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LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE
EN EL PER
ForoSalud
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ISBN 9972-9696-7-3
Hecho el Depsito Legal: 150115 2003 - 4985
Los auspiciadores, ForoSalud, el CIES y las personas que han realizado las lectoras no comparten
necesariamente las opiniones vertidas en este documento, que son responsabilidad exclusiva de su autor.
Tenemos el agrado de presentar en esta oportunidad el informe final de investigacin del Dr.
Oswaldo Jave Castillo, titulado: La tuberculosis multirresistente en el Per, estudio auspiciado
por ForoSalud y el Consorcio de Investigacin Econmica y Social, en cumplimiento de sus objetivos
de promover la investigacin independiente y la capacidad propositiva de la sociedad civil en
salud.
Esta investigacin es parte de un conjunto de 6 temas de inters para la sociedad civil, concursados
por ForoSalud y el Consorcio de Investigacin Econmica y Social en enero de 2003, cuyo informe
final est siendo publicado como Cuaderno de Trabajo N 1.
Cordialmente,
Agradecimientos
Al Foro de la Sociedad Civil en Salud (ForoSalud) y el Observatorio del Derecho a la Salud del
Consorcio de Investigacin Econmica y Social (CIES) por la amplia libertad y apoyo para la
culminacin del presente informe. A ISDEN y a la Mesa de Trabajo por la Salud Integral por la
informacin y apoyo brindado. A ASET (Asociacin de Enfermos de Tuberculosis) por su apoyo,
informacin y los valerosos testimonios. A L. Vsquez y L. Asencios, del Laboratorio de
Micobacterias del Instituto Nacional de Salud, por haber salvado para la historia la valiosa
informacin sobre la evolucin de la TB drogorresistente y multirresistente en el Per y habernos
permitido conocerla.
CIES - Observatorio del Derecho
a la Salud
1. Resumen 7
2. Introduccin 8
3. Material y mtodo 11
4. Resultados 12
5. Discusin 22
6. Conclusiones 34
7. Propuestas 35
8. Bibliografa 37
9. Anexos 40
RESUMEN
Poco despus del inicio del uso del primer antibitico efectivo contra la tuberculosis (TB) se
reportaron casos de recada con resistencia al antibitico previamente utilizado. Se descubri
entonces las ventajas de dar terapia combinada para superar la resistencia. En el Per se empez
a usar tratamiento acortado moderno a fines de los 70. Dos dcadas de tratamiento
autoadministrado, irregularidad en el abastecimiento de medicinas e insumos, debilidad
organizativa del programa, escasez presupuestal, etc., produjeron las condiciones necesarias
para la aparicin de la TB multirresistente.
INTRODUCCIN
Hoy, a inicios del segundo milenio el Per est afrontando un grave incremento de los casos de
TB multirresistente. La tuberculosis (TB) es una enfermedad transmisible (actualmente se prefiere
el trmino comunicable) producida por el Mycobacterium tuberculosis, que ataca principalmente
a los pulmones, por lo que resulta fcilmente transmisible a travs de la respiracin (el 80% de los
casos de TB son de tipo pulmonar).
Antes del descubrimiento de los antibiticos para TB, la mortalidad era de 50-60% a cinco aos.1,2
A principios de 1943 Walksman (Premio Nobel de Medicina) descubri el primer antibitico efectivo
contra la TB: la estreptomicina (S). Se crey entonces que la TB estaba controlada y destinada a
desaparecer. Luego fueron descubiertos el PAS (cido paraamino- saliclico), la isoniacida (H) y
en los aos 1960 la rifampicina (R), el redescubrimiento de la pirazinamida (Z) y el descubrimiento
del ethambutol (E). Poco dur el entusiasmo sin embargo. A pocos aos de ser descubierta y
usada como monoterapia (usar un nico antibitico para tratar la infeccin), se demostr que
ms del 40% de los curados por la estreptomicina volvan a recaer. Peor an: el germen se haba
vuelto resistente al antibitico. Lo mismo suceda con el uso de la isoniacida y el PAS. Se descubri
entonces a fines de los aos 1950 la terapia combinada, como estndar del tratamiento de la TB.
Desde entonces se convirti en un axioma del manejo de la enfermedad: nunca tratar la TB con
un nico antibitico, siempre usar terapia combinada. Cuando a mediados de los aos 1960 se
introdujeron las nuevas drogas, se desarrollaron nuevos esquemas ms potentes, llegando a
fines de los aos 1970 a los denominados tratamientos modernos acortados: rifampicina e
isoniacida, como el ncleo principal del tratamiento, al que luego se uni la pirazinamida. Con
dicho esquema se poda acortar el tiempo de tratamiento (cinco a seis meses en total).
Cuando el germen o bacilo de la TB se vuelve resistente a por lo menos los dos principales antibiticos
(R y H), se dice que se ha producido la multirresistencia (MDR), con lo que una enfermedad curable
se torna casi incurable, pues el tratamiento moderno primario se vuelve ineficaz, con riesgo de
morir lentamente si no recibe pronto tratamiento para MDR, pero adems con el riesgo de transmitir
esta forma grave a sus familiares que lo cuidan, a sus amigos que lo apoyan, a sus compaeros
de trabajo y al resto de la sociedad. Cuando no se accede a tratamiento anti TB apropiado,
aproximadamente 80% de los enfermos fallecer en el curso de los ocho aos siguientes.
En 1984 se public por primera vez un artculo mdico llamando la atencin sobre la asociacin
entre TB y SIDA3. La Unin Internacional Contra la Tuberculosis y Enfermedades Respiratorias
(UICTER) haba advertido en 1987 del incremento significativo de la TB en los pases africanos,
donde la epidemia de VIH/SIDA haca ms fcil el desarrollo de la enfermedad.4
En 1990 se estimaba que la TB era responsable del 25% de las muertes evitables en adultos en
estos pases1. En 1991 la OMS se pronunci claramente a favor del tratamiento acortado moderno
supervisado, esto es, a favor del tratamiento ms eficaz entonces (resolucin OMS 44.8, Mayo
1991)5, dejando de lado el tratamiento ms eficaz en funcin del costo (conocido como tratamiento
estandarizado, de 9-12 meses). El tratamiento acortado moderno de seis meses, era el ms
costoso entonces y tan eficaz como el tratamiento estndar de 8 12 meses imperante en el
INTRODUCCIN 9
En 1995 la OMS lanz su estrategia para llamar a la accin para detener el incremento mundial
de la TB: la estrategia DOTS (acrnimo ingles de: tratamiento acortado directamente observado).7
sta se aplica desde muchos aos antes en Chile, Uruguay, Cuba, etc. y desde los aos 80 en
Per, aunque de manera insuficiente, pero tambin es cierto que la mayora de pases no lo
practica o lo hace parcialmente. El tratamiento supervisado es necesario para lograr la adherencia
del paciente a un tratamiento difcil durante varios meses (seis meses para los casos nuevos,
ocho para las recadas y hasta 24 meses para aquellos con TB multirresistente) y evitar con ello
que el germen se vuelva resistente por irregularidad al tratamiento.
En 1996 la OMS reconoci que la TB multirresistente era un problema de salud pblica que haba
que enfrentar. Se estima que en todo el mundo existen aproximadamente cinco millones de
personas padeciendo TB multirresistente.
En 1998 es lanzada la iniciativa conjunta de OMS, CDC (USA), Partner in Health y otros asistentes
para crear el DOTSPlus, una respuesta al problema de la TB multirresistente en los pases en
desarrollo.8 La OMS informa que en 1999 se cre el Grupo de Trabajo DOTS-Plus Para la
Tuberculosis con Farmaco-resistencia Mltiple.9 Un subgrupo de DOTS-Plus es el Comit de
Luz Verde para acceso a drogas anti-TB de segunda lnea, para tratamiento de la TB resistente y
multirresistente. En Marzo del ao 2000, ministros de 20 de los 22 pases que juntos representaban
el 80% de la carga mundial de TB (incluyendo el Per), firmaron la Declaracin de Amsterdam
para detener la TB comprometindose a fortalecer los planes nacionales contra la TB, asegurar
el acceso universal a la medicacin anti-TB, desarrollar tecnologas para diagnstico,
medicamentos y nuevas vacunas y por ltimo establecer un Fondo Global para la Tuberculosis.7
En 1996, el Per actualiz sus normas nacionales abandonando su antigua decisin de tratar
todos los casos de TB con un nico esquema medicamentoso, estableciendo esquemas de
tratamiento diferenciado. En 1996 y 1999 se realizaron en el Per dos grandes estudios a escala
nacional para conocer la magnitud de la TB drogorresistente y multirresistente. Los hallazgos
confirmaron lo que durante aos los clnicos haban temido:
MATERIAL Y MTODO
RESULTADOS
La informacin disponible para el perodo de los aos 80 en el Per fue muy escasa aunque muy
valiosa: la tesis de maestra del Dr. M. Quimper, el informe publicado en la revista de la Sociedad
de Neumologa por E. Sandoval (ex-director del programa de TB) y el informe memoria del Dr. M.
Romo M. (ex-director del programa de TB) al VII Seminario Nacional de TB, as como el informe
de la OPS respecto al mismo perodo. Para el perodo de los aos 90 se dispone de informacin
internacional y nacional sobre la situacin mundial y del Per, con informacin estadstica oficial
anual. Al momento de redactar el informe final de esta revisin, ni la ASET ni FOROSALUD haban
recibido respuesta del MINSA ni del Componente TB (a cargo de las actividades de control de TB
en el Per, en reemplazo del ex-programa de control), a la solicitud escrita de acceso a la
informacin, tramitada por va formal (solicitada en Abril del 2002 por ASET y reiterada a inicios del
2003) y al cuestionario de preguntas por parte de FOROSALUD. Para la informacin internacional
se dispone de varias fuentes, incluyendo informes oficiales de la OMS, as como de la UICTER, la
ATS, los CDC (USA), textos de enseanza mdica y otros.
