Los cuidados paliativos hacen parte de un proceso fundamental en la comunicación con el moribundo. Un artículo de Tiberio Álvarez, cronista de la medicina en Antioquia.
Los cuidados paliativos hacen parte de un proceso fundamental en la comunicación con el moribundo. Un artículo de Tiberio Álvarez, cronista de la medicina en Antioquia.
Los cuidados paliativos hacen parte de un proceso fundamental en la comunicación con el moribundo. Un artículo de Tiberio Álvarez, cronista de la medicina en Antioquia.
tradicional que busca la curación o la prolongación
de la vida; el cuidado paliativo, por el contrario, busca En el presente articulo se discuten algunos ele- el control de los sfntomas ffsicos, emocionales y mentos Importantes en las relaciones del espirituales" (1 ). En el del cuidado paliativo es donde médico con el paciente que está en fase termI- la comunicaci6n efectiva cumple el papel humaniza- nal; con ellos se busca: disminuir la dor de la relación médico-paciente. Incertidumbre; orientar la vida personal, faml- 2. Decir la verdad llar y social; analizar los pasos a seguir y La información al paciente moribundo debe ser: definir la acción especifica para la solución de honesta, oportuna, integradora, significativa y huma- los problemas; clarificar las posiciones ante la nizante. Para lograrla se requieren tiempo, dedica- vida y la muerte y humanizar la relación del ción, sensibilidad y afecto. La información es un médico con el paciente moribundo. Se hace proceso activo que requiere un contexto adecuado énfasis en el establecimiento de una comunIca- de tiempo y espacio. El problema, dice Kubler-Ross, ción adecuada con el enfermo terminal, no es: " ¿cómo le voy a decir a mi paciente que tiene manteniendo el debido respeto por sus creen- cáncer?" sino "¿cómo voy a compartir.. ?" cias, costumbres y formas de ver la vida. Cuando el paciente conoce la verdad se logran los PALABRAS CLAVES siguientes efectos: ENFERMEDAD TERMINAL A. Disminución de la incertidumbre, que es dañina RELACIONES MEDICO-PACIENTE y molesta; que obliga al paciente a crear miedos y fantasfas; a aislarse en sus pensamientos e imagina- ción; a perder la creatividad ya tener más sufrimien- to. DEFINICIONES B. Se establecen las bases para actuar en una forma realista; si el paciente está bien informado 1. Enfermo terminal o moribundo logra una adecuada orientación en su vida privada, "Es aquel paciente con enfermedad irreversible, progresiva hacia la muerte y en estado avanzado de evolución"; en él no se busca la curación sino el cuidado paliativo, o sea ese "cuidado activo y com- DR. TIBERIO ALVAREZ, Profesor, Sección de Anestesiologfa y Reanimación, Departamento de Cirugfa, Facultad de Medicina, pasivo que se da al paciente terminal cuando la Universidad de Antioquia. Director Cllnica de Alivio del Dolor, enfermedad que sufre ya no responde al tratamiento Hospital Universitario San Vicente de Paúl, Medellfn, Colombia.
