REVISIÓN

Calidad de vida y esclerosis múltiple

Javier Olascoaga

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto complejo en el que se engloba la va- Servicio de Neurología.
Hospital Donostia.
loración de los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. Con el aumento de la prevalencia de pacientes con San Sebastián, Guipúzcoa, España.
enfermedades crónicas progresivas, la valoración de la CVRS ha cobrando importancia, especialmente en pacientes con
Correspondencia:
esclerosis múltiple (EM), en los que la CVRS se ha mostrado como una condición más deteriorada que en otras enferme-
Dr. Javier Olascoaga Urtaza.
dades crónicas. Servicio de Neurología. Hospital
Donostia. P.º Doctor Beguiristain,
Objetivo. Realizar una revisión de la información disponible sobre la CVRS de los pacientes con EM, que permita ofrecer 109. E-20014 San Sebastián
una visión global de la situación actual. (Guipúzcoa).

Desarrollo. Los estudios realizados han logrado identificar los principales factores relacionados con la CVRS: factores fí- E-mail:
sicos (alteraciones motoras/sensitivas, fatiga, dolor, problemas sexuales/urinarios), factores psicológicos (depresión, med017891@saludalia.com

ansiedad, pérdida de funciones cognitivas, actitud frente a la enfermedad) y factores sociales (alteración de relaciones Agradecimientos:
sociales/familiares, actividad laboral). La incorporación de cuestionarios de CVRS en el seguimiento de los pacientes cons- A R. Sánchez de la Rosa
y E. Álvarez García, por su ayuda
tituye una herramienta para optimizar su tratamiento, facilitando la selección de la terapia, mejorando la adhesión y en la preparación y revisión del
reduciendo los inconvenientes de la medicación, como la presentación de efectos adversos. manuscrito.

Conclusiones. La CVRS es un aspecto sumamente complejo de analizar en pacientes con EM ya que resulta difícil identifi- Aceptado tras revisión externa:
car los dominios específicos que interfieren en mayor medida. No obstante, su valoración periódica proporciona informa- 12.07.10.

ción esencial para mejorar el tratamiento sintomático, incrementar la adhesión al tratamiento y modificar el tratamiento Cómo citar este artículo:
inmunomodulador. Olascoaga J. Calidad de vida y
esclerosis múltiple. Rev Neurol
Palabras clave. Calidad de vida. Calidad de vida relacionada con la salud. Cuestionario de calidad de vida. Esclerosis múl- 2010; 51: 279-88.
tiple. Función física. Función psicológica. Función social. Tratamiento.
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© 2010 Revista de Neurología

Introducción
La ‘calidad de vida’ es un concepto definido por la
Organización Mundial de la Salud como la percep-
ción del individuo sobre su situación en la vida,
dentro del contexto cultural y de los valores en los
que vive, y en relación con sus objetivos, expectati-
vas, normas e inquietudes [1]. Constituye un con-
cepto complejo en el que se engloban factores físi-
cos, psíquicos y sociales. La relatividad de este con-
cepto deriva de la percepción individual, relacio-
nándose principalmente con tres marcos de refe-
rencia: histórico-temporal, cultural y social [2].
La aplicación de este concepto al ámbito de la sa-
lud conduce al término ‘calidad de vida relacionada
con la salud’ (CVRS), englobando de forma más es-
pecífica los dominios físicos, emocionales y sociales
de la salud [3]. Estos dominios puede medirse de for-
ma objetiva, mediante la evaluación funcional del
estado de salud, y de forma subjetiva, analizando las
percepciones, creencias o expectativas individuales [3].
La CVRS se ha considerado una medida signifi-
cativa del impacto de las enfermedades crónicas, de
comparación entre distintas patologías y de valora-
ción del efecto de la intervención terapéutica [4].
De hecho, se ha puesto de manifiesto la peor valo-
ración de diversos aspectos relacionados con la ca-
lidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple
(EM) respecto a otras enfermedades crónicas [4-7].
Desde la publicación en 1990 del primer estudio
de la CVRS en pacientes con EM, se han llevado a
cabo numerosos estudios en diversos países con
objeto de determinar el impacto de los distintos
factores de la enfermedad y de su tratamiento sobre
la calidad de vida.
El objetivo de este trabajo consiste en revisar la
información disponible acerca de la evaluación de
la CVRS de los pacientes con EM, que permita
ofrecer una visión global de la situación actual.
Impacto de la esclerosis
múltiple en la calidad de vida
El efecto incapacitante de la EM desencadena detri-
mentos notables de la calidad de vida de los pacien-

