NIVEL DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR FAMILIAR DE PACIENTE CON

ENFERMEDAD CRONICA DE UNA INSTITUCION DE SALUD DE

FLORIDABLANCA.

JOSE MIGUEL DIAZ GOMEZ

LIZETH JOHANNA NIÑO ORTEGA
WILSON JOSE GILBERTO NOVA DURAN

UNIVERSIDAD DE SANTANDER UDES

FACULTAD CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE ENFERMERÍA
BUCARAMANGA, SANTANDER
2017
NIVEL DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR FAMILIAR DE PACIENTE CON
ENFERMEDAD CRONICA DE UNA INSTITUCION DE SALUD DE
FLORIDABLANCA.

JOSE MIGUEL DIAZ GOMEZ

LIZETH JOHANNA NIÑO ORTEGA
WILSON JOSE GILBERTO NOVA DURAN

Trabajo de grado presentado como requisito optar al título de Enfermera

DIRECTOR(A)
MARIA STELLA CAMPOS DE ALDANA
ENFERMERA
MSc

UNIVERSIDAD DE SANTANDER UDES

FACULTAD CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE ENFERMERÍA
BUCARAMANGA, SANTANDER
2017
3
 DEDICATORIA

A Dios, por darnos la sabiduría y fortaleza que necesitamos cada día para poder
culminar nuestro proyecto con éxito.

A nuestros padres, que nos han dado la existencia, y en ella la capacidad para
para superarnos y guiarnos en cada paso que damos en este camino difícil y
arduo de nuestras vidas. Damos gracias porque con su presencia nos han
ayudado a construir y forjar lo que ahora somos.

A todos nuestros compañeros de estudio y nuestros docentes, que durante

toda la carrera nos enseñaron tantas cosas positivas las cuales han influido para
que nuestro proyecto sea una realidad.

A nuestras directoras de proyecto: Enfermera María Stella Campos de Aldana,

Doctora Silvia Liliana Ruiz Roa, Enfermera Erika Yurley Duran Niño y nuestras
docentes de proyecto I, II. Doctora Olga Rocío Gómez y Enfermera Raquel Rivera
Carvajal.

4
 AGRADECIMIENTOS

Queremos dar las gracias en primer lugar a Dios y a las personas y entidades que
han querido colaborar con nosotros para poder llevar a cabo este estudio.

Y muy especialmente a nuestra Directora María Stella Campos de Aldana, a la

Enfermera Raquel Carvajal, Doctora Silvia Liliana Ruiz Roa, por su paciencia,
orientación y colaboración en la elaboración de nuestro trabajo.

5
 TABLA DE CONTENIDO

1. INTRODUCCION....................................................................................................................... 12
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIÓN ..................................................... 13
3. PREGUNTA DE INVESTIGACION ........................................................................................... 16
4. OBJETIVOS .............................................................................................................................. 17
4.1 OBJETIVO GENERAL ............................................................................................................. 17
4.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS ................................................................................................... 17
5. MARCO TEORICO.................................................................................................................... 18
5.1 MARCO CONCEPTUAL: ......................................................................................................... 18
MARCO REFERENCIAL: ..................................................................................................................... 19
6. METODOLOGIA ....................................................................................................................... 23
6.1 TIPO DE ESTUDIO:........................................................................................................... 23
6.2 POBLACIÓN Y MUESTRA: ............................................................................................... 23
6.2.1 POBLACIÓN BLANCO: ............................................................................................................... 23
6.2.2 POBLACIÓN DE ESTUDIO Y CÁLCULO DEL TAMAÑO DE MUESTRA: ................................................ 23
6.2.2.1 CRITERIOS DE INCLUSIÓN ..................................................................................................... 23
6.2.2.2 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN .................................................................................................... 23
6.3 MUESTREO: ..................................................................................................................... 24
6.4 VARIABLES: ...................................................................................................................... 24
6.4.1. DESENLACE O RESPUESTA O DEPENDIENTE ............................................................................. 24
6.4.2. SOCIODEMOGRÁFICAS ........................................................................................................... 24
6.4.3. INDEPENDIENTES ................................................................................................................... 24
6.5 PROCESAMIENTO Y RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN: ...................................... 25
6.6 PROCESAMIENTO Y ANALISIS DE DATOS ................................................................... 26
7. RESULTADOS .......................................................................................................................... 27
8. CONTROL DE CALIDAD DE LOS DATOS ............................................................................. 42
9. EVALUACION CRÍTICA DEL ESTUDIO .................................................................................. 43
10. CONSIDERACIONES ETICAS DEL ESTUDIO ................................................................... 44
11. DISCUSION ........................................................................................................................... 45
12. CONCLUSIONES.................................................................................................................. 48
13. RECOMENDACIONES ......................................................................................................... 49
14. BIBLIOGRAFIA..................................................................................................................... 50
15. ANEXOS ............................................................................................................................... 52

6
 LISTA DE TABLAS

TABLA 1 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS (CUIDADOR – PACIENTE). ........................................ 28

TABLA 2 CARACTERÍSTICAS DE ENFERMEDAD CRÓNICA (CUIDADOR – PACIENTE). ................................. 30

TABLA 3 NÚMERO DE HORAS QUE DEDICA AL CUIDADO. ........................................................................ 31

TABLA 4 VALORACIÓN DE LA ESCALA ZARITH. ..................................................................................... 35

TABLA 5 NIVEL DE SOBRECARGA SEGÚN LAS CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE .................................... 37

TABLA 6 NIVEL DE SOBRECARGA SEGÚN LAS CARACTERISCAS DEL CUIDADOR ...................................... 38

7
 LISTA DE ILUSTRACIONES

ILUSTRACIÓN 1 FLUJOGRAMA DE INTERVENCIÓN................................................................................... 25

ILUSTRACIÓN 2 NIVEL DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR. ....................................................................... 31

ILUSTRACIÓN 3 PERCEPCIÓN DE CARGA DEL PACIENTE. ....................................................................... 32

ILUSTRACIÓN 4 TIPOS DE AYUDAS Y APOYOS CON LOS QUE CUENTA EL CUIDADOR Y EL PACIENTE. ......... 32

ILUSTRACIÓN 5 NIVEL DE CONOCIMIENTO DE LAS TECNOLOGÍAS DE INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN (TIC)

PACIENTE Y CUIDADOR. ................................................................................................................ 33

ILUSTRACIÓN 6 POSIBILIDAD DE ACCESO A TECNOLOGÍAS DE INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN (TICS)

PACIENTE Y CUIDADOR. ................................................................................................................ 33

ILUSTRACIÓN 7 FRECUENCIA DE USO DE TECNOLOGÍAS DE INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN (TIC) DEL

PACIENTE Y CUIDADOR. ................................................................................................................ 34

ILUSTRACIÓN 8 MEDIANAS DE LA ESCALA ZARIT SEGÚN LAS CATEGORÍAS ............................................ 36

ILUSTRACIÓN 9 APOYO PERCIBIDO POR LOS PACIENTES Y CUIDADORES RELACIONADO CON EL NIVEL DE

SOBRECARGA .............................................................................................................................. 39

ILUSTRACIÓN 10 USO, ACCESO Y CONOCIMENTO DE TICS EN RELACIÓN A NIVELES DE SOBRECARGA .... 40

8
 LISTA DE ANEXOS

ANEXO 1 CUADRO DE OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES.................................................................. 53

ANEXO 2 INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN ............................................................ 56

ANEXO 3 CONSENTIMIENTO INFORMADO (SI APLICA)............................................................................. 62

ANEXO 4. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES ............................................................................................ 64

ANEXO 5. PRESUPUESTO ..................................................................................................................... 66

9
 RESUMEN

TITULO: NIVEL DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR FAMILIAR DE PACIENTE CON

ENFERMEDAD CRONICA DE UNA INSTITUCION DE SALUD DE FLORIDABLANCA

Autores: Niño Ortega, Lizeth Johanna; Nova Duran, Wilson José Gilberto; Díaz
Gómez, José Miguel.

Palabras clave: Enfermedad crónica, Sobrecarga del cuidador, Paciente con

enfermedad crónica, Cuidador familiar.

Descripción:

La enfermedad crónica causa un estado de morbimortalidad discapacitante y

produce dependencia. También requieren de un cuidador familiar quien asume la
responsabilidad. Consecuente a esto, presenta también enfermedades físicas,
psicológicas y alteraciones socioeconómicas debido a la sobrecarga. Determinar
el nivel de sobrecarga del cuidador familiar de paciente con enfermedad crónica
en una institución de salud de Floridablanca.

