1 0 ayudndote a recordar Fundacin Antidemencia Al Andalus 10 ANIVERSARIO 4 5 ayudndote a recordar El parecido entre una nuez y un cerebro hu- mano es asombroso: hemisferios, lbu- los, ramicaciones... Quizs por ello, des- de siempre se ha asociado el consumo de las nueces a la inteligencia y la memoria. Lejos de ser un mito o una supersticin, est demos- trado que el consumo de nueces tiene innidad de benecios para las personas. Actan como antioxi- dantes por lo que ayudan a luchar contra el enve- jecimiento, ciertos tipos de cncer y enfermedades cardiovasculares, al mismo tiempo que favorecen el funcionamiento de los msculos y el cerebro. Por este motivo, hemos querido que la portada de este libro conmemorativo del dcimo Aniversario de la Fundacin Antidemencia Al Andalus estuviera protagonizada por algo tan simblico y benecioso como una nuez. Pero no slo por una, sino por diez nueces, una por cada ao que hemos cumplido des- de que se formara la Fundacin en 1999; una nuez por cada ao pasado al lado de enfermos, familias, cuidadores y profesionales sanitarios; una nuez por cada ao dedicado a la investigacin y la docencia; una nuez por cada ao ayudando a recordar. Nos emociona enormemente mirar hacia atrs para recordar lo que han supuesto la ltima dcada para todos los que, de una forma u otra, estamos vincu- lados a la Fundacin pero, nos emociona an ms, mirar hacia adelante y ver todo el camino que nos falta por recorrer. Cada persona a la que ayudamos, cada paso que damos, cada estudio que llevamos a cabo... consi- gue que nuestra corteza, como la de las nueces, se haga cada vez ms fuerte y nos permita seguir cum- pliendo y celebrando aos con la misma energa que hasta ahora. 7 Presentao|on ..................................................................................................................................................................... 9 10 s|gnos de a|arma de |a enfermedad de A|zhe|mer ...................................................................................................... 11 10 personajes que han oontr|bu|do a |a h|stor|a de |a demeno|a ...................................................................................... 15 10 oonsu|tas freouentes rea||zadas a traves de| porta| A|zhe|mer on-||ne ......................................................................... 23 10 estrateg|as efoaoes para favoreoer |a oomun|oao|on .................................................................................................. 29 10 mens |doneos para e| enfermo de A|zhe|mer ............................................................................................................ 33 10 not|o|as |mpaotantes en torno a |a enfermedad de A|zhe|mer ..................................................................................... 43 10 estrateg|as para ou|dar a un enfermo de A|zhe|mer .................................................................................................... 49 10 normas de| buen ou|dador de un enfermo de A|zhe|mer ............................................................................................. 55 10 avanoes o|ent|foos de |a |t|ma deoada en |a enfermedad de A|zhe|mer...................................................................... 59 10 prem|os anua|es FADA ............................................................................................................................................... 65 - A |as 10 mejores AFAs - A |os 10 mejores ou|dadores - A |os 10 mejores trabajos manua|es rea||zados por enfermos de A|zhe|mer Ep||ogo:10 enfermos anon|mos de A|zhe|mer e|evados a protagon|stas .......................................................................... 