mudanas secundrias ocorrncia de um acidente vascular enceflico na famlia

Eliana Sales Brito1 Elaine Pedreira Rabinovich2

BRITO, E.S.; RABINOVICH, E.P The family also becomes sick! Changes secondary to . stroke occurring within families. Interface - Comunic., Sade, Educ., v.12, n.27, p.783-94, out./dez. 2008. This study sought to understand the impact of incapacitating illness on the families of stroke victims, investigating the changes of a structural, social and emotional nature. Nine families of patients with a first episode of stroke, identified from the general disease records of Hospital So Rafael, Salvador, Bahia, were analyzed. Data gathering was by means of applying a questionnaire, guided interview and functional evaluation scale and through field diary observations. The data analysis method was collective subject discourse, thus producing social representations and transforming the words of the study subjects into a single line of discourse. It was observed that occurrences of stroke are experiences marked by brusque transformations in the day-to-day life of families and in the lives of each of their members. The results indicate the need to capacitate families to care for the patient and for their own self-care. Este estudo buscou compreender o impacto da doena incapacitante na famlia de pacientes vtimas de acidente vascular enceflico (AVE), investigando as mudanas de ordem estrutural, social e emocional. Foram analisadas nove famlias de pacientes com primeiro episdio de AVE identificados pelo registro geral de doenas do Hospital So Rafael, Salvador, Bahia. A coleta dos dados foi realizada mediante aplicao de questionrio, roteiro de entrevista, escala de avaliao funcional e observaes registradas em dirio de campo. O mtodo empregado para anlise dos dados foi o discurso do sujeito coletivo, produzindo representaes sociais e transformando em um s discurso a fala dos sujeitos pesquisados. Constatou-se que a ocorrncia de um AVE uma experincia marcada por bruscas transformaes no cotidiano familiar e na vida de cada um de seus membros. Os resultados indicam a necessidade de se habilitar a famlia para o cuidado ao paciente e para o autocuidado.

Key words: Family relationships. Stroke. Disease impact profile.

Palavras-chave: Relaes familiares. Acidente cerebrovascular. Perfil do impacto da doena.

1 Fisioterapeuta. Curso de Fisioterapia, Faculdade de Enfermagem, Universidade Catlica do Salvador. Rua Monsenhor. Gaspar Sadock, 431, Ed. Ilha das Flores, ap. 202. Costa Azul, Salvador, BA. 41.760-200 elianasbrito@atarde.com.br; elianasb@ucsal.br 2 Psicloga. Mestrado em Famlia na Sociedade Contempornea, Universidade Catlica do Salvador.

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A famlia tambm adoece!:

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Introduo
O acidente vascular enceflico (AVE) um evento de ocorrncia sbita que cursa com dficits neurolgicos temporrios ou permanentes de variadas intensidades (Durward, Wade, 2000). O sinal mais comum da doena a hemiplegia, que se caracteriza pela perda do movimento em um lado do corpo e pode ser acompanhada por outras desordens, tais como: distrbios de comportamento, de linguagem, de sensibilidade, de viso, de deglutio (Adams, Victor, Rooper, 1998), dentre outros. Muitos pacientes vtimas desta doena passam a depender de outras pessoas em suas atividades de vida diria (AVDs) bsicas, tais como: higiene, locomoo e alimentao. A suspeita de um AVE requer o imediato encaminhamento do paciente para uma unidade hospitalar. Estatsticas alertam para uma elevada taxa de morbimortalidade do AVE. Dados da Organizao Mundial da Sade apontam as doenas cardiovasculares como responsveis pelo bito de 16,6 milhes de pessoas, correspondendo a um tero dos bitos no mundo em 2001, sendo que 5,5 milhes tiveram como causa os acidentes vasculares enceflicos (Organizao Panamericana da Sade, 2003). A estes tm sido tambm atribudo o principal motivo de internaes hospitalares, mortalidade e incapacidades (Falco et al., 2004). Na atualidade, os avanos tecnolgicos na sade permitem a sobrevida de pacientes, antes invivel, o que resulta em um aumento da populao com idades mais avanadas, portanto, susceptvel a maior freqncia das doenas crnicas incapacitantes (Silva Jnior et al., 2003; Opas, 2001; Ztola et al., 2001). O surgimento de uma doena incapacitante um momento especialmente crtico de enfrentamento para a famlia, pois atinge todos os seus membros. Embora o impacto de eventos tais como morte e doena na famlia seja muito discutido, as formas com as quais esta lida com a incapacidade ainda pouco explorada e tem sido mantida no mbito domiciliar. Este estudo objetivou compreender o impacto de uma doena incapacitante e as estratgias utilizadas pela famlia para desempenhar as funes de proteo e cuidados a pacientes portadores de deficincia fsica secundria a um AVE, tendo o seu desdobramento nos seguintes objetivos especficos: identificar as mudanas de ordem estrutural, socioeconmica e emocional vivenciadas pelas famlias, relacionando o grau de severidade do agravo, o tempo de ocorrncia da doena e a facilidade no desenvolvimento de estratgias de proteo e cuidado ao indivduo.

