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  • Valverde, Clara - de La Necropolítica Liberal A La Empatía Radical PDF

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    Pree eee ere ey See irre es ieaeesne ee a Pee ert eee eee ee deja morir porque no son rentabls. Pero como no cs siciente con mantenetlos sn aceso a comida, a techo oa atencién sania fia, se desarrllan polltias y formas de violencia discret que aceleran su muerte y que aseguran que estén al limite de la vida Beer rer ee ean ete ete ri ers ee sents eer een Cee eee ern oe errant een eee a (acannon t ‘20 Jo van a tolerae porque tiene el porencialde inspiar, en el resto dela sociedad, la repolitizacién, una empata radical que se Cee ee tee Set ee ee eee Peer ae ee etree en en re eta Sean eeecen serene eee eee nec ee ee ralismo. Ce ee Sy Rene ew ene Geert eres aes profesora de enfermeria durante décadas. Ahora coordina el Equipo eee eee ee eed a iH H 1 Perak dias he piesa eee | | ta] | | = = = rd = re rd Cd rd = font a Tray it: nN lel RAL elit) WATS ats rac teMman ty wee cacy passes iere ret) DE LA NECROPOLITICA NEOLIBERAL ALA EMPATIA RADICAL ‘VIOLENCIA DISCRETA, CUERPOS | (CLARA VALVERDE GEFAELL | ' | | : EXCLUIDOS Y REPOLITIZACION i catia $ Més Madera ec aso ta ep 10 Anos pee ts se 1s yn peas cern ol Chr el pr eae ou a de ‘esbogiesrepetna rene niet ecrtncanete seb, ara Hlena Alvarez Gisén ‘que vey entiende la necropolitica a con solo una mirada, {que sabe quello invisible ex visible. | Gracias, Elena, por tu sabidusiay valentia, © Chea Ved Get (© Die dla bien aga © wiedior ‘AcdeSan Cra 11-23, (6005 Rar en ore om Primer eli: Noite de2015 Ian. 978-64. 9088-6025 Depp 262712015, etcamponie: Ta Gc Inprenen Romany, Veragur 1 odies(Baona) Predin Spin- np pe Drala ta pai INDICE ‘Agradecimientot 9 Prélogo 11 Ineroduecién Somes cémplices dea necropoltia del neoliberaiamo? 15 1. Laneeropoltica tra el fin del contrazo 19 Elfin delconteato 19 {Cémo lo hacen? 21 Necropolica difarada deiberad 22 IL. Los cuerpos que exeorban: de ciudadanoe aexcluidos 25 Lo excluidos 25 ‘Ponte ent sition: exclusion espacial 27 Denso y fuer al mismo tiempos espacio inersticiales 30 Poner en evidencia 33 Misviolencia 35 TK, Formas de violencia discrera 39 La violencia dela tolerancia 39 Verbicidio 42 Laviolenca directa disfiazada 47 Manipularysilencar la historia 36 IV. Gobernar sin ensuciarse las manos 61 Loe sexperoes 62 La icricardelos expertos 65 Paternalismo 65 . Bs coneepto se refiereuna ‘manera de gobernar con cis para queloschudadanos én de scuerdo con las politics de los gobernantes sin cuestionasls? sas trices, implantadas a través del lenguaje? incluyen sgobemar sin gobecnars ose, imponiendo las politics por medio de tercerorque x aseguran de que los més precarios de Jaocedad no ae den cuenta ni cuetionen que el mercado y los rvlegindos estén por encima del Estado Enlaegubermentlidae se wilizan tabi varias formas de violencia, menudo sulesy dicretas. Esto noes dificil pone ‘en marcha para los podertos, los prvilejados los plltios y ‘us amigo sin ningin control, ya que el capitalism neoliberal ‘et anidemocrécico! ‘Lademocraca por la ques lichen el Exo expatolen el siglo est drrotada ydisfxzada de libertad, como eseribe el Slit Sunsiago Lipez Pete «.en quel momento no sblamos din queladertoraadopraria a forma de una victorian? Ess derota seve ca di en as contrateformas de los go biemos on las que extn desmantslando el Estado de bienestat 5 Focal M, Sica ery mend, Bacon Paid, 1999 & Mere Ne moc Ones ec dl nga ea aon eat 2015. jee Py There of edo. Libram andthe Moder Ci, Ver, 2003 "Grows, H Edd Hope and th Promo Demy Tite Dati gp mtan oy and 315105/2fcdcel nope and che promie Shee! 3 pr Pe 8, jd a mace, Badons, Beller 2014 a y’los procesos democritics,jusficin que hay que hacerlo para agar la deuda y para mantener a seguridad ciudadana. El eru- cor y el «trata, como explica el periodista Guillem Martinez, std en el crucque del Estado: el Estado de bienestar& cambio dela deuda.” “Todos slleva cabo sin ning control democritco,jusif- indole con mentiastepetdas por la prensa ereverencial, la prensa al servicio dl Exado, que cada dla dice que westo es solo para unos las, solo mientras dure ela crx» dela que, sogin nos acguran Jos goberantes, estamos sliendo ein dejar a nadie arise." ‘Con la fase esolo unos ahs exean un estado de excepcién que, como dice Giorgo Agamben, no es la excepcidn, sino que seconvierte en a normalidad.” Cierran planas hospitalariasen verano con la excusa de que no tienen dinero para remplazar a los trabajadoressanitatios en vacaciones. sas plantas ya no se abrir ylos pacientes lslista de espera que sobrevivan serén stalvados» por una Ilamada teleféniea de un hospital privado offeciéndole el mismo servicio gratis al pacente, un hospital {que tiene un generoso contrato com la administacién."