71 ndice Alois Alzheimer 8 9 presentacin A principios del ao 1999 un grupo de profesionales sanitarios, con inquietu- des comunes en torno a las demen- cias en general y en la Enfermedad de Alzheimer en particular, desde haca muchos aos, se agrupan para oonst|tu|r FADA Fundao|on Ant|de- mencia Al-Andalus). Se constituye como una organizacin sin nimo de lucro, fue inscrita en el Registro de Fundaciones de Andaluca y tiene personalidad jurdica propia y plena capacidad para obrar desde el 19 de febrero de ese mismo 1999. Sus estatutos recogen que su actuacin se circuns- cribe a las personas mayores con trastornos cogniti- vos o demencias establecidas, as como a sus fami- liares y a todas las personas que intervengan en su estudio, asistencia y cuidados. Asimismo recogen que tiene por n principal la asis- tencia sanitaria y social, de investigacin y docencia y cuales otras facetas que sirvan para conseguir el benecio de los pacientes con demencia o trastornos cognitivos y el de todas las personas que intervienen en su estudio, asistencia y cuidados y muy especial- mente en el apoyo y colaboracin de las Asociacio- nes de Fam|||ares de A|zhe|mer A.F.A.s.}. Con el n de conseguir sus objetivos la Fundacin tiene plena libertad para determinar las actividades tendentes a la consecucin de los mismos. D|versas han s|do |as aot|v|dades que sus patronos fundacionales han llevado a cabo con objeto de cumplimentar sus nes fundacionales: participacin en ensayos clnicos, realizacin de cursos y activida- des de formacin, apoyo a las Asociaciones de fami- liares de Alzheimer, consultas a travs de su Portal Alzheimer-online, etc. En esta ocasin, con motivo de la celebracin de su deo|mo an|versar|o, FADA deo|d|o oe|ebrar este acontecimiento elaborando un texto, el que tienen ustedes entre sus manos, en el que adems de reco- ger, a modo de memoria, algunas de las efemrides que han ocurrido en estos diez aos, organizadas por ellos o no, acoja informacin que le resulte til a los lectores. Todo el volumen est confeccionado en torno al diez, la cifra simblica del evento que se conmemora. El ttulo del mismo, Ayudndote a recordar, recoge la losofa que ha guiado su confeccin y que es doble. Ayudar y recordar. Por ello, de una parte hemos intentado poner al lec- tor en contacto con recomendaciones orientadas a la adquisicin de conocimientos que puedan contribuir a que su cotidianeidad, personal o laboral, al lado de un demente, sea cada da un poco mejor. Y de otra hemos deseado hacerles partcipes de hechos y curiosidades, rescatadas de la memoria, y que han contribuido a conformar la historia del Alzheimer. 10 11 signos de alarma de la enfermedad de Alzheimer 10 12 13 10 signos de alarma de la enfermedad de Alzheimer Tomado de la Alzheimers Association |a perd|da de memor|a que afeote a |a oapao|dad |abora| y expresan una perd|da de oapao|dades prev|as. D|fou|tad para ||evar a oabo tareas fam|||ares que anter|ormente ||evaban s|n d|fou|tad a|guna. Prob|emas oon e| |enguaje. Sobre todo a |a hora de nom|nar |as oosas. Desor|entao|on en t|empo y |ugar. Oon |a oons|gu|ente afeotao|on en |as re|ao|ones. Oapao|dad de ju|o|o d|sm|nu|da. Prob|emas oon e| pensam|ento abstraoto. Oosas oo|ooadas en |ugares erroneos. Oon |as oons|gu|entes perd|das oont|nuas. Oamb|os en e| humor o en e| oomportam|ento, oon apar|o|on de man|festao|ones de ans|edad depresin, trastornos celotpicos, etc. Oamb|os en |a persona||dad. Perd|da de |n|o|at|va. Otro s|ntoma tamb|en muy preooz: es |a perd|da de |a memor|a o|fat|va. 10 signos de alarma de la enfermedad de Alzheimer 14 15 personajes que han contribuido a la historia de la demencia 10 16 17 Conocemos a travs de la historia, particu- larmente por las repercusiones que nos han transcendido de sus alteraciones de con- ducta, que desde tiempos remotos algunos personajes destacados han tenido una vida compatible con la presencia de cuadros de- menciales. Para esta ocasin, adems como un pequeo homenaje a su persona, hemos seleccionado 10 guras histricas que han sufrido demencia y que han destacado en diferentes campos del arte, de la poltica, etc. 01. AUGUSTE DETER Es de justicia comenzar con la paciente con la que Alzheimer estudi y describi la enfermedad que lle- va su nombre y que, hoy por hoy, es el prototipo de la demencia. En su tan buscada historia clnica -que apareci en 1995 en los stanos de la Clnica Universitaria de Frankfurt donde fue almacenada entre enfermos poster|ores a 1920, mot|vo por e| oua| no