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familiar y social; la información le permite analizar los cie de teatro tragi-c.ómico que incrementa el dolor y pasos a seguir en el dominio de las responsabilida- el sufrimiento; también puede optar por el conoci- des reales y definir la acción específica que se debe miento franco, obligando al médico ya la familia a realizar para solucionar los problemas propios del darle la información más adecuada para analizar e estado en que se encuentra. interpretar la situación; para actuar más en el terreno Según Cassell (2) "cuando hay incertidumbre y no de la realidad y menos en el de la fantasra y para se tiene una buena información, no se puede actuar decidirse por la opción más significativa y creativa correctamente". para sr mismo y su familia. "Para tomar una buena Por mucho que se intente defender al paciente de decisión se requiere una adecuada información." conocer la verdad (mentira piadosa) él la obtendrá de alguna manera; Glaser y Straus (3) proponen LA COMUNICACION CON EL PACIENTE MO- cuatro aspectos de este conocer la verdad, a saber: RIBuNDO el conocimiento cerrado, la sospecha, el engaño mutuo y el conocimiento abierto. Para lograr una comunicación efectiva con el en- El conocimiento cerrado o negado es más cono- fermo terminal se requiere tener presentes los si- cido entre nosotros como mentira piadosa; con ella guientes aspectos: se busca no dar información al paciente, no compartir 1. Crear una atmósfera de calor humano. sus inquietudes; ignorarlo, esconderlo, apartarlo; 2. Interpretar todos los mensajes enviados por el darle un falso sentido de protección, parecer insen- paciente. sible. No obstante este ambiente de mentira, el pa- 3. Manejar adecuadamente las distancias. ciente tiene otras fuentes de conocimiento tales 4. Predisponer el cuerpo y la mente. como (4): 1. Creación de una atmósfera de calor humano a. Información indirecta o casual brindada por el Esto se logra mostrando una cara de buenos médico, la enfermera, los familiares, los amigos o el amigos, con la sonrisa oportuna, la mirada a los sacerdote. ojos del paciente, la prontitud en el cuidado, la b. Información obtenida de los cambios en la empatía y la atención a los detalles; llamando al conducta y en el modo de actuar de quienes lo paciente por su nombre; ayudándole a caminar, a rodean o de las variaciones que ocurren en el trata- sentarse, a acostarse en la camilla, a tener una miento y el cuidado rutinario que ha venido recibien- posición cómoda; saludándolo con la mano, conta- do (intervención de otros profesionales, otras drogas, giándole al mismo tiempo energfa positiva (espiri- otros equipos). tualidad); es tan importante este saludo de manos, c. Información derivada de los cambios en la se transmiten en él tantas sensaciones, tanta cali- ubicación geográfica dentro del hospital o del autoa- dad humana que, aunque no se digan palabras, el prendizaje al interpretar la propia historia. tacto y la presión bastan para comunicar el deseo d. Información obtenida al observar los cambios de ayuda, de comprensión, de humanismo. Cuan- de su estado físico (pérdida de peso, envejecimiento do estreche con sentimiento las manos del pacien- prematuro, mutilaciones, fealdad) o al reflexionar en te, además de darle la bienvenida y de establecer las respuestas alteradas que recibe cuando indaga o reiniciar la conversación, observe si están frfas o acerca de su futuro o al analizar la conducta evasiva pegajosas (ansiedad) o calientes y sudorosas (fie- y de evitamiento de sus semejantes. bre) ; si el paciente está tan débil que casi no puede Finalmente, cada paciente tiene su propio lengua- corresponder al apretón de manos. ¿Son las ma- je interno, el espejo del alma, que le dice que las nos callosas del obrero humilde o del campesino? , cosas no van bien, que surgen complicaciones, que ¿o las suaves del ama de casa, del gerente, de la hay un sentimiento de muerte en el horizonte; enton- persona estudiada?, ¿está la piel seca o deshidra- ces ata cabos, pregunta, interpreta, analiza y saca tada? sus propias conclusiones en la etapa terminal. Cuando estreche la mano del paciente y pronun- Si el paciente sospecha la verdad, puede optar por cie su nombre, preséntese: soy fulano de tal, me da el fingimiento hacia sí mismo y hacia los demás; este gusto conocerle; quiero ayudarle en su situación; engaño mutuo es una forma de negación, una espe- vamos a conversar; vamos a analizar su problema;