™ Necropolitica disfrazada de libertad “Me matan so aaj, ys abajo me maten Nicos Gutieny Das ViGUETH ‘Todo est lleva ala snccropoliticas, una politica em la cual la vida es objeto de ciculos,*en la que se deja morie alos no-rentabler 10 Mine. La Agenda: ib, 26de man 201¢hepecas incon ceuag sists 1995770202 986th) Twente ennomyecm 45 p a3 12 Agamben ae de nin Home Seg Pe Teton, 207 13 Monin A ae 4 Miumbe, A Nsoplin, Eda Mesing, 2011, 2 (dependientes, enfermos crénicos,ancianos, personas sin techo) 1 sees culpa de su propia situacién, de ser una carga para la so- ciedad y de no ser semprendedosese. Lo que Lépez Petit llama sla gertién de la aclu. a narrativa de los gobernantes neoliberales y de su prensa tiene como objetivo despolitizar (es decir, vaciar de contenido politico loe problemas sociales y decir que son problemas indi idlales)y hacer ereer que ls problemas socioeconémicns son fruto de la mala suey de la responsabilidad individual, por lo que ay que sautoayudarse= para solucionarlos (comprar seguros privados, mantener una acticud positiva, et). El Estado y su prensa no esatiman en producie material para intentarculpabi- liza y despolitiarla pobreza La cave principal para mantener Ia necropolitica dl capi tallsmo neoliberal con sus desigualdadeseinjusticias, que dejan ‘mori a los no-rentables alos excluidos, es que la mayora de Jos ciudadanos se crean la gran mentira del neoliberalismo: que son libres. Esta mentia cala profundamente en la sociedad, ‘mientras se promociona la libertad infantilzante del consumo, del co del entretenimiento (,Coca-Colao Peps, Bargao Real Madrid, Canal 6 0 Canal &, {Tere de rubio 0 de castao?, _gompafia de seguros Xo ¥?) En a medida en queelindividuo secre ibe, la gubermen- talidad neoliberal we efuereay se perperia Ra Nef Pen ening il To Cas 2 Il. LOS CUERPOS QUE ESTORBAN: DE CIUDADANOS A EXCLUIDOS [Nocaming no habla seauaganaal comes neeica supers 24 hora al i Pade ablnd des ij David de 5 aslo, ue iene sen dicapaidd dl BOM, ve can 430 eas al es El capitalism neoliberal solo desea cuerpos rentable. Los que ‘no pueden o no quieren ser emprendedores ni consumir (para cenriquecer al 19) son excluidos. Aunque, en realidad, la mayo- ‘Ha estd en una stuacién precara porque es el sistema mismo el {que los excluye. Los enfermos exénicos, los dscapacitados, los ancianos con pensiones miseras, los parados 0 con trabajos mal pagados, lot sin techo, los nifios hambrientos, os j6venes sin futueo, los enfermos mentales sin red de apoyo y los inmigrantes de paises de Tercer Mundo son el producto de las desigualdades quecreacl neoiberasma, Pero se les tiqueta como culpables de ‘su stuacin,' como iresponsables y sospechosos. O en el mejor de los esos, como personas con mala suerte. Tappan 3018/80/36/xaunyalt319591239_850215. sg Mere 25 La realidad que viven los exluidos se presents como un problema individual y no como lo que eel retad del neo- liberalism. Los poderososyprivlegiados, través de su prensa 17 nus cexpertom, se ascguran de que lot que aia no han sido ‘eacluidos nos identifiquen con los que extorban ‘Aunque estadiccamente el nimero de exluidos cree? el discurso neoliberal repite una y otra ver que son una minoria {que «no enc {Coin fue la lkima vez que vimos uns eaquela por la muerte ‘dena persona sin techo? Seles excuye y se les mantiene al borde de la muerte. Ast funciona la necropalitia del neoibealismo. Se abren los alber- nee y se aumenta el ndimero de cama cuando la temperatura ambiental lega alos cero grados. Cuando lo sin techoextin 3 punto de congeanc, low ayuntamientos activa la Operacién Frion Hay personas dependientes quienes s es otorga ayu- das cuando ya an fallecido,o bien sn ayudas tan scans que ‘obliga a as familias escoger entre comer o tener clectrcidad* Seyi la Orgaizacdn de Consumidoesy Usuarios (OCU). el 41% de los grandes dependientes expafoles no reciben ningin tipo de ayuda ni e151 de los dependents severos el 609% delos moderados, enteloscualessoloc 10% tienelacapacidad cconémica para sufragar aus cuidados. Porque spin los datos de Imserso presentados principos del 2015, ls dependientes 1s familias enen que aportar un repago mis ako que lo que inviere en ellos el Gobierno epafol. El dependient tiene que ina minorfa cuyas vidas no son importantes, 2 wap e/a plaon pan afecado- exhuioil "wean e/tal/2010203/5440c0474123184586 ro . "6 wwe ermal provincia ranada/20150/2 Vera Bia ha anan 20150121051994 hem 2% pagar un 1996 del coste rota mientras ef Estado aporta el 18% (616396 resante lo porta las Comunidades Aurénomas). Este ‘oste noes asumible para muchas familias? El gobierno presume de quela lisa de espera de dependientes ha descendido. De los 575.973 dependientes a quien el gobierno habia reconocido en el 2011 su necsidad de ayuda, 274.769 han sido arendidos, 229.838 se les ha retirado el derecho a tener ayu- cds, 170.296 siguen experando las ayudas y 101.070 han fallecido ‘experando, Unade