hab|a apa- recido anteriormente-, se reeja que: Auguste Deter, era una mujer de 51 aos y med|o de edad. En los antecedentes se recoge que la madre de la enferma sufri ataques convulsivos despus de la menopausia, durante los que al parecer, no perda la conciencia ni se le caan los objetos que tuviera en tal momento en sus manos. La madre muri a los 64 aos por neumona; el padre falleci a la edad de 45 aos debido a un ntrax de cuello. Tena tres herma- nos sanos y no haba historia familiar de alcoholismo o enfermedad mental. Anteriormente, Auguste nunca haba estado enferma. Estaba felizmente casada desde 1873, tena una hija sana y no haba tenido abortos. Era una mujer muy diligente, algo tmida, levemente ansiosa o miedosa y muy bien educada. No haba datos para pensar que ni ella ni su marido hubieran tenido infeccin siltica enfermedad por entonoes ep|dem|oa}. A partir de ese da, su comporta- miento se hizo hostil, gritaba fre- cuentemente y arremeta contra quien quera examinarla. Hasta marzo de 1901 estuvo b|en y nada reseab|e hay que hacer notar. En torno al da 18 de ese mes, Auguste comenz de manera repentina a asegurar, sin la ms mnima razn para ello, que su marido se |ba de paseo oon una veo|na". Desde entonoes se mostr muy fra y distante tanto con su marido como con la susodicha vecina. Poco despus, Auguste co- menz a tener dicultad para recordar cosas. Dos meses ms tarde oomet|a ms y ms errores al cocinar las comidas. Paseaba inquieta de manera constante e inmotivada por su casa. Se despreocu- p poco a poco de todo y, en concreto, del cuidado del dinero domstico. Fue empeorando progresiva- mente. Armaba que un conductor de tren, que iba a su casa con frecuencia, tena la intencin de hacerle algo. Adems, comenz a pensar que las conversa- ciones que tenan lugar a su alrededor hacan siempre referencia a ella. No tena por entonces trastornos del lenguaje ni parlisis de tipo alguno. Ms tarde y con frecuencia senta por momentos miedo de estar mu- rindose y ansiedad nerviosa comenzando a temblar al mismo tiempo. Repicaba sin ton ni son las campa- nillas de entrada de las puertas de sus vecinos. No saba encontrar sus propios objetos personales que ella misma haba guardado. Alzheimer comenz a escribir sus anotaciones en el exped|ente e| m|smo 26 de nov|embre de 1901, a| da siguiente de su ingreso en el centro. l le haca preguntas muy simples y escriba debajo las res- puestas de la enferma. Todo ello aparece en cuatro fo||os separados y feohados desde e| 26 hasta e| 30 de noviembre. Estos relatos dejan bien patente que Auguste padeca un serio trastorno del lenguaje, falta de comprensin, pobreza de lenguaje y clara asin- taxis al expresar sus ideas. Como ejemplo y segn una copia literal de sus ano- taciones, encontramos: A medioda, Auguste estaba comiendo y le haban servido en el plato colior y carne de cerdo. Qu est comiendo?, le pregunt Alzheimer. Espinacas, respondi ella, que ms que comer, mas- caba la carne. Y prosigui: Primero como las patatas y luego los rbanos. E| Dr. A|zhe|mer |e mostro var|os objetos. Tras un bre- ve periodo de tiempo, Auguste no guardaba recuer- do de haberlos vistos. Entre tanto hablaba y deca repetidamente: Seor Gemelo, conozco al seor Gemelo, gemelos. Esor|ba aqu|, Seora D., |e p|d|o A|zhe|mer. E||a esor|- bi: Seora pero olvid el resto. 10 personajes que han contribuido a la historia de la demencia Rita Hayworth 18 19 02. CHARLES CHAPLIN CHARLOT Naci en Londres el 16 de abril de 1889 y falleci en Corsier-sur-Vevey, Suiza en 1977. Hijo de un humilde matrimonio de artistas de variedades de origen judo, tena antecedentes familiares de enfermedades men- tales ya que su padre alcohlico los abandon en la infancia y su madre, cantante de escasa importancia, tuvo que ser ingresada en un manicomio, por lo que pas parte de su infancia y su adolescencia en la oa||e o aoog|do en d|st|ntos orfanatos. Debuto en es- cena a los ocho aos de edad y continu actuando en distintas compaas ambulantes hasta que logr destacar en una de las ms clebres de Londres. A los veintin aos de edad se traslad a Estados