acima
mencionadas. Ser discutida a concepo de universidade pblica brasileira que norteia
o encadeamento do que ser apresentado, que defende que o papel democratizador da
universidade pblica brasileira se cumpre na medida em que ela garante as condies de
acesso e de excelncia concernentes a trs pontos: formao de profissionais altamente
qualificados para o trabalho, dentre os quais se inserem pesquisadores; articulao entre
assistncia, produo de conhecimento e crtica; produo de conhecimento por meio
da cincia e da crtica e sua divulgao, que pode acontecer por meio de cursos e even-
tos, ampliando seu alcance e perenidade na forma de publicaes.
Palavras-chave: Universidade pblica Autismo - Primeira infncia Psicanlise.

Abstract
This work presents some initiatives which aim for the attention to psychic aspects of early
infancy, highlighting autism. More specifically, we will present researches (psychoanalytically
oriented, designed with an epidemiological methodology), initiatives of university extension
and teaching actions which had the objective of building and disseminating knowledge on:
Detection of early signs of suffering in babies from zero to eighteen months of age within the
bond with their parents mainly at public service; Interventions to improve, at public services
mainly, the quality of developmental conditions of psychic aspects of early infancy; Conti-
nuous education of public servants of areas associated to early infancy like education, health
and social assistance, for being able to detect and intervene for the enhancement mentioned
above. We will discuss a conception of Brazilian public university which orients the articula-
tion presented, defending that the democratizating role of Brazilian public university is ful-
filled as it guarantees the conditions of access and of excellence concerning the three points:
providing society with professionals highly qualified for work, including researchers; articu-
lation among assistance, knowledge production and critical thinking; knowledge produc-
tion by means of science and critical thinking and its dissemination, which might happen
through courses, disciplines and events, increasing its range and perenniality as publication.
Keywords: Public university Autism - Early infancy Psychoanalysis.

308 Sinais de sofrimento psquico em bebs e autismo: foco do trabalho de docncia, pesquisa e extenso
Este trabalho apresenta algumas iniciativas voltadas ateno a aspectos psqui-
cos vividos na primeira infncia, com destaque para o autismo. Mais especificamen-
te, sero abordadas pesquisas, iniciativas de extenso universitria e aes docentes
que tiveram por objetivo construir e disseminar conhecimento acerca de:
1. Deteco de sinais iniciais de sofrimento em bebs de zero a dezoito meses
no vnculo com seus pais principalmente no mbito de servios pblicos;
2. Interveno para promover, no contexto de servios pblicos, melhora das
condies de desenvolvimento de aspectos psquicos vividos na primeira infn-
cia;
3. Educao permanente de profissionais (principalmente do setor pblico)
de reas que envolvem a primeira infncia, como educao, sade e assistncia
social, a fim de detectarem e intervirem para a melhora das condies acima
mencionadas;
4. Sensibilizar discentes de graduao e ps-graduao para a importncia do
assunto.
Inicialmente, ser apresentada a concepo de universidade pblica brasileira
que norteia o encadeamento do que ser apresentado.
Segundo Brito e Cunha (2009), se nos pases de colonizao ibrica a instalao
de universidades deu-se como estratgia de ocupao, no caso brasileiro a ausncia
de universidades respondeu estratgia de explorao e manuteno da dependn-
cia com relao metrpole. O ideal universitrio brasileiro forjou-se junto com
o pensamento republicano de emancipao de Portugal. A universidade no Brasil
seguiu os modelos das universidades constitudas na Europa e na Amrica do Norte
que se tornaram referncias mundiais na constituio das universidades que se espa-
lharam por vrios continentes.
Os modelos clssicos alemo ou humboldtiano, francs ou napolenico, ingls
e americano marcaram a histria das universidades no mundo. Ainda seguindo os
autores, o modelo francs de educao superior era caracterizado pela profissiona-
lizao e pela formao de carreiristas liberais. A pesquisa no estava no foco de
interesse deste modelo. A influncia alem decorre da crtica ao modelo anterior e
tem como foco a poltica do livre pensar, do fomento pesquisa e do envolvimento
da universidade na vida poltica do pas. O modelo norte-americano visa profissio-
nalizao voltada ao provimento das demandas do mercado, notadamente a partir
da segunda guerra mundial.
A dcada de 50 em diante assistiu ao empenho acadmico em prover o pas de
quadros qualificados para a industrializao, junto com a difuso de diversas uni-
versidades, notadamente federais (Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal do
Ensino Superior, 2012).

309
A sociedade pode ser entendida como um sistema complexo no qual pessoas se
engajam em grupos a fim de executarem objetivos especficos que se relacionam en-
tre si. Cada grupo capaz de cumprir um nmero limitado de objetivos. Distintos
objetivos so executados por distintos grupos ou aglomerados de grupos. No caso
brasileiro, o objetivo de construir conhecimento a partir de reflexo crtica e de pes-
quisas est majoritariamente ao cargo de universidades pblicas, cujos docentes so
tambm pesquisadores. para elas que se dirige a maior parte das verbas pblicas de
pesquisa. Poucas instituies distintas das universidades pblicas fazem pesquisa no
nosso pas. Assim, pesquisar uma misso social atribuda quase que exclusivamen-
te s universidades pblicas no Brasil. Isto no quer dizer que devam desatender os
outros dois aspectos do seu trip fundamental, a docncia e a extenso (LERNER,
2016). Entretanto, docncia e extenso podem ser feitos por universidades que no
fazem pesquisa, razo pela qual cabe s pblicas propor, diferencialmente, duas coi-
sas:
1. Assistncia articulada produo de conhecimento, superando a reinante
dicotomia existente atualmente nos equipamentos pblicos de sade. A assis-
tncia assim orientada pode aumentar sua qualidade por estar articulada a m-
todos de investigao, servindo como modelo para servios que no contam
com esta condio de maneira perene;
2. Formao de profissionais que tenham competncia e habilidade para pes-
quisar, dentre outras necessrias para a atuao no mercado de trabalho.
O papel democratizador da universidade pblica brasileira se cumpre na medi-
da em que ela garante as condies de acesso e de excelncia concernentes aos trs
pontos acima elencados: formao de profissionais altamente qualificados para o
trabalho, dentre os quais se inserem pesquisadores; articulao entre assistncia,
cincia e crtica; produo de conhecimento por meio da cincia e da crtica e sua
divulgao, que pode acontecer por meio de cursos e eventos, ampliando seu alcan-
ce e perenidade na forma de publicaes (LERNER, 2016).

Os bebs nascem com capacidades que os levam a se relacionar com as pessoas


que cuidam deles. A partir das interaes que vivem com seus cuidadores, eles se
desenvolvem transformando tais capacidades iniciais e tambm construindo novas
(LERNER et al., 2016).
Pesquisas tm demonstrado que o desenvolvimento neurolgico do embrio
afetado por diversas caractersticas da me, dentre as quais se destaca o nvel de stress
ao qual ela exposta durante a gestao (BUSS et al., 2013). Depois do nascimento
do beb, seu desenvolvimento tambm pode ser influenciado pelo clima emocional
da famlia. Pilowsky et al. (2006), por exemplo, mostraram que filhos de mulheres

310 Sinais de sofrimento psquico em bebs e autismo: foco do trabalho de docncia, pesquisa e extenso
com episdio de depresso apresentam chance aumentada de transtornos ansiosos
e de comportamentos disruptivos, em comparao com aqueles filhos de mes sem
tal condio.
Conti e Heckman (2010) apontaram que condies familiares e caractersticas
cognitivas, afetivas e de sade que se desenvolvem na infncia tm profundo im-
pacto para disparidades na sade das pessoas ao longo da vida, com consistentes
evidncias de manifestao aos 30 anos.
So preocupantes os nmeros na prevalncia dos distrbios do desenvolvimento
e dos transtornos mentais infantis em pases em desenvolvimento. Embora at 20%
desta populao sofra de um ou mais problemas mentais, a ateno dispensada
insuficiente tanto no que se refere ao diagnstico quanto no que se refere ao trata-
mento (OMS, 2001). No Brasil, estima-se que transtornos psiquitricos represen-
tam 20,3% do total de transtornos e doenas da populao (OMS, 2008).
A precocidade na deteco e interveno em sinais iniciais de problemas de de-
senvolvimento psquico fator relevante na qualidade e intensidade das respostas s
terapias (CHARMAN; BAIRD, 2002; DAWSON et al., 2010). Isto se explica por
meio da plasticidade da estrutura anatomofisiolgica cerebral nos primeiros anos de
vida, bem como pelo papel fundamental das experincias de vida de um beb para o
funcionamento das conexes neuronais. Portanto, os trs primeiros anos de vida das
crianas constituem momento sensvel e privilegiado para intervenes.
Todavia, estudos brasileiros tm deixado claro que a formao dos profissionais
voltados primeira infncia no pas ainda no suficiente para garantir que a iden-
tificao destes sinais e a interveno correspondente sejam feitas a tempo para que
seus efeitos se potencializem (OLIVEIRA et al., 2010). Uma consequncia disto a
idade tardia com que crianas com transtornos graves do desenvolvimento chegam
para tratamento (MANDELL et al., 2005).
Segundo a OMS, gastos governamentais com sade mental no Brasil so 2,38%
do total do oramento da rea de Sade. Gastos com hospitais so 32,29% do total
do oramento com sade mental (2011).
O que se depreende dos dados mencionados acima que fundamental para o
desenvolvimento do pas que se aumente a ateno primeira infncia. At porque
o retorno do investimento social muito maior quando ele incide sobre a primeira
infncia, decaindo ao longo do ciclo de vida das pessoas (HECKMAN, 2006).
No Brasil, est em debate o Projeto de Lei nmero 451 de 2011 do Senado
Federal, que visa a tornar obrigatria a avaliao, no Sistema nico de Sade, da
presena de sinais iniciais de sofrimento psquico em bebs, e foi promulgado o
Estatuto da Primeira Infncia Lei 13.257/16, que versa, entre outros assuntos,
sobre a qualificao profissional necessria para a deteco de tais sinais.
Em pesquisa realizada no perodo 1999-2008, com financiamento do Ministrio
da Sade, do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico e

