MI HERMANO TIENE EL SNDROME DE ASPERGER Autor: Luis Triguero Prez-Egaa

Luis Triguero Prez-Egaa tiene doce aos y cursa el primero de ESO en el instituto Hervs de Cuenca. Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Sndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribi este libro, para que todos los nios conocieran algo sobre el mundo de los nios con sndrome de Asperger

Captulo I
Mi madre dice que soy la nica persona en el mundo a la que mi hermano Lot mira a los ojos y que ellos, me hablan con un lenguaje mgico que solo entienden los nios. Me llamo Luis y tengo doce aos... creo que es duro ser diferente, pero Qu aburrido sera el mundo si todos furamos iguales!... Si, Lot es diferente a otros nios, lo que ms me gusta de l es que siempre es sincero, bueno... en realidad no me gusta tanto que siempre diga la verdad o que no entienda cuando otros nios le mienten o le gastan una broma. Antes, las personas que no le conocan bien decan que es engredo o criticaban a mis padres por "lo mal que lo educan". Claro, que en ese entonces, nadie, ni siquiera yo, saba que tiene una forma leve de autismo ms conocida como el sndrome de asperger. Ahora, s que mi hermano es diferente y ya no me enfado tanto si no le apetece jugar al ftbol, ni me siento tan triste si prefiere estar solo (momentos Lotarianos). En realidad, Lot tiene algo as como un barmetro interior que cuando sobrepasa cierto lmite necesita liberar presin. Estar unos minutos a solas hace que su nivel de ansiedad se reduzca considerablemente y vuelva a estar en los niveles adecuados. Hace tres aos, mi madre le explic que tiene el sndrome de asperger, algo que no pareci inquietarle. Lo cierto es, que continu jugando como si nada ocurriera y como si nada le pasara por la mente... un rato despus, murmur algo as como que ser asperger es ser un nio listo y diferente. Cuando lo hizo, s que dijo la verdad, sin embargo, creo que las personas no saben muchas cosas de los nios como l y de sus dificultades. Por ejemplo, no saben que son inteligentes y que por eso sufren mucho cuando otros nios les rechazan o se divierten dicindoles cosas desagradables, por eso, me gustara que muchos nios con los que estudio o juego dieran un paseo a travs de su mente o se pusieran alguna vez en su lugar para poder comprenderle. Es duro ver el mundo a travs de unos ojos que no entienden el rencor, la envidia o los celos, pero tambin es una experiencia nica con la que cada da aprendo muchas cosas, como la honestidad y la ternura. Ahora, s bastantes cosas del sndrome de asperger, sin embargo, antes no era as, cuando mis padres me explicaron lo que le ocurre a mi hermano empec a comprender porqu nunca mira a otras personas, porqu piensa en voz alta o porqu le asustan algunos ruidos. En ocasiones, pensar en el futuro es algo que me asusta, no tanto porque Lot sea diferente, sino por quienes no intentan comprender lo que le ocurre y le juzgan anticipadamente o le rechazan. Muchos adultos ignoran que a los nios como Lot les cuesta hacer amigos y nunca dicen lo que sienten, pero que no por eso son insensibles o indiferentes. Hace poco, me enter que Bill Gates y Steven Spielberg tienen el sndrome de Asperger, saberlo me

hizo sentir reconfortado, no porque sean ricos y famosos, sino ms bien porque no dependen del cuidado de otros, trabajan en lo que les gusta y son felices. Mis padres, estn convencidos de que ser sinceros con Lot fue la mejor eleccin, bueno, eso fue as hasta que un buen da en el que con su habitual aire distrado me pregunt T tambin eres asperger ?- En aquel momento descubr que mi hermano sabe que es diferente y me sent muy mal por ello. Es horrible sentirme mal por no poder contestarle algo que lo reconforte... as que le contest que todos somos diferentes y que como ya os he dicho, el mundo sera demasiado aburrido si todos furamos iguales. De todos modos, sospecho que en esos momentos en los que est pensativo, se pregunta porqu es diferente a otros nios. Para entender a Lot, hay que caminar un buen rato con sus deportivas de "pega pega" y an as, no resulta nada cmodo. Mis padres dicen que Lot est aprendiendo a cuidar de si mismo y que no debo ir todo el tiempo intentando resolver sus problemas, sin embargo, me resulta un tanto complicado permanecer indiferente cuando otros nios le gastan bromas o se burlan de l. No me importa que Lot sea diferente, nunca lo he ocultado ni pretendo que se comporte como hacen los dems. Tener el sndrome de Asperger, no es un defecto ni una enfermedad, es ms, estoy convencido de que es precisamente esto lo que hace que vea el mundo de otra manera y lo convierte en un nio especial y nico. No obstante, que en ocasiones otros nios lo miren como a un bicho raro es algo que no me agrada, me incomoda que lo acosen solo porque saben que no va a defenderse o que le tiendan trampas despus de advertir su ingenuidad. Quiero mucho a mi hermano y me gusta su compaa. Es ms, mis amigos de verdad le aceptan y aprecian y nunca le excluyen de nuestros juegos y actividades. Otros nios, que conocen el pnico que siente por determinados sonidos, se divierten persiguindole con un mechero o explotando petardos cerca de l. En estas ocasiones, me resulta complicado comprender que sus padres les ran las gracias o que los disculpen diciendo que son cosas de chicos. La actitud de algunos adultos es realmente decepcionante. La psicloga de Lot se llama Pilar y creo que es estupenda, no solo porque el tono de su voz es agradable y cuando te habla te hace sentir seguro, sino tambin porque es una de las personas a las que mi hermano abraza de buena gana. Hace poco, le el libro que Pilar ha escrito sobre el sndrome de asperger, fue as como descubr que a medida que crecen, los nios con este sndrome adquieren conciencia de ser diferentes. Saberlo , me hizo sentir aliviado, puesto que creo que es mejor ir creciendo con la verdad si esta nos proporciona el tiempo suficiente para adaptarnos a ella o para descubrir que no debe ser un obstculo para conseguir objetivos y metas. No obstante, que mi hermano sea diferente tambin me hace sentir algo culpable, porque es l y no yo quien tiene el sndrome de asperger y eso me hace sentir fatal. Para mi, no es nada fcil decir ciertas cosas, algunas veces, cuando otros nios molestan a Lot o le dicen cosas desagradables, no dudo en protegerle, otras, cuando no se cansa de imponer sus normas y es absolutamente inflexible, siento ganas de chillarle, es horrible sentirme as, no debera sentirme as, pero en ocasiones ocurre. Supongo que por eso he ledo muchos libros sobre el sndrome de asperger e intento conocer todo cuanto se refiera a l. Aceptar que Lot es diferente no ha sido sencillo, en realidad, su aspecto fsico es absolutamente normal, es bastante guapo, tiene los ojos muy claros y la piel suave como la de un beb, quizs por eso, muchos se equivocan al pensar que su problema es solo ser un "Chico mimado". Imagino que para mis padres, ha sido decepcionante que todos los culparan de lo que le sucede a mi hermano, ahora s, que esto ocurre con la mayora de padres de nios con Sndrome de Asperger. Digamos, que un buen nmero de personas piensan que los han mal educado, que lloran sin motivo, que no hablan por ser engredos o

que se empean en comportarse como nios ms pequeos, pero nada de eso es verdad. Creo que con frecuencia, las personas juzgan por anticipado quizs porque no saben nada del sndrome de asperger o porque consideran que ellos son mejores padres y hasta se permiten decir burradas como que dndole un buen azote o castigndole severamente los problemas se resolvern. Cuando pienso en estas personas siento una enorme tristeza, pero tambin vergenza, y me pregunto Cuntos de todos aquellos que estn convencidos de que lo haran mejor estaran dispuestos a comportarse as si uno de sus hijos tuviera el sndrome de asperger? Supongo que ninguno. Las personas, no juzgan con tanta severidad a los padres o hermanos de nios que tienen otra discapacidad, por ejemplo, si ven a un nio en una silla de ruedas todos se muestran comprensivos y no culpan a sus padres o hermanos por ello, ms bien intentan ayudarles. El mundo de los adultos es realmente complicado, as que creo que es una buena idea escribir todo esto ahora, que an no lo soy. Algunos adultos confunden la idea de autonoma con la de pasotera. Ser autnomo no es otra cosa que no depender de las decisiones de otros para hacer cosas.... los nios nos entrenamos para conseguir ser autnomos en nuestra vida adulta..., sin embargo, los nios no podemos hacer lo que nos viene en gana porque lo hayamos decidido as. Que mis padres me impongan una serie de normas no significa que no tenga la capacidad de distinguir lo que est bien de lo que est mal. Creo que los nios debemos hacer cosas por nosotros mismos, pero tambin debemos tener en cuenta si lo que hacemos es correcto o no. Quiero ser autnomo, pero no quiero ser pasota y para ser autnomo tengo que equivocarme. Para ser pasota, no es importante aprender de nuestros errores, porque estos, nos traen sin cuidado. Lo cierto es, que ahora prefiero desechar cualquier comentario respecto a mi hermano que se limite exclusivamente a la crtica y no me aporte nada positivo. De hecho, si hace ya tiempo hubiera conocido que Lot tiene el sndrome de asperger, ni siquiera habra considerado la posibilidad de sentirme fatal por ellos. Creo que mis padres llevan razn cuando dicen que solo la experiencia y el tiempo les demostraron que una disciplina severa que en otros nios da buenos resultados, no obtienen los mismos en los nios como Lot, ya que mi hermano no advierte los estados emocionales de otros (esto significa lo que otros sienten o piensan) e igualmente desconoce que su conducta tiene un efecto en los dems, como por ejemplo, si le digo a mi madre que est gorda, ella puede sentirse triste. Para Lot, el mundo de las emociones es un lugar inhspito que recorre de nuestra mano para as descubrir que cada uno de nuestros actos, decisiones, elecciones, lo que deseamos, creemos, sentimos, decimos o hacemos, en conclusin, nuestra conducta, siempre est determinada por un estado emocional, por una emocin, por un sentimiento... como el amor, la bondad, la avaricia, la envidia, la ira o los celos. Desde que Lot cumpli cuatro aos, mis padres han acumulado no sin cierto resentimiento, un buen nmero de informes diagnsticos que una serie de especialistas, psiclogos, pediatras y logopedas han confeccionado con el objeto de especificar o definir de alguna manera sus peculiaridades. Algunos de ellos, les han hecho sentir confusos y desorientados y han ocasionado que durante demasiado tiempo se sintieran responsables de sus dificultades. Empezando por la primera valoracin que a modo de sentencia, dos jvenes logopedas lanzaron sobre mam y para quienes las peculiaridades de Lot estaban ocasionadas por "Vivir en su propio mundo"... un lugar al que llamaron "Autismo" y al que posteriormente etiquetaron como "T:G:D" y pasando por el que un ao despus una psicloga cuya consulta dur un tiempo aproximado de diez minutos y para quien "Que Lot no hablara a los cinco aos era consecuencia de un exceso de mimo y sobreproteccin"..., pero entonces...., Cmo poda descodificar palabras en un ordenador?. Entonces, se toparon con el diagnstico de "Disfasia " que enviaron a casa junto a un informe de ocho pginas del que mis padres no comprendieron nada excepto que "Lot no presenta el patrn