Estudio de abordaje cuantitativo descriptivo, con el alcance de analizar la

sobrecarga del cuidador. Participaron 62 cuidadores familiares y pacientes que
asisten a una institución de salud de Floridablanca. Se utilizaron los instrumentos:
ficha de caracterización de la diada cuidador – persona con enfermedad crónica y
escala de valoración de sobrecarga del cuidador – Zarit versión 5.26. Con análisis
univariado y bivariado teniendo en cuenta la naturaleza de cada una de las
variables y se aplicaron pruebas estadísticas para determinar diferencias entre
grupos. El 74% de los cuidadores era de género femenino con edad entre 36 y 59
años en un 61%, quienes cuentan con un nivel de escolaridad primaria en un 45%.
A nivel de sobrecarga, el 60% no presento sobrecarga, el 21% sobrecarga leve y
el 19% sobrecarga intensa.

El principal cuidador fue la esposa(o) y los hijos(a). Prevaleció el género femenino

con un 74%. Con variables asociadas al nivel de sobrecarga como: las horas de
cuidado del paciente, el vivir en zona urbana y el nivel educativo de primaria. A
mayor edad del paciente la sobrecarga del cuidador aumenta. Se halló un mayor
porcentaje de insatisfacción en el apoyo psicológico y social tanto en los pacientes
como en los cuidadores en especial en los de sobrecarga leve. En cuanto a las
TICS, se evidencio en el paciente y cuidador un nivel bajo de conocimiento en
especial en los de sobrecarga intensa.

10
 SUMMARY

TITLE: THE LEVEL OF OVERLOAD OF THE FAMILY HEALTH KEEPER OF A

PATIENT WITH A CHRONIC DISEASE FROM A HEALTH CARE INSTITUTION
IN FLORIDABLANCA.

Authors: Niño Ortega, Lizeth Johanna; Nova Duran, Wilson Jose Gilberto; Diaz
Gómez, Jose Miguel.

Keywords: Chronic disease, overload of the keeper, patient with chronic disease,
family health keeper.

Description:
Chronic disease causes a condition of disabling morbimortality producing
dependence. This condition requires a family health keeper who assumes total
responsibility. Consequently, the family health keeper presents not only physical
and psychological diseases but also socioeconomic alterations due to the
overload. To determine the level of overload of the family health keeper when a
patient with a chronic disease from a health care institution in Floridablanca.

Quantitative and descriptive analysis with the aim of studying the overload of the
keeper. In this analysis, 62 family health keepers and patients attending a health
care institution in took part are present at an institution in Floridablanca. The data
collection methods used were: Diada keeper-patient card of characterization of the
dyad keeper – patient with chronic disease, and the measuring scale of the keeper
overload(Zarit version 5.26.) This process was carried out with a univariate and
bivariate analysis taking into count the variables nature. To determine the
differences among groups statistical analysis was applied. 74 % of the keepers
were female. 61% were between 36 and 59 years old. 45% with elementary school
level of education. Regarding the overload of the keeper, the 60% did not present
it, 21 % were with a slight overload and the19 % presented a high overload.

The main keepers were the spouses or the children prevailing the female keepers
in a 74 %, considering the overload level of associated variables such as patient
caring time, urban areas residency and the educational level of the keeper. The
older the patient is, the higher the overload might be. A higher percentage of
dissatisfaction in the psychological and social support was found not only in the
patients but also in the keepers especially those with slight overload. Concerning
the TICS, there was an evident and limited knowledge level of them particularly on
those keepers with a high overload.

11
 1. INTRODUCCION

La presente investigación se refiere al nivel de sobrecarga del cuidador familiar de

paciente con enfermedad crónica, con base a esto se realiza este estudio para
vigilar un incremento sobre las enfermedades crónicas que causan un estado de
morbimortalidad y a la vez son discapacitantes produciendo dependencia, las
cuales pueden requerir de un cuidador familiar para así tener un buen seguimiento
y tratamiento de su enfermedad y el cuidador asume una responsabilidad.
Consecuente a esto; presenta también enfermedades físicas, psicológicas y
alteraciones socioeconómicas, no solo del cuidador sino también la persona
dependiente de cuidados. Es muy importante tener en cuenta que tanto el
cuidador y el paciente se sientan seguros para evitar una sobrecarga paciente-
cuidador, esto se lleva a cabo con un bienestar y una correcta forma de
interactuar y distinguir el funcionamiento de los roles, cuando hablamos de la
sobrecarga del cuidador podemos determinar que es una experiencia y una carga
objetiva de cambios que debe realizar el cuidador familiar en diversos ámbitos de
la vida. Con el presente estudio, se observa la situación actual de las
enfermedades crónicas más frecuentes como lo son la diabetes, los problemas
cardiacos, problemas respiratorios y la hipertensión arterial, que junto a ellos se
relacionan factores de riesgo asociados a un problema de salud pública, este es
un tipo de estudio con abordaje cuantitativo, tipo descriptivo con una población de
estudio en pacientes hospitalizados en el ESE hospital San Juan de Dios de
Floridablanca, en los servicios de Medicina Interna y Urgencias que cumplieron
con los criterios de inclusión, aplicándose también los instrumentos como la ficha
de caracterización de la diada cuidador – persona con enfermedad crónica y
escala de valoración de sobrecarga del cuidador Zarith y en los cuales se confirmó
el diagnóstico de enfermedad crónica en un periodo mayor a seis meses y
cuidador familiar en un tiempo mayor a tres meses.

12
 2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIÓN

Según la Organización Mundial de la Salud (2013), en los últimos años, se ha

generado una alarma mundial por el incremento de la enfermedad crónica no
trasmisible (ECNT), en especial, en los países en desarrollo; siendo esta una de
las primeras causas de morbimortalidad a nivel mundial. Entre las más comunes
se encuentran las enfermedades cardiovasculares, renales, respiratorias crónicas,
endocrinas y cáncer.

Por lo anterior se ha encontrado que estas enfermedades son discapacitantes y

producen dependencia las cuales pueden requerir de largos periodos de cuidado,
tratamiento, y seguimiento, debido a esto; en la mayoría de las ocasiones estas
personas con ECNT son cuidadas por sus familias y sus cuidadores familiares, es
decir a una persona con vínculo de parentesco o cercanía que asume las
responsabilidades del cuidado de un ser querido que vive en situación de ECNT.
(Carrillo, Chaparro, & Sanchez, 2014).

La experiencia de cuidar involucra una gran responsabilidad y un enorme

esfuerzo, provocando un aumento en la carga del cuidador, quien según autores
como Carrillo (Carrillo, Chaparro, & Sanchez, 2014), refieren que la sobrecarga
conlleva a un trastorno orgánico y funcional que provoca alteraciones en las
funciones y/o estructuras corporales y algún grado de limitación en la actividad de
la persona. La cual si no se logra manejar adecuadamente se desarrollan también
enfermedades físicas, psicológicas, mentales y socioeconómicas y, por lo tanto,
comprometer la vida, la salud, el bienestar, el cuidado y autocuidado, no solo del
cuidador sino también de la persona dependiente de cuidados por lo que se
requiere de un reporte social más global. (Aravena & Alvarado, 2010).

13
Es por lo anterior, que cuando se requiere de cuidados, tiempo y dedicación, se
está frente a un gasto de energía y tiempo, estos cuidados pueden sobrepasar
limites por lo que duran meses o años y esto suele ser desagradable y provocar
interrupción de los roles que desempeña el cuidador familiar. Debido a que los
cuidadores representan un recurso muy valioso para alcanzar el bienestar de la
población que cuidan y que el desempeño de este rol les puede provocar
consecuencias negativas para su salud. Por otra parte, esta situación puede
repercutir en sentimientos de culpa que más adelante se ven reflejados en
sobrecarga y alteración en su calidad de vida como lo afirma (Barrera). Por lo
tanto; surge la necesidad de conocer cuál es el nivel de sobrecarga del cuidador
de paciente con enfermedad crónica de una institución de salud de Floridablanca
Santander.

La enfermedad crónica es una situación que implica grandes cambios en el

paciente y su familia. Durante el proceso de la enfermedad crónica, se puede
evidenciar el deterioro progresivo y el aumento de dependencia del paciente para
suplir sus cuidados diarios, ya que algunas de las personas con este tipo de
enfermedades no pueden realizar su propio autocuidado.

La situación de cronicidad en el paciente se convierte en una experiencia de vida

difícil debido a la larga duración de la enfermedad y las complicaciones que
conlleva e incluso la muerte.

