Experiencias de defensa de los Derechos Humanos de las

Personas con VIH

Escuela de Líderes en VIH, TB y Malaria para la transición
Santa Cruz, 20 noviembre de 2018

Gracia Violeta Ross

Presidenta Nacional REDBOL
graciavioleta@gmail.com
WhatsApp + 591 70678041
 Antes del año 2000
• Enfermedad y muertos.
• No había una ley.
• No habían medicamentos.
• Mucho miedo en la sociedad.
• Estigma y discriminación.

“Nunca fuimos al cementerio tantas veces, al

vernos, pensábamos ¿quién será el próximo que
muera?”
 En 2002
• En una reunión de 15 líderes viviendo con VIH,
apoyada por el IDH (Instituto para el
Desarrollo Humano) nos preguntamos: ¿Nos
dejamos morir o hacemos algo para vivir?

• Decidimos vivir, aunque fuera por poco

tiempo, pero vivir bien! Y así fundamos la RED
NACIONAL DE PERSONAS VIVIENDO CON EL
VIH Y SIDA (REDBOL)
 En 2002
• 52 personas con VIH, presentamos una solicitud
de MEDIDAS CAUTELARES ante la Comisión
Interamericana de Derechos Humanos, pidiendo
que se prevengan nuestras muertes.
• Juicio contra el Estado de Bolivia, en 2004,
ganamos, en el link nuestro caso registrado en la
Organización de Estados Americanos
https://www.acnur.org/fileadmin/Documentos/B
DL/2010/7940.pdf
 En 2004
• Inicio de distribución de medicamentos
antirretrovirales donados por Brasil.
• Gran movilización en medios mostrando cada
nuevo muerto. De aquellos 52 firmantes, hoy
en día vivimos solamente 7.
• Rechazamos la propuesta de que solamente
los 52 tengan medicamentos, pedimos
ACCESO UNIVERSAL GRATUITO Y DE POR
VIDA
 2002-2007
• Gran movilización comunitaria, HACERNOS CONOCER.
• Elaboración de la LEY 3729 (ley del VIH), extensas
negociaciones y revisión durante 7 años. En 2007 se
aprueba la Ley y el 2010, el Reglamento
http://www.sipi.siteal.iipe.unesco.org/sites/default/files/si
pi_normativa/ley_ndeg_3729_de_2007_para_la_prevencio
n_del_vih.pdf
https://www.ministeriodesalud.go.cr/gestores_en_salud/d
erechos%20humanos/leyes/reglamentoleysida.pdf
• Vigilancia comunitaria constante sobre el acceso a
medicamentos.
• Apoyo mutuo y Fortalecimiento de grupos locales.
2018: 7 de los 15 fundadores de
REDBOL
 2007-2010
• Participación extensa en todos los comités
posibles.
• CONSTANTE INTERACCIÓN CON LOS MEDIOS
DE COMUNICACIÓN.
• Consolidación como un actor político.
• Usamos días clave y toda oportunidad posible
para poner nuestra demanda en público.
 2010-2015
• Consolidación de logros.
• Planificación estratégica.
• Mantenimiento de la visión política de la
comunidad.
• Claridad sobre las necesidades especificas
(mujeres, hombres gay, niños, etc.).
• Participación internacional como actores de
cambio.
 2015-2017
• Consolidación de demanda de SOSTENIBILIDAD
FINANCIERA ¿Dónde está el dinero?

• Meta: Inversión del Gobierno Nacional,

Departamental, Municipal. TGN invierte 18
millones de bolivianos en VIH. Fondo Mundial
invierte 9 millones de dólares, ahí la brecha.

• Actualización de visión y estrategias.