En 1993 la UICTER public la segunda edicin de la Gua de la Tuberculosis para pases de alta
prevalencia.11 En ella recomend aplicar retratamiento estandarizado de 8 meses con cinco drogas
(conocido en el Per como esquema dos) a los casos de fracaso al tratamiento con esquema de
12 meses de HT (con S en los primeros 2 meses) o del esquema de 8 meses (RHZE por 2
meses, seguido de 6 meses con HT), ambos esquemas usados en frica y en el caso del primero
de los mencionados, dejado de lado en Per en los aos 80. Menciona adems la Gua, que los
grmenes multirresistentes no responden al retratamiento que recomiendan para los fracasos y
que el mdico responsable decidir considerando aspectos humanitarios, ticos y mdicos en
juego- si es factible el rgimen de retratamiento.11 Otro dato importante que aade es que en
frica (donde se origin dicho esquema de retratamiento4) la resistencia a la rifampicina es
extraordinariamente rara. En 1994 la OMS public sus recomendaciones sobre tratamiento de la
TB12. En ella recomendaba para los casos de recadas y fracasos al tratamiento el esquema de
retratamiento RHZES de 8 meses que en el Per se denomina Esquema Dos. Menciona asimismo
lo siguiente:
El mismo documento afirma respecto a los casos de personas con TB crnica lo siguiente:
... En cambio, los pases con recursos limitados debern dar una prioridad mnima al
tratamiento de los pacientes que padezcan tuberculosis crnica, y no restar los escasos
recursos disponibles a los pacientes ms prioritarios.12
La OMS estimaba que en 1996 unos 50 millones de personas estaban ya infectadas con M.
tuberculosis drogorresistente y se estima que en todo el mundo existen cinco millones de personas
con TB multirresistente.13 Se esta extendiendo en Europa oriental y en otros pases. La TB
multirresistente est presente en ms de 100 pases o territorios.13 La prevalencia mundial de TB
multirresistente en pacientes que tienen TB por primera vez y en aquellos con antecedentes de
tratamiento previo es de 1,4% y 13% respectivamente (en sentido estricto: la mediana), en tanto
que el Per se encuentra por encima del promedio mundial en ambos casos: 2,5% y 15,7%,
respectivamente.14
Nunca debera ser adicionada una nica medicacin antituberculosis a un rgimen que
est fracasando. . . . Al menos 2 y preferentemente 3 nuevos medicamentos
antituberculosis deberan ser adicionados.
En el Per, en 1979, Garca Rosell recomend para el tratamiento de los casos crnicos cuando
menos dos de las drogas no usadas anteriormente.19 Por su parte Cano Gironda, tisilogo peruano,
entonces presidente del Comit Asesor en Control de la TB de la OPS mencionaba que el
retratamiento del fracaso o crnico deba hacerse con al menos tres drogas.20
14 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
gratuitas para la prueba de sensibilidad a los antibiticos anti-TB a las personas que fracasaban
al esquema uno y eran ingresados al esquema dos. Dicha prueba permite conocer si el germen
de la TB se ha vuelto o no resistente a determinado(s) antibitico(s) y con esa informacin se
puede decidir modificar o no el tratamiento. No nos ha sido posible encontrar documentacin
tcnica oficial que sustente esta medida restrictiva. En Agosto de 1997 el programa de TB del
Per modific el esquema dos para los fracasos al tratamiento, transformndolo en Esquema
Dos Reforzado que inclua prolongacin de la estreptomicina como nica droga nueva y repeticin
de los anteriormente usados. Nuevamente no nos ha sido posible encontrar la documentacin
tcnica oficial que sustenta dicha modificacin ni tampoco informacin acerca de los
procedimientos seguidos para la toma de decisiones.
Cada ao se registran entre 270 a 300 casos de personas que tienen tuberculosis
multirresistente (TBMDR), el bacilo multidrogorresistente tiene menos peligrosidad de
contagio que el bacilo normal.
Entonces una persona que es contagiada por un MDR no siempre adquiere el mismo tipo de
16 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
tuberculosis; conocemos situaciones en las cuales un grupo de personas que se han infectado
con TBMDR, solo una desarroll este tipo de enfermedad. 31
En el Per, en el ao 2000, se notificaron 684 pacientes con VIH/SIDA/TB, de ellos el 81,5% vivan
en Lima y Callao; 0,5% eran fracasos al esquema uno y 0,9% eran crnicos.33 En el ao 2001 se
reportaron un total de 33.088 pacientes con TB de los cuales 27.859 eran pacientes con TB
pulmonar (tasa de incidencia 106,8x100.000 h.) (Segn Componente TB, MINSA). En el ao 2002
se reportaron 609 personas con VIH/SIDA/TB (tasa de incidencia: 2,3x100.000 h.) y 1.391 recibieron
quimioprofilaxis. (Segn: Componente TB, informe operacional 2002).
Respecto a la magnitud de la TB en los pases del Este europeo parecera ser representativa la
situacin actual de Rusia, por lo que mostramos la grfica tomada del informe de la Escuela
Mdica de Harvard13, correspondiente a lo sucedido en los 90 y las estimaciones para 2005-2015
(ver cuadro 1).
300
TB casos por 100,000 poblacin
250
200
150
0
1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015
ao
30,000
TRATADOS
25, 000
24, 438
25,000 22, 753 22, 792
N Pacientes
5,000
0
1980 1981 1982 1983 1984 1985 1987 1991
18 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
Respecto a las tasas de morbilidad anual (todos los casos TB notificados, nuevos y previamente
tratados), incidencia anual de TB total (casos nuevos de TB por ao, en todas sus formas de
presentacin) y de incidencia anual de TB pulmonar/ frotis positivo (TBP-FP, casos nuevos de
tuberculosis pulmonar positivos al examen de esputo), se presenta la grfica del perodo 1989-
2002. Se debe mencionar que desde 1996 se cambi la definicin que utiliza el PNCT de incidencia:
casos nuevos que aparecen en el curso de un ao. Hasta antes de 1996 el trmino inclua a
casos nuevos ms recadas.36
Grfico 2. Tasas de
morbilidad, inciden-cia
total e incidencia anual
de TB pulmonar-frots
positivo. Per 1989-
2002. Fuente: PNCT y
Componente TB,
MINSA. La informa-
cin del ao 2001 fue
brindada por el
Componente TB/2001
en archivo electrnico.
Una revisin bibliogrfica sobre la proporcin de TB multirresistente entre pacientes que fracasan
a un primer tratamiento anti TB se muestra en el cuadro 2.
Para la elaboracin del grfico correspondiente a los costos de medicamentos adquiridos por el
PNCT acudimos a fuentes protegidas del ex PNCT/MINSA (calculado en base a la morbilidad
notificada, exceptuando los fracasos). Para la elaboracin de la curva correspondiente a precios
internacionales de medicamentos anti TB acudimos a travs de terceros a una fuente externa.38
Es pertinente mencionar que el PNCT durante toda la dcada de los aos 1990 no public los
costos por adquisicin de medicamentos, por lo que hubo que acudir a otras fuentes. Hemos
tomado conocimiento que instituciones de la sociedad civil han solicitado al MINSA en el ao 2002
(reiterado en el 2003) acceder a la informacin oficial sobre costos de medicamentos anti TB
adquiridos durante el perodo 1991-2000.
RESULTADOS 19
Para la elaboracin del grfico correspondiente a los resultados del tratamiento con el esquema
Dos o Dos Reforzado, aplicado a las personas que fracasaban al primer tratamiento, acudimos a
los informes anuales del programa de TB (ver grfico 6).
Grfico 7. N de casos de TB
pulmonar FP e intensidad de
bsqueda de casos de TB en los
establecimientos de salud,
medido por nmero de
baciloscopas diagnsticas
(exmenes de esputo). Per
1990-2002.
Otro indicador importante para medir la intensidad de bsqueda de casos de TB por parte del
programa de control es el N de Sintomticos Respiratorios Examinados por ao, lo que
mostramos en el grfico 8, elaborado en base a los informes operacionales anuales del PNCT.
RESULTADOS 21
El Ministerio de Salud del Per inform que la tasa de morbilidad anual segua disminuyendo:
155,5 en el ao 2000, 146,6 en el 2001 y 132,4 en el ao 2002 (El Peruano 25.03.03, pg.10).
Cuadro 3. Nmero de personas con TB multirresistente, segn tipo de retratamiento que han
recibido o que requieren. Per, 2001-2007.39
a: La pgina 71 del documento fuente consigna la cifra de 524 enfermos con TBMDR en retratamiento
individualizado para el ao 2001, con lo que el total de enfermos con TBMDR para dicho ao sera 1.291.
Al momento de concluir este informe no habamos recibido respuesta a los cuestionarios enviados
al coordinador nacional del Componente TB y a Socios en Salud.
