Silarova et al.

BMC Public Health (2018) 18: 1214

https://doi.org/10.1186/s12889-018-6129-7

PROTOCOLO DE ESTUDO Acesso livre

Protocolo para o estudo longitudinal IDEAL-2: seguindo

as experiências de pessoas com demência e seus
cuidadores primários para entender o que contribui para
viver bem com demência e aumenta a vida ativa

Barbora Silarova 1 * , Sharon M. Nelis 1, Rosalie M. Ashworth 2, Clive Ballard 3, Marta Bie ń kiewicz 2,

Catherine Henderson 4, Alexandra Hillman 5, John V. Hindle 1, Julian C. Hughes 6,7, Ruth A. Lamont 1,
Rachael Litherland 8, Ian R. Jones 5, Roy W. Jones 6, Martin Knapp 4, Piers Kotting 3, Anthony Martyr 1,
Fiona E. Matthews 9, Robin G. Morris 10, Catherine Quinn 1, Jemma Regan 2, Jennifer M. oxidado 11,
Eleanor Ann van den Heuvel 12, Christina R. Victor 12, Yu-Tzu Wu 1 e Linda Clare 2

Abstrato

Fundo: Há uma grande necessidade de uma investigação longitudinal examinar as experiências de pessoas com demência e seus cuidadores primários, como
relativamente pouco se sabe sobre como os fatores associados à capacidade de ' viva Bem '
variam ao longo do tempo. O principal objectivo do estudo IDEAL-2 é investigar como e por que, ao longo do tempo, as pessoas com demência e seus cuidadores primários
pode variar em sua capacidade de viver bem com demência, enquanto explorando tanto o uso de serviços de saúde e de cuidados e sua não atendida precisa.

Métodos: IDEAL-2 terá como base o Melhorar a experiência de demência e reforçar o Active Life (IDEAL) coorte de 1547 pessoas (que, no recrutamento entre
Julho de 2014 e Julho de 2016, tinham demência leve a moderada), e os seus 1283 prestadores de cuidados primários em Grã Bretanha. A coorte existente
será enriquecido com participantes adicionais (cuidadores e seus primários, quando disponíveis e dispostos) leve a moderada demência dos seguintes grupos:
pessoas com formas mais raras de demência, e / ou aqueles que são ≥ 90 anos ou <65 anos de idade no momento do recrutamento. Vamos avaliar o resultado
primário, a capacidade de viver bem com a demência, e os fatores que a influenciam, utilizando questionários em intervalos anuais por 3 anos. Além disso,
vamos buscar vincular os dados de coorte com dados administrativos para obter informações sobre o uso de serviços de saúde. Alguns participantes serão
convidados para entrevistas face-a-face em profundidade. O estudo de coorte será completada por investigação ligada com foco em: a co-produção de novas
medidas de viver bem; incluindo as perspectivas de pessoas com demência avançada que vivem em ambientes de cuidados residenciais; incluindo as pessoas
com demência de preto, asiáticos e grupos étnicos minoritários; e compreender a experiência de pessoas que vivem com demência não diagnosticada.

Discussão: IDEAL-2 irá fornecer evidências sobre os principais indicadores de, e fatores associados, viver bem ao longo de demência e como
estes diferem em subgrupos específicos. Ele vai nos dizer quais combinações de serviços e suporte são mais benéficos e de baixo custo. Além
disso, o estudo IDEAL-2 irá reunir provas de grupos underresearched de pessoas com demência, que são propensos a ter suas próprias
percepções distintas de viver bem.

Palavras-chave: Alzheimer ' s doença, Cuidadores, demência, estudos longitudinais, Qualidade de vida

* Correspondência: B.Silarova@exeter.ac.uk
1 Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva (REACH), Faculdade de Medicina e Saúde,

Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido Lista completa de informações sobre o