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J. Olascoaga
tes, superiores incluso a los producidos por otras
enfermedades crónicas y con empeoramiento en al
menos un tercio de los pacientes tras el diagnóstico
[6]. Este detrimento se debe fundamentalmente a la
peor valoración de diversos aspectos, como la vita-
lidad, el estado de salud general, la función física y
las relaciones sociales. Además, una revisión de 80
estudios de CVRS realizados en Canadá, Noruega,
España y Estados Unidos ha mostrado que el 70%
de los pacientes se encontraban en situación de
desempleo, y en el 50% de los casos debido a la pro-
pia EM. El 50% de los pacientes presentaron pro-
blemas en la ejecución de las tareas de la casa y de
su empleo a 10 años del inicio de la enfermedad,
precisaron un apoyo para caminar tras 15 años y
requirieron silla de ruedas 25 años después. Es más,
los resultados obtenidos en otro estudio mostraron
la existencia de un deterioro progresivo de la CVRS
a lo largo de la evolución de la enfermedad que
puede llegar a valorarse como un estado peor que la
muerte a partir de una puntuación de 8 en la Ex-
panded Disability Status Scale (EDSS) [7].
Métodos de evaluación
Los principales abordajes de la valoración del im-
pacto de la EM en la práctica clínica constituyen la
aplicación de escalas como la EDSS de Kurtzke [8]
y la Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)
[9]. La EDSS es una herramienta fácil de aplicar que
permite determinar el grado de discapacidad de los
pacientes. No obstante, las principales desventajas
son: deficiente fiabilidad entre observadores, limi-
tada sensibilidad al cambio, naturaleza métrica no
lineal, excesiva dependencia de la deambulación,
inadecuada cuantificación de la función mental y
visual, y ausencia de valoración del dolor, la vitali-
dad/fatiga o el nivel de bienestar. La MSFC permite
la valoración de la deambulación y de los miembros
superiores y la realización de un test cognitivo. Sin
embargo, su aplicación debe realizarse por personal
experto y se excluyen factores incapacitantes de tal
relevancia como la fatiga y la espasticidad.
Ninguna de estas dos escalas incluye la valora-
ción de la CVRS, por lo que se han desarrollado di-
versos cuestionarios de valoración, tanto genéricos
como específicos de la EM (Tabla). Entre los cues-
tionarios de CVRS validados en español cabe des-
tacar el cuestionario genérico Medical Outcomes
Study 36-item Short Form (SF-36) [10-12] y el cues-
tionario específico de EM Multiple Sclerosis Quality
of Life 54 (MSQoL-54) [13,14]. El cuestionario SF-36
es uno de los más ampliamente utilizados, se reali-
280
za en un tiempo estimado de 5-20 minutos y puede
autoadministrarse. Se basa en el análisis de 36 ítems
sobre la función física, el dolor corporal, la salud
general, la vitalidad, la función social, el estado
emocional y la salud mental. Sin embargo, no con-
sidera otros aspectos relevantes para los pacientes
con EM como los problemas de sueño, las altera-
ciones sexuales o los trastornos cognitivos.
El MSQoL-54 se trata de un cuestionario auto­
administrado cuya cumplimentación requiere unos
15-20 minutos. Tiene como núcleo el cuestionario
genérico SF-36, al que se añaden 18 ítems específicos
de la EM relacionados con el descanso, el dolor, la
preocupación por la salud, la función sexual, la acti-
vidad cognitiva, la función social y la calidad de vida
en general. Las ventajas que presenta respecto a otros
cuestionarios son fundamentalmente su fiabilidad,
su corta duración de administración y la posibilidad
de comparación con otras enfermedades o con la po-
blación general, al tener como núcleo el cuestionario
genérico SF-36 [13]. Sin embargo, presenta una baja
correlación con las medidas de discapacidad (EDSS)
[15] y ‘efecto suelo’ para la subescala física, derivado
de esta limitación estructural en el SF-36 [6].
La utilización de cuestionarios de CVRS permite
valorar el impacto de la EM de una forma más am-
plia que otras medidas frecuentemente utilizadas en
la evaluación de actividad de la enfermedad, como
la resonancia magnética, las tasas de recaída y las
escalas EDSS o MSFC [16]. La realización de valora-
ciones de la CVRS permite identificar y valorar tan-
to las necesidades del paciente como la existencia de
posibles complicaciones no detectadas aún por el
médico [6]. Además, podría considerarse como un
factor predictivo del impacto de la enfermedad en
las dimensiones físicas y psicológicas [16,17].
Factores físicos
Los principales factores físicos que repercuten en la
calidad de vida de los pacientes con EM son la dis-
capacidad funcional (alteraciones motoras o sensi-
tivas), la fatiga, el dolor y los problemas sexuales o
urinarios [17].
Discapacidad funcional
La discapacidad funcional ha mostrado correlacio-
narse con la CVRS de los pacientes con EM. Dicha
discapacidad no se limita únicamente al déficit,
sino que se encuentra también condicionada por
los grados de limitación funcional en el contexto
personal de salud [5]. Se ha constatado un descenso
significativo de la satisfacción de la CVRS –Functio-
nal Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS)– en pa­
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 Calidad de vida y esclerosis múltiple

Tabla. Cuestionarios de valoración de la calidad de vida más utilizados en esclerosis múltiple.

