Agonía

Fecha de la última revisión: 23/08/2017

 GUÍA

Índice de contenidos
1. ¿Qué es la agonía?
2. ¿Qué medidas generales pueden ser útiles?
3. Control de síntomas
4. Atención a la familia Guías clínicas relacionadas
5. Bibliografía Técnicas relacionadas
6. Más en la red Información para pacientes relacionada
7. Autora Realizar comentarios o aportaciones

¿Qué es la agonía?

La agonía, también llamada “situación de los últimos días” es el estado que precede a la muerte y que
aparece en la fase final de muchas enfermedades. Su inicio suele ser insidioso, aunque reconocible.
Habitualmente su duración es inferior a una semana, por término medio 2-3 días. Constituye una etapa dura y
delicada que requiere una atención especial (Porta J, 2013).

La proximidad de la muerte se hace evidente y surgen nuevas necesidades tanto para el paciente como para
su familia. Su atención inadecuada puede arruinar el trabajo de etapas anteriores a pesar de haber existido un
buen control de síntomas, una buena comunicación y un adecuado apoyo psicosocial y puede llegar a tener
consecuencias negativas en la elaboración del duelo.

Es importante saber reconocer esta fase de la enfermedad que, en términos generales, se caracteriza por un
deterioro importante del estado general, agravamiento de los síntomas y dependencia absoluta del paciente
para todos los cuidados.

Los síntomas más frecuentes son: debilidad, ausencia de apetito, boca seca, dolor, disnea, inquietud y
agitación. Según se acerca la muerte se añade encamamiento, disminución de la capacidad funcional y del
nivel de conciencia, disfagia, dificultad para la administración oral de fármacos y presencia de estertores
(Nauck F, 2000; Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, 2008; Ruegger J,
2015).

Al igual que en etapas anteriores de la enfermedad nuestro objetivo será potenciar el bienestar del paciente
para que muera en condiciones de dignidad y apoyar a los familiares y cuidadores.
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¿Qué medidas generales pueden ser útiles?

En la agonía existe una gran inestabilidad clínica y emocional por lo que es necesario evaluar cada día al
paciente, revisar la actitud terapéutica, ajustarla a su estado e intensificar el apoyo a la familia.

Es importante hablar con el paciente sobre sus últimas voluntades en etapas anteriores de la enfermedad, ya
que en esta fase se encuentra muy debilitado, frágil y probablemente con nivel de conciencia deteriorado, lo
que dificulta la toma de decisiones respetando sus deseos y preferencias.
El tratamiento seguirá criterios de utilidad inmediata, máximo confort y prevención de problemas (Grupo de
Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, 2008; Ruegger J, 2015; Blinderman CD,
2015). En esta situación se debe:

 Mantener con el paciente, en la medida que su situación lo permita, una comunicación activa, honesta y
sincera basada en la confianza mutua, que le permita identificar sus valores, metas y preferencias.
 Conocer el grado de información que desea sobre su situación actual, su pronóstico y las opciones
terapéuticas disponibles explicando claramente riesgos y beneficios de las mismas (Ley 41/2002, Art. 4 y
5).
 Favorecer la expresión de sentimientos, explorar sus temores, conocer lo que sería inaceptable para él
en estas circunstancias. Tranquilizarle y asegurarle que utilizaremos todos los medios posibles para
aliviar su sufrimiento incluyendo la posibilidad de la sedación paliativa como única forma de alivio en el
caso de síntomas incontrolables.
 Conocer sus deseos respecto a los cuidados a recibir en esta etapa final de su vida y respetar su
voluntad teniendo en cuenta sus valores y preferencias. Consensuar con él el plan de cuidados.
 Informar a sus familiares. En caso de incapacidad averiguar si existe un documento de instrucciones
previas. Si no existe, iniciar un proceso de decisiones por representación (Ley 41/2002, Art. 5).
 Informar también a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte cercana. Proporcionar
la información necesaria y adecuada a sus necesidades.
 Suspender intervenciones inapropiadas (analíticas, pruebas de imagen, etc.).
 Suspender todos aquellos tratamientos que no aporten beneficios en la situación actual del paciente.
Esto incluye los tratamientos que no sean imprescindibles para mantener su calidad de vida
(antihipertensivos, antidepresivos, antibióticos, broncodilatadores [aerosoles], diuréticos, laxantes,
antidiabéticos, etc.).
 Adecuar la medicación a la vía subcutánea (s.c.) siendo ésta la mejor alternativa cuando ya no sea
posible utilizar la vía oral. Explicar su manejo a familiares y cuidadores.
 Dejar instrucciones claras y por escrito sobre el tratamiento, indicando pautas fijas y otras condicionadas
a momentos de crisis (dolor irruptivo).
 Prevenir la posibilidad de complicaciones agudas como crisis de pánico, deterioro súbito, eventos
hemorrágicos, etc. Explicar cómo actuar si se dieran estas circunstancias facilitando la medicación
necesaria con pautas claras de actuación para su control.
 Aumentar el número y la duración de las visitas de los profesionales. Proporcionar los teléfonos de
contacto necesarios (centro de salud, urgencias, hospital, equipos de soporte, etc.).
 Apoyar a la familia anticipando los síntomas y las situaciones a las que se van a enfrentar. Promover su
participación activa en los cuidados. Enseñarles el manejo del paciente encamado: aseo, cambios
posturales, etc.
 Evitar comentarios inadecuados en presencia del paciente. Cuidar la comunicación verbal y no verbal,
puede haber pérdida de la capacidad cognitiva pero seguir captando estímulos sensitivos. Tratarle con el
respeto que merece.
 Ofrecer la posibilidad de recibir apoyo espiritual.
 Informar de los trámites oportunos a seguir cuando se produzca el fallecimiento.
 Dejar constancia en la historia clínica de la voluntad del paciente en relación a su muerte y de todas las
medidas tomadas. Especificar la no aplicación de medidas de reanimación en caso de parada
cardiorrespiratoria.
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Control de síntomas

El control de síntomas en los últimos días de la vida suele ser una continuación de lo que se ha ido haciendo
hasta ese momento, sin embargo pueden surgir síntomas nuevos o empeorar los previos. El manejo
inadecuado de estos síntomas puede trastocar el bienestar conseguido y producir un final traumático para el
paciente y un recuerdo doloroso para su familia (Blinderman CD, 2015).

Cuidados de la piel

La piel debe estar limpia e hidratada. Conviene utilizar jabón de pH neutro y aplicar después del aseo y cada
noche crema corporal hidratante. Si el aseo provoca dolor, administraremos 5 mg de morfina y/o 5 mg
de midazolam/s.c., 15 minutos antes de su inicio.

El encamamiento aumenta el riesgo de úlceras por presión, por lo que será preciso además de utilizar colchón
antiescaras, adoptar medidas de protección como los cambios posturales, que se harán con suavidad
utilizando almohadas para obtener posturas antiálgicas y para prevenir el eritema por presión en zonas de
riesgo (entre las rodillas, codos, talones, etc.). Se procurará facilitar la posición natural del enfermo durante el
sueño que la familia habitualmente conoce.

A medida que avanza el deterioro del paciente, la periodicidad de estos cambios puede buscar más el confort
que la estricta prevención de las úlceras. En el caso de que éstas aparezcan, el objetivo no será la curación
sino evitar el dolor, el mal olor y el sangrado. Las curas deben ser fáciles, cómodas y rápidas evitando que
sean excesivamente minuciosas y molestas.