cada 5 personas dependents alas que ve lesha ‘concedido una syuda en Espaiafllece antes de recibirla. Una pareja ha acabado esta noche en Pontons (Barcelona) ‘on la vida de su hija, de 28 aos de edad, y posteriormente se ha suicidado, en una actuacign que el matrimonio habia, acordado y que ha dejado explicada por escrito, El hombre, de 61 afios de edad y su esposa, de 57 afos, prsuntamente ‘esolvieron de comin acuerdo poner fin a la vida desu hija, en lo que fuentes dela investigacin han ealificado de «acto de desesperacine. La hija, de 28 afios, estaba afectada por tunadlseapacidad y aqueja por graves irrevesiblesproble- mas de salud. Fl matrimonio, ers llegar ala conclusidn que cada ver tenfan mis difculades para hacerse cargo de ella ‘ytermiendo por su posible desamparo en caso de ausencia 0 Incspacidad de algun de lls, resolvis trminar eon suvida ‘de.n disparo en la cabeca, (El Pais, 10 de julio del 2015) «Ponte en tu sition: exclusign espacial Aungue el derecho al espacio y a habitae y usar la ciudad es un derecho bisico, el expitalismo controlay forma el espacio para imerranorasaronpaginGobiera 0 2 hacer posible a exinencia de su sistema econdmico. Muestras de-cllo son la gentifcacibn, la mercantilizcin de las ciudades y lacriminalizacin de las personas sin techo. El espacio es una peta cental en Ia lucha de clases porque tiene un rol clave en los comportamientos y en Ia identidad social," por lo que ex fuertemente controlado. Elcapitalismo ha sobrevivide ocupando ‘expacio y produciendo expacio’” El eapitalismo neoliberal intenta mantener el mito de que hay libertad de movimiento, pero en realidad cada sujeto tiene ‘suscio, Los que tienen menos privlegios tienen que mantenerse cen ciertos lugares, y los que no tienen ningin recusso no tienen lun sito, tienen que desaparecer, Las ciudades no son para los vulnerables. Los que controlan la ciudad por medio de laseyes, la polit, y que ademés son duefos del suelo, de lor eificios y negocios, hacen todo o posible para que su uso social y comercial seal ole simon, 05, el que les dé beneicios. Al mismo tiempo controlan 1 manipulan [a accidn social. Los que tienen el poder deinen qué ‘Sigifica cada espacio, quien puede wlio excluyen alos que evan a cabo las acciones consideradas malate (como dormie fn un cajero), A través de leyes y normas (ls normas son mis busque su propia solucién en su ted familiar. El inmigrante sin sceeso ala sanidad acude aun farmacéutico colerante quele dard consejos y medicamentos para su problema de salud. Se colera {que una familia de paquistanfes abran un colmado en el barrio (ique bien, extn abiertos a todas horas») pero nose tolera que varias familia paquistanies se insalen en el eificio («su comida hbucle mal, elas mujeres levan pafelos). Las diferencias que exsten, en vez de ser vistas, nombra- das y analizadas, se toleran por ecaridade, se individualizan y se relativian, o se disfezzan de ssentido comin» (sClaro, no ppodemos pagar atencién sanitaria para todos los que vienen de fuera), El poder individualizador de la tlerancia se hace ain més ‘obvio en la creacidn del «héroe» individual” El joven en silla de ruedas que dio a vuelta mundo es mostrado como ejemplo de superacién, pero seri exeluido de los Juegos Olimpicos. Tends ‘que participar en los Juegos Paralimpicos. EL marroqut que lega s ser parlamentario et puesto como ejemplo dela tolerancia de la sociedad. Peto si se formara un partido magrebi, se lesacosara y probablemente, prohibitia bajo la Ley Antiterorsta, Se le riminalizara, Se rlera mientras no se hagan demandas politics. El diseurso individualizante que quita el contenido politico la tolerancia esté tan integrado en Ia sociedad que los sujetoe cxcluidos, ellos mismos, lo reproducen para gobernarse as mis- ‘mos, para autocensurarsey para gobesnar a otros excluidos.. 2, hd, CRs dela mesic pte Nr dred ment 34,205, pp. 10-14 a enusiecsa cave para manenercLaeimo oclbery su violencia Lagnte seven queccerloqe enolic ot ders nace onenperory pena argues pucdan lear x abo sus median de auras nepoltes Parahace eer quel sfimienocusdo pot pobieros neoliberal no de org oli, el ana stom lt palabra. Con mens repent ey manipulndo Tverd, coosguen que a maya scp el mara de pesowory ooo le, Espasa levantado des ct ‘MARINO RAO Dine del Ftd des Nain "deters de 2015 Por ejemplo, la precariedad y el desempleo que el gobierno del Partido Popular ha creado a tavés de, entre otras cos35, la Reforma Laboral 3/2012, se centraenla palabra «flexbilidads, 0 sea a facilidad que se da los empresarios para echar 2 los tabsjadores para maximizar sus ganancias. El paro oficial ha cgado a tals niveles que no se espera que baje dl 219% ances del 2019.4 Espafa es el tereer pals con mis pobreza Iaboral en Euro: pa? el 12,396 de las persons con empleo estén por debaja del Lumbral dela pobreza (una cifra que solo superan, en Europa, Rumania