COMUNICADO DE PRENSA

El 21 de septiembre es el Da Mundial de la enfermedad

Crece la participacin en el desarrollo del Primer Diccionario para Cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer
Con el aporte de nuevos trminos y definiciones, cada vez ms personas deciden ser parte de esta iniciativa que invita a los cuidadores a confeccionar su propio lenguaje sobre el arte de cuidar. Se estima que en la Argentina en casi el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y fsico.
Buenos Aires, septiembre de 2011. Construir desde la Falta y La Decisin son algunas de las temticas propuestas recientemente y de las que participan distintos cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer que estn creando el Primer Diccionario del Cuidador, una iniciativa que los invita a confeccionar su propio lenguaje sobre el arte de cuidar. Con slo completar su nombre y su e-mail todos aquellos cuidadores que ingresen a la pgina web de Cuidar a los que Cuidan (www.cuidaralosquecuidan.com) podrn redefinir los conceptos propuestos por el sitio o sugerir nuevas palabras. Desde su lanzamiento en el mes de mayo se han agregado ms de 100 nuevas definiciones y ms de 30 palabras nuevas El rol del cuidador de una persona con trastornos de memoria es fundamental ya que, de acuerdo al modo en que se realice la actividad de cuidado, se puede favorecer o entorpecer la calidad de vida del paciente.

Se estima que en la Argentina en casi el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y fsico. Por lo tanto es de suma importancia aprender a realizar esta tarea de la mejor manera posible, una labor que generalmente no resulta nada sencilla.
El Diccionario del Cuidador surgi como resultado de la iniciativa La Universidad del Cuidado que se realiz en noviembre del ao pasado, con la participacin de ms de 150 cuidadores. Durante la jornada los cuidadores fueron aportando a travs de su vivencia, distintos contenidos y definiciones, dando origen a las primeras palabras clave asociadas al cuidado del paciente con Alzheimer, que hoy constituyen la base del diccionario que se espera contine creciendo con el aporte de nuevos visitantes al portal. Da Mundial del Alzheimer Como todos los aos, el prximo 21 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Da Mundial de la Enfermedad de Alzheimer. El lema del 2011 es Las caras de la demencia; y durante esa jornada y a lo largo de todo el mes, distintas asociaciones en Argentina y en todo el mundo impulsan diferentes actividades y difunden informacin con el objetivo de promover el cuidado y acompaamiento tanto de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer como a sus familiares y

cuidadores1. En este marco Novartis invita a sumarse a esta iniciativa para dar voz a los cuidadores de pacientes con la enfermedad. La enfermedad de Alzheimer es la causa ms frecuente de demencia, se trata de una condicin progresiva degenerativa que afecta al cerebro que causa trastornos de memoria, pensamiento y conducta. Se estima que afecta a una de cada diez personas mayores de 65 aos de edad. La edad es el principal factor de riesgo para su desarrollo. Prdida de memoria, dificultad para concentrarse y realizar tareas de la rutina diaria, confusin, problemas en el habla (dificultad para encontrar las palabras), desorientacin en tiempo y espacio, agresin o cambios en la personalidad y en la conducta, son algunos de los sntomas de la enfermedad; que exigen la supervisin y cuidado diario del paciente. Cuidar a los que Cuidan El portal Cuidar a los que Cuidan (www.cuidaralosquecuidan.com) es un entorno interactivo diseado para contener y asistir a familiares y cuidadores de pacientes con trastornos de memoria y Enfermedad de Alzheimer. Desde su creacin, a principios de 2010, ms de 11.000 personas de ms de 10 pases y 85 ciudades, han visitado el portal Cuidar a los que Cuidan. El sitio propone mensualmente una temtica, de la cual se desprenden distintas actividades y testimonios que convergen en el armado del Diccionario del Cuidador. Desde el portal, tambin se puede acceder a informacin mdica, juegos de memoria y a un espacio llamado Un momento para m en el que se ofrecen audios y videos para guiar ejercicios de relajacin, respiracin y meditacin. Cuidar a los que Cuidan es tambin el nombre de los talleres destinados a los cuidadores de pacientes con trastornos de memoria que desde hace 5 aos se realizan mensualmente en la sede de Novartis Argentina. El objetivo de los talleres es lograr que tanto los cuidadores primarios o secundarios, as como tambin los familiares, tengan un espacio para poder hablar de todo lo que les pasa: desde lo ms amoroso hasta lo ms espantoso en relacin a los seres cuidados. Intentamos que quienes participan puedan ensear y aprender de los dems a partir del intercambio continuo de experiencias comunes, explic la licenciada Silvina Ambrosini, a cargo de la coordinacin de los talleres. A travs de su programa para pacientes Viviendo Mejor, Novartis Argentina trabaja activamente para profundizar el conocimiento sobre el impacto que cada enfermedad genera en la realidad de cada paciente y su entorno. Fiel a este compromiso, Novartis ha desarrollado el entorno web Cuidar a los que Cuidan, con el objetivo de abordar la problemtica global de los trastornos de memoria y la Enfermedad de Alzheimer; acompaando y conteniendo a familiares y cuidadores, para brindar una mejor calidad de vida al paciente y su entorno.

http://www.alz.co.uk/world-alzheimers-day