UNIVERSIDAD PRIVADA DE TACNA

2011
NIOS CON SNDROME DE DOWN

NOHELIA MAMANI

LOZA

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NIOS CON SINDROME DE DOWN

DEFINICIN:
El sndrome de Down es una alteracin gentica irreversible, que constituye la causa ms comn de deficiencia mental en todo el mundo. Los nios con ste padecimiento presentan un cromosoma extra en cada clula, es decir, ellos tienen 47 cromosomas en lugar de 46. El origen de esta alteracin todava se desconoce, an cuando uno de cada seiscientos nios nace con ste sndrome. La primera descripcin de esta enfermedad o padecimiento fue la de Segun en 1846 que lo design como idiocia furfurcea. El trmino de idiocia de tipo monglico fue dado a esta condicin por Langdon Down, en 1866. a partir de esta fecha la palabra mas usada para definir a esta entidad fue la de mongolismo y al nio afectado se le denominaba mongol o mongoloide. En los ltimos 10 a 20 aos el trmino sndrome de Down se utiliza cada vez de manera ms extensiva y ya casi ha sustituido completamente. La palabra sndrome se refiere en medicina al: conjunto de signos y sntomas que constituyen una enfermedad independientemente de la causa que lo origina y el segundo trmino de Down, es en honor a quien por primera vez hizo una descripcin clnica amplia del padecimiento.

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LA GENTICA Y EL SNDROME DE DOWN La herencia del ser humano est conducida o propiciada por una sustancia llamada cido desoxirribunucleico que a su vez est constituida por otras sustancias ms pequeas denominadas bases purnicas y pirimdicas cuyo arreglo qumico es lo que conforma la estructura del cido ( se abrevia DNA ). Este DNA se encuentra contenido en los 46 cromosomas en todos los diferentes tipos de clulas que existen en el cuerpo. Los cromosomas se agrupan por pares ( ver anexos fig. 1) en los que se puede observar que estn conformados por dos pinzas en cada extremo que se denominan brazos largos y brazos cortos los primeros se les denomina con la letra q y corresponden a la parte inferior de cada uno de ellos, y los cortos se les identifica con la letra p y son los relativos a la parte superior del cromosoma. Estos brazos a su vez se encuentran unidos por una parte central llamada centrmero. Como pude verse en la misma figura 1 el centrmero de cada par de cromosomas p estar localizado cerca del centro cuyos brazos largos q y los cortos p son de longitud casi iguales, razn por las que se les denomina como metacntricos, mientras que en otros, los extremos de sus brazos pueden ser muy cortos, de tal manera que su centrmero est localizado muy cerca de su extremo distal, razn por la que se denominan acrocntricos. Como cromosomas intermedios de estos dos ejemplos existen otros que tienen su centrmero en una posicin intermedia, que es el caso de la gran mayora de los cromosomas humanos. Para identificar cada uno de los 23 pares de cromosomas se utilizan nmeros, que van desde el 1 hasta el 22. El nmero 1 le corresponde al par cuya extensin o longitud es la mayor y conforme es cierto para todos los pares cromosmicos excepto para los cromosomas sexuales x y y que estn esquematizados al final del dibujo. Puede observarse que las dimensiones del cromosoma x es muy parecida a la de los pares 6 y 7 mientras que las del cromosoma y son de tamao muy similar ala de los pares 20 y 21. los cromosomas adems de identificarse numricamente 3 EDUCACIN INCLUSIVA

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se acostumbran tambin clasificarlos en 7 grupos generales, que van desde la letra A hasta la G lo que se nota en la fig. 1. Como se mencion, cada cromosoma contiene su molcula de DNA que se extiende en toda su longitud, en cada pedazo o segmento de la cual se encuentran los denominados genes ( que comprenden varias de las bases purnicas y pirimdicas sealadas con anterioridad ) que tienen como finalidad controlar de manera individual las estructuras o funciones hereditarias. Estos genes por otra parte se ubican en lugares especficos dentro de cada uno de los 23 pares de cromosomas. Cada gen es responsable de que el organismo pueda sintetizar o producir una protena estructural o funcional especfica. El genotipo de un individuo se define como la suma de sus genes y al conjunto de las manifestaciones visibles de los genes, se les denomina como fenotipo. El hecho de que todos los cromosomas excepto el par de cromosomas sexuales masculinos estn presentes por duplicado en todas las clulas del individuo, significa que los genes que estn contenidos en ellos se encuentran por duplicado.