Cuestionarios genéricos Áreas de valoración

Medical Outcomes Study 36-item

Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental
Short Form (SF-36) a

World Health Organization

Salud física, psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno, creencias personales
Quality of Life (WHOQoL) a

EuroQoL (EQ-5D) Movilidad, autocuidados, actividades habituales (limitaciones), dolor/disconfort, ansiedad/depresión

Functional Status Questionnaire (FSQ) Autocuidados, movilidad, vida doméstica

Nottingham Health Profile (NHP) Dolor, movilidad física, sueño, estado emocional, energía, función social, actividad laboral, vida sexual

Sickness Impact Profile (SIP) Función social, laboral, alimentación sueño/descanso, manejo del hogar, recreación/pasatiempos

Farmer Quality of Life Index Funcionalidad y economía, función social, vida en general, problemas médicos

Cuestionarios específicos

Multiple Sclerosis Quality Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental,
of Life 54 (MSQoL-54) a descanso, preocupación por la salud, función sexual, actividad cognitiva y calidad de vida en general

Functional Assessment Movilidad, síntomas específicos, alteraciones emocionales, pensamiento, fatiga, aspectos sociales
of Multiple Sclerosis (FAMS) a y familiares

Multiple Sclerosis Quality Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental,
of Life Inventory (MSQLI) fatiga y problemas urinarios

Multiple Sclerosis International Quality Actividades de la vida diaria, bienestar psicológico, sintomatología, función social y familiar,
of Life Questionnaire (MuSIQoL) relación con el sistema sanitario, vida sentimental/sexual, afrontamiento y rechazo

Función física, dolor, función cognitiva, ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, fatiga,
Escala RAYS
función sexual, autoestima, relaciones sociales y familiares, actividad laboral y de tiempo libre

Multiple Sclerosis Función física, actividades diarias/laborales, alteraciones del sueño, salud mental, estado emocional,
Impact Scale (MSIS-29) actividad social y de tiempo libre

Hamburg Quality of Life Questionnaire

Fatiga, movilidad, función social y estado emocional
in Multiple Sclerosis (HAQUAMS)

Leeds Multiple Sclerosis

Función física, social y emocional
Quality of Life (LMSQoL)

a Validado en español.

cientes con una discapacidad moderada o grave
(EDSS > 3) en relación con los que presentan ligera
discapacidad o ausencia de la misma[18]. La disca-
pacidad mostró estar relacionada significativamen-
te con la movilidad, la sintomatología y el bienestar
emocional (FAMS). Además, un estudio llevado a
cabo en 166 pacientes con un tiempo de evolución
variable (inferior a 5 años y superior a 15) mostró
que la alteración de la marcha y la función visual se
consideran dos dominios prioritarios que repercu-
ten en el estado funcional –United Kingdom Disa-
bility Scale (UNDS)– [19]. Además, la afectación de
los distintos dominios de la CVRS ha mostrado es-
tar relacionada con la evolución de la discapacidad
a lo largo de la enfermedad. Mientras que en esta-
dios tempranos (EDSS: 0-3) las dimensiones más
afectadas son el dolor corporal y la vitalidad, a me-
dida que progresa la enfermedad (EDSS > 6) se afec-
tan más aquellas dimensiones del cuestionario SF-36
relacionadas con la función física [20].