de soledad mental propio de los nios autistas" y que un ao despus pas a llamarse Sndrome Semntico pragmtico. Todos ellos, resultaron ser apreciaciones equivocadas respecto a lo que le ocurra a mi hermano. Por ltimo, despus de tantas idas y venidas llegaron hasta Pilar Martn Borreguero, psicloga de Harper House en Gran Bretaa y directora del Centro Cavendish, quien diagnostic a Lot con el sndrome de asperger. Sin embargo, cuando pienso en las veces que todos pretendimos que Lot se comportara como cualquier otro nio de su edad, o en las que mi madre se emociona viendo como Forrest Gump guarda una pluma en un maletn de color marrn, creo que mi hermano podra haber sido mucho ms feliz si hubiramos encontrado antes a Pilar, que es realmente maravillosa. Necesit un tiempo considerable para entender lo que le ocurra a mi hermano, de pronto, empezaron a preocuparme demasiadas cosas en las que antes nunca haba reflexionado, como por ejemplo, si siempre tendr que cuidar de Lot, si podr trabajar, si se sentir muy solo, que pasar cuando mis padres no estn. Es extrao, pero antes de or la palabra ASPERGER nunca haba pensado en el futuro, para m, el futuro era algo as como la prolongacin demasiado lejana del tiempo presente. Casi todos los nios pensamos en presente, tal vez esa es la razn por la que disfrutamos o intentamos disfrutar al mximo cada da... el futuro es una zona opaca de la que solo percibimos dbiles reflejos. Pensar de golpe en el futuro es una sensacin extraa de la que en un principio deseaba escapar, por una parte, quera respuestas, por otra, esas mismas respuestas me atemorizaban. Entonces, el silencio volva a ser un sitio seguro en el que refugiarme. Me tom un buen tiempo hablar de lo que siento, hasta hace poco, me encontraba paralizado por el miedo, estaba terriblemente asustado y confiaba que el tiempo lo arreglara todo, pero nada de esto sucedi y mis sentimientos de angustia y temor crecieron. Que mis padres hablen con absoluta naturalidad del sndrome de asperger me da confianza para intervenir en sus conversaciones, para preguntar, averiguar, conocer e informarme. Ahora, cuando Lot se comporta de una manera determinada, comprendo porqu lo hace y si no es as, intento averiguarlo. Los conceptos que he aprendido y sigo aprendiendo respecto al sndrome de asperger estn en correspondencia con su forma de actuar. Leer mucho, preguntar y comentar todo aquello que no comprendo no solo ha conseguido que sea ms tolerante sino que pueda entender y responder a situaciones que antes me sobrepasaban. Por ejemplo, hace unos das, Lot y yo fuimos a jugar ftbol con unos amigos, como siempre, l se coloc en la portera, poco despus se nos unieron otros cinco nios mayores que nosotros. Entonces, mi primo Adrin le dijo a Lot que esta vez l hara de portero y que el resto del partido mi hermano sera suplente. Lot no dijo nada, ya que Adrin le quiere mucho y siempre le protege, pero tampoco advirti sus buenas intenciones (que no le dieran un pelotazo). Al llegar a casa, mi hermano rompi a llorar desconsoladamente. En estos casos, no es frecuente que Lot diga lo que siente o le que le pasa. As que supuse que lo que haba causado su malestar es que se produjo un cambio inesperado que supuso otros (llegaron otros nios y l tuvo que dejar la portera). Lot no saba que Adrin ocup su puesto para evitar que le dieran un balonazo o le hicieran dao, esto es, que estaba convencido de que fue sustituido por hacerlo mal. A Lot, le cuesta entender cambios inesperados, cuando mam le pregunt porqu lloraba, el solo respondi - No quiero que jueguen esos chicos grandes- entonces, mam le dijo que es bueno hacer nuevos amigos y Lot sigui llorando. Mi madre dice que descubr algo que ella no haba notado, quizs lo hice porque paso mucho tiempo con mi hermano y conozco sus reacciones. Despus de abrazarle y consolarle, le expliqu que Adrin hizo de portero solo con la intencin de protegerlo ya que los otros chicos eran ms grandes, con mucho ms fuerza y al hacer gol, podan hacerle dao. Cuando por fin lo comprendi, dej de llorar y al da siguiente volvi a ocupar su lugar habitual. Ahora, estoy ms familiarizado con lo que le ocurre y veo las cosas con ms optimismo. Desde luego, no todo es fcil, digamos que acepto y estoy habituado a su forma de

comportarse. Creo que ser diferente no es nada de lo que nos debamos sentir avergonzados, muy por el contrario, creo que si algunas personas se detuvieran algunos instantes para conocer a Lot, descubriran a un nio tierno, honesto, algo patoso e ingenuo, pero tambin inteligente, con una memoria fantstica y una manera fascinante de entender las cosas. Lot no es egosta, ni hipcrita, ni arrogante, no conoce la envidia o los celos, no divide el mundo en categoras ni hace diferencia entre personas, es sensible, bondadoso y jams miente. Que mi hermano tenga el sndrome de asperger, ha hecho que me pregunte porqu en tantas ocasiones las personas actuamos de una manera distinta a la que pensamos, porqu deseamos ser ms importantes de lo que somos, porqu mentimos o presumimos de cosas sin importancia o prejuzgamos a quien no conocemos.

Captulo II
En ocasiones, Lot hace comentarios impertinentes que pueden molestar a otros. Nadie nos ensea a ser amables o cordiales o a intuir que hay cosas que aunque sean ciertas no debemos decir para que otros no puedan sentirse molestos, incmodos o tristes. Por ejemplo, si mi profesor lleva una corbata que me parece fea, no se lo digo porque pienso que podra enfadarse o pensar que soy grosero, irrespetuoso o mal educado. Desde pequeos, aprendemos de forma natural algunas normas sociales, como la cortesa, que nos sirven para relacionarnos y hacer amigos. Sin embargo, los nios con sndrome de asperger no aprenden de forma natural la mayora de reglas de conducta. Por eso, en ocasiones, dicen o hacen cosas que molestan, ofenden o incomodan a otros. No es que tengan malas intenciones o que sus padres no les hayan enseado a ser respetuosos, sino ms bien en que desconocen que todo lo que hacemos o decimos siempre afecta a los sentimientos de otros. Por ejemplo, una vez mi madre se cort el pelo, al llegar a casa y al verla intent disimular, la verdad es que su corte de pelo no me gust, pero no se lo dije porque pens que poda herirla. Cuando mi hermano la vio, de inmediato le dijo muy serio "Ests fesima". Mi madre no se enfad, supongo que porque est bastante habituada a los comentarios de Lot y sabe que no pretende molestarla, sino expresar lo que piensa. Claro, que aunque estos comentarios sean correctos puesto que se corresponden con la realidad, pueden resultar desagradables. Una de las principales dificultades de mi hermano es que no sabe que su conducta; decir que mam estaba fesima..., tiene una consecuencia; que mam pueda sentirse triste y que debido a ello, muchos pueden considerarlo un nio impertinente o estar convencidos de que mis padres le han mal educado. Ahora, Lot sabe que hay ciertas cosas que no se deben decir, aunque sean verdad, para que otros no se sientan disgustados o tristes. Cuando era ms pequeo, mam le hizo una lista de cosas correctas e incorrectas que l memoriz, claro que para l no existen trminos medios. El problema es que en esa lista de cosas incorrectas mi madre escribi "Mentir" y por supuesto, para Lot, todo lo que sea ocultar o negar algo que se corresponde a la realidad es como decir una mentira, esto es, hacer algo que est en su lista de cosas incorrectas. Por ejemplo, Lot espera ilusionado a que lleguen las vacaciones de verano, desea ver a nuestros amigos y jugar con ellos. Est nervioso y cuenta los das que faltan para llevar a cabo sus planes. Cuando llegan nuestros amigos, vienen a casa para saludarlo, en cuanto les ve, Lot se queda un rato en silencio y luego dice "Qu hacis aqu?". Muchas personas no comprenden que algo tan sencillo para otros nios, como decir "Hola" o "Buenos das", para Lot sea algo verdaderamente difcil. Antes, yo nunca haba pensado que saludar o despedirse son normas sociales. Cuando alguien NO saluda, de inmediato pensamos que no es educado, sin embargo, los nios con sndrome de asperger necesitan aprender y aprenden todas esas normas si hay alguien que se las ensea, como sus padres, hermanos, amigos o profesores. Ahora, mi hermano sabe que saludar o despedirse no es una prdida de tiempo, digamos que l opina que no es necesario hacerlo cada da si ya lo hizo una

vez..... Antes, cuando no hablaba, daba saltitos de alegra o haca muecas con sus manos. Desde que cumpli siete aos, mis padres escriben historias sociales o pequeas historias como esta: "Me llamo Lot y tengo siete aos. Algunas veces, las personas me saludan y no les contesto. Es bueno saludar o despedirse aunque ya lo haya hecho antes. Saludar o despedirse no es perder el tiempo. Cuando saludo o me despido estoy siendo educado y amable. Las personas se sienten muy contentas cuando las saludo o me despido de ellas. Voy a intentar ser amable saludando y despidindome siempre." De todos modos, creo que los padres de nios ms pequeos deben sentirse muy mal cuando no saben realmente lo que le ocurre a sus hijos o las cosas que les confunden y asustan. Una vez que volvamos del Centro Cavendish y ya dentro del autobs, Lot iba bastante concentrado en todo cuanto vea, observando todo tipo de detalles y sealndolos con sus dedos. Detrs de nuestros asientos, iba un nio de aproximadamente cuatro aos acompaado por su madre. Aquel nio estaba empeado en decir que esa ciudad "No era Madrid". De pronto, Lot dijo sin levantarse..."Este nio no sabe nada, esta ciudad es Madrid porque ah est Torre Espaa". Desde luego, el pequeo no le hizo caso y sigui insistiendo en su misma idea, debido a lo cual, Lot volvi a intervenir, esta vez con un contundente: "Este nio no sabe nada". Por supuesto, mis padres le dijeron que aquel nio era muy pequeo y que ya aprendera que la ciudad en la que estbamos era Madrid. No obstante, en voz alta y bastante contrariado, Lot respondi.... "LOS NIOS PEQUEOS APRENDEN CON FACILIDAD, PERO ESTE NIO NO APRENDE NADA..." De inmediato, todos los pasajeros del autobs rompieron a rer..... Para muchos hermanos de nios con sndrome de asperger es realmente complicado comprender que puedan decirte cosas desagradables o hacer comentarios impertinentes, sobre todo, delante de otras personas. Cuando era ms pequeo, todas estas cosas me hacan sentir muy mal, sin embargo, quienes son mis amigos de verdad y saben lo que le ocurre a Lot, lo comprenden bastante bien e, incluso, me animan a no preocuparme excesivamente por ello. Ahora, que mi hermano tiene diez aos, las cosas son ms sencillas que cuando era ms pequeo, porque ya es capaz de distinguir lo que es correcto decir y lo que no. Desde hace algn tiempo, utilizo un truco que siempre da buenos resultados, cuando Lot hace un comentario poco apropiado o fuera de lugar, le pregunto "Cmo te sentiras t si yo te digo eso?" As, el se da cuenta de inmediato que ha hecho que alguien se sienta triste. Cuando Lot era ms pequeo, mam siempre haca como que lloraba cuando le deca cosas como "Guisas fatal" o "Ests un poco gorda"... y no porque creyera que estaba mintiendo..., sino porque es la mejor manera de representar que con sus palabras puede herir los sentimientos de otros. (Lot siempre dice lo que piensa, pero nunca lo que siente. Esto es algo que todos los hermanos y amigos de nios con sndrome de asperger deben saber.) No recuerdo que nadie me haya enseado que en el colegio no puedo comportarme de la misma manera con la que me comporto en casa...., o es que quizs lo olvid. Cuando vamos al colegio por primera vez, parece que sabemos que hay ciertas cosas que no se pueden hacer dentro del aula o probablemente las aprendemos en unas cuantas semanas. Pero esto no sucedi con Lot. Digamos, que los nios como l, no saben que no pueden comportarse en todas partes de la misma forma si es que alguien no se los dice.; no puedes comer cuando te apetece, o no puedes levantarte de la silla si quieres o debes seguir las instrucciones de tu profesor.

