Marisol Sagredo Constantinescu

Recensión para obtener el grado de Master en Psicooncología

Recensión “Cómo Comunicar malas noticias en medicina”

Autor: Marco Gómez

El 3 de Mayo del año 2011 mi novio Matías (quien tres semanas antes me habían propuesto
matrimonio) ingresó a pabellón puesto que llevaba más de seis meses incómodo por tener
unas protuberancias en el cuello. Después de realizar muchos exámenes, pasar por más de 5
médicos con diagnósticos de lo más simples (desde alergia hasta stress) un médico
visionario tomó la decisión de operar para ver qué era lo que estaba incomodándolo.
Para nosotros era un procedimiento simple sin mayores implicancias; solamente saber a qué
nos enfrentábamos para medicar con el antibiótico o procedimiento correcto, mas nadie nos
había anticipado las posibilidades del diagnóstico. Al terminar la intervención el doctor nos
llamó a mi futura suegra y a mi a la oficina del postoperatorio y nos dio el siguiente
discurso.

“Bueno, el procedimiento resultó bien, pero encontramos que el ganglio estaba

contaminado. Lo sacamos y se desgranó, por lo que tenemos que comenzar a la brevedad
la quimioterapia. Pero no le digan a Matías hasta que definamos el tipo y grado.”

Yo, en shock no me esperaba esta información y como “la palabra” y/o “el diagnóstico” no
había sido nombrado de manera evidente agregue: “A ver doctor; ¿lo que usted me está
diciendo es que Matías tiene cáncer?”.
“Sí” – Respondió él- “Hablaré con el oncólogo para que lo vea a la brevedad, pero no le
digan nada a Matías hasta que el doctor hable con él”

Esta situación, que no duró más de 6 minutos me destruyó. Quedé pasmada, asustada
absolutamente vulnerable y sin ningún apoyo para masticar la información ni poder
introyectarla de una manera sana. Solamente atiné a abrazar a mi futura suegra y llorar
ambas en silencio. No se nos acercó nadie a ayudarnos ni en ese momento ni después,
cuando a la semana vio el oncólogo a Matías y nos comunicó la noticia: linfoma.
Creo que esa semana de silencio (pues no le dije sobre su enfermedad) fue la más difícil de
mi vida. Primero porque debía mentir y hacer como que “nada pasaba” y pues me
encontraba absolutamente sola para procesar la nueva realidad, teniendo que prepararme
para ser el bastón de Matías cuando se le comunicara la noticia y el tratamiento completo.
En ese minuto no me cuestioné el cómo me transmitieron la información del cáncer puesto
que mi energía y preocupación estaba puesta en el contener y acompañar a mi futuro
esposo, mas con el tiempo fui criticando y cuestionando el método y, hoy en día, luego de
haberme especializado en psicooncología y tratado pacientes, considero que fue de una
falta de profesionalismo y ética garrafal el cómo se realizó.

A riesgo de parecer un tanto ególatra, quise comenzar con mi experiencia como familiar de
pacientes con cáncer para explicar el por qué escogí el presente libro para realizar una de
mis recensiones. Creo que tocar la temática de “ cómo dar malas noticias” es meterse en un
ámbito tabú en el mundo ligado a la salud y que es necesario de educar y replantar para que
los futuros profesionales del área cuenten con mayor empatía y profesionalismo al
momento de enfrentarse al comunicar una declaración negativa a pacientes y familiares.
Según mi postura, debería ser parte de la educación en salud y es por ello que el aporte de
Marcos Gómez con este libro es importantísimo para darle un giro más humanitario a la
medicina actual.

Según María Luz Bascuchan, teórica del área de la Salud, Chilena MCS y PHD., académica
de la Universidad de Chile; Por "mala noticia" se entiende cualquier información que
afecta negativamente las expectativas que tiene el paciente de si mismo y su futuro.
Por lo tanto, la comunicación de malas noticias incluye una gran variedad de situaciones
(desde el resultado de un examen, hasta un diagnóstico de mal pronóstico). Sin embargo,
los casos en los que suponemos un quiebre profundo y radical de las expectatvas de una
persona son los que presentan mayores difcultades y los que han generado una serie de
interrogantes. Entre ellas se encuentran: ¿Decir o no decir? ¿Cuánto decir? ¿Cómo decir
una mala noticia?¿Quién es responsable de comunicarla?¿A quién se le comunica?
¿Qué daño puede causar una noticia?¿Cómo balancear verdad y esperanza? ¿Desean
los pacientes saber la verdad? ¿Qué le ocurre al profesional al comunicar una mala
noticia? ¿Se puede “proteger” al paciente y su familia del impacto de una mala
noticia?