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¿tiene alguna pregunta en especial o alguna inquie- En la comunicación verbal se deben tener en tud? cuenta la entonación de la voz y la velocidad con que En nuestra experiencia, el escritorio se convierte se dicen las palabras; también otros aspectos: ¿es en una barrera a la comunicación; por eso colocamos bajo el volumen? , ¿tiene dificultad para hablar? , ¿se nuestro asiento lo más próximo posible al paciente asfixia al explicar? , ¿tiene traqueostomía? , ¿es una de modo que cuando la situación lo requiera, poda- voz disfónica o gangosa?, ¿sufre al hablar por pro- mos estrechar nuevamente sus manos, apoyar las blemas físicos ? .Algunos pacientes sufren más al no nuestras en su cabeza o en sus hombros; si el poder comunicar verbalmente sus inquietudes ni ex- paciente suspira, prorrumpe en llanto o agacha la plicar su dolor (cáncer de lengua, laringectomizados ) cabeza por la emoción que le embarga, he ahí el por lo que deben recurrir a la comunicación no verbal momento de decir algunas palabras o de permanecer (la expresión del rostro, el movimiento palpebral, el en silencio y establecer la comunicación a través del tacto, la presión, la escritura). tacto y la presión. También es necesario identificar los mensajes No le de pena llorar ni mostrar los sentimientos; enviados por medio del lenguaje corporal: los gestos usted no tiene por qué avergonzarse de ellos; supere (cómo mueve las manos; cómo enfatiza al golpear la el concepto machista de que los médicos no deben mesa con una de las manos) ; la expresión facial mostrar los sentimientos; sea, ante todo, persona (tristeza, ansiedad, facies de sufrimiento, grandes más que científico, porque así podrá llegar al que ojeras); la mirada (viva, gratificante, aterrorizada, sufre. En la fase terminal es más importante el mé- perdida) ; los movimientos de todo el cuerpo (la incli- dico-persona que el médico-sabio. nación al hablar, la aproximación al médico) y la Debemos estar dispuestos a ayudar, a dar afecto. posición o actitud (recostarse en la camilla, adoptar a compartir. "... Cuando honestamente nos pregun- una posición antálgica, retorcerse por el dolor, tirarse tamos acerca de cuáles son las personas más signi- al piso, la actitud desafiante o la de resignación). ficativas para nosotros, descubrimos a menudo que La interpretación de estos mensajes orienta al son las que han escogido compartir nuestra pena y médico sobre cómo debe seguir la entrevista, qué aligerar nuestras heridas con un toque cariñoso y actitud debe tomar y qué acciones emprender para tierno más bien que las que nos han dado grandes manejar la situación de cada paciente. consejos o soluciones o curación. El amigo que 3. Manejar adecuadamente las distancias puede permanecer en silencio junto a nosotros en un En la entrevista con el paciente en fase terminal momento de desesperación o confusión, que puede se busca crear un ambiente propicio, establecer una acompañarnos en la hora del dolor, que puede so- relación significativa, lograr una percepción de sus portar no saber, no remediar, no curar y se enfrenta vivencias. Una de las maneras de lograrlo es contro- con nosotros a la realidad de nuestra impotencia: lando la djstancia que se mantiene entre el médico y éste es el amigo que cuida, que se preocupa..." el paciente y entre aquél y la familia. Grant (6) dice Nowen (5) que "el control de las distancias puede ser utilizado 2. Interpretar todos los mensajes enviados por para definir qué tipo de relación se da y lograr un el paciente mejor contacto personal, lo cual es fácil de compren- El paciente emite información a través de dife- der si tenemos en cuenta que, por una parte, los rentes canales de expresión; él pertenece a un límites corporales del hombre no comienzan ni termi- medio social y familiar determinado y tiene una nan en su piel y, por otra, la distancia que mantene- cultura propia; en su etapa terminal es la sumación mos entre nosotros y los demás tiene un valor de todos los instantes vitales de la existencia; intrínseco significativo". quiere manifestarlos; quiere dar testimonio de su La distancia puede ser: íntima, personal, social y paso por el mundo. La labor de los receptores de pública. La primera llamada también espacio íntimo sus mensajes (médico, enfermera, otros miembros se extiende hasta un radio de 46 cm aproximada- del equipo tratante) es descodificarlos e interpre- mente; este espacio sólo debe ser llenado por los tarlos. Más comúnmente los mensajes son verba- seres queridos, por los que se aman y por aquéllos les; "estoy mal. tengo dolor, miedo; ¿qué debo cuyo papel tiende a satisfacer las necesidades ínti- hacer? requiero información..." mas generadas por el dolor, el sufrimiento, la angus-