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J. Olascoaga
No obstante, el déficit funcional objetivo no siem-
pre se corresponde con la percepción subjetiva de
los pacientes [19]. El análisis del grado de relación
entre la discapacidad, según la escala EDSS, y la
CVRS ha mostrado resultados variables [6,7,16,21].
La escala EDSS refleja fundamentalmente el grado
de discapacidad objetivada por el profesional en
función de las alteraciones motoras o sensitivas
presentadas por el paciente, con predominio de
aquellas manifestadas en las extremidades inferio-
res. Además, la valoración de la discapacidad se ha
relacionado estadísticamente con los siguientes do-
minios de la CVRS (FAMS): movilidad, sintomato-
logía y bienestar emocional [18]. Sin embargo, esta
escala no valora la gravedad percibida por el pa-
ciente y no se encuentra correlacionada con domi-
nios de la CVRS tales como dolor, estado emocio-
nal, salud mental [22], satisfacción general, fatiga,
bienestar social y otras preocupaciones [18].
Fatiga
La fatiga es otra de las consecuencias de la EM que se
manifiesta con una elevada prevalencia. Sin embargo,
la valoración de su impacto no ha recibido el suficien-
te reconocimiento, en parte debido a que no se con-
templa dentro de la EDSS ni en algunos cuestionarios
de calidad de vida como EuroQoL (EQ-5D) [23].
Los estudios realizados han mostrado que la fa-
tiga asociada a la EM perturba notoriamente las
funciones sociales y laborales de los pacientes [24-
27], llegando incluso a ser la mayor causa de des-
empleo [28]. Asimismo, también se ha demostrado
que la fatiga repercute significativamente en los do-
minios mentales y físicos de la CVRS (SF-36), y su
influencia en esta última es independiente de la
puntuación de la EDSS [29].
Dolor
El dolor es un síntoma frecuente de la EM que afec-
ta al 29-86% de los pacientes [30] y presenta un im-
pacto negativo en las actividades de la vida cotidia-
na y en la CVRS [30-33]. Sus principales repercu-
siones consisten en la reducción de la vitalidad, el
empeoramiento de la función física y el deterioro
de la salud mental (SF-36) [31]. El efecto más rele-
vante parece producirse sobre la salud mental, ori-
ginándose una estrecha correlación con el dolor cró-
nico –Assessment of Quality of Life Scale (AQoL)–
[33] y asociándose con factores que repercuten en
la CVRS, como la fatiga, la depresión y los trastor-
nos del sueño (SF-36) [34].
Problemas sexuales y urinarios
Otros factores relacionados con el empeoramiento
282
de la CVRS de los pacientes con EM consisten en la
aparición de problemas sexuales y urinarios. Un es-
tudio realizado en Noruega mostró que el 53% de los
pacientes con una puntuación de la discapacidad en
la EDSS ≤ 4 presentaron problemas sexuales, y el
44%, disfunción vesical [35]. En los casos de discapa-
cidad en la EDSS > 4, estos porcentajes se incremen-
taron hasta el 86 y 81%, respectivamente. Los pacien-
tes con alteraciones sexuales presentaron una reduc-
ción significativa de la calidad de vida (SF-36), inde-
pendientemente del estado de discapacidad (EDSS).
Además, la disfunción sexual se relaciona con una
menor vitalidad, presencia de dolor corporal, altera-
ción de la función social y empeoramiento de la acti-
vidad mental. Estudios posteriores confirmaron el
impacto de las alteraciones vesicales y sexuales en la
calidad de vida de los pacientes (MSQoL)[36]. El 79%
de los varones y el 49% de las mujeres presentaron
disfunción vesical moderada o grave. En cuanto a la
satisfacción sexual se observaron diferencias signifi-
cativas en función del sexo. El 50% de los varones y el
15% de las mujeres manifestaron estar insatisfechos
con su vida sexual, siendo los principales problemas
el hecho de alcanzar y mantener la erección en el
caso de los hombres, y alcanzar el orgasmo y la falta
de interés sexual en el caso de las mujeres.
Factores psicológicos
El estado psicológico derivado de la presencia de fac-
tores tales como depresión, ansiedad, pérdida de las
funciones cognitivas y actitud frente a la enferme-
dad (estrategias de afrontamiento) también reper-
cute notoriamente en la calidad de vida de los pa-
cientes [17].
Depresión
La depresión ha demostrado ser uno de los factores
con mayor impacto en la CVRS [37-39]. Se ha llega-
do a considerar como una variable independiente
asociada al empeoramiento de la CVRS en relación a
la percepción de la salud y las limitaciones derivadas
de la disfunción física (MSQoL-54) [40]. También se
ha sugerido su posible implicación tanto como un
factor intermedio en el efecto de la discapacidad
(EDSS) sobre la salud mental/general (SF-36), como
un factor moderador de la repercusión de la discapa-
cidad (EDSS) en la función física (SF-36) [41]. Diver-
sos estudios han mostrado la asociación entre la de-
presión y secuelas de la EM como fatiga, disfunción
física, alteraciones cognitivas y dolor [42]. Además,
la depresión se ha relacionado con el deterioro cog-
nitivo, peor adhesión al tratamiento inmunosupresor