y Grecia) y la exclusién social entre los autSnomos Fie, Cx Nom ema, Ca ee erie del gas libra Banton eat 208, “erp feconemta: eps com/economis/2015/01/20/scuaidedl Vai7ors 6300 9 wwaldaraeveronominspaneecer pbresdeboel- Es 156821 ek a se triple leganda al 35,3%. Aun as, se pretende convencer ‘de que la cconomla se est «recuperandos y que estaba en mal ‘estado porque se habia scaldos. Se habia ecaldoe sola, como un nifio que core sin tener cuidado. Se ha cao sola sin que los ‘gnbiernos y los poderes Fnancieros hayan tenido nada que vet Se cay, Cosas que pasan. era por sialgin cudadano asturo no se cree el concepto de la sealdar accidental, Rajoy, en el mismo Debate del Estado de la Nacign,culpabilizé los abajadores dando como otra causa del paro sla carencia de formaciéne, Mientras tanto, 700.000 personas, muchas de ellas muy formadas, la mayorla jévenes, entrelos que el paro es del 50%, tienen que tse al exranjero 2 buscar trabajo, emigracién que el Banco de Espata afiema que impactard en el crecimiento del pais“ ¥ al mismo tiempo, en solo un ao, Espasa ha perdido 200.000 extranjeros. La sflexibilidads que Rajoy regalé a lot empresarios crea Stuaciones como contratos que duran unas horas. ¥elslario rfsimo interptofesional enol 2014 era de 757 euros” spans e hora un pais atractivo pat oe iver: RAN RAO, dete sub ees dela aia, 2015 EI pus, que ahora es tan atractivo para lor inversores que pueden explotar con toda flexibilidads ala mano de obra barata, cru inferno para la mayor. voceucappente epi nmigacion 00520 bancorapane atenecmipeceerapansi Inpecarrctcinime par pena oes ialdosaa sive en sprnecsnoniabae 203i lubonitepuna pa corouonasdandesmenorsubloralsto aime novseniGt 308 he 6 Los que no tienen trabajo, ls parados, los edesanimadoss, como les llaman los expertos y la prensa para culpabilizates, son ahora un fenémeno que debe ser gobernado.* Los com- portamientos de los que no tienen trabajo son vigilados y ti- ‘quetados. Cada individvo es interplado como valiado» para slevantar el pals, y su éxito 0 fracaso econémico se presenta como un proyecto de vida para cada individuo sin contexto politico colectivo HL que busca trabajo oye constantemente ese lenguajeenfo- cado en la competcvidad con el que see intentaconvencer de _quedd trabajo es algo atractivoy que da sentido al vida. Pero no se dice nada dela realidad: el proyecto del neoiberalismo esenti- _quecer a los ricos, proyecto que ext funcionando con gran éxito ‘come te pucde constatar por el aumento de as desigualdades. Hlempoderamienocsuna oes persona anteuns én adver. elempoderamentrambién ex tlame de coc para ery cas can Vistas, TH0¢ El capitaismo neoliberal tiene como objetivo enriquecer a los rico y proteger aus bienes, parle que necesita que los ciuda- anos se crean las palabras de los poderosos. Se exige, deforma individual (ja que en grupo se arisgara a que algin disdence insprara conciencia critica en los demés) motivacin y respon- sabilidad. Como exribe el filésofo Santiago Loper Petit se exige «la aurogestién desu miscrian? 1a concducta del sbuscador de empleo» etd continuamente sometida a juicioy evaluacién individual y seve como fracaso si {Rowe Ns The dh ofthese Re grng hetero gernens, Boner and Sy, len 5. 3, 1 STs ey Poa nach cldesempleado no muestra una conducta energétia y postiva. Los expertos se han apropiado de la palabra eempoderamientor para culpabilizara los parados de su situacidn. Se les vende la idea de que si eabandonan su desinimo» y se automotivan, tendrin el «poder» para vender su mano de obra con una Laverdad es que la motvain de ls personas con ‘apacidad ditreme que empieza uabajar con owntos es muchisimo mayor que a de culquier Persona normal, sus ganas de aba y mu querer nceprare hacen que el taba sea con mds gas ‘que cualquier ota persona ‘ANA MiZtARaMOs, Delp Regina de Camps ‘Eales, sale el pogramaInoypre de La Cast Lo més beneficioto para las empresas es contratar a tab ores discapacitados (los que fsicamente puedan ser explotados) cen ver de trabsjadores enormales». A esto se le ama stespon- sabilidad social empresariale (a lo que se le da las siglas RSE) y lo promociona la Fundacin La Caixa a través de su programa Incorport, a empresas como Repsol, una frmula que aseguran que etd llena de valor afiadido para disminuir en sa plantilla cl absentismo laboral» con trabajadores eagradecidos» que «se senten més motivadoss." a Fundacin La Caixa explica alos empresatios los numero- sos heneficios de contratara discapacitados, ales como «mejorar Ja imagen de la empresa y ener «una excelente herratmienta de marketing que permite l aumento de la facturacicns. Pero la ventaja que no anuncian en aus enteafiables spots televiivos es que, sencillamente, si se contrata a un discapacitado, hay una 10. ww incopornorg. “6 ‘exencidn en el page de lat cuotas dela Seguridad Social dela ‘persona contratada Anuncio televsivo