 Se debe tratar el dolor con analgésicos: 5 mg de morfina s.c., 15-30 minutos antes de realizar las curas.
 Se debe tratar el mal olor con apósitos de carbón activado o con metronidazol tópico al 2%.
 En caso de sangrado se puede utilizar adrenalina tópica y/o compresión con gasas.
Cuidados de la boca

Es necesario mantener la boca limpia y con la humedad adecuada e instruir a la familia en su cuidado. Para
su limpieza, se utilizarán soluciones desbridantes (3/4 bicarbonato y 1/4 de agua oxigenada o 3/4 de suero
fisiológico y 1/4 de agua oxigenada). Si existe dificultad para realizar enjuagues, se aplicarán estas soluciones
mediante un cepillo de dientes suave o un bastoncillo de algodón.

Se mantendrán los labios húmedos mediante gel de metilcelulosa 1%, pudiendo utilizar alternativamente barra
o crema de labios. Si existen rágades se pueden realizar toques con soluciones anestésicas.

La boca seca puede deberse a fármacos (anticolinérgicos, opioides, antihistamínicos), oxigenoterapia,

radioterapia en cabeza y cuello, deshidratación o simplemente que el paciente respire por la boca. Si es
posible se debe eliminar el agente causante. Se puede aumentar la salivación mediante agentes estimulantes
como la piña natural, caramelos ácidos, o cubitos de hielo. También se puede prescribir saliva artificial
comercializada o en fórmula magistral: 12 mg de metilcelulosa, 0,2 ml de esencia de limón y 600 cc. de agua.
Otra opción podría ser pilocarpina 5 mg/8 horas vía oral o 2 gotas de colirio al 4%.

Se desaconseja el uso de soluciones que contengan alcohol o clorhexidina ya que producen mayor sequedad.

En la fase final simplemente se humedecerán los labios mediante una gasa. No está demostrado que la
hidratación parenteral mejore la xerostomía. Es aconsejable retirar las prótesis dentales móviles debido a que
dificultan la higiene y pueden desplazarse produciendo respiración ruidosa y riesgo de asfixia por caída
posterior.

Dolor

En esta fase, la mayoría de los pacientes tienen dolor y están en tratamiento con opioides potentes por vía
oral o transdérmica (Kehl KA, 2013). Se debe mantener la analgesia y pasar a la vía subcutánea en dosis
equivalentes a medida que aparece disfagia o bien mantener la vía transdérmica. La supresión brusca de
opioides puede producir un síndrome de abstinencia por lo que es necesario mantenerlos, aunque el paciente
esté estuporoso o en coma (Cormie PJ, 2008).
Si el paciente no puede o le cuesta mucho comunicarse, debemos buscar en la expresión facial signos de
incomodidad o dolor, no esperar a la queja.

Tratamiento:
 Si aumenta el dolor, incrementaremos la dosis de opioides en un 30-50%.
 Si el dolor es un síntoma nuevo, utilizaremos:
o Morfina de liberación rápida: 10-20 mg/4 horas/oral, o bien
o Cloruro mórfico 1%: 5-10 mg/4-6 horas/s.c. o en infusión continua, 10-50 mg/24 horas.
La morfina no tiene techo terapéutico salvo por la aparición de efectos adversos. La vía parenteral es 2 veces
más potente que la vía oral por lo que habrá que reducir un 50% la dosis total diaria que el paciente tomaba.
Intentaremos respetar el sueño nocturno por lo que se acepta doblar la última dosis de la noche.

Suele ser necesario pautar "dosis de rescate", es decir dosis extra para el tratamiento de posibles episodios
de dolor incidental (crisis de dolor relacionado con una situación imprevisible o previsible, como la
movilización), para ello utilizaremos morfina de liberación rápida oral o bien morfina s.c.

La dosis de rescate será 1/6 de la dosis total de morfina que recibía el paciente en 24 horas. Si el paciente ha
necesitado más de 4 dosis de rescate se incrementará la dosis basal en un 50%, repartiéndola cada 4-6
horas.

