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Cuidados Paliativos: Aspectos Éticos,

Sociais e Psicológicos

Brasília-DF.
Elaboração

Wellington Luiz de Lima

Produção

Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração


Sumário

APRESENTAÇÃO.................................................................................................................................. 4

ORGANIZAÇÃO DO CADERNO DE ESTUDOS E PESQUISA..................................................................... 5

INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 7

UNIDADE I
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS.................................................................... 9

CAPÍTULO 1
CUIDADOS PALIATIVOS FRENTE AOS CUIDADOS, DIAGNÓSTICO E SUPORTE FAMILIAR................. 9

UNIDADE II
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS.................................................................................................. 22

CAPÍTULO 1
MANEJO DOS CUIDADOS PALIATIVOS...................................................................................... 22

UNIDADE III
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA............................................................................................. 40

CAPÍTULO 1
CONHECIMENTO SOBRE OS CUIDADOS PALIATIVOS................................................................. 40

PARA (NÃO) FINALIZAR...................................................................................................................... 88

REFERÊNCIAS................................................................................................................................... 89
Apresentação

Caro aluno

A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se


entendem necessários para o desenvolvimento do estudo com segurança e qualidade.
Caracteriza-se pela atualidade, dinâmica e pertinência de seu conteúdo, bem como pela
interatividade e modernidade de sua estrutura formal, adequadas à metodologia da
Educação a Distância – EaD.

Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos


conhecimentos a serem oferecidos, possibilitando-lhe ampliar conceitos específicos da
área e atuar de forma competente e conscienciosa, como convém ao profissional que
busca a formação continuada para vencer os desafios que a evolução científico-tecnológica
impõe ao mundo contemporâneo.

Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo


a facilitar sua caminhada na trajetória a ser percorrida tanto na vida pessoal quanto na
profissional. Utilize-a como instrumento para seu sucesso na carreira.

Conselho Editorial

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Organização do Caderno
de Estudos e Pesquisa

Para facilitar seu estudo, os conteúdos são organizados em unidades, subdivididas em


capítulos, de forma didática, objetiva e coerente. Eles serão abordados por meio de textos
básicos, com questões para reflexão, entre outros recursos editoriais que visam a tornar
sua leitura mais agradável. Ao final, serão indicadas, também, fontes de consulta, para
aprofundar os estudos com leituras e pesquisas complementares.

A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de
Estudos e Pesquisa.

Provocação

Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes
mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor
conteudista.

Para refletir

Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita
sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante
que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As
reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões.

Sugestão de estudo complementar

Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo,


discussões em fóruns ou encontros presenciais quando for o caso.

Praticando

Sugestão de atividades, no decorrer das leituras, com o objetivo didático de fortalecer


o processo de aprendizagem do aluno.

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Atenção

Chamadas para alertar detalhes/tópicos importantes que contribuam para a


síntese/conclusão do assunto abordado.

Saiba mais

Informações complementares para elucidar a construção das sínteses/conclusões


sobre o assunto abordado.

Sintetizando

Trecho que busca resumir informações relevantes do conteúdo, facilitando o


entendimento pelo aluno sobre trechos mais complexos.

Para (não) finalizar

Texto integrador, ao final do módulo, que motiva o aluno a continuar a aprendizagem


ou estimula ponderações complementares sobre o módulo estudado.

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Introdução
O tema “Cuidados Paliativos: Aspectos Éticos, Sociais e Psicológicos” visa a ajudar os
profissionais enfermeiros no aprimoramento dos conhecimentos específicos e científicos
na assistência de Enfermagem aos pacientes críticos, atualizando-os de modo a atuarem
em caso de pacientes em estágio terminal.

O enfermeiro deve possuir habilidades e competências quanto aos cuidados intensivos


prestados a crianças, a adultos graves e a idosos, dedicando-lhes assistência durante
todo o processo terapêutico.

Objetivos
»» Agregar conhecimentos ao profissional para prestação de assistência
adequada ao paciente em estágio terminal que necessita de cuidados
diários e intensivos.

»» Apresentar as principais situações de cuidados, assistência e habilidades


do profissional enfermeiro dentro de um ambiente intra e extra-hospitalar.

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CONCEITOS E
APLICABILIDADE DOS UNIDADE I
CUIDADOS PALIATIVOS

CAPÍTULO 1
Cuidados paliativos frente aos cuidados,
diagnóstico e suporte familiar

O que são cuidados paliativos


De acordo com a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2012), são princípios dos
Cuidados Paliativos que, finalmente, começam a ser reconhecidos em todas as esferas
da sociedade brasileira: o alívio do sofrimento, a compaixão pelo doente e por seus
familiares, o controle impecável dos sintomas e da dor, a busca pela autonomia e pela
manutenção de uma vida ativa enquanto ela durar.

Importante sabermos quando foram definidos os referidos cuidados:

Os Cuidados Paliativos foram definidos pela Organização Mundial de


Saúde em 2002 como uma abordagem ou tratamento que melhora
a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que
ameacem a continuidade da vida. Para tanto, é necessário avaliar e
controlar de forma impecável não somente a dor, mas, todos os sintomas
de natureza física, social, emocional e espiritual (ANCP, 2012).

Conforme explica a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2012), o tratamento


em Cuidados Paliativos deve reunir as habilidades de uma equipe multiprofissional
para ajudar o paciente a adaptar-se às mudanças de vida, impostas pela doença, e
promover a reflexão necessária para o enfrentamento dessa condição de ameaça à vida
para pacientes e familiares. Para esse trabalho ser realizado, é necessária uma equipe
mínima, composta por (ANCP, 2012):

»» um médico;

9
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS

»» uma enfermeira;

»» uma psicóloga;

»» uma assistente social;

»» pelo menos um profissional da área da reabilitação (a ser definido


conforme a necessidade do paciente);

»» Todos esses profissionais devem ser devidamente treinados no que diz


respeito à prática da paliação.

Vale ressaltar que as ações paliativas devem iniciar-se já no momento do diagnóstico


e devem permanecer de forma conjunta com as terapêuticas utilizadas no combate
à doença:

A Organização Mundial de Saúde desenhou um modelo de intervenção


em Cuidados Paliativos onde as ações paliativas têm início já no
momento do diagnóstico e o cuidado paliativo se desenvolve de
forma conjunta com as terapêuticas capazes de modificar o curso da
doença. A paliação ganha expressão e importância para o doente à
medida que o tratamento modificador da doença (em busca da cura)
perde sua efetividade. Na fase final da vida, os Cuidados Paliativos são
imperiosos e perduram no período do luto, de forma individualizada
(ANCP, 2012).

Como bem explica a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2012), as ações


incluem medidas terapêuticas para o controle dos sintomas físicos, intervenções
psicoterapêuticas e apoio espiritual ao paciente do diagnóstico ao óbito. Para os
familiares, as ações se dividem entre:

1. apoio social e espiritual;

2. intervenções psicoterapêuticas do diagnóstico ao período do luto.

Um programa adequado inclui ainda outras medidas, quais sejam, sustentação


espiritual e psicoterapia para os profissionais da equipe, além de educação continuada
(ANCP, 2012).

Então, qual seria a condição ideal para o desenvolvimento de um atendimento


satisfatório? “[...] uma rede de ações composta por consultas ambulatoriais, assistência
domiciliar e internação em unidade de média complexidade, destinada ao controle de
ocorrências clínicas e aos cuidados de final de vida” (ANCP, 2012).

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CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I

Figura 1.

Fonte: http://www.sol.pt/noticia/19689

História dos cuidados paliativos

Alguns historiadores apontam que a filosofia paliativista começou na antiguidade,


com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as Cruzadas, era
comum achar hospices (hospedarias, em português) em monastérios, que abrigavam
não somente os doentes e moribundos, mas também os famintos, mulheres em
trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Essa forma de hospitalidade tinha como
característica o acolhimento, a proteção, o alívio do sofrimento, mais do que a busca
pela cura (ANCP.2012).

Um jovem padre francês, no século XVII, chamado São Vicente de Paula fundou
a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres,
doentes e moribundos. Em 1900, cinco das Irmãs da Caridade, irlandesas, fundaram o
St. Josephs´s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes em suas casas.
Em 1902, elas abriram o St. Joseph´s Hospice com 30 camas para moribundos pobres
(ANCP.2012).

Bem, e no Brasil? Quando surgiu? Muitos afirmam que algumas iniciativas ocorreram
por volta dos anos 70, entretanto, os primeiros serviços organizados remontam aos
anos 90.

Vale a pena, ainda, citar um serviço pioneiro no que diz respeito a Cuidados Paliativos
no Brasil: trata-se do hospital Unidade IV, inaugurado em 1998 pelo Instituto Nacional
do Câncer – INCA, do Ministério da Saúde.

Após esse breve histórico, vejamos como atualmente estão as atividades relacionadas a
Cuidados Paliativos no Brasil:

No Brasil, as atividades relacionadas a Cuidados Paliativos ainda


precisam ser regularizadas na forma de lei. Ainda imperam no Brasil
um enorme desconhecimento e muito preconceito relacionado aos

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UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Cuidados Paliativos, principalmente entre os médicos, profissionais


de saúde, gestores hospitalares e poder judiciário. Ainda se confunde
atendimento paliativo com eutanásia e há um enorme preconceito
com relação ao uso de opióides, como a morfina, para o alívio da dor
(ANCP, 2012).

Infelizmente, ainda são poucos os serviços de Cuidados Paliativos no Brasil. Menor


ainda é o número daqueles que oferecem atenção baseada em critérios científicos e
de qualidade. A grande maioria dos serviços ainda requer a implantação de modelos
padronizados de atendimento que garantam a eficácia e a qualidade (ANCP, 2012).

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2012) aponta que há uma lacuna na


formação de enfermeiros e profissionais de saúde em Cuidados Paliativos, essencial
para o atendimento adequado. Isso ocorre em virtude da ausência de residência
na enfermagem e da pouca oferta de cursos de especialização e de pós-graduação
de qualidade.

Há que se ressaltar que o Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas em


princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida.
Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação
(ADRIANA et al. 2009).

Hospedaria de cuidados paliativos

A fim de garantir melhor qualidade de vida ao paciente e a seus familiares ou a pessoas


de seu convívio social, o objetivo do serviço é promover uma assistência ativa e integral
ao paciente cuja doença não responda mais ao tratamento curativo (MATSUMOTO e
MANNA, 2008).

E isso deve ser feito com a utilização de técnicas que aumentam o conforto, mas não
aumentam nem diminuem a sobrevida” (MATSUMOTO e MANNA, 2008).

Matsumoto e Manna (2008) afirmam que:

Os pacientes atendidos em nosso serviço têm doença em fase avançada,


progressiva e incurável; falta de possibilidades razoáveis de resposta ao
tratamento específico; presença de numerosos problemas ou sintomas
intensos, múltiplos, multifatoriais e alternantes e com grande impacto
emocional, tanto do paciente como de seus familiares, relacionado à
presença ou possibilidade incontestável da morte (MATSUMOTO e
MANNA, 2008).

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CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I

As ações são desenvolvidas por equipe multiprofissional, com abordagem baseada na


haptonomia, ciência das interações e das relações afetivas humanas. Há que se esclarecer
que a palavra “haptonomia” vem da conjunção dos termos gregos “hapsis”, que significa
tato, sentido, sentimento e “nomos”, que significa a lei, a norma, a regra (FRANZ
VELDMAN, 2001).

A equipe é composta por: médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais,


auxiliares de enfermagem, nutricionistas, cozinheiros, seguranças, cuidadores,
voluntários e um assistente espiritual, contando também com o auxílio de dentistas,
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogas, em prédio próprio para
esse fim, com salas, cozinha, banheiros, quartos, jardim, varanda, propiciando um
ambiente familiar que se distancia do aspecto hospitalar, aproximando-o ao contexto
da rotina doméstica (MATSUMOTO e MANNA, 2008).

Todos são estimulados a participar das atividades que envolvem os pacientes e seus
familiares, inclusive o pessoal de apoio, como os seguranças e funcionários da limpeza,
buscando uma integração com a equipe técnica e humanizando as relações. O controle
clínico de sintomas é realizado por médicos e equipe de enfermagem, que reconhecem,
avaliam e tratam adequadamente os problemas que possam causar sofrimento ao
paciente (MATSUMOTO e MANNA, 2008).

É praticada a aplicação de moderna tecnologia e de conhecimentos médicos para


aliviar os sintomas decorrentes de doenças crônico-degenerativas, incapacitantes e
fatais, mesmo que sem a pretensão da cura, em decorrência de sua impossibilidade
(MATSUMOTO e MANNA, 2008).

A equipe acompanha o paciente e seus familiares durante todo o processo do cuidar,


quando por ocasião do óbito e após, no período de luto. São realizados grupos de
luto para acompanhamento e acolhimento dos familiares no pós-óbito. Esse trabalho
é orientado pela psicóloga, em parceria com a assistente social, mas sempre com
a possibilidade de participação de qualquer membro da equipe (MATSUMOTO e
MANNA, 2008).

São realizadas as avaliações das necessidades sociais, espirituais e financeiras do


paciente e de sua família, com elaboração de plano de cuidado frente às necessidades
identificadas. Pode-se dizer que se procura que o paciente e seus familiares alcancem
crescimento pessoal com as vivências que o morrer oferece, como por exemplo, a
tentativa de solução de questões familiares mal resolvidas, com foco na dignidade
humana (MATSUMOTO e MANNA, 2008).

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UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Figura 2.

INTEGRALIDADE ASSISTENCIAL

Porta de Entrada Emergência Porta de Entrada

1 4 3

1 – Atenção Básica: Promoção, Prevenção, Diagnóstico Precoce, Acompanhamento e Cuidados Paliativos


2 – Alta Complexidade: Diagnóstico, Tratamento/Acompanhamento, Reabilitação e Suporte para Cuidados Paliativos
3 – Média Complexidade: Especialidades, Diagnóstico Precoce, Diagnóstico Oportuno, Tratamento/Acompanhamento, Reabilitação e Cuidados Paliativos
4 – Diagnóstico
5 – Cuidado Paliativo

Fonte: http://slideplayer.com.br/slide/1658473/

O diagnóstico de doença grave e incurável e


a abordagem dos cuidados paliativos
Pela própria definição de Cuidados Paliativos da OMS, esses devem ser iniciados desde
o diagnóstico da doença potencialmente mortal. Dessa forma, devemos cuidar do
paciente em diferentes momentos da evolução da sua doença. Não devemos privá-lo
dos recursos diagnósticos e terapêuticos que o conhecimento médico pode oferecer,
mas sim, podemos utilizá-los de forma hierarquizada, levando em consideração os
benefícios que podem trazer e os malefícios que possam ser evitados (MACIEL, 2008).

A prevenção dos sintomas e das complicações inerentes à doença base pode ser feita com
uma abordagem precoce. Além disso, tal abordagem propicia cuidados adequados de
enfermidades que possam cursar paralelamente à doença principal. Uma boa avaliação
embasada nos exames necessários, além da definição da performance do paciente, é

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CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I

indispensável para a elaboração de um plano integral de cuidados, adequado a cada


caso e adaptado a cada momento da evolução da doença (ADRIANA et al, 2009).

Silva, Araújo e Firmino (2008) mencionam que, após um diagnóstico grave de


uma potencial doença incurável, cuidar é o verbo presente em todas as teorias de
enfermagem. Em Cuidados Paliativos, cuidar significa estar o profissional ao lado de
pessoas com perda de vitalidade, com dor, depressão, perda de autonomia, entre outros
sintomas e sinais, tentando conhecer e respeitar seus valores espirituais e culturais,
criando oportunidades para que resolvam assuntos não resolvidos – principalmente
com a família, e sendo “ponte” na relação com os médicos, por estar presente mais
horas do dia junto ao paciente.

Para a enfermagem, os Cuidados Paliativos são inerentes à sua prática cotidiana. Aliar
ciência e arte para prestar um cuidado que ampare, suporte e conforte é dever do
enfermeiro, desde o auxílio no nascimento ao diagnóstico de uma doença avançada,
fortalecendo-se e tornando-se ainda mais presente na terminalidade e continuando
durante o período de luto (SILVA, ARAÚJO e FIRMINO, 2008).

Pode-se dizer que:

Oferecer Cuidados Paliativos em enfermagem é vivenciar e compartilhar


momentos de amor e compaixão, aprendendo com os pacientes que é
possível morrer com dignidade e graça; é proporcionar a certeza de não
estarem sozinhos no momento da morte; é oferecer cuidado holístico,
atenção humanística, associados ao agressivo controle de dor e de
outros sintomas; é ensinar ao doente que uma morte tranquila e digna
é seu direito; é contribuir para que a sociedade perceba que é possível
desassociar a morte e o morrer do medo e da dor (MATZO, 2001 e
SKILBECK, 2005).

Prestar um cuidado competente, qualificado e diferenciado ao fim da vida é


responsabilidade de todos os profissionais de saúde, cada um focando diferente
ângulo, de acordo com sua formação e especialidade. No entanto, a enfermagem e,
especialmente, o profissional da enfermagem, tem enorme potencial para otimizar
esse cuidado. No plano técnico, o enfermeiro é um excelente avaliador dos sintomas
e de suas intensidades (não só da dor), está mais atento aos sintomas de natureza não
apenas física, pode ajudar muito a prevenir complicações indesejáveis, tem a arte do
manejo das feridas e de saber como lidar com as limitações que vão surgindo a cada
dia. Aliás, uma das queixas mais importantes e presentes dos pacientes é o surgimento
das limitações: eu andava, sentava, trabalhava, fazia tudo.... tudo no passado! Ressalta
Silva, Araújo e Firmino (2008).

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UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Por meio da compreensão da natureza humana, sua atenção é direcionada para as


necessidades do paciente por completo. Cabe ao profissional identificar e compreender
as demandas e os desejos individuais de cada ser cuidado, planejando e implementando
ações que permitam ao indivíduo o máximo controle sobre sua própria vida e doença.
(SILVA, ARAÚJO e FIRMINO, 2008).

Preservar a autonomia do paciente, exercitando sua capacidade de se autocuidar,


reforçando o valor e a importância da participação ativa do doente e de seus familiares
nas decisões e cuidados ao fim da vida, permitindo uma melhor vivência do processo
de morrer. Quem efetivamente está inserido nos Cuidados Paliativos tem um desafio
a mais: ser maleável, entender que é desejável atender às necessidades do paciente
em detrimento, às vezes, de algumas normas e protocolos de serviço e até de algumas
vaidades pessoais. (SILVA, ARAÚJO e FIRMINO, 2008).

Pela proximidade de suas ações para e com o paciente (hidratação, nutrição, cuidado
com lesões, controle da náusea, vômitos, movimentação, por exemplo), observa-se a
importância do seu desenvolvimento na habilidade de comunicação verbal e não verbal:
saber falar (fazer perguntas diretivas e não diretivas, usar paráfrases, metáforas), saber
calar (usar adequadamente o silêncio), saber tocar o paciente (de forma afetiva, não
só instrumentalmente). Além de estar atento às suas expressões faciais e posturas
corporais (SILVA, 2002).

Essa mesma proximidade exige, além do conhecimento técnico para implementar


essas ações do cuidar de maneira individualizada, o aprendizado do lidar com o
sofrimento psicológico, social, espiritual e físico, entendendo que esse mesmo
sofrimento leva o paciente e os familiares a apresentarem reações emocionais diferentes
em diferentes momentos, tais como: chorar, calar, zangar, duvidar, argumentar
(CALLANAN, 1994).

No Brasil, o termo “enfermagem paliativa” não é reconhecido e parece sofrer os mesmos


questionamentos conceituais que os termos “cuidados paliativos” e “paciente terminal”.
Já nos EUA, a Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA), instituição que tem
como missão proporcionar o gerenciamento da dor e a excelência nos cuidados de
enfermagem perto da extremidade final da vida, decorrente de uma doença crônica
degenerativa, completou 20 anos (1986-2006) (Hospice And Palliative Nurses
Association, 2006).

O investimento na formação profissional em Cuidados Paliativos, além de proporcionar


menor sofrimento ao paciente e a familiares, minimiza o custo do cuidado ao sistema
de saúde, uma vez que evita consultas reincidentes e internações hospitalares
desnecessárias para o controle de sintomas (PIMENTA, MOTA, 2006).

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CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I

Figura 3.

Fonte: http://www.usp.br/cje/babel/exibir2.php?edicao_id=5&materia_id=70

O suporte à família do paciente


O cuidar é a essência da enfermagem. Considerando-o como o objeto de trabalho, é
necessário que seja eficiente e prestado de forma humanizada. Ao se estabelecer o
cuidado, esse deve ser sistematizado e holístico, a fim de promover a qualidade da
assistência e o cuidado emocional. (ORIÁ, MORAES, VICTOR, 2004).

Sá apud Oriá, et al (ORIÁ, MORAES, VICTOR, 2004), “[...] define o cuidado emocional
como a habilidade de perceber o imperceptível [...]” (p. 293). Dessa afirmação, evidencia-
se a necessidade de sensibilidade dos profissionais para executarem os cuidados,
observando as manifestações verbais e não verbais do cliente, podendo indicar ao
enfermeiro suas necessidades individuais.