autor está disponível no final do artigo

© O autor (es). 2018 Acesso livre Este artigo é distribuído sob os termos da Licença Internacional 4.0 Creative Commons Attribution ( http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
), Que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que você dê crédito apropriado ao autor original (s) e a fonte, fornecer um link
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fundo
Relativamente poucos estudos de intervenção demonstraram benefícios
em termos de melhoria da qualidade de vida e bem-estar para as pessoas
com demência [ 1 , 2 ], E ainda sabemos relativamente pouco sobre como
melhorar a experiência das pessoas com demência e seus cuidadores
primários (por exemplo, parentes / amigos) em contextos do mundo real.
Se intervenções e iniciativas que melhorem realmente esta experiência
está a ser desenvolvido, primeiro precisamos de uma compreensão
completa da ampla gama de fatores que influenciam se as pessoas com
todos os tipos de demência pode ' viva Bem ' com a condição, incluindo
pessoas de grupos negros, asiáticos e das minorias étnicas (BAME), e as
pessoas com demência avançada. Pesquisadores e membros do público
em geral têm entendimentos diferentes sobre o que o conceito de viver
bem realmente significa. Na literatura, o conceito de viver bem com
demência é normalmente operacionalizado em termos de qualidade de
vida ou saúde relacionados com qualidade de vida [ 3 ]. Em nosso trabalho
anterior [ 4 ], Temos desenvolvido uma estrutura conceitual para a
compreensão viver bem, que enfatiza que a capacidade de viver bem com
a demência é mais amplo do que a qualidade de vida [ 5 ] E inclui bem-estar
[ 6 ] E satisfação com a vida [ 7 ]. Nós também postularam que a capacidade
de viver bem com demência é formada por vários factores-chave: capitais,
bens e recursos; desafios; acesso e utilização dos serviços; e do grau de
adaptação alcançada pela pessoa e da família [ 4 ]. Este quadro continuarão
a moldar o desenvolvimento do nosso trabalho teórico ao longo do estudo
IDEAL-2: Melhorar a experiência de demência e melhorar a vida ativa: uma
perspectiva longitudinal sobre viver bem com demência.
Importante, as pessoas com demência também têm o seu próprio
entendimento de viver bem com demência, mas questionários padrão nem
sempre capturar plenamente os aspectos mais relevantes para cada indivíduo.
Uma razão para isso é que o envolvimento das pessoas com demência no
desenvolvimento de viver bem medidas ainda não se estendeu a co-produção
genuína [ 8 ] Onde as pessoas com trabalho demência em igualdade de
condições com os pesquisadores a desenvolver uma escala que reflete suas
experiências e necessidades, algo que os pesquisadores reconhecem cada
vez mais como importante [ 9 ,
10 ]. A construção de uma nova medida do construto mais amplo de viver bem
no estudo IDEAL-2 apresenta uma oportunidade importante para as pessoas
que vivem com demência para trabalhar em conjunto com a equipe do projeto
para co-produzir uma medida.
O estudo IDEAL-2 também irá reunir provas de pouco estudados grupos de
pessoas com demência, que são propensos a ter suas próprias percepções
distintas de viver bem [ 11 ]: As pessoas com demência avançada viver em
ambientes de cuidados residenciais, pessoas de comunidades BAME, e as
pessoas que satisfazem os critérios para o diagnóstico de demência, mas não
acessaram serviços especializados. Mais especificamente,
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indivíduos com demência avançada representa um grupo que é largamente
negligenciado na pesquisa. intervenções psicossociais baseadas em evidências
pouco se sabe sobre a sua qualidade de vida e concebidos para satisfazer as suas
necessidades são quase inteiramente falta [ 12 - 14 ]. No entanto, muitas pessoas com
demência avançada é capaz de dizer o que é importante para eles [ 11 , 15 ],
Enquanto outros podem comunicar seus sentimentos e preferências não-verbal [ 16 , 17
]. Mais esforço é necessário para obter as suas opiniões e incluí-los na pesquisa e no
estudo IDEAL-2 pretendemos desenvolver um conjunto de ferramentas de
comunicação para alcançar este objectivo.
Em seguida, as evidências indicam que há um aumento da prevalência de
demência em pessoas de etnia vida Africano-Caribe e do Sul da Ásia no Reino
Unido (UK) [ 18 , 19 ]. Sabemos que esses grupos são menos propensos a
acessar os serviços de saúde [ 20 ], Levando a taxas de diagnóstico de baixo, e
que estão em risco de bem-estar inferior, por exemplo, devido a níveis
elevados de solidão [ 21 ]. No estudo IDEAL-2, pretendemos identificar como
podemos melhor compreender as necessidades das pessoas com demência
de comunidades BAME e garantir que suas vozes são representados em
pesquisa e formulação de políticas. Iremos investigar maneiras de garantir que
os serviços prestados pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS) são acessíveis e
fornecem apoio adequado para as comunidades BAME. Níveis de prestação
de cuidados de família também são significativamente mais elevados nos
grupos de afro-caribenhos e sul-asiáticos na Grã-Bretanha do que para outros
grupos. Tem havido pouca pesquisa sobre o papel dos prestadores de
cuidados primários do sexo masculino nas comunidades Afro-caribenhas e sul
da Ásia, apesar do fato de que aproximadamente 40% dos prestadores de
cuidados primários são cônjuges masculinos e predominantemente [ 22 ], E isso
vai ser um foco para uma maior exploração no estudo.
Por último, as pessoas que preenchem os critérios para o diagnóstico de
demência, mas não têm nenhum diagnóstico formal e não acessaram
serviços especializados são em grande parte não representados na
pesquisa. Sabemos que pelo menos um terço das pessoas que vivem com
demência no Reino Unido não têm diagnóstico formal [ 23 ]. No estudo
IDEAL-2, pretendemos entender mais sobre as experiências de pessoas
que vivem com demência não diagnosticada e seus cuidadores primários e
identificar os fatores que predizem a probabilidade de não receber um
diagnóstico. Em resumo, usando métodos quantitativos e qualitativos,
pretendemos avaliar os indicadores-chave de, e fatores associados, viver
bem ao longo de demência e como estes diferem em subgrupos
específicos. Esta riqueza de evidências também irá nos quais
combinações de serviços e suporte são mais benéfico e rentável contar, e
que vai oferecer um meio para identificar as pessoas em risco de declínio
em viver bem, que iria beneficiar de um apoio específico. O elemento
central de IDEAL-2 será mais três acompanhamentos anuais da coorte
IDEAL [ 4 ]. Na época do primeiro follow-up que irá enriquecer a coorte com
outros participantes de grupos que
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foram subrepresentados no ideal ou onde foram incluídas pequenas
quantidades; dados a partir desses participantes serão adicionados aos
dados a partir de ondas IDEAL 1 - 3 para permitir análises mais extensiva
de sub-grupo. Continuação da coorte será completada por cinco estudos
ligados; IDEAL-2 consiste de seis estudos no total, os quais são descritos
abaixo.
questões de investigação / objectivos
Vamos abordar as seguintes questões amplas de pesquisa visando a
criação de inovações na compreensão, métodos, políticas e práticas:
1. Como os principais indicadores de bem viver mudar à medida que a
demência progride e quais são os fatores que influenciam essas
trajetórias de capacidade de viver bem com demência?
2. Como padrões de uso de serviço e custos referem-se viver bem, e
quais combinações de serviços e suporte de famílias são
benéfico e rentável?
3. Como podemos assegurar que a avaliação de
indicadores-chave de viver bem rigorosa e completa
reflete a experiência individual e coletiva das pessoas
que vivem com demência?
4. Quais são as melhores maneiras de incluir as perspectivas de pessoas
com demência avançada?
5. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas com
demência de grupos BAME?
6. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas que vivem com
demência não diagnosticada?
Métodos / design
O estudo IDEAL-2 terá como base o coorte IDEAL [ 4 ] De 1547 pessoas
com demência leve a moderada e 1283 prestadores de cuidados
primários. Resumidamente, IDEAL é um estudo longitudinal-métodos
mistos que teve como objetivo identificar o que ajuda ou dificulta, para
viver bem no contexto de ter demência ou cuidar de uma pessoa com
demência. A coorte IDEAL foi recrutados entre Julho de 2014 e julho 2016
e avaliados em três pontos de tempo: T1 (linha de base), T2 (12 meses de
seguimento) e T3 (24 meses de acompanhamento). O elemento central de
IDEAL-2 é mais três acompanhamentos anuais (T4, T5 e T6) da coorte
IDEAL, sendo T4 24 meses depois de T3. Na época do primeiro follow-up
IDEAL-2 (T4) que irá enriquecer a coorte com participantes adicionais com
características específicas; sua informação vai aumentar os dados das
avaliações subsequentes IDEAL T1 e para aumentar os números
pequenos em sub-grupos. O estudo de coorte será complementada por
estudos vinculados com foco especificamente em co-produção de novas
medidas de viver bem; nas pessoas que vivem em lares com demência
avançada; em pessoas com demência
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a partir de grupos BAME; e sobre as pessoas que vivem com demência não
diagnosticada. O programa IDEAL-2 consiste de seis estudos no total (Fig. 1 ). O
financiamento para o estudo foi iniciado em 1º de janeiro de 2018 e a data final do
estudo é 31 de dezembro de 2022. O recrutamento começou em 25 de agosto de
2018.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Desenho do estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
1. Como os principais indicadores de bem viver mudar à medida que a
demência progride e quais são os fatores que influenciam essas
trajetórias de capacidade de viver bem com demência?
questões de pesquisa secundárias / objectivos
1. Como os principais indicadores de viver bem diferentes para subgrupos
específicos (por exemplo, diferentes grupos de diagnóstico, faixas
etárias, sexo, etc.)?
2. Como está a situação da pessoa com demência associada com
o cuidador principal viver bem e vice-versa?
3. Como podemos identificar com precisão as pessoas que estão particularmente em
risco de declínio em viver bem?
Um estudo é um estudo longitudinal método misto. O design e o fluxo de
participantes no Estudo Um estão apresentados na Fig. 2 . Vamos seguir os
participantes IDEAL [ 4 ] Em três outros pontos de tempo, 12 meses de
intervalo (T4, T5, T6 e). Além disso, vamos enriquecer a coorte IDEAL
recrutando participantes adicionais com ligeira a moderada demência (a
Mini Exame do Estado Mental (MMSE) [ 24 ] Ponto ≥ 15) e os seus
prestadores de cuidados primários (quando disponível e disposto) em
grupos sub-representados (menos de 10%) na coorte IDEAL (pessoas
diagnosticadas com tipos mais raros de demência (demência
frontotemporal, demência com corpos de Lewy, Parkinson ' s doença de
demência), ou ≥ 90 anos de idade no momento do recrutamento para o
estudo IDEAL-2). Também vamos recrutar mais participantes com idade
inferior a 65 (9% da coorte IDEAL), a pedido do nosso grupo Envolvimento
Público (PPI) do paciente e (Acção sobre o Viver Bem: Pedir You - sempre).
avaliações quantitativas dos participantes da coorte IDEAL-2 por meio de
questionários e breves testes de capacidade cognitiva será realizado em T4, T5, T6 e;
participantes e seus prestadores de cuidados primários serão avaliados em suas casas
ou local de residência habitual. Um pequeno número ( N = 25 - 30) dos participantes que
apresentaram eventos-chave (por exemplo, transições recentes de aposentadoria ou
falecimento) e de cuidados (por exemplo, a mudança para um lar para idosos ou
instalação de enfermagem) será convidado, em diferentes pontos de tempo através do
estudo de coorte IDEAL-2, para participar no in- entrevistas em profundidade. Em
primeiro lugar, através de equipas clínicas, vamos identificar as pessoas que se
deslocam para cuidados residenciais para entrevista. Nós vamos
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Figura 1 Estrutura do estudo IDEAL-2
também entrevistar um parente e um membro da equipe de cuidados, e observar
a pessoa ' s vida diária para capturar aspectos encarnados de viver bem. Além
disso, com base nos dados coletados como parte dos questionários, vamos
identificar e entrevistar pessoas que vivem com demência que ainda estão em
emprego, ou que se aposentaram recentemente para explorar como o trabalho e
se aposentar do trabalho, afeta pessoas ' s experiência de viver com demência. Por
fim, alguns participantes prestadores de cuidados primários vão experimentar a
morte da pessoa com demência durante o estudo. Vamos identificar esses
cuidadores enlutadas durante todo o tempo do estudo para explorar suas
percepções de final de cuidados vida e suas experiências posteriores.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: a elegibilidade do Participante
Os indivíduos eram potencialmente elegíveis para participar no estudo
IDEAL [ 4 ] Se tinham um diagnóstico clínico de demência (qualquer
sub-tipo) e MMSE [ 24 ] Pontuação de 15 ou acima e viviam em suas
próprias casas no momento do recrutamento, sem restrição de idade.
participantes do estudo ideal será convidado a participar no estudo
IDEAL-2 se: a) eles não sair do estudo IDEAL devido à retirada ou perda
de seguimento; e b) já concordou em ser contatado deve tornar-se
disponível para descobrir o quão bem eles estão fazendo após um
período mais recursos. Pessoas que não têm capacidade de
consentimento ainda será elegível para participar. Os participantes serão
excluídos se
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existe qualquer potencial conhecido por visitas domiciliares a representar um risco
significativo para a equipe rede de pesquisa NHS ou os membros da equipe de estudo
IDEAL-2.
Os novos participantes enriquecendo a coorte IDEAL serão
convidados a participar no estudo IDEAL-2 se a) ter um diagnóstico