La sobrecarga del cuidador es la experiencia subjetiva de la demanda de atención

siendo una carga objetiva los cambios que debe realizar el cuidador familiar en
diversos ámbitos de la vida y las subjetivas, siendo las reacciones emocionales
frente a las demandas del cuidado (Pinzón & Carrillo, 2016).

Por lo tanto, para dimensionar lo que percibe el cuidador familiar frente a la rutina
de cuidar diariamente a una persona, es decir, la carga del cuidador, existen
diversas pruebas, una de las más utilizadas es la de Zarit Burden Interview
(Oyarzabal, y otros), que considera factores emocionales, físicos, finanzas, actitud

14
del cuidador hacia el receptor de los cuidados, la relación entre ellos, los
comportamientos y actitudes expresadas por el receptor de cuidados, por lo que
esta escala mide el riesgo de deterioro de su vida social, laboral, familiar, los
problemas económicos y el sentimiento de sobrecarga en el rol de cuidar.

Teniendo en cuenta lo anterior, este estudio es importante, porque nos ayuda a

identificar la sobrecarga en el cuidador familiar, por lo tanto; es necesario conocer
los factores que la desencadenan y se relacionan con ella y trabajar sobre ellos de
tal manera que se logre disminuir el nivel de sobrecarga tanto en el familiar
cuidador como en la persona con enfermedad crónica.

Con el presente estudio, se quiere caracterizar sociodemográficamente tanto a

cuidadores familiares como a pacientes, de igual manera identificar el nivel de
sobrecarga del cuidador familiar y la sobrecarga percibida por parte del paciente,
así mismo; analizar el impacto que genera el apoyo de las tecnologías de
información y comunicaciones (TICS) en el cuidador familiar y el paciente. Se
quiere determinar también cuál es el nivel de sobrecarga en el desempeño del rol
y cuáles son los factores relacionados para así poder establecer estrategias de
intervención que permitan prevenir o detectar precozmente la sobrecarga en los
cuidadores familiares. Viéndose evidenciado el diagnóstico de enfermería riesgo
del cansancio del rol del cuidador pudiendo estar relacionado con el número de
horas del cuidado y falta de descanso del cuidador familiar.

15
 3. PREGUNTA DE INVESTIGACION

¿Cuál es el nivel de sobrecarga del cuidador familiar de paciente con enfermedad

crónica de una institución de salud de Floridablanca?

16
 4. OBJETIVOS

4.1 OBJETIVO GENERAL

Determinar el nivel de sobrecarga del cuidador familiar de paciente con

enfermedad crónica en una institución de salud de Floridablanca.

4.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS

 Caracterizar socio demográficamente los cuidadores familiares del paciente

con enfermedad crónica.
 Caracterizar socio demográficamente los pacientes con enfermedad
crónica.
 Identificar el nivel de sobrecarga y apoyo percibido por el cuidador familiar y
paciente con enfermedad crónica.
 Relacionar el grado de apoyo de las TICS (tecnología de la información y
comunicación) con la sobrecarga percibida del cuidador familiar y paciente.

17
 5. MARCO TEORICO

5.1 Marco Conceptual:

Se definen los siguientes conceptos:

 Enfermedad crónica: La organización mundial de la salud (OMS), señalo

que las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por
lo general de progresión lenta. Las enfermedades cardiacas, los infartos, el
cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, son las principales
causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de las
muertes. En 2008, 36 millones de personas murieron de una enfermedad
crónica, de las cuales la mitad era de sexo femenino y el 29% era de menos
de 60 años de edad. (Vega, Gallegos, Xeque, Juarez, & Perea, NIVEL DE
SOBRECARGA EN EL CUIDADOR PRINCIPAL DEL PACIENTE
CRONICO HOSPITALIZADO, 2014).
 Sobrecarga del cuidador: Es el conjunto de problemas de orden físico,
psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los
cuidadores de adultos incapacitados. (Carmona, Cristina, Navas, &
Caballero, 2015).
 Paciente con enfermedad crónica: experimentan diferentes problemas
asociados, entre ellos se encuentran los de carácter físico que son
consecuencia directa de la enfermedad como el dolor, los cambios
metabólicos, las dificultades respiratorias, limitaciones motoras, posibles
deterioros cognitivos; además de las complicaciones derivadas de los
tratamientos médicos como náuseas, vómitos, somnolencia, aumento de
peso, impotencia sexual, entre otros. El dolor crónico constituye el síntoma
frecuente en muchas de estas enfermedades; éste es entendido como
aquel dolor que se mantiene durante un período mayor a seis meses, y su
presencia se asocia con dificultades secundarias entre las que se

18
 encuentran cambios en la posición socioeconómica, pérdida del trabajo,
inseguridad financiera y relaciones disfuncionales (Contreras, Esguerra,
Espinosa, & Gómez, 2007).
 Cuidador familiar: Es aquella persona que asiste o cuida a otra afectada
de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta
o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones
(Flores, Rivas, & Seguel, 2012).

Marco Referencial:

La Enfermedad Crónica ha tenido un aumento inesperado en la población mundial

y Colombia no es una excepción; pues el país muestra una tendencia de
incremento sostenido de la Enfermedad Crónica. El cambio que se ha producido
en los últimos años en la pirámide poblacional ha dado lugar a variados
fenómenos, como es el aumento en la esperanza de vida en personas con
enfermedades crónicas y discapacidades físicas y/o psíquicas y que al mismo
tiempo ha traído consigo el aumento en la necesidad de personas que se
dediquen a brindar cuidados en el ambiente familiar. La Organización Mundial de
la Salud (OMS) señaló que las enfermedades crónicas son enfermedades de larga
duración y por lo general de progresión lenta. Las enfermedades cardiacas, los
infartos, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, son las
principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de
las muertes. En 2008, 36 millones de personas murieron de una enfermedad
crónica, de las cuales la mitad era de sexo femenino y el 29% era de menos de 60
años de edad. (Vega, Gallegos, Xeque, Juárez, & Perea, Nivel de sobrecarga en
el cuidador principal del paciente cronico hospitalizado, 2014)

Por otro lado, el cambio que se ha producido en los últimos años en la pirámide
poblacional de los países ha dado lugar a varios fenómenos, como es el aumento
de la población en edad geriátrica y una mayor supervivencia de personas con
enfermedades crónicas y discapacitante físicas y/o psíquicas, lo cual también

19
implica un aumento en la necesidad de personas que se dediquen a brindar
cuidados en el ambiente familiar, siendo en mayor parte la mujer el principal
cuidador. (Carrillo, Chaparro, & Sanchez, 2014).

En Colombia la situación actual muestra que las enfermedades crónicas no

trasmisibles como la hipertensión arterial, diabetes, los problemas cardiacos y
respiratorios junto con los factores de riesgo asociados a estas son un problema
de salud pública, donde la morbi-mortalidad de las enfermedades crónicas no
transmisibles supera incluso las causadas por violencia y accidentes (Carrillo,
Chaparro, & Sánchez, 2014).

Cuando en la familia se presenta una situación de cronicidad, los integrantes de la

familia, empiezan a asumir diferentes roles, sin embargo debe haber una persona
que asume la responsabilidad de cuidar directamente a la persona dependiente,
convirtiéndose en el cuidador principal el cual apropiara la función de apoyo o
suplencia de las actividades cotidianas, al igual que las circunstancias que se
presenten en el transcurso de la enfermedad (Aravena & Alvarado, 2010)

Tradicionalmente son las mujeres en quienes recae la atención del cuidado de los
miembros de la familia, no importando la edad de la persona que demanda la
atención. En la mayoría de las familias, un único miembro que asume la mayor
responsabilidad del cuidado es la mujer: esposa, hija, nuera, hermana. En cada
familia hay un cuidador principal que respondió espontáneamente o por
necesidad, sin que se haya llegado a un acuerdo explícito entre las personas que
componen la familia. Cuando se asume se piensa que va a ser una situación
temporal, aunque frecuentemente acaba siendo una situación que dura varios
años (Flores, Rivas, & Seguel, 2012). Los cuidadores también presentan
sentimientos parecidos a los que sientes su familiar a cargo, como tristeza, duelo,
cansancio. Habiendo consecuencias laborales y económicas que aumentan los
egresos. Y en el cuidador se evidencia una reducción del número de actividades
sociales, ocio, productivas, y aislamiento.

20
Según (Barrera), “quienes cuidan a sus familiares suelen tener problemas de salud
por presión psicológica (sensaciones de malestar, de sobrecarga, depresión)
relaciones familiares tensas, sentimientos de impotencia, sentimientos de culpa,
irascibilidad, tristeza, censura de los otros familiares· cuidadores, Es importante
reconocer por qué se presta ayuda a un familiar: Por amor incondicional. Es la
razón principal, pero es posible que la primera respuesta sea "Porque es su
obligación”.