Tal cuidado envolve as necessidades biopsicossocial-espirituais e afetivas e está


diretamente relacionado com o processo de comunicação entre o enfermeiro–cliente.
Para haver o cuidado eficiente e eficaz, ambos os sujeitos precisam compreender os
sinais presentes na relação interpessoal, seja pelos gestos, expressões, seja pelas
palavras (ORIÁ et al. 2004 e FIORANO, 2002).

O enfermeiro tem habilidade para discernir a comunicação entre família/profissional/


paciente de modo geral, ajudando na assistência de forma humanizada. Vale ressaltar
que o diálogo é fundamental para um melhor resultado no prognóstico do paciente e
uma assistência à família que passa por um processo difícil, estressante e sofrido de
hospitalização de um membro.

É importante que o enfermeiro sempre se coloque à disposição em caso de dúvidas,


possibilitando que o familiar o procure, evitando assim ansiedade, medo e estresse.
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UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Com isso a família interage de forma a ajudar o paciente nos cuidados, pensando sempre
na recuperação do paciente.

É fato que um ambiente hospitalar apresenta características de ambiente estressante.


Veja que o paciente está em um lugar sem ao menos saber se retornará ou não para o
seu lar. É um ambiente cuja dinâmica impõe ações complexas, nas quais a consciência
da finitude da vida é uma constante, gerando ansiedade, tanto do doente e do familiar
como dos profissionais que ali desempenham suas atividades. A internação em um
hospital rompe bruscamente com o modo de viver do paciente e de seus familiares.
O paciente sente-se impedido de manter sua identidade, seus valores, sua autonomia,
levando-o à incapacidade de se autocuidar, deixando de ser singular e passando a ser
tratado como objeto (NASCIMENTO, 2004).

A equipe pertencente ao hospital necessita estabelecer um elo de confiança com o


familiar/paciente, para que seus cuidados possam ir além de cuidados físicos. Ouvir as
queixas do paciente com cuidado e ter sempre em mente a relação de humanização
da assistência faz com que o paciente tenha uma recuperação rápida e com qualidade,
aumentando uma relação de confiança entre enfermeiro/paciente/familiar.

Esse cuidado, que vai além dos cuidados rotineiros, emprega-se também ao paciente em
coma, pois muitas vezes a humanização, cuidado e respeito deixam de ser empregados a
esses pacientes. É importante abordar os familiares sempre com diálogos fáceis de serem
entendidos, evitando termos técnicos, para que os membros da família possam interagir
e se comunicar, recebendo e passando alguma informação importante para a equipe.

Existe a obrigação da identificação das causas, positivas ou negativas, que possam


prejudicar a assistência ao paciente em coma, por isso a importância de avaliar a
necessidade do paciente por meio da família.

A relação de empatia entre paciente/familiar/profissional ajudam a ter um retorno


mais abrangente em relação à melhora do paciente, contudo aplicando a humanização
e o cuidado como um todo ao paciente crítico.

Podemos perceber que a comunicação é um ponto positivo que permeia a interação


enfermeiro–cliente e que pode se tornar terapêutico. Os cuidadores devem promover o
bem-estar, tanto para doentes quanto para familiares. Os profissionais devem perceber
a importância do relacionamento, da presença, da comunicação, da disponibilidade,
de forma efetiva e com qualidade. Quando os profissionais da enfermagem delegarem
atividades administrativas, como normas e rotinas, e se envolverem de forma
comprometida com os cuidados humanos, aliados à habilidade técnico-científica,
obterão resultados mais positivos frente ao processo de humanização da assistência.
(PAULA, FUREGATO, SCATENA, 2000).
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CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I

Figura 4.

Fonte:http://www.laclinicamed.com/webmed/index.php?option=com_content&view=article&id=165&Itemid=947

Comunicando-se com a criança e com a família


em cuidados paliativos

Pinto (1996) discute a relação pediatra-família e paciente, destacando também a


importância da verdade na condução da comunicação com eles. Além disso, coloca a
importância do entendimento, pelo pediatra, da dialética da sua própria morte, pois só
assim, segundo o autor, estará preparado para manejar com competência e maturidade
o desafio da morte de seus pacientes fora de possibilidades terapêuticas.

Mesmo em se tratando de criança, o autor Pinto (1996) menciona duas regras que regem
a maneira de se comunicar com a criança e com sua família. A primeira é que a verdade
não deve ser apresentada de forma macabra, porque a perspectiva da terminalidade
não deve ser transformada em uma câmara de horrores. A segunda regra é que a
mentira deve ser banida desse cenário porque não há, definitivamente, espaço para ela,
independente da faixa etária da criança.

A mentira, ele afirma, ainda que caridosa e humanitária, diminui a autoridade do


pediatra e enfraquece a confiança nele depositada. Lembra que muitos pais, no entanto,
não admitem que seus filhos saibam de toda a verdade; que preferem continuar a
esconder sua tristeza através de uma fisionomia falsamente alegre, justificando que
assumem essa postura em benefício da própria criança (SILVA, 2008).

O que ele lembra, porém, é que a criança percebe a realidade camuflada e entra nesse
jogo de mentiras e fingimentos, passando a fingir também, por causa da família que
nega a sua condição terminal (SILVA, 2008).

Refere, por outro lado, que não raro o pediatra ( PINTO,1996) deva discutir a relação
pediatra-família e paciente, destacando também a importância da verdade na condução
da comunicação com eles e coloca a importância do entendimento, pelo pediatra,

19
UNIDADE I │ CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS

da dialética da sua própria morte. Só assim, reitera o autor, estará preparado para
enfrentar, com competência e maturidade, o desafio da morte de seus pacientes fora de
possibilidades terapêuticas.

Os detalhes abundantes, desnecessários, ansiogênicos, iatrogênicos que acompanham


esse tipo de revelação, nesse contexto, ocorrem muito pela atitude defensiva do pediatra,
que o autor chama de “Síndrome da Explicação Ansiosa”, sobre o fantasma do erro
médico. Trata-se de uma ameaça, geralmente, usada como objeto de exploração pela
imprensa injusta e por advogados gananciosos que farejam esse tipo de situação para
transformá-la na rendosa indústria de erro médico (SILVA, 2008).

A comunicação, como se pode ver, permeia todas as ações de Cuidados Paliativos e


todas as dimensões do ser humano. Informar (leia-se: informações boas e “más”) a cada
paciente sua doença e tratamento faz parte da atividade médica e da equipe de saúde e
obedece princípios básicos da relação médico-paciente (SILVA, 2006).

O alicerce fundamental na estruturação de cuidados paliativos é a confiança nos


profissionais que cuidam e deve ser buscada de forma consciente e ativa. Essa confiança
se desenvolve nas ações comunicativas do dia a dia das relações. O lugar onde cuidamos
de alguém que está morrendo pode ser um hospital, pode ser a casa do paciente, pode
variar de acordo com a condição social do paciente e com a estrutura social que esteja
vivendo (SILVA, 2008).

É fundamental que toda a equipe de saúde aceite a responsabilidade de que a forma


de se comunicar com o paciente permanecerá na lembrança das pessoas para sempre;
são os profissionais que criam as memórias das pessoas, que viverão pelo resto da
vida com a lembrança de “como foi” o momento em que perderam alguém que amam.
Refletir sobre comunicação em Cuidados Paliativos significa resgatar a importância
do afetivo em um ambiente (área de saúde) em que tudo é baseado no efetivo
(SILVA, 2008).

Analise a figura 5:

20
CONCEITOS E APLICABILIDADE DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I

Figura.5. Representação ilustrativa das diversas etapas envolvidas na definição dos cuidados e das ações em
pediatria.

1- Entendendo a doença e suas limitações (Cura ↔ Paliativo)

‘’ ...estabelecendo uma relação de confiança...’’

Médicos ←↑→ Família

2 - Definição dos objetivos e intervenções

Médicos ←↓→ Família

Considerando prognóstico, opções terapêuticas e valores do binômio família- criança

3 - Prover as necessidades individualizadas e antecipar eventos

↓↓↓↓↓

Intervenções Prioridades Decisões de Ambiente Suporte


fúteis terapêuticas final de vida e Solidário, espiritual,
(exames, conduta nas tratamento, psicológico,
(anagelsia,
monitoração possíveis fraterno, assistência
sedação...)
excessiva...) complicações privacidade social ...
(convulsões,
apnéia,
sangramento)

Fonte: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103507X2011000100013&script=sci_arttext

Figura 6.

Fonte:http://meninasplugadas.com.br/prevencao-de-doencas-cronicas-pode-fazer-criancas-viverem-100-anos/

21
ATUAÇÃO DOS UNIDADE II
CUIDADOS PALIATIVOS

CAPÍTULO 1
Manejo dos cuidados paliativos

Aspectos ético-legais dos cuidados paliativos

Da visão ética

Pensar os limites do investimento curativo supõe e requer perspectivas a partir da


noção ética de limite, de desenvolvimento da biomedicina e de reflexões da bioética,
bem como da natureza dos cuidados paliativos. Portanto, esboçaria uma reflexão a
partir de três perspectivas: primeira, a da ética, seguindo-se a da bioética e, depois, a
dos cuidados paliativos (NUNES, 2008).

Naturalmente, configuram-se territórios partilhados entre essas três visões. O aspecto


propriamente ético da conduta não se dá em nível dos comportamentos exteriores, mas
em nível constituinte do agir – isso quer dizer que a ação resulta dos fins que a pessoa
estabeleceu para si, o que implica a referência à liberdade da ação (NUNES, 2008).

Daí resulta o elemento determinante, a intenção, que move para a deliberação e a


tomada de decisão. Ou seja, a pessoa quer realizar algo (intenção), pondera entre as
alternativas (delibera) e age em conformidade (decide). A responsabilidade é uma das
noções éticas fundamentais e é correlativa à liberdade, uma vez que se é responsável
pelas ações que se escolheu voluntariamente (NUNES, 2008).

Note-se, porém, explica Nunes (2008), que a responsabilidade é constitutiva do ato


e não consecutiva ao ato, de onde se conclui que se é responsável pelo ato ao escolhê-
lo e realizá-lo e não apenas pelo que decorre das suas consequências. Nesse ponto,
encontra-se a ideia de autonomia da conduta, já que, pode-se dizer, agir eticamente é
agir autonomamente.

22
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

A liberdade que define o ser pessoal manifesta-se em suas escolhas porquanto


um compromisso reflexivo da vida ética, já que o ser humano põe fins a si mesmo,
perspectiva-se como projeto de construção autônoma e é, em última instância, o criador
de si ou causa sui (causa de si mesmo) (NUNES, 2008).

A problemática da ética reside exatamente no fato do seu suposto ser, a pessoa humana,
que é um fim em si mesma – um ser único, original, dotado de dignidade própria.
A sua conduta é sempre singular, imprevisível e ‘irrepetível’. Não podemos ser como
os outros, mesmo quando os tomamos como exemplos, da mesma forma que não há
verdades nem modelos em ética (NUNES, 2008).

Portanto, cada um deve percorrer seu caminho:

Cada um traça seu próprio caminho e é nesse percurso existencial que


se define a si próprio, transformando-se pouco a pouco na imagem que
desenhou para si ou na pessoa que deseja ser. Assim, ninguém pode
percorrer o caminho de outrem, tal como não se pode trocar de lugar
com ninguém, por mais próximo esteja. Só o que se pode fazer é estar
com, mas não no lugar de outro ser humano. E ao agir segundo o seu
ser pessoal, adquire-se aquilo que é definido como personalidade, isto
é, cada um estrutura-se de determinada maneira (NUNES, 2008).

Assim, é possível encontrar personalidades mais ou menos amadurecidas pelo grau de


consciência e de responsabilidade no agir e no pensar face ao mundo, face aos outros e
face ao absoluto. É particularmente no confronto horizontal entre as pessoas, no eu-tu e
no ser tu para um outro eu, que os seres humanos se estruturam e identificam fora de si
o ideal de ser pessoa que pode, então, ser erigida como norma de agir. Percebemos que
será mais simples compreender que a personalização ocorre no nível interpessoal
(NUNES, 2008).

A ilimitada capacidade da ação para estabelecer relações (a sua “produtividade específica”)


faz com que uma das virtudes políticas por excelência seja a moderação, o manter-se
dentro de certos limites, pois que a tentação por excelência é a hubris, incorrer no excesso,
no deslimite (ARENT, 2001).

Podem existir mecanismos que instaurem limitações e fronteiras à ação, na sequência


da tendência a violar os limites, mas são impotentes para conter sua inerente
imprevisibilidade (ARENT, 2001). A noção do limite traz a ideia do manter confinado,
circunscrito à esfera própria. O limite pode ser visto como espécie de linha de demarcação,
sobraçando o triplo sentido de conter, manter e encerrar, da mesma forma que o traço
de uma circunferência contém o círculo (NUNES, 2008).

23
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Pois, a rigor, o círculo só existe – verdadeiramente – pela existência do traço, que o delimita
e, ao mesmo tempo, o contém. É a dimensão ética do ser humano, que idealizamos e
realizamos por meio dos juízos morais, que dá conotação existencial à vida. Talvez sejam
o desenhar e o testar os limites que configurem as dimensões existenciais de cada um
(NUNES, 2008).

Figura 7.

Fonte: http://jpress.jornalismojunior.com.br/wp-content/uploads/2012/10/Cuidados-paliativos.png

Da visão da bioética

Nunes (2008) menciona que, nas últimas décadas, de forma evidente, a biomedicina
conheceu um desenvolvimento extraordinário, o qual, suportado pelo progresso da
tecnologia e da informática, ampliou muito as possibilidades de intervenção sobre o
ser humano. Concordamos que grandes conquistas foram alcançadas no campo da
genética, da biologia molecular, dos transplantes ou das neurociências.

Naturalmente, os progressos alicerçam-se, prioritariamente, na investigação, e cada


nova descoberta produz efeitos (alguns deles, em série), abrindo mais do que um novo
horizonte. Maiores possibilidades técnicas de intervenção sobre o homem devem exigir
maior responsabilidade por parte dos cientistas e dos profissionais, além de maior
necessidade de orientação ética na ação (NUNES, 2008).

Na verdade, e por princípio, não existem limites éticos à ciência, em si mesma.


Mas tão somente à sua utilização. A reflexão orientada pela ética, que se debruça sobre
o desenvolvimento científico, encaminha para a dimensão dos limites que se impõem a
esse progresso. Se a finalidade da ciência é melhorar a vida das pessoas e da sociedade
em geral, há que equacionar alguns limites éticos ao horizonte infinito do apetite pelo
conhecimento científico (NUNES, 2008).
24
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

Evidente que essa equação terá tanto maior relevo quanto mais nos aproximarmos da
investigação realizada com pessoas e, sem passar para o território dos protocolos de
investigação, daqui decorre igualmente a reafirmação da diferença entre o tecnicamente
possível e o eticamente admissível (OSSWALD, 2001).

E com razão se pode falar de uma ética da investigação biomédica, passível de ajudar a
fazer um itinerário que respeite a dignidade da pessoa. É fundamental reforçar a ideia
de que a dignidade humana é o verdadeiro pilar do qual decorrem os outros princípios
e que deve estar presente, de forma inequívoca, em todas as decisões e intervenções
(NUNES, 2008).

Situemo-nos, por exemplo, nos princípios bioéticos aplicados à saúde: o princípio da


beneficência, da não maleficiência, do respeito pela autonomia, da justiça, bem como o
de vulnerabilidade. O princípio da beneficência relaciona-se ao dever de fazer o bem, de
ajudar os outros a ganhar ou a ter o que é para seu benefício (NUNES, 2008).

É evidente que a tomada de decisão, baseada exclusivamente nesse princípio, pode


incorrer em paternalismo, enquanto atuação limitante da liberdade do outro e que é
invocado com frequência como estando ao serviço dos desejos, do bem ou dos melhores
interesses das pessoas. Deve-se lembrar que a aplicação prática do princípio de
beneficência é muito complexa (NUNES, 2008).

A ponderação entre risco e benefício não é fácil, uma vez que depende dos valores e dos
interesses das pessoas implicadas, da reflexão das consequências individuais e sociais,
entre outros fatores (NUNES, 2008).

O princípio da não maleficência implica em não fazer o mal, não causar dano. Há autores
que defendem que não causar dano é imperativo, mais obrigatório que a exigência de
promover o bem. O respeito pela autonomia refere-se à liberdade de ação com que cada
pessoa escolhe. As pessoas autônomas são capazes de escolher e agir segundo planos
que elas mesmas selecionem. Respeitar a autonomia é reconhecer que a pessoa é um
fim em si mesma – livre e autônoma – capaz de autogovernar-se e de decidir por si
mesma (NUNES, 2008).

Por isso, a informação antecede as escolhas de maneira a que essas possam ser livres e
esclarecidas, devendo-se, subsequentemente, serem respeitadas. O princípio da justiça
enfatiza que situações idênticas devem ser tratadas igualmente e as que não são iguais,
tratadas de forma diferente, de acordo com as suas diferenças (NUNES, 2008).

E o que seria a justiça em cuidados de saúde? Vejamos:

Tradicionalmente, define-se justiça como dar a cada um o que lhe é


devido, mas as concepções de justiça, em cuidados de saúde, diferem

25
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

bastante, sendo candente o tema da distribuição de recursos e dos


critérios a utilizar. O conceito de vulnerabilidade liga-se à possibilidade
de ser ferido, de se encontrar diminuído, fragilizado, de ter a autonomia
reduzida e de precisar ser protegido e suportado em suas decisões
(NUNES, 2008).

Naturalmente esses princípios não têm relação simples nem hierárquica; frequentemente,
existem tensões na sua aplicação. Talvez a tensão mais frequente seja entre o princípio
da autonomia e o da beneficência (NUNES, 2008).

Há circunstâncias em que se atribui o primado à beneficência, colocando em primeiro


lugar a saúde e a vida, como acontece no internamento compulsivo de doentes mentais.
Em outros casos, confere-se a primazia ao princípio da autonomia, respeitando na
globalidade a decisão e a vontade da pessoa. O critério que pode ser decisivo nessa
decisão reporta-se, segundo julgamos, à operacionalização do respeito pela dignidade
da pessoa (NUNES, 2008).

Dos cuidados paliativos

Neste ponto, encontramo-nos frente ao cuidado total ativo de doentes cuja doença não
tem benefício com o tratamento curativo. O objetivo é a obtenção de melhor qualidade
de vida para o doente e para sua família, de acordo com a definição da Organização
Mundial da Saúde (OMS), ressalva Nunes (2008).

Se a doença está no estádio de evolução chamado “terminal”, a morte é previsível em


mais ou menos curto termo. As intervenções levadas a cabo visam atenuar os sintomas
da doença (em particular, a dor), sem agir sobre a causa (NUNES, 2008).

Nesse contexto, o objetivo dos cuidados é preservar não a integridade corporal ou a


saúde, mas a dignidade humana, que é essa possibilidade, para cada ser humano, de,
por intermédio da consciência, agir livremente e se autodeterminar (NUNES, 2008).

Segundo Nunes (2008):

Assim se afirma o valor da vida e de lidar com o processo de morrer


como fato normal no decurso da vida. Não se atrasa nem apressa a
morte. Pretende fornecer-se um alívio da dor e de outros sintomas
penosos. Integram-se os aspectos psicológicos e espirituais e oferece-se
um sistema de apoio que ajuda a viver tão ativamente quanto possível
até a morte; e mais, proporciona-se um sistema de apoio que ajuda
a família nos aspectos que se relacionam aos cuidados paliativos.

26
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

Neste ponto, estamos frente ao cuidado total ativo de doentes cuja


doença não tem benefício com o tratamento curativo (NUNES, 2008).

O objetivo é a obtenção de melhor qualidade de vida para o doente e para sua família, de
acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). Se a doença está no
estágio de evolução chamado “terminal”, a morte é previsível em mais ou menos curto
termo. As intervenções levadas a cabo visam apenas atenuar os sintomas da doença
(em particular, a dor), sem agir sobre a causa (NUNES, 2008).

Nesse contexto, o objetivo dos cuidados é preservar não a integridade corporal ou a


saúde, mas a dignidade humana, que é essa possibilidade, para cada ser humano, de,
por intermédio da consciência, agir livremente e se autodeterminar. Tem-se o valor da
vida e de lidar com o processo de morrer como fato normal no decurso da vida. Não se
atrasa nem se apressa a morte. (NUNES, 2008).

Integram-se os aspectos psicológicos e espirituais e oferece-se um sistema de apoio


que ajuda a viver tão ativamente quanto possível até a morte; e mais, proporciona-
se um sistema de apoio que ajuda a família nos aspectos que relacionam cidadãos e
profissionais de saúde.

Como bem afirma Nunes (2008), fomos educados tendo a morte como tabu, portanto,
tornamo-nos profissionais de saúde para ajudar a curar, debelar a doença, vencer a
morte, reanimar com sucesso:

Não me parece que sejamos formados para lidar com a inevitabilidade


da morte, de tal modo que me interrogo se, em algumas reanimações,
em vez de se lutar pela vida o combate não é, simplesmente, contra a
morte. Também parece que nos hospitais os cuidados correm o risco
de diminuir à medida que a necessidade desses doentes aumenta
(NUNES, 2008).

