Asistentii personali: rolul lor in procesul de reabilitare

Intr-adevar, numarul de persoane bolnave sau cu handicap care necesita

asistenta pentru a-si gestiona viata lor de zi cu zi este in crestere in fiecare an.
Cei cu varsta de peste 80 de ani, sunt grupul cu cea mai rapida crestere, fiind
grupul cel mai susceptibil de a avea dizabilitati si boli cronice care-i pot
impiedica in desfasurarea activitatilor zilnice. Dar persoanele in varsta nu sunt
singurul grup de persoane cu handicap al caror numar este in crestere, dat fiind
faptul ca de 40-50 de ani tehnologia medicala moderna si farmaceutica
prelungeste viata si salveaza din ce in ce mai multi oameni care nu ar fi
supravietuit altfel din cauza starii lor patologice. Politicile actuale sunt in
favoarea mentinerii pe cat posibil a persoanelor cu dizabilitati cronice in
colectivitate si in resedinta lor. In multe tari, aceste persoane se bazeaza pe
asistentii personali dintre membrii familiei lor sau din cercul lor de prieteni pentru
a-si asuma o mare parte din sprijinul necesar pentru a atinge acest rezultat. Cu
toate acestea, chiar si atunci cand persoanele cu dizabilitati sunt
institutionalizate, asistentii personali joaca deseori un rol esential in ceea ce
priveste activitatea de ingrijire. Acest lucru este valabil mai ales in tarile in curs
de dezvoltare. Intr-adevar, in multe din aceste tari, valorile familiale solide
insotite de absenta unui centru comunitar si a ingrijirilor pe termen lung, duc la
situatia in care familiile asigura in totalitate ingrijirile persoanelor in cauza.
Un portret al asistentului personal
Definitia unui asistent personal difera foarte mult, dar in mintea multor oameni,
aceasta ar trebui sa includa doua aspecte: o masura a muncii prestate si un
indicator care sa arate ca, persoana care beneficiaza de ajutor are incapacitati
de natura functionala, cognitiva sau mintala care il impiedica sa realizeze unele
activitati in mod independent.
Studiile au aratat faptul ca, se intampla foarte rar ca intreaga familie sa aiba
grija de un membru al familiei cu handicap, mai ales cand e vorba efectiv de
ingrijiri concrete. In general responsabilitatea ingrijirii ii revine unui membru sau
cel mult la doi membri si cel mai des, aceasta le revine femeilor. In trecut,
ideologia celor doua domenii separate care atribuiau femeilor responsabilitatea
ingrijirii in cadrul caminului iar barbatilor responsabilitatea asigurarii veniturilor
pe piata muncii, a devenit sursa acestei repartizari inechitabile a serviciilor de
ingrijire intre cele doua sexe. Nu punem la indoiala faptul ca exista adesea doar
un singur insotitor principal: mai multi membri ai familiei pot participa in diferite
moduri in ceea ce priveste activitatea de ingrijire sau pot veni in ajutorul
asistentului principal, dar acest lucru pune in evidenta responsabilitatea
deosebita a unora dintre ei.
Desi avem tendinta sa vorbim de insotitori (asistenti) in general, nu trebuie sa
uitam ca acestia sunt de fapt un grup foarte eterogen care include sotii in varsta,
lucratorii, vecinii si rudele mai indepartate (nurori, nepoti, surori) care traiesc in
diverse conditii. Ei sunt in masura sa ofere o mare varietate de forme de sprijin
si ingrijire persoanelor de toate varstele cu deficiente fizice, mentale, cognitive
sau intelectuale. Activitatile lor de ingrijire ar fi putut incepe cu cateva luni in
urma sau s-ar fi putut desfasura de mai bine de 40 ani.
Calitatea relatiei afective dintre ei si persoana in ingrijire variaza foarte mult.
Exista insotitori in orice situatie, in orice grup socio-economic si in orice grup
etnocultural.
In timp ce unii cercetatori si practicanti definesc insotitorii (asistentii) pe baza
unor criterii cum ar fi numarul de ore de asistenta oferit, multe persoane care
ofera ingrijiri de baza nu se considera "asistenti". Ei se percep ca niste persoane
care au un rol normal in familie in calitate de membri ai familiei si mai ales ca
sotie sau sot sau copii. Aceasta situatie pare sa se schimbe cel putin in America
de Nord, dat fiind faptul ca asistentii, mai ales cei din generatia baby-boomers
au adoptat acest termen pentru a indica faptul ca serviciile de ingrijire pe care le
ofera ei este ceva mai mult decat un ajutor normal oferit membrilor unei familii.