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tia, la incenidumbre. En el manejo de la fase terminal rodillas e inclinarse un poco hacia adelante; ésta es necesario muchas veces entrar a este espacio posición indica prontitud para escuchar y aceptar (7). porque ello da mayor confianza y apoyo. Para lograr- E. Ser congruente con la información que se reci- lo es necesario buscar un sitio silencioso, tranquilo, be del paciente; por ejemplo: si dice que no tiene sin muchas personas; puede ser el consultorio o la dolor pero está sudoroso, preocupado, quejumbroso, habitación del paciente. En ocasiones será necesa- actuar para aliviarlo. rio correr las coninas para lograr mayor intimidad, luz F. Asegurarse de si usted entendió lo que dijo el tenue y sensación de calma. Debemos sentarnos paciente; preguntar de nuevo qué quiso decir. muy cerca del paciente pues a mayor distancia es G. Resumir de cuando en cuando las ideas del más difícil lograr la intimidad. Algunos pacientes se paciente; así él comprenderá que usted ha seguido pueden manejar muy bien a esta distancia {jóvenes, su relato. seres queridos, pacientes que llegan al alma; pacien- H. Darle soporte y consuelo. "Cuántas horas hay tes que no tienen peligro de contagiar ni presentan en la vida en las cuales daría uno todo su saber, todo situaciones que hagan incómoda la proximidad {he- su genio, por una gota de consuelo" (Bougaud) morragias, supuración, mal olor). I. Tener en cuenta que no todo son palabras, La distancia personal es el área comprendida posiciones y actitudes; recuerde que existe el len- eñtre 46 y 122 cm; en ella todavía es posible el guaje del silencio: "quien acompaña a través del contacto físico; se perciben en detalle el cuerpo y el silencio, da un soporte inconmesurable y gratifican- vestido del otro; se tiene sensación de panicipación. te" (7). Muchas entrevistas con moribundos se hacen Algunos pacientes y miembros de la familia se ma- a través del silencio; en ocasiones el paciente habla nejan a esta distancia. y luego se queda en silencio, mirando fijamente al La distancia social va desde 1.23 hasta 3.66 me- médico, empleando el lenguaje de las lágrimas y tros {conversaciones de trabajo, reuniones con la permaneciendo así por largo rato... pero !cuán signi- familia del paciente). La distancia pública se extiende ficativo es ese momento!. más allá de los 3.66 mts; en ella no se captan los El agua en un vaso está llena de destellos; detalles concretos ni las reacciones del paciente; El agua del mar es oscura; infonunadamente esta distancia pública, lejana, es La pequeña verdad tiene palabras claras; la que prefieren muchos médicos para comunicarse La gran verdad tiene un gran silencio. con el paciente moribundo. R. Tagore También es imponante la prontitud que se de- J. Finalmente, no olvidar que para establecer y muestre ante el paciente; el revelarse activo y deta- mantener una comunicación efectiva es prioritario llista; el movilizarse rápido para saludar y ayudar, solucionar las necesidades más apremiantes del hace también pane de la buena comunicación por- paciente: ¿tiene dolor intenso?, ¿náusea?, ¿vómi- que traduce afecto. to?, ¿está mareado?, ¿tiene diarrea?, ¿tiene ham- 4. Predisponer el cuerpo y la mente bre? , ¿quiere estar solo y en silencio? Predisponer el cuerpo y la mente significa que el La comunicación no debe forzarse; es un proce- médico se esfuerce para escuchar e intervenir de so que requiere varias entrevistas, apoyo y conti- acuerdo a las necesidades del paciente; para lograr nuidad, de tal manera que se logren sus objetivos: esta predisposición se requiere: reducir la ansiedad, dar instrucciones al paciente A. Estar pendiente; no perder la concentración en y la familia, incrementar la relación médico-pacien- la conversación. te (7) y clarificar las posiciones ante la vida y la B. Anteponer a todo las necesidades del paciente. muerte. C. Responder con las palabras, frases, gestos, modulaciones y expresiones faciales requeridas, a lo EPILOGO que manifiesta el paciente. D. Reconocer que las diferentes panes del cuerpo El paciente en la fase terminal puede hacer frente juegan un papel activo en la conversación; colocarse a la situación de tres maneras (8): en una posición de entera relajación; descruzar ma- 1 .Albergando sentimientos de depresión. frustra- nos y piernas; para iniciar apoyar las manos en las ción y desespero ante la realidad que está viviendo.