SNDROME DOWN O TRISOMA 21

Con base en lo previamente descrito se cuenta ya con la informacin suficiente para responder a la pregunta que un gran nmero de padres se hacen cuando alguien les informa que su nio tiene sndrome de Down, mongolismo o trisoma 21 y qu es eso? Se preguntan. A continuacin se intenta aclarar el extrao acontecimiento

EL NIVEL INTELECTUAL O INTELIGENCIA DEL NIO DOWN

DE

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El llamado coeficiente intelectual (CI) se usa para medir el nivel intelectual de los individuos y su gran aplicabilidad en todas parte se debe a que es un dato cuantitativo fcil de obtener. Existen varios mtodos o tcnicas para obtenerlo, dependiendo de la edad de los nios de la experiencia de los que lo aplican. En trminos generales se puede decir que, independientemente de la tcnica que se utilice, consiste o es el resultado de una combinacin de respuestas del nio al que se le aplican las preguntas referentes a: El conocimiento del vocabulario de la lengua; a los conocimientos geogrficos; a los nmeros y sus combinaciones; al esquema corporal; a la apariencia fsica y las propiedades de los objetos; a los comportamientos que tienen por objeto reproducir figuras por medios de cubos de colores, etc. El resultado final de esas pruebas en cada individuo, va a depender de los modos en que funcione su maquinaria intelectual y se acostumbra a darle una calificacin numrica que se ha encontrado en los nios Down es en promedio de 40 a 45 y con valores mximos de 66 a 79, an cuando existen nios con cifras mayores.

DESARROLLO COGNOSCITIVO

EN LA PRIMERA INFANCIA. El nio se sonre y es capaz de manipular objetos nuevos para l. Sin embargo a stas edades sus habilidades las realiza ms lentamente y por tiempos ms breves que el nio no Down. Es capaz de manifestar mayor placer o satisfaccin cuando ha podido concluir con xito una tarea o actividad especfica. Cabe sealar que su manifestacin de placer no es mayor cuando la actividad realizada con xito es ms compleja o complicada que otra.

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EN LA ETAPA PREESCOLAR.
Se ha pensado que el comportamiento en los juegos, del nio Down, es poco eficiente, debido a que presenta actividades repetitivas y estereotipadas y que por lo tanto no explotan el potencial que le brinda su medio ambiente. Sin embargo se ha podido demostrar que durante el juego es capaz de visualizar varias actividades alternativas antes de realizar su propia seleccin, y que tiene adems la potencialidad de realizar varias actividades y de completar cada una de ellas antes de iniciar otra.

EN LA EDAD ESCOLAR. De los 6 a los 12 aos. El nio Down es menos eficiente para almacenar y recordar habilidades que se le han enseado verbalmente, lo que se hace ms aparente cuando han sido de manera visual, sin embargo, cuando son equiparados o comparados con nios no Down en su edad mental, las diferencias son pequeas.

ACTIVIDADES ESCOLARES Y RECREATIVAS

LA ESCUELA ELEMENTAL.

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Existen teoras que sustentan diferentes procedimientos con los cuales se puede realizar las actividades formales en la escuela. En base a esto, los profesores deciden utilizar algunos procedimientos educativos que a juicio de ellos les parecen los ms convenientes. Respetando la diversidad de tcnicas que una escuela dada est llevando a cabo, a continuacin se menciona algunos conceptos generales relacionados con la escuela, que pueden ser aplicables en lo general a la educacin de los nios Down una vez que ha transcurrido la etapa de la estimulacin temprana, que fundamentalmente se realiza en casa. Se acepta como un concepto bsico que los juegos grupales y la utilizacin de los juguete son elementales en las actividades de aprendizaje de los nios pequeos o preescolares y que una vez que alcanzan la edad escolar los juguetes y los juegos grupales se continan utilizando como antes de la etapa escolar as como despus de la misma. De tal manera que se espera que el nio se siente en una silla, use los crayones, aprenda a leer, etc. Conforme transcurre el tiempo los nios adquieren la edad cronolgica para asistir a la escuela pero ya habiendo pasado por mltiples experiencias sensoriales con los que se encuentra ya preparado para usar smbolos que puedan representar esas experiencias. Es necesario que el nio aprenda a manejar los smbolos con habilidad y rapidez, lo que le permitir poder seguir las instrucciones en la escuela. En virtud de la diferencia en el desarrollo del nio Down con el no Down, el uso de los smbolos y del lenguaje hacen mas difcil la utilizacin de los mismos en el proceso de aprendizaje. Por lo anterior, se aconseja utilizar mayor nmero de experiencias sensoriales-motoras con la finalidad de alcanzar un nivel en el que logren una ganancia o beneficio al estar durante varias horas de instruccin verbal con su profesor. Por lo que el mtodo de sentarse y aprender no se considera el ms apropiado para estos nios, y por lo tanto aprender-haciendo ser siempre mucho mejor. El aprender-haciendo exige de profesores o instructores que puedan reunir los conocimientos y las destrezas de la educacin a nivel de maternal con jardn de nios. Por otra parte deben de ser capaces de planificar sus actividades al mismo tiempo que necesitan tener la capacidad de adaptarse a las necesidades que se vayan presentando, independientemente de los que en un momento dado marque el plan. Una evaluacin cuidadosa por el profesor de las habilidades de cada nio incluyendo las correspondientes a sus destrezas de la vida diaria, es de mayor