Unidos, donde se dedic al medio cinematogr- co. En el lme Carreras de autos para nios, del ao 1914, aparece por primera vez el personaje de Charlot: un vagabundo que viste pantalones de an- chas perneras, calza unos zapatos desmesurados, se toca con un bombn, lleva un bastn de bamb y luce un caracterstico bigote, de aspecto bonachn y conado, ingenuo y sentimental. En 1918 fue contratado por un milln de dlares por la First National para realizar ocho pelculas en un lapso de cinco aos; se consagr entonces como genio de la pantalla. La mordacidad con que Chaplin criticaba problemas sociales y satirizaba muchos de 03. RITA HAYWORTH
Su nombre autentico era Margarita Cansino Haywor- th. Tena sangre espaola ya que su padre era sevi- llano. Comenz su carrera como bailarina junto a su padre. Realiz numerosas pelculas en las que des- tacaba por su belleza siendo un mito sexual en esa poca, sobre todo a partir de su pelcula Gilda. Tuvo problemas con la bebida y acab sufriendo Alzheimer con temprana edad falleciendo a los 68 aos, el 14 de mayo de 1987, en Nueva York. 04. SIR WINSTON CHURCHILL Sufri mltiples enfermedades a lo largo de su vida cuya enumeracin sera prolija. Fumador empeder- nido no sufri, que se sepa, de enfermedades pul- monares obstructivas; si se conoce la tendencia depresiva a lo largo de su vida, mal frecuente en su fam|||a. Desarro||o una demeno|a vasou|ar y sufr|o tres accidentes cerebro-vasculares, falleciendo a conse- cuencia de este ltimo el 24 de enero de 1965 a los 90 aos de edad. En febrero de 1945 se celebro la Conferencia de Yalta para decidir el nuevo orden mundial tras la 2 guerra mundial. Aparece Churchill sentado junto a Roosevelt y Stalin, los cuales sufran enfermedades cerebro-vasculares avanzadas y posibles demencias vasou|ares. De heoho Rosseve|t fa||eo|o de un |otus hemorrgico masivo tres meses despus y Stalin lo hizo mas tarde por la misma causa. Parece ser que las tres potencias mundiales no estaban cognitiva- mente bien representadas y se cuestiona si los efec- tos negativos del acuerdo que dio lugar a conictos con Yugoslavia, Checoslovaquia fueron conse- cuencia de esto. los aspectos de la vida estadounidense cre mucha polmica. Acusado de comunista en el ambiente enrarecido de la llamada caza de brujas, y perseguido por el escn- dalo que origin el ltimo de sus cuatro matrimonios, oon Oona O`Ne|||, |a h|ja de| famoso dramaturgo, que contaba slo dieciocho aos, termin por abandonar Estados n|dos, |nsta|ndose en vevey Su|za}. Sus ltimos aos los pas invlido y con demencia mur|endo a edad avanzada oeroa de |os 90 aos. Poda escribir su nombre completo si se le iba dicien- do cada palabra una por una. No obstante, en lugar de Auguste, escribi Auguse. La paciente tena problemas para escribir frases o sentencias juntas y mostraba signos de persevera- cin verbal. Al leer pasaba errneamente de una lnea a la otra y repeta la misma lnea tres veces. Sin em- bargo, reconoca correctamente las letras. Pareca que no entenda lo que lea. Acentuaba las palabras de una manera rara. El examen fsico general y neurolgico fue normal, salvo en lo concerniente a la memoria y al lenguaje. La enferma colaboraba y no estaba ansiosa durante el reconocimiento. Pero de repente deca: Ahora mis- mo llam una nia. Est aqu? Ella oye su llamada; tambin conoce a la Sra. Gemela. Cuando se la llev desde la habitacin de aislamien- to a su cama, se agit, comenz a gritar y dej de colaborar. Mostraba seales de gran temor y repeta sin cesar: No quiero que me lastimen, no quiero ha- cerme dao. A partir de ese da, su comportamiento se hizo hos- til, gritaba frecuentemente y arremeta contra quien quera examinarla. Permaneca frecuentemente en el cuarto de estar, tocaba la cara de los otros enfermos y los golpeaba. Era difcil imaginarse qu era lo que quera. Tuvo que ser aislada de los dems enfermos. Cuando se intentaba hablar con ella, deca: No quie- ro, no tengo tiempo. Todos estos sntomas fueron empeorando mes a mes, ao a ao. Hay una anotacin de 11 de no- v|embre de 1904 que |nd|oa que Auguste yao|a en posicin fetal en su cama, acurrucada