en el que se ve a una mujer joven con Sindrome de Down sontient, sndando por calle, yse oye una vvor masculina decir: Eugenia, me alegro de conta como en nuestra ‘ropes, Emoy cevencio de qos ertun empl {ells yd superacia para todon. Y sega gue ‘sonra va aser muy contagion E programa Ineoepora del Obra Soil La Catah aciado ‘mds de 47.000 oportunidadesaborales a personas ‘on difculadee ‘Ayer hoy y emp, Ob Sei La Cia ‘Todos estos rabijadoresdiscapacitados que se escogen para la publicidad de programas de RSE tienen Sindrome de Down, Su sonrisa se presenta como contagiosa (los discapacitados estén ‘bligados 2 sonreirrodo el di) y su comportamiento como un «’jemplo paralos otros tabsjadores que cuestionan sus bajos suel- dos, sus condiciones de tabsjo inseguras (en las gasolineras de Repsol, por ejemplo, expuestos a hidrocarburos sin mascarilas) ysen genera, su explotacién. La urilizacidn de la imagen del dseapacieado la laman va- ros autores «lnspiracién Poms. una pornografiaenfermiza de la discapacidad para que los menos discapacitados aguanten y piensen que «podrlaestar peor, podtiatene Sindrome de Down, 10 ser ciego 0 sordon y n0 se ccbelen. No solo en l imbito la Doral, sino en toda la sociedad, se uriloa la imagen de ciertos 1H, plana Bagot. ab/01200inaiaton pornos queadvevtahin 6 discapacitados -héroces para mantener a raya al resto través de la elospracin Porns La realidad de lo discapactados se esconde. El abandon, a falta de inanciacién a los dependientes en una sociedad lena de barreras arquitectSnicas, sociales, econémicasypolitias, nose ve ‘enor anuncios dela Fundacién La Caixa, «El alma de La Caixa. Pero en realidad, la slnspiracién Porn no es para inspiat Es para calar. Es para que la gente se repita a f misma y a su entorno la frase eslo que hay, que—como dice Santiago Lépex Petit—eesla ‘consign capitalista par aparla bocaal que gia." Es otra forma, de violencia neoliberal para destrur nuestra imaginacién.”” La violencia dicecta disrazada El frangusm se meet haciendo muy lrg. ‘Parca de na mnie con ey Monde parte de a violencia discrea, el neoliberalismo también se ‘mantiene con violencia directa que se dsfraza como algo necesario para la steguridads de lot ciudadanos,y se describe alot que se reprime como gente muy diferente del resto de la ciudadania Un joven que ayuda a parar un desahucio es encarcelado y eti- quetado de wiolento extremists. A una mujer que participa en tuna huelga se la eacha de terrors», Una joven con un peinado atistco, con media eabezarapada y con tauajes, es detenida por darse por hecho que es una eviolents peligrosa parala seguridad dela sociedad. “Transformando a personas que defenden sus derechos y los de los demés en personajes peligrosos, ee incenta que otto cs Tipe Pete S, de tence, 15, kre Hy The Uren Ron, Unive of Minos Pr, 2103, ” Ritmo [No puede ial smo de los demis pero mundo to vela a por acu no puedes participa. USA COPEN, Bu yu bk ond Tworwatem og, En la sociedad neoliberal, el éxito y el fracao individual we in- terpretan en términos de vierudes sempressrales y de ritmo acelerado, 0 de fracas personales, en verde tener en cuenta las condiciones vociopolticasy sanitarat. Los limits tan estrecho dela definicién actual defo que es un se humano dil exclayen A mucha gence, entte otto, alos enfermos de Sc. Enla caltura neoliberal del crecimiento y dela aceleraién, los cenfermos de S$, con su lentitud, su inmevilidad yu incapacidad detolerar productos téxicos,incomodan mucho yes es otra raxén, pporla que ello y sus enfermedades son silenciadas y marginadas. Exot enfermos no pueden sepuir las expectativas cultures dela smaneraen que hay que vivir y comportarse.” Ells van mds despa- ‘io mientras la sociedad va mis rida. Esto les impide panicipar ‘en una tociedad en la que se piensa quel eaceesibilidads conse solo en una rampa para at sills de rues. Los enfermos de S5C tampoco tienen un lenguaje comin ‘con el resto de la sociedad. Cuando dicen «no puedo», veso est demasiado lejos, eestoy cansador, +no me puedo levantare, tengo dolor» o «me ahogor, el rerto de la sociedad equipara ‘e108 concepros a los que tiene una persona sana del cansancio, del dolor, dela distancia y de la enerp/a. Compare fia de una pon aa cont de tna pana ent halve coma compar un -cerilla con una borba atdmica. " TAiaa ino sor de Seabiiey (inte Vicon cto ag nla sociedad capitalisa neoliberal de pensarniento positive cemvla que el capital necesita extraer benefcio de todo y proteger Th Wa NC, Toman A Mole of Sc Cue in Croc Me The aul of Cros Fg Splecrin, Cabwn laditar and Poa Age 1999, 230037930533 dl edesarrollon, la persona que ances daba por hecho trabajar, consumir, movers y participa en la sociedad ve su ro, sus ear cones y su confianza en el futuro deshechos. Los dems iguen teniendo las mismas expectativas dela persona que ahora ve 9s biografla truncada y su encorno y la sociedad le