Material e mtodo
O projeto desta pesquisa foi submetido aprovao do comit de tica em pesquisa do Hospital So Rafael, o qual, por ser referncia para a assistncia especialidade de neurologia em Salvador, Bahia, foi escolhido como lcus para a identificao dos pacientes. Por meio do registro geral de doenas, foram identificados pronturios dos pacientes internados pela unidade de emergncia por doena neurolgica no perodo de janeiro de 2001 a maro de 2005, e obtida uma amostra de 132 pacientes. Na primeira etapa de anlise, 100 foram excludos em razo de: evoluo por bito (um); ausncia de dficit motor (48); diagnstico de outra doena neurolgica (17); histria de AVE prvio (15), e por constarem endereos do interior do estado (sete). A seguir, foram selecionados os pacientes que atendiam aos critrios de incluso: ser adulto, de ambos os sexos, com diagnstico clnico de AVE agudo, sendo o primeiro evento, e ser participante da renda familiar. O passo seguinte foi contatar os familiares desses pacientes, convidando-os a participarem da pesquisa. Sete famlias aceitaram, sendo, na sua maioria, filhos que prestavam cuidados aos seus familiares. A estas foram includas, por indicao dos sujeitos entrevistados, duas famlias de pacientes com AVE, pela singularidade de suas experincias: uma por ter um membro com deficincia mental e a outra pelo enfrentamento de dois casos concomitantes de pacientes com AVE. Foram usados como recursos de coleta de dados: um questionrio para o registro dos dados clnicos e sociodemogrficos, o que favoreceu conhecer a dimenso das demandas do cuidado requeridas famlia; um roteiro de entrevista aberta semi-estruturada, objetivando o livre depoimento dos informantes sobre o paciente, a famlia e o impacto do evento desde a sua ocorrncia at os dias atuais; um dirio de
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pesquisa; e a aplicao do ndice de Barthel, escala de avaliao funcional internacionalmente validada, que avalia a dependncia nas atividades da vida diria em adultos e adolescentes. Por convenincia, foram escolhidos pacientes com diferentes tempos de ocorrncia do evento, de modo que se pudessem observar famlias em fases diversificadas de enfrentamento da doena. A entrevista foi realizada com os familiares em sua residncia, em dia e horrio disponibilizados pelos mesmos, aps explicaes detalhadas sobre a pesquisa e a sua permisso por meio da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Os depoimentos foram registrados com a utilizao de um gravador panasonic mini cassette recorder RQ-L11, em oito fitas magnticas, e um dirio de campo. As entrevistas foram transcritas ipsis literis pela pesquisadora, e cada famlia identificada por um nmero e por nomes fictcios iniciados por letra similar. Os dados foram analisados com base no emprego da tcnica de anlise do discurso do sujeito coletivo (DSC), desenvolvida por Lefvre e Lefvre (2003), que captura a variedade das experincias vivenciadas, transformando em um s discurso a fala dos sujeitos pesquisados. O DSC uma proposta de organizao e tabulao de dados qualitativos de natureza verbal, que consiste em analisar o material verbal e extrair as idias centrais/ancoragens e suas correspondentes expresses-chave, com as quais se compe um discurso sntese. As questes foram, a princpio, analisadas isoladamente, uma a uma, sendo possvel perceber dois momentos singulares geradores de estresse: quando da ocorrncia do evento/hospitalizao e quando da chegada do paciente em casa. Vrias leituras das entrevistas permitiram identificar os trechos relevantes dos discursos (expresses-chave) que, agrupados, possibilitaram idias centrais. Os relatos foram organizados em torno de dois grandes eixos temticos: as mudanas provocadas pelo impacto e as estratgias de acolhimento e cuidados, sendo objeto do presente trabalho o primeiro desses eixos.

Apresentando os pacientes
Dez casos de primeiro episdio de AVE fizeram parte deste estudo, sendo cinco mulheres, vivas, e cinco homens, casados, com idade variando entre 63 e 89 anos (mdia de 78,3 anos), aposentados ou recebendo penso, com tempo de ocorrncia do evento entre um ms e sete anos. Duas das mulheres pertencem a uma mesma famlia. O AVE isqumico foi o diagnstico principal em todos os pacientes, e um deles, aps a isquemia, cursou com AVE hemorrgico. Como diagnstico secundrio, oito eram portadores de hipertenso; sete, de cardiopatias e, quatro, de diabetes. Um paciente apresentava tambm depresso e quatro tinham fatores de risco associados. O tempo mdio de internao foi de 14,2 dias (trs a trinta dias), e o perodo predominante est entre 11 e vinte dias. Dois pacientes necessitaram de internamento em unidade de terapia intensiva e quatro, na unidade semi-intensiva. Dois pacientes com um ms de ocorrncia do evento permaneciam internados no momento da entrevista. A hemiplegia/hemiparesia esquerda foi o diagnstico funcional mais encontrado. O resultado do ndice de Barthel, aplicado no momento da entrevista, revelou uma predominncia de dependncia grave, com maior prevalncia nos pacientes octogenrios, e com comprometimento do hemisfrio direito, responsvel pelas funes de percepo. Na faixa de dependncia moderada, foram encontrados dois pacientes com hemiparesia e uma com hemiplegia, a qual, embora com o quadro motor mais comprometido, apresenta uma maior habilidade funcional, conseguindo realizar tarefas domsticas, tais como: temperar carne, cortar legumes com o uso de dispositivo de apoio, recebendo encorajamento da famlia para a realizao destas atividades.