Mis padres me explicaron que a los nios con autismo se les debe decir que en el cole no pueden hacer las mismas cosas que hacen en casa, como jugar o correr o hablar sin permiso. Quizs por eso, los nios como Lot confunden a sus profesores y algunos piensan que son malcriados. Mi hermano y yo siempre hemos ido juntos a la misma aula rural del pueblo en el que vivimos, en realidad, este es el primer ao que voy al instituto, por eso, s cmo se comporta, ya que todos estos aos hemos estado juntos, Durante un tiempo, la conducta de Lot pas desapercibida, ms bien porque los nios pequeos solo juegan o dibujan, despus, algunos decan que no hablaba porque lo sobreprotegan. Un poco despus, un profesor que trabaj siete aos en Francia, se dio cuenta que Lot haca grandes berrinches cuando tena que esperar. En el aula solo ramos siete nios y a la hora de salida, debamos de formar una fila y aguardar a que el profesor nos diera la orden de marcharnos. Cuando Lot vea que colocbamos las sillas sobre los pupitres rompa a llorar. Entonces, todos pensaban que era desobediente, yo creo que no, porque como no hablaba, no se poda explicar ni decir lo que le ocurra. Con el tiempo, se fue habituando a esa norma. Ahora s, que en ese entonces mi hermano no posea la capacidad de comprender porqu deba hacer fila y eso le confunda. Hay muchas cosas que confunden a Lot, sobre todo, porque continuamente debe esforzarse para comprender cmo piensan las personas que NO son como l. Sin embargo, creo que los dems no nos esforzamos lo suficiente para comprender cmo piensan los nios con sndrome de asperger. Mis padres, le ensearon algunas normas empleando ladrillos de colores, primero los colocaban ordenadamente dentro de un espacio diciendo "Este es el cole ", luego, los iban formando en una hilera continua "Hay que hacer fila para salir del cole ". Por supuesto, dice pap que nunca conocieron con certeza si mi hermano capt o no el sentido de su mensaje. Yo creo que si, puesto que llor a lo largo de varios meses hasta que un da dej de hacerlo. Creo que por fin dej de sentirse confuso y se dio cuenta que para salir del cole todos los nios debamos hacer fila. Cuando la gente me pregunta qu pienso de tener un hermano con sndrome de asperger, siempre digo que soy bilinge. Claro, que mi respuesta les deja un tanto perplejos. As que quiero explicarlo; si a un beb su madre le habla en ingls y su padre en francs, el beb aprende a comunicarse en ambos idiomas, es decir, que es bilinge. Crecer con Lot y ser su amigo es como ser bilinge, como haber aprendido dos idiomas distintos con los que puedo comunicarme. Puedo pensar como un nio cualquiera, pero tambin he aprendido a pensar como un asperger y eso hace que me sienta muy afortunado. - En ocasiones, Lot desea jugar solo. Algunas personas piensan que los nios con sndrome de asperger son egostas o que siempre estn a gusto jugando solos, No es verdad. Lot desea tener amigos y est aprendiendo cmo jugar con otros nios. Antes, cuando era ms pequeo, impona sus normas y quera que todos los nios jugaran de acuerdo a ellas, Si no lo consegua, se limitaba a observar los juegos de otros. Sin embargo, poco a poco se ha ido introduciendo en mi grupo de amigos, todos ellos saben lo que le ocurre, que ve las cosas de otra manera y lo quieren y ayudan mucho. Por ejemplo: Le explicamos cmo se juega al escondite o al pilla-pilla, Digamos que Lot aprende rpidamente cmo debe de jugar casi por imitacin. Cada tarde, cuando vuelvo del instituto, voy con mi hermano al frontn del pueblo, algunas veces se niega, pero al final lo convenzo y jugamos al ftbol una hora. Por la noche, Lot prefiere escribir, dibujar diagramas (nunca dibuja rboles o perros) o hacer figuras en plastilina. En esos momentos, s que no debo interrumpirlo, as que no le molesto ni toco las esculturas que coloca ordenadamente sobre una tabla. Antes, no comprenda que no quisiera dejarme su plastilina y en realidad es lo nico a lo que Lot sigue resistindose a

compartir. Ahora, s muchas cosas de los nios con sndrome de Asperger, quizs porque paso mucho tiempo con Lot y tambin porque leo muchos libros que explican cules son sus problemas y cmo piensan y se comportan. - Lot, no comprende cmo se juega al ftbol o al escondite. Cuando juego con otros nios, siempre tengo en cuenta las reglas del juego, es decir, la forma en la que todos debemos jugar..., todas estas reglas las he aprendido observando a medida que he ido creciendo. As pues, no es necesario que nadie me diga de forma detallada cmo se juega al escondite, como por ejemplo: - un nio cuenta y los dems se esconden. - El primer nio en ser descubierto ser el siguiente en contar. - No debo decir dnde se esconden los nios con los que juego ya que no es correcto hacerlo. Los nios con sndrome de asperger no se dan cuenta de que para jugar en un grupo, es necesario seguir unas reglas de juego. Por eso, alguien debe explicrselas. Hasta hace poco, jugar al escondite era algo bastante complicado para mi hermano, ya que siempre deca dnde se esconden los otros nios, por este motivo, mis amigos y yo nos sentamos molestos. Claro que si era Lot el que contaba esto no suceda, ya que nunca hace trampas y por lo tanto no poda ver el lugar en el que los otros se escondan y por consiguiente: no lo deca. Algunos nios pueden creer que Lot "Se chiva" para traicionarles o para molestar, pero no es as, el problema es que no comprende que hay que seguir unas reglas y que ocultar el lugar en el que los dems se esconden no es mentir, sino ms bien, seguir las reglas del juego. Ahora, sabe que no est bien decir el lugar en el que se esconden sus compaeros de juego, ya que si lo hace se enfadarn. En realidad, siempre le digo que si jugamos al escondite es incorrecto decir dnde se esconden los otros nios. Lo mismo suceda al jugar al ftbol, Lot, deseaba jugar con otros nios, pero ignoraba las reglas del juego; corra detrs de la pelota y se la pasaba a cualquiera fuera o no de su equipo....igualmente, marcaba gol en cualquier portera. Cuando mis padres se dieron cuenta de sus problemas, le explicaron que solo debe pasar el baln a los nios que integran su equipo y hacer gol en la portera contraria. Por supuesto, Lot ha descubierto que prefiere hacer de portero. Claro que al principio fue difcil que comprendiera que si se aburre no puede marcharse y que el portero debe estar en su portera durante todo el partido. - Lot no comprende bromas, metforas, frases en doble sentido. Lot empez a hablar a los seis aos, en solo tres meses aprendi a hacerlo de una manera bastante peculiar..., usa palabras difciles que no emplean otros nios. A la misma edad, aprendi a leer y escribir sin ninguna ayuda. Sin embargo, mis padres me comentaron que a los tres aos, Lot descifraba palabras en el ordenador y escriba los nmeros del 1 al 100. Yo aprend a leer a los tres aos sin que nadie me lo enseara. En el colegio, aprendemos que usamos el lenguaje para expresar y transmitir a otros nuestros sentimientos, pensamientos, deseos e intenciones. Cuando alguien nos habla,

entendemos las palabras de muchas formas, porque las palabras tienen muchos significados. Pero... Qu sucedera si desconociramos que cada palabra tiene distintos significados? Cuando digo "Que me piro vampiro", todos saben que intento decirles que me marcho y no algo que tenga que ver con un vampiro, o cuando digo "Corta el rollo" quiero decir "Cllate y no sigas hablando" y no que corte un rollo con unas tijeras. El problema de Lot es que entiende las palabras literalmente, que reproduce exactamente las palabras de otro. Muchos pueden pensar que hace el despistado de forma intencional, que intenta gastarles una broma, pero no es as. Hace un tiempo, me dijo que "Las apariencias engaan". Cuando le pregunt cul era el significado de aquella expresin, se qued pensativo y despus de un rato contest "No lo s". De inmediato comprend que la haba escuchado y memorizado (Lot puede memorizar inmensas cantidades de informacin, como lo hace la memoria de un ordenador, luego la archiva y cuando le hace falta la baja tal cual, no obstante muchas veces no sabe interpretarla) de alguna persona, de mi mismo y posteriormente la repiti sin conocer lo que con ella quera decir o trasmitir. Nunca me sorprende que emplee palabras difciles, ya que posee una memoria excepcional y la capacidad de memorizar frases o dilogos enteros.

Durante las vacaciones del ao pasado, Lot trajo del colegio unas cuantas tarjetas que le dio Carmen, la especialista de audicin y lenguaje a quien mi hermano quiere de una forma muy especial. Observ que en la cara anterior de cada una de ellas vena escrita una expresin y en su parte posterior el significado de estas. Durante un rato, estuvimos jugando con ellas con el objeto de que las aprendiera. - Ver las estrellas - Lot insista en decir que se puede ver las estrellas de noche. Le expliqu que esto se suele decir cuando nos golpeamos y sentimos mucho dolor. - Morir de sed- Lot insista en decir que si no bebes agua puedes morir de sed. Le expliqu que utilizamos esta expresin cuando tenemos ganas de beber. - Un da de perros - Lot insista en decir que seguramente yo haba pasado el da con muchos perros..., le expliqu que pasar un da de perros es pasarlo mal o que hace mal tiempo.

MI HERMANO ASPERGER Autor: Luis Captulo III

TIENE

EL

SNDROME

DE

Triguero

Prez-Egaa

- Lot, tiene un tono de voz peculiar. Desde pequeos y al hablar, cambiamos el tono de voz y lo adecuamos a aquello que estamos diciendo o leyendo. Es decir, que nuestra entonacin tiene mucho que ver con nuestras emociones. Si estamos tristes, el tono de nuestra voz es distinto al que empleamos cuando estamos alegres o enfadados o avergonzados. La voz de Lot es montona y da la impresin que sus palabras carecen de ritmo. No obstante, desde pequeo es capaz de imitar de forma idntica la entonacin e incluso el

acento de algunos personajes que aparecen en sus series de televisin favoritas, conoce de memoria las reglas bsicas de ortografa que nos sirven para acentuar palabras agudas, graves o esdrjulas..., sin embargo, no consigue aplicarlas correctamente ya que al pronunciarlas no enfatiza la slaba tnica que hay en cada una de ellas. Sin duda y al hablar, ha adquirido la capacidad de entonar lo que dice de forma adecuada (antes no lo haca). Sin embargo, creo que memoriza e imita el tono de voz que los dems empleamos para enfatizar correctamente la acentuacin de las palabras. Cuando mi hermano era pequeo, algunas personas pensaban que hablaba de esa manera solo por oera, pero no es as, el problema de todos los nios con sndrome de asperger adems de que otros puedan creer que su tono de voz solo significa que son nios engredos es que tienen alterada la prosodia, la entonacin. Ahora, siempre le digo a Lot que habla como un "Pijo". En realidad, l siempre emplea palabras rebuscadas y tiene un aire de pequeo instructor. Por ejemplo, en vez de decir "Es un desastre", dice "Es verdaderamente catastrfico"..., igualmente, si hay algo que le impresione dice "Es terrorfico" o se dirige a la abuela por su nombre de pila "ABuela Gladys" en vez de decir solo abuela. Por supuesto, cuando se enfada me dice que yo hablo como un "macarra"... - En ocasiones, Lot hace la misma pregunta muchsimas veces. No saber cundo ocurrirn las cosas es algo que a mi hermano le hace sentir especialmente nervioso. De hecho, l siempre busca una respuesta que le asegure con exactitud cundo ocurrir un determinado acontecimiento. Por ejemplo, si pap dice que nos llevar a McDonald el fin de semana siempre y cuando hagamos antes los deberes. Lot insiste en saber (preguntar) qu da iremos (sbado o domingo) y a qu hora..., y nunca admite como respuesta una ambigedad, como "Ya veremos", "Quizs el sbado", "puede que el domingo si hace un buen da". En estos casos, mam siempre le dice que "No necesita saberlo con tanta anticipacin" o prefiere no decir nada hasta llegado el momento, de lo contrario, las preguntas de Lot son mucho ms insistentes. No estar seguro de lo que va a ocurrir le crea una enorme ansiedad y malestar. Es extrao, pero las personas somos imprevisibles, a mi, no me cuesta ningn esfuerzo cambiar de planes de un momento a otro, pero a Lot si, que el mundo y las personas nos comportemos de forma imprevisible es algo que no soporta, supongo que por eso se siente inseguro y pregunta las mismas cosas demasiadas veces. - Hay algunas palabras que le hacen rer. Un da, me di cuenta que el sonido de algunas palabras hacen que Lot se sienta muy feliz. Al principio pensaba que se rea de mi, despus cre que se rea sin motivo, hasta que not que su risa la provocan algunos sonidos...., como por ejemplo "Limpopo" o "Macrobibern", luego se lo dije a mi madre, as que prob a hacerlo ella misma y obtuvo los mismos resultados. Cuando le pregunto a Lot porqu se re de algunas palabras siempre dice "Que hay palabras que se VEN muy graciosas"... No os sorprende? nunca dice que SE ESCUCHAN muy graciosas sino que se ven muy graciosas. Hace unos das, cog un folio en blanco y dibuj un zapato, al lado, escrib la palabra "ZAPATO", luego le dije a Lot.... "Cuando te digo la palabra zapato, Cmo la piensas? Cmo te la imaginas?", de inmediato, me seal el dibujo del zapato. Yo pienso con palabras y Lot en imgenes. Los nios con sndrome de Asperger tienen una forma distinta de pensar. - Si doy una explicacin muy extensa a mi hermano, o demasiadas rdenes a la vez, solo se queda con una parte de ellas.

