Opdrachtgevers » Viva » artikel ...

Sabine's man heeft niet-aangeboren hersenletsel

Door een val in een diepe kelder liep de echtgenoot van Sabine (35)
onherstelbaar hersenletsel op. De persoon die ze kende is voorgoed verdwenen.
‘Dat zie ik nog het beste als hij slaapt. Dan zie ik een vreemde man. Geen trek op
zijn gezicht herinnert nog aan de oude Erik.’

‘Drie dagen voordat het ongeluk gebeurde was onze zoon Christian jarig. Op het terras
van ons restaurant ontvingen we familie en vrienden. De taart was bijna niet aan te
slepen. Christian straalde, mijn man Erik ook. Erik was een feestnummer, gek op dit
soort gelegenheden. Ik zie ons nog voor me. Het leven lachte ons toe. Er was geen
enkel voorteken dat dit binnen een paar dagen allemaal voorbij zou zijn.

Erik en ik hadden elkaar in 1994 leren kennen. Binnen zes weken woonden we samen.
Hoe goed het zat tussen ons, bleek tijdens onze zomervakantie in Frankrijk. Heel
plotseling werd ik ziek. Doodziek. Ik had ITP, een auto-immuun ziekte met
verschijnselen die lijken op leukemie. Misschien zou ik het niet overleven en ook als ik
wel zou herstellen, dan was ons bruisende leventje van lol en uitgaan voorlopig
absoluut voorbij. Ik was ervan overtuigd dat Erik me zou verlaten. Ik vergiste me; hij
bleef me helpen en steunen. In 1996, ik was inmiddels beter, zijn we getrouwd en niet
veel later werd ik zwanger. Erik was dolblij. Ik ook. Met mijn zwangerschap én met
Erik. Hij was de leukste man die ik mij maar kon voorstellen. Ook al had hij een zware
baan, hij stond altijd voor me klaar. Ook toen ik vanwege bekkeninstabiliteit tijdens mijn
zwangerschap maandenlang aan huis gekluisterd was.

Erik werkte in die tijd in het horecabedrijf van zijn vader. Een eigen zaak was zijn grote
droom. Toen we de kans kregen om een restaurant over te nemen, grepen we die met
beide handen aan. Al ons geld staken we erin. Het was Eriks tweede kindje. Hij kreeg
een trouwe kring van vaste gasten, iedereen was dol op hem. Ook ik hielp mee; ik
deed de zakelijke kant. Erik en ik waren vierentwintig uur per dag samen, maar dat
ging uitstekend. Hij was mijn partner. Mijn collega. De vader van mijn kind. Mijn liefste
maatje. Mijn alles.

Drie dagen na de achtste verjaardag van onze zoon hadden we ’s ochtends

ontspannen zitten koffiedrinken. Daarna ging Erik naar ons privéterras en ik naar de
apotheek. Ondertussen was er een man in onze zaak de tap aan het schoonmaken.
Nog iedere dag denk ik: was ik maar niet naar die apotheek gegaan. Was ik maar thuis
gebleven. Was ik maar, had ik maar. Als. Als.

Ik ging wél. Toen ik terugkwam, riep ik dat ik er weer was. Er kwam geen reactie.
Bevreemd liep ik rond om Erik te zoeken. Ik trof hem aan in de keuken. Hij hing slap
over een werkblad en keek me aan met grote, lege ogen. Zijn gezicht had geen enkele
uitdrukking. Het leek alsof zijn persoonlijkheid was weggezogen en er slechts een leeg
omhulsel achtergebleven was. Ik schrok er verschrikkelijk van. Uit zijn verwarde
gebrabbel maakte ik op dat hij gevallen was. In de kelder, die normaal was afgesloten
met een luik. Ik zocht de man die voor de tap was gekomen; hij beweerde eerst van
niets te weten. In paniek heb ik de huisarts gebeld. Zij kwam en onderzocht Erik en
meende dat hij alleen wat kneuzingen had en in de war was van de flinke val. Hij moest
maar gauw in bed kruipen, dan kwam het vanzelf wel goed. Erik zelf kon haast niets
uitbrengen. Alleen dat hij heel veel pijn had, over zijn hele lichaam.

De volgende morgen stond de man van de tap voor de deur. Met een grote bos
bloemen. Hij bevestigde nu dat Erik in de kelder was gevallen. Die had hij geopend,
zonder de deur ervoor op de schuif te doen. Dat kon wel even, had hij gedacht. Dat-
kon-wel-even. Die woorden herhalen zich nog dagelijks in mijn hoofd. Dat ons leven
kapot is door de laksheid van iemand anders, dat is gewoonweg niet te verteren.

Het hele weekend bleef Erik in bed. Het ging maar niet beter, maar de huisarts
adviseerde ons om onze geplande vakantie naar Turkije van de maandag erop
gewoon door te laten gaan. Ik had er een slecht gevoel over, maar volgde zijn advies
toch maar op. Die vakantie was rampzalig. Erik zei bijna niets, wilde niets. Hij hield
zich heel afzijdig en had erg veel pijn.