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importancia prctica que el grado de capacidad mental que se haya podido medir en un nio particular. En trminos generales, el nio Down no interesa en la escuela elemental que se le ensee lectura, escritura y habilidades aritmticas. Lo que importa es que aprenda el nombre de sus otros compaeros del saln de clases, los nombres de ciertas cosas que se venden en una tienda, y que sepan escribir su nombre y su direccin entre muchas otras cosas mas. Si las actividades de la escuela se relacionan estrechamente con las de la vida diaria, el nio Down tendr menos dificultades para aplicar las cosas aprendidas en la escuela con las de la vida diaria.

LECTURA En pocas no muy lejanas, se pensaba que el nio Down no era capaz de lograr leer. Actualmente se ha demostrado que lo anterior no es cierto, siempre y cuando se usen tcnicas de lectura diferentes a las aplicadas en los nios no Down. Un buen principio para lograr lo previamente mencionado es el reconocimiento por el nio de su nombre, el de sus compaeros, el de miembros de la familia, la mascota, etc. Seguido en otra etapa del nombre de su comida favorita, juegos, personajes de radio y televisin, entre otros. Muchos nios Down requieren de que se les d la oportunidad y los estmulos para la prctica de sus habilidades verbales, lo que puede ser ejercitado con los cuentos e historias infantiles que tengan que ver con aspectos de la vida real. Por supuesto que no existen ninguna razn para evitar que el nio pueda utilizar libros regulares de lectura, siempre y cuando el nio vaya desempendose satisfactoriamente y tenga realmente un inters genuino por los otros libros.

ESCRITURA En el desarrollo en las habilidades del sistema motor fino son indispensables por ejemplo; para que pueda tomar un lpiz, no se recomienda que el nio est continuamente practicando con el lpiz.

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En vez de ello, deber entrenrsele a usar objetos de mayor tamao tales como el peine, el cepillo de dientes, cuchillos, tenedores, etc. Entre los nios Down no existen diferencias en sus habilidades del sistema motor fino y slo muy pocos a pesar de un tratamiento adecuado y persistente, continan con dificultades para escribir en forma clara, por los que puede sustituirse la escritura manual por la mquina de escribir o la computadora. En general se desea que todos los nios al menos sean capaces de escribir su propio nombre, aun cuando el proceso resulte tedioso, consumidor de tiempo y que el resultado sea difcil descifrarlo. No es raro encontrar que una persona no se le trate como ser humano porque no es capaz de poder escribir su nombre. El arte social de estampar una firma en un papel es ms importante que la legibilidad de la misma.

