Abstract

BACKGROUND Pediatric Brain tumors are the most common solid tumor of childhood and
the no. 1 cause of death among all childhood cancers. In America, brain tumor’s prevalence is
21.42 per 100.000 population. Even though survival rate is improving, but the impact of
treatment for long term quality of life is still a challenge. The objective of this study is to
evaluate the quality of life using Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales before and after treatment.
METHODS Twenty-six pediatric patients with brain tumor excision surgery were evaluated
using Peds Ql 4.0 Generic Core Scales. The evaluation included before and after condition of
the patient. Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales were divided into 4 category; physical function,
emotional function, social function and school function. They were test with p<0.05 considered
as statistically significant.
RESULTS Before treatment score of Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales were classified as
medium functioning (58.54/92) and after treatment score of Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales
were classified as intermediate functioning (37.3/92).
DISCUSSION and CONCLUSION Patient after treatment (surgery, chemotherapy,
radiation) shows improved quality of life score using Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales.

PEMBUKAAN
Tumor otak anak adalah tumor tersering yang menyerang anak dan penyebab kematian no.1
pada anak dengan angka prevalensi 21.42 per 100.000 penduduk di Amerika Serikat.1 Sebuah
penelitian dilakukan di tahun 1974-1988 menyebutkan bahwa 1500 sampai 2000 anak di
Amerika menderita tumor otak setiap tahunnya. Walaupun angka kematian yang tinggi dari
tumor otak namun, dari tahun ke tahun mengalami pengurangan sebagai dampak dari
berkembangnya alat diagnosa sudah semakin canggih dan akurat seperti, neuroimaging (X ray,
CT Scan, MRI).2 Semakin banyak anak yang dapat bertahan hingga dewasa dapat menurunkan
angka mortalitas namun, hal yang harus diperhatikan adalah kualitas hidup dari anak tersebut
sebagai bentuk keutuhan proses pengobatan penyakit.
Tumor otak pada anak dapat mempengaruhi 3 aspek dalam diri seorang anak yaitu, intelektual,
akademik, emosional. Faktor – faktor etiologi yang dapat mempengaruhi seseorang antara lain;
lokasi tumor primer, penyebaran tumor, umur dan peningkatan tekanan intracranial. Oleh sebab
itu, pengelompokan dan ‘preliminary findings’ sangat penting untuk dilakukan diagnosa tumor
otak ganas pada anak.4

Penilaian kualitas hidup pada anak dengan tumor otak ganas, banyak digunakan PEDS-QL 4.0
adalah kuisoner yang menilai kualitas hidup anak yang mencakup fungsi fisik, fungsi emosi,
fungsi sosial dan fungsi sekolah.
Kualitas Hidup Anak
Kualitas hidup didefinisikan sebagai suatu konsep yang mencakup karakteristik fisik dan
psikologis secara luas yang menggambarkan kemampuan individu untuk berperan dalam
lingkungannya dan memperoleh kepuasan dari yang dilakukannya. Kualitas hidup yang
berhubungan dengan kesehatan menggambarkan kualitas hidup setelah dan atau sedang
mengalami suatu pernyakit yang mendapatkan suatu pengolahan.6-9

Kualitas hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain: kondisi global,
kondisi eksternal, kondisi interpersonal dan kondisi personal. Kondisi global berupa kebijakan
pemerintah dan asas – asas dalam masyarakat yang memberikan perlindungan anak. Kondisi
eksternal meliputi tempat tinggal (musim, polusi, letak geografi rumah, kepadatan rumah,
ventilasi rumah), status sosial ekonomi keluarga, pelayanan kesehatan dan pendidikan orang
tua. Kondisi interpersonal meliputi hubungan sosial dalam keluarga (orang tua, saudara
kandung dan saudara lain serumah), teman sebaya. Kondisi personal meliputi dimensi fisik,
mental dan spiritual pada diri anak yaitu umur, jenis kelamin, genetik, hormonal dan status
gizi.10
Tumor Otak Anak
Kanker SSP (sistem saraf pusat) mempunyai persentase 15%-20% dari semua jenis kanker
pada anak – anak.11 Tumor otak anak adalah tumor tersering yang menyerang anak dan
penyebab kematian no.1 pada anak dengan angka prevalensi 21.42 per 100.000 penduduk di
Amerika Serikat (7.25 per 100.000 penduduk untuk kanker otak ganas, 14.17 per 100.000
penduduk per tahun untuk tumor otak jinak).1