Algunas actividades del cuidador según (Barrera): ayudar en las actividades de la

casa (cocinar, lavar, limpiar); ayudar para el transporte fuera del domicilio
(acompañarlo al médico); ayudarlo en el desplazamiento al interior del domicilio;
ayudarlo para la higiene personal; ayudarlo en la administración del dinero y los
bienes; supervisar y/o administrar los medicamentos; resolver situaciones de
conflicto derivadas del cuidado (cuando no acepta fácilmente el tratamiento,
cuando se complica la enfermedad); ayudar a comunicarse con los demás cuando
hay dificultades para expresarse, hacer todas las actividades por él (acercar el
radio, rascarlo, cambiarlo de posición).

En la escala de Zarith se diferencian la sobrecarga personal de la sobrecarga

interpersonal siendo la primera; el grado en el que las actividades personales se
encuentran limitadas, y la sobrecarga interpersonal, la percepción que tiene la
cuidadora de las conductas problemáticas de la persona que cuida (Oyarzabal, y
otros).

En situaciones de enfermedad crónica no transmisibles, la familia es el principal

apoyo para las personas enfermas. Si bien, el sistema de salud no siempre
reconoce a los cuidadores familiares, ellos dedican la mayor parte del tiempo al
cuidado de sus seres queridos. (Arias, y otros, 2014). Cuidar será siempre
indispensable para la perpetuidad de la sociedad, es el pilar de la profesión de
enfermería, pero también tiene un componente no profesional, el cuidado familiar
en el domicilio, que es considerado una obligación moral. (Afanador, Barrera, &
Sánchez, 2005).

21
Por lo anterior, se puede decir que cuidar a una persona con discapacidad o
enfermedad crónica “implica ver la vida de una manera diferente, modificar las
funciones a las que se está acostumbrado, tomar decisiones en medio de
alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas y acciones de
cuidado físico, social, psicológico y religioso para atender las necesidades
cambiantes de la persona cuidada” (Sanchez, 2005). Cuando se requiere de
cuidados con mayor complejidad, tiempo y dedicación, se está frente a cuidados
extraordinarios, que implican una mayor responsabilidad, gasto de energía y
tiempo, es decir representan cuidados que sobrepasan los límites de lo
considerado usual. Este cuidado a veces puede durar meses o años, puede exigir
gran esfuerzo físico, suelen ser desagradables y provocan interrupción de los roles
que desempeña la persona tanto en su familia como en la sociedad.

La sobrecarga del cuidador, es la experiencia subjetiva del cuidador de las

demandas de atención, siendo la carga objetiva los cambios que debe realizar el
cuidador en ámbitos de su vida y la subjetiva como reacciones emocionales frente
a demandas de cuidado.

Un estudio cualitativo de calidad de vida de los cuidadores familiares de adultos

mayores con dependencia funcional, menciona la soledad, el aislamiento social, la
sobrecarga de trabajo y el olvido de sí mismo, como consecuencia del desempeño
del rol de cuidador (Giraldo & Franco, 2006).

Para valorar el nivel de sobrecarga del cuidador familiar de paciente con

enfermedad crónica, se realiza por medio de la escala de Zarith, la cual ha sido
empleada con éxito en varios países y en diferentes versiones y aplicada para el
fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica y respondiendo a las demandas de salud
pública en el campo de la enfermedad crónica, se retoma la Entrevista de
Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español.
(Barreto, y otros, 2015).

22
 6. METODOLOGIA

6.1 TIPO DE ESTUDIO:

Estudio de abordaje cuantitativo, tipo descriptivo con el alcance de analizar la

sobrecarga del cuidador.

6.2 POBLACIÓN Y MUESTRA:

6.2.1 Población blanco:

Todas las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores del área
metropolitana de Bucaramanga.

6.2.2 Población de estudio y cálculo del tamaño de muestra:

La población para este estudio, fueron pacientes hospitalizados en el ESE hospital

San Juan de Dios de Floridablanca, en los servicios de Medicina Interna y
Urgencias. Considerando un nivel de confianza del 95%, potencia del 99%, una
delta de 12 y cota superior 19,3.

6.2.2.1 Criterios de inclusión

 Mayores de 18 años
 Pacientes con enfermedades crónicas (enfermedades con diagnóstico
previo de 6 meses)

6.2.2.2 Criterios de exclusión

 Pacientes que no firmen el consentimiento informado

 Pacientes y cuidador familiar con alguna limitación cognitiva que les impida
responder el formato.

23
6.3 MUESTREO:

Tiene un muestreo no probabilístico, a conveniencia, con población 62 Diada

paciente- cuidador familiar, quienes cumplieron con los criterios de inclusión y
exclusión y firmaron consentimiento informado.

6.4 VARIABLES:

6.4.1. Desenlace o respuesta o dependiente

Se definen variables como el valor de la escala de Zarith por parte del cuidador.

6.4.2. Sociodemográficas

Se definen las siguientes variables de caracterización sociodemográficas como: la

edad, la escolaridad, la zona de procedencia, el estado civil, el género, la
ocupación, el estrato socioeconómico, la religión y el compromiso religioso.

6.4.3. Independientes

Se definen otras variables y variables de nivel de apoyo de las (TICS) como: el

nivel de funcionalidad según la escala de pulses, la morbilidad reportada, el tiempo
que lleva como cuidador, el nivel de funcionalidad mental según la escala SPMSQ
– PFFEIFER, la relación – parentesco con el sujeto del cuidado, si es único
cuidador, el número de horas que dedica al cuidado, el grado de sobrecarga por
parte del cuidador, el tiempo con la enfermedad del paciente, la percepción de
carga del paciente, apoyos con los que cuenta el paciente y el cuidador, el nivel de
conocimiento de las tecnologías de información y comunicación (TICS), la
posibilidad de acceso a tecnologías de información y comunicación (TICS), la
frecuencia de uso de tecnologías de información y comunicación (TICS). Ver
anexo 1 donde se describen en cuadro de operacionalización de las variables.

24
6.5 PROCESAMIENTO Y RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN:

La intervención se realizó de la siguiente manera: presentación de los estudiantes

y el proyecto, consentimiento informado, diligenciamiento de las fichas, doble
tabulación y análisis.

Los instrumentos que se utilizaron para el estudio son: escala de valoración de

sobrecarga del cuidador Zarit Burden interview, consentimiento informado, ficha de
caracterización de la Diada cuidador – persona con enfermedad crónica.

Ilustración 1 Flujograma de intervención.

25
6.6 PROCESAMIENTO Y ANALISIS DE DATOS

Con la información obtenida de las encuestas, se construyó una base de datos en

Excel, se realizaron dos digitaciones y se corroboraron que los datos estuvieran
adecuadamente diligenciados, después se llevó esa base de datos a EPIDATA
VERSIÓN 3.1 para realizar un análisis univariado, posterior se utilizó el software
STATA VERSION 11, donde se realizó un análisis bivariado teniendo en cuenta la
naturaleza de cada una de las variables y se aplicaron pruebas estadísticas para
determinar diferencias entre grupos ( prueba t-student, man witmey).

Esta investigación se analizara de manera univariada porque describirá las

variables dependientes en relación a la carga del cuidado y así mismo refiere las
variables dependientes para la caracterización de la Diada paciente-cuidador,
realizándose en el software EPI-Análisis para la respectiva revisión.

26
 7. RESULTADOS

En la caracterización de los cuidadores de paciente con enfermedad crónica se

encontró que el 74% era de género femenino con edad entre 36 y 59 años en un
61%, quienes cuentan con un nivel de escolaridad primaria en un 45%. De igual
manera se evidencio que el 87 % de los cuidadores pertenecen al área urbana.
Siendo en un 40% casados, con ocupación laboral de hogar en un 50%. En un
48% se demostró que los cuidadores pertenecen al estrato 2, los cuales
pertenecen a la religión católica en un 79% con un compromiso religioso medio
referente al 47%. Ver tabla 1.

En cuanto a la caracterización del paciente con enfermedad crónica, se encontró

que el 52% corresponde al género masculino con un rango de edad mayor a 75
años con un 56%. Con un nivel de escolaridad de primaria en un 68%. Respecto a
la zona de procedencia del paciente, se demostró que corresponde a la urbana
con un 84% y un estrato socioeconómico de nivel 2 en un 58%. Referente al
estado civil del paciente un 53% corresponde a ser viudo y su ocupación fue hogar
en un 48%. Un 85% de los pacientes pertenecen a la religión católica con un
compromiso religioso del 42% correspondiente a nivel medio. Ver tabla 1.