311
da Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo (KUPFER, 2007), o
Grupo Nacional da Pesquisa Multicntrica1 desenvolveu, a partir da articulao da
teoria psicanaltica com a psicologia do desenvolvimento, da pediatria, da fonoau-
diologia e da nutrio, o instrumento composto por 31 Indicadores Clnicos de
Risco para o Desenvolvimento Infantil (IRDI) observveis nos primeiros 18 meses
de vida da criana.
O IRDI foi inicialmente empregado em consultas nas unidades bsicas e centros
de sade por pediatras que passaram por curso utilizando uma apostila de capaci-
tao (KUPFER, 2007). Em pesquisas posteriores (MORAIS, 2013; TOCCHIO,
2013), outros profissionais de sade da ateno bsica foram formados (enfermeiros
e agentes comunitrios de sade).
Os itens do IRDI mostram sinais de bom desenvolvimento. Quando o beb ou
os cuidadores (pais, parentes ou outros) no apresentam algum item, temos motivos
para ficar atentos. Isso pode ser um sinal inicial de problema de desenvolvimento
do beb.
O IRDI no especifica qual seria a eventual causa do problema cujo sinal inicial
foi detectado. A construo do instrumento decorreu de evidncias clnicas e expe-
rimentais de que o beb nasce com caractersticas que se expressam no vnculo com
seus pais, mas tambm sofre influncias deles que se expressam neste vnculo.
Anlises estatsticas apontaram que o IRDI possui uma capacidade maior de pre-
dizer, quando a criana chegar aos trs anos, problemas de desenvolvimento (menos
graves) do que a capacidade de predizer o risco psquico (mais graves). O instrumen-
to inespecfico para diagnstico. Um percentual de 19,6% (risco relativo = 1,88;
IC95% 0,95-3,72) das crianas consideradas casos (ou seja, tiveram dois ou mais
indicadores ausentes) durante a avaliao nos 18 meses de vida apresentaram risco
psquico aos 3 anos de idade e 70,3% (risco relativo = 1,75; IC95% 1,07-2,88) pro-
blemas de desenvolvimento, este ltimo com intervalo de confiana estatisticamen-
te significante. Entre todos os indicadores, quatro deles apresentaram capacidade de
predio de risco psquico, medido pelo risco relativo, estatisticamente significante:
os indicadores nmero 7 (RR= 3,46; IC95% 1,19 10,07), nmero 18 (RR= 2,93;
IC95% 1,49 5,73), nmero 22 (RR= 3,75; IC95% 1,37 10,28) e nmero 30
(RR= 4,19; IC95% 1,74 10,06). Os seguintes conjuntos de indicadores tiveram,
aps anlise estatstica fatorial, correlao significante para predizer risco psquico:
entre 0 e 4 meses, todos os cinco indicadores formam um fator s que significante
para predizer risco psquico; entre 4 e 8 meses, h um fator formado pelos indica-
dores 6,7,8,9 que significante para predizer risco psquico; entre 8 e 12 meses, h
um fator formado pelos indicadores 16 e 22 que significante para predizer risco
psquico; entre 12 e 18 meses, h um fator formado pelos indicadores 23, 24, 26 e
30 que significante para predizer risco psquico e tambm para predizer risco para
o desenvolvimento (LERNER; KUPFER, 2008; KUPFER et al., 2009, 2010).

312 Sinais de sofrimento psquico em bebs e autismo: foco do trabalho de docncia, pesquisa e extenso
As pesquisas que continuam sendo feitas com o IRDI contam com orientandos
de mestrado, doutorado e ps-doutorado. Elas tm uma orientao psicanaltica
aplicada a estudos com desenho metodolgico epidemiolgico. Muitos dos bol-
sistas de treinamento tcnico que nelas se envolvem acabam por engajar-se pos-
teriormente no mestrado. Dentre as pesquisas realizadas, podem ser destacadas as
seguintes que foram realizadas sob minha responsabilidade e coordenao:
1. Deteco precoce de riscos para transtornos do espectro de autismo com
indicadores clnicos de risco para o desenvolvimento infantil e interveno pre-
coce: capacitao de enfermeiros para o trabalho em unidades bsicas de sade.
(Financiada pela FAPESP e pela Fundao Maria Ceclia Souto Vidigal, pro-
cesso nmero 11/51013-0). A pesquisa teve como objetivo sistematizar a qua-
lificao de enfermeiros de unidades bsicas de sade e agentes do Programa de
Sade da Famlia para a deteco, nas consultas de rotina em tais unidades, de
riscos para transtornos do desenvolvimento com o IRDI; Avaliao da sensibi-
lidade do IRDI para deteco de risco para tais transtornos.

2. Vulnerabilidade de pais e irmos de crianas com Transtorno do espectro do


autismo: caracterizao do vnculo e avaliao de um modelo piloto de inter-
veno. (Financiada pela FAPESP, processo nmero 13/25332-6 e pela Inter-
national Psychoanalytical Association, processo nmero 1740613). A pesquisa
teve 2 objetivos: a) investigar condies de sade mental e de estresse de pais
de crianas com Transtorno do Espectro do Autismo - TEA, aspectos da sua
interao com outro filho beb e elementos do desenvolvimento do beb e b)
avaliar um modelo piloto de interveno de promoo de melhores condies
de desenvolvimento e interao entre pais e irmos bebs de crianas com TEA.
Julia Garcia Durand, que fez seu ps-doutorado sob minha superviso, foi a
pesquisadora responsvel por este trabalho.
O projeto Formao de profissionais para atuao intersetorial na promoo
do desenvolvimento infantil, deteco de sinais iniciais de problemas e interveno
oportuna no Municpio de Guarulhos ganhou um edital competitivo promovido
pelo Pr-Reitoria de Cultura e Extenso da USP e da Fundao Maria Ceclia Souto
Vidigal. Foi coordenado por mim e por Julia Garcia Durand. Seu objetivo foi disse-
minar intersetorialmente junto a profissionais de sade, educao e assistncia social
conhecimento cientfico referente promoo de condies de desenvolvimento,
identificao de sinais iniciais e interveno oportuna no mbito de equipamentos
pblicos. Criou, em um dos distritos do Municpio, um polo de promoo do
desenvolvimento infantil por meio da integrao de servios de ateno primeira
infncia nos mbitos da sade, educao e desenvolvimento social. Foi realizado um
programa de formao de profissionais seguido de monitoria e implementado um
modelo piloto de interveno, com carter intersetorial, aos casos identificados com
313
problemas. Todas as etapas do processo tiveram seus resultados avaliados.
O conhecimento construdo tem sido difundido por meio de publicaes, de
disciplinas de graduao e ps-graduao e tambm por meio de cursos de difuso
gratuitos, tais como:
1. Formao de profissionais de Centros de Ateno Psicossocial Infantil para
deteco de sinais de risco de problemas de desenvolvimento em irmos de
crianas diagnosticadas com transtorno do espectro de autismo;
2. Formao de profissionais de ateno primria para deteco de sinais de
risco de problemas de desenvolvimento com Indicadores Clnicos de Risco para
o Desenvolvimento Infantil.
A convergncia das iniciativas de pesquisa, docncia e extenso em torno do
tema da ateno primeira infncia tem fortalecido cada um destes trs mbitos.
Espero que, assim, eu e meu grupo de trabalho estejamos contribuindo para a reali-
zao do ideal uspiano de cumprir um importante papel na nossa sociedade.

Nota
1 Grupo de especialistas convidados pela Profa. Dra. Maria Cristina Machado Kupfer, do IPUSP,
para construir os indicadores e conduzir a pesquisa nos mltiplos centros de sade: Profa. Dra. Leda
M. Fischer Bernardino, da PUC-Curitiba; Paula Rocha e Elizabeth Cavalcante, do CPPL Recife;
Domingos Paulo Infante, Lina G. Martins de Oliveira e M. Ceclia Casagrande, de So Paulo; Da-
niele Wanderley, de Salvador; Lea M. Sales, da Universidade Federal do Par; Profa. Regina M. R.
Stellin, da UNIFOR Fortaleza; Flvia Dutra, de Braslia; Dr. Octavio Souza, do Rio de Janeiro;
Silvia Molina, de Porto Alegre; sob coordenao tcnica de M. Eugnia Pesaro, coordenao cien-
tfica do Dr. Alfredo Jerusalinsky e coordenao nacional da Profa. Dra. Maria Cristina M. Kupfer.

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316 Sinais de sofrimento psquico em bebs e autismo: foco do trabalho de docncia, pesquisa e extenso
29. Contribuies do Grupo de
Pesquisa Qualidade e Desempenho
no Ambiente Construdo no campo

Contributions of the Quality and Performance in


the Built Environment Research Group to the field
of disabled people

Rosaria Ono

317
Resumo
O presente artigo busca apresentar as contribuies, no campo da acessibilidade das
pessoas com deficincia, do grupo de pesquisa intitulado Qualidade e Desempenho do
Ambiente Construdo da Faculdade de Arquitetura e Urbanismo da Universidade de
So Paulo (FAU/USP). O grupo atua em temas especficos das relaes ambiente cons-
trudo versus comportamento humano e suas influncias na qualidade do projeto, por
meio da aplicao de mtodos e tcnicas de Avaliao Ps-Ocupao (APO), incluindo
requisitos de desempenho como acessibilidade, segurana no uso, segurana contra in-
cndio e funcionalidade. Mais recentemente, tem se procurado associar os resultados
da APO com o tema Gesto da Qualidade no Processo de Projeto. Neste contexto,
destaca-se a linha de pesquisa Acessibilidade Fsica deste grupo de pesquisa, que realiza
avaliaes e busca propostas e solues visando o aprimoramento da qualidade do am-
biente construdo no s para as pessoas com deficincia ou mobilidade reduzida, mas
visando a promoo de uma arquitetura inclusiva para todos, por meio da aplicao do
conceito do desenho universal.
Palavras-chave: Acessibilidade - Desenho universal - Arquitetura inclusiva.

Abstract
This article aims at presenting contributions of a research group of the School of Architecture
and Urban Design, University of So Paulo, entitled Quality and Perfomance of the Built
Environment in the field of accessibility of disabled people. This group deals with topics rela-
ted to human behavior in the built environment and their influences in the design quality,
including accessibility, safety in use, fire safety and functionality. More recently, this group
has associated the POE results to the Quality Management in the Design Process. In this
sense, the Acessibility is a research line where evaluations are carried out in order to study
and propose solutions for the improvement of the built environment, not only for a better
quality of life of disabled people but also for the promotion of an inclusive architecture to all,
by means of the universal design concept.
Keywords: Accessibility - Universal design - Inclusive design.

318
Introduo
O Grupo de Pesquisa Qualidade e Desempenho do Ambiente Construdo da
FAUUSP formado por lideranas e pesquisadores sniores que atuam h mais
de 25 anos nos campos da avaliao de desempenho do ambiente construdo. O
grupo se destaca nos campos do ensino, da pesquisa e da extenso na Avaliao
Ps-Ocupao (APO), a partir da avaliao de ambientes construdos e a produo
de diagnsticos que levam em considerao os pontos de vista dos especialistas e
dos usurios, para gerar recomendaes de melhorias e propor diretrizes para a rea-
limentao fundamentada de projetos futuros semelhantes.
Neste contexto, este grupo de pesquisa tem como foco o estudo em ambientes
construdos abertos e fechados, institucionais, de uso coletivo ou de interesse social
e sua relao com os seus usurios. Assim, estes estudos tm-se enfocado, principal-
mente, na anlise dos seguintes tipos de ocupao: habitaes, hospitais, escolas,
museus, estaes de metr, bibliotecas, edifcios de escritrios, praas e parques.
O tema acessibilidade passa a ter parmetros tcnicos para o projeto de edifi-
caes no Brasil a partir da publicao da norma brasileira ABNT NBR 9050 em
1984. No entanto, esses parmetros, sem regulamentaes de carter compulsrio
que impusessem a insero da acessibilidade nas edificaes e nos espaos pblicos,
no surtiram efeito, de incio. As primeiras exigncias legais comearam a surgir no
incio da dcada de 1990 no municpio de So Paulo, quando se passou a exigir que
os acessos aos equipamentos pblicos ou de uso de grande pblico tivessem con-
dies mnimas de acessibilidade. E, ao longo do tempo, a prpria norma ABNT
NBR 9050 foi se aprimorando, passando por revises peridicas e publicadas nas
verses de 1994, 2004 e, mais recentemente, a verso de 2015 (ABNT, 2015).
Outras regulamentaes tambm surgiram ao longo das ltimas duas dcadas, re-
forando a necessidade de proporcionar no s acessibilidade fsica s edificaes e
aos espaos pblicos, mas tambm, o direito de acesso educao, ao emprego,
cultura e ao lazer (ABATE, 2011), por meio de polticas de incluso social.
O tema foi introduzido na FAUUSP a partir da segunda metade da dcada de
1990, quando surge a demanda de profissionais e pesquisadores, com interesse de
aprimoramento de conhecimentos na rea. Nascem pesquisas, inicialmente, vincu-
lados a projetos de mestrado e, posteriormente, a doutorados, iniciaes cientficas e
ps-doutorados, e cria-se a linha de pesquisa Acessibilidade fsica dentro do grupo
de pesquisa.