Angka insiden tumor otak pada anak naik 35% diantara tahun 1975-1984 disebabkan oleh
ditemukannya mesin MRI (Magnetic Resonance Imaging) di tahun 1980 dan menunjukan bukti
yang kuat dalam deteksi tumor – tumor ‘low grade’ yang sebelumnya tidak dapat ditemukan
dengan fasilitas pencitraan yang kurang.17,18

Tumor otak pada anak dapat juga dibagi menjadi 2 berdasarkan lokasi yaitu, tumor
supratentorial dan infratentorial. Selain lokasi tumor, berdasarkan klasifikasi WHO 2007
tentang tumor sistem saraf pusat dibagi menjadi 4 kelas (I,II,III,IV) pada tabel 2. Kelas- kelas
yang dibagi oleh WHO bertujuan untuk menentukan prognosis dan terapi pasien.20 Setiap
tumor yang ada diklasifikasikan berdasarkan temuan klinis seperti, umur pasien, status
performa neurologis, lokasi tumor, penggunaan kontras, kecepatan proliferasi, kondisi genetika
yang semuanya akan membuat suatu prognosis.20 Selain berbagai temuan klinis pada pasien,
pasien dengan tumor kelas II mempunyai tingkat kelangsungan hidup lebih dari 5 tahun, tumor
kelas III 2-3 tahun dan kelas IV tergantung dengan keefektifan pengobatan.20

Pengukuran Kualitas Hidup

Pengukuran kualitas hidup anak sangat penting untuk dilakukan agar klinisi dan dokter dapat
mengetahui apakah pengobatan yang diberikan adekuat atau tidak serta efek setelah
pengobatan. Selain itu, dapat digunakan sebagai data tingkat kelangsungan hidup dan sebagai
akhir dari ‘clinical trial’. Pengukuran kualitas hidup juga penting sebagai penilaian aspek
hidup seorang anak seperti fungsi fisik, kepercayaan diri dan tingkat kecemasan sehingga
kualitas hidup adalah bagian penting dari pengobatan pada anak.

Pada penelitian ini kuesioner yang dipakai adalah Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales.
Kehandalan masing – masing instrument Peds-Ql 4.0 Generic Scales ini ditunjukan oleh hasil
dari koefisien alpha yaitu yang secara umum berkisar 0,91 untuk hasil dari jawaban langsung
anak dan 0,93 untuk hasil yang diwakili oleh orang tua (parent proxy report).44 Sedangkan
Peds-Ql mempunyai 2 tipe yaitu, diisi oleh penderita sendiri (Self Report) didesain untuk anak
umur 5-18 tahun dan diwakili oleh orang tua (Parent Proxy Report) didesain untuk anak umur
2-18 tahun. Pertanyaan dalam kedua cara ini sama namun hanya dibedakan dengan subjek
pertama dan ketiga pada bentuk kalimat tanyanya saja. Instrumen telah diuji dalam bahasa
Inggris, Spanyol, China, Vietnam dan Korea, dan saat ini telah diadaptasi secara
international.45,46
Pada PEDS-QL 4.0 Generic Scales, ada 4 fungsi yang dapat dinilai antara lain, fungsi fisik (8
pertanyaan), fungsi emosi (5 pertanyaan), fungsi sosial (5 pertanyaan) dan fungsi sekolah (5
pertanyaan). Selain pertanyaan, indikator yang digunakan ada 3 kategori yaitu, sama sekali
bukan masalah (0), kadang-kadang (2) dan masalah besar (4). Selain melalui jawaban verbal,
koresponden dapat juga menjawab dengat ekspresi wajah seperti yang tertera di bawah ini.44

METODOLOGI
43 kasus pasien anak (2-18 tahun) dengan tumor otak ganas dan jinak dilaporkan dari 2015
sampai 2017 di Rumah Sakit Siloam Lippo Village, Tangerang, Indonesia. 38 pasien dari 43
melanjutkan pengobatan berupa neurosurgery dan 26 pasien dari 43 mengikuti penelitian ini
(5 pasien lainnya tidak mengikuti lanjutan pengobatan, 11 pasien meninggal dunia, 1 pasien
tidak mengikuti penelitian). Kondisi pasien dievaluasi menggunakan Peds-Ql 4.0 Generic Core
Scales. Kuesioner ditanyakan melalui telepon kepada orang tua atau wali sesuai dengan nomor
yang tertera di rekam medis. Pasien yang tidak mengangkat telepon 3 kali sehari selama 3 hari
berturut akan dikeluarkan dari penelitian.