clínico de demência; b) tem uma pontuação MMSE ≥ 15; c) ter uma boa
compreensão do idioma Inglês para permitir a conclusão das medidas de
avaliação; d) se ajustar a um dos critérios para recrutamento adicional
como descrito anteriormente; e e) viver em comunidade na entrada do
estudo. Os participantes serão excluídos se
a) têm co-mórbidas doença terminal no T4; b) são incapazes de fornecer
consentimento informado no T4; e c) representar qualquer potencial
conhecido por visitas domiciliares a representar um risco significativo para os
investigadores recolher dados (os mesmos critérios de exclusão como para a
entrada do estudo IDEAL). No geral, participando na coorte IDEAL-2 não
exclui a participação em ensaios de intervenção ou outros estudos
observacionais; tal participação será notada. Em IDEAL, juntamente com
cada participante com demência, buscou-se recrutar um cuidador principal,
onde há um disponível. O mesmo procedimento será seguido para o
recrutamento de novos em IDEAL-2. Para efeitos do estudo, consideramos
um cuidador primário para ser alguém que cuida da pessoa com demência
em uma base regular, pelo menos 3 dias por semana, e conhece a pessoa
com
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Figura 2 Fluxo de participantes na coorte IDEAL-2
demência bem o suficiente para fornecer respostas significativas sobre o
seu / sua capacidade de viver bem. Se os prestadores de cuidados
primários participaram no estudo IDEAL, eles serão convidados a
participar no estudo IDEAL-2, mesmo que a pessoa com demência quem
apoiar não participa no IDEAL-2. No caso de participantes
recém-recrutados aderir à coorte IDEAL, o cuidador principal só serão
convidados a participar no estudo se a pessoa com demência
consentimentos para participar.
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Nos casos em que os participantes se mudaram para uma casa de cuidados, nós
também vai recrutar um membro do pessoal de cuidados que está envolvido no
participante ' s cuidados e é capaz de fornecer informações sobre o participante ' s
bem-estar.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Setting
À medida que o estudo IDEAL [ 4 ] Participantes foram recrutados de 29 locais
NHS na Inglaterra, Escócia e País de Gales, o nosso
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participantes da coorte Ideal-2 será localizado semelhante na comunidade em
toda a Inglaterra, Escócia e País de Gales. Os participantes IDEAL que se
mudaram para o cuidado residencial entre ideal e IDEAL-2 continuará a ser
incluído junto com um cuidador primário (amigo / familiar) e um membro da
equipe de cuidados, se disponível. O mesmo se aplica para todos os
participantes da coorte-2 IDEAL que se mudam para cuidados residenciais em
T5 ou T6.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Recrutamento
Novos participantes da coorte IDEAL-2 serão recrutados de serviços de
memória, serviços de saúde mental, idade avançada, serviços de distúrbio
de movimento, clínicas de memória especialista que têm um foco particular
sobre a demência fronto-temporal, trabalhando serviços demência idade
para pessoas com jovem demência início e outro especialista clínicas dentro
de participantes locais NHS na Inglaterra, Escócia e País de Gales.
Recrutadores irá desenhar em contatos com equipas comunitárias de saúde
mental, clínico geral práticas (GP), serviços sociais e grupos do sector
voluntário, conforme apropriado. Além dos locais ideais originais NHS
vamos recrutar novos sites SNS para apoiar o recrutamento, sempre que
necessário. locais NHS também pode potencialmente recrutar através do
on-line Junte-Dementia Research registar [ 25 ]. É possível que alguns dos
novos participantes serão recrutados através de nossos parceiros do
projecto (por exemplo, Alzheimer ' s Society) e outras agências através da
promoção do estudo IDEAL-2 em revistas, boletins informativos, e através
da mídia e mídia social canais relevantes.
Os potenciais participantes (tanto da coorte ideal ou recém-identificado) serão contactados por
telefone ou em pessoa (por exemplo, durante as consultas clínicas, em lares) ou por convites
aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) para estabelecer se eles estão interessados
​em participando no estudo IDEAL-2. Após 14 dias, não respostas para o contato inicial através de
carta ou telefone serão acompanhados pela equipe da rede de pesquisa NHS uma vez, para
cobrir a possibilidade de que cartas e mensagens poderia ser extraviado devido a dificuldades de
memória. Os participantes abordaram com uma carta convite ou cara a cara vai receber, ao
mesmo tempo, uma folha de informação. Aqueles abordado por telefone será enviado a mesma
folha de informação após a chamada. Os participantes que manifestem interesse em participar
IDEAL-2 será seguido por uma chamada de telefone para falar através da folha de informações, e
fazer todas as perguntas que possam ter. Uma vez que os participantes concordaram em
princípio para participar no estudo IDEAL-2, o agente rede de pesquisa e participante irá acordar
uma data e um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e
interligação dos dados), e da rede de pesquisa membro da equipe irá enviar o participante a folha
de informação ligação folha de informação completo e dados. Os participantes que se deslocam
para fora do local NHS o membro do pessoal rede de pesquisa e participante irá acordar uma
data e um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e interligação
dos dados), eo membro do pessoal rede de pesquisa irá enviar o participante a informação ficha
de informação completo e interligação dos dados Folha. Os participantes que se deslocam para
fora do local NHS o membro do pessoal rede de pesquisa e participante irá acordar uma data e
um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e interligação dos
dados), eo membro do pessoal rede de pesquisa irá enviar o participante a informação ficha de
informação completo e interligação dos dados Folha. Os participantes que se deslocam para fora
do local NHS
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áreas de captação durante o curso do estudo será seguido por um membro da
equipa IDEAL-2. No caso de participantes que residem num lar para idosos,
um membro do pessoal de cuidados que está envolvido no participante ' s
cuidados e é capaz de fornecer informações sobre a pessoa ' s bem-estar
também serão convidados a participar no estudo IDEAL-2, quer face-a-face
ou através de telefone ou carta convite. Os membros da equipe de cuidados
será fornecido com uma ficha de informação que lhes permitam tomar uma
decisão informada sobre se eles gostariam de participar no estudo IDEAL-2.
Se eles concordarem, eles serão contatados para agendar uma data e local
para a tomada de consentimento informado e preenchimento dos
questionários. No participantes T5 e T6 será re-contactado por telefone ou por
carta-convite REC-aprovado ou em pessoa (por exemplo, durante as
consultas clínicas, em lares) e convidados a participar nos
acompanhamentos. As etapas descritas acima será conduzido pelo NHS
pessoal rede de pesquisa ou por um membro da equipe IDEAL-2 com base
na Universidade de centro de coordenação Exeter, todos eles serão treinados
em procedimentos de consentimento informado como parte de sua boa
formação prática clínica e estar familiarizado com o Regulamento Geral de
Protecção de Dados. Os convites para participar nas entrevistas qualitativas
junto com fichas de informação serão enviados a uma amostra intencional
selecionada de participantes que concordaram em ser abordado sobre uma
nova entrevista. O número exato dos entrevistados vai depender o acesso
aos subgrupos relevantes e na saturação de dados. Vamos nos concentrar
inicialmente em três grupos: aqueles que se deslocam em cuidados
residenciais (pessoa com demência, membro da família / amigo e membro da
equipe), aqueles que estão trabalhando ou que se aposentaram
recentemente (pessoa com demência e membro da família / amigo) e
prestadores de cuidados primários que foram recentemente enlutadas. Após
um período de uma semana, as cartas-convite serão acompanhados por uma
chamada de telefone para os participantes, para conversar através da folha
de informações e dar-lhes a oportunidade de fazer quaisquer perguntas que
possam ter. Uma vez que os participantes concordaram em princípio a
participar em uma entrevista, o pesquisador e participante irá acordar uma
data e um local para a entrevista a ter lugar. A entrevista será precedida de
uma discussão mais aprofundada e explicação do estudo e a tomada de
consentimento informado por escrito.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Consentimento
Será da responsabilidade do membro do SNS rede de pesquisa pessoal (ou
um membro da equipe IDEAL-2) para obter o consentimento informado por
escrito de cada participante, se possível antes da participação no estudo,
seguindo explicação adequada do estudo. Consentimento serão tomadas a
partir da pessoa com demência e de um membro da família / amigo, e para
aqueles em lares, também a partir de um membro da equipe de cuidados, se
disponível. Nenhum procedimento de estudo
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será realizado antes do participante dar consentimento ao assinar o formulário
de consentimento apropriado. Se as pessoas com demência não têm
capacidade em aderir IDEAL-2, mas não deu consentimento apropriado durante
IDEAL, há procedimentos do estudo será conduzido antes da discussão com o
participante ' s consulente (na Inglaterra e País de Gales) ou parente mais
próximo, tutor ou advogado bem-estar (na Escócia). Todos os participantes
potenciais dando seu consentimento para a entrada do estudo de coorte
IDEAL-2 será questionado sobre a sua vontade de ser abordado para uma
entrevista em profundidade. Aqueles participantes que concordam em ser
abordado para entrevistas qualitativas serão selecionados usando os dados que
eles já fornecido como parte do estudo IDEAL-2, e aqueles identificados através
de amostragem intencional como elegíveis para a participação no qualitativos
entrevistas em profundidade será fornecido com um folha de informações
separada e formulário de consentimento que diz respeito especificamente ao
seu envolvimento em esta parte do estudo.
Este estudo irá envolver participantes que podem não ter capacidade para
consentir para participar no estudo. membros do SNS rede de pesquisa
pessoal (ou membros da equipe IDEAL-2) vai avaliar se os participantes têm
capacidade para dar consentimento para participação no T4, e à participação
continuou a T5 e T6. Eles já terá experiência de interagir com e avaliar as
pessoas com demência, e eles receberão treinamento específico da equipe
de pesquisa. Eles vão usar uma lista de verificação para garantir que eles
fazem uma avaliação completa. Como a coorte IDEAL-2 inclui participantes
de Inglaterra, Gales e Escócia, vamos seguir as diretrizes estipuladas na lei
de Capacidade Mental (2005) [ 26 ] E os adultos com Incapacidade (Escócia)
de 2000 [ 27 ] Em relação à inclusão de participantes de capacidade em
pesquisa faltando. Se o participante é considerado incapaz de dar
consentimento informado no T4, os procedimentos serão aplicadas diferentes
para os participantes ideal e novos participantes enriquecendo a coorte
IDEAL. Alguns retornam participantes ideal pode agora falta capacidade para
consentir e em IDEAL que abordou esta prospectivamente para facilitar a
inclusão continuada no futuro - participantes no momento da adesão ao
estudo IDEAL deu consentimento para ser contactado deve tornar-se
disponível para descobrir o quão bem eles estão fazendo depois de um
período mais longo e eles foram convidados a nomear um consulente
pessoal (quando os participantes viviam na Inglaterra e País de Gales) ou
colectiva recursos representante tais como tutor ou bem-estar advogado ou
parente mais próximo (quando os participantes viviam na Escócia) em caso
eles perderam a capacidade de consentir. Se um consulente pessoal não
estava disponível que iria consultar um consulente nomeado (Inglaterra e
País de Gales). Portanto, se um participante IDEAL na Inglaterra e País de
Gales não tem capacidade para dar consentimento informado para participar
do estudo IDEAL-2, vamos buscar a opinião do participante ' s consulente
pessoal sobre os pontos de vista e sentimentos do participante. Se um
participante IDEAL na Escócia não tem capacidade de dar informado
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consentir em participar do estudo IDEAL-2, vamos pedir o participante ' s
tutor ou advogado bem-estar autorizada a tomar decisões sobre a
pesquisa ou o participante ' s parente mais próximo para dar o seu
consentimento. Novos participantes com demência leve a moderada
recrutados para a coorte IDEAL-2 deve ter capacidade para dar
consentimento informado no momento da adesão ao estudo IDEAL-2
(T4), mas, novamente, é possível que eles podem perder a capacidade de
consentir através do estudo (em T5 e / ou T6). Na entrada para a coorte
IDEAL-2, a questão da participação contínua será discutido, e cada
participante será solicitado a nomear um consulente pessoal (ou tutor ou
bem-estar advogado ou parente mais próximo) que pode aconselhar
sobre a adequação da participação contínua no caso de perda de
capacidade.
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para realizar
estudo de um na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da
Autoridade de Saúde Research foi concedida em março de 2018. A
aprovação ética dia 26 foi recebida de Scotland A REC (18 / SS / 0037)
sobre 30 maio de 2018 para conduzir um estudo de na Escócia. O estudo
foi adotado pelo Instituto Nacional de número de registro da Carteira de
Investigação em Saúde: 37.955.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Assessments
Para os participantes que participaram IDEAL, o T4, T5 e T6 avaliações
serão conduzidas durante uma visita domiciliar em cada momento. Os