Tal y como comenta el autor: “Dar una mala noticia es uno de los actos médicos más
difíciles (y aún más si se y trata de un niño.)”

Este texto es una joya de vital importancia, ya que se planeta como una especie de guía a
los profesionales de la salud para asumir el desafío de dar una mala noticia. El libro no es
una novedad (tiene más de veinte años su primera edición), mas constituye un insumo
educativo atemporal que cuenta con total vigencia el día de hoy incluso siendo utilizado en
escuelas de ingeniería comercial (o negocios a nivel mundial) para enseñar a comunicar
malas noticias en todo ámbito.

Pero con respecto al libro La pregunta base es ¿Están preparados los profesionales de las
diferentes áreas de la salud para comunicar de manera adecuada una mala noticia?
Tanto en la Universidad como en los Centros de Formación Técnica se usan muchas horas
para enseñar a los alumnos a realizar diagnósticos que constan de dificultad; enfermedades
poco frecuentes, conjunción de patologías entre otras temáticas; hacen que se traten
enfermedades que muy probablemente nunca verán de manera presencial los estudiantes
pero; ¿Cuánto tiempo se emplea en enseñar a los alumnos a cómo transmitir o
comunicar ese diagnóstico? Incluso más… ¿Los estudiantes se gradúan sabiendo cómo
transmitir la información cuando el pronóstico es fatal? Mario Gómez plantea esta
inquietud y nos hace cuestionarnos sobre nuestros sistemas educativos.

Ante esta duda levanté esta interrogante en mis redes sociales preguntándoles a mis
contactos del área de la salud (no solamente médicos, también enfermeras, técnicos en
enfermería, obstetras, etc.) si en su educación formal habían tocado esta temática y cuánto
tiempo le habían otorgado a ella. Respondieron a esta encuesta 236 personas de las cuales
75 dijeron que se había hablado de la comunicación de malas noticias en salud, pero el
promedio de tiempo para hablar de ello fue de 3,5 horas cronológicas, claramente un
tiempo inferior al necesario para tratar una temática de tal relevancia.

Pero tenemos que ver estos datos en perspectiva: menos de la mitad de mi muestra dijo que
se había topado con este tema en su educación, eso quiere decir que más de la mitad de
ellos tuvo que aprender “en terreno” a afrontarse a comunicar noticias complejas tanto a
pacientes y similares sin ninguna educación o experiencia. Me pregunto entonces; ¿Cómo
habrá sido esta experiencia para los pacientes y sus familiares? Habrá sido
traumático? ¿Se habrán sentido comprendidos y/o acompañados al conocer la
realidad? Es entonces en donde se abre la puerta a la necesidad de educar en el área y en el
que el texto de Gómez cobra total relevancia.

Con respecto a la legislación me pareció interesante saber que en España existe una ley
(Ley de Autonomía del Paciente) que establece que el enfermo debía recibir información
detallada sobre su proceso (esto incluye: diagnóstico, pronóstico y posibilidades de
tratamiento, conteniendo de manera implícita el deber que posee el médico de suministrar
el tratamiento). Con los cambios actuales de la ley, se refuerza este derecho de los
pacientes e introduce un nuevo tema: el hecho de que la antigua ley obligaba a informar al
paciente y a su familia mostrando una idea paternalista y quitándole poder al paciente en sí.
Ahora, fue corregido mencionando que el destinatario de toda información es el paciente
y las personas que autorice explícitamente el mismo. Incluso se agrega el hecho de que
si el paciente no desea ser informado el médico debe respetar su decisión dejando
constancia de ello en la historia clínica.