Mudanas na vida da famlia

Os resultados foram agrupados em sete idias centrais, expostas a seguir. Mudana no indivduo: ele/ela no mais a mesma pessoa uma doena que torna o indivduo diferente e dependente. Esta idia foi apreendida na fala de
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todos os entrevistados. As diferenas so creditadas s alteraes da capacidade motora, cognitiva, emocional e comportamental do indivduo acometido, as quais so responsveis por toda a cadeia de mudanas que sero desencadeadas a posteriori. O prejuzo funcional caracterizado pelo grau de incapacidade de realizar determinadas atividades. As seqelas decorrentes do AVE so variadas e implicam algum grau de dependncia, que freqentemente maior na fase inicial. Cerca de trinta a quarenta por cento dos sobreviventes perdem a autonomia, necessitando de algum auxlio na realizao de AVDs (Falco et al., 2004). Segundo Silliman, Wagner e Fletcher (1987), entre um quarto e um tero de pacientes com AVE experimentam dependncia persistente, nos seis primeiros meses, em uma ou mais AVDs. A limitao no desempenho funcional pode trazer muitas conseqncias negativas nas relaes pessoais, familiares e sociais, comprometendo a qualidade de vida do paciente e seus familiares (Falco et al., 2004). A seqela mais visvel do AVE o dficit motor. Embora a hemiplegia seja o sinal mais comum, o paciente poder tambm apresentar outras desordens associadas, tais como: distrbios de comportamento, linguagem, sensibilidade, visual, e de deglutio (Adams, Victor, Rooper, 1998). Na populao idosa, estes efeitos so maximizados em razo da fisiologia do envelhecimento, na qual mesmo pequenos dficits podem trazer grandes limitaes funcionais (Silliman, Wagner, Fletcher, 1987). O surgimento da incapacidade na fase inicial da doena, com conseqente perda da autonomia, foi relatado por todos os pesquisados, em conformidade com o registro hospitalar do paciente. Neste estudo, a dependncia grave foi a mais predominante, sendo observada em cinco casos. O paciente avaliado como totalmente dependente apresentava um quadro de tetraparesia, que o comprometimento motor bilateral, tendo associados trs fatores de risco e depresso prvia ao AVE, agravada aps a ocorrncia do mesmo, segundo relatos da filha. Apesar de ter um pouco mais de um ano do evento e realizar tratamento reabilitador, mantinha uma grave incapacidade motora. A atitude de total desistncia, constatada na fala da sua filha Bartira, quando diz como se tivesse esperando a morte chegar, sugere associao deste distrbio com a pouca aquisio funcional. Os trs pacientes moderadamente dependentes apresentavam uma razovel independncia nas AVDs, especialmente na marcha. As limitaes se devem ao dficit neurolgico, porm podem ser ampliadas pelo impacto psicolgico gerado pelos prejuzos funcionais e cognitivos impostos pelo AVE, que pode desencadear, por si s, um quadro depressivo com um matiz de ajustamento/reativo (Terrone et al., 2003). Quarenta a cinqenta por cento dos pacientes iro apresentar depresso no primeiro ms aps um AVE agudo (Robinson, Carvalho, Paradiso, 1997).
A, depois, quando ele se viu incapacitado, precisando a gente pra tudo, mudou tudo! A depresso se expressou de vrias formas. Ele ficou muito dependente, desorientado, nervoso(a), sensvel, impaciente, sem tolerncia, com um medo exagerado de morrer, sem aceitar a nova realidade, o fato de ter limitaes. (DSC)

Transtornos psiquitricos tm sido apontados como fatores determinantes da incapacitao do paciente aps o AVE, sendo a depresso a mais prevalente e a que mais tem sido associada a um pior prognstico, uma vez que pode comprometer de forma significativa a reabilitao motora e o funcionamento cognitivo nos pacientes (Terrone et al., 2003; Robinson, Carvalho, Paradiso, 1997). Os autores consultados apontam como conseqncia da depresso ps-AVE: maior tempo de permanncia hospitalar, maior comprometimento funcional e cognitivo, limitao em AVDs, reduo da sobrevida, queda do nvel funcional na ausncia de uma assistncia intensiva aps alta hospitalar, quando comparados com os no deprimidos. Distrbios funcionais e cognitivos, histria anterior de depresso, AVE prvio, precria rede de suporte social e caractersticas neuroanatmicas do AVE tm sido detectados como fatores de risco associados ocorrncia da depresso ps-AVE. Quadros graves de incapacidade tambm esto relacionados a uma maior probabilidade de estados de depresso (Terrone et al., 2003). As atitudes desencadeadas nos pacientes so ricas em contedos emocionais, estando relacionadas no aceitao da incapacidade e da perda da sua autonomia. A conscincia das mudanas provocadas
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Mudana nos papis: ento se inverteram os papis... A inverso dos papis apontada como uma ordem natural do ciclo da vida. A perda da capacidade motora e cognitiva e da autonomia do paciente provocam mudanas nos papis dos atores, e os filhos passam a ter responsabilidades antes assumidas pela figura materna ou paterna.
Sou me dela! At o bisneto de quatro anos outro dia falou isso. Acho que ele v a gente botar a comida na boca, dar banho, botar fralda, ento ele acha que eu sou me de minha me. Ento inverteu os papis... Ela agora minha filha. Brigo com ela pra fazer as coisas certas, fazer a fisioterapia certo, andar certo... Ela cuidou de cinco filhos, agora t na hora dos filhos cuidar dela. (DSC)

