APPENDIX C.

INFORMED CONSENT (ENGLISH)

INFORMED CONSENT
(For First-degree relatives of patients with Alzheimer’s
Disease)

The Lived Experience of First-degree Relatives who are Primary

Caregivers of Patients with Alzheimer’s Disease

INTRODUCTION: We are Fourth year nursing students of St. Paul

University Dumaguete. We are doing a study about the lived
experience of first-degree relatives who are primary caregivers
of patients with Alzheimer’s disease I would like to invite you
to participate in this study.
You do not have to decide right now if you will participate
in this study. Before you decide, I suggest you talk to anyone
you are comfortable with about the study.
This informed consent form may contain words that you do
not understand. You can tell me to stop and you can ask
questions as we go through the information and I will take time
to explain.
All the information in this document applies to you as a
participant in this study. You signature at the end signifies
that you agree to participate.
Alzheimer’s disease (AD) is a brain disorder that is
irreversible and progressive that slowly deteriorates cognitive
abilities, to the point in which the activities of daily living
cannot be achieved by the person.Most cases of early-onset
Alzheimer disease are caused by gene mutations that can be
passed from parent to child.If someone’s first-degree relative
(mother, father, or sibling) has Alzheimer’s, the chances are up
to seven times greater that they may develop the
disease.Filipino families greatly influence patients’ decisions
about health care. Patients subjugate personal needs and tend to
go along with the demands of a more authoritative family figure.

PURPOSE: The purpose of this study is explore the lived

experiences of first-degree relatives who are primary caregivers
of patient with AD.
PARTICIPANTS: At least 8first-degree relatives who are primary
caregivers of patients with AD will be invited to participate in
this study. They will be interviewed separately using a semi-
structured questionnaire. Your experiences during the decision
making process as a primary caregiver of patients with AD will
be a valuable tool in exploring the lived experiences of every
first-degree relatives who are primary caregivers of patients
with AD
LENGTH OF PARTICIPATION IN THE STUDY: If you agree to take part
in this study, your involvement will last for about 30 minutest
to1 hour.
PROCEDURE: The interview with you will be done by us. The
questions to be asked will be about lived experiences as a
first-degree relatives who are primary caregivers of patients
with AD.
RISK: There are no risks in participating in this study.
However, you may find some of the questions stressful. If such
situation arises, a referral to a psychiatrist for a
psychosocial counseling is available for you. I can give a
referral noted by a geneticist should you choose to avail the
service. The psychiatrist will determine whether the interview
will be stopped or continued. You may also find some of the
questions very personal. If so, you may choose to answer or not
the questions you find very personal.
COST: No payment for participation will given in this study. A
modest amount of Php 200.00 will be provided as a reimbursement
for travel expenses and wages lost during the day of the
interview.
CONFIDENTIALITY: All data collected from you will only be used
by the researcher for the purpose of this study. Files including
personal information and recorder interviews will be secured in
a password-protected database that only the researcher can
access. The results of the study may be published in different
journals, articles or books to be used for further research in
the future. However, anonymity of the respondents will be
assured. Thus, no identifying information about you will be
revealed in any forms of communication.
SHARING OF RESULTS: There will be no identifying information
about you that will be revealed in any publications or
conferences. Anything that you will tell will be shared only
within the research team and nothing will be attributed to your
name.
VOLUNTARY PARTICIPATION: Your participation is purely voluntary.
There will be no penalty or loss of benefits that will be
incurred to you should you decide to withdraw at any time during
the conduct of this study.
QUESTIONS: Should you have further questions with regards to
this study, you may contact us through this cellular number
09361049531
 Research Question
Grand Tour Question: Can you describe your experience in caring
for a family member who is diagnosed with Alzheimer’s disease?

1. How long have you been caring for your family member?
a. What is your relationship to the patient?
b. What made you decide to be the primary caregiver of
your family member?
2. What did you feel upon finding out about the diagnosis?
a. How did you accept the situation?
b. What are your immediate thoughts then?
3. In what way did your life changed since your family member
was diagnosed with Alzheimer’s disease?
a. How will you consider that change? Bad or Good?
b. In what way did it affect your activities of daily
living?
4. What is the most gratifying aspect of being a primary
caregiver?
a. What is the most demanding part?
5. Do you take time for self-care?
a. If yes, what types of things do you like to do?
b. If no, explain what would you like to do and things
you need to change for you to be able to do those
activities?
6. How did you cope with caring for your family member with
Alzheimer’s disease on a daily basis? How do you cope with
care giving overall?
7. Did you ever felt like giving up on caring for your family
member with Alzheimer’s disease.
a. If yes, state some instances that contributed to your
thoughts
 b. If no, how were you able to overcome it?
8. When things get difficult, do you feel you have someone
other than your family member that was diagnosed with
Alzheimer’s disease who you can talk to about your
feelings?
a. What would you likely talk about?
9. What community resource is available that has been the most
helpful in your part in caring for your family member with
Alzheimer’s disease.
a. In what way was it useful for you?
10. What type of support would assist you right now as a
primary caregiver in caring for your family member?
11. How would you describe a typical day and night being a
first-degree relative who are primary caregivers of patient
diagnosed with Alzheimer’s disease?
12. What support do you think would help you stay healthy?
13. If you could sum up all your experiences into one
word, what would it be and why?
Pagtugot sa Partisipanti