Ademais, a medicalização da morte é fácil, caracterizando-se pela relação impessoal com


o doente, estudos diagnósticos excessivos e agressivos, terapêuticas de alta tecnologia
ineficazes, hospitalização desnecessária e morte institucional. Essas estratégias afastam
a reflexão sobre a morte e sua inevitável proximidade (NUNES, 2008).

Parece que, quando orientam as intervenções para o alívio do sofrimento, está-se mais
preocupado com a pessoa doente do que com a doença da pessoa. Na perspectiva ética,
não bastam a linha cultural, o desenvolvimento econômico ou o ambiente social para
determinar a qualidade de vida: o homem ético é o profundamente humano, fiel a si
próprio (NUNES, 2008).

27
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

E a qualidade de vida poderá consistir principalmente na capacidade de integração


e de aceitação dos desafios, desembocando numa sabedoria pessoal e num estilo de
vida. Mas, sobretudo, cabe ao profissional assumir sua ignorância em relação ao que é
qualidade de vida para cada pessoa. E que o conceito e a vivência da qualidade de vida
são verdadeiramente subjetivos, pertencem a cada um (NUNES, 2008).

Os portadores de doenças incuráveis e crônico-degenerativas ou os doentes terminais


atravessam uma trajetória de sobrevivência, e a falência de qualquer dos sistemas de
apoio (da família aos profissionais) pode levá-los a uma penosa vivência de sua trajetória
pela doença. Portanto, do ponto de vista da concepção dos cuidados paliativos, o dever
de quem cuida é agir de modo a respeitar a autonomia desse doente (NUNES, 2008).

Figura 8.

Fonte: https://institutopaliar.files.wordpress.com/2013/01/zopt_spiritual_care_slide1_resized.jpeg

Os cuidados paliativos no Brasil e na


assistência aos pacientes de baixa renda

Cuidados paliativos a paciente de baixa renda

A assistência domiciliária a pacientes de baixa renda visa à promoção, à manutenção e/ou


à restauração da saúde do paciente e ao desenvolvimento e à adaptação de suas funções
de maneira a favorecer o restabelecimento de sua independência e a preservação da
autonomia do indivíduo no domicílio. Dessa forma, a estrutura hospitalar convencional

28
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

é utilizada no domicílio do paciente com toda segurança e comodidade, gerando ações de


saúde que são desenvolvidas por equipe multidisciplinar, a partir da realidade em que o
paciente está inserido, e considerando seu potencial e limitações (CARLETTI, 1996).

A assistência domiciliária surge como alternativa que beneficia especialmente idosos


com doenças incapacitantes, dependentes do auxílio de terceiros por tempo prolongado
e que tendem a permanecerem isolados em seus lares sem assistência adequada
(RODRIGUES e ALMEIDA, 2001).

Esse grupo de indivíduos carece da presença de uma pessoa que se encarregará dos
cuidados básicos ao paciente com doenças que requerem cuidados paliativos diários,
denominado responsável pelos cuidados (RC). A atenção prestada pelo RC pode ser do
tipo formal ou informal (RODRIGUES e ALMEIDA, 2005).

Na atenção formal, o RC presta cuidados ao paciente no domicílio com remuneração e


com poder decisório reduzido, já que cumpre tarefas delegadas pela família. A atenção
informal emerge das relações interpessoais e se constrói no cotidiano familiar e social
(RODRIGUES e ALMEIDA, 2005).

Esse indivíduo é eleito pela família e normalmente com pouca ou nenhuma experiência
de cuidar de pessoas doentes, mas com algum poder decisório (CRUZ, BARROS,
JUNG, 2001 e MINCHILLO,2000). Na prática, observa-se que nem sempre a divisão
de responsabilidade do RC é feita de maneira equilibrada e cooperada entre membros
de uma família, seja em função das condições econômicas, estrutura familiar, seja por
características culturais.

É comum observar que os cuidados aos pacientes com diferentes graus de necessidades
fiquem sob a responsabilidade de uma única pessoa (FLORES, MARCHIORETTO,
2000 e CRUZ, BARROS, FERREIRA, 2001). A assistência à saúde no domicílio gera
dúvidas e ansiedade com relação ao tratamento, necessidade de reorganização dos
afazeres domésticos e sobrecarga de trabalho. Essas questões são mais diretamente
vivenciadas pelo RC, que assume a responsabilidade de cuidar e organizar a estrutura à
disposição do paciente (CRUZ, BARROS, FERREIRA, 2001).

Diante disso, é impossível não reconhecer o importante papel que o RC tem no sucesso
do plano terapêutico. Assim, o RC deve ser considerado como membro da equipe
assistencial (RODRIGUES e ALMEIDA, 2005).

Cuidados paliativos no Brasil


Peixoto afirma que os Cuidados Paliativos no Brasil e nos países em desenvolvimento,
onde as prioridades ainda giram em torno das necessidades básicas para a sobrevivência

29
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

das pessoas (ter comida, água e segurança), nesse contexto, esses são vistos por muitos
como mero luxo.

Mesmo assim, o modelo de Cuidados Paliativos chegou ao Brasil no início da década de1980.
O cenário da saúde nesse período se caracterizava pela modalidade hospitalocêntrica,
curativa, em que o paciente era fragmentado pela atenção não integrada das várias
especialidades (PEIXOTO).

Havia um manejo inadequado da dor crônica e uma “conspiração do silêncio” em que


os profissionais do cuidado não discutiam sobre a doença e a morte com o paciente e/ou
com os seus familiares (PEIXOTO).

O primeiro serviço de Cuidados Paliativos no Brasil surgiu no Rio Grande do Sul, em


meados de 1983. Em 1986, amplia-se para São Paulo e, em 1989, para Santa Catarina.
Outro marco foi a inauguração da Hospedaria (termo aportuguesado para hospice) de
Cuidados Especiais do Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo, em 2004
(PEIXOTO).

O Brasil atual, sem dúvida, difere do país de apenas duas décadas atrás. Mudanças
internas, associadas à globalização, que envolve todos os países do mundo, criaram
uma nova realidade política e econômica, que se reflete nas condições de vida de nossa
população. (BRASIL, 2001).

Em que pese haver mudanças expressivas, há que se melhorar:

Paralelamente, observa-se uma maior consciência quanto aos valores


sociais e entende-se que mudanças expressivas só ocorrerão com
um forte engajamento do governo e da sociedade civil na construção
de uma democracia em que se combatam, de maneira vigorosa, as
intensas desigualdades sociais que ainda persistem e dificultam uma
considerável parcela dos brasileiros a ter acesso a instrumentos sociais
que lhes permitam viver com dignidade (BRASIL, 2001).

Na área da saúde, pode-se afirmar que muito se avançou com o preceito constitucional
de que saúde é um dever do Estado e um direito do cidadão. Com a criação do Sistema
Único de Saúde (SUS), deu-se um importante passo na modernização das ações de
saúde em nosso país. (BRASIL, 2001).

O SUS, entretanto, não tem conseguido atingir plenamente seus objetivos de equidade
e universalidade, devido a uma conjuntura de fatores, que inclui ingredientes de difícil
manipulação, entre eles a limitação de recursos financeiros, as amarras administrativas
e gerenciais do setor público e o preparo técnico, científico e até mesmo humanitário

30
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

de parte dos profissionais de saúde, sem deixar de mencionar constantes desavenças


políticas, que não raro dificultam sua implantação (BRASIL, 2001).

Ao longo dos últimos anos, tornou-se evidente que o atendimento primário, base de
entrada para o sistema público de saúde, necessitava de uma nova abordagem, uma
vez que a estrutura clássica de unidades básicas de saúde vinha apresentando, em
diversos locais do país, uma baixa resolubilidade. Assim, a partir de experiências
na região Norte-Nordeste, criou-se o Programa Saúde da Família (PSF), baseado
em equipes de saúde da família, que são constituídas por médicos, enfermeiras,
auxiliares de enfermagem e agentes comunitários de saúde que atendem populações
geograficamente definidas e com número definido de famílias (BRASIL, 2001).

Essa estratégia vem não só melhorando o acesso da população ao sistema, como tem
proporcionado considerável melhora na qualidade do atendimento oferecido, o que
traz um admirável grau de satisfação da população e das próprias equipes de saúde.
A experiência desses primeiros anos de PSF mostrou, entretanto, que existe uma
dificuldade de se arregimentar médicos adequadamente treinados para exercer a função
de generalistas, e enfermeiras com o devido preparo para as abrangentes funções por
elas desempenhadas no PSF (BRASIL, 2001).

Embora polos de capacitação estejam sendo instalados em todo o país para treinar
os profissionais que atuam no PSF, ressente-se da falta de material instrucional
para auxiliá-los no processo decisório do dia a dia. Por esse motivo, criou-se uma
importante parceria, envolvendo diferentes setores da sociedade: o Instituto para o
Desenvolvimento da Saúde (IDS), uma organização não governamental voltada para
a melhoria das atenções de saúde no país, a Universidade de São Paulo (USP), que
cumpre assim seu papel de centro divulgador de conhecimentos, a Fundação Telefônica
(FT), que se sensibiliza com as necessidades sociais, e o Ministério da Saúde (MS),
que acreditou na proposta e se propôs a divulgar o material instrucional que aqui é
apresentado para todas as equipes do PSF (BRASIL, 2001).

O tratamento dado a esses pacientes que necessitam de cuidados paliativos é de


suma importância, e uma equipe bem estrutura e capacitada deve existir de modo a
auxiliar os médicos e enfermeiros a tomarem decisões quanto ao diagnóstico médico
e diagnóstico de enfermagem e tratamento das enfermidades selecionadas, além de,
quando pertinente, tomar medidas relacionadas com a doença e suas complicações
(BRASIL, 2001).

Um enfoque complementar é o de tentar definir os limites de atenção no PSF e de


quando encaminhar o paciente para um especialista ou centro de referência. Já os textos

31
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

de enfermagem, além de procurar normatizar as ações desses profissionais, procuram


trazer informações complementares que auxiliam as enfermeiras na consecução dos
objetivos do PSF (BRASIL, 2001).

O Ministério da Saúde vem consolidando formalmente os Cuidados Paliativos no âmbito


do sistema de saúde do país por meio de Portarias (BRASIL, 1998, 2001, 2002, 2002):

Tabela 1.

Portaria Data Resolução


Institui o Programa Nacional de Humanização da
No 881 19 de julho de 2001
Assistência Hospitalar
Insere várias modalidades assistenciais como o serviço
No 3.535 02 de setembro de 1998 de cuidados paliativos nos centros de atendimento em
Oncologia de alta complexidade
Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)
No 19 03 de janeiro de 2002 o Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados
Paliativos
Criou no âmbito do SUS os Centros de Referência em
No 1319 23 de julho de 2002
Tratamento da Dor

Com o objetivo de agregar profissionais atuantes em Cuidados Paliativos e a fim de


consolidar essa área do cuidado no sistema de saúde brasileiro, foram fundados em
outubro de 1997, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), na cidade
de São Paulo, e, em fevereiro de 2005, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos
(ANCP), também na cidade de São Paulo (PEIXOTO).

Essa última visa estabelecer a Medicina Paliativa como especialidade médica, em


articulação com a Associação Médica Brasileira (AMB). Um levantamento feito pela
ABCP identificou que, no Brasil, existem 31 serviços que se cadastraram como prestando
Cuidados Paliativos. A maioria desses serviços é um desdobramento das clínicas de dor
(PIMENTA, 2006).

Segundo Figueredo (2006), o crescimento das unidades ou grupos de Cuidados


Paliativos em todo o Brasil é ainda lento e é urgente implantar nas universidades, em
nível da graduação, cursos ou disciplinas de Cuidados Paliativos.

Cabe aos governantes reconhecerem e serem persuadidos da importância da Medicina


Paliativa como direito do cidadão, e se esforçarem para incluí-la nas políticas e nos
serviços de saúde. Para isso, é importante elevar a consciência pública a respeito da
filosofia paliativa do cuidado, envolvendo a mídia no debate dessa temática já instalada
nesse país (FIGUEIREDO, 2006).

32
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

Figura 9.

Fonte:http://www.somiti.org.br/pg/noticia/?noticia_id=543

Cuidados paliativos no mundo

Atualmente, a Inglaterra é o país com maior cobertura de Cuidados Paliativos no mundo,


sendo a Medicina Paliativa reconhecida como especialidade médica desde 1987, nesse
país (PEIXOTO).

Em segundo lugar, cita-se a Espanha. Nos Estados Unidos (EUA), o movimento


hospice começa em 1974 e, a partir daí, surgem várias equipes de Cuidados Paliativos
na modalidade em maior escala de atendimento domiciliar (PEIXOTO).

Inicialmente, os médicos não eram envolvidos nesse cuidado domiciliar, devido


à resistência da categoria e pelo fato de que a assistência médica domiciliar não era
coberta pelas seguradoras de saúde (PEIXOTO).

Atualmente, os cuidados paliativos são legalmente cobertos por seguros de saúde que
garantem assistência a pacientes e a familiares com prognóstico de morte previsível
de seis meses. Além do prazo de seis meses, os custos do cuidado ficam a cargo dos
familiares (Peixoto).

A França implantou o modelo de cuidados paliativos na década de 1980, inicialmente


para os idosos e, em seguida, incorporando os pacientes fora de possibilidade de cura.

Na década de 1990, houve o desenvolvimento de programa de Cuidados Paliativos em


vários locais (PEIXOTO):

»» África do Sul, Austrália, Ásia, Japão, Taiwan, China e Coréia do Sul. Na


América do Sul, os Cuidados Paliativos surgiram na década de 1980 em
Buenos Aires e Bogotá.

33
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Na legislação da implantação dos Cuidados Paliativos no mundo, destacam-se (PEIXOTO):

»» Publicação da Recomendação no 1418 relacionada à “Proteção dos


Direitos Humanos e da Dignidade dos Direitos dos Pacientes Incuráveis
e Terminais através por meio da Declaração da Assembleia Parlamentar
do Conselho Europeu em 1999.

»» Lei Francesa de Cuidados Paliativos: lei que ampara os pacientes


terminais de 1999.

Pesquisas e expansão dos serviços de Cuidados Paliativos no mundo inteiro, assim


como os grandes eventos científicos na área e a criação de associações em muitos países
trouxeram grandes contribuições à Medicina Paliativa (PEIXOTO).

Em 1984, foi fundada a Associação Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos


(IAHPC) que desenvolve trabalho de divulgação dos Cuidados Paliativos e incentivo à
formação de profissionais na área (PEIXOTO).

Comemora-se o dia mundial de Cuidados Paliativos e Hospice no segundo sábado de


outubro anualmente desde 2005 (PEIXOTO).

Figura 10.

Fonte:http://aenfermagem.com.br/materia/eutanasia-ortotanasia-e-distanasia-qual-a-diferenca/

A aplicação de cuidados paliativos por


equipes não especializadas
A complexidade da deterioração física que acompanha uma doença que coloca a vida
em risco, além do comprometimento emocional e psicológico, vai demandar uma
coordenação entre os diversos níveis de atendimento da saúde primário, secundário
e terciário. Uma grande quantidade de cuidados é oferecida de forma ambulatorial,
independente do atendimento hospitalar (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).
34
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

Muitos dos pacientes em Cuidados Paliativos terão uma grande parte do seu tratamento
ocorrendo em suas casas. Sempre que necessário, o planejamento do cuidado de
preferência deve existir em concordância com o plano de cuidados, sendo que os
pacientes e suas famílias devem ter a oportunidade de opinar e expressar os seus
desejos, que devem ser levados em conta (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

Dessa forma, devem-se considerar as escolhas válidas dos pacientes:

Devemos sempre considerar que as escolhas dos pacientes são escolhas


válidas, mesmo que não haja a concordância da equipe responsável pelos
cuidados. Os pacientes fazem escolhas válidas quando sabem o que está
acontecendo; o que há disponível; e o que se espera que vá acontecer
no futuro. Uma das escolhas que os pacientes gravemente enfermos
podem fazer é solicitar a permanência na sua cidade ou o retorno às
suas casas, para que, perto das suas raízes, tenham o tratamento e os
cuidado estabelecidos (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

Pode parecer mais fácil cuidar de pacientes no hospital, por conta da infraestrutura e
do suporte disponível. Na opção pelo tratamento em casa, esse cuidado do paciente
vai implicar, muitas vezes, uma sobrecarga para os cuidadores. Certamente pacientes
gravemente enfermos, ou com doenças que colocam a vida em risco, passam algum
tempo da enfermidade em ambiente hospitalar (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

O local de cuidados finais pode ser alterado conforme as circunstâncias, sendo que um
dos fatores que podem influenciar essa escolha é o tipo e a necessidade de cuidados
necessários para manter o indivíduo bem, com o controle dos sintomas (O’NEILL,
RODWAY, 1998).

O cuidado e o manuseio do paciente fora do grande centro vão implicar a avaliação do


paciente, de seus sintomas físicos e psicológicos, além da sua história social. Uma rede
de suporte e de acompanhamento desse paciente em casa também deve ser providenciada.
A articulação entre os diversos recursos deve existir desde o serviço de acompanhamento
da patologia no grande centro até os diversos serviços de saúde e sociais existentes na
comunidade (O’NEILL, RODWAY, 1998). .

Em um centro de referência ou em um serviço, a instituição de Cuidados Paliativos


vai requerer mudanças tanto no âmbito dos profissionais envolvidos, quanto na
estruturação das unidades de saúde. Algumas mudanças são simples e de mais
fácil execução, outras mais complexas. A implantação desses cuidados será mais
difícil e mais demorada, quanto menos estruturado for o serviço (SOUZA, COSTA,
BARBOSA, 2008).

35
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

O profissional de saúde

O primeiro passo para o desenvolvimento da política de Cuidados Paliativos deve ser a


conscientização do profissional que atende os pacientes fora de possibilidade terapêutica.
Isso acontecerá à medida que esses profissionais tenham acesso às informações.
Com este objetivo, podem ser formados grupos de estudos que aglutinem os profissionais
com interesse no assunto, para conhecimento das experiências descritas na literatura e
discussão para implantação do atendimento (COSTA et al, 2003) .

Nesse sentido também é importante a participação ativa dos profissionais encarregados


da organização dos serviços, para que esse tratamento seja implementado como
rotina do serviço e não por meio de ações individuais de determinados profissionais.
Os profissionais devem estar atentos à necessidade de sua capacitação, para que possam
desenvolver suas ações no melhor interesse do paciente e seus familiares (SOUZA,
COSTA, BARBOSA, 2008).

A partir desse profissional sintonizado com a política da não realização de tratamentos


fúteis em pacientes selecionados, é necessário que o serviço esteja estruturado para
propiciar a retaguarda que este tratamento – e seus desdobramentos – possam
necessitar. A formação de um grupo é fundamental para que todas as necessidades do
paciente sem possibilidade de cura possam ser atendidas.

Assim, devem participar profissionais das áreas de medicina, enfermagem, psicologia e


serviço social. Esse grupo deve atuar de modo multiprofissional, ou seja, cada profissional
atua dentro da sua especialidade e especificidade, mas de forma sincronizada com o grupo,
para que o resultado final possa ser otimizado (CASSORIA,1994 e JAPIASSU, 1976).

À medida que estes grupos estejam capacitados, também podem desenvolver a função
de manter a informação para o restante da equipe, de forma que todos possam discutir
as dificuldades e necessidades do paciente (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

A organização do serviço
Após a formação desses grupos de trabalho, deverão ser avaliados os recursos
institucionais necessários para que o tratamento seja instituído. Quando essa ação ocorre
nos hospitais, podem ser necessárias articulações com os serviços de atenção primária,
para que o cuidado seja continuado por ocasião da alta hospitalar. Para esse fim, têm
importância fundamental o controle da dor e o acesso aos medicamentos controlados
(SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

Souza, Costa, Barbosa (2008) explicam que o contrário também se aplica, uma vez que
serviços primários que atendem o paciente na política de Cuidados Paliativos podem

36
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

necessitar de retaguarda das unidades de internação, quando houver necessidade de


encaminhamento, em situações de agudização da enfermidade do paciente.

Instituições hospitalares

No âmbito hospitalar, algumas mudanças podem ser necessárias para a atuação do


grupo de Cuidados Paliativos. Deve-se (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008):

»» estabelecer protocolos de atendimento para padronização dos cuidados;

»» proporcionar retaguarda de profissionais como: psicólogas, assistentes


sociais, fisioterapeutas e fonoaudiólogas;

»» oferecer espaço físico onde os familiares possam ficar, de modo a possibilitar


o acompanhamento do paciente durante o maior tempo possível;

»» oferecer local privativo onde pacientes e familiares possam ser acolhidos


durante o processo de morte;

»» possibilitar o acesso de religiosos (por exemplo, capelão, padre ou pastor),


de modo a atender as necessidades dos pacientes e de seus familiares;

»» promover atendimento à equipe de saúde, no sentido de minorar as


situações de estresse frente ao atendimento do paciente terminal e de
seus familiares.