22 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
DISCUSIN
Desde 1979, la OPS recomend la utilizacin del esquema de tratamiento acortado de 6-8 meses45
y la seguridad social en Per lo utiliz desde entonces. Un estudio del Banco Mundial en 1991,
sobre la salud de los adultos en el mundo, hizo un anlisis sobre las causas de mortalidad en los
pases, encontrando que un 15% y un 18% de la carga en las mujeres y hombres adultos
respectivamente, era debida a la tuberculosis.46
Desde fines de los aos 1970 en EEUU, la falta de tratamientos estandarizados y supervisados
por personal de salud estaba produciendo altas tasas de abandono de tratamiento e incremento
de TB resistente a antibiticos. A este escenario se sum la poltica econmica neoliberal de los
aos 1980 con recortes presupuestales severos que desmantelaron las oficinas de control de TB
DISCUSIN 23
La TB multirresistente est presente en 104 pases o territorios13. Rusia y pases del Este de
Europa, por ejemplo, estn enfrentando no slo un incremento sostenido de las tasas de TB sino
lo que es peor: un incremento de la TB multirresistente. Ello amenaza directamente a Europa
Occidental. Rusia tena en 1999 una tasa de incidencia de TB estimada de 123 x 100.000 hab.,
con 6,5-9,0% de TB multirresistente entre personas que tienen la enfermedad por primera vez (al
menos en dos Oblast). La migracin desde Europa oriental hacia Europa occidental colocar a la
salud pblica europea en tensin, ms an considerando que en muchos de ellos no existe
programa de control y que los tratamientos no estn estandarizados ni son supervisados, pero no
se espera que se produzca una situacin similar a la de Europa oriental.47
Sin embargo, hasta el ao 1996 la TB multirresistente no era considerada una prioridad por los
funcionarios de los programas de control.21,45 En 1996, en un hecho histrico, la OMS reconoci
por primera vez que la TB multirresistente deba ser enfrentada por los programas de control.
Qu haba sucedido?. Exista evidencia que la TB multirresistente se estaba extendiendo en
todo el mundo y que no sera suficiente tratar solo a los pacientes sensibles o con escasa
resistencia a antibiticos. En 1996 se realiz a nivel mundial el primer estudio internacional
multicntrico para conocer la magnitud de la TB resistente a antibiticos, incluyendo la TB
multirresistente, con la coordinacin de OMS/UICTER. Una de sus conclusiones resalta la
magnitud de la resistencia a medicamentos anti TB: sta se encontr en todos los pases
encuestados y que el fracaso para mejorar el control de la TB encender la multirresistencia.14
Asimismo opin que el nivel de la TB multirresistente es un confiable indicador sumario de la
calidad de un programa de TB en los aos recientes a un estudio.14
pulmn en Lima (total de casos existentes en determinado momento), pero ordenando excluir a
todos aquellos que tubieran antecedente de tabaquismo, precisamente el grupo donde es ms
probable detectar casos de cncer. Ello lleva obviamente a una sistemtica subnotificacin de
casos. En el tema especfico de TB, esta decisin impidi no solo conocer la verdadera magnitud
de la TB drogorresistente y multirresistente sino adems impidi detectar a tiempo el incremento
de la TB multirresistente que se vena produciendo en el Per en el segundo lustro de la dcada
de 1990. Ms an, de haberse realizado el estudio segn la metodologa recomendada, hubiese
hecho insostenible afirmaciones como que el problema de la TB multirresistente en el Per se
circunscriba a 270 a 300 pacientes. El PNCT nunca explic las razones tcnicas que le llevaron
a tomar esta decisin ni advirti en los informes oficiales de dichos estudios acerca de la exclusin
de los fracasos y crnicos.
se incrementar progresivamente ao a ao, por lo que el costo ser mayor que cuando se
tuvo la oportunidad de atacarla (ms an si contina la transmisin nosocomial de TB y
TBMDR a poblacin inmunocomprometida atendida en los hospitales). Hay una importante
corriente renovadora del enfoque de la salud como el ejercicio de los derechos humanos,
no menos importantes que los derechos polticos universales. Est faltando informacin
internacional correlacionando las variables tasa de incidencia TB, TB multirresistente y servicio
de la deuda externa. Esta informacin resulta importante por cuanto la principal
argumentacin para oponerse a tratar a estos pacientes se resume finalmente en la escasez
de recursos econmicos.
La bibliografa revisada muestra que tanto la OMS, ATS, CDC/USA, Sociedad Britnica de Trax,63
SPN29 y otros expertos en TB actuales64 y antiguos10,19,20 concuerdan en que la TB drogorresistente
o multirresistente debe ser tratada con al menos tres antibiticos nuevos.
En los aos 90 se presentaron algunas investigaciones que mostraban que se poda tratar con
xito la TB multirresistente y con perodos de 12 meses. El requisito parecera ser la deteccin
temprana y el inicio oportuno del tratamiento, evitando tratamientos intiles o dbiles.50,51,52,53,54
En 1989 el Per fue declarado por la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS) como pas
en situacin de extrema severidad respecto a la TB.65 El pas tiene la ms alta tasa de morbilidad
e incidencia de Amrica.
Durante el perodo de los aos 1980 el promedio de coberturas de tratamientos gratuitos fue de
30% del total de casos diagnosticados, aunque en el segundo lustro esta brecha tendi a disminuir.
Asimismo resulta destacable la participacin en eventos nacionales de instituciones no
gubernamentales, inclusive de la asociacin de enfermos, lo que aparentemente no sucedera
luego en los aos 90. De los casos que tenan la suerte de acceder a tratamiento gratuito, no
todos reciban tratamiento supervisado por personal de salud, se estima que nicamente 70% de
los tratamientos fueron supervisados, especialmente en Lima y Callao, mientras el resto era
autoadministrado.34 Pero adems entre aquellos que tenan tratamiento gratuito, el porcentaje de
xito llegaba apenas a 47%, con un 41% de abandono de tratamiento y 6% de fracaso.66 Los
expertos en TB estn de acuerdo en que la terapia anti TB debera ser gratuita. 67
DISCUSIN 27
En 1991, como consecuencia del primer Seminario Nacional de Tuberculosis, desarrollado por
el PNCT, ste decidi aplicar un nico tratamiento para los casos nuevos, las recadas y los
interruptores de tratamiento anterior (abandonos de tratamiento).
A qu se debi el xito del PNCT del Per en los aos 90 en disminuir la incidencia de TB?. En
resumen, a la ruptura de paradigmas sobre el control de TB, tanto internos como externos:
3. En la dcada de los aos 1990 se cerr la brecha entre los casos diagnosticados y los que
accedan a tratamiento para nuevos, recadas y abandonos.
En los aos 2001 y 2002 las actividades de bsqueda de casos de TB por parte del Componente
TB del MINSA (medidos a travs de los indicadores: N de baciloscopas realizadas en el ao y el
N de sintomticos respiratorios examinados), muestran una tendencia peligrosa a disminuir, con
lo que las cifras oficiales acerca de una aparente disminucin de la morbilidad en 2002 son
cuestionables por cuanto paralelamente ha disminuido la intensidad de bsqueda de casos de
TB en todo el pas.
Existe consenso internacional en el sentido que los enfermos con antecedentes de tratamiento
TB previo, especficamente las recadas y los abandonos de tratamiento, tienen mayor riesgo de
poseer grmenes drogorresistentes y multirresistentes que los pacientes que enferman por primera
vez. Por tanto la recomendacin es que reciban esquemas diferenciados de tratamiento, siendo
ms prolongado (ocho meses) y con ms medicamentos para las recadas y los interruptores de
tratamiento, para evitar que fracasen al tratamiento. Sin embargo durante el perodo 1991-1995 el
entonces existente programa de control de TB decidi tratar con un nico esquema de seis meses
tanto a los casos nuevos (para quienes est diseado dicho rgimen) como a las recadas y
abandonadores (actualmente denominados interruptores) de tratamiento. Los estudios
operacionales presentados entre 1994-1995 demostraron que el esquema nico de seis meses
estaba produciendo una inadmisible alta tasa de fracasos al tratamiento en pacientes con
antecedentes de tratamiento previo: 12 a 20%.24,25 Aplicado a escala nacional, el uso prolongado
durante cinco aos de un esquema inapropiado, sin duda debe haber producido transmisin de
TB drogorresistente y multirresistente a contactos intra y extra domiciliarios durante el primer
lustro de los aos 1991-1995. Precisamente eso es lo que detect el estudio nacional de prevalencia
de TB resistente, realizado en 1996. Adems, otros mostraron que la proporcin de TB y TB
multirresistente entre los contactos de casos de TB multirresistente es varias veces mayor que
entre los contactos de casos no multirresistente. 69,70
Se impidi a travs de otra norma que se les hiciera la prueba diagnstica gratuita a los fracasos,
lo que hubiese permitido saber si los antibiticos que se le estaban dando al paciente eran los
adecuados. Ello evitaba descubrir que estos pacientes tenan TB multirresistente. Se evit asimismo
que los pacientes con TB multirresistente que haban fracasado al primer tratamiento ingresaran
a la Encuesta Nacional de resistencia a los medicamentos antituberculosis de 1996 y 1999, a
pesar de la recomendacin internacional para incluirlos. Esta medida evit nuevamente que se
conociera la magnitud del problema de la TB multirresistente y que se pudiera detectar que se
estaba aplicando monoterapia a pacientes con TB multirresistente.
haban fracasado a su primer tratamiento un esquema que contena un nico antibitico nuevo
(monoterapia con estreptomicina) ms la repeticin de los mismos medicamentos a los que ya
haban fracasado. Tal como menciona la OMS, el esquema Dos es adecuado para los que fracasan
al tratamiento con SD/D (estreptomicina + isoniacida + tioacetazona), que se aplica an en frica,
de donde proviene la experiencia con dicho esquema. No es apropiado para esquemas potentes
modernos, basados en rifampicina + isoniacida + pirazinamida, como el que viene utilizando
Per.15 En 1996 la OMS public sus directivas sobre manejo de TB multirresistente, en que
reconoce que la TB multirresistente deba ser tratada con por lo menos tres medicamentos (y a
ser posible 4 5) a los que los bacilos sean plenamente sensibles (es decir medicamentos que
no se hayan administrado previamente al enfermo).5 En 1996 sin embargo, el Programa de
Tuberculosis del Per impuso la Directiva 006-96-PCT (Abril de 1996) que obligaba aplicar a los
pacientes que fracasaban al primer tratamiento, nuevamente los mismos medicamentos a los
cuales ya haban fracasado, agregndoseles un nico nuevo medicamento. Nunca se publicaron
las razones tcnicas que sustentaran dicha orden. Es importante entender que cuando una persona
enferma por primera vez de TB en el Per, recibe tratamiento supervisado con cuatro antibiticos
potentes y si a pesar de ello no se cura, es decir fracasa el tratamiento, se asume entonces que
es un paciente con TB multirresistente (resistente a R y H), mientras no se demuestre lo contrario
y que por tanto debera recibir otro esquema que incluya por lo menos tres nuevos medicamentos
nunca antes usados. Cuando la comunidad mdica que maneja tuberculosis tuvo conocimiento
de dicha norma, solicit a la Sociedad Peruana de Neumologa (la sociedad mdica ms antigua,
que rene a los expertos en tuberculosis) para que se pronunciara. Se convoc entonces a un
seminario nacional a fines de 1997, elaborando un documento (Lineamientos de Manejo de TBMDR)
ratificando aquello que es conocido internacionalmente: la TB multirresistente tiene que tratarse
con por lo menos 3 antibiticos nuevos, nunca con uno solo.