27
Tabla 1 Características sociodemográficas (cuidador – paciente).
TABLA 1. CARACTERISTICAS SOCIODEMOGRAFICAS
CARACTERISTICA CUIDADOR CARACTERISTICA PACIENTE
(n=62) (n=62)
FRECUENCIA FRECUENCIA
PORCENTAJE PORCENTAJE
(%) (%)

GENERO Masculino 16 26 GENERO Masculino 32 52

Femenino 46 74 Femenino 30 48
EDAD 18 a 35 13 21 EDAD 18 a 35 2 3
36 a 59 38 61 36 a 59 6 10
60 a 74 11 18 60 a 74 19 31
>- 75 35 56

ESCOLARIDAD Analfabeta 1 2 ESCOLARIDAD Analfabeta 16 26

Primaria 28 45 Primaria 42 68
Bachiller 21 34 Bachiller 1 2
Técnico 8 13 Universitario 1 2
Universitario 4 6 No reporta 2 3

ZONA DE Rural 8 13 ZONA DE Rural 10 16

PROCEDENCIA Urbana 54 87 PROCEDENCIA Urbana 52 84
ESTADO CIVIL Soltero 16 26 ESTADO CIVIL Soltero 7 11
Casado 25 40 Casado 14 23
Separado 4 6 Separado 2 3
Viudo 2 3 Viudo 33 53
Unión libre 15 24 Unión libre 6 10

OCUPACION Hogar 31 50 OCUPACION Hogar 30 48

Empleado(a) 9 15 Empleado(a) 1 2
Trabajoindependiente 13 21 Trabajaindependiente 4 6
Estudiante 3 5 Estudiante 3 5
Otros 6 10 Otros 24 39

ESTRATO 1 16 26 ESTRATO 1 17 27
SOCIOECONOMICO 2 30 48 SOCIOECONOMICO 2 36 58
3 15 24 3 9 15
4 1 2

RELIGION Católico 49 79 RELIGION Católico 53 85

Cristiano 8 13 Cristiano 5 8
Otro 3 5 Otro 3 5
Ninguna 2 3 Ninguna 1 2

COMPROMISO Alto 26 42 COMPROMISO Alto 24 39

RELIGIOSO Medio 29 47 RELIGIOSO Medio 26 42
Bajo 7 11 Bajo 12 19

28
En la caracterización de enfermedad crónica, referente a las características del
cuidador, se define que corresponden al nivel de funcionamiento según la escala
de pulses un 92% de los cuidadores demostró tener dependencia baja. En cuanto
al diagnóstico médico que más se reportó fueron enfermedades cardiovasculares
con un 10%. El 100% de los pacientes demostraron tener un nivel de funcionalidad
mental intacta por medio de la escala SPMSQ – PFIEFFER. Con respecto al
tiempo que llevan como cuidador, se demostró que hay un tiempo mayor a 37
meses con un 42% con un parentesco con el sujeto del cuidado correspondiente a
hijo (a) con un 73%. Se registró que el 58% de los cuidadores refirieron no ser el
único cuidador. Ver tabla 2.

Ahora bien, en cuanto a las características del paciente reportadas por la

aplicación del instrumento fueron principalmente: el nivel de funcionamiento de la
escala de pulses reportando que hay una dependencia moderada con un 44%.
Referente al diagnóstico médico se evidencio que las enfermedades
cardiovasculares tiene un alto porcentaje con un 56 %. Con el instrumento de nivel
de funcionalidad mental según la escala SPMSQ – PFIEFFER se demostró que
los pacientes se encuentran en el nivel de intacta con un 44%. Un 68% de los
pacientes demostró tener la enfermedad hace más de 37 meses. El 53 % de los
pacientes refirieron tener un solo cuidador. Ver tabla 2.

29
Tabla 2 Características de enfermedad crónica (cuidador – paciente).

TABLA 2. CARACTERISTICAS DE ENFERMEDAD CRONICA

CARACTERISTICA CUIDADOR CARACTERISTICA PACIENTE

(n=62) (n=62)
FRECUENCIA FRECUENCIA PORCENTAJE
PORCENTAJE (%) (%)

NIVEL DE Dependencia 57 92 NIVEL DE Dependencia baja 25 40

FUNCIONALIDAD baja 1 2 FUNCIONALIDAD Dependencia 9 15
SEGÚN ESCALA DE Dependencia 4 6 ESCALA DE PULSES moderada 27 44
PULSES moderada Dependencia
Dependencia total
total

MORBILIDAD Alérgica 1 2 MORBILIDAD Cardiovascular 35 56

REPORTADA Cardiovascular 6 10 REPORTADA Neurológica 2 3
Gástrica 1 2 Renal 1 2
Metabólica 3 5 Respiratoria 7 11
Otras 1 2 Metabólica 16 26
Otras 1 2

NIVEL DE NIVEL DE Intacta 27 44

FUNCIONALIDAD FUNCIONALIDAD Alteración 11 18
MENTAL SEGÚN LA Intacta 62 100 MENTAL SEGÚN LA intelectual 13 21
ESCALA SPMSQ- ESCALA SPMSQ- mínima 11 18
PFEIFFER PFEIFFER Alteración
intelectual
moderada
Alteración
intelectual severa

TIEMPO QUE LLEVA Menos de 6 11 18 0-6 meses 1 2

COMO CUIDADOR meses 14 23 7-18 meses 9 15
7 a 18 meses 10 16 19-36 meses 10 16
19 a 36 meses 26 42 >- 37 meses 42 68
Mayor de 37 TIEMPO CON LA
meses ENFERMEDAD

RELACION / Esposo(a) 6 10
PARENTEZCO CON Madre/Padre 3 5
EL SUJETO DE Hijo(a) 45 73
CUIDADO Abuelo(a) 0 0
Amigo(a) 1 2
Otro 7 11

UNICO CUIDADOR No 36 58 No reporta 1 2

Si 26 42 Más de un 28 45
CUIDADOR UNICO cuidador 33 53
Un solo cuidador

30
Tabla 3 Número de horas que dedica al cuidado.
CUIDADOR
HORAS QUE DEDICA AL CUIDADO (n=62)
FRECUENCIA PORCENTAJE (%)
MENOS DE 6 HORAS 15 24
7 A 12 HORAS 13 21
13 A 24 HORAS 33 53

Con estos resultados, se puede determinar que el cuidador invierte en su mayoría

con un 53%, un tiempo entre 13 a 24 horas diarias.

Ilustración 2 Nivel de sobrecarga del cuidador.

El 60% de los cuidadores familiares no presentan sobrecarga, el 21% presenta un

nivel de sobrecarga leve y el 19% de los cuidadores presentan un nivel de
sobrecarga intensa.

31
Ilustración 3 Percepción del paciente como una carga.

Según los resultados, el paciente percibe que es una carga alta en un 35%.

Ilustración 4 Tipos de ayudas y apoyos con los que cuenta el cuidador y el

paciente.

1
89%
0,9 82%
79%
0,8
68%
0,7 63% 65% 63%
0,6
48% Paciente
0,5
0,4 cuidador
0,3 24%
18%
0,2
0,1
0% 0
0
Psicológico Familiar Religioso Económico Social Otro

El apoyo con el que más cuenta tanto el paciente como el cuidador es el apoyo
familiar entre un 82% y 89%. Y el apoyo que menos tienen es el psicológico con
un 18% y 24%.

32
Ilustración 5 Nivel de conocimiento de las tecnologías de información y
comunicación (TIC) paciente y cuidador.

40% 38%

35% 33%
29%
30%
pacientes
Título del eje

25%
cuidadores
20%

15%

10% 8%
5%
5% 2%
0%
Alto Medio Bajo
Título del eje

Se observa que a nivel del paciente en los conocimientos de las (TICS) el mayor
porcentaje fue medio con 8% similarmente a nivel de los cuidadores que el mayor
porcentaje se presentó en conocimiento medio con 38%.Para un nivel medio.

Ilustración 6 Posibilidad de acceso a tecnologías de información y

comunicación (TICS) paciente y cuidador.

1,2

1 96%

0,8

0,6 PACIENTES
42% CUIDADOR
0,4 36%

22%
0,2
1% 3%
0
Alto Medio Bajo

33
Con respecto a la posibilidad de acceso de las (TICS) se observó la incidencia
más alta en pacientes en nivel bajo con un 96% a comparación de los cuidadores
que es totalmente lo contrario, disminuye con un 42%, además el cuidador
presenta alto 22% a comparación del paciente que presenta alto 1%, reflejando
que los cuidadores tienen mejor posibilidades de acceso que los pacientes a nivel
de las (TICS).