A limitao imposta pela doena obriga o indivduo acometido a adequar-se a sua nova condio fsica e emocional, sendo, muitas vezes, movido por sentimentos de frustrao, seja pela perda do status ou inadequao ao papel que lhe foi atribudo. A crise pode ser minimizada se a famlia for capaz de flexibilizar os papis. De acordo com Mendes (1995), a deciso em assumir os cuidados consciente e a identidade do cuidador vai sendo construda no processo do cuidar, dentro do ambiente familiar. Embora a designao do cuidador seja informal e decorrente de uma dinmica, ela est diretamente relacionada a parentesco, gnero, proximidade fsica e proximidade afetiva. A maior freqncia de cuidadores descrita na literatura (Cazenave et al., 2005; Giacomin et al., 2005; Silva, 2004; Mendes, 1998; Mendes, 1995) de cnjuge, seguida de filhos e outro familiar. Segundo Caldas (2003), quando um membro da famlia desencadeia um processo de dependncia, altera toda a dinmica familiar, resultando em mudanas de papis e das relaes de poder, reinstituindo novas relaes de intimidade e reproduo do grupo familiar. O exerccio do cuidar e a aquisio de novas competncias e habilidades foram mais fortemente sinalizados pelas famlias dos pacientes mais comprometidos. Mudana na moradia: a casa de uma pessoa doente tem de ter alguns cuidados! Segundo Trentini, Silva e Leimann (1990), a condio crnica de sade traz experincias de perdas para o paciente, tais como: perdas nas relaes sociais, financeiras e na capacidade fsica. Na maioria dos pacientes acometidos por um AVE, a locomoo uma das funes mais comprometidas, e a impossibilidade de andar e de subir escadas impede o acesso aos ambientes. Pacientes com esta dificuldade necessitam de cadeira de rodas para facilitar o seu manuseio dentro de casa. Isto um transtorno para a famlia porque exige estratgias de acomodao a essa nova situao. O contedo dos discursos desta categoria indicou que mudanas estruturais e na organizao espacial da casa tiveram de ser implementadas para promover segurana e uma melhor funcionalidade no cuidado ao paciente, similarmente ao que foi discutido por Trentini, Silva e Leimann (1990). Foram identificadas situaes em que as famlias tiveram de promover reformas na casa e, at mesmo, mudar de casa. As mudanas estruturais foram especialmente necessrias nas casas dos pacientes que usaram cadeiras de rodas.
Essa casa aqui j conseqncia do problema. A outra tinha um acesso ruim porque era escadaria. Essa casa tava em runa e teve que ser reformada em um ms. A gente teve que alargar as portas, banheiro, bater laje, botar tudo amplo, n? teve que tirar o rodap porque a cadeira de rodas no passava no corredor. Ele teve que vir usar o banheiro da sala porque maior, a a gente teve que colocar um apoio pra brao na parede do vaso e colocar um ralo no banheiro porque ele no conseguia entrar no box. Ele passou a tomar banho do lado de fora do box. (DSC)

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em si e na famlia os leva s reaes de intolerncia, impacincia, nervosismo e freqente labilidade emocional.

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Houve registros de quedas de quatro pacientes, uma ocorrncia temida pelas complicaes que podem advir em decorrncia de fraturas. Ele j andou assustando a gente muitas vezes por causa de queda. Outro dia ele passou a noite no cho... teve que esperar o dia amanhecer pra chamar algum pra levantar ele (Miguel). Em algumas famlias, a necessidade de mudana atingiu, particularmente, outros membros, que tiveram que ceder espao fsico para acolher o indivduo doente. Quando ela saiu do hospital no pde voltar pra casa dela. Fomos pra casa de uma irm. Tive que tirar as meninas do quarto pra fazer um quarto pra ela (Lcia). Mudanas econmicas: o dinheiro no d pras despesas. muito gasto! Toda situao crnica de sade diminui os recursos do indivduo pra atender s demandas que passam a integrar a sua vida. Nos depoimentos de todos os entrevistados, dificuldades de ordem econmica foram apontadas como um dos principais estressores. Prado (2004, p.86) destaca os efeitos recprocos entre famlia e sociedade, afirmando que famlias com um integrante deficiente tm os seus problemas intensificados por pr-requisitos, necessidades e atitudes que lhe so impostas devido deficincia. A renda familiar sofre uma reduo devido perda da contribuio financeira do paciente, que, associada ao aumento dos gastos resultantes das demandas atuais com medicao, compra de fraldas, aluguel ou compra de cama hospitalar, cadeira de rodas, entre outros, amplia os efeitos negativos no oramento familiar, conforme visto por Caldas (2003). Perda financeira tambm foi identificada em 62,2% dos pacientes estudados por Trentini, Silva e Leimann (1990), que a relacionam ao alto custo de medicaes. Hymocich e Hagopian (1992) acrescentam os gastos com cuidados mdicos especializados e outros profissionais, tais como: psiclogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudilogo. Hoje a gente gasta muito com remdio, fraldo... suja muito lenol, cadeira de hospital, luva, mscara... O que ele ganha mal d pra pagar os remdios! (DSC). O status profissional tambm modificado pelo AVE, deslocando-se da condio de trabalhador para a de aposentado, benefcio previdencirio - ou passaram a ter, como fonte de renda, doaes e/ou recursos de familiares. Neste estudo foram encontrados resultados semelhantes aos de Falco et al. (2004), que sinalizam a situao mais crtica quando se trata de mulheres, cujo trabalho anterior era informal e sem cobertura previdenciria. A contribuio dos filhos, antes voluntria, passa a ser obrigatria. Com o oramento familiar reduzido, a famlia tende a estabelecer prioridades para cumprir os compromissos financeiros. As necessidades do paciente assumem um lugar de destaque em detrimento das dos demais membros da famlia. Os rendimentos dela(e) vem da aposentadoria. A gente complementa! Depois do derrame, eu tive que aumentar minha colaborao de uma forma at obrigatria. Eu pago a empregada, a auxiliar de enfermagem, ajudo a fazer o mercado, o plano de sade (Miguel); Aqui em casa ela no fez fisioterapia porque eu no tinha condies de pagar. A gente viu que teve de apertar o lado da famlia pra poder cumprir os compromissos. Meus cartes to a, at hoje! Eu t empurrando (Lcia). Observou-se, neste estudo, que o estresse decorrente do enfrentamento de dificuldades financeiras foi minimizado com diviso de responsabilidades e participao financeira entre os membros da famlia. Repartimos tudo, trabalho, despesa... dividimos tudo em cinco! A foi a unio tambm em questo de dinheiro, entendeu? Todo mundo entrou com dinheiro pra reformar a casa (Telma). Mudanas no autocuidado: eu esqueci de mim! Com a ocorrncia do AVE, as atenes da famlia so monopolizadas pelo indivduo acometido. A tarefa de cuidar de um adulto dependente requer do cuidador uma grande disponibilidade fsica, emocional e socioeconmica, podendo ser extremamente desgastante. Na escala de prioridades, a sade do cuidador fica em segundo plano e, desta forma, a sobrecarga fsica de cuidados, aliada ao estresse emocional repetido, pode torn-lo to doente e dependente como aquele de quem cuida. Evans, Bishop e Hanselkorn (1991), discutindo os efeitos do AVE na famlia, relatam que mltiplos estressores trazem resultados negativos para o cuidador. Eles detectaram que um tero das famlias ainda esto desajustadas aps dois a cinco anos do evento; h um decrscimo na qualidade de vida de
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cnjuges de pacientes com AVE; h uma elevada freqncia de problemas domiciliares, entre os cnjuges, relacionados reduo do lazer; ocorre um comprometimento nas relaes maritais; declnio de sade dos cuidadores e depresso. Isolamento social, distrbios comportamentais, acmulo de atividades, insatisfaes conjugais, mudanas nos relacionamentos familiares e sociais, e dificuldades financeiras tambm foram sinalizados, por Bocchi (2004), como fatores que geram sobrecarga para os cuidadores de pacientes vtimas de AVE. A sobrecarga fsica est freqentemente associada aos cuidados prestados aos pacientes mais dependentes, em especial, ao transporte e deambulao. Porm, em uma pesquisa realizada por Hora e Souza (2005), cuidadores afirmaram que as mudanas geradas por alteraes comportamentais, emocionais, sociais e cognitivas foram tidas como experincias mais negativas do que as decorrentes de incapacidade fsica, sendo que o esquecimento, o temperamento explosivo, a agressividade, a depresso, a irritabilidade, a ansiedade e a dependncia foram alteraes que mais lhes afetaram. Segundo Garrido e Almeida (1999), distrbios comportamentais no paciente tm impacto negativo na vida do cuidador e os torna mais vulnerveis a quadros de depresso e ansiedade. A sobrecarga do cuidar no est associada apenas s alteraes de comportamento, mas sofre influncias: de um suporte social insuficiente, da dificuldade do paciente na realizao de tarefas rotineiras, da insatisfao do cuidador com o apoio recebido de parentes ou amigos, da incontinncia, do excesso de trabalho, da relao pr-mrbida conflituosa. Os depoimentos dos familiares desta categoria so pontuados por histrias de agravos musculoesquelticos por sobrecarga de peso e acmulo de atividades, sendo possvel observar que a sobrecarga atinge a todos, em razo da intensidade do acmulo de atividades, mesmo a famlias cuja rede de suporte bem estruturada. Aqui estourou tudo! t todo mundo acabado! coluna, estresse... dor de coluna! Eu fiquei, minha filha, que no andava. Fiquei que no dava um passo. Minha me fica sobrecarregada, t com muitas dores na coluna, tem dia que ela no se agenta em p com dores na perna (DSC). A sobrecarga de trabalho, gerando dificuldades no autocuidado, est mais presente no discurso das famlias que tm em comum uma pobre rede de suporte, como, por exemplo, na famlia em que a filha acolheu a sua me na fase aguda da doena, quando o grau de incapacidade era ainda expressivo e as demandas de cuidados eram maiores. Aos cuidados da me, somavam-se os dispensados a um neto recm-nascido, alm de todos os servios domsticos.
Eu parei de me cuidar. No cuidava de mim, no, menina! Uma doente e um recm-nascido, quem que pode cuidar de si? s vezes eu acordo e no tenho tempo de ir no banheiro, de escovar os dentes, de arrumar o cabelo.... At tomar um banho eu dependo de algum vim pra ficar com ela pra eu poder tomar banho. Tinha dias que eu no dormia. Eu ligava direto pra poder d conta das coisas. Eu no tenho vida prpria... tudo em funo dela!. (DSC)

