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Carla Pesce
El Morir y la Ocupación
Muerte no te enorgullezcas
El morir y la ocupación
ISBN 978-987-4107-89-3
Vuelta a Casa
editorial Vuelta a Casa
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El morir y la Ocupación
Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos:
Conceptos, Evaluación y Abordaje.
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Pesce, Carla
El morir y la ocupación : terapia ocupacional en cuidados
paliativos : conceptos, evaluación y abordaje / Carla Pesce. -
1a ed . - La Plata: Vuelta a Casa, 2019.
128 p. ; 21 x 15 cm.
ISBN 978-987-4107-89-3
1º Edición
Fecha: mayo de 2019
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Ma. Carla Pesce
El Morir y la Ocupación
Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos:
Conceptos, Evaluación y Abordaje.
Vuelta a Casa
editorial
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Agradecimientos y participaciones:
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(T.O.) por colaborar dejando a disposición las imágenes de FB:
“Terapia Ocupacional Adaptaciones blandas”.
A la editorial Vuelta a Casa por el trabajo y la predisposición para
llevarlo a cabo.
A todas las personas que me crucé y cruzo en mi formación
profesional y personal, entre éstas a mis compañeros y compañeras
del servicio de internación domiciliaria en cuidados paliativos HIGA
Rossi y fundamentalmente a cada persona a la que alguna vez brindé
alguna de mis intervenciones y de quienes aprendo cada día.
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Prólogo 1
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Para mí es un honor prologar el primer libro de Carla a quien admiro
enormemente por su profesionalismo, vocación, dedicación e inmenso
amor por el otro.
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Prólogo 2
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Introducción
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mencionadas no serán orientadas para un abordaje típico de terapeuta-
persona con duración aproximada de 40 minutos "uno a uno", sino más
bien flexibilizando esa dinámica, con intervenciones seguramente más
cortas, concretas, que reflejen sugerencias para familiares, clínicas para
el hogar, intervenciones de rápida respuesta en lo que concierne a
estrategias inmediatas o confección de elementos con materiales
disponibles al momento de la visita.
También corresponde señalar que hay muchas intervenciones que no
se van a mencionar o desarrollar en profundidad, ya que si bien se
realizan en cuidados paliativos, atraviesan el quehacer de todas las
disciplinas participantes sin ser incumbencia específica de terapia
ocupacional, como por ejemplo despejar dudas con la familia y el equipo
sobre mitos de la morfina, acompañamiento en procesos de duelos,
análisis de posibilidades desde el contexto socioeconómico, entre otras .
Por último, considero enriquecedor poder incorporar al libro,
algunas cuestiones particulares de cuidados paliativos pediátricos (y
situación de hospitalización) desde mi experiencia personal pero
principalmente desde la experiencia de colegas, y compañeros y
compañeras de voluntariado, del que soy parte hace ya varios años y
tuvo y tiene un rol muy importante para establecer y proyectar mi
identidad profesional y de militancia en salud: "La Casa de Javi".
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PARTE I - Cuidados Paliativos. Definiciones
1- En http://paliativossinfronteras.org
2- Dra. Rosa Mertnoff, Presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y cuidados
paliativos Mayo 2014 a Mayo 2016.
3- En http://www.secpal.com
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Uno de los elementos fundamentales en cuidados paliativos es la
concepción de persona-familia como unidad asistencial, viéndose
atravesado el núcleo familiar por la situación de enfermedad (estando
en presencia de la muerte se haga explícita o no) y siendo éste la
principal red de contención para con la persona.
Es de fundamental importancia conocer las particularidades de cada
familia (entendiendo a ésta no desde la estructura tradicional de familia,
sino incluyendo lazos de pertenencia que la persona refiera como tal),
convivientes, formas de vincularse / interrelacionarse, vivencias
significativas pasadas, experiencias de enfermedad o concepción de
salud previas (sobre la enfermedad, sobre instituciones de salud,
relación con profesionales, familiares o personas allegadas con
diagnósticos similares, etc), roles diferenciados, participación social
(asistencia a reuniones, salidas, relación con gente del barrio, etc),
creencias, redes de apoyo.
El diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida implica una
disrupción no solo en la vida de la persona que atraviesa esa enfermedad,
representando una amenaza, sino también en su familia; mayor aún
cuando se comunica que esta enfermedad no tiene posibilidades de
responder a tratamientos médicos curativos. Tal como menciona Silvina
Oudshoorn, representa una amenaza… "amenaza a la vida y el bienestar
físico, a la integridad corporal y el confort, a la independencia, a la
privacidad, a la autonomía y el control, al autoconcepto y el cumplimiento
de los roles y rutinas cotidianas, a las metas de vida y planes a futuro, a la
relación con la familia, amigos, compañeros, a la posibilidad de
permanecer en un ambiente familiar (y conocido, con la seguridad que
eso conlleva, y por contrario llevando a un estado de incertidumbre), al
bienestar económico (muchas veces la persona que se enferma era la
única o principal encargada de sustentar económicamente a la familia; o
incluso a partir de la enfermedad incrementan los gastos en medicación,
insumos, traslados, etc). Pudiendo entender al cáncer como un evento
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disruptivo, esta patología que amenaza la vida, también la desorganiza (y
desestabiliza), desestructura o (y) provoca discontinuidad en su
normalidad, en las rutinas diarias, en el hacer cotidiano."⁴
Al hablar de disrupción familiar, se deberán tener en cuenta diferentes
indicadores que podrían reflejar el desgaste o claudicación ("manifestación
implícita o explícita de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una
respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo -de la
persona que atraviesa situación de enfermedad- a causa de un agotamiento
o sobrecarga")⁵ tales como abandono de las tareas de cuidado, maltrato,
agotamiento físico, aislamiento, y así poder trabajarlos en conjunto con el
equipo y la familia; entendiendo además que el bienestar de quienes están
a cargo del cuidado favorecerá el desempeño de su rol como tal.
Consideraciones sobre los medios terapéuticos:
· Control de síntomas: Evitar naturalizar o justificar los mismos por la
condición de enfermedad ("cómo no le va a doler si tiene cáncer"). Se
deberán reconocer, evaluar (características, causas, impacto en la rutina
de la persona, significado que le otorga, estrategias que lo alivian) y
tratar según se considere junto con el equipo, la persona y su familia.
· Apoyo emocional: Este punto (al igual que el resto de los abordajes
desde cuidados paliativos) también atraviesa las diferentes disciplinas
intervinientes. Si bien no se busca reemplazar intervenciones específicas
desde salud mental, se debe tener en cuenta que las personas se
expresarán en cualquier momento, mediante participación de actividades
disparadoras, diálogos sobre la rutina, sobre limitaciones actuales, etc;
motivo por el cual desde el rol profesional, sin diferenciar disciplina se
deberá generar el espacio para expresar sentimientos, favorecer el diálogo
sobre experiencias, miedos, dudas, nombrar realidades, y abordar en ese
4- Oudshoorn, Silvina. (2015). En la cornisa de la vida. Intervenciones desde Terapia
Ocupacional. Pág 24. Buenos Aires, Argentina: Editorial Martin.
5- De Quadras S, Hernandez M.A, Pérez E, Apolinar A, Molina D, Montllo R, Novellas
A.(2003) Reflexiones multicentricas sobre la claudicación. En claudicación familiar
con pacientes oncológicos en etapas avanzadas de la enfermedad. En
http://www.revistahph.sld.cu/2016/Nro%201/claudicacion%20familiar.html
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momento en particular como primera instancia para luego poder
considerar intervenciones desde el equipo).
· Comunicación: Entre la persona, familia y el equipo interviniente.
Se deberán conocer datos de la persona en relación a su historia clínica
(diagnóstico, pronóstico, historia de enfermedad, nunca comunicar algo si
no se está seguro de eso), saber qué conoce la persona sobre su situación
de enfermedad y qué desea conocer.
Para que se lleve a cabo una real comunicación, no solo se deberá
transmitir datos, sino comunicar significados; comunicar en términos
entendibles para quienes reciben la información (evitar utilizar palabras
técnicas o que no sean de entendimiento de la persona). Identificar
momentos oportunos para llevar a cabo la comunicación de determinados
mensajes (por ejemplo, tener en cuenta que al recibir una mala noticia
puede existir un bloqueo de información en donde la persona no recordará
nada más de lo que se le diga en ese momento), así como también tener en
cuenta que la información que se le brinda a la persona no siempre puede
ser asimilada ("Se le comunicó que tenía metástasis óseas, sin embargo
sigue diciendo que su dolor es a causa de la artrosis, sin relacionarlo con su
diagnóstico de base").
Muchas veces el contexto social de la persona evita comunicarle
información sobre la situación de enfermedad por no saber qué responder
ante determinadas preguntas o afirmaciones, por la ansiedad que genera
dar malas noticias (miedo a cómo reaccionará), o por considerar que la
persona "no está capacitada para asumir la verdad"; por consiguiente se
utilizan estrategias de evitación, mentiras, "cerco del silencio" (acuerdo
implícito o explícito de "cambiar la información que se le brinda al
paciente con la finalidad de ocultarle el diagnóstico, la gravedad y el
pronóstico de la situación clínica por la que está atravesando")⁶. Se deberá
6- Nataly R. Espinoza-Suárez 1,2,a, Carla Milagros Zapata del Mar3,b, Lina Andrea
Mejía Pérez4,c. (2017). Artículo especial: Conspiración de silencio: una barrera en la
comunicación médico, paciente y familia.
En
http://www.upch.edu.pe/vrinve/dugic/revistas/index.php/RNP/article/viewFile/3105/3055
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identificar las necesidades y situaciones presentes para promover la
comunicación, manejando la sobreprotección y negación de manera
gradual.
En general, la persona lo haga explícito o no, conoce/percibe que algo
malo le está sucediendo. En muchas situaciones, por temor a que no
pueda tolerar la verdad, se crean falsas expectativas que no hacen más
que incrementar el desconcierto por un desenlace negativo sin explicación
alguna, que además incrementa el sentido de responsabilidad por lo que
le está sucediendo ("estoy cada vez peor y sin embargo no lo puedo
atribuir a nada", "no le pongo voluntad para mejorarme, por eso estoy
así").
Se deberá respetar aquellos casos en los que la persona, conociendo
o no su diagnóstico y pronóstico, no desea escucharlos; no mentir y
respetar el "derecho del paciente"⁷ de recibir información solicitada,
comunicando una verdad soportable.
·Abordaje Interdisciplinario: diagnóstico de situación, identificación
de problemas, intervenciones y decisiones, deberán ser consensuados
entre profesionales del equipo interviniente, correspondientes a
diferentes disciplinas; analizando así cada cuestión desde sus diferentes
dimensiones que la integran y atraviesan. Ejemplo, que la persona no
tome una medicación indicada puede deberse a síntomas que provoque,
dificultad en la ingesta, a experiencias familiares previas que le generan
angustia, a creencias sostenidas, a habilidades disminuidas (que se
encuentre sola y no tenga habilidad para abrir un frasco o agarrar una
pastilla), entre otras posibles causas. Otro ejemplo, es el caso de la
persona con dolor (uno de los síntomas más frecuentes presentes en
algún momento de la enfermedad oncológica), también se deberá
evaluar de manera interdisciplinaria, pudiendo ser causado por diversos
factores (incluso simultáneos, tal como define Cicely Saunders en los
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niveles físico- emocional- espiritual- social al Concepto de Dolor total⁸),
requiriendo consecuentemente intervenciones multifactoriales como
pueden ser: indicación de medicación, la escucha, contención
emocional, recabar datos de constitución familiar identificando redes de
apoyo, asesorar sobre un correcto posicionamiento, favorecer la
exploración/participación en actividades significativas, entre muchas
otras.
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Parte II - TERAPIA OCUPACIONAL EN CUIDADOS
PALIATIVOS
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Desde Terapia Ocupacional, se buscará brindar herramientas tanto a
la persona como a la familia para encontrar respuestas adaptativas a su
situación actual, utilizando las habilidades presentes para desempeñarse
según intereses personales y respetando las actividades que la persona
considera actualmente como significativas. El propósito no será reponer
la condición del estado anterior, sino que va a estar destinado a mejorar
la calidad de vida.
