Tanatologia

Tanatologia
Vida e finitude
Informaes gerais para os mdulos
Velhice e morte, Medicina e morte e Cuidados paliativos e Biotica
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UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO Reitor Ricardo Vieiralves de Castro Vice-reitora Christina Maioli Sub-reitora de Graduao Len Medeiros de Menezes Sub-reitora de Ps-Graduao e Pesquisa Mnica da Costa Pereira Lavalle Heilbron Sub-reitora de Extenso e Cultura Regina Lcia Monteiro Henriques
UNIVERSIDADE ABERTA DA TERCEIRA IDADE Direo Renato Peixoto Veras Vice-direo Clia Pereira Caldas
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Professor Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.
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Vida e finitude
Informaes gerais para os mdulos
Velhice e morte, Medicina e morte e Cuidados paliativos e Biotica
Rio de Janeiro 2008
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Copyright 2008, UnATI Todos os direitos desta edio reservados Universidade Aberta da Terceira Idade. proibida a duplicao ou reproduo deste volume, ou de parte do mesmo, sob quaisquer meios, sem autorizao expressa da UnATI. Universidade Aberta da Terceira Idade Rua So Francisco Xavier, 524 10 andar Bloco F Maracan - Rio de Janeiro RJ CEP 20.559-900 Tels.: (21) 2587.7236 / 7672 / 7121 Fax: (21) 2264.0120 e-mail: unati@uerj.br Internet: www.unati.uerj.br
CATALOGAO NA FONTE CRDE/UnATI/UERJ R484 Ribeiro, Euler Esteves Tanatologia: vida e finitude. Informaes gerais para os mdulos: velhice e morte, Medicina e morte, cuidados paliativos e biotica - Rio de Janeiro: UERJ, UnATI, 2008. 145 p. ISBN 978-85-87897-17-6
1.Tanatologia 2. Envelhecimento 3. Cuidados paliativos 4. Morte 5. Biotica I.Ribeiro, Euler Esteves II. Ttulo. CDU 612.67 Coordenao Produo Rosania Rolins Reviso Alcides Mello Projeto Grfico e Diagramao Gilvan Francisco Capa Helosa Fortes
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Apresentao
A morte constitui um dos maiores enigmas da existncia humana e demandou esforos para seu equacionamento ao longo da histria do pensamento ocidental (DASTUR, 2002). considerada como grande divisor das guas na plena constituio dos homens e, de acordo com Martins (2001), a mais universal das experincias, e sua representatividade varia entre as culturas. Conhecemos a morte somente mediante o processo de morrer dos outros, cujas vivncias jamais nos sero acessveis em sua real dimenso. Mesmo se constituindo em um fenmeno da vida, sempre despertou grande temor no ser humano, e este sentimento se expressa na dificuldade de se lidar com a finitude, estando presente nas crenas, valores e viso de mundo que cada um traz consigo. Trata-se de um acontecimento medonho, pavoroso, um medo universal, mesmo sabendo que o homem capaz de dominla em vrios nveis (KUBLER-ROSS, 1985). Este sentimento parte natural do comportamento humano, e nas culturas que a percebem como acontecimento natural, o medo de morrer no est presente. Scrates, citado por Dastur (2002), sugere que o medo da morte algo antinatural, pois se baseia na noo de que se conhece algo que se desconhece. A relao do ser humano com a morte vem se transformando atravs dos sculos, e j foi considerada como um acontecimento natural, inevitvel e perfeitamente aceito. Essa relao anterior de familiaridade com a morte possui hoje outra conotao na cultura ocidental, visto que as pessoas se sentem desconfortveis perante ela. No mundo moderno, a morte est escondida como algo sujo e vergonhoso, sinnimo de absurdo, horror e sofrimento; algo escandaloso e insuportvel (IMEDIO, 1998). Segundo Thomas, citado por Martins
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Tanatologia: vida e finitude
(2001), as sociedades modernas tendem a escamotear a morte. Apesar de termos conscincia de nossa finitude, falar sobre ela , normalmente, considerado um ato mrbido, uma tentativa de mau gosto. A finitude da vida possui sempre duas representatividades: uma fsica e outra social, a morte de um corpo (biolgica) e a morte de uma pessoa (MARTINS, 1983). A morte de uma pessoa adulta significa, normalmente, dor e solido para os que ficam. Portanto, sob este prisma apenas a destruio de um estado fsico e biolgico que ela traz, mas tambm o fim de um ser em correlao com um outro. Este vazio por ela deixado no atinge somente as pessoas que conviviam com quem morreu, mas tambm a toda rede social (RODRIGUES, 1983). interessante lembrar que, dentre todos os seres humanos que precisam conviver com os sentimentos provocados pela morte, os trabalhadores da rea de Sade se encontram mais suscetveis, pois no cenrio das instituies hospitalares ela est constantemente presente, motivo pelo qual tema relevante, porm de difcil abordagem reflexiva no cotidiano da prtica de cuidado da enfermagem, porquanto temos cristalizado em nosso ser o jargo enquanto h vida h esperana. Neste sentido, vivenciamos um dilema existencial em funo do valor negativo dado finitude, na qual a vida valorizada e a morte significa a extino total do ser. O jargo tambm indica uma obstinao teraputica que procura, a todo custo, prolongar a vida (HENNEZEL & LELOUP, 1999), motivo pelo qual as instituies de Sade investem cada vez mais em recursos tecnolgicos para reestruturao e recuperao do paciente crtico, ou seja, para manuteno da vida. Nesses ambientes, a morte quase sempre vista como fracasso, como derrota. As situaes de terminalidade na rea da Sade so freqentes para os profissionais e muitas vezes inevitveis, ficando o trabalhador exposto a diversas sensaes, porquanto os hospitais so caracterizados como instituies de cura e recuperao, e as Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) como locais reservados para manuteno da vida a qualquer custo. Entretanto, o que se observa nas unidades crticas, em geral, uma ateno destinada s tcnicas, tecnologia que d suporte para a manuteno da vida, em detrimento da condio humana e das necessidades emocionais do paciente. Contudo, no podemos esquecer que o ato de
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Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.
cuidar vai muito alm do fazer tcnico, implica no entrelaamento das aes de cuidado instrumentais e expressivas, isto , ligadas subjetividade do corpo cuidador (LABRONICI, 2002). Assim sendo, espera-se que a equipe de enfermagem, mediante o cuidado profissional, desenvolva suas aes objetivando no somente assistir o ser humano no instante sublime que seu nascimento, mas se comprometer com esse momento desconhecido em sua essncia, ou seja, o momento da morte. Boemer, citado por Lunardi Filho et al., (2001), afirma que, desde a sua formao, o profissional enfermeiro se sente compromissado com a vida, e para preservao desta que dever se sentir capacitado. Sua formao acadmica est fundamentada na cura e nela est a sua maior gratificao. Assim, quando em seu cotidiano de trabalho necessita lidar com a morte, em geral, sente-se despreparado, e tende a se afastar dela. PRECISO MUDAR ESTE QUADRO.
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Sumrio
1. Velhice e morte .............................................................................. 11 1.1 Generalidades sobre o tema ................................................... 11 1.1.1 A difcil tarefa de compreender o nascer e o morrer ................................................................... 11 1.1.2 Mitos, costumes, lendas e curiosidades sobre a morte ......................................................................... 15 1.2 O velho: ser biolgico, ser biogrfico ................................. 20 1.2.1 O envelhecimento biolgico ........................................ 21 1.3 Relacionamento entre o profissional da Sade e o idoso .... 27 1.3.1 Relao profissional paciente-idoso ............................. 32 1.3.2 Dever prima facie ......................................................... 35 1.3.3 Comunicao de ms notcias .................................... 36 1.4 Os direitos do paciente idoso ............................................... 40 1.4.1 Direitos do paciente luz da legislao brasileira ..... 42 1.5 O idoso como paciente terminal .......................................... 49 1.6 Envelhecimento e morte ......................................................... 49 1.6.1 Qual o segredo para chegar ao centenrio?................ 49 1.6.2 Morte e envelhecimento .............................................. 55 2. Medicina e morte .......................................................................... 59 2.1 A histria da morte ............................................................... 59 2.1.1 Sobre os mistrios da morte e o amparo queles que dela se aproximam................................................ 64 2.1.2 Por que falar da morte? ............................................... 65 2.2 A morte e a Medicina ........................................................... 72 2.3 A morte e a Psicanlise ......................................................... 73 2.4 A morte e o ensino mdico ................................................... 75
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2.5 Terminalidade ......................................................................... 77 2.5.1 O que o paciente terminal? ..................................... 79 2.6 Biotica e medicalizao da morte ....................................... 81 2.6.1 O paciente terminal: vale a pena investir no tratamento? .............................................................. 81 3 Cuidados paliativos e Biotica ....................................................... 85 3.1 Cuidados paliativos e aspectos psicolgicos .......................... 85 3.1.1 O cuidado famlia do paciente gravemente enfermo ..................................................... 87 3.1.2 Autonomia e direito de morrer com dignidade ......... 91 3.1.3 Morrer com dignidade .............................................. 107 3.1.4 O profissional de Sade e a morte .......................... 108 3.1.5 O que podemos fazer ................................................ 109 3.1.6 Aprendendo a morte para ajudar melhor ................. 110 3.2 Biotica conceitos bsicos e definies ........................... 114 3.2.1 Velhos temas, novas perplexidades ............................ 115 3.2.2 tica, Moral e Direito .............................................. 141 3.2.3 A evoluo da definio de Biotica na viso de Van Rensselaer Potter 1970 a 1998 ....... 142 3.2.4 Biotica no Brasil iniciativas institucionais ........... 145
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1.1 Generalidades sobre o tema
1.1.1
Velhice e morte
Esta seo objetiva fornecer subsdios tericos e conceituais para as discusses durante as aulas sobre o tema abordado nesta disciplina, ou seja, a velhice e a morte do ser humano. A difcil tarefa de compreender o nascer e o morrer1
Adaptao do texto original de Mariana Parisi e Cludia Frana (Redao do jornal Aprender)
A difcil aceitao da morte de um ente querido natural e muito comum, porm, o prolongamento desta dor pode trazer conseqncias drsticas para qualquer indivduo que vive o luto. Uma relao de comportamentos elaborada a partir de pesquisas do estudioso Jos Paulo da Fonseca (2001) mostra alguns comportamentos freqentes diante da iminncia da morte, ao que este autor chama de luto antecipatrio:2 Choque Acontece quando a pessoa fica sabendo da doena e sofre um abalo de desespero, atordoamento, entorpecimento, confuso. As reaes podem variar desde uma apatia completa at a superatividade. Muitas vezes a pessoa se sente como se estivesse no ar, como se tudo no passasse de um sonho, ou, mais precisamente, de um pesadelo que a qualquer momento vai terminar. Pensa: vou acordar e saber que nada
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Disponvel em: <http://eaprender.ig.com.br/jornal_materia_ver.asp?IdMateria=1240>. De acordo com a Psicologia, entende-se por luto antecipatrio uma srie de processos pelos quais passam os familiares de uma pessoa que sofre de uma doena grave, sendo muito provvel que venha a morrer em um tempo mais ou menos curto.
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disto verdade, que foi um pesadelo que tive. Outras vezes, a superatividade no trabalho um meio de tentar fugir da realidade demasiadamente angustiante para ser aceita facilmente. O lema fazer muitas coisas, estar o dia todo completamente ocupado, sem um minuto livre, a fim de no pensar. Negao Acontece quando a pessoa demonstra no saber lidar com a situao e se protege por meio de uma tentativa de continuar a viver como se nada tivesse mudado na sua vida. prpria da incapacidade de aceitar uma realidade iminente. A pessoa pode reagir com isolamento quando fica ensimesmada ficar calada, reflexiva, aptica. Trata-se de um mecanismo de defesa usado para poder lidar com as responsabilidades dirias da vida e para poder ganhar tempo, assimilando aos poucos o que aconteceu. Neste caso, geralmente o silncio o meio que a pessoa encontra para lidar com a realidade. Ambivalncia Acontece quando a pessoa flutua, em um movimento pendular, entre a aceitao de uma perda iminente e sentimentos e reaes de negao. Reflete sobre o estado, por exemplo, mas faz planos de longo prazo. Muitas vezes este mecanismo de defesa usado pelo paciente tem um efeito altamente positivo. O fato de fazer planos e ir luta para v-los realizados um poderoso motor para se manter vivo e lcido. O fato de ter objetivos ainda para cumprir pode ser uma medida positiva de se aferrar vida. comum que pessoas que tinham um importante objetivo como, por exemplo, reconciliar-se com algum familiar, fazer uma transao comercial para deixar uma herana para seus filhos, publicar um livro ao qual dedicou muitas horas de pesquisas e trabalho, etc. possam usar esses logros para ajudar na luta pela vida e, especialmente, para no cair numa depresso profunda, fato que, sem dvida, encurtar a vida. Revolta Acontece muito comumente. A pessoa se sente castigada, com muita raiva, ressentida, e esses afetos provocam, muitas vezes, protestos contra si mesma ou contra o destino, Deus, etc. interessante ver com que freqncia se vincula a doena a um castigo pela vida levada ou a um castigo que no tem uma lgica que o possa explicar. A relao de causaefeito muitas vezes aparece no discurso do doente e de seus familiares. A pessoa doente se queixa: que mal fiz
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na vida para merecer isto, este castigo? H toda uma cultura que vem se arrastando por muitos anos, por muitos sculos, que explica toda doena como um castigo divino frente a uma falta (muitas vezes este castigo tem como causa uma infrao que nem mesmo a pessoa cometeu e, sim, seus antepassados, tal como consta no Velho Testamento). Negociao Aparece o sentimento religioso ou a procura por alguma fora superior (que pode adquirir os matizes mais diversos) para que possa ser feito um acordo de prolongar a vida, isto , adiar a morte ou curar. Nesse momento, intensificam-se as manifestaes de crena e se realizam ritos com a finalidade de obter esse resultado. Com freqncia, tanto o paciente quanto seus familiares tentam todo tipo de recursos de cura, fazendo uma verdadeira peregrinao por inmeros cultos, religies, crenas e ritos. Muitas vezes tambm so presa fcil de charlates que exercem sua impostura tirando proveito econmico do desespero frente procura de uma cura milagrosa. Depresso Uma tristeza profunda se apodera do doente ou de seus familiares, ou ambos. Simonton (1987), no seu trabalho, menciona a grande dificuldade de um enfermo melhorar ou prolongar a vida se for vtima de depresso. O autor constatou que os pacientes que manifestam uma firme vontade de sarar, de viver, obtm uma sobrevida muito significativa. Entretanto, os que sofrem de depresso resistem muito menos ao calvrio do tratamento e morrem muito antes.3 Os comportamentos mencionados no so exclusivos do luto antecipatrio, so tambm muito freqentes no luto real. O ser humano nunca est preparado para o desconhecido. Por esse motivo, o pavor e a recusa, diante do fato de conviver com a ausncia de algum ou mesmo com a idia de desconhecer o lugar e a situao para qual o destino o levou. Apesar do sofrimento, importante tentar compreender a dinmica do ciclo da vida e perceber que a morte desempenha o seu papel na sociedade: o de renovar, dando lugar e espao para novas vidas.
3 MONTOTO, Claudio Csar; PEREIRA, Rosana Aparecida. Frente e Verso: Compaixonarse. So Paulo: Editora Phnix, 2002:24-26.
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Assim como o nascer, o morrer faz parte da natureza de todos os seres. Mesmo sem obedecer a regras ou a qualquer perodo de tempo, esta lei da natureza se encarrega de garantir uma constante recolocao e reestruturao social. medida em que se observa o mundo, possvel perceber que tudo est em mutao e nada para sempre, inclusive a ddiva de viver. Todos os dias, novas vidas chegam s maternidades e os mais jovens acabam por ocupar o espao daqueles que se ausentam do convvio. Sobre isto, a teloga, professora, escritora e antroploga Maria ngela Vilhena esclarece que a morte tem repercusso direta na prpria organizao da vida, da sociedade e do mundo: A morte repercute em todos os setores da vida: nas relaes sociais, polticas e do mundo. A morte implica num rearranjo da economia, por exemplo. Ou seja, se ocorre a morte de um operrio, h uma funo trabalhista que deixa de ser cumprida; essa perda deixa um vcuo que deve ser preenchido. O mesmo acontece quando ocorre a morte de um professor, de um empresrio e de qualquer outro trabalhador, explica Vilhena. Obviamente, cada ser nico e mpar em todos os aspectos da vida e, por mais que sejam substitudos em certas aes operacionais, jamais sero substitudos em suas realizaes e empreendimentos. Homens e mulheres, todos os dias, de formas distintas, relacionam-se uns com os outros e com tudo que h no mundo fazem assim porque so seres dotados de inteligncia, sentimentos e outras capacidades. E, nestes aspectos da vida, o ser humano deixa a simples posio de ser um algum para passar a ser o sujeito de aes e pensamentos singulares. Desta forma, todos constroem a histria da humanidade e so lembrados pelas pessoas. Diante de todos esses fatos e argumentos, impossvel no pensar que um certo egosmo humano querer ser imortal. A grande maioria deseja a vida eterna para si e para os seus. Sem analisar o quo prejudicial isso poderia ser para o funcionamento normal da sociedade, por exemplo. A morte necessria tambm no mbito familiar, pois quem hoje filha em uma famlia, amanh ser me e posteriormente av e assim por diante. Isso significa que os lugares na famlia tambm devem
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ser preenchidos, permitindo assim que todos tenham a mesma experincia de vida, afirma Vilhena. Na vida humana, sempre haver a considerao do fato de que mesmo quando um ser humano deixa de viver entre os demais, ainda assim ele continuar eterno nas lembranas, na lio transmitida, no exemplo de pessoa e nas obras construdas em vida. A morte tambm educa para uma vida mais intensa, com sentimentos profundos. Enfim, ela ensina que o importante construir uma histria mais cheia de aes que podero ser lembradas, pois em algum momento do futuro ela aguarda aqueles que ainda vivem. E, daqueles que se foram, ela nunca levar os bons sentimentos e as boas lembranas que ficaram. 1.1.2 Mitos, costumes, lendas e curiosidades sobre a morte4
LUTO O luto uma forma de expressar um sentimento de dor, tristeza, pelo falecimento de uma pessoa ou animal. As expresses do luto so representadas por meio de variados gestos.
Roupas Em geral, o preto, o roxo e o vermelho so as cores que marcam o luto.
Faixa preta no brao esquerdo.
Chapu.
Disponvel em: <http://eaprender.ig.com.br/Viewer.asp?RegSel=98&Pagina=1#materia>.
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Vu.
Levantamento de bandeira a meio mastro.
Silncio Minutos de silncio em cerimnias para homenagear ou expressar respeito a algum. Sextas-feiras Dia em que Jesus Cristo morreu. Neste dia costume no tocar os sinos. Neste dia tambm so realizados os jejuns e as penitncias.
Sol Segundo uma crena popular, o sol usa um vu negro at seu nascimento no dia seguinte.
A SIMBOLOGIA DAS CORES EM RELAO MORTE As cores so tambm expresses de sentimentos e servem para simbolizar um estado de esprito. Conhea a relao de algumas cores que expressam o luto ou sentimentos relacionados com a morte. Preto No luto, a cor que mais representa o sentimento de dor o preto. Sua definio, em geral, o protesto, a rebelio, o mistrio, a neutralidade, a tristeza, a cor representante da morte, uma cor muito ligada liturgia. Essa cor foi muito usada por gregos e romanos. Azul Na China, essa cor freqentemente usada para o luto. Sua representao demonstra repouso, calma, tranqilidade, afeto, espiritualidade, meditao e liberdade.
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Branco Entre os gregos, os romanos e germanos, o branco j foi visto como cor de luto. Essa cor representa paz interior, pureza, inocncia, passividade, superioridade. Como cor-luz, o branco a mistura de todas as cores. Vermelho O vermelho era usado como cor de luto na Renascena, poca de vida de grandes pintores como Leonardo da Vinci, Rafaello Santi, Michelangelo, entre tantos outros. Alm disso, tambm usado em cerimnias do Papa. Essa cor a representao da energia intuitiva, do amor, da competio e da irracionalidade. Violeta mais uma das cores usadas como representao do luto em vestimentas e freqentemente encontrada em paramentos litrgicos. Por ser uma cor ambgua, passa tanto a tristeza quanto a alegria, e pode ser representada como uma cor que une a intuio com a razo. A VELA A chama acesa da vela um smbolo da individuao, da vida, e tambm dos anos representados em festas de aniversrios. Tambm as velas que ardem ao p de um defunto simbolizam a luz da alma em sua fora ascensional, a pureza da chama espiritual que sobe para o cu, a perenidade da vida pessoal que chega ao seu ponto mais elevado na abbada celeste. A SIMBOLOGIA DA FOICE OU ALFANJE geralmente empunhada por uma personificao da morte. Comum entre os druidas de cultura celta, era usada para colheita e rituais drudicos. Sua simbologia atribuda ao tempo, morte e colheita. No baralho cigano, a dcima carta, seu nome : foice/transformao. Sua traduo algo que est passando por uma transformao, reavaliao, reformulao, objetivando algo melhor. Atributo de Saturno, de Crono. Na qualidade de senhor da vida e da morte, Shiva segura um leno e uma foice nas mos. Segundo a Bblia, a foice a imagem do juzo final divino (Jo 14,13; Ap 14,15). A foice cruzada com um martelo o smbolo do comunismo.
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A MORTE E A CRUZ Em geral, o papel da cruz visto como uma ponte por meio da qual a alma pode chegar a Deus, ou seja, como ligao do mundo terrestre com o celestial. Existem vrios tipos de cruzes e cada uma tem um significado envolvido com a morte. Nos dias atuais, elas so usadas como smbolo que representa a iluminao do ser. Cruz Crist a mais conhecida, devido cultura crist. Era utilizada em Roma para crucificar criminosos. Por isso, remete ao sacrifcio de Jesus para pagar os pecados da Humanidade. Representa a Vida Eterna e a Ressurreio. Um smbolo que lembra de Cristo ou algum prximo que faleceu. Simples Alguns estudiosos definem como cruz grega. Ela o smbolo perfeito da unio dos opostos.
Calvrio erguido sobre trs degraus, e relacionado com a subida de Cristo at ao Calvrio para ser crucificado. Exalta a f, a esperana e o amor.
Santo Andr Representa a humildade, o sofrimento. Segundo estudos, recebeu esse nome devido a Santo Andr, que implorou aos seus algozes para no ser crucificado como o seu Senhor, no se achava merecedor, ento foi crucificado nessa forma. VAMPIRISMO E MORCEGOS Na Idade Mdia, os morcegos eram figuras associadas com bruxas e demnios. Essa relao feita principalmente porque um animal pouco visto durante o dia. Segundo a crena, so seres anunciadores da morte.
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Existem registros de lenda sobre o vampirismo desde 125 d.C. As primeiras histrias aparecem na mitologia grega. A origem da palavra vem de Upir, da qual se derivou a palavra vampiro Upir Lichy, era o termo original que significa vampiro maldoso. Este vampiro maldoso surgiu no leste da Europa e se expandiu por meio de caravanas at ser incorporado s histrias famosas como as do Conde Drcula ou do Prncipe Vlad. Existem vrias verses para as lendas dos vampiros, sendo que a mais conhecida de uma pessoa amaldioada supe-se que ela viver a eternidade junto Humanidade, mas sem alma, ou seja, um morto-vivo. O sangue mortal seria sua alimentao, condio primordial para manter seu corpo em estado de perfeio. Em algumas histrias, o faminto por sangue se transforma em morcego e sai a sobrevoar durante a noite para saciar sua sede, transformando suas vtimas em outros vampiros.
REFERNCIA BIBLIOGRFICA CONSULTADA LURKER, Manfred. Dicionrio da Simbologia. Traduo de Mario Krausr e Vera Barkow. So Paulo: Editora Martins Fontes, 1997, p. 275, 454-459. CHEVALIER, Jean; GHEERBRANT, Alain. Dicionrio de smbolos: mitos, sonhos, costumes, gestos, formas, figuras, cores, nmeros. Traduo de Vera da Costa e Silva, R. de S Barbosa, A. Melim e L. Melim. Rio de Janeiro: Editora Jos Olmpio, 2002, p. 933-934. REVISTAS CARDILHO, Anna Maria R. PCNE, o professor criativo na escola. Ano III, n 8, abril/ maio/junho. Editora Didtica Paulista, p. 16.
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1.2 O velho: ser biolgico, ser biogrfico