O seguinte discurso refere-se sobrecarga emocional e conflitos relacionais. Ela achava que era prioridade. Ela se queixou que esperava mais ateno da minha parte. Isso mexeu muito com a minha cabea. Pra voc ter uma idia eu fiz terapia por conta disso. Eu fiquei assim com uma culpa muito grande (Lcia). Os sintomas mais freqentemente observados em cuidadores, segundo autores consultados por Bocchi (2004), so: cansao, distrbio do sono, cefalias, perda de peso e hipertenso. No presente trabalho, predominaram os agravos musculoesquelticos, especialmente em coluna vertebral, e agravos emocionais, tais como: estresse, depresso e cansao. A doena do paciente visvel, a do cuidador, invisvel na esfera de prioridades que se estabelecem no enfrentamento a uma doena crnica e incapacitante. importante que a famlia lide com as demandas desenvolvimentais da enfermidade sem que seus membros sacrifiquem seu prprio desenvolvimento ou o desenvolvimento da famlia como um sistema. Rolland (1995, p.378) chama a ateno para uma tarefa necessria nesta fase, que a manuteno de mxima autonomia para todos os membros da famlia perante o impulso para a mtua dependncia e cuidados.
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Mudanas na vida social: a vida social fica muito limitada! S sabe o que voc t passando quem vive a mesma situao A existncia de uma rede social de apoio capacita a famlia para cumprir o seu papel de provedora de cuidados ao indivduo doente, na medida em que minimiza o estresse e fortalece sua auto-estima. Em seus estudos, S (2005) e Castro e Piccinini (2002) confirmam a importncia de uma rede de apoio relacional de parentes, amigos e vizinhos no enfrentamento de uma adversidade. Familiares e amigos costumam estar mais presentes na fase inicial. Passado o impacto inicial, entretanto, as demandas de cuidado ao indivduo acometido mantm o cuidador na esfera domstica, afastado das suas atividades sociais. As novas exigncias provocam rupturas nas relaes sociais, geram cobranas e incompreenso do problema vivido, com conseqente distanciamento dos crculos de amizade, alm de interromperem bruscamente projetos de vida de seus membros. O isolamento social, segundo Trentini, Silva e Leimann (1990), atinge pacientes e familiares, e tem uma influncia negativa sobre a sua qualidade de vida. Nos casos por eles estudados, 11,1% manifestaram mudanas nas relaes familiares, enquanto 31,1% revelaram alteraes nas de amizade. Este foi um dos problemas mais enfrentados pelas famlias entrevistadas. Os amigos se afastaram. Muitas vezes a pessoa no entende o que voc est passando. Acha que voc no quer sair, se ressentem, cobram muito da gente a questo da ateno da gente com eles. Eles no entendem que o problema da gente srio (DSC). Segundo Bocchi (2004), as limitaes na vida social devem-se: sobrecarga de atividades, perda do familiar, aos distrbios comportamentais do portador de AVE, s mudanas nos relacionamentos familiares e do crculo de amigos e inexistncia de uma rede suficiente de suporte. Euzbio (2005) menciona como motivos de descontentamento dos cuidadores: o isolamento dos amigos, falta de lazer e de atividades prazerosas. Problemas financeiros, mudana na rotina familiar, rompimento de relaes interpessoais e desequilbrio emocional tambm so fatores que iro comprometer a qualidade de vida da famlia, mediante observaes de Canhestro (1996). A famlia passa a orbitar em torno das necessidades financeiras, fsicas e emocionais advindas da ocorrncia da enfermidade. A convivncia com a incerteza interfere nos planos individuais. Este problema pode ser minimizado em famlias que contam com uma extensa rede de apoio.
difcil sair como antes. Minha vida social ficou muito limitada. S saio depois que colocar ele na cama. Eu no costumo mais perder noite. Hoje eu passo muito mais tempo em casa. No tenho uma vida assim como as amigas da minha idade, que curtem farra, viajam, vo mais a festa... isso me faz me sentir um pouco deslocada da minha gerao. Muitas coisas que eu quero fazer, eu tenho que abrir mo! (DSC)