Se deberá tener en cuenta además, el posible deterioro clínico
general, e identificar y acompañar durante el proceso transicional en
donde la "persona con cáncer", que continuaba realizando pese a esto
sus actividades cotidianas sin mayor interferencia (trabajo, manejar
vehículo, actividad física, movilidad en la comunidad, etc), comienza con
avance de la enfermedad impactando el deterioro en la disminución de
participación en estas actividades, transformando a su vez los hábitos y
rutinas y debiendo adaptarse a éstas, existiendo múltiples factores que
hacen cada día diferente, y su interferencia en la participación de
actividades significativas.
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MARCO TEÓRICO
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EVALUACIONES
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lo manifiesta como preocupación; pero puede ser que al conversar
con la familia sí se detalle sobre actividades en las que se debe asistir.
• 3) Registro de Evolución Continua:
En cada encuentro se deberá realizar una evaluación de la
situación o problemas y dificultades presentes; se establecen
objetivos de esa visita y/o a corto plazo, y se orientan las
intervenciones (contemplando las evaluadas pero no realizadas por
motivos justificados), las cuales se deberán registrar para medir
resultados.
Un ejemplo de registro de evolución diaria podría ser:
Fecha Nombre Edad Diagnóstico Lugar Situación/Problema Intervención GEG Observaciones
Ejemplo 1:
-Situación/problema: Dolor quemante en zona tumoral,
temperatura local elevada.
-Intervención: Se sugiere crioterapia con semillas o gel frío.
-GEG: funciones y estructuras (dolor).
Ejemplo 2:
-Situación/problema: Mayor debilidad y dolor ante
movilizaciones.
-Intervención: Se educa a la hija sobre técnicas posturales para
evitar lesiones por esfuerzos.
- GEG: AVD (transferencias)
Ejemplo 3:
-Situación/problema: Pasa mayor parte del tiempo en cama,
poca tolerancia a sedestación sin apoyo dorsal.
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-Intervención: Se sugiere incorporar mesa desayunadora para
facilitar participación en actividades de interés (ej. usar la tablet, pintar,
hacer crucigramas).
- GEG: Esparcimiento (Productos de apoyo).
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GUÍA DE EVALUACIÓN GLOBAL DE T.O. EN CUIDADOS PALIATIVOS
NOMBRE:
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capaz de autocuidados, incapacidad laboral, más del 50 % del tiempo
levantado; 3: necesidad de estar en cama más del 50% del día por
presencia de síntomas, requiere asistencia para actividades diarias (ej
vestirse) ; 4: la persona permanece en cama durante todo el día, y
requiere asistencia para todas las actividades básicas (movilización en
cama, higiene); y 5: representa el fallecimiento.
DIAGNÓSTICO:
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CARACTERÍSTICAS PERSONALES: según refiere la familia/ referentes,
según refiere la persona, según se observa. Ej: "reticente a tomar
medicación", "siempre fue muy activo".
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• Síntomas alimenticios / digestivos / deglutorios: falta de apetito
/ saciedad precoz. Alteraciones del gusto (ageusia- hipogeusia-
disgeusia), náuseas y vómitos. Anorexia, inanición, disfagia.
• Ascitis
• Alteraciones en Boca: Sequedad de boca. Llagas. Muguet.
mucositis oral / gastrointestinal.
• Síntomas respiratorios: Disnea: De reposo- en actividad. Hipo
• Esfínteres: Control vesical. Control intestinal. Micción con
frecuencia reiterada. Retención / constipación o estreñimiento.
Oclusión intestinal.
• Motor: Debilidad. Temblor por fatiga. Hipotonía. Espasticidad/
rigidez. Clonus / movimientos involuntarios. Incoordinación. Plejía.
• Sensorial: Parestesia / paresia. Discriminación Táctil (superficial
y profundo). Propioceptivo. Vestibular. Auditiva. Visual: neuritis
óptica, nistagmus, etc.
• Piel: presencia de escaras / grado. Otras lesiones. Hongos.
Herpes.
• Edema: localización- grado.
• Alteración del sueño: somnolencia. Dificultad para conciliación.
Sueño interrumpido.
• Cognitivo, dificultad en habilidades de: Memoria, atención
(tolerancia en actividad), concentración, resolución de problemas,
praxias, secuenciar una actividad.
• Emocional / psíquico: Labilidad emocional, estado de ánimo /
volición, depresión.
• Astenia
• Sexual¹² : Actitudes negativas hacia su propia sexualidad, déficit
de autoestima. (Ej interferencia de su conducta sexual en relación a
12- Dr. Jorge A. Grau Abalo, Lic. María del C. Llantá Abreu, Lic. Margarita Chacón
Roger y Dr. Gilberto Fleites González. (1999). Rev Cubana Oncol. Instituto Nacional de
Oncología y Radiobiología: La sexualidad en pacientes con cáncer: algunas
consideraciones sobre su evaluación y tratamiento. En:
http://bvs.sld.cu/revistas/onc/vol15_1_99/onc09199.pdf
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la percepción de su propio cuerpo), deseo sexual inhibido,
insatisfacción, alteración de las fases de respuesta sexual, limitación
de la motricidad para adoptar determinadas posturas sexuales,
abrazar o acariciar.
• Comunicación (verbal y no verbal): Comprensión, expresión (Ej
Disartria, afasia). Escritura: logra, no logra; manual, tecnológica,
etc.
• Habilidades sociales: Comportamiento general.
• Estado confusional: Desorientación témporo - espacial.
Alucinaciones visuales / auditivas. Excitación psicomotriz: Diurna-
vespertina- nocturna.
• Otros:
EVALUACIÓN POSTURAL:
• Equilibrio estático y dinámico
• Postura de pie, sentado y en decúbito
•Tipo de postura- observación y sugerencias / indicaciones
• Productos de apoyo posturales (requiere- posee)
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•Caminar, manejar Silla de ruedas (Propulsión: adelante, atrás
girar. Abrir, pasar y cerrar la puerta. Subir y bajar de la rampa. Viaje:
Silla de ruedas al auto con y sin cordón – Viceversa / colocar silla de
ruedas en el auto), utilizar escaleras (subir y bajar con barandas, sin
barandas), abrir, pasar y cerrar la puerta, caminar en el exterior
(caminar una cuadra y volver, etc), caminar transportando, otras.
• Levantarse y Sentarse / Transferencias: de la silla, de la silla de
ruedas, de la cama, de la silla de baño, del sillón, del inodoro, del
suelo, del auto, otras.
• Actividades en cama: Características de la cama (dos plazas, una
plaza, altura). Movilidad en la cama: acostado, sentado, rolado, girar
sobre el abdomen. Manejo de almohada, frazada. Alcanzar objetos
de la mesa de luz, prender y apagar la luz, otras.
•Higiene, arreglo personal y cuidado de la salud: (en dónde, qué
postura) Peinarse, cepillarse los dientes, afeitarse, maquillarse,
lavarse, secarse manos y cara (abrir y cerrar la canilla), limpiarse
luego de ir al baño, bañarse, secarse, limpieza de elementos
personales (ej: audífono), ponerse crema, otras.
• Actividades de alimentación (en dónde, qué postura): Comer
con cuchara, pinchar, cortar la comida. Tomar líquido: Manejo
sorbete, taza, vaso. Servir líquido.
• Actividades de vestido: Elegir, seleccionar, ponerse y sacarse la
ropa (remera, corpiño, medias, zapatos, pantalón, cordones,
hebillas, etc). Colocarse Corset, otras.
• Otras:
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INFLUENCIAS / CARACTERÍSTICAS AMBIENTALES - EVALUACIÓN DE
ACCESIBILIDAD EN EL HOGAR: Ambiente donde pasa la mayor parte del
día, detección de riesgos en el hogar, decoración / estímulos del
ambiente (ej. cercanía a una ventana externa), etc.
INTERVENCIONES / DECISIONES ANTICIPADAS: En relación a la
anticipación y control de síntomas en agonía, situaciones del final de
vida, miedos, deseos acerca del lugar para morir tanto de la persona
como de la familia.
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GUÍA DE EVALUACIÓN GLOBAL (G.E.G.) DE T.O. EN CUIDADOS
PALIATIVOS, DESARROLLADA A MODO DE EJEMPLO:
14- Director Mike Nichols, basada en la obra de Margaret Edson. Fecha de estreno
inicial 9 febrero de 2001. https://www.youtube.com/watch?v=DbboMQ22UmM
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DATOS PERSONALES / FAMILIARES / CONTEXTO: Composición
familiar: padres fallecidos. Su padre falleció cuando ella era pequeña. La
madre falleció a sus 42 años por cáncer de mama. Soltera. No tiene
hermanos ni hijos. No refiere a otra persona de referencia presente.
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CARACTERÍSTICAS PERSONALES: "Tengo por costumbre tratar las
palabras con respeto". " Soy fuerte, una profesora exigente, nunca huí a
un desafío". "Soy una potencia". "No es que sea controvertida, solo
inflexible". "En todo, en cuanto he hecho he sido una mujer firme y
resuelta".
Haciendo referencia al momento intermedio y final: "Soy intelectual,
o lo era, cuando tenía zapatos, cuando tenía cejas". "Me despierto y ya
no estoy segura de mí misma, antes me sentía tan segura. Tengo miedo".
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PROYECTOS PENDIENTES: No refiere
EVALUACIÓN POSTURAL:
Momento inicial: No presenta alteración de equilibrio. Postura en
bipedestación y sedente conservada.
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Momento intermedio: Pasa la totalidad de tiempo en decúbito dorsal
en cama, salvo para traslados intrahospitalarios, los cuales los realizan
en silla de ruedas. No presenta dificultad para su permanencia en
sedestación.
Adopta postura antálgica ante crisis de dolor.
Cuenta con cama ortopédica (con barrales laterales móviles) que
permite regular postura semisentada acorde a necesidad de actividad.
No requiere modificaciones aparentes.
Cuenta con silla de propulsión asistida. Con respaldo a altura acorde,
apoya brazos y apoya pies. Uso por tiempo acotado. Solo para traslados
intrahospitalarios.
Momento final: Pasa la totalidad de tiempo en decúbito dorsal en
cama. Adopta postura antálgica ante crisis de dolor.
ABVD- AIVD:
Momento inicial: Camina de manera independiente, sin requerir
asistencia de otras personas ni productos de apoyo. Independencia en
transferencias. Productos de apoyo para dembulación: No utiliza con un
fin compensatorio explícito. Sin dificultades en cadena de movimiento.
Si bien refiere cansancio en actividades de rutina, no se observa fatiga o
debilidad motora que le impidan desempeñarlas sin mayor exigencia, así
como tampoco se refiere dificultad en actividades de alimentación,
higiene, vestido.
Momento intermedio:
AVD: Realiza los traslados intrahospitalarios en silla de ruedas, con
propulsión asistida.
Recibe asistencia por parte de la enfermera para actividades de
transferencias, vestido e higiene.
Permanece la totalidad del tiempo en la cama.
Posee cama ortopédica con barrales laterales rebatibles, y regulación
de altura de respaldo y pies con control remoto.
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Se observa independencia para movilidad en cama (rolado, inclinación
de tronco, manejo de almohada, sábanas). Cuenta con mesa de luz al
costado izquierdo, a una altura y distancia que facilita el alcance de los
elementos. Además tiene botón interruptor de luz a su alcance; y posee
timbre para localizar a la enfermera en caso de ser requerida.
AIVD: Es dependiente en el manejo de la medicación ya que se la
administran profesionales de la institución.
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En el transcurso de la enfermedad, Viviana menciona: "Estoy
aprendiendo a sufrir".