Dari 26 pasien, 12 pasien diantaranya dilakukan secara alloanamnesis (orang tua/wali) dan 14
diantaranya dilakukan secara autoanamnesis (anak). Semua 26 pasien ditanyakan kuesioner
Peds-Ql berupa 23 pertanyaan yang masing- masing, fungsi fisik (8 pertanyaan), fungsi
emosional (5 pertanyaan), fungsi sosial (5 pertanyaan) dan fungsi sekolah (5 pertanyaan).

Pada saat menghubungi orang tua pasien, orang tua akan dimintai informed consent terlebih
dahulu untuk mengikuti penelitian. Peneliti menjelaskan bahwa informasi yang akan diberikan
adalah informasi yang akan dirahasiakan identitasnya. Selanjutnya, peneliti bertanya apakah
anak dalam kondisi dapat berkomunikasi atau tidak. Jika anak dapat berkomunikasi maka,
peneliti akan langsung berbicara kepada anak secara autoanamnesis. Jika anak tidak dapat
berkomunikasi atau berusia <10 tahun maka, peneliti akan berbicara kepada orang tua secara
alloanamnesis. Setelah itu, peneliti menjelaskan bahwa di penelitian akan ada 3 macam
jawaban yaitu, tidak masalah (wajah gembira), kadang-kadang masalah (wajah netral) dan
masalah besar (wajah sedih). Namun, dalam penelitian ini tidak dapat dilihat ekspresi karena
wawancara melalui sambungan telepon. Dengan kategori penjawaban seperti yang dijelaskan
oleh peneliti orang tua/wali/anak akan menjawab 23 pertanyaan Peds-Ql sebelum dan sesudah
secara bersamaan.
Setelah data terkumpul, data akan diproses menggunakan aplikasi spss versi 24.0 dan microsoft
excel. Selanjutnya data akan dikategori menjadi 4 kategori yaitu, , baik (high functioning),
cukup baik (intermediate functioning), cukup buruk (medium functioning) dan buruk (low
functioning). Selanjutnya dibandingkan hasil sebelum dan sesudah serta perubahan pada setiap
fungsi spesifik.
HASIL DAN PEMBAHASAN
Tabel 5. Data Demografis Pasien
n %
Umur
2-5 tahun 4 15
6-9 tahun 3 12
10-13 tahun 6 23
14-18 tahun 9 35
>18 tahun 4 15
Jenis Kelamin
Laki- laki 17 65
Perempuan 9 35
Tumor Otak
Jinak 13 50
Ganas 13 50

Dari 26 pasien yang berpartisipasi dalam penelitian ini, 12 dilakukan secara

alloanamnesis sedangakan 14 lainnya dilakukan secara autoanamnesis.

Di dalam penelitian ini, hasil penelitian dibagi menjadi 4 kategori yaitu, baik (high
functioning), cukup baik (intermediate functioning), cukup buruk (medium functioning)
dan buruk (low functioning). Pada gambar 8, rentang nilai 0-92 poin menilai
keseluruhan kualitas hidup sebanyak 23 pertanyaan. Pada gambar 9, rentang nilai 0-32
poin menilai fungsi fisik sebanyak 8 pertanyaan. Pada gambar 10, rentang nilai 0-20
poin menilai fungsi emosional, sosial dan sekolah sebanyak 5 pertanyaan.
 Gambar 10. Penilaian Fungsi Emosional,
Sosial, Sekolah Peds-Ql

Gambar 8. Penilaian Peds- Ql Kualitas Hidup Gambar 9. Penilaian Fungsi Fisik Peds-Ql

Tabel 6. Hasil keseluruhan numerik Peds-Ql 1

Pengobatan Mean ± SD Min/Max
Kualitas Hidup Peds Ql Sebelum 58.54 ± 11.57 38/84
Sesudah 37.3 ± 14.24 16/66
Fungsi Fisik Sebelum 23.61 ± 3.35 18/32
Sesudah 15.54 ± 5.38 6/24
Fungsi Emosional Sebelum 9.69 ± 4.26 4/20
Sesudah 7.0 ± 6.46 0/20
Fungsi Sosial Sebelum 12.69 ± 3.79 6/20
Sesudah 7.38 ± 5.85 0/20
Fungsi Sekolah Sebelum 12.54 ± 3.73 8/20
Sesudah 7.38 ± 5.11 2/20

Dari tabel 6, dapat dilihat perbandingan perbandingan hasil dari sebelum dan sesudah
pengobatan terdapat kenaikan kategori dari sebelum dan sesudah pengobatan. Kualitas hidup
sebelum pengobatan dalam kategori cukup buruk (58.54) menjadi cukup baik (37.3). Fungsi
fisik, fungsi sosial dan fungsi sekolah sebelum pengobatan dalam kategori cukup buruk
(23.61,12.69,12.54) menjadi cukup baik (15.54,7.38,7.38). Sedangkan fungsi emosional
sebelum pengobatan (9.69) dan sesudah pengobatan (7.0) tidak ditemukannya perbedaan yaitu
dalam kategori cukup baik.