Los resultados del propio organismo estatal demostraban tempranamente a inicios de 1997, que
en todas las zonas de Lima donde se aplicaba este tratamiento, los pacientes volvan a fracasar
en una proporcin estadsticamente significativa respecto a otros tipos de TB (fuente protegida).
A pesar de contar con los informes, el programa decidi no dar a conocerlos. En una sociedad
democrtica esta informacin habra sido puesta a disposicin de la comunidad mdica y general,
para ser analizada, sometida a debate y de ser el caso, como lo debi haber sido, ordenar detener
su aplicacin. Se inform en cambio que era un buen tratamiento y que apenas 4,5% de los
pacientes fracasaban. Esta informacin en su momento fue criticada, inclusive por funcionarios
internacionales. La verdad se conocera parcialmente en el extranjero, a travs de un artculo
mdico: 44% de fracasos, aunque los mismos investigadores que haban ordenado la aplicacin
de dicho esquema Dos a los casos de fracaso admitan que los resultados reales podran superar
la versin oficial.28
En el ao 2000 dichos resultados fueron suprimidos del informe oficial del programa. Sin embargo
se conoce que por lo menos dos de las regiones de Lima con mayor incidencia de TB reportaron
70% de fracasos y 10% de fallecidos. Es decir, 8 de cada 10 sometidos a dicho tratamiento
haban fracasado nuevamente o haban fallecido. No se conoce en Amrica un hecho mdico
similar de tan devastadores resultados. Tuvieron que pasar casi seis aos, para que en el ao
2001 el programa se viera en la obligacin de prohibir su aplicacin. Nunca present una explicacin
oficial de su decisin originada en 1996, ni acerca de las razones por las que prohibi que se les
hiciera prueba de sensibilidad a dichos pacientes, ni present evaluacin alguna de los resultados
finales a la comunidad mdica nacional ni menos ante los enfermos organizados ni al resto de la
sociedad civil, ni dio explicaciones de por qu se vio obligada a desaparecer finalmente dicho
tratamiento.
30 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
De esta manera, toda la informacin disponible indicaba que los pacientes que fracasaban al
tratamiento eran en su mayora pacientes con TB multirresistente y a pesar de las explcitas
recomendaciones sobre tratamiento de estos pacientes, sin embargo no fue suficiente para
persuadir al programa de TB del Per, a fin de que modificara su Directiva sobre aplicacin de
monoterapia a las personas que haban fracasado, la cual sigui aplicando durante casi seis
aos, producindose - tal como era previsible - elevadas tasas de fracaso (70% en las principales
regiones, ms 10% de fallecidos), a pesar que en el informe oficial del ao 2000 no se menciona
para nada los resultados correspondientes a dicho ao. Desde diferentes iniciativas ciudadanas
se cuestion el inicio y persistencia del controversial tratamiento. Finalmente, en Mayo del 2001,
el programa tuvo que eliminar dicho tratamiento para uso en los pacientes que fracasaban al
primer tratamiento. Es probable que la prdida de soporte poltico debido al cambio de gobierno
en el 2000, la filtracin de informacin sobre la magnitud de los graves resultados de la aplicacin
de dicho tratamiento, as como el trmino del estudio, hayan influido tambin en los responsables
del programa durante toda la dcada de los 90 para decidirse a anular tan ineficaz tratamiento.
Aproximadamente 2.500 personas fueron sometidas a tan controversial tratamiento, sin derecho
a negarse ni a conocer las razones tcnicas o a acceder a una prueba gratuita para conocer si
eran o no resistentes a los antibiticos a los que haban ya fracasado, derecho que tienen bajo el
principio de precaucin. Aparentemente tampoco se les inform oportunamente que se dispona
en el Per de mejores tratamientos alternativos para ese tipo de TB, gratuitos, con mayores
posibilidades de curacin que el esquema que se les impuso. stos eran: uno estatal denominado
retratamiento estandarizado y otro brindado por una organizacin humanitaria de la sociedad
civil: retratamiento individualizado. Nunca se les pidi consentimiento informado para ingresarlos
a este controversial esquema Dos Reforzado. No se les permiti rehusar participar en dicho
estudio ni se les permiti retirarse del mismo. No se les asegur contra posibles perjuicios durante
o despus del estudio. Cuando en el Seminario Nacional del PNCT en Huancayo (Agosto de
1997), se present dicho esquema de tratamiento (esquema Dos Reforzado) se afirm ante los
asistentes que no se poda rechazar dicho esquema sin antes probar su eficacia en el pas. No se
consider la necesidad de consentimiento informado previo a la decisin de probar en cada
paciente. Ello aparentemente estara en contradiccin con la Quinta Revisin de la Declaracin
de Helsinki. Cuando los pacientes volvan a fracasar, recin entonces se les haca firmar un
formulario de consentimiento informado que exoneraba de responsabilidad al programa en caso
de eventos adversos y otros. El modelo de consentimiento informado del PNCT aparentemente
no rene los criterios de Lineamientos de Buenas Prcticas Clnicas de la OMS y comprometera
los derechos humanos de los participantes.72
DISCUSIN 31
De haber cumplido con los principios de precaucin en investigacin biomdica y el respeto pleno
a los derechos humanos, probablemente este estudio debi ser detenido en 1997, o mejor an,
nunca debi haberse iniciado, por cuanto desde antes de empezar el programa nacional de TB
dispona de informacin que indicaba que la gran mayora de estos pacientes, a los cuales se les
daba monoterapia, eran personas con TB multirresistente.
El problema planteado por la aplicacin de tratamientos inadecuados para las personas con TB
resistente durante 10 aos, deja al Per en una situacin delicada: en los ltimos aos se ha
continuado reportando un incremento significativo de la TB resistente y del nmero de casos con
TB multirresistente. Para agravar la situacin estos pacientes con TB multirresistente son ahora
resistentes a un espectro ms extendido de medicamentos: resistentes a ms de tres
medicamentos. El Componente TB del MINSA basa sus lneas de enfrentamiento de la TB MDR
en el uso del esquema de retratamiento estandarizado (RE) de 18 meses (sin tener en cuenta el
tipo de resistencia que tiene el enfermo). Sin embargo este RE no est resultando suficientemente
eficaz, curando nicamente al 42%39 de los pacientes, mientras que fracasan casi 26%, fallecen
16% y abandonan 14%. Es decir 42% fracasan o fallecen con dicho esquema, cifras muy cercanas
a lo que suceda de manera natural, cuando no existan medicamentos para tratar la TB. No se
conoce un plan del MINSA para enfrentar esta situacin en los prximos 10 aos. La ltima
alternativa que queda es el retratamiento individualizado (un esquema de tratamiento en funcin
del patrn de resistencia a medicamentos que muestre la prueba de sensibilidad, por tanto diseado
especficamente para cada individuo), con mayor variedad de medicamentos, el cual cuenta
actualmente con soporte de la organizacin Socios en Salud (SES), gracias a una donacin
extraordinaria de la Fundacin Bill & Melinda Gates obtenida por iniciativa solidaria de SES-PERU.
Cabe preguntarse qu habra ocurrido en el Per si durante el actual perodo de incremento de la
TB multirresistente no se tuviese el paraguas del retratamiento individualizado. Sin duda la situacin
habra sido varias veces ms grave.
En nuestra opinin, de ser verificables estos hechos, el Estado peruano debera pedir disculpas
por haber sometido sistemticamente a un tratamiento anticipadamente peligroso por ineficaz, a
pacientes con TB multirresistente, sin su consentimiento, a pesar de disponer de mejores
alternativas. Unas 2.500 personas fueron ingresadas a dicho esquema.
Los pacientes sobrevivientes, y los deudos de los fallecidos: hurfanos y viudas(os), deberan
tener derecho a una compensacin por el dao sufrido. Se conoce que algunos de los que curaron
quedaron con secuelas de por vida, incluyendo prdida del pulmn afectado.
Por otra parte, la TB multirresistente en personas con VIH parece estar casi totalmente asociada
a la transmisin en los hospitales,40,42 relacionada a una sistemtica y sostenida concentracin
de pacientes con VIH no TB en los mismos espacios que usan los enfermos de VIH/TB activa y
los pacientes con TB/no VIH, incluyendo aquellos con TB multirresistente as como a la inexistencia
de planes o programas de proteccin respiratoria. Toda solucin al problema de la TBMDR en
personas con VIH probablemente debera estar asociada a una desconcentracin de la atencin
actualmente basada casi exclusivamente en hospitales.
32 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
Existe muy escasa informacin sobre el impacto econmico de la TB sobre la sociedad o sobre
sus instituciones. En 1951, el 40% de los gastos de subsidios de Lima correspondan a TB,
bajando a 25% en 1960.73 En 1963, del total de subsidios a todos los asegurados del pas, un 20-
26% corresponda a tuberculosis, de los cuales el 64% se gastaba en Lima y 36% en provincias.