ven como un cextorbo, como alguien que no quiere colaborar ye wpechs, en fondo, que exch exagerando, iPodeba aan» Shows 1 egodele tren que ene ‘“impoce lob ifs eo pune contr contigle {apt La nueva ea: todos podemos contolar mucus ‘adh dit, acttudes Sos Wot, ial candies que vie Yaora de Th eed By EL emito del controls se utiliza en la sociedad capitalis- ta para crear una falta seguridad y para frenar inquiewides y ‘cucstionamientos. Se hace creer que los cuerpos y las vidas won controlables* y que los eventos son predecibles Se ha educado lt sociedad para valora ete mito, Pero la realidad de los enfermos de SSC, que ve convierten en invdlidos como si tuvieran 85 afios alos 30 afios 0 antes, ompe (Una ver enfermos, las fluctuaciones de estas enferme- 2B Wd, The je aly: enn lapel eft sD bi ime uta ddades van en contra del «mito dela previsibilidads en la que se basa a vida coxdiana de los sanos. ‘Guano sen me peg co yy igo ‘Sinn mete pono eae Ya diy cn muy terse dan concorde to aiceaor cam alo quc secs qe bce ‘Womens Gono els comet Sect he ged Soe El enfermo, como todo ser humano, necesita compartir la realidad que vive, peros tene SC, areaccidn del oro le dafaemo- cionalmenteyesolefena als horade compartir La pertonacon SSC no es vista ni como discapacitada (que lo s) ni como sana. La creencia de la sociedad actual de que un enfermo puede mejorar si sluchas contra su enfermedad, presiona al enfermo cde SSC a lograr algo que no ex posible con estas enfermedades cerénicasy Buctuantes,y decepciona a la sociedad, Al no ser creida (spues tienes buena car), alter menospre- ciada (clo rayo.es mucho cuento), humillada (jquéesperascon ‘sa actirud?»),rebsjada (cpodttasesfrzarte mis») ysiiculizada (todo estamos cansados y no pedimos una pensiéns) por ba sociedad politica y civil la persona con SSC vive asladaeincom- prendida con todas ls tepercusiones que tiene ese islamiento. Téxicos [Noor remos sus ments rics, Sabemos que Sabon gt mit: Mein fe 15, Wendell. The jee Bn Fomine Php efi on Dis ‘ii Nace Yr Roe 1996 ‘Ora razén por la cual estas enfermedades son silenciadas y des- atendidas es por su componente medioambiental. “Aunquelas Sensibilidades Quimicas Milkipls estén recono- cidas en muchos paises, incluido Espana, y tienen sus propios criterios desde 1990, muchas administracionessanitaiassguen rnegando su existencia, como sucede en Catalufa, También se Jntenta negat la importancia de los aspectos medioambiencales cn la ciologia de la Encefalomieltis Midlgica/Sindrome de Fa- tiga Cednica y de la Fibromialgia. Los tdxicos, sin duda alguna, desencadenan y perpetan estas dos enfermedades.” La sensibilidad electromagnética esté también totalmente rnegada por los gobiernos. La aparcién de céncer entre los nos cen excuelas en las que hay anenas no parece inguietar ala ma- yorta dea sociedad. ¥ menos alos gobiernos ya las compafis telefnicas. "No solo los gobiernosy las administracionesnicyan la influen- cia ceecientemente nociva de los téxicos sobre I salud, también Ia sociedad evil ace ofdos sordos. Para los gobiernos, comenzat pensar enlasalud medioambiental cuestionariay amenazarla el ‘modelo de crecimiento y casi todas as industria. En resumen, la realidad de os ciudadanos que enferman acausa delos productos ‘cos cuestiona el captalismo, “Ala mayoria dela gente le incomoda y hasta le da miedo ver, cenlacalle,enel trabajo oen el autoby llevar mascarills algunas més pequefas otras de gran potencia industrial. Aunque se inteace no mirasles, no sentaree as lado co pensar que deben de esta locos, en el fondo, muchos piensan a personas que tienen que 7 Gao SM, Sinema AC. Anatol poplin yee ‘alii chm enen, ch Ene Heh 200 ji 405005. “Zam & Donnay A. shan Fugue Fbomylgaand chemi sens Oveaping date, Ae er Med 153118 138 lo inevitable: que nos estamos matando con el mal uso y el uso innecesrio de productos trios. Cada dia aumenta el asimero de personat que no pueden salir de su casa sin mascatlla si no quieren sufrr un colapso mulsistémico. Come place rctbnicas: el maleat que caus la rene faigadaliferente sade los lites yuna lacs aah sobre lot JEAN BALONTLLARD Fore Bauder Los resultados de negar y esconder los SSC Yo no me he sicdado, he muero de fbromil- fi Me despido mirando Biamente la foro del {Gh gue vengo enrente de mi cama y recordando tans de ss mae cles Fase: Preiro movi que ‘ve sempre arodiladon..Poner el paulo del {Gh roo ex ealcamba consign haala ceria Que ase ab ‘Cara de epi de FABAN, 28 alos de Bne Barclont Muere El resultado de que las administraciones se nieguen a atender a las personas con los Sindromesde Sensibiliaacién Cente. como se deberia hacer con cualquier enfermedad, tiene como resultado mis directo la mucre. La esperanza de vida de un enfermo de 89C es de 25 aos menos que el de la poblacisn general La primera causa de muerte est4dentro dela eategortascat- diovascular, Esto engloba la muerscs por infecciones debido tun sistema inmunolégicodisfuncional (pulmonfas, endacardcis 0, encillamente, demasiadas infeccioncsal mismo tiempo que Tis, Lt al «Cater of eth among psiens with Chron aie Syndne, Heh Cae fr omen ero 7,9. 