A considerao da velhice como fenmeno natural apoiado em bases biolgicas tem sustentao historicamente localizvel entre os sculos XVIII e XIX, com a Teoria de Darwin. A existncia humana, representada como desenvolvimento vital, o aval para a diviso do ciclo de vida, onde a velhice, tendo realizado seu potencial evolutivo, liga-se a uma fase de decadncia. No interior do discurso da Medicina, a velhice no diz respeito somente aos efeitos deletrios da passagem do tempo sobre o corpo (s vezes circunscritos involuo cerebral), mas promessa de seu adiamento na via da iluso de uma juventude eterna. J no terreno social, procedeu-se, nos ltimos anos, a uma renovao da idia de velhice, que passou a se apoiar em ideais expressos em termos de uma velhice saudvel, ativa, feliz, com qualidade de vida. No campo das prticas prevalece a profuso de enunciados pedaggicos que, visando uma melhor adaptao s chamadas perdas da velhice, acabam por ressalt-las. Aprisionando o sujeito em ideais, tambm supem um caminho generalizvel, onde a singularidade de seu desejo no comparece. Aos velhos doentes, cansados, em sofrimento, muitas vezes resta a resposta da velhice [...] que faz calar a diferena. Encontramos, neste breve recorte, ressonncias do discurso do mestre que, operando pela sugesto, recalca a subjetividade e promove uma viso universalizante e normativa.5 Entender o paciente enquanto ser biolgico perceber suas capacidades e limitaes fsicas. No entanto, ao se adotar uma abordagem holstica sobre este mesmo paciente, o profissional da Sade passa ento a visualizar este paciente enquanto ser biogrfico, ou seja, entende que o paciente tem uma histria, uma vida, um background cultural, familiar, social e profissional que merece ser considerado durante seus momentos de finitude.
JORGE, M. A. C. Discurso e liame social: apontamentos sobre a teoria lacaniana dos quatro discursos. In: Saber, verdade e gozo: leituras de O Seminrio, livro 17 de Jacques Lacan. Rinaldi, D.; Jorge, M.A.C. (Org.). Rio de Janeiro: Rios Ambiciosos, 2002.
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Mas para isso preciso que o mdico ou qualquer outro profissional que atue diretamente com o paciente, seja ele enfermeiro, fisioterapeuta, etc. compreenda a magnitude do processo de desenvolvimento humano. 1.2.1 O envelhecimento biolgico
Doutor Euler Ribeiro, M.D., Ph.D.6
O mundo todo convive hoje em dia com um estoque cada vez maior de pessoas acima de 60 anos. A Organizao Mundial da Sade (OMS) estabeleceu que para fins burocrticos nos pases do Primeiro Mundo so considerados idosos os indivduos acima de 65 anos. Porm, nos pases em desenvolvimento esta idade limite de 60 anos. Nos meados do sculo passado, a expectativa de vida do povo brasileiro ficava em torno de 39 anos. Em menos de 50 anos, esta expectativa dobrou e atualmente fica em torno de 70 anos. Esta situao bem diferente do que acontece nos pases do Primeiro Mundo, os quais demoraram 100 anos para dobrar esta mesma expectativa de vida. Vale ainda ressaltar que a populao de idosos passou de menos de 4% da populao global para um ndice prximo de 10%. O que est previsto para os prximos 20 anos que a populao de idosos no Brasil possa chegar a 14% do total. Hoje temos, em mdia, 17 milhes de pessoas acima de 60 anos e, provavelmente em 2020, seremos mais de 25 milhes. Este fenmeno traz uma preocupao social muito intensa porque a cada dia entra um menor contingente de cidados contribuintes no sistema previdencirio ao mesmo tempo em que aumenta em progresso geomtrica aquele grupo dos que vo auferir benefcios da Previdncia Social. Se no existirem contribuintes suficientes para fazer face s despesas com aqueles que tm direito a benefcios, com certeza teremos dificuldades srias em futuro prximo com as questes das aposentadorias.
RIBEIRO, Euler Esteves. Viver 100 anos: dicas para envelhecer com sucesso. Manaus: Editora do Governo do Estado do Amazonas, 2005.
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Este envelhecimento populacional se deve a vrios fatores bem definidos, tais como a queda da mortalidade prematura, o declnio da mortalidade infantil, os avanos na Medicina moderna e melhorias sanitrias, alm das mudanas nas polticas pblicas voltadas para a Sade. Com estas noes da epidemiologia do envelhecimento do povo brasileiro, gostaria de chamar a ateno para um mito: ser velho no igual a ser doente! O que acontece que com o envelhecimento o homem vai perdendo as funes, e a isto denominamos de envelhecimento biolgico ou senescncia. CHAMAMOS A ATENO MAIS UMA VEZ PARA QUE ESTE FENMENO NO SEJA CONFUNDIDO COM DOENA!
Existe uma classificao idosos jovens de 65 idosos velhos de 75 idosos muito velhos
para os idosos: a 74 anos; a 84 anos; de 85 anos e mais.
Portanto, o envelhecimento tem como definio: fenmeno caracterizado pela perda progressiva da reserva funcional, que torna o indivduo mais propenso a ter doenas e aumenta as suas chances de morte. Existem vrias teorias a respeito do envelhecimento, e as principais so: Teorias dos Radicais Livres; Teoria do Acmulo de Mutaes; Teoria da Morte Celular Programada; Teoria da Falta de Reparo nos Defeitos do DNA; Teoria do Encurtamento dos Telmeros. O que os cientistas tm mostrado por meio de pesquisas que as clulas dos seres vivos vm com uma programao de sobrevida. Quando se exaure a capacidade de se replicar, a clula reconhece a sua exausto e se suicida, o que leva o nome de apoptose celular.
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Os pesquisadores esto trabalhando exatamente em cima destes pontos, tentando fazer intervenes no processo de morte celular programada e verificando a possibilidade de retardar o encurtamento dos telmeros do DNA quando estes sofrem encurtamento no processo de replicagem celular. J existem moscas das frutas (drosfilas) que vivem normalmente 16 dias e com intervenes a este nvel passam a viver 40 dias. Assim, os seres humanos tambm iro ter a mesma oportunidade em um futuro muito prximo, uma vez sofrendo intervenes, de viver 150 e at 200 anos. Vamos agora mostrar as modificaes gerais que o envelhecimento causa nos seres vivos. Trataremos das modificaes das gorduras, massa tecidual magra, ossos, gua intracelular, gua extracelular e dos rgos de uma maneira geral. TABELA 1 Composio corporal conforme a idade 25 anos 75 anos 15% gorduras 30% 17% massa magra 12% 6% ossos 5% 42% gua int. cel. 33% 20% gua ext. cel. 20% 25 anos 75 anos
Fonte: Goldman, 1970
COM RELAO AO DESCONTROLE DA TEMPERATURA Hipotermia Diminuio Diminuio Diminuio Diminuio
da da da da
sensao de frio resposta vaso constritora ao frio resposta ao calafrio termognese
Hipertermia Elevao do limiar central da temperatura
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Diminuio da capacidade de perceber calor Diminuio da sudorese Diminuio da reserva cardiovascular
MODIFICAES SISTMICAS Pele Alteraes do colgeno Alteraes das fibras elsticas Alteraes dos melancitos Plos e unhas Calvcie Canice Buo Crescimento lento Formas irregulares Onicogrifose Ossos, articulaes e msculos Reduo do osso compacto e trabecular Crnio soldado Desgaste da mandbula e maxilar Anquilose costocondral Diminuio dos discos vertebrais Atrofia muscular Sistema nervoso Diminuio da massa enceflica Deposio de protena BETA AMILIDE Deposio de protena TAU Diminuio da memria para fatos recentes Evocao complicada Neurotransmissores diminudos Reduo total do sono no-REM
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rgos dos sentidos Presbiacusia Hiperpigmentao das plpebras Ptose palpebral Presbiopia Receptores olfatrios diminudos Receptores gustatrios atrofiados Sistema cardiovascular Artrias enrijecidas e tortuosas Peso do corao aumentado Hipertrofia ventricular Pericrdio e endocrdio espessados Vlvulas articas e mitral degeneradas Estenose e insuficincia valvar Degenerao do sistema de conduo Reduo da capacidade funcional Aumento da presso sistlica Sistema respiratrio Enrijecimento das cartilagens da traquia Elasticidade pulmonar diminuda Dilatao alveolar e formao de cistos Complacncia diminuda Aumento do volume residual CPT no modifica CV diminui Relao ventilaoperfuso alterada PAO2 diminudo PACO2 normal Eficcia da tosse diminuda Sistema digestivo Perda gradual dos dentes Dificuldades de mastigao
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Nutrio prejudicada Mucosa vulnervel aos agentes infecciosos Glossodnia Diminuio das clulas secretoras Motilidade comprometida Discenesia biliar Fgado diminudo Aparecimento de divertculo
Sistema urinrio Diminuio do tamanho do rim Diminuio do nmero de glomrulos Alteraes das fraes de ejeo Alteraes da filtrao glomerular Alterao da depurao da creatinina Diminuio na sntese da aldosterona Aumento do hormnio antidiurtico Sistema endcrino Atrofia das glndulas: tiride, hipfise Paratireides, supra-renais Diminuio da testosterona e estrgenos Aumento da produo dos hormnios FSH-LH Aumento da resistncia insulina Diminuio da tolerncia glicose Sistema genital Atrofia ovariana Esterilidade aps a menopausa Flacidez mamria Vagina diminui em comprimento e largura Mucosas atrofiadas e ressecadas Ptose uterina Diminuio do pnis Aumento da bolsa escrotal
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Atrofia testicular Diminuio da libido Assim, com todas estas disfunes, os idosos ficam mais susceptveis s doenas e o risco de morte se acentua. 1.3 Relacionamento entre o profissional da Sade e o idoso No site oficial da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), na seo destinada ao Ncleo Interinstitucional de Biotica, possvel encontrar diversos e valiosos escritos dos renomados Professores Jos Roberto Goldim e Carlos Fernando Francisconi, os quais, com excelncia, apresentam um material de altssimo nvel sobre o tema. Estes estudiosos, ao descreverem os modelos existentes da relao mdico paciente, usam como referncia os ensinamentos do Professor Roberto Veatch, do Instituto Kennedy de tica da Universidade de Georgetown (Estados Unidos), o qual props, em 1972, que basicamente existem quatro modelos de relao mdico-paciente, como segue: Modelo Sacerdotal o mais tradicional, pois se baseia na tradio hipocrtica. Neste modelo, o mdico assume uma postura paternalista com relao ao paciente. Em nome da Beneficncia, a deciso tomada pelo mdico no leva em conta os desejos, crenas ou opinies do paciente. O mdico exerce no s a sua autoridade, mas tambm o poder na relao com o paciente. O processo de tomada de deciso de baixo envolvimento, baseando-se em uma relao de dominao por parte do mdico e de submisso por parte do paciente. Em funo deste modelo e de uma compreenso equivocada da origem da palavra paciente, este termo passou a ser utilizado com conotao de passividade. A palavra paciente tem origem grega, significando aquele que sofre. Modelo Engenheiro Ao contrrio do Sacerdotal, coloca todo o poder de deciso no paciente. O mdico assume o papel de repassador de informaes e
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executor da aes propostas pelo paciente. O mdico preserva apenas a sua autoridade, abrindo mo do poder, que exercido pelo paciente. um modelo de tomada de deciso de baixo envolvimento que se caracteriza mais pela atitude de acomodao do mdico do que pela dominao ou imposio do paciente. O paciente visto como um cliente que demanda uma prestao de servios mdicos. Modelo Colegial No diferencia os papis do mdico e do paciente no contexto da sua relao. O processo de tomada de deciso de alto envolvimento. No existe a caracterizao da autoridade do mdico como profissional, e o poder compartilhado de forma igualitria. A maior restrio a este modelo a perda da finalidade da relao mdicopaciente, equiparandoa a uma simples relao entre indivduos iguais. Modelo Contratualista Estabelece que o mdico preserva a sua autoridade enquanto detentor de conhecimentos e habilidades especficas, assumindo a responsabilidade pela tomada de decises tcnicas. O paciente tambm participa ativamente no processo de tomada de decises, exercendo seu poder de acordo com o estilo de vida e valores morais e pessoais. O processo ocorre em um clima de efetiva troca de informaes e a tomada de deciso pode ser de mdio ou alto envolvimento, tendo por base o compromisso estabelecido entre as partes envolvidas. Este ltimo modelo, entendido por muitos como sendo o ideal da relao mdicopaciente, estabelece a preservao da autoridade do mdico em relao ao paciente em virtude de suas qualidades tcnicas e de conhecimento, mas condiciona o exerccio de tal autoridade a uma ntima relao de confiana entre paciente e mdico e a uma troca de informaes recproca e necessria ao estabelecimento da verdadeira relao de afeio, credibilidade e confiana a se formar entre as partes. Alm da descrio dos modelos sugeridos pelo Professor Roberto Veatch, a fim de caracterizar a relao mdicopaciente necessrio que se faa ainda uma rpida anlise dos princpios da Biotica, tambm chamados de deveres prima facie dos indivduos, quais sejam:
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Princpio da Autonomia Tal princpio vem sendo estudado ao longo da histria, tendo recebido diferentes denominaes e teorias acerca de sua caracterizao e conceituao. Abaixo se apresentam algumas definies destes princpios encontradas na literatura. John Stuart Mill:7 props que sobre si mesmo, sobre seu corpo e sua mente, o indivduo soberano. Benjamim Cardozo8 (juiz dos Estados Unidos): sentenciou, em 1914, no Caso Schloendorff, que todo ser humano de idade adulta e com plena conscincia tem o direito de decidir o que pode ser feito no seu prprio corpo. Kant: com o seu Imperativo Categrico, props que a autonomia no incondicional, mas passa por um critrio de universalidade, ou seja, ela para si mesma uma lei independentemente de como forem constitudos os objetos do querer. O Relatrio Belmont,9 que estabeleceu as bases para a adequao tica da pesquisa nos Estados Unidos, denominava este princpio como Princpio do Respeito s Pessoas. Nesta perspectiva propunha que a
7 John Stuart Mill (18061873), filsofo liberal britnico. Sua obra mais conhecida, On Liberty (1853), a Bblia do Eu (idia coincidentemente ressuscitada nas dcadas de 1960 e 1970 quando da rebelio dos jovens e a entronizao das drogas como opo de vida). Alm de defender a liberdade poltica contra as tiranias, Stuart Mill foi mais longe, defendendo a liberdade social contra a tirania das maiorias e das convenes. No foi o criador do utilitarismo (criao de Jeremy Bentham, 17481832), mas o seu principal apstolo, advogando a supremacia do prazer e o princpio de que as boas aes so medidas pelo nmero de beneficirios. A sentena considerada marco histrico neste processo foi dada no ano de 1914 pelo Juiz Benjamin Cardozo no caso Schloendorf versus Society of New York Hospital. Nesse caso, o mdico retirou um fibroma depois que o paciente havia consentido a um exame abdominal sob anestesia, mas havia especificado ao mdico que no autorizava cirurgia. Curiosamente, o tribunal no considerou o caso uma violao do direito ao consentimento esclarecido, nem fez qualquer declarao sobre a informao necessria ao paciente para ele exercer seu direito autodeterminao. Ainda assim, a sentena do Juiz Cardozo largamente citada na literatura sobre consentimento esclarecido. (FADEN & BEAUCHAMP, 1986:123). Os chamados princpios da Biotica foram formulados pela primeira vez em 1978, quando a Comisso norte-americana para a proteo da pessoa humana na pesquisa
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autonomia incorpora pelo menos duas convices ticas: a primeira, que os indivduos devem ser tratados como agentes autnomos, e a segunda, que as pessoas com autonomia diminuda devem ser protegidas. Desta forma, divide-se em duas exigncias morais separadas: a exigncia do reconhecimento da autonomia e a exigncia de proteger aqueles com autonomia reduzida (incapazes, loucos, presos, etc.). O Professor Jos Roberto Goldim10 afirma que virtualmente todas as teorias concordam que duas condies so essenciais autonomia: liberdade (independncia do controle de influncias) e capacidade de ao intencional. E conclui dizendo que:
O Princpio da Autonomia no pode mais ser entendido apenas como sendo a autodeterminao de um indivduo, pois esta apenas uma de suas vrias possveis leituras. A incluso do outro na questo da autonomia trouxe, desde o pensamento de Kant, uma nova perspectiva que alia a ao individual com o componente social. Desta perspectiva surge a responsabilidade pelo respeito pessoa, que talvez seja a melhor denominao para este princpio. (GOLDIM, 2000)
Tal princpio, na relao mdicopaciente, extremamente relevante na medida em que o mdico deve ter em mente que somente pode
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biomdica e comportamental apresentou no final dos seus trabalhos o chamado Relatrio Belmont; este texto respondia quelas exigncias, acima referidas, vindas da comunidade cientfica e da sociedade, no sentido de que se fixassem princpios ticos a serem obedecidos no desenvolvimento das pesquisas e que deveriam ser considerados quando da aplicao de recursos pblicos nessas atividades cientficas. O Relatrio Belmont estabeleceu os trs princpios fundamentais da Biotica, em torno dos quais toda a evoluo posterior dessa nova rea do conhecimento filosfico iria se desenvolver: o princpio da beneficncia, o princpio da autonomia e o princpio da justia, chamado por alguns autores de princpio da eqidade (LEPARGNEUR, 1996). As normas biojurdicas promulgadas desde ento em pases pioneiros na legislao do Biodireito, como a Gr-Bretanha, Austrlia e Frana, tiveram como referencial ltimo esses princpios estabelecidos pelo Relatrio Belmont. O exame desses princpios permite que se tenha uma idia, no entanto, de suas limitaes como princpios fundadores de uma tica e de um Biodireito na sociedade pluralista e democrtica. Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/relido.htm>.
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manipular, drogar, receitar, conduzir, etc., seus pacientes se eles de fato estiverem aptos e cientes de aceitar tais procedimentos e atitudes. Neste sentido, o Princpio da Autonomia faz com que tanto mdico quanto paciente desenvolvam, de maneira eficaz e confivel, dilogos e entendimentos capazes de dar relao profissional uma forma respeitosa e aceitvel ponto de vista mdico, social e tico. Princpio da Beneficncia O Princpio da Beneficncia tem duas importantes funes e regras: no causar o mal e maximizar os benefcios possveis e minimizar os danos possveis. Na relao mdicopaciente, este princpio de observncia contnua e irrestrita, haja vista que o paciente, ao procurar o profissional da rea de Sade, busca a cura para o seu mal, e o profissional, por sua vez, tentar empreender todos os esforos para no agravar o mal do paciente e para cur-lo da doena que o aflige. Assim, entende-se que este princpio estabelece a obrigao moral de agir em benefcio dos outros, porm importante no confundir a Beneficncia com a Benevolncia, esta ltima entendida como a virtude de se dispor a agir em benefcio dos outros. A Beneficncia no contexto mdico o dever de agir no interesse do paciente, a fim de proporcionar-lhe o maior conforto possvel ou o menor sofrimento, ou ambos, ao seu mal, sempre com vistas aos demais princpios bioticos. Princpio da No-Maleficncia Este princpio o mais controverso de todos, pois diversos autores o entendem como parte do conceito do Princpio da Beneficncia, justificando tal posio por acreditarem que, ao evitar o dano intencional, o indivduo j est, na realidade, visando ao bem do outro. J por volta do ano 430 a.C., Hipcrates props aos mdicos, no Pargrafo 12 do primeiro livro da sua obra Epidemia: Pratique duas coisas ao lidar com as doenas; auxilie ou no prejudique o paciente. O Princpio da No-Maleficncia prope a obrigao de no infligir dano intencional, derivando da mxima da tica mdica Primum non nocere. Assim, percebe-se que o Juramento Hipocrtico insere obrigaes de No-Maleficncia e de Beneficncia: Usarei meu poder
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para ajudar os doentes com o melhor de minha habilidade e julgamento; abster-me-ei de causar danos ou de enganar a qualquer homem com ele. Portanto, o Princpio da No-Maleficncia, na relao mdico paciente, aquele pelo qual o mdico deve evitar produzir intencionalmente danos ou malefcios aos seus pacientes, tratando-os como gostaria de ser tratado. Princpio da Privacidade De acordo com os ensinamentos do Professor Goldim (2000), privacidade a limitao do acesso s informaes de uma dada pessoa, ao acesso prpria pessoa, a sua intimidade, envolvendo as questes de anonimato, sigilo, afastamento ou solido. a liberdade que o paciente tem de no ser observado sem autorizao. A prpria Declarao Universal dos Direitos Humanos, em seu Artigo XII, estabelece que: Ningum ser sujeito a interferncias na sua vida privada, na sua famlia, no seu lar ou na sua correspondncia, nem a ataques a sua honra e reputao. Tal princpio, na relao mdico-paciente, visto com reserva, pois obviamente o mdico deve se abster de repassar as informaes clnicas de seus pacientes para qualquer pessoa, bem como deve evitar a exposio pblica de um caso particular levado ao seu conhecimento pelo simples fato que existe nesta relao uma confiana muito grande dos pacientes no sigilo mdico. Desta forma, conclui-se que a base da relao entre mdico e paciente, alm dos princpios ticos anteriormente descritos, funda-se em um relacionamento de confiana, credibilidade e de intimidade que no permite a exposio da situao mdica do paciente para pessoas no envolvidas com o seu tratamento. 1.3.1 Relao profissional pacienteidoso
Uma mulher de 82 anos adentrou o consultrio do Dr. Mayerovitz. Doutor, disse ela sofregamente, no estou me sentindo bem. Sinto muito, Sra. Kupnik. Algumas coisas a medicina mais avanada
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pode curar. Eu no tenho como torn-la mais jovem, a senhora compreende. Ela respondeu de imediato: Doutor, quem foi que lhe pediu para fazer-me mais jovem? Tudo o que quero que possa me fazer mais velha!. (BONDER, 1995)11
A fidelidade o dever de lealdade e compromisso do terapeuta para com o paciente e serve de base para o relacionamento entre ambos. A veracidade, isto , a utilizao verdadeira e honesta das informaes, um dever prima facie do terapeuta e base desta fidelidade. Muitas vezes, at mesmo por presso das famlias, surge o dilema de dizer ou no a verdade ao pacientes idoso, com o objetivo de preservlo do impacto e da ansiedade. Na realidade, o dilema no revelar ou no a verdade, mas sim qual a forma mais adequada de comunic-la. Como escolher a maneira vivel que possa causar o menor dano e impacto possveis. Existem inmeros estudos e propostas de como comunicar ms notcias aos pacientes e suas famlias . Esta uma habilidade que tambm pode e deve ser desenvolvida, e no negada, pelos profissionais de Sade. A no revelao da verdade pode impedir o paciente de tomar decises importantes sobre o seu tratamento e sua vida pessoal. Da mesma forma, impede o paciente e famlia de se prepararem para eventos provveis, inclusive a morte. O paciente tambm tem o direito de no saber isto , o direito de no ser informado, caso manifeste expressamente esta sua vontade. O profissional de Sade tem que reconhecer claramente quando esta situao ocorre e buscar esclarecer com o paciente as suas conseqncias. O paciente deve ser consultado formalmente se esta realmente a sua deciso. Aps isto, a sua vontade deve ser respeitada. Nesta situao, deve ser solicitado que ele, ou ela, indique uma pessoa de sua confiana para que seja o interlocutor do profissional com a famlia. O prprio paciente, quando possvel, deve comunicar a sua famlia sobre estas suas decises.
11 BONDER, N. O segredo judaico de resoluo de problemas. 9 ed. Rio de Janeiro: Imago, 1995.
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Outros importantes aspectos da relao profisionalpaciente so a privacidade e a confidencialidade. A privacidade a limitao do acesso s informaes de uma dada pessoa, ao acesso prpria pessoa, a sua intimidade, anonimato, sigilo, afastamento ou solido. a liberdade que esta pessoa tem de no ser observada sem a sua autorizao. A confidencialidade, por sua vez, a garantia do resguardo das informaes dadas em confiana e a proteo contra a sua revelao no autorizada . As quebras de privacidade ou de confidencialidade podem ocorrer na relao do profissional com terceiros, tais como com a famlia, cuidadores ou empresas seguradoras. Em todas estas relaes deve ficar claro que a fidelidade do profissional para com o paciente. A este cabe a deciso de quais dados devem ser revelados ou no. extremamente importante que este compromisso seja preservado, mesmo quando o paciente esteja em estado de inconscincia e at mesmo aps a sua morte. O princpio que deve nortear a liberao de informaes o da necessidade de ter que tipo de informaes para tomar decises ou desempenhar adequadamente sua tarefa, nada alm disto. Muitas vezes, s por que o paciente um velho, todos se acham no direito de ter acesso a todas as informaes. Os cuidadores, no vinculados famlia, so informados pelos prprios familiares de detalhes que no se justificam, configurando situaes de exposio indevida da privacidade destas pessoas. O ponto mais importante na relao profissionalpaciente idoso talvez seja reconhecer que, mesmo em situaes nas quais existam comprometimentos, esta pessoa tem o direito de ser reconhecida como tal. Mesmo em situaes de muito comprometimento fsico ou mental, as pessoas no perdem a sua dignidade, esta uma caracterstica inerente ao ser humano. O paciente no pode ser desqualificado, deixando de ser informado, deixando de ser ouvido. Muitas vezes um familiar, ou outro cuidador, assume o papel de interlocutor com o profissional, interpretando e relatando sentimentos e sensaes que s a prpria pessoa capaz de sentir, alijando o velho do dilogo e desqualificando a expresso de suas necessidades e vontades. O profissional que atende a um idoso deve sempre buscar a preservao do vnculo com o seu paciente. Este vnculo deve manter a perspectiva da integralidade da sua pessoa.
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1.3.2
Dever prima facie

Professor Jos Roberto Goldim12
Este conceito foi proposto por Sir David Ross em 1930. Ele propunha que no h, nem pode haver, regras sem exceo. O dever prima facie uma obrigao que se deve cumprir, a menos que ela entre em conflito numa situao particular com um outro dever de igual ou maior porte. Um dever prima facie obrigatrio, salvo quando for sobrepujado por outras obrigaes morais simultneas. Esta proposta j havia sido utilizada pelo Tribunal Constitucional Alemo. Bellino (1997) denomina os deveres prima facie de deveres penltimos. Cattorini (1993) props que os deveres prima facie so vlidos, geralmente, de maneira relativa. Quando ocorre um conflito entre deveres deve ser tomada a deciso de qual deve ser tomado como prioritrio nesta circunstncia. Cada dever tem de ser cotejado com os demais e, dentro da complexidade inerente ao sistema, analisado em conjunto para evitar conflitos de aes e efeitos indesejados. A melhor denominao talvez seja a de deveres priorizveis, isto , deveres que, quando comparados entre si, podem ser priorizados de acordo com a circunstncias. Segundo Ross (1930), os deverem prima facie podiam ser categorizados como: 1. Deveres para com os outros devido a atos prvios de voc mesmo Fidelidade (manter as promessas...) Reparao (compensar as pessoas por danos ou leses causadas) Gratido (agradecer s pessoas pelos benefcios que conferiram a voc) 2. Deveres para com os outros no baseados em aes prvias Beneficncia (ajudar aos outros em necessidade)
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Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/primafd.htm>.
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No-Maleficncia (no causar danos a outros sem uma razo poderosa) Justia (tratar os outros de forma justa) 3. Deveres para consigo mesmo Aprimorar-se fsica, intelectual e moralmente para alcanar o seu pleno potencial 1.3.3 Comunicao de ms notcias
Psicloga Adriana Pacheco Pires13 Servio de Psicologia/HCPA e Ncleo Interinstitucional de Biotica
Um aspecto fundamental para o estabelecimento de uma boa relao mdicopaciente a troca de informaes. Cada vez mais os pacientes querem se encarregar de decises sobre seu tratamento e buscam nos mdicos seus conselheiros, confiando para que forneam as informaes necessrias para tomarem suas decises. De acordo com Davis (citado por CLON, 1995), o melhor caminho para uma relao de confiana o mdico ser a linha de frente no que diz respeito ao diagnstico e prognstico, e isto define o futuro da relao. No entanto, o diagnstico de uma doena grave que envolve risco de morte, incapacidade e outras perdas, provoca sentimentos intensos e dolorosos. E, apesar de ser uma tarefa praticamente inevitvel para o mdico, dar ms notcias a um paciente ou familiar continua sendo uma parte difcil e especial do trabalho do profissional de Sade. M notcia tem sido definida como qualquer informao que envolva uma mudana drstica na perspectiva de futuro em um sentido negativo (BUCKMAN, 1992; PTACKET, TARA & EBERHARDT, 1993, MIRANDA & BRODY, 1992). Entre as dificuldades dos mdicos em dar ms notcias, encontramos o medo de ser considerado culpado, o medo da falha teraputica ou da sensao de impotncia e de fracasso. Em relao ao paciente, encontramos o medo de causar dor e de desencadear uma reao. H
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Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/masnot.htm>.
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tambm a preocupao com os aspectos legais e com a hierarquia. O mdico teme por estar realizando uma tarefa para a qual no foi treinado, teme dizer eu no sei e expressar suas emoes. Como uma dificuldade ainda maior, aparece o medo pessoal da doena e da morte. As ansiedades e os medos dos mdicos tornam difcil iniciar a conversao, e levam o mdico a se sentir responsvel pela doena (BUCKMAN, 1984, 1992). A relao mdicopaciente pode apresentar trs tipos bsicos: ser rpida e insensvel; ser grave e solene; ser compreensiva e genuna. Sem dvida alguma, a relao compreensiva e genuna a mais adequada a estas situaes nas quais o paciente ter o impacto de uma notcia ruim ou triste. Por ser uma tarefa fundamental, com todas as dificuldades j descritas, Buckman (1992) prope um protocolo de seis etapas de como dar ms notcias: comear adequadamente, o que envolve o contexto, o setting, quem deve estar presente, ou seja, o incio propriamente dito, incluindo atitudes cordiais normais; descobrir o quanto o paciente sabe sobre sua doena; descobrir o quanto o paciente quer saber; dividir, compartilhar a informao; responder aos sentimentos do paciente; planejar e combinar o acompanhamento do paciente. Diversos autores reforam a importncia de avaliar se o paciente est pronto para ouvir a notcia, o quanto deseja saber, e s ento seguir, em doses pequenas de informao, respeitando e acompanhando o ritmo do paciente (BUCKMAN, 1992; CLON, 1995; MIRANDA & BRODY, 1992; MAGUIRE & FAULKNER, 1988; QUILL & TOWSEND, 1991). Em resumo, estes autores estabelecem os princpios da comunicao de ms notcias: escolher um momento em que o paciente e o mdico estejam descansados e tenham um tempo adequado;
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avaliar o estado emocional e psicolgico do paciente no presente; preparar o paciente dizendo que tem um assunto difcil para discutir com ele; usar uma linguagem clara e simples; expressar tristeza pela dor do paciente; ser humanitrio; dar informao de forma gradual e programar outro encontro com o paciente mais tarde; ser realista evitando a tentao de minimizar o problema, mas no tirar todas as esperanas; verificar como o paciente se sente depois de receber as notcias; reassegurar a continuidade do cuidado, no importando o que houver; assegurar que o paciente tenha suporte emocional de outras pessoas.
Masmann (citado por CLON, 1995) acrescenta que talvez seja necessrio repetir a informao mais de uma vez. Os pacientes tendem a reconstruir a informao com base em outras que j tinham anteriormente. Esta caracterstica pode atenuar ou agravar as informaes recebidas. Quill e Towsend (1991) referem que os resultados desejados para os encontros iniciais so: minimizar solido e isolamento; alcanar com o paciente uma percepo comum do problema; enfocar necessidades bsicas de informao, enfocar riscos mdicos imediatos, incluindo risco de suicdio; responder imediatamente a desconfortos; estabelecer um plano de acompanhamento; antecipar o que no foi falado. Os mdicos podem oferecer uma esperana realista que pode interferir na qualidade de vida do paciente, na dignidade e no conforto durante a evoluo da doena.
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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS BUCKMAN R. Breaking bad news: why is it still so difficult? British Medical Journal 1984; 288:1597-1599. ____________. How to break bad news: a guide for health care professionals. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 1992. COLN KM. Bearing the bad news. Minesota Medicine 1995; 78:10-14. FALLOWFIELD L. Giving sad and bad news. Lancet 1993; 341:476-8. MAGUIRE P, FAULKNER A. Communicate with cancer patients: Handling bad news and difficult questions. BMJ 1988; 297:907-909. MIRANDA J. Brody RV. Communicating bad news. Western Journal of Medicine 1992;156(1):83-85. PTACEK JT, EBERHARDT TL. Breaking bad news a review of the literature. JAMA 1996; 276(16):496-502. QUILL TE, TOWNSEND RN. Bad news: delivery, dialogue, and dilemmas. Arch Intern Med 1991;151:463-8.
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1.4 Os direitos do paciente idoso

No Brasil, h trs idades distintas para definio da pessoa idosa. A Constituio, para assegurar o direito gratuidade nos transportes coletivos urbanos, estabelece que idoso quem tem mais de 65 anos (CF, Artigo 230, 7). J a Lei 8.742/93, que organiza a assistncia social, define que idoso, para fins de receber um benefcio de um salrio mnimo mensal, quem tem 70 anos ou mais. Finalmente, a Lei 8.842/94, que traa a Poltica Nacional do Idoso, indica s-lo a pessoa maior de 60 anos. J existem estudos que dizem que o nmero de idosos no Brasil ser de 22 milhes no ano de 2025, o que representa o dobro do que havia em 1991. Isso tornar o pas o primeiro em populao idosa na Amrica Latina e o sexto no mundo. Isso preocupante porque o Brasil um pas com muita pobreza, com muita gente sem nenhuma assistncia, principalmente no Nordeste, uma das regies menos favorecidas pelo Governo Federal, tornando ainda mais penoso o envelhecimento e a assistncia ao idoso at mesmo no seu prprio lar. A Constituio de 1988 garante que ningum pode ser abandonado quando atingir a velhice. Para reforar o que est na Constituio, foi aprovada a Lei 8.842, em 1994, que diz como deve ser tratado o idoso. O Artigo Primeiro desta lei deixa bem claro que sero criadas as condies para que as pessoas com mais de 65 anos vivam na sociedade sem depender de ningum, e usando de todos os seus direitos. O rgo responsvel para fazer cumprir o que determina essa lei a Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia e Assistncia Social. Os Ministrios da Educao, da Justia, do Trabalho, e outros, tambm colaboram com esse trabalho. O Artigo Terceiro desta mesma lei estabelece o que tem que ser feito para se respeitar os direitos dos idosos, como vamos ver. a) A famlia, a sociedade e o Estado (Governo) tm o dever de assegurar ao idoso todos os direitos da cidadania, garantindo sua participao na comunidade, defendendo sua dignidade, bem-estar e direito vida; b) todo mundo, sem distino, tem o direito de ficar velho; c) o idoso no deve sofrer discriminao de qualquer natureza;
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d)
os Governos (Federal, Estadual e Municipal) tm a obrigao de dar assistncia ao idoso, prestando ateno nas condies de vida, quem precisa mais, quem mora em lugar distante ou quem vive de um jeito diferente, respeitando as diferenas de quem mora no campo e dos que moram na cidade. Essas obrigaes que a Lei 8.842 determina ao Governo e toda sociedade so chamadas de Poltica Nacional do Idoso.
Vamos ver o que o Governo obrigado a fazer para que o idoso viva com dignidade. a) Criar condies para que o idoso no seja dependente dos outros, com a ajuda da famlia, da sociedade e dos servios pblicos; b) garantir ao idoso a assistncia sade no Sistema nico de Sade (SUS); c) melhorar as condies de estudo para que os idosos possam aprender com mais facilidade, criando programas prprios para o idoso, e educar a populao para melhor entendimento de como ficar velho; d) garantir as condies para que os idosos no sejam discriminados quando procurarem emprego ou quando estiverem trabalhando, e dar ateno especial quando precisarem ser atendidos pelos benefcios da Previdncia Social; e) dar condies de que os idosos tenham um lugar para morar em casas parecidas com o seu lar, e criar as condies para que os idosos tenham a sua prpria casa, mesmo que seja simples ou popular; f) oferecer condies de moradia para idosos de acordo com as suas condies fsicas, construindo ou fazendo reforma na casa para ficar do jeito que for mais fcil para morar, principalmente para quem tem problemas fsicos. A Constituio Federal garante direitos aos idosos. a) O Artigo 230 diz que a famlia e o Estado (Governo) tm o dever de amparar as pessoas idosas, assegurando sua parti-
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cipao na comunidade, defendendo sua dignidade e bemestar e garantindo o direito de viver; b) o Artigo 229 diz que os filhos maiores tm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice e na pobreza, quando estiverem precisando ou quando estiverem doentes; c) o Pargrafo Segundo do Artigo 230 garante que as pessoas com mais de 65 anos no pagam para andar nos transportes coletivos nas cidades; d) a Constituio Federal e o Artigo Primeiro da Lei 1.744 de 1995 e o Artigo 20 da Lei 8.742 de 1993 garantem que os idosos, pessoas com 60 anos ou mais, que provarem que no tm condies de se sustentar por conta prpria nem pela famlia, tm direito a um salrio mnimo por ms. Para ter direito ao salrio mnimo mensal, o beneficirio idoso dever provar que: tem 70 anos de idade ou mais; no trabalha recebendo salrio; que tudo que a famlia ganha para se sustentar menor do que est previsto no Pargrafo Terceiro do Artigo 20 da Lei 8.742 de 1993, conhecida como a Lei Orgnica da Assistncia Social. O ano de 1999 foi declarado pela Organizao das Naes Unidas (ONU) o Ano Internacional do Idoso. E a ONU estimula a aceitao por todos os governos dos seguintes princpios, que devem orientar as polticas sobre os idosos: independncia, participao, auto-realizao e dignidade. O princpio da independncia lembra que os idosos devem, eles prprios, ter acesso alimentao, gua, teto, comida e sade por seus prprios meios, e ao apoio familiar e da comunidade. E o ambiente em que vivem deve ser adaptado a sua realidade para que no precisem depender diretamente dos outros sempre que precisarem de algo. O princpio da participao estimula a integrao do idoso na sociedade, especialmente na hora de decidir sobre medidas que afetem seus interesses. A auto-realizao lembra que os idosos tambm tm pleno direito de
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desenvolver seu potencial. O princpio da dignidade recorda que as pessoas idosas devem ser tratadas com justia e serem valorizadas, independentemente da contribuio econmica que possam dar. E quando o idoso estiver na condio de paciente? 1.4.1 Direitos do paciente luz da legislao brasileira
As leis brasileiras asseguram diversos benefcios aos pacientes, independente do mal que os acometa. Neste sentido, os idosos tm os mesmos direitos, no podendo sofrer discriminao de qualquer tipo. As principais bases dos direitos dos pacientes esto na Constituio da Repblica Federativa do Brasil de 1988, no Cdigo de tica Mdica, no Estatuto da Criana e do Adolescente, na Declarao Universal dos Direitos Humanos, em leis federais e estaduais e em portarias do Ministrio da Sade. Os principais direitos dos pacientes so: 1) o paciente tem direito a atendimento humano, atencioso e respeitoso, por parte de todos os profissionais de Sade. Tem direito a um local digno e adequado para seu atendimento; 2) o paciente tem direito a ser identificado pelo nome e sobrenome. No deve ser chamado pelo nome da doena ou do agravo sade, ou ainda de forma genrica ou quaisquer outras formas imprprias, desrespeitosas ou preconceituosas; 3) o paciente tem direito a receber do funcionrio adequado presente no local auxlio imediato e oportuno para a melhoria de seu conforto e bem-estar; 4) o paciente tem direito a identificar o profissional por crach preenchido com o nome completo, funo e cargo; 5) o paciente tem direito a consultas marcadas, antecipadamente, de forma que o tempo de espera no ultrapasse a 30 (trinta) minutos; 6) o paciente tem direito a exigir que todo o material utilizado seja rigorosamente esterilizado ou descartvel, e manipulado
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segundo normas de higiene e preveno; o paciente tem direito a receber explicaes claras sobre o exame a que vai ser submetido e com que finalidade ir ser coletado o material para exame de laboratrio; o paciente tem direito a informaes claras, simples e compreensivas, adaptadas a sua condio cultural, sobre as aes diagnsticas e teraputicas, o que pode decorrer delas, a durao do tratamento, a localizao, a patologia, se existe necessidade de anestesia, qual o instrumental a ser utilizado e quais regies do corpo sero afetadas pelos procedimentos; o paciente tem direito a ser esclarecido se o tratamento ou o diagnstico experimental ou faz parte de pesquisa, e se os benefcios a serem obtidos so proporcionais aos riscos, e se existe probabilidade de alterao das condies de dor, sofrimento e desenvolvimento da sua patologia; o paciente tem direito a consentir ou se recusar a ser submetido a experimentao ou pesquisas. No caso de impossibilidade de expressar sua vontade, o consentimento deve ser dado por escrito por seus familiares ou responsveis; o paciente tem direito a consentir ou recusar procedimentos, diagnsticos ou teraputicas a serem nele realizados. Deve consentir de forma livre, voluntria, esclarecida com adequada informao. Quando ocorrerem alteraes significantes no estado de sade inicial ou da causa pela qual o consentimento foi dado, este dever ser renovado; o paciente tem direito a revogar o consentimento anterior, a qualquer instante, por deciso livre, consciente e esclarecida, sem que lhe sejam imputadas sanes morais ou legais; o paciente tem direito a ter seu pronturio mdico elaborado de forma legvel e de consult-lo a qualquer momento. Este pronturio deve conter o conjunto de documentos padronizados do histrico do paciente, princpio e evoluo da doena, raciocnio clnico, exames, conduta teraputica e demais relatrios e anotaes clnicas;
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14) o paciente tem direito a ter seu diagnstico e tratamento por escrito, identificado com o nome do profissional de Sade e seu registro no respectivo Conselho Profissional, de forma clara e legvel; 15) o paciente tem direito a receber medicamentos bsicos, e tambm medicamentos e equipamentos de alto custo, que mantenham a vida e a sade; 16) o paciente tem direito a receber os medicamentos acompanhados de bula impressa de forma compreensvel e clara e com data de fabricao e prazo de validade; 17) o paciente tem direito a receber as receitas com o nome genrico do medicamento (Lei do Genrico) e no em cdigo, datilografadas ou em letras de forma, ou com caligrafia perfeitamente legvel, e com assinatura e carimbo contendo o nmero do registro do respectivo Conselho Profissional; 18) o paciente tem direito a conhecer a procedncia e verificar, antes de receber sangue ou hemoderivados para a transfuso, se o mesmo contm carimbo nas bolsas de sangue atestando as sorologias efetuadas e sua validade; 19) o paciente tem direito, no caso de estar inconsciente, a ter anotado em seu pronturio, medicao, sangue ou hemoderivados, com dados sobre a origem, tipo e prazo de validade; 20) o paciente tem direito a saber com segurana e antecipadamente, por meio de testes ou exames, que no diabtico, portador de algum tipo de anemia, ou alrgico a determinados medicamentos (anestsicos, penicilina, sulfas, soro antitetnico, etc.) antes de lhe serem administrados; 21) o paciente tem direito a ter segurana e integridade fsica nos estabelecimentos de Sade, pblicos ou privados; 22) o paciente tem direito a ter acesso s contas detalhadas referentes s despesas de seu tratamento, exames, medicao, internao e outros procedimentos mdicos; 23) o paciente tem direito a no sofrer discriminao nos servios de Sade por ser portador de qualquer tipo de patologia,
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principalmente no caso de ser portador de HIV/AIDS ou doenas infecto-contagiosas; o paciente tem direito a ser resguardado de seus segredos, pela manuteno do sigilo profissional, desde que no acarrete riscos a terceiros ou Sade Pblica. Os segredos do paciente correspondem a tudo aquilo que, mesmo desconhecido pelo prprio cliente, possa o profissional de Sade ter acesso e compreender por meio das informaes obtidas no histrico do paciente, exames laboratoriais e radiolgicos; o paciente tem direito a manter sua privacidade para satisfazer suas necessidades fisiolgicas inclusive alimentao adequada e higinicas, quer quando atendido no leito ou no ambiente onde est internado ou aguardando atendimento; o paciente tem direito a acompanhante, se desejar, tanto nas consultas como nas internaes. As visitas de parentes e amigos devem ser disciplinadas em horrios compatveis, desde que no comprometam as atividades mdicas/sanitrias. Em caso de parto, a parturiente poder solicitar a presena do pai; o paciente tem direito a exigir que a Maternidade, alm dos profissionais comumente necessrios, mantenha a presena de um neonatologista, por ocasio do parto; o paciente tem direito a exigir que a Maternidade realize o teste do pezinho para detectar a fenilcetonria nos recmnascidos; o paciente tem direito a receber indenizao pecuniria em caso de qualquer complicao em suas condies de sade motivada por imprudncia, negligncia ou impercia dos profissionais de Sade; o paciente tem direito a assistncia adequada, mesmo em perodos festivos, feriados ou durante greves profissionais; o paciente tem direito a receber ou recusar assistncia moral, psicolgica, social e religiosa; o paciente tem direito a morte digna e serena, podendo optar ele prprio (desde que lcido), a famlia ou respons-
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vel, por local ou acompanhamento, e ainda se quer ou no o uso de tratamentos dolorosos e extraordinrios para prolongar a vida; 33) o paciente tem direito a dignidade e respeito, mesmo aps a morte. Os familiares ou responsveis devem ser avisados imediatamente aps o bito; 34) o paciente tem direito a no ter nenhum rgo retirado de seu corpo sem sua prvia aprovao; 35) o paciente tem direito a rgo jurdico de direito especfico da Sade, sem nus e de fcil acesso. De acordo com o Ministrio da Sade, os direitos do paciente sade assegurados pela Constituio Brasileira de 1988 so: Artigo 196. A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. Artigo 197. So de relevncia pblica as aes e servios de Sade, cabendo ao poder pblico dispor, nos termos da lei, sobre sua regulamentao, fiscalizao e controle, devendo sua execuo ser feita diretamente ou atravs de terceiros e, tambm, por pessoa fsica ou jurdica de direito privado. Artigo 198. As aes e servios pblicos de Sade integram uma rede regionalizada e hierarquizada e constituem um sistema, nico, organizado de acordo com as seguintes diretrizes: i. descentralizao, com direo nica em cada esfera do governo; ii. atendimento integral, com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuzo dos servios assistenciais; iii. participao da comunidade. Artigo 199. A assistncia sade livre iniciativa privada. 1 As instituies privadas podero participar de forma
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complementar do Sistema nico de Sade, segundo diretrizes deste, mediante contrato de direito pblico ou convnio, tendo preferncia as entidades filantrpicas e as sem fins lucrativos. 2 vedada a destinao de recursos pblicos para auxlios ou subvenes s instituies privadas com fins lucrativos. 3 vedada a participao direta ou indireta de empresas ou capitais estrangeiros na assistncia sade no Pas, salvo nos casos previstos em lei. 4 A lei dispor sobre as condies e os requisitos que facilitem a remoo de rgos, tecidos e substncias humanas para fins de transplante, pesquisa e tratamento, bem como a coleta, processamento e transfuso de sangue e seus derivados, sendo vedado todo tipo de comercializao. Artigo 200. Ao Sistema nico de Sade compete, alm de outras atribuies, nos termos da lei: iv. controlar e fiscalizar procedimentos, produtos e substncias de interesse para a sade e participar da produo de medicamentos, equipamentos, imunobiolgicos, hemoderivados e outros insumos; v. executar as aes de vigilncia sanitria e epidemiolgica, bem como as de sade do trabalhador; vi. ordenar a formao de recursos humanos na rea de Sade; vii. participar da formulao da poltica e da execuo das aes de saneamento bsico; viii. incrementar em sua rea de atuao o desenvolvimento cientfico e tecnolgico; ix. fiscalizar e inspecionar alimentos, compreendido o controle de seu teor nutricional, bem como bebidas e guas para consumo humano; x. participar do controle e fiscalizao da produo,
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xi.
transporte, guarda e utilizao de substncias e produtos psicoativos, txicos e radioativos; colaborar na proteo do meio ambiente, nele compreendido o trabalho.
1.5 O idoso como paciente terminal