bajo las man- tas, con ergasiomana senil, ensucindose a s mis- ma continuamente. Ya no gritaba tanto como antes lo haca. Otra de 12 de ju||o de 1905 sea|a que estaba oom- pletamente aturdida; siempre acostada en la cama con las piernas encogidas; manchndose a s misma de manera habitual con sus heces y orina; sin decir nada nunca. Farfullaba consigo misma, necesitaba que le dieran alimento. A veces se agitaba sin causa aparente ocasionando un gran barullo por sus gritos en alta voz y refunfuos. Fue tratada repetidamente con sedantes que unas veces le calmaban y otras no. Tambin le metieron casi a diario en el bao teraputico, bien de agua fr|a, b|en de agua oa||ente metodo hab|tua| en e| As|- lo de Frankfurt). Iba perdiendo peso de manera muy ostensible. Las ltimas quince lneas de la historia describen los |t|mos d|as de Auguste: Desde pr|no|p|os de 1906, oomenzo oon |oeras por deob|to esoaras}: apare- cieron en el sacro y en el promontorio del fmur del lado izquierdo alcanzando el tamao de una moneda de cinco marcos. Su debilitamiento fsico era cada vez mayor. Todo el mes de marzo de este ao tuvo febre a|ta de hasta 40 grados. Se |e d|agnost|oo una neumona en ambos lbulos pulmonares inferiores. Segua muy agitada gritando fuerte muy a menudo. Los primeros das de abril estuvo muy aturdida la mayor parte del tiempo. La ebre subi a 41 grados. F|na|mente, Auguste mur|o e| 8 de abr|| de 1906, a las seis y cuarto de la maana. Informe inicial de la autopsia Esta maana exitus letalis: muerte. Causa de la muerte: septicemia como consecuencia de las lce- ras de decbito; envenenamiento de la sangre como oonseoueno|a de |as esoaras. D|agnost|oo anatom|- co: ligero hidrocfalo externo-interno; acumulacin de agua fuera y dentro de los ventrculos. Atroa cerebral: achicamiento cerebral. Arteriosclerosis de los pequeos vasos corticales? Neumona de ambos lbulos inferiores: inamacin pulmonar. Nefritis: in- amacin renal. Epicrisis de la enfermedad Esta enferma tena 51 aos cuando enferm y casi 56 cuando falleci. La enfermedad comenz con un marcado sentimiento de celos sobre su marido. En- seguida apareci deterioro de memoria rpidamen- te progresivo. Estaba desorientada con respecto al tiempo y al lugar. Medio ao despus, Auguste de- sarroll sntomas tpicos de demencia muy rpida- mente progresiva. El examen neurolgico no pona de maniesto signos de dcit focal. No tena tras- tornos motores, usaba bien las manos y andaba sin problemas. La enferma muri tras permanecer cuatro aos y me- dio hospitalizada. Los sntomas se haban iniciado 11 meses antes de su ingreso as que la duracin total de la enfermedad hasta la muerte fue de cinco aos y un mes. En la etapa nal estaba completamente apt|oa y oonfnada a |a oama en pos|o|on feta| oon las rodillas dobladas y las piernas pegadas al pecho), incontinente y, a pesar de todo el cuidado y aten- cin que se le prest, aparecieron lceras decbito y neumona, que fueron las autnticas causas de su muerte. 10 personajes que han contribuido a la historia de la demencia 20 21 08. MARGARET THATCHER La que fue Primera Ministra britnica desde 1979 a 1990 y fgura |mportante de |a po||t|oa |nternao|ona|, padeoe demeno|a sen|| desde e| 2000. Todo comenz, segn revela su hija, cuando ha- blaban de la guerra de los Balcanes y de la ex Yu- goslavia y su madre la confundi con la guerra de Las Malvinas. Tena entonces 75 aos. A partir de aqu comenz a preguntar repetidamente lo mismo y hab|aba de su mar|do fa||eo|do en 2003 oomo s| estuviera vivo. 09. RONALD REAGAN Fue pres|dente de EE desde 1980 a 1988. E| 6 de noviembre de 1994 se hace pblico que el ex presi- dente sufre Alzheimer y lo ratican cinco de sus m- dicos privados. Comparece pblicamente y dice que se encuentra bien aunque intenta llamar la atencin pblica para que se conciencie la poblacin y se in- vestigue ms sobre esta enfermedad. La enfermedad le sobreviene a la edad de 83 aos, aunque se cuestiona si ya haba comenzado ante- riormente. 