Los nios con sndrome de Asperger necesitan algo ms de tiempo para descifrar la informacin que otras personas les dan. Si les das mucha informacin de golpe, solo la archivan en su memoria, pero no consiguen procesarla hasta algunos minutos despus. Digamos que Lot es capaz de repetir con exactitud todo lo que le he dicho porque lo ha memorizado... creo que para quienes no lo comprendan es algo as: Lot memoriza la informacin (la almacena), luego la descodifica. Por ejemplo: si alguien le dice trae el libro de mates, brelo en la pgina 4 y haz los problemas 8, 9 y 10. Con toda seguridad, Lot solo coger alguno de estos tres datos, pero no todos... lo s, porque durante un buen tiempo y en el colegio, yo anotaba en su agenda los deberes que tena que hacer en casa porque solo consegua anotar los dos primeros datos: Mates, pgina 4, pero no anotaba los ejercicios. Por el contrario, si las indicaciones que le dan son pausadas, consigue anotarlo todo. - Lot piensa en voz alta. Qu pensamos cuando paseamos tranquilamente por la calle y observamos que alguien habla solo? Casi siempre opinamos que "no est bien de la cabeza"..., aunque nunca pensamos que probablemente esa persona a la que hemos juzgado precipitadamente o de quien nos burlamos pueda estar pensando en voz alta. Los nios con sndrome de Asperger no estn mal de la cabeza, los nios con sndrome de asperger piensan en voz alta para organizar sus ideas, lo que se les ha dicho o han escuchado, para repasar una conversacin que quieren entablar o un juego que desean realizar, o para sentirse seguros y acompaados por su propia voz. Mis padres, siempre le dicen a Lot que es mejor pensar en la mente. Desde pequeo, Lot imagina historias relacionadas con sus programas favoritos y las reproduce como si de una actuacin se tratara, con dilogos, movimientos e incluso el tono de voz de cada uno de sus personajes. No le gusta que lo interrumpan y parece muy feliz hacindolo. Antes, yo insista en jugar con l y participar en sus interpretaciones, entonces, Lot se negaba y yo terminaba enfadndome. Ahora, comprendo lo importantes que son para l sus momentos de escenificacin y hasta disfruto de ellos observndolo, riendo y aplaudiendo. Lot, nunca piensa en voz alta, no lleva a cabo sus interpretaciones delante de otras personas. Claro que esto sucede desde hace algn tiempo, porque cuando era mucho ms pequeo le traa sin cuidado lo que otros dijeran de l. En sus juegos, Lot tambin crea mundos y personajes imaginarios con los que participa y distingue perfectamente que no son una situacin real, sino un juego que crea con su imaginacin y que le sirve para divertirse. Cuando le el libro de Miguel Dorado, "Otra forma de mirar" (2004) comprend bastante bien el punto de vista tan fascinante y personal de su experiencia con los juegos imaginativos y la verbalizacin de pensamientos o pensar en voz alta. Para l, los juegos que crea con su imaginacin le proporcionan felicidad y sabe distinguir lo real de lo imaginario, de hecho, Miguel dice que muchas personas recurren a las drogas o al alcohol para divertirse, y que para l esto no es necesario ya que se divierte mucho imaginando sus juguetes y emplendolos. Ahora, que es un chico mayor, es conciente de lo que otros puedan pensar de l, por eso, prefiere jugar en su casa, pero esto, casi nunca lo advierten los nios pequeos. - A veces, Lot interrumpe las conversaciones de otros. Cuando hablo con otros nios, reconozco algunas seales que de alguna manera me indican cuando puedo empezar a hablar..., por ejemplo, si el nio que me est hablando hace una

pausa, s que ha llegado mi turno para hablar. Lot, no reconoce estas seales, por eso, puede interrumpir a otras personas que estn hablando o conversando. Tampoco se da cuenta que esas personas se sentirn incmodas o molestas y que pensarn que es mal educado. Creo que para Lot es duro tener que aprender tantas cosas que los dems nios aprendemos de forma natural, la verdad es, que siempre teme equivocarse y meter la pata y se esfuerza mucho para captar esas pequeas seales que los dems reconocen sin ningn esfuerzo. Tambin es duro que la gente siempre piense que es mal educado o engredo o que se comporta as porque le protegemos demasiado. Por el contrario, Lot es amable, cordial y sobre todo, honesto. Cuando un nio con sndrome de asperger es muy pequeo es verdaderamente difcil ensearle ciertas cosas, de todos modos, mi hermano siempre se fija en lo que yo hago y me imita, es decir, que aprende mucho guindose por el comportamiento de otros nios. Ahora, sabe que no es correcto interrumpir a alguien cuando no ha acabado de hablar o cuando dos personas estn hablando. - Cuando lo que le digo no le interesa, Lot cambia el tema. Si alguien me habla y cambio de tema bruscamente, no creo que le agrade, digamos que esa persona pensar que estoy siendo grosero o mal educado. Por eso, cuando un tema me incomoda o aburre, busco una forma disimulada de introducir otro tema o de cambiar de conversacin. Los nios con sndrome de asperger no tienen esta habilidad, por eso, cuando la conversacin les confunde o no saben qu responder a quien les habla, cambian la conversacin bruscamente, Lot, necesita ms tiempo que otros nios para pensar una respuesta y en el caso que no la sepa, decir simplemente "No lo s". En el colegio, si el profesor nos explica un tema sobre el que se siente confuso o que no comprende, mi hermano nunca lo dice, no pide aclaraciones ni una nueva explicacin. A los nios como Lot, les cuesta admitir que no entienden algo o que se sienten confundidos, porque temen que otros nios se burlen de ellos o los crean poco listos. - En ocasiones, cuando habla, Lot se acerca demasiado a las personas. Cuando hablo con alguien, s que no debo acercarme demasiado a su propio espacio. Esta es una norma de cortesa. Sin embargo, los nios con sndrome de asperger no se dan cuenta de las normas de cortesa, mejor dicho, no saben como deben de comportarse si es que alguien no se los ensea. Por eso, casi siempre invaden el espacio de las personas con quienes hablan. Todas estas cosas, siempre las aprenden a travs de dibujos. - Lot, tiene dificultades para atarse los cordones, correr, abrocharse una chaqueta o atrapar entre sus manos una pelota. Los nios con sndrome de asperger tienen problemas de coordinacin, esto significa que les cuesta mucho esfuerzo hacer cosas que a otros nios nos resultan fciles y nada complicadas. Por eso, caminan o corren de forma peculiar. Ahora, Lot tiene la habilidad suficiente para vestirse, abotonarse, usar tijeras y atrapar entre sus manos una pelota. No obstante, para l sigue siendo complicado escribir o sostener un bolgrafo entre sus dedos, esto es causa de que escriba con lentitud o tenga una mala caligrafa. Algunos profesores, pueden creer que los nios como Lot no hacen bien estas cosas por no ser autnomos, pero no es as. Las manos de mi hermano son especialmente blandas y da la impresin de no tener fuerza en ellas. Si lo observan bien, el movimiento de sus brazos

no va en correspondencia con el de sus piernas, es decir, que van como descoordinados. A Lot, le cost mucho aprender a montar en bicicleta, pero se empe en hacerlo y lo consigui, al principio, pasaba ms tiempo en el suelo y se caa con frecuencia, ahora, va con su bici a todas partes. Cuando nadie saba que mi hermano tiene el sndrome de asperger, algunas personas podan pensar que no quera participar en deportes o actividades por pura cabezonera, pero no es as, sus problemas de coordinacin no estn ocasionados en falta de inters sino en la descoordinacin que tienen sus movimientos. - Cuando Lot est nervioso aletea las manos, hace gestos con la boca, carraspea o hace el mismo chillido que las gaviotas. He ledo que muchos nios con sndrome de asperger tienen desrdenes del movimiento. Algunos adultos creen que estos movimientos son manas o hbitos nerviosos e intentan corregirlos una y otra vez. Mi madre me cont que Marc Monfort, un logopeda Belga que vio a Lot una vez, le dijo que no es bueno corregir a mi hermano todo el da porque de hacerlo, su vida sera un infierno. Creo que Marc Monfort lleva razn, antes, Lot aleteaba las manos y sealaba las cosas de una manera especial, pero un da dej de hacerlo, siempre hace ruiditos y chilliditos, pero casi nunca delante de la gente, cuando est nervioso o triste carraspea y gesticula, y cuando se siente feliz hace el mismo chillido que las gaviotas. - Lot, siempre desea comer lo mismo. A los nios como Lot les gusta comer siempre lo mismo, algunas personas creen que por esto son caprichosos, pero se equivocan. En realidad, los nios con sndrome de asperger son sensibles a las texturas y sabores, sobre todo, si estn mezclados. Lot , nunca come chucheras, creo que no le agrada que tengan demasiados colores, tambin puede reconocer su marca favorita de leche de cualquier otra que no sea "Pascual", an cuando cambies de envase sin que l lo vea..., si prueba varios vasos de leche, de inmediato sabe cual es la de su preferencia..., lo mismo sucede con los yogures..., sus preferidos son los Danone' y con las natillas que deben ser Danet'. Cuando era un beb, poda reconocer el sabor de los potitos Nutriben' de cualquier otro, lo mismo sucede con los zumos. No es que mi hermano est encaprichado en una marca determinada, sino ms bien, que hay algo en esa marca que hace que la prefiera, como por ejemplo, su textura y sabor. Por ejemplo, los yogures nunca deben tener trocitos y la fruta no es algo que le agrade mucho, creo que por su aspecto, porque las compotas le encantan. - Lot , odia que le corten el pelo. Lot es muy sensible en algunas partes de su cuerpo, como en la cabeza, el cuello o los brazos. Nunca le ha gustado que le corten el pelo. Para mis padres, no fue fcil descubrir que sus rabietas estaban ocasionadas en la especial sensibilidad que Lot tiene en la cabeza y el cuello, igualmente, ignoraban el pnico que le produce el sonido de la maquinilla elctrica con la que le cortaban el pelo. Todo se resolvi cuando mis padres encontraron un peluquero que le corta el pelo nicamente empleando las tijeras. Sin embargo, ahora que tiene diez aos, ha conseguido controlar alguno de sus temores, digamos que vamos juntos a la peluquera..., primero me cortan el pelo a mi y luego a l, As, por imitacin y al ver que no pasa nada el acepta la situacin con agrado. - Lot, tiene miedo a los petardos y a algunos anuncios de televisin.

Tony Attwood, un especialista en el sndrome de asperger, dice en su libro que muchos nios con este sndrome tienen uno o varios sistemas sensoriales afectados, de esta manera, perciben las sensaciones ordinarias como insoportablemente intensas, Lot, tiene miedo de los petardos, si alguien le ensea uno an cuando no vaya a explotar se asusta terriblemente. Tambin tiene miedo al sonido de los globos explotando, gritos, chillidos, y a la msica de fondo de algunos anuncios o dibujos animados..., antes, mi madre, se senta muy mal cuando no saba porqu mi hermano lloraba sin un motivo aparente, todo cambi cuando descubrieron que lo que ocasionaba su llanto era el miedo a ciertos sonidos..., otros nios con sndrome de asperger tienen miedo al ruido que producen algunos electrodomsticos como la secadora de pelo, el aspirador, la turmix..., o a herramientas de trabajo como el taladro, motosierras, radiales, etc. Algunos adultos creen que castigar a Lot o forzarlo a escuchar como explotan un montn de petardos har que pierda el miedo, pero no es as, porque sus temores no tienen nada que ver con ser un nio cabezota, caprichoso o oo, sino ms bien a que percibe ciertos sonidos como insoportables, intolerables e intensos. Casi todos los nios con sndrome de asperger aprenden a controlar su tolerancia al sonido, pero no los bebs ni los que son muy pequeos, sobre todo si no hablan. - Si tiene calor, Lot no se quita el abrigo. Ahora, Lot ha aprendido que cuando tiene fro debe colocarse el abrigo y que cuando hace calor debe quitrselo. Estas son respuestas adecuadas que todos los nios tenemos... digamos que si sentimos fro, nos colocamos el abrigo sin que nadie nos diga nada..., pero esto no sucede con los nios con sndrome de asperger, ellos, no son concientes de que se sienten muy mal por el fro y no se pondrn el abrigo hasta que alguien no se los diga. Lo mismo sucede si hace calor.