e incluso con la aparición de ideas suicidas [43].
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Dada la importancia de las consecuencias de la
depresión y su repercusión en la CVRS de los pa-
cientes, debería realizarse una valoración sistemática
del estado depresivo de los pacientes con EM des-
pués del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad
[43]. En este contexto, se han propuesto diversas re-
comendaciones y algoritmos de manejo [43,44]. Di-
chas recomendaciones y algoritmos se basan en la
realización de una exploración inicial en el momento
del diagnóstico utilizando el cuestionario Beck De-
pression Inventory (BDI), seguida de una entrevista
diagnóstica en profundidad incluyendo preguntas
sobre la historia clínica previa de alteraciones depre-
sivas en aquellos pacientes con puntuaciones del BDI
≥ 13. En el caso de confirmarse el diagnóstico de de-
presión, los pacientes deberían tratarse con agentes
antidepresivos o terapia cognitiva [43,44].
Ansiedad
La ansiedad es otro de los factores que ha mostrado
repercutir considerablemente en el empeoramiento
de la CVRS de los pacientes con EM [38]. La infor-
mación disponible sugiere que la ansiedad podría
considerarse como un factor intermedio en el efec-
to de la discapacidad (EDSS) en la salud mental/ge-
neral (SF-36) [41]. Además, la ansiedad modifica el
efecto negativo de la discapacidad en tres de las
cuatro escalas de la salud física del SF-36 [41].
Trastornos cognitivos
Los trastornos cognitivos afectan al 40-60% de los
pacientes con EM [45]. El deterioro cognitivo no es
global, incidiendo principalmente en la velocidad de
procesamiento de la información y la memoria epi-
sódica y de trabajo [46], aunque habitualmente la
afectación es leve [47]. Sin embargo, las alteraciones
cognitivas repercuten notoriamente en las activida-
des de la vida diaria, implicando una mayor depen-
dencia para el cuidado personal, colaboración para
el desarrollo de las tareas de hogar, reducción de la
participación en las actividades sociales e incremen-
to del desempleo [48-50]. De hecho, los primeros
estudios que mostraron esta repercusión ya sugirie-
ron que el deterioro cognitivo podría ser un factor
importante en la determinación de la calidad de vida
del paciente [50]. Pese a que un estudio realizado en
29 pacientes no logró demostrar la existencia de aso-
ciación entre el deterioro cognitivo y la calidad de
vida (MSQoL-54) [51], otro estudio posterior lleva-
do a cabo en 209 pacientes logró confirmar su corre-
lación con la valoración general de la calidad de vida,
movilidad, sintomatología, fatiga y bienestar emo-
cional/sociofamiliar (FAMS) [52]. Por lo tanto, sería
recomendable valorar las funciones cognitivas y emo-
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Calidad de vida y esclerosis múltiple
cionales para interpretar mejor la percepción de la
CVRS. No obstante, el nivel de función cognitiva
debe considerarse con precaución a la hora de anali-
zar la CVRS, puesto que sería posible que la discapa-
cidad cognitiva produjera una sobreestimación de la
CVRS del paciente [53].
Actitud frente a la enfermedad
Otras valoraciones como las de las estrategias de
afrontamiento, entendidas como los esfuerzos reali-
zados para dominar, reducir o tolerar las posibles
amenazas o superar las limitaciones personales, han
mostrado su influencia en el dominio mental y la va-
loración global de la CVRS (MSQoL-54) de los pa-
cientes con EM [54]. Recientes estudios han propor-
cionado información adicional acerca de los tipos de
estrategias de afrontamiento utilizadas por los pa-
cientes con EM, mostrando una menor confianza en
estrategias dirigidas al problema o en las estrategias
de actitud positiva, y una mayor utilización de estra-
tegias de afrontamiento por evitación [54]. Además,
otro estudio puso de manifiesto diferencias entre el
tipo de EM: secundaria progresiva (EMSP) y pri­
maria progresiva (EMPP). Los pacientes con EMSP
presentaron peores condiciones en la función men-
tal (depresión y ansiedad) y la mayoría de dominios
de la CVRS (autocuestionario SEP-59), y tendieron a
utilizar más estrategias de afrontamiento centradas
en la situación emocional que estrategias dirigidas a
la resolución de la causa del problema. Los pacientes
con EMPP presentaron mejores condiciones y utili-
zaron preferentemente estrategias de afrontamiento
de tipo instrumental dirigidas a la búsqueda de apo-
yo material para sobrellevar su enfermedad [55].
Factores sociales
Los pacientes con EM frecuentemente manifiestan
la estigmatización que la patología produce en la
red social del paciente, y la pérdida de relaciones o
amistades [56]. La repercusión de la EM en las rela-
ciones sociales se produce fundamentalmente a con-
secuencia de la sintomatología clínica presentada, el
empeoramiento de la enfermedad o su curso clínico
inestable, la fatiga y la limitación de la movilidad, re-
percutiendo notoriamente en la calidad de vida glo-
bal de los pacientes (SF-36) [57]. Además, las rela-