En Lima y Callao residan 53-55% de todos los asegurados del pas a principios de los aos 1960
(200,000 asegurados en todo el pas). Del total de subsidios en Lima y Callao, 24-27% se consuman
en tuberculosis vs 18 a 25% de los subsidios en provincias.
Se estima que para 1999 los costos de la TB en Per llegaron a US$94,4 millones. En dicho ao
se reportaban menos casos que en el primer lustro de los aos 90. Asimismo los costos de los
medicamentos anti TB en 1999 eran menores que a inicios de los aos 1990. De manera que si
usramos los costos de 1999 y los extrapolramos para cada ao de la dcada de los 90,
probablemente estaramos subestimando los costos de la dcada. An as, usando como
aproximacin dicho ao, significara entonces que los costos que ocasion la TB en el Per
durante los aos 1990-1999 superaron los MIL MILLONES de dlares, de los cuales 26% fue
asumido por las familias de los enfermos. 74
Mientras el programa de control de TB aportaba con US$3,9 millones a los costos totales de 1999
(4,2% del costo total),74 los costos asumidos por las familias llegaron a US$24,2 millones (25,7%
del total) y la sociedad asuma el 53,1% del costo total (US$50,2 millones).
Un paciente o enfermo con TB multirresistente que recibe tratamiento como si fuera TB sensible
por 6 meses tiene alto riesgo de evolucionar mal, por lo que puede requerir hospitalizacin.
Asimismo, si el mismo enfermo luego recibe monoterapia encubierta con el esquema Dos
Reforzado, lo ms probable es que vuelva a estar en riesgo de ser hospitalizado por mala evolucin.
Si finalmente, despus de recibir esta secuencia de tratamientos inapropiados por 14 meses
sigue vivo, recibir retratamiento estandarizado para TB MDR. Debido a la larga espera por acceder
al retratamiento apropiado es ms probable que fsicamente est comprometido requiriendo nueva
hospitalizacin. Basado en el estudio sobre el impacto econmico de la TB en el Per hacemos
el siguiente anlisis. La suma de los costos de hospitalizacin por haber recibido un tratamiento
secuencial inapropiado (esquema uno + esquema dos reforzado + retratamiento estandarizado)
significara: US$733+US$411+US$455, respectivamente; en total: US$1.599. De haber recibido
desde el inicio el retratamiento para TB multirresistente o el esquema uno y luego retratamiento,
los costos de hospitalizacin habran sido US$455 US$1.118, respectivamente. Ello hubiese
significado un ahorro para la sociedad, la familia y el Estado de US$1.144 US$481,
respectivamente, por enfermo. Si multiplicramos por 2.500 pacientes con TBMDR reclutados
durante cinco aos de realizacin del experimento, esto habra significado un gasto de
US$3.997.500 para todo el perodo, en caso de hospitalizacin reiterativa por tratamiento
inapropiado secuencial, vs. US$1.137.500 para el tratamiento apropiado oportuno (aunque de
haber recibido tratamiento oportuno las posibilidades de requerir hospitalizacin seran menores)
y de US$2.970.000 si hubiese recibido tratamiento apropiado luego del primer fracaso. En toda
esta breve descripcin puede observarse que el tratamiento inapropiado e inoportuno resulta a la
larga siendo ms costoso en sufrimiento fsico-psicolgico (no medido aqu) y en costos para la
sociedad, familia y Estado. El costo para las familias de los enfermos de TB multirresistente al
recibir tratamiento secuencial inapropiado (esquema Uno + esquema Dos Reforzado +
retratamiento estandarizado) signific un exceso de costo de US$1.274 por enfermo. Multiplicado
por los 2.500 pacientes, ello signific en trminos reales, que las familias pobres de estos pacientes
con TB multirresistente tuvieron que asumir un sobrecosto innecesario de US$3.185.000. De
DISCUSIN 33
Durante la dcada de los aos 1990, la informacin sobre las asignaciones presupuestarias
detalladas del ex programa de TB y la informacin sobre la evolucin del tratamiento a que eran
sometidos los pacientes con TB MDR eran elevadas al nivel de secreto de Estado, con casi
ningn acceso al dominio de la sociedad civil, seleccionndose la informacin que se divulgara.
De otra manera, hubiera sido posible que un mayor nmero de instituciones, medios de
comunicacin y personalidades conocieran de los hechos relacionados con los derechos humanos
de las personas con TB multirresistente. Sabemos que la Asociacin de Enfermos de TB (ASET)
y el Instituto ISDEN (relacionado con organizaciones cristianas laicas) en Abril del 2002, y el
Instituto IPYS junto con ASET en Febrero del 2003, presentaron una solicitud al MINSA para acceder
a informacin estadstica sobre el control de la TB y a actas de reuniones y procedimientos
seguidos para la toma de decisiones sobre esquemas de tratamiento y a copia del informe de
evaluacin de la Contralora respecto al programa de TB de entonces. Al momento de concluir el
presente informe, Abril-2003, los resultados fueron variados para los solicitantes, faltando
informacin respecto a los documentos tcnicos que sustentaron la toma de decisiones y los
procedimientos seguidos sobre esquemas de tratamiento para TB multirresistente.
CONCLUSIONES
Resulta irnico, pero tambin aleccionador, que el programa de control de tuberculosis ms exitoso
de toda la historia republicana, pudiera al mismo tiempo ser responsable de la ms grave iatrogenia
ocurrida en la historia de la salud pblica del Per, sospechoso de violacin de los derechos
humanos de los enfermos con TB multirresistente (al momento de terminar este informe la
Defensora del Pueblo haba aceptado investigar la denuncia presentada en Marzo del 2003 por la
Asociacin de Enfermos de TB), y que ha llevado a un incremento nunca antes visto de TB
multirresistente (para el ao 2003 se prev oficialmente casi 3.500 pacientes con multirresistencia,
es decir aproximadamente el 10% del total de casos de TB pulmonar confirmada para el ao
2003, cuando cabra esperar que en un programa exitoso la TB multirresistente disminuya, nunca
que aumente). Parecera apropiado sealar que el anlisis de las causas que llevaron a estos
acontecimientos tan contradictorios y simultneos debiera motivar una revisin y un debate desde
el punto de vista no solo de la salud pblica en general sino social, antropolgico y de derechos
humanos. Nos resulta difcil creer que haya sido una mera coincidencia temporal con el modelo
autoritario de gestin econmica y poltica que imper en el Per en la dcada de los aos 1990.
PROPUESTAS 35
PROPUESTAS
2. Al inicio del tratamiento el enfermo debera recibir informacin escrita sobre su diagnstico,
el mtodo usado para llegar al mismo, los motivos por los que se les indica determinado
tratamiento, las reacciones adversas potenciales, las consecuencias de la irregularidad al
tratamiento. Debera desarrollarse por lo menos una sesin especfica para tocar el tema
de sus derechos humanos, al ingresar al tratamiento y al salir de alta. Todos los pacientes
deberan recibir gratuitamente una copia del informe resumen de la historia clnica y tambin
de la tarjeta de control de tratamiento, basado en el derecho, sin necesidad de tener que
presentar justificacin alguna. Todo ello se le puede brindar en un formato estndar. Al final
del tratamiento tambin debera brindrseles su diagnstico final y las recomendaciones.
Debera ser visto como una oportunidad para que cada ex-paciente pueda potencialmente
transformarse en un agente de salud de la comunidad.
3. Todos los pacientes con riesgo de fracaso al tratamiento, por sospecha de TB multirresistente
deberan tener acceso oportuno y gratuito a la prueba de sensibilidad y el Estado debera
hacer lo mximo posible para que los resultados se encuentren disponibles en el menor
tiempo posible.
4. Toda persona enferma de TB debera tener derecho a acceder a una consulta con un mdico
experto en TB y enfermedades pulmonares, no necesariamente mdico del programa de
TB, independientemente del tipo de TB o enfermedad asociada que tenga.
6. Debido a que la mayor parte del costo del control de la TB es asumida por la sociedad civil,
incluyendo los familiares de los pacientes, se debera evaluar la posibilidad de un Seguro
Integral en Tuberculosis o simplemente incluirlo en el seguro integral actual (SIS). Es
contradictorio e insostenible, clnica y ticamente, que los enfermos de TB, la inmensa
mayora de ellos pobres y excluidos, no tengan acceso a una atencin gratuita por tener
una enfermedad crnica. La tecnologa diagnstica actual no posibilita detectar ms
36 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
tempranamente la enfermedad. No hay razn para que el enfermo de TB cargue con las
consecuencias de esta limitacin tecnolgica del proveedor. La idea del seguro surgi en
los aos 60 con el planteamiento de un seguro obligatorio antituberculoso universal.
7. La sociedad civil debiera tener derecho a participar en la gestin del programa (actualmente
desintegrado) en todos los pasos, incluyendo la evaluacin peridica oficial, entendido como
evaluadores de campo oficialmente reconocidos. Actualmente, cada ao algunas decenas
de expertos extranjeros evalan las actividades reportadas por el programa y las contrastan
con la evaluacin de campo que efectan ellos mismos. De manera que resulta ms o
menos fcil que un evaluador forneo acceda al sistema de informacin oficial, d su opinin
y se marche. Por qu entonces instituciones de la sociedad civil organizada del pas no
pueden participar en la misma condicin, acceder a la misma informacin y ser igualmente
evaluadores de las actividades del programa de su propio pas, que potencialmente los
afectar directamente?.
8. Los diferentes lineamientos de poltica de salud de cada gobierno de turno, afectan de distintas
maneras las actividades de control de TB, como es el caso del gobierno actual que ha
disminuido en 50% los fondos del Estado en el presupuesto de control de la TB respecto a
aos anteriores. Frente a las fluctuaciones de polticas de gobierno, se debera desarrollar
un plan decenal para el control de la TB y TBMDR. En su diseo, discusin, aprobacin,
implementacin y evaluacin debera participar la sociedad civil.