A conceituao de paciente terminal no algo simples de ser estabelecido embora freqentemente nos deparemos com avaliaes consensuais de diferentes profissionais. Talvez, a dificuldade maior esteja em objetivar este momento, no em reconhec-lo. A terminalidade parece ser o eixo central do conceito em torno da qual se situam as conseqncias. quando se esgotam as possibilidades de resgate das condies de sade do paciente e a possibilidade de morte prxima parece inevitvel e previsvel. O paciente se torna irrecupervel e caminha para a morte, sem que se consiga reverter este caminhar.
1.6 Envelhecimento e morte

1.6.1 Qual o segredo para chegar ao centenrio?
Doutor Euler Ribeiro, M.D., Ph.D.14
O homem sempre tentou sobreviver mais e mais. Na poca das cavernas, quando no produzia o seu prprio alimento, tinha que caar e colher frutos silvestres para sobreviver. Vivia se escondendo nas cavernas a se proteger das intempries e dos predadores. No saa noite e s buscava alimento durante o dia, se esse fosse um dia claro sem trovoadas. Saindo da caverna, com a inteligncia que o diferenciava dos demais animais, comeou a produzir o seu prprio alimento, com cuidado para s plantar frutos que no fossem venenosos, e somente caava animais de pequeno e mdio porte, evitando assim os ataques que poderiam ser fatais, buscando sempre sobreviver mais tempo.
14 RIBEIRO, Euler Esteves. Viver 100 anos: dicas para envelhecer com sucesso. Manaus: Editora do Governo do Estado do Amazonas, 2005.
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A populao crescia, e comearam as disputas por mulheres e territrios, e o homem, sempre precavido, protegia o trax, o abdmen e a cabea durante as lutas, cuidando sempre para no sucumbir. Mas a sobrevida no era nada mais do que 20 a 30 anos. Tanto assim que mais recentemente, Jesus morrendo aos 33 anos, executado na cruz, morreu idoso para a poca. As epidemias grassavam as populaes de tal maneira que as dizimavam. E eram tidas como castigo divino e outras coisas mais. At que o homem descobriu que certas doenas eram transmitidas pela sujeira e que se tivesse certos cuidados, como lavar as mos, j poderia se proteger contra algumas mazelas e viver muito mais. No entanto, a busca de longa vida culminou com ofertas extraordinrias de poes mgicas desde muito antes de Cristo, pois temos referncias sobre isto no Papiro de Edwim Smith (1600 a.C.). Depois veio o Elixir da Longa Vida, na Idade Mdia. O Papa Inocncio III (14321492) j preparava uma beberagem que tomava e mandava espalhar que seria jovem a vida toda e, portanto, exerceria o papado para sempre. Depois, veio a famosa descoberta da Flrida, outra proposta mirabolante de vida eterna. Em 1889, Brown Sequard, um cientista ingls da Academia de Cincias de Paris, disse haver descoberto por meio de suas pesquisas que se um indivduo inoculasse macerado de testculo de cachorro, o hormnio ali existente seria responsvel pela manuteno da virilidade e da prpria vida por muitos anos. No ms seguinte no existiam mais ces vadios nas ruas de Paris, pois todos foram sacrificados para que tivessem extrados seus testculos. O que aconteceu de bom foi que a raiva, que era endmica em Paris, desapareceu com este controle de eliminao das fontes de infeco e de transmisso da doena. Mais recentemente surgiram outros arautos da longevidade. Serge Voronoff (18661951) preconizou o uso de derivados do leite, como o yogurt, afirmando que estes eram responsveis pela grande longevidade daqueles homens que moravam no Cucaso, regio da Rssia. Mas se descobriu mais tarde que a notcia no passava de propaganda enganosa, visto que aquelas pessoas estavam usando certides de idade de seus parentes que possuam o mesmo nome para dizerem que eram centenrias. E no sculo passado surgiram Paul Neihans e Ana Aslan, que ganha-
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ram fortunas prometendo o rejuvenescimento com aplicaes de procana, hormnios estrgenos, hormnio do crescimento e EDTA, como a nova fonte da juventude, baseados na Teoria do Envelhecimento Celular por Oxidao, por reposio de hormnios quando do declnio funcional, e por eliminao de placas de ateromas das artrias, evitando assim a maior causa de mortes no sculo passado, que seriam as causas cardiovasculares, rejuvenescendo o homem e aumentando sua sobrevida. Ao contrrio de tal indicao de uso e resultado, pesquisadores demonstraram o engodo daquelas propostas. Na verdade, a pesquisa cientfica chegou concluso que as vacinas preventivas, os antibiticos, o avano tecnolgico na Medicina, com cirurgias especiais, transplantes, imunologia adequada, saneamento, dietas ricas em fibras e pobres em hidrato de carbono e gorduras saturadas, exerccios e hbitos de vida saudveis represavam um nmero muito grande de doenas que podem acometer os idosos pela prpria senescncia, evitando, desta forma, a morte prematura. Com isto, houve uma queda na mortalidade e aumento na longevidade. A velhice e a morte fazem parte da vida, ou seja, nenhum ser vivo eterno. No ser humano, a decadncia biolgica, chamada cientificamente de senescncia, marcada pela perda e afinamento dos cabelos e dos plos, aparecimento de rugas e manchas na pele, perda de massa muscular e diminuio da fora, perda do tnus e flexibilidade de tecido conjuntivo, diminuio da acuidade visual e auditiva e de memria, catarata, varicosamento das veias, perda de clcio nos ossos (osteoporose), endurecimento das artrias, queda de vrios tipos de hormnios, principalmente os sexuais (levando menopausa e perda da fertilidade na mulher), s para citar algumas conseqncias. Bioquimicamente, muita coisa muda com a senescncia, inclusive a atividade de enzimas e o aumento da morte celular. O DNA das clulas tambm sofre danos crescentes com a idade, principalmente em funo de exposio a agentes externos e internos, como radicais livres, radiaes, etc. H 35 anos, ainda no sculo passado, um cientista chamado Hayflick disse que mesmo que no tenhamos nenhuma doena fatal, ainda assim morreremos. Ele havia descoberto que no somos eternos porque
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nossas clulas tm um nmero mximo, pr-programado geneticamente, de ciclos de reproduo. No a passagem do tempo por si que determina quando vamos morrer, mas sim a exausto da capacidade reprodutiva e a conseqente morte progressiva de bilhes de clulas do nosso corpo, que no so repostas nunca. Em outras palavras, a morte programada e comea no momento da concepo. Ento haveria possibilidade de interveno para possibilitar o aumento da vida? Parece que sim! J conseguiram isto em animais simples, vermes e moscas, pois em idades mais avanadas a mortalidade desacelera em espcies tais como MedFiles (CAREY et al., 1992) e Caenorhabdtitits elegans (BROOK et al, 1994). Anlises de dados de Drosophila, entretanto, demonstram que a estabilidade das taxas de morte pode ocorrer quando o fator de heterogeneidade amenizado pela criao de coortes geneticamente homogneos sob condies muito similares (VAUPET et al., 1998). Isto tudo se daria pelo fato de indivduos mais fracos perecerem em favor dos mais fortes, que continuam a sobreviver. Por causa do abandono dos indivduos mais fracos destas populaes, h destruio de certos tipos genticos e outros atributos relativos sobrevivncia na mudana de coortes e de idades mais avanadas. Este um processo seletivo denominado de Seleo Demogrfica. O efeito desta seleo exemplificado pelo abandono da Apo-liproteina na extrema idade. Rebech e colaboradores notaram a freqncia do Alelo 4, que diminuiu notavelmente com o avano da idade (REBECH et al., 1994). E uma das contrapartidas que a Apo-liproteina Alelo 2 se torna mais freqente com a idade avanada. Houve alguns casos de abandono de Alelo 4 prematuramente em sua pesquisa, pelo fato da relao da presena deste Alelo com morte prematura, com Doena de Alzheimer e doenas do corao. Investigaes mais recentes demonstraram que a alta hereditariedade do estado cognitivo funcional sustenta a possibilidade que polimorfismos genticos podem ter um papel significativo (relativo ao ambiente) na determinao da sobrevivncia em idades avanadas (McCLEARN et al., 1997). Os pesquisadores chegaram concluso neste estudo em animais simples, vermes e moscas que, manipulando o genoma, encontraram genes da morte, os quais programam uma espcie
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de suicdio celular, chamado cientificamente de apoptose. Esta apoptose ainda em grande parte um mistrio, mas se sabe que durante o processo de desenvolvimento do embrio ela extremamente importante para moldar como vai ficar o organismo no nascimento, como se fosse uma verdadeira escultura. Os dedos sero no futuro o que sobrar dos excessos por morte celular (apoptose) dos tecidos ao seu redor. As conexes cerebrais sero formadas com 20% do peso do crebro fetal aps a morte macia de neurnios a partir do quinto ms de gestao (SABATINI et al., 2003). Segundo este mesmo autor, a apoptose em adulto tambm tem muita importncia. Sem ela, o cncer seria extremamente comum, pois cada vez que a clula danificada no seu DNA, ela comete suicdio, impedindo a proliferao de clulas anormais. Todas as vezes que este processo falha, teremos sempre que enfrentar o cncer. Seria possvel ento aumentar artificialmente a longevidade? Os cientistas j conseguiram isto com moscas das frutas, Drosophila (animais simples), inibindo os genes da morte celular (VALPEL et al., 1998). Teoricamente, um dia poderemos fazer o mesmo com os seres humanos, pois j foram descobertos genes homlogos aos dos vermes e moscas em nossas clulas. Mas no to simples assim, pois a ao de cerca de 10% dos nossos genes deve ser afetada pela senescncia, e bloquear a morte programada das clulas, simplesmente, pode ser extremamente perigoso, levando morte prematura por cncer ao invs de aumentar a sobrevida. Por outro lado, a morte celular ocorre tambm por um processo induzido, que no foi programado geneticamente: a necrose celular por agresso, por substncias qumicas, irradiao, bactrias, vrus, rutura mecnica, etc. Sob um outro ponto de vista, de acordo com Ivana da Cruz (2000), no Tratado de Geriatria e Gerontologia, muitas modificaes epigenticas tm sido apontadas como principais causas do processo de envelhecimento, como o caso da perda da regio telomrica dos cromossomos e a falha no sistema de reparo do DNA. Por este conceito, todas as clulas possuem o que denominamos de relgio celular, que o limite replicativo da clula. Ou seja, depois de um nmero determinado de divises celulares, a clula no se reproduz mais e morre. No ser humano, que possui em torno de 250 tipos diferentes de clulas, cada
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uma destas tem o seu nmero potencial de divises, variando de uma clula para outra, pela sua linhagem, idade e gentipo. Quando h exausto de replique de todas estas clulas, o ser humano morre, mesmo que no tenha nenhuma doena. E o marcador desta parada de replique de cada clula o encurtamento do telmero dos cromossomos. Se no futuro existir um mecanismo de interveno neste encurtamento telomrico e de reparo adequado do DNA, que por sua vez est contido dentro do telmero, teremos descoberto o mecanismo de prolongar a vida nos seres humanos, sem o risco de produzirmos o cncer. A grande conquista do sculo passado foi o aumento da expectativa de vida do seres humanos. No Japo, pas que tem a melhor expectativa de vida, esta em torno de 80 anos ao nascer. E no Brasil, onde por volta de 1950 era de 40 anos, a expectativa de vida quase dobrou, pois agora corresponde a 70 anos, segundo dados do IBGE de janeiro de 2004. Est parecendo que existe um fenmeno dos Centenrios, aqueles que ultrapassaram o umbral desta expectativa e completaram 100 anos. Contudo, longevos apareceram em todas as pocas. No Velho Testamento existe referncia a um cidado que teria vivido 960 anos, Matusalm, mesmo se sabendo que o calendrio daquela poca no o mesmo adotado hoje. Madame Jeanne Calmet, que morreu em 1997, viveu 122 anos, em Paris. Outros exemplos de longevidade so Leonardo da Vinci, que viveu entre 1452 e 1519, Michelangelo, que viveu entre 1475 e 1564, e Hipcrates, que morreu aos 83 anos de idade (460377 a.C.). A partir do sculo XX, vem se acumulando a populao acima de 80 anos e mais. Nos Estado Unidos existe 1 em cada 10.000 habitantes com mais de 100 anos de idade. Na Frana, por exemplo, existiam 200 centenrios em 1953, 3.000 em 1989, e demgrafos franceses calculam que j existem 6.000 at agora (FORELE, 1997). No Brasil, conforme dados do Censo 2000, do Instituto de Geografia e Estatstica (IBGE), h 14.150 mulheres centenrias e 10.420 homens. Cientistas atribuem esta alta prevalncia de idosos centenrios a avanos mdicos que tratam prvia e efetivamente doenas letais relacionadas idade, ou pelo menos as retardam (MAHON e VAUPEL, 1995). Como resultado, mais e mais pessoas com caractersticas genticas e
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ambientais que facilitam a sobrevivncia at a idade avanada so capazes de atingir sua expectativa em potencial. Sabendo que polimorfismos genticos com especificidade tm poderosa influncia sob a expectativa da vida, no est longe o dia que os seres humanos manipularo com tal habilidade estes conhecimentos da Gentica que certamente neste sculo ainda veremos esta possibilidade de se viver mais, sem doenas, e muito provavelmente chegaremos aos 150 anos. 1.6.2 Morte e envelhecimento
Professor Jos Roberto Goldim15
O envelhecimento traz consigo a perspectiva da morte. Mesmo com a aumento da sobrevida da populao humana, a vida sempre um perodo finito. Esta finitude passa a ser mais contundente com a chegada da velhice. A perda de amigos, de familiares e de pessoas de referncia social refora esta caracterstica. Quando existe uma doena grave ou outra condio de sade incluindo-se aspectos fsicos, mentais e sociais que gera sofrimento a morte, passa a ser no s uma probabilidade, mas tambm uma alternativa. Esta possibilidade passa por um dilema bsico: o ser humano proprietrio ou guardio da vida. Caso seja considerado proprietrio, pode dispor da sua prpria vida, caso seja guardio, deve zelar pela mesma. Esta ltima a perspectiva da maioria das religies, pois consideram que a vida um dom divino, sendo o ser humano responsvel pela sua preservao. Um ponto fundamental a ser esclarecido o que diz respeito ao estabelecimento de limites de tratamento. Um tratamento pode ser considerado como uma medida ordinria, extraordinria ou ftil. As medidas ordinrias so mandatrias, devem ser propostas e trazem potencial benefcio para a pessoa, mesmo com riscos associados. As medidas extraordinrias so procedimentos teraputicos que no podem ser obtidos sem
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Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/germor.htm>.
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gastos excessivos, dor ou outro incmodo, ou, se utilizados, no oferecem uma possibilidade razovel de benefcio. Entende-se por futilidade a ausncia de motivo ou de resultado til em um procedimento diagnstico ou de interveno teraputica. A determinao envolve, freqentemente, juzos de valor, particularmente quando o objetivo a qualidade de vida. A futilidade pode ser caracterizada como sendo um tratamento sem valor teraputico. Cabe relembrar que os profissionais de Sade tm a obrigao de cuidar sempre, mas no de tratar sem que haja benefcios. O limite de tratamento muito mais facilmente aceito em pessoas muito idosas do que em jovens e crianas. Nestas decises, o critrio da idade serve como atenuante do impacto. Qual a justificativa para assumir que uma pessoa com mais de 65 anos tenha um prognstico pior do que um jovem em iguais condies? Vrios autores tm utilizado o critrio de idade para justificar situaes que poderiam ser caracterizadas no como a aceitao de limites teraputicos, mas sim de abandono teraputico. Em muitas reflexes sobre a morte, o tema da eutansia e do suicdio assistido esto presentes. A eutansia foi muito utilizada em vrios pases do mundo nas dcadas de 1920 e 1930. Foi utilizada como uma medida eugnica, matando doentes mentais, deficientes e tambm muitos velhos, com a justificativa de liberar a sociedade destas pessoas consideradas como um encargo. A partir da dcada de 1960, a discusso da eutansia retornou com outro enfoque, devido aos avanos tecnolgicos postos disposio das equipes de Sade, que mudaram inclusive a prpria definio e critrios para o estabelecimento da morte. A eutansia em velhos assume uma importncia muito grande, principalmente no que se refere s questes de respeito autonomia. O importante caracterizar que esta deciso plenamente consciente, que ela no est sendo tomada devido a um estado depressivo. Na legislao australiana sobre eutansia, que foi revogada, havia a exigncia de uma avaliao psiquitrica para afastar esta possibilidade. O Professor Lolas, da Universidade do Chile e do Programa Latino-Americano de Biotica da Organizao Pan-Americana de Sade (OPAS), tem alguns relatos de pacientes que haviam solicitado aos seus mdicos interrupo de seu tratamento ou a tomada de medidas diretas com o objetivo de causar a
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sua morte, mas que, uma vez tratados de sua depresso, agradeceram a seus mdicos por no terem atendido ao pedido. Para finalizar, com relao morte e ao envelhecimento, cabe relembrar as reflexes feitas por Ccero,16 em seu texto De Senectude.
Mas como lastimvel o velho que, aps ter vivido tanto tempo, no aprendeu a olhar a morte de cima! [...] Alis, quem pode estar seguro, mesmo jovem de estar vivo at o anoitecer? Mais ainda: os jovens correm mais risco de morrer que ns. Adoecem mais facilmente, e mais gravemente; so mais difceis de tratar. Assim, no so muitos a chegar velhice. [...] Mas retorno morte que nos espreita. Por que fazer disso motivo de queixa velhice, se um risco que a juventude compartilha? [...] E o velho nada mais teria a esperar? Ento sua posio melhor que a do adolescente. Aquilo com que este sonha, ele j o obteve. O adolescente quer viver muito tempo, o velho j viveu muito tempo! [...] Quando este fim chega, o passado desapareceu. Dele vos resta apenas o que vos puderam trazer a prtica das virtudes e as aes bem conduzidas. Quanto s horas, elas se evadem assim como os dias, os meses e os anos. O tempo perdido jamais retorna e ningum conhece o futuro. Contentemo-nos com o tempo que nos dado a viver, seja ele qual for. [... ] Assim como a morte de um adolescente me faz pensar numa chama viva apagada sob um jato dgua, a de um velho se assemelha a um fogo que suavemente se extingue. Os frutos verdes devem ser arrancados fora da rvore que os carrega; quando esto maduros, ao contrrio, eles caem naturalmente. Da mesma forma, a vida arrancada fora aos adolescentes, enquanto deixa aos poucos os velhos quando chega sua hora [...].
Concluso: os velhos no devem nem se apegar desesperadamente nem renunciar sem razo ao pouco de vida que lhes resta.
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Ccero. Saber Envelhecer. Porto Alegre: LP&M, 1997.
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2.1 A histria da morte
Fragmentos de Um estudo terico sobre a morte17
Medicina e morte
Possumos uma herana cultural sobre a morte que define nossa viso de morte nos dias atuais. Segundo Kastenbaum e Aisenberg (1983), as interpretaes atuais sobre a morte constituem parte da herana que as geraes anteriores, as antigas culturas nos legaram. Faremos, ento, um pequeno passeio pela histria para que possamos entender como foi construda a idia da morte encontrada nos dias de hoje. Arquelogos e antroplogos, por meio de seus estudos, descobriram que o homem de Neanderthal j se preocupava com seus mortos. No somente o homem de Neanderthal enterra seus mortos, mas s vezes os rene (Gruta das Crianas, perto de Menton). (MORIN, 1997) Ainda segundo Morin (1997), na pr-histria, os mortos dos povos musterenses eram cobertos por pedras, principalmente sobre o rosto e a cabea, tanto para proteger o cadver dos animais quanto para evitar que retornassem ao mundo dos vivos. Mais tarde, eram depositados alimentos e as armas do morto sobre a sepultura de pedras e o esqueleto era pintado com uma substncia vermelha. O no abandono dos mortos implica a sobrevivncia deles. No existe relato de praticamente nenhum grupo arcaico que abandone seus mortos ou que os abandone sem ritos. (MORIN, 1997)
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Disponvel em: <http://www.brasilescola.com/psicologia/estudo-teorico-morte.htm>.
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Ainda hoje, nos planaltos de Madagascar, durante toda a vida, os kiboris constroem uma casa de alvenaria, lugar onde seu corpo permanecer aps a morte. Segundo Kastenbaum e Aisenberg (1983), os egpcios da Antigidade, em sua sociedade bastante desenvolvida do ponto de vista intelectual e tecnolgico, consideravam a morte como uma ocorrncia dentro da esfera de ao. Eles possuam um sistema que tinha como objetivo ensinar cada indivduo a pensar, sentir e agir em relao morte. Os autores seguem dizendo que os malaios, por viverem em um sistema comunitrio intenso, apreciavam a morte de um componente como uma perda do prprio grupo. Desta feita, um trabalho de lamentao coletiva diante da morte era necessrio aos sobreviventes. Ademais, a morte era tida no como um evento sbito, mas sim como um processo a ser vivido por toda a comunidade. Segundo ries (1977), na Vulgata, o Livro da Sabedoria (a verso latina da Bblia), aps a morte, o justo ir para o Paraso. As verses nrdicas do Livro da Sabedoria rejeitaram a idia de Paraso descritas no livro original, pois, segundo os tradutores, os nrdicos no esperam as mesmas delcias que os orientais, aps a morte. Isso porque os orientais descrevem que o Paraso tem a frescura da sombra, enquanto os nrdicos preferem o calor do sol. Estas curiosidades nos mostram como o ser humano deseja, ao menos aps a morte, obter o conforto que no conseguiu em vida. J o budismo, por meio da sua mitologia, busca afirmar a inevitabilidade da morte. A doutrina budista nos conta a Parbola do Gro de Mostarda: uma mulher, com o filho morto nos braos, procura Buda e suplica que o faa reviver. Buda pede mulher que consiga alguns gros de mostarda para faz-lo reviver. No entanto, a mulher deveria conseguir estes gros em uma casa onde nunca houvesse ocorrido a morte de algum. Obviamente esta casa no foi encontrada e a mulher compreendeu que teria que contar sempre com a morte. Na mitologia hindu, a morte encarada como uma vlvula de escape para o controle demogrfico. Quando a Me Terra se torna sobrecarregada de pessoas vivas, ela apela ao deus Brahma, que envia ento a mulher de vermelho (que representa a morte na mitologia ocidental) para levar pessoas, aliviando assim os recursos naturais e a
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sobrecarga populacional da Me Terra. Segundo Mircea Elade (1987), os fino-gricos (povos da regio da Pennsula de Kola e da Sibria Ocidental) tm sua religiosidade profundamente vinculada ao xamanismo. Os mortos destes povos eram enterrados em covas familiares, onde os que morreram h mais tempo recebiam os recm-mortos. Assim, as famlias eram constitudas tanto pelos vivos quanto pelos mortos. Esses exemplos nos trazem uma idia de continuidade em relao morte, no sendo considerada como um fim em si. Havia uma certa tentativa de controle mgico sobre a morte, o que facilitava sua integrao psicolgica, no havendo, portanto, uma ciso abrupta entre vida e morte. Isso, sem dvida, aproximava o homem da morte com menos terror. Apesar da familiaridade com a morte, os antigos de Constantinopla mantinham os cemitrios afastados das cidades e das vilas. Os cultos e honrarias que prestavam aos mortos tinham como objetivo mant-los afastados, de modo a que no voltassem para perturbar os vivos. Por outro lado, na Idade Mdia, os cemitrios cristos se localizavam no interior e ao redor das igrejas, e a palavra cemitrio significava tambm lugar onde se deixa enterrar. Da, eram to comuns as valas cheias de ossadas sobrepostas e expostas ao redor das igrejas. A Idade Mdia foi um momento de crise social intensa que acabou por marcar uma mudana radical na maneira do homem lidar com a morte. Kastenbaum e Aisenberg (1983) nos relatam que a sociedade do sculo XIV foi assolada pela peste, pela fome, pelas Cruzadas, pela Inquisio; uma srie de eventos provocadores da morte em massa. A total falta de controle sobre os eventos sociais teve seu reflexo tambm na morte, que no podia mais ser controlada magicamente como em tempos anteriores. Ao contrrio, a morte passou a viver lado a lado com o homem, como uma constante ameaa a perseguir e pegar a todos de surpresa. Esse descontrole traz, conscincia do homem desta poca, o temor da morte. A partir da, uma srie de contedos negativos comea a ser associada morte: contedos perversos, macabros, bem como torturas e flagelos, passam a se relacionar com a morte, provocando um total estranhamento do homem diante deste evento to perturbador. A morte se personifica como forma de o homem tentar entender com quem est
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lidando, e sries de imagens artsticas se consagram como verdadeiros smbolos da morte, atravessando o tempo at os dias de hoje. Kbler-Ross (1997) descreve que so cada vez mais intensas e velozes as mudanas sociais expressas pelos avanos tecnolgicos. O homem tem se tornado cada vez mais individualista, preocupando-se menos com os problemas da comunidade. Essas mudanas tm seu impacto na maneira com a qual o homem lida com a morte nos dias atuais. O homem da atualidade convive com a idia de que uma bomba pode cair do cu a qualquer momento. No de se surpreender, portanto, que o homem, diante de tanto descontrole sobre a vida, tente se defender psiquicamente, de forma cada vez mais intensa contra a morte. Diminuindo a cada dia sua capacidade de defesa fsica, atuam de vrias maneiras suas defesas psicolgicas (KBLER-ROSS, 1997). Ao mesmo tempo, essas atrocidades seriam, segundo ponto de vista de Mannoni, (1995), verdadeiras pulses de destruio; a dimenso visvel da pulso de morte. Mannoni (1995), citando ries, conta que a morte revelou sua correlao com a vida em diversos momentos histricos. As pessoas podiam escolher onde iriam morrer, longe ou perto de tais pessoas, em seu lugar de origem, deixando mensagens a seus descendentes. A possibilidade de escolha deu lugar a uma crescente perda da dignidade ao morrer, como nos afirma Kbler-Ross (1997): [...] j vo longe os dias em que era permitido a um homem morrer em paz e dignamente em seu prprio lar. Para Mannoni, nos dias atuais, 70% dos pacientes morrem nos hospitais enquanto no sculo passado 90% morriam em casa, perto de seus familiares. Isto ocorre porque nas sociedades ocidentais o moribundo , geralmente, afastado de seu crculo familiar. O mdico no aceita que seu paciente morra e, se entrar no campo em que se confessa a impotncia mdica, a tentao de chamar a ambulncia (para se livrar do caso) vir antes da idia de acompanhar o paciente em sua casa, at o fim da vida. (MANNONI, 1995)
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A morte natural deu lugar morte monitorada e s tentativas de reanimao. Muitas vezes, o paciente nem consultado quanto ao que deseja que se tente para alivi-lo. A medicalizao da morte e os cuidados paliativos, no raro, servem apenas para prolongar o sofrimento do paciente e de sua famlia. muito importante que as equipes mdicas aprendam a distinguir cuidados paliativos e conforto ao paciente que est morrendo de um simples prolongamento da vida. Outro aspecto comportamental do ser humano em relao morte que antigamente se preferia morrer lentamente, perto da famlia, onde o moribundo tinha a oportunidade de se despedir. Atualmente, no raro se ouvir dizer que prefervel uma morte instantnea do que o longo sofrimento causado por uma doena. Entretanto, segundo Kovcs (1997), contrariando o senso comum, o tempo da doena justamente ajuda a assimilar a idia de morte e a conseguir tomar decises concretas, como a adoo dos filhos ou a resoluo de desentendimentos. Segundo Bromberg (1994), nossa cultura no incorpora a morte como parte da vida, mas sim como castigo ou punio. 2.1.1 Sobre os mistrios da morte e o amparo queles que dela se aproximam
Danilo Santos de Miranda18
Vrios especialistas afirmam que nas dcadas mais recentes tem ocorrido na sociedade ocidental um indito e surpreendente fenmeno: a negao de nossa finitude, expresso do grande tabu do sculo XX. Num passado recente, morria-se em casa, junto famlia. O processo do morrer era acompanhado com compaixo pelos entes queridos. O moribundo era ouvido em seus derradeiros pedidos e recomendaes. A morte estava mais presente no cotidiano. Atualmente, o hospital o lugar onde nascemos e morremos. A morte se tornou solitria nas Unidades de Terapia Intensiva, local onde,
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Disponvel em: <http://www.sescsp.org.br/sesc/revistas/ti index.cfm?forget=13&revista=35&editorial=1>.
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muitas vezes, luta-se em vo pela continuidade de uma vida meramente vegetativa. A famlia se retira e retira de seu doente a possibilidade de deciso sobre seu destino, delegando essa responsabilidade aos profissionais da Sade. Esconde-se dos netos a morte do av. Mente-se s crianas dizendo que a vov fez uma viagem e que demorar a voltar. Antes, mesmo com temor, a morte era enfrentada de alguma forma. Hoje, a fragilidade e a transitoriedade da vida so escamoteadas. Suportamos e at banalizamos a morte do outro enquanto que a nossa prpria morte varrida de nossa conscincia. Possivelmente, os valores da sociedade de consumo em que vivemos alimente idias de uma certa onipotncia e ausncia de limites, valores incompatveis com a natureza efmera da vida material e com a sbia postura de humildade frente ao transcendente. Muitos mdicos e profissionais da Sade tm dificuldade em lidar com a morte. A perda de um paciente tende a desencadear sentimentos de fracasso profissional. Felizmente, como uma reao a esse estado de coisas e na defesa da dignificao da morte e do processo de morrer, especialistas, filsofos e religiosos desenvolvem a Biotica, como um novo e importante campo de conhecimento. Druzio Varela, em seu livro Por um fio, compartilha com o leitor a mais importante revelao que teve como resultado dos muitos anos de contato com pacientes terminais: a de que a misso do mdico no a de salvar vidas, mas a de minorar o sofrimento humano. Em suma, diramos que essa misso pode e deve ser estendida a todos ns e a todas as circunstncias que vivenciarmos. Imbudos por essa atitude solidria, faremos nossa parte na construo de uma sociedade mais acolhedora, altrusta e humana, sociedade na qual se possa nascer, crescer e morrer com dignidade.
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2.1.2
Por que falar da morte?