10. PASCUAL MARAGALL Y MIRA Naci en Barcelona el 13 de enero de 1941. Estudi dereoho y fue e| organ|zador de |os Juegos O||mp|- cos de Barcelona de 1992, mejorando sustancial- mente las infraestructuras de la ciudad. Fue alcalde de su o|udad durante 14 aos y e| 20 de d|o|embre de 2003 fue |nvest|do Pres|dente de |a Genera||tat, permaneo|endo hasta 2006. E| 21 de ootubre de 2007, en e| Hosp|ta| de Sant Pau de Barcelona, anuncia que sufre Alzheimer a sus 66 aos, comprometindose a buscar fondos para combatir la enfermedad y sensibilizar a la sociedad. El diagnostico fue conrmado en el hospital General de Massachusetts en Boston. 05. LADISLAO KUBALA Hngaro de nacimiento en 1927 y espaol de adop- cin, est considerado como una de las grandes le- yendas del FC Barcelona y el ftbol espaol, as como uno de los mejores futbolistas europeos de todos los tiempos. Comparte el rcord de haber defendido la camiseta de tres se|eoo|ones nao|ona|es d|st|ntas Hungr|a, Ohe- coslovaquia y Espaa), y de haber sido el entrenador que durante ms t|empo 13 aos} ha d|r|g|do a |a Se- leccin espaola de ftbol. El ltimo partido de su vida lo jug contra la enferme- dad de Alzheimer del que no pudo salir vencedor. Sus hijos explicaron que su muerte, el 17 de mayo de 2002, se deb|a a| desarro||o norma| de |a enfermedad y manifestaron sentirse orgullosos de ser hijos de una persona que ha dejado tanta huella a nivel deportivo y humano. 06. EDUARDO CHILLIDA E| pro||foo esou|tor naoe en San Sebast|n e| 10 de enero de 1924. A lo largo de su vida ha trabajado la fragua, el hierro, el granito, la madera y el hormign con los que ha realizado importantes obras escultri- cas, muchas de ellas, adems de gran tamao. Tiene esculturas en numerosos pases, aunque gran parte de su obra ha quedado recogida en el museo de la fundacin que lleva su nombre y cuya sede ra- dica en la localidad guipuzcoana de Hernn. Fue acadmico de las Bellas Artes y las Ciencias. Se le otorgo el premio Prncipe de Asturias de las Artes en 1989. Muere, afectado de Alzheimer, el 19 de agosto de 2002. 07. ADOLFO SUREZ Nao|o en Oebreros v||a} e| 25 de sept|embre de 1932. Estudia derecho en la Universidad de Salaman- oa y se dootoro por Oomp|utense de Madr|d. Des- empe diferentes cargos en el rgimen franquista y fue presidente del gobierno de Espaa desde 1979 a 1984 en el que dimiti de forma inesperada. Fue fundador de| part|do po||t|oo OD n|on de Oentro Demoort|oo} y fgura re|evante durante |a trans|o|on espaola a la democracia. E| 1 de jun|o de 2005 en un programa de TvE presen- tado por Ju||a Otero, su fam|||a h|zo unas deo|arao|o- nes informando de la demencia que sufra, causando gran impacto social. Su hijo dice que, actualmente, no conoce a nadie y que solo responde a estmulos afectivos y de cario. 10 personajes que han contribuido a la historia de la demencia 22 23 consultas frecuentes realizadas a travs del portal Alzheimer on-line 10 24 25 La Fundacin dispone de una herramienta virtual, El Portal Alzheimer on-line, que con- tribuye al alcance de sus nes, aportado for- macin y apoyo a las personas interesadas, cuidadores y profesionales, que acceden al mismo. A travs de dicha herramienta los usuarios realizan consultas, planteando aquellas cues- tiones que les preocupan. Estas consultas son respondidas a diario por un equipo multi- disciplinar de profesionales, conformado por sus patronos, quienes tratan, por este medio, de hacer que los cuidadores no se sientan so- los con sus problemas y que la cotidianeidad de stos sea un poco ms llevadera. Entre 1999 y 2009 se han recibido a travs del portal Alzheimer on-line 1.230.741 visitas y 12.426 consultas. Todas han sido puntual- mente respondidas por el profesional que el usuario demand: el mdico, la psicloga, la enfermera, el sioterapeuta, etc. De entre dichas consultas ha habido algunas que, independientemente del lugar de donde procedan, se han repetido con mayor fre- cuencia. Entendiendo que esta repeticin es un indicativo del inters de la poblacin que nos sigue y nos consulta las recogemos en este captulo, en un intento de que les sirvan a las personas interesadas. CONSULTA N 01 En esta ooas|on reoogemos |a oonsu|ta que fue planteada desde Per). Buen da, les agradecera