novos participantes aderiram à coorte IDEAL no T4 receberá uma visita
adicional ao T4 para reunir informações de linha de base comparável à
obtida em IDEAL T1. Visitas às pessoas com demência e seus
cuidadores primários são esperados para durar até 2 horas cada. Os
participantes será oferecido um pequeno vale de compras (£ 10) como
um sinal de apreço para tomar parte no estudo após a conclusão da
avaliação a cada T4, T5 e T6 avaliações.
2 Ideal-participantes da coorte, e os seus prestadores de cuidados primários
onde eles estão contribuindo, serão avaliados por meio de questionários em
cada ponto de tempo por um membro da rede de pesquisa NHS, ou em alguns
casos por um membro da equipe IDEAL-2 com base na coordenação central.
NHS pessoal rede de pesquisa receberão treinamento anual da equipe de
estudo antes de cada avaliação (pelo T4, T5 e T6, respectivamente). No caso
de pessoas com demência, todas as perguntas serão lidos em voz alta por
pesquisadores de coleta de dados. prestadores de cuidados primários irão
completar os próprios questionários.
A avaliação IDEAL-2 coorte é baseado na nossa estrutura holística [ 4 ].
Nós também levou em conta o feedback dos participantes do estudo ideal,
bem como pesquisadores de coleta de dados em IDEAL. O formato é
suficientemente flexível para permitir que o comprimento e o nível de detalhe
para ser adaptado às necessidades do indivíduo, durante a avaliação, para
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214
exemplo, destacando questões-chave e usando mostram cartões [ 28 , 29 ]. Um estudo: IDEAL-2 coorte: Plano de Análise
Os detalhes das medidas que pretendemos recolher no estudo IDEAL-2
no T4 são fornecidos no arquivo adicionais 1 .
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Retirada
Como parte das fichas de informação, vamos informar os participantes
que eles podem retirar a qualquer momento durante o estudo, sem ter que
dar uma razão. Se um participante que não tem capacidade mental para
consentimento dá qualquer indicação de não querer continuar a tomar
parte, vamos retirar o participante do estudo. O participante também será
retirada se o pessoal / consulente nomeado (ou tutor ou bem-estar
advogado ou parente mais próximo) desaconselha participação
continuada. Se os participantes retirar, vamos usar as informações
participantes fornecem até aquele ponto em linha com o Regulamento
Geral de Protecção de Dados, a menos que eles indicam que eles não
querem que a gente.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Os eventos adversos
Este é um estudo de observação de baixo risco e, em conformidade, nenhuma
monitorização evento adverso formal é planejado. No entanto, os eventos
podem chegar ao conhecimento da equipe de pesquisa que será gravado
usando um evento adverso relatórios formulário. equipe de pesquisa
trabalhando no estudo IDEAL-2 irá notificar o Investigador Principal local ou
investigador-chefe quando ocorrem tais eventos.
Um estudo: cálculo do tamanho da amostra: IDEAL-2 coorte
Para o grupo IDEAL-2, os participantes estarão
re-consentiram a partir do estudo em curso IDEAL. Entre 2014 e 2016 IDEAL
recrutou 1547 pessoas com demência; 83% tiveram um cuidador primário
participando dando um total de 1283 prestadores de cuidados primários. Para
o presente estudo, o tamanho da amostra será determinado pelo número de
participantes IDEAL que concordam em participar no estudo IDEAL-2. Além
disso, vamos recrutar novos participantes, e os seus prestadores de cuidados
primários, onde disponíveis e dispostos, para enriquecer a coorte IDEAL em
sub-grupos específicos que constituíam menos do que 10% da coorte em T1.
Estas serão as pessoas diagnosticadas com tipos mais raros de demência
(demência frontotemporal, demência com corpos de Lewy, Parkinson ' s doença
de demência), e / ou quer envelhecido <60 ou ≥
90 anos no momento do recrutamento. Combinando os dados a partir destas
novas participantes com dados recolhidos a partir de participantes ideal no
T1 irá melhorar a nossa capacidade para conduzir análises significativa
sub-grupo. Assim que atingir o alvo para cada grupo de enriquecimento
(aumentando o número em que a sub-grupo particular para o equivalente de
10% da coorte IDEAL em T1) que vai parar o recrutamento dos participantes
adicionais.
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A coorte IDEAL-2 irá fornecer dados longitudinais em viver bem medidas,
bem como fatores sociais de saúde, psicológicos e físicos em pessoas
com demência e seus cuidadores primários. análise longitudinal vai
investigar alterações nas variáveis-chave ao longo do tempo, examine
preditores da capacidade de viver bem ou declínio na capacidade de
viver bem, e comparar os padrões diferentes entre os subgrupos. Bem
como a análise de dados para as pessoas com demência e cuidadores
separadamente, vamos nos concentrar nas relações diádicas entre as
pessoas com demência e seus cuidadores primários e examinar como a
situação de cada parceiro influencia o bem-estar do outro ao longo do
tempo usando o ator- modelo de independência sócio, estendido para
incorporar também um terceiro nível de dados, onde o educador atua
como um informante em nome da pessoa com demência. 30 ].
Estudar dois: Determinantes dos padrões de uso de serviço e custos: Desenho do
estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
1. Como os padrões de uso de serviço e custos referem-se viver
bem, e quais combinações de serviços e suporte de famílias são
benéfico e rentável?
questões de pesquisa secundárias / objectivos
1. Quais são os serviços que as pessoas com o uso de demência, o que
influencia a utilização dos serviços e quais são os custos associados?
2. Como é que os serviços e cuidados não remunerados influenciar a
capacidade de viver bem com demência?
Este estudo envolve a análise de dados IDEAL-2 coorte recolhidos ao
abrigo Estudo Um de uma perspectiva econômica saúde. Por isso, como
parte das avaliações IDEAL-2 iremos recolher informações sobre o uso
do serviço e os custos associados. Iremos descrever a informação
utilizando métodos estatísticos descritivos padrão, curva de crescimento
de modelagem multinível e linear. uso de serviço e os custos serão
resumidas por características-chave dos membros da amostra com
demência (incluindo idade, sexo, tipo de demência, a gravidade das
necessidades, comorbidades) e localidade. Tendências ao longo do
tempo (isto é, a partir de um seguimento do outro) também serão
relatados. Para calcular os custos (por serviço, setor ou geral), o uso de
medidas de serviços em IDEAL e IDEAL-2 serão ponderados pelos seus
custos unitários e agregada.
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214
fontes sempre que possível, como o anual Serviços Sociais Pessoais
Unidade de Pesquisa de volume [ 31 ] E Custos NHS Referência [ 32 ]. Os
custos também será anexado a cuidados não remunerados, estimada a partir
de informações sobre o volume e tipo de apoio, o custo de oportunidade de
trabalho perdido (taxa de salário) para prestadores de cuidados primários no
trabalho remunerado, e custo de reposição para aqueles que não no
emprego pago com base no (por exemplo ) o custo de um trabalhador home
care. medicação custos serão incluídas, com base nos preços atuais para o
NHS. Nós, então, explorar a forma como os padrões de uso de serviços e
seus custos estão associados com os indivíduos ' necessidades e uma série
de outras características pessoais e fatores contextuais, ajustando para
todos os outros factores relevantes. Estas análises, incluindo a estimativa
das funções de custo [ 33 ], Será baseado em vários níveis, linear geral e
modelagem de equações estruturais, prestando atenção a possíveis
distribuições não-normais, associações não-lineares e endogeneidade.
Pesquisas anteriores em outros campos demonstra a viabilidade e utilidade
de tais abordagens [ 34 - 36 ]. Por exemplo, nas análises vamos examinar se
os níveis e composição dos custos diferiram entre os grupos com
características diferentes (por exemplo, determinados tipos de demência ou
do género), se a taxa de variação destes custos varia entre estes grupos e
se a referida taxa é linear ou não-linear.
Um conjunto paralelo de análise irá examinar as influências de serviços e cuidados
não remunerados na qualidade de vida e outros resultados, mais uma vez após o
ajuste para todos os outros factores relevantes. Estas análises posteriores
(multivariados ' funções de produção '
[ 37 ]) Não ter sido explorado anteriormente no campo da demência; eles
serão valiosos em seu próprio direito, ajudando a informar políticas e
práticas discussões sobre a implantação do serviço, custos e
financiamento, mas eles também podem ser usados ​em quais são
efetivamente ' naturalista ' custo-eficácia de diferentes tipos e combinações
de apoio às pessoas com demência e seus cuidadores primários, realizados
em não-experimentais, as condições da vida real. Estas análises irão incluir
novamente linear geral e modelagem equação estrutural, tendo em conta a
possibilidade de distribuições não normais, associações não-lineares e
endógeno. Para examinar custo-eficácia, vamos incluir indicadores de
intervenções nas análises multivariadas de custos e resultados, através de
parâmetros estimados a partir de modelos de regressão para criar relações
de custo-efetividade incremental (e intervalos de confiança em torno deles).
Mais uma vez, podemos construir sobre os métodos anteriormente
desenvolvidos por nós e os outros [ 38 - 40 ]. Por ' intervenções ' queremos
dizer os serviços (individuais ou em combinação) utilizados no contexto
naturalista de uma coorte, tais como o estudo IDEAL-2.
Pretendemos conseguir uma relação abrangente para conjuntos de dados de
serviços de saúde de rotina no estudo IDEAL-2, que nos permitam comparar as
respostas de membros de amostragem e fontes administrativas, bem como
fornecer uma contingência
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caso de falta de dados dos questionários do estudo IDEAL-2,
proporcionando uma visão abrangente da utilização de serviços.
Estudar dois: Determinantes dos padrões de uso de serviço e custos:
Consentimento
Este estudo envolve a análise de dados IDEAL-2 coorte recolhidos ao abrigo
Estudo Um de uma perspectiva econômica saúde. O consentimento será,
portanto, procurado para este estudo como parte de um estudo de: IDEAL-2
coorte. Além disso, nossas análises será reforçada, com o consentimento dos
participantes, por ligação de dados para dados de rotina. Vamos obter o
consentimento separado por escrito dos participantes com demência a ligação
de dados em T4. Se um participante IDEAL na Inglaterra e País de Gales não
tem capacidade para dar consentimento informado para ligação de dados como
parte de IDEAL-2, vamos buscar a opinião do participante ' s consulente pessoal
sobre os pontos de vista e sentimentos do participante. Se um participante
IDEAL na Escócia não tem capacidade para dar consentimento informado para
interligação dos dados, vamos pedir o participante ' s tutor ou advogado
bem-estar autorizada a tomar decisões sobre a pesquisa ou o participante ' s
parente mais próximo para dar o seu consentimento.
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para conduzir
Estudo Dois na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da Autoridade
de Saúde Research foi concedida em 26 de março de 2018. A aprovação
ética foi recebida de Scotland A REC (18 / SS / 0037) sobre 30 maio de
2018 para conduzir Estudo dois, na Escócia.
Estudar três: Co-produção de novas medidas de viver bem: Desenho do
estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
1. Como podemos garantir que a avaliação de
indicadores-chave de viver bem rigorosa e completa
reflete a experiência individual e coletiva das pessoas
que vivem com demência?
questões de pesquisa secundárias / objectivos
1. Como podemos desenvolver uma medida padronizada e personalizada de
viver bem, que refletem a experiência das pessoas com demência?
2. Como podem ser feitas essas medidas assim que vivem acessível
para as pessoas com demência?
Como parte do estudo IDEAL-2 que irá co-produzir duas medidas para
auxiliar a avaliação da capacidade de viver bem com demência: um
questionário padronizado e uma medida individualizada com base em ' questionário
pessoal '
metodologia. O questionário padronizado será um
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tipo tradicional de medida em que todos os participantes são dadas as
mesmas declarações de taxa em uma escala do tipo Likert. Na abordagem
questionário pessoal, os participantes irão gerar suas próprias declarações à
taxa em uma escala do tipo Likert similar; isto é particularmente útil para
identificar alterações ao longo do tempo, e é usado por exemplo na pesquisa
em psicoterapia [ 41 ].
O processo de co-produção incluirá quatro fases: preparação;
desenvolvimento; pilotar; e testes. Será facilitada por nossas inovações
organização parceira na demência [ 42 ]. No estudo de três, pessoas com
demência serão convidados a atuar como co-pesquisadores e vai
trabalhar em igual parceria com os pesquisadores da equipe IDEAL-2.
Pessoas adicionais com demência serão recrutados como participantes
para as fases de pilotagem e testes.
irá completar ambas as medidas com um membro da equipe de
co-produção. A equipe de co-produção vai usar o feedback da fase piloto
para fazer ajustes finais para ambas as medidas, e também produzirá
diretrizes para a administração.
Por último, em fase de testes, vamos testar tanto das medidas de
co-produção com pessoas com demência (participantes) duas vezes,
com um intervalo de duas semanas, para medir a confiabilidade
teste-reteste. Pesquisadores da equipe IDEAL-2, então, rever os
resultados desta fase e aperfeiçoar as medidas, se necessário. Todos os
membros da equipe de co-produção terá acesso aos produtos finais e ter
a oportunidade de estar envolvido em disseminação. Dependendo do
cronograma, esperamos introduzir tanto das medidas de co-produção do
T5 e / ou avaliações T6 da coorte IDEAL-2.