Tabel 7. Hasil keseluruhan numerik Peds-Ql 2

Pengobatan P Value 95%CI

Kualitas Hidup Peds Ql Sebelum 0.000* 54.1-63

Sesudah 31.8-42.8
Fungsi Fisik Sebelum 0.000* 22.3-24.9
Sesudah 13.5-17.6
Fungsi Emosional Sebelum 0.029* 8.05-11.3
Sesudah 4.25-9.48
Fungsi Sosial Sebelum 0.000* 11.2-14.1
Sesudah 5.13-9.63
Fungsi Sekolah Sebelum 0.000* 11.1-13
Sesudah 5.42-9.34
*Npar Test, Wilcoxon Signed Rank Test
Dari tabel 7, dapat dilihat adanya perubahan yang signifikan dari data menurut P Value yang
didapatkan dari Npar Test dan Wilcoxon Signed Rank Test. Dimana semua nilai P Value
mendapatkan hasil dibawah 0.005 (<0.005). Sedangkan, untuk confidence interval terlihat
nilainya tidak jauh berbeda dari rerata dari setiap fungsi maupun kualitas hidup sebelum dan
sesudah pengobatan sehingga jika penelitian ini diulang maka ada kesempatan 95% hasil akan
terulang pada penelitian selanjutnya.
Tabel 8. Hasil persentase fungsi fisik Peds-Ql
Sebelum Sesudah
Pengobatan Pengobatan
n % n %
Fungsi Fisik
Baik 0 0 6 23
Cukup Baik 0 0 7 27
Cukup Buruk 16 62 13 50
Buruk 10 38 0 0

Dari tabel 8, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik (baik dan cukup baik)
dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang didapatkan dari fungsi fisik adalah
sebelum pengobatan sebanyak 0% pada kategori baik dan 100% pada kategori buruk
sedangkan sesudah pengobatan 50% pada kategori baik dan 50% pada kategori buruk.

Tabel 9. Hasil persentase fungsi emosional Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Pengobatan Pengobatan
n % n %
Fungsi Emosional
Baik 3 11 10 38
Cukup Baik 16 62 10 38
Cukup Buruk 5 19 4 16
Buruk 2 8 2 8

Dari tabel 9, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik (baik dan cukup baik)
dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang didapatkan dari fungsi emosional adalah
sebelum pengobatan sebanyak 73% pada kategori baik dan 27% pada kategori buruk
sedangkan sesudah pengobatan 74% pada kategori baik dan 26% pada kategori buruk.
Tabel 10. Hasil persentase fungsi sosial Peds-Ql
Sebelum Sesudah
Pengobatan Pengobatan
n % n %
Fungsi Sosial
Baik 0 0 10 38
Cukup Baik 9 35 12 46
Cukup Buruk 14 54 2 8
Buruk 3 11 2 8

Dari tabel 10, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik (baik dan cukup
baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang didapatkan dari fungsi sosial adalah
sebelum pengobatan sebanyak 35% pada kategori baik dan 65% pada kategori buruk
sedangkan sesudah pengobatan 84% pada kategori baik dan 16% pada kategori buruk.

Tabel 11. Hasil persentase fungsi sekolah Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Pengobatan Pengobatan
n % n %
Fungsi Sekolah
Baik 0 0 9 35
Cukup Baik 14 54 14 54
Cukup Buruk 8 30 0 0
Buruk 4 16 3 11

Dari tabel 11, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik (baik dan cukup
baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang didapatkan dari fungsi sekolah
adalah sebelum pengobatan sebanyak 54% pada kategori baik dan 46% pada kategori buruk
sedangkan sesudah pengobatan 89% pada kategori baik dan 11% pada kategori buruk.
Tabel 12. Hasil persentase kualitas hidup Peds-Ql
Sebelum Sesudah
Pengobatan Pengobatan
n % n %
Kualitas Hidup
Baik 0 0 7 27
Cukup Baik 4 16 13 50
Cukup Buruk 17 65 6 23
Buruk 5 19 0 0

Dari tabel 12, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik (baik dan cukup
baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang didapatkan dari kualitas hidup
adalah sebelum pengobatan sebanyak 16% pada kategori baik dan 84% pada kategori buruk
sedangkan sesudah pengobatan 77% pada kategori baik dan 23% pada kategori buruk.