Linha de pesquisa: Acessibilidade Fsica


A linha de pesquisa intitulada Acessibilidade fsica busca estudar e avaliar o am-
biente construdo e sua relao com as pessoas com deficincia ou mobilidade re-
duzida e tenta tratar, sempre que possvel, esses estudos no campo mais amplo,
do Desenho Universal (PREISER; OSTROFF, 2001). O objetivo principal gerar
319
conhecimento que possa apoiar arquitetos e designers na concepo de projetos
de novos produtos, ambientes e meios de comunicao acessveis maior parce-
la da populao possvel. Sabe-se que todo projeto deve atender s necessidades
dos seus diversos usurios, entretanto, projetar considerando esta diversidade um
grande desafio. importante tambm citar a interface da acessibilidade com os ou-
tros requisitos de desempenho das edificaes, estabelecidas na norma ABNT NBR
15575 (ABNT, 2013). Dentre esses requisitos, destacam-se os seguintes: segurana
no uso, segurana contra incndio e funcionalidade. Tais requisitos interferem de
forma significativa no grau de acessibilidade do ambiente construdo ao longo do
seu uso/ ocupao, pois proporcionar acessibilidade tambm garantir o devido
grau de segurana no uso do ambiente, seja no seu dia-a-dia, seja numa situao de
emergncia.
importante ressaltar que esta linha de pesquisa trata, essencialmente, da ques-
to da acessibilidade fsica, isto , dos condicionantes do espao e sua grande
influncia sobre a autonomia das pessoas com deficincia ou mobilidade reduzida,
pois deles dependem o uso adequado, com segurana e conforto, dos ambientes
construdos.
Assim, ao longo do tempo e com a incorporao de novos olhares sobre a acessi-
bilidade, sua relao tanto com o ambiente construdo e o comportamento de seus
usurios, julga-se que esta linha de pesquisa vem se consolidando e gerando impor-
tantes contribuies ao tema.
Neste contexto, faz-se relevante apresentar os ttulos das dissertaes de mestrado
e teses de doutorado, respectivamente, produzidos por pesquisadores deste grupo de
pesquisa, a saber:
Desenho Universal: mtodos e tcnicas de ensino para arquitetos e urbanis-
tas (CAMBIAGHI, 2004) - Mestrado;
Metodologia de anlise e implantao de acessibilidade para pessoas com
mobilidade reduzida e dificuldade de comunicao (LOPES, 2006) Douto-
rado Direto;
Instrumentos de Avaliao Ps Ocupao (APO) adaptados aos pr-escola-
res com deficincia fsica, auditiva e visual (ABATE, 2011) Doutorado;
Projetos arquitetnicos de acessibilidade domiciliar e Tecnologia Assistiva:
um estudo com arquitetos, terapeutas ocupacionais e usurios na cidade de So
Paulo (TEIXEIRA, 2013) Mestrado;
Acessibilidade para pessoas com deficincia visual: uma anlise de parques
urbanos (QUEIROZ, 2014) Mestrado;
Wayfinding na jornada da pessoa com deficincia visual no sistema metro-
ferrovirio (BARBOSA, 2015) Doutorado Direto;
320
Instrumentos metodolgicos aplicados a pr-escolares com deficincia inte-
lectual e mltipla em pesquisas de satisfao do usurio em relao qualidade
espacial Doutorado em andamento (incio em 2016);
As pesquisas sobre acessibilidade e desenho universal em escolas: reflexes
Ps-doutorado em andamento (incio em 2016).
Tanto os trabalhos de Cambiaghi (2004) como de Lopes (2006) so fruto do
esforo das autoras de trazer para a academia as experincias vividas na prtica pro-
fissional, como arquitetas atuantes na Prefeitura Municipal de So Paulo, e de sis-
tematizar dados e informaes acumulados nas atividades normativas, como mem-
bros ativos na elaborao da norma brasileira ABNT NBR 9050 desde sua primeira
verso. Via-se, tambm, poca, a necessidade de se criar formas de disseminar os
conceitos de acessibilidade aos profissionais projetistas, pois a experincia mostrava
que faltava ainda a compreenso sobre o tema e a conscientizao da necessidade de
sua incluso no projeto arquitetnico e urbanstico. A sociedade se mostrava ainda
muito imatura para absorver o conceito da acessibilidade e da arquitetura inclusiva.
Dentre a produo cientfica na rea de acessibilidade, fruto de pesquisas no
mbito da ps-graduao e vinculados s orientaes de mestrado e doutorado nos
ltimos anos, podem ser destacados tambm os artigos publicados em anais de
eventos, a saber:
1. Acessibilidade no sistema metrovirio de So Paulo: Barbosa e Ornstein
(2014); Barbosa e Ornstein (2013); Barbosa, Fischer e Ornstein (2012); Bar-
bosa, Fortes e Ornstein (2010);
2. Acessibilidade em parques urbanos: Queiroz e Ono (2015); Queiroz e Ono
(2014a);
3. Acessibilidade em habitao: Teixeira e Ono (2013);
4. Acessibilidade em escolas: Abate, Kowaltowski e Ono (2014); Abate, Ko-
waltowski e Ono (2013); Abate, Ono e Kowaltowski (2013); Abate, Ono e Lo-
pes (2010a); Abate, Ono e Lopes (2010b); Abate, Kowaltowski e Ono (2010c);
Alm disso, resultados de pesquisas de mestrado e doutorado tambm tm sido
publicados em forma de livros, captulos de livros e artigos em peridicos, tais como
os de Cambiaghi (2007), Queiroz e Ono (2014b) e Abate, Ono e Kowaltowski
(2016), respectivamente.
Ainda no mbito da ps-graduao, a disciplina AUT 5805 - Avaliao Ps-O-
cupao (APO) do ambiente construdo, ministrada pelas lderes do grupo de pes-
quisa, contempla anlises dos vrios requisitos de desempenho do ambiente cons-
trudo, incluindo a acessibilidade. A Avaliao Ps-Ocupao (APO) se baseia no
princpio bsico de que edificaes e espaos livres postos em uso, qualquer que seja
a sua funo, devem estar em permanente avaliao, quer do ponto de vista constru-
321
tivo e espacial, quer do ponto de vista de seus usurios. O objetivo desta avaliao
obter subsdios para corrigir, sistematicamente, as falhas e aferir eventuais acertos,
bem como, a partir da realimentao do processo projetual, definir diretrizes para
novos projetos semelhantes. A APO vem sendo desenvolvida junto ao Departa-
mento de Tecnologia da Arquitetura da FAUUSP desde 1984. A proposta da dis-
ciplina consiste no estudo e na aplicao de mtodos e tcnicas de APO, incluindo
no s as j consolidadas como tambm outras ainda pouco exploradas no mbito
das pesquisas desenvolvidas na FAUUSP. Mais recentemente, os procedimentos de
APO so discutidos no contexto mais amplo, da gesto da qualidade do processo de
projeto. A disciplina AUT 5805 ministrada regularmente, dentro do Programa de
Ps-graduao em Arquitetura e Urbanismo da FAUUSP e, a cada edio, normal-
mente se foca no exerccio de aplicao da metodologia da APO e na explorao de
diferentes instrumentos de avaliao em estudos de caso diversificados. Em alguns
casos, os resultados de trabalhos na disciplina geraram artigos tcnicos publicados
em peridicos internacionais ou em anais de eventos. Nesta categoria, podem ser
citados os seguintes trabalhos:
1. Avaliao Ps-Ocupao em um edifcio hospitalar, com foco em acessi-
bilidade e segurana contra incndio, onde a dificuldade de adaptao de um
edifcio antigo (construdo na dcada de 1950), complexo, de grande porte e
de grande circulao de pblico com mobilidade reduzida foi tratada (ORNS-
TEIN et al., 2007);
2. Avaliao Ps-Ocupao em um hospital de psiquiatria reformado e mo-
dernizado, onde foi realizada uma anlise dos vrios aspectos do desempenho,
inclusive da acessibilidade, e que ressalta a necessidade de avaliaes peridicas
do edifcio ao longo de sua vida til (ORNSTEIN et al., 2009), considerando
as especificidades da ocupao;
3. Avaliao Ps-Ocupao em um edifcio de museu construdo no final do
sculo XIX, tombado como patrimnio histrico-cultural de relevncia nas trs
esferas (federal, estadual e municipal), com total ausncia de acessibilidade,
onde a discusso girou em torno das dificuldades de adaptao / adequao
de edifcios desta categoria s condies de acessibilidade e segurana atuais
(QUEIROZ et al., 2013).
A maturidade do grupo de pesquisa e de seus pesquisadores permitiu que, em
2010, culminasse em sucesso um plano de organizao de um livro sobre o tema,
tendo como inspirao a publicao de Preiser e Ostroff (2001). O livro intitula-
do Desenho Universal: Caminhos da acessibilidade no Brasil, foi organizado por
Prado, Lopes e Ornstein (2010), com a colaborao de dezenas de autores, especia-
listas em subreas da acessibilidade do ambiente construdo de todo o Brasil em 22
captulos, e prefcio do Prof. W. F. E. Preiser. Dentre os captulos elaborados por
322
membros do grupo de pesquisa em questo, esto:
Trajetria da acessibilidade no Brasil (PRADO; LOPES; ORNSTEIN,
2010);
Comunicao, sinalizao e acessibilidade (BARBOSA; ALBUQUER-
QUE, 2010);
Acessibilidade fsica, segurana contra incndio e segurana patrimonial
(ONO; MOREIRA, 2010).

Acessibilidade nos cursos de graduao


Atualmente, a acessibilidade um tema presente em disciplinas obrigatrias da
graduao da FAUUSP, tanto no curso de Arquitetura e Urbanismo como no de
Design. No entanto, o tema foi introduzido, inicialmente, em disciplinas eletivas
do curso de arquitetura e urbanismo, como a AUT 0135 - Avaliao Ps-Ocupao
como metodologia de projeto, e a AUT 0579 - Acessibilidade e Segurana nas
Edificaes, respectivamente ministradas pelas professoras Sheila W. Ornstein e
Rosaria Ono e em disciplina obrigatria do curso de design, a AUT 2506 Usabi-
lidade e Desempenho, ministrada pelos professores Sheila W.Ornstein e Marcelo
de Andrade Romro. A insero do tema nestas disciplinas eletivas tem permitido
uma maior aproximao dos alunos com o assunto, pois eles, em menor nmero,
tm a oportunidade de conhec-lo com maior profundidade e aplicar os conceitos
em exerccios prticos de projeto, com maior assistncia dos docentes.
Dentro do grupo de pesquisa, no mbito da graduao, existem projetos de ini-
ciao cientfica e trabalhos de concluso de curso que abordam o assunto. Os ttu-
los so apresentados a seguir:
Eliminando barreiras arquitetnicas: Avaliao Ps-Ocupao aplicada
acessibilidade ao meio urbano dos portadores de deficincia fsica motora (Ini-
ciao Cientfica de Antonio Carlos Augusto Jr., 1997, orientao de Sheila W.
Ornstein);
Habitao: Arquitetura inclusiva no Centro de So Paulo (Trabalho de
concluso de curso de Guilherme Pupo Santos, 2005, orientao de Sheila W.
Ornstein);
Anlise de uma edificao e de sua insero na malha urbana baseado em
condies de acessibilidade e segurana de uso: Parque da Independncia - Mu-
seu Paulista (Trabalho de concluso de curso de Lus Fernando Estuqui, 2006,
orientao de Rosaria Ono);
Projeto de acessibilidade para um portador de Espondilite Anquilosante
(Trabalho de concluso de curso de Srgio Azevedo Capill, 2006, orientao

323
de Rosaria Ono);
Avaliao de Solues de Projeto de Acessibilidade Fsica no Espao Ur-
bano e na Edificao (Iniciao cientfica de Renata Veloso Guimares, 2006,
orientao de Rosaria Ono);
Avaliao de Desempenho de Edifcio Escolar de Ensino Fundamental:
ergonomia, acessibilidade e segurana contra incndio (Iniciao Cientfica de
Caroline Akemi Makiyama Maeda, 2011, orientao de Sheila W. Ornstein);
Parmetros Projetuais para o Desenho Universal em Instituies de Ensino
Infantil (Trabalho de concluso de curso de Joyce Azevedo Rodrigues, 2014,
orientao de Rosaria Ono).
Nos projetos de iniciao cientfica, em geral, os temas de pesquisa so propostos
pelos orientadores, que procuram candidatos que queiram desenvolv-lo. J a esco-
lha dos temas de trabalhos de concluso de curso , normalmente, uma iniciativa do
prprio aluno, que se interessa pelo assunto e procura o professor orientador com
capacitao para orient-lo.