Eva Paulino Bueno19
A idia para este artigo surgiu de conversas informais com amigos, quando comentvamos como difcil perder um amigo ou um parente e como todos vivemos com o temor de um telefonema no meio da noite, ou de uma carta que vem de longe, dando a notcia que ningum quer receber. Para todos ns que moramos longe das nossas famlias, e cujos pais esto velhinhos, o medo uma constante. E como conversa puxa conversa, acabamos comentando, bastante informalmente, como algumas culturas reagem de maneiras diferentes morte, mas que, de maneira geral, a dor muito humana da perda de algum universal. Deste bate-papo informal chegamos concluso que seria uma boa idia colocar em termos de pequenos ensaios e artigos esta olhada multicultural em como, embora a dor seja a mesma, as manifestaes externas diferem tanto quando se trata da morte. Da foi um passo para comear a contatar amigos e conhecidos de vrios pases e reas de estudo. Alguns aceitaram e se puseram a pesquisar e escrever. Mas outros simplesmente se recusaram a escrever sobre tal assunto, uns porque ainda esto passando por um luto muito doloroso, e outros porque acharam que no poderiam escrever coerentemente sobre a morte. Outros acharam que no teriam tempo de escrever. E, por fim, uns disseram que escrever sobre tal assunto seria de mau agouro. Como tal resposta veio de pessoas do meio acadmico, gostaria de pausar por um momento no assunto do mau agouro e ver como ele pode ser impedimento a que algum escreva sobre um determinado assunto. O mau agouro, o azar, algo que parece estar associado em muitas culturas com a possibilidade da morte e da danao, ou, para os cristos, para o sofrimento eterno, o Inferno. O azar seria, ento, ao mesmo tempo punio de algo e m atraindo ainda pior sorte, especialmente a do tipo que dura para sempre. A deciso de no insistir com os colegas foi fcil: ningum colocaria amigos em tal situao, por mais importante que a
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Disponvel em: <http://www.espacoacademico.com.br/030/30ebueno01.htm>.
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contribuio pudesse ter sido. A atrao de alguma coisa negativa, de uma energia que s se extingue custa de uma vida, ou de muita dor, algo em que muitos acreditam (tanto no plano racional como no emocional), e acreditar meio caminho andado para que qualquer coisa se realize. J entre os outros que no tinham tempo para escrever, percebi duas atitudes diferentes: uns acharam que no valia a pena escrever sobre a morte porque todos j sabem do que se trata, e outros porque queriam entrevistar pessoas de alguns grupos e o tempo no era suficiente. Na verdade, apesar das diferentes razes que mesmo os que no se prontificaram a escrever deram, todos tinham, de alguma forma, um conhecimento especfico do que a morte representa e, alm dela, sabiam de alguma maneira de homenagear os mortos ou apaziguar os espritos dos que j se foram. Isto parece que algo que todos reconhecemos, no importando cultura, classe social, nvel de escolaridade. De acordo com antroplogos, os seres humanos j vm fazendo estas homenagens, estes rituais funerrios, h muito tempo. Lembro-me de ter lido h muitos anos, e ficado devidamente impressionada, que cientistas haviam encontrado um esqueleto humano petrificado, e junto ao esqueleto, tambm petrificados, encontraram-se vestgios de flores que eles deduziram terem sido trazidas e colocadas ao lado do morto. Como concluram que as flores haviam sido trazidas e no tinham simplesmente crescido ali? Porque as flores no cresciam naquele lugar e para estarem ali deveriam ter sido cortadas e trazidas pelos que participaram de uma cerimnia funerria. Esta explicao faz algum tipo de sentido, mesmo que uns possam dizer que, quando os cientistas do estas explicaes, esto na realidade contando uma histria, um conto, que nos ajuda a compreender a nossa humanidade. E a nossa humanidade tem muito a ver como nos relacionamos com os mortos, como os respeitamos, como nos despedimos deles. Ns somos os animais que sabemos que vamos morrer, e a morte nos fascina. Esta fascinao , de qualquer forma, uma das maneiras em que nos diferenciamos dos demais animais. A estranha fascinao com a morte tambm pode ser vista na existncia de mmias em quase todas as partes do mundo. Estes restos mortais, preservados para durar e levar a alma da pessoa at outra dimen-
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so, so encontrados tanto no Egito como nas Amricas, como na Europa e at mesmo na sia. Em algum ponto da maioria das culturas, ao que tudo indica, as pessoas concluram que h uma outra vida alm desta e que pelo menos alguns indivduos merecem ser mantidos e preservados para a passagem de um lado a outro. Entre os egpcios, como sabemos, preservavam-se no somente os corpos dos faras e membros de suas famlias, mas os corpos de quem tivesse dinheiro suficiente para pagar pelo custoso processo.20 H tambm o caso de mmias espontneas, aquelas que a composio do solo ou outras caractersticas ambientais neve, acidez da terra produziram em vrias partes do mundo. Na Amrica Latina, por exemplo, caso especial o dos antigos habitantes do que hoje o Peru, que sacrificavam crianas nas montanhas dos Andes, provavelmente para apaziguar os deuses. Ainda se podem encontrar estes corpos, ricamente vestidos e enfeitados, quase que completamente conservados, mumificados pela neve e o gelo. Tambm desta regio do Peru, e em parte do Chile, vm as mmias dos chinchorros. Assim como as mmias dos Egito, estas tambm requeriam grande trabalho, sendo que o processo de mumificao exigia grande conhecimento cientfico.21 Na Irlanda, na regio pantanosa que se chama bog, j se encontraram vrios corpos de pessoas que viveram ali h vrios sculos, mumificados pelos componentes qumicos do lugar. O mais fa-
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Como resultado, hoje sabemos, h mmias egpcias no mundo inteiro. O que no deixa de ser triste e surreal ao mesmo tempo: estes pobres corpos eram roubados pelos locais no Egito e vendidos especialmente a europeus e norte-americanos. No Westminster College, na Pennsylvania, por exemplo, o Departamento de Cincia tem uma mmia que foi comprada por um ex-aluno da escola e doada instituio. Uma placa nos informa que o corpo de uma mulher, e fornece outras informaes sobre idade aproximada, ano da chegada aos Estados Unidos, etc. Mas no fornece o nome da mulher. Este nome se perdeu nas literais areias e nas do tempo. Mas o fato que estes so os restos mortais de uma mulher que viveu h tantos sculos se transformou em um ponto emocional, especialmente para as alunas da universidade. Muitas delas fazem questo de passar pelo esquife de vidro e dizer al para a garota que faz parte da escola. Algumas a chamam de bela adormecida. Talvez esta seja uma maneira melhor que estar dentro de um esquife em um museu? Ver <http://www.mummytombs.com/mummylocator/group/chinchorro.htm> para mais detalhes.
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moso destes antigos habitantes da Irlanda mereceu um poema de Seamus Heaney, poeta irlands que ganhou o Prmio Nobel de Literatura em 1995. Na Dinamarca, perto da vila de Grauballe, em 1952, foi encontrado um corpo mumificado na lama e sua idade aproximada foi calculada em mais de mil anos. Na Rssia, foram encontradas mmias dos reis do povo chamado scythian, que viveu naquela regio do sculo VIII ao VI a.C. Na sia Central, na regio da bacia do Rio Tarim, tambm foram encontradas mmias, conservadas por quatro mil anos pelo clima seco e pelo sal da terra. E por a vai, pelo mundo afora. No nosso Brasil tropical, pelo menos que eu saiba, no h mmias, embora esta palavra, mmia, seja uma das maneiras que podemos usar para nos referir a algum de forma pejorativa. Mas, mesmo no tendo mmias de verdade, temos histrias de tumbas que, por assim dizer, contam a histria da pessoa enterrada nela. Cada cemitrio tem uma destas. Quem no sabe de histrias de uma tumba que chora ou na qual flores estranhas crescem, ou na qual alguns dizem que ouvem sons em certos dias? Uma das mais interessantes que eu conheo a histria de duas cunhadas que se odiavam em vida. Quando a primeira morreu, ela foi colocada no jazigo da famlia. A segunda, j velhinha, disse a todos que no a colocassem no mesmo jazigo, porque ela seguia odiando a finada. A famlia se esqueceu do pedido e, quando a segunda velhinha morreu, colocaram seu corpo junto com o da parente. No deu outra: o tmulo rachou. A famlia ento resolveu remover o corpo e coloc-lo em outra parte do cemitrio para evitar que a rusga das duas continuasse se manifestando de maneira to escandalosa. Se verdade esta histria, eu no sei. Mas uma histria interessante. J em alguns lugares da frica Ocidental, por exemplo, os locais tinham muito medo do que as pessoas chamadas griots podiam fazer depois de mortos, e por isso, em algumas regies do Senegal, enterravam seus corpos de uma maneira muito estranha. Os griots ainda hoje em dia funcionam como artistas, historiadores, contadores de histrias, artistas ambulantes, genealogistas e jornalistas. Eles vo de um lugar ao outro levando e trazendo notcias, contando histrias, cantando msicas. No passado, quando um griot morria, a comunidade onde ocorria a morte abria o tronco de um baob como se sabe, uma rvore
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imensa e ali dentro colocavam o corpo do griot.22 Talvez a comunidade quisesse assim preservar o fato de que o griot tinha tanta importncia que deveria continuar vivendo dentro do organismo vivo que a rvore. Mas, talvez, o que este costume revele aquilo que cada um de ns sabe: a morte nos fascina, nos amedronta, e nos lembra, a cada momento, que ela existe e que faz parte da vida. Outra coisa que sabemos que a morte , em todo mundo, uma ocasio triste, mesmo quando a pessoa que morre j velha ou est doente. Depois dos primeiros momentos, em alguns casos, talvez a famlia respire aliviada por no estar mais testemunhando o sofrimento do doente, ou a demncia da pessoa idosa, mas logo vem a conscincia de que esta pessoa jamais vai ser vista outra vez. Sua voz nunca mais vai ser ouvida. A pessoa morta no vai mais vir para jantar. No vai mais telefonar. No vai mais poder convidar para um cafezinho, ou dar uma bronca, ou contar uma piada, ou simplesmente estar no mundo com a gente. A pessoa que morreu no vai mais mudar. No vai mais envelhecer. A pessoa que morreu vai seguir por um caminho que ns no conhecemos. E aqui que comeam as muitas homenagens aos mortos, as muitas cerimnias tentando apazigu-los, consol-los, ou mesmo entrar em contato com eles. Neste momento, surgem as diferentes manifestaes culturais que se centram nestas tentativas de reencontrar a pessoa que se foi. Desde as sesses espritas, em que as pessoas mortas supostamente voltam e falam pela boca do mdium, s cerimnias especiais em algumas culturas indgenas em que membros vivos entram em transe e se conectam com os espritos dos ancestrais, e mesmo aos milagres que os cristos atribuem aos santos (que so nada mais nada menos pessoas que viveram alguma experincia excepcional e que, em resultado, adquiriram status especial), todas so formas de contato com os que esto do outro lado. Onde eu moro, perto do Mxico, o Dia dos Mortos el da de los muertos uma ocasio especial, porque muitas pessoas de San Antonio so mexicanas ou de origem mexicana. Em cada casa de famlia, para o dia 2 de novembro, monta-se um altar, no qual so home22 Ver mais informao em Thomas Hale, Griots and Griottes, Indiana University Press, 1998.
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nageados os mortos da famlia. Tambm em alguns lugares pblicos tais altares so montados, homenagens so feitas, em uma maneira de manter viva a tradio. Alm das fotos dos finados, estes altares contm o pan de muerto um tipo de rosca doce que pode ser feita em forma de caveira. No altar tambm h flores, velas, perfumes, coisas que os finados gostavam, e at cartas para eles escritas por familiares e amigos. Para as crianas, distribuem-se caveirinhas de acar e tambm h muitos bonequinhos com formas de esqueletos em posies divertidas. Este costume, que vem dos tempos pr-colombianos, indica que neste dia as almas dos parentes visitam a Terra, especialmente a casa da famlia, e assim tm a ocasio de passar um tempo com os parentes, matando as saudades, escutando as novidades.23 Mas muitas pessoas no acreditam que h um outro lado. A morte, para muitos, um final definitivo e no uma passagem. No entanto, mesmo para estes, possvel usar esta ocasio para dizer algo. Podemos citar como exemplo as cerimnias funerrias em que a famlia do morto se esmera nas suas demonstraes de riqueza e poder. Tais cerimnias tm como intento alcanar mais status para a prpria famlia do morto, e esta ocasio e o espao cultural da cerimnia podem ser considerados a sua ltima contribuio famlia. No Brasil, como sabemos muito bem, muitos usam at o cemitrio para fazer suas afirmaes de riqueza e status: basta ir a qualquer um e ali esto os tmulos feitos de materiais caros, extremamente enfeitados, e com o nome da famlia em destaque. impossvel no comparar tal costume com o que existe nos Estados Unidos, onde, em geral, os cemitrios so bastante simples, e as famlias fazem doaes para vrias causas em homenagem ao morto. De fato, tanto pelos excessos de demonstrao de poder quanto pela simplicidade das tumbas, os cemitrios podem ser tomados como
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Uma busca rpida na internet, com a frase el da de los muertos fornecer acesso a muitas pginas em ingls e espanhol nas quais se encontram mais detalhes desta festa, assim como as divertidas figuras da morte em vrias atividades sociais e culturais. Estas figurinhas, sempre engraadas, so um dos smbolos do Mxico.
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uma manifestao histrica, cultural, artstica, religiosa e at poltica. Parece ser um fato mundial que, embora a morte possa significar a cessao da presena fsica da pessoa morta, no significa que a sua contribuio para a sua famlia, grupo social, partido poltico ou pas, cesse com a sua morte fsica. A entramos em um aspecto muito interessante das cerimnias funerrias e das atividades especiais durante o perodo de luto, que diferem no s de uma cultura outra como tambm de um tempo ao outro, e s vezes at de uma regio para outra dentro de um mesmo pas. Um fato interessante na Inglaterra, por exemplo, que a Rainha Vitria, quando seu marido Alberto morreu, em 1861, estabeleceu uma srie de normas a serem seguidas durante o luto, desde a roupa negra, papis de carta com uma faixa negra, at os elaborados funerais. O perodo de luto variava dependendo da relao que a pessoa tinha com o morto. Havia o seguinte quadro: MORTE DE Marido Esposa Pai ou filho Irmo ou irm Avs Tias e tios Sobrinhos e sobrinhas Tios-avs Primos PERODO DE LUTO Dois ou trs anos Trs meses Um ano Seis meses Seis meses Trs meses Dois meses Seis semanas Quatro a seis semanas
Esta relao nos leva a concluir, por exemplo, que a perda de uma esposa era menos importante do que a perda dos avs. Isso nos leva a outra considerao, a do valor da relao entre a pessoa morta e quem a perdeu. H a relao dos parentes e amigos mais prximos, mas tambm temos outra categoria de pessoas cuja morte nos afeta embora talvez nunca tenhamos visto esta pessoa em carne e osso. Estes so os nossos cones culturais e podem vir da arena artstica, poltica, e religiosa. Na nossa Amrica Latina, por exemplo, podemos citar Evita Pern, e Che
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Guevara. No Brasil, podemos citar Carmem Miranda, Getlio Vargas, Ayrton Senna e mesmo Tancredo Neves, e muitos outros (cada um de ns tem seus favoritos). Dos vizinhos de cima, nos lembramos de John Kennedy, Martin Luther King Jr., Malcom X, Marilyn Monroe, Jimmy Hendrix, Janis Joplin, Elvis Presley, Kurt Cobain, entre outros. No caso destes nomes citados, muitos choraram sua morte como se eles fossem da prpria famlia. Em alguns casos, como Mao na China, ainda hoje multides visitam seu mausolu e choram sua perda. Todos estes assuntos so fascinantes em si mesmos. Entender como vemos a morte nos ajuda a entender outros mecanismos da sociedade humana, e, espera-se, nos ajuda a entender como fazer a vida melhor, mais significativa, mais respeitada.
2.2 A morte e a Medicina

A misso tradicional do mdico aliviar o sofrimento humano; se puder curar, cura; se no puder curar, alivia; se no puder aliviar, consola. Ao pensar na morte, seja a simples idia da prpria morte, ou a expectativa mais do que certa de morrer um dia, seja a idia estimulada pela morte de um ente querido ou mesmo de algum desconhecido, o ser humano maduro normalmente tomado por sentimentos e reflexes. As pessoas que se regozijam em dizer que no pensam na morte, normalmente tm uma relao mais sofrvel ainda com esse assunto, to sofrvel que nem se permitem pensar a respeito. Esses pensamentos, ou melhor, os sentimentos determinados por esses pensamentos variam muito entre as diferentes pessoas, tambm variam muito entre diferentes momentos de uma mesma pessoa. Podem ser sentimentos confusos e dolorosos, serenos e plcidos, raivosos e rancorosos, racionais e lgicos, e assim por diante. Enfim, so sentimentos das mais variadas tonalidades. Isso tudo pode significar que a morte, em si, pode representar algo totalmente diferente entre as diferentes pessoas, e totalmente diferente em diferentes pocas da vida de uma mesma pessoa.
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2.3 A morte e a Psicanlise

Fragmentos de Um estudo terico sobre a morte24
Desde muito cedo, ainda bebs, quando passamos a distinguir nosso prprio corpo do corpo da me, somos obrigados a aprender a nos separar de quem ou daquilo que amamos. A princpio, convivemos com separaes temporrias como, por exemplo, a mudana de escola. Mas chega uma hora em que acontece a nossa primeira perda definitiva: algum que nos muito querido, um dia se vai para sempre. justamente esse para sempre o que mais nos incomoda. Porm, quanto mais conscientes estivermos de nossas mortes dirias, mais nos preparamos para o momento da grande perda de tudo que colecionamos e nutrimos durante a vida: desde toda a bagagem intelectual, todos os relacionamentos afetivos, at o corpo fsico. Com o distanciamento cada vez maior do homem em relao morte, cria-se um tabu, como se fosse desaconselhvel ou at mesmo proibido falar sobre este tema. Segundo Bromberg (1994), [...] como aprendemos em nossa cultura, evitamos a dor, evitamos a perda e fugimos da morte, ou pensamos fugir dela [...]. Esse quadro atual nos revela a dimenso da ciso que o homem tem feito entre vida e morte tentando se afastar ao mximo da idia da morte, considerando sempre que o outro que vai morrer e no ele. Ento nos lanamos questo da angstia e do medo em relao morte. Uma das limitaes bsicas do homem a limitao do tempo. Segundo Torres (1983), [...] o tempo gera angstia, pois, do ponto de vista temporal, o grande limitador chama-se morte [...]. A Psicanlise Existencial, apontada por Torres (1983), revela a dimenso da angstia da morte: A angstia mesma nos revela que a morte e o nada se opem tendncia mais profunda e mais inevitvel do nosso ser, que seria a afirmao do si mesmo. Mannoni (1995) busca em Freud palavras que falem da angstia do homem diante da morte: [...] Freud a situa ou na reao a uma
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Disponvel em: <http://www.brasilescola.com/psicologia/estudo-teorico-morte.htm>.
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ameaa exterior, ou como na melancolia, ao desenrolar de um processo interno. Trata-se sempre, porm, de um processo que se passa entre o eu e a severidade do super-eu. Segundo Kastenbaum e Aisenberg (1983), o ser humano lida com duas concepes em relao morte: a morte do outro, da qual todos ns temos conscincia, embora esteja relacionada ao medo do abandono; e a concepo da prpria morte, a conscincia da finitude, na qual evitamos pensar, pois para isto temos que encarar o desconhecido. a angstia gerada ao entrar em contato com a fatalidade da morte que faz com que o ser humano se mobilize a venc-la, acionando para este fim diversos mecanismos de defesa, expressos por intermdio de fantasias inconscientes sobre a morte. Muito comum a fantasia de existir vida aps a morte; de existir um mundo paradisaco, regado pelo princpio do prazer e onde no existe sofrimento; de existir a possibilidade de volta ao tero materno, uma espcie de parto ao contrrio, onde no existem desejos e necessidades. Ao contrrio dessas fantasias prazerosas, existem aquelas que provocam temor. O indivduo pode relacionar a morte com o Inferno. So fantasias persecutrias que tm a ver com sentimentos de culpa e remorso. Alm disso, existem identificaes projetivas com figuras diablicas, relacionando a morte com um ser aterrorizante, com face de caveira, interligado a pavores de aniquilamento, desintegrao e dissoluo. O homem o nico animal que tem conscincia de sua prpria morte. Segundo Kovcs (1998), [...] o medo a resposta mais comum diante da morte. O medo de morrer universal e atinge todos os seres humanos, independente da idade, sexo, nvel scio-econmico e credo religioso. Para a Psicanlise Existencial, enunciada por Torres, (1983), [...] o medo da morte o medo bsico e ao mesmo tempo fonte de todas as nossas realizaes: tudo aquilo que fazemos para transcender a morte. E complementa esse pensamento afirmando que todas as etapas do desenvolvimento so na verdade formas de protesto universal contra o acidente da morte. Segundo Freud (1917), ningum cr em sua prpria morte. Inconscientemente, estamos convencidos de nossa prpria imortalidade.
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Nosso hbito dar nfase causao fortuita da morte acidente, doena, idade avanada desta forma, tramos um esforo para reduzir a morte de uma necessidade para um fato fortuito.
2.4 A morte e o ensino mdico

Na formao do mdico, bem como na formao das especialidades, a morte costuma ser abolida do rol de preocupaes clnicas. Dificilmente os mdicos perguntam, na anamnese, se o paciente tem medo de morrer, pensa em morrer, pensa em suicdio, ou coisas assim. Alis, nem sequer perguntado se o paciente est triste, nem sequer como ele est. E isso se deve, provavelmente, total falta de conhecimento sobre o que fazer com a resposta do paciente. Quanto mais avana o conhecimento mdico em todos os campos (Farmacologia, teraputica, anestesia, cirurgia, transplantes de rgos, fertilizao humana, Gentica, Imunologia, Medicina nuclear, recursos diagnsticos, etc...), quanto mais se desenvolvem tecnologias aplicadas Medicina, mais o mdico se distancia da morte. Os protocolos de procedimentos mdicos, as normas administrativas da Medicina e os rgidos manuais de conduta acabaram por institucionalizar a morte. comum vermos em livros-texto uma perfeita descrio de determinado quadro clnico, reconhecidamente irreversvel e com desfecho fatal, mas nada se fala dos cuidados finais, da ateno familiar e afetiva que o paciente deveria receber nesse momento. No, fala-se muito em deix-lo nos Centros de Terapia Intensiva. objetivo da Medicina Paliativa a preocupao com a desinstitucionalizao da morte, dando ao paciente a possibilidade de escolher permanecer em casa durante sua agonia. A discusso que pretendemos alimentar , sobretudo, um protesto contra as condies de vida impostas pela Medicina moderna aos doentes terminais, subtraindo deles as opes de um morrer menos sofrvel. Pensamos que intervir no paciente terminal em Centros de Terapia Intensiva, quando no objetiva exclusivamente minimizar sofrimentos, pode refletir sentimento de onipotncia da Medicina sobre a vida, sobre a vida fsica, como se ela fosse considerada o bem supremo e absoluto, acima da liberdade e da dignidade.
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O amor pela vida, quando a toma como um fim em si mesma, transforma-se em um culto pela vida. A Medicina que se preocupa insensivelmente com as condies vitais, deixando de lado as qualidades vitais, promove implicitamente esse culto idlatra vida. Nessas circunstncias, a Medicina interfere na fase terminal como se travasse uma luta a todo custo contra a morte e no, como seria prefervel, uma luta em defesa do paciente. A maneira de morrer, portanto, no pode ser excluda, absolutamente, do projeto de vida da pessoa. A maneira de morrer tambm uma forma de humanizar a vida no seu ocaso, devolvendo-lhe a dignidade perdida. O grande desenvolvimento da Medicina nas ltimas dcadas do sculo XX, assim como as melhorias inegveis nas condies de vida, elevaram a expectativa de vida de 34 anos, no comeo do sculo XX, at quase 80 anos no comeo do sculo XXI. Conseqente ao aumento da perspectiva de vida e ao envelhecimento progressivo das populaes, nas ltimas dcadas est havendo um aumento gradual na prevalncia de algumas doenas crnicas e invalidantes. Os avanos conseguidos no tratamento especfico do cncer tm permitido um aumento significativo da sobrevivncia e da qualidade de vida desses pacientes. Mesmo assim, estima-se atualmente que 25% das mortes sejam devidas ao cncer. Por outro lado, sem nenhuma relao com o envelhecimento da populao, a AIDS grassou tenazmente em nossa sociedade, demandando fortes medidas sanitrias. Aqui tambm, apesar dos avanos nessa rea, continua grande o nmero anual de pacientes terminais produzidos por essa doena. O estado mrbido a que chamamos de doena terminal se caracteriza por algumas situaes clnicas precisamente definidas, as quais se podem relacionar da seguinte forma. Presena de uma doena em fase avanada, progressiva e incurvel. Falta de possibilidades razoveis de resposta ao tratamento especfico. Presena de numerosos problemas ou sintomas intensos, mltiplos, multifatoriais e alternantes.
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Grande impacto emocional (no paciente e familiares) relacionado presena ou possibilidade incontestvel da morte. Prognstico de vida inferior a seis meses.
Os pacientes terminais apresentam peculiaridades prprias que o profissional mdico deve conhecer. O controle dos sintomas do estado terminal deve ser abordado no s do ponto de vista farmacolgico seno tambm do ponto de vista psicolgico, social, familiar, espiritual, etc. Nesses pacientes, os sintomas costumam ser devidos a diversos fatores. Podem ser decorrentes da prpria doena que levou ao estado terminal, podem ser devidos aos tratamentos mdicos fortemente agressivos sade, da debilidade fsica geral ou de causas totalmente alheias doena grave, entre elas, do estado emocional do paciente. Seja qual for a origem dos sintomas e do quadro geral que o paciente apresenta necessrio explicar, da melhor forma possvel, o que est ocorrendo e as possveis questes que possam estar preocupando. Tambm a famlia deve estar sempre bem informada, especialmente quando os cuidados estiverem a cargo dela (SNCHEZ, 2000).
2.5 Terminalidade
Clasa Maria Mirante
A morte ainda constitui um acontecimento pavoroso, muitas vezes tido como universal. considerada um tabu, causadora de medo, pnico, e recusa. A morte, alm de deixar uma grande angstia, coloca para o homem a questo da finitude. Becker (1973) expe a idia de que o homem, a qualquer custo, faz um movimento para evitar a morte, sendo o medo uma condio universal humana. Para essa afirmao, ele utiliza diversas disciplinas das cincias humanas. Teoriza sobre o problema da atividade herica e a coloca como problema central da vida humana, a qual baseada no narcisismo e na necessidade que o homem tem de amor-prprio, desenvolvido na infncia. Segundo Becker (1973), a prpria sociedade um sistema codificado de heris, o que significa que a sociedade, em toda parte, um mito vivo do significado da vida humana, uma criao que desafia signi-
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ficados. O ato herico perpassa a vida do ser humano como uma necessidade de afirmao de suas potencialidades, o homem de grandes realizaes, de grandes construes e feitos extraordinrios. Ao mesmo tempo em que alimenta a sua auto-estima e, consequentemente, a vida , coloca a morte num lugar distante. O narcisismo aparece a, o que perfeito, o belo eterno. A idia de narcisismo permite ao homem o status de semi-deus, para esse, quem morre o outro, o colega, o vizinho. Segundo Freud o inconsciente no conhece a morte e o tempo, o homem se sente imortal. De acordo com Becker, no homem, o narcisismo inseparvel da auto-estima. Em suas palavras, quando se combina o narcisismo com a necessidade bsica de amor-prprio, cria-se uma criatura que tem de sentir um objeto de valor fundamental, a primeira no universo, representando em si mesma a vida toda. Becker (1973) escreve que uma das grandes redescobertas do pensamento moderno que, de todas as coisas que movem o homem, uma das principais o seu terror da morte. Ele demonstra que no sculo XIX, o homem herico era aquele que podia entrar no mundo espiritual, no mundo dos mortos, e voltar vivo. Cita o exemplo da ressurreio de Cristo, na Pscoa. Todas as religies histricas procuraram explicar como suportar e aceitar o fim da vida. Alguns estudiosos no acreditam que o medo da morte nasa com o homem. Eles acham que esse medo se desenvolve na criana a partir dos trs anos de idade. A criana at ento s percebe as coisas vivas. Aos poucos e gradativamente, ela comea a introjetar a idia de morte, que a princpio se assemelha ausncia, e caminha para a concluso de que essa ausncia para sempre; mas ela s percebe a inevitabilidade da morte l pelos nove anos de idade. Conforme esse ponto de vista em relao ao medo da morte, esse algo que a sociedade cria e ao mesmo tempo usa contra a pessoa, para mant-la submissa. Sendo assim, quanto mais experincias mrbidas uma pessoa tem ao longo de sua vida, maior ser a ansiedade da morte. Algumas pessoas acreditam nesta hiptese, mas argumentariam que, apesar de tudo, o temor da morte natural e est presente em todos os indivduos. O que fundamenta essa afirmao que o medo da morte muitas vezes aparece camuflado na vida do indivduo, essa face escondida
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do temor da morte aparece nas sensaes de insegurana, nos sentimentos de desnimo, depresso, vazio e tristeza vital. 2.5.1 O que o paciente terminal?
Pilar L. Gutierrez25
A conceituao de paciente terminal no algo simples de ser estabelecido, embora freqentemente nos deparemos com avaliaes consensuais de diferentes profissionais. Talvez, a dificuldade maior esteja em objetivar este momento, no em reconhec-lo. A terminalidade parece ser o eixo central do conceito em torno da qual se situam as conseqncias. quando se esgotam as possibilidades de resgate das condies de sade do paciente e a possibilidade de morte prxima parece inevitvel e previsvel. O paciente se torna irrecupervel e caminha para a morte, sem que se consiga reverter este caminhar. Estudos na literatura tentam estabelecer ndices de prognstico e de qualidade de vida procurando definir de forma mais precisa este momento da evoluo de uma doena, tendo como preocupao o estabelecimento de novas diretrizes para o seguimento destes pacientes. Entretanto, estes trabalhos descrevem melhor aspectos populacionais e epidemiolgicos, perdendo a especificidade quando aplicados em nvel individual. Abre-se a perspectiva de discusso deste conceito caso a caso: um paciente terminal em um contexto particular de possibilidades reais e de posies pessoais, sejam de seu mdico, sua famlia e prprias. Esta colocao implica em reconhecer esta definio, paciente terminal, situada alm da Biologia, inserida em um processo cultural e subjetivo, ou seja, humano. Mesmo assim, evidente que alguns critrios podem tornar este momento menos impreciso, entre eles os clnicos (exames laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatolgicos), os dados da experincia que a equipe envolvida tem acerca das possibilidades de evoluo de casos
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GUTIERREZ, Pilar L. O que o paciente terminal? Passo Fundo (RS). Rev Ass Med Brasil 2001; 47(2): 85-109.
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semelhantes, os critrios que levam em conta as condies pessoais do paciente (sinais de contato ou no com o exterior, respostas ao meio, dor), a intuio dos profissionais (suas vivncias e experincias semelhantes). De qualquer forma, paciente, famlia e equipe se situam neste ponto da evoluo da doena frente a impossibilidades e limites, de maneira que reconhecer o fim parece ser a dificuldade maior. Denegar este conhecimento determina estragos nos que partem e nos que ficam. Morrer s, entre aparelhos, ou rodeado por pessoas com s quais no se pode falar de sua angstia, determina um sofrimento difcil de ser avaliado, mas, sem dvida, suficientemente importante para ser levado em conta. Os que ficam, por outro lado, tm de se haver com a culpabilidade, a solido e a incmoda sensao de no ter feito tudo o que poderia. As dificuldades no estabelecimento de um conceito preciso no comprometem os benefcios que paciente, famlia e profissionais podem ter no reconhecimento desta condio. Admitir que se esgotaram os recursos para o resgate de uma cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida no significa que no h mais o que fazer. Ao contrrio, abre-se uma ampla gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e sua famlia. Condutas no plano concreto, visando agora ao alvio da dor, diminuio do desconforto, mas sobretudo a possibilidade de se situar frente ao momento do fim da vida acompanhados por algum que possa ouvi-los e sustente seus desejos. Reconhecer, sempre que possvel, seu lugar ativo, sua autonomia, suas escolhas, permitir-lhe chegar ao momento de morrer, vivo, no antecipando o momento desta morte a partir do abandono e isolamento. Estabelece-se uma nova perspectiva de trabalho, multidisciplinar, que costuma se chamar cuidados paliativos, embora a preocupao com o alvio e conforto deva estar presente em todos os momentos do tratamento. Para o profissional que se interessa por esta atuao (acompanhar o paciente na morte) surgem questes a serem pensadas, como a prpria morte e sua posio frente a ela e vida. No uma tarefa fcil (por isso, talvez, tantas vezes denegada). Entretanto, no h como no reconhecer a riqueza desses intercmbios, quando possveis.
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2.6 Biotica e medicalizao da morte