Rede básica de saúde

Nas instituições de saúde primária, são necessárias ações, no sentido de prestar


atendimento aos pacientes em acompanhamento domiciliar (SOUZA, COSTA, BARBOSA,
2008):

»» Preparar equipes para que atendam adequadamente às necessidades do


paciente fora de possibilidade terapêutica, como:

›› trocas de sonda, atendimentos fisioterápicos;

»» Fornecer materiais e medicamentos necessários para o atendimento dos


pacientes.

»» Formar grupos de orientação e apoio para atendimento aos cuidadores.

Todas essas modificações demandam tempo, e esse tempo será tanto maior quanto
menor for a estrutura do serviço em questão. O Cuidado Paliativo, apesar de ser um

37
UNIDADE II │ ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

conceito mais difundido na Europa e nos Estados Unidos, vem sendo instituído também
no Brasil, há poucos anos. Essa é uma realidade que ainda não é rotina, mesmo nos
grandes centros de atendimento, particularmente para pacientes pediátricos (SOUZA,
COSTA, BARBOSA, 2008).

Fora dos grandes centros, ainda depende da ação de um ou outro profissional, com
ações individualizadas e, muitas vezes, sem continuidade. Entre as dificuldades que
podemos observar na implantação dos Cuidados Paliativos, principalmente fora dos
grandes centros, figuram (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008):

»» falta de formação dos profissionais quanto ao tratamento paliativo, já que


as instituições de ensino estão mais voltadas para o tratamento curativo;

»» profissionais que atuam de forma individualizada, cada um em seu


período de atendimento, sem estruturação para o acompanhamento
longitudinal do paciente e consequente continuidade do tratamento;

»» profissionais especialistas que atendem o paciente de forma a “segmentá-lo”,


fora do seu contexto holístico, sem um profissional que faça esta ligação
de todas as necessidades do paciente;

»» falta de profissionais como psicólogas e assistentes sociais na composição


dos grupos de atendimento dos serviços de saúde;

»» falta de interesse econômico no atendimento paliativo, uma vez que o


atendimento curativo leva à necessidade de procedimentos mais lucrativos;

»» falta de informação do profissional quanto à legislação vigente e as suas


implicações no atendimento paliativo dos pacientes terminais;

»» dificuldades no cumprimento da prescrição médica por carência de


recursos para materiais e medicamentos. Para muitas unidades de saúde,
a aplicação do tratamento paliativo como ele é feito no exterior é uma
ação muito distante da sua realidade.

A partir do momento em que as instituições nacionais formadoras de opinião possam


difundir os conceitos de Hospice e sua aplicabilidade nos diversos serviços, as unidades
de saúde que atendem os pacientes fora de possibilidade terapêutica, fora dos grandes
centros, poderão adaptar essa forma de atendimento aos seus potenciais (SOUZA,
COSTA, BARBOSA, 2008).

Deve haver também uma sincronia entre as diferentes unidades para que possa haver
referência e contrarreferência dos pacientes, de forma a aproveitar de cada instituição
o que ela tem de melhor a oferecer. Para que a referência a contrarreferência funcionem
38
ATUAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE II

de forma adequada, é necessária comunicação de qualidade entre as equipes de saúde


locais (saúde primária ou hospitais locais) e os centros de referência (SOUZA, COSTA,
BARBOSA, 2008).

Os médicos, enfermeiros e equipe de saúde da comunidade devem contar com acesso


à consultoria com especialistas em dor, medicina paliativa, oncologistas e cirurgiões.
Às vezes, apenas a consultoria resolve, porém, em certos casos, pode ser necessária a
transferência do paciente para ser examinado no centro de referência e essa transferência
deve ocorrer da forma mais tranquila possível (SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

Atualmente, a melhor forma de atuação talvez esteja focada na conscientização e


capacitação dos profissionais, pois, a partir desse marco, outras mudanças podem ser
alavancadas. Cada vez mais os pacientes perceberão que é seu direito permanecer e
morrer na comunidade, sendo necessário que os diversos locais e serviços de saúde se
estruturem para possibilitar este tipo de atenção ao paciente enfermo e à sua família
(SOUZA, COSTA, BARBOSA, 2008).

www.paliativo.org.br/dl.php?bid=15

39
CUIDADOS PALIATIVOS DE UNIDADE III
FORMA AMPLA

CAPÍTULO 1
Conhecimento sobre os cuidados
paliativos

O que os profissionais de saúde precisam


saber sobre cuidados paliativos
Nos últimos séculos, o conceito de vida e morte no contexto da medicina e da bioética
tem passado por uma fase literalmente agitada. Essa polêmica, por um lado, deve ser
vista com bons olhos, por ser uma consequência direta da evolução da ciência biomédica,
que conseguiu diminuir a mortalidade, inclusive, a de crianças, por meio da melhoria
de saneamento básico e da introdução de esquemas de vacinação, e pela melhoria da
acurácia diagnóstica e tratamento adequado (CHIBA, 2008).

E isso se deve à introdução de novos conceitos:

A introdução de conceitos de medicina intensiva, quimioterapias,


imunoterapias, radioterapias, tratamento de suporte na área de controle
de sintomas e de nutrologia, no século passado, vem possibilitando
que a sobrevida seja incrementada, principalmente na área de
oncologia. O melhor entendimento dos mecanismos de várias doenças
cardiovasculares (e de suas intervenções preventivas não farmacológicas
e farmacológicas) fez aumentar a expectativa de vida, invertendo a ordem
das causas mortis que no início do século XX eram encabeçadas pelas
afecções infectocontagiosas e parasitárias (CHIBA, 2008).

O que era presságio ou sinal da morte no início do século passado – a “ausência da


respiração” (BERNAT, 1990) –, especificamente denominada no nosso meio como
parada respiratória ou quadro de insuficiência respiratória em franca progressão,
simplesmente passou a ser uma manifestação clínica, passível de tratamento através de

40
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

suporte ventilatório invasivo. A “ausência do pulso” (BERNAT, 1990) – que nos dias de
hoje, chamaríamos de taquiarritmia de várias formas potencialmente letais, ou o que
traduziríamos como choques de várias etiologias, como choque hipovolêmico, séptico
ou cardiogênico, entre outros tipos de choques – também culminava num evento morte,
na esmagadora maioria dos episódios. (CHIBA,. 2008).

Atualmente, esses acontecimentos passaram a figurar como um capítulo relativamente


longo que precede o próprio fim, graças ao advento de drogas vasoativas, inotrópicas,
antimicrobianas de extensíssimos espectros e a toda alta tecnologia, que possibilitou
um monitoramento contínuo destes indivíduos que se encontram em unidades de
cuidados intensivos. (CHIBA, 2008).

Desde o final da década de1960 a “ausência da função cerebrocortical” (BERNAT, 1990)


é adotada como finitude da vida, possibilitando que outras vidas continuem seguindo,
por meio de transplantes de órgãos (ou de determinados tecidos), substituindo aqueles
que comprometem a qualidade ou colocam em risco a vida dos pacientes com as
insuficiências orgânicas (RANDELL, 2004).

Assim, a humanidade caminhou o último século, adaptando-se dentro de vários


conceitos e preceitos da sociedade, de cada cultura, religiosidade e espiritualidade,
arcando com a realidade acerca dos conceitos de vida e morte, que se modificavam a
cada momento da evolução do homem como ser inteligente (CHIBA, 2008).

O fato é que o processo de viver se prolongou de uma forma exponencial nas últimas
décadas, e isso, na verdade, dentro de considerações epidemiológicas não muito
complicadas, nos faz perceber que a morte, na maioria das vezes, já não é um episódio
e sim um processo, às vezes, até prolongado, demorando anos e até mesmo uma década
dependendo da enfermidade (LYNN e ADAMSON, 2003).

Entre os países desenvolvidos, esse tipo de perfil epidemiológico é bastante comum


(CHIBA, 2008).

Mesmo países em desenvolvimento, como o Brasil, rumam para tal quadro em que
a população é acometida por doenças com características eminentemente crônicas,
e, muitas vezes, de lenta evolução. Dessa forma, o evento morte – que, alguns
séculos atrás, era considerado como um “episódio” – passou a ser um “processo”
(CHIBA, 2008).

Entretanto, junto com esse prolongamento de vida e com surgimento do “processo


de morrer”, os profissionais da área de saúde começaram a perceber que, mesmo não
havendo cura (o que acontece na maioria dos casos, como diz a estatística), há uma
forma de atendimento com ênfase à qualidade de vida e cuidados ao paciente, por meio

41
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

de assistência interdisciplinar, e da abordagem aos familiares que compartilham desse


processo e do momento final de vida – os Cuidados Paliativos (CHIBA, 2008).

Sua atuação é definida como sendo interdisciplinar, para atingir sua principal meta: a
qualidade de vida (CHIBA, 2008).

Atentamos, nesta definição, para a quebra de um mito comum entre os “leigos” – e mesmo,
entre muitos profissionais de saúde – segundo o qual “a pessoa que necessita de
Cuidados Paliativos sempre é um paciente com neoplasia” (CHIBA, 2008).

Sabe-se que outros pacientes que apresentam vários tipos de doenças crônico-degenerativas
e progressivas necessitam de Cuidados Paliativos, tais como (CHIBA, 2008):

»» portadores de insuficiência cardíaca avançada;

»» portadores de quadro demencial de várias etiologias;

»» pacientes pneumopatas crônicos com quadro de hipoxemia grave;

»» pacientes sequelados de vários episódios de isquemia cerebral;

»» pacientes com esclerose lateral amiotrófica e com outras doenças


neurológicas degenerativas progressivas etc.

A lista de enfermidades é quase infindável e envolve situações que requerem atenção


direcionada à qualidade de vida, individualização e respeito pelo paciente e pelos seus
familiares (CHIBA, 2008).

No Brasil, parâmetros adequados são necessários para que, em um sistema de saúde


que ainda carrega necessidades específicas, haja uma justa alocação de recursos
destinados tanto ao tratamento daqueles que precisam de suportes avançados de vida
(em UTIs) quanto àqueles que necessitam de Cuidados Paliativos, possibilitando o
atendimento interdisciplinar para o controle adequado de sintomas, e, eventualmente,
para o atendimento aos familiares (CHIBA, 2008).

Mais uma vez, o bom senso de um profissional de saúde é o melhor aliado, na área
de Cuidados Paliativos, visto que cada doença apresentada pelo paciente tem sua
característica de evolução e sua sobrevida individualizada (LYNN e ADAMSON, 2003).

A interface de cada especialidade médica dá-se conforme a necessidade e evolução de


cada fase da doença. É importante ressaltar que a chave de um bom atendimento consiste
na capacidade de cada profissional enfermeiro reconhecer o limite de sua atuação em
Cuidados Paliativos. Esse item é especialmente destacado em relação a controle de dor

42
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

e de outros sintomas e corresponde ao que chamamos de interface extrínseca de cada


especialidade (CHIBA, 2008).

A interação com outros profissionais (enfermeiros, auxiliares de enfermagem) deve


ocorrer sempre que nos depararmos com dificuldades. Vale usar os recursos possíveis,
com criatividade e persistência. Mesmo em locais com menores recursos não devemos
hesitar em incluir na terapêutica, por exemplo, colegas anestesistas, preparados
para nos auxiliar na realização de um eventual bloqueio anestésico, ou na analgesia
controlada por paciente com bomba de infusão (CHIBA, 2008).

Cirurgiões gerais podem nos ajudar, realizando, se necessária, uma intervenção


cirúrgica paliativa, como traqueostomia, gastrostomia, colostomia, toracocentese,
peritoneocentese, debridamento de tecidos desvitalizadas de um tumor exofítico e outros
procedimentos destinados a aliviar o sofrimento dos nossos pacientes. (CHIBA, 2008).

Temos uma interface que denominamos de intrínseca por designar os profissionais que
fazem parte da equipe de Cuidados Paliativos, tais como assistente social, farmacêutico(a),
fisioterapeuta, fonoaudiólogo(a), terapeuta ocupacional, enfermeiro(a), psicólogo(a),
nutricionista, dentista e outros, unidos na atenção não só ao paciente, mas também
aos familiares, em suas necessidades vinculadas a um bom atendimento, conforme a
definição da Organização Mundial de Saúde (CHIBA, 2008).

Figura 11. Equipe de Saúde Multidisciplinar.

Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=324

Perspectivas

O ato de cuidar dos nossos pacientes em fase final das suas vidas, como mostra a
estatística, é cada vez mais frequente. Não é possível explanar de forma sintética as
particularidades apresentadas por essas pessoas. Mas vale a lição de que cada indivíduo
tem a sua história de vida: não é um ser simplesmente biológico, e sim, alguém que tem
a sua vida cronológica a ser considerada, incluindo seus terrenos cultural, religioso e
social (CHIBA, 2008).
43
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Os profissionais da saúde devem adentrar esse espaço sem medo, para que esses
pacientes possam ser atendidos da forma mais íntegra possível, quer seja no centro,
quer seja no posto de saúde, num ambulatório de hospital público, numa enfermaria,
num programa de assistência domiciliar, em um hospital-dia, até mesmo, no âmbito do
Programa de Saúde da Família (CHIBA, 2008).

O atendimento deve estender-se a outros aspectos:

Assim, o atendimento a estes doentes estende-se até o âmbito psicológico,


social e religioso, atingindo o íntimo de cada um. Temos necessidade de
criar a nossa maneira brasileira de atender estes indivíduos, da melhor
forma possível. Não depender somente de literatura estrangeira que,
certamente, não cobrirá o aspecto sociocultural da nossa realidade.
Nossas culturas heterogêneas, somadas à falta de recursos, tornarão,
sim, o atendimento uma tarefa árdua, mas, ao mesmo tempo, algo
criativo e interessante (CHIBA, 2008).

Os interesses da comunidade têm aumentado gradativamente em relação ao Cuidado


Paliativo, com a influência da mídia e com o crescimento importante de serviços de
internação domiciliar na década de1990, na área privada, e demanda crescente criação
de assistência domiciliária, em forma de visitas domiciliares, nos serviços públicos. Os
pacientes encaminhados para esse tipo de serviço, pela história natural da doença, já se
encontram, com frequência, fora das possibilidades de cura e numa condição bastante
fragilizada, necessitando de cuidados paliativos (CHIBA, 2008).

Entretanto, o que deve buscar nosso país neste início de século é a mudança de
consciência, ou seja, atentar para o fato de que a nossa morte faz parte da nossa vida.
Enfim, que o processo de viver engloba e contempla a morte, e que, portanto, não há
por que ficar “improvisando” o processo de morrer. Há sempre tempo para aprimorar
as nossas vidas, enquanto vivermos (CHIBA, 2008).

Figura 12. Evolução dos cuidados paliativos.

Fonte: http://www.cve.saude.sp.gov.br/agencia/bepa70_hivaids.htm

44
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Interface Intrínseca: equipe multiprofissional

A formação nas áreas de saúde vem passando por um momento de preocupação com
os aspectos sociais, caracterizando-se pela solicitação de uma responsabilidade social
do profissional de saúde, contrário aos aspectos meramente biológicos e mecanicistas
que se desenvolveram após a II Guerra Mundial. E o conceito de Cuidados Paliativos
neste momento vem se somar a esta visão de promoção da saúde (TAQUEMORI e
SERA, 2008).

Taquemori e Sera (2008) explicam que:

(...) os avanços tecnológicos nas ciências químico-farmacológica,


biológica e genética capacitaram a realização de diagnósticos jamais
pensados e de feitos espetaculares na cirurgia, endoscopia, anestesia,
imagenologia, neonatologia, fecundação artificial, centros de terapia
intensiva, propiciando resgate da vida, definição de morte cerebral,
transplante de órgãos, avanços da oncologia, imunologia, antibióticos,
quimioterápicos, radioterapia, biologia molecular etc.

Conquistas estas que levam os médicos a pensar que a luta contra a morte iria se
tornar enfim uma realidade vitoriosa. Vã ilusão! Luta-se contra a morte sem saber o
que é a morte. Pode ser um processo instantâneo ou lento, despercebido ou sofrido
(FIGUEIREDO, 2001).

Como já foi dito, Cuidado Paliativo é um conjunto de atos multiprofissionais que têm
por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do
social, que afligem o homem na sua finitude, isto é, quando a morte dele se aproxima.
(TAQUEMORI e SERA, 2008).

O Cuidado Paliativo prolonga-se após a morte sob a forma de atendimento ao luto


dos familiares. A família é também abraçada pela equipe multiprofissional, pois ela
compartilha do sofrimento do paciente (TAQUEMORI e SERA, 2008).

Os profissionais que compõem a equipe são os que controlam os sintomas (TAQUEMORI


e SERA, 2008).:

»» do corpo (médico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional);

»» da mente (psicólogo, psicoterapeuta, psicoanalista, psiquiatra);

»» do espírito (padre, pastor, rabino, guru, sacerdotes das diferentes crenças


religiosas professadas pelos pacientes);

45
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

»» do social ( assistente social, voluntário). Além desses, na dependência da


evolução clínica do caso, outros profissionais e especialistas poderão ser
chamados a cooperar com a equipe.

Não existe mais o objetivo de CURAR o paciente, pois a doença está em fase progressiva,
irreversível e não responsiva. Trata-se daquela fase tão rotineira quando o médico diz à
família “não há mais nada o que fazer”, e assim condena irremediavelmente o paciente
ao abandono, a ficar entregue ao seu sofrimento, com ou sem esperança de um milagre
(FIGUEIREDO, 2001).

O alívio dos sintomas, o alívio do sofrimento humano, pela complexidade, requer um


planejamento interdisciplinar, com atuação multiprofissional, incluindo-se a família
e a utilização dos recursos disponíveis na comunidade como aspectos fundamentais
(TAQUEMORI e SERA, 2008).

As palavras “trabalho em equipe”, “trabalho multidisciplinar”, “equipe multiprofissional”,


“equipe de trabalho” e “equipe interdisciplinar” são consideradas sinônimas na área da
saúde mental por Campos (1992). Em Cuidados Paliativos essas expressões também
estão relacionadas com o trabalho em equipe (TAQUEMORI e SERA, 2008).

Multidisciplinaridade ou multiprofissionalidade, na qual profissionais de diferentes


áreas trabalham isoladamente, refere-se à atuação geralmente sem cooperação e troca
de informações, prevalecendo apenas o sistema de referência e contrarreferência.
(TAQUEMORI e SERA, 2008).

Já na interdisciplinaridade há reciprocidade, enriquecimento mútuo, com tendência


à horizontalização das relações de poder entre as áreas envolvidas, permitindo a troca
entre áreas de conhecimento (FERREIRA, 1993).

Trabalhar em cooperação com outras áreas não significa trabalhar sem conflitos, uma
vez que estes são inevitáveis e universais (TAQUEMORI e SERA, 2008).

Existem pré-requisitos fundamentais para um efetivo e eficiente trabalho em equipe


(LICKISS et al., 2005):

»» consenso e clareza nos objetivos e estratégias propostos;

»» reconhecimento da contribuição pessoal específica de cada membro da


equipe e distribuição de tarefas;

»» competência de cada membro na sua área e uma comunicação efetiva


entre os mesmos, o que é de fundamental importância, por exemplo, no
controle da dor considerada como multidimensional, assim como outros
sintomas;
46
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

»» coordenação competente e apropriada para a estrutura e função da equipe;

»» procedimentos para avaliação da efetividade e da qualidade dos esforços


da equipe;

»» facilitação do processo de luto não só para a família e amigos do paciente


mas também para os membros da equipe.

Muitos hospitais incluem voluntários nas atividades de visita aos pacientes sem
acompanhantes, para companhia durante a noite, para alívio de suas ansiedades, na
escuta ativa, na busca de recursos junto à comunidade para financiar analgésicos e
alimentos. As atividades dos voluntários dependerão dos pacientes, de suas famílias e
de seu próprio treinamento. (TAQUEMORI e SERA, 2008).

Incluímos na relação, ainda, o cuidador, cujo papel é fundamental, pois é o elo entre o
paciente, a família e a equipe. Os cuidadores, na sua maioria, são familiares da pessoa que
necessita de cuidados, residem no mesmo domicílio e são do sexo feminino (DUARTE,
2006; RODRIGUES e ALMEIDA, 2005; KARSH, 2003; SPORTELLO, 2003).

As equipes interdisciplinares que atuam em Cuidados Paliativos, como já especificado,


geralmente são compostas pelo médico, enfermeiro, assistente social e psicólogo, além
de contar com a assistência de outros profissionais como o enfermeiros, fisioterapeuta,
terapeuta ocupacional, farmacêutico, nutricionista, capelão, dentista, fonoaudiólogo,
entre outros. (TAQUEMORI, e SERA, 2008).

Figura 13.

Fonte: http://www.dolorypaliativos.org/art69.asp

Atuação da equipe multiprofissional em cuidados


paliativos
Taquemori (2008) explica que:

(...) embora os Cuidados Paliativos sejam, em sua maioria, oferecidos


aos pacientes portadores de câncer avançado e Aids, atualmente, deles

47
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

também se beneficiam pacientes com doenças crônicas progressivas,


tais como as neuromotoras, mal de Parkinson, mal de Alzheimer, idosos
portadores de graves sequelas causadas por doenças neurológicas etc.