Busqué cuál era la realidad en Chile con respecto a este tema y pude constatar que de
acuerdo a la ley núm. 20.584 que regula los derechos y deberes de las personas en relación
con acciones vinculadas a su atención en salud, vigente desde octubre del año 2012; se
explicita en el artić ulo 10 (Titulo II, Párrafo 4a) que “toda persona tiene derecho a ser
informada, en forma oportuna y comprensible, por parte del médico u otro profesional
tratante, acerca del estado de su salud, del posible diagnóstico de su enfermedad, de las
alternativas de tratamiento disponibles para su recuperación y de los riesgos que ello
pueda representar, así como del pronóstico esperado, y del proceso previsible del posto-
peratorio cuando procediere”, sin embargo, añade que esto será “de acuerdo con su edad
y condición personal y emocional”.

Pero esto es todo. No existe mayor legislación o aporte al tema, haciendo que lo que
nuestro estado de derecho pueda decir al respecto es poco.

Pero; ¿Es frecuente comunicar malas noticias en salud? Creo que es importante plantearse
esta realidad para poder darle la real relevancia a prestar atención a esta temática; abrir el
diálogo y legislar.

Sabemos que la comunicación de noticias difíciles (o malas) es una práctica propia del área
de la saludy conjuntamente es una labor que se intenta evitar e incluso delegar en terceros.
Estudios relativos a la psicología social realizados desde los 70 han evidenciado el hecho de
que todos los seres humanos (no solamente relativos al área de la salud) tienden a evitar
comunicar noticias negativas tanto a personas desconocidas como a familiares o cercanos.
Este hecho se conoce como el efecto MUM (Mum about Undesirable Messages, silencio
sobre mensajes no deseados). ¿Desde dónde provendría? Su base estaría en que existiría
una reticencia de mi contraparte de recibir esta información y el miedo a simpatizar con las
repercusiones de tipo emocional. (Rosen; 1970)

En el área de la salud, se ha evidenciado que esta resistencia a informar malas noticias tiene
como base que hacerlo general: emociones de gran intensidad, percepción de que poseen
cierta responsabilidad por la información entregada, stress y miedo a ser evaluados de
manera negativa tanto por los pacientes como por los cercanos. (Buckman; 2010) Esta
actitud estariá igualmente determinada por la aproximación del profesional hacia el dolor
y la muerte, y su capacidad para enfrentar los sentimientos propios y de los demás
(Gomez; 2000), (Zaviani-Zeoti 2007).

Pero debemos también tomar en consideración que la educación de los profesionales del
área de la salud se enfoca en curar, liberar del sufrimiento, mejorar la calidad de
vida, etc., por lo que el afrontar y convivir con experiencias contrarias generaría
emociones ligadas a la frustración, sentido de impotencia y culpa. (Salinski; 2000),
(Fallowfield; 2004).

Un ejemplo de un estudio realizado en esta área en Chile, específicamente en Santiago,

reafirma estos postulados. A través de focus groups realizados a 33 médicos constituyentes
en mujeres y hombres de dos hospitales del sistema público y 5 servicios se observó que
existen un acuerdo en relación a que la comunicación de malas noticias e +s una tarea
considerada como “cotideana” siendo estresante y que cuenta con varios obstáculos para
poder realizarla de manera eficiente. (Bascuñán; 2017) Los obstáculos mayormente
refeirdos son los obstáculos propios del profesional que debe entregar la noticia, al sistema
propio de la salud pública chilena y a los receptores de la información que se entregará.

Dentro de ellos aparecen: la frustración y miedo de los mismos profesionales de la salud a

entregar la información, la frustración y la resistencia a hacerlo. Es interesante notar que no
sólo se dariá n malas noticias a los pacientes y sus respectivos familiares sino que también a
otros médicos, jefaturas, equipos médicos, etc.

Otra dificultad mencionada se refiere a la incapacidad o bajo conocimiento sobre las

capacidades de manejo emocional por parte de pacientes o familiares pudiendo ser desde
agresiones, negación, desconfianza, etc.

En el estudio al que hago referiencia se adentraron en el conocer “quién”, “a quién” y

“cómo” se comunica una mala noticia y los resultados fueron interesante: Aún cuando la
mayoría entiende que debe ser el médico tratante quien informe las malas noticias, se sabe
que esto no siempre ocurre. En los tiempos actuales en la salud chilena son muchos los
profesionales que tratan al paciente y que, por consiguiente, pasan más tiempo con él que el
mismo médico. Igualmente no es novedad que ante la inseguridad o esperanza los
familiares y pacientes hagan las mismas preguntas a profesionales diferentes por lo que es
muy importante que el equipo médico se encuentre coordinado para así evitar la entrega de
información diferente siendo importante la definición de funciones que cumplirá cada uno.