ARITMTICA Los nmeros son marcas que representan cosas que pueden ser contables en grupos que son similares. Posteriormente el nio puede aprender a describir el nmero de cosas u objetos similares que se presentan ante una situacin en particular. En el nio Down no es tan importante que tenga la capacidad de usar, una a una, la correspondencia de cuntas sillas, copas, platos y otros objetos, son necesarios para un grupo de personas. A menos que el nio est contando cosas reales, la aritmtica usada en la forma tradicional carece de sentido. Los nmeros son tambin parte de las direcciones de los domicilios y de los nmeros telefnicos. En estos casos el nmero no representa una secuencia ordinal, sino que simplemente es una marca. El nio Down debe aprender su direccin y su telfono no importa que para lograrlo realice un adiestramiento continuo. Es tambin posible que el nio Down aprenda el nmero telefnico de algunos amigos, abuelos, etc. Al nio tambin debe ensersele que aprenda tanto el reloj comn como el digital, pero siempre asociado con actividades de la vida diaria. En general, ellos son felices de participar en estas actividades siempre y cuando sepan lo que va a suceder. El uso del dinero es una habilidad importante que debe desarrollarse. En vez de ensearlos en la forma tradicional, al nio debe de drsele la oportunidad de que pueda comprar cosas y manejar y contar billetes y monedas reales. Aunque 9 EDUCACIN INCLUSIVA

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pudiera resultar molesto para los padres o los maestros los errores que el nio pueda cometer al ir a pagar a una caja de un restaurante u otros sitios, es la forma prctica en la que l aprende el significado y el uso del dinero.

APARIENCIA Y VESTIDO En general la apariencia de las personas se considera como importante para la aceptacin de las mismas. Nadie desea que se le asocie con una persona con la nariz sucia y los zapatos desabrochados. Aunque el adiestramiento en la apariencia como en el vestido usualmente empiezan en casa, cuando el nio participa en estas habilidades temprano en su vida, al continuar el adiestramiento en la escuela es importante. Para que el nio desarrolle sus conocimientos de lo que es apropiado para diferentes asociaciones resulta de utilidad mostrarles catlogos, discutir sobre las ropas ms apropiadas para la escuela y efectuar viajes programados a tiendas de ropa. Aunque el aseo del cabello y de la piel se realiza en la casa, discusiones acerca de la limpieza y prcticas en la misma escuela tambin se consideran como necesarias. TRANSPORTACIN Y SEGURIDAD Al nio Down se le debe educar para que sea capaz de caminar alrededor de su casa o comunidad en forma independiente. En el caso de que viva cerca de la escuela, un buen ejercicio sera irlo educando en sta actividad para que posteriormente la realice sin compaa, una vez que padres y maestros se hayan puesto de acuerdo respecto a la hora de salida de la escuela para viajar a la casa o viceversa as como el tiempo que ocupa el trayecto. Aquellos nios que para llegar a la escuela requieren viajar en camin, se les deber

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ensear a que esperen la llegada del mismo y subirse y bajarse sin ningn tipo de ayuda. Obviamente siempre se realizar bajo la vigilancia de una persona que no conozca el nio, quien evitar que pueda tener algn accidente. Lo anterior le producir al nio una sensacin de responsabilidad por estar en el lugar correcto a la hora adecuada. Otro aspecto por ensearles y que incrementa progresivamente la habilidad del nio son los riesgos del trfico vehicular; as de cmo subirse y bajarse de los autobuses; como comportarse en el interior de los mismos, etc. Estas actividades de desplazamiento tambin pueden ser reforzadas por viajes a la tienda cercana a la escuela; el voltear la vista antes de cruzar la calle; y observar el semforo; entre otras cosas

DEBERES DE LA ESCUELA
Al nio debe ensersele a que aprenda a mantener limpio el pizarrn, a colocar todos los utensilios del trabajo en su lugar, despus de haberlos utilizado. Deben tambin ejercitar el regar las plantas, barrer, limpiar la mesa, etc. Todo lo anterior siempre ser mejor que tenerlos con el proceso educativo de ensearsentado Es conveniente que el maestro les tenga asignados trabajos diferentes a cada nio e irlos rolando entre ellos para que tengan la oportunidad de participar en una amplia gama de actividades.

EDUCACIN INDIVIDUAL En cualquier escuela los nios deberan de ser capaces de tener una educacin individual. Este concepto resulta an de mayor validez cuando se habla del nio Down, quien tiene el derecho de que se le 11 EDUCACIN INCLUSIVA

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brinden ciertas experiencias educativas especialmente diseadas para mejorar sus propias necesidades. La forma en que puede brindarse un programa educativo individualizado puede o de hecho es variable , sin embargo existen algunos conceptos generales bsicos para su implementacin. En primer lugar la situacin debe ser discutida con los padres. Posteriormente debe hacerse una evaluacin completa del nio para identificar con precisin sus avances y deficiencias en algunas de las reas que se manejan en la educacin, aspecto que debe de ser realizado por personas con preparacin tcnica en estos campos incluyendo maestro, psiclogo, trabajadora social, terapista de lenguaje, mdico, etc. Una vez que se ha complementado la evaluacin, los padres y los maestros determinarn que objetos tienen mayor prioridad para desarrollar en el nio.