2.6.1 O paciente terminal: vale a pena investir no tratamento?
Marcos Knobel26 Ana Lucia Martins da Silva27
A doena uma experincia de fragilidade que pode provocar no paciente e nos familiares a conscincia da mortalidade e da finitude da existncia. H exacerbao desta percepo em casos em que o prognstico reservado, como no paciente terminal. Por definio, paciente terminal aquele com condio irreversvel, independentemente de ser tratado ou no, e que apresenta uma alta probabilidade de morrer num perodo relativamente curto de tempo. A morte, em si, possui significados diferentes para diferentes pessoas e varia ainda ao longo da vida de cada uma delas, dependendo da cultura e das experincias. Em nossa cultura, a morte percebida como perda, fracasso e, assim sendo, provoca sentimentos de tristeza, medo, insegurana. Frente ameaa da perda, a pessoa pode experimentar emoes e sentimentos que se alternam entre todas as nuances de esperana e angstia, podendo dificultar o entendimento da situao e prejudicando a capacidade de tomar decises coerentes. O mdico pode favorecer o paciente e a famlia a alcanarem o ponto de equilbrio, construindo uma relao baseada na confiana e dilogo, pois a relao mdicopaciente ultrapassa o limite simplesmente biolgico da interveno mdica e se aprofunda em relao teraputica. Nem todo paciente que apresenta discusso sobre o investimento no tratamento um paciente terminal. importante diferenciar esse paciente daquele em estado vegetativo, cujas funes vitais esto mantidas, porm o contato com o meio ambiente est comprometido em graus variados. Os dilemas ticos e legais mais freqentemente vividos pelo mdico e pelo paciente dizem respeito a at quando deve ser institudo
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Mdico Assistente da UTI do Hospital Israelita Albert Einstein So Paulo (SP). Psicloga da UTI do Hospital Israelita Albert Einstein So Paulo (SP).
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o tratamento e em que nvel este deve ser efetuado. Porm, sabemos que em alguns casos o tratamento pode levar a uma melhora clnica, mesmo que transitria, possibilitando ao paciente situaes de convvio familiar que, por menor que possa parecer para a equipe mdica, pode ser fundamental para o paciente e sua famlia. Quando o objetivo qualidade de vida, est implcito um juzo de valor ao determinar a futilidade de um determinado tratamento, posto que no h conceito nico e universal de qualidade de vida, mas sim um conceito pessoal que varia de pessoa para pessoa. Para tomar decises baseadas tambm no conceito de qualidade de vida necessrio considerar os aspectos existenciais do paciente e de sua famlia, que constituem um complexo biossocioespiritual. quase um consenso entre ns que pacientes portadores de neoplasia em estado avanado, refratrios a todo e qualquer tipo de tratamento, merecem, como todos, um final livre de dor e com a presena de seus familiares. Nos casos de pacientes em quadro vegetativo, a discusso entre a manuteno do tratamento pode ser mais acirrada. Com a progresso do processo clnico que levou ao estado vegetativo, a famlia vai aos poucos mudando o modo de encarar a sade do paciente, valorizando pequenas melhoras ou atitudes do paciente, como at um piscar de olhos em casos de seqela de traumatismo craniano, e para ela este simples ato um motivo de extrema alegria. Por mais absurdo que possa parecer equipe multidisciplinar e fontes pagadoras ficar investindo com todo arsenal teraputico num paciente sem possibilidades de melhora, devemos saber que a famlia soberana na deciso e tem o total direito, inclusive legal, de que todo tipo de tratamento seja feito, independente do prognstico e do tempo de internao hospitalar. Neste contexto, ressaltamos que o tratamento no visa somente cura, mas tambm ao alvio da dor, conforto e estabilidade clnica, por mais reservado que seja o prognstico. Cabe ao mdico, nesse caso, dar famlia noes sobre sofrimento do paciente, complicaes e evoluo clnica, para que num consenso seja instituda a melhor forma de tratamento. Outro aspecto de importncia para ser analisado nestas situaes a questo religiosa, que para muitos soberana perante qualquer outro fator clnico ou social. Existem algumas religies que preconizam que a
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alma do paciente somente ter um descanso harmonioso aps a parada cardaca e que em nenhuma outra situao, a no ser esta, o tratamento pode ser interrompido ou abreviado, mesmo em casos de morte enceflica. Diante destes aspectos e do contato nos ltimos anos com estes casos, fica muito claro que o mdico desempenha papel fundamental na conduo clnica e na orientao aos familiares, porm estes so soberanos para toda e qualquer deciso que diz respeito sade do paciente.
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3.1 Cuidados paliativos e aspectos psicolgicos28
Cuidados paliativos e Biotica
Paliativo a qualidade de aliviar, e o que mais interessa pessoa que sofre. Portanto, quando se fala Medicina Paliativa no se pretende de forma alguma atribuir um sentido pejorativo, minimizado ou frugal ao termo. Devemos ter cuidado quando algum diz... esse medicamento apenas um paliativo, com inteno clara de atribuir alguma conotao pejorativa. No Brasil, a Medicina Paliativa ainda caminha a passos lentos, mas no Reino Unido, onde tudo comeou, somando-se com a Austrlia, Estados Unidos e Canad, existem mais de 6.000 centros de Medicina Paliativa, sendo considerada uma especialidade mdica e de grande notoriedade. Aqui no Brasil, a atuao da Medicina Paliativa, iniciada em 1983 pela Doutora Mriam Martelete no Hospital das Clinicas de Porto Alegre, ainda praticamente desconhecida pelos mdicos brasileiros. Os cuidados paliativos so tipos especiais de cuidados destinados a proporcionar bem-estar, conforto e suporte aos pacientes e seus familiares nas fases finais de uma enfermidade terminal. Assim, a Medicina Paliativa procura conseguir com que os pacientes desfrutem os dias que lhes restam de forma mais consciente possvel, livres da dor e com seus sintomas sob controle. Isso tudo pretendido para que esses pacientes possam viver seus ltimos dias com dignidade, em sua casa ou em algum lugar o mais parecido possvel, rodeados de pessoas que lhes queiram bem. Na realidade, esse tipo de cuidado pode ser realizado em
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BALLONE, G. J. Lidando com a Morte. Disponvel em: <http://sites.uol.com.br/ gballone/voce/postrauma.html>.
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qualquer local onde o paciente se encontra, seja em sua casa, no hospital, em asilos ou instituies semelhantes, etc. Paliativo um tipo de cuidado mdico e multiprofissional aos pacientes nos quais a doena no responde aos tratamentos curativos. Para a Medicina Paliativa primordial o controle da dor, de outros sintomas igualmente sofrveis e at dos problemas sociais, psicolgicos e espirituais. Os cuidados paliativos so interdisciplinares e se ocupam do paciente, da famlia e do entorno social do paciente. Os cuidados paliativos no prolongam a vida nem tampouco aceleram a morte. Eles somente tentam estar presentes e oferecer conhecimentos mdicos e psicolgicos suficientes para o suporte fsico, emocional e espiritual durante a fase terminal e de agonia do paciente, bem como melhorar a maneira de sua famlia e amigos lidarem com essa questo. Essa rea mdica objetiva o alvio, a preparao e, conseqentemente, a melhoria das condies de vida dos pacientes com doenas progressivas e irreversveis como, por exemplo, crnico-degenerativas, incapacitantes e fatais. Atualmente diz respeito mais aos pacientes com cncer, AIDS, pneumopatias, degeneraes neuromotoras, doenas metablicas, congnitas, Doena de Alzheimer, Doena de Parkinson, etc., bem como os politraumatizados com leses irreversveis. Uma das maiores dificuldades para a Medicina Paliativa ter desenvoltura prxima a de outras especialidades pode ser o preconceito universal existente em relao s condutas terminais, mais precisamente em relao morte. Da, na viso paliativa, a famlia tem um papel fundamental. De modo geral, exceto as infelizes excees, o familiar representa mais do que a simples presena de algum promovendo cuidados ao paciente. O familiar representa algum que, independente das possibilidades teraputicas, pode compreender e realizar com carinho difceis tarefas como, por exemplo, dar banho, s vezes no leito, dar a medicao nas doses e horrios certos, preparar e dar uma alimentao adequada, fazer curativos, etc. claro que os profissionais contratados para essas tarefas podero faz-las melhor, tecnicamente, mas importa muito a maneira e o carinho com que so realizadas. Havendo a qualidade afetiva dos cuidados, outros cuidadores, alm da famlia, podem ser envolvidos no Tratamento Paliativo.
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Um dos propsitos da Medicina Paliativa orientar a famlia para que ela seja um bom suporte de auxlio ao paciente terminal, priorizando sempre as condies necessrias para manter o paciente em casa, onde, seguramente, ter mais qualidade de vida. Em casa, ele estar cercado de carinho e ateno, o que pode minimizar o seu medo de morrer. Para a desejvel participao familiar plena devem ser identificados, dentro da dinmica familiar, os eventuais pontos de conflitos, anteriores e posteriores ao diagnstico da doena. 3.1.1 O cuidado famlia do paciente gravemente enfermo29
O perodo que vai da constatao do cncer at a morte de uma pessoa querida assimilado de maneira diferente por diferentes pessoas e grupos. De certa forma, considerando-se a inevitabilidade do curso grave e s vezes letal do cncer, pode-se dizer que a experincia vivencial da doena, apesar de dolorosa e difcil, muitas vezes tem contribudo para um importante desenvolvimento pessoal. Lidar com a expectativa de uma morte na famlia no um processo fcil e no se pode abordar de maneira simplista. A forma com a qual a pessoa enfrenta o sofrimento e a perda depender, entre outras variveis, da personalidade afetiva de cada um e da relao que essa pessoa teve com quem morreu ou est para morrer. Tambm muito relevante a experincia do cncer em si, a maneira como se desenvolveu a doena, as crenas religiosas e culturais, a histria psiquitrica de quem vivencia a doena, o apoio disponvel, assim como o estado socioeconmico e a maneira como a pessoa afetada durante esse processo de sofrimento. muito importante deixar claro o significado dos seguintes termos: pesar e pena. Estes sentimentos estaro presentes, de forma variada, nos familiares de pacientes com cncer e so termos que se usam, freqentemente, com diferentes intenes (RANDO, 1984).
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Disponvel em: <http://gballone.sites.uol.com.br/psicossomatica/cancer3.html>.
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Pesar o sentimento que surge como reao ao fato de ter sofrido uma perda. O pesar identifica a situao especfica das pessoas que tenham experimentado uma determinada perda (CORR, 1997), portanto, uma reao emocional especfica a este determinado objeto. Devido perda, desenvolve-se uma grande quantidade de emoes, experincias e mudanas na vida psquica da pessoa. A durao desse estado depende da intensidade da relao com a pessoa que morreu (objeto perdido). bom sublinhar que o pesar tem tambm um aspecto antecipatrio, ou seja, supe o aparecimento de emoes e sentimentos antecipadamente perda (vai morrer). A pena o processo normal de reao emocional percepo (forte indcio) de uma perda. As reaes de pena podem ser vistas nas respostas perdas fsicas ou tangveis como, por exemplo, a morte, ou a perdas abstratas e psicossociais como, por exemplo, o divrcio, o emprego, etc. Cada tipo de perda implica experimentar algum tipo de falta ou privao. Durante o processo que atravessa uma famlia que vivencia o cncer, experimentam-se vrias perdas e cada uma gera sua prpria reao. As reaes de pena podem ser psicolgicas, fsicas, sociais e de conflitos emocionais. As reaes psicolgicas podem incluir raiva, mgoa, culpa, ansiedade e tristeza. As reaes fsicas incluem dificuldade para dormir, mudanas no apetite, queixas ou doenas somticas, enfim, sinais e sintomas relacionados ao Transtorno de Adaptao e Ajustamento. As reaes sociais incluem os sentimentos experimentados ao ter que cuidar de outros membros da famlia, o desejo de ver ou no a determinados amigos ou familiares (isolamento), ou o desejo de regressar rapidamente ao trabalho. Este processo depende do tipo de relao que se teve com a pessoa que morreu. Lindenmam (1994) faz notar cinco caractersticas: aflio somtica; preocupao com a imagem da pessoa morta; culpa; reaes hostis; perda da conduta normal. O conflito emocional, seja ele consciente ou inconsciente, pode ser relacionado tambm resposta cultural perda. O processo de incor-
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porar a perda na vida afetiva contrape aquilo que queremos com aquilo que devemos e aquilo que conseguimos. O conflito , por exemplo, a contraposio entre o fato de sabermos que a morte deve ser inevitvel, at como decorrncia normal de quem vive, mas mesmo assim no queremos e nem conseguimos aplicar realidade essa conotao racional. Muitos outros conflitos, ainda mais complexos, podem estar presentes diante da perda de um ente querido. No chamado processo da pena se incluem trs tarefas necessrias para que a pessoa volte a se reintegrar a sua vida normal. Estas atividades abrangem: liberar-se dos laos com a pessoa falecida; reajustar-se ao ambiente onde a pessoa falecida j no est; formar novas relaes. Liberar-se dos laos com a pessoa falecida implica em que se deve modificar a energia emocional (o tnus afetivo) investida na pessoa perdida. Isto no quer dizer, de forma alguma, que tenhamos deixado de amar a pessoa desaparecida, mas sim que possvel agora dirigir os sentimentos e afetos a outros, em busca de uma satisfao emocional. A morte desperta com freqncia evocaes de perdas ou separaes do passado. Bowlby (1961) descrevia trs fases do processo de luto: a urgncia de recuperar a pessoa perdida; a desorganizao e desespero; a reorganizao da vida. Durante o processo de reajuste ambiental (reorganizao da vida), tem-se que modificar as regras, os valores, a prpria identidade e as habilidades para se ajustar a um mundo onde o falecido j no est. Ao modificar a energia emocional, a energia que se concentrava na pessoa falecida agora converge para outras pessoas ou outras atividades. Esse esforo adaptativo costuma requerer muita energia fsica e emocional e, no raro, vemos pessoas atravessando essa fase experimentando uma fadiga avassaladora. Nessa fase, em se tratando de um estado depressivo, ou mesmo de um transtorno de ajustamento, pode estar indicado um tratamento psiquitrico medicamentoso ou psicoterpico, ou ambos.
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Esta experincia de perda e pesar no somente pela pessoa que faleceu, mas tambm por todos os planos, idias e fantasias que no se levaram a cabo com a pessoa desaparecida. De qualquer forma, os processos de pesar e de pena fazem parte normal do universo existencial humano, so normais na medida em que sugerem que os seres humanos necessitam se apegar a outros para melhorar sua sobrevivncia e reduzir o risco de dano.
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS BOWLB, J. Processes of mourning. International Journal of Pschoanalsis 42: 317-340, 1961. CORR, C.A.; NABE, C.M.; CORR, D.M. Death and Ding, Life and Living. 2nd ed., Pacific Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1997. LINDEMANN, E. Sympthomatology and management of acute grief. Centenar Meeting of the American Pschiatric Association (1994, Philadelphia, Pa). American Journal of Pschiatr 151(6, Suppl): 155-160, 1994. RANDO, TA. Grief, Ding and Death: Clinical Interventions for Caregivers. Champaign: Research Press Company, 1984.
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Autonomia e direito de morrer com dignidade