Vale mencionar con respecto a la película, que si bien no se realizará
un análisis de otros aspectos a considerar, vale la pena observar y
analizar ciertas cuestiones:
- Inherentes a la comunicación: La comunicación minuciosa del
diagnóstico y tratamiento (además de hacerle firmar conformidad luego
de haberle comunicado una mala noticia, remarcando la importancia de
continuar hasta el final por más de que en el momento se arrepienta,
"debe ser fuerte", "confiamos en su valor para resistir a los efectos
secundarios más nocivos"), al igual que se mantiene a lo largo de la película
en "la gran ronda" (comunicación entre profesionales sin tener en cuenta
la presencia de la persona). Dentro de la dinámica hospitalaria, "me han
preguntado cómo se siente hoy mientras vomitaba en una palangana de
plástico... Llegará un momento que me lo preguntarán cuando esté
muerta". El significado de las palabras, "el aislamiento no es problema,
tómeselo como unas vacaciones" (en contexto de persona en postura
antálgica en cama), indicaciones sin tener en cuenta las posibilidades de la
persona. Incluso al momento final, consideraciones que hace la enfermera
en cuanto a la comunicación, anticipando procedimientos que realizará
"no le dolerá", frente a la posición del médico: "como si fuera a oírte".
El trato indiferente, poco contacto visual durante los diálogos y poca
explicación de procedimientos. No tener en cuenta las emociones de la
persona (pudor, miedo). No tener en cuenta la autonomía y capacidad
de decisión: “Estoy harta de pruebas" "un ultrasonido ahora no, no
quiero ir ahora".
- Sentimientos que surgen: despersonalización: "Yo siempre quise
saber más cosas, yo soy intelectual, o lo era... cuando tenía zapatos,
cuando tenía cejas", tristeza, miedo; y falta de empatía por parte del
médico.
- Y cuestiones referentes a los mitos sobre la morfina que atraviesan
también a profesionales de salud (la enfermera solicita que no le den
morfina).
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EVALUACIONES ESTANDARIZADAS:
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OBJETIVOS DE TERAPIA OCUPACIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS,
Y ACTIVIDADES ESPECÍFICAS:
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el momento, la situación y la persona, requiriendo para esto una
evaluación previa detallada (tal como se describió anteriormente).
Entre los objetivos y estrategias para abordarlos se encuentran:
• Mantener la identidad ocupacional favoreciendo el desempeño en
contextos, áreas y patrones ocupacionales, actividades significativas de
la persona y su familia.
Para esto se podrá:
- Adaptar el ambiente, objetos y formas de realizar actividades
(favorecer accesibilidad, aspectos ergonómicos, principios de
conservación de energía), así como también sugerir productos de apoyo
para favorecer el confort y la autonomía de forma segura.
- Organizar rutinas manteniendo participación en actividades
cotidianas de interés.
- Acompañamiento en el duelo en relación a las áreas de ocupación.
- Promover la interacción social y el mantenimiento de vínculos
siempre que sea de interés.
• Estimular participación en actividades de interés, interrumpidas o de
exploración (de nuevas actividades significativas), para generar satisfacción;
facilitando sugerencias y materiales, y potenciando las capacidades,
teniendo en cuenta la historia de vida, los gustos y deseos actuales.
"Revalorizar las habilidades remanentes y encontrar, en conjunto,
una ocupación significativa, donde las demandas de la actividad puedan
ser cubiertas. Es a través de diferentes actividades significativas... que se
intentan alcanzar los diferentes objetivos"¹⁵.
- Por ejemplo favorecer participación en actividades de recreación,
artísticas, manuales, expresivas, intelectuales, etc.
• Rehabilitación funcional: evaluar el desempeño funcional
(determinando habilidades y déficit en funciones y estructuras). Sugerir
actividades / ejercicios (siempre que sea de interés, y respetando el
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umbral del dolor y la fatiga) para mantener funciones motoras,
cognitivas, sensoriales.
- Ejercicios y actividades de movilidad activa, pasiva, activa - asistida,
en diferentes planos.
- Ejercicios y actividades para favorecer habilidades de atención,
memoria, concentración.
- Técnicas de reeducación sensitiva.
• Orientar en diferentes estrategias para control de síntomas y
colaborar con la prevención de complicaciones secundarias:
- Confección / sugerencia de equipamiento, por ejemplo para
favorecer control de dolor o protección articular (confección de férulas,
cabestrillo, etc).
- Cuidados posturales para prevención de escaras o contracturas.
-Técnicas de relajación.
- Técnicas para control del edema: vendajes, masajes, cuidados de la
piel, correcto posicionamiento, movilidad.
• Asesorar a la familia en relación al desempeño de las áreas
ocupacionales:
- Sugerencias en cuanto a graduar asistencia para favorecer participación
activa.
- Educar sobre aspectos ergonómicos para traslados.
- Alertar sobre posibles cambios, y resoluciones de diferentes
problemáticas cotidianas que se expresen.
- Tener en cuenta la rutina de la persona encargada del cuidado
previniendo claudicación.
• Intervención en las diferentes etapas de evolución de la enfermedad,
acompañando transición en el posible deterioro general, incluyendo etapa
de agonía y duelo.
• Acompañar y brindar soporte emocional tanto a la persona como a
su familia, favoreciendo espacios de comunicación entre la persona y
profesionales así como también entre la persona y su familia; esencial
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para favorecer la autonomía, el sentimiento y la confianza. Se deberá
considerar el apoyo emocional como intervención de todas las disciplinas
intervinientes, ya que la persona expresará sus sentimientos en
diferentes situaciones. Miedos y angustias podrán irrumpir mientras se
conversa sobre duelos de roles, actividades, balance de vida, o se lleva a
cabo otra intervención desde terapia ocupacional.
-Escuchar, identificar situaciones. Nombrar, explicitar, ¿qué le
preocupa? “¿Quiere preguntar algo?” Informar, orientar, apoyar.
-Poder generar espacio para expresar sentimientos, iniciar y
mantener la comunicación: no interrumpir, no restar importancia a lo
que la persona refiere como angustiante. No sólo desde lo verbal, sino
también teniendo en cuenta estrategias no verbales (como sentarse,
buscar espacio adecuado: evitar "charlas de pasillo", respetar intimidad)
que pueden ser indicadores de interés y actitud de escucha.
-Se deberá respetar la esperanza de la persona sin mentir o generar
falsas expectativas.
-El uso adecuado del silencio también es una herramienta que
permite analizar, expresar y comunicar.
-Utilizar gestos, miradas y tono de voz acorde, contacto físico.
-Evitar aconsejar, no dar por sentado sino preguntar ("así no se puede
seguir", "¿así cómo? ¿con dolor? ¿Con miedo, con dependencia?”).
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INTERVENCIONES DESDE TERAPIA OCUPACIONAL:
•HISTORIA OCUPACIONAL:
- Favorecer participación en actividades adaptando elementos,
incorporando descansos, estrategias de ahorro de energía.
Exploración de nuevas tareas.
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- Favorecer participación de prácticas previas de meditación o
técnicas de visualización, reiki, etc.
• CARACTERÍSTICAS PERSONALES:
- Personas que manifiestan haber sido siempre muy "activas",
incorporar cambios de método para favorecer mayor
rendimiento y evitar riesgos (pausas, movimientos lentos).
¹⁶
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- Sugerencia de actividades que se puedan desarrollar desde
diferentes posturas incluyendo decúbito en cama. Ej:
Tejido con totora, crucigramas, juegos cognitivos,
Rompecabezas respetando temática de interés:
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sobre temas de interés (pesca, autos, cocina, decoración,
electricidad, etc).
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-Sugerir cambios de método: ejemplo utilizar audiolibros para
reemplazar actividad de lectura, o realizar lectura con e- books.
-Contemplar además que muchas veces aunque la persona no
desempeñe alguna actividad en tiempo real, resulta significativo el
poder conversar sobre las actividades de interés que desempeñaba
anteriormente (ej. contar anécdotas sobre pesca, contar estrategias
personales para desempeñar determinados trabajos, etc).
•PARTICIPACIÓN SOCIAL:
- Brindar estrategias ambientales para evitar fatiga durante
reuniones.
- Estimular comunicación telefónica o mediante medios virtuales.
•PROYECTOS PENDIENTES:
- Acompañar y asesorar sobre la realización de actividades, ej:
Realizar souvenirs para el nacimiento de una nieta, venta de
- 50 -
bienes, escribir un libro, casarse, asistir a un cumpleaños o a
una entrega de diplomas.
- 51 -
Según la escala numérica (EN), en la que 0 es ausencia del dolor y
10 el máximo dolor imaginable, podemos clasificar la intensidad
del dolor en dolor leve: < 4; moderado: 4 a 6; severo: > 6.
Sólo a modo de mención, y por la importancia que tiene una
correcta evaluación del origen del dolor para un abordaje posterior,
cabe expresar que el dolor, a su vez se podrá clasificar según las
estructuras que dan origen al dolor (Somático o Visceral), según
mecanismos neurofisiológicos (Nociceptivos, No nociceptivo, el
cual a su vez se puede clasificar en Neuropático o Psicogénico). En
función de la duración (Agudo o Crónico), según topografía
(superficie que abarca), según tipo de aparición (súbito o gradual),
según patrón (Continuo o Intermitente / Irruptivo / Incidental),
según intensidad (Leve, Moderado, Severo).
Si bien no entraré en detalle en cuestiones inherentes a tratamientos
farmacológicos, sí recomiendo ampliar información en cuanto a los
temas específicos de escala analgésica, mitos de morfina, vías de
elección (Vía Oral y Vía Subcutánea), entre otros.
Como posibles intervenciones no farmacológicas para el control
del dolor, se pueden mencionar:
-Evaluación y sugerencias de posturas adecuadas (en cama, al
dormir o realizar actividades) .
-Equipamiento:
Férulas o vendajes para inmovilización o limitación de la
movilidad de determinadas articulaciones:
Vendaje funcional de muñeca:
- 52 -
Férula de reposo de mano y muñeca¹⁷:
Almohadas lumbares¹⁹:
- 53 -
Rollo de apoyo lumbar²⁰:
Fajas de contención²¹:
- 54 -
²²
22- https://deskgram.net
- 55 -
alimentos en pequeñas ingestas, servirlos en platos chicos
(menor impacto visual en relación a la cantidad y al sobrante de
comida) y con buena presentación. Respetar gustos y
momentos de deseo de comer (no ser estrictos con los
horarios), favorecer ambiente placentero (Ej: evitar discusiones
o situaciones de tensión al momento de la comida, estar
acompañado, etc), no insistir.
•Ageusia - hipogeusia: (pérdida del gusto o sensibilidad
disminuida): realzar sabor de las comidas con limón, especias
o aromáticas; preferir cocciones secas ya que potencian el
sabor (al vapor, asado, tostado).
•Disgeusia: (distorsión del gusto): no combinar demasiados
alimentos, evitar olores en el ambiente al momento de
comer.
•Náuseas o vómitos: evaluar posibles causas (por medicación,
radioterapia, alteración metabólica, etc). No intentar comer al
momento en que persiste la sensación de náuseas (para evitar
asociar el alimento al síntoma displacentero). Evitar postura
en decúbito inmediatamente después de comer. Posicionarse
semisentado. No tomar líquidos en cantidad, realizar ingestas
pequeñas de a intervalos. Evitar olores fuertes.
•Alteraciones en Boca: La higiene bucal muchas veces pasa
desapercibida por asociación a hábitos (lavarse los dientes
después de las comidas o antes de acostarse y luego de
levantarse), cuando la alimentación deja de establecerse en
"desayuno, almuerzo, merienda y cena" o la persona
permanece todo el tiempo en cama, esta actividad muchas
veces deja de ser tenida en cuenta. Se debe limpiar la boca
con frecuencia (si presenta molestia se puede utilizar cepillo
de dientes suave, dedal de silicona o una gasa humedecida) y
alertar sobre aparición de costras, sangrado, Infecciones,
astas, entre otras.
- 56 -
En casos de Sensación de sequedad de mucosas (xerostomía):
Mantener la boca limpia e hidratada (ej: embebiendo gasas
con agua, utilizar manteca de cacao para hidratación de los
labios). incrementar segregación de saliva con té manzanilla o
caramelos ácidos. consumir pequeños tragos de líquido frío.