Di dalam penelitian ini, instrumen yang digunakan untuk menguji adalah kuisoner PEDS-QL
4.0. Kuisoner PEDS-QL 4.0 yang mencakup 4 fungsi yaitu, fungsi fisik (8 pertanyaan), fungsi
emosi (5 pertanyaan), fungsi sosial (5 pertanyaan) dan fungsi sekolah (5 pertanyaan). Dari data
yang didapatkan bahwa fungsi fisik, fungsi emosi, fungsi sosial dan fungsi sekolah tidak
terdistribusi secara normal sehingga menggunakan uji Wilcoxon sedangkan distribusi variabel
kualitas hidup terdistribusi secara normal sehingga menggunakan uji Paired t test.

Penelitian ini dilakukan secara wawancara melalui telepon sehingga penelitian ini memiliki
keterbatasan tidak dapat mengevaluasi ekspresi anak namun, evaluasi ekspresi tidak
mempengaruhi hasil akhir dari penelitian ini. Karena evaluasi ekspresi anak hanya
mempermudah apabila anak belum dapat berbicara dan juga hanya sebagai salah satu
instrumen cadangan dalam pengambilan data dalam kuisoner. Dalam penelitian ini terdapat 12
pasien yang melakukan alloanamnesis pada rentang umur dibawah 10 tahun dan yang
melakukan auto anamnesis terdapat 14 pasien pada rentang umur diatas 11 tahun.

Pasien anak dalam penelitian ini seluruhnya mengikuti pengobatan sesudah didiagnosa oleh
tumor otak. Pengobatan dalam penelitian ini berupa neurosurgery. Sehingga pada pasien yang
mengikuti kemoterapi dan radioterapi tidak diteliti dalam penelitian ini. Dalam penelitian ini,
peneliti mendapatkan hasil secara keseluruhan pasien anak sebelum pengobatan adalah
klasifikasi cukup buruk (58.54/92) menjadi cukup baik (37.3/92) dan begitu juga perubahan
terjadi pada setiap fungsi secara spesifik yang dapat dilihat di tabel 7. Perubahan dari setiap
fungsi mengalami kenaikan atau tetap pada klasifikasi memperlihatkan adanya perbaikan dari
pasien sebelum melakukan pengobatan.

Di dalam penelitian – penelitian sebelumnya, pasien anak dengan tumor otak mengalami
perubahan ke arah yang lebih baik secara fungsi hidup.3,4,6 Dalam tabel 7, fungsi fisik, fungsi
emosional, fungsi sosial dan fungsi sekolah pada pasien untuk kategori cukup baik dan baik
mempunyai total persentase masing sebesar, 0%, 73%, 54% dan 35% sebelum pengobatan dan
setelah pengobatan pasien yang memiliki kategori cukup baik dan baik dalam fungsi – fungsi
diatas memiliki persentasi masing – masing 50%, 74%, 89% dan 84%. Sehingga, dapat dinilai
bahwa setiap fungsi memiliki kenaikan persentase ke arah kategori yang lebih baik.
KESIMPULAN
Kualitas hidup pasien anak dengan Tumor Otak sebelum dan sesudah pengobatan mengalami

kenaikan kelas kualitas hidup dari cukup buruk menjadi cukup baik. Selain itu, terdapat juga

perbaikan dari fungsi fisik, fungsi emosi, fungsi sosial serta fungsi sekolah.

Kelemahan pada penelitian ini berupa, keterbatasan subjek penelitian dikarenakan sebanyak
kurang lebih 25% dari subjek meninggal dunia. Selain itu, subjek tidak dapat di follow up
karena keterbatasan waktu penelitian. Follow up pasien dapat menjadikan hasil penelitian ini
lebih mempresentasikan dampak pengobatan pada kualitas hidup anak. Kelebihan pada
penelitian ini adalah kuesioner yang dipakai dapat mempresentasikan kualitas hidup anak
melalui 4 fungsi yang dipakainya.

REFERENSI