Maria Jlia Kovcs30 Professora Doutora do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo (USP) e Consultora do Centro Oncolgico de Recuperao e Apoio
Se a alma se despir de sal e os braos perderem os movimentos das garas Ests morta! Ento, deita-te, enrola nos bocados de areia da praia o corpo todo e vai-te embora... Deves morrer com dignidade. Ests morta. proibido corar. Maria Amaro Os recursos tecnolgicos da Medicina atual permitem o prolongamento da vida em muitas situaes que at um passado relativamente recente determinavam a morte do paciente. O que se procura discutir se o prolongamento artificial da vida deve se sobrepor obrigatoriamente como nica alternativa eticamente vlida, mesmo quando envolve sofrimento para o doente, para os que lhe so prximos e comprometimento da dignidade da pessoa. Qual o sentido de se falar, nestes casos, da validade tica de uma morte digna? DOIS RETRATOS DO PROCESSO DE MORRER NO SCULO XX Aris (1977) falou da morte no sculo XX como interdita, invertida, vergonhosa, fracasso, erro mdico. como se o homem pudesse ou devesse derrotar a morte. uma tentativa de brincar de Deus, de ser um aprendiz infantil e ingnuo, sua plida imitao. Podemos citar, como exemplo, pacientes em estgio avanado de doena, sem perspectiva de cura ou melhora, vegetando em UTIs, sem nenhuma funo vital autnoma, todas sendo realizadas por aparelhos: alimentao por tubos, eliminao por cnulas, batimentos cardacos estimulados, mos e braos tomados por soros, ou amarrados para que algum movimento no os ar30 Disponvel em: <http://www.portalmedico.org.br/revista/bio1v6/autodireito.htm>.
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rebente, e finalmente, na boca, um tubo para garantir o ritmo respiratrio. Parece-nos uma imagem cruel de um Frankenstein do sculo XX. Ento nos perguntamos, ser que o desenvolvimento da cincia, da Medicina, deve ser no sentido de prolongamento da vida a todo custo? Ser que a morte poder ser eliminada, no mais num ensaio ou romance, mas de fato? O que significaria para ns no termos limite, no termos fim, termos todo o tempo do mundo? E como seria a vida eterna? Ficaramos eternamente jovens ou eternamente velhos? Apresentaremos a seguir um caso que tivemos a oportunidade de acompanhar e que ilustra esta tentativa de estender a vida a um custo que nos parece deva ser discutido. Sr. X, 84 anos de idade, portador de um cncer controlado, problemas cardacos, presso alta, teve diversos episdios de angina e alguns enfartes, tendo sido constatada uma obstruo em pontos importantes de suas artrias. O paciente, consciente, pede que no se tente nenhuma interveno, sente que viveu o suficiente e gostaria de morrer em paz. O seu mdico, que o acompanhava h muitos anos, concordou com este pedido. Entretanto, outros membros da equipe mdica do hospital decidem realizar um procedimento de cateterismo, convencendo o paciente de que este exame era simples e poderia dar melhor indicao do seu quadro, possibilitando talvez uma desobstruo das artrias entupidas. Mesmo contra a sua vontade, o exame foi realizado, e por uma intercorrncia, que parece no ser to rara nestes casos, sofreu um derrame que o deixou praticamente totalmente paralisado. Este procedimento teve conseqncias graves, e este homem sobreviveu nestas condies por mais dois anos. Por ocasio de uma piora do seu quadro foi hospitalizado e conduzido UTI, onde foram realizadas diversas manobras de sobrevivncia. A ltima imagem que tivemos, um pouco antes de sua morte, foi aquela que chamamos de Frankenstein do sculo XX. Havia tubos por todos os orifcios de seu corpo, todas as atividades vitais eram realizadas por mquinas, as mos estavam amarradas, da sua boca torta saa o tubo do respirador, com seu rudo constante. O nico meio de comunicao que lhe restava eram os olhos, que expressavam profunda tristeza, e dos quais rolavam lgrimas.
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Neste caso, o processo de morte no pertence mais pessoa, tira-se a sua autonomia e sua conscincia. O paciente se encontra muitas vezes s, porque os horrios de visita so estabelecidos segundo a convenincia do hospital. Perde a noo do dia ou noite porque a iluminao sempre igual. Os seus companheiros so tubos e rudos de monitores, e no a voz e a imagem dos familiares. A trajetria da morte se modificou e hoje passou a ter vrias denominaes: morte clnica, morte cerebral, morte enceflica. So cada vez mais sofisticados os aparelhos para medir o prolongar a vida. Segundo Ziegler (1977), o mdico no mais registra somente a hora da morte, mas muitas vezes a determina. No pretendemos criticar as UTIs de uma forma geral, pois graas ao seu desenvolvimento tecnolgico muitas vidas podem ser salvas. Pretendemos, sim, que o debate se instale quando se trata de pacientes gravemente enfermos, com quadros irreversveis, e onde as assim chamadas medidas extraordinrias parecem infligir sofrimento intolervel sob o ttulo de que necessrio se manter a vida a todo custo. Sabemos que muitos mdicos no realizariam estes procedimentos nos dias de hoje, entretanto o exemplo que apresentamos ocorreu em 1996 e ilustra pontos que demandam discusso. Apresentamos um outro retrato, que j se faz presente no final do sculo XX, com a seguinte composio. Pacientes com doenas graves, em estgio terminal, participam de programas de cuidados paliativos. Se pudssemos fazer uma montagem utilizando o exemplo do Sr. X, o retrato apareceria desta forma: Sr. X numa unidade de internao ou em casa, rodeado de seus familiares, tendo uma equipe que cuidaria do alvio de seus sintomas, preocupada com sua qualidade de vida. Talvez o Sr. X vivesse menos dias, morresse mais cedo, entretanto isto ocorreria com mais qualidade de vida. Em meados do sculo XX, comearam a se desenvolver na Europa e nos Estados Unidos os programas de cuidados paliativos, inspirados nas idias de pioneiros como Kubler-Ross (1989) e Saunders (1991). A instituio modelo dos cuidados paliativos, denominada hospice, o St Christophers, fundada em Londres, em 1967, por Cicely Saunders. O objetivo destes programas a diminuio do sofrimento causado por
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doenas malignas e degenerativas. No se propem a realizar diagnsticos sofisticados ou tratamentos com alta tecnologia, mas sim buscam oferecer alvio de sintomas incapacitantes e mais qualidade de vida. A famlia participa de todo o processo e, se o paciente est internado, pode permanecer o tempo todo com ele, inclusive no momento de sua morte. Muitos pacientes chegam a estes servios aps intenso sofrimento, tendo passado por diversos tratamentos e sido dispensados de seus tratamentos prvios com a clssica expresso no h mais nada a fazer. Freqentemente, apresentam-se com dores, desespero, dificuldades fsicas e emocionais. Ao chegarem, busca-se pronto alvio de seus sintomas incapacitantes. Uma equipe especializada em cuidados paliativos acolhe os pacientes e seus familiares. So favorecidas a autonomia e a participao do paciente em seus tratamentos, e logo que possvel, e com a concordncia deste e de seus familiares, a continuidade do tratamento pode ser realizada no domiclio. Visa-se estimular a busca de atividades importantes para o paciente, tornando seus ltimos momentos de vida mais significativos, bem como proporcionando a dignificao do processo de morrer (KOVCS, 1994). Segundo Gotay (1993), existem diferentes modalidades de programas de cuidados paliativos. Unidades de internao Especialmente construdas para este fim, possuem instalaes fsicas apropriadas e que contemplam a possibilidade de os familiares ficarem junto do paciente pelo tempo que desejarem. Seus objetivos principais dentro dos cuidados paliativos so proporcionar: controle de sintomas: muitas doenas no estgio terminal vm acompanhadas de vrios sintomas altamente incapacitantes, entre os quais dor, fraqueza, nusea/vmitos, escaras, feridas. Uma vez controlados, muitos pacientes podem retornar ao lar e ser cuidados por seus familiares; dar um tempo de descanso famlia: muito cansativo cuidar de pacientes com doenas em estgio avanado, ocorrendo episdios de estresse, esgotamento fsico e emocional dos cuidadores, principalmente aqueles mais em contato com o paciente. Neste caso, o internamento e a garantia de cuidados pode proporcionar um tempo de descanso famlia.
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Ala de cuidados paliativos em hospitais gerais Oferecem servios de consultoria nesta rea. Atendimento domiciliar O paciente segue com o seu tratamento no domiclio, havendo uma equipe designada para favorecer a continuidade dos procedimentos com visitas regulares. Se necessria, providenciada a internao para alvio mais intenso dos sintomas ou para descanso da famlia. Alguns hospitais tm mobilizado parte das suas equipes para oferecer este tipo de atendimento. Hospitais-dia ou Centros de Convivncia So centros acoplados a hospitais, ou hospices, onde o paciente pode receber os seus tratamentos sem necessidade de internao. Costumam ainda oferecer atividades de socializao, importantes para aqueles pacientes que vivem sozinhos. Em todas essas propostas, o fundamental so os princpios dos cuidados paliativos, que se preocupam em aliviar e controlar sintomas incapacitantes nas esferas fsica, psquica, social e espiritual, e buscar qualidade de vida. Devem tambm proporcionar cuidados famlia do paciente nas suas mais variadas necessidades, inclusive aps a morte deste. Apresentamos dois retratos: as UTIs e os Programas de Cuidados Paliativos, com princpios muito diferentes, mas que retratam as vrias formas de se encarar a morte no final do sculo XX. No Brasil, o movimento de cuidados paliativos ainda est em fase embrionria, estando muito recente o seu desenvolvimento. Infelizmente, ainda no muito conhecido nem por profissionais da rea de Sade que, por incrvel que parea, no os consideram como prioritrios. Conseqentemente, tambm no conhecido pelo pblico em geral que, assim, no pode reivindicar este tipo de tratamento para os seus problemas. PACIENTES TERMINAIS: UM CONCEITO DO SCULO XX O conceito de paciente terminal historicamente relacionado com o sculo XX por causa da alterao das trajetrias das doenas que em outras pocas eram fulminantes. Hoje, observa-se uma cronificao das doenas, graas ao desenvolvimento da Medicina, da cirurgia e da Farmacologia. Muitas doenas ainda no tm cura, como alguns tipos de cncer, AIDS e molstias degenerativas, mas em muitos casos pacientes vivem muitos anos e necessitam de cuidados constantes. O doente passa
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por vrios estgios desde o diagnstico, os tratamentos, a estabilizao, a recidiva e o estgio final da doena. O rtulo paciente terminal , muitas vezes, usado de uma forma estereotipada com pacientes que apresentam doenas com prognstico reservado, mesmo que estejam em fase de diagnstico e de tratamento (KOVCS, 1992). Podemos exemplificar com o caso do cncer, em que se passa a denominar, em qualquer fase da doena, o paciente oncolgico como paciente terminal. O problema deste rtulo a estigmatizao do paciente, que se v inserido naquela situao em que se diz: no h mais nada a fazer, e em que a morte iminente. Esta situao pode provocar uma srie de outros problemas, num efeito halo. O conhecimento do fato de que se trata de uma doena terminal desencadeia no paciente, em sua famlia e na equipe de Sade, aspectos importantes a serem considerados. Existe um mito responsvel por um dos grandes medos do sculo atual que o sofrimento na hora da morte. H uma crena de que o processo de morte sempre acompanhado de dor e de sofrimento insuportveis. Esta situao faz com que muitas pessoas se afastem de pacientes gravemente enfermos temendo se contagiar com o sofrimento que percebem e contra o qual sentem que nada podem fazer. Estas crenas so reforadas por algumas experincias de se ver pessoas morrerem assim, como no caso que apresentamos como exemplo. Os nossos hospitais esto mais aparelhados para intervir em situaes em que h uma possibilidade de cura do que naquelas em que um cuidado mais voltado para as atividades cotidianas de higiene e alimentao se faz necessrio. Pacientes passam por vrios estgios em suas doenas, assim especificados por Weisman (1972): Estgio 1: do incio dos sintomas ao diagnstico, muitas vezes vivido como sentena de morte; Estgio 2: do diagnstico aos tratamentos visando ao combate doena com a possibilidade de cura; Estgio 3: estgio final, se no h possibilidade de cura. Em cada um destes estgios, necessidades diferentes podem estar presentes e devem ser cuidadas. Os pacientes em estgio terminal da doena podem passar por vrios sofrimentos, entre os quais podemos
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citar: afastamento da famlia, do trabalho, perdas financeiras, perda da autonomia do prprio corpo, dependncia, dor, degenerao, incerteza e medo do sofrimento intenso. Podem tambm vivenciar dois processos de luto: perda dos familiares e perda de si prprios. Cada paciente, como pessoa, de acordo com sua histria de vida e caractersticas de personalidade, pode sofrer mais intensamente algum destes aspectos mencionados. Problemas de comunicao podem se tornar mais agudos nesta fase, com mensagens ambivalentes em que o contedo verbal de boas notcias nem sempre consistente com a comunicao no-verbal, como semblantes carregados e olhos vermelhos. O contedo verbal pode ser censurado, mas virtualmente impossvel controlar todos os movimentos, gestos e expresses corporais. O paciente, angustiado com o que percebe em si, busca nas pessoas a sua volta a confirmao de suas impresses. Nessa circunstncia pode se instalar um profundo sentimento de isolamento j que, numa tentativa de manter a imagem de que tudo est bem, dificilmente uma comunicao real se estabelece. Temas superficiais so muito freqentes nestes momentos. O paciente se sente isolado e no compreendido, mesmo que muitas pessoas estejam a sua volta. So escondidos fatos como, por exemplo, o diagnstico, o agravamento da doena ou a efetiva possibilidade da morte (KOVCS, 1992). Muitos pacientes gostariam de falar mais abertamente sobre sua morte, temores e sofrimento nesta hora. Sabemos que h uma crena arraigada de que a morte por cncer ou AIDS tem que ser muito sofrida. Infelizmente, algumas mortes ainda o so, pelas mais diversas razes, mas importante saber que no precisa ser obrigatoriamente assim, e que o paciente, a famlia e a equipe de Sade podem trabalhar em conjunto para favorecer uma morte com dignidade. MORRER COM DIGNIDADE Cada poca tem como parmetro uma forma de morte que aparece como a mais desejada. Na Idade Mdia, por causa das guerras e das doenas relativamente rpidas, a morte era esperada, familiar e domada (ARIS, 1997). Era ento muito importante morrer rodeado das pessoas familiares, realizando as despedidas e firmando o testamento, garantindo a continuidade de suas vontades aps a sua morte e efetuando a distribuio dos bens. O que se temia nesta poca era
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morrer de forma repentina, isolado, sem que as pessoas percebessem. Em contraposio, no sculo XX houve uma alterao na trajetria da morte, como j apontamos. Grande parte das doenas tm um desenvolvimento lento, o tratamento pode ser demorado, bem como pode ser associado com sofrimento e dor. sabido que para muitos pacientes oncolgicos o tratamento mais sofrido do que a prpria doena. A morte mais desejada de nossos tempos a morte rpida, preferencialmente em que se esteja dormindo, sem conscincia, a morte que nem se percebe. A morte temida a morte demorada, com intensa dor e sofrimento. As pessoas, muitas vezes, tm em seu registro de memria algum que tenha morrido desse modo. Alm destas formas, que caracterizam um tecido cultural da poca em que vivemos, cada sujeito idealiza de qual modo gostaria de morrer. Quando estamos saudveis no queremos falar sobre este tema, deixando este assunto apenas para a hora em que isto se tornar realmente premente, como o caso do paciente com uma doena com prognstico reservado ou em estgio terminal. Neste caso, esta se torna uma questo vital. Como afirmamos, importante que a pessoa retome seu processo de morrer e que participe, colocando o que importante para que isto acontea. Embora haja uma mentalidade vigente em cada poca histrica, cada pessoa considera pontos essenciais para a sua qualidade de vida, e estes podem ser muito particulares. Exemplificando: h pacientes que gostam de muitas pessoas por perto, outros preferem ficar sozinhos, gostam de ouvir msica, preferem ficar dormindo, querem ler, querem comer coisas gostosas e perigosas para o seu corpo, no querem comer nada, querem ir para casa ou ficar no hospital, pois se sentem mais seguros l. Existe, de fato, uma gama variada de vontades, e nos parece muito importante que sejam escutadas. Mesmo que um paciente esteja prximo do processo de morrer, ainda est vivo, e uma pessoa com desejos. O resgate desse desejo favorece uma significao desta vida, mesmo nos seus momentos finais. No estamos propondo que se adivinhem os desejos do paciente, s vezes usando como referncia nossos prprios, mas sim escut-los atentamente. Muitos dos desejos destes pacientes podem ser executados sem dificuldade. Alguns se referem a cuidados com o prprio corpo, presena
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de pessoas, ou alguma atividade ao alcance de quem est prximo. Outros podem ser problemas mais complexos ou no realizveis. Entretanto, fundamental, para toda e qualquer pessoa, ser escutada nas suas necessidades mais profundas, o que ainda mais importante para o paciente gravemente enfermo que se v despojado de tantas coisas. Uma das situaes que mais agonia os profissionais de Sade quando o paciente fala sobre o seu desejo de morrer, mais ainda, quando pede que o profissional faa alguma coisa para apressar sua morte porque no mais suporta viver. freqente vermos os profissionais tentando classificar este pedido como um ato psictico, ou depressivo, buscando providncias tais como dar medicao ou chamar um colega da rea de Sade mental. Uma outra medida reafirmar, prontamente, que este pedido no pode ser atendido. Temos reforado a importncia de que este desejo, tal como todos os outros, possa ser escutado e, se possvel, ser mais explicitado. Isto muito importante porque a necessidade de ser compreendido e acolhido essencial para qualquer pessoa, e principalmente para o paciente em estgio terminal, at porque se podem descobrir as razes mais profundas para tal pedido como, por exemplo, de um cuidado mais especfico com os sintomas incapacitantes ou mesmo a necessidade de se ter certas pessoas por perto. Pode ser tambm a necessidade de pr fim a um sofrimento insuportvel ou de deixar de ser uma sobrecarga para a famlia. A escuta mais atenta no implica obrigatoriamente em execuo do pedido que est sendo feito, como nos casos citados, mas poder subsidiar o esclarecimento ao paciente da impossibilidade especfica de mat-lo ou apressar sua morte, contribuindo inclusive para a compreenso de sua demanda. Aps uma escuta mais atenta, podemos compartilhar a situao com o paciente e perceber que se no pudermos fazer outras coisas para aliviar o seu sofrimento, saberemos ao menos dividir o sentimento de impotncia por no poder fazer nada o que diferente de abandonlo prpria sorte porque no se pode fazer nada. Esta questo nos traz um ponto importante para ser discutido que a diferenciao dos termos eutansia e morrer com dignidade. Pessini e Barchifontaine apontam para uma distino importante entre os conceitos deixar morrer em paz e eutansia, citando o especialista em tica Javier Gafo.
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O conceito de eutansia envolve tirar a vida do ser humano por consideraes humanitrias, para aliviar o sofrimento e a dor. Hoje, no se concebe mais a diviso entre eutansia ativa e passiva. Atualmente, em alguns pases existe a proposio de se substituir o termo eutansia pelo direito de morrer com dignidade ou em paz. Morrer em paz se refere quelas situaes em que se toma a deciso de no continuar mantendo a vida, suprimindo determinadas terapias ou no aplicando-as a um enfermo em que no existem possibilidades de sobrevivncia, seja porque ele prprio expressou sua vontade explicitamente ou porque se pode pressupor (PESSINI & BARCHIFONTAINE, 1994). Podemos ver que se trata de conceitos de fronteira, pontos polmicos que exigem profundos debates, envolvendo discusses sobre direito individual e lei. Envolvem desejos, anseios, decises e escolhas. Envolvem conflito e, portanto, alm de questes morais, relacionam-se com aspectos ticos. Os argumentos variam. Para aqueles que so favorveis vida a todo custo, o desligamento dos aparelhos, mesmo em pacientes com condies irreversveis, visto como eutansia. Os que so favorveis a um processo de morte com dignidade vem o prolongamento dos tratamentos em situaes irreversveis como um atentado vida. So vrias as consideraes e respostas, dependendo do ngulo sob o qual a questo encarada, e envolvem diversos personagens: o paciente, seus familiares, a equipe de atendimento e a instituio de Sade. Um outro conceito importante e talvez no to conhecido o da distansia, que implica em um processo de morte doloroso e prolongado. Observa-se o que chamamos de distansia em diversos hospitais modernos, onde as aes executadas tm a inteno de manter o mximo de tempo possvel a vida do paciente, mesmo quando o caso irreversvel. Em alguns casos, chega a beirar as raias do absurdo, configurando a situao que relatamos no comeo deste artigo. Quanto mais aparelhado o hospital, maior risco de se proceder distansia, mesmo porque a famlia, no seu af de salvar o paciente, pede que se faa tudo para mant-lo vivo. Muitos profissionais tambm
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se colocam nesta situao, podendo se sentir ameaados ao pensarem que no fizeram tudo por seus pacientes. Este procedimento certamente louvvel dentro do razovel e do sensato, mas pode descambar para posturas pirotcnicas e hericas, com o argumento de que tudo deve ser feito para prolongar a vida, submetendo o paciente a um sofrimento atroz e intolervel. Eutansia, suicdio assistido, distansia, morrer em paz e com dignidade so conceitos que demandam explicitao e reflexo. Urge, neste final de sculo e milnio, a abertura de espaos pblicos para a discusso destes pontos. BIOTICA UMA QUESTO DE VIDA E DE MORTE Segundo Segre e Cohen (1995), quando se pensa em tica, trs aspectos esto envolvidos: percepo de que h conflito portanto, com a implicao de que uma situao que leva a um certo impasse, com vrias respostas possveis , autonomia, coerncia. A Biotica um ramo da tica que enfoca questes referentes vida humana e, conseqentemente, morte. Prope questes relativas a variadas situaes, inclusive a que tratamos neste artigo, referente ao processo de morrer com dignidade. uma especializao multidisciplinar e deve envolver profissionais da rea de Sade, de Educao, de Filosofia, de Direito e de Teologia. Cohen e Marcolino (1995), ao discutirem a relao mdico paciente, retomam o conceito de autonomia e de paternalismo e o princpio da beneficncia. Procuraremos, ento, transportar algumas das idias destes autores para o problema que estamos abordando, que a dignidade no processo de morrer e a possibilidade de participao ativa do paciente gravemente enfermo neste processo, com direito a escolhas. Ao abordar o conceito de autonomia, estes autores se referem aos extremos, exemplificando: numa relao totalmente autonmica, os participantes esto numa posio simtrica, envolvendo uma condio de igualdade e liberdade. No outro extremo, encontramos a posio paternalista, uma relao assimtrica, na qual fica evidente uma desigualdade: de um lado, o poder; de outro, a submisso. Entre esses dois extremos ocorrem vrias gradaes e relaes complementares.
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preciso ressaltar que para que a autonomia seja exercida importante que ela seja reconhecida, que exista competncia para tal, e que de fato existam opes e escolhas. Consideremos a situao, de um lado o paciente em estgio terminal da doena; de outro, a equipe de Sade. As perguntas que surgem so as seguintes: ter o paciente condio de decidir como deseja viver seus ltimos dias, o que deseja comer, quem gostaria de ter prximo de si, quais as atividades de lazer que gostaria? Outras decises envolvem providncias mais elaboradas, como, por exemplo: poder o paciente ser tratado em casa ou isto tem que ser feito no hospital? Talvez a questo que melhor ilustre estes pontos que estamos discutindo envolva a continuidade ou no de certos tratamentos, quem decide, sob que critrios? uma deciso individual ou envolve vrias instncias? Vamos considerar a questo dos tratamentos recomendados a pacientes sem possibilidade de cura, cujo objetivo pode ser o alvio e controle de sintomas ou o prolongamento da vida. Temos que lembrar que em algumas doenas, como no caso do cncer, os tratamentos tm efeitos secundrios que podem afetar a qualidade de vida. Um exemplo tpico desta discusso a quimioterapia para certos tipos de tumores. Como apontamos anteriormente, para o exerccio da autonomia deve haver a possibilidade de escolha, e essa, muitas vezes, est acompanhada de conflito. Ento, devemos considerar dois pontos: o tratamento prolonga a vida, mas pode interferir na sua qualidade; a interrupo do tratamento pode diminuir o tempo de vida, mas pode dar mais qualidade de vida. Trata-se de situaes conflitantes que envolvem diversos personagens paciente, familiares e equipe de atendimento, bem como a instituio hospitalar e podem merecer diversos tipos de resposta. Numa relao simtrica, esta deciso envolve todos os agentes desta situao em uma ao conjunta que deve levantar os prs e os contras de cada uma das opes. Infelizmente, no o que observamos na maior parte dos casos. mais freqente uma posio paternalista por parte da equipe de atendimento, baseada somente na questo da beneficncia, ou seja, o que
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se imagina como bem-estar para o paciente, que poderia ser traduzido da seguinte forma: Eu sei o que bom para voc. E voc no tem condio de saber porque eu sou o mdico, eu estudei e sei. Uma parte da afirmao verdadeira, mas a outra pode no ser: Voc no pode saber porque no mdico. O paciente, como pessoa, tem todas as condies para saber o que melhor para si. O conceito de autonomia na relao mdico paciente implica em que ambas as partes so competentes e podem avaliar as opes possveis e fazer uma escolha consciente. Um outro ponto a ser discutido que, em certos casos, a escolha s poder ser feita se o paciente for devidamente instrudo. Por este motivo, os procedimentos a serem realizados tm que ser explicados de maneira clara e compreensiva. Sabemos que o mdico e a equipe s podem realizar certos procedimentos mediante o consentimento do paciente. Mas, perguntamos, ser que de fato isto cumprido? Quando consideramos a questo da autonomia e da competncia do paciente parece que estas so mais facilmente aceitas quando a opinio do mdico e do paciente so coincidentes. As coisas parecem se complicar bastante quando essas opinies so discordantes e quando o paciente no quer se submeter a certos tratamentos, e se esta deciso envolve o risco de morte. E, volta a questo, o que mais importante para o sujeito: uma vida com mais qualidade, embora mais curta, ou uma vida mais longa, com sofrimento e limitaes? O que se observa, em muitos casos, principalmente nas classes desfavorecidas, que o paciente est ignorante de sua situao, no sabe o que est acontecendo. Geralmente, os procedimentos so apresentados a ele, mas, devido linguagem utilizada, pode no compreend-los. Em outros casos, atribuda ao mdico a competncia total e por isto no deve ser jamais questionada a sua ao. Alguns pacientes tm a fantasia, e em alguns isto at realidade, de que se contestarem o mdico sofrero o risco de no mais ser atendidos, ou ser abandonados ou encaminhados a outro profissional. sabido que muitos pacientes se sentem muito agradecidos por estar sendo atendidos e por isto acham que no tm o direito de exercer sua autonomia.
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Como dissemos, para que a autonomia seja exercida necessrio que o paciente esteja instrudo, que tenha as informaes necessrias para tomar uma deciso. Para isso, preciso que: sinta-se competente, capaz de tomar a vida como sua responsabilidade e queira faz-lo; as pessoas a sua volta e, principalmente, a equipe de Sade possam lhe conferir essa competncia. Estes dois pontos envolvem tambm uma mudana da mentalidade vigente na equipe de Sade e nas instituies hospitalares a de que o mdico o nico depositrio do saber e da viso paternalista de que somente ele conhece o que bom para seus pacientes. Outro ponto que deve ser considerado o de que muitos pacientes, principalmente nos hospitais pblicos, so de nvel cultural mais baixo e assim tm uma filosofia de conformidade e resignao de que nada devem reivindicar para si. Vemos ento que esta mudana de mentalidade envolve os dois plos da questo: o mdico paternalista e o paciente submisso. Quando falamos em pacientes gravemente enfermos, as questes giram em torno de temas delicados como a interligao entre vida e morte. No est em jogo a cura e sim a possibilidade de estancamento da doena e o prolongamento da vida. Esta seria a opo bvia, se no fosse custa de tratamentos acompanhados de efeitos secundrios, causadores de grandes sofrimentos, mal-estar e limitaes. Alguns familiares pedem para que se realize tudo o que possvel para manter o paciente vivo mesmo que isso incorra em muito sofrimento, em alguns casos envolvendo imensos gastos financeiros. Este tambm o pedido de alguns pacientes. Por outro lado, a no continuidade dos tratamentos pode implicar em menos tempo de vida, em muitos casos com mais qualidade, o que pode parecer uma soluo mais plausvel para muitos pacientes que gostariam de viver seus ltimos momentos de vida com bem-estar e dignidade. Pode haver um agravante nessa situao que envolve os conceitos fronteirios de eutansia e de suicdio assistido. Profissionais que no fazem tudo o que possvel podem ser acusados pelos familiares ou pela sociedade de assassinar seus pacientes. Embora hoje esta questo esteja
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sendo relativizada pelo que se denomina como bom senso e pelo desenvolvimento da rea de cuidados paliativos, ainda est longe o consenso e muitas dvidas permeiam este campo. No so decises simples, elas demandam uma discusso ampliada, incluindo os vrios setores diretamente envolvidos, bem como a sociedade como um todo. Estivemos falando at agora da possibilidade de se capacitar o paciente para que possa exercer a sua autonomia. Entretanto, h situaes em que isto no possvel, pois este no se encontra em condies de decidir, uma vez inconsciente ou demenciado. Nesse caso, o envolvimento se restringe famlia e equipe, e o princpio que deve predominar o da beneficncia, que um conceito relativo, j que a noo de beneficncia muito varivel para cada ser humano. Gostaramos de incluir um outro ponto que consideramos relevante nessa situao: se o paciente se encontra inconsciente ou demenciado, ele j pode ter expresso a sua vontade em outras ocasies. Lembramos o caso do Sr. X, impossibilitado de se comunicar por ocasio do seu derrame, porm j tendo se manifestado anteriormente quanto a sua vontade de que nenhuma interveno fosse efetuada aps os seus ataques cardacos. No deveria a sua vontade anterior prevalecer neste caso? No ser encaminhado UTI, no ser alimentado artificialmente, no ser mantido vivo por aparelhos, no ter as suas mos amarradas! O que agrava todas estas situaes a possibilidade da morte. Tem o paciente a possibilidade de optar por morrer, tem ele o direito de pedir que no se faa nada de extraordinrio? Tem ele o direito de que o mdico o atenda desta forma? Deve o mdico atender ao pedido do seu paciente? Tem o mdico o direito de intervir mesmo contra a vontade do paciente? Quem ser acusado de qu? H uma legislao em vigor, que est sofrendo alteraes, e uma sociedade passando por grandes modificaes. Na entrada do novo milnio, em conjunto com os grandes avanos da cincia e da tecnologia, torna-se urgente um profundo debate sobre a tica que norteia decises desse tipo. Mais do que a cincia e a lei, busca-se a compreenso do profundo drama humano que envolve a vida e a morte, mas principalmente conceitos como liberdade e dignidade. Estes so conceitos universais, mas que tm para cada ser humano significados muito particulares, que em momentos-limite adquirem fundamental importncia.
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3.1.3
Morrer com dignidade
A morte faz parte da vida. Todos vamos morrer, esse um fato to natural quanto o nascer e crescer, porm a idia de finitude nos deixa em constante ansiedade, o que resulta muitas vezes na negao e no aceitao do que certo. A imortalidade o maior sonho do homem. Toda essa evoluo da tecnologia aplicada na Medicina tem como objetivo a realizao deste sonho. O momento que pode ser precedido de sofrimento prolongado muito polmico por ter vrias interpretaes do ponto de vista ontolgico e filosfico. sobre a libertao do sofrimento da vida que nos leva a refletir sobre eutansia, distansia e ortotansia. A Biotica e as crenas religiosas so essenciais para a humanidade quanto escolha e aplicao destas finalizaes. Eutansia consiste na prtica da morte visando atenuar os sofrimentos do enfermo e de seus familiares, tendo em vista a sua inevitvel morte, sua situao incurvel do ponto de vista mdico. Hoje muito discutida, e j legalizada pela Holanda, a eutansia considerada ilegtima. Distansia se trata da atitude mdica que visa salvar a vida do paciente terminal submetendo-o a tratamento ftil, insistente, desnecessrio e prolongado, causando grandes sofrimentos. Na Europa, fala-se em obstinao teraputica, nos Estados Unidos, futilidade mdica. Ocorre prtica da distansia devido a fatores familiares (herana), fatores polticos (como chefes de Governo) ou outros, sem respeitar a dignidade humana. No Brasil, assim como em outros pases, conhecemos seu emprego nas Unidades de Terapia Intensiva. A quem interessa este tipo de conduta? Certamente no ao paciente que em sua maioria morre nos hospitais, na frieza dos cuidados intensivos no mais necessrios reverso da patologia. Ortotansia significa morte no tempo certo, sem prolongamentos desproporcionados do processo de morrer. Consiste na aceitao de que a vida tem um fim e de que a morte um fenmeno natural. Quanto ao aspecto tico, fica claro que o mdico no tem o direito de contribuir para a morte do paciente, conduta que contrria a sua formao moral e seu compromisso profissional. Conclumos ser a eutansia um procedimento contrrio doutrina hipocrtica. A capacida-
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de cientfica e tica do mdico ser essencial na questo da distansia. Tratase de um comportamento ilcito e antitico. A ortotansia a atitude mais aceita e compreendida pela sociedade e traduz a morte mais humana. essencial dar qualidade vida terminal, por meio da ressocializao da morte, dos cuidados paliativos e da terapia de acompanhamento. Na ressocializao, o paciente, quer nos hospitais ou no seu lar, morre envolvido no amor dos seus familiares. Os cuidados paliativos constituem uma obrigao na assistncia aos pacientes terminais. O acompanhamento pelos profissionais de Sade promove confiana e aceitao serena da morte. Sobre estas atitudes devemos refletir para no fugirmos dos objetivos da Medicina e dos preceitos religiosos de cada pessoa. Nas escolas de Sade nos ensinam sobre o nascimento, doenas e condutas teraputicas, porm no nos educam sobre a morte, o que nos deixa despreparados para uma fatalidade comum na vida do profissional de Sade. Morrer com dignidade ser respeitado como ser humano pleno de corpo, alma e esprito. Se tivermos dificuldades na compreenso do direito de morrer de forma digna, apenas necessrio lembrar-nos de que para ns a morte tambm faz parte da vida. 3.1.4 O profissional de Sade e a morte
Antigamente, o paciente em fase terminal morria em sua prpria casa, lentamente, onde tinha tempo para se despedir e passar seus ltimos momentos com seus familiares. Nossa cultura cientfica e objetiva por excelncia, muitas vezes acaba por deixar pessoas morrerem sozinhas, na assepsia fria dos hospitais, e experimentando, como ltimo sentimento, um dos medos mais primitivos do ser humano: a solido. Com o desenvolvimento cientfico, morrer se tornou solitrio e desumano. Geralmente, o doente, cognominado Doente 620-C ou Doente do Box 3-B, confinado ao seu leito, onde aguarda a morte chegar, estando as pessoas seriamente preocupadas com o funcionamento de seus pulmes, secrees, presso venosa central, traado eletrocardiogrfico, etc. Diante do paciente terminal, quando a Medicina j sabe que a doena venceu a guerra, no cabe mais ao mdico a tentativa de cura,
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muitas vezes extremamente sofrvel e estril, mas assistir, servir, confortar e cuidar. Se pretendermos ajudar algum nessa fase, seja terapeuticamente, medicamente ou humanamente, deveremos nos informar e nos preparar para lidar com a morte (BALLONE, 2002).31 3.1.5 O que podemos fazer
G. J. Ballone32
A dificuldade do ser humano em geral, e particularmente do profissional de Sade, em lidar com a morte pode ser trabalhada e melhorada. Com isso, pode haver mais qualidade de vida para todos os envolvidos na questo, o prprio paciente, os familiares, o mdico e toda a equipe. Inicialmente, claro, o maior investimento deve ser dirigido ao paciente, deve pretender melhorar o conforto e mais qualidade de vida para quem agoniza, mas, em seguida, como a morte para quem fica, os familiares e os prprios profissionais envolvidos com o morrer cotidiano devem ser acudidos. O ser humano normalmente recebe alguma preparao antes mesmo de vir ao mundo. O beb, de uma forma ou de outra, uns mais outros menos, tem sua chegada preparada. A, ento, a criana preparada para ficar maiorzinha, para entrar na pr-escola, para entrar na escola. Preparam-se, uns mais outros menos, para a adolescncia e, na famlia ou fora dela, para ser jovem, depois adulto. O adulto preparado, pela prpria vida, uns mais outros menos, para a velhice. Mas, raramente algum preparado para a morte. Por isso, primeiramente, o profissional de Sade deve se preparar para lidar com a morte, ele prprio, quando esta pode ser uma ocorrncia comum no ambiente de trabalho. Alm disso, para poder ajudar os outros, dever conhecer e estudar a Tanatologia, conhecer a reao psicolgica da perda de algo (pessoa, situao etc.), saber identificar o luto
31 32
Disponvel em: <http://gballone.sites.uol.com.br/voce/morte2.html>. Disponvel em: <http://gballone.sites.uol.com.br/voce/morte2.html>.
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normal e o patolgico, e entender como crianas, adolescentes, adultos e velhos reagem morte e s perdas da vida. Notamos a falta de preparo das equipes de Sade quando existe no ambiente hospitalar um temor pela morte, como se tratasse de um forte potencial de contgio. Esse aspecto temerrio e despreparado explica a solido e a frieza das Unidades de Terapia Intensiva, onde muitas vezes os doentes terminais morrem sem a chance de dizer uma ltima palavra aos que amam e sem estes lhes ofeream qualquer conforto emocional. Para a formao do mdico utesta, preocupa-se muito em treinlo para passar um intracat, a interpretar uma gasometria, um eletrocardiograma ou um exame de fundo-de-olho. Estes so, sem dvida, requisitos indispensveis para salvar vidas. Mas quando tudo isso no for suficiente e o paciente insiste em no reagir, o mdico versado nas urgncias e emergncias no costuma saber mais o que fazer, no sabe segurar a mo agonizante, falar palavras de apoio, conforto e carinho. claro que, sendo assim, morrer no hospital muito mais sofrvel, d muito medo. A quase ausncia total de auxlio emocional (espiritual) para aqueles que vo morrer no pode ser justificado pelo apego acadmico cincia, pois o cuidado afetivo e espiritual um direito essencial de todo ser humano. No de forma alguma incompatvel que se ensinem tcnicas da Medicina moderna aos jovens mdicos que se formam, simultaneamente aos preceitos milenares do humanismo caridoso e fraterno. 3.1.6 Aprendendo a morte para ajudar melhor
G. J. Ballone
33
Embora muitas pessoas que lidam com pacientes terminais insistam em fazer de conta que no sabem, a maioria dos pacientes em estado terminal procura falar sobre a angstia da morte, a maioria deles quer ser ouvida, quer ser confortada, quer encontrar na humanidade algum apoio que muitas vezes nunca teve durante seus anos de sade.
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Ler, saber e se preparar para tratar desse tema pode melhorar o atendimento s pessoas terminais, pode melhorar os sentimentos do prprio profissional que lida com isso. Como o conceito puramente biolgico, mecnico e materialista da morte nos d angstia e a sensao incmoda de finitude, o ser humano tende a analisar a morte filosoficamente, criando aspectos que transcendem aqueles puramente biolgicos. E, filosoficamente, a morte vista de maneira diferente segundo diferentes grupos sociais e de acordo com diferentes aspectos religiosos, ticos e culturais. Tanto a Filosofia quanto as boas religies podem ser teis na hora da morte. Evidentemente, as seitas que submetem o futuro morto a uma espcie de vestibular para o cu no contribuem em nada, pelo contrrio. No budismo, assim como na tradio crist, o desapego material uma condio essencial para uma morte mais serena e sem grande angstia. Portanto, para viver momentos terminais sem o terror, temor e tormento da idia do fim e da perda, necessrio cultivar um certo desapego em relao vida, necessrio ter a conscincia de que na morte no podemos levar nada conosco; nem os bens, nem os amigos, nem os diplomas, nem o sucesso. Deixar de ser para essas coisas significa, obrigatoriamente, que essas coisas tambm deixam de ser para quem vai morrer. A conscincia da finitude humana, particularmente a conscincia de sua prpria finitude por parte de quem vai morrer, melhora a vida e estimula um redimensionamento dos valores. A atitude psicoterpica (que no monoplio dos psicoterapeutas) pode ajudar nessa fase de re-valorizao da vida, pode ajudar a despertar valores que tornam o viver, ainda que breve, mais pleno e sereno. O simples fato de estar vivo habilita o sujeito s leis da existncia, as quais determinam o seu prprio trmino. Alivia, portanto, aceitar a transitoriedade da vida e da condio de existncia humana. E essa regra se aplica a todos, ao paciente, ao mdico, ao Presidente da Repblica e a todos os bilhes de pessoas desse nosso planeta. Convm ter sempre em mente que ningum pode mudar o fato de que um dia vai acabar, mas podemos mudar o modo de nos relacionarmos com essa realidade.
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O exerccio espiritual, conduzido, promovido e assistido pelo mdico, pelo religioso, pelo familiar, pelo amigo ou por qualquer pessoa disposta a isso, facilita a aceitao gradual da morte como conseqncia da prpria vida. O perfil e a sensibilidade afetiva de cada um, bem como o conjunto das experincias vividas, tm papel importante na lida com a morte. O fentipo, que a somatria dos genes da personalidade com a influncia do destino sobre eles, pode tanto potencializar o medo da morte quanto ajudar a conviver melhor com a conscincia da finitude. Psicodinamicamente, o empenho do terapeuta est em desfazer na medida exata o culto ao ego que h dentro de cada um de ns. Esse culto ao ego que faz com que a pessoa acredite e aceite a morte dos bilhes de seres humanos do mundo, menos a sua prpria. Para ele no existe o curso natural dos acontecimentos biolgicos a que todos seres viventes esto sujeitos. o culto ao ego que faz o indivduo se colocar sempre acima do todo a que pertence. Ao no conseguir se colocar na intimidade do todo, do comum, do normal, esse ego sofre exagerada e desnecessariamente para aceitar a parte que lhe cabe. Na vida, quanto mais a pessoa pretende se destacar dos demais (independente do mrito ou demrito disso, que no vem ao caso agora), mais ela sofre com a ausncia de solidariedade e com o isolamento que a morte impe, obrigatoriamente. As pessoas no costumam ser solidrias o suficiente para morrer juntas com as outras. A Filosofia pode favorecer maneiras de lidar melhor com a morte. Scrates, antes de morrer, condenado que foi a tomar um veneno letal, deixou um bom estmulo reflexo: Porque morrer uma ou outra destas duas coisas. Ou o morto no tem absolutamente nenhuma existncia, nenhuma conscincia do que quer que seja. Ou, como se diz, a morte precisamente uma mudana de existncia e uma migrao para a alma, deste lugar para outro. Isso quer dizer que as duas maneiras de considerar o problema podem ser satisfatrias. Para quem no acredita na continuao da vida, a morte o nada, a ausncia completa de angstias e desesperos, portanto, ao contrrio do sofrimento, o fim das aflies. E, para quem acredita na continuao da vida, a morte a passagem desta existncia para outra melhor. De qualquer forma, a dor estaria na vida e no na morte.
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Ao terapeuta terminal cabe escolher a melhor situao ideolgica que atende pessoa terminal. Preferentemente, devido sensibilidade natural das pessoas e s influncias culturais, o apelo religioso deve ser considerado em primeiro lugar. Independente da crena religiosa, a maioria das doutrinas ajuda a superar a angstia em relao idia de finitude, ajuda a encontrar respostas sobre por que se vive, por que se morre e o que acontece aps a morte. Excetuando as crenas de teor punitivo, que normalmente atendem mais aspirao de vingana do ser humano rancoroso do que a uma slida base teolgica, a maioria das doutrinas conforta e consola diante da morte. A maioria das religies supe uma outra vida que se segue morte, existiria ento uma continuidade da mente, da alma, do esprito, enfim, haveria a continuidade de alguma coisa que convalida a pessoa e a vida atuais. A viso espiritual da morte implica viver em funo dessa continuidade, a qual, alm de nos tornar mais responsveis pelas conseqncias dos nossos atos, sugere a noo de desapego s coisas que deixamos com a morte. No havendo possibilidade religiosa para confortar diante da morte, existe a viso materialista, em oposio viso espiritualista. Para a viso materialista dos filsofos iluministas do sculo XVIII, a morte o fim total e absoluto, nada mais do que a interrupo de um processo neurofisiolgico, um mero evento biolgico. Esse enfoque vem desde Epicuro, para quem a morte se caracterizaria pela ausncia de sensaes, pois o morto no sente. Seguindo esse raciocnio, no deve ser boa nem ruim a morte, uma vez que s h bom e ruim na sensao, e a morte ausncia de sensao. De fato, as sensaes representam a porta de entrada de nossa conscincia, a qual nos dar a noo de nosso sujeito (nosso corpo) e de nosso objeto (do mundo ao qual contatamos pelas sensaes). Como a morte ausncia das sensaes, e estas representam a fonte de todo o prazer e de toda dor, no pode haver nada de bom nem de ruim, nem prazer nem dor, depois da morte. O comportamento humano, maniquesta, sugeria que podamos viver, agir e aproveitar os prazeres da vida sem temer nenhuma punio depois, sem temer a morte, porque a morte no nada para quem est
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vivo, pois quando existimos a morte no existe, e quando a morte est presente, deixamos de existir. No entanto, apesar do discurso materialista sobre a morte apelar fortemente para a razo, esforando-se em deixar a emoo de lado, no ser humano normal o medo de morrer pode gerar um apego muito forte aos elementos do cotidiano, um desespero diante da possibilidade de perder tudo o que colecionou durante a vida com a morte. Outra contribuio ao medo da morte, alm dessa noo materialista de perder tudo, a cultura ocidental, com sua obsesso pela idia do ser jovem como metfora de vida saudvel.
3.2 Biotica conceitos bsicos e definies