Si se observa mucositis: (inflamación de tejidos en la boca):
Evitar alimentos secos o adherentes (ej: Queso derretido),
ácidos o cítricos
•Estreñimiento / Constipación: frecuencia por diversas
causas: cambio de hábitos (sedentarismo) fármacos (los
opioides causan constipación como efecto adverso, es por
eso que siempre deberán estar acompañados de laxantes),
postura en decúbito, falta de intimidad, debilidad muscular,
enfermedad de base, etc. Es común escuchar asociaciones
haciendo referencia a que si la persona no come es normal
que no defeque, sin embargo esto no es así.
Algunas estrategias en casos de constipación pueden ser:
favorecer hidratación (si la persona come fibras), intentar
entrenamiento de intestinos yendo al baño en el mismo
momento del día, tomándose tiempo y privacidad para
evacuar siempre que sea posible. Favorecer sedestación en
inodoro para actividad siempre que sea posible (si la persona
puede levantarse de la cama pero presenta dificultad para
deambular, una silla inodoro es una buena opción ya que la
postura sedente favorece la evacuación). Otra intervención
posible es sugerir diferentes posturas en la cama para
estimular actividad intestinal (ej: en decúbito lateral izquierdo
con las piernas flexionadas), o masajes abdominales suaves en
el sentido del vaciado del colon (empezando por la derecha en
el abdomen y descendiendo por la izquierda en semi círculo).²³
23- www.aefi.net/Fisioterapiaysalud
- 57 -
Fatiga: brindar estrategias de cuidado articular y ahorro de
energía. Promover la participación en actividades dividiendo las
mismas en pasos que permitan descansos. Comunicar la
importancia de poder delegar pasos o tareas que no resulten
significativas. Acompañar en la planificación de la rutina evitando
días con demasiadas actividades (ej si un día hay acordada una
salida, poder descansar antes de la misma , evitando actividades
previas que generen esfuerzo)
Ascitis: posibilidad de acompañar a la persona durante
paracentesis evacuadora, explicar procedimiento, asistir en el
posicionamiento, sugerir técnicas de respiración, etc.
Síntomas respiratorios:
•Disnea: (Sensación SUBJETIVA de falta de aire): estrategias no
farmacológicas para el alivio de la disnea: aire en la cara (tener
a mano abanico, abrir ventana, implementación de ventilador
manual), posición semisentada, ambiente tranquilo (evitar
permanecer en espacios reducidos con mucha gente), técnicas
de relajación y respiración.
•Tos, dificultades para respirar / ansiedad: técnicas de
relajación y respiración, elevación del respaldo de la cama a
45°.
Esfínteres:
•Obstrucción intestinal, ej: uso de ostomía : una intervención
posible será educar a la persona o familiar sobre uso, higiene
y cuidados. Sugerencia de fundas o fajas para ostomía, con fin
de dar sujeción y disminuir el ruido. En caso de que a la
persona le incomode el olor, se podrá sugerir uso de
desodorantes para bolsa de ostomía.
•Disfunción de esfínteres, ej: por síndrome de compresión
medular: Educar en el procedimiento de sondeo intermitente
/ medidas higiénicas y consejos para facilitar el flujo de orina
- 58 -
en sondaje permanente (ej: lavado diario genital, beber
líquidos, mantener la bolsa colectora de orina a un nivel más
bajo que la vejiga, cambiar o vaciar la bolsa con regularidad,
signos de alarma)²⁴, entrenamiento de evacuación anal, por
ejemplo, facilitando material de paso a paso con imágenes,
cuidados de higiene, etc.
•Poliuria (abundante orina): considerar cercanía del inodoro o
estrategias para evitar levantarse continuamente para orinar
(en caso que la persona lo haga) como por ejemplo sugerir uso
de chata / papagayo, silla inodoro al lado de la cama.
•Retención de orina, en caso de uso de bolsa colectora:
brindar pautas de uso, por ejemplo informar que deberá
estar siempre por debajo de la vejiga para evitar que la orina
regrese; evitar compresión de la misma pasándola por
debajo del hueco poplíteo en posición de decúbito supina.
Motor:
•Debilidad: se puede incorporar un plan de ejercicios para
mantener funciones (siempre que sea interés de la persona y
se considere adecuado),
•Fatiga: técnicas de ahorro de energía y cuidado articular.
•Espasticidad/ rigidez: movilidad pasiva, aplicación de calor.
Sensorial:
•Paresias de MS: sugerencias de ejercicios activo asistidos.
Estrategias de reeducación sensitiva.
•Pérdida visual: estrategias de compensación para suplir
pérdida.
Alteraciones en Piel: frecuentes por diversas causas, entre éstas
inmovilidad, estado nutricional, enfermedad de base, incontinencia
(humedad en zona genital). Algunas estrategias pueden ser:
-Estimular actividades de higiene (corporal, aseo de uñas,
24- SERGAS (Servicio Galego de saúde) Consejos para pacientes con sonda urinaria.
En: https://www.sergas.es/cas/documentaciontecnica/docs/consejossalud/sonda.htm
- 59 -
etc) siempre que se considere. Siempre se deberá respetar la
intimidad de la persona.
-Mantener la piel humectada, evitar el uso de talcos. No utilizar
productos con alcohol en zonas expuestas a radioterapia.
-Revisar el estado de la piel, alertando y previniendo la
aparición (o favoreciendo a la curación) de escaras si la persona
permanece mucho tiempo en la misma posición (sugerir
rotaciones, lubricantes, colchones o almohadones anti escaras,
aro sacro, taloneras, evitar pliegues en la ropa de cama, realizar
cambio de ropa y sábanas para evitar humedad, sugerencias
de planchas de silicona para zonas de contacto), masajes
suaves en zona periférica a la escara para favorecer circulación.
Edema (teniendo en cuenta origen, localización y grado) :
-Brindar estrategias posturales de disminución de edema
(elevación de miembros).
-Masajes (informar y demostrar formas de realizarlo).
-Compresión.
-Sugerencias de movilidad activa o pasiva.
-Hidratación de la piel.
-Informar consideraciones en caso de asociación de compromiso
venoso.
-Aplicación de taping como estrategia para disminución de edema
(evaluando en cada caso, por ejemplo se deberá considerar la
integridad de la piel para evitar lesiones).
- 60 -
Alteración del sueño: Somnolencia. Dificultad para conciliación.
Sueño interrumpido.
-Evaluar causas y características (ej si le cuesta conciliar sueño
porque "se queda pensando sobre su situación", o si se
despierta durante la noche por dolor).
-Considerar compañía en el ambiente o accesibilidad para
recurrir a alguien en caso que se necesite (ej. la persona
puede dormir sola pero tener un timbre para comunicarse
con otra habitación).
-Brindar estrategias para acondicionar el ambiente, favore-
ciendo un espacio tranquilo, evitando ruidos de fondo, por
ejemplo el uso del televisor (aunque puede pasar que la
persona prefiera dormir evitando el completo silencio, y en
ese caso las voces de fondo en lugar de molestar, tranquilicen).
-Favorecer postura cómoda.
Dificultad en habilidades de procesamiento cognitivo:
-Secuenciar una actividad.
-Implementar pictogramas. Colocar etiquetas indicadoras en
el ambiente.
-Sugerir ejercicios o actividades, ej: memotest, crucigramas,
sopa de letras.
Emocional: Favorecer participación en espacios de diálogo y
expresión sobre sentimientos, recuerdos, actividades significativas.
Sexual: Son ejemplos de intervenciones en esta área, el considerar
antes de indicar elementos de apoyo, por ejemplo una cama orto-
pédica o un colchón antiescaras si la persona desea dejar de dormir
con su pareja en caso que lo haga. En ocasión de utilización de sonda
urinaria, tener en cuenta posibilidades de sondaje intermitente si
actualmente la persona mantiene relaciones sexuales.
Comunicación:
-Diseño e implementación de comunicador en caso de
dificultad en la expresión.
- 61 -
-Favorecer actividades de escritura.
Habilidades sociales: de comunicación e interacción: registrar la
mirada, gestos, posición corporal durante el diálogo.
Estado confusional:
•Desorientación témporo-espacial: facilitar acceso a
calendario, reloj, posicionar cerca de una ventana (para
diferenciar el día de la noche).
•Delirium (desorientación, alteraciones visuales, alteraciones a
nivel de la conciencia), excitación psicomotriz (aumento de la
actividad motora y alteración emocional): además de una
evaluación médica, evaluando causas y tras un abordaje
farmacológico, pueden ser de utilidad estrategias de conten-
ción verbal (orientar a la familia, no negar ni discutir, tranqui-
lizar), evitar demasiados estímulos ambientales, favorecer
espacio armónico, contemplar medidas de seguridad (ej: si la
persona se encuentra en cama con inquietud, colocar baranda
para evitar caídas).
Otros:
•Fracturas patológicas: sugerencias de estrategias para alivio
del dolor, confección de equipamiento para dar mayor
confort, preservando movilidad siempre que sea posible,
prevención con uso de corset y mediante pautas de alarma
(evitar movimientos bruscos, consideraciones de seguridad
ambiental).
•Neuropatía inducida por quimioterapia: estrategias de
reeducación sensitiva, actividades de estereognosia.
•Efectos secundarios de la medicación: se deberán evaluar
conjunto con el equipo diferentes estrategias para disminuirlos
y disminuir su impacto en la vida cotidiana. Por ejemplo
considerar en qué momento del día conviene tomar un
antidepresivo para evitar que interfiera con el descanso
nocturno.
- 62 -
•EVALUACIÓN POSTURAL:
Si la persona refiere dificultad para mantener el equilibrio, se
pueden realizar sugerencias de cambio de método (realizar
movimientos / cambios de postura de forma lenta, evitar
movimientos bruscos), ejercicios de movilidad de la cabeza,
ejercicios para favorecer estabilidad. Regular los puntos de apoyo.
Si se observa postura en antepulsión de hombros y movimientos
en bloque se pueden sugerir movilizaciones o ejercicios como
estrategia de prevención de dolor por contracturas.
Ej: Productos de Apoyo posturales:
Postura: Sedestación en silla:
•Zona: cabeza y cuello.
Observación: Ausencia de control cefálico o desgaste físico
para mantener el mismo.
Sugerencia: collar cervical blando.
²⁵
²⁶
25- https://www.ortopedias-online.com/collar-cervical-shanz-de-ninos-ptm-
pantymed-95005033xJM
26- https://www.ayudasdinamicas.com/posicionador-de-brazo-para-silla/
- 63 -
•Zona: mano.
Observación: cierre de puño/ espasticidad.
Sugerencia/ indicación: Rollo simil férula para favorecer
apertura palmar:
•Zona: Tronco.
Observación: desviación lateral.
Sugerencia: colocación de sostén lateral.
²⁷
²⁸
27- https://www.ortoweb.com/quickie-tango-silla-electronica-para-exteriores
28- http://www.vettel.es/product.php?id_product=129
- 64 -
Observación: debilidad.
Sugerencia: Faja de contención lumbar/ corset.
²⁹
•Zona: Pelvis.
Observación: desplazamiento.
Sugerencia/ indicación: colocación cinturón/ sujeción pélvica:
³⁰
³¹
29- http://www.emo.es/es/catalog?filter%5Bcategory_id%5D=262
30- Imagen gentileza de FB: Posicionarte Pergamino
31- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 65 -
Observación: Espasmos en sedestación.
Sugerencia/ indicación: banda elástica de sujeción:
³²
- 66 -
Observación: Pierna en rotación externa.
Indicación: férula para favorecer alineación de MI.
³³
³⁴
- 67 -
•ABVD y AIVD:
Deambulación: Sugerencia de productos de apoyo (bastón,
trípode, caminador, silla de ruedas):
-Por ejemplo, sugerir caminador con porta bastón para tener
disponible al ingresar a habitaciones de espacio reducido.
-Sugerencia de caminador o bastón con asiento.
-Sugerencia de silla de ruedas con control cefálico para evitar
fatiga.
-Evaluar medidas acordes para cada caso (de la persona, de
los productos de apoyo, de los accesos ambientales en donde
se encuentra).
Transferencias: Educación a la persona y su familia en técnicas de
transferencia, incorporación de productos de apoyo (Grúa Hidráulica
para elevar personas, disco de transferencia. Soga lateral o a los pies de
la cama para asistencia en cambios posturales).