Na fase de preparação, como um primeiro passo, os pesquisadores da

equipe IDEAL-2 irá rever os dados que foram coletados através de rosto em
profundidade para enfrentar entrevistas como parte do estudo IDEAL [ 4 ] E
Estudar três: Co-produção de novas medidas de viver bem: Consentimento
identificar categorias e temas relevantes para a percepção de qualidade de
vida,
Co-pesquisadores, será dada informação suficiente sobre o seu papel eo
bem-estar e satisfação com a vida. Como próximo passo, a equipe de
que será esperado deles durante a pesquisa, com folhetos informativos
co-produção composta de pessoas com demência e seu Ideal-2
revisados ​e aprovados pela Universidade de Exeter REC. Como eles vão
investigadores serão convidados a analisar esta informação e sugerir
atuar como co-pesquisadores (em oposição aos participantes) eles não
temas adicionais não abrangidos na primeira etapa que eles acham que
serão solicitados a fornecer consentimento por escrito, como um
são importantes. O objetivo da fase de preparação é produzir uma lista de
consentimento implícito é mais apropriado para co-produção [ 43 ].
tópicos e temas que são representativos dos pontos de vista sobre viver
Inovações em Demência [ 42 ] Que facilitará estudo de três vai trabalhar
bem por pessoas com demência. Estes irão servir como um ponto de
para o seu próprio quadro ético. Durante as reuniões, um conjunto de
partida para o desenvolvimento das medidas de co-produzido.
lembretes claramente visíveis será exibido com foco em co-pesquisadores ' direitos,
por exemplo, a participação voluntária; tudo compartilhado no espaço
grupo serão anonimizados; e que eles são livres para parar de participar no
Na fase de desenvolvimento, a equipe de co-produção irá rever as
projeto a qualquer momento. Os participantes (pessoas com demência)
medidas existentes de qualidade de vida, bem-estar e satisfação com a
para a fase piloto e teste será solicitado a fornecer o consentimento
vida por exemplo, o uso da linguagem, opções de resposta, e modo de
informado através de folhas de informação e a assinatura do termo de
administração, e considerar seus pontos fortes e limitações. Com base nas
consentimento, os quais serão projetados com co-pesquisadores. A
preferências dos co-pesquisadores, a equipe vai refinar os temas da fase
aprovação ética para estudo de três foi recebida do CLES - Comitê de Ética
de preparação e desenvolver itens específicos e opções de resposta para
Psicologia (eCLESPsy0 00569 v4.0) em 22 de maio de 2018.
o questionário co-produzido. Pretendemos incluir 8 - 10 pessoas com
demência a ser co-pesquisadores. Não existem critérios de inclusão ou
exclusão de co-pesquisadores, além de que eles tem que ser uma pessoa
que vive com demência que gostaria de ser envolvido na pesquisa. Nós
vamos recrutar estes co-pesquisadores dos grupos Dementia Engajamento
e Capacitação do Projeto (de profundidade) (por meio de inovações na
Estudar quatro: Perspectivas de pessoas que vivem com demência avançada:
demência [ 42 ]) Em North West England. Esperamos ter um mix
Desenho do estudo
diversificado de pessoas participantes, incluindo pessoas de uma
A pesquisa preliminar questões / objetivos
variedade de origens étnicas e em diferentes fases de demência. A
natureza do papel de co-pesquisador vai ficar claro para as pessoas antes
1. Quais são as melhores maneiras de incluir as perspectivas de pessoas
de serem oferecidos a oportunidade, de modo que eles são capazes de
com demência avançada?
decidir se o papel é bom para eles. Na fase de pilotagem, tanto a medida
padronizada ea medida personalizado de viver bem será testado com
pessoas com demência (participantes). participantes questões de pesquisa secundárias / objectivos