A expresso Biotica, cunhada no incio da dcada de 1970, tinha como objetivo alertar sobre o uso indevido dos avanos da Biologia Molecular. Proposta originalmente por Van Rensselaer Potter, Doutor em Bioqumica, Pesquisador e Professor na rea de Oncologia no Laboratrio McArdle, da Universidade de Wisconsin (Estados Unidos), a Biotica se preocupava com a interao do problema ambiental s questes de Sade. Passadas mais de trs dcadas, o termo passou a designar a tica nas cincias da vida, da Sade e do meio ambiente. O exerccio da Biotica exige incorporao crtica de novos conhecimentos, interdisciplinaridade, pluralismo, humildade e responsabilidade, potencializando o senso de humanidade. Os aspectos religiosos ou espirituais devem estar tambm inclusos em uma reflexo biotica, sempre preservando o carter plural da discusso e no assumindo uma posio sectria (COELHO, 2006).34
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COELHO, Antonio Carlos. Disponvel em: <http://www.cienciaefe.org.br/jornal/E71/ mt06.htm>.
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3.2.1
Velhos temas, novas perplexidades

Vicente de Paula Barreto35
A Biotica um ramo da tica filosfica, fruto de um tempo, de uma cultura e de uma civilizao. Quando falamos em Biotica, estamos tratando de uma rea de conhecimento nascida h somente cerca de meio sculo, ainda que alguns de seus temas centrais a sade, a vida e a morte tenham a ver com as origens da reflexo filosfica e da Medicina na cultura do Ocidente. O Juramento Hipocrtico na Grcia Antiga foi a primeira formulao de um sistema normativo no qual se reconhecia a relao necessria entre a prtica da Medicina e a conseqente busca da cura das doenas, com o respeito aos valores da pessoa humana. Desde o sculo V a.C., a prtica mdica teve um referencial tico, que se constituiu na base dos modernos Cdigos de tica Profissional, o corpus da deontologia mdica. A Medicina, portanto, mesmo quando ainda no tempo de Hipcrates lutava para ver reconhecida o seu status cientfico ao rejeitar as explicaes sobrenaturais para as doenas, tinha presente a dimenso moral do ser humano. O termo deontologia ou cincia do dever, entretanto, somente veio a ser cunhado pelo filsofo ingls Jeremy Bentham, em 1834, quando tornou sinnimas a tica, ou o conhecimento cientfico sobre a moralidade, e a cincia do que necessrio ser feito. Deontology or the Science of Morality, como se intitula o livro do filsofo ingls, pretendia, precisamente, criar uma nova rea da Filosofia que deveria tratar da cincia ou teoria (logos) do que necessrio ser feito (do grego deon). O termo deixou de ter suas caractersticas filosficas, extensivamente durante o sculo XIX, ao ser aplicado para significar os Cdigos de tica Profissional que no so produtos de uma reflexo tico-filosfica. O paradigma tico-profissional da Medicina, estabelecido na Grcia Antiga, daria sinais de esgotamento normativo durante a segunda metade do sculo XX, no quadro do chamado vazio tico em que mergulhou a civilizao tecnocientfica da modernidade. A diversidade dos problemas
35 Disponvel em: <http://www.dhnet.org.br/direitos/direitosglobais/paradigmas_textos/ v_barreto.html>.
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morais, que atingiu o seu paroxismo na prpria negao da existncia de qualquer valor tico universal entre os homens, surgiu em todos os aspectos da civilizao tecnocientfica, mas encontrou campo frtil nas indagaes suscitadas pela Biotica, na qual a empiria exigia de forma urgente, e mais do que em outras reas do conhecimento, a reflexo tica. Para que se possam entender os problemas e as perspectivas da Biotica contempornea, torna-se necessrio, preliminarmente, estabelecer-se as relaes entre a crise cultural dessa forma civilizatria e a conscientizao moral crescente da sociedade que encontra na Biotica uma de suas principais manifestaes. Nesse sentido que se pode afirmar ser a Biotica o mais novo ramo da Filosofia Moral, por ter surgido da necessidade de se estabelecer princpios racionais que explicassem e fundamentassem o comportamento do homem face a novos conhecimentos e tecnologias. E somente poderia ter ganho corpo cientfico no quadro de uma especfica cultura e civilizao, pois a Biotica extravasou da anlise mdicopaciente e atingiu todo o contexto que envolve os problemas da vida, da sade, da morte e das tecnologias a elas relativas. O fenmeno cultural e de civilizao denominado de Tecnocincia ocorreu de modo progressivo a partir do sculo XVII, quando se processou uma radical mudana no paradigma do conhecimento humano, provocada pelo advento da cincia galileiana da natureza. O novo tipo de conhecimento consagrou os modelos operativos, tanto tericos quanto tcnicos, fazendo com que houvesse uma perfeita homologia na ordem do conhecer e do fazer, entre o ser humano e o mundo por ele transformado (LIMA VAZ, 1998). A tecnocivilizao modificou, portanto, no somente a forma do conhecimento humano, mas tambm o prprio estatuto natural da situao do homem no mundo ou, como dizem os filsofos, do nosso ser-no-mundo. O homem deixa de ser um agente exclusivamente voltado para dominar e controlar o mundo que o cerca, passando a receber desse domnio uma influncia reflexa que ir alterar o prprio estatuto da sua humanidade. Por essa razo, alguns filsofos contemporneos (JONAS, 1995, 1998; HOTTOIS, 1993) procuram demonstrar que a tica contempornea exige uma fundamentao que no se esvai na prtica de tal ou qual virtude ou na observao de tal regra. No contexto dessa civilizao tecnocientfica que se afirma ser a Biotica
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o campo prprio para repensar a tica, pois o material de reflexo do novo ramo da Filosofia Moral trata com o nascimento de uma nova humanidade e de uma nova natureza. A interferncia do homem no mundo que o cerca modifica no somente o mundo, mas o prprio homem, que se v diante de possibilidades at ento desconhecidas, como so as advindas dos novos conhecimentos proporcionados pelas cincias biolgicas. So conhecimentos que no se restringem explicao do mundo natural, mas que apontam para mudanas no prprio ser humano. O desenvolvimento das cincias e das tcnicas nos dois ltimos sculos trouxe consigo desafios que tm a ver com o surgimento de novos tipos de relaes sociais no quadro cultural da tecnocivilizao. O renascimento do debate tico em todos os domnios da atividade humana talvez encontre a sua explicao final na necessidade da conscincia do homem contemporneo em se situar face ao fato de que o paradigma cientfico domina cada vez mais as foras da natureza e, ao mesmo tempo, interfere de forma crescente no mundo natural, suscitando problemas que no encontram respostas no quadro da prpria cultura tecnocientfica, onde surgiram e se desenvolveram. A principal dessas intervenes a que ocorre no corpo das cincias biolgicas, onde o homem, ao ampliar o seu domnio sobre a natureza, intervm na sua prpria condio natural de pessoa e possibilita a implantao de tecnologias sem previso quanto s suas conseqncias. Por lidar com esse novo tipo de conhecimento, o homem contemporneo se interroga de forma crescente sobre as dimenses, as repercusses e as perspectivas das novas descobertas cientficas e de suas aplicaes tecnolgicas. A Biotica nasce, assim, como uma resposta a desafios encontrados no corpo de uma cultura, de um paradigma do conhecimento humano e de uma civilizao. Antes de tudo, a expresso terica da conscincia moral de um novo tipo de homem no seio de uma nova cultura e civilizao. Distingue-se, portanto, de uma tica estritamente profissional, pois trata da anlise terica das condies de possibilidade dos valores, normas e princpios que procuram ordenar o avano cientfico e tecnolgico. O progresso cientfico, por outro lado, em virtude de suas aplicaes tecnolgicas, no se processa de forma neutra, mas no campo da Engenharia Gentica envolve uma rede imensa de interesses econmicos
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que acabam por questionar os prprios fundamentos da tradio tica ocidental. Mdicos e pacientes, empresas de seguro de sade, grandes indstrias farmacuticas, disputas na comunidade cientfica por recursos cada vez mais vultosos para a pesquisa, investimentos pblicos e privados na aplicao dos produtos resultantes das pesquisas, tudo contribui para que os princpios reguladores da Medicina tradicional se tornem insuficientes para regular as relaes sociais, econmicas e polticas nascidas na civilizao tecnocientfica. A chamada crise tica se refere, precisamente, ao conflito entre aquela tradio e os valores da cultura da tecnocivilizao que servem como alicerces para a construo de novas, imprevisveis e descontroladas relaes sociais e econmicas. ORIGENS E EVOLUO TEMTICA DA BIOTICA No contexto da Tecnocincia, o conflito assumiu peculiar intensidade no mbito da Biologia contempornea, principalmente nas suas mais avanadas realizaes, que se encontram no campo da Engenharia Gentica. O progresso cientfico e suas aplicaes tecnolgicas provocaram o surgimento de um complexo e intricado conjunto de relaes sociais e jurdicas que envolve valores religiosos, culturais e polticos diferenciados e tambm a construo de poderosos interesses econmicos que se refletem na formulao de polticas pblicas. As questes ticas suscitadas pela cincia biolgica contempornea tratam, assim, das interrogaes feitas pela conscincia do indivduo diante dos novos conhecimentos e tambm como esses conhecimentos materializados em tecnologias esto repercutindo na sociedade. Ento, vemos como a complexidade das relaes estabelecidas em virtude da nova cincia e tecnologias no campo da Engenharia Gentica fazem com que a Biotica e o Biodireito no possam ficar prisioneiros da teorizao abstrata ou do voluntarismo legislativo, pois ambos so chamados a responder indagaes prticas e imediatas que nascem de relaes sociais, econmicas, polticas e culturais caractersticas da civilizao atual. Esse conjunto de relaes pode ser analisado, do ponto de vista tico, sob aspectos distintos. Em primeiro lugar, considerando que o mais novo ramo da Filosofia Moral a Biotica constitui uma fonte e parmetro de referncia, tanto para o cientista como para o cidado
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comum. Em segundo lugar, procurando-se estabelecer quais os princpios racionais que fundamentam a Biotica e como podem servir de parmetros ticos na formulao de polticas pblicas que encontraro nas normas jurdicas a sua formalizao final. E, finalmente, como o Biodireito, conjunto de normas jurdicas destinadas a disciplinar essas relaes, dever encontrar justificativas racionais que o legitimem. Assim, encontramo-nos diante do problema nuclear do pensamento social, qual seja, o da convivncia de duas ordens normativas a Moral e o Direito diferenciadas entre si, mas que mantm um carter de complementaridade, que impea, parafraseando Kant, o vazio da Biotica sem o Biodireito e a cegueira do Biodireito sem a Biotica. O termo Biotica foi proposto pela primeira vez pelo cancerologista Potter Van Rensselaer no incio da dcada de 1970. O precursor do uso do termo empregou-o em sentido bastante diferenciado daquele que encontramos na atualidade. Potter considerava que o objetivo da disciplina deveria ser o de ajudar a Humanidade a racionalizar o processo da evoluo biolgico-cultural. Tinha, portanto, um objetivo moral-pedaggico. Andre Hellegers, fisiologista holands e fundador do The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, passou a empregar a palavra em sentido mais amplo, relacionando-a com a tica da Medicina e das cincias biolgicas. Ambos os precursores no emprego da palavra procuraram solues normativas para problemas que inquietavam os meios cientficos desde o incio da dcada de 1950. Tratava-se de avaliar as conseqncias dos rpidos avanos nas cincias biolgicas e controlar, ou humanizar, os seus efeitos. Tentavam os iniciadores da Biotica fazer com que a prpria comunidade cientfica definisse princpios ticos inibidores da sndrome de Frankenstein que rondava a cincia biolgica desde os experimentos dos mdicos nazistas. O nascimento da Biotica ocorreu, assim, em contexto histrico e social especfico (PARIZEAU, 1996), correspondendo ao momento de crise da tica mdica tradicional, restrita normatizao do exerccio profissional da Medicina que no conseguia responder aos desafios morais encontrados no contexto da cincia biolgica contempornea. Entretanto, a primeira contestao aos padres tradicionalmente utilizados pela corporao mdica nas suas relaes com os pacientes, e que revelou a
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insuficincia dos cnones da deontologia mdica clssica, surgiu no bojo de um movimento social mais abrangente, no qual a autoridade mdica foi questionada, como as demais autoridades constitudas, como sendo representante do status quo do Estado liberal e da maquinria burocrtica montada para atender s polticas do bem-estar social dessa forma de organizao estatal. Essas reivindicaes que caracterizaram o movimento social na dcada de 1960 foram expressas por algumas bandeiras. Questionou-se a legitimidade das instituies, do Estado e da religio, o que provocou mutaes profundas na vida privada dos indivduos e na vida pblica. No campo das cincias humanas e da vida ocorreram profundas mudanas em virtude de novos conhecimentos, novas tecnologias genticas e da consagrao de novos valores: fecundao in vitro, transplantes de rgos, aperfeioamento das tcnicas de enxertos, descriminalizao do suicdio, do aborto, do homossexualismo, a legalizao do divrcio, a questo do transexualismo, o emprego generalizado de mtodos anticoncepcionais, a desinstitucionalizao das instituies psiquitricas, todos so temas que se incorporaram cultura contempornea por meio de acirrados debates cientficos e morais envolvendo universidades, pesquisadores, igrejas, partidos polticos, imprensa, organizaes sociais e profissionais. Nesse quadro de profundas modificaes culturais, as relaes mdicopaciente foram denunciadas como sendo mais uma forma de paternalismo, entre as muitas encobertas pela sociedade liberal, a ser substituda por uma relao transparente e responsvel. Os imensos progressos das cincias biolgicas provocaram, entretanto, uma atitude ambivalente em relao ao modelo tecnocientfico vigente da Medicina, responsvel, alis, pelos progressos alcanados no combate s doenas e endemias. A Biotica surgiu como resposta ao conflito entre a tica mdica deontolgica, restrita corporao mdica, e as reivindicaes de transparncia e responsabilidade pblica levantadas pelo movimento social que, entretanto, reconhecia as conquistas fundamentais realizadas pelas cincias biolgicas. Vemos ento como nas suas origens, a Biotica e, logo em seguida, o Biodireito iriam ter que conviver com essas duas dimenses: de um lado, a crtica s prticas ticas da Medicina tradicional, consideradas inaptas para lidar com o novo mundo da Biologia e das tecnologias genticas; de outro lado, a necessidade
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de apoio e incentivo s pesquisas que traziam avanos considerveis na luta contra as doenas e epidemias. A Biotica trouxe do nascedouro algumas caractersticas, tornando-se evidente que as pesquisas da cincia biolgica ampliavam os seus horizontes, deixando o campo restrito da busca da cura e se desdobrando em temas como as novas formas de procriao, a eutansia, a clonagem e as polticas pblicas relacionadas com esses assuntos. O campo de conhecimento da Biotica exigiu, assim, a incorporao temtica original de outras reas cientficas. Por essa razo, a Biotica contempornea se tornou, necessariamente, um conhecimento interdisciplinar, pois ela parte, mas na realidade ultrapassa a tica mdica restrita s relaes mdicopaciente. Isto por que trata de investigaes que envolvem a vida humana na perspectiva teraputica e tambm de pesquisas puras que podem ou no levar aplicaes prticas. Esse conhecimento, portanto, no se esgota na reflexo sobre as novas terapias, mas se desdobra acompanhando as mltiplas aplicaes tecnolgicas que iro envolver outras reas de conhecimento sobre o homem e a sociedade. Por essas razes, a Biotica tem uma dupla face, pois ela um discurso e uma prtica, materializando-se no na teoria acadmica, mas na prtica dos hospitais, nos comits de Biotica e na formulao de polticas pblicas. Esse duplo aspecto da Biotica que a torna um ramo da Filosofia Moral comprometida com um tipo de conhecimento voltado para a prtica. A anlise filosfica da Biotica que ir possibilitar o estabelecimento dos parmetros racionais, ticos e universais do Biodireito, pode ser desenvolvida em duas dimenses: a) trata-se, no primeiro nvel, de desenvolver os argumentos racionais que possam fundamentar e explicar os valores e princpios envolvidos. A Biotica, sob esse aspecto, situa-se num nvel metadeontolgico e analtico. Pretende-se, portanto, menos tomar posio, e em conseqncia expressar uma verdade cannica, e mais descobrir os argumentos contraditrios ou tautolgicos encontrados no discurso biotico; b) no segundo nvel, a Biotica procura explicitar recomendaes objetivas que contribuam para solucionar problemas especficos e cir-
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cunscritos. Encontram-se nesse caso pareceres dos filsofos morais sobre problemas de poltica pblica ou decises judiciais como, por exemplo, os pareceres do grupo de filsofos morais norte-americanos que, como amicus curiae, ajudaram Crte Suprema dos Estados Unidos a decidir sobre a eutansia. A Biotica, portanto, no pretende se constituir no corpo de uma moralidade cannica estabelecida por uma autoridade religiosa ou poltica que impe a sua concepo moral prpria, pois a sociedade pluralista em que vivemos no comporta uma mesma resposta para os problemas morais, mas mltiplas interpretaes de diferentes cdigos morais, pertencentes a diversas comunidades. A Biotica , assim, considerada como sendo necessariamente plural, e pode ser caracterizada como uma lgica do pluralismo, como um instrumento para a negociao pacfica das instituies morais (ENGELHARDT, 1991). Para a realizao da negociao pacfica peculiar ao argumento tico, supe-se que seja possvel determinar um princpio de universalidade como raiz da vida moral e jurdica. O mais novo ramo da FilosofiaMoral poder definir, assim, no um cdigo de normas substantivas que sirva de guia para as polticas pblicas de Sade e de pesquisa biolgica, mas sim analisar as condies racionais para a existncia de argumentos fundadores de princpios que sero materializados por meio da ordem jurdica e visem resguardar a pessoa humana e os seus descendentes. Os problemas bioticos se referem em sua amplitude s condies de conservao e melhoria da prpria condio humana que se expressam no estado da sade de cada pessoa, reflexo no somente de condies fsicas ou psquicas do indivduo, mas tambm de polticas pblicas e da prtica da Medicina (GADAMER, 1996). Nesse sentido, a Biotica se insere na tradio da tica prtica, analisando do ponto de vista tico a prtica da Medicina e tambm os fundamentos e objetivos das polticas pblicas de Sade. Os propsitos da Biotica so necessariamente limitados, tendo em vista a situao social contempornea, na qual ocorre uma descontinuidade entre a racionalidade e a moralidade. A principal razo para essa ruptura intelectual advm do fato de que presenciamos uma anemia crescente no debate pblico sobre a natureza e a funo da moralidade. Construmos e convivemos com diferentes justificativas morais
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que no mais fazem referncia a um Deus unificador, gnese do que certo e do que errado, do bom e do mal, fonte durante sculos da moralidade. A necessidade da Biotica na contemporaneidade como, alis, da Filosofia Moral de um modo geral prende-se ao fato de que o modelo de sociedade individualista e socialmente atomizada dos tempos atuais se encontra questionada em seus fundamentos pelo prprio relativismo moral que dela tomou conta. A fome pela tica no nosso tempo, principalmente se levando em considerao as interrogaes morais provocadas pelas cincias biolgicas e tecnologias mdicas, expressa o entendimento essencial do ser humano de que, para alm das convices individuais, encontra-se a necessidade de se estabelecer um balanceamento entre os custos e os benefcios do mais ambicioso projeto da ps-modernidade: adiar a morte (ENGELHARDT, 1996). Lo que hace un hombre es como si lo hicieran todos los hombres. Por eso no es injusto que una desobediencia en un jardin contamine al gnero humano [...] Jorge Luis Borges, Ficciones. Existe, portanto, uma tenso permanente entre os valores morais e os cnones ticos encontrados na sociedade pluralista da modernidade. A prpria natureza humana concebida de forma diversa pelas diferentes tradies culturais e religiosas. Dentro da tradio judaico-crist, por exemplo, encontramos posies divergentes diante de uma mesma situao fatual, obrigando o mdico a agir de uma ou de outra forma. Por outro lado, os regimes democrticos contemporneos romperam as muralhas institucionais protetoras de segredos, tornando-se cada vez mais reduzido o nmero de fatos protegidos sob o manto dos arcana imperial, permitindo-se um controle mais efetivo pela sociedade civil dos rumos das pesquisas e experincias cientficas. A mentalidade dos cientistas, certo, encontra dificuldades em lidar com essa nova realidade poltico-institucional caracterizada por uma conscincia crescente da comunidade na defesa de valores e direitos considerados essenciais para a pessoa humana. O Professor Robert Edwards, que, com Patrick Steptoe, iniciou a tcnica da
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fertilizao in vitro, em discurso pronunciado em 1987, advertia para essa deficincia na formao dos cientistas:
os cientistas so notoriamente desprovidos de tica se comparados populao em geral. Muitos deles no se interessam em participar desses debates sequer em seu prprio campo de trabalho, a menos que as circunstncias sociais os empurrem literalmente para a discusso tica. A maioria dos cientistas nunca teve uma formao tica e enfrenta considerveis dificuldades, quando obrigada a expressar seus prprios princpios ticos em relao sua disciplina. (WILKIE, 1994)
OS PRINCPIOS DA BIOTICA Desde os seus primrdios, imaginou-se a Biotica como uma fonte de normas, de regras gerais e de princpios, com objetivo principal de disciplinar eticamente o trabalho de investigao cientfica e de aplicao dos seus resultados, protegendo a Biologia da ameaa de desumanizao. A prpria comunidade cientfica despertou para essa necessidade fazendo com que os princpios da Biotica constitussem nas suas primeiras formulaes uma espcie de Cdigo de tica Profissional para cientistas e pesquisadores. A partir do incio da dcada de 1950, a rapidez e sofisticao das novas descobertas biolgicas suscitaram indagaes morais que procuraram resposta na formulao de princpios ticos que em sua origem pretendiam regular a pesquisa e a engenharia genticas, consideradas em muitos aspectos como uma ameaa inviolabilidade da pessoa humana. Mas os princpios pretendiam tambm exercer o papel de fonte de obrigaes e direitos morais constituindo-se em principia (ENGELHARDT, 1996) que expressavam razes da vida moral, sendo suas determinaes obrigatrias por si mesmas. Os avanos do conhecimento cientfico no contexto de desconhecimento objetivo sobre os resultados da aplicao das tecnologias, e tambm de uma certa parania nascida mais do culto da fico cientfica do que propriamente da cincia, provocaram uma proliferao de regras bioticas ou deontolgicas de carter geral, cuja fundamentao se encontram nos princpios da Biotica. Os antecedentes normativos do Biodireito,
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mais ticos do que jurdicos, representaram somente a primeira resposta para que pudesse ser preenchido o vazio normativo ocasionado pela incapacidade da ordem jurdica vigente de lidar com as novas descobertas e suas aplicaes, consideradas como ameaas, quando no reais, imaginadas, para a sobrevivncia da humanidade. O vazio normativo se tornou mais evidente com a insuficincia da deontologia mdica clssica em lidar com as novas descobertas e as exigncias sociais de transparncia e publicidade na pesquisa e na prtica mdica, fazendo com que as questes morais suscitadas procurassem se socorrer de princpios que, teoricamente, deveriam pautar eticamente o desenvolvimento da investigao cientfica e suas aplicaes prticas. Os princpios, em sua generalidade, no entanto, no corresponderam s expectativas de regulao e por essa razo se legislou sobre a pesquisa e as tecnologias de forma impulsiva, procurando-se resolver situaes pontuais e no estabelecer normas jurdicas gerais. Os fantasmas que rondaram as descobertas da Biologia contempornea tinham, entretanto, uma certa materialidade, pois o progresso biolgico trouxe consigo a lembrana dos experimentos nazistas, o que justificou a proclamao das normas do Cdigo de Nuremberg, em 1947. Essa foi a primeira tentativa de distinguir entre pesquisas clnicas e no clnicas, quando se recomendou a formao de comits destinados a regular o processo de obteno do consentimento e do tipo de informao dada aos doentes que fossem objeto das pesquisas. O movimento dos Comits de tica se expandiu principalmente em hospitais universitrios, sendo formado originalmente por mdicos. Em pouco tempo, surgiram os Comits Nacionais de Biotica que a partir da dcada de 1960 foram criados nos Estado Unidos, na GrBretanha, na Sucia, na Austrlia e em outros pases, com a funo de atuarem como instncias nacionais para o controle do desenvolvimento da pesquisa e da tecnologia biolgicas. Normas internacionais terminaram por consagrar a temtica da Biotica como tema planetrio, procurando envolver em suas determinaes inclusive aqueles pases onde no se tinham ainda estabelecidos os Comits Nacionais de Biotica. Os chamados princpios da Biotica foram formulados pela primeira vez em 1978, quando a Comisso norte-americana para a proteo da pessoa humana na pesquisa biomdica e comportamental apresentou no final dos seus trabalhos o chamado Relatrio Belmont. Este texto res-
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pondia quelas exigncias, acima referidas, vindas da comunidade cientfica e da sociedade no sentido de que se fixassem princpios ticos a serem obedecidos no desenvolvimento das pesquisas e que deveriam ser considerados quando da aplicao de recursos pblicos nessas atividades cientficas. O Relatrio Belmont estabeleceu os trs princpios fundamentais da Biotica, em torno dos quais toda a evoluo posterior dessa nova rea do conhecimento filosfico iria se desenvolver: o princpio da beneficncia, o princpio da autonomia e o princpio da justia, chamado por alguns autores de princpio da eqidade (LEPARGNEUR, 1996). As normas biojurdicas promulgadas desde ento em pases pioneiros na legislao do Biodireito, como a Gr-Bretanha, Austrlia e Frana, tiveram como referencial ltimo esses princpios estabelecidos pelo Relatrio Belmont. O exame desses princpios permite que se tenha uma idia, no entanto, de suas limitaes como princpios fundadores de uma tica e de um Biodireito na sociedade pluralista e democrtica. O princpio da beneficncia deita suas razes no reconhecimento do valor moral do outro, considerando-se que maximizar o bem do outro supe diminuir o mal; o princpio da autonomia estabelece a ligao com o valor mais abrangente da dignidade da pessoa humana, representando a afirmao moral de que a liberdade de cada ser humano deve ser resguardada; o princpio da justia ou da equidade estabelece, por fim, que a norma reguladora deve procurar corrigir, tendo em vista o corpoobjeto do agente moral, a determinao estrita do texto legal. Verificamos que os trs princpios correspondem a momentos e perspectivas subseqentes na evoluo da Biotica e, em conseqncia, do Biodireito: o momento e a perspectiva do mdico em relao ao paciente; o momento e a perspectiva do paciente que se autonomiza em relao vontade do mdico; e, finalmente, o momento e a perspectiva da sade do indivduo na sua dimenso poltica e social. Alguns problemas de ordem racional surgem, entretanto, na anlise da formulao e aplicao desses princpios. O estabelecimento de princpios expressando razes da vida moral, como quer Engelhardt (1996), significa que iro formular uma determinao que em ltima anlise se torna cannica pois quem ir definir em cada caso qual o verdadeiro significado de cada um deles e com isto termina por negar o princpio
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racional bsico de que as leis morais resultariam de uma ampla argumentao pblica entre pessoas autnomas. A aplicao dos princpios, por sua vez, leva situaes conflitantes entre si a partir da constatao de que tomados, separadamente, cada um deles pode ser considerado como superior ao outro. Logo, logicamente, a sua aplicao no pode ser feita de maneira conjunta e no diferenciada, pois implicaria num processo de paralisao mtua do processo decisrio. A prpria origem de cada um dos princpios da Biotica mostra, em sua formulao restrita, que no atendem s demandas da ordem normativa, moral e jurdica de uma sociedade pluralista e democrtica. As condies mnimas para a construo de qualquer sistema normativo isto , ordem e unidade supem a coexistncia de princpios que sejam complementares e no, como o caso dos princpios da Biotica, princpios que partem de pressupostos, cujos objetivos so mutuamente excludentes. O princpio da beneficncia tem suas origens na mais antiga tradio da Medicina ocidental, na qual o mdico deve visar antes de tudo o bem do paciente definido pelas luzes da cincia , sendo que o principal desses bens a vida. Logo, o compromisso maior do mdico o de envidar todos os esforos e empregar todos os meios tcnicos tornados viveis pela cincia e pela tecnologia para manter vivo o paciente, mesmo contra a vontade deste ltimo. O princpio da autonomia, por sua vez, surge dentro da tradio liberal do pensamento poltico e jurdico, que por sua vez deita suas razes no pensamento kantiano; o indivduo, dentro da concepo liberal, um sujeito de direitos que garantem o exerccio de sua autonomia, sendo que como paciente deve tambm ter aqueles direitos que o situam como pessoa e membro de uma comunidade, advindo dessa constatao o direito de o paciente decidir, como sujeito de direito, na relao mdicopaciente. O princpio da justia recebe a sua primeira formulao no bojo da crise do Estado liberal clssico quando o processo de democratizao dessa forma de organizao poltica passa a considerar a sociedade e o Estado como tendo a obrigao de garantir a todos os cidados o direito sade. Essa obrigao torna o Estado e a sociedade agentes e responsveis na promoo da sade do indivduo, achando-se estabelecida na Constituio brasileira de 1998 nos
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seguintes termos: a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao (Artigo 196). Tornase, assim, evidente que a aplicao literal dos trs princpios da Biotica de modo mecnico, sem que sejam discutidos os seus fundamentos ticos, podem se tornar conflitivos, contraditrios e auto-excludentes. Em cada princpio, privilegia-se um elemento diferente, sendo que a prtica deformada de cada um desses princpios provoca situaes sociais injustas. Assim, o princpio da beneficncia pode facilmente se transmutar em paternalismo mdico, e foi contra esta caracterstica da prtica mdica dos ltimos cem anos que se manifestou o movimento social da dcada de 1960. O princpio da autonomia, por sua vez, pode instaurar o reino da anarquia nas relaes entre mdico e paciente, isto acontecendo quando a liberdade individual passa a representar o escudo atrs do qual o paciente impede que o mdico exera a sua funo. O princpio da justia, por fim, corre o risco de se transformar na sua prpria caricatura nas mos da burocracia estatal, sob a forma de paternalismo e clientelismo poltico. O que se encontra por detrs da aplicao mecnica desses princpios, como se fosse possvel a sua aplicao conjunta, a tentativa de se justificar a hegemonia de uma das trs dimenses da Sade na sociedade contempornea, o paciente, o mdico e a sociedade. Os trs princpios somente adquirem sentido lgico se forem considerados como referentes a cada um dos agentes envolvidos: a autonomia, referida ao indivduo, a beneficncia ao mdico, e a justia sociedade e ao Estado. A aplicao isolada de cada um desses princpios, no entanto, terminar por consagrar as situaes sociais injustas a que fizemos referncia. Torna-se, ento, necessrio procurar um modelo que no permita a hegemonia de um princpio sobre os dois outros, mas que assegure a justificao, a integrao e a interpretao dos trs princpios. Em outras palavras, como fazer com que a autonomia seja preservada, a solidariedade garantida e a justia promovida.
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A AGENDA TEMTICA DA BIOTICA A aplicao desses princpios tem sido realizada em contextos especficos, o que possibilita a elaborao de uma agenda temtica da Biotica da qual poderemos remontar e procurar solucionar o problema da contradio, considerando-se que quando nos referimos a princpios, estamos fazendo referncia a parmetros que, mesmo sendo autoexcludentes, referem-se a determinados temas. Na Biotica, esses princpios tm por objeto material o processo de avaliao tica da pesquisa e das tecnologias da Biologia e da Medicina contempornea. Os parmetros, no entanto, exigem para a sua materializao uma contextualizao temtica que delimite o universo prprio onde devero ser aplicados. Parizeau (1996) sistematizou a temtica do discurso da Biotica nos seguintes itens: a) a relao mdicopaciente, em grande parte contemplada nos Cdigos de tica Mdica; b) o problema da regulamentao das experincias e pesquisas com os seres humanos; c) a anlise do ponto de vista tico das tcnicas concernentes procriao e morte tranqila ou eutansia; d) a anlise tica das intervenes sobre o corpo humano (transplantes de rgos e tecidos, Medicina esportiva e transexualismo); e) a anlise tica das intervenes sobre o patrimnio gentico da pessoa humana; f) a anlise tica das repercusses do emprego das tcnicas de manipulao da personalidade e interveno sobre o crebro (psicocirurgia e controle comportamental da Psiquiatria); g) a avaliao tica das tcnicas genticas e suas repercusses no mundo animal. Vemos como a temtica cobre uma ampla gama de questes que se iniciam no mbito exclusivo do indivduo e sua sade e termina nos debates sobre as repercusses sociais de decises, tambm de carter individual (como aquelas que envolvem os transexuais). Ressente-se, entretanto, essa agenda temtica daqueles problemas a que faz referncia Hans-Georg Gadamer, que so os problemas relativos
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sade como bem do indivduo e bem da coletividade. Somente nos ltimos anos, a Biotica comeou a considerar, alm da anlise das decises que envolvem a escolha do tipo de pesquisas a serem financiadas com recursos pblicos, o problema relativo s polticas pblicas de Sade e Previdncia que testam o princpio de justia e o princpio da autonomia. A anlise dos escolhas morais que se encontram subentendidas na definio de polticas pblicas um tema que por si mesmo exige um tratamento terico parte, pois se encontram tambm nesse terreno dados empricos necessrios para a avaliao das possibilidades dos princpios da Biotica. DUAS RESPOSTAS AOS TEMAS DA BIOTICA As questes polticas referentes Biotica foram respondidas de formas diversas pelas duas grandes linhas do pensamento contemporneo: liberais e conservadores. Para que se possa, de uma forma geral, verificar onde se encontram as diferenas entre os dois grandes grupos doutrinrios do cenrio poltico da modernidade, torna-se necessrio situar as polticas advogadas por ambas as correntes do pensamento social no quadro de trs perguntas bsicas, cujas respostas servem para diferenciar os pensadores liberais dos pensadores conservadores (FAGOT-LARGEAULT, 1996). Essas perguntas representam o cerne da indagao biotica contempornea e em funo delas encontramos, grosso modo, respostas que tm a ver com a concepo do homem e da sociedade, como foram formuladas pelo pensamento social. As perguntas que constituem o cerne da temtica poltica da Biotica so as seguintes: a) o que necessrio evitar? b) o que necessrio promover e apoiar? c) qual o estatuto do corpo humano? As respostas s trs questes traaram o quadro terico dentro do qual se desenvolveu o debate sobre a Biotica nos tempos atuais, quadro este que dever informar ou complementar o trabalho do legislador e do julgador. primeira pergunta, os conservadores responderam com a afirmao de que no se encontra em discusso a liberdade dos indivduos, mas sim os problemas individuais e sociais provocados pelas
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novas tecnologias, ainda no devidamente controladas e conhecidas em suas conseqncias pelo homem. Sustentam os conservadores que, no caso de dvida, deve-se paralisar as experincias e transferir para especialistas bem intencionados a deciso e o controle final do processo cientfico e tecnolgico. Os liberais, por sua vez, respondem colocando em situao privilegiada o indivduo, acima de consideraes de carter pblico ou social. Considerado como agente moral, cuja liberdade constitui a sua dimenso principal, o indivduo o senhor absoluto dos seus destinos, no devendo se sujeitar s imposies dos detentores do conhecimento ou do poder pblico. Trata-se, portanto, para os liberais, de evitar qualquer restrio ao exerccio pleno da liberdade individual. Em torno da idia de pessoa e de liberdade, a boa doutrina liberal (ENGELHARDT, 1996) sustenta que por se tratar da pessoa humana, e em funo dela, que se devero aplicar os princpios da Biotica; e da pessoa humana que vive numa sociedade democrtica e pluralista, significando, assim, que os princpios da Biotica supem a existncia de uma sociedade liberal. Essa objetivao dos princpios da Biotica, para Engelhardt, somente pode ocorrer na sociedade plural, estruturada por meio de uma ordem poltica liberal, sendo essa a razo pela qual, em seu pensamento, o princpio da autonomia se torna hegemnico em relao aos dois outros princpios da Biotica. A soluo poltica liberal deixa, ento, para o indivduo, por intermdio de seus representantes polticos, a tarefa de avaliar o progresso da cincia e da tecnologia, cujo ritmo e objetivos devero estar sujeitos ao controle da sociedade civil. A segunda questo de carter geral que se coloca para a Biotica o que se deve fazer tambm respondida de forma diversa pelas duas correntes de pensamento. O pensamento liberal sustenta que se deve promover a tolerncia e assegurar a resoluo pacfica dos conflitos. Os conservadores consideram, por outro lado, que se torna necessrio aprofundar os debates sobre as descobertas e tecnologias da Gentica, antes que a cincia humana se aventure por campos do conhecimento ainda pouco conhecidos. Esses debates devem obedecer a uma estratgia poltica de dissuaso, por meio do medo, a chamada heurstica do medo (HOTTOIS, 1993). Assim, na concepo conservadora, seria
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exorcizada a compulso tecnicista da contemporaneidade que, ao ver de importantes crticos da modernidade, transformou o homem de sujeito em objeto da tcnica. Tanto liberais como conservadores entendem o estatuto do corpo do indivduo de forma diferente, sendo que esse entendimento resulta de uma concepo, tambm diversa, da natureza ontolgica do ser humano. Para os conservadores, o homem se estrutura em funo de uma unidade orgnica, na qual a liberdade constitui a espinha dorsal, essencial para o equilbrio e o aperfeioamento da pessoa humana. Por essa razo, a natureza biolgica do ser humano facilmente atingida pelas temidas agresses tecnolgicas, cujas conseqncias acabam atentando contra a prpria natureza humana. Sustentam os conservadores ser necessrio suspender essas experincias que resultam em violaes desse espao primitivo de liberdade natural, para que se possa recuperar a unidade natural do indivduo. Os liberais respondem questo sobre o estatuto do ser humano relacionando-o com uma das formas naturais que garantem o exerccio da liberdade. Na verdade, os liberais, pelas prprias caractersticas do seu pensamento, no tm uma concepo unificada do ser humano, a no ser a remisso liberdade. As diferentes respostas dadas por liberais e conservadores permitem determinar qual o entendimento do homem e da sociedade que se encontra subjacente em cada uma das posies e quais as conseqncias para o mundo da nova Biologia. A posio conservadora parte da suposio de que as aplicaes dos novos conhecimentos, principalmente genticos, devem ser encarados com cautela. No se encontrando no contexto das biotecnologias parmetros seguros que possam servir de referncia para pesquisas ainda embrionrias, deve-se procurar preservar a todo o custo a esfera da pessoa, considerada como um todo orgnico. Propem os conservadores, o estabelecimento de uma moratria nessas pesquisas, impedindo-se, assim, que a natureza humana seja desnaturada (JONAS, 1980). Essa moratria serviria, portanto, para resguardar a pessoa humana de tecnologias que podero ou no modificar a prpria natureza humana, pois, sustentam os conservadores, ningum conhece com preciso os resultados e as repercusses, principalmente da Engenharia Gentica. O temor de um progresso cientfico e tecnolgico que se desenvolvia em
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ritmo acelerado a partir de 1950 fez mesmo com que o argumento contrrio ao prosseguimento das pesquisas fosse aceito pela comunidade cientfica, durante a reunio de Asilomar, em 1974, quando os cientistas concordaram em estabelecer uma moratria nas pesquisas sobre a recombinao artificial com vistas transferncia de material gentico para uma clula receptora. Em 1975, ainda em Asilomar, a moratria foi suspensa, retomando-se as pesquisas. Constatamos, assim, como para o pensamento conservador o importante, tendo em vista a imprevisibilidade do novo mundo que se vai abrindo para o conhecimento humano, evitar o risco tecnolgico, ainda que custe novos avanos na cincia. A posio liberal sustenta no ser possvel determinar uma definio do bom e do mal de forma abstrata e com expresso universal. Em conseqncia, o importante nas questes da Biotica, como em todos os demais problemas sociais, consistir na preservao da liberdade de escolha e do debate pblico, permitindo-se que cada indivduo e comunidade estabeleam seus prprios padres de controle (CHARLESWORTH, 1993). Os liberais consideram mesmo que esta no uma questo essencial, pois cada sociedade, em princpio, deve determinar os seus prprios parmetros normativos, seja do ponto de vista moral seja sob o aspecto jurdico. DA BIOTICA AOS DIREITOS HUMANOS A Biotica, portanto, no se identifica com a tica mdica como esta foi entendida durante sculos, nem se constitui em um corpus de princpios interpretados de forma uniforme por diferentes correntes do pensamento social. Trata-se de uma rea de conhecimento, cujas razes se encontram nos dados fornecidos pelas cincias biolgicas, que fornecem o material emprico necessrio para a reflexo propriamente filosfica. Desde a definio de Potter, que pretendia construir um projeto para garantir a humanizao das cincias biolgicas com vistas a mais qualidade de vida, o conceito sofreu profundas modificaes. A evoluo da Biotica se processou em funo da necessidade de se pensar o avano cientfico, levando-se em conta como a interveno do homem na natureza exige a construo de uma tica filosfica que possa ter a pretenso de universalidade, mas que responda s ameaas reais ou imaginadas humanidade, conseqncia de novas descobertas e tecnologias. Essa evo-
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luo caminhou tambm no sentido da construo de um discurso tico, dentro do qual possam se encaminhar, e achar soluo, os conflitos que ocorrem em virtude das novas relaes sociais e econmicas nascidas dessas descobertas, e at ento desconhecidas pelo ser humano. Na atualidade, o campo da Biotica extrapola o mbito restrito das cincias da Sade e apresenta uma dupla face. De um lado, incorpora as novas formas da responsabilidade, principalmente a responsabilidade com as geraes futuras, como foram vistas por Hans Jonas, mas tambm aceita a idia kantiana do respeito pessoa e do respeito ao conhecimento. A Biotica surge, assim, como o mais novo e complexo ramo da tica filosfica, pois trata da responsabilidade em relao Humanidade do futuro e, ao mesmo tempo, considera a pessoa humana como detentora de direitos inalienveis. Contribuem, assim, para estabelecer os seus fundamentos duas linhas do pensamento contemporneo: a primeira, peculiar tradio liberal, na qual se proclamam e afirmam os direitos da pessoa humana como limites ao do Estado e dos demais indivduos; a segunda, socorre-se de uma nova linha do pensamento filosfico, originria da primeira, mas que passa a pensar a ao do indivduo no somente no quadro de suas conseqncias imediatas, mas principalmente em funo de suas repercusses futuras. Trata-se, portanto, de construir uma tica que ir se materializar em novas responsabilidades. Dentre os diferentes objetos da regulao jurdica, o problema nodal do Direito a questo da responsabilidade , por exemplo, dever sofrer uma profunda reavaliao quando lida sob essa perspectiva tica, pois ir ultrapassar a concepo restrita e ineficiente da responsabilidade civil e penal do Direito liberal. Nesse sentido, torna-se necessrio abandonar o conceito de uma responsabilidade jurdica comprometida em determinar uma compensao ex post facto, e procurar construir uma nova responsabilidade, a ser formalizada juridicamente, fundada no conceito mais abrangente de responsabilidade moral. Nas palavras de Hans Jonas, a civilizao tecnocientfica, que tem na Engenharia Gentica uma de suas mais importantes realizaes, encontra-se eticamente deriva, sendo que a sobrevivncia do ser humano depende da construo de uma nova tica. Essa tica do futuro, escreve Jonas, no designa a tica no futuro uma tica futura concebida na atualidade para os nossos descendentes
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futuros , mas sim uma tica da atualidade, que se preocupa com o futuro e pretende proteg-lo para os nossos descendentes das conseqncias de nossa ao presente (JONAS, 1998). Essa responsabilidade moral, ncleo da tica do futuro, no , portanto, a responsabilidade civil clssica, determinada pelo clculo do que foi feito, mas pela determinao daquilo que se ir fazer. Um conceito em virtude do qual eu me sinto responsvel, portanto, no em primeiro lugar por meu comportamento e suas conseqncias, mas da coisa que reivindica o meu agir (JONAS, 1995). Essa a idia fundante das novas responsabilidades que se torna caracterstica quando referidas s coisas a que se destinam o agir humano, seja o corpo humano, os animais ou o equilbrio ecolgico. Por ambas as razes, o tema da Biotica extrapolou a rea restrita dos hospitais e a prpria profisso mdica e se tornou tema a ser analisado na espao pblico democrtico. Tratando de assunto essencial para a sobrevivncia da Humanidade, e que envolve liberdades, direitos e deveres da pessoa, da sociedade e do Estado, a Biotica se transformou na mais recente fonte de direitos humanos. Esse trnsito da Biotica para o Biodireito, no plano internacional, materializou-se por meio da Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos, elaborada pelo Comit de Especialistas Governamentais da Unesco, tornada pblica em 11 de novembro de 1997. O texto, assinado por 186 pases-membros da Unesco portanto, fonte legitimadora do documento estabelece os limites ticos a serem obedecidos nas pesquisas genticas, especificamente as pesquisas relativas interveno sobre o patrimnio gentico do ser humano. A natureza tica e jurdica do citado documento, como veremos adiante, remete-nos constatao de que necessrio, para que ocorra a passagem da ordem tica para a ordem jurdica, a explicitao de uma norma, mas que tenha caractersticas de universalidade prprias do discurso tico. No se trata, portanto, de uma simples formalizao jurdica de princpios estabelecidos por um grupo de sbios ou mesmo proclamados por um legislador religioso ou moral. O Biodireito pressupe a elaborao de uma categoria intermediria que se materializa nos direitos humanos, assegurando os seus fundamentos racionais e legitimadores. A formulao de uma nova categoria de direitos humanos a dos direitos do ser humano no campo da Biologia e da Gentica responde
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indagao central do pensamento social contemporneo: a possibilidade da universalizao de direitos morais fundados numa concepo tica do Direito e do Estado, vale dizer, na construo de uma ordem normativa construda por meio do dilogo racional entre pessoas livres. Neste contexto, a possibilidade da Biotica depende, como sustentam os pensadores liberais, da existncia de uma sociedade democrtica, pois se assim no for os valores e princpios bioticos iro expressar a vontade dos cientistas, ou do Estado, e no de indivduos livres e autnomos. Essa sociedade, entretanto, necessita de mecanismos institucionais que assegurem a manifestao de diferentes concepes religiosas, polticas e sociais, sem as quais se torna invivel o discurso tico. Como verificamos, os princpios provocam na sua aplicao antinomias que somente podem ser racionalmente resolvidas na medida em que se puder integrar os trs princpios e no se privilegiar um deles. A formulao cannica, pela prpria comunidade cientfica, desses princpios e a sua aplicao, sem que haja uma intermediao entre o patamar tico e a prtica social, terminam por consagrar uma interpretao subjetiva e, portanto, relativista do sentido e alcance dos principia. Esses princpios, entretanto, serviram como inspirao na implementao de uma nova categoria de direitos humanos que procura precisamente suprir essa lacuna ou vazio existente entre a esfera tica e as normas jurdicas constitutivas do Biodireito. Em outras palavras, o Biodireito deixado merc do subjetivismo procura se amparar em princpios bioticos que, como tal, necessitam de uma objetivao com caractersticas de universalidade. Estamos tratando de uma forma de Direito que se legitima racionalmente e pela expresso livre de autonomias numa sociedade democrtica, o que pode ser identificado como um direito construdo em funo do exerccio livre da razo, portanto, o que Kant chamou de Direito cosmopolita. Os princpios da Biotica deixam, ento, de representar determinaes cannicas e passam a constituir uma forma de Direito cosmopolita que ser objetivado por meio dos direitos humanos. A formulao encontrada na Declarao de 1997 permite comprovar a viabilidade desse trnsito entre a tica e o Direito. O documento da Unesco permite que se superem as dificuldades para a implementao de princpios ticos e de direitos que tm uma natureza especfica, pois pretendem
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estabelecer limites universais s legislaes nacionais e polticas pblicas de Estados soberanos. Mantendo a necessria vocao universalista, a Declarao de 1997 estabelece tambm uma srie de medidas visando promoo dos princpios expressos e s exigncias a que os Estados signatrios se submetem para a sua implementao. A Declarao da Unesco se divide em grandes eixos temticos. O tema da dignidade humana constitui o fundamento tico de todas as normas estabelecidas e do exerccio dos direitos delas decorrentes (Artigos 1-4). A Declarao situa os direitos das pessoas envolvidas como referencial obrigatrio para as pesquisas e suas aplicaes tecnolgicas (Artigos 5-8). O ser humano, em funo dessa dignidade natural compartilhada por todos os seres humanos, independentemente de suas caractersticas genticas, tem o direito de ser respeitado em sua singularidade e diversidade (Artigo 2, a). Outra conseqncia da identificao e materializao da dignidade humana, no respeito ao genoma, encontra-se na proibio de utiliz-lo para ganhos financeiros (Artigo 4). A regulao da pesquisa cientfica tratada sob dois aspectos correlatos: o documento estabelece, como decorrncia dos princpios e direitos anteriormente definidos, que a pesquisa e aplicaes tecnolgicas no podero desrespeitar os direitos humanos, as liberdades fundamentais, a dignidade humana dos indivduos e de grupos de pessoas. O documento no se restringe a determinar os parmetros legais que visam proteger diretamente a pessoa humana nas pesquisas relacionadas com o genoma humano, mas avana procurando estabelecer as condies para o exerccio da atividade cientfica ao prever responsabilidades, tanto dos cientistas e pesquisadores envolvidos nessas pesquisas como dos Estados (Artigos 10-16). Os deveres de solidariedade e cooperao internacional, no contexto da internacionalizao crescente do conhecimento cientfico, tornase tema necessrio na medida em que os princpios ticos e direitos afirmados pela Declarao tornar-se-o vazios de contedo prtico caso no exista um compromisso dos Estados em promover a solidariedade entre indivduos e grupos populacionais. A cooperao internacional prevista na Declarao sob quatro formas: por meio da avaliao dos riscos e benefcios das pesquisas com o genoma humano, da promoo
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de pesquisas sobre Biologia e Gentica humana levando-se em conta os problemas especficos dos diferentes pases , da utilizao dessas pesquisas em favor do progresso econmico e social, assegurando-se o livre intercmbio de conhecimentos e informaes nas reas de Biologia, Gentica e Medicina (Artigo 19). Os eixos temticos so desenvolvidos na Declarao por meio, em primeiro lugar, da explicitao de princpios ticos, e em segundo, prevendo instrumentos capazes da assegurar a observncia desses princpios e dos direitos deles decorrentes pela comunidade internacional, pelos Estados e pela comunidade cientfica. A originalidade do ponto de vista da Teoria do Direito encontrada na Declarao do Genoma Humano reside, assim, na reunio, em um s texto, de princpios bioticos e normas de regulao que obrigam o sistema jurdico internacional e nacional. O objetivo principal da Declarao consiste em estabelecer princpios e prever mecanismos que resguardem o genoma humano, considerado como fundamento da unidade fundamental de todos os membros da famlia humana (Artigo 1). O genoma elevado, portanto, a uma categoria universal, definidora da prpria Humanidade. Essa definio, entretanto, responde necessidade de se estabelecer um padro que possa garantir a natureza comum para homens de diferentes credos, etnias e convices, tornando-os iguais e, portanto, sujeitos de um mesmo conjunto de direitos. Encontra-se, assim, um referencial seguro para que se possa elaborar uma normatizao com caractersticas universais e capaz, portanto, de ser definida como um direito de toda a Humanidade. Os direitos da pessoa so encarados pela Declarao como repercutindo no Biodireito a idia mais geral dos direitos humanos. O texto da Unesco prope uma srie de medidas que tm por objetivo preservar a autonomia e a sade do indivduo. Encontram-se nesses casos o princpio da dignidade do indivduo, que se encontra no princpio biotico da autonomia, independente de suas caractersticas genticas; e o princpio da irredutibilidade do ser humano ao determinismo gentico, o que desmente as falcias dos diferentes argumentos racistas. O segundo princpio exemplificado no documento da Unesco como instrumento de garantia da necessidade de
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permisso prvia para pesquisas, tratamento ou diagnstico, e tambm da proteo contra a discriminao fundada em caractersticas genticas. A preservao do carter confidencial dos dados genticos de uma pessoa representa uma outra face da aplicao do princpio biotico da autonomia, pois atribui esfera dos direitos personalssimos, informaes e dados que possam ser usados para a prtica da discriminao social e poltica. O ponto nevrlgico do documento da Unesco reside, assim, na defesa do patrimnio gentico dos indivduos como constitutivo de uma base emprica na qual se pode construir uma tica e um Direito cosmopolita, como previra Kant. A Declarao Universal da Unesco, de 1997, estabeleceu assim uma nova categoria de direitos humanos, o direito ao patrimnio gentico e a todos os aspectos de sua manifestao. A concordncia dos pases signatrios, por meio dos mecanismos prprios da sociedade democrtica, legitima limites aos cidados, grupos sociais e ao prprio Estado, que se obriga em funo de normas da comunidade internacional. Esse documento internacional representa tambm uma tentativa de criar uma ordem tico-jurdica intermediria entre os princpios da Biotica e a ordem jurdica positiva, o que ir obrigar os pases signatrios, como no caso o Brasil, a incorporar as suas disposies no corpo do Direito nacional (CONSTITUIO BRASILEIRA de 1988, Artigo 5 , 2). A questo, portanto, da necessria complementaridade entre os princpios ticos e as normas jurdicas se torna explcita, no caso da legislao sobre a Gentica, em virtude da incorporao ao Direito nacional, por fora da norma constitucional, de normas internacionais, que refletem valores ticos e que se destinam a todos os povos. A caracterizao dos direitos relativos ao genoma humano como direitos humanos torna ainda mais evidente como o documento da Unesco vem preencher um vcuo normativo no contexto do Direito nacional. Isto significa que a legislao brasileira sobre Engenharia Gentica Lei n 8.501, de 30 de novembro de 1992; Lei n 8.974, de 5 de janeiro de 1995 e Lei n 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, complementadas por decretos, regulamentos e resolues do Conselho Nacional de Sade e do Conselho Federal de Medicina, inclusive o Cdigo de tica Mdica depender para o seu aperfeioamento de uma anlise e um amplo debate
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sobre os princpios e os direitos estabelecidos na Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos. Far parte integrante desse processo de aperfeioamento legislativo, o entendimento, tanto pelo legislador como pelo magistrado, de que existe uma complementaridade entre a tica e o Direito. A prtica social se acha progressivamente modificada pelas novas tecnologias, ocupando lugar de destaque nesse processo o papel da tica, que obriga a reviso de conceitos da doutrina jurdica clssica e a conseqente revoluo paradigmtica na Teoria do Direito. As questes suscitadas pela cincia biolgica tornaram evidentes as relaes necessrias que acontecem no seio de uma sociedade democrtica e pluralista, entre os valores morais e o Biodireito. O campo de conhecimento aberto abrange uma vasta gama de possibilidades. Os problemas suscitados no se referem somente questo da vida e suas condies, mas tambm aqueles relativos ao fim da vida, que encontra nas diversas legislaes relativas morte assistida e eutansia motivo de srias e inquietantes indagaes morais. Essas interrogaes se tornam matria a ser julgada pelos tribunais e debatida pela sociedade civil, sendo necessrio a utilizao de critrios ticos comuns, vale dizer racionais, para a busca de solues. Nesse quadro, a identificao dos direitos do genoma humano como sendo uma forma de direitos humanos constituiu um progresso, pois forneceu contedos jurdicos a princpios ticos, e, por outro lado, assegurou tambm uma fundamentao moral para a ordem jurdica do Biodireito. Essa relao de complementaridade, entretanto, somente poder se efetivar na medida em que se utilize uma idia como a do Direito cosmopolita, considerado, no como uma forma sofisticada de direito das gentes, mas sim como um modelo jurdico que apresenta um contedo tico original, caracterstica que se encontrava implcita na concepo do seu primeiro formulador. Os direitos humanos assim entendidos constituem a formalizao desse Direito cosmopolita, primeira manifestao de uma leitura tica do Direito e do Estado. Verifica-se, ento, como a aplicao da idia do Direito cosmopolita permite que se recupere o sentido tico original da ordem jurdica no pensamento kantiano. A idia do Direito
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cosmopolita serve, portanto, de categoria racional para que se possa realizar um enxerto propriamente tico nos direitos humanos. O desafio da tica no campo das cincias e tecnologias biolgicas representou, em ltima anlise, um momento privilegiado, no qual a hiptese da complementaridade entre a tica e o Direito pde ser testada e provada pela explicitao dos princpios bioticos sob a forma de direitos humanos.
3.2.2
tica, Moral e Direito