MI HERMANO ASPERGER Autor: Luis Captulo IV

TIENE

EL

SNDROME

DE

Triguero

Prez-Egaa

Antes, pensaba que mis padres quieren ms a Lot mucho ms de lo que me quieren a m. Creo que lo haca porque la mayor parte del tiempo estn preocupados por l o le dedican una buena parte de su tiempo. Ahora s, que mis sentimientos no deben avergonzarme y que me senta as porque no saba muy bien cules eran las dificultades de mi hermano y sobre todo, sus necesidades. Por ejemplo, Lot se distrae con facilidad, cualquier ruido hace que deje de centrarse en lo que est haciendo, especialmente si es un tema que no le interesa, como las matemticas. Todos los nios con Sndrome de Asperger tienen problemas con las matemticas..., esto se debe a que no asocian ideas y no entienden conceptos abstractos. Para Lot, es sencillo resolver una ecuacin aritmtica, pero cuando debe resolver un problema en el que hay varias ideas todo se complica..., igualmente, sus dificultades al escribir hacen que tarde bastante tiempo en terminar los deberes, as que mi madre debe ayudarle mucho ms de lo que me ayudaba a mi cuando tena su edad. Antes, esto me haca sentir verdaderamente mal porque confunda las cosas... Una vez , mi madre me dijo que cuando me compra un pantaln debe ser exactamente de mi talla, si trae uno ms grande no me quedar, lo mismo suceder si trae uno ms pequeo, por

supuesto, no entend lo que con ello quera decirme. Esto solo significa, que intenta ayudarnos de acuerdo a nuestras necesidades, pero que su cario no tiene nada que ver con que Lot necesite mucho ms ayuda y atencin que yo. Bueno, la verdad es, que ahora que tengo doce aos me es ms fcil comprender cosas que antes no comprenda y que me hacan sentir desplazado o celoso. Una de las cosas ms difciles de asumir para los hermanos de nios con sndrome de Asperger es que siempre nos da la impresin de que nuestros hermanos son tratados con ms benevolencia. Esto me haca enojar mucho porque crea que tener el sndrome de Asperger libraba a Lot de alguna que otra regaina. Creo que esto fue solo durante un tiempo, porque mis padres ahora actan de la misma forma con ambos, digamos que mi hermano suele asustarse si mi madre grita, cuando lo hace, de inmediato empieza a gesticular y a hacer gestos con la boca o pestaea de forma intermitente, como lo hacen los semforos cuando estn estropeados. En el caso de que mi madre me chille, no es que me guste, en realidad, no me gusta nada, pero puedo entender o saber los motivos por los que me est regaando. De todos modos, sigue sin gustarme as que una vez, habl con ella y le dije todo lo que senta , ella me contest que en ocasiones los padres tambin se equivocan y que en lo sucesivo intentara buscar una solucin que no me hiciera sentir tan mal y no me refiero a que todas las madres chillan de vez en cuando, sino a que senta que estaban siendo injustos conmigo con respecto a mi hermano. Es decir, que si ahora mis padres me regaan, lo hacen de la misma forma que hacen con Lot. Ambos tenemos las mismas normas y las mismas responsabilidades Claro que cuando discuto con Lot o l conmigo o incluso peleamos por algo, (Quin no discute con su hermano?)..., la regaina es para ambos. Mis padres tienen por norma no interesarse en quien empieza la discusin o en quien la acaba, si peleamos, sabemos que nos regaarn a los dos. Hace unos das, me tocaba el turno para jugar con la Game Boy , mi madre es algo tacaa y se niega a comprar dos, adems dice que es importante que sepamos compartir...bueno, el problema fue que Lot se empe en que quera empezar a jugar. En ocasiones es bastante cabezn.... se puso a llorar y eso me hizo sentir muy mal, as que le dije que le dejaba mi turno de inmediato, dej de llorar..., pero mi madre dijo que no deba darle mi turno y que siguiera jugando..., otra vez Lot llorando..., entonces, mam se sent junto a l y le dijo que todas las personas debemos aguardar nuestro turno para hacer las cosas y que cuando ella va a comprar a la tienda, debe esperar a que atiendan a las personas que han llegado antes que ella, porque si no lo hace, esas personas podran enfadarse muchsimo..., pero Lot erre que erre con que "La vida es dura" (frases que memoriza de la televisin y luego las aplica a situaciones en las que se identifica....de hecho, seguro que esa frase la escuch en un momento en el cual el personaje que la dijo se senta triste, y como Lot no sabe decir que se siente triste dice "La vida es dura" o tambin "Quiero dormir")..., claro que mam no se dej convencer y volvi a atacar dicindole... Cmo te sentiras t si ahora te toca el turno para jugar y se lo dejo a Luis?"... - muy mal- respondi mi hermano. - Entonces deja de llorar y ponte a hacer otra cosa hasta que tu hermano termine su turno..., despus de un rato, Lot dej de llorar, se levant del sof y fue a poner un video de Oliver y Benju. En el caso de que cuando yo juego l quiera mirar, sabe que cuando l lo haga tambin deber dejarme mirar. Lot, aprende las normas rpidamente y las aplica con absoluta honestidad, una de las cosas que ms me sorprende de l es que nunca hace trampas, claro que a veces tengo que dejarle ganar para que no se sienta tan mal, sobre todo jugando al ftbol, pero ltimamente ha mejorado mucho y mete unos balonazos bastante fuertes, eso s, sabe de memoria casi todos los jugadores de ftbol que hay, a qu equipo

pertenecen, la posicin en la que juegan y el nmero que llevan. Lot tiene una memoria extraordinaria..., he descubierto que si lo animas y motivas, puedes introducirlo en nuevos temas que despierten su inters, por ejemplo, lo del ftbol es nuevo, porque antes lo detestaba, y a pesar de que muchas veces no quiere jugar y si lo hace solo quiere ser portero, capta la atencin de muchos nios por los conocimientos que tiene. Pero ya me he desviado otra vez del tema..., as que volviendo a la Game Boy... Por una parte, que mi madre hiciera ver a Lot que debe cumplir las mismas normas que cumplo yo, me hizo sentir muy bien, pero por otra, s que a mi hermano le cuesta mucho entender ciertas cosas. Aunque mis padres dicen que si animamos a Lot a ser flexible poco a poco podr ir adaptando su conducta, ya que posee una mente rgida. Hay trminos muy complicados que tienen que ver con el autismo, por ejemplo, el de "Mente rgida", que significa que los nios con sndrome de asperger casi nunca se ponen en el lugar de otros, no porque sean insensibles, sino porque no entienden casi nada de las emociones de los dems e incluso de las suyas propias. Por eso, les es tan complicado resolver situaciones que otros nios resolvemos con facilidad o ceder ante cambios imprevistos o cambiar de planes... Por ejemplo, Lot solo quiere jugar al ftbol en el frontn que hay en el pueblo, as que en el caso de que est ocupado por otros nios se enfada mucho y no quiere jugar en otro sitio, como la plaza. Sin embargo, si ve que yo lo hago y que no doy importancia a su enojo, se muestra ms flexible y se pone a jugar conmigo. Loti, casi nunca habla de las cosas que siente, para l, es sencillo hablar de sus pensamientos, pero no de sus sentimientos, en realidad, por sus gestos, es sencillo descubrir cmo se siente, pero quien no lo conoce nunca advierte cundo est triste o se siente mal. Ahora, ha aprendido a identificar nuevas emociones, como la culpa y la vergenza, creo que a medida que se haga mayor podr adquirir nuevos conceptos que le permitan manejar mucho mejor el mundo emocional que es el que gua nuestra conducta. Desde hace algn tiempo, suele decirme lo mucho que me quiere y eso me hace sentir especial, sobre todo, porque no es frecuente que mi hermano diga frases as o que abrace a alguien voluntariamente, creo que la nica persona a la que Lot abraza adems de a mi, a la Tata y a mis padres es a Pilar Martn, ah! me olvidaba de Don Manuel, el sacerdote del pueblo en el que vivimos y al que Lot admita tanto. No es fcil crecer pensando que tus padres quieren ms a tu hermano que a ti, pero es lo que mas de una vez suelen pensar los hermanos de nios con Sndrome de Asperger. Por eso quiero decirles que pensar as no tiene nada que ver con la realidad y que nuestros padres nos quieren lo mismo que a nuestros hermanos. Sin embargo, debemos de comprender..., cmo se sentiran ellos en el caso de que furamos nosotros quienes tuviramos el sndrome de Asperger? Mi hermano Lot tiene unas dificultades que yo no tengo, y por las que necesita mucho ms ayuda que yo, digamos, que yo puedo hacer mis deberes solo y el no, o que yo aprend a distinguir lo que es correcto de lo que no sin que nadie me lo enseara y l no. No soy de que mi hermano sea diferente, en realidad, nadie tiene la culpa de que lo sea, pero tampoco puedo olvidar o ignorar que sus necesidades estn ahi y que si no recibe la ayuda que necesita mis padres le estaran fallando... Si fuera yo quien tiene el sndrome de asperger, estoy seguro de que mi hermano sera tan comprensivo como ahora intento ser yo. Por unos instantes cerremos los ojos y pensemos que somos nosotros quienes caminamos con las deportivas de pega pega de Lot..., no es nada fcil ser un nio con sndrome de asperger y tampoco es fcil ser un hermano de un nio con sndrome de asperger..., pero es mucho ms complicado ser padres de ambos..., intentar complacernos a ambos, intentar que seamos felices ambos..., as que ahora estoy convencido de que mis padres nos quieren igualmente a los dos y que no debo sentirme resentido o celoso... Bueno, espero que otros nios que tienen hermanos con sndrome de asperger comprendan lo que intento decirles, y que no estn siempre enojados con sus padres por todas estas cosas..., o que culpen a sus hermanos con autismo de ser la causa de sus problemas. Culpar a otros de la forma en la que nos comportamos no es correcto, tampoco es correcto que siempre intentemos que otros nos comprendan solo por ser nios,

pero que no comprendamos a nuestros padres y los muchos esfuerzos que deben hacer para procurar que todos sus hijos sean felices. Creo que Lot es ms dbil que yo, no en su fuerza, sino en las cosas que necesita hasta que llegue a ser un adulto y pueda desenvolverse en la vida con las suficientes recursos cuando mis padres no estn, creo que por eso , mis padres intentan hacer todo lo que pueden por conseguir su progreso.

MI HERMANO ASPERGER Autor: Luis Captulo V

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Una vez, Lot me dijo que no quiere ser diferente y eso me hizo sentir verdaderamente mal. Antes, no me gustaba hablar mucho del sndrome de Asperger, en realidad, creo que esto me pasaba porque tena miedo de que lo mismo que le ocurra a Loti, me ocurriera a m. Todo cambi cuando Pilar Martn, me dijo con claridad que yo no tengo el sndrome de Asperger..., saberlo, me ayud a cambiar de actitud. Tener miedo es algo complicado, pero a los nios, casi nunca nos gusta decirlo, porque desde pequeos, nuestros padres nos dicen que debemos de ser valientes o machotes..., creo que en ocasiones es bueno no ser tan valiente y expresar lo que sientes con sinceridad y tambin creo que muchos hermanos de nios con sndrome de asperger evitan tocar el tema porque sienten miedo y no se atreven a decirlo. La sociedad impone cosas absurdas a los nios, por eso, creo que las cosas deberan cambiar. Este curso, est siendo especialmente difcil tanto para m como para Lot. No me resulta sencillo haber dejado una pequea escuela rural para adaptarme a un instituto con demasiados nios..., me gustara hacer ms amigos y sobre todo, tener la facilidad y habilidad de hacerlos..., ser aceptado en el grupo es algo que me preocupa. Sobre todo, porque no soy la clase de chico que llama la atencin, digamos, que no soy popular. Antes, no me gustaba leer porque mis padres siempre elegan para mi, libros que me aburran mucho, claro que eso cambi cuando cay en mis manos " El cdigo da Vinci "... He ledo casi todos los libros de Dan Brown y los de Stephen King , tambin me gustan mucho los de Ken Follet , la biografa de John Nash me pareci estupenda, tambin la casa de los espritus y el curioso incidente del perro a la medianoche, que es un libro maravilloso en el que descubr a un adolescente con sndrome de asperger de lo ms fascinante. Mi favorito, sigue siendo "El cazador de sueos"..., que narra la historia de un chico con sndrome de down y sus amigos. Bueno, en realidad me gusta leer toda clase de libros, aunque nunca lo digo (esta vez es una excepcin), cuando dices cosas as, los adultos opinan que eres presuntuoso y que vas por ah dndotelas de listillo..., y los nios piensan que eres tonto. Es extrao que en ocasiones me sienta avergonzado por cosas de las que otros se sienten orgullosos, pero es la realidad. Para Lot, tampoco est siendo fcil adaptarse a tantos cambios: una nueva maestra, una nueva escuela (la anterior estaba en el ayuntamiento hasta que hicieron una nueva), y ningn otro nio de su edad con el que jugar, pero s que esta es una nueva etapa..., as que espero que para ambos el futuro sea mejor. Me gustara conocer a otros hermanos de nios con sndrome de asperger, imagino que para ellos, tampoco es fcil adaptarse a que ciertas cosas sean diferentes. Sin embargo, creo que para mi, ser amigo de Lot hace ms sencillo todo.