1. Quais são os melhores métodos que permitam às pessoas com demência

avançada para dar suas opiniões sobre a sua própria capacidade de viver
bem?
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214
2. Quais são os domínios relacionados com o bem viver que as pessoas com
demência avançada consideram ser mais relevante e importante?
3. Como podemos melhorar a vida das pessoas com demência
avançada?
Neste estudo, vamos desenvolver e testar um conjunto de ferramentas de
comunicação que serão utilizados para apoiar a inclusão das perspectivas de
pessoas com demência avançada que ainda usam pelo menos algum tipo de
comunicação verbal em pesquisa. O nosso objectivo é adoptar uma
abordagem abrangente para entender as maneiras pelas quais as pessoas
com demência avançada comunicar seus pensamentos, sentimentos e
preferências, e como podemos usar esse conhecimento para promover a
inclusão deste grupo particularmente vulnerável em pesquisa. Atualmente,
existem vários métodos que podem facilitar a comunicação com pessoas com
demência avançada, tais como cartões de imagem [ 11 ], falando esteiras [ 44 - 46 ],IDEAL-2 para usar o kit de ferramentas para apoiar o seu envolvimento com
Breves métodos de observação, tais como AwareCare [ 47 ] E o Cronograma de
resposta positiva [ 48 ], E uma variedade de outros exemplos [ 49 - 54 ]. cuidados residencial a T5 e T6, e explorar o quão eficaz isso é que nos permite
Namaste também se concentra em não-verbal de comunicação [ 55 , 56 ]. Para
informar o desenvolvimento de um conjunto de ferramentas de comunicação
para promover a inclusão na pesquisa, vamos realizar uma revisão sistemática
destes métodos. Vamos entrevistar profissionais de demência (por exemplo
fala e terapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos) e outros especialistas
em comunicação não-verbal para identificar as melhores práticas na
comunicação com pessoas que vivem com demência avançada. Além disso,
vamos realizar grupos focais, observações e sessões de workshop.
Nós vamos usar o que aprendemos para desenvolver um conjunto de
ferramentas de comunicação para treinar e apoiar pesquisadores na obtenção
da perspectiva das pessoas com demência avançada que ainda têm alguma
capacidade de comunicação verbal. Vamos então campo-testar e refinar o
conjunto de ferramentas em um processo iterativo de envolvimento com as
pessoas que têm avançado de demência que vivem em lares, e testar sua
robustez com um outro grupo de residentes do lar de cuidados com demência
avançada, que serão acompanhados após 12 meses.
Haverá um grau de amostragem intencional, para se certificar de que
temos uma mistura de pessoas com demência avançada (diferentes
idades, diferentes casas, diferentes etnias se possível, dividir near-a-igual
sexo, diferentes sub-tipos de demência, e diferentes fases de ' avançado '
demência). As pessoas vão ser potencialmente elegíveis para participar no estudo
Quatro se satisfizerem os seguintes critérios de inclusão: a) que têm um
diagnóstico clínico formal, de qualquer sub-tipo de demência; e b) eles têm
demência moderada a severa, tal como determinado por qualquer método de
avaliação adequado. Os participantes serão excluídos se eles são a) gravemente
doente; b) pensado para ser iminente de morrer; ou c) muito frágil para se envolver
com a equipe de pesquisa.
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Os participantes com demência avançada serão recrutados principalmente
a partir de uma gama de lares com que a equipa de investigação tem ligações
anteriores. Os potenciais participantes, na maioria dos casos, ser identificados
e recrutados pela equipe home care seguinte discussão dos critérios de
inclusão e exclusão com um membro da equipe de pesquisa. Vamos pedir ao
pessoal para se aproximar participantes potencialmente elegíveis para
explicar o estudo e proporcionar-lhes uma folha de informações dos
participantes, a fim de auxiliar o processo de convite. Uma vez que se verificar
que a pessoa com demência tem o prazer de ser abordado pelo pesquisador,
o pesquisador irá, em seguida, falar com o participante em potencial. O
pesquisador irá introduzir ele ou ela mesma e voltar a explicar a pesquisa de
uma forma simplificada e clara. Se potenciais participantes estão angustiados
ou opor-se a introdução, eles serão agradeceu por seu tempo e não incluídos
na pesquisa. Uma vez que o kit de ferramentas foi totalmente testada em
campo, nosso objetivo é formar pesquisadores coleta de dados na coorte
os participantes com demência avançada que vivem em casa ou no cuidado
continuar a incluir participantes nos iDEAL-2 avaliações cujos demência é
agora em um estágio avançado.
Estudar quatro: Perspectivas de pessoas que vivem com demência avançada:
Consentimento
Será da responsabilidade do membro do SNS rede de pesquisa pessoal (ou
um membro da equipe IDEAL-2) para obter o consentimento informado por
escrito de cada participante, se possível antes da participação no estudo,
seguindo explicação adequada do estudo. Nós serão informados por
profundas e Alzheimer ' s Society diretrizes ao lado de entrada do grupo sempre
sobre o uso, folhas de informações transparentes e de fácil utilização claras e
formulários de consentimento. Nós também irá trabalhar com a equipe home
care para compreender a forma mais adequada de se envolver com o
indivíduo durante o processo de informação. Como participantes com
demência avançada serão todos vivendo na Inglaterra, a equipa de
investigação vai seguir as diretrizes da lei de Capacidade Mental (2005) [ 26 ] E
presumo que o participante em potencial tem a capacidade mental de
consentimento prévio a uma avaliação da capacidade mental formal. Os
moradores que têm capacidade irá fornecer o consentimento formal, por
escrito. será feito apenas procedimentos de estudo onde o participante deu o
seu consentimento ao assinar o formulário de consentimento ou de um
consulente pessoal ou nomeado considerou conveniente para a pessoa que
não tem capacidade para participar. Sempre que se verificar (usando os
critérios estabelecidos na lei de Capacidade Mental de 2005 [ 26 ]), Que uma
pessoa não tem a capacidade de consentir, em seguida, uma abordagem será
feita para alguém próximo ao residente que é capaz de agir como um
consulente pessoal. Se essa pessoa não é identificável, um consulente
nomeado (por exemplo, médico ou profissional de saúde) será
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214
procurado (em conformidade com a secção 32 [ 3 ] Da capacidade Mental
Act 2005 [ 26 ]). Consultadas será solicitado para aconselhamento sobre
se (a) a pessoa deve tomar parte no projeto, e (b) o que a pessoa ' s
desejos e sentimentos sobre a participação no projeto seria provável que
seja, se a pessoa tinha capacidade de tomar a decisão por si mesma
himor (Capacidade Mental Act 2005 [ 26 ], Secção 32 [ 4 ]). Se o consulente ' culturalmente aceitável pelas comunidades afro-caribenhas e sul da Ásia. Uma
s conselho é que a participação na pesquisa pode ir em frente, o
pesquisador irá continuar, mas será sensível às respostas da pessoa
com demência. Se, por qualquer meio pensa-se que a pessoa com
demência está sinalizando que ele ou ela não quer participar (ou deseja
parar de participar) - por palavras, gestos, atitude, outras vocalizações,
displays emocionais, etc. - então a pessoa não serão incluídos no estudo
(ou a sua participação deixará). O pesquisador irá verificar
continuamente que a pessoa ainda está consentindo ou assentimento.
instruções escritas serão utilizadas para facilitar isso e de voltar a
explicar o que está acontecendo e que a pessoa é livre para dizer se ele
ou ela deseja parar.
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para conduzir
Estudo Quatro na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da Autoridade
de Saúde Research foi concedida em 26 de marco de 2018.
Estudar cinco: Perspectivas de pessoas de grupos BAME: Desenho do estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
1. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas com
demência de grupos BAME?
questões de pesquisa secundárias / objectivos
1. Quais os fatores que suportam viver bem para as pessoas com demência e
prestadores de cuidados primários de comunidades BAME?
2. Como podemos melhor apoiar a inclusão das pessoas com demência
de grupos BAME no futuro serviço de pesquisa e de cuidados de
saúde?
Neste estudo, vamos explorar o potencial para incluir as perspectivas
das pessoas com demência de grupos BAME concentrando-se em
pessoas de Africano-Caribe e do Sul da Ásia etnia. Na primeira fase
vamos trabalhar com grupos comunitários para construir relacionamentos
e confiança, líderes comunitários consultoria e porteiros e informação
oferecendo e sessões de sensibilização para desenvolver uma estratégia
para a identificação de pessoas com demência. Na fase dois vamos
realizar entrevistas qualitativas com pessoas com demência e seus
cuidadores primários de cada comunidade, para explorar suas
experiências e
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analisar a viabilidade de uma pesquisa mais ampla. Na Fase Três vamos
trabalhar com pessoas dessas comunidades para desenvolver e
implementar um questionário com base na avaliação quantitativa
IDEAL-2 coorte T4 para
participantes recém-recrutados naquela é percebida como
vez que o questionário é desenvolvido, vamos recrutar e avaliar um grupo
maior de pessoas com demência de cada comunidade, com um prestador de
cuidados primários quando disponível, e segui-los até 12 meses mais tarde.
Além disso, vamos desenvolver uma abordagem mais aprofundada para
investigar as experiências e necessidades dos prestadores de cuidados
primários do sexo masculino de Africano-Caribe e do Sul da Ásia etnia.
Estudar cinco: Perspectivas de pessoas de grupos BAME: Consentimento
consentimento por escrito será procurado de todos os participantes que
participam em diferentes etapas deste estudo (Fase 1 - 3). A aprovação ética
para estudo de cinco foi recebido pela Faculdade Comitê de Ética de Pesquisa
em Saúde e Ciências da Vida, Brunel University de Londres de (10598-LR-Mar
/ 2018 - 12350-2) em 19 abril de 2018 para as entrevistas de líderes da
comunidade.
Estudo de seis: Perspectivas de pessoas que vivem com demência não diagnosticada:
Desenho do estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
1. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas que vivem com
demência não diagnosticada?
questões de pesquisa secundárias / objectivos
1. Qual é a evidência sobre as experiências de pessoas que vivem com demência não
diagnosticada e seus prestadores de cuidados primários?
2. Qual é a evidência de como as pessoas que vivem com demência não
diagnosticada diferem de suas contrapartes diagnosticados?
3. Quais os fatores que prever a probabilidade de não receber um diagnóstico
de demência?
Para saber mais sobre as experiências de pessoas que vivem com demência
não diagnosticada, vamos usar a função cognitiva e Envelhecimento Study
(CFAS) -Wales coorte [ 57 ] Para identificar os participantes que vivem com
demência não diagnosticada e examinar sua experiência. Usando os dados
CFAS-Wales pretendemos identificar os fatores que predizem a probabilidade
de não receber um diagnóstico de demência. Além disso, vamos recrutar e
participantes da entrevista que participam no estudo CFAS-Wales [ 57 ] Cujos
dados indicaram que preencheram os critérios para a demência, determinado
por um algoritmo de diagnóstico e avaliação clínico, mas foram não
diagnosticadas como
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214
indicado pela ligação de dados de estudo com registos GP. Em cada caso,
também vamos entrevistar um membro da família, quando disponíveis. Estas
entrevistas irá fornecer uma visão sobre o papel que o diagnóstico peças (ou
não joga) na vida cotidiana das pessoas vivendo com ou afectadas por
demência.
Estudo de seis: Perspectivas de pessoas que vivem com demência não diagnosticada:
Consentimento
consentimento por escrito será buscada a partir de todos os participantes que irão
participar em entrevistas qualitativas.
A aprovação ética para estudo de seis foi recebida do Comitê de Ética
Wales Research 5 Bangor (10 / WNo01 / 37), em 03 de julho de 2018
como uma emenda à aplicação ética estudo CFAS-Wales (número de
referência 10 / WNo01 / 37; Chief Investigator: Professor Robert Woods).
Discussão
estudos longitudinais grandes são raros na pesquisa em ciências sociais
com foco em pessoas com demência, e pouco se sabe sobre como a
capacidade de viver bem alterações como demência progride [ 16 ].
IDEAL-2 oferece a oportunidade de resolver esta lacuna evidências com
dados de alcance e duração excepcional. Juntos, o ideal e ideal de 2
estudos constituirá o maior estudo de viver bem com demência na
Grã-Bretanha e possivelmente em todo o mundo. Isso irá nos fornecer
evidências muito necessária sobre os indicadores-chave de, e fatores
associados, viver bem ao longo de demência e como estes diferem em
subgrupos específicos. Ele vai nos dizer quais combinações de serviços
e suporte são mais benéficos e de baixo custo. No nível individual que irá
fornecer ferramentas com as quais a identificar pessoas em risco de
declínio no bem-estar que se beneficiariam de um apoio específico. A
evidência IDEAL-2 fornece irá beneficiar a vida das pessoas com
demência e seus cuidadores primários no futuro moldando a evolução da
política, prática, pesquisa e prestação de serviços. De forma mais ampla,
que vai contribuir para a melhoria da qualidade de vida, melhorando as
práticas de cuidado, formulação de iniciativas comunitárias e ampliando o
entendimento do público de como apoiar as pessoas com demência. Ele
irá fornecer uma medida de bem viver co-desenvolvido por pessoas que
vivem com demência. Ele vai levar a recomendações para uma
abordagem sustentável e acessível a monitorar capacidade de viver bem