³⁵
- 68 -
Alimentación: Es frecuente que tanto la persona como su familia
manifiesten preocupaciones en referencia a la alimentación
(pérdida de peso, disminución de apetito o de ingesta), ya que
socialmente la alimentación está íntimamente relacionada con la
salud y bienestar, "depositando esperanzas de mejoría" (muchas
veces intentando "engordar" para poder retomar tratamientos
curativos"), motivo por el cual desarrollaré este tema con más
profundidad en cuanto al significado social de la alimentación para
poder repensar en nuestras prácticas el impacto que la alteración
de la misma tiene para con el entorno.
Baño:
Elevar tabla de inodoro:
³⁶
36- https://www.youtube.com/watch?v=-EN8d4BkiUo
- 69 -
Utilizar bidematic para evitar transferencia al bidet:
³⁷
Colocar barral para el baño, utilizar papagayo / chata, etc.
Higiene y arreglo personal:
Favorecer higiene de boca con utilización de pasta de dientes
sin enjuague o sugerencia de dedal de silicona en caso de que
lo realice familiar.
Incorporación de óleo calcáreo para favorecer higiene con
sustancia oleosa.
Favorecer higiene en partes de difícil alcance utilizando
alargador de mango:
³⁸
³⁹
- 70 -
Pileta para higiene de cabeza, zalea de goma para higiene en
cama, baño fácil, duchador manual.
Confeccionar adaptación para permitir apertura de canillas
en caso de limitación de movilidad en hombro:
⁴⁰
40- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
- 71 -
Engrosar mango de labial para favorecer manipulación:
⁴¹
En caso de disminución visual, sugerir técnicas de automa-
quillaje sin apoyo visual; en caso de debilidad o limitación en
la movilidad sugerir elementos que compensen dificultad de
precisión o alcances ej: mangos engrosados para maquillaje,
o mangos alargados para peine y esponja. Por caída del
cabello, sugerir uso de pañuelo para la cabeza.
Vestido:
Favorecer agarre de pantalón colocando botones y tiras para
evitar flexión de cadera o compensar alcances:
⁴²
Sugerir calzador de medias :
⁴³
- 72 -
⁴⁴
AIVD:
-Entrenamiento y adaptaciones en actividades de escritura:
⁴⁵
⁴⁶
-Manejo de medicación: pastillero o etiquetas, accesorio para
cortar comprimidos.
-Educación en técnicas de ahorro de energía y cuidado articular
para actividades cotidianas (ej. subir al auto, limpiar un mueble).
44- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
45- Idem.
46- Idem.
- 73 -
•INFLUENCIAS AMBIENTALES/ EVALUACIÓN DE ACCESIBILIDAD EN
EL HOGAR:
-Sugerir incorporación de rampa o modificación ambiental para
favorecer deambulación en silla.
-Adaptaciones para favorecer accesibilidad en el cuarto de baño.
-Evaluar cercanía a una ventana / visión desde la cama.
-Acercar mesa de luz para favorecer alcances desde la cama,
sugerencia de decoración ambiental con elementos personales o
de interés, ej: cuadros, plantas, fotos (siempre teniendo en
cuenta que sea de elección de la persona, ya que en algunas
situaciones, al ver fotos personales, el hecho de hacer visible el
aspecto físico anterior contrastando con el actual, genera
malestar):
- 74 -
CONSIDERACIONES Y POSIBLES INTERVENCIONES EN LA
ALIMENTACIÓN
- 75 -
Contreras y García⁴⁷ hablan de "identidad alimentaria" haciendo
referencia a sistemas de valores y creencias así como distintas tradiciones
alimentarias que delimitan y estructuran la alimentación cotidiana, tales
como la diversidad de alimentos considerados como habituales, la
cantidad y hora de comidas diarias… "somos lo que comemos y comemos
lo que somos”⁴⁸.
Esta definición se vuelve aún más abarcativa, si retomamos el concepto
de "Prácticas de la alimentación"⁴⁹, el cual además de involucrar las
creencias, valores sociales y psicológicos, y significados de la alimentación,
también involucra las actividades, tareas y elementos subyacentes que
comprende la alimentación, sea elegir menú, comprar ingredientes, ordenar
el espacio de trabajo, cocinar los alimentos, presentar, servir, lavar, así como
además incluye a los respectivos objetos materiales que incumben a estas
actividades. La enfermedad impacta en cada una de ellas, teniendo en
cuenta que para su desempeño se requieren ciertas funciones corporales
(como rango de movimiento, alineación postural, tono muscular, resistencia,
fuerza, atención, discriminación de sensaciones gustativas), determinadas
destrezas motoras (manipulación, alcances), de procesamiento (secuen-
ciación) y de interacción (intercambio de información: compartir, transmitir).
El concepto de "Prácticas de la alimentación" permite abordar esta
actividad desde una mirada interdisciplinaria, la cual no se debe dejar de
lado cuando la nutrición no conforma un objetivo en sí mismo.
Es importante contemplar las variadas funciones que conlleva la
actividad de alimentación, ya que cualquier disrupción en este aspecto
influirá en el desempeño ocupacional de una persona. Muchas veces, los
- 76 -
síntomas de la enfermedad llevan a que la persona abandone la ingesta
de ciertos alimentos, lo cual implica una modificación de su dieta, o
"pierda" el reconocimiento otorgado a través de las habilidades en
preparación de ciertos platos por debilidad, incoordinación, falta de
tolerancia a permanecer en posición de sedestación / bipedestación, etc,
lo que a su vez significa una pérdida de participación en determinados
roles (por ejemplo de ama de casa, de cuidador, de cocinero designado
de ciertos platos), o tenga que modificar los modos de interacción a
través de la comida (por ejemplo por encontrarse en cama sin poder
compartir el espacio de cena).
En este contexto, las intervenciones desde terapia ocupacional, al
igual que como se fue mencionando anteriormente, estarán dirigidas a
favorecer la participación de la persona en actividades significativas. Las
intervenciones deben ser dirigidas a ese fin, buscando que la persona
logre la mayor autonomía posible en la participación de aquellas
actividades, y para esto, identificando los diferentes aspectos que se
encuentren afectados.
En relación a los hábitos, se buscará siempre flexibilizar la dieta: que la
persona pueda elegir qué comer. Muchas veces, los suplementos
alimentarios restan las pocas ganas que puede tener la persona de ingerir
alimento, es decir si se encuentra tomando un suplemento y ese día tiene
un almuerzo familiar, se puede sugerir que lo suspenda por ese momento
para (a lo mejor) mantener apetito y poder compartir el almuerzo con el
resto de la familia.
Ofrecer alimento en pequeñas porciones (platos chicos) es otra
medida de impacto visual que se puede adoptar para evitar visualizar lo
que la persona deja o "lo poco que comió".
Además se podrá asesorar a la familia para que tengan alimento
accesible en cualquier horario del día (ejemplo un flan en la heladera) y
flexibilizar el horario de los mismos (no exigir que la persona realice un
desayuno, almuerzo, merienda y cena, sino que pueda comer durante el
día lo qué y cuándo desee).
- 77 -
Si la disfunción en el desempeño de las tareas subyacentes a la
alimentación es debido a la alteración de funciones y estructuras
corporales necesarias para éstas, será una posibilidad de intervención
diseñar equipamiento que permita compensar los déficit o favorecer un
posicionamiento adecuado. Por ejemplo, mediante la colocación de
férulas para asistir a la función, productos de apoyo que permitan agarre
ergonómico, etc.
Otra forma de intervención desde terapia ocupacional para favorecer
el desempeño autónomo, podrá ser sugerir y entrenar en cambios de
método para realizar las actividades; por ejemplo brindar estrategias de
ahorro de energía y cuidado articular:
•Simplificar las actividades y dividirlas en tareas, tomando descansos
entre cada una antes de percibir fatiga (evitar actividades que no
permitan pausas).
•Para hervir alimentos, sugerir colocar primero la cacerola sobre la
hornalla y luego agregar el agua de a poco con un recipiente menor para
evitar desgaste de energía; y para retirar la comida del fuego, con el
mismo objetivo, se recomienda sacar la comida con una espumadera /
colador.
•Ordenar de antemano los elementos que se utilizarán, para evitar
deambular innecesariamente.
•Realizar las actividades en sedestación mientras sea posible.
•Evitar posiciones de deformidad, utilizando las articulaciones en su
plano más funcional. Distribuir peso sin sobreexigir pequeñas articulaciones.
•Siempre se deberá remarcar la importancia de detenerse ante la
presencia de dolor, nunca exceder los límites lo cual permitirá mayor
posibilidad de desempeño.
Es incumbencia de la profesión, además adaptar ambientes y/o objetos
materiales necesarios para llevar a cabo las mismas , siendo así dirigida la
intervención a compensar las limitaciones en las destrezas motoras, de
procesamiento o de interacción y comunicación que afectan a la
participación, y favorecer el mantenimiento en la participación de roles.
- 78 -
Algunas estrategias de adaptaciones en los objetos, a mencionar de
manera general, podrían ser:
•Engrosar objetos para compensar la dificultad de manipular elementos
más pequeños (o la recomendación de un bolsillo palmar en casos en
donde la manipulación de elementos directamente no sea posible).
•Disminuir el fondo de la pileta con falso fondo para poder realizar la
actividad en sedestación.
•Alargar los mangos para evitar inclinaciones o movimientos de
mayor amplitud en caso que la limitación esté dada en el rango de
movimiento.
•Sorbete o vaso con escotadura para personas con disminución del
rango de movimiento en el cuello o que no logran control cefálico.
•Superficies antideslizantes. Estabilizar los objetos y las partes
proximales del cuerpo en casos de incoordinación así como también
utilizar rebordes para los platos y tablas, o vasos con tapa.
⁵⁰ ⁵²
⁵² ⁵³
50- Imagen gentileza de Graciela Petrolini FB: Terapia Ocupacional Adaptaciones
blandas
51- Idem.
52- Idem.
53- Idem.
- 79 -
⁵⁴ ⁵⁵
- 80 -
CONSIDERACIONES SOBRE PRODUCTOS DE APOYO
- 81 -
conseguirlo o confeccionarlo, etc) que se cuente con ciertos elementos
para poder brindar a préstamo; de no ser posible, en caso de que cuente
con Obra Social y/o medicina prepaga, poder asesorar sobre trámites
necesarios para acceder a los mismos.
Aunque todos estos factores sean tenidos en cuenta, igualmente
podrá suceder que la persona no utilice los elementos sugeridos.
- 82 -
Parte III - Etapa de agonía
- 83 -
retirarse de la habitación para hablarlo), tener en cuenta estrategias de
comunicación no verbal (cercanía a la cama, tacto).
•Cuidado de la piel como estrategias de confort y brindar cuidado
(hidratar con cremas, masajes suaves, evitar rotaciones frecuentes que
generen mayor malestar).
•Evaluar posibles síntomas según lenguaje corporal (ej identificar
dolor por inquietud, ceño fruncido / gesto de dolor).
•Mantener el ambiente sin estímulos, tranquilo, no introducir
cambios.
•Estrategias de comunicación con la familia en donde se converse
junto con el equipo interdisciplinario sobre evolución, medicación que
se está administrando y su objetivo terapéutico, posible aparición de
síntomas, explicar por qué no se implementarán ciertas medidas
consideradas agresivas para la situación (ejemplo: reanimación), lo cual
permitirá anticipar y disminuir ansiedad que genera lo desconocido.
- 84 -
Parte IV - Cuidados paliativos pediátricos.
Generalidades, desde Terapia Ocupacional
- 85 -
sus padres recostados sobre una silla tratando de procesar el impacto
del diagnóstico. Y sin embargo…¡hay tanto por hacer!
En principio derribar mitos y comenzar a tender puentes.