61325, 3005- 1a evan aun shock txico). También las Sensibilidades Quimicas Miltiples evan ala muerte por causas cardiovasculares, La segunda causa es el eincer que, en personas con SSC, ces hasea cien voces ms fiecuente-” En una persona sana, su sistema inmune mata cada dia células anémalas que se podean ‘convert en cancerosas. Un enfermo de 85C, a quien le fll el sistema inmune, no puede librarse de esas células defectuosas. ‘Tambiga hay ednceres que estin relacionados con virus, como el citomegalovirus (CMV) oel Epstein-Barr (EBV), En los enfermos de SS, a reactivaciin de extos viruses constant, lo ques pone enaleo riesgo de desarollar un cincer ‘Silos enfermos de SC extuvieran diagnosticados en los pt eros meses y no se tardaratantos aos en hacerlo, si tuieran accezo a pruchas analiccasytratamientosrlevantesy acxpecia- 9 formador, te reducirfan ls causas que provocan la mueret por cincer y por fills cardiovascular. Laterceracausade muerteen SsCesel suicdio,® producto de abandono y de la desstencin de lor gobiernosy de la sociedad En Expafa, no hay ningin estdio sobre este gran problems. Pero desde lat asociaciones de enfermos se ve, con alaema, un aumento desuicidios. En Catalufia, dondela comunicacién entre enfermot ‘econrtante porlasredes sociales, se detecta que las personas que ‘estén demasiado enfermas con SSC para trabajar estin en resgo de suicdio cuando el Patrut Cael dvaluacions Medigue i Sani- Aries (CAMS) les deniega una incapacidad 0 cuando les retain {que bayan mejorado la pensié que tenfan.” Era sicuacidn alarmante, que se ha comnicado en persona xy por escrito al Departament de Salucy a Sindic de Greuges, 0 Jon, eo Cane of det reg pte wih Chronic ae Syrah Cae for en Inertial 379. 65-626, 2006 ‘fun Lec, 3006. St Repineinfamasofcama yanaentnl ‘ha susciado ningun incerés ni por pate de estas insttuciones, ‘entre investigadores de temas sanitarios y sociales, ni en a sociedad en general. Las muertes de los enfermos de SSC no figuran,en Espana, ‘como tales, sino que se las clasifica por su razdn secund: cardiovascular, cicero suiciio, “Muerte en vida Laspersoas con enfermedades cuesionaas denen tun experiencia de xa enfermas que ex muy de> temtede oto enfermox erica. “Safin, bape and aga On th eeiaton (J Coons Ftes Sb Heh 217598 No es iia es muerte en vd. ‘ane en une coment de nero 20 ca aye dl 2015 La mayoria de ls enfermos de $S¢ viven muertos en vida. Un. 2596 extd tan enfermo que necesita cuidados de terceros 24 hhorat al dia, Orro 30% de los enfermos son lo que los cent ficos Iliman el grupo «cama-sofi-camas. Se pueden levantar al batio solos pero extén forzados a pasar el tiempo echados y necestan ayuda de terceros para lavatse, cocinar y otras peque- fiascareas, Las pocas veces que consiguen sir de su casa un rato, después pagan un alto precio de dis, semanas o meses cde empeoramiento deistico (lo que los investigadores aman «Post Exertional Malaise» —malestar post esfuerzo— y lo que los enfermos llaman «pagar la deuda»). Las perionss del grupo ecamarsoficcaran, si salen, también se exponen a contagiase de views debido a su sistema inmune dlisfuncional. Esto ocurre sobe todo en expacioscerrados como aurobuses, sla de reuniones@ sitios en ls que hay un alo nivel, de patégenos, como los hospitales 104 ‘Varios enfermos de $s¢ que han tenido también edncer di- ‘en que los efectos secundarios brutales de la quimioterapia son ‘como la EMISFC, Pero afrman que et mucho mis Fill vivir con l céncer porque se recibe un tato empatico de los profesionales tanitaris, del entorno y de a sociedad, porque se tiene acceso a lasanidad pablia, porque no hay que pagar porlos tratamientos Y’porque no hay que eicuchar comentarios abusivos como «todos ‘estamor cansadoo, Las personas con SQM severas 0 moderadas tienden no salir desu casa porque en su espacio, con gran esfuerzoy sin ninguna ayuda econémica ni logistics, ya han establecido un control ambiental que les permite no empeorat, Pero al salir a la calle, aun con mascarilla, corren el riesgo de empeorar con cada exporicién a los hidrocarburos, los detergentes y suavi- antes en la ropa de la gente, los ambientadores, los sistemas de climaizacién y ventlacién mal mantenidos, los herbicidas cen los parques, los pesticidas en los supermercados y un largo cercétera, Estas breves exposiciones no son molestias pasajera: hacen que Ia salud de la persona enferma empeore de forma permanente. Por eso, las SQM se aman spatologias de dos baja. Un tercio de losenfermos de ssCestin menos incapactados. Algunos incluso consiguen trabajar a tiempo parcial. Pero todo dl tiempo que no estin trabajando, esti en la cama y su vida se ve reducida