Ilustración 7 Frecuencia de uso de tecnologías de información y

comunicación (TIC) del paciente y cuidador.

1,2

97%
1

0,8

0,6 PACIENTE
45% CUIDADOR
0,4 32,5%
22,5%
0,2
3%
0%
0
Alto Medio Bajo

En cuanto a la frecuencia del uso de las (TICS) a nivel del cuidador el porcentaje
más alto se refleja en el nivel bajo con 45% y en pacientes con un 97%, es decir
que la frecuencia de uso es baja en las dos poblaciones, por otro lado los
porcentajes menores se presentaron en alto, pacientes 0% y cuidadores 22%,
significa que el cuidador mayor frecuencia de uso de las (TIC) que los pacientes.

34
Tabla 4 Valoración de la escala Zarith.

Preguntas de la escala Nunca / rara vez Algunas veces Bastantes veces /

casi siempre
# % # % # %
1 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que
realmente necesita? 43 69,35 10 16,12 9 14,51
2 ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya
no dispone de tiempo suficiente para usted? 42 67,74 9 14,51 11 17,74
3 ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y
atender además otras responsabilidades? 41 66,12 14 22,58 7 11,29
4 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
60 96,77 1 1,612 1 1,61
5 ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
56 90,32 5 8,06 1 1,61
6 ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa
a su relación con amigos y otros miembros de su familia? 48 77,41 10 16,12 4 6,45
7 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
26 41,93 16 25,80 20 32,25
8 ¿Siente que su familiar depende de usted?
28 45,16 6 9,67 28 45,16
9 ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su
familiar? 51 82,25 6 9,67 5 8,06
10 ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su
familiar? 57 91,93 3 4,83 2 3,22
11 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido
a su familiar? 54 87,09 6 9,67 2 3,22
12 ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener
que cuidar de su familiar? 53 85,48 5 8,06 4 6,45
13 ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa
de su familiar? 55 88,70 4 6,45 3 4,83
14 ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si
fuera la única persona con la que puede contar? 33 54,09 8 13,11 20 32,78
15 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a
su familiar además de sus otros gastos? 19 31,14 23 37,70 19 31,14
16 ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por
mucho más tiempo? 49 79,03 9 14,51 4 6,45
17 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde
que la enfermedad de su familiar se manifestó? 53 85,48 5 8,06 4 6,45
18 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a
otras personas? 54 87,09 7 11,29 1 1,61
19 ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su
familiar? 50 83,33 6 10 4 6,66
20 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su
familiar? 20 32,78 17 27,86 24 39,34
21 ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo
hace? 19 30,64 10 29,03 25 40,32
22 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que
cuidar de su familiar? 34 56,66 10 16,66 16 26,66

En cuanto a las respuestas dadas por los cuidadores en la escala de zarit, se

demostró que en un 45,16 % casi siempre sienten que el paciente depende de él.
Con un 39,34% el cuidador casi siempre siente que debería hacer más de lo que
hace por su familiar. Con respecto a creer que podría cuidar de su familiar mejor
de lo que lo hace respondieron en un 40,32% que casi siempre. Algunas veces el
cuidador cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar

35
además de sus otros gastos. Un 96,77% de los cuidadores indicaron que rara vez
o nunca se siente avergonzado por la conducta de su familiar.

Las medianas y los rangos intercuartilicos de las categorías de la escala Zarit se

pueden apreciar en la gráfica XX; en la categoría de los participantes que tienen
un nivel de sobrecarga intensa la mediana fue de 60 (IQR= 59-69), en la
sobrecarga leve la mediana fue de 50 (IQR=48-52) y en la no sobrecarga fue de
35 (IQR=30-39). Ver Ilustración 8.

Ilustración 8 Medianas de la escala Zarit según las categorías

90
80
70

69
60

60
59
52
50

50
48
40

39
35
30

30
20

n = 37 n= 13 n=12

Sin Sobrecarga Sobrecarga Leve Sobrecarga Intensa

Análisis Bivariado

En las características del paciente se observó diferencias en los niveles de

sobrecarga del cuidador para: escolaridad (p=0.02 – prueba chi-cuadrado) y en la
zona donde viven (p=0.01 – prueba chi-cuadrado). Respecto de la escolaridad se
aprecia que dentro de los que tienen sobrecarga intensa la categoría que
escolaridad que más predomina es la de los pacientes con primaria. En relación al
sitio donde viven se puede apreciar que todos los participantes con sobrecarga
intensa y leve viven en áreas urbanas. Ver tabla 5.

36
Tabla 5 Nivel de sobrecarga según las características del paciente
Característica del paciente Sin sobrecarga Sobrecarga Sobrecarga P*
n= 37 leve. n= 13 Intensa. n= 12

Edad. Mediana (IQR) 76(66-76) 77(73-79 79.5(68-83.5) 0.89

Sexo Femenino #(%) 17(45.95) 7(53.85) 6(50) 0.88

Escolaridad #(%) 0.02

 Ninguno 8(22.22) 8(61.54) 1(8.33)
 Primaria 27(75) 5(38.46) 10(83.33)
 Bachillerato 1(2.78)
 Técnico 1(8.33)

Estrato #(%) 0.35

 1 8(21.62) 3(23.08) 6(50)
 2 24(64.86) 8(61.54) 4(33.33)
 3 5 (13.51) 2(15.38) 2(16.67)

Zona donde vive #(%) 0.01

 Rural 10(27.03)
 Urbana 27(72.97) 13(100) 12(100)

Horas días cuidado del paciente. 12(6-24) 20(10-24) 24(16-24) 0.09

Mediana (IQR)

Único cuidador del paciente #(%) 17(47.22) 9 (69.23) 7(58.33) 0.37

* Valor p de variables continuas Prueba Kruskal Wallis y las categóricas Chi-2

En las características del cuidador se observó que solo hubo diferencias con
relación a las horas dedicadas al cuidado del paciente, los cuidadores que tienen
sobrecarga intensa ofrecen cuidado a sus pacientes con una mediana de 24 horas
(IQR= 21-24), los de sobrecarga leve una mediana de 24 horas también pero el
IQR es de 10 a 24 horas y los de no sobrecarga la mediana en las horas de
cuidado es de 12 con un IQR= 6 -24. Ver tabla 5.

37
Tabla 6 Nivel de sobrecarga según las características del cuidador.

Característica del cuidador Sin sobrecarga Sobrecarga Sobrecarga P*

n= 37 leve. n= 13 Intensa. n= 12

Edad. Mediana (IQR) 47(36-55) 48(45-54) 51(40-58.5) 0.65

Sexo Femenino #(%) 26(70.27) 10(76.92) 10(83.33) 0.64

Escolaridad #(%) 0.93

 Ninguno 1(2.70)
 Primaria 15(40.54) 6(46.15) 7(58.33)
 Bachillerato 13(35.14) 5(38.46) 3(25)
 Técnico 5(13.50) 1(7.69) 2(16.67)
 Universitario 3(8.11) 1(7.69)

Estrato #(%) 0.32

 1 8(21.62) 3(23.08) 5(41.67)
 2 20(54.05) 6(46.15) 4(33.33)
 3 9(24.32) 4(30.77) 2(16.67)
 4 1(8.33)

Parentesco #(%) 0.49

 Esposo 3(8.11) 2(15.38) 1(8.33)
 Hijo 27(72.97) 9(69.23) 9(75)
 Amigo 1(2.70)
 Madre 1(2.70) 2(16.67)
 Otro 5(13.51) 2(15.38)

Horas días cuidado del 12 (6-24) 24(10-24) 24(21-24) 0.02

paciente Mediana (IQR)

* Valor p de variables continuas Prueba Kruskal Wallis y las categóricas Chi-2

38
Referente a los apoyos
Es relevante que dentro de los participantes con sobrecarga intensa en el apoyo
social el 16.67% de los pacientes refirieron un nivel de insatisfacción y el 100% de
los cuidadores poco satisfacción, además que no no hubo respuesta en el apoyo
psicológico del cuidador; pero en los participantes de sobrecarga leve es muy
importante considerar que el apoyo psicológico fue percibido como insatisfecho en
el 100% de los cuidadores y el 50% de los pacientes. Ver ilustración 9.

De otra parte, se resalta también que dentro de los participantes que refieren no
sobrecarga los porcentajes mayores de las categorías de muy satisfechos están
en las de apoyo familiar tanto del paciente como del cuidador.