Atividades de extenso
As atividades dos docentes e pesquisadores do grupo de pesquisa em ativida-
des de extenso, especialmente no caso da Profa Rosaria Ono e da Dra arq. Maria
Elisabete Lopes, tm se dado de trs formas: a) ministrando cursos de educao
continuada para arquitetos e engenheiros; b) prestando servios de consultoria a
projetos de arquitetura e de urbanismo; c) emitindo pareceres sobre acessibilidade
em processos no Ministrio Pblico.

Procurou-se, neste artigo, apresentar de forma sucinta, as atividades e trabalhos


mais relevantes desenvolvidos pelo grupo de pesquisa Qualidade e Desempenho
no Ambiente Construdo da FAUUSP, dentro da linha de pesquisa Acessibilidade
Fsica.
De certa forma, a evoluo da prpria norma tcnica de acessibilidade, a ABNT
NBR 9050 (ABNT, 2015), mostra que a sociedade brasileira tem amadurecido, no
que tange o estabelecimento de parmetros para projetos acessveis visando uma ar-
quitetura inclusiva. No entanto, apesar dos esforos de rgos pblicos e entidades
de classe, em promover a disseminao dos conceitos e a implementao da acessi-
bilidade em projetos arquitetnicos e urbansticos, percebe-se que muitos profissio-
nais ainda no dominam esse conhecimento. E esta falta de domnio tem levado a
solues inadequadas ou equivocadas, que dificultam ou impedem que as pessoas
com deficincia ou mobilidade reduzida exeram seus direitos e deveres como cida-

324
dos de forma autnoma.
Nesse sentido, cabe ainda s instituies de ensino e pesquisa em arquitetura e
urbanismo, continuar a estudar o assunto, a fim de promover o aprimoramento do
conhecimento do tema, alm de garantir a formao adequada de novos profissio-
nais.

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329
30. Pesquisas e desenvolvimentos
tecnolgicos para pessoas com

Laboratrio de Sistemas Integrveis-


USP e Centro Interdisciplinar em
Tecnologias Interativas-USP
Research and technological developments for

Sistemas Integrveis-USP and Centro Interdisciplinar


em Tecnologias Interativas-USP

Roseli de Deus Lopes


Adriana N. Klein
Ana Grasielle Correa
Gilda Assis
Irene K. Ficheman
Laisa Costa
Marcelo Archanjo Jos
Marcelo Knorich Zuffo

331
Resumo
Pessoas com deficincia necessitam de tecnologia assistiva (TA) para uma vida indepen-
dente. Uma das estratgias para o desenvolvimento de TA a realizao de projetos de
pesquisa cientfica nas Instituies de Ensino Superior, que alm de contribuir para for-
mao de recursos humanos, de carter interdisciplinar e transdisciplinar, estimula ino-
vao por meio de projetos, produtos, processos, servios e sistemas que potencializam
a criao de novas empresas e fortalecem as atividades de pesquisa e desenvolvimento.
Os pesquisadores do Laboratrio de Sistemas Integrveis (LSI) da EP-USP e do Centro
interdisciplinar em Tecnologias Interativas (CITI) da USP, tm se destacado em aproxi-
mar a demanda das pessoas com deficincia com o desenvolvimento tecnolgico. Este
artigo descreve algumas experincias dos pesquisadores do LSI e do CITI no desenvol-
vimento de tecnologias para pessoas com deficincia visual, auditiva e fsica. Em todas
as pesquisas realizadas houve a participao ativa dos usurios finais em quase todas as
etapas do processo, desde o levantamento de requisitos at os testes, antecipadamente
aprovados pelo comit de tica, tornando o processo de desenvolvimento tecnolgico
mais assertivo. A rea de pesquisa em TA exige profissionais capacitados tanto nas reas
tcnicas, por meio de desenvolvimento de solues, como nas reas da sade, educao
entre outras que lidam diretamente com pessoas que necessitam desses auxlios. Envol-
ver estudantes de graduao e ps-graduao em estudos, pesquisas e desenvolvimento
de tecnologia assistiva fundamental para disseminar a cultura do design universal e
para que aes em prol de uma sociedade verdadeiramente inclusiva se tornem efetivas.
Palavras-chave: Tecnologia assistiva Acessibilidade - Interao humano-computador
(IHC).

Abstract
People with disabilities need assistive technology (AT) to have an independent life. One of
the strategies for the development of TA is conducting scientific research projects in higher
education institutions (Universities) that besides contributing to interdisciplinary human
resources training, stimulates innovation by means of projects, products, processes, services
and systems that promote the creation of new businesses and strengthen research and develo-
pment activities. Researchers of the Laboratrio de Sistemas Integrveis (LSI) of the Escola
Politcnica da Universidade de So Paulo (EP-USP) and the Centro Interdisciplinar em
Tecnologias Interativas (CITI), have excelled in attending the demand of people with disabi-
lities with technological development. This article describes the experience of the development
of some technologies for people with visual, hearing and physical disabilities. LSI and CITI
researches all have active participation of end users in almost all stages of the process, from
requirements gathering to testing, approved in advance by the Ethics Committee, making
the process of technological development more assertive. Research in TA requires professionals
of various technical areas, such as health, education among others who deal directly with
people in need of such aid. Involving undergraduate and graduate students in research and
development of assistive technology is critical to disseminate the universal design culture and
can positively impact a truly inclusive society.
Keywords: Assistive technology Accessibility - Human-computer interaction (HCI).
332
Introduo
No Brasil, ocorreram nos ltimos anos avanos significativos em relao s po-
lticas pblicas relacionadas s pessoas com deficincia (PcD) e tecnologia assistiva
(TA). Os maiores estmulos para essas mudanas foram a Conveno Internacional
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia das Naes Unidas e o Plano Viver Sem
Limites do Governo Federal que promoveram uma reflexo terica das prticas sociais
e polticas visando aes inclusivas. Nessa tendncia, o Brasil pretende ser reconhe-
cido no cenrio mundial at 2020, como um dos dez pases que conseguiram me-
lhor resultado na consecuo das metas estabelecidas pela ONU/OMS (Relatrio
Mundial sobre a Deficincia 2012) no atendimento s necessidades das PcD em
relao acessibilidade, design universal e espaos urbanos, alm da ordenao da
cadeia de valor da tecnologia assistiva, considerando a gesto, fomento, projetos,
aquisio, distribuio e manuteno de TA, bem como de formao de recursos
humanos, criando meios para aumentar a autonomia, participao e a qualidade de
vida das PcD (WHO, 2008; ONU, 2015).
Uma das estratgias para o desenvolvimento de tecnologia assistiva a realizao
de projetos de pesquisas cientficas nas Instituies de Ensino Superior, que alm de
contribuir para formao de recursos humanos, de carter interdisciplinar e trans-
disciplinar, estimula inovao por meio de projetos, produtos, processos, servios e
sistemas que potencializam a criao de novas empresas e fortalecem a capacitao e
as atividades de pesquisa e desenvolvimento.
Corroborando com esses desafios supracitados pesquisadores do Laboratrio de
Sistemas Integrveis (LSI) da EP-USP e do CITI (Centro interdisciplinar em Tec-
nologias Interativas) da USP, tm se destacado em aproximar a demanda das PcD
com o desenvolvimento tecnolgico. Em 2008, foi criado um grupo de pesquisa
interdisciplinar de Tecnologia Assistiva que vem realizando projetos com resultados
que impactam direta ou indiretamente nas PcD. Isso tem sido possvel devido ao
fomento via projetos aprovados junto a SEDPcD, FINEP/ MCT e CAPES, alm de
bolsistas de graduao em projetos aprovados junto s Pr-Reitorias da USP.
Em 2014, a aprovao o projeto Rede de cooperao universitria para o ensi-
no, pesquisa, desenvolvimento e inovao em Tecnologia Assistiva submetido ao
edital da CAPES PGPTA deu maior vigor s pesquisas do grupo e possibilitou a
articulao com pesquisadores da Universidade Federal do Par (UFPA), a Univer-
sidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) e da Universidade Federal de So
Carlos (UFSCar).
As pesquisas realizadas no LSI e CITI sempre se destacam por ter usurios finais
participativos em quase todas as etapas do processo, desde o levantamento de re-
quisitos at os testes, antecipadamente aprovados pelo comit de tica, tornando o
processo de desenvolvimento tecnolgico mais assertivo.
Os principais parceiros que participam ou participaram do levantamento de re-
333
quisitos, avaliao e testes de tecnologias desenvolvidas no LSI e CITI so: Associa-
o brasileira de distrofia muscular (ABDIM), Associao de assistncia criana
deficiente (AACD), Instituto de Cegos Padre Chico (IPC), Secretaria Estadual da
pessoa com deficincia (SEDPcD), Associao Brasileira de Assistncia do Deficien-
te Visual (LARAMARA), Diviso de Educao e Reabilitao dos Distrbios da
Comunicao (DERDIC), Instituto de Medicina Fsica e Reabilitao do Hospital
das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (IMREA) e
Associao dos pais e amigos dos excepcionais (APAE).
O grupo de pesquisa em Tecnologia Assistiva, atualmente instalado no CITI,
desenvolve projetos que, a partir das necessidades de pessoas com deficincia, ex-
ploram desde tecnologias simples at tecnologias de ltima gerao para desenvolver
solues que contribuam para sua incluso e seu bem estar, indo do desenvolvimen-
to de eletrnica para controle de cadeira de rodas motorizadas ao uso de Realidade
Virtual e Aumentada para reabilitao.
Este texto apresenta brevemente os principais projetos de pesquisa e desenvolvi-
mento em TA, concludos ou em andamento no LSI-USP e CITI-USP em que os
autores esto envolvidos, destacando os principais mtodos utilizados e resultados
alcanados, visando compartilhar estudos e experincias interdisciplinares em bene-
fcio de pessoas com deficincia.

