EDUCACIN Y CALIDAD DE VIDA: LA AUTODETERMINACIN DE ALUMNOS CON NECESIDADES ESPECIALES

Miguel Angel Verdugo Alonso Director del Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) Facultad de Psicologa, Universidad de Salamanca

SIGNIFICADO DEL CONCEPTO AUTODETERMINACIN La expresin de autodeterminacin es de mucha actualidad a la hora de entender la expresin libre de cualquier persona, y nos resulta de gran utilidad su conocimiento para plantear la educacin de los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de gran dependencia (incluida la cultural, tnica y otras). El concepto de autodeterminacin, junto a otros conceptos como la autoestima, la eficacia y la autoeficacia, la percepcin de vala y la calidad de vida, est llamado a ocupar un lugar predominante en la investigacin y prcticas educativas de los prximos aos. En las ltimas dcadas del siglo veinte la atencin a los alumnos (y luego adultos) con discapacidades se ha fundamentado en el desarrollo de programas e innovaciones basados en los criterios desarrollados por los profesionales y tcnicos especializados que se dedicaban a trabajar con esta poblacin. Progresivamente las respuestas y las metas han sido diferentes, siempre avanzando en la confianza en las posibilidades de alcanzar logros cada vez mayores por parte de estos alumnos. De esta manera, lo que hoy nos planteamos es muy diferente a lo que sabamos y podamos plantearnos hace quince aos. Y nuestra esperanza es que dentro de quince aos se pueda decir lo mismo por la positiva evolucin de las concepciones y prcticas que se estn desarrollando. En los aos 70 y ms an en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las personas con retraso mental, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptacin de su habilidad para hablar por s mismos cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. As comenzaron los primeros grupos de autoayuda, en un proceso similar en parte al ocurrido dcadas antes a sus padres. Los primeros planteamientos de estos grupos de apoyo personal comenzaron a proponer hablar por s mismos, tomar decisiones acerca de su propia vida, o participar en y contribuir a la comunidad. Desde entonces algn progreso ha sido hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden hacer III Congreso La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les apoya para hablar por ellos mismos. A pesar de los avances existentes, la participacin de las personas con discapacidad a nivel local, regional o estatal en los organismos en los que se toman decisiones sobre sus vidas es todava escasa. Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general hoy es la constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y sociedad en general respecto a las posibilidades de los alumnos y adultos con discapacidad. El inters por la conducta autodeterminada es todava muy reciente por lo que apenas se han esbozado algunos modelos tericos, y la propia comprensin del concepto y sus implicaciones en el mundo educativo est ahora en plena expansin. Wehmeyer (1992) es el autor mas reconocido en este campo, y su definicin es probablemente la ms aceptada y difundida: Autodeterminacin es el proceso por el cual la accin de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias. La conducta autodeterminada es una caracterstica disposicional de la persona. En trminos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro caractersticas principales: autonoma, autorregulacin, capacitacin psicolgica (empowerment) y autorrealizacin. Estas cuatro caractersticas principales surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminacin, entre los que se incluyen la eleccin y la toma de decisiones, la resolucin de problemas, el establecimiento de metas y la adquisicin de habilidades; el lugar de control interno; la autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la comprensin (Wehmeyer, 1996a, 1996b; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996). Se considera que una conducta es autnoma si la persona acta: a) segn sus propias preferencias, intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas. La mayora de las personas no son completamente autnomas o independientes; por lo tanto, la autonoma refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interacta diariamente, as como las influencias del ambiente y la historia. La autorregulacin permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones III Congreso La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

sobre cmo actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesario. Las personas que se autorregulan toman decisiones sobre qu habilidades utilizar en una situacin; examinan la tarea que estn desarrollando y el repertorio del que disponen, y formulan, ponen en marcha y evalan un plan de accin, modificndolo cuando es necesario. Tradicionalmente, la autorregulacin incluye automonitorizacin (observacin del ambiente social y fsico propio), autoevaluacin (realizacin de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que uno est haciendo con lo que debera haber hecho), y, segn el resultado de esta autoevaluacin, autorrefuerzo (autoadministracin de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo). La capacitacin psicolgica est relacionada con varias dimensiones del control percibido entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y reas motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actan con la conviccin de que: a) son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos determinados resultados en su ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendrn los resultados deseados. Por ltimo, las personas

autodeterminadas son conscientes de s mismas puesto que utilizan el conocimiento sobre s mismas de manera global y bastante precisa, as como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El conocimiento de s mismo se forma a travs de la experiencia con el ambiente y de la interpretacin que cada uno hace de ste, y est influido por la evaluacin que hagan los dems, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta.