Existieron diferencias en el nivel de sobrecarga según la pruebas chi-2 (p< 0.05)

en el paciente para el apoyo familiar, económico y social; y en el cuidador en el
apoyo psicológico.

Ilustración 9 Apoyo percibido por los pacientes y cuidadores relacionado con el

nivel de sobrecarga

39
Referente al Uso, acceso y conocimiento de TICs
Se puede apreciar que los participantes con sobrecarga intensa tienen un bajo
uso, acceso y conocimiento de casi todas las TICs, en especial el internet y el
computador, mientras que las que tiene un alto uso en todos los grupos son el
teléfono y el televisor; además, de manera general se puede apreciar que los
pacientes usan menos las TICs en comparación con sus cuidadores. Ver
ilustración 10

Ilustración 10 Uso, Acceso y Conocimiento de TICs en relación a niveles de

sobrecarga

40
41
 8. CONTROL DE CALIDAD DE LOS DATOS

Se realizó doble digitación en la base de datos, se procuró que las preguntas

fueran bien entendidas por parte del paciente el cuidador familiar.

En el momento de la valoración de la escala de Zarith, se procuró apartar a los

cuidadores para respondieran la escala de Zarith de manera veras y no se sintiera
intimidado por los pacientes o familiares del paciente.

42
 9. EVALUACION CRÍTICA DEL ESTUDIO

Como fortalezas para este estudio se pueden mencionar:

 Que el personal que recogió la información tuvo una preparación adecuada

o entrenamiento.
 Se realizó doble digitación
 En el análisis se incluyeron análisis univariado y bivariado, en especial este
último permito evidenciar como algunas variables influyen positiva o
negativamente en la carga del cuidador.

Como debilidades del estudio:

Un posible sesgo por sentirse observados, algunos participantes pueden

considerar contestar de la manera más honesta en algunas preguntas sensibles y
por temor a que las personas que están tomando la información los juzguen.

43
 10. CONSIDERACIONES ETICAS DEL ESTUDIO

Desde el punto de vista ético, el estudio tiene en cuenta lo dispuesto en la Ley 911
de 2004, artículo 29, se asume además la Resolución 008430 de 1993 , por la
cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la
investigación en salud. En conformidad a lo establecido anteriormente, este
estudio maneja un consentimiento informado para los participantes, teniendo en
cuenta los principios de autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia.
Siendo una investigación sin riesgo.

Se tienen en cuenta los parámetros éticos para estudios con seres humanos
como:

 Los participantes reciben información acerca de los objetivos del estudio.

 La participación es voluntaria, y se puede retirar en el momento que desee.
 La información tiene un manejo confidencial asegurado por los investigadores.
 Se solicita autorización a las instancias pertinentes dentro del Instituto Nacional
de Cancerología y la Universidad Nacional de Colombia, Facultad de
Enfermería para la participación de cada uno de los investigadores.
 A través del Grupo de cuidado al paciente crónico y su familia de la
Universidad Nacional de Colombia se cuenta con la autorización para el
empleo de los instrumentos.
 El riesgo que corren los participantes es mínimo y de ser identificado lo
contrario el estudio es inmediatamente suspendido.
 Se cuenta con la revisión de los comités de ética previo al inicio del estudio.
 Una vez finalice el estudio se presentan los resultados de la investigación a los
participantes, así como a la institución.
 En las publicaciones y eventos de socialización no se mencionan los nombres
de los participantes y solo se incluirá el nombre de la Institución si esta lo
avala.

44
 11. DISCUSION

El objetivo de este estudio era determinar el nivel de sobrecarga percibido por el

cuidador familiar de paciente con enfermedad crónica en una institución de salud
de Floridablanca. Con respecto a las variables sociodemográficas, los hallazgos
del estudio referente a los cuidadores se determina que predomina el género
femenino en un 74% coincidiendo con el estudio “nivel de sobrecarga en el
cuidador principal del paciente crónico hospitalizado” (Vega, Gallegos, Xeque,
Juarez, & Perea, NIVEL DE SOBRECARGA EN EL CUIDADOR PRINCIPAL DEL
PACIENTE CRONICO HOSPITALIZADO, 2014).El que el género femenino
también predomina en un 82,2% y en el que se demuestra que esto se debe a los
patrones culturales donde la sociedad asigna a la mujer el papel de cuidadora. En
comparación con la edad del paciente, quien tiene un rango de edad de mayor de
75 años en un 56% demuestra que el parentesco entre ellos es que su cuidador
principalmente es su hija en un 73%. Cabe resaltar también que el estado civil del
cuidador es casado y el del paciente viudo lo que demuestra lo anteriormente
dicho.

Con respecto a la edad del cuidador en el presente estudio, se muestra un rango

entre 36 a 59 años que corresponden al 61% en comparación con un estudio
realizado por gloria Mabel carrillo y sus colaboradores (Carrillo, Chaparro, &
Sánchez, 2014) en el que con respecto a la edad llama la atención que el 29% de
los cuidadores son menores de 18 o mayores de 60, edades a las cuales
responden por sus familiares enfermos en lugar de recibir el apoyo socialmente
esperado. También se afirma que este rango de edad pertenece a una etapa
productiva, lo cual posiblemente se afecta su plan de vida.

Por otro lado el 48% a 50% de los cuidadores y de los pacientes, laboran o se
dedican a las actividades realizadas en el hogar, lo cual coincide con el tiempo
que dedica al cuidado de su familiar ya que con la gran cantidad de horas que
dedica al cuidado, estos no cuentan con tiempo libre para dedicar a sus

45
necesidades. El nivel de escolaridad de los cuidadores y pacientes es de primaria
en un 45% a 68% lo cual demuestra que se relaciona mucho con el grado de
conocimientos de las tecnologías de la información y comunicación.

Las familias se caracterizan por ser de nivel socioeconómico bajo y su zona de

procedencia es urbana, lo que les confiere un grado de vulnerabilidad social. Lo
que coincide con lo encontrado por (Elizabeth Flórez) en un estudio en el que se
determinó que tanto el paciente como el cuidador pertenecen al mismo estrato con
poco apoyo social y los ingresos mayormente destinados a suplir medicamentos e
insumos que el paciente necesita.

La espiritualidad en general y la religión, en particular, han sido señaladas como

dimensiones del bienestar que apoyan la calidad de vida en la experiencia de la
enfermedad crónica, sin embargo, según este estudio el 79% al 85% de
cuidadores y familiares señalan pertenecer a la religión católica con un grado de
compromiso religioso en nivel medio lo que coincide también con lo demostrado
en el estudio de (Carrillo, Chaparro, & Sanchez, 2014). En el que se demuestra
que el 96% de los participantes de su estudio también pertenecen a la religión
católica con un nivel alto de compromiso religioso.

Desde el punto de vista de la salud pública, el dato más alarmante es que tanto
paciente como cuidador presentan enfermedades cardiacas en un 56%. Este
hallazgo concuerda con estudios que demuestran también la alta presencia de
estas enfermedades (Carrillo, Chaparro, & Sanchez, 2014).

En relación con la escala del minimental en paciente y cuidador, no presentaron

diferencia al estar en nivel intacto. Y en cuanto a la escala de pulses, en el
cuidador no hay dependencia y en el paciente se encontró dependencia baja con
un 40%, moderada 15% y total 44%.

Por otro lado, el tiempo que se lleva como cuidador coincide con el tiempo que el
paciente lleva con su enfermedad lo cual es mayor a 37 meses. Lo que demuestra
que el paciente cuenta con su apoyo se puede decir que desde el inicio de su

46
enfermedad. Esto ayuda al buen afrontamiento de la situación y se evidencia el
apoyo familiar.

Llama la atención que en el presente estudio, el 60% de los cuidadores familiares

no presentan sobrecarga, el 21% presenta un nivel de sobrecarga leve y el 19%
de los cuidadores presentan un nivel de sobrecarga intensa. Lo que en otros
estudios se demuestra que el nivel de carga de los cuidadores con paciente con
enfermedad crónica es de un 74% en la categoría intensa. (Carrillo, Chaparro, &
Sanchez, 2014). Este hallazgo es de suma importancia ya que orienta a que se
realicen más estudios para así ayudar a manejar el nivel de sobrecarga por los
pacientes e identificar los factores que lo desencadenan a nivel psicológico. Con lo
anterior, este estudio demuestra que hay una relación relevante entre el nivel de
carga por las dos partes frente al conocimiento, uso y acceso a las tecnologías de
información y comunicaciones (TICS) esto también se relaciona de cierto modo
con el nivel socioeconómico de estas familiar y el grado de escolaridad. Tienen
conocimiento de estos medios pero poco uso y acceso, lo que demuestra poca
posibilidad de aprendizaje y educación con respecto al manejo de la enfermedad
en general y el manejo de la sobrecarga que se pueda presentar.