Akoa gihatag ang akoang pagtugot ug pag-ayon sa pag-apil niining maong pagtuon ug niangkon
nga sa kinatibuk-an ako nahibalo sa mga tumong, gitas-on, sa panahon mga risko, benipisyo ug
obligasyon niining maong pagtuon nga nilangkob dinhi tungod kay kining gipasabot kanako sa
binisaya ug ako nakasabot niini.

Ngalan sa partisipante: Pirma:

Pinuy-anan: Petsa:

Pahayag sa tig-pangutana
Akoang napasabot ug gihisgutan ang mga puntos sa taas niining maong pahayag ginamit ang
tighubod kon gikinahnaglan sa akong opinyon ang partisipante nakasabot sa mga risko,
benepisyo ug obligasyon nga nakalangkob sa pag-apil niining maong proyekto.

Tig-pangutana Petsa:
Pagtugot sa Partisipanti

Akoa gihatag ang akoang pagtugot ug pag-ayon sa pag-apil niining maong pagtuon ug niangkon
nga sa kinatibuk-an ako nahibalo sa mga tumong, gitas-on, sa panahon mga risko, benipisyo ug
obligasyon niining maong pagtuon nga nilangkob dinhi tungod kay kining gipasabot kanako sa
binisaya ug ako nakasabot niini.

Ngalan sa partisipante: Pirma:

Pinuy-anan: Petsa:

Pahayag sa tig-pangutana
Akoang napasabot ug gihisgutan ang mga puntos sa taas niining maong pahayag ginamit ang
tighubod kon gikinahnaglan sa akong opinyon ang partisipante nakasabot sa mga risko,
benepisyo ug obligasyon nga nakalangkob sa pag-apil niining maong proyekto.

Tig-pangutana Petsa:
Pagtugot sa Partisipanti

Akoa gihatag ang akoang pagtugot ug pag-ayon sa pag-apil niining maong pagtuon ug niangkon
nga sa kinatibuk-an ako nahibalo sa mga tumong, gitas-on, sa panahon mga risko, benipisyo ug
obligasyon niining maong pagtuon nga nilangkob dinhi tungod kay kining gipasabot kanako sa
binisaya ug ako nakasabot niini.

Ngalan sa partisipante: Pirma:

Pinuy-anan: Petsa:

Pahayag sa tig-pangutana
Akoang napasabot ug gihisgutan ang mga puntos sa taas niining maong pahayag ginamit ang
tighubod kon gikinahnaglan sa akong opinyon ang partisipante nakasabot sa mga risko,
benepisyo ug obligasyon nga nakalangkob sa pag-apil niining maong proyekto.

Tig-pangutana Petsa:
Pagtugot sa Partisipanti

Akoa gihatag ang akoang pagtugot ug pag-ayon sa pag-apil niining maong pagtuon ug niangkon
nga sa kinatibuk-an ako nahibalo sa mga tumong, gitas-on, sa panahon mga risko, benipisyo ug
obligasyon niining maong pagtuon nga nilangkob dinhi tungod kay kining gipasabot kanako sa
binisaya ug ako nakasabot niini.

Ngalan sa partisipante: Pirma:

Pinuy-anan: Petsa:

Pahayag sa tig-pangutana
Akoang napasabot ug gihisgutan ang mga puntos sa taas niining maong pahayag ginamit ang
tighubod kon gikinahnaglan sa akong opinyon ang partisipante nakasabot sa mga risko,
benepisyo ug obligasyon nga nakalangkob sa pag-apil niining maong proyekto.

Tig-pangutana Petsa:
 Interview Protocol
Grand Tour Question: Can you describe your experience as a primary caregiver for a family
member with Alzheimer’s Disease?
XX: Kuan, hmm unsa imo pasabot? Ang akong mga kaagi?
SN: Oo ma’am. Imong mga experiences atung ga atiman ka ni lola ug ig-unsa mo.
XX: Ako, anak ko niya. Daghan kayo ming manag-igsuon pero ako man gyud moy makabantay ni
mama. Naka desisyon ko nga mu atiman ni mama kay ganahan ko nga makabawi, kay si papa…
kay wala gyud ko naka atiman, hantud sa namatay. Maong ako nipili nalang gyud ko nga mu
bantay ni mama.
Lisud jud kaayo oy, naay mga adlaw nga okay ra naa puy mga adlaw nga grabe gyud kaayo. Kay si
mama man gud, hilumon ra na siya. 95 years old na si mama run, next year bali mu 96 na siya sa
January. Ako may ga bantay ni mama kay ang uban kay di man managad, akong tita muy ga
tabang nako ug galam kanang financially. Kay kani man gung ubang anak ni mama di gyud
mutabang…. Kapoy gyud baya, dili lalim. Sauna mga 85 ni siya didto siya na diagnose ug
alzheimer’s, ako may sigeg bantay ani niya hantud karun. Sauna maka lakaw pa ni siya dayun
hahahaha sigeg ganahan nga i-atiman ning iyahang porma. Pag manggawas mi, makabalo ra pud
siya nga ganahan siya mamolbos sa nawong, lipstick mag sandals man gali siya diri sa sulod sa
balay kay dili siya ganahan aning…. Normal nga tsinelas.