Concluindo, em diferentes graus, foi observado, nas famlias pesquisadas, que a adaptao a esta nova fase da vida implicou modificaes de hbitos dos membros da famlia, dos valores pessoais, e numa maior recluso social. Mudanas nas relaes familiares: isso teve a fora de aproximar a gente, mas tambm foi motivo de conflito: existe uma cobrana! Nos depoimentos, o sentimento iminente da perda e a necessidade de cuidados despertados pela doena tendem a estreitar laos e a reaproximar indivduos distanciados do ncleo familiar. O sentimento de solidariedade com o outro fortemente instigado e demonstrado pela disponibilidade da famlia extensa e amigos em prestar auxlio em um momento delicado. Isto explicado por Rolland (1995, p.387), quando diz que a tendncia de uma doena a interagir centripetamente com a famlia aumenta na medida em que o nvel de incapacitao ou risco de morte tambm aumenta. Segundo esse autor, os sintomas, a perda de funo, as exigncias de mudana relacionada nova doena, nos papis prticos e afetivos, e o medo da perda por meio da morte, servem para que a famlia crie um novo foco interno. Em alguns depoimentos, observa-se o envolvimento afetivo dos membros da famlia, ajudando-se mutuamente na resoluo dos problemas.
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Acho que isso uniu muito a famlia porque faz com que voc pense que tem que dividir as coisas, os trabalhos, em ajudar... porque voc t vendo uma pessoa que importante sofrer, a gente vai sentindo que vai perder ela. Minha tia, hoje, o brao direito de minha me. Ela renunciou at algumas coisas da vida dela, pessoal, pra ficar com minha me. (DSC)

Em outros discursos, a doena teve a ao aglutinadora, resgatando relaes anteriormente estremecidas. Com o agravamento da situao, eu passei a ir l com mais freqncia... tambm teve a reaproximao de Jorge. Depois ele recebeu muitas visitas de parentes, inclusive que moravam em outras cidades. Esse foi o lado positivo (Manoel). A despeito da unio inicial provocada pela doena, sentimentos contraditrios so experimentados pela famlia. A necessidade da redistribuio dos papis e responsabilidades entre os demais membros, assim como as modificaes das rotinas de vida diria so situaes inevitveis que vo desgastando a vida familiar (Silva, 2000). Segundo Rolland (1995, p.376), as famlias, muitas vezes, ficam presas entre um desejo de intimidade e um impulso para afastar-se, emocionalmente, do membro doente. A futura expectativa de perda pode dificultar muito a manuteno de uma perspectiva familiar equilibrada. Minuchin (1993) afirma que a presena de um doente crnico tem como fruto a cronicidade disfuncional da famlia, contudo, essa disfuncionalidade ir depender de alguns fatores, tal como a forma como o grupo lida e aceita as limitaes conhecidas e desconhecidas. Os conflitos emergentes nos depoimentos dizem respeito ao no reconhecimento, ao pouco compromisso e desigualdade na disponibilidade de recursos emocionais, fsicos e materiais, e diviso de responsabilidades demonstrada por alguns membros da famlia. Estes contedos suscitam sentimentos de insatisfao nos indivduos mais sobrecarregados nos cuidados ao paciente. A diviso (de tarefas) no era e no at hoje muito acertada, tem suas desavenas porque a partir do compromisso, surge a cobrana. Os outros sempre acham que voc poderia fazer mais. Por mais que voc faa, eles no reconhecem! (DSC). Cazenave et al. (2005), estudando o cuidador de pacientes portadores do vrus HIV e a tomada de decises, revelam que 44,7% dos cuidadores permanecem neste papel por mais de dois anos, o que pode influenciar no aparecimento de conflitos no interior da famlia em razo da sobrecarga imposta por este trabalho e da tomada de decises. Ele ainda sinaliza que as causas mais freqentes de manifestao do conflito eram: a indeciso ante a escolha; a responsabilidade da deciso, e a possibilidade de obter resultados negativos diante da sua escolha. Nos depoimentos colhidos, no emergiram conflitos decorrentes da tomada de decises individualizadas, contudo, estratgias de diviso de responsabilidades foram utilizadas com resultados positivos numa famlia em que havia duas pacientes portadoras de AVE, cujo nvel de dependncia era bastante comprometido. Repartimos tudo, trabalho, despesa... dividimos tudo em cinco! A foi a unio tambm em questo de dinheiro, entendeu? Todo mundo entrou com dinheiro pra reformar a casa (Telma). As famlias mais vulnerveis ao desenvolvimento de crises so aquelas cujos membros vivem consideravelmente distantes uns dos outros, as que tm recursos financeiros mnimos e com histrias de relaes turbulentas. Estas caractersticas foram identificadas em trs famlias. A ausncia de uma rede de suporte familiar e emocional adequada, aliada a dificuldades de recursos materiais, resultou em uma grande sobrecarga de trabalho sobre poucos cuidadores.