47
 12. CONCLUSIONES

 En el presente estudio se identificó que los principales cuidadores fueron

esposa(o) y en segundo lugar los hijos(a). El género del cuidador que más
prevaleció fue el femenino con un 74%, se evidencio sobrecarga intensa en
el 19% de los participantes, sobrecarga leve en el 21% y no sobrecarga en
el 60%.

 El nivel socioeconómico que más se identificó tanto en cuidadores

familiares como en pacientes fue el estrato 2 con un nivel educativo de
primaria y la zona más frecuente que habitan fue la urbana con un 83.87%.

 Las variables asociadas con el nivel de sobrecarga del cuidador fueron: las
horas de cuidado del paciente, el vivir en zona urbana y el nivel educativo
de primaria. También se evidencio que a mayor edad del paciente la
sobrecarga del cuidador aumenta, pero no de manera significativa
estadísticamente.

 Se evidencio un mayor porcentaje de insatisfacción en el apoyo psicológico

y social tanto en los pacientes como en los cuidadores en especial en los
de sobrecarga leve.

 Con respecto al conocimiento, frecuencia de uso y acceso de las TICS, se

evidencio tanto en el paciente como en el cuidador un nivel bajo en especial
en los de sobrecarga intensa.

48
 13. RECOMENDACIONES

Una vez concluidas nuestro proyecto de grado se considera importante estas

recomendaciones en objetivo de mejorar el estudio.

 Una de las recomendaciones más importantes en este estudio es la

administración del tiempo a nivel de la aplicación de las encuestas
realizadas , debido a la cantidad de preguntas que se realizan , teniendo
en cuenta que algunas personas referían cansancio o agotamiento .
 Conocer y tener claro los horarios de visitas de los familiares, para mejorar
y disponer mejor tiempo a nivel de las encuestas a realzar a paciente –
cuidador.
 Extender este estudio a nivel de la ciudad de Bucaramanga, principal mente
en las áreas hospitalarias en los sectores de bajo nivel socioeconómico,
para analizar el estado de sobrecarga del cuidador familiar en el ámbito
económico.

Se recomienda indagar más respecto a la influencia del apoyo psicológico en

pacientes y cuidadores para disminuir la sobrecarga. De igual manera fomentar el
conocimiento, frecuencia de uso y acceso a las TICS, porque se evidencia una
menor sobrecarga cuando esto se realiza.

49
 14. BIBLIOGRAFIA

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partir del programa "cuidando a cuidadores". Aquichan, 129 - 130 - 131-
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SOBRECARGA EN EL CUIDADOR PRINCIPAL DEL PACIENTE
CRONICO HOSPITALIZADO. 3 -4.
Vega, G., Gallegos, R., Xeque, A., Juárez, A., & Perea, M. (2014). Nivel de
sobrecarga en el cuidador principal del paciente cronico hospitalizado. 3 - 4
- 5.

51
15. ANEXOS

52
Anexo 1 Cuadro de operacionalización de variables.

ITEM VARIABLE DEFINICION CLASIFICACION VALORES QUE

ASUME
1 Código del Numero asignado en la razón Numero
paciente encuesta
2 Genero nominal 0 femenino
1 masculino
3 Edad Edad que refiere el sujeto al Cuantitativa Numero
momento del estudio. discreta
4 Escolaridad Nivel de estudios que el ordinal Escribir
participante ha aprobado
hasta el momento de la
encuesta
5 Zona de Área geográfica en que Nominal Escribir
procedencia reside el paciente ya sea
rural o urbana
6 Estado civil Estado civil del participante nominal 0 soltero
1 casado
2 separado
3 viudo
4 unión libre
7 ocupación Conjunto de empleos cuyas Nominal 0 hogar
tareas presentan una gran 1 empleado
similitud 2 trabaja
independiente
3 estudiante
4 otros
8 Estrato Nivel de estrato que Ordinal 11
socioeconómico pertenece el lugar de 22
vivienda 33
44
55
66
9 Religión Religión especifica por la Nominal
que se representan
10 Compromiso Conque frecuencia asiste a Ordinal 0 bajo
religioso a su templo de adoración 1 medio
2 alto
11 Nivel de Nivel de funcionalidad de Ordinal 6-8
funcionalidad las personas en situación 9-11
según escala de crónica de enfermedad 12-24

53
 pulses
12 Morbilidad Proporción de seres vivos Nominal Diferentes
reportada que se enferman en un sitio patologías
y tiempo determinado.
13 Nivel de Escala que permite valorar Ordinal 0-2
funcionalidad la función motora y la 3-4
mental según la función cognitiva 5-7
escala SPMSQ – 8-10
PFFEIFER
14 Tiempo que Tiempo total que lleva el Razón Tiempo en
lleva como cuidador familiar , meses
cuidador prestándole los cuidados
pertinentes al paciente
15 Relación / Qué relación familiar Escribir la
parentesco con presenta el paciente con el relación
el sujeto del cuidador familiar
cuidado
16 Único cuidador Determinar si el cuidador Nominal 0 - No
familiar ha sido el único que 1 – Si
ha prestado el rol del
cuidador
17 Horas que Cantidad de horas Razón Número de
dedica al dedicadas al paciente en el horas
cuidado transcurso del día.
18 Grado de Nivel de saturación u Ordinales 1-No sobre
sobrecarga ocupación completa de una carga
cosa que impide su 2 -Sobrecarga
funcionamiento normal leve
3 -Sobrecarga
intensa
19 Tiempo con la Tiempo total desde el inicio Cuantitativa Escribir el
enfermedad de la enfermedad hasta la tiempo en
actualidad. meses
20 Percepción de Nivel la percepción de -Muy alta
carga del carga del paciente -Alta
paciente -Moderada
-baja
21 Apoyos con los Ayudas con los que cuentas Ordinal
que cuenta los pacientes y los
cuidadores familiares.
22 nivel de Es un conjunto de Ordinal -Alto:2
conocimiento información almacenada -Medio:1

54
 de las mediante la experiencia o el -Bajo :0
tecnologías de aprendizaje según las TIC
información y
comunicación
(tic)
23 posibilidad de Circunstancia de utilizar las Ordinal -Alto:2
acceso a TIC, en su manejo y en su -Medio:1
tecnologías de uso -Bajo :0
información y
comunicación
(tic)
24 frecuencia de Número de horas o de Ordinal -Alto:2
uso de veces que hace uso de las -Medio:1
tecnologías de TIC -Bajo :0
información y
comunicación
(tic)

55
Anexo 2 Instrumento de recolección de la información

56
57
58
59
60
61
Anexo 3 Consentimiento informado (Si aplica)

62
63
Anexo 4. Cronograma de actividades
Periodo B del 2016.
2016
ACTIVIDADES AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
REVISION NOMBRE
DEL PROYECTO

LECTURA DE
ARTICULOS
CRONOGRAMA
REVISION DE
ARTICULOS,
OBJETIVOS.
ROL DURANTE EL
PROYECTO
NUEVO TITULO Y
PREGUNTA DEL
PROYECTO
GUION PARA
ABORDAR
INTERVENCION
MARCO CONCEPTUAL

MARCO TEORICO
AJUSTE
PLANTEAMIENTO
PROBLEMA
JUSTIFICACION
MARCO
METODOLOGICO,
COMPONENTE ETICO

CRITERIOS
PRESUPUESTO
MUESTRA
EXPOSICION
AVANCES
EXPOSICION
ANTEPROYECTO

64
Periodo A y B del 2017.
2017
SEMESTRE A
ACTIVIDAD ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Recolección
de muestra
Socialización
de fichas
Entrenamiento
digitación
Doble
digitación

2017
SEMESTRE B
ACTIVIDAD JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Revisión del
protocolo
Análisis de
tablas
Raquel
Ilustraciones
variables.
discusión

65
 Anexo 5. Presupuesto

FUENTES
RUBROS TOTAL
Universidad Propios

Personal 0 30.000 1.800.000

Servicios técnicos 0 200.000 200.000

Equipos 0 50.000 50.000

Software 0 500.000 500.000

Gastos Operacionales 0 100.000 100.000

Impresos y publicaciones 300.000 0 300.000

Viajes 0 0 0

Materiales e insumos 0 100.000 100.000

Comunicaciones y transporte 0 500.000 500.000

Administración 0 100.000 100.000

TOTAL 0 1,550.000 3.650.000 pesos

66