Hace poco le el diario de Ana Frank... Ana, escribi su diario cuando tena trece aos y tambin tena muchos problemas, como vivir escondida junto con su familia durante la ocupacin Alemana en Holanda. Lo que ms me impresion de todo lo que Ana escribi en su diario, es que a pesar de todas sus dificultades, segua creyendo que las cosas mejoraran. Por eso, ahora s que cada quien tiene sus propias dificultades, incluso los nios. Claro que los adultos piensan que los nios no tenemos problemas y que todo en nuestras vidas debe ser normal y feliz, pero se equivocan. Algunos hermanos de nios con sndrome de asperger tienen problemas, por ejemplo, muchos se sienten culpables de lo que les ocurre a sus hermanos, otros se sienten incmodos por cmo se comportan sus hermanos, otros piensan que sus padres no les quieren lo mismo que a sus hermanos..., otros no quieren hablar del tema..., muchos padres saben que estos problemas existen y desean resolverlos, pero no se atreven a hablar de lo que ocurre con sinceridad y sin discutir o nunca tienen tiempo, o siempre estn ocupados con sus propios problemas. Creo que en ocasiones, los padres piensan que solo ellos tienen problemas, pero no es verdad, los nios tambin los tenemos, sentimos miedo, angustia, confusin, malestar..., nos preocupa lo que puedan pensar nuestros amigos o la gente que nos rodea respecto a lo que le ocurre a nuestro hermano, nos molesta que nos miren de reojo y que hagan comentarios poco apropiados..., antes, me preocupaba mucho lo que mis amigos pudieran pensar de Lot, ahora, s que mis verdaderos amigos nunca le rechazan y jams se burlan de l, de ser as , creo que no seran verdaderos amigos. No pienso prescindir de la compaa de mi hermano solo porque otros no sepan comportarse con respeto y amabilidad. No es que vaya a todas partes con l, pero somos amigos y para m, eso es primordial. Ser parte del grupo es algo que me inquieta, pero no tanto como para que otros me impongan condiciones. La amistad no tiene nada que ver con condiciones, sino ms bien con compartir... No quiero que Lot vuelva a decir que no quiere ser diferente, porque todos lo somos..., ser diferente no es algo malo, ser diferente es algo de lo que nadie se debe de avergonzar. A Lot, no le gustan los cambios, para l, algo tan normal como que un profesor enferme y acuda otro en su reemplazo puede ser un verdadero problema. Es evidente que todas estas cosas nadie las sabe hasta que alguien te las explica o lees algn libro sobre el sndrome de asperger. Durante toda la primaria, tuvimos un profesor distinto cada curso, a m, me result sencillo adaptarme a que cada uno de ellos tena una forma distinta de trabajar, sin embargo, esto no sucede con Lot. Cuando l empieza a adaptarse, el curso est a punto de finalizar y nuevamente el ciclo vuelve a empezar. Claro que es una suerte que Carmen y Ernesto lleven varios aos trabajando con l..., ambos son especialistas y conocen muy bien a mi hermano, le ensean muchas cosas y le ayudan a adquirir un buen nmero de habilidades sociales que l necesita para el futuro. Lot, les tiene mucho cario y creo que cuando tenga que ir al instituto les echar de menos y siempre les recordar. Una vez, nos trasladaron al pueblo vecino para una jornada de convivencia escolar. Desde luego, varios das antes de que esta se llevara a cabo, mi madre prepar a Lot anticipndole que todos iramos al colegio vecino en un autobs. Mis padres, dicen que es importante anticipar a Lot cualquier cambio importante en su rutina habitual, porque de lo contrario, se siente confuso y con seguridad se negar a cooperar. Lot, no entiende los cambios, siempre sigue la misma rutina porque eso le hace sentir seguro. Por ejemplo; para ir y volver del colegio siempre debamos hacerlo por el mismo camino, esto haca que yo me enojara mucho, ya que mi hermano deseaba volver conmigo, pero no admita que lo hiciramos por otro camino que no fuera el habitual. Claro que yo no saba que los cambios le asustan y que su negativa no se trataba solo de un capricho o de pura cabezonera. Ahora, Lot sabe que hay varios caminos distintos por los que puede volver del colegio y que puede emplear cualquiera de ellos, pero esto no lo entenda cuando era ms pequeo..., pero volviendo a la jornada de convivencia... Aquel da, fuimos tranquilamente al pueblo vecino. En realidad y al regresar, estaba convencido de que mi hermano haba pasado un da estupendo, no obstante, se vea nervioso, gesticulaba y lloraba sin motivo-. Entonces,

mis padres me dijeron que a pesar de haberle preparado para el cambio, Lot tuvo que enfrentar una situacin nueva con muchos ms ruidos y muchos ms nios. La siguiente jornada fue en diciembre..., hicimos una funcin navidea y cuando esta termin tuvimos una merienda..., pero mientras comamos, Lot desapareci. Despus de un rato, lo encontr jugando solo en la arena que haba extendida en la parte trasera del patio de la escuela..., no le dije nada, s que en ocasiones, necesita pasar un tiempo a solas, sobre todo, cuando hay demasiados ruidos. Luego, volvi a reunirse con el grupo, pero solo como observador. La verdad es, que estaba mucho ms interesado en regresar a casa que en disfrutar de la merienda, ya que en el intercambio de regalos, otro nio le haba obsequiado unos tractores en miniatura. Tambin es frecuente que cuando a Lot algo le sale mal, se enoje mucho, digamos que nunca dice lo que le ocurre o porqu est molesto, en vez de esto, se pone a relatar cosas que le molestaron hace mucho tiempo, como por ejemplo: que en cuarto curso haba un nio que siempre se estaba metiendo con l y hacindole de rabiar. Creo que para l, aun sigue siendo complicado todo aquello que tenga que ver con expresar sus emociones..., sin embargo, poco a poco lo va consiguiendo y eso es muy importante para todos nosotros. En conclusin, creo que ser diferente es un problema si lo asumes de forma negativa..., aunque creo que ser siempre negativo si es un verdadero problema..., Lot y yo tenemos dos gatos, uno de ellos es inquieto y siempre est haciendo travesuras, el otro, muy por el contrario, es calmado, y no le gusta mucho jugar, as que mi hermano suele decir que es un gato aspie , para l, es maravilloso tener el nico gato aspie del mundo. Espero, que en el futuro todas las personas seamos mucho ms comprensivas y que no estemos dando el tostn con cosas que siempre decimos, pero que nunca hacemos..., creo que esta es una de las cosas ms fascinantes de los nios con sndrome de asperger y de las que quienes no lo somos, deberamos de aprender, hay muchas cosas que podemos aprender de ellos, como por ejemplo, que siempre son sinceros, honestos y no hacen trampas. Creo que ahora comprendo mejor lo que Ana Frank escribi en su diario respecto a la bondad, ella, muri a los quince aos, pero siempre sigui creyendo que la crueldad no tena sentido y nunca perdi la esperanza de que el futuro fuera mejor.

MI HERMANO ASPERGER Autor: Luis Captulo VI

TIENE

EL

SNDROME

DE

Triguero

Prez-Egaa

Me gustan los enigmas. Creo que es mucho ms interesante leer una historia repleta de enigmas por descubrir a otra que no los tenga. Mientras leo, barajo dos o tres posibilidades que resuelvan el enigma y luego los compruebo cuando llego al final. Si no acierto, repaso el mismo libro dos o tres veces hasta encontrar algn detalle que pas por alto y que me sirve como clave para replantearme el enigma, y sobre todo, para no tener esa sensacin de desconcierto que siempre me queda cuando leo algo y no entiendo nada. Cuando estoy con mi hermano tengo la misma sensacin. Lot, es como una enorme biblioteca llena de libros enigmticos -todos los nios con sndrome de asperger, autismo o cualquier otro TEA lo son- libros que aguardan silenciosamente en sus estanteras a que alguien los descubra y lea.

En su libro "Comprender a los nios con autismo y/o sndrome de Asperger", Peter Szatmari dice "Que los padres de nios con TEA, necesitan disponer de un pasaporte que les permita entrar en ese pas extranjero que es el de una mente diferente. Necesitan disponer de un libro de cdigos que les permita entender el lenguaje enigmtico y contradictorio en el que se expresan." Bien, en su dedicatoria mi madre haba escrito: "Convertirnos en intrpretes puede llevarnos aos. En este largo camino de luces y sombras, debemos escuchar la voz de nuestro corazn. Desde pequeo, has vivido una experiencia nica, yo, me hice una intrprete, por el contrario, t naciste con el don de la interpretacin, puedes captar de forma natural lo que a mi me supuso un largo y paciente aprendizaje. Posees la capacidad innata de ver el mundo a travs de los ojos de esos nios a los que no muchos comprenden, y eso, es una bendicin." No estoy muy seguro de que muchos chicos de mi edad estn interesados en descifrar enigmas, lo cual me convierte en un chico "poco guay". De lo que si estoy seguro es del gran inters que siento por la conducta, los smbolos autistas y el lenguaje secreto con el que mi hermano Lot se comunica. Gracias al tiempo que paso con l, he aprendido a leer que detrs de cada conducta, cada gesto, de sus rutinas, berrinches, ruiditos e incluso palabras, estn sus deseos, sentimientos, estados de nimo, lo que piensa, lo que siente, lo que desea. Imagino que muchas personas que no han ledo nada sobre el autismo, ignoran que el lenguaje no verbal es la nica forma con la que muchos nios autistas -especialmente los que no han adquirido el lenguaje- se comunican. Lot, no habl hasta los seis aos. Yo soy dos aos mayor que l, as que la peor parte se la llevaron mis padres y el propio Lot: Mis padres, porque estaban confusos y buscaban desesperadamente respuestas que nadie les daba, y Lot, porque aunque no hablaba, nunca ignor que nos entenda perfectamente, por lo tanto, el problema era que nadie consegua comprenderle. Unos decan que era un chico mimado, otros que sobreprotegido.... lo cierto es, que mientras todos opinaban, mis padres se dejaban llevar solo por su intuicin. Mi madre, haba pasado gran parte de su infancia con una prima sorda, por lo tanto, tena ciertas nociones del lenguaje de signos y la comunicacin no verbal, pero no estara segura de lo que ocurra hasta dos aos despus, cuando diagnosticaron a mi hermano con el Sndrome de Asperger. Tampoco yo saba nada del S.A, ni apreciaba que mi hermano fuera diferente del resto de nios, excepto porque odiaba que le cortaran el pelo con la maquinilla elctrica, porque no le gustaban los abrazos, porque le asustaban algunos ruidos, porque se enfadaba cuando movan sus cosas de lugar o porque la primera palabra que dijo fue "Chansey", que es el nombre de un Pokmon. Claro, que mis padres no tenan idea de quin demonios es Chansey, y por casualidad lo descubrieron cuando se los dije. La primera palabra de Lot fue todo un extrao y feliz acontecimiento, y digo extrao, porque mis padres estaban convencidos de que la primera palabra de un nio debe ser "pap" o "mam", pero jams "Chansey". Ahora, ellos piensan que los padres de nios TEA nunca deben esperar que sus hijos hagan o digan las mismas cosas que el resto de nios. Lo curioso es, que dos meses despus, Lot hablaba sin ninguna dificultad. Sin embargo, para l, muchas palabras tienen un significado distinto del que tienen para otros nios. Por ejemplo, l emplea la frase "Quiero dormir" cuando quiere decir que se siente triste. De esto se trata el lenguaje enigmtico y contradictorio del que habla Szatmari en su libro y hay tres razones que pueden explicarlo: primero, Lot no piensa con palabras, lo hace con imgenes. Si le pides que escriba lo que est pensando cuando escucha la palabra alegra, dibuja un gato. Si le dices que escriba lo que est pensando cuando escucha la palabra angustia, dibuja una tormenta con rayos y truenos. Segundo: Lot no entiende los conceptos