 Concepto clave: GÉNERO
• Necesario entender que el género es una
construcción social sobre la idea de lo
femenino y masculino.
• Es clave para entender la vulnerabilidad a las
epidemias. Cómo impactan las epidemias a
hombres y mujeres? Por qué?
Concepto clave: INCIDENCIA PÓLITICA
• En resumen, la Incidencia política es un plan de acciones
con una meta defnida para que los actores del gobierno
hagan lo que nosotros demandamos, basados en la ley y
en las competencias
• Estar muy ocupado es ACTIVISMO (no es incidencia) y no
necesariamente se logra algo
• Abogacía es un concepto similar, significa abogar,
convencer
• Como logramos convencer? Datos, argumentos de costo
beneficio, argumentos de derechos humanos, tocar el
corazón, sensibilizar, informar, negociando alianzas,
generando una base de aliados grande, mostrar que es
un problema de interés público.
 Estrategia principal:
INFORMACIÓN ACTUALIZADA
• Si no tenemos información actual no lograremos nada
• Saben cuántos casos de su epidemia hay en Bolivia?
• Costo del tratamiento/persona/año/caso curado?
• Edades y regiones más afectadas?
• Cuellos de botella del sistema público?
• Por qué este tema es de interés para el ciudadano de
a pie?
• Si no tenemos esta información, hay que ir a
conseguirla y estudiarla, nosotros tenemos que ser los
expertos en nuestra epidemia
 Idea principal: SOSTENIBILIDAD
• Sostenibilidad significa algo que “se sostiene”
en el tiempo. Para nuestro interés, significa
que el Estado invierte ahora y lo hará en el
futuro.
• Un proyecto de alguna agencia de donantes
no es sostenible porque ese proyecto en algún
momento terminará.
• Sostenible es lo que nosotros mismos
podemos hacer por nosotros como país.
 Argumento principal: EXIGIBILIDAD DE
NUESTROS DERECHOS HUMANOS
• Cuando hacemos una demanda de incidencia política para la salud, no estamos
pidiendo un favor, sino el CUMPLIMIENTO DE UNA OBLIGACIÓN QUE EL ESTADO
YA TIENE y ya asumió en la Constitución Política del Estado.

• En nuestro lenguaje deben incorporarse palabras como

• “exigimos”
• “demandamos”
• “cumplimiento”
• “competencias”
• “derecho humano a la vida”
• “derecho humano a la salud”
• “primera responsabilidad financiera”
• “capital humano”
• “Población Económicamente Activa (PEA)”
• “inversión”
 Ejercicio: AUDIENCIA EN EL CONCEJO
MUNICIPAL
• Entre dos participantes preparar una presentación verbal CON DATOS
REALES sobre una enfermedad y realizarla en 5 minutos. Incluir
información de cuántas personas serían afectadas si no se hace esa
inversión, razones por las cuales las autoridades municipales deben
aprobar una asignación de presupuesto. El resto será la audiencia del
Concejo Municipal.

“Buenos días señores del Concejo Municipal de XXX. Muy

agradecida por la oportunidad de presentar el caso de XXX en el
Municipio de XX. En nuestro municipio, hay XX personas afectadas
por XXX lo cual implica que XX familias que son activas en la
económica local y nacional, sufrirán el costo de esta enfermedad.
Lo que pedimos es que se adquiera el XX (medicamento/método
diagnostico/fondos para trabajadores comunitarios, etc.) con lo
cual hemos analizado que se podrá ahorrar XXX de dinero
evitando la enfermedad de XX personas”
 Ejercicio: ENTREVISTA EN MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
• Preparar una presentación para la televisión, hablar corto, SIN SIGLAS. Incluir
información de los casos y también de SU HISTORIA PERSONAL. Poner mayor
énfasis y entonación en todo lo subrayado. Se puede contar una historia triste pero
real y no contar la historia sin una DEMANDA. Una persona actuará como una
periodista amarillista.

• Muchas gracias por esta invitación. Siendo una persona

sobreviviente de XXXX (enfermedad) tengo la misión de
informar a la población y a las autoridades sobre esta
enfermedad. Si la información para prevenir la XXX hubiese
estado disponible cuando me enfermé, hubiera evitado
llegar al hospital y no habría enterrado a tantos amigos y
seres queridos. Esta enfermedad es prevenible/curable, pero
solamente si la prevención llega oportunamente a las
personas. Por eso pregunto a las autoridades que ven este
programa: Qué están haciendo para responder a los desafíos
de la epidemia de XX?