ciones familiares pueden verse afectadas a conse-
cuencia de las frecuentes discusiones y conflictos
con las personas encargadas del cuidado de los pa-
cientes [56]. Pese a que este ámbito no se encuentra
ampliamente estudiado, los datos disponibles con-
firman el impacto negativo de la enfermedad en la
CVRS de los pacientes (SF-36) y de los cuidadores
283
J. Olascoaga
–12-item Short Form Health Survey (SF-12)– [58].
En ambos casos, existe una mayor afectación del do-
minio mental de la CVRS. En el caso de los cuidado-
res, se ha detectado correlación entre la reducción
de la salud mental y la existencia de ansiedad, depre-
sión y un mayor número de horas al cuidado del pa-
ciente [58]. Además, la estrecha relación con el pa-
ciente, ya sea padre, hijo o cónyuge, ha mostrado
también relacionarse con el empeoramiento general
de la calidad de vida del cuidador (SF-36) [57] y, en
especial, del dominio mental (SF-12) [58].
Un estudio realizado en pacientes con EM recu-
rrente-remitente (EMRR) con diagnóstico reciente
y sin tratamiento mostró que los pacientes con em-
pleo estable y al menos 13 años de escolarización
presentaban mayor puntuación en la mayoría de los
dominios del cuestionario MSQoL-54 de CVRS
que los desempleados con un nivel de estudios bajo
[59]. Es frecuente que los pacientes con diagnóstico
reciente de EM se sientan desalentados por la noti-
cia de una enfermedad crónica con un curso impre-
decible y por la pérdida de la capacidad funcional,
lo cual conlleva una sensación de inadecuación que
puede motivar el cese de su trabajo o estudios. No
obstante, es importante resaltar que el desempleo
incrementa la dificultad de adaptación y aumenta la
percepción de la autoestima [56], y que los pacien-
tes que continúan con su actividad laboral o acadé-
mica presentan una mejor calidad de vida [59].
Impacto del tratamiento en la calidad de vida
La evaluación de la eficacia del tratamiento gene-
ralmente se basa en la evolución de la función física
y en los hallazgos en la resonancia magnética y no
refleja la situación global y multidimensional de la
CVRS del paciente. Más allá de la función física,
existen otros factores (síntomas sensoriales, facto-
res sociales, psicológicos o emocionales) que influ-
yen notoriamente tanto en la evolución de la EM
como en la eficacia del tratamiento, y que deben te-
nerse en cuenta [60]. Estos factores cambian más
rápidamente que la discapacidad, por lo que para
poder adaptar correctamente las estrategias tera-
péuticas a las necesidades reales de los pacientes, es
preciso realizar un análisis detallado de éstos en in-
tervalos más regulares [60].
Tratamiento farmacológico
Pese a no existir un tratamiento curativo de la EM,
se han desarrollado diversos fármacos y pautas de
284
administración que han mostrado reducir el núme-
ro de brotes y su gravedad y retrasar la progresión
clínica de la enfermedad [17,61-63]. La incorpora-
ción de los cuestionarios de CVRS en el seguimien-
to de los pacientes con EM puede servir como he-
rramienta para optimizar su tratamiento farmaco-
lógico. Dicho tratamiento podría influir en la mejo-
ra de la CVRS a consecuencia de su repercusión en
la evolución de la enfermedad [17]. No obstante,
también puede modificar negativamente algunos
aspectos de la CVRS debido al desarrollo de efectos
adversos o a la limitación de la autonomía laboral/
personal del enfermo [17].
Dentro de este marco, la adhesión al tratamiento
es uno de los factores que repercuten en la CVRS.
Un reciente estudio realizado en una cohorte espa-
ñola de 252 pacientes mostró que, en general, los
pacientes con buena adhesión presentaron mejores
puntuaciones en el cuestionario Multiple Sclerosis
International Quality of Life (MuSIQoL) de CVRS
en la visita basal y a los dos años, siendo significati-
vamente superior en las dimensiones del bienestar
físico y de la sintomatología [64]. Los pacientes con
mayor edad y comprensión de su enfermedad y de
su tratamiento presentaron un mejor cumplimiento.
Sin embargo, la pauta de administración y la eficacia
percibida por el paciente no influyeron significativa-
mente en el cumplimiento ni en la CVRS [65].
Los estudios realizados acerca de las distintas te-
rapias inmunomoduladoras y su repercusión en la
CVRS han sido numerosos. Un ensayo clínico alea-
torizado y controlado con placebo en 718 pacientes
con EMSP mostró un ligero efecto positivo en la
CVRS –Sickness Impact Profile (SIP)– en la rama
de tratamiento con interferón (IFN) β-1b, que al-
canzó significación estadística en la subescala física
a los 6, 12 y 36 meses [66]. Asimismo, otro ensayo
clínico aleatorizado y controlado con placebo en
pacientes con EMSP mostró una mejoría significa-
tiva en ocho de las 11 subescalas del Multiple Scle-
rosis Quality of Life Inventory (MSQLI) y una ten-
dencia a ella en otras tres en los pacientes tratados
con IFN β-1a intramuscular [67].
En pacientes con EMRR, la administración de
IFN β-1a intramuscular no supuso cambios signifi-
cativos en las subescalas del cuestionario SF-36,