Muitas dessas patologias apresentam, no decorrer de sua evolução, alterações de


deglutição e de comunicação, comprometendo assim a qualidade de vida desses
pacientes e de seus familiares. (TAQUEMORI, 2008).

A alimentação, além da função biológica, também apresenta um caráter social,


religioso e de simbolismo cultural muito importante na nossa sociedade. Desde a mãe
que alimenta o bebê até a avó que serve uma refeição, prover nutrição é uma maneira
comum de se demonstrar amor e afeto. (FINUCANE, 1999).

Sob essa visão, há muita preocupação quando uma pessoa perde a capacidade de
alimentar-se, uma característica que, com frequência, acompanha o processo de morte.
(TAQUEMORI, 2008).

O uso de drogas que aliviam alguns sintomas pode afetar a habilidade de deglutir ou levar
a uma alteração na produção de saliva. Tumores em cavidade oral ou glossectomizados
terão a restrição no movimento de língua e tumores na região da faringe comprometerão
a eficiência do mecanismo de deglutição. (TAQUEMORI, 2008).

Radioterapia em cabeça e pescoço podem ocasionar mudanças nas funções dos tecidos
e músculos, alterar o paladar, reduzir a produção de saliva e possivelmente reduzir o
reflexo de deglutição tanto durante como após a radioterapia. A disfagia também é
um sintoma comumente encontrado nos casos neurológicos agudos e degenerativos
(MACDONALD,. 2004).

O tratamento da disfagia nesses doentes, embora possa apresentar um caráter


curativo, é predominantemente readaptativo e paliativo, exigindo a atuação de uma
equipe multidisciplinar. Proporcionar uma postura adequada envolve fisioterapeutas
e terapeutas ocupacionais. O nutricionista seleciona uma dieta balanceada e agradável
ao gosto do doente. A enfermeira detecta períodos de melhor oferta da dieta, evitando
momentos de confusão mental e sonolência. O cirurgião dentista realiza adaptação de
próteses e orienta a higiene oral. (TAQUEMORI, 2008).

O cuidador também desempenha um papel fundamental nesse contexto, pois é quem


executará todas as orientações dadas pelos profissionais. Ao fonoaudiólogo cabe avaliar
a qualidade do processo de deglutição de alimentos, líquidos, secreções orais, saliva e
medicações desde o seu controle oral até o nível faríngeo, tendo sua atuação limitada
nos casos de alterações esofágicas (MACDONALD, 2004).

48
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

É o fonoaudiólogo quem sugere posturas de cabeça ou mudanças de posição para


uma deglutição segura, modifica, quando necessário, a consistência dos alimentos,
podendo, por exemplo, espessar os líquidos ou amolecer os sólidos, dependendo dos
achados da avaliação (LOGEMANN, 1998). Ele também está apto a realizar estimulações
passivas e exercícios ativos com o intuito de melhorar os aspectos da deglutição
(TAQUEMORI, 2008).

Cabe ressaltar que a disfagia é um sintoma e não uma doença. Tais adaptações devem
ser realizadas com o intuito de prover, ao máximo, uma alimentação segura e agradável.
Porém, quando um doente se aproxima da morte, a ingestão de comida e fluidos diminui
sensivelmente (TAQUEMORI, 2008).

Assim, quando a alimentação via oral não é mais possível, cabe aos profissionais
exporem as alternativas razoáveis à alimentação, explicando as vantagens (via de
acesso da alimentação, líquidos e medicações) e também as desvantagens (incômodo
ao paciente, cuidados com o dispositivo proposto, e, não necessariamente o ganho de
peso) de cada método, tentando, assim, minimizar a angústia e o sofrimento do doente
e da família (TAQUEMORI, 2008).

Outro ponto importante de intervenção fonoaudiológica é em relação aos distúrbios da


comunicação. A comunicação é uma troca de sentimentos, conhecimentos e necessidades
entre duas ou mais pessoas. No entanto, em alguns doentes em Cuidados Paliativos
esta função pode estar comprometida. Fraqueza generalizada, fadiga, rebaixamento do
nível de consciência, efeitos colaterais de medicações e comprometimentos de quadros
neurológicos podem afetar o controle respiratório, a mobilidade da musculatura de fala e
da deglutição, a memória, a atenção e o acesso lexical de palavras (MACDONALD, 2004).

Tais dificuldades de comunicação prejudicam a compreensão que o doente tem a


respeito das suas possibilidades de tratamento e podem limitá-lo na hora de expor
suas escolhas, decisões, comprometendo também suas relações sociais (SALT, DAVIS,
WILKINSON, 1999).

Além de orientar a todos que interagem com o paciente formas de maximizar a


comunicação, o fonoaudiólogo desenvolve também estratégias na área da comunicação,
seja através da (re) adaptação da linguagem oral, seja no estabelecimento de uma
comunicação efetiva não verbal, garantindo ao doente uma melhor qualidade de vida e
de sua inter-relação com seus familiares e equipe (TAQUEMORI, 2008).

Embora a fonoaudiologia possa contribuir no tratamento de pacientes de Cuidados


Paliativos, poucos são os artigos que descrevem a atuação do fonoaudiólogo nos Hospices
(ECKAN, 2005). A educação desses profissionais nas questões da morte e do morrer

49
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

ainda não é um assunto muito abordado academicamente, tornando assim restrita a


presença desse profissional nas equipes de Cuidados Paliativos (TAQUEMORI, 2008).

Figura 14.

Fonte: http://www.dolorypaliativos.org/art69.asp

Os aspectos psicológicos e emocionais do


paciente, da família e da equipe
A prática dos Cuidados Paliativos traz importantes conceitos e atitudes para auxílio de
uma abordagem mais humana frente à dor da situação de terminalidade vivenciada no
hospital geral. O envolvimento de diferentes esferas de saber, de diversas culturas e
personalidades num momento como este pode, muitas vezes, tornar ainda mais complexa
a vivência da aproximação da morte para todos os nela envolvidos , principalmente em
culturas que tentam evitar contato com ela (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Faz-se necessário o acompanhamento psicológico e emocional do paciente, da família


e até mesmo da equipe frente a uma possível morte desse paciente, pois muitas vezes
não sabem como lidar com essa situação tão difícil, sentindo-se impotente diante do
problema a ser enfrentado.
50
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Lembrando que desde os primórdios da civilização, a morte é um tema que por um


lado fascina e por outro aterroriza a humanidade. O fato mais desconcertante é que a
morte é um lugar inacessível aos que estão vivos e, sobre ela, tanto doutrinas filosóficas
quanto religiosas vêm debruçando-se em reflexões, na tentativa de explicar, clarear, e
entender seu objetivo (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Mendes, Lustosa, Andrade (2009) explicam que:

(...) cada cultura interpreta a morte de forma particular, e seus


membros tentam perpetuar interpretações, veiculadas de formas
diversas, de geração em geração. Na construção da tradição cultural,
morte e nascimento representam assuntos de relevância primordial,
fundamentais para a formação da identidade de cada grupo social.

Os diversos tipos de rituais fúnebres apresentam, em cada cultura, representações


simbólicas que intentam auxiliar o processo de elaboração do luto pela perda do
sujeito. As celebrações se apresentam como forma de juntar os indivíduos, no sentido
de tentar uma reorganização social, abalada pela entrada da morte no cenário da vida
em comunidade (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Quanto maior o perigo de desorganização individual ou coletiva a morte representar em


uma cultura, mais esforços egóicos serão intentados no sentido de afastar o impacto da
morte sobre a estrutura fragilizada na qual ela incide. Assim, diferentes mecanismos de
defesa do ego podem ser utilizados para neutralizar ou, ao menos minimizar, ansiedades
e angústias que ponham em perigo a homeostase interna do coletivo ou do indivíduo
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

De acordo com Kovács (1992), a consciência da própria morte é fator determinante para a
constituição dos seres humanos, sendo que estes são influenciados por essa consciência
objetiva. A morte se faz presente no cotidiano, é concreta, e inexorável. Porém, o homem
também é constituído por uma subjetividade que busca a imortalidade, sendo a morte
encarada como a maior inimiga que precisa ser combatida. A finitude representa uma
variante essencial na experiência humana. Entretanto, a forma como é representada é
relativa, pois as relações do homem se alteram pela maneira como ela o atinge, dado
que as diversas representações de morte estão atreladas ao contexto cultural do sujeito
em questão. Sabe-se que a religião tem o papel de socializar e dirigir os ritos de morte,
como forma de lidar com o temor a ela.

Segundo Kübler-Ross (2005), existem muitas razões para se fugir do contato com a
morte . Para ela, uma das mais importantes é que, atualmente morrer é triste demais
sob vários aspectos, sobretudo muito solitário, mecânico e desumano.

51
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Figura 15.

Fonte:http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-modelos-atencion-organizacion-mejora-calidad-13151371

O paciente terminal

De acordo com Gutirrez (2001), a elaboração de um conceito para paciente terminal


é complexa. Isso porque existem diversas avaliações consensuais, de diferentes
profissionais, além de uma dificuldade maior em reconhecer tal paciente do que de
objetivá-lo. Entretanto, destaca o autor que tais dificuldades não devem comprometer
o benefício que pacientes, família e profissionais da área da saúde possam ter no
reconhecimento desta condição.

Portanto, identificar um paciente terminal não é tarefa fácil:

A identificação do paciente terminal na prática, considerado sem


esperança de cura terapêutica , ou com morte inevitável, é complexa
e não envolve unicamente um raciocínio lógico. Ainda que se tente
chegar a identificar este diagnóstico através de uma avaliação crítica,
neutra e extinta de preconceitos, a falta de parâmetros definitivos sobre
o assunto leva a equipe de saúde a apresentar receio de considerar um
paciente como terminal. Isso se deve ao fato de que o limite entre o
terminal e o paciente com perspectivas de cura é sempre arbitrário no

52
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

sentido de não existir uma linha divisória , bem definida, entre ambos
(QUINTANA, KEGLER, SANTOS, LIMA, 2006).

Ainda segundo os mesmos autores, a resistência em diagnosticar um paciente como


terminal concerne também ao fato de se tratar de um diagnóstico definitivo que,
no entanto, pode não se confirmar com a evolução do caso. (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Assim, acredita-se que, após esse diagnóstico definido, o profissional de saúde fica em
uma situação paradoxal, em que a eventual melhora do paciente assinalaria falha sua na
realização do prognóstico. Com efeito, seu diagnóstico de paciente sem perspectivas de
cura terapêutica é o que torna a situação angustiante para tal profissional (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Dessa forma, a decisão de não mais investir no paciente, no sentido de intervenções


visando à cura, nunca é tomada por um profissional isolado: sempre é feita pela equipe
de saúde, incluindo também o posicionamento da família (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

É importante destacar que tanto o estudante de medicina, quanto o de enfermagem são


“moldados” a considerar a morte como “o maior dos adversários”, sendo o dever de tais
profissionais cambatê-la, utilizando-se de todos os inacreditáveis recursos tecnológicos
e científicos, além de busca da melhor competência disponível (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Contudo, a equipe de saúde já entra na luta com o ônus de derrota, pois esquece que a
morte é maior e mais evidente do que todo tecnicismo do saber médico. Estar na condição
de lutar é uma tarefa exaustiva, em que as derrotas acontecem. No entanto, parece que
admitir não se ter nada mais a fazer pelo paciente poderia gerar uma imagem negativa
do profissional, mostrando, erroneamente, que ele não se preocupa com o paciente
(QUINTANA, KEGLER, SANTOS, LIMA, 2006).

É possível perceber que o procedimento descrito no parágrafo acima é utilizado como


um mecanismo de”formação reativa” frente ao desejo de se afastar e de ignorar o
paciente (fonte geradora de ansiedade). Mediante isso, a equipe de saúde esconde seu
desejo de uma luta para mantê-lo vivo, o que por sua vez, o coloca também numa prisão,
amarrando-o a uma situação de desnecessário sofrimento (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Assim, nessa guerra imaginária em que a equipe procura vencer a morte, o paciente
terminal passa a ser visto como o símbolo vivo de uma derrota, expondo assim, uma
ferida narcísica frente à prepotência médica. (MENDE, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

53
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Observa-se no trabalho de Quintana, Kegler, Santos, Lima (2005) que nos casos com
prognóstico desfavorável, é comum que se estabeleça uma aliança entre a família e o
profissional de saúde no que se refere à restrição da informação ao paciente. Como o
compromisso de comunicar o diagnóstico cabe ao profissional, a negativa da família
de repassar essa notícia ao doente constitui um alívio para aquele que passa a ser
dispensado de uma tarefa para a qual não se sente capacitado.

A aliança com a família é apontada como o primeiro passo no trabalho com o paciente.
De fato, ela é de grande relevância para o tratamento ao permitir que a equipe e familiares
trabalhem juntos, objetivando, cada um em seu lugar, o melhor para o enfermo, mas
muitas vezes essa aliança adquire um viés em que o paciente fica excluído das decisões
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

A equipe de saúde e o familiar tornam-se cúmplices de um mesmo segredo em relação


a ele. É nesse sentido que se crê que a escolha de se comunicar com o familiar seja
motivada pela dificuldade da equipe em lidar com a morte e, portanto, com o paciente
terminal. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Assim, é passada uma informação filtrada, por meio da qual se espera que ele pense o
que a equipe avalia como benefício. Esse deslocamento da problemática faz com que
o profissional se sinta liberado de sua responsabilidade de se deparar com o paciente,
durante esse difícil momento (QUINTANA, KEGLER, SANTOS, LIMA, 2006).

Os autores concluem que os pacientes de médicos que não querem falar sobre o diagnóstico
tendem a não perguntar, ou seja, os doentes cujos médicos têm mais resistência em
abordar o diagnóstico de uma doença terminal têm a tendência a também não questionar
sobre seu estado (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Para Simonotte (2004), ainda não há muito o que fazer pelo paciente dito terminal.
Do ponto de vista psicológico, o estímulo para mecanismos de enfrentamento, que o
paciente pode ter desenvolvido e utilizado em outras situações difíceis em sua vida,
é fundamental para manter a autoestima e certa estabilidade emocional. Respeitar e
estimular a relação que este e seus familiares têm com religião e espiritualidade pode
ser essencial para a experiência paliativa.

Ainda segundo o mesmo autor acima citado, não existe um projeto da psicologia
hospitalar para que o paciente “morra feliz”, porém existe uma priorização para a
promoção, por meio de cuidados fornecidos pela equipe, para que haja uma morte digna,
que pode se traduzir em morrer sem muita dor e com níveis de angústia suportáveis
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

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CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

É importante que se mantenha o paciente limpo apesar de apresentar incontinência


esfincteriana, neutralizar odores desagradáveis, aspirar secreções brônquicas, controlar
edemas periféricos e pulmonares, prevenir e/ou cuidar das escaras (tão comuns em
pacientes acamados) entre outros cuidados que podem ser demandados (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Segundo Caixeta (2005), se existir desde o início do tratamento uma relação


médico-paciente sincera, no lugar de uma atitude de negação, mais facilmente ambas
as partes podem sentir menos dificuldade em encarar a fase de terminalidade.

Nessa fase, o doente deseja frequentemente colocar em ordem sua vida, reatar, se
preciso, laços com familiares da melhor forma possível, sem conflitos. Quer deixar uma
boa imagem antes de morrer e para isso muitas vezes pede auxílio ao médico (e/ou à
equipe), o que fica complicado quando há uma relação em que se prioriza a atitude de
denegação (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Atitudes como cuidados constantes, combate à dor, realizadas por alguns profissionais
de saúde, provam ao paciente que não há abandono nessa fase, pois o indivíduo em
tal condição receia geralmente mais a solidão do que a morte (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Figura 16.

Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=324

Atitudes do paciente frente à morte e ao morrer

Já é de conhecimento bastante amplo a obra de Kübler-Ross (2005), sobre os estágios


pelos quais passam pacientes, ao tomarem conhecimento da fase terminal de sua
doença. Muitos reagem, inicialmente, com negação. A negação, ou pelo menos a negação
55
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

parcial, é usada por quase todos os pacientes, nos primeiros estágios da doença ou logo
após sua constatação, ou até mesmo, em uma fase posterior (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Conforme Mendes, Lustosa, Andrade (2009):

A negação inicial pode, em muitos casos, auxiliar alguns pacientes a se


preparar para considerar a possibilidade da própria morte, deixando
de lado esta realidade, por algum tempo, para terem força e motivação
para lutarem pela vida. Este mecanismo de defesa contra a ansiedade
frente ao confronto com a inexorabilidade existencial pode ser ruim
para o prognóstico do paciente, nos casos em que o afastam da busca de
auxílio profissional para lidar com a doença.

Nesses casos, o diagnóstico desfavorável pode ameaçar tanto a estrutura do ego desse
indivíduo que ele precisa afastar de sua cognição, completamente, esse fato que o
assusta, em prol da sobrevivência de sua estrutura interna, colaborando, muitas vezes,
com o agravamento de sua condição física, por falta dos cuidados médicos necessários
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Frente ao risco de morte, a negação dessa realidade pode se apresentar, e não é incomum
que isso ocorra no começo de uma doença séria, mais até do que no fim da vida.
O tempo de permanência no estágio de negação do risco da morte dependerá de
diversos fatores, incluindo: estrutura de personalidade, apoio familiar, apoio social,
tipo de cultura, idade, forma de comunicação do diagnóstico, etc. (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Outra forma de reação, ressaltada pela autora supracitada, é representada por


sentimentos de raiva, revolta, inveja e ressentimento. É muito difícil, do ponto de vista
da família e da equipe de saúde, lidar com esse tipo de reação. (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Deve-se isso ao fato de ela se propagar em todas as direções e projetar-se no ambiente,


muitas vezes sem razão compreensível. Muitas vezes as enfermeiras são alvo constante
da raiva desses pacientes, pelo fato de estarem mais próximas , no seu dia a dia, do
que qualquer outra pessoa: médico, familiar, amigos etc. (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Muitas vezes os familiares, amigos e até a equipe de saúde não entendem o motivo da
raiva do paciente. Entretanto, basta colocarem-se no lugar do enfermo para facilmente
entenderem de onde pode vir essa raiva. Muitas vezes, esse sentimento origina-se como
reação à interrupção prematura de atividades existenciais; de construções começadas

56
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

que ficarão inacabadas; sonhos que se esperavam realizar; objetivos que ainda se
esperavam alcançar (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Dessa forma, revolta, ressentimentos podem ser extravasados através de expressão de


raiva, muitas vezes justamente contra aqueles que continuarão a desfrutar de tudo
isso, que lhe será retirado (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

No entanto, um paciente que é respeitado e compreendido, a quem são dispensados


tempo e atenção, pode se recompor desse intenso susto e, com isso, recuperar equilíbrio
suficiente para manejar, de forma diferente e mais adaptativa, a ansiedade e a angústia
advindas dessa situação em que se encontra. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

O importante, nesse momento, é analisar o motivo da raiva do paciente e não assumir


em termos pessoais quando, na sua origem, nada ou pouco tem a ver com as pessoas
em quem é descarregada. De pouco adianta a família ou os enfermeiros reagirem
pessoalmente a essa raiva, muito menos retribuírem com uma raiva ainda maior, dado
que só contribuirá para alimentar o comportamento hostil do paciente, assim como sua
dor, desespero e desorganização interna (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

A barganha, outro dos estágios comuns nos pacientes sem perspectiva de cura,
traduz-se pela tentativa de o paciente fazer algum tipo de acordo interno, com o
propósito de adiar o desfecho inevitável. “Se Deus decidiu levar-me deste mundo e não
atendeu a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais condescendente se eu apelar com
calma” (KÜBLER-ROSS, 2005).

A barganha, na realidade, é uma tentativa de adiamento; tenta incluir um prêmio


oferecido “por bom comportamento”, estabelecendo uma “meta” autoimposta, incluindo
uma promessa implícita de que o paciente não pedirá outro adiamento, caso o primeiro
seja concedido. Percebe-se que a maioria das barganhas é feita com Deus, mantida
geralmente em segredo, e, em troca, almeja-se um pouco mais de tempo de vida.
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Para Kübler-Ross (2005), quando o paciente em fase terminal não pode mais negar
sua doença, quando é forçado a submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalização,
quando começa a apresentar novos sintomas e tornar-se mais debilitado, não consegue
mais esconder de si a doença. Seu afastamento, sua revolta e raiva darão lugar a um
sentimento de grande perda, que poderá ter como consequência a depressão.