com demência e identificar necessidades não satisfeitas, com o potencial
de ser escalado para nível populacional. A disponibilidade desse recurso
rico também tornará possível contrastar a experiência de nossa coorte
com a de suas contrapartes sem demência através de comparações com
dados de estudos longitudinais existentes. IDEAL-2 irá contribuir para a
capacitação em pesquisa demência e melhorar as habilidades da força
de trabalho,
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em cuidados e apoio, e vai criar um conjunto único de dados que outros
pesquisadores podem usar. Finalmente, os membros do grupo sempre nos
disseram que tomar parte em um estudo deste tipo pode oferecer aos
participantes individuais uma oportunidade valiosa para a reflexão e pode ajudar
a chegar a um acordo com as mudanças que estão experimentando.
arquivo adicional
arquivo adicional 1: Conteúdo dos questionários estudo IDEAL-2 administrados ao coorte
em T4 (DOCX 115 kb)
abreviaturas
Sempre: Acção sobre o Viver Bem: Pedir Você (grupo Envolvimento do Paciente e Público); BAME:
Preto, Asiático e grupos étnicos minoritários; CFAS: função cognitiva e Envelhecimento Study;
PROFUNDA: Demência Engajamento e Projecto de Capacitação da rede; GP (s): Clínica Geral (s);
MMSE: MiniMental Exame do Estado; NHS: Serviço Nacional de Saúde; PPI: Paciente e
Participação Pública; REC: Comitê de Ética em Pesquisa; IDEAL-2: O estudo IDEAL-2: Melhorar a
experiência de demência e melhorar a vida ativa: uma perspectiva longitudinal sobre viver bem com
demência; UK: Reino Unido
Agradecimentos
Uma lista completa dos investigadores e contribuintes para o estudo ideal é fornecida na referência
(4). Nós gostaríamos de expressar nossa gratidão a Maxine Hough e Alice Garrood por sua ajuda. O
apoio das redes de investigação Reino Unido (Clinical Research Network demências e
neurodegeneração, NHS Research Scotland Neuroprogressive e demência, e do Instituto Nacional
de Assistência Social e Pesquisa em Saúde Centro de Pesquisa Clínica) na realização do estudo é
reconhecido agradecimento. Agradecemos aos membros do grupo de sempre, os membros do
programa IDEAL Grupo Consultivo do Projecto, incluindo o Presidente, Dr. Nori Graham, os
investigadores principais locais e suas equipes nos locais de estudo, Dr. Helen Collins para
contribuições à gestão e ligação projetar com redes de pesquisa, e todas as pessoas com demência
e cuidadores participantes do estudo. Nós gostaríamos de agradecer a Pam Baxter, o Patrocinador ' s
representante, por seu apoio contínuo e governança do programa IDEAL.
Financiamento
Esta pesquisa foi apoiada por financiamentos do Alzheimer ' s Society (número de concessão
348 (AS-PR2 - 16-001)). A Universidade de Exeter é o patrocinador do estudo. Papel do
financiador e estudo patrocinador é a seguinte: o financiador de pesquisa tem a
responsabilidade de assegurar que há uma boa utilização dos fundos que controlam. O
Funder reviu o programa da pesquisa e estabeleceu que a pesquisa vale a pena, de alta
qualidade científica e representa um bom valor para o dinheiro. O financiador pesquisa
avaliou a experiência e conhecimento do investigador-chefe, outros pesquisadores principais
do programa e considerou que não há infra-estrutura adequada para a pesquisa a ser
realizada. O processo de revisão financiamento fornecido feedback sobre o desenho do
programa. O financiador desempenha nenhum outro papel na concepção do estudo individual
e não terá nenhum papel na análise de dados ou interpretação, ou escrever-se dos resultados
do estudo.
O patrocinador do estudo irá assegurar que a equipa de investigação tem acesso a recursos e apoio
para entregar a pesquisa como proposta e que as responsabilidades para a gestão, monitoramento e
relatórios da pesquisa estão no lugar antes do início do estudo. O patrocinador irá garantir que não há
acordo sobre a gravação, relatórios e analisar desenvolvimentos significativos como os recursos de
pesquisa e aprovar quaisquer modificações ao projeto, obtenção de autoridade reguladora necessária. O
patrocinador irá assumir a responsabilidade para o funcionamento da administração e sistemas de
pesquisa de monitoramento. Antes do estudo começar o patrocinador vai estar convencido de que: a) a
pesquisa irá respeitar a dignidade, os direitos, segurança e bem-estar dos participantes e do
relacionamento com os profissionais de saúde; b) se necessário, a investigação tem sido analisado e
aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa NHS e / ou o Programa de Aprovação Autoridade
Pesquisa em Saúde; c) o investigador-chefe, e outros pesquisadores chaves têm os conhecimentos
necessários e ter acesso
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214
necessários para realizar a pesquisa com sucesso; d) as modalidades e os recursos propostos para a
investigação permitirá a coleção de alta qualidade, dados precisos e os sistemas e recursos vai permitir
uma análise adequada e proteção de dados, e) organizações e indivíduos envolvidos na pesquisa
concordam que a divisão de responsabilidades entre eles , f) arranjos estão no lugar para o patrocinador
e de outras organizações de partes interessadas a ser alertados para desenvolvimentos significativos
durante o estudo, quer em relação à segurança das pessoas ou direção científica, g), existem
disposições para a conclusão do estudo, incluindo planos adequados para a divulgação dos resultados.
O patrocinador não desempenha nenhum papel no desenho do estudo, e não terá nenhum papel na
análise de dados ou interpretação, ou escrever-se dos resultados do estudo.
Disponibilidade de dados e materiais
Não aplicável.
autores ' contribuições
LC é o investigador-chefe do ideal [ 4 ] E estudo IDEAL-2. financiamento: SMN, CB, AH, JVH, JCH, IRJ, RWJ,
MK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JMR, CRV. conceito e desenho do estudo: BS, SMN, RMA, CB, MB, CH,
AH, JVH, JCH, RAL, RL, IRJ, RWJ, MK, PK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JR, JMR, EAVDH, CRV , YW, LC.
MB é o gerente de projeto. FEMININO, YW desenvolvido o plano de estatística para estudar um. AH conduz
entrevistas qualitativas, como parte do estudo de um; CH e MK levar Estudo Dois; RL e RMA chumbo estudo
de três; JCH e JR levar Estudo Quatro; CRV e EAVDH chumbo estudo de cinco; AH, IRJ e BS levar Estudo
Six. Primeiro esboço da manuscrito: BS. Revisão crítica do manuscrito de conteúdo intelectual importante:
BS, SMN, RMA, CB, MB, CH, AH, JVH, JCH, RAL, RL, IRJ, RWJ, MK, PK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JR,
JMR, EAVDH, CRV, YW, LC. Todos os autores leram e aprovaram a versão apresentada do manuscrito.
aprovação Ética e consentimento para participar
O consentimento será obtido na forma escrita. Uma descrição pormenorizada de procedimentos de aprovação e
consentimento éticos é fornecida ao longo do protocolo, para cada estudo.
Consentimento para publicação
Não aplicável.
Interesses competitivos
Os autores declaram que não têm interesses conflitantes.
Editor ' s Nota
Springer Nature permanece neutro em relação às reivindicações jurisdicionais em publicados mapas e afiliações
institucionais.
detalhes Autor
1 Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva (REACH), Faculdade de Medicina e Saúde,
Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido.
2 Alzheimer ' s Centro Society of Excellence, Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva
(REACH), Faculdade de Medicina e Saúde, Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino
Unido. 3 Faculdade de Medicina e Saúde, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido. 4 London School
of Economics, Houghton Street, Londres WC2A 2AE, Reino Unido. 5 WISERD, Universidade de Cardiff, 38 Park
Place, Cardiff CF10 3BB, Reino Unido. 6 ARROZ (O Instituto de Pesquisa para o Cuidado dos Idosos), Royal
United Hospital, Bath BA1 3NG, Reino Unido.
7 Universidade de Bristol, Departamento de População e Ciências da Saúde, Bristol Medical School, Bristol BS8
2BN, Reino Unido. 8 Inovações em Dementia, PO Box 616, Exeter EX1 9JB, Reino Unido. 9 Universidade de
Newcastle, Instituto de Saúde e Sociedade, Biomedical Research Building, Campus de Envelhecimento e
Vitalidade, Newcastle upon Tyne NE4 5PL, Reino Unido. 10 Rei ' s College London, Henry Wellcome Building,
Instituto de Psiquiatria, Psicologia e Neurociências, De Crespigny Park, Londres SE5 8AF, Reino Unido. 11 Universidade
de Sussex, Faculdade de Psicologia, Pevensey 1 2B21, Falmer, Brighton BN1 9QH, Reino Unido. 12 Brunel
University London, Faculdade de Saúde e Ciências da Vida, do Departamento de Ciências Clínicas, Kingston
Lane, Uxbridge UB8 3PH, Reino Unido.
Recebidos: 14 de agosto de 2018 Aceito: 18 de outubro de 2018
Referências
1. Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Ames D, Rabins P, et al. revisão
sistemática da eficácia das intervenções não farmacológicas
Page 14 of 15
para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência. Int Psychogeriatr. 2012; 24 (6): 856 - 70.
2. Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Blazer D, Ames D, et al. revisão sistemática
da eficácia das intervenções farmacológicas para melhorar a qualidade de vida e bem-estar em
pessoas com demência. Am J Geriatr Psychiatry. 2013; 21 (2): 173 - 83.
3. Um mártir, Nelis SM, Quinn C, Wu YT, Lamont RA, Henderson C, et ai. Viver bem com demência:
uma revisão sistemática e meta-análise de correlação de fatores associados à qualidade de vida,
bem-estar e satisfação com a vida em pessoas com demência. Psychol Med. 2018; 48 (13): 2130-9. https://doi.org/10.
1017 / S0033291718000405 . Epub 2018 08 de maio.
4. Clare G, Nelis SM, Quinn C, mártir A, Henderson C, Hindle JV, et ai. Melhorar a experiência de
demência e melhorar a vida ativa - viver bem com demência: protocolo de estudo para o estudo
IDEAL. Saúde Qua Outcomes vida. 2014; 12: 164.
5. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. A qualidade de vida na doença de Alzheimer ' s doença: paciente e
relatórios cuidador. Envelhecimento J Ment Saúde. 1999; 5 (1): 21 - 32.
6. Bech P. Medir a dimensão geral bem-estar psicológico pela OMS-5. Qual Boletim
vida. 2004; 32: 15 - 6.
7. E Diener, Emmons RA, RJ Larsen, Griffin S. A satisfação com a vida escala. J Pers Avaliar. 1985; 49
(1): 71 - 5.
8. Bowling A, G Rowe, Adams, S Sands P, K, Samsi guindaste M, et al. Qualidade de vida na demência: uma
revisão narrativa conduzida sistematicamente de escalas de medição dementiaspecific. Envelhecimento Ment
Saúde. 2015; 19 (1): 13 - 31.
9. Hughes JC. Qualidade de vida na demência: uma perspectiva ética e filosófica. Especialistas
Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2003; 3 (5): 525 - 34.
10. Missotten P, Dupuis G, qualidade Adam S. Dementia específico-de instrumentos de vida: uma análise
conceitual. Int Psychogeriatr. 2016; 28 (8): 1245 - 62.
11. Meu nome não é a demência: As pessoas com demência discutir indicadores de qualidade de vida:
Alzheimer ' s Society; 2010 [Disponível a partir de: http://www.cardi.ie/ userfiles /
My_name_is_not_dementia_report% 5B1% 5D.pdf .
12. Castro-Monteiro E, Forjaz MJ, Ayala A, Rodriguez-Blazquez C, FernandezMayoralas L, Diaz-Redondo A,
et al. Mudar e preditores de qualidade de vida em adultos mais velhos institucionalizados com
demência. Qual vida Res Int J Q vida Asp Tratar Cuidado Rehab. 2014; 23 (9): 2595 - 601.
13. Cordner Z, Blass DM, Rabins PV, Black BS. Qualidade de vida no lar residentes com demência
avançada. J Am Geriatr Soe. 2010; 58 (12): 2394 - 400.
14. Mjorud M, Rosvik J, Rokstad AM, Kirkevold M, Variáveis ​Engedal K. associados com a mudança na qualidade
de vida entre as pessoas com demência em lares de idosos: a 10 meses estudo de seguimento. PLoS
One. 2014; 9 (12): e115248.
15. Clare L, Rowlands J, Bruce E, Surr C, Downs M. A experiência de viver com demência em cuidados
residenciais: uma análise fenomenológica interpretativa. O Gerontologist. 2008; 48 (6): 711 - 20.
16. Clare G, Quinn C, Hoare Z, R Whitaker, Mata RT. Cuidar pessoal e membro da família perspectivas sobre a
qualidade de vida em pessoas com demência muito grave em cuidados de longa duração: um estudo
transversal. Saúde Qua Outcomes vida. 2014; 12: 175.
17. redondo J, Sampson EL. Jones L. um quadro para a compreensão da qualidade de vida em indivíduos sem
capacidade. Qual vida Res Int J Q vida Asp Tratar Cuidado Rehab. 2014; 23 (2): 477 - 84.
18. Adelman S, Blanchard M, Rait G, Leavey G, Livingston G. Prevalência de demência em Africano-Caribe em
comparação com o Reino Unido-nascidos idosos brancos: de dois estágios estudo transversal. Br J
Psychiatry J Ment Sei. 2011; 199 (2): 119 - 25.
19. Mayeda ER, Glymour MM, Quesenberry CP, Whitmer RA. As desigualdades na incidência de
demência entre seis grupos raciais e étnicos com mais de 14 anos. Alzheimer Dement. 2016; 12
(3): 216 - 24.
20. Moriarty J SN, Robinson J. SCIE Research instruindo 35: pessoas negras e minorias
étnicas com demência e seu acesso a suporte e serviços.
2011.
21. Victor CR, Burholt V, Martin W. Solidão e idosos de minorias étnicas na Grã-Bretanha: um estudo
exploratório. J Cruz Cult Gerontol. 2012; 27 (1): 65 - 78.
22. Victor CR, Dobbs C, Burholt V. Cuidar em comunidades minoritárias na Inglaterra e no País de Gales: SAGE Abrir
edição especial. Na imprensa.
23. BC PE. Dementia - Uma visão geral da política e dos serviços, e as estatísticas sobre a prevalência. (Documento
Informativo 07007). Londres: Câmara dos Comuns Biblioteca;
2015.
24. Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. “ estado mini-mental ”. Um método prático para a
classificação do estado cognitivo dos pacientes para o clínico. J Psychiatr Res. 1975; 12 (3): 189 -
98.
25. Junte-se a pesquisa de demência [Disponível a partir de: https: //www.joindementiaresearch. nihr.ac.uk/ .
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 15 of 15