salvo un empeoramiento de la función física [68].
No obstante, en otros estudios, dicho tratamiento
en pacientes naïve con EMRR permitió atenuar la
enfermedad y mejorar la CVRS (EQ-5D), especial-
mente en la parte descriptiva de la utilidad y de la
ansiedad [69].
Un análisis global de pacientes con EM (inclu-
yendo EMRR, EMSP y EMPP) tratados con agentes
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inmunomoduladores (IFN β-1a, IFN β-1b, acetato
de glatiramero) no logró demostrar diferencias sig-
nificativas en la CVRS medida con los cuestionarios
SF-36 o Subjective Estimation of Quality of Life (SQoL)
respecto a los pacientes no tratados [70]. Sin em-
bargo, otros estudios mostraron una mejoría signi-
ficativa de la CVRS global –Leeds Multiple Sclerosis
Quality of Life (LMSQoL)– desde el primer mes de
tratamiento con agentes inmunomoduladores (IFN
β-1a, IFN β-1b o acetato de glatiramero), alcanzando
un pico máximo a los nueve meses y manteniéndose
significativamente elevada durante los tres años del
estudio [71]. Esta mejoría no se correlacionó con la
edad, duración de la enfermedad o discapacidad
(EDSS), por lo que no debería seleccionarse el trata-
miento de los pacientes en base a estos factores.
Tampoco se correlacionó con el número de recaídas,
lo cual implica que este parámetro no permite pre-
decir el efecto de la enfermedad en la CVRS. Del
mismo modo, no se detectaron diferencias significa-
tivas entre los pacientes con EMRR y EMSP, ni entre
los distintos fármacos empleados en el tratamiento.
En contraposición, sí se han constatado diferen-
cias en la repercusión de los distintos fármacos in-
munomoduladores en otros aspectos relacionados
con la CVRS en pacientes con EM, como la depresión.
Algunos pacientes en tratamiento con IFN β podrían
ser más vulnerables a la depresión, especialmente
aquellos casos con antecedentes de ésta [72,73]. De
hecho, se ha descrito el impacto negativo del trata-
miento con IFN β en el dominio mental de la CVRS
(MSQoL-54) y la depresión ha mostrado ser uno de
los principales factores predictivos de una pobre
calidad de vida [74]. Sin embargo, el acetato de gla-
tiramero no ejerce ningún efecto negativo en cuan-
to al desarrollo de depresión, por lo que es el trata-
miento de elección en el caso de pacientes con his-
toria clínica depresiva [43]. Además, este fármaco
podría ejercer un efecto antidepresivo debido al au-
mento del factor neurotrófico derivado del cerebro,
de la estimulación de la neurogénesis o de su activi-
dad antiinflamatoria [75,76].
Otro de los principales factores predictivos de
una pobre CVRS (MSQoL-54) es la fatiga [74]. En
relación a este factor se han detectado diferencias
entre la administración de IFN β y acetato de glati-
ramero según la Fatigue Impact Scale (FIS). La ad-
ministración de acetato de glatiramero parece dis-
minuir la fatiga en una proporción significativa-
mente mayor de pacientes, tanto en la puntuación
global de la FIS como en sus subescalas física y cog-
nitiva [77]. Estudios posteriores sobre el efecto del
acetato de glatiramero mostraron una reducción
significativa de la intensidad de la fatiga (FIS) [78] y
www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288
Calidad de vida y esclerosis múltiple
mejora de la CVRS (LMSQoL) de los pacientes [79].
Asimismo, se ha detectado que el cambio de la te-
rapia de IFN a acetato de glatiramero contribuye
significativamente al descenso de la percepción de
la fatiga por parte del paciente [80].
La influencia de la medicación en otros aspec-
tos de la CVRS, como la disfunción urinaria, no se
ha estudiado mucho. La escasa información dispo-
nible muestra la influencia beneficiosa, en pacien-
tes con EMRR, del tratamiento a largo plazo con
acetato de glatiramero en el desarrollo de síntomas
de disfunción del tracto urinario inferior, retrasan-
do su aparición o permitiendo la estabilización sin-
tomática [81].
La mayoría de ensayos clínicos en fase III dirigi-
dos a la evaluación de los distintos agentes farma-
cológicos empleados en la EM no contemplan el
análisis de la CVRS dentro de sus objetivos. Los es-
tudios pivotales de natalizumab (AFFIRM y SEN-
TINEL) [82] incluyeron dicha evaluación y mostra-
ron una mejoría de las puntuaciones en las subes-
calas de salud física y mental del cuestionario SF-36,
así como su correlación con la discapacidad (EDSS),
la aparición de recaídas y la carga lesional en reso-
nancia magnética. En el estudio AFFIRM, la admi-
nistración de natalizumab logró mejorar significati-
vamente el dominio físico de la CVRS desde las 24
semanas del inicio del tratamiento, alcanzando una
mejoría significativa a los dos años en los dominios
físico y mental del SF-36. Asimismo, en el estudio
SENTINEL, el tratamiento conjunto de natalizu-
mab e IFN β-1a intramuscular permitió la mejora
significativa de la CVRS en los dominios de salud
física y mental del SF-36 a los dos años de trata-
miento. Esta mejora de la CVRS se produjo incluso