SN:
SN: Unsa imong nabati atong pagkabalo nga naay alzheimer’s si lola ma’am? Unsa imong mga
huna huna atong mga panahona?

XX: Kanang kuan… nasayangan ra gyud ko. Kay kanang huna huna gali nako nga karon, maka
lakaw lakaw pa ta si mama, makaila pa siya namo. Sayang ra gyud kaayo. Wala naman pud me
mabuhat kay naa naman, maong sige nalang… dawaton nalang gyud. Wala man puy gi ganahan
nga mahitabo ni.
SN: Naa bay kausban imong kinabuhi pagkabalo nga adunay ALZ si lola?
XX: Wala ra man. Naa man puy yaya nga makatabang nako…kuan, gi mingaw lang ko sa mga
panahon nga makaila si mama nako. Makatrabaho ra man pud ko, si tita may ga bayad pud sa
mga galastuhon kay mama.

SN: Unsay pinaka-gratifying or fulfilling nga panghitabo sa imo ma’am?

XX: Kanang makakita ra ko ni mama nga okay ra siya, wala ra siya nag-sakit. Kay kami
kuan…cautious kaayo me. Kanang si mama man gud, sensitive na kaayo ug lawas. Pag mag-aircon
me, ubuhon dayun, pag kusog kaayo ang hangin ubuhon napud maong kaning among balay abri
ra gyud ni siya niya dili kaayo kusog ang hangin kay para likay sa mga…..sakit.

SN: Unsay pinakalisod nga kaagi nimo ma’am?

XX: Ako aduna man gud koy sakit niini sa akong likod. Maong ang pinaka-lisod jud nga mabuhat
nako kay ang pag-ilis ug diaper niya ug pag-balhin balhin. Kanang… magabie? Mumata man gyud
ko para mangihi dayun I check pud nako si mama. Dili pa na siya makatulog usahay sigeg dula sa
iyang lagos, wala naman siyay tango dayun…maghilak kay basa na kaayo iyang diaper. May man
tung sauna kay naa mi katung commode ra nga gipalit kay kaya paman to niyang mu lingcod
karun di naman. Maong ga diaper nalang mi. Niya kana siya, bug-at jud kaayo! Akong iligid na
siya para maka ilis kog diaper niya dili baya lalim, samot na nga sakit kaayo ning akong likod.

SN: Dayun ma’am, gi unsa nimo pag-dawat ana?

XX: Pag-dawat? Dawaton nalang gyud.

SN: Pero naa bay panahon ma’am nga naka-ingon ka sa imong kaugalingon nga lami na kaayo I
give-up?

XX: Naa gyud. Sauna? Nakalayas gyud ko diri sa balay.

SN: Pila pud ka semana ma’am?

XX: Dili gali to semana, tulo ka bulan gyud to! Kay naa man guy panahon nga lisod na kaayo.
Kanang kabalo ko ba nga daghan kaayo ming manag-suon pero wala gyuy mu duol ug musulti
nga “ako napud bantay ni mama”! Aha ka anang labay labayan ra siya sa iyang mga anak? Niya
ako, sukad pa gyud namatay si papa? Ako ra sigeng naa diri. Mao tong wala na gyud nako nakaya
ni layas gyud ko. Niya kana si mama man gud…Naa ra guy panahon nga masobrahan na gali ang
us aka tawo? Duol na gud nako na siya masultihan nga ‘may pa mamatay nalang ka para wala
nakoy atimanon diri!’. Pagbalik nako, ako siyang gi suol niya pagsulti nako sa akong pangalan,
nihilak gyud siya.

SN:Kinsa imong sigeng maestoryahan sa imong mga kaagi ma’am?

Si…Honeylou, mao na ako amiga nga sige nakong sultian sa akong mga ging-hagian. Sukad
na diagnose si mama ug Alzheimer’s, siya muy sige nakong sultian sa akong mga gina-bati.

SN: Unsang klaseng suporta ang para nimo kailangan gyud kaayo nimo run ma’am?

XX: Akoa ra gyud day, kay sana mutabang pud ang uban niyang anak. Mao ra gyud wala nay lain.

SN: If you could sum up all your experiences into one word, what would it be and why?

XX: Wala, nagpasalamat lang gyud ko nga miskag ing-ana ka kapoy ka hago, nakagalam kong
mama ug nag wish ko nga mutaas pa iyang edad ug naa ra gihapon siya diri namo.