26. Lei de Capacidade Mental 2005. Disponível a partir de: https://www.legislation.gov.uk/ 51. Ellis H, Astell AJ. interação adaptativa e demência: como se comunicar sem discurso.
ukpga / 2005/9 / pdfs / ukpga_20050009_en.pdf . Lonsdon e. Philadelphia: Jessica Kingsley; 2017.
27. Os adultos com Incapacidade (Escócia) de 2000. Disponível em: https: // www. 52. Killick J, Allan K. bom projeto do sol: a qualidade de vida na demência avançada. J Cuidados Dement. 2005;

gov.scot/Publications/2008/03/25120154/1 . 13 (6): 22 - 3.

28. Nind M. Realização de pesquisas qualitativas com pessoas com dificuldades de aprendizagem, comunicação 53. Killick J, Allan K. Fazendo contato com aqueles perto da morte. J Cuidados Dement. 2006; 14 (1): 22 - 4.

e outras deficiências: desafios metodológicos: ESRC Centro Nacional de Métodos de Investigação Papel

de Revisão; De 2008. http: // Eprints. ncrm.ac.uk/491/1/MethodsReviewPaperNCRM-012.pdf . 54. Killick J, Allan K. A obtenção através da iniciativa: dentro das interações. J Cuidados Dement.
2006; 14 (2): 27 - 9.

29. Beadle-Brown J RS, Windle K, Titular J, Turnpenny A, Smith N, Richardson L, Whelton B. engajamento das 55. Simard J. O fim - de - vida cuidado Namaste ™ programa para as pessoas com demência. 2ª

pessoas com longa - condições de prazo na saúde e assistência social de pesquisa: barreiras e edição ed. Baltimore. Maryland: Profissões de Saúde Press;

facilitadores para capturar os pontos de vista raramente populações -heard 2012. 2013.
56. Stacpoole M, Hockley J, Thompsell A, Simard J, programa de cuidados Volicer L. O Namaste pode reduzir

30. Charmaz K. Construcionismo eo método de teoria fundamentada. In: Holstein JGJ, editor. Manual os sintomas comportamentais em residentes do lar de cuidados com demência avançada. Int J Geriatr

de pesquisas construcionista. Londres, UK: The Guilford Press; 2008. p. 397 - 413. Psychiatry. 2015; 30 (7): 702 - 9.
57. McCallum C, Rooksby J, Grey CM. Avaliar o impacto de aplicativos e wearables de atividade física:

31. Curtis L, queimaduras custos A. Unidade de saúde e social de cuidados 2016, Serviços Sociais Pessoais Research revisão interdisciplinar. JMIR mHealth uHealth. de 2018; 6 (3): E58.

Unit. Canterbury: Universidade de Kent; De 2016.

Departamento 32. da Saúde. Cronograma do Serviço Nacional de Saúde de Referência Custos.

De 2016.

33. Knapp M. A economia da assistência social. London: Macmillan; 1984.

34. Beecham J, Hallam A, Knapp H, Carpenter J, Cambridge P, Forrester-Jones R, et al. Doze anos depois: uso do
serviço e os custos para as pessoas com problemas de saúde mental que deixaram hospital psiquiátrico. J
Ment Saúde. 2004; 13 (4): 363 - 77.

35. Evans-Lacko S, R Takizawa, Brimblecombe N, Rei D, Knapp H, Maughan B, et al. Infância vitimização
assédio moral é associado com uso de serviços de saúde mental ao longo de cinco décadas: um
estudo de coorte nacional representativa longitudinal. Psychol Med. 2017; 47 (1): 127 - 35.

36. Knapp M, Rei D, Healey A, Thomas C. Económica resultados na idade adulta e suas associações
com a conduta anti-social, déficit de atenção e problemas de ansiedade na infância. J Ment Econ
Política de Saúde. 2011; 14 (3): 137 - 47.
37. Davies B, Fernandez, J, Nomer B. Eqüidade e política de eficiência no atendimento da comunidade:

necessidades, produtividades de serviços, a eficiência e as suas implicações. Publicado por Ashgate,

Aldersho; 2000. p. 494. ISBN 0546 1281.

38. Forder J, Malley J, Torres AM, Netten A. Usando estimativas de custo-eficácia a partir de dados de pesquisa

para orientar comissionamento: uma aplicação aos cuidados do lar. Econ saúde. 2014; 23 (8): 979 - 92.

39. Knapp H, Windmeijer F, Brown J, Kontodimas S, S Tzivelekis, Haro JM, et al. A análise de
custo-utilidade do tratamento com olanzapina em comparação com outros tratamentos anti-psicóticos
em pacientes com esquizofrenia no estudo pan-europeu SOHO. PharmacoEconomics. 2008; 26 (4):
341 - 58.
40. Windmeijer F, Kontodimas S, Knapp M, Brown J, Haro JM. abordagem metodológica para avaliar a
relação custo-eficácia dos tratamentos utilizando dados observados longitudinal: o estudo SOHO.
Int J Technol Avaliar cuidados de saúde. 2006; 22 (4): 460 - 8.

41. Elliott R, Wagner J, Vendas CM, Rodgers B, P Alves, Café MJ. Psicometria do questionário
pessoal: a medida do resultado gerado pelo cliente. Psychol Avaliar. 2016; 28 (3): 263 - 78.

42. Inovações em Demência [Disponível a partir de: http: // www.

innovationsindementia.org.uk/ .
43. Thomas-Hughes H. Ethical ' bagunça ' em co-produzido de pesquisa: reflexões a partir de um estudo de caso

baseada no Reino Unido. Int J Soc Res Methodol. 2018; 21 (2): 231 - 42.

44. Murphy J, Gray CM, van Achterberg T, Wyke S, Cox S. A eficácia do quadro Mats falando em
ajudar as pessoas com demência de expressar suas opiniões sobre o bem-estar. Demência.
2010; 9 (4): 454 - 72.
45. Murphy J, Oliver T. O uso de falar Mats para apoiar as pessoas com demência e seus cuidadores
para tomar decisões em conjunto. Community Care Soc saúde. 2013; 21 (2): 171 - 80.

46. ​Murphy J, Tester S, Hubbard G, Downs M, MacDonald C. Ativando idosos frágeis com uma dificuldade de

comunicação para expressar seus pontos de vista: o uso de falar Mats como uma ferramenta de entrevista. Saúde

Soc Cuidados Commun. 2005; 13 (2): 95 - 107.

47. Clare L, Whitaker R, Quinn C, Jelley H, Z Hoare, Woods B, et al. AwareCare: desenvolvimento e
validação de uma medida de observação de sensibilização em pessoas com demência grave.
Neuropsychol Rehabil. 2012; 22 (1): 113 - 33.
48. Perrin T. O esquema de resposta positiva para a demência grave. Envelhecimento Ment Saúde. 1997; 1 (2):

184 - 91.

49. Astell AJ, Ellis MP, Alm N, Dye R, Gowans G. Estimular as pessoas com demência para relembrar
usando fotografias pessoais e genéricos. J Comput Saúde. 2010; 1 (2): 177 - 98.

50. Astell AJ, Ellis MP, Bernardi G, Alm N, tintura R, Gowans L, et al. Usando um computador de tela de
toque para apoiar as relações entre as pessoas com demência e cuidadores. Interagir Comput. 2010;
22 (4): 267 - 75.