Los pacientes que ya estaban a tratamiento con fentanilo transdérmico pueden continuar con él, utilizando
dosis de rescate con morfina de liberación rápida oral o con morfina subcutánea. Sin embargo, si hay que
iniciar tratamiento para el dolor en esta fase de la enfermedad, no es aconsejable hacerlo mediante fentanilo,
ya que tarda 12-17 horas en iniciar su acción y nos obligaría a utilizar frecuentes rescates con morfina hasta
conseguir un buen control sintomático.
Los analgésicos coadyuvantes deberán suspenderse, salvo los corticoides que son beneficiosos en la cefalea
por hipertensión craneal y en el dolor neuropático (dexametasona 4-16 mg/día).

Si aparecen signos de neurotoxicidad como el delirium o las mioclonias se deben tratar sintomáticamente.

Disnea

La disnea es el síntoma más frecuente en los últimos días y, junto al dolor, uno de los que producen mayor
disconfort en el paciente (Kehl KA, 2013). Es de etiología multifactorial y tratamiento difícil.

Tratamiento:

En primer lugar debemos identificar las causas tratables como el edema agudo de pulmón o el derrame
pleural.

El fármaco de elección para su control es la morfina. Actúa disminuyendo la frecuencia respiratoria, sin alterar
significativamente la función ventilatoria. El paciente tiene menor sensación de “hambre de aire”. Inicialmente
se puede utilizar a demanda pautándola de forma fija si la disnea progresa.
 Si el paciente ya la utilizaba se incrementará la dosis previa en un 30-50%.
 Si no la utilizaba, comenzaremos con una dosis de 2,5-5 mg/4-6 horas/s.c. o su equivalente de morfina
de liberación rápida oral. La dosis de rescate de morfina para la disnea es el 25-50% de la utilizada para
el dolor.
 La disnea se suele acompañar de ansiedad por lo que resulta conveniente añadir al tratamiento,
benzodiacepinas. Las más utilizadas son:
o Alprazolam: 0,25-0,5 mg a demanda o cada 8 horas/oral.
o Lorazepam: 0,5-2 mg a demanda o cada 4-12 horas/oral o sublingual.
o Diazepam: 5 mg a demanda o 5-20 mg/12-24 horas/oral o rectal.
o Midazolam: 5-10 mg a demanda/s.c., o en infusión continua, 0,4-0,8 mg/horas/s.c.
Es conveniente dejar en el domicilio dosis adicionales de morfina y midazolam con pautas de uso para las
crisis de disnea o pánico.

No se debe prescribir oxígeno de forma rutinaria como parte del tratamiento de la disnea. Se debe mantener
en aquellos pacientes que ya lo utilizaban o iniciarlo si existe hipoxemia sintomática. Sin embargo, es posible
que en esta fase de la enfermedad su utilidad no vaya más allá del efecto placebo. En algunos pacientes
produce incomodidad y sequedad de mucosas por lo que se debe suspender explicando a la familia su pobre
beneficio (Ruegger J, 2015).

También puede ser útil: tener la habitación ventilada, mantener una postura adecuada (incorporado en la
cama), crear un ambiente tranquilo con la compañía de los seres queridos y la disponibilidad de los
profesionales.

Se debe considerar la sedación paliativa si la disnea se hace refractaria.

Estertores

Es el ruido que produce el paso del aire a través de las mucosidades acumuladas en las vías respiratorias
ante la imposibilidad para expulsarlas. Suelen estar presentes en la mayoría de los pacientes en esta fase de
la enfermedad, sobre todo si existía patología pulmonar previa. Provocan gran ansiedad a la familia. Es
necesario tranquilizarles y explicarles que su presencia no tiene por qué significar mayor sufrimiento.