a scama-trabajo-camae. “Teniendo en cuenta que estat enfermedades afectan al sistema inmunoldgico” yal sistema nervioso central, que conlevan hi- 32. Arma enacts casa, rae repepesons senate ge mies mie (Soma Brame No.1. a 2003 SH Klimas Ne O'Biten "A. schon fugue ede oenmaton, nme Funsionand Nucoendsne aeacome, Career NOU9, Nov pp a82-87, 2007 aaa 105 poxia celular. una gran disfunci6n mitocondial, un exceso de xido nitrico,* reactivaciones vrales, incolerancia bjs dori de productos quimicos,infecciones crénicas.” dolor colon ititable, alteraciones cognitvaty de sueBo, et, elabanico de sintomases cl més severo yamplio de las enfermedades crénicat. [Estos enfermos no estén muertos pero sesienten muertos en vida, no solo por los brutles sintomas de la enfermedad, sino también por el abandono de las administrciones sanitarias y sociales, y de la sociedad en general Peregrinaje médico CConfiamoten lor médico porque no tenemos otra ope. sesay Gasset Lacalidad y cantidad de vida de los enfermos de SSC podila me- jorar mucho y su suftimiento se reduciea sla administraciones sanitarias se tomaran en sero los Sindromes de Sensibilizacién (Central. Es inaceptable que un enfermo en el Estado espafol tarde entre 6 y 20 afi en tener un diagnéstico correco,” ya que en los primeros meses, estas enfermedades se podean frenar {yas evitar empeoramientos. ‘Ademds, las médicos, al no estar formados sobre estas en- fermedades que afectan a por lo menos el 3,59 dela pablacisn, “4 Mevat, M,N Cen natn bepchoncial explanation fx i eon ues mth anya a Ce SS Nhl. eal sChroic ie sindeme and ioc fn Tern Cin pe 3 (0, 200. Sie TEM pining anced nn, The Haworth Pee, ing ton ane 80 37 lias, Ons Inman uncon and Nero Bn07. Wl 9, Na pp a82-07. 3 eden efae20110/27 pier omnis hon gu Syndrome: Infanasion, clneractn, Curt Raman pore 106 recetan Firmacos que empeoran los SSC y no dan la informacién que el enfermo necesita para cuidarse Variasinvestigaciones demuestran que los médicos més peligrosos para la salud de las personas enfermas de SSC sin un diagndstico correct son los reumatélogos, por las medicaciones nociva y erréneas que dan a estos enfermos.” Durante todos los afios en que la persona enferma de ssc. peregrina de médico en médico en busca de un diagnéstico| correcta, no solo su salud fsica empeora, tambin lo hace st siuacién econémica su situacinlaboral, social y familia, a no tener un diagnésticn que valide su problema de salud. Quéimpacto emocional y social tiene parauna persona estar seis afios enferma, preocupada porque no sabe qué le ocurre, ‘mientras su familia no cree que esté enferma (varios médias yalehan dicho que «no tiene nada») y en el cabajo no rinde y posiblemente le despidan? En el Estado espafiol, si una persona enferma con un pro- blema inmunolégico, como por ejemplo l Lupus, la Eclerosis Maltiple u otra enfermedad inmunolégica menos conocida, scude la sanidad piblica, serdatendido por un inmundlogo y se le hardn los andlisis, pruebas ytratamientosrelevantes. Pero sila persona tiene la desaforeunada siuscién de enfermar con EMSECy tiene un desaregloinmunolégico parecidoo casi igual ‘aca otratenfermedades, no verd.a un inmundlogo, ni selehard ninguna analitica, prucba ni tratamiento, Tendr4 que recutrie a la sanidad privada donde los tratamientosylasanaliticascuestan ‘entre 6.000 9.000 euros al ao 0 ies a otro pats donde ls SSC son atendidos mejor. Esto crea una gran desigualdad, Laatenciéa 13. BukaeK. The fbrompapa nee medal eur end women weriof ‘psn hadi, Tele Ue re, 205, 107 _médica es solo para el que la pueda pagar, queen el caso de los cenfermos de SSC son pocos, dada su stuacién labora y su falta de pensiones Peregrinaje juridico Vuela al abajo y ya vdeo se le pasan todos looms. Médico rund el cas bland una efor de 36 Después del peregrinaje médico,alosenfermos de SC seles summa cl eperegrinajejuridico», porque en la mayoriadelos casos en los ‘que el médico especalsta declara queel pacienteertd demasiado cenfermo para seguir trabajando, los médicos evaluadores dela administracin ode as aseguradoras (que no esti formados so- bre estas enfermedades y que dedican cinco minutos a evaluar") dicen lo contrario.' Esto lleva al enfermo a un largo, extresante {¥ caro proceso a través de los juzgadosen su intento por recibir alg tipo de ayuda econémica. En Catalufa, a partir del 2014, el Colletiu Ronda de abogados ha observado que hay una campafsstemdtica por parce del ICAMS para denegar y hasta quitar las Incapacidadee Permanentes (2) als personas con SSC que las hablan obrenido tras afios batallando en los jusgados.* Por ejemplo, desde hace aos, Antonia sue dos SSC de forma severa, Encefalomiclits Milgica/Sindrome de Fatiga Crdnicay Sensiblidades Quimicas Maleiples.Seginsusinformes, no puede trabajar nillevaracabo a wewidesiicca/invenipeitel-vie-crui deer mar

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