Repitiendo una conocida frase de un experto en TB, si conocemos el germen que produce la TB,
la forma de diagnosticarla y tratarla, curarla y prevenirla, entonces qu nos detiene?.
Probablemente la respuesta dej de estar nicamente en manos de los mdicos para pasar a
manos de los que pueden detenerla o encenderla: los polticos, los asignadores de recursos y la
sociedad organizada.
BIBLIOGRAFA 37
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40 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
ANEXOS
ENTREVISTAS A PACIENTES
CON TB MULTIRRESISTENTE
Testimonio 1
GBQ, varn de 42 aos, residente en la zona norte del departamento de Lima. Fecha: 14.04.03
Cundo tuvo tuberculosis por primera vez en no duraba, yo lo reanimo y sube de peso y sale
su vida? caminando del hospital ...
Yo empec la tuberculosis el ao 98, el 13 de Mar- Cundo fallece l?
zo, del primer esquema. l fallece el 19 de Junio de 1997.
Cmo le diagnosticaron la tuberculosis? Cundo le detectan a Ud. la tuberculosis?
Tuberculosis normal, que en ese tiempo ni yo ni ellos A m me detectan el 13 de marzo del 98.
me saban lo que era no? porque tena un familiar
que haba fallecido de VIH y TBC. Ud. no haba tenido antes ningn contacto con
otra persona con tuberculosis, aparte de su hijo?
Qu tipo de familiar fue suyo? Ningn contacto con nadie. Yo estuve con mi hijo
Mi hijo. como digo en el ... en el programa de neumologa,
Cundo le diagnosticaron a l de tuberculosis? vine a P... a mi casa, una vida normal, coma nor-
El ao 96 con VIH en todo, fallece el 97. mal, desde que fallece mi hijo me detectan esto a
El hizo tuberculosis multiresistente? m solo.
En ese sentido no le puedo decir si hizo porque lo Qu esquema le dan?
trajimos del hospital .... . Esquema 1.
Dnde dice Ud. que puede haberse contagiado Cunto tiempo?
de tuberculosis? Seis meses.
El hospital... porque estuvo internado en Neumologa. Cmo termin el primer tratamiento?
En la sala donde l estuvo hospitalizado haba Positivo los seis meses
pacientes con tuberculosis?
Todos, era el pabelln completo. Le diagnostican fracaso recin a los seis meses?
No le diagnostican a los 4 meses?
Pero antes que l fuera hospitalizado tena No, a los seis meses
tuberculosis?
No, no tena tuberculosis, le haban detectado sola- Cunto tiempo permaneci su esputo positivo
mente VIH. mes tras mes?
De manera que cuando l ingresa era solamente Todo el tiempo positivo
una persona con VIH y estando en hospitalizacin Ningn mes se negativiz?
lo ponen cerca de pacientes con tuberculosis? Ningn negativo.
S, lo ponen cerca de ellos, pues.
Qu explicacin le dieron de por qu esperaron
Cunto tiempo despus hace tuberculosis l? hasta el sexto mes y no al cuarto mes para
l hace por lo menos en Febrero del 97. diagnosticarle fracaso?
Usted lo cuidaba o era otra persona? Ellos solamente me decan que qu es lo ... a m
Yo era el que lo cuidaba da y noche en el hospital ... esta palabra me incomoda decirlo.. ellos decan que
como 6 meses y lo dieron de alta y lo traje a .... haca desarreglo yo, decan que tomaba o fumaba
Qu era lo que le haban diagnosticado? droga, por eso me sala eso. Eso ya a m me choca-
Le haban diagnosticado VIH pero TBC no le haban ba esa palabra de las enfermeras, si yo cumpla con
diagnosticado en ... porque me haban dicho que l el tratamiento en los 6 meses y yo no era como
A NEXOS 41
decir un vicioso de drogas ni tomar si estaba toman- el parque, de P... me iba a ... todos los das, porque
do mi tratamiento, si yo quera sanar, esa era la sa- necesitaba la operacin. La perseverancia a m me
lida de ellos. hizo muy bien porque me hice valer, me haca res-
Cuando Ud. fracas le decan eso, que esa haba petar, a m mismo all en ..., con los doctores, era
sido la causa? cargoso yo, insistente, no me dejaba vencer eso,
S, esa era la causa, que yo haca desarreglos, que cuando muchas personas me decan ... hay veces
yo vena al hospital a tomar y que en mi casa qu que personas que me vean en el pasadizo tenan
cosa haca. Por eso es que segua positivo. miedo no? pero hay muchas personas enfermeras
que me decan no, sigue viniendo, sigue viniendo,
Cuando Ud. termina como fracaso al primer hasta que lleg ltimo un doctor, un cirujano que
tratamiento qu esquema le dan? me oper all y gracias a l me recuper un poco y
Me dan el segundo esquema, que viene a ser este l hizo la gestin para llegar a Socios en Salud. Yo
de 8 meses no? que tomaba 13 pastillas (se refiere no saba nada de Socios en Salud.
al esquema Dos Reforzado)
No le haban dicho que haba otro tratamiento
Y le aplicaban inyecciones? alternativo?
Las inyecciones fue de 2 meses No, no saba nada lo que es Socios.. recin el Dr.
Y luego de eso negativiz o sigui positivo? ..., pero l saba, recin el Dr. ... coment ya al Dr.
Segua positivo. ...Para que el Dr. ... hizo todos los trmites con los
jefes all del programa de ... para llegar a ingresar
Cuntos meses sigui positivo?
Segu positivo 6 meses y el Dr. ... de ... , me da un Entre el esquema dos y dos reforzado, cunto
refuerzo ms, mejor dicho que pase a una fase de ... tiempo dur eso antes que lo ingresaran al CER?
algo de refuerzo ms que era ms ampollas pero Seis meses del esquema uno y ms seis meses
vindolo 2 meses noms estuve y all el Dr. ...me del esquema dos que no llegu a los 8 meses.
pasan al CER
Despus del esquema dos pasa al CER
Qu sinti Ud. cuando vea que segua positivo estandarizado?
a pesar de ser una persona que cumpla con su All estuve un ao seis meses, todo, todo completo.
tratamiento?
Despus del esquema estandarizado, cundo
Dr. yo cuando llego a pasar a los 8 meses al CER ...
es que pasa al esquema individualizado de
yo tengo en mi casa 38 placas de radiografas. De
Socios?
las 38 ningn mdico me ha detectado lo que tengo
Termino un ao y medio del CE y mi muestra de
pleuresa crnica, ningn mdico, no me detectaban
esputo lo llevan a EEUU y demora cinco meses, en
el pulmn y decan que no tena. Inclusive me detec-
ese lapso yo hemoptizaba (sangraba), hemoptizaba,
taron que yo tena SIDA, por el problema que tena
pero yo estaba normal en ... trabajando pero cuan-
mi hijo, pero hubo un mdico curioso, un muchacho
do despus de cinco meses viene mi sensibilidad y
que me nota en el pulmn derecho un poco de pleura
recin despus en seis meses llego ac en Lima,
y yo ya no poda hablar, no poda hasta enderezar-
despus de seis meses de dejar de tomar o sea
me, y me lleva de nuevo al hospital del Dr. ... Cuando
haba cumplido ao y medio
el Dr. me ve en una situacin calamitosa que yo ya
no poda respirar ni hablar, donde me habla de un O sea que estamos hablando de seis meses del
post operatorio el Dr. y me llevan adentro y ah es esquema uno, seis meses del esquema dos, ms
donde me sondean. de un ao del esquema estandarizado, cinco
Dgame, el haber tenido la enfermedad durante 6 meses de espera de la prueba de sensibilidad y
meses sin haberse curado le ocasion recin entonces ingresa al tratamiento
problemas econmicos o familiares? individualizado de Socios?
...(el entrevistado empieza a llorar y calla)... Dr. esto S, as es, exacto.
lo que me dice son no solamente a m, a mi familia, Cundo lo operan?
a mis hermanos, el apoyo a uno mismo aunque en A mi en B... me operan en Abril del 2001.
ese momento necesitaba pero nunca mis hermanos Cundo inicia el esquema individualizado?
ni mis padres me han abandonado, he luchado has- El 26 de Junio de 2001
ta el ltimo (se le quiebra la voz) y por ellos estoy
ac, estoy bien, porque si no fuera por ellos no hu- Ya complet Ud. su individualizado o
biera estado vivo. Si uno no hubiera tenido un fami- contina?
liar, un hermano, un padre ah por los gastos que No, contino todava, estoy en 23 meses.
hacan... no hubiera vivido (sigue llorando, con voz Hemos hablado de los aspectos mdicos. Yo
quebrada), es por ello que estoy vivo tambin, gra- quisiera que Ud. pudiera detenerse algunos
cias a ellos, ms gracias a la persistencia de mis segundos para hablar de todo lo que signific
padres y a la perseverancia ma, yo era as, a pesar para Ud. en el aspecto psicolgico, en el aspecto
de que tena mi botella, el dren, yo as caminaba en familiar, porque las historias clnicas no registran
42 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
eso, solamente registran dosis, pesos, dijeron que yo tena que pagar mi pensin, mi cuar-
temperatura, pero no registran la parte que a Ud. to, todo eso y eso imagnese yo doctor que la pri-
le toc vivir en la parte humana. mera vez que me operaron en ... mis padres hicie-
Claro eso... mire doctor, de los seis meses que ron un gasto tremendo, fuerte, inclusive mi mam
empec para m era un martirio, porque yo tena mi tiene su tienda, mi pap ya es jubilado, han tenido
casa, tengo mi casa y mi hijo que ahora tiene 12 que bajar toda la produccin de la tienda y para una
aos, con mi hijo yo andaba para arriba y para aba- operacin que me alivi en algo pero para venirme
jo, esta situacin me ha causado muchos proble- ac a Lima y que me digan que vas a pagar tu cuar-
mas a mi hogar, inclusive estoy separado ya tiem- to y vas a recibir tratamiento por eso, no estaba
po, ella me dej con mi hijo, mi seora me dej mi apto en venir y me decan de esa manera ... no
hijito pero gracias a Dios l no est enfermo. Todo poda pues, yo deca que no voy, cmo voy, de
el tiempo he vivido con l y lo he sabido cuidar. Pero dnde voy a sacar yo, mis padres van a sacar y la
de all en adelante ser una experiencia hacia m y edad que tena yo, ya vea la edad pues hasta que
ms an le digo que la TBC en ... lo toman como hubo un momento que me apoy el servicio social
una cosa ya extraa, a lo que la gente ha sabido de .... haciendo los trmites con Socios en Salud y
que yo estaba enfermo me han sabido apoyar. Nun- para qu Socios me apoy, me trajo con todos los
ca lo he sentido personas amigos as marginado, a gastos.