Weer thuis lag het eigenlijk in de planning dat hij weer aan het werk zou gaan, maar
op het moment dat hij voor het eerst weer in de keuken stond, zakte hij in elkaar. Hij
werd opgenomen in het ziekenhuis, maar daar konden ze niet vaststellen wat hem
scheelde. Omdat hij zo verward overkwam namen ze aan dat hij overspannen was.
Waanzin! Ook werd ons regelmatig gevraagd of we soms een rechtzaak hadden lopen.
Of hadden we soms baat bij een ernstige diagnose om een fikse verzekeringspremie
op te strijken? Ik was al die tijd ziek van ongerustheid, want ik herkende de man die
daar in bed lag helemaal niet meer. Ons contact was weg, hij leek wel continu dronken,
er kwam gewoon niets zinnigs uit. Pas bij een volgende ziekenhuisopname is echt
goed naar hem gekeken. Toen werd ontdekt dat onder meer zijn ruggenmerg
beschadigd is, waardoor hij altijd problemen zal houden met zijn motoriek. Ook zijn
gehoor functioneert niet goed meer. Maar het ergste nog bleek de
hersenbeschadiging.

Al die tijd hield ik ons restaurant zo goed en zo kwaad als het ging open. Dat had ik
Erik beloofd bij zijn eerste ziekenhuisopname. Niet omdat Erik zich daar druk over
maakte, trouwens; sinds het moment van het ongeluk heeft hij nooit meer met één
woord over het restaurant gesproken. Het besef dat hij nooit meer aan het werk zou
kunnen sijpelde maar heel langzaam naar binnen. Een heftig moment in dat proces
was toen Erik na zijn tweede ziekenhuisopname in een revalidatiekliniek terecht kwam.
Ik voelde me volledig op. Op van de zorgen, van het gemis, van het zogenaamd vrolijk
doen in het restaurant, van het sterk blijven voor Christian. Op een ochtend begon ik
te huilen en kon niet meer stoppen. Er was maar één iemand bij wie ik wilde schuilen,
en dat was Erik. Overstuur ben ik naar zijn kliniek gereden. ‘Wat is er?’ vroeg hij met
een emotieloze blik, toen ik betraand voor hem stond. Net zo snel als ik was gekomen
ben ik weggestormd. Ik was op zoek geweest naar de man die mij altijd begreep, ook
zonder woorden. Maar die man bestond niet meer. Ik was alleen. Helemaal alleen.
Een half jaar na Eriks val, werd mij duidelijk dat het geen zin had om ons restaurant
nog langer aan te houden. De man die vroeger op één avond tachtig uitgebreide
couverts verzorgde, was nu niet meer in staat een cake uit een pakje te bakken. En
dat zou niet meer goed komen. Nooit. De verkoop van de zaak was een hele toestand.
Zo ben ik door de eigenaar van het huurpand om een heel kinderachtige reden voor
de rechter gedaagd en bijna zijn we failliet gegaan. Godzijdank is dat ons net bespaard
gebleven. Wel moesten we verhuizen naar een kleine huurwoning. Financieel stonden
we er rampzalig voor: Erik had geen arbeidsongeschiktheidsverzekering gehad en
kreeg dus geen cent.

Al deze dingen ontgingen Erik. Hij leeft in zijn eigen wereld. De verkoop van de zaak,
zíjn kindje, de verhuizing, níets kon ik met hem bespreken. Soms was ik woedend op
hem. Ik wist wel dat hij er ook niets aan kon doen, maar ik voelde me zo in de kou
staan. Achteraf snap ik nog niet hoe ik het allemaal voor elkaar heb gekregen. Maar je
móet door, dus je gáát door. Ondertussen lieten onze vrienden steeds minder van zich
horen. Ik ben geschrokken van het gemak waarmee mensen afscheid van je nemen
wanneer de dingen tegenzitten. Toch kan ik er niet boos over zijn. Mensen weten zich
gewoon geen raad met zo’n vreselijke situatie. Zelfs mijn familie en ook de familie van
Erik hebben het laten afweten.

Wat wél veel steun gaf, was dat we in contact kwamen met Bureau NAH-Zorg, die
gespecialiseerd zijn in niet-aangeboren hersenletsel. Zij zijn eigenlijk onze redding
geweest. Ik deel nu de zorg voor Erik met hen. Afgelopen zomer heeft Erik een tijd
thuis gewoond, maar dat ging absoluut niet; hij kon zich niet voegen naar het
gezinsleven. Onder begeleiding van NAH-Zorg is hij door de week in een zorghotel
geplaatst. Maar momenteel zit hij weer in een revalidatiekliniek omdat het met zijn
lichamelijke gezondheid steeds slechter gaat. Hij zit nu in een rolstoel en als hij thuis
is, slaapt hij in een bed in de kamer. We slapen dus niet meer samen; er is sowieso
geen enkele vorm van lichamelijke intimiteit meer. Het is net alsof Erik zich niet
herinnert dat dat ooit anders was. Ook andere intimiteit is er niet. Van de Erik op wie
ik ooit verliefd werd, is niets meer over. Zijn stem klinkt anders, zijn handschrift is
onherkenbaar. Zijn leuke grapjes van vroeger maakt hij niet meer. En zo attent als hij
eerst was, zo onoplettend is hij nu. Als hij honger heeft, gaat hij voor zichzelf iets halen
en eet dat rustig in gezelschap op. Het komt niet in hem op om te vragen of een ander
ook iets wil. Hoewel hij blij is wanneer ik hem bezoek in zijn kliniek, zal hij mij nooit
bellen. Daar denkt hij gewoon niet aan. Soms vraag ik hem of hij nog wel van mij houdt.
Dat bevestigt hij, maar als ik doorvraag, wordt hij boos. Ik vraag me af of hij nog weet
wat houden van is. Maar gek is hij niet, totaal niet. Hij heeft dingen prima door en kan
goed manipuleren. Hij kan ook erg boos zijn en is erg achterdochtig. Hij weet ook dat
veel mensen ons in de steek hebben gelaten. Daarom vertrouwt hij alleen mij nog, en
zijn zorgcoach. Maar verdriet over onze situatie kan hij niet tonen. Of hij het wel voelt?
Ik weet het niet. Ik heb geen flauw idee.