Genvirtual
Os jogos eletrnicos tm sido explorados em diferentes contextos, no somente
com fins de entretenimento, mas visando tambm desenvolver habilidades cogniti-
vas e motoras. O GenVirtual, um jogo musical, desenvolvido em Realidade Au-
mentada (RA), que possibilita novas formas de interao com o computador, sem
o uso de adaptaes. Nos aspectos cognitivos, o jogo estimula a ateno, concen-
trao e memorizao de cores e sons emitidos a partir de objetos virtuais projeta-
dos no mundo real. Nos aspectos fsicos, o jogo proporciona o aprendizado motor,
que ocorre de acordo com o planejamento da ao motora feito previamente pelo
reabilitador. Testes realizados com especialistas na rea de reabilitao revelaram a
importncia do GenVirtual como um meio facilitador e motivador no processo de
aprendizagem, alm de colaborar para a incluso digital destes indivduos, contri-
buindo para a melhoria de sua qualidade de vida. A tecnologia GenVirtual, sofreu
vrias atualizaes, sendo que sua verso atual, tem sido utilizada em programas de
reabilitao de pessoas com Distrofia muscular e dficit cognitivo. Verifica-se que ao
utilizar a RA a pessoa parece responder melhor aos comandos dos exerccios ativos
e ativos assistidos. Outras caractersticas interessantes do GenVirtual a possibili-
dade de configurao de cartes que podem ser disponibilizados pelo terapeuta em
tamanhos e distncias diferentes, assim possvel graduar o grau de dificuldade para
trabalhar as diferentes amplitudes de movimento dos membros superiores e ainda
334
associar o conceito de cores, formas, instrumentos musicais e jogos de memria
visual, ttil e sonora (CORREA et al., 2008;CORREA et al., 2009).

NeuroR
O NeuroR um sistema de realidade aumentada desenvolvido com o objetivo
de contribuir na reabilitao dos membros superiores de pacientes hemiplgicos
com danos neurolgicos, vtimas de acidente vascular enceflico. Nas intervenes
realizadas o reabilitador estimulou a prtica cognitiva do paciente para a execuo
de determinada tarefa no ambiente de realidade aumentada. Neste ambiente, o pa-
ciente visualizava a si mesmo e o cenrio real ao seu redor, como em um espelho,
na tela do computador. O membro superior comprometido foi substitudo por
um brao virtual posicionado sobreposto ao membro real, o qual foi removido da
imagem. A tecnologia de realidade aumentada foi escolhida por permitir criar uma
representao contnua do brao virtual no paciente. Os resultados da aplicao do
NeuroR se mostraram promissores, resultando em ganhos de amplitude para alguns
pacientes (ASSIS et al., 2014).

Esse projeto teve por objetivo desenvolver uma Interface humano-computador


para auxiliar pessoas com tetraplegia interagirem com o mundo ao seu redor por
meio de controle muscular remanescente. A ideia no foi partir da tecnologia e
agregar recursos, mas sim, partir da pessoa e entender suas necessidades e potencia-
lidades para pesquisar, propor, desenvolver e avaliar alternativas tecnolgicas. O es-
tudo investigou se o lbio inferior seria capaz de controlar uma interface de maneira
eficiente e precisa para isso foram desenvolvidos prottipos de um dispositivo de
entrada vestvel que pudesse ser acionado pelo lbio. Considerando o estado da arte,
foi avaliada a capacidade do lbio inferior controlar esta interface proposta como
um mouse de computador. Tambm foi realizada a comparao do controle pelo
lbio inferior e pelo polegar utilizando o mesmo dispositivo sob as mesmas condi-
es. O objetivo do estudo foi estabelecer referncias sobre a capacidade do lbio
inferior de controlar uma interface. Foram realizados e analisados os resultados de
testes com sujeitos de pesquisa, mensurando e comprovando a capacidade tanto do
lbio inferior, como parte do corpo capaz de controlar um dispositivo de entrada,
quanto do prprio dispositivo (JOSE et al., 2015).

AMOTION - Assistente Eletrnico de Locomoo


As cadeiras de rodas motorizadas do mercado nacional tm preo elevado devido
ao alto custo de mdulos eletrnicos importados. Este projeto props desenvolver
mdulos de controle e de potncia com a mesma robustez e confiabilidade dos im-
portados, mas com foco na realidade do mercado brasileiro. Buscou unir no mesmo
335
produto tanto caractersticas adicionais joystick modular, joystick duplo, gesto
da bateria, perfis de uso -, como as que permitem aumento de escala de produo
uso dual para acessibilidade e scooters. Neste projeto, agregaram-se inovaes
que permitem maior flexibilidade e customizao do produto, como por exemplo,
o aspecto modular do joystick, que pode ser destacado do mdulo de controle e
montado em outra parte da cadeira de rodas, possibilitando maior usabilidade por
pessoas com diferentes graus de comprometimento motor. Outra caracterstica o
uso do Bluetooth para controlar computadores e smartphones, por meio do mesmo
joystick, que propicia maior autonomia e independncia ao usurio a integrao
ao mdulo de controle da cadeira aproveita a interface adaptada e permite o con-
trole desses dispositivos. A cadeira de rodas tambm tem detector de nvel crtico
da bateria e configuraes pr-programadas de perfis de direo (indoor e outdoor).
O produto final desse projeto a nacionalizao dos mdulos de controle e de po-
tncia, reduzindo o custo e ganho de qualidade, tornando uma tecnologia assistiva
acessvel para a demanda brasileira. Este projeto conta com apoio da FINEP e par-
ceria da SEAT MOBILE (JOSE et al.,2014).

Esse projeto tambm teve o objetivo de melhorar a opo de produtos nacionais


relacionados a cadeiras de rodas motorizadas. Trata-se do desenvolvimento de m-
dulos eletrnicos que permite controle ergonmico de diferentes posicionamentos
no assento, encosto, sistema de Tilt (angulao conjunta de assento e encosto) e
apoios de membros inferiores por meio do joystick. O desenvolvimento tecnolgico
foi realizado em parceria com a empresa Seat Mobile e estar disponvel no mer-
cado em breve. Trata-se de um produto de muita relevncia para uma demanda de
pessoas com grave comprometimento fsico, proporcionando maior conforto, qua-
lidade de vida e mobilidade. Este projeto conta com apoio da FINEP e a parceria da
SEAT MOBILE (MARTINAZZO et al., 2016)

Controle Remoto Acessvel para TV digital:


Este trabalho teve por objetivo realizar uma pesquisa com sessenta e trs pessoas
com deficincia visual, auditiva e fsica com o objetivo de projetar controles remotos
acessveis para televiso digital brasileira. A partir do levantamento da necessidade
dos usurios, a equipe projetou trs modelos de controles remotos que contem-
plariam os requisitos necessrios e alcanariam o design universal (COSTA, et al.,
2012).

EDUCADAISY
Esse projeto teve por objetivo desenvolver tecnologia para oferecer acesso a tex-
tos de livros tradicionais digitais, reproduzindo em udio o contedo escrito, com
336
recursos avanados de leitura e interao para plataformas sensveis ao toque (tablets
e smart phones) para pessoas com deficincia visual (COSTA et al., 2015; COR-
REA et al., 2015; OLIVEIRA et al., 2015). O aplicativo soletra palavras e permite
que deficientes visuais faam marcaes, anotaes e comentrios no contedo. Ou-
tro destaque vai para o recurso de compreenso de grficos, mapas e tabelas que no
processo de ensino de deficientes visuais um grande desafio. Geralmente, usa-se
mapas tteis com desenho e texturas para oferecer uma ideia de limites, vegetao e
relevo. Com os recursos desenvolvidos no EducaDaisy esse efeito foi reproduzido
no tablet, por meio de diferentes vibraes e sons. Todo o contedo do EducaDaisy
direcionado para materiais didticos que possam ser incorporados em sala de aula,
tanto para pessoas sem deficincia, como para pessoas com baixa ou total reduo
da capacidade visual. Este projeto conta com apoio da FINEP e a parceria da PO-
SITIVO INFORMTICA.

H muitas pesquisas em relao aos benefcios do uso de programao visual para


crianas e adolescentes. Uma das ferramentas mais utilizadas o Scratch, linguagem
de programao visual com o intuito de facilitar a programao de animaes, jo-
gos e simulaes para todos (RESNICK et al., 2009). O intuito do Scratch ser
um meio de atingir a fluncia em tecnologia da informao, que, segundo a NRC
(Nuclear Regulatory Commission 1999), definida como a habilidade de refor-
mular o conhecimento, de se expressar criativamente e apropriadamente e produzir
informao (ao invs de somente compreend-la). Por consequncia dessa fluncia,
aprendem-se conceitos de matemtica e computao, a pensar criativamente e a
raciocinar sistematicamente (RESNICK et al., 2009). A linguagem de programa-
o visual, como o prprio nome sugere, foca em aspectos visuais como cores e
formas - para chamar a ateno das pessoas iniciantes na rea. Entretanto, pessoas
com deficincia visual no obtm os benefcios j descritos, alm de ter dificuldades
para realizar as tarefas de programao. Assim, este projeto em andamento pretende
descobrir qual tipo de interface pode incluir crianas com deficincia visual em ati-
vidades de programao, analisando se ela intuitiva e atraente para crianas com
deficincia visual e para as que no possuem esta deficincia. A finalidade encon-
trar as respostas a essas perguntas por meio de pesquisas exploratrias e sistemticas
na rea desses ambientes de programao, focando nos impactos que esta progra-
mao tem sobre as crianas e adolescentes, e tambm aplicaes de questionrios e
testes com prottipos desenvolvidos.

337
Duchsville - Desenvolvimento e avaliao de jogo eletrnico interativo

Esse projeto teve por objetivo desenvolver e avaliar um jogo eletrnico intera-
tivo para favorecer a construo de conhecimento sobre reabilitao de crianas
com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A coleta de dados do contedo
do jogo foi feita por brainstorms com equipe multidisciplinar de profissionais da
sade (fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais) e pacientes com DMD. Os dados
foram analisados e separados em trs categorias: gentica, fisiopatologia e programas
de alongamento. Transformou-se essas informaes em storyboard e realizou-se a
programao e execuo do jogo feitas por uma equipe de engenheiros. Por fim, o
jogo eletrnico foi testado por pacientes com DMD por meio de um questionrio
pr-ps-jogo. Os resultados demonstraram aumento no repertrio relacionado
reabilitao pr-adquirido e ps-jogo. O jogo eletrnico interativo DuchsVille foi
criado, avaliado e pode ser utilizado como uma ferramenta de tecnologia de infor-
mao aplicvel para favorecer processos de ensino e aprendizagem sobre aspec-
tos de reabilitao na DMD, aproximando o dilogo da lgica tcnico--cientfica
dos profissionais da sade da lgica do senso comum da populao (KLEIN et al.,
2015). O jogo est disponvel para acesso no site: http://www.lsi.usp.br/duchsville/
reabilitacao/

Desenvolvimento e avaliao do Jogo DuchsVille para Apoiar

O estudo teve como objetivo criar, implementar e avaliar um jogo eletrnico


para educao alimentar e nutricional de crianas com distrofia muscular de Du-
chenne (DMD). Participaram do estudo, vinte e sete profissionais da sade e dez
adolescentes com DMD. Foram aplicados questionrios de pr-teste a fim de co-
letar informaes a respeito dos conhecimentos prvios sobre hbitos alimentares
e ps-teste para analisar os ganhos de informaes aps o jogo. Observou-se que
as crianas retiveram conhecimento sobre alimentao e nutrio aps jogo. Con-
cluiu-se neste trabalho que a interatividade proporcionada pelos jogos eletrnicos,
pode estimular e favorecer na construo do conhecimento sobre nutrio e hbitos
alimentares saudveis. (CORRA et al., 2013). O jogo est disponvel para acesso
no site: http://www.lsi.usp.br/duchsville/nutricao/