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extremamente importante saber diferenciar a tica da Moral e do Direito. Estas trs reas de conhecimento se distinguem, porm tm grandes vnculos e at mesmo sobreposies. Tanto a Moral como o Direito se baseiam em regras que visam a estabelecer uma certa previsibilidade para as aes humanas. Ambas, porm, se diferenciam. A Moral estabelece regras que so assumidas pela pessoa como uma forma de garantir o seu bem-viver. A Moral independe das fronteiras geogrficas e garante uma identidade entre pessoas que sequer se conhecem, mas utilizam este mesmo referencial moral comum. O Direito busca estabelecer o regramento de uma sociedade delimitada pelas fronteiras do Estado. As leis tm uma base territorial, elas valem apenas para aquela rea geogrfica onde uma determinada populao ou seus delegados vivem. O Direito Civil, que referencial utilizado no Brasil, baseia-se na lei escrita. A Common Law, dos pases anglosaxes, baseia-se na jurisprudncia. As sentenas dadas para cada caso em particular podem servir de base para a argumentao de novos casos. O Direito Civil mais esttico e a Common Law mais dinmica. Alguns autores afirmam que o Direito um sub-conjunto da Moral. Esta perspectiva pode gerar a concluso de que toda a lei moralmente aceitvel. Inmeras situaes demonstram a existncia de conflitos entre a Moral e o Direito. A desobedincia civil ocorre quando
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argumentos morais impedem que uma pessoa acate uma determinada lei. Este um exemplo de que a Moral e o Direito, apesar de se referirem a uma mesma sociedade, podem ter perspectivas discordantes. A tica o estudo geral do que bom ou mau. Um dos objetivos da tica a busca de justificativas para as regras propostas pela Moral e pelo Direito. Ela diferente de ambos Moral e Direito , pois no estabelece regras. Esta reflexo sobre a ao humana que a caracteriza.
3.2.3
A evoluo da definio de Biotica na viso de Van Rensselaer Potter 1970 a 1998

Jos Roberto Goldim37
A melhor maneira de entender o que Biotica talvez seja acompanhar a evoluo de sua definio ao longo do tempo. O Professor Van Rensselaer Potter props, em 1998, que a Biotica est atualmente no seu terceiro estgio de desenvolvimento. Caracterizou o primeiro estgio como sendo o da Biotica Ponte, o segundo como o da Biotica Global, e o terceiro e atual como o da Biotica Profunda. A proposta original da palavra Biotica feita pelo Professor Van Rensselaer Potter, em 1970, tinha uma grande preocupao com a interao do problema ambiental s questes de Sade. Suas idias se baseavam nas propostas do Professor Aldo Leopold, especialmente na sua tica da Terra. Atualmente, esta primeira proposta classificada por ele prprio como Biotica Ponte, especialmente pela caracterstica interdisciplinar que foi utilizada como base de suas idias. Esta primeira reflexo inclua um grande questionamento sobre a repercusso da viso de progresso existente na dcada de 1960. O termo Biotica, ainda durante a dcada de 1970, devido crescente repercusso dos avanos na rea da Sade, foi sendo utilizado em um sentido mais estrito. Estas propostas foram feitas especialmente pelo Professor Warren Reich e pelo Professor LeRoy Walters, ambos vinculados ao Instituto Kennedy de tica, da Universidade
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Georgetown/Washington DC, e pelo Professor David Roy, do Canad. Estes autores restringiram esta reflexo apenas s questes de assistncia e pesquisa em Sade. Outros autores, como o Professor Guy Durant, do Canad, tambm assumiram esta posio ao longo da dcada de 1980, mantendo a base interdisciplinar da proposta original. Esta viso restritiva foi incorporada pela base de dados Bioethicsline, que consolida a produo de conhecimento na rea de Biotica. O Professor Warren Reich reiterou, em 1995, sua perspectiva para o termo, incorporando a sua proposta de Biotica as perspectivas interdisciplinar, pluralista e sistemtica. Em 1988, o Professor Potter reiterou as suas idias iniciais, criando a Biotica Global. O Professor Potter entendia o termo global como sendo uma proposta abrangente, que englobasse todos os aspectos relativos ao viver, isto , envolvia a sade e a questo ecolgica. O Professor Tristran Engelhardt defendeu a proposta de que a Biotica uma proposta pluralista. Esta proposta tambm teve diferentes interpretaes. Alguns autores, como os Professores Alastair V. Campbel e Solly Benatar, entenderam o termo global no no sentido de abrangente, desde o ponto de vista interdisciplinar, mas como uma viso uniforme e homognea em termos mundiais, enquadrando-a no processo de globalizao. Ou seja, que seria estabelecido um nico paradigma filosfico para o enfoque das questes morais na rea da Sade, caracterizando uma nova forma de imperialismo. Com o objetivo de resgatar a sua reflexo original, o Professor Potter props, em 1998, a nova definio de Biotica Profunda. Esta denominao foi utilizada pela primeira vez pelo Professor Peter J. Whitehouse, aplicando Biotica o conceito de Ecologia Profunda, do filsofo noruegus Arne Naess. Esta proposta abrangente e humanizadora da Biotica j vinha sendo defendida por outros autores, tal como o Professor Andr Comte-Sponville. Em 2001, o Programa Regional de Biotica, vinculado Organizao Pan-Americana de Sade (OPAS) definiu Biotica igualmente de forma ampla, incluindo a vida, a sade e o ambiente como rea de reflexo. O fundamental notar como importante para Potter manter na Biotica as caractersticas fundamentais ampla abrangncia, pluralismo,
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interdisciplinaridade, abertura e incorporao crtica de novos conhecimentos em todas as suas propostas de definies.
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS BENATAR, S. Imperialism, research ethics and global health, J Med Ethics 1998;24(4):221222. CAMPBEL, A. V. Biotica Global: sonho ou pesadelo? O Mundo da Sade 1998;22(6):366-369. POTTER, V. R. Palestra apresentada em vdeo no IV Congresso Mundial de Biotica. Tquio/Japo: 4 a 7 de novembro de 1998. Texto publicado em O Mundo da Sade 1998;22(6):370-374.
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3.2.4
BIOTICA NO BRASIL INICIATIVAS INSTITUCIONAIS
Existe um despertar de grande sensibilidade em relao Biotica no pas, gerando vrias iniciativas individuais e institucionais, responsveis pela promoo de eventos, jornadas, seminrios e congressos, capazes de envolver um nmero significativo de pessoas interessadas no tema na maioria das vezes, da rea de Sade. Conhea, neste relao atualizada a partir do levantamento realizado pelo telogo Lo Pessini, o trabalho de Centros j consolidados na realidade brasileira, cujo entusiasmo pela Biotica tem incentivado outros a seguirem o mesmo exemplo. Sociedade Brasileira de Biotica (SBB) Comisso de Biotica do Hospital das Clnicas FMUSP Conselho Federal de Medicina (CFM) Comisso Nacional de tica em Pesquisa (Conep) Instituto Oscar Freire Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP) Ncleo Interinstitucional de Biotica Universidade Federal do Rio Grande do Sul Ncleo de Estudos de Biotica da Pontifcia Universidade Catlica (PUC) Porto Alegre (RS) Ctedra Unesco de Biotica da Universidade de Braslia (UnB) Braslia (DF) Centro Universitrio So Camilo So Paulo (SP) Ncleo de tica Aplicada e Biotica/ Escola Nacional de Sade Pblica/ Fiocruz Ncleo de Biotica da Universidade Estadual de Londrina (UEL) Paran Anis Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero
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Velhice e morte, Medicina e morte e Cuidados paliativos e Biotica

Professor Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

Velhice e morte, Medicina e morte e Cuidados paliativos e Biotica

Rio de Janeiro 2008

Tanatologia: vida e finitude

Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

Tanatologia: vida e finitude

Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

Tanatologia: vida e finitude

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Tanatologia: vida e finitude

Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

Roupas Em geral, o preto, o roxo e o vermelho so as cores que marcam o luto.

Faixa preta no brao esquerdo.

Disponvel em: <http://eaprender.ig.com.br/Viewer.asp?RegSel=98&Pagina=1#materia>.

Tanatologia: vida e finitude

Levantamento de bandeira a meio mastro.

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Tanatologia: vida e finitude

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1.2 O velho: ser biolgico, ser biogrfico

Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

Tanatologia: vida e finitude

para os idosos: a 74 anos; a 84 anos; de 85 anos e mais.

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COM RELAO AO DESCONTROLE DA TEMPERATURA Hipotermia Diminuio Diminuio Diminuio Diminuio

sensao de frio resposta vaso constritora ao frio resposta ao calafrio termognese

Hipertermia Elevao do limiar central da temperatura

Tanatologia: vida e finitude

Diminuio da capacidade de perceber calor Diminuio da sudorese Diminuio da reserva cardiovascular

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Tanatologia: vida e finitude

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Tanatologia: vida e finitude

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Tanatologia: vida e finitude

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Dever prima facie

Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/primafd.htm>.

Tanatologia: vida e finitude

Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/masnot.htm>.

Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

Tanatologia: vida e finitude

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Tanatologia: vida e finitude

1.4 Os direitos do paciente idoso

Prof. Euler Esteves Ribeiro, M.D., Ph.D.

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1.5 O idoso como paciente terminal