CALIDAD DE VIDA Y EDUCACIN Calidad de Vida ha llegado a ser un importante concepto en la provisin de servicios para personas con discapacidad y con necesidades especiales en los aos 90. No obstante, las iniciativas derivadas de la creciente importancia del concepto se han dirigido principalmente a los adultos. Nios y adolescentes han quedado relegados de este proceso. Por este motivo, se ha prestado poca atencin a la calidad de vida en el mbito escolar. Algunas de las razones que explican el abandono del uso del concepto de calidad de vida en la escuela son (Hegarty, 1994): 1) Se considera que la funcin principal de la III Congreso La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

escolarizacin es preparar al alumno para la vida adulta, pero no se percibe ste como un periodo importante de la vida del individuo, por lo que la calidad de la misma pasa a ser un concepto marginal y una meta no prioritaria; 2) La ausencia de instrumentos adecuados para evaluar las percepciones de los estudiantes sobre la educacin; y 3) Los imperativos que han guiado las reformas educativas en los aos 90 en el mundo occidental. Metas como el incremento de la eficacia de las escuelas o del nivel de logros de los estudiantes han dado lugar a que la atencin se centrara ms en cuestiones de organizacin escolar, reforma curricular y desarrollo del personal que en aspectos relacionados con la calidad de vida de los alumnos. El hecho de que los educadores no hayan prestado atencin explcita a la calidad de vida, no significa que ste sea un aspecto irrelevante en las escuelas. Al contrario, el uso del concepto de calidad de vida puede permitir haber una profunda reflexin sobre la tan manida, y hasta ahora terica, educacin integral de la persona. Asimismo, el concepto puede ser de gran utilidad como referencia base y gua conceptual de muchas transformaciones y cambios que la escuela necesita acometer para atender a las necesidades y deseos de los alumnos. Las principales utilidades del concepto de calidad de vida en la escuela estn relacionadas con la mejora de la planificacin educativa, el desarrollo de modelos especficos de evaluacin de programas centrados en la persona, y el incremento de la participacin de los usuarios o clientes de la educacin, es decir los alumnos, en todos los procesos y decisiones que les afectan. Los indicadores de calidad en la escuela deben forzosamente tener una perspectiva emanada del concepto de calidad de vida, y no reducirse a analizar aspectos externos del proceso educativo de manera exclusiva, o centrarse solamente en algn aspecto de la vida de las personas (curriculum acadmico, sistema organizativo, etc.). Una reflexin inicial sobre las estrategias para garantizar la calidad de vida de los alumnos en las escuelas apunta por (Hegarty, 1994): a) Asegurar a todos los estudiantes experiencias significativas que contribuyan a su crecimiento y desarrollo a travs de todas las reas del currculum, b) crear un ambiente en el que los estudiantes disfruten, c) asegurar que todos los estudiantes independientemente de su nivel de habilidad experimentan logros positivos, d) proporcionarles tanta autonoma como sea posible para que puedan tomar decisiones y hacer elecciones responsables, e) asegurarse de que experimentan un creciente sentimiento de autovala, f) proporcionarles un marco III Congreso La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

en el que las relaciones personales constructivas sean la norma y lleguen a convertirse en relaciones de amistad, y g) proporcionar un ambiente libre de dao fsico y moral. En el caso de los alumnos con necesidades especiales son necesarias otras consideraciones especficas para asegurar su acceso total al currculum y que disfruten de una calidad de vida en la escuela tan positiva como la de sus iguales: Favorecer su movilidad, facilitarles sistemas de comunicacin y maximizar su acceso al currculum comn, y asegurarse de que no quedan solos indebidamente ni desatendidos. De las mltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre calidad de vida, el planteamiento ms integrador y probablemente de mayor aceptacin en la actualidad en la esfera internacional es el propuesto por Schalock (1996, 1997, 1999): Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relacin con ocho necesidades fundamentales que representan el ncleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar fsico,