338
Estudos e desenvolvimento de tecnologia para prescrio de
dispositivos de adequao postural para usurios de cadeiras de
rodas.
Dados da literatura apontam que frequentemente as cadeiras de rodas so inade-
quadas aos usurios e estatsticas da OMS demonstram que menos de 5% daqueles
que precisam de uma cadeira de rodas em pases em desenvolvimento tm de fato
acesso a uma adequadamente ajustada. Uma das formas de intervir nesse aspecto
com a prescrio de dispositivos de adequao postural (DAP) individualizados,
realizada por profissionais de reabilitao. A falta de sistematizao neste processo
favorecem erros de comunicao do que foi prescrito pelos profissionais de reabilita-
o, o que foi interpretado pelo tcnico especializado e o produto final entregue ao
usurio. Este estudo pretende desenvolver um modelo e um aplicativo para favore-
cer a prescrio de DAP aumentando a comunicao do profissional de reabilitao
e o tcnico que interpreta a prescrio e confecciona os dispositivos aos usurios,
tornando esse processo mais assertivo, sistematizado e com maior participao do
usurio final.

preveno de lceras de presso para usurios de cadeira de rodas


A lcera de Presso (UP) um dos problemas mais comuns para usurios de
cadeiras de rodas. Um dos mtodos para reduzir esse problema, utiliza-se almofadas
inflveis que tm como finalidade distribuir a presso em toda a regio do assento
evitando a presso localizada. No entanto, essa soluo requer ajuste peridico com
uso de tecnologia ainda pouco acessvel e reduzida apenas a poucos centros de pes-
quisas e lojas especializadas. O presente trabalho prope desenvolver e validar um
sistema de calibrao automtico que realiza esse ajuste peridico com um sistema
de compressores e eletrovlvulas microcontrolados. O objetivo avaliar, com o uso
dessa tecnologia e de um sistema de mapeamento de presso de interface, o processo
de automatizao do ajuste peridico. Espera-se obter, como resultado, que as me-
dies feitas pelo sistema de mapeamento apontem o desajuste criado manualmente
simulando, situaes reais, e a reduo das presses de interface promovida pelo
sistema re-calibrando o ar na almofada.

Concluses
A rea de pesquisa em TA no Brasil requer esforos tcnico-cientficos para pro-
mover o seu avano e consolidao. Envolve diversas reas de aplicao e conheci-
mento, o que exige profissionais capacitados tanto nas reas tcnicas, por meio de
desenvolvimento de solues, como nas reas da sade, educao entre outras que
lidam diretamente com pessoas que necessitam desses auxlios. Os desafios na rea
de TA envolvem estudos e pesquisas, busca de solues e aes interdisciplinares que
339
visem promover a funcionalidade, relacionada atividade e participao das PcD,
com objetivos que visam a autonomia, independncia, qualidade de vida e incluso
social desses grupos populacionais.
Envolver estudantes de graduao e ps-graduao em estudos, pesquisas e de-
senvolvimentos de tecnologia assistiva fundamental para disseminar a cultura do
design universal e para aes que impactam em uma sociedade verdadeiramente
inclusiva.

ASSIS, Gilda A. et al. An augmented reality system for upper-limb post-stroke


motor rehabilitation: a feasibility study. Disability and Rehabilitation Assistive
Technology, v. 11, n. 6, p. 521-528, 2014.

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vel em: <http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml>. Acesso
em: 17 nov. 2016.

341
31. Educao e pessoas com

pblicas

public policies

Shirley Silva

343
Resumo
Neste captulo apresenta-se o percurso das atividades acadmicas, desenvolvidas pela
autora, relacionadas s pessoas com deficincia e polticas pblicas, tendo como centra-
lidade as polticas educacionais e a inter-relao com as demais polticas sociais. O texto
apresenta as experincias profissionais anteriores vida acadmica, como professora de
rede pblica de ensino e a participao ativa em movimentos sociais de pessoas com de-
ficincia, que marcaram e subsidiam a trajetria na universidade. Apresentam-se, ainda,
alguns dos referenciais tericos que tm norteado as atividades acadmicas, no ensino,
na pesquisa, na extenso e na ps-graduao. Considerando-se que a anlise do campo
das deficincias deva ancorar-se em arcabouos tericos que permitam compreend-las,
para alm das questes biolgicas, mas como produes relacionais e biopolticas, apre-
sentam-se ao final do texto os grandes eixos ou campos/recortes especficos das linhas
de pesquisas e da atuao na ps-graduao, aliceradas justamente nesta compreenso.
Palavras-chave: Pessoas com deficincia - Polticas pblicas - Direitos sociais Desi-
gualdade Vulnerabilidade.

Abstract
This chapter presents the course of the academic activities developed by the authoress related
to people with disabilities and public policies, having as centrality the educational policies
and the interrelation with other social policies. The text presents the professional experien-
ces previous to the academic life, as teacher of public network of education and the active
participation in social movements of people with disabilities, that marked and subsidize the
trajectory in the university. Some of the theoretical references that guide academic activities,
teaching, research, extension and post-graduation are also presented. Considering that the
analysis of the field of deficiencies should be anchored in theoretical frameworks that allow
to understand them, beyond the biological questions, but as relational and biopolitical pro-
ductions, the great axes or fields / clippings are presented at the end of the text Specific lines of
research and performance in the postgraduate course, based precisely on this understanding.
Keywords: Disabled people - Public policy - Social rights Inequality Vulnerability.

344
Breve introduo
O presente captulo intenciona apresentar o percurso das atividades acadmicas
desenvolvidas pela autora relacionadas s pessoas com deficincia e polticas pbli-
cas, tendo como centralidade a poltica educacional.
O percurso nas atividades de ensino, de pesquisa, de extenso e de ps-graduao
marcado, certamente, pela atuao anterior, como educadora, em redes pblicas
de educao bsica, pelo envolvimento com os movimentos sociais de pessoas com
deficincia, pela experincia em servios com vis clnico. Dessa forma, cabe uma
breve explanao dessa construo anterior vida acadmica, pois dela implicaram
as determinaes/decises tericas e metodolgicas tomadas como princpios para
os trabalhos desenvolvidos.
Desse conjunto e composio que deriva o ttulo do captulo, a atuao no
campo da educao, a vinculao com a temtica das deficincias e o debate com
as polticas pblicas. Esse entrelaamento tem partido da compreenso de que, nas
cincias humanas e sociais, as deficincias so discutidas e analisadas na relao
direta com as pessoas que a vivenciam e nas quais as mesmas se materializam, inde-
pendentemente das posies e anlises tericas com as quais essa relao analisada.
Da compreenso de que as situaes de deficincias materializam inmeras comple-
xidades e se formam e se tornam uma experincia concreta de vrios campos que
so ressignificadas nas polticas pblicas como objeto de diferentes reas. Ainda, que
na educao, em particular, busca-se o rompimento com uma educao segregada,
porm, tal movimento se d no interior das aes construdas historicamente dire-
cionadas educao de pessoas com deficincia, a educao especial, que do ponto
de vista de nossas discusses ainda tateia entre seu carter tcnico e procedimental e
a concretizao do direito educao.

Dos chos que nos sustentam a escola, os movimentos sociais e


a academia
H afirmaes clssicas no cotidiano de alguns campos profissionais, em especial
na educao, a respeito da relao entre teoria e prtica, a primeira representada pela
academia e a segunda pelos cotidianos escolares, geralmente afirmaes que buscam
impelir a uma relao fadada ao fracasso. A complexidade dessa relao exige um
exerccio permanente de se pensar a escola pela escola e a escola pela academia. As
experincias como educadora de redes pblicas de ensino reapresentavam, com fre-
quncia, tais discusses ao se pensar o direito a educao de pessoas com deficincia,
seus percursos de escolarizao, o limite das proposies educacionais direcionadas
ateno das especificidades, a ausncia de proposies educacionais no escolariza-
das, da centralidade da ateno especial em determinadas faixas etrias, da formao
dos educadores, da compreenso dessas pessoas em determinadas complexidades
vividas pelas mesmas e suas famlias, entre tantas outras situaes a serem elencadas.
345
No cho da escola, nos cotidianos institucionais nos quais se formam um con-
junto de saberes e prticas, que vo se perpetuando como modos de se fazer e sobre
os quais no cabem questionamentos, mas que tambm se institucionalizam pela
ausncia ou incompletude do se pensar as polticas pblicas para determinadas par-
celas da populao, pode-se construir uma parte do percurso e da compreenso do
estabelecimento do direito educao. Neste percurso, pode-se conviver com pro-
fissionais e visibilizar inmeros trabalhos que cotidianamente reafirmavam o acolhi-
mento das diferenas em seus espaos de trabalho, em especial das deficincias, mas
quase sempre expressavam a preocupao com a escolarizao propriamente dita, ou
seja, o que se fez para alm da socializao?
Paralelamente a atuao como docente da educao bsica e em rgos da ad-
ministrao pblica, pode-se se aproximar de movimentos sociais de pessoas com
deficincia, especialmente de um conselho de direitos de pessoas com deficincia,
que permitiu outro tipo de vivncia com a temtica e com o debate a respeito das
polticas pblicas. Se por um lado os conselhos de direitos representam um dos
espaos democrticos de participao da sociedade civil institudos pela Constitui-
o Federal de 1988, representam tambm, em seus cotidianos, os impasses e difi-
culdades produzidos pela compreenso da complexidade dos direitos sociais pelos
seguimentos, aos quais os conselhos buscam, justamente, estabelecer diretrizes para
o cumprimento dos direitos sociais e de cidadania destas pessoas.
No cho da academia o percurso formativo iniciado na graduao no incio dos
anos 80, problematizado na especializao, no mestrado, no doutorado e como
docente, tomaram aqueles cotidianos como campo para a discusso terica e cons-
truo da compreenso da deficincia como fenmeno mltiplo, como j colocado
anteriormente. A coordenao da Pesquisa, Diversidade e excluso: a sensibilidade de
quem as vive1, possibilitou tanto formatar essas discusses do ponto de vista inte-
lectual, como construir um processo metodolgico que permitisse dar voz a essas
pessoas.
A partir dessa compreenso que se vem desenvolvendo as aes no campo do
ensino, da pesquisa, da extenso e da ps-graduao.

Alguns norteadores tericos


A aproximao com os referenciais tericos de Robert Castel, de Georges Can-
guilhem, de Gilberto Velho, de Carlos Skliar, de Alfredo Veiga-Neto e Maura Cor-
cini Lopes, de Sadao Omote, de Colin Barnes, de Boaventura Souza Santos trouxe
contribuies para a leitura poltica, social e antropolgica da situao das deficin-
cias, remetendo-a a uma necessria anlise contextual que extrapola as denomina-
es das situaes e das pessoas. Ainda, a compreenso do debate pertinente ao cam-
po da economia, das politicas sociais e da reforma do estado, no interior das anlises
que buscam compreender as relaes sociais no interior das polticas neoliberais, da
346
produo de um cenrio no qual os direitos sociais so redefinidos, da introduo de
conceitos como igualdade de oportunidades e focalizao nos discursos, se colocou
como fundamental para a apreenso da multiplicidade das situaes de deficincia,
pois nessas est, permanentemente, presente o debate sobre o igual ou o diferente.
Neste cenrio que a dualidade excluso-incluso ressignificada, pois so con-
ceitos embrenhados de uma teia de situaes, s quais tm que ser minimamente
desveladas e compreendidas, o que nesse momento se compreende fundamental. A
perspectiva conceitual da incluso tem remetido e produzido, em nossa compreen-
so, novas formas de segregao e excluso, porm esto acobertadas pelas prticas
consideradas universais e igualitrias. Talvez esse seja o desafio posto a formao
profissional, as pesquisas e aos debates para essa rea no momento, como garantir o
direito a igualdade e diferena, ou como Amita Dhanda (2008), o direito ao mesmo
e ao diferente, sem que anule um dos mltiplos lados dessa relao to complexa.