Ce se intelege exact prin activitatea de ingrijire?
Gama de activitati desfasurate de insotitori (asistenti personali) acopera toate
actiunile necesare pentru a raspunde nevoilor fizice psihologice si sociale ale
persoanei care are nevoie de sprijin. In general avem tendinta de a defini
aceasta munca raportandu-ne la diferite categorii de activitati de zi cu zi -
ingrijire personala, baie, imbracat, hranire, deplasare etc. - si activitati
instrumentale cotidiene - pregatirea mesei, menaj, gestionarea bugetelor.
Aceste instrumente de masurare se dovedesc atractive datorita simplitatii lor si
a usurintei cu care ele permit masurarea serviciilor de ingrijire. Insa dupa
parerea multora, acestia reprezinta imaginea traditionala de ingrijire a
apropiatilor care se vrea normala si naturala, comparabila cu muncile casnice
pe care femeile le-au facut dintotdeauna acasa.
In aceasi perspectiva, accentul pus pe "sarcini" tinde sa ascunda
natura esentiala a acestor activitati adica, faptul ca ele se afla in
relatii intime cu caracter personal si fac invizibila o buna parte din
ceea ce se intampla, fie in ceea ce priveste sprijinul emotional si lucrul cu privire
la identitate, managementul comportamentului, supravegherea exercitiilor de
readaptare, luarea de medicamente si alte tratamente, mobilizarea si sustinerea
actiunilor in obtinerea accesului la servicii si alte resurse, medierea intre diversi
profesionisti, monitorizarea calitatii serviciilor de ingrijire, luarea deciziilor in
ceea ce priveste persoana si elaborarea de strategii care permite asistentilor sa
imbine serviciile de ingrijire cu alte responsabilitati.
In multe situatii, serviciile de ingrijire ale unei persoane cu limitari severe este o
responsabilitate cu norma intreaga, care monopolizeaza asistentul 24 ore din
24. Acest lucru este valabil mai ales in cazul de ingrijire a persoanelor cu
tulburari cognitive.
In incercarea de a evalua activitatea asistentilor, un lucru extrem de important
este faptul ca trebuie sa se tina cont de contextul in care acestia isi desfasoara
activitatea. Spre deosebire de contextul institutional, asistentii care ingrijesc la
domiciliu rareori sunt capabili de ingrijiri de specialitate. Ei nu au spatiu si
echipamente adecvate sau special concepute pentru persoane cu nevoi
speciale. Nu toti asistentii au acces la aceeasi informatie, la acelasi nivel de
pregatire sau de supraveghere dupa cum au profesionistii. In institutiile
specializate, trei echipe sunt puse la dispozitie pentru a efectua munca
necesara in decursul unei zile, fiecare dintre ele lucrand 8 ore pe zi incluzand
pauza de cafea, ora de masa si 2 zile libere pe saptamana, in timp ce asistentii
sunt in general singuri si dispun de putin timp pentru odihna. Atunci cand
asistentii lucreaza la spital sau intr-un centru de reabilitare, nu au de efectuat
decat munca lor platita, in timp ce asistentii la domiciliu trebuie sa integreze
sarcinile lor in cadrul vietii de familie.
Grija pentru un prieten sau un apropiat poate fi o activitate stimulanta si plina de
satisfactii. Aceasta poate duce la consolidarea relatiilor cu persoana care
necesita sprijin, la dezvoltarea de noi competente si poate chiar da un sens
vietii. Cu toate acestea, aceasta activitate este dificila, complicata si
tulburatoare.
Efectele ingrijirii apropiatilor (rudelor)
Activitatea de ingrijire transforma inevitabil viata asistentilor, cu toate ca efectele
acestei activitati difera foarte mult de la o persoana la alta. Majoritatea
asistentilor fac fata suprasolicitarilor muncii de ingrijire si a conflictelor din cauza
multitudinii de responsabilitati pe care si le asuma acestia, de multe ori in lipsa
unui sprijin adecvat din partea familiei sau a autoritatilor, si a recunoasterii din
partea altor membri ai familiei sau a profesionistilor.