abstractos porque no tiene imgenes de ellos. Tercero: para comprender conceptos abstractos, Lot los relaciona con imgenes o smbolos. Cada nio autista o con S.A. posee su propio cdigo de comunicacin, lo que para unos significa una cosa, para los dems, puede significar otra. En principio, es difcil comprender -incluso absurdo- que una frase como "Quiero dormir", no signifique "Tengo sueo", sino "Estoy triste"... Lo cierto es, que Lot y un buen nmero de nios como l, asocian o relacionan el sentimiento que experimentan al ver u or determinadas imgenes, palabras o frases que memorizan y luego emplean para expresarlos. Mirando los videos de dibujos animados que mi hermano siempre vea -los que le gustan los ve de forma repetitiva- vi un captulo en el que Sin Chan deca "Quiero dormir", posiblemente, en ese momento Lot se senta triste... y posiblemente, no saba como expresar -de forma hablada- sus sentimientos de tristeza, por lo tanto, asoci su propia experiencia al momento preciso en el que Sin Chan dijo "Quiero dormir". Sin darme cuenta y por pura casualidad, haba descifrado mi primer cdigo, a partir de entonces, la fascinacin que siento por los smbolos autistas ha hecho que me interese mucho ms por el pensamiento asociativo. Sin embargo, ignoraba los motivos por los que para expresar sus sentimientos, Lot los asociaba con palabras y con sonidos. Por ejemplo, l siempre emplea la palabra "Perro" cuando quiere decir "Miedo", porque fue precisamente eso lo que sinti cuando hace un tiempo, un perro enorme lo persigui con la intencin de quitarle el bocadillo que llevaba en la mano. No fue fcil descubrirlo, en realidad, me tom un buen tiempo interpretar un segundo smbolo. Buscando a nuestro gato, y cincuenta metros antes de llegar a una granja custodiada por varios perros, Lot se puso a llorar, temblaba como una hoja y se negaba a seguir andando en esa direccin. Cualquier otro nio sin sus dificultades -yo mismo- hubiera dicho "No quiero seguir andando porque ah cerca hay perros", pero aunque Lot hablaba perfectamente, no poda explicar porqu lloraba o lo que estaba sintiendo. Afortunadamente, record el incidente del perro, y de inmediato le pregunt: Es por el perro? -l, contest- "SI". Cuando volvimos a casa y despus de que se hubiera calmado, consegu interpretar un tercer signo mucho ms importante que los dos anteriores, a travs de un dibujo que hice del perro y debajo del cual escrib "Qu sientes al verle?, la respuesta de Lot fue "Miedo". Nunca me ha sido extrao que cuando Lot se senta feliz, imitaba el chillido de las gaviotas, lo saba, porque al hacerlo sonrea y daba palmitas -dos signos evidentes de felicidad- Sin embargo, por ms que rebuscaba en mi memoria, no encontraba el momento exacto en el que asoci su propia emocin al chillido de las gaviotas, De hecho, no haba visto ninguna, excepto en algn documental sobre aves. Me irritaba no tener ni idea de dnde vena esa asociacin, y estaba deseoso por encontrarla. Poco despus, en una ocasin en la que jugbamos en la puerta de casa con un buen montn de arena, escuch unos chillidos exactamente iguales a los que haca mi hermano, de inmediato, l se puso de pie y seal hacia arriba; Una bandada de grullas perfectamente ordenadas, formando una V' cruzaban el cielo. Mi padre dijo que volvan de frica, y que cuando acabara el buen tiempo volveran a migrar. Entonces, supe que Lot asoci el grito de las grullas con la proximidad del verano, las vacaciones o salir a jugar con su montn de arena, con una sensacin de alegra y bienestar. Ahora, cada vez que las grullas cruzan el cielo en busca de un lugar clido, s que para mi hermano, significan "Felicidad". Tena 3 palabras: tristeza, miedo y felicidad, pero Qu tenan en comn todas ellas? 1.- Las tres expresaban sentimientos. 2.-Las tres eran sustantivos. 3.- Las tres eran sustantivos abstractos que hacan referencia a ideas que no tienen existencia material o palpable, s lo que es la tristeza, y lo que representa, pero no la puedo ver o tocar. S lo que es y representa el miedo, pero no lo puedo tocar o ver. Cuando pienso en las palabras TRISTEZA, MIEDO O FELICIDAD, represento mentalmente esa mismas palabras tal y como

se deletrean, pero cuando lo hace mi hermano, representa mentalmente una frase que aprendi y memoriz de los dibujos animados, un perro y unas grullas chillando. Lo que significa que Lot, necesita convertir conceptos o ideas abstractas en imgenes o smbolos. Es decir, que piensa con imgenes. Lot, tiene muchas dificultades para analizar morfolgicamente una oracin, reconoce los sustantivos inmediatamente, siempre que no sean abstractos, sin embargo, le cuesta mucho reconocer pronombres, artculos, adverbios, adjetivos, conjunciones, preposiciones y verbos porque no tiene imgenes de ellos. Descifrar la mente de Lot, ponerme en su lugar, interpretar lo que puede estar pensando, sintiendo o deseando, hace que todo sea mucho ms sencillo. Comunicarme con l, no solo es una cuestin de lenguaje hablado, de lo que dice, ms bien de lo que no dice o de lo que quiere decir. Por ejemplo, cuando se siente disgustado, Lot nunca lo dice, en cambio, empieza a recordar todas las cosas o situaciones que le han hecho sentir as, y las descarga de su archivo de memoria a la velocidad de un rayo. De no ser porque le conozco lo suficiente para saber lo que piensa, cortarle el rollo y preguntarle directamente "Porqu ests tan disgustado?", su archivo de memoria seguir descargando informacin hasta llegar a sus primeros recuerdos y confundir a todos los que estn escuchndole. Antes, no comprenda los motivos por los que siempre recurre a su interminable secuencia de descargas con las que me bombardea sin tregua cuando algo va mal. Quizs, porque no le prestaba demasiada atencin, o porque me irritaba que siempre estuviera quejndose por cosas que debera haber olvidado..., a medida que Lot hablaba, se irritaba mucho ms, y al final, terminaba llorando. Sin embargo, nunca deca con claridad lo que le estaba pasando. Cuando empec a prestarle ms atencin, me di cuenta de que todas sus descargas estaban clasificadas en archivos o carpetas, por ejemplo: "Cosas que me han hecho sentir profundamente disgustado", "Cosas que me han hecho sentir decepcionado", etc Ayer, por ejemplo, al salir del instituto lo not algo raro. Como es habitual en l, se mantuvo sereno hasta que llegamos a casa. S que estaba nervioso porque no dejaba de pestaear, gesticular y tena esas ojeras prpuras que siempre se le forman debajo de los ojos cuando est angustiado. Durante todo el trayecto que hacemos diariamente en autobs desde el instituto hasta el pueblo en el que vivimos, no dijo nada. Lot es como esas ollas de presin que usa mi madre para hacer el cocido, no libera el vapor hasta llegar a casa. Para colmo, durante los recreos estuve en la biblioteca, quiero decir, que los diez minutos que duran cada uno de ellos, los pas solo, sentado en una banca que hay cerca de su aula, lo que sin duda, elev mucho ms su nivel de ansiedad. Tal y como esperaba, no ms hubimos llegado empez la descarga de archivos: que si una vez fulanito le peg, que si otra vez nuestro gato desapareci, que si Pepito Prez y su grupito de amigos "Guays" le llaman subnormal, que si un gracioso tir un petardo dentro de su clase, que si dos compaeros le escondieron la mochila, que si otros lo encerraron en el servicio... y hubiera seguido su descarga de no ser porque le pregunt ; "porqu ests tan disgustado?" entonces, la descarga se detuvo y me contest "Porque ya no tengo ningn amigo". Lot, estaba decepcionado y especialmente disgustado por la repentina actitud de rechazo que ltimamente tena hacia l quien hasta hace dos semanas haba sido su mejor amigo. No estoy del todo seguro de que la actitud de ese chico sea de cosecha propia, sino ms bien de su nuevo grupito de amigos "Guays" a los que sigue y venera hasta el punto de haber perdido la capacidad de pensar por si mismo y haberse integrado de buena gana en el pensamiento guay del grupo, que considera a mi hermano una especie de bicho raro, y que no pierden ocasin de hostigarle, o burlarse de l, pero la cretinez' de algunos no tiene mucho que ver con este captulo y la tratar ms adelante. En definitiva, Lot asocia un sustantivo abstracto como "Disgusto" o "Enfado" a una secuencia de hechos que le han

producido esa sensacin de malestar y que no tiene la habilidad de expresar por medio de palabras. Ser un intrprete, se trata bsicamente de descifrar smbolos autistas, de informacin y de aprendizaje. Ni por asomo habra sido capaz de entender conceptos como el pensamiento asociativo, de no ser porque antes haba aprendido otros conceptos bsicos acerca del autismo, En realidad, los libros estn llenos de ellos, pero son demasiado tcnicos y mucha gente no los comprende. Tampoco yo lo haca, por este motivo, pronto se aburren. Dice mi madre, que con frecuencia, tambin los especialistas emplean demasiados tecnicismos y que ms de una vez tuvo ganas de decirles que ya est bien de presuponer que cuando hablan, los padres que tienen en frente y que les quedan mirando con cara de no estar entendiendo nada, saben de antemano que "Interacciones sociales" es la forma en la que los nios TEA se relacionan con otros, o que "Dispraxia" significa que los nios TEA no coordinan sus movimientos, y por eso, caminan o corren de una forma peculiar o que "Estereotipias motoras", son los movimientos involuntarios, como aleteo de manos, parpadeos, o muecas que suelen tener los nios TEA cuando estn ansiosos. Desde pequeo, mis padres pusieron mucho empeo en transmitirme todo aquello que aprendan, que me explicaran una y otra vez todas estas cosas que en un principio me parecan aburridas, me ha sido til y me sigue siendo til para interpretar la conducta de Lot. Pasar mucho tiempo con l, es sin ninguna duda, lo que sigue haciendo el resto. Pero, me he desviado mucho del tema, y probablemente os estis preguntando porqu mi hermano descarga su archivo "Cosas que me hicieron sentir disgustado" en vez de hacer algo tan fcil como decir "Estoy disgustado"... Lot y todos los nios TEA o con Sndrome de Asperger, tienen verdaderas dificultades para hablar de sus sentimientos. Muchas personas creen que los autistas no tienen sentimientos, pero no llevan razn. Las personas con autismo tienen sentimientos, su problema es que no saben expresarlos, hablar de ellos. Tener un hermano con autismo no tiene nada que ver con lo que la mayora de gente imagina: no son autmatas, ni viven balancendose las 24 horas del da, no son extraterrestres ni tienen la piel verde, no son agresivos ni representan ningn peligro para otros, no contagian a nadie, ni son tontos ni estpidos, ni subnormales, ni cualquier otra estupidez semejante, no son insensibles ni incapaces de sentir tristeza o dolor. En ocasiones, Lot escribe acerca de sus sentimientos, para l, es mucho ms sencillo escribir que hablar de ellos. Algunas tardes, pasamos mucho tiempo cruzndonos notas del tipo preguntas y respuestas, las preguntas deben ser concretas. Si le pregunto "Qu te pasa?", l contestar "Nada" , se quedar pensativo o descargar el archivo que se corresponda con la situacin, pero no dir con exactitud lo que le pasa, por el contrario, si concreto un poco ms y lo hago por escrito; Qu te ha pasado hoy en el colegio?", si lo har. En casa, nunca damos por sentado que Lot sabe las mismas cosas que otros nios de su edad. De hecho, los nios TEA no tienen ni idea de cmo deben jugar con otros nios. Esto significa que son sus padres, amigos o hermanos quienes deben explicrselos. Claro que con frecuencia, algunas personas piensan que el hecho de que mi hermano no entienda cosas tan bsicas como la forma en que se juega al escondite, solo se trata de oera, o mucho peor, de que es tonto. Para mi, tontas son las personas que hacen tonteras, por lo tanto, yo podra pensar que esas personas son tontas, verdaderamente tontas o tontas de remate... Muchas tardes, Lot y yo, repasamos juntos algunas reglas bsicas para jugar al ftbol y las anotamos en su cuaderno de cosas importantes. 1.- Pasar el baln a los integrantes de tu equipo -no a los del contrario- porque si lo haces, ganarn el partido. 2.- Meters gol en la portera del equipo contrario -no en la tuya- porque si lo haces, es posible que nos persigan hasta casa para darnos unos cuantos capones.