pesar que yo he estado crnico ya, nunca me he Ud. ha dicho que conoce casos de enfermos de
sentido persona marginada que me digan ponte a tuberculosis que actualmente o el ao pasado
un lado, inclusive me dieron un trabajo, que yo esta- han pasado por un problema similar de varios
ba bien agradecido con el alcalde y su seora, pero episodios antes de pasarlos al tratamiento
lleg el momento que ya tena que dejar all porque correcto?
tena que venir a Lima pero el problema de que yo Si, donde estoy yo en .... yo estoy pendiente de
ante mi familia esta enfermedad hay veces repercu- eso de ...yo muchas veces hablo ac por ... (se
te, el hermano... porque mis padres nunca me han refiere a hablar a favor de los pacientes de una ciu-
sabido decir ndate por all, come lejos no, pero si dad muy cercana a Lima, en la asamblea de la ASET)
yo vea bien claro a mis hermanos la alejaban a mi pero cuando lo traen de ... lo traen muy tarde, lo
sobrina, eso a m me pona mal (se le quiebra la voz traen desnutrido, muy bajo de peso, no es por el
y empieza a lagrimear continuamente durante el re- hecho que coman, es por el tratamiento que tienen
lato) a veces mi sobrina vena, mi sobrino, a veces tiempo de seguir ingiriendo y ya el organismo lo
me chocaba cuando mi hermana le deca ven, la maltrata lo maltrata.
llamaba a mi sobrina no? ... pero me pona bien
mal, pero yo comprenda no? por la situacin como Conoce de algn caso que este ao o el ao
estaba yo no me quebrara mucho en ese momento pasado haya pasado por el esquema uno,
porque al da siguiente me repona porque tambin esquema dos y recin despus al retratamiento?
tena que pensar en ellos pues, porque ella tena Si, hay dos casos ahorita, pero lo malo que all el
que pensar en la proteccin de mis sobrinos y de personal, cada mdico tiene su poltica. Ellos dicen
ellos mismos tambin y tambin tena que ver la que acaben el tratamiento para que recin pasen.
educacin hacia la casa, de no contagiar o ensu- Por ejemplo le estoy hablando de un paciente ahora
ciar all el sitio, porque yo he sabido aprender mu- esta viniendo de ... que vino ayer, ese paciente tie-
chas cosas de esta enfermedad y me ha enseado ne ya un ao un mes en el CER, aparte que ha
a respetar la vida de m mismo y de mi familia y de pasado el primer esquema, el segundo ... pero por
mi hijo y dems personas sanas, como hay otras qu tanto han demorado? Yo deca cuando tena 9
personas que no la respetan, pero estas cosas, yo meses ya deben pasarlo. Pero ellos decan del
le digo una cosa que ac debe influir ms el Minis- mdico depende. No es culpa de ellos tampoco, del
terio de Salud, porque muy pocas veces en Posta, personal no?. Entonces de P..., para llegar ac a
en Centros no los educan mucho, solamente los Lima, primero tienen que llegar a..., de all a Lima,
invitan, los detectan y que vengan a tomar su pasti- y de Lima todava tenan que esperar de nuevo que
lla y lo dejan que se vaya y eso se ve ms en las regresen a B,... y de all a P.... y esos trmites el
postas, no en el hospital, pues son grandes, el cen- paciente como est? Demora 2 meses ms y el
tro mdico y las postas estn muy alejados. paciente esta mal all .
Ud. tuvo que venirse a Lima por la enfermedad Alguno de ellos ha fallecido por eso?
para recibir su tratamiento ac? Han fallecido en P... el mes de diciembre de 2002
dos hermanos y este ao un compaero en Marzo
Me tuve que venir de ... a Lima ya porque no podan del 2003. Son tres persona que vienen de ..., vienen
darme mi medicina individualizada en ... , tena que desnutridos, eso consta en la historia, no s cul
ser en Lima. ser la razn.
Cmo hace para vivir en Lima, tuvo problemas? Muchas gracias ... algo ms que decir?
Al llegar a Lima me pusieron una traba porque me Yo quisiera que pusieran ms empeo en los pa-
A NEXOS 43
cientes no? a los que estn ms lejos, son ellos trabajo, son pacientes que tienen familia, tienen 3 , 2
los ms perjudicados. Yo no s ac en Lima se ve hijos, y si los operan del pulmn, son inservibles,
cosas, hay pacientes que se les ayuda y hay pa- porque ahora para trabajar les piden certificado, si
cientes que desaprovechan esto, la oportunidad de son TBC o no, al ver que son operados del pulmn
vida que le estn dando, pero tambin doctor le digo ya no les dan trabajo, entonces esa familia?, se
una cosa, yo quisiera, no por m, pacientes jvenes deshace desde la raz, bien se va la mujer o pasa
que son multidrogos, operados, incapacitados ya de algo y los hijos son los perjudicados. Eso quisiera
un pulmn, yo quisiera que intercedan con el gobier- yo como paciente, no s, pero ms adelante que
no, con el ministerio, para que les puedan dar un vean por los compaeros.
Testimonio 2
Versin abreviada. JLO, varn de 46 aos, residente en un distrito de la zona norte de Lima.
Ocupacin: construccin civil. Fecha de entrevista: 14.04.03
Cundo supo que tena la enfermedad por Bueno ellas se enfermaron digamos ... de este ao
primera vez? hace 15 aos y la otra creo despus no? pero ellos
El ao exacto no recuerdo, entre 1993 o 1994. pasaron... no haba este ... primer y segundo es-
Dnde llev su tratamiento? quema noms nada ms all, y con ese tratamiento
Lo hice un mes y medio particularmente... de ah la noms estaban.
posta detect que haba un paciente que era yo y Ellos compraban su medicina o el Ministerio
entonces fueron a mi casa un grupo de 4 enferme- les daba?
ras. No, el Ministerio les daba pero una vez que ya no
Y qu esquema le dieron? podan atenderlos, ya en la casa noms. . . atender-
El esquema uno. lo con calmantes.
Cunto tiempo recibi el esquema uno? O sea que le dieron tratamiento y no se curaron
Seis meses. y ya no les dieron ms tratamiento?
S, exacto, ya no nos dieron ms tratamiento pero
Se cur con el esquema uno?
ya haban pasado varias veces enfermas pues no?
S.
y ya no haba qu darles decan pues no? Y ya no
Luego recay? les dieron ms.
S, reca despus de 3 aos y medio, algo por all.
En el caso suyo, cuando le vino la segunda
Qu tratamiento le dieron esa vez? recada y Ud. le pregunt al mdico y l le
El segundo esquema. contest que tena que seguir los esquemas que
Cuntos meses? indicaba el Ministerio, qu pas despus cuando
Ocho meses. le vino la segunda recada?, qu tratamiento le
Se cur con el segundo esquema? dieron?
Si tambin me cur. Me dieron el retratamiento... el esquema dos refor-
Luego volvi a recaer? zado.
Si, volv a recaer .... digamos al ... un poco ms de El esquema dos reforzado?
un ao y ya conversando con el Dr. ya . . . como Si, segu pues igual ocho meses tambin no?
tena hermanas que haban fallecido y ya se escu-
chaba el... de Socios en Salud y entonces yo le de- Qu pas a los ocho meses?, se cur?
ca al Dr. por qu el tratamiento y no me da de una Bueno sal negativo todo s, curado pero de nuevo
vez el medicamento eficaz, no? que Socios esta no habr pasado ya ni ocho meses volv a caer otra
dando, entonces el Dr. me contesto que no se pue- vuelta enfermo.
de hacer porque tu tienes que seguir el esquema O sea una tercera recada?
que nos manda el Ministerio de Salud .. el uno, el No ya estaba en la tercera, esta sera la cuarta.
dos y el reforzado. La cuarta recada?
Sus hermanas de qu fallecieron? La cuarta que ya me diagnosticaron y fui a pasar al
De TBC. otro... al otro cmo se llama?.
Por qu fallecieron si usualmente la tuberculosis Retratamiento estandarizado?
no produce muerte?, qu pas con ellas? Si el estandarizado... Pas all... all ya me hicieron
44 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
el retratamiento y .. no me dijeron fecha cunto tiempo Por qu tuvieron que curarlo con la plata de
iba estar, solamente estar all tomando medicinas Uds. y no con el Ministerio, qu pas?
pero esas medicinas me caan mal, en vez de mejo- Mi hermano haba cado varias veces, 3 4 veces
rar creo que ms me adelgazaba pero estuve tres creo y lo nico que nos ayud el hospital ..... fue
meses all con esas medicinas con la prueba de sensibilidad y el encargamiento
Cuando Ud. tuvo TB por primera vez el ao ...Le de 3 meses, 6 meses, no me acuerdo ya, ponin-
hicieron prueba de sensibilidad? dole este para que drene de sus pulmones un lqui-
do, en total creo 3 meses a 6 meses pero estuvo 6
No.
meses o mas en la cama, ya este al borde de ...