Multe rapoarte de cercetare indica faptul ca ingrijirea rudelor provoaca efecte
nefaste pentru sanatatea mintala. S-a demonstrat ca epuizarea emotionala in
cadrul familiei poate include: simptome de boli psihice - cum ar fi o depresie
severa, anxietate, izolare, tulburari de somn; demotivare, tristete, sentiment de
neajutorare, precum si conflicte si frustrari legate de solicitari contradictorii.
In plus, timpul limitat dedicat relatiilor sociale si a timpului liber este una dintre
consecintele activitatii de ingrijire (caregiving) cel mai frecvent raportate de catre
toate persoanele care ingrijesc (asistentii), proportia situandu-se intre 33% si
75% din asistenti conform studiilor empirice. Studiile au demonstrat, de
asemenea, modul in care intreruperile de somn si limitarile in ceea ce priveste
viata sociala pot provoca oboseala cronica, izolare sociala, auto-neglijare si
depresie.
Asistentul personal si relatiile sale cu profesionistii
Relatiile asistentilor cu profesionistii, desi de multe ori pozitive, pot constitui,
uneori, un alt factor care contribuie la anxietatea asistentului. Putine studii au
explorat relatia dintre practicanti si asistentii din randul membrilor familiei sau a
prietenilor si asta, in ciuda rolului strategic al acestora in activitatile lor de
ingrijire. Putem atribui, probabil, aceasta relativa lipsa de interes statutului
ambiguu atribuit asistentilor personali in politicile si serviciile legate de ingrijirea
la domiciliu, readaptarii si ingrijirilor pe termen lung.
Serviciile legate de ingrijirea la domiciliu, de readaptare si de ingrijire pe termen
lung urmaresc in primul rand compensarea si ameliorarea incapacitatilor
functionale ale persoanei care necesita ingrijire, si nu sustinerea asistentului
personal. De foarte putin timp s-a putut observa o reforma a politicilor in anumite
tari pentru introducerea problematicii activitatilor de ingrijire a apropiatilor si a
prietenilor dar si asa, statutul asistentilor personali ramane ambiguu. Asistentii nu
sunt in general clientii oficiali ai sistemelor de sanatate si a serviciilor sociale;
dosarele sunt intocmite in numele persoanelor care beneficiaza de ingrijire. Desi
acestia sunt adesea desemnati ca parteneri in materie de ingrijiri, politicile ii
desemneaza in general ca "persoane-resurse" care urmeaza sa fie instruite si
formate pentru a satisface nevoile persoanelor care necesita ingrijire.
Practicantii accepta in general apelarea la serviciile asistentului, acesta avand
calitatea de "persoana-resursa", deoarece ei par sa aiba valori familiale mai
solide decat ale publicului larg in general si, prin urmare, presupun ca familiile
ofera servicii de ingrijire. Ei cred ca asistentii personali ar trebui sa se implice
activ in furnizarea de servicii de ingrijire si tratament pentru clientii lor. Cu toate
acestea, chiar practicantii sunt cei care stabilesc si determina deseori aceasta
implicare. Practicantii se asteapta ca asistentii sa urmeze un plan de ingrijire
elaborat de catre profesionisti, sa recunoasca expertiza profesionala si sa joace
un rol mai limitat.
Serviciile publice sunt percepute ca un sistem de servicii de sprijin pentru
familie, necesar atunci cand se cer servicii de ingrijire profesionala sau cand
familiile sunt coplesite si ajung sa ofere servicii de sprijin in calitate de clienti.
Concluzie
In ciuda asemanarilor dintre experienta de ingrijire a celor apropiati si
principalele provocari cu care se confrunta asistentii cum ar fi lipsa de
recunoastere, izolarea, insecuritatea financiara, imbinarea serviciilor de ingrijire
cu alte responsabilitati, lipsa de resurse si lipsa de putere, da influenta deciziilor
relative cu privire la activitatiile de ingrijire; nu trebuie sa uitam totusi de marea
eterogenitate a asistentilor personali. Pentru a face fata conditiilor specifice
prezentate de fiecare asistent si de persoanele pe care le ingrijesc, serviciile si
resursele trebuie sa fie flexibile si centrate pe persoana, si in masura
posibilitatilor, persoanele care ingrijesc ar trebui sa fie implicate in proiectarea
lor.