É natural a apresentação da aflição inicial a que o paciente, em fase terminal, é obrigado a


se submeter, para se preparar para quando tiver de deixar este mundo. Frente a isso, pode
apresentar uma depressão reativa ou mesmo uma depressão preparatória (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
57
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

A permissão de exteriorização de pesar facilita o processo doloroso de aceitação da situação


em que se encontra, e, talvez, possa ficar agradecido aos que se propuserem a estar com
ele nesse estado de tristeza profunda (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

A aceitação é o estágio atingido por aqueles pacientes que tiveram tempo necessário
(que não tiveram morte súbita ou inesperada), e/ou tiveram recebido alguma ajuda
para superar tudo que foi descrito anteriormente. O paciente atingirá um estágio em que
não mais sentirá depressão nem raiva quanto ao seu “doloroso destino”. Terá podido
externar seus sentimentos, sua inveja pelos vivos e sadios e sua raiva por aqueles que
não são obrigados a enfrentar a morte nesse momento em que ele está (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Não é para se confundir aceitação com um estágio de felicidade. É como se a dor


tivesse esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegado o momento do “repouso
derradeiro antes da longa viagem”. A família nesse momento, sem dúvida alguma,
necessita também de um suporte, pois à medida que o paciente, às vésperas da morte,
encontra certa paz e aceitação, seu círculo de interesse diminui (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Com isso, muitas vezes este prefere que o deixem só, ou, pelo menos, que não o
perturbem com notícias e problemas do mundo exterior, fazendo a família sentir-se
aflita com esse seu afastamento, não sabendo como lidar com esse comportamento
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Segundo Kübler-Ross (2005), há alguns pacientes que lutam até o fim, que se debatem
e se agarram à esperança, dificultando atingir esse estágio de aceitação. A família e a equipe
de saúde podem achar que esses pacientes são resistentes e fortes, e encorajá-los na luta
pela vida até o fim, deixando transparecer que aceitar o próprio fim é uma entrega
covarde, uma decepção ou, pior ainda, uma rejeição à família.

Figura 17. Conceito de Dor Total.

Fonte: Saunders C, Syres N. The management of terminal malignant disease. 3 ed, Londres: Edward Arnold, 1993. http://revista.
hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=323

58
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Esperança

É a que geralmente persiste, em todos esses estágios. O que sustenta psicologicamente os


pacientes através dos dias, das semanas ou dos meses que precedem a morte, é ter alguma
esperança. É a sensação de que tudo deve ter algum sentindo, que pode compensar,
caso suportem por mais algum tempo. “É a esperança de que tudo isto não passe de
um pesadelo irreal; de que acorde uma manhã com notícia de que os médicos estão
prontos para tentar um novo medicamento que parece promissor e que vão testar nele.”
(KÜBLER-ROSS, 2005)

Esse sentimento proporciona aos doentes, em fase terminal, um senso de missão


especial, que os ajuda a erguer o ânimo e suportem mais exames, quando tudo se torna
penoso. Para outros, continua sendo uma forma de negação temporária, mas necessária
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Contudo, é importante ressaltar que não se deve “desistir” de nenhum paciente, esteja
ele ou não em fase terminal. Quem está fora do alcance da ajuda médica merece
maiores cuidados do que aqueles que ainda podem esperar. Desistir de um paciente
pode fazer com que ele se entregue, e mais rapidamente encontre a morte (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Não desistir do paciente pode fazer com que ele guarde um fio de esperança e continue
vendo em seu médico e enfermeiro um amigo que ficará a seu lado até o fim. Essa
atitude pode auxiliar o paciente a não se sentir abandonado nem desprezado, quando
o médico o considerar fora de qualquer possibilidade de cura (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE 2009).

Cuidando das Famílias dos Pacientes Internados


O grupo familiar é um todo organizado e, desta forma, quando um componente adoece,
outros adoecerão também. Portanto, há uma desestruturação do desenho familiar, e os
papéis de cada indivíduo dessa família terão que se reorganizar (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Se por exemplo, o homem da família adoecer, pode haver mudanças sutis ou dramáticas
na família e na atmosfera do lar, provocando também reações nas crianças, aumentando
assim os encargos e a responsabilidade da mãe. De uma hora para outra, ela se vê frente
à realidade de ser uma mãe solitária, com responsabilidades antes repartidas com seu
cônjuge (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Segundo Soares (2007), os familiares têm necessidades específicas e apresentam


frequências elevadas de estresse, distúrbios do humor e ansiedade durante o
59
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

acompanhamento da internação, que muitas vezes persistem após a morte de seu


ente querido.

Se não se levar em conta a família do paciente em fase terminal, não se pode ajudá-la
eficazmente. No processo da doença, os familiares desempenham papel preponderante,
e suas reações muito contribuem para a própria reação do paciente (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Deve-se ter cuidado ao exigir a presença constante de qualquer um dos membros da


família. Assim como qualquer pessoa tem necessidade de espairecer, os familiares
também têm de querer em algum momento sair do quarto do doente e, de vez em
quando, viver uma vida normal. Não se pode ser eficiente com a constante presença da
doença (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

É importante que tanto a família quanto o paciente percebam que a doença não
desequilibrou totalmente o lar, nem privou os familiares de momentos de lazer.
Dessa forma, a doença pode permitir que o lar se adapte e se transforme gradativamente,
preparando-se para quando o doente não mais estiver presente (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Da mesma forma que o paciente em fase terminal não suporta encarar a morte o tempo
todo, o membro da família não pode, nem deve, excluir todas as outras relações para
ficar exclusivamente ao lado do paciente. As necessidades da família variarão desde o
princípio da doença e continuarão de formas diversas até muito tempo depois da morte
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Dessa forma, os familiares também merecem um cuidado:

Os familiares merecem um cuidado especial, desde o instante da


comunicação do diagnóstico, uma vez que esse momento tem um
enorme impacto sobre eles, que veem seu mundo desabar após a
descoberta de que uma doença potencialmente fatal atingiu um dos seus
membros. Isso faz com que, em muitas circunstâncias, suas necessidades
psicológicas excedam as do paciente e, dependendo da intensidade das
reações emocionais desencadeadas, a ansiedade familiar torna-se um dos
aspectos de mais difícil manejo (OLIVEIRA, VOLTARELLI, SANTOS e
MASTROPIETRO, 2005).

Normalmente, quem recebe a notícia sobre a gravidade de uma doença é a esposa ou o


marido. Cabe a eles a decisão de compartilhar a enfermidade com o doente, ou encontrar
o momento para contar a ele e aos outros membros da família. Em geral, cabe a eles
também decidir como e quando informar aos filhos, tarefa muito difícil, sobretudo em
se tratando de crianças pequenas (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).
60
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

No entanto, o paciente também pode ajudar seus familiares de várias formas. Uma delas
é participar naturalmente seus pensamentos e sentimentos aos membros da família,
incentivando-os a proceder da mesma forma (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Um dos sentimentos mais doloroso, quando se fala de morte, é a culpa. Quando uma
doença é diagnosticada como potencialmente fatal, não é raro os familiares se perguntarem
se devem se culpar por isso. “Se ao menos o tivesse mandando antes ao médico!”
(KÜBLER-ROSS, 2005, p. 167). Falar nessas situações para não se sentirem culpados,
não é suficiente.

Normalmente, pode-se descobrir a razão mais profunda desse sentimento de culpa,


ouvindo essas pessoas com cuidado e atenção. É comum os parentes se culparem
devido a ressentimentos verdadeiros para com o enfermo grave (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Para Soares (2007), nas situações de terminalidade, os familiares de pacientes têm


necessidades específicas:

»» estar próximo ao paciente;

»» sentir-se útil para o paciente;

»» ter consciência das modificações do quadro clínico;

»» compreender o que está sendo feito no cuidado e o motivo;

»» ter garantias do controle do sofrimento e da dor;

»» estar seguro de que a decisão quanto a limitação do tratamento curativo


foi apropriada;

»» poder expressar os seus sentimentos e angústias;

»» ser confrontado e consolado e encontrar um significado para a morte do


paciente.

Por esses motivos, seria interessante se os hospitais, nas unidades de terapia intensiva,
tivessem um espaço para acomodação dos familiares. Deveria haver salas onde os
pacientes pudessem sentar-se, descansar, comer, compartilhar a solidão, e talvez se
consolar mutuamente nos intermináveis períodos de espera (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Assistentes sociais e psicólogos deveriam estar disponíveis, com o tempo suficiente para
cada um, e os médicos e as enfermeiras deveriam visitar essas salas com frequência,

61
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

pondo-se à disposição para solucionar problemas e dúvidas relacionados à saúde dos


pacientes (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

É importante ressaltar, que os membros da família experimentam diferentes estágios


de adaptação, semelhantes aos descritos com referência aos pacientes. A princípio,
pode ser que neguem o fato de que haja aquela doença na família. No momento em que
o paciente atravessa um estágio de raiva, os parentes próximos podem apresentar a
mesma reação emocional (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Por isso, quanto mais os profissionais da área ajudarem os parentes a extravasar


essas emoções antes da morte de um ente querido, mais reconfortados se sentirão os
familiares. Quanto mais desabafar esse pesar antes da morte, mais a suportará depois
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Quando a morte chega, a atenção e o cuidado com a família devem continuar. Deve-se
deixar o parente falar, chorar, desabafar, se necessário. Deve-se deixá-lo participar,
conversar; é importante ficar à disposição (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

É longo o período de luto que tem pela frente, mas se os problemas com o parente
falecido foram resolvidos, suportável. São necessárias ajuda e assistência desde a
confirmação de um chamado “diagnóstico desfavorável”, até os meses posteriores à
morte de um membro da família (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

A ajuda mais significativa que os profissionais da saúde podem dar a qualquer


parente, criança ou adulto, é partilhar seus sentimentos antes que a morte chegue,
deixando que enfrente esses sentimentos, racionais ou não (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Estratégias de intervenção do serviço de Psicologia

Muitas vezes tem-se dito que não há o que fazer com o paciente terminal porque, na
verdade, não se consegue facilmente escutar sobre a morte, a real concretização da
castração que o neurótico evita a cada passo que há na vida. Negar atendimento, escutar
a um paciente assim seria mais um passo em que se estaria evitando “dar de cara” com
a própria castração. (TOURINHO MORETTO, 2005).

Com a equipe de saúde

Por ter identificado, neste trabalho, que grande parte das dificuldades de lidar com o
paciente terminal está relacionada à da equipe de saúde de se confrontar com a morte,
recomenda-se um preparo dessa equipe por meio de grupos de discussão baseados na

62
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

metodologia de Balint, ou seja, pressupõe a discussão de casos para obter um melhor


entendimento das questões emocionais que os médicos encontram na sua prática
diária como estratégia para diminuir a ansiedade da equipe (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

O reconhecimento da transferência e contratransferência na relação médico-paciente-


família pode capacitar melhor a equipe de saúde a utilizar seu arsenal defensório de
forma a lhe proporcionar maior equilíbrio e segurança emocional nesse momento difícil
(MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

O objetivo dessa metodologia é oferecer ao profissional espaços para que a angústia


e a dor, frente à situação de terminalidade de pacientes, sejam elaboradas e, assim,
construir estratégias defensivas que lhe ofereçam uma forma de trabalho em situações
como essa (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Alguns temas sugeridos para manejo desses grupos são: os sentimentos envolvidos
ao lidar com um paciente terminal; sentimento de fracasso e impotência diante de
um paciente sem cura; comunicação do diagnóstico; lidar com as expectativas dos
familiares; cuidados paliativos, etc. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Conforme Mendes, Lustosa, Andrade (2009), o psicólogo atuará junto a esses


profissionais como facilitador do fluxo dessas emoções e reflexões. Além disso, sinalizará
quando suas defesas se exacerbarem tanto, a ponto de alienarem-se de si mesmos, de
seus próprios sentimentos, favorecendo a compreensão de sua onipotência e potência
real. Afirma ainda os autores:

Além disto, a proposta do trabalho do psicólogo junto à equipe


de saúde é auxiliar na capacitação destes profissionais a lidar, de
forma mais adequada, com fontes de tensão interna oriundas de sua
prática profissional, possibilitando a utilização de arsenal egóico
defensório adaptativo que possibilite retorno ao equilíbrio emocional,
principalmente visando um estado de maior tranquilidade para lidar
com situações tão difíceis como a de terminalidade de pacientes, como
também com o prazer do exercício de sua maravilhosa profissão.

Além desta árdua tarefa, o psicólogo também intenta conseguir que os profissionais
da equipe de saúde possam estabelecer uma relação mais saudável com os familiares
e pacientes terminais, evitando que os sentimentos destes possam interferir, de forma
negativa, em sua estrutura emocional. Afinal, a saúde de sua estrutura emocional é um
fator preponderante do qual depende o êxito de sua atividade profissional (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

63
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Com a família

O cuidado dos familiares é uma das partes mais importantes do cuidado global dos
pacientes internados. A atuação do psicólogo deve se dar no âmbito da comunicação,
reforçando o trabalho estrutural e de adaptação desses familiares ao enfrentamento da
intensa crise que se apresenta e que lhes pode desestruturar. Nessa medida, a atuação
deve direcionar-se em nível de apoio, atenção, compreensão, suporte ao tratamento,
clarificação dos sentimentos e fortalecimento dos vínculos familiares (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Dessa forma, o psicólogo tem como foco: auxiliar na reorganização egóica frente ao
sofrimento; facilitar e trabalhar medos, fantasias, angústias, ansiedades; enfrentar
dor, sofrimento e medo da morte do paciente; detectar e trabalhar focos de ansiedade,
dúvidas; facilitar e incentivar vínculo com a equipe de saúde; detectar e reforçar defesas
egóicas adaptativas, etc. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Também importante é o trabalho do psicólogo na facilitação da comunicação da


família com o próprio paciente, para que se possa, muitas vezes, auxiliar na solução de
situações emocionais muitas vezes vividas como difíceis durante a convivência anterior
ao advento da doença terminal. (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Não raro se pode proporcionar elucidação de situações existenciais mal resolvidas,


gerando alívio de culpas, ressentimentos e dores, frutos de relações neurotizadas pela
convivência existencial prévia. A preparação de um luto antecipatório, sempre facilita
e minimiza dores naturais da perda de entes emocionalmente importantes (MENDES,
LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Com o paciente em fase terminal

A assistência que o psicólogo presta ao paciente faz com que esteja consciente de seus
deveres e de suas responsabilidades, não delegando apenas aos outros profissionais ou
a parentes a incumbência de cuidar dele (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Assim, o paciente, sentindo-se compreendido, percebe-se mais seguro, amparado,


aceito e assistido na totalidade, podendo entender sua doença tanto no aspecto
fisiológico como nas implicações emocionais, conscientizando-se do que é real e do que
são fantasias (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

No caso de pacientes em fase terminal, o psicólogo poderá atuar sob a abordagem dos
cuidados paliativos, aprimorando a qualidade de vida dos pacientes e dos familiares que
enfrentam problemas associados a doenças ameaçadoras de vida. A preocupação maior
desse profissional é facilitar a comunicação tanto do paciente consigo mesmo quanto

64
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

com sua família e equipe médica, fazendo-o sentir-se acompanhado durante este período
existencial tão solitário e, muitas vezes, temido (MENDES, LUSTOSA, Andrade, 2009).

Facilitar a compreensão de seus próprios sentimentos frente ao morrer, assim como


aproximá-lo de relações com as quais ele deseje se acercar são tarefas totalmente
favoráveis para a qualidade de morte de um paciente terminal (MENDES, LUSTOSA,
ANDRADE, 2009).

Com o profissional psicólogo

O profissional psicólogo deve ser o primeiro a se preocupar com o impacto da morte


em sua estrutura psíquica. Deve olhar para o significado deste evento, o significado
desta realidade inexorável, em sua participação existencial (MENDES, LUSTOSA, A
NDRADE, 2009).

Não se pode deixar de considerar o psicólogo como um profissional da equipe de saúde,


extremamente privilegiado, dado que esse tem inúmeros recursos para lidar com tal
temática. Tem ele, à sua disposição, a supervisão, a literatura, e a psicoterapia para
prepará-lo para lidar com o impacto e significado da morte em sua existência, assim como
na existência de seu objeto de trabalho. Não se pode admitir que profissionais psicólogos
não recorram a esses recursos básicos para melhor se prepararem ao lidar com situações
de terminalidade no hospital geral (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

A onipotência do psicólogo, tão comum em nosso meio, é tão ou mais maléfica do que
a onipotência médica, tão criticada por nós, ao considerar que podem lidar com esta
temática (finitude humana), sem a necessidade de auxílio reflexivo, assim como de
tratamento e apoio psicoterápico (MENDES, LUSTOSA, ANDRADE, 2009).

Figura 18.

Fonte: http://www.erbsaude.com.br/integralidade/

65
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Cuidados paliativos com auxílio da psicologia

Por ser o psicólogo parte da equipe multiprofissional, que atua na área de Cuidados
Paliativos, a contribuição do profissional da área da psicologia se dá em diversas
atividades, a partir de saberes advindos de uma visão do fenômeno como pertencente ao
campo da mente e das vivências e expressões da mesma, pelo corpo (FRANCO, 2008).

Cabe sempre destacar que as ações da psicologia em Cuidados Paliativos não se


restringem ao paciente, mas devem incluir a família, como parte da indivisível unidade
de cuidados, mesmo que esses tenham que ser observados em sua especificidade.
Além dessa unidade de cuidados, a psicologia também se propõe a atuar junto à equipe
multiprofissional, uma vez que esta necessita manter a homeostase nas suas relações
e encontrar vias de comunicação que permitam a troca e o conhecimento, a partir de
diferentes saberes (FRANCO, 2008).

Segundo Franco (2008):

A unidade de cuidados paciente-família se coloca como una e específica,


ao mesmo tempo. A célula da identidade do ser humano é a família,
respeitadas todas as condições que fazem dela um universo cultural
próprio, muitas vezes distante ou até mesmo alheio ao universo cultural
dos profissionais da saúde. Isto implica o cuidado, por parte destes
profissionais, em identificar maneiras de troca com a unidade de cuidados,
com o objetivo de promover uma boa adesão aos cuidados propostos, um
nível controlado de desgaste profissional e pessoal para a equipe, uma
comunicação eficiente.

Nesse âmbito, a psicologia coloca-se como elo entre o profissional e a unidade de cuidados,
fazendo o que chamo de “tradução entre duas culturas”. (FRANCO, 2008).

No Brasil, a psicologia hospitalar já conquistou um espaço de respeito e os profissionais


desta área têm se destacado por intervenções adequadas e precisas junto à unidade
de cuidados, tanto no atendimento pediátrico como no de adultos e idosos, nas mais
diferentes áreas de atuação. Para que esse mesmo profissional psicólogo com experiência
hospitalar utilize a experiência no âmbito de Cuidados Paliativos, alguns cuidados são
necessários (FRANCO, 2008).

Supondo-se que já tenha desenvolvido habilidades relacionadas à escuta ativa, ao


suporte diante de limites decorrentes do adoecimento, à comunicação, ao conhecimento
técnico sobre as situações que deverá enfrentar junto aos pacientes e familiares ao longo
do tratamento, ao desenvolvimento de estratégias de enfrentamento condizentes com

66
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

a realidade do paciente, a essas habilidades deverão se somar aquelas relacionadas às


questões do final da vida (FRANCO, 2008).

Sabe-se que as perdas decorrentes do adoecimento fazem parte desse processo assim
como a esperança e as frustrações. Refiro-me a perdas como: segurança, funções
físicas, mudanças na imagem corporal, independência, autonomia, autoestima, perda
do respeito que lhe foi dado até então, de seus projetos para o futuro (FRANCO, 2008).

Quando a equipe lida com o processo do adoecimento, poderá se beneficiar desta


leitura que o psicólogo lhes trará, com objetivo de promover uma boa adesão e uma boa
resistência diante de condições de piora (FRANCO, 2008).

Convém não esquecer que todo profissional é, antes de tudo, um ser humano e, como
tal, pode se beneficiar muito deste autoconhecimento, na prática diária em Cuidados
Paliativos. Refiro-me mais especificamente à necessidade de este profissional ter uma
relação franca consigo a respeito de questões sobre morte e vida, sua posição filosófica
e religiosa (ou espiritual) sobre esses temas (FRANCO, 2008).

Isso não implica que esse psicólogo deva ter certezas, mas sim, que pode se beneficiar
muito se estiver em contato com suas questões pessoais, sobre como suas dúvidas se
apresentam no trato dos pacientes (FRANCO, 2008).

Assim sendo, se o psicólogo puder desenvolver em si e nos demais membros da equipe


multiprofissional uma atitude de respeito pela pessoa total do paciente, seus problemas
de dor e desconforto, suas necessidades, junto à manutenção da autonomia, em muito
colaborará para buscar uma comunicação honesta e aberta (FRANCO, 2008).

Também as necessidades da família têm peso nesse período, principalmente no que


se refere às diferenças de valores e modos de compreender a doença e a proximidade
da morte, aos objetivos e às expectativas das famílias, às diferenças culturais e entre
grupos etários (FRANCO, 2008).

Também é importante como conhecimento e experiência que esse psicólogo que trabalha
em Cuidados Paliativos entenda de trabalho terapêutico com grupos e/ou famílias, não
restringindo sua atuação a indivíduos (FRANCO, 2008).

Esse conhecimento lhe possibilitará entender as dinâmicas presentes tanto no grupo


que não se desfaz após o encontro terapêutico, que é a família, como no grupo que se
encontra para tratar de um determinado assunto, ou com um dado objetivo, que é o
grupo terapêutico ou no grupo de autoajuda ou de sala de espera, e que se desfaz após
esse momento (FRANCO, 2008).

67
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Essa visão do indivíduo em perspectiva grupal contribui para que a equipe


multiprofissional de Cuidados Paliativos conheça as implicações amplas de sua atuação,
na relação com o paciente e sua família (FRANCO, 2008).