Tratamiento:

 Es conveniente mantener al paciente en posición de decúbito lateral, con la cabeza ligeramente

inclinada hacia abajo para facilitar el drenaje de las secreciones. Se debe evitar que tenga el cuello en
extensión. Se pueden extraer manualmente las acumuladas en la orofaringe. No está indicada su
aspiración por ser poco eficaz y traumática.
 No hay evidencia sobre la utilidad de las intervenciones farmacológicas en el manejo de las secreciones
respiratorias. No está claro que los fármacos sean más eficaces que medidas no farmacológicas. Por
otro lado, hay que tener en cuenta los efectos secundarios de los fármacos utilizados (antimuscarínicos)
como boca seca, visión borrosa o retención urinaria (NICE, 2015).
 Algunos autores recomiendan butilbromuro de hioscina: 20 mg/4-6 horas/s.c., o mediante infusión
continua, 100 mg/24 horas (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos,
2008). Iniciaremos el tratamiento de forma precoz, antes de que los estertores sean audibles y no lo
suspenderemos aunque mejoren o desaparezcan.
 Atropina 1% (colirio). Aplicar una o dos gotas/8 horas en la cavidad bucal.
 Si se acompañan de taquipnea o desasosiego, se puede asociar morfina o midazolam s.c.
Agitación psicomotriz. Delirium.

Puede aparecer hasta en el 85% de los pacientes en situación terminal y es reversible en un 50% casos. Se
caracteriza por alteración del nivel de conciencia, alucinaciones, desorientación y agitación. La angustia que
produce en la familia inquieta aún más al paciente y puede llegar a provocar su ingreso hospitalario o la
realización de una sedación precoz sin haber descartado las causas tratables. Es importante intentar
identificar la etiología e instaurar el tratamiento específico (Breibart W, 2008).

Puede deberse a fármacos (opioides, psicofármacos, corticoides, deprivación de benzodiacepinas,

polifarmacia), alteraciones metabólicas o hidroelectrolíticas (insuficiencia renal, hiponatremia, hipercalcemia),
síndrome paraneoplásico, retención urinaria, impactación fecal, ansiedad/pánico, dolor mal controlado, tumor
cerebral o metástasis cerebrales (Legrand SB, 2012).

Tratamiento:

 A ser posible atendiendo a la etiología.

  Haloperidol: fármaco de elección. Dosis: 2,5-5 mg/8-12 horas/oral o s.c., o en infusión continua 5-20
mg/24 horas. Es aconsejable dejar una pauta de rescate de 2,5 mg/s.c. que se ha de administrar cada
20-30 minutos, si fuera necesario al menos 3 veces antes de cambiar a otro neuroléptico más sedante.
 Levomepromazina: neuroléptico de acción más sedante, indicado si no se consigue controlar el delirium
con haloperidol. Dosis: 12,5-50 mg/8-12 horas/oral o s.c. Se utilizará esa misma dosis de rescate cada
15-20 minutos hasta un máximo de tres dosis antes de considerar el uso de una benzodiacepina.
 Midazolam: benzodiacepina indicada al igual que el anterior fármaco, si fracasa el haloperidol en el
tratamiento del delirium. Dosis: 2,5-5 mg/s.c. o intravenoso (i.v.), repitiendo la dosis cada 5-10 minutos
hasta que ceda la crisis, seguido de una perfusión de mantenimiento de 20-100 mg/día/s.c. o i.v. Dosis
máxima: 200 mg/día.

Debemos tener en cuenta que todos estos fármacos son potencialmente sedantes. A menudo resulta difícil
controlar dichos síntomas sin provocar una excesiva sedación, lo cual va a repercutir en el nivel de conciencia
del paciente e incluso comprometer su respiración. Por tanto, se recomienda utilizar la menor dosis eficaz
posible con ajustes posteriores hasta conseguir el efecto deseado (Ruegger J, 2015).

Tener en cuenta también que tanto neurolépticos como benzodiacepinas pueden a su vez, empeorar el
delirium.

El delirium provocado por toxicidad opioide se trata mediante hidratación, disminución de la dosis de opioides
y rotación de éstos (Vissers KC, 2007). En estos casos se puede asociar al haloperidol, lorazepam ya que
proporciona un efecto sedante y minimiza los efectos extrapiramidales asociados al haloperidol (Friedlander
MM, 2004).