enormemente sus res- puestas, pues no tengo a quin acudir. Mi pap que tiene 86 aos, tiene Alzheimer. Las preguntas son: qu mdico puede tratarlo?, Cul es la especiali- dad? Saludos. Muchas gracias. RESPUESTA Habitualmente tratan las demencias los geriatras y neurlogos. Lo que s es importante es estudiar 4 reas en esta enfermedad: a} rea neuro|og|oa: porque ex|sten var|os prooesos capaces de manifestarse como demencia, as, es im- portante descartar hemorragias o infartos cerebrales, tumores, etc. b} rea ps|qu|tr|oa: ya que pueden apareoer trastor- nos de comportamiento, delirios, alucinaciones, o} rea oogn|t|va: debe eva|uarse oogn|t|vamente a| sujeto para evaluar el grado de afectacin de sus ca- pacidades. d} rea de sa|ud: ya que ex|sten enfermedades no cerebrales capaces de provocar sndromes demen- ciales, como alteraciones hepticas, tiroideas, y deben ser descartadas, o en su caso, tratadas ade- cuadamente. CONSULTA N 02 Reoogemos aqu| |a oonsu|ta que nos ||ego desde Venezuela). Quisiera saber si existe un tratamiento para controlar el desarrollo del Alzheimer. RESPUESTA Hoy por hoy no existe ningn frmaco que cure. En la actualidad se dispone de algunos frmacos que enlentecen o retardan la evolucin del Alzheimer: Donepez||o, R|vast|gm|na, Ga|antam|na, Memant|na y Cerebrolysin. En cuanto a su ecacia, es limitada, ya que solo responden a| tratam|ento a|go ms de| 50% de |os pacientes en los que se usa. Es importante resaltar que este tipo de tratamiento muestra ms ecacia, cuanto ms precozmente se administra. En cualquier caso debe considerarse que el trata- miento de esta enfermedad, nunca es slo farmaco- lgico, y debe ser obligatoriamente complementado con terapia de estimulacin cognitiva y unos adecua- dos cuidados. CONSULTA N 03 Esoogemos |a pregunta p|anteada desde Oosta Rica). Desde haoe unos d|as ando oon perd|da de memo- ria, y no recuerdo donde dejo objetos personales valiosos y estoy continuamente cansada. Y cuando tengo hacer alguna gestin se me olvida. Esto es un inicio de esta enfermedad? Tengo 45 aos, trabajo y estudio una maestra. RESPUESTA No todos los trastornos de memoria son Alzheimer. Si los trastornos de memoria que padece son de entidad suciente, le aconsejo que consulte con un Neurlogo, que tras estudiar su caso, sabr decirle ante que prob|ema s| es que |o hay}, est usted. Debe oons|derar que ex|sten a|gunas enfermedades que provocan trastornos de memoria y que pueden ser resueltas mediante frmacos o ciruga, pero que si se deja pasar el tiempo, quizs hayan provocado tal deterioro que ya no tenga solucin. Acuda a su mdico cuanto antes. CONSULTA N 04 Se|eoo|onamos |a pregunta ||egada desde Mex|oo}. Mi mam tiene prdidas de memoria. La enferme- dad de Alzheimer empieza siempre as? RESPUESTA La enfermedad de Alzheimer afecta a varias zonas del cerebro. Al principio zonas ms concretas y luego se va extend|endo. Depend|endo que |a afeotao|on se origine en un rea u otra, dominarn ms unos sntomas u otros. Realmente, lo ms frecuente es que la primera ma- nifestacin sea un trastorno de la memoria. En estos casos, la zona cerebral afectada, est cercana a la zona que procesa la informacin del olfato, por ello, el verdadero primer sntoma suele ser un trastorno del olfato, pero pasa muchas veces desapercibido. Existe un grupo de enfermos de Alzheimer que no 10 consultas frecuentes realizadas a travs del portal Alzheimer on-line 26 27 En 1907, e| Dr. A|zhe|mer presenta en un oongreso e| caso titulado: Sobre un extrao caso de enfermedad de la corteza cerebral. Su maestro Emil Kraepelin, le sugiri que la enfermedad descrita llevara su nom- bre y as| se pub||oo en 1910 en e| Oompend|um der Psychiatrie como Enfermedad de Alzheimer. En el oerebro de Auguste Deter, se enoontraron a|gunas lesiones caractersticas: depsitos de una sustancia llamada amiloide y una degeneracin neurobrilar. La enfermedad una vez que se maniesta, es siem- pre progresiva con un curso que puede durar aos. Puede apareoer entre |os 40 y |os 90 aos. El diagnstico clnico se realiza por sospecharla y por exclusin de otras enfermedades utilizando