LA ESCUELA ELEMENTAL NO ESPECIALIZADA Una pregunta que frecuentemente se hacen los padres respecto a su hijo con sndrome de Down es la relacionada con la convivencia de que asista o no a la escuela comn de educacin elemental. Aunque enviarlos a ellas no representa un grave trastorno para el nio, no cabe duda que los resultados sern ms satisfactorios si acude a una escuela de educacin especial en la que existe personal especializado para atender los diferentes aspectos que exige la educacin de stos nios. En el caso dado de que se decida enviar al nio a una escuelas tradicional y lo acepten, es conveniente mencionar que a los compaeritos del nio se les debe ensear que lo entiendan y lo acepten, pues de lo contrario no querrn estar al lado de l. La conversacin activa de los adultos con los nios no Down para que puedan comprender la presencia de su amiguito con sndrome de Down debe incluir: Satisfacer la curiosidad de los otros nios. Hacerles notar que pueden ser el trampoln que se requiere para el nuevo compaero.

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Decirles que pueden ayudar al maestro as como a los dems nios para que entiendan mejor a los nios Down.

Es conveniente que el personal adiestrado en educacin especial asista a stas reuniones y explique como es el desarrollo y el aprendizaje de estos nios. Finalmente es importante permitirle a los nios Down que realicen las preguntas necesarias.

TAREAS DE LA ESCUELA La casa del nio Down, debe ser una extensin de las actividades de la escuela. Por lo que es importante que al nio se le ensee a tender las camas, sentarse en la mesa, lavar los platos, llevar objetos a la basura, salir a pasear al perro, repartir los peridicos, etc. Debido a que la conexin entre aprender en la escuela y en la casa tiene que ser muy grande los profesores deben trabajar conjuntamente con los padres para prolongar las experiencias de la escuela en el domicilio. Si los padres y los maestros utilizan las mismas frases y rutinas con el nio seguramente los resultados sern mejores. Para cualquier nio el pasar de un solo saln y un nico maestro a varios y en diferentes reas de trabajo siempre es un cambio difcil. En el caso del nio Down ste cambio es an ms complejo. Tanto para los nios como los padres, al terminar la etapa de la adolescencia representa un momento de reflexin acerca de las realizaciones que tuvo durante su paso por la escuela elemental. Junto con lo anterior existen dudas o preocupaciones de que al entrar a la edad adulta no llegue a tener una independencia completa. Existen casos en que conforme el nio va creciendo cada vez ms, va desarrollando una mejor competencia e independencia en sus habilidades acadmicas y en su interaccin social. En esta etapa los nios reciben invitaciones para realizar trabajos conjuntos de la escuela, lo que habitualmente comparten con sus mejores amigos. 13 EDUCACIN INCLUSIVA

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Una vez que se ha concluido la escuela elemental, existe la necesidad de pasar a niveles escolares superiores tanto en lo acadmico como en lo escolar, situacin que se ve como una experiencia preocupante tanto para el nio como para sus padres, lo que puede ser minimizado teniendo visitas tempranas a la nueva escuela. El cambiarse de colegio no significa que las habilidades del nio se vayan a modificar, por el contrario deber vigilarse que stas continen, con la finalidad de que el nio cada vez sea mejor. Desde el punto de vista educativo el ltimo da de escuela elemental no debe ser diferente al de la siguiente escuela.

LA ESCUELA MEDIA Y SUPERIOR Las reas de educacin bsica en este nivel educativo se refiere al aspecto sexual y social, a las habilidades prcticas de la vida as como a las ocupacionales y a las vocacionales. En el rea social-sexual deben incluirse enseanzas sobre las formas de relacin y de comunicacin social-sexual. Las habilidades de la vida diaria es importante que tomen en cuenta el cuidado de su propio cuerpo, la salud y la higiene personal, el cuidado y la posesin del espacio en el que vive, incluyendo su ropa y la destreza para seleccionar la apropiada. Las enseanzas sobre la sobre vivencia deben incorporarse aspectos como ir de compras, cocinar, guardar la comida, movilizarse alrededor de su colonia, y un amplio campo de actividades acadmicas.

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