El cáncer pediátrico ocupa el primer lugar de muerte por enfermedad
en niños menores de quince años, quedando por detrás de los
accidentes. Forma parte de las ENTs (enfermedades no transmisibles)
conjuntamente con la distrofia muscular, fibrosis quística, parálisis
cerebral, y lamentablemente solo reciben Cuidados Paliativos entre el 1
y el 5% de todos aquellos pacientes que los necesitan. Según la OMS se
prevé que para el 20130 las ENTs superen a las enfermedades
transmisibles, maternas, perinatales y nutricionales como principal
causa de defunción (OMS, 2010)
¿Por qué sucede esto? Principalmente por el desconocimiento
general del momento en que debieran comenzar a brindarse este tipo de
cuidados, lo que habitualmente son asociados sólo con la etapa terminal
de la vida, es decir, cuando mucho sufrimiento innecesario puedo ser
evitado, cuando la calidad de vida de esta persona pudo haber sido
muchísimo mejor, en vez de pensar solo el paliar el emergente y la
complicación, y llegando en algunos casos a brindar solo calidad de
muerte.
Para lograr un cambio real y duradero (que no abarque sólo a algunos
servicios de algunas instituciones del país o del mundo) se requieren
profesionales preparados, éticos, solidarios, preparados para abordar el
sufrimiento, el dolor y la muerte –que los remite a su propia finitud-, que
puedan estar alertas y participar en las siguientes acciones claves:
-intervenciones interdisciplinarias
-detección precoz, identificación y abordaje de aquellas personas
que posiblemente requerirían de cuidados paliativos
-seguimiento
-generación de redes que posibiliten la continuidad asistencial.
Solos es imposible, desgastante, desgarrante. Juntos, en red, con
contención, con cuidados dentro del equipo que funcione realmente
- 86 -
como equipo, se puede romper aquella vieja dicotomía que existe entre
curar versus cuidar.
Los cuidados paliativos pediátricos ofrecen alivio, control de
síntomas, manejo del dolor, posibilitan una actitud activa y mejoran la
calidad de vida significativamente. Cuidar tiene que ver con una
simpleza liberadora, ya que no confronta con el curar (Kopitwski, K,
2104). No embiste contra la enfermedad sino que acompaña el
transcurso de la misma favoreciendo aquellos aspectos que siguen
siendo sanos, es decir, que aborda a la persona integralmente
entendiéndolo como un ser bio psico social y espiritual, y prestando la
más delicada atención a cada uno de los aspectos que puedan
encontrarse afectados. (Gómez, D, 2014)
Como Terapista Ocupacional, siempre recuerdo con mucho afecto a
un adolescente que fue diagnosticado como osteosarcoma (si…el
osteosarcoma de la cama 5), a quien después de varias complicaciones
con un implante en miembro inferior debieron amputarle su pierna. Era
su pierna, con la que hacía deportes, con la que iba a bailar con su novia,
la pierna que conocía de toda la vida. Tras una septicemia y casi tres
meses de internación, cualquiera de nosotros, miembros del equipo que
hubiéramos opinado sobre su calidad de vida, con seguridad lo
calificaríamos muy bajo. Pero él no. “Estoy joya”, “zafé otra vez” “menos
mal que cortaron ahí y no más arriba”. Hoy, los que no saben que usa una
prótesis, jamás imaginarían que tuvo cáncer, que fue amputado. Y para
él, no solo un recuerdo sino una circunstancia de la cual aprendió sobre
el coraje, el valor de la amistad, el poder confiar, el saber que “no soy solo
un pedazo de pierna”.
Es necesario un nuevo posicionamiento que no vea a la enfermedad,
al envejecimiento o hasta la muerte misma (final irrevocable para cada
uno de nosotros) como enemigos, sino como parte de la movediza,
tumultuosa y arrasadora naturaleza humana. Enfermedad como una
circunstancia más de la vida, un momento en la evolución.
- 87 -
Y volviendo al inicio, a la mala palabra y el espanto que trae adosada
la enfermedad, es fundamental comenzar los cuidados paliativos como
parte de estrategias de promoción de la salud, de prevención de cáncer
infantil, detección precoz y el consecuente abordaje en tiempo, forma y
con la continuidad que correspondiera. Seguimiento, acompañamiento,
hablar, estar, decir, callar, escuchar. Entender y conocer el territorio
geográfico, social y cultural; los recursos con los que cuenta la familia, su
pueblo o ciudad. La proximidad geográfica a los centros de atención y el
impacto del desarraigo sobre la calidad de vida del niño. La especial
dedicación en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales
por los que esta familia deba peregrinar, entendiendo que este
peregrino no se encuentra solo, y que los cuidados
paliativos por origen y definición hacen justamente eso: proteger,
cubrir con su manto, abrigar la esperanza, mitigar el dolor.
En Paanet, organización a la que pertenezco desde hace veintitrés
años en la ciudad de Mar del Plata, decimos siempre que “dolor
compartido es dolor diluido”. Y así se experimenta. Los niños mientras
circulan por la enfermedad oncológica ESTAN VIVOS! Y todos los miedos,
tabúes, complicaciones –de las reales y de las inventadas- son menos
duras cuando se sabe que hay un otro allí para sostener y acompañar; no
se está solo. La fragilidad y la severidad de cada cuadro serán debatidas y
reflexionadas dentro del equipo, integrando toda aquella información
sobre el paciente, su contexto, las características particulares de su
proceso de enfermar.
El licenciado en Terapia Ocupacional forma parte de este equipo y
establece conjuntamente los criterios de abordaje en base a las
necesidades de cada niño en particular, prestando especial cuidado en el
mantenimiento de hábitos saludables, rutinas, intervenciones en el
manejo de los posibles efectos secundarios producidos por las
diferentes terapéuticas en la fase curativa, conservación del estilo de
vida, búsqueda de alternativas creativas y novedosas que resulten
adaptativas ante las nuevas circunstancias (la mayor parte de estas, de
- 88 -
carácter transitorio), apoyo en el tránsito de toda la familia por las
diferentes etapas del tratamiento.
Los cuidados paliativos se levantan como un pilar fundamental en la
atención en pediatría, desplegando los mismos desde el plano inicial de
la atención primaria de la salud, y acompañando hasta el momento de su
muerte. A veces, las vidas resultan largas medidas en años; otras veces, a
simple vista parece injusto que una vidita dure solo unos meses o dos o
tres años. Pero ¿saben una cosa? Lo importante es la calidad, no la
cantidad; en este punto los cuidados paliativos pueden hacer la
diferencia no solo en la vida de la persona portadora de la enfermedad,
sino en toda su familia, efecto que se extiende como una gota de agua
que dibuja círculos concéntricos, si estas acciones coordinadas,
debatidas, éticamente vivenciadas son experimentadas por el entorno,
la comunidad y con suerte, un poquito más allá cuando alguien lea en un
libro como el de mi querida colega y amiga Carla Pesce, este acopio de
experiencias que pueda servir como puntapié inicial para ayudar a
muchos otros más, y de esta forma, lo innombrable pase a tener
identidad propia, pierda las garras y se deje de andar asustando gente
allá por las callecitas oscuras del no saber.
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La casa de Javi
Lucía Faggella y Osvaldo Cappannini
- 90 -
contención, estando del otro lado de la cuestión de la enfermedad,
poniéndose al igual de la persona.
Los ejes de La Casa de Javi se traducen en el hospital a través de esa
actividad recreativa, lúdica, artística y colectiva de inicio, que pretende
romper ese ambiente de angustia inicial que uno encuentra. La idea de
salir del eje de la enfermedad implica recuperar lo que es la vida, y en
ese marco mostrar que no solamente se puede sino q se necesita un
ambiente distinto para enfrentar lo que haya que enfrentar.
La intención de la actividad es q los chiquitos y los papas se puedan
apropiar de ese clima distinto, que las personas que la vivencian sepan
que pueden generarla independiente de La Casa de Javi.
Otra de las ideas centrales de La Casa de Javi es "La solidaridad desde
la igualdad", la cual tiene que ver con la disposición con la que va cada
uno de los que participa. Debe haber una actitud hacia el otro de
solidaridad desde la igualdad, "te acompaño porque sos una persona
como yo, no porque yo tenga mas o porque yo soy sana y vos enfermo".
"La caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde
arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo." (Eduardo
Galeano).
Mientras los chicos juegan ese es el momento para que los papás se
puedan relajar por ver felices a sus hijos, y entonces allí es en donde los
que acompañan la actividad (la cual puede ser de narración, cuentos,
música, magia, etc.) se pueden acercar a los papás y ponerse a
disposición. Esto sí o sí desde la condición de persona, porque lo que el
papá y la mamá necesitan es alguien que comparta una mirada, que
comparta una sonrisa, alguien con quien pueda abrazarse o alguien con
quien pueda estar en silencio… porque las necesidades son diversas, y lo
que intentamos es acompañar las necesidades de quien está ahí, tener
mucho respeto por la situación del otro, un exagerado respeto si se
quiere… desde la vivencia que hemos tenido nosotros es imprescindible,
no se puede violentar esa situación...
- 91 -
La otra idea que aparece en esta actividad, es la de "no reemplazar",
nosotros siguiendo la idea de Javi no reemplazamos ni a afectos, ni a
profesionales ni al estado: Afectos porque nosotros pensamos que cada
afecto que cada chico y cada papá tiene es irremplazable, no tenemos
por qué adueñarnos de eso por el hecho de que haya una situación
difícil, al revés, lo que tenemos que hacer ayudar a recuperar si es que
algo de eso está afectado.
Ningún integrante de La Casa de Javi está para reemplazar a los
profesionales del hospital como tampoco reemplazamos al estado,
porque el estado no puede "ser persona", ésa es una tarea que nos toca
a nosotros, las personas.
Y la última idea es "Recuperar la identidad", Javi insistía que tenia que
ser a través de algo colectivo, esto tiene que ver con que, en general para
el chiquito con tratamiento oncológico, la enfermedad y los
tratamientos alteran la identidad, pero además distorsionan la identidad
corporal porque alteran el organismo, afectan la comunicación con los
demás entonces pierde la posibilidad de jugar, el disfrute de jugar… y si
un chico pierde el disfrute de jugar, el disfrute de estar con sus amigos,
pierde lo afectivo, y consecuentemente sus defensas siguen bajando. La
propuesta de Javi es que eso hay que revertirlo, mostrarle al chico que
puede estar con los demás y disfrutar.
Apuntamos a mostrar a que cualquiera puede hacerlo, es importante
modificar la situación que sucede en el hospital, difundir la tarea que
hacemos y bajar fantasmas; porque lo que se profundiza es que la
persona no esté sola.
Se debe considerar a la persona desde una manera holística, como
un todo, cuando uno va al hospital, lo que más tiene que recordar es que
se está tratando con personas."
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Experiencia de investigación: el juego y el cáncer infantil
Por Martina Dumrauf
Lic. en Terapia Ocupacional
INTRODUCCIÓN
El propósito de la investigación fue explorar y describir las
características de la participación del juego en los/as niños/as de tres
años a seis años de edad que tenían diagnóstico de cáncer y se
encontraban realizando tratamiento curativo o habían finalizado
recientemente el mismo (no mayor a tres meses).
Es importante destacar que la mayoría de los/as niños/as
diagnosticados/as con cáncer en forma precoz y con un tratamiento
adecuado pueden curarse (Paredes Guerra, Meza., Pérez Samitier,
2010). Por este motivo surge la problemática relacionada no sólo al
impacto de la enfermedad que se encuentra transitando el niño/a sino
también al de la hospitalización y el tratamiento (Portela, 2011). En
relación al tratamiento curativo del cáncer implica (se incluye) la cirugía
y/o quimioterapia y/o radioterapia, por lo cual muchas veces incluye (se
contempla) la internación y el tratamiento ambulatorio. (Rubio, 2002)
Asimismo, cuando el niño/a se encuentra hospitalizado/a (o en
situación de hospitalización) la sintomatología puede aumentar como
así también el sufrimiento psíquico ya que la visión en relación al hospital
es generalmente amenazadora y está asociado al dolor (Portela, 2011).
Con lo cual, la hospitalización genera en los/as niños/as estrés, ansiedad
y depresión, cambios de hábitos y rutinas (Fernández G., 2011).
La enfermedad y el tratamiento causan consecuencias que
- 93 -
imposibilitan al niño/a participar en sus principales actividades, el juego
y la educación (Fernández G., 2011). En relación al juego, Fonseca (2007)
manifiesta que el contexto hospitalario produce limitaciones en su
participación ya sea por la enfermedad como así también por el contexto
institucional en que se sitúa. Además, la autora Hernández Arenas
(2014) afirma que los/as niños/as necesitan el juego ya que reduce la
angustia durante los tratamientos médicos que recibe.