Tal como dice Gómez, “dar una mala noticia es un acto médico, uno de los actos más
difíciles que tenemos que afrontar. Cuando un enfermo pregunta directamente por el
diagnóstico y la gravedad de su enfermedad, no es el mejor momento para improvisar. Es
necesario formarse en este campo para hacerlo de la mejor manera posible”.

En específico cuando hablamos de cáncer se vuelve imperativo que el paciente sepa la

verdad; primeramente porque él necesita saberla. Pero esto no quiere decir que se pueda
entregar esa información de cualquier manera, deberá recibirla con respeto y (como dice el
mismo autor) con cariño y empatía; “El médico debe, o debería, estar preparado para
salirle al paso a la ansiedad que, inevitablemente, se genera en él, en el paciente y en sus
familiares”.

Podemos pensar que efectivamente por gran cantidad de tiempo este rol lo cumplía la
religión, pero en los tiempos actuales esta labor le corresponde al médico. Así deberíamos
entender la medicina moderna: siendo el médico quien enfrente la labor de informar de
manera digna, volviéndose cada día más sabio, entendiendo la sabiduría como poseedor de
mayor humanidad.

¿Pero…existe un único método para transmitir noticias médicas negativas? Según el

autor nunca se puede establecer una norma válida para todos los enfermos. Los
pacientes son demasiado distintos como para tratarlos de una forma estandarizada.
Por tanto mostraría que ambos extremos son malditos, ni mentir al paciente, ni dispararle la
información de forma despiadada.

Ya hemos mencionado que tanto en Chile como en España la ley obliga a informar a los
enfermos sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento, pero más allá de ello se debe de
entender que es un compromiso ético, profesional y humano del médico hacerlo.

Es importante que prestemos importancia al hecho que la manera en que transmitamos la

información va a tener una elevada relevancia en el devenir de los acontecimientos:
tratamiento, actitud, estado emocional, etc. Gómez, en relación a esto nos comenta la frase
“Veritas liberabis nos” (La verdad nos hará libres) y es en ello que reafirma el hecho de
que el paciente necesita conocer la verdad para poder ser libre de tomar las decisiones
que estime conveniente desde cualquier punto de vista: laboral, personal, emocional,
económico, humano, religioso etc. En este sentido se relaciona con los planteamientos
indicados por Nuland puesto que ambos comparten la idea de que nadie está autorizado
de robar al paciente su última opción de libertad para poder cerrar su vida de forma
consciente reafirmando su origen humano, de una manera digna.

Finalmente me parece importante mencionar que existen diferentes métodos planteados por
autores de todo el mundo que plantean estrategias para comunicar malas noticias en salud:
unas pueden ser mejores que las otras de acuerdo a la evidencia empírica e investigaciones
realizadas, pero la verdadera relevancia para mi de este libro es poner sobre la mesa esta
temática. Porque cualquier trabajador del área de la salud que se tope con el texto de
Gómez realizará un proceso de insight y de autoevaluación en el que se cuestionará cómo
ha estado transmitiendo malas noticias y buscará las herramientas más apropiadas para
poder mejorar su manera de transmitir la información. Es más bien un llamado de atención
una solicitud de toma de conciencia de profesionales del mundo de la salud e instituciones
de educación superior para prestar la relevancia que se merece a este tema y hacer así del
mundo sanitario una instancia más humana, digna, ética y empática.

Referencias

 Bascuñán M.L, Roizblatt A, y Roizblatt D. Comunicación de malas noticias. Un

estudio exploratorio. Rev. Med. Univ. Navarra. 2007; Vol 51(2): 28-31.
 Buckman R. Dif cult conversations in medicine 2010, EEUU: The John Hopkins
University press
 Gómez, M. (2006): Cómo dar malas noticias en medicina. Madrid: Arán Ediciones
 Fallow eld L. y Jenkins V. Communicating sad, bad, and dif cult news in medicine.
Lancet. 2004; 363(9405):312-9.
 Rosen S. y Tesser A. On Reluctance to Communicate Undesirable Information: The
MUM Effect. Sociometry 1970; Vol. 33 (3): 253-263.
 Salinsky J. y Sackin P. What are you feeling doctor? 2000; UK, Abingdon, Oxon:
Radcliffe Medical press.