Outra contribuição importante que o psicólogo tem a dar à equipe multiprofissional


é a visão acerca do processo de adoecimento, como vivido por uma dada unidade de
cuidados, considerando a história vivida por essas pessoas, nas fases pré-diagnóstica,
aguda, crônica e na proximidade da morte (FRANCO, 2008).

Mesmo que a equipe de Cuidados Paliativos tenha acompanhado a família por um


tempo longo, desde o início da doença, essa perspectiva de que a doença está escrita na
história daquela família é importante para a compreensão de algumas reações que, de
inesperadas ou inexplicáveis, passam a ter sentido (FRANCO, 2008).

No período final, o que se impõe é lidar com sintomas, desconforto, dor e incapacitação;
lidar com estresse institucional e dos procedimentos; administrar estresse e examinar
as estratégias de enfrentamento; lidar efetivamente com os cuidadores; preparar-se
para a morte, despedir-se; preservar autoconceito; preservar relações apropriadas com
família e amigos; encontrar significado em vida e morte (FRANCO, 2008).

Estas são tarefas de grande envergadura e requerem uma participação ativa do psicólogo
como profissional que pode atuar diretamente com paciente e família e, indiretamente,
com a equipe, para prepará-la para essas demandas (FRANCO, 2008).

Especificamente junto à família, como cabe ao psicólogo atuar como ponto de ligação
entre a mesma e a equipe de Cuidados Paliativos, na busca de respostas para enfrentar
a fase final de vida, é importante que ele contribua de maneira a fortalecê-la para que
faça uma boa comunicação com a equipe, desenvolva seu senso de controle diante do
que sabe e também do que não sabe, possa entender o processo da morte e identificar
sintomas que requerem atenção imediata, para poder ser um agente eficiente na busca
dessa solução junto à equipe (FRANCO, 2008).

Por meio da descrição da doença que ocorre nas inter-relações do paciente e família
com outros sistemas sociais, pode-se dar uma contribuição psicológica mais profícua,
possibilitando uma percepção mais ampla do sistema de crenças construído pelo sistema
em relação à doença e a maior contato com todos os membros envolvidos, independente
do seu grau de envolvimento afetivo e ritmo de adaptação à doença. (FRANCO, 2008).

Como a participação da família nos cuidados do paciente é essencial à manutenção da


qualidade de vida, devido ao alto nível de incapacitação encontrado em estágios mais
avançados da doença, chama a atenção a necessidade de desenvolver uma rede social
estável, sensível, ativa e confiável que protege a unidade de cuidados de suas próprias

68
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

dificuldades, atua como agente de ajuda e encaminhamento, afeta a pertinência e a


rapidez da utilização de serviços de saúde e gera qualidade de vida (FRANCO, 2008).

Nessa rede, há uma construção importante, que é aquela advinda da relação de saberes
e de práticas da psicologia com os demais saberes e práticas da equipe multiprofissional,
em benefício da unidade de cuidados paciente-família (FRANCO, 2008).

Figura 19.

Fonte: http://www.actafisiatrica.org.br/detalhe_artigo.asp?id=388

http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?pid=S151608582009000100011&script=s
ci_arttext&tlng=es

Depressão, ansiedade e suicídio

Depressão

A intervenção paliativa não se esgota no controle sintomático físico, intervindo


ativamente noutras áreas como a depressão, a qualidade de vida ou mesmo o sofrimento
associado à fase terminal (BLOCK, 2000).

A depressão sendo reconhecida como um dos problemas psicossociais mais comuns


em Cuidados Paliativos continua uma doença pouco investigada, subdiagnosticada
e subtratada. O seu tratamento é entendido como uma tarefa médica complexa.
(BREITBART et al.,1995 e MEYER, SINNOTT, SEED, 2003).

69
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

A depressão acarreta diminuição da qualidade de vida e amplificação da dor, assim como


angústia e burnout nos cuidadores (BREITBART et al., 1995; MASSIE, HOLLAND,
1987; DEAN,1987).

A depressão em doentes terminais diminui a adesão terapêutica, a capacidade de lidar


com o curso da doença e é fator de risco maior para suicídio e desejo de antecipação de
morte, incapacitando os doentes na busca de sentido, no estabelecimento de relações e
na despedida. (CHOCHINOV et al., 1995).

Estudos clínicos comprovam que os doentes com depressão apresentam redução da


capacidade funcional, semelhante aos doentes com angina ou artrite, assim como
interferência mais elevada nos papéis sociais e familiares quando comparados aos doentes
padecendo de outras doenças crônicas e incapacitantes (WELLS, SHERBOURNE, 1999).

O sofrimento psicossocial é reconhecido como uma fonte de mal-estar nos doentes


terminais. (WILSON, 2007).

Avaliação do doente paliativo deprimido

Embora não consensual, é aceito e preconizado por alguns autores e sociedades científicas
que a depressão deve ser rastreada em todos os doentes (oncológicos ou não) recebendo
Cuidados Paliativos, dada a prevalência elevada dessa patologia. Nesse contexto, a
avaliação da depressão deve seguir etapas bem definidas na prática clínica diária dos
profissionais de saúde. A Avaliação Inicial integra um conjunto de passos transversais a
qualquer área da medicina. Essa pretende obter uma primeira impressão clínica, com a
identificação precoce dos doentes em risco. A abordagem inicial ao doente paliativo inclui
(RAYNER, HIGGINSON, PRICE, HOTOPF, 2009):

1. A escuta ativa que tenha em consideração os problemas, preocupações,


medos e preferências do doente, não excluindo a família.

2. A Comunicação enfermeiro – doente deve ser clara, aberta e empática,


sem juízos de valor e sem recurso a termos técnicos. Deve ser fornecida ao
doente a Informação que este pretender quanto ao diagnóstico, evolução
clínica e plano de tratamento, permitindo o envolvimento recíproco no
processo de decisão e de devolução de autonomia.

3. Em qualquer doente devem conhecer-se os Antecedentes Psiquiátricos


Pessoais e Familiares.

4. Os doentes paliativos apresentam um conjunto de Sinais e Sintomas


Típicos de depressão.
70
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

5. Os sinais e sintomas de depressão na população geral podem, na população


com doença avançada e grave, ser devidos à progressão da doença física
e/ou ao tratamento, e, portanto, pouco úteis para diagnóstico.

6. Estão identificados diversos Fatores de Risco para depressão em doentes


paliativos:

›› A Idade parece ser, na maioria dos estudos, um fator de risco para


depressão. Indivíduos mais novos apresentam maior prevalência de
depressão e relatam o sofrimento psicológico mais frequentemente
(SPIEGEL, BLOOM, 1983).

›› Gênero. Na população geral, a depressão é duas vezes mais frequente


em mulheres do que em homens. Contudo, na população oncológica
os dados não se mostram consistentes com essa tendência (MASSIE,
2004).

›› A História Anterior de Depressão é um conhecido fator de risco para


depressão maior em doentes oncológicos. A doença grave e incurável
é um fator desencadeante para depressão recorrente ( HARRISON,
MAGUIRE, 1994).

›› A presença de Descontrole Sintomático, particularmente dor, é fator


de risco para depressão maior e suicídio em doentes com câncer,
particularmente o metastizado (KELSEN et al., 1995).

›› O Estado Funcional correlacionou-se, em diversos estudos, com o


sofrimento psicológico e depressão. O declínio funcional aumenta com
a progressão de doença, daí que, na fase avançada, seja esperado maior
risco de desenvolver patologia psiquiátrica (DEROGATIS, 1983).

›› Tipo de Doença e Fatores Relacionados com o Tratamento. A


prevalência de depressão é superior em doentes com tumores na
cabeça, no pescoço e no pâncreas (BOYDAD, 2007).

Nesses doentes, a depressão pode preceder os sintomas físicos da


doença orgânica, provavelmente por alterações neuroendócrinas
provocadas por citocinas tumorais, assim como pelo confronto com
um prognóstico limitado e pela presença de dor ( SHAKIN, 1988).

A depressão é frequente em doentes com Síndrome de


Imunodeficiência Humana Adquirida (SIDA), já que a infecção
pelo vírus da imunodeficiência humana (VIH) lesa diretamente
71
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

determinadas áreas subcorticais e os doentes apresentam maior


isolamento social e desmoralização (BROWN e PARASKEVAS, 1982).

Outras causas orgânicas foram apontadas como responsáveis pela


depressão em doentes com câncer, como alterações autoimunes,
infecções virais e deficiências nutricionais (BROWN e PARASKEVAS,
1982).

Muitos tratamentos oncológicos produzem efeitos adversos


desencadeantes de sintomas depressivos, como é o caso da corticoterapia,
da quimioterapia (vincristina, vinblastina, asparaginase, metotrexato,
interferão e tamoxifeno) assim como da radioterapia cerebral e da
cabeça e pescoço (PATTEN e BARBUI, 2004).

›› Preocupações Existenciais e Espiritualidade. Perante a doença


progressiva e incurável, o indivíduo confronta-se com preocupações
existenciais como projetos de vida fracassados, ausência de sentido e
perda de dignidade. (PATTEN e BARBUI, 2004).

Figura 20.

Fonte: http://servicodesaude.blogs.sapo.pt/tag/cuidados+paliativos

Ansiedade

Conforme bem define Figueira (2008):

Os estados de ansiedade constituem-se em uma reação ancestral, rápida,


inconsciente e muitas vezes violenta, que prepara o indivíduo para a
luta ou para a fuga quando uma ameaça à vida, interna ou externa,
se apresenta. Como tal, é de se esperar que todos ou quase todos os
pacientes em Cuidados Paliativos num determinado momento tenham
alguma intensidade, durante a sua doença de base, e, apresentem
reações de ansiedade.

72
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Essas são definidas como um conjunto de sinais e sintomas de origem autonômica, dos
quais os mais evidentes são (FIGUEIREDO, 2008):

»» palidez cutâneo-mucosa;

»» suor frio;

»» agitação psicomotora;

»» midríase;

»» taquicardia;

»» taquipnéia com respiração superficial;

»» sensação de aperto ou “bolo” no estômago;

»» diarreia, contratura muscular generalizada;

»» atenção focada apenas nos fatos significativos para a sobrevivência (o que


se acompanha, com frequência, de amnésia seletiva).

A fronteira que separa o fisiológico do patológico é por si só tênue e ainda depende


das ideias preconcebidas do observador (profissional ou membro da família) e do
próprio paciente. A psiquiatria atual classifica como quadros de ansiedade patológica
(FIGUEIREDO, 2008):

»» o transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG);

»» a síndrome de pânico;

»» as fobias;

»» estresse pós-traumático.

Diante de um quadro de ansiedade, fundamental é colher a história de vida pregressa


do paciente (se possível junto a um ou mais familiares próximos, também), buscando a
forma característica de reagir daquele indivíduo frente aos desafios que tenha enfrentado
ao longo da vida. Aí já se identifica a possível ocorrência de transtornos ansiosos prévios
à doença atual. Em outras situações, é possível que se encontre o primeiro episódio
de ansiedade aflorando conjuntamente a uma doença grave e potencialmente mortal
(FIGUEIREDO, 2008).

Outra possibilidade é que o estado de ansiedade acompanhe secundariamente outras


patologias mentais como demência, depressão e estados confusionais agudos.
Também é possível que o estado de ansiedade tenha se instalado como secundário a

73
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

disfunções clínicas do paciente ou ao uso de medicamentos ou, muito comumente, à


soma dessas duas circunstâncias. (FIGUEIREDO, 2008).

Disfunções clínicas e medicamentos que podem causar ansiedade (FIGUEIREDO, 2008):

»» dor mal-tratada, bem como outros sintomas físicos desagradáveis;

»» distúrbios metabólicos (hipóxia, por exemplo);

»» embolia pulmonar;

»» síndromes coronarianas ou simples dor torácica;

»» síndromes de abstinência (álcool, opioides, benzodiazepínicos);

»» abstinência sexual;

»» tumores secretores de hormônios (tumores de tireoide, paratireoide,


feocromocitomas, insulinomas, TUs de pulmão);

»» QT (geralmente acompanhada de sintomas antecipatórios);

»» RXT;

»» corticosteroides, psicoestimulantes, broncodilatadores, estimulantes


betaadrenérgicos, antieméticos (metoclopramida, haloperidol), cafeína,
repositores de hormônio tireoidiano, sedativos, hipnóticos, ansiolíticos
(efeito paradoxal), antidepressivos.

Jamais devemos nos esquecer, entretanto, de que qualquer que seja a nossa conclusão
a respeito do agente etiológico de um quadro de ansiedade típica estaremos sempre,
em Cuidados Paliativos, defrontando-nos com pessoas que, com frequência, têm a sua
primeira experiência de encontro com a finitude (FIGUEIREDO, 2008).

A vivência dos sentimentos, associada ao desconhecido da morte, por mais


espiritualizado que seja o indivíduo, provocam por si só medo, angústia e solidão,
desencadeando cronicamente os estados de ansiedade, frustrando às vezes os melhores
esforços terapêuticos de toda uma equipe.

O exame clínico do paciente com transtorno de ansiedade deve se revelar alterado em


duas grandes direções (FIGUEIREDO, 2008):

»» Eixo somático: hiperativação autonômica (taquicardia, vasoconstrição,


sudorese, midríase, piloereção, náuseas e vômitos, peristaltismo
exacerbado, diarreia), tremores, dores musculares, contraturas
segmentares, parestesias, calafrios, fogachos, dispneia e taquipneia.

74
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

»» Eixo psíquico: apreensão, medos, insegurança, apego, pavor, desespero,


opressão, sensação de morte iminente, antecipação catastrófica,
agressividade, “barganhas” com a equipe, verborragia ou, pelo contrário,
mutismo.

Tratamento

Não farmacológico

Se a ansiedade for consequente exclusivamente à vivência de finitude (FIGUEIREDO,


2008):

»» empatia;

»» comunicação, (lembrar dos temas recorrentes: culpa, medo, solidão,


pobreza, dependência, abandono, dor, sentimentos de menosvalia, resgates
a serem feitos, e... espiritualidade...).

Nunca é demais lembrar que a disposição de qualquer dos membros da equipe em


ouvir, em falar franca e amorosamente, em assegurar ao paciente que as razões
para ansiedade são várias e legítimas, em acolher a angústia da família, em agir
muitas vezes concretamente na solução dos problemas intercorrentes podem ser
o melhor tratamento, mesmo quando for necessário o uso concomitante de drogas
(FIGUEIREDO, 2008).

Se a ansiedade for sintoma de alguma outra doença associada, tratar a doença causa,
atentando sempre para os princípios da não maleficência e da futilidade terapêutica.
Aqui é importante relembrar que dor mal tratada (sintoma que acompanha frequentemente
os estágios avançados da maioria das doenças crônicas) é causa muito frequente e nem
sempre identificada de ansiedade. Tratar agressivamente a dor é obrigação de todo
médico (FIGUEIREDO, 2008).

As abordagens psicoterapêuticas por terapeutas treinados em situações de luto e com


maturidade pessoal nos temas da finitude são sempre bem-vindas e se somam ao
arsenal de alívio à disposição do paciente e da família (FIGUEIREDO, 2008).

É necessário, entretanto, adaptar as técnicas ortodoxas à situação e ao momento


particulares: a busca de insights do paciente ou a pesquisa profunda de motivações
inconscientes cede lugar à construção de um vínculo caloroso e quase sempre informal
entre terapeuta e paciente, com a inclusão obrigatória dos familiares mais próximos no
setting terapêutico (FIGUEIREDO, 2008).

75
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

As questões da espiritualidade (e não necessariamente da religiosidade) adquirem aqui


importância crucial na abordagem do paciente; a busca de sentido e de finalidade de toda
uma vida, o perdão dos desacertos e o amor pelo semelhante precisam ser priorizados
nesse momento. Chorar com o paciente as suas múltiplas perdas muitas vezes tem valor
terapêutico insuspeitado (FIGUEIREDO, 2008).

Psicoterapias de grupo têm a vantagem adicional de propiciar a relativização do


sofrimento e oferecem a chance do apoio necessário vir de várias direções. Também
formam redes microssociais e pedagógicas de enfrentamento da situação de finitude
(FIGUEIREDO, 2008).

Importante lembrar que, diferentemente de outras situações, aqui não se fala em “alta
terapêutica”, mesmo quando o processo, bem-sucedido, instrumenta o paciente e a
família de bons recursos de enfrentamento. A situação de ansiedade é crônica e fatalmente
retornará quando o tempo progredir e as novas adaptações se fizerem necessárias.
O vínculo terapêutico, delicado e sutil, precisa estar atualizado em qualquer momento
que se faça novamente necessário. (FIGUEIREDO, 2008).

Farmacológico

Quando as medidas não farmacológicas disponíveis já estiverem em curso, quando o


doente já se assegurou de que tem ampla liberdade para se comunicar com a equipe e com
a família e mesmo assim a ansiedade ainda causa sofrimento na avaliação do paciente,
ou quando é preciso um controle mais rápido e agressivo dos sintomas, é necessária a
introdução de medicação ansiolítica. A experiência do médico é fundamental na escolha
e no manejo da droga; recomenda-se que o arsenal seja “enxuto” e que se atente para o
estado de fragilidade do paciente (FIGUEIREDO, 2008).

Na experiência da maioria dos médicos especializados em Cuidados Paliativos, as


quatro drogas abaixo dão conta da maioria dos estados de ansiedade, tendo a vantagem
de interagir em menor escala com outras drogas e de apresentar pouco ou nenhum
efeito colateral indesejável (FIGUEIREDO, 2008):

Benzodiazepínicos:

»» Bromazepam – 1,5 a 3 mg até 8/8h

»» Lorazepam – 0,5 a 2 mg até 8/8h

»» Diazepam – 5 a 10 mg até 8/8h

Neurolépticos:

»» Haloperidol – 0,5 a 1 mg até 12/12h


76
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Suicídio

A Medicina Paliativa não rejeita a morte, não a encara como fracasso. Há aceitação da
morte como um processo que faz parte da trajetória de vida dos indivíduos (PEIXOTO).

Os pacientes e seus familiares vivenciam uma infinidade de emoções frente à proximidade


da morte. Enquanto alguns conseguem contornar essa situação com tranquilidade,
outros necessitam de assistência especializada. Um componente essencial da Medicina
Paliativa é o trabalho em equipe que deve ser exercido por uma equipe multiprofissional,
composta por (PEIXOTO):

»» médico;

»» enfermeiro;

»» assistente social;

»» psicólogo;

»» nutricionista;

»» farmacêutico;

»» fisioterapeuta;

»» terapeuta ocupacional;

»» assistente espiritual, entre outros.

Peixoto ressalva que os Cuidados Paliativos não apressam a morte e nem a prolongam
com sofrimento. A Medicina Paliativa não é sinônimo de eutanásia, pelo contrário,
se preocupa-se em promover a arte de bem morrer, tornando vivos, todos aqueles
momentos que restam ao paciente, garantindo uma qualidade de vida aceitável e
confortável. (PEIXOTO).

Não se objetiva também, nessa filosofia de cuidado, realizar e/ou continuar com
procedimentos e/ou terapias que não intentam o benefício direto ao paciente e que se
justificam apenas para mantê-lo vivo (distanásia) (PEIXOTO).

A Medicina Paliativa vai ao encontro da ortotanásia, conceito desenvolvido pelos


teólogos Marciano Vidal e Javier Gafo, que significa o compromisso com a promoção do
bem estar do doente crônico e terminal, permitindo que a morte ocorra no seu tempo
natural de acordo com a evolução da doença, amparando os sintomas desconfortáveis
durante esse processo, mesmo que seja necessário interromper procedimentos e/ou
tratamentos que não trazem benefício ao paciente (PIMENTA, 2006).

77
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Em 2006, o Conselho Federal de Medicina aprova a Resolução no 1.805/2006 que


regulamenta a ortotanásia, assegurando legalmente a prática dos Cuidados Paliativos,
explica Peixoto:

Art 1o: é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e


tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de
enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de
seu representante legal.

Os cuidados paliativos visam a criar espaço para a expressão do sofrimento, numa


atmosfera acolhedora, além de promover ações que tragam conforto e mantenham a
capacidade funcional dos pacientes enquanto estiverem vivos (PEIXOTO).

O suicídio assistido (SA) e a eutanásia são temas que sempre geraram muitas controvérsias,
mas que ultimamente têm recebido maior destaque por várias razões, entre elas, pode-se
destacar (MATERSTVEDT, 2003):

»» Aumento da prevalência de doenças crônico-degenerativas. Com o


grande aumento da expectativa de vida ocorrido ao longo do século XX,
houve o aumento na prevalência de doenças crônicas, mais frequentes
com o envelhecimento (demência, cânceres, doenças neurológicas), que
muitas vezes são incuráveis e podem trazer um sofrimento considerável.
A maioria dos pacientes que recebe cuidados paliativos ou que morre por
eutanásia na Holanda sofre de câncer.

»» Ausência de cuidados paliativos adequados. A grande maioria da


população humana está desprovida de cuidados paliativos. Um grande
estudo epidemiológico realizado com 10.000 pacientes graves internados
em cinco dos principais hospitais dos EUA revelou dados preocupantes
(DOYLE, 2003).