Cuando recay por primera vez le hicieron ya murindose pues no? Ya esperar la muerte
prueba de sensibilidad? noms, pero gracias a Dios lleg la prueba de sen-
No, no me hicieron. sibilidad, demor bastante y el Dr. nos ayud con lo
que estaba en esa parte y eso s las medicinas nos
Cuando recay por segunda vez, le hicieron dijo que no poda atender Socios y que por nuestra
prueba de sensibilidad? cuenta tenamos que gastar regular plata todas las
Tampoco. semanas.
Cuando recay por tercera vez, le hicieron Ah ya, el ao 97 le dijeron que Socios no lo
prueba de sensibilidad? poda atender?
Tampoco. No lo poda atender.
En que ao le hicieron prueba de sensibilidad? Pero fue el mdico de Socios o qu mdico?
En el estandarizado como dice Ud. all recin ...el Este ... estaba en ..., yo no estoy bien enterado de
ao sera el 2000, a fines del 20s00. esto porque el que estaba era mi otro hermano, el
El haber tenido la enfermedad varias veces le tuvo que madrugar a las 4 de la maana para llevar
ocasion problemas con la familia o con el el esputo a EEUU.
trabajo? Y quin le dijo que compraran los
Con la familia no pero s con el trabajo porque tena medicamentos?
trabajo no? Pero actualmente no pero ... (llanto) El Dr. ..que ya vino la prueba le mand que com-
disculpe... (llanto) .... (jadeo y llanto) ... un ratito... pren ya Uds., por su cuenta tienen que atenderlo
pero mi hermano no s que ...
Siga noms.... vamos a detener en este momento
la conversacin porque no se siente bien... ... El Ministerio no poda darle esos
...Qu pas, por qu se emocion?, qu es lo medicamentos, no los tena el Ministerio?
que le vino a la mente en ese momento? Creo que no tena porque ... pero otros pacientes s
No, solamente un poquito de depresin por la falta ya estaban recibiendo ese tratamiento pero no mi
de trabajo pues. Yo tena clientes no?, como traba- hermano, no se qu habr pasado no?.
jaba en construccin, como maestro, entonces ac- Ms o menos cuntos tratamientos recibi antes
tualmente no ... estoy escaso de clientes, los tra- de que Uds. empezaran a comprarle la medicina?
bajadores toman otros (quiere decir que ya no lo to- Todos, el primero, el segundo, el reforzado, y no me
man a l, toman a otros), a otras personas yo ya no acuerdo creo que otra vuelta el reforzado y de all ya
pe porque como me gustaba contar mis cosas yo le al estandarizado que le mand tipo Socios, por nues-
cont, le expliqu, entonces los dueos haban pues- tra cuenta pues (se refiere a un retratamiento
to a otro pero ya estoy felizmente sano y este... vuelvo individualizado, aparentemente se confundi en el
a empezar. relato).
Ud. tiene familia? O sea: el mdico de ese hospital le controlaba
No, soy solo pero hay que mantener a la mam, los y Uds. compraban la medicina?
sobrinos que tambin son hurfanos de madre. Si, nosotros comprbamos la medicina y el mdico
O sea hay varias personas que dependen de Ud. lo controlaba.
econmicamente? Qu ao termin el tratamiento l?
S, porque en mis tiempos cuando yo tena yo le Mi hermano ha terminado el ao 2000 creo, s.
daba trabajo a mis hermanos pues y cuando ya no
tuve trabajo entonces ellos tenan que ir a buscarse El ao 2000 saba Ud. que ya exista un
para otro sitio. tratamiento que daba Socios, individualizado?
S, ya se escuchaba un poco ms antes ya, el 98
Tiene sobrinos que dependan de Ud. en ese
creo se escuchaba, porque haba un paciente que
momento o Ud. los ayudaba?
yo conoc y ...antes del 98 por all haba un pacien-
S, yo les ayudaba a ellos y hasta a mis hermanos
te que estaba en Socios.
porque aparte tengo otro hermano que estaba con
TBC y lo curamos por nuestra cuenta y siendo es- Sabe Ud. si el mdico de ese hospital hizo los
tandarizado como se dice. trmites para presentar su caso, el suyo, a Socios
A NEXOS 45
para que lo aceptaran o es que l asumi que no Tiene Ud. algo ms que agregar?
lo iban a aceptar? ... que las pruebas de sensibilidad sean ms rpi-
No, a m s porque parece que el Dr. reconoci y me das porque mucho esperan los pacientes. Ahora en
dijo ... yo te mando a Socios y para qu, me pre- mi posta hay muchachos que estn ao y medio y
guntaba mucho de mi hermano, con tu hermano no todava no saben qu es prueba de sensibilidad, yo
se pudo me dijo no?, no se pudo porque t sabes les he contado pero dicen cundo llegar mi prue-
como es la burocracia ... no haba pero yo te mando ba y si no me hace bien este tratamiento, voy a
a Socios de frente as ya Ese mdico s me parece perder tanto tiempo?, opinan as porque a ellos le
que tuvo conciencia. han dicho que van a venir en 6 meses....
Testimonio 3
PQM 29 aos, residente en un distrito de la zona norte de la provincia de Lima. Fecha de entrevista:
14.04.03
Cundo tuvo tuberculosis por primera vez? Efectivamente, el mismo da que hizo la primera
La primera vez que se me diagnostic fue en Agosto muestra que dej ah mismo me pasaron al progra-
del 98, me hicieron una prueba de radiografa y sali ma de TBC y recin all me enter que exista un
con sospecha de tuberculosis, se mand la prueba programa e inici un tratamiento.
de BK, tres pruebas, las cuales sali negativo y el Qu esquema le dieron?
Dr. que me estaba tratando no me inform acerca de El primer esquema.
si deba hacer un cultivo o un seguimiento, simple-
mente lo que hizo fue derivarme al hospital ... a lo O sea 6 meses, termin el esquema curado?
que es Neumologa pero sin la placa porque el Dr. lo No, porque hasta el cuarto mes segua siendo posi-
haba extraviado. Fui con la orden y ah llegu, sa- tivo, no haba cambios, lo nico que bajaban eran
qu una historia y me mandaron a hacer nuevamen- las cruces, que comenc con 3 cruces y hasta el
te las pruebas de BK, 2 pruebas ms, una prueba de cuarto mes que segua siendo positivo y pas a con-
VIH, y tena que hacerme una endoscopa, pero no sulta en Neumologa y el Dr. lo que me dijo que lo
lo pude hacer por causa de dinero y no pude hacer- que se deba de hacer es un cambio de tratamiento
lo. Pas el tiempo, segua mal pero no me haban porque haba fracasado al primer esquema.
informado, el mdico tampoco me inform que haba En qu ao fue eso?
un tratamiento, un programa de tuberculosis, tam- Eso fue en el 99 cuando yo inicio tratamiento en
bin por parte que le dej pasar buen tiempo. Febrero 99 hasta mayo del 99, que me cambian al
Ese mdico fue particular o de un Centro de esquema 2 reforzado
Salud? En mayo del 99 le dicen a Ud. que debe seguir
Fue de un Centro de Salud. el dos reforzado?
Y no le inform que haba un programa de TB? As es.
No, para nada. Cuntos meses sigui el esquema dos
Qu pas despus? reforzado?
Pasaron los meses hasta que lleg Febrero del 99 El esquema 2 reforzado lo segu por 6 meses.
en que vuelvo a ir al CS pero con otro Dr.. l me hizo En los 6 meses sigui positivo?
una serie de anlisis, porque bajaba constantemen- Continuaba siendo positivo y al contrario comenc a
te de peso, no tena apetito, me mand hacer una lo que es este a tener ms reacciones adversas al
serie de anlisis, me sac nuevamente una placa y medicamento, comenc con las nuseas un poco
una prueba de BK. En la placa sali nuevamente la ms fuerte, tena fuertes dolores en el pecho, baja-
sospecha de TB y con la primera muestra que me ba ms de peso, y ah se puede decir que la enfer-
hizo ya sali con 3 cruces y tena lesiones en am- medad iba avanzando ms y ocasionando otra en-
bos pulmones. Yo la primera vez cuando vi la placa, fermedad hacia mi persona, que es una insuficien-
solamente tena una pequea lesin en el lado iz- cia respiratoria y me sali una arritmia cardiaca por
quierdo, una pequea lesin pero a comparacin de la insuficiencia respiratoria que tena y tuve que reci-
la segunda la placa que he visto una pequea no bir un tratamiento paralelo a esa enfermedad.
grande, ya tena lesin en ambos pulmones.
No le avisaron en el Centro de Salud que haba
Qu pas, lo ingresaron a tratamiento? otro tratamiento que era mejor que el que estaba
46 LA TUBERCULOSIS MULTIRRESISTENTE EN EL PER
cho menos de mis hermanos porque todos son fa- humano, porque a veces se nos rechaza con una
milias casados, el nico soltero soy yo, entonces marginacin tremenda que hasta hoy parece que no
no he dependido econmicamente de nadie. He te- hubiera pero s lo hay y que de una u otra forma
nido que solventarme pues como se dice de caridad tambin se conozca la enfermedad, que se d ms
de personas que me han ayudado de una u otra for- informacin acerca de ella, que se sepa que hay
ma. pacientes con tuberculosis, que hay pacientes MD
ahora y que se propague un poco ms acerca de la
... Tiene Ud. algo ms que decir? Asociacin, que yo soy uno ms que lo est confor-
S, que se d ms apoyo a los pacientes, no solo mando ahora y que a travs de ella mucha gente
econmicamente sino un trato ms sociable, ms ms sepa cmo est formada esta organizacin.