Es necesario explicar y aclarar a la familia lo que le ocurre al paciente y cómo pueden contribuir a su cuidado.
Sería conveniente que estuviera acompañado en todo momento, procurándole un ambiente tranquilo y
seguro, evitando excesivos estímulos como ruido, televisión, demasiadas visitas, conversaciones cruzadas,
etc. Se deben evitar las restricciones físicas y las confrontaciones con el paciente. Puede ser útil por la noche
mantener una luz encendida para que mantenga las referencias que le son familiares (Porta J, 2013).

Se debe considerar la sedación si se convierte en un síntoma refractario.

Fiebre

Es un síntoma frecuente, que puede ser debido a destrucción tisular o a deshidratación, no tanto a
sobreinfección. Se tratará solo si produce disconfort al paciente: diaforesis profusa o escalofríos.

Tratamiento:

 Paracetamol: 0,5-1 g/6-8 horas/oral o rectal, a demanda o bien de forma pautada previniendo la
aparición de picos febriles.
 Ketorolaco: 30 mg/8 horas/s.c.
 Metamizol: 2 g/i.v.
 Aligerar o retirar ropa de abrigo (mantas, edredón, etc.).
 Aplicar medidas físicas (toallas húmedas).
Alimentación e hidratación

A menudo en la fase final de la enfermedad existe disfagia por debilidad, somnolencia, ausencia de apetito o
poco interés hacia la comida. Se debe adaptar la dieta al nivel de conciencia del paciente, explicando a la
familia que la falta de ingesta es una consecuencia de la enfermedad y no la causa de su deterioro rápido y
progresivo.

Existe consenso entre los autores sobre la conveniencia de no instaurar nutrición artificial en esta fase de la
enfermedad o de suspenderla si ya estaba instaurada. No hay datos que demuestren que la nutrición asegure
un mejor control sintomático ni que mejore la calidad de vida, muy al contrario la aplicación de medidas
agresivas (sonda nasogástrica) molestará al paciente, puede provocar agitación y alargará su agonía (De
Graeff A, 2007; Cherny NI, 2009; American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and
Models of Care Committee, 2014).

Con respecto a la hidratación, si el paciente mantiene un mínimo nivel de conciencia, se actuará según sus
deseos. A medida que el nivel de conciencia disminuye, se valorará la dificultad para la ingesta explicando el
riesgo existente de aspiración. En cuanto a la instauración de sueroterapia, no existen suficientes estudios de
calidad que permitan hacer recomendaciones claras acerca de su uso cuando el nivel de conciencia está muy
disminuido (Good P, 2008). Algunos autores han demostrado que no contribuye al control de síntomas y
puede empeorar las secreciones respiratorias y el edema. Otros, han visto que la deshidratación aumenta el
riesgo de delirium y es causa desencadenante de toxicidad opioide especialmente si existe insuficiencia renal.

Por tanto, la decisión de instaurar o no la hidratación debe ser individualizada y siempre con el objetivo de
mejorar la sintomatología y no de mantener un tratamiento fútil (Cherny NI, 2009; Kirk TW, 2010). En caso de
instaurarla, debe evaluarse diariamente la pertinencia o no de continuar con ella, en función del estado del
paciente y de si claramente aporta beneficios. En pacientes cuya muerte está muy próxima debemos
considerar interrumpirla (Ruegger J, 2015).

Si hay malos accesos venosos se puede administrar 1.000-1.500 ml/s.c./24 horas de suero fisiológico o
glucosalino en infusión continua.

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Atención a la familia

El cuidado de la familia es inseparable del que se le da al paciente. El tiempo que precede a la muerte es
particularmente duro y provoca un gran impacto emocional. Puede incluso generar la sensación de
incapacidad para soportar la situación y para dar una respuesta adecuada a las múltiples necesidades del
paciente. Es lo que se llama “claudicación familiar” (Astudillo W, 2002).

Como consecuencia de ello surge una mayor demanda de atención y en ocasiones, peticiones poco realistas
como el ingreso hospitalario del paciente. Son momentos muy difíciles donde es preciso ser exquisito con los
cuidados que aportamos y generosos con el refuerzo positivo hacia la familia.