Consideraes finais
A ocorrncia de um acidente vascular enceflico em um membro da famlia uma experincia marcada por bruscas transformaes no cotidiano familiar e, particularmente, na vida de cada um de seus membros, sendo ampliada pelo sentimento iminente da perda do ente querido e da incerteza do futuro. A doena foi percebida pelos informantes como um caos que fez desmoronar a estrutura anteriormente existente. A reao nova situao foi vivenciada distintamente por cada membro da
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famlia, sofrendo influncias de contedos pessoais e relacionais que tinham com o paciente anteriores ao evento. O estresse foi minimizado por meio do apoio mtuo prestado por uma rede efetiva de suporte de familiares e amigos. Passado o impacto inicial, a famlia enfrentou um novo desafio: reorganizar sua estrutura e mobilizar recursos para atender demanda de acompanhamento do paciente durante a hospitalizao. Como os compromissos individuais no podiam ser indefinidamente interrompidos, mais uma vez, a rede de suporte foi de vital importncia no enfrentamento da atual situao. Uma vez que a permanncia do paciente numa unidade hospitalar determinada por fatores clnicos e poderia estender-se por um longo perodo, as famlias deste estudo adotaram estratgias de revezamento para suprir esta necessidade, nas quais familiares e amigos se alternavam para estar com o paciente no hospital. Em algumas experincias, em especial, das famlias com uma pequena rede de suporte, a solidariedade dos amigos e de parentes residentes em outras cidades, mais disponveis para o cuidado, se fez presente. Famlias com extensa rede de suporte foram mais bem-sucedidas neste enfrentamento quando comparadas s que possuam uma rede de suporte insuficiente. A chegada do paciente em casa se traduziu em novo desafio. A ausncia de um profissional habilitado para o cuidado mobilizou contedos emocionais, como a insegurana e o medo de no dar ao indivduo doente os cuidados necessrios sua sobrevivncia. Alteraes nos papis anteriormente desempenhados, nos hbitos alimentares, na estrutura fsica, e contratao de pessoal de apoio foram algumas das mudanas processadas nessa fase, de forma a adaptar a famlia a uma nova situao. Mais uma vez, a existncia de uma rede de apoio efetiva no enfrentamento desta mostrou-se necessria. Conclui-se que o foco de ateno est voltado para o doente e as demandas dos demais membros da famlia so relegadas ao segundo plano. As conseqncias invisveis e pouco valorizadas da doena na famlia so processadas lentamente: o isolamento social, a interrupo dos planos de vida dos demais membros da famlia e, em especial, a doena do cuidador. Nessa seqncia, a famlia adoece. Desta forma, necessria a implementao de programas de apoio famlia de pacientes com doenas crnicas incapacitantes, instrumentalizando-a tanto para o cuidado ao familiar doente como para o autocuidado.

Colaboradores As autoras Eliana Sales Brito e Elaine Pedreira Rabinovich participaram, igualmente, de todas as etapas de elaborao do artigo.

Referncias
ADAMS, R.D.; VICTOR, M.; ROOPER, A.H. Doenas vasculares cerebrais. In: _____. Neurologia. 6.ed. Chile: McGraw-Hill, 1998. p.513-75. BOCCHI, S.C.M. Vivenciando a sobrecarga do vir-a-ser um cuidador familiar de pessoa com acidente vascular cerebral (AVC): anlise do conhecimento. Rev. Latino-am. Enferm, v.12, n.1, p.115-21, 2004. CALDAS, C.P Envelhecimento com dependncia: responsabilidades e demandas da . famlia. Cad. Sade Pblica, v.19, n.3, p.773-81, 2003. CANHESTRO, M.R. Doena que est na mente e no corao da gente: um estudo etnogrfico do impacto da doena crnica na famlia. 1996. Dissertao (Mestrado) Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte. 1996.

792

COMUNICAO SADE EDUCAO v.12, n.27, p.783-94, out./dez. 2008

BRITO, E.S.; RABINOVICH, E.P .