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2. Escondiendo de la conciencia todo lo negativo De allí la importancia de la comunicación efectiva en un intento de escapar de la realidad (escapismo). del médico con el paciente moribundo para que éste, Es un mecanismo de defensa que raramente es útil mediante el proceso de la información adecuada, y efectivo por largo tiempo. pueda autoevaluarse, darse a los demás, encontrar 3. Adoptando una actitud de creatividad, de apre- una integración y una motivación en su etapa final. cio para consigo mismo y con los demás; nuestra Todo ésto lleva a la maduración, a la aceptación ya ayuda tiende precisamente a propiciar ese cambio la preparación espiritual para la muerte. del negativismo, el escapismo y la frustración al campo de la creatividad, de la gratitud y de la expan- sión espiritual; ésto se logra, al menos en parte, con una comunicación humanística buena y apropiada, SUMMARY aclarando conceptos, mostrando salidas, aconsejan- COMMUNICATING WITH THE TERMINALL Y-ILL do, orientando, ayudando a tomar posiciones y deci- PATIENT siones ante la vida y ante la muerte próxima. Some important elements of the relatlonshlp be- Cuando el paciente sale del estado de negativis- tween physicians and thelr termlnally-111 mo tiene deseos vehementes de compartir con otros patients are discussed; with them it Is Intended la profunda y significativa experiencia que está vi- to humanize such relatlonshlp and, besldes, to viendo; quiere tener un diálogo real y sincero; quiere allevlate the patlent's uncertalnty; to orlent hls dar testimonio de su aventura en el mundo, sea or her personal, famllial and soclalllfe; to grande o pequeña; acepta lo bueno y lo malo; quiere analyze the steps to be followed and to dlscern "compartir las tristezas y las alegrías del presente y speclfic actions leading to the solutlon of del pasado para dar a su vida un sentido de dirección problems; finally, to clarify positlons towards y plenitud". life and death. Según Allport (9) el proceso de morir implica nue- vos compromisos con la vida; para hacerles frente el paciente debe auto-objetívarsereflexionando e inter- pretando el significado de su propia vida, mirándose BIBLIOGRAFIA como lo mirarían los demás. La auto-objetivación es uno de los atributos de la madurez; pero el paciente 1. SCOTT DH. ¿Is palliative care a discipline? J Pal/iat Car9 quiere, además, establecer relaciones significativas 1988;4:10-11. 2. CASSEL EJ. Telling the truth to the dying patient. Pp. con sus semejantes y con su médico: esta es la 121-128. egoextensí6n, definida como la "capacidad de inte- 3. GLASER BG, STRAUSS AL. eds. Tim9 of dying. Chicago: resarse por algo que va más alla de las posesiones Aldin9,1968. 4. KALISH RA. The onset of the dying process. Omega 1970; corporales y materiales". 1: 57-69. Finalmente, a través de la auto-objetívací6n y de 5. NOWEN H. Out of solitude. Notre Dame: Ave Maria Press, la egoextensí6n, el paciente encuentra un sentido, 1974. un significado, una filosofía de la vida, una orienta- 6. GRANT MD. EL dominio de la comunicaci6n efectiva. Madrid: El Amaja, 1978: 25-33. ción y una acomodación en su proceso de morir; es 7. AMENTA P and BONNET L. Effective Communication. En: lo que Allport (9) denomina "la filosofía humanizante Nursing care of the termina"y ill. Toronto: Little Brown, 1986. de la vida"... que puede o no ser religiosa pero que 8. IMARA M. Dying as the last stage of growth. En. KUBLER- en todo caso tiene un marco de significado, de res- ROSS E. ed. Final stag9 of growth. New York: Touchstone, 1986: 147-163. ponsabilidad dentro de la actividad vital de cada 9. GORDON A. The individual and his religion. New York: Mac individuo. "Si no se tienen coherencia y dirección la Millan,1950. vida parece fragmentada y sin objetivos". 10. TWYCROSS RG. Symptom control in cancer terminal; lecture notes. Oxford, 1988 1-60.