En esta fase de la enfermedad es necesario realizar un seguimiento intensivo y continuado del paciente
persiguiendo el objetivo de máxima confortabilidad y de proporcionar “calidad de muerte”. Se debe evaluar día
a día nuestra actitud terapéutica, modificando pautas de actuación e intensificando el apoyo a la familia (Fürst
CJ, 2004).

A medida que la enfermedad progresa cambia la clase de cuidados a administrar, pasando de ser menos
técnicos a más humanos. La comunicación será constante en la relación con el paciente y la familia. Daremos
información acerca de los cambios que van surgiendo e instrucciones claras acerca del cuidado y atención
que precise su familiar según el momento y la situación en la que se encuentre (SECPAL, 2015).

No se debe olvidar que, aunque el paciente esté con bajo nivel de conciencia o desorientado, tiene
percepciones, por lo que seguiremos comunicándonos con él preguntándole acerca de su confort, descanso
nocturno, dudas o aspectos que le preocupen. Cuidaremos con especial atención la comunicación no verbal -
expresión facial, tacto, silencios- dando instrucciones a la familia en este sentido. Se evitarán comentarios
inapropiados en presencia del paciente. También nos interesaremos por sus necesidades espirituales (Porta
J, 2013).

Especialmente difícil en esta etapa es la toma de decisiones. Decisiones que tienen que ver con la limitación
de medidas y que se tomarán en función de los deseos del paciente. Es necesario, por tanto, conocer su
voluntad hacia su muerte. Esto se explorará en etapas anteriores de la enfermedad.

Si el paciente estuviera inconsciente o con la conciencia deteriorada, será la familia o allegados quien tome
las decisiones y lo hará en base a los valores que tenía el paciente y, si éstos no se conocen, en lo que sería
beneficioso para él en estas circunstancias. Son las llamadas decisiones por representación.

Para el equipo sanitario, el proceso de la toma de decisiones de cara a seguir o no con una determinada
actitud terapéutica, también es un tema complejo y difícil. Cada enfermo es diferente. Es necesaria una
reflexión seria que incluya: el transcurso de la enfermedad, la frecuencia de reagudizaciones, la mala
respuesta al tratamiento, la posibilidad o no de revertir la situación aguda y las expectativas del paciente. En
esta reflexión debe intervenir la prudencia, el sentido común y los principios bioéticos y deontológicos que
deben guiar la práctica clínica. La proporcionalidad entre lo positivo, lo que origina un mayor beneficio al
enfermo y los efectos secundarios o la falta de confort debe ser un criterio de buena práctica clínica.

Explicaremos a la familia el proceso de la muerte, la posibilidad de aparición de apneas y estertores.

Facilitaremos la comunicación paciente-familia a pesar del probable deterioro cognitivo del mismo. Daremos
instrucciones claras sobre qué hacer en el momento de la muerte y los trámites a seguir tras el fallecimiento.

Es necesario recordar la morbilidad asociada con el duelo, para hacer un cuidado preventivo y un seguimiento
posterior. Los cuidados que proporcionan las familias a su ser querido durante el curso de una enfermedad
terminal tienen una influencia profunda sobre el duelo que sigue a la muerte del paciente, pues si bien no
eliminan ni disminuyen la dimensión del dolor, favorecen la asimilación de la muerte cuando ésta llega. Si la
familia piensa y siente que ha podido atender bien a la persona querida en tiempo y calidad durante el espacio
de la enfermedad, tendrá una elaboración del duelo más adaptativa y sana (Astudillo W, 2002).

En definitiva, la familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado de su ser querido si se le instruye
de una forma adecuada, si bien es cierto que necesita un apoyo constante y la seguridad de una asistencia
completa durante todo el proceso.
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Autora
Begoña Aldámiz-Echevarria
Iraúrgui Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria

Unidad de Hospitalización a Domicilio. Vocal del Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario de A
Coruña. Servizo Galego de Saúde. A Coruña. España.

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Conflicto de intereses: No disponible