Eixos em discusso e produo


A efetivao do direito a educao de pessoas com deficincia tem sido pro-
blematizado, principalmente, pelas discusses acerca do acesso, consideramos que
neste bojo a questo da permanncia tem sido quase que diretamente deslocada
para o interior das prticas de educao especial. Essa situao, logicamente, tem
um contexto para sua produo. No interior desse eixo tem-se procurado discutir a
necessria ampliao da discusso para alm dos contornos da educao especial e
da politica educacional na perspectiva da educao inclusiva que tem se encerrado
como compreenso direta frequncia s escolas comuns de ensino.
As polticas educacionais nacionais, estaduais e municipais, direcionadas edu-
cao bsica com nfase na escolarizao de pessoas com deficincia, tem sido outro
eixo das atividades acadmicas, especialmente na pesquisa e nas orientaes de ps-
graduao, a partir das anlises das propostas ou prticas pensadas e desenvolvidas
nas diferentes esferas dos entes federados. Neste eixo, ainda, tem se debruado na
anlise dos indicadores produzidos para avaliao da efetivao das polticas imple-
mentadas, majoritariamente centrados nos ndices de matrculas, os mesmos so
problematizados com outros indicadores sociais sociais, de maneira a permitir o
delineamento da poltica social implementada e das desigualdades sociais, para alm
das econmicas. A permanente relao entre o pblico e o privado, estabelecida
com as instituies privadas sem fins-lucrativos, constitui uma das linhas de pesqui-
sa e investigao.
A funo social da escola e os processos de escolarizao com as pessoas com
deficincia, a problematizao das deliberaes dos sistemas de ensino e das esco-
las em relao aos projetos pedaggicos e aos currculos, constituem um dos eixos
da atividade acadmica. preciso garantir o direito ao acesso, mas aqui se prope
pensar e discutir o processo de escolarizao como fundante dos processos de cida-
347
dania e que permitem a produo e apropriao dos conhecimentos historicamente
construdos.
Nessa mesma lgica a discusso permanente dos conceitos utilizados neste cam-
po de aprofundamento, pois se busca, necessariamente, um afastamento com vises
patologizantes das deficincias e diferenas humanas, no entanto, a demarcao po-
ltica dos direitos dessa parcela da populao regida e concretizao justamente no
mbito dos discursos da sade. Por outro lado, busca-se compreender e correlacio-
nar estudos sobre pertencimento, desigualdades e vulnerabilidades, referenciados
em outros campos e que se considera substancial para o aprofundamento do debate,
como j se colocou anteriormente.
Nessa compreenso da deficincia como uma questo mltipla que os demais
direitos sociais constituem objeto de anlise, no na anlise das aes propriamente
ditas das reas especficas, mas como espaos colaborativos para a efetivao do di-
reito educao.

Nota
1 Pesquisa desenvolvida entre 1999 a 2004, financiada pela FAPESP no Programa Polticas Pblicas.

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ARELARO, Lisete; SILVA, Shirley (Org.). Direitos sociais, diversidade e exclu-


so: a sensibilidade de quem as vive. Campinas: Mercado de Letras, no prelo.

ARELARO, Lisete; SILVA, Shirley. Documentrios o que eu, pessoa com defi-
cincia, posso dizer sobre direitos e poltica? In: ARELARO, Lisete; SILVA, Shirley
(Org.). Direitos sociais, diversidade e excluso: a sensibilidade de quem as vive.
Campinas: Mercado de Letras, no prelo.

ARELARO, Lisete; SILVA, Shirley. Quando os outros tm voz: a construo de


metodologia qualitativa das polticas sociais no campo das pessoas com deficincia.
In: ARELARO, Lisete; SILVA, Shirley (Org.). Direitos sociais, diversidade e ex-
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Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2012.

350
Sobre os autores

351
Shirley Silva - professora doutora do Departamento de Economia da Educao e
Administrao Escolar da Faculdade de Educao da Universidade de So Paulo.
Docente do Programa de Ps-Graduao em Educao da FEUSP. Vice-coordena-
dora da rea temtica na Ps-Graduao: Educao e Cincias Sociais: Desigualda-
des e Diferenas. Pesquisadora das temticas das polticas pblicas, direitos sociais,
educao e pessoas com deficincia. E-mail: shirley.feusp@usp.br
Luciano Digiampietri professor associado da Escola de Artes, Cincias e Huma-
nidades da Universidade de So Paulo. Orientador nos Programas de Ps-Gradua-
o em Sistemas de Informao e Bioinformtica da USP. Atua na rea de Cincia
da Computao, com nfase em Biologia Computacional, Bancos de Dados e Inte-
ligncia Artificial, trabalhando principalmente com os seguintes temas: workflows
cientficos, bioinformtica, composio automtica de servios, processamento de
imagens e anlise de redes sociais. E-mail: digiampietri@usp.br
Bolsistas do Programa Unificado de Bolsas - Pr-Reitoria de Graduao
Andressa Fernanda Ogata Moraes graduanda em Sistemas de Informao/
EACH.
Hannah Elizabeth Cordeiro graduanda em Psicologia/IPUSP.
Jessica Rodrigues da Silva graduanda em Pedagogia/FEUSP.
Vincius Marques Rezende graduando em Sistemas de Informao/EACH.

Captulo 2
Adriana Marcondes Machado - Doutora em Psicologia Social pelo Instituto de
Psicologia da Universidade de So Paulo- IPUSP. Professora do Instituto de Psi-
cologia e do Programa de Ps-Graduao em Psicologia do IPUSP. Foi psicloga
do Servio de Psicologia Escolar do IPUSP de 1986 a 2006 e, atualmente, coor-
denadora desse servio. As pesquisas realizadas se articulam em torno da interface
entre psicologia e educao, educao inclusiva, pesquisa-interveno e formao de
psiclogos. Atualmente, pesquisa a questo da escrita como ato poltico e os dispo-
sitivos de grupo na formao em servio. E-mail: adrimarcon@usp.br
Ana Beatriz Coutinho Lerner - Mestre em Psicologia Escolar e do Desenvolvi-
mento Humano pelo Instituto de Psicologia da USP. Doutora em Educao pela
Faculdade de Educao da Universidade de So Paulo. Psicloga do Servio de Psi-
cologia Escolar do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. Membro
do Corpo Editorial da Revista Estilos da Clnica: revista sobre a infncia com pro-
blemas. Experincia na rea de Psicologia, com nfase em Psicologia da Infncia,
desenvolvendo pesquisas e atuando principalmente nos seguintes temas: psicanlise,
educao, desenvolvimento humano, psicose/autismo e incluso escolar. E-mail:
anabcoutinho@usp.br

352 Sobre os autores


Adriane Lima Mortari Moret - Professora Associada. Departamento de Fonoau-
diologia da Faculdade de Odontologia de Bauru. Membro da Equipe Interdisci-
plinar em Implante Coclear do Centro de Pesquisas Audiolgicas do Hospital de
Reabilitao de Anomalias Craniofaciais. Universidade de So Paulo, Campus de
Bauru. E-mail: drimortari@usp.br

Captulo 4
Andra Cintra Lopes - Professora Associada do Departamento de Fonoaudiologia
da Faculdade de Odontologia de Bauru. Experincia em Audiologia, atuando prin-
cipalmente nos seguintes temas: audio, sade do trabalhador, sade auditiva e
telessade. pesquisadora do grupo de pesquisa Centro de Pesquisas Audiolgicas,
credenciado no CNPq. Tutora do Danguerous Decibels Brasil. E-mail: aclopes@
usp.br

Captulo 5
Andria Schmidt - psicloga, graduada na UFPR, tem mestrado em Educao Es-
pecial pela UFSCar e Doutorado em Psicologia Experimental pela USP. Atualmente
docente do curso de Psicologia da Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de
Ribeiro Preto (FFCLRP USP), e orientadora da Ps-Graduao em Psicobiologia
na mesma instituio. E-mail: aschmidt@ffclrp.usp.br

Captulo 6
Camila Torriani-Pasin - Graduao em Fisioterapia pela Universidade Cidade de
So Paulo (2000), especializao em Fisioterapia Neurolgica pela UNIFESP - EPM
(2001) e, doutorado em Cincias - Educao Fsica: Biodinmica do Movimento
Humano pela USP (2010). Atualmente docente na Escola de Educao Fsica e
Esporte da Universidade de So Paulo (EEFE-USP) e coordenadora do curso comu-
nitrio de extenso de Educao Fsica Adaptada na EEFE-USP. pesquisadora na
rea de Comportamento Motor (Controle Motor e Aprendizagem Motora) e Reabi-
litao Neurolgica. Coordena o Grupo de Estudos e Pesquisa em Comportamento
Motor aplicado Neuroreabilitao - GEPENEURO na EEFE-USP. membro do
Laboratrio de Comportamento Motor - LACOM - EEFE-USP. Escola de Educa-
o Fsica e Esporte EEFE USP. E-mail: camilatorriani@gmail.com
Natalia Araujo Mazzini - Mestranda em Cincias na Escola de Educao Fsica e
Esporte EEFE USP.
Rosana Aparecida Andreotti - Mestre em Cincias pela Escola de Educao Fsica

353
e Esporte EEFE - USP, Professora de educao fsica responsvel pelo curso comu-
nitrio de Educao Fsica Adaptada na EEFE-USP.
Tatiana Beline de Freitas - Mestranda em Cincias na Escola de Educao Fsica e
Esporte EEFE USP.

Cssia Geciauskas Sofiato - doutora em Artes pela Universidade Estadual de Cam-


pinas (2011), mestre em Artes pela Universidade Estadual de Campinas (2005) e
graduada em Pedagogia - Formao de professores para a rea de Educao Especial
pela Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (1995). Atualmente docente
da Faculdade de Educao da Universidade de So Paulo (USP) no Departamento
de Filosofia da Educao e Cincias da Educao (EDF) e do Programa de Ps-gra-
duao em Educao. E-mail: cassiasofiato@usp.br

Captulo 8
Dionsia Aparecida Cusin Lamnica - Professora Associada do Departamento de
Fonoaudiologia da Faculdade de Odontologia de Bauru da Universidade de So
Paulo. Camila da Costa Ribeiro - Doutoranda em Cincias pelo Programa de Ps-
Graduao da Faculdade de Odontologia de Bauru da Universidade de So Paulo.
E-mail: dionelam@uol.com.br
Camila da Costa Ribeiro

Captulo 9
Elisabeth de Mattos - professora doutora do Departamento de Esporte da Escola
de Educao Fsica e Esporte da Universidade de So Paulo, responsvel pelo Cur-
so Natao Inclusiva. E-mail: bethmattos@usp.br

Captulo 10
Eucenir Fredini Rocha - coordenadora do REATA, docente da rea de Terapia
Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP, So Paulo, Brasil. Orientadora no
Programa de Ps-Graduao Humanidades, Direitos e Outras Legitimidades, da
Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas (DIVERSITAS/FFLCH/USP)
e no Mestrado Profissional Interunidades em Formao Interdisciplinar em Sade
Faculdade de Odontologia/USP. Faculdade de Medicina da USP rea de Terapia
Ocupacional. E-mail: eucenir@usp.br
Camila Cristina Bortolozzo Ximenes de Souza - mestre em Cincias pelo Pro-
grama de Ps-Graduao em Medicina Preventiva do Departamento de Medicina
Preventiva da FMUSP (2013), doutoranda do DIVERSITAS/FFLCH/USP e te-
rapeuta ocupacional do REATA/USP. Faculdade de Medicina da USP rea de

354 Sobre os autores


Terapia Ocupacional. E-mail: camila.reata@usp.br

Captulo 11
Ftima Corra Oliver - docente do departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia
e Terapia ocupacional da Faculdade de Medicina da USP. E-mail: fcoliver@usp.br
Marta Aoki - terapeuta ocupacional do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudio-
logia e Terapia ocupacional da Faculdade de Medicina da USP.
Stella Maris Nicolau - docente de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de
So Paulo Campus Baixada Santista (UNIFESP/CB).
Taisa Gomes Ferreira - docente de Terapia Ocupacional da Universidade Federal
de Santa Maria - RS (UFSM).
Vanessa Andrade Caldeira - terapeuta ocupacional da Secretaria Municipal de Sa-
de de So Paulo (SMS-SP).