autodeterminacin, inclusin social y derechos. El anlisis detenido sobre esas dimensiones propuestas y los indicadores que permiten operativizar la medicin de las mismas es el camino que permite desbrozar el acceso concreto al uso del concepto de calidad de vida en la escuela. Todo ello unido a la reflexin sobre el contexto especfico escolar y las caractersticas diferenciales del desarrollo del propio alumno en diferentes edades. En este sentido, la elaboracin en marcha de una profundizacin ms operativa todava del modelo de calidad de vida comentado (Schalock y Verdugo, en prensa) va a permitir mayores desarrollos en la educacin. Particularmente, las relaciones entre la calidad de vida y la

autodeterminacin, as como las implicaciones de la calidad de vida en la planificacin de programas a nivel personal y organizativo, y las implicaciones en la evaluacin de resultados conseguidos.

Implicaciones prcticas del concepto de auto-determinacin en la escuela Conseguir la autodeterminacin para los alumnos en las escuelas, ya tengan o no discapacidad, es una tarea tan compleja y difcil como los es la de encontrar trabajo e involucrarse en sus comunidades cuando son adultos (Wehmeyer, 1996a). Un programa educativo que quiera promover la autodeterminacin no debe consistir nicamente en III Congreso La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

esfuerzos unilaterales para cambiar el currculo o estructurar el ambiente. Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y adaptaciones del medio escolar junto a un nfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno. Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta convertirlas en medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los alumnos, incluidos aquellos con necesidades especiales. Entre esas tareas estn: Disear ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan elegir y expresar sus preferencias, Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus compaeros sin discapacidad, Estimular el acceso a modelos de role adulto en el comportamiento, Permitir la experiencia del xito a todos los alumnos, Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente, Y extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho ms all del currculo acadmico y de la propia escuela. El sistema educativo tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la capacidad de eleccin y decisin de los alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta trascendental el papel que los educadores desempean. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminacin por parte de los profesores nada puede ser hecho. Despus, la puesta en prctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser diseadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminacin en la escuela significa en ltimo termino la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instruccin, estructura y apoyo. Para lograr disear este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboracin de todos: administracin,

profesores, tcnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos. Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminacin son claramente ms aplicables a los alumnos ms mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la autodeterminacin no es un planteamiento exclusivo de la educacin secundaria o de los alumnos con necesidades de apoyo mnimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y tener autoconciencia y confianza en s mismo lleva consigo mltiples experiencias en la educacin y en la vida que son independientes del III Congreso La Atencin a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

nivel o grado de la discapacidad. Los aos elementales deben ofrecer experiencias diversas conducentes a este fin, y la adolescencia ser un periodo crtico para el desarrollo de muchas de estas habilidades.

CONCLUSIN Los profesionales de la educacin como los de la salud y los de los servicios sociales, como los investigadores y los polticos, administradores y gestores, nos guiamos por principios que orientan nuestras acciones. Los principios con los que nos identificamos sirven de gua de referencia para dirigir nuestras actividades y modificar el funcionamiento de nuestros servicios y sistemas de atencin. Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que estn en situaciones de riesgo han sido a lo largo de la historia primero marginados del sistema y no atendidos, posteriormente atendidos en sistemas segregados, que es cuando nace la educacin especial, y ms tarde atendidos en sistemas de integracin para buscar su normalizacin. En los ltimos aos se ha enriquecido y modificado el concepto de integracin con el concepto de Educacin Inclusiva o Escuela para Todos. Y los aos prximos son ya el terreno apropiado para hablar de Calidad de Vida y Autodeterminacin de las personas. Y esto es positivo, significa que el nuevo milenio va a estar mucho ms centrado en el propio individuo, en el alumno. A los profesionales, a los familiares, y a las instituciones pblicas y privadas que apoyan a los alumnos con necesidades especiales nos corresponde el reto de continuar la transformacin del sistema con los nuevos conceptos y principios.

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