Entre as barreiras para oferecer cuidados humanos e apropriados aos pacientes


terminais, pode-se destacar algumas mais significativas (FOLEY, 2003):

»» Falhas na formação dos profissionais: os quais são treinados para curar


e, quando isso não é factível, dizem que “não há mais nada que se possa
fazer”. Essa deficiência é considerada como um dos principais obstáculos
para oferecer cuidados paliativos adequados (FOLEY, 2003):

›› Deficiências no sistema de saúde: a maioria dos pacientes no mundo,


mesmo em países ricos como os EUA e na Europa, não tem acesso a
cuidados paliativos.

78
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

›› Poucos locais oferecem bons cuidados paliativos associados à busca


agressiva da cura do câncer. Os pacientes habitualmente têm que
escolher entre um intenso tratamento que busque a cura ou ter um
bom controle dos sintomas e outros aspectos dos cuidados paliativos.

›› Há poucas pesquisas sobre pacientes terminais e suas famílias.

»» Autonomia do paciente.

Os alvos declarados da eutanásia e dos cuidados paliativos são uma morte sem sofrimento.
No entanto, a eutanásia é condenada pela maioria dos profissionais de cuidados paliativos
e associações médicas pelo mundo e é um crime em quase todos os países. No norte
da Austrália, a eutanásia foi brevemente legalizada, e em certas condições na Bélgica e
Holanda não é passível de punição (KISSANE, 1998).

O suicídio assistido por médico é permitido apenas no estado de Oregon, nos EUA.
A Associação Europeia para Cuidados Paliativos publicou em 1994 um artigo de
posicionamento, afirmando que a legalização da eutanásia seria desnecessária e
perigosa. (FORBES, 2003).

Em 2003, o comitê de ética apresentou outro artigo de posicionamento que servirá de


base para a elaboração do presente capítulo (MATERSTVEDT, 2003).

Eutanásia e suicídio assistido

Apesar das diversas controvérsias sobre a definição precisa do que seria eutanásia,
deve-se evitar associar eutanásia a (MATERSTVEDT, 2003):

»» Abstenção ou interrupção de tratamento fútil.

»» “Sedação terminal”: uso de sedativos para aliviar sofrimento intolerável


nos últimos dias de vida, utilizando-se as menores doses necessárias
para se atingir a analgesia, mas que podem, como efeito colateral, gerar
inconsciência e/ou apressar o óbito.

»» Matar sem o consentimento ou contra a vontade do paciente, pois se


constitui em assassinato.

Segundo a definição do Comitê de Ética da Associação Europeia de Cuidados Paliativos,


a eutanásia só pode ser voluntária e ativa, explica Materstvedt. 2003.

O autor afirma que a eutanásia é “matar a pedido”, sendo definida como: “um médico
intencionalmente mata uma pessoa pela administração de drogas devido a um pedido
voluntário e competente da mesma”.
79
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Suicídio assistido pelo médico seria: “um médico intencionalmente ajuda uma pessoa
a cometer suicídio provendo drogas para autoadministração devido a um pedido
voluntário e competente da mesma” (MATERSTVEDT e cols. 2003).

A seguir, está listada a posição da Força-Tarefa do Comitê de Ética (MATERSTVEDT,


2003):

»» Pedidos por eutanásia e SA são complexos e incluem fatores pessoais,


psicológicos, sociais, demográficos, culturais e econômicos. Tais pedidos
necessitam respeito, cuidadosa atenção e comunicação aberta e sensível.
São muitas vezes passageiros, frutos de receio no início do quadro, como
por exemplo, às vezes, pedir frente ao diagnóstico de um câncer operável.
A decisão depende da situação atual e do que imagina ser o futuro,
podendo o medo do isolamento e a solidão serem fatores determinantes.

»» Estes pedidos geralmente são alterados pelo fornecimento de cuidados


paliativos abrangentes. Aquele que solicita eutanásia ou SA deve ter acesso a
cuidados paliativos competentes. Se o principal propósito da medicina é
restaurar a saúde, não pode mais ser alcançado, ainda há muito que um
médico e um enfermeiro devam fazer. Ouvir com respeito um pedido de
eutanásia não significa concordar, deve-se investigar o seu significado,
os temores que o originaram. Procurar aliviar o sofrimento, fornecer o
melhor cuidado e conforto possíveis; nestas situações, a complacência
não deve substituir a compaixão (ROY, 2003).

»» A disponibilização de eutanásia e SA não deve ser parte da responsabilidade


dos cuidados paliativos.

»» Sedação terminal é diferente de eutanásia, pois almeja aliviar sofrimento


intolerável e não matar o paciente.

»» A eutanásia ou o SA, muitas vezes, é solicitado por medo de distanásia


(morte com grande sofrimento, habitualmente devido a intervenções
médicas fúteis e intempestivas).

»» Dialogar com os que defendem a eutanásia e o SA. Compreender o ponto


de vista do outro não significa aceitação ética da postura alheia.

»» Estabelecer os cuidados paliativos nos sistemas de saúde é uma das mais


poderosas alternativas a propostas de legalização da eutanásia e do SA. A
Questão da Autonomia Tradicionalmente, o médico assumia uma postura
paternalista em relação ao paciente, tomava todas as decisões sobre o
tratamento sem dar muito espaço à vontade do paciente.

80
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Havia o predomínio da heteronomia, que, segundo definição do dicionário Aurélio, é a:


“Condição de pessoa ou grupo que receba de um elemento que lhe é exterior (...) a lei a
que deve se submeter” (MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Atualmente, a ética médica tem dado cada vez mais espaço ao desejo e à opinião do
paciente, privilegiando a autonomia em detrimento da heteronomia. Autonomia é a:
“Condição pela qual o homem pretende poder escolher as leis que regem sua conduta.
Autodeterminação” (MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Segundo o filósofo Immanuel Kant (1724-1804), considerado o “pai da autonomia”,


autonomia é a “capacidade apresentada pela vontade humana de se autodeterminar
segundo uma legislação moral por ela mesma estabelecida, livre de qualquer fator
estranho ou exógeno com uma influência subjugante, tal como uma paixão ou uma
inclinação afetiva incoercível” (KANT, 1994).

Portanto, para que uma decisão seja tomada livremente, com base na autonomia,
fazem-se imprescindíveis dois pressupostos, quais sejam: a existência de opções e uma
capacidade plena de escolha, com entendimento das consequências de cada opção
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Existência de opções

Para que uma escolha seja considerada livre, necessita-se, obviamente, que haja pelo
menos duas opções. Mas, muitas vezes, não é isso o que ocorre no caso de pacientes
terminais. Em todos os países do mundo, mesmo entre os mais ricos, não há equipes
que possam dar cuidados adequados a uma parcela significativa desses pacientes.
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Há que se ressaltar o sentimento de impotência dos médicos quando estão diante de


um portador de patologia incurável:

Os médicos normalmente são treinados para curar, mas quando se


defrontam com um paciente portador de uma patologia incurável
que progredirá inexoravelmente para a morte, normalmente a equipe
médica sente-se impotente e frustrada. Os profissionais de saúde quase
nunca recebem treinamento em cuidados paliativos a fim de minorar
a dor e o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes
terminais (MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Consequentemente são dispensados cuidados inadequados, gerando um nível


desnecessário e evitável de sofrimento (CAPLAN, 1997; BRETSCHER, 1999).

81
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

Atualmente, devido, aos avanços em analgesia, salvo raríssimas exceções, é inadmissível


que um paciente terminal sinta dor, mas várias pesquisas demonstram que os pacientes
têm suas dores físicas tratadas de modo inadequado (BERNABEI, 1998).

Deve-se lembrar que a dor é justamente um dos maiores temores que as pessoas têm
quando se imaginam em situações terminais (MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA,
2004).

Se a maioria das equipes de saúde no mundo está despreparada para lidar com tal
situação, pode-se imaginar como ficaria a grande maioria da população brasileira que
depende dos serviços públicos de saúde, que frequentemente têm enorme carência
de recursos materiais e de pessoal, mesmo para os mais básicos problemas de saúde
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Mesmo nos serviços mais bem equipados e com fartura de recursos, a assistência
ao paciente terminal é muitas vezes fria e impessoal. Muitos pacientes cogitam a
eutanásia por temerem a dor, a solidão e o abandono pela família e pela equipe médica
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Um exemplo ocorreu na Austrália, onde a eutanásia foi liberada em uma região durante
nove meses. Vários pacientes foram mortos por terem doenças letais, apesar de ainda
não apresentarem sintomas da doença e terem provavelmente uma razoável sobrevida.
(MEDEIROS, TENG, WANG e ALMEIDA, 2004).

Fraqueza e depressão eram as principais queixas. Boa parte dos pacientes que solicitaram
eutanásia era solitária (KISSANE, 1998). Pensamentos de suicídio são mais frequentes
em pessoas aguardando o resultado de exames anti-HIV do que naqueles que sabem
serem portadores do vírus (PERRY, 1990).

Hoje em dia, grande parte dos pacientes terminais tem que realizar uma escolha
draconiana: abreviar a vida e ter uma morte “digna” ou, então, têm a “opção” de morrerem
à míngua, abandonados em uma maca num canto de um hospital, sentindo intensas dores
e sob uma higiene precária (VAWTER, 1997).

Capacidade plena de escolha

Um segundo requisito para a efetivação de uma decisão autônoma, é a capacidade de


compreender plenamente as consequências de cada escolha e de decidir-se com base
numa análise comparativa entre as opções disponíveis. Além da gritante situação acima
citada, há uma outra na qual a plena capacidade de escolha está prejudicada, mas de
modo menos evidente. (MEDEIROS, TENG, WANG, AlMEIDA, 2004).

82
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Ao contrário do que muitos pensam a grande maioria dos pacientes terminais não
deseja o abreviamento artificial da morte. O fator que as pesquisas têm demonstrado
ser mais relacionado com o desejo da eutanásia é a depressão (HENDIN, 1993;
SHUSTER, 1999).

Um transtorno mental está subjacente a 90% dos suicídios. Uma alteração fundamental
que ocorre na depressão e que é central neste ponto é a distorção no modo como o
indivíduo avalia a si mesmo, o mundo e o futuro. Inúmeras pesquisas têm demonstrado
que a frequência de ideação suicida e a avaliação que os pacientes fazem da gravidade de
sua enfermidade têm maior relação com os níveis de depressão do que com a gravidade
objetiva do doente avaliada pela equipe médica (SENSKY, 1990; PARKERSON, 1997).

Diante de tudo o que foi exposto, fica difícil garantir uma plena capacidade de escolha
num paciente deprimido. Entretanto, apesar disso e da grande deterioração na qualidade
de vida gerada pela depressão, este transtorno mental permanece amplamente
subdiagnosticado e subtratado em todo o mundo, principalmente entre os pacientes
terminais, por considerar-se (erroneamente) que depressão seja algo normal nessas
pessoas, não necessitando, portanto, de tratamento (KISSANE, 1998; ALMEIDA e
MEDEIRO, 2000).

Segundo Kissane (1998):

Alguns defensores da eutanásia, cientes de tal problemática, propõem


que um psiquiatra examine o paciente que deseja a eutanásia, a fim
de excluir um quadro depressivo. Porém, há vários inconvenientes,
um deles seria que o paciente poderia deliberadamente esconder seus
sintomas depressivos do psiquiatra (pois sabe que o psiquiatra poderia
invalidar sua “escolha” pela morte). Outro problema seria transformar
o psiquiatra num juiz que decidiria quem pode ou não escolher morrer.

Riscos da Legalização da Eutanásia e do Suicídio Assistido: diversos problemas


potenciais têm sido apontados como decorrentes de uma legalização da eutanásia ou
SA, entre eles temos (MATERSTVEDT, 2003):

»» Pressão sobre pessoas vulneráveis. Os pacientes mais vulneráveis poderão


passar a temer seus médicos. Pode haver uma pressão sobre desfavorecidos
socioeconomicamente, solitários e minorias para que solicitem a eutanásia
ou SA por receio de não serem bem tratados. O “direito de morrer” pode
se tornar, para estes indivíduos, um “dever de morrer”, ou a única opção
oferecida (SAUNDERS, 2003).

»» Subdesenvolvimento ou desvalorização dos cuidados paliativos. A solução


mais “rápida e simples” que a eutanásia forneceria para o desafio colocado
83
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

pelos pacientes terminais diminuiria a demanda e a pressão social


para a efetiva implantação e universalização de cuidados paliativos de
qualidade. A pressão para cortar custos e a existência de uma alternativa
menos dispendiosa pode impedir que recursos fossem destinados para a
melhoria e ampliação dos cuidados paliativos.

»» Ampliar o critério clínico para incluir outros grupos sociais. É difícil manter
limites seguros para a eutanásia voluntária. A Alemanha Hitlerista iniciou
suas práticas genocidas através da eliminação de pacientes psiquiátricos
em suas “clínicas de eutanásia”.

»» Matar pode tornar-se algo aceito pela sociedade. Matar é normalmente


tido como algo intrinsecamente mal. Há um grande risco de romper a
proibição do matar intencional, enxergar tal ato como uma solução para
problemas sociais.

Tipos de eutanásia

Quanto ao consentimento do paciente (Silva)

Voluntária: quando é provocada por vontade do paciente, isto é, executada por uma
pessoa a pedido de outra, para benefício desta mesma.

Há uma relação estreita entre eutanásia voluntária e suicídio assistido (em que
uma pessoa ajuda outra a acabar com a sua vida), por exemplo, quando A obtém os
medicamentos que irão permitir a B que se suicide.

Não Voluntária: quando é provocada sem que o doente manifeste a sua posição. Isto
é, quando a pessoa a quem se retira a vida não pode escolher entre a vida e a morte para
si, porque, por exemplo:

»» é um recém-nascido irremediavelmente doente ou incapacitado;

»» a doença ou um acidente o tornaram incapaz.

Involuntária: quando é provocada contra a vontade do paciente. Isto é, quando é


realizada numa pessoa que poderia ter consentido ou recusado a sua própria morte,
mas não o fez. Seja porque não lhe perguntaram, seja porque lhe perguntaram, mas não
deu consentimento, querendo continuar a viver.

Quanto ao tipo de ação (Silva)

Ativa: quando a morte é negociada entre o doente e o profissional, administra-se uma


substância que provoca diretamente a morte do doente.
84
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Passiva: quando há a interrupção de todos os cuidados médicos, isto é, quando um


médico deixa de prescrever um determinado medicamento que sabe resultar na morte
do doente.

Ortotanásia

No sentido etimológico a palavra ortotanásia vem do grego e significa morte no momento


certo. Essa prática é legalmente aceita em países como Estados Unidos, Itália, Canadá,
França, Inglaterra e Japão. No Brasil os debates sobre esta questão tiveram início em
2006, quando o Conselho Federal de Medicina (CFM) ratificou uma deliberação que
normatizava a prática deste método. (SILVA).

Em 2007 o Ministério Público Federal suspendeu na Justiça esta decisão, reviu o teor da
resolução, encontrou alguns mal-entendidos, mas defendeu sem restrições a legalização
da ortotanásia. Essa mudança de posição do órgão oficial é um passo fundamental para
que essa metodologia seja finalmente aceita neste país (SILVA).

A adoção desse procedimento não significa que o paciente seja abandonado. A medicina
continua a lhe conceder cuidados paliativos, no sentido de amenizar o sofrimento, e
permite que o morrer chegue naturalmente a cada enfermo. Portanto, não se pode
confundir a ortotanásia com a eutanásia, mecanismo que induz o doente à morte,
normalmente com a injeção de uma substância própria para esse fim (SILVA).

A ortotanásia seria, então, simplificadamente falando, o meio-termo entre esses dois


procedimentos. É dela a ideia da promoção da morte no momento certo, nem antes,
como ocorre no caso eutanásia; nem depois, como na distanásia. Assim, ela opta por
restringir, ou descartar, tratamentos agressivos e ineficientes, que não reverterão o
quadro em questão (SILVA).

Cabe à ortotanásia a promoção de cuidados paliativos ao paciente, até o momento de sua


morte. Esses são definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS), como o controle
da dor e de outros sintomas, e o cuidado dos problemas de ordem psicológica, social e
espiritual, atingindo a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e suas famílias.
Dessa forma, os cuidados visando o bem-estar da pessoa passam a ser a prioridade, e não
a luta contra algo que, inevitavelmente, não tem como se combater – no caso, a doença e
o fim da vida (SILVA).

Nessa perspectiva, a morte passa a ser vista como uma condição natural de todo ser
humano, sendo ideal a busca da aceitação desse fato, garantindo a dignidade daquele
que está partindo. Ao não se submeter a procedimentos invasivos, geralmente longe de
casa, e que o deixam exaurido, o paciente em questão pode ter maior tempo e energia

85
UNIDADE III │ CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA

para estar ao lado de pessoas queridas, aproveitando também para, dentro de suas
condições, viver ativamente (SILVA).

Distanásia

A distanásia (do grego dis, mal, algo mal feito, e thánatos, morte) é etimologicamente
o contrário da eutanásia. Consiste em atrasar o mais possível o momento da morte
usando todos os meios, proporcionados ou não, ainda que não haja esperança alguma
de cura, e ainda que isso signifique infligir aos moribundos sofrimentos adicionais e
que, obviamente, não conseguirão afastar a inevitável morte, mas apenas atrasá-la
umas horas ou uns dias em condições deploráveis para o enfermo (SILVA).

A distanásia também é chamada “intensificação terapêutica”, ainda que seja mais


correto denominá-la de “obstinação terapêutica”. Referindo-nos sempre ao doente
terminal, perante a eminência de uma morte inevitável, médicos e doentes devem saber
que é lícito conformarem-se com os meios normais que a medicina pode oferecer e que
a recusa dos meios excepcionais ou desproporcionados não equivale ao suicídio ou à
omissão irresponsável da ajuda devida a outrem (SILVA).

Essa recusa pode significar apenas a aceitação da condição humana, que se caracteriza
também pela inevitabilidade da morte (SILVA).

A distanásia pode abranger 3 aspectos principais: o pessoal, o familiar e o social (SILVA).

No aspecto pessoal, o indivíduo doente, que inicialmente teve seu processo de morte
prolongado em vista de uma possibilidade idealizada de cura, aos poucos passa a
depender completamente do processo tecnológico que o mantém, e a prorrogação
constante da morte se torna o único elo com a vida; o doente se torna passivo e já
não decide por si mesmo, apenas vive em função do processo de controle sobre a
natureza (SILVA).

No aspecto familiar, ocorre uma dualidade psicológica: por um lado o prolongamento


da vida do ente querido, enquanto por outro o sofrimento perante a possibilidade
constante e repetitiva da perda, além do doloroso ônus financeiro em prol de um
objetivo inalcançável (SILVA).

No aspecto social, ocorre o esgotamento da disponibilidade de recursos mediante uma


situação irreversível, que repercute sobre o emprego oneroso dos recursos públicos, em
especial nas sociedades carentes, em prejuízo de questões mais essenciais para a saúde
pública, cujo resultado teria maior abrangência social (SILVA).

86
CUIDADOS PALIATIVOS DE FORMA AMPLA │ UNIDADE III

Figura 21.

Fonte:http://brasil.bestpractice.bmj.com/best-practice/monograph/1020.html?locale=ar&

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/premio2006/Marcela_E_MH.pdf

http://www.actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/
viewFile/1590/1173

87
Para (não) finalizar

O atendimento ao paciente de Cuidados Paliativos exige do enfermeiro constante estudo


e atualização de habilidades necessárias para os corretos procedimentos em relação à
pessoa que se encontra na mais delicada e temida situação: a perspectiva do término de
sua vida, seu bem mais precioso.

Este Caderno, como já dissemos anteriormente, não é o bastante para quem pretende se
especializar na área e é fundamental que as referências bibliográficas sejam consultadas,
como também outras publicações. Nós chamamos a atenção do enfermeiro, por meio
deste material, para a importância do tema e os principais tópicos que devem ser
complementados, pelo estudo adicional. Assim deve funcionar uma Pós-graduação.

A graduação ensina ao aluno a teoria e a prática necessárias ao desempenho da profissão,


enquanto a Pós visa à especialização em um determinado tema. Cabe ao aluno, portanto,
tirar dúvidas de conteúdo com o tutor e aprofundar os próprios conhecimentos. O
objetivo maior da Pós é dotar o aluno de conhecimentos teóricos necessários para a
especialização na área.

A prática é igualmente necessária para qualquer profissão. Para os enfermeiros que já


atuam em clínicas de Cuidados Paliativos ou prestam atendimento a pacientes graves,
sugerimos que aprimorem cada vez mais as técnicas e procedimentos mais utilizados,
de tal forma a estarem sempre prontos para o enfrentamento de qualquer situação de
emergência e urgência relacionada a pacientes em estágio teminal da vida.

88
Referências
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. ANCP. 2012. Disponível em:
http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados. Acesso em: 22 de Junho de
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Paliativos. ANCP. 2009. Disponível em: http://www.santacasasp.org.br/upSrv01/up_
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22 de Junho de 2015.

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89
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