Captulo 12
Felipe Venncio Barbosa - possui graduao em Fonoaudiologia e doutorado em
Cincias da Reabilitao Humana pela FMUSP. Atualmente professor doutor do
Departamento de Lingustica da FFLCH. Possui atuao voltada surdez e Ln-
gua de Sinais Brasileira, atuando principalmente nos estudos do processamento da
linguagem e das habilidades cognitivas. Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias
Humanas Departamento de Lingustica. E-mail: felipebarbosa@usp.br

Fernanda Dreux Miranda Fernandes - fonoaudiloga, professora associada 3 da


FMUSP, mestre em distrbios da Comunicao pela PUCSP, doutora em Semi-
tica e Lingustica Geral pela FFLCH-USP, livre docente em Fonoaudiologia pela
FMUSP. E-mail: fernandadreux@usp.br

Captulo 14
Joo Monteiro de Pina-Neto - professor Titular de Gentica da Faculdade de Me-
dicina de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. E-mail: jmdpneto@fmrp.
usp.br

Captulo 15
Jos Leon Crochk - professor titular do Instituto de Psicologia da USP, bolsista de
Produtividade em Pesquisa do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico
e Tecnolgico (CNPq), e coordenador do Laboratrio de Estudos sobre o Precon-
ceito. E-mail: jlchna@usp.br

355
Captulo 16
Leny Magalhes Mrech - psicloga, sociloga, psicanalista e livre-docente pela Fa-
culdade de Educao da Universidade de So Paulo. E-mail: lenymrech@uol.com.
br

Lineu Norio Kohatsu - graduao em Psicologia pela PUC-SP (1991), especializa-


o em Distrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie
(1998), mestrado (1999) e doutorado (2005) no Programa de Ps-graduao em
Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano do Instituto de Psicologia da
USP. Atualmente professor do Instituto de Psicologia da Universidade de So
Paulo. E-mail: lineu@usp.br

Captulo 18
Lucia Vilela Leite Filgueiras - Doutora em Engenharia Eltrica pela Universidade
de So Paulo e docente do Departamento de Engenharia de Computao da Escola
Politcnica da Universidade de So Paulo. E-mail: lucia.filgueiras@poli.usp.br
Ana Maria Estela Caetano Barbosa, Bruna de Souza Alves, Sidiane Borges de
Andrade

Captulo 19
Marcelo Afonso Ribeiro - Livre Docente em Psicologia Social e do Trabalho pelo
Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. Docente do Departamento
de Psicologia Social e do Trabalho do Instituto de Psicologia da USP onde coorde-
na o CPAT (Centro de Psicologia Aplicada ao Trabalho). Desenvolve pesquisas na
interface trabalho, identidade, carreira, vulnerabilidade psicossocial e orientao de
carreira. Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. E-mail: marcelopsi@
usp.br
Flvio Ribeiro - Graduado em Psicologia, atualmente psiclogo do CPAT (Cen-
tro de Psicologia Aplicada ao Trabalho) pertencente ao Instituto de Psicologia da
Universidade de So Paulo, onde desenvolve pesquisas com pessoas com deficincia.
Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. E-mail: fribeiro@usp.br

Captulo 20
Maria de Lourdes Merighi Tabaquim neuropsicloga. PhD em Cincias M-
dicas. Professora Livre Docente do Departamento de Fonoaudiologia da Faculdade
de Odontologia da Universidade de So Paulo (FOB-USP) e da Ps-graduao em
356 Sobre os autores
Cincias da Reabilitao do Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da
Universidade de So Paulo (HRAC-USP). Coordenadora do Laboratrio de Neu-
ropsicologia do Desenvolvimento (HRAC-USP). E-mail: malu.tabaquim@usp.br

Captulo 21
Mariana Prioli Cordeiro - realizou pesquisas sobre movimentos sociais de pes-
soas com deficincia e sobre arte e incluso de pessoas com deficincia intelectual.
Atualmente, suas investigaes enfocam a poltica de assistncia social brasileira.
autora do livro Nada sobre ns sem ns: vida independente, militncia e deficin-
cia e professora do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo (IPUSP).
E-mail: mpriolicordeiro@usp.br

Captulo 22
Marie Claire Sekkel desde 1994 desenvolvo pesquisas na rea da psicologia em
sua interface com a educao inclusiva e a educao infantil. Trabalhei na Creche
Oeste da Coordenadoria de Assistncia Social Coseas/USP (hoje SAS/USP) de
1992 a 2005, quando ingressei na docncia no Instituto de Psicologia. Fui contra-
tada na vaga da Prof. Lgia Assumpo Amaral, renomada especialista na rea das
deficincias, que concebeu o Programa USP Legal. Instituto de Psicologia. E-mail:
sekkel@usp.br

Patrcia Abreu Pinheiro Crenitte - fonoaudiloga. Professora Doutora do Depar-


tamento de Fonoaudiologia da FOB-USP. E-mail: vp.crenitte@uol.com.br
Thas dos Santos Gonalves - fonoaudiloga. Ps-doutoranda em Fonoaudiologia
pela Faculdade de Odontologia de Bauru Universidade de So Paulo (FOB-USP).
E-mail: thaiscarpediem@yahoo.com.br
Valter Zotto de Andrade - graduao em Letras. Doutorando em Lngua Portu-
guesa pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC-SP). E-mail: val-
terzotto@uol.com.br

Captulo 24
Patrcia Pupin Mandr - graduada em Fonoaudiologia, especialista em Lingua-
gem, mestre em Educao Especial e doutorado em Lingustica e Lngua Portugue-
sa. Docente do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina de Ribeiro
Preto, USP. Experincia de gesto de servio, pesquisa, ensino e extenso nas reas
desenvolvimento e transtornos de linguagem na infncia, gesto em sade e aten-
o a sade em baixa e mdia complexidades. E-mail: ppmandra@fmrp.usp.br

357
Captulo 25
Regina Clia Mingroni Netto - professora associada do DGBE (IB, USP). Alex
Marcel Moreira Dias aluno do curso de mestrado profissional do programa de
ps-graduao em Aconselhamento Gentico e Genmica Humana (IB, USP).
Paulo Alberto Otto professor titular aposentado (senior) do DGBE (IB, USP).
Laboratrio de Gentica Humana (LGH), Departamento de Gentica e Biologia
Evolutiva (DGBE), Instituto de Biocincias (IB), Universidade de So Paulo (USP).
E-mail: renetto@ib.usp.br

Captulo 26
Renata Pontin de Mattos Fortes - professora associada II do Instituto de Cincias
Matemticas e de Computao na Universidade de So Paulo, campus So Carlos.
Possui doutorado em Fsica Computacional pelo Instituto de Fsica de So Carlos,
da USP. Atua na rea de Cincia da Computao, com nfase em Acessibilidade e
Engenharia Web. E-mail: renata@icmc.usp.br
Andr de Lima Salgado, Caio Augusto Sabino Correa, Fernando Henrique Car-
valho Silva, Helena do Amparo Teixeira Aravechia, Loys Henrique Sacomano
Gibertoni;

Ricardo Ferreira Bento - professor titular de otorrinolaringologia da Faculdade de


Medicina da USP. Formado em Medicina em 1.978 com Doutorado e Livre Docn-
cia em Otorrinolaringologia pela Faculdade de Medicina da USP e ps-doutorado
pela Universidade de Zurich Sua. Atualmente Professor Titular da Disciplina
de Otorrinolaringologia, realizou mais de 500 conferncias em 35 pases e publicou
512 artigos em revistas cientficas. E-mail: rbento@usp.br

Captulo 28
Rogrio Lerner - psiclogo, mestre e doutor em Psicologia pelo Programa de
Ps-Graduao em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano do IPUSP,
da qual docente desde 2005. Em 2011, quando obteve o ttulo de Livre-Docente,
tornou-se Professor Associado do IPUSP. Seus interesses so Psicanlise, parentali-
dade, autismo e primeira infncia. E-mail: rogerlerner@usp.br

Captulo 29
Rosaria Ono - professora titular, Departamento de Tecnologia da Arquitetura,
FAUUSP. Possui graduao em Arquitetura e Urbanismo pela Universidade de So
358 Sobre os autores
Paulo (1987), mestrado pela Nagoya University, Japo (1991), doutorado (1997) e
livre-docncia pela Universidade de So Paulo (2010). Tem experincia na rea de
Tecnologia da Arquitetura e do Urbanismo, com nfase em Acessibilidade, Seguran-
a Contra Incndio e Avaliao Ps-ocupao. E-mail: rosaria@usp.br
Sheila Walbe Ornstein - professora titular, Departamento de Tecnologia da Arqui-
tetura, FAUUSP. Concluiu o doutorado em Arquitetura e Urbanismo pela Universi-
dade de So Paulo (1988). lder do Grupo de Pesquisa Qualidade e Desempenho
no Ambiente Construdo do diretrio CNPq e bolsista produtividade do CNPq.
Atua na rea da Arquitetura e Urbanismo com nfase em Avaliao Ps-Ocupao.
Foi Vice-diretora da FAUUSP (1998-2002) e Diretora do Museu Paulista da USP
(2012-2016). E-mail: sheilawo@usp.br
Tania Pietzschke Abate - ps-doutoranda, Departamento de Tecnologia da Arqui-
tetura, FAUUSP. Arquiteta e Urbanista pela Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Mestre (apoio CNPq) e Doutora (apoio FAPESP) pela FAU/USP, Ps Doutora
(apoio FAPESP) no Programa de Arquitetura da UNICAMP e Ps Doutoranda
do CEFT/Universidade Presbiteriana Mackenzie. Tem experincia na rea de Tec-
nologia da Arquitetura e do Urbanismo, com nfase em Acessibilidade e Avaliao
Ps-ocupao. E-mail: tania.arquiteta@usp.br

Roseli de Deus Lopes - professora associada do Departamento de Engenharia de


Sistemas Eletrnicos da Escola Politcnica da Universidade de So Paulo (EP-USP).
Vice-coordenadora do Centro Interdisciplinar de Tecnologias Interativas (CITI
-USP), Ncleo de Apoio Pesquisa da USP, criado em 2011. Coordena projetos de
pesquisa na rea de Meios Eletrnicos Interativos, com nfase em aplicaes volta-
das para Educao, Sade e Incluso. E-mail: roseli.lopes@usp.br
Adriana N. Klein, Ana Grasielle Correa, Gilda Assis, Irene K. Ficheman, Laisa
Costa, Marcelo Archanjo Jos, Marcelo Knorich Zuffo

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