Es importante destacar que no se han encontrado estudios de
investigaciones las cuales describan la participación del juego en el
niño/a con diagnóstico de cáncer en tratamiento curativo o con la
finalización reciente de este. Por lo tanto, en este contexto, se pregunta:
¿Cuáles son las características de la participación del juego en los/as
niños/as de tres a seis años de edad que tienen diagnóstico de cáncer y
se encuentran en tratamiento curativo o lo finalizaron recientemente,
según la perspectiva de los padres?
METODOLOGÍA
La investigación realizada es un estudio observacional por lo cual se
analizaron los hechos sin modificar la realidad. Se efectuaron entrevistas
en profundidad dirigidas a los padres y madres, sin embargo sólo las
madres la contestaron. (Vieytes, 2004) Cabe destacar que según la
temporalidad de la misma es transversal/sincrónico ya que las muestras
se realizaron en un tiempo dado con lo cual la construcción del dato es
prospectiva. Por otro lado, las estrategias que se utilizaron en la
investigación son cualitativas. (Vieytes, 2004)
El objetivo fue explorar y describir a lo largo de la investigación las
características de la participación del juego en los/as niños/as que
transcurren por un tratamiento curativo o recientemente lo han
finalizado (no más de 3 meses).
Se realizó un estudio de caso, de tres niños y una niña que
participaban en PANNET, un centro de día de Mar del Plata que se ubica a
- 94 -
pocas cuadras del Hospital. El mismo brinda espacios para estimular las
actividades lúdicas. Su objetivo primordial es mejorar la calidad de vida
de niños, niñas y adolescentes con cáncer, el de sus familias y la
comunidad en general.
Las fuentes que se utilizaron fueron primarias ya que se realizaron
entrevistas semi – estructuradas en profundidad a madres de niños/as
(entre 3 a 6 años de edad) que se encuentran (encontraban) en
tratamiento curativo de cáncer o lo habían finalizado finalizaron
recientemente (no más de tres meses).
La primera parte de la entrevista contiene información general del
niño/a. El segundo apartado de la entrevista está conformada por la
“Historia de juego” de Nancy Takata. Se les pidió a las madres que
describan las experiencias de juego previas al diagnóstico como así
también al comienzo del tratamiento curativo. Por otro lado, se
realizaron preguntas específicas de los materiales y juegos que puede
utilizar o que suele utilizar tanto en su hogar como así también en el
hospital. (Battistoni C. 2015)
Por último, se indagó acerca de los factores que creen las madres que
limitan el desempeño del juego de su hijo/a en la actualidad. Además, se
hizo hincapié acerca del juego vinculado al contexto hospitalario en
relación a los factores del entorno físico y el entorno social. (Battistoni,
2015)
- 95 -
principio del tratamiento y en el transcurso del mismo en relación a la
higiene y riesgos de caídas. En este sentido, los cambios que prevalecen
son: juego sedentario en el cual se deben evitar golpes, los elementos y
materiales del juego deben estar constantemente higienizados.
Es importante mencionar que se disminuyen los juegos en el exterior
como la plaza, playa, entre otros. Por lo tanto, se observa un cambio en el
juego restringiéndolo principalmente en el ambiente de la casa.
En lo expuesto anteriormente se puede observar que no se dan
algunos de los elementos del juego mencionados y definidos por
Mulligan (2006). La elección libre del juego se ve reducida, las reglas
frecuentemente tienen que ser impuestas ya que se deben evitar ciertos
ambientes y espacios, por lo cual la situación actual del juego se ve
limitada.
En relación al juego con otros, los/as niños/as se encuentran
limitados en cuanto a las personas u otros nenes que podían ver antes de
comenzar el tratamiento y esto generalmente perdura durante el
transcurso del mismo, por ejemplo dejan de ir al jardín. Por lo tanto, la
interacción con otros se ve restringida a personas de su círculo familiar
más cercano, creando así una dificultad para iniciar o mantener un juego
con pares, disminuyendo la reciprocidad social. (Susan Knox en
Battistoni C., 2015)
Juego Actual
Las madres observan que hay un mayor incremento de juegos
pasivos ya que el entorno es modificado, el juego debe ser en ambientes
cerrados y seguros. La mayoría de las madres manifiestan que juegan
con autos, camiones, muñecos de plástico (fáciles de limpiar). Se debe
evitar el suelo y si este se utiliza debe estar recién limpio y/o poner una
manta. Además se observa como juego un incremento de uso de la
tecnología.
Las preferencias de juego planteadas por Susan Knox (en Battistoni
C., 2015) no se pueden evidenciar en los relatos planteados por las
- 96 -
madres ya que las elecciones de cada niño/a para elegir el lugar para
jugar, los juguetes y los tipos de juegos no se dan en su totalidad. Por otro
lado, si el/la niño/a quiere crear una escena o una situación de juego por
sus propios medios puede estar limitada, va a necesitar del adulto para
que oriente o asista. (Bundy en Battistoni C., 2015)
El control del juego es externo ya que el entorno organiza y determina
como debe ser, es decir, a través de sus padres. En consecuencia a ello,
el/la niño/a generalmente no puede proponerse desafíos en los juegos
que están relacionados a lo motor grueso, propioceptivos y/o
vestibulares. Además, se encuentra limitada la capacidad para decidir, la
seguridad, la actitud ante el desafío y la posibilidad de generar cambios
en el juego. (Bundy en Battistoni C., 2015)
Por lo tanto, se evidencia un juego dirigido por parte del adulto
haciendo hincapié en los cuidados y precauciones que debe tener su
hijo/a. Asimismo, se da un juego presenciado, en el cual el adulto está
presente pero no interviene, observando que no ocurra ninguna
incidencia. (Venegas Rubiales F. M., García Ortega P., Venegas Rubiales A.
M., 2010).
Por otra parte, se observa en los relatos de las mamás la diferencia de
roles entre los padres: el rol de la madre como cuidadora, observando
cuales son los riesgos o precauciones que debe tener su hijo/a y pasando
mayor tiempo con el/la niño/a y el rol del padre dirigido más hacia el
juego.
En relación a la actitud frente al juego, (la cual incluye la predisposición,
los estados de ánimo y el humor) se observa que es fluctuante en cada uno
de los/as niños/as pero se destaca la escasa predisposición ante el juego.
(Susan Knox en Battistoni C., 2015). Además, se observa que existe
fluctuación en el estado de ánimo ya que a veces comienzan a jugar pero
se “enojan muy rápido”.
Haciendo hincapié en los juegos que evade, las madres manifiestan
que no hay juegos específicos que no les guste a los/as niños/as pero aun
- 97 -
así sí se describen a lo largo de las entrevistas principalmente el juego
con un par. En cuanto a esto se observa que prevalece con mayor
frecuencia juego solitario o paralelo (Susan Knox en Mulligan, 2006). Es
necesaria una motivación externa y una convocatoria persistente ante la
modalidad de acercamiento al juego con otros, es decir que el niño/a
necesita que lo convoquen al juego ya que frecuentemente no se
produce de forma espontánea. Con lo cual, al no tener exploración en
esta área disminuyen los momentos de juego con otros como así
también la capacidad de negociar, de jugar e intercambiar, la integración,
la posibilidad de iniciar y compartir el juego y el rol que se asume dentro
de este. (Bundy y Susan Knox en Battistoni C., 2015),
Por otro lado, se observa que la modalidad de acercamiento del juego
y los juegos que actualmente evade se fueron modificando a lo largo del
tratamiento y a pesar que puedan realizar las mismas actividades que
antes, el niño o la niña no las realizan. Por ejemplo: se observa que uno
de los niños que actualmente se encuentra en la etapa de seguimiento
(hace dos meses) evita ensuciarse con témpera u otros materiales como
así también el juego en el exterior o con un par que antes sí lo realizaba.
Factores del entorno físico y social en el Hospital en relación al juego
A lo largo de todas las entrevistas se menciona la falta de espacios
físicos de juego en el Hospital donde estuvieron internados sus hijos/as.
Todas las madres afirman que existía un espacio de juego el cual se cerró
por riesgo a infecciones. Es necesario destacar que solo se puede jugar
arriba de la cama, siendo un nuevo contexto en el niño. Se puede
observar que el ambiente físico del hospital provoca una barrera para la
participación del juego, en donde no existen espacios físicos que lo
fomenten.
Battistoni (2015) afirma que el ambiente físico puede llegar a ser una
barrera y se observa en este caso que así lo es ya que al existir rigidez en
esta temática dificulta el hacer. El grado de novedad del ambiente es
escaso por lo cual el niño/a no puede explorar, conocer y usar cada una
- 98 -
de las propuestas nuevas que encuentra ya que el único espacio el cual
se encuentra es arriba de la cama. Otro elemento que puede
obstaculizar la participación es la disponibilidad de materiales de juego,
deben ser de fácil desinfección (generalmente los traen de sus casas).
Por otra parte, se evidencia disminución en la seguridad de los niños a
la hora de jugar en el hospital con lo cual no puede comprometerse en el
juego, le da inseguridad y temor. En cuanto a la actitud lúdica expuesta
por Ferland (Battistoni C., 2015) se observa que la curiosidad, el sentido
del humor, la espontaneidad se encuentran afectadas ya que el
ambiente no lo fomenta.
Con lo cual existen barreras y facilitadores con respecto al juego en
relación al entorno social. Las barreras que se evidencian en este caso son
dos, por un lado la estructuración de la actividad y falta de disponibilidad
de materiales/objetos para utilizar, en donde se indica la forma que se
debe jugar. Por ejemplo: arriba de la cama, con los elementos limpios
constantemente, sin ponerlos en el piso, etc. En segundo lugar, la dispo-
nibilidad de las personas para el juego, en relación a ello se puede observar
que existen escasas oportunidades en las cuales los/as médicos/as y/o
enfermeros/as inician o proponen el juego. (Battistoni C., 2015)
El facilitador que se observa es la participación de los/as
voluntarios/as de las ONG, los cuales promueven el juego en los/as
niños/as aunque a veces ellos/as no quieran participar, se crea la
posibilidad para hacerlo. En este sentido, se le da al niño/a las posibles
alternativas ya que a lo largo de todo el tratamiento esto no se produce,
con lo cual se brinda la posibilidad de poder elegir si quiere jugar o no.
En relación a lo anteriormente mencionado, la autora Hernández-
Arenas G., (2014) señala que el ambiente hospitalario no tiene que
poner en primer lugar a la enfermedad sino al niño/a, como sujeto de
derecho. Con lo cual, el juego debe ser un trabajo más del profesional de
salud en relación al cuidado del niño/a.
Limitación del juego
Se pueden observar tres temáticas en cuanto a los factores que
- 99 -
puedan limitar el juego en los/as niños/as según lo planteado por las
madres. Por un lado, la sobreprotección de las familias producida ante
miedos a infecciones y/o caídas, entre otras. Otra de las temáticas es el
autocuidado de los nenes, es decir, a partir de esa sobreprotección de las
familias los/as niños/as internalizan lo dicho por sus padres y se
autolimitan a realizar ciertas actividades. Por ejemplo: “tienen presente
constantemente que no se pueden golpear el catéter”, “tienen que
ponerse el barbijo antes de salir de su casa”, “si están con otros nenes se
pueden enfermar”, “tienen que higienizar un juguete antes de utilizarlo”,
entre otras. La última temática que se observa acerca de los factores que
pueden limitar el juego son los aspectos clínicos del niño sobre la
enfermedad o el tratamiento curativo como la quimioterapia o
corticoide.
CONCLUSIÓN
Se puede observar que existen cambios en el juego al momento de
iniciar el tratamiento curativo. Estos se encuentran relacionados con el
humor, la prevención de riesgos a caídas, la higiene tanto de los
materiales como de los objetos que utiliza el niño. Por otro lado, se
evidencian cambios en relación al ambiente, el/la niño/a debe jugar con
mayor frecuencia adentro de la casa para prevenir caídas o golpes con lo
cual, prevalece el juego sedentario.