CAZENAVE, G.A. et al. El familiar cuidador de pacientes con SIDA y la toma de decisiones en salud. Rev. Chil. Infect., v.22, n.1, p.51-7, 2005. DURWARD, B.; BAER, G.; WADE, A. J. Acidente vascular cerebral. In: STOKES, M. Neurologia para fisioterapeutas. Colmbia: Premier, 2000. p.83-100. EUZBIO, C.J.V. O perfil do cuidador familiar do paciente com seqela de acidente vascular enceflico. 2005. Dissertao (Mestrado) - Universidade Catlica do Salvador, Salvador. 2005. EVANS, R.L.; BISHOP D.S.; HANSELKORN, J.K. Factors predicting satisfactory home care , after stroke. Arch. Phys. Med. Rehab., v.72, p.144-47, 1991. FALCO, I.V. et al. Acidente vascular cerebral precoce: implicaes para adultos em idade produtiva atendidos pelo Sistema nico de Sade. Rev. Bras. Sade Mater. Infant., v.4, n.1, p.95-101, 2004. GARRIDO, R.; ALMEIDA, O.P Distrbios de comportamento em pacientes com . demncia: impacto na vida do cuidador. Arq. Neuropsiquiatria, v.57, n.2-B, p.42734,1999. GIACOMIN, K.C. et al. Projeto Bambu: um estudo de base populacional da prevalncia e dos fatores associados necessidade de cuidador entre idosos. Cad. Sade Pblica, v.21, n.1, p.80-91, 2005. HORA, E.C.; SOUZA, R.M.C. Os efeitos das alteraes comportamentais das vtimas de traumatismo crnio-enceflico para o cuidador familiar. Rev. Latino-am. Enferm., v.13, n.1, p. 93-8, 2005. HYMOVICH, D.P HAGOPIAN, G.A. Chronic illness in children and adults. .; Philadelphia: Saunders, 1992. LEFVRE, F.; LEFVRE, A.M.C. O discurso do sujeito coletivo: um novo enfoque em pesquisa qualitativa (desdobramentos). Caxias do Sul: EDUSC, 2003. MENDES, P .M.T. Cuidadores: heris annimos do cotidiano. In: KARSCH, U.M.S. Envelhecimento com dependncia: revelando cuidadores. So Paulo: Educ, 1998. p.171-97. ______. Cuidadores: heris annimos do cotidiano. 1995. Dissertao (Mestrado) Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, So Paulo. 1995. MINUCHIN, S. A cura da famlia. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1993. ORGANIZAO PAN-AMERICANA DA SADE. Doenas crnico-degenerativas e obesidade: estratgia mundial sobre a alimentao saudvel, atividade fsica e sade. Braslia, 2003. Disponvel em: <http://www.opas.org.br/publicmo.cfm?codigo=66> Acesso em: 12 mar. 2005. ______. A sade no Brasil. Documento preparado pela Representao da OPAS no Brasil, 2001. (Publicacin Cientfica y Tcnica, 587). PRADO, A.F.A. Famlia e deficincia. In: CERVENY, C.M. de O. (Org.). Famlia e ... Comunicao, divrcio, mudana, resilincia, deficincia, lei, biotica, doena, religio e drogadio. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2004. p.85-98. ROBINSON, R.G.; CARVALHO, M.L.; PARADISO, S. Problemas neuropsiquitricos psAVC: diagnstico, fisiopatologia e tratamento. J. Bras. Psiquiatr., v.46, n.10, p.527-34, 1997.

COMUNICAO SADE EDUCAO

v.12, n.27, p.783-94, out./dez. 2008

793

artigos

CASTRO, E.; PICCININI, C.A. Implicaes da doena orgnica crnica na infncia para as relaes familiares: algumas questes tericas. Psicol.: Reflex. Crt., v.15, n.3, p.625-35, 2002.

A FAMLIA TAMBM ADOECE!: ...

ROLLAND, J.S. Doena crnica e o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B.; MCGOLDRICK, M. (Orgs.). As mudanas no ciclo de vida familiar. 2.ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1995. p.373-92. S, S.M.P No dia-a-dia... a luta: a famlia da criana com deficincia fsica. 2005. . Dissertao (Mestrado) - Universidade Catlica do Salvador, Salvador. 2005. SILLMAN, R.A.; WAGNER, E.H.; FLETCHER, R.H. The social and functional consequences of stroke for elderly patients. Stroke, v.18, p.200-03, 1987. SILVA, C.N. Como o cncer (des)estrutura a famlia. So Paulo: Anablume Editora, 2000. SILVA JUNIOR, J.B. et al. Doenas e agravos no transmissveis: bases epidemiolgicas. In: ROUQUAYROL, M.Z.; ALMEIDA FILHO, N. (Orgs.). Epidemiologia & Sade. 6.ed. Rio de Janeiro: Medsi, 2003. p.289-311. TERRONI, L.M.N. et al. Depresso ps-AVC: fatores de risco e teraputica antidepressiva. Rev. Assoc. Med. Bras., v.49, n.4, p.450-59, 2003. TRENTINI, M.; SILVA, D.G.V.; LEIMANN, A.H. Mudanas no estilo de vida enfrentadas por pacientes em condies crnicas de sade. Rev. Gacha Enferm., v.11, n.1, p.1828, 1990. ZTOLA, V.H.F. et al. Acidente vascular cerebral em pacientes jovens: anlise de 164 casos. Arq. Neuro-Psiquiatr., v.59, n.3B, p.740-5, 2001.

BRITO, E.S.; RABINOVICH, E.P La familia tambin se enferma! Cambios secundarios en . la ocurrencia de un accidente vascular enceflico en la familia. Interface - Comunic., Sade, Educ., v.12, n.27, p.783-94, out./dez. 2008. Este estudio trata de comprender el impacto de la enfermedad que causa incapacitacin en la familia de pacientes vctimas de accidente vascular enceflico (AVE), investigando los cambios de orden estructural, social y emocional. Se analizan nueve familias de pacientes con primer episodio de AVE identificados por el registro general de enfermedades del Hospital So Rafael de la ciudad de Salvador, estado de Bahia, Brasil. La colecta de datos se realiz mediante cuestionario, escala de evaluacin y observaciones registradas en diario de campo. El mtodo empleado ha sido el discurso del sujeto colectivo, produciendo representaciones sociales y transformando en un solo discurso la manifestacin de los sujetos investigados. Se constata que la ocurrencia de un AVE es experiencia marcada por bruscas transformaciones en el cotidiano familiar y en la vida de cada uno de sus miembros indicando la necesidad de habilitar a la familia para el cuidado del paciente y para el auto-cuidado.

Palabras clave: Relaciones familiares. Accidente cerebro-vascular. Perfil del impacto de la enfermedad.
Recebido em 09/11/07. Aprovado em 03/06/08.

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