3.- Est bien que el equipo ganador lo celebre dando saltos de alegra, haciendo bobadas, aplaudiendo o abrazndose..., cuando estamos contentos hacemos todas estas cosas, sobre todo, si ganamos un partido. 4.- No es malo que el equipo perdedor se sienta decepcionado, pero no enfadado. No es correcto que el equipo perdedor insulte a los chicos del equipo ganador. Lo importante es participar, disfrutar y divertirse. Debajo del punto 4, Lot escribi: -La abuela se enfad mucho cuando perdi el concurso de disfraces, su disfraz era genial, pero mi madre dijo que solo a ella se le ocurre disfrazarse de dinosaurio en pleno verano... La abuela se enfad mucho ms cuando a punto de asfixiarse por el calor, lanz la cabeza del dinosaurio que fue a parar a la cabeza del concejal de fiestas..., la descalificaron..., le dieron a Kika el premio al mejor disfraz por ir vestida de Vilma Pica Piedras, la abuela le quit el megfono al concejal de fiestas despus de llamarle "atontado" , y dijo delante de todos que Kika tena ms aspecto de Pedro que de Vilma Pica Piedras..., y que si le dieron el premio solo fue por ser cuada del concejal de fiestas, y que para ganar no le haca ninguna falta ponerse esa horterada de disfraz llevando encima uno propio... Lot, poda haber escrito "Tengo derecho a sentirme enfadado cuando pierdo" o "Yo tambin me enfado, sobre todo cuando se meten conmigo", sin embargo, emple su descarga de archivos, solo que esta vez abri la carpeta "Cosas que han hecho sentir disgustada a la abuela", quiero decir, que lo que l quera transmitirme es que en ocasiones, todos, incluso la abuela, se cabrea'. De cualquier forma, creo que haber aprendido algunas reglas bsicas del juego en equipo le ha ayudado mucho, ya que ha dejado de hacerse auto goles, tiene muy claro a quin debe pasarle el baln, y defiende bastante bien su portera. La verdad es, que aunque Lot no destaca jugando al ftbol, tiene una especial habilidad para parar balones. En la portera, no tiene que cansarse corriendo de un lado para otro y evita la angustia de estar permanentemente pendiente de a quien le pasa la pelota. Claro que no fue eso lo que pas en uno de los partidos que jugamos con un grupo de nios.... de pronto, me di cuenta de que Lot haba abandonado su portera y no estaba por ningn lado, busqu por todas partes y al no encontrarle, de inmediato me tem que hubiera vuelto a casa. Sal corriendo y al llegar, lo vi sentado tranquilamente en el sof, con su habitual aire distrado, sudando a chorros y con expresin cansada. Cuando recobr el aliento, le pregunt "qu haces aqu?, me has dado un buen susto." -Se descansa en casa- contest como si mi pregunta le confundiera y empez a pestaear. -Lo has hecho muy bien- dije intentando tranquilizarle, y empec a preguntarme qu razones tena Lot para haber abandonado el partido repentinamente y sin decir nada. Repas mentalmente cada uno de los detalles que quizs en un primer momento no tuve en cuenta, pero no encontr nada, ni una sola pista que me sirviera para descifrar el enigma. Entonces, record el episodio del escondite (olvid decirle que si despus de esconderse cuenta hasta veinte y nadie lo encuentra, debe salir de su escondite) y de inmediato, supe que nuevamente haba pasado algo por alto... No le haba dicho que mientras no acabe un partido, los porteros nunca deben dejar su portera, excepto durante el descanso, as que cuando lo hice, me contest que eso es lo que haba hecho. Cualquiera podra pensar que Lot me tomaba el pelo, pero no es as, los nios con sndrome de asperger entienden el lenguaje literalmente, por lo tanto, l haba dejado su portera cuando se sinti cansado, es decir, durante el descanso. Para recordrselo, anot en su cuaderno de cosas importantes "No es correcto abandonar la portera mientras dure un partido, excepto durante el descanso entre el primer y el segundo tiempo, o cuando te encuentres enfermo"... a continuacin, l escribi : -La abuela abandon el concurso de disfraces, no hubo descanso, ni se encontraba enferma, nadie se preocup y nadie se

enfad- excepto ella misma, porque mam se estaba riendo muchsimo, y porque Kika gan el premio al mejor disfraz, pese a que tena un disfraz verdaderamente espantoso- y nadie le dijo nada. YO: No abandon..., fue descalificada, todos los amigos de Kika la abuchearon. Rectificacin: el rbitro tambin puede pedirte que dejes la portera. LOT: Entonces, porqu la abuela se enfad tanto cuando la descalificaron? YO: Acaso has olvidado que casi se asfixia con la cabeza del dinosaurio? Estar a punto de morir por asfixia puede considerarse casi como una enfermedad. En el ltimo rengln de la pgina, -Lot escribi con tinta verde- Estar a punto de morir por agotamiento tambin puede considerarse casi una enfermedad, porqu soy diferente? Cuando mi madre ley la nota casi le da un soponcio... y ahora qu hago? -me preguntCmo se lo digo?, Cmo puedo explicarle porqu es diferente?..., la pregunta que mi madre siempre haba temido desde que Lot fue diagnosticado haba llegado arrollndola como un tren. No haba escapatoria posible, ni evasivas, ni nada parecido y ahora, mam iba medio enloquecida, preguntndole a todo el mundo qu deba de hacer. La abuela dijo que es obvio que estbamos locos y puesto que a Lot no le ocurre nada, la nica diferencia que hay entre l y cualquier otro nio, es tener una abuela ms guapa, moderna y delgada que "Esos fsiles vivientes" que pasan la tarde haciendo calceta, cuidando de sus nietos y hablando mal de todo el mundo para llenar de alguna manera sus aburridsimas vidas Mi madre se puso furiosa, y le contest que no estaba bien que se pasara la vida diciendo burradas con las que justificar su negativa a aceptar que las cosas son como son, porque Lot no es ningn tonto, y por consiguiente, tiene absoluta conciencia de sus dificultades, y que no estaba dispuesta a consentir que esto fuera un drama, pero tampoco algo negativo de lo que todos evitemos hablar, justo cuando la abuela se puso a hacer pucheros y mi madre se arrepinti de haber sido excesivamente dura con ella..., la ta Didi, estaba convencida de que su terapeuta, era la ms indicada para explicarle a Lot todo el rollo de ser diferente por la friolera de trescientos euros..., le aconsej a mam que de hacerlo ella, corra el riego de traumatizar a Lot para el resto de su vida, que segn sus propias palabras, es lo que la abuela hizo con ella con esa obsesin suya de alucinarse una jovencita, ser el centro de atencin, monopolizar la conversacin con absoluto descaro intentando una y otra vez hacerla quedar como una perfecta idiota, y aadi, que por su culpa, tena que gastarse una burrada de dinero en psicoanalizarse, y que para colmo, tendra que gastarse mucho ms, solo porque una insensata como "T" (sealando a mi madre), le haba dicho sin ms, que la abuela es mucho ms guapa y sexy que ella, y que pese a sus setenta primaveras, y a vivir en el mundo de Peter Pan, est como un tren. Despus de su conversacin "adulta", mi madre me coment que necesitaba pensar y que el mejor lugar para resolver el rollo "aspie diferente" sin ninguna interferencia que le ocasionara un corto circuito cerebral y terminara dicindole a Lot, que los que necesitan una terapia son precisamente los que tanto se jactan de ser muy normales y van por la vida haciendo toda clase de chorradas por las que deberan sentir vergenza, era la biblioteca. No hace falta decir, que cuando mi madre se march, acud al famoso cuaderno con el que siempre me comunico con mi hermano, y -escrib lo siguiente-: No es malo ser diferente, todos somos diferentes, el mundo sera muy aburrido si todos furamos iguales. Si miras a tu alrededor, vers que todos somos distintos, claro, que el problema es que nunca miras a la gente, quiero decir, que deberas mirar a las personas cuando hablas o te hablan, porque solo as sabrs si bostezan, si miran el reloj o si te hacen un corte de mangas, y porque si

no miras a la gente cuando te hablan, pueden pensar que te aburre lo que dicen o que eres mal educado, lo cual significa que le darn el tostn a mam dicindole a todo el mundo que te educa mal y que debera ensearte unos cuantos modales, y entonces, mam terminar dicindole a alguna vecina que le importa un pimiento lo que opinen de ella una tribu de intolerantes ,insensibles, criticonas, y chismosas incivilizadas que van dndoselas de sper mamis' y que en sus pueteras vidas saltarn ms obstculos de los que hasta ahora has saltado t (este prrafo lo ley en un libro y desde entonces lo utiliza cada vez que puede)... pero volviendo a tu pregunta, intentar explicarte las cosas lo mejor posible.

1.- Mam est gorda y tiene el pelo pintado de rubio. 2.- Pap es muy alto y tiene el pelo gris. 3.- La abuela es simptica y jovial. 4.- Juan y Jorge estn a punto de convertirse en pirmanos. 5.- Hosti es hiperactivo. 6.- Nuestra vecina Patty es muy amable. 7.- Como dice el anuncio de Coca cola, las diferencias son las que nos hacen nicos. T tambin eres nico. No es nada malo ser aspie. Por cierto, mi iniciativa cre cierta polmica: -Ser posible!- me chill mam, por cierto, muerta de risa, cuando le ense las anotaciones que Lot haba hecho a cada uno de los ejemplos con los que intent explicarle que el mundo est lleno de gente diferente. Cmo no se me ocurri a mi esto antes?... 1.- Mam no est tan gorda, solo un poco, y su pelo no es rubio, es tintado, la abuela me dijo que usa el tinte nmero siete, y que lo sabe porque ella usa el mismo, de lo contrario, su pelo estara blanco. 2.- La abuela tambin dice que pap estara guapsimo si usara Just for men', dice que muchos vecinos que van dndoselas de jovencitos lo compran en la tienda de Ana. 3.-La abuela es simptica y jovial, pero creo que pap lleva razn cuando dice que se le va un poco la olla..., es decir, que hace cosas un tanto extraas, como vestirse de animadora o disfrazarse de dinosaurio. Me gusta que la abuela sea diferente del resto de abuelas, que no se asuste de los insectos, que se haya tatuado un duende en el hombro derecho y que tenga novio. 4.- Juan y Jorge son demasiados ruidosos y les divierte lanzarme petardos, porque saben lo mucho que me disgustan, aunque cuando no lo hacen y son amables conmigo, creo que me caen bien. 5.-Hosti se porta mal porque su madre, todo el da le chilla y le dice que es torpe o le llama tonto. Dice la abuela que Kika se parece un montn a Carmen de Mairena. 6.- He odo a muchas personas diciendo que Patty es cleptmana, la madre de Hosti tambin lo dijo, y Patty se enfad mucho y le grit un montn de cosas como envidiosa,

cotilla, niata y reprimida, pero no s, qu significa ser reprimida, as que lo buscar en el diccionario. 7.-Me encanta la C.C. Creo que no sera tan malo ser diferente si tuviera muchos amigos. Mi madre se qued ms sorprendida con el tatuaje de la abuela que con las respuestas de Lot. Su cuaderno de cosas importantes sigue siendo una herramienta til con la que mi hermano consigue expresarse.