En relación al juego con otros se da principalmente con los familiares
que convive, el juego con un par está disminuido. Por lo tanto, se dificulta
así la reciprocidad social, disminuyendo las actividades o momentos
para iniciar o mantener el juego con pares. Prevalece un juego solitario o
paralelo. En este sentido, la modalidad de acercamiento hacia los pares
se da constantemente con la convocatoria de otro, la motivación es
externa.
En cuanto al juego actual, perdura el juego sedentario ya que salir a
jugar fuera de la casa se da en forma esporádica, asimismo se disminuye
- 100 -
el juego motor grueso. Por otro lado, se evidenció el incremento de
juegos electrónicos.
A consecuencia de lo expuesto, se dificulta en los/as niños/as la
elección libre del juego ya que las reglas son impuestas. Las
precauciones y restricciones de los padres (pautadas por los
profesionales de salud) se internalizan en el/la niño/a reproduciéndolas
aun cuando ya no son necesarias. Asimismo se produce un juego dirigido
y presenciado por parte del adulto. Por lo tanto, los/as niños/as tienen
menos oportunidades para decidir, para generar cambios en el juego y
para la resolución de problemas, se disminuye la actitud ante el desafío.
En relación al hospital, hay que tener en cuenta que existen barreras
del entorno físico y social, el grado de novedad del ambiente es escaso, el
único espacio el cual se encuentra para jugar es arriba de la cama en
donde se dificulta la posibilidad de explorar. Por lo cual, existe
estructuración de la actividad existiendo pocas posibilidades de juego
dentro de la habitación.
En relación al entorno social, existen barreras y facilitadores. Las
barreras en cuanto al personal de salud en donde existe escasa
participación del juego y los facilitadores las ONG que lo promueven.
Con los datos obtenidos se generan interrogantes acerca de este
estudio de caso en donde el juego se ve influenciado: ¿Cómo repercute
esto en el desarrollo de los/as niños/as luego del tratamiento curativo?
¿Cómo repercute el uso de la tecnología? ¿Cómo el/la niño/a se va a
vincular nuevamente en una institución educativa estando tanto tiempo
dentro de su casa y disminuyendo las posibilidades de juego con pares?
¿Si no existiera el trabajo voluntario de las ONG, el juego solo se vería
restringido a los padres?
En conclusión, se considera necesario formar al personal de salud
sobre la temática del juego, la importancia que tiene este en el/la niño/a.
Además, tener en cuenta la forma en la cual se transmiten los
conocimientos a las familias ya que esto va a repercutir directamente en
- 101 -
el/la niño/a, es decir, ¿de qué manera se explican y se transmiten los
cuidados a la familia y al niño/a? ¿Qué importancia se le da al juego?
Por otro lado, se observa en los dos niños que se encuentran en el
periodo de seguimiento que han internalizado lo expresado por los
padres. Por eso la importancia de la forma en lo cual se explica, tanto de
los profesionales a los padres como así también a los/las niños/as. Por
ejemplo si al niño/a le dicen que no puede jugar con otros porque
después se enferma cómo va a entender que ahora si lo puede hacer? Es
decir, ¿Cómo los/as niños/as luego de su tratamiento curativo vuelven a
su rutina la cual cambió tanto tiempo? ¿Cómo repercute en su
desarrollo? ¿Cómo repercute en sus rutinas futuras?
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- 104 -
Sobre el juego, la niñez y el voluntariado
Por Gonzalo Pello
Lic. en Terapia Ocupacional
- 105 -
Este es el contexto en el que interviene La Casa de Javi. Como
reza una de las máximas de la asociación: "sacar al niño y a su familia del
eje de la enfermedad a través del juego". Es decir, la actividad es
simplemente eso: jugar. El juego en el niño es fundamental, por medio
de él, conoce, experimenta y entiende al mundo. Jugar es un derecho y
su ocupación más importante. En este sentido, el voluntariado
restablece el juego, no sólo como algo que le corresponde a la persona
sino como un espacio distinto de encuentro con sus padres y una
oportunidad para interactuar con sus pares. Por esa hora u hora y media
que dura la actividad, las familias se olvidan de lo que los atraviesa. Están
en el hospital, sí, pero eso no importa: están jugando.
En lo que respecta a mi experiencia, al momento de escribir
esto, llevo menos de dos años como voluntario (incluyo los meses que
colaboré como practicante de mi carrera) y, siendo sincero, siento que
estoy hace más tiempo. Tuve la oportunidad de ser un voluntario más, de
llevar una actividad para hacer y de ser responsable (y por lo tanto
representante de la asociación en el hospital). He crecido como persona
y profesional. Conocí y sigo conociendo personas únicas: artistas que en
la semana se ponen un uniforme y trabajan en una oficina ocho horas,
payasas que por treinta años fueron docentes, y payasos que en sus ratos
libres dirigen un equipo de fútbol o arreglan computadoras. Cada uno de
ellos con sus historias, con algo para decir y hacer. La Casa de Javi es el
lugar de encuentro y en el hospital no importa la edad, de qué trabajás, si
sos menos o más tímido o si sabés hacer algo que otros no sepan. Lo
importante es que juegues y vuelvas a ser (aunque sea por ese rato),
como los que te están esperando: un niño.
- 106 -
Parte V - Síndrome de Burnout
- 107 -
participación activa del grupo en toma de decisiones, rotación de tareas,
fortalecer los vínculos entre miembros del equipo; establecer clima de
confianza laboral.
A nivel individual, estrategias que podrán ayudar :
·•Reflexionar sobre la vida y la muerte (en una sociedad de ideal de
juventud eterna y "muerte silenciosa") y la conciencia de la propia
muerte; permitirse exploración y expresión de emociones (enojo,
tristeza, humor); generar espacios de exploración personal en donde
surjan interrogatorios sobre actividades significativas propias, miedos,
asuntos pendientes, historia de vida, reflexión sobre la propia
dependencia y calidad de vida, valores y creencias personales, por qué
elijo trabajar en cuidados paliativos y qué sentimientos me genera.
•Participación en actividades de esparcimiento fuera del ámbito
laboral.
•En relación a las tareas laborales: formación continua (y poder
encuadrar la práctica bajo fundamentación teórica) y supervisión de
desempeño (con profesionales de la misma disciplina y de forma
interdisciplinaria), definir de forma clara las incumbencias y el rol
profesional (identificar y comunicar hasta dónde puedo y me
corresponde hacer y qué excede mis posibilidades).
•Realizar autoevaluación de desempeño.
A continuación transcribo ítems correspondientes a una
autoevaluación confeccionada por la Lic. en T.O. Mariel Pellegrini la cual
en mi experiencia me ha ayudado como forma de repensar mis prácticas:
- 108 -
-Respeto la confidencialidad de la relación paciente-
terapista ocupacional (agregaría y equipo).
•En Relación con la competencia profesional:
-Trabajo para mantener mis conocimientos profesionales
actualizados.
-Utilizo técnicas que conozco y estoy calificado para
aplicarlas.
-Describo objetivamente mis destrezas profesionales con
otros profesionales.
•En relación con los informes y recomendaciones:
-Informo de manera objetiva.
-Aplico las leyes e incumbencias profesionales que
corresponden a mi lugar y posición laboral.
•En relación con mis colegas, otros profesionales y el
personal con quien trabajo:
-Actúo con discreción e integridad hacia otros con quienes
trabajo.
-Informo objetivamente mi tarea.
•En relación con los empleadores:
-Cumplo mis servicios con discreción e integridad.
-Cuido la propiedad de mis empleadores.
•En relación con la educación:
-Enseño al público acerca de las prácticas de salud de
terapia ocupacional.
-Enseño a otros profesionales de la salud sobre las
prácticas de salud de Terapia Ocupacional.
•En relación con la evaluación e investigación:
-Asumo la responsabilidad de expandir los servicios que
proveo de terapia ocupacional.
-Otorgo el crédito a otros cuando es apropiado.
-Protejo los derechos de las personas pacientes, instituciones
y colaboradores.
- 109 -
•En relación con la profesión:
-Estoy informada acerca de la profesión.
-Actúo como representante de la profesión.
-Aplico los principios éticos de Terapia Ocupacional en mis
acciones.
•En relación con las leyes y regulaciones:
-Obtengo información acerca de las leyes y regulaciones
que se aplican a mi posición laboral.
-Respeto las leyes e incumbencias profesionales.
•En relación con los comportamientos no apropiados:
-Actúo correctamente de acuerdo a mi posición y
profesión.
-Abuso de mi posición.
-Evito involucrarme en acciones que transgreden los
principios éticos de Terapia Ocupacional.
•En relación con temas bioéticos y problemas sociales:
-Obtengo información acerca de los principales problemas
de salud.
-Reflexiono o me informo acerca de las implicancias para
terapia ocupacional y para mis propios servicios.
Según interpretaciones de las respuestas se deduce un desempeño
profesional donde la madurez es evidente, donde el crecimiento está
obstaculizado o que evidencia la necesidad de una reflexión y/o apoyo
y/o supervisión profesional.
- 110 -
REFLEXIÓN FINAL
- 111 -
persona como agente de cambio, y a sus seres significativos y grupos
sociales como facilitadores del cambio, relacionarse de persona a
persona y compartir narrativas de vida. En otras palabras "quitarse la
bata blanca". ⁵⁸
58- De las Heras, C.G. (2011). Reflexiones sobre el arte de nuestra profesión. Boletín
informativo del colegio Chileno de Terapia Ocupacional, Asociación Gremial.
- 112 -
ANEXO 1
- 113 -
Historia de Cuidados Paliativos en el H.I.G.A Rodolfo Rossi
- 114 -
Somos, además, la única sede de rotación de residentes de la provincia
de Buenos Aires. Por nuestra sala rotan psicólogos, médicos, trabajadores
sociales, terapistas ocupacionales, psiquiatras y nutricionistas. Creemos
que en la etapa de formación de los profesionales de la salud, es de suma
importancia adquirir habilidades en la atención y contención de pacientes
que padecen una enfermedad grave y que pueden, potencialmente
limitar la vida. Hipócrates, médico griego (460 a.C-370 a.C) considerado el
padre de la medicina, acuñó la célebre frase “Curar a veces, tratar con
frecuencia, acompañar siempre”.
Dispositivo de atención
- 115 -
otros servicios de nuestro hospital, de otros hospitales de la ciudad de La
Plata y Berisso y del sector privado.
La relación de óbitos en internación domiciliaria vs internación
hospitalaria se ubica en 70/30.
En enero de 2017 comenzamos la atención de pacientes y familia en
consultorios externos y ambulatorios, en etapas más tempranas de la
enfermedad, con diagnóstico reciente. Esto nos permite acompañar a
pacientes y familias tanto en la prevención y tratamientos tempranos de
los síntomas (dolor y otros síntomas) como los que pueden aparecer
producto de las terapias oncoespecíficas, El diagnóstico de enfermedades
graves y potencialmente limitantes de la vida, generan un alto en el
impacto emocional y social tanto en paciente como en su entorno
afectivo y que deben ser atendidos por profesionales (psicólogos,
trabajadores sociales) entrenados en cuidados paliativos. Del mismo
modo, se ve afectado el desarrollo de la vida cotidiana con pérdidas
transitorias o permanentes de funciones. La terapia ocupacional facilita el
proceso de adaptación brindando a la persona herramientas que
optimizan las actividades significativas de la vida diaria y cuyo principal
objetivo es el de mejorar/mantener la calidad de vida.
- 116 -
BIBLIOGRAFÍA/ PÁGINAS CONSULTADAS
- 117 -
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febrero de 2001.
https://www.youtube.com/watch?v=DbboMQ22UmM
- 120 -
ÍNDICE
Prólogo 1 ............................................................................................... 9
Prólogo 2 ............................................................................................. 11
Introducción ....................................................................................... 13
- 121 -
Parte V - Síndrome de Burnout ...................................................... 107
Reflexión final ................................................................................... 111
- 122 -
- 123 -
Esta edición se publicó
en mayo de 2019
en Vuelta a Casa - editorial,
de La Plata.
Hecho en Argentina
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