Afgelopen zomer heb ik een heel zware inzinking gehad. Nu gaat het weer iets beter,
maar het blijft moeilijk, iedere dag. Mensen zeggen vaak: wees blij dat hij nog leeft.
Natuurlijk ben ik daar blij om, tegelijkertijd maakt dat deze situatie juist zo moeilijk.
Wanneer iemand overlijdt, is dat heel verschrikkelijk, maar wel duidelijk. Dan kun je
afscheid nemen, rouwen. Ik heb nooit afscheid van Erik kunnen nemen, want hij is er
nog. Het leven met hem gaat door. Alleen zijn ziel is vervlogen. Dat zie ik nog het beste
als hij slaapt. Dan zie ik een vreemde man; geen trek op zijn gezicht herinnert nog aan
de oude Erik. En toch, deze man in de steek laten, dat komt niet in mijn hoofd op. We
zijn getrouwd, for better and for worse. Ik heb hier niet om gevraagd, maar híj heeft
hier ook niet om gevraagd! En ik hou van hem. Ik hou nog steeds van hem. Hij hoort
bij mij, ik kan me geen leven zonder hem voorstellen. Dus we gaan er het beste van
maken. Ik hoop dat Erik langzaam dingen zal kunnen leren. Dat hij kan aanleren om
te vragen hoe het met mij gaat, om een arm om me heen te slaan. En er gebeuren ook
positieve dingen: Erik heeft leren aquarelleren en geniet daar erg van. Ik weet dat we
nog een lange weg te gaan hebben, maar ik ben een vechter, altijd al geweest. Ik zal
blijven knokken voor betere tijden. Al zou het alleen maar voor mijn zoontje zijn.
Christian heeft ook een vreselijke klap gekregen van wat er is gebeurd. Zijn vader was
zijn grote held. Op school wordt hij nu gepest met zijn ‘gekke’ vader, zijn leerprestaties
zijn omlaag gegaan. Ik probeer hem zo goed mogelijk op te vangen. En ik schrijf dingen
voor hem op over vroeger. Ik wil dat hij later nog weet hoe het was, ooit, hoe gelukkig
we met z’n drieën waren. Ja, voor Christian vind ik het eigenlijk nog het allerergste.
Want ik ben volwassen, hij is nog een kind. Maar zelfs ík snap niet hoe het mogelijk is
dat ons leven in één moment totaal veranderd is. Hoe kan híj het dan ooit begrijpen?’

Wat is NAH?
Niet-aangeboren hersenletsel, is hersenletsel dat door welke oorzaak dan ook
ontstaan is, anders dan rond of bij de geboorte. NAH leidt tot een onomkeerbare breuk
in de levenslijn en (in veel gevallen) tot aangewezen zijn op de hulpverlening. NAH
kan ontstaan door allerlei verschillende oorzaken, bijvoorbeeld door een
hersenbloeding, een (verkeers)ongeluk, een operatie of een tumor. Het kan een
complete gedrags- en karakterverandering veroorzaken, wat een enorme impact kan
hebben op de persoon die het overkomt én op zijn omgeving.
De symptomen van NAH kunnen erg uiteenlopen, maar wat vaak voorkomt is:
verwardheid, verminderde aandachtsspanne, geheugenproblemen, zwakke
coördinatie, moeilijkheden om zaken te plannen, moeilijkheden met spreken of spraak
begrijpen, verminderde woordenschat, moeilijkheden met dagelijkse activiteiten zoals
aankleden, wassen, eten en verstoorde sociale vaardigheden, hetgeen egocentrisch
gedrag veroorzaakt, vermoeidheid, apathie, emotionele labiliteit, geïrriteerdheid, angst
en depressieve gevoelens.
Meer informatie: www.nah-zorg.nl, telefoonnummer: 058-2563839
© Lydia van der Weide januari 2007

Vragen?
Hoe kon het zo zijn dat de dokter zei van dat die alleen wat kneuzing had en dat in ze in het
ziekenhuis zeiden dat die verward was?
Waarom kan bij sommige mensen met NAH het gedrag en karakter veranderen?