en pacientes con progresión de la discapacidad o
que recayeron durante el período de estudio.
Tratamiento neurorrehabilitador
La efectividad del tratamiento neurorrehabilitador
en pacientes con EM se ha evidenciado en diversos
ensayos clínicos. No obstante, la utilización de nu-
merosas escalas de valoración, criterios de selec-
ción poco especificados y la gran escasez de estu-
dios multicéntricos, controlados con placebo y con
métodos ciegos apropiados, conlleva que la calidad
de éstos no sea homogénea y resulte necesario au-
mentar el nivel de evidencia [83]. En concreto, la
repercusión de la rehabilitación en la CVRS de los
pacientes no se encuentra todavía esclarecida. Un
ensayo clínico aleatorizado y controlado mostró
que la rehabilitación física durante tres semanas per-
285
J. Olascoaga
mitió mejorar la calidad de vida de los pacientes
respecto a la realización únicamente de ejercicios
en el domicilio, influyendo de manera significativa-
mente positiva en la salud mental (SF-36) [84]. El
efecto beneficioso de la rehabilitación podría man-
tenerse parcialmente tras la finalización de ésta,
pero podría declinar al volver a los cuidados habi-
tuales, lo que destaca la importancia de la continui-
dad ambulatoria de la rehabilitación [85]. La eva-
luación a corto plazo del ejercicio mostró una me-
jora en la percepción de la calidad de vida de los
pacientes que realizaron cinco sesiones semanales
de 30 minutos durante cuatro semanas, principal-
mente en relación a la vitalidad y la interacción so-
cial (SF-36) [86]. Los estudios realizados acerca de
la influencia del ejercicio a largo plazo sobre la
CVRS de los pacientes ofrecen resultados contra-
dictorios. Mientras que en algunos se ha logrado
demostrar la mejoría de todos los dominios de la
CVRS (SF-36), en pacientes que realizaban al me-
nos dos sesiones de ejercicio de 30 minutos a la se-
mana durante seis meses [87], otros estudios no
han logrado alcanzar mejoría en la CVRS (MSQoL)
tras seis meses de entrenamiento de resistencia
[88]. En este último caso no se excluye la posible
influencia de la realización de otros tipos de activi-
dad física en la mejora de la calidad de vida [88].
Conclusiones
La CVRS constituye una valoración compleja debi-
do a su naturaleza multifactorial, donde convergen
datos clínicos, psicológicos y sociales, y en el que la
percepción del paciente cobra especial relevancia.
En el caso de la EM, el análisis de la CVRS es toda-
vía más complejo debido a la subjetividad asociada
a diversos síntomas relacionados con la sensación
de bienestar del paciente y cuya cuantificación es
sumamente difícil para el médico.
Con todo ello, resulta complicado identificar los
dominios específicos que interfieren en mayor me-
dida en la CVRS de estos pacientes. No obstante, la
discapacidad, la fatiga y la depresión experimenta-
das por los pacientes repercuten notoriamente en
la CVRS.
La incorporación de valoraciones periódicas de
la CVRS en la rutina clínica cobra especial relevancia
en pacientes con EM. Dichas evaluaciones permiti-
rían identificar los posibles cambios en los distintos
dominios de la CVRS y proporcionarían información
adicional para la optimización de su tratamiento
mediante un tratamiento sintomático adecuado o
cambiando el tratamiento inmunomodulador.
286
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Quality of life and multiple sclerosis

Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a complex concept in which evaluation of physical, emotional and social
domains of health are included. Since chronic diseases has raised, the importance of HRQoL evaluation has increased,
overall in patients with multiple sclerosis (MS) whose HRQoL has shown to be worse than in other chronic diseases.
Aim. To review the information available about the HRQoL in patients with MS to provide an overview of the current situation.
Development. Previously performed clinical trials identified the main factors related to the HRQoL: physical factors
(sensitive/motor deficits, fatigue, pain, sexual/bladder dysfunction), psychological factors (depression, anxiety, cognitive
disturbances, coping strategies) and social factors (family/social relationships, work activity). The inclusion of HRQoL
questionnaires in the patients’ follow-up is a relevant issue to optimize its treatment, making easier treatment decision
and improving adherence, as well as to reduce the inconveniences derived from medication such as adverse events.
Conclusions. HRQoL evaluation is really complex in patients with MS, being difficult to identify the main domains that
impact on HRQoL. However, its regular evaluation provides essential information to improve the symptomatic treatment,
increase the adherence to treatment and modify the immunomodulating treatment.
Key words. Health-related quality of life. Multiple sclerosis. Physical functioning. Psychological functioning. Quality of life.
Quality of life questionnaire. Social functioning. Treatment.

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