criterios ya establecidos. Las formas de presentacin precoz suelen ser ms agresivas y su presentacin es algo atpica y dicul- tan a veces el diagnstico. Las formas tardas evolu- cionan ms lentamente. La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia degenerat|va ms freouente 54 % de todos |os oa- sos de demencia). CONSULTA N 09 Esoogemos |a pregunta p|anteada desde Puerto Rico). Puede heredarse la enfermedad de Alzheimer? RESPUESTA La enfermedad de Alzheimer tiene dos formas de presentacin: una familiar o hereditaria y una forma espordica. La forma familiar de la enfermedad se caracteriza por la aparicin temprana de los snto- mas antes de |os 50 aos}. Esta forma se enouentra relacionada con tres genes localizados en los cro- mosomas 1, 21 y 14. La herencia de cualquiera de estos genes producir la enfermedad de Alzheimer en forma autosmica dominante. La forma espordica es la que se aparece en las eta- pas tardas de la vida, despus de los 65 aos y es la forma que se asoo|a a |os faotores de r|esgo enveje- o|m|ento, APOE}. Es importante sealar que la forma familiar de la enfermedad de Alzheimer es muy poco frecuente, mientras que la forma espordica es la ms comn 90 %}. CONSULTA N 10 E|eg|mos |a so||o|tud ||egada desde Argent|na}. Cmo se deben tratar los trastornos de comporta- miento? RESPUESTA Trastornos de conducta de tipo inquietud, agitacin, agresividad deben ser tratados mediante frmacos cuando sean disruptivos para el medio o supongan un peligro para el sujeto. El grupo de frmacos que se recomienda para estas situaciones son los Neu- ro|ept|oos at|p|oos R|sper|dona, Ouet|ap|na,.}. |a dosis a usar se recomienda que sea la ms baja po- sible, y debe tenerse en cuenta que hay que hacer frecuentes ajustes de dosis, ya que la enfermedad es dinmica y en su evolucin puede requerir ms o menos dosis de la que hasta ese momento le era ecaz. Hay que considerar que en la demencia tipo Lewy, estos medicamentos tienen un efecto contrario al perseguido. Otro grupo de frmaoos que se ut|||zan amp||amente son las Benzodiazepinas, para aprovechar sus efec- tos tanto ansiolticos como hipnticos. 10 consultas frecuentes realizadas a travs del portal Alzheimer on-line comienzan con trastornos de la memoria. En estos casos, las alteraciones ms importantes comienzan por |a zona poster|or de| oerebro |obu|os ooo|p|ta|es y tambin temporales) originando una forma de afecta- cin que se denomina demencia cortical posterior. La enfermedad desde un inicio suele mostrar snto- mas tales como que no pueden reconocer los ros- tros prosopagnos|a}, o pueden desor|entarse en |a oa||e agnos|a topogrfoa} o no pueden oomprender |o que |een a|ex|a agnos|oa} en una forma de afeota- cin llamada disfuncin visuoespacial progresiva. En otro pequeo grupo de pacientes, la afectacin predominante afecta a los lbulos parietales del ce- rebro fundamenta|mente |zqu|erdo}. As|, |a enferme- dad comienza por una incapacidad de planicar y organizar los gestos necesarios para la manipulacin de objetos o para la realizacin gestual a la orden o a la imitacin. Esta forma se denomina apraxia pro- gresiva primaria. Cuando la afectacin principal recae sobre los lbu- los temporal y frontal, la enfermedad se inicia con la imposibilidad progresiva de poder comunicarse verba|mente oon d|fou|tades para estruoturar e| |en- guaje), as como por una dicultad para comprender lo que se le dice. Esta forma es denominada afasia progresiva primaria. Otro grupo muestra una afeotao|on pr|mar|a y a|s|ada del comportamiento que se muestra progresivamen- te desadaptado. Esta forma se denomina sndrome comportamental progresivo y puede ser el raro co- mienzo de una enfermedad de Alzheimer. CONSULTA N 05 Destaoamos |a pregunta ||egada desde Espaa}. Qu test sera el ms rpido para la deteccin pre- coz de Alzheimer durante una consulta de medicina general? Gracias. RESPUESTA El test de cribaje ms extendido es el Minimental Sta- te Exam|nat|on Fo|ste|n, |obo}, pero no es d|agnos- tico, solo evala el deterioro cognitivo. CONSULTA N 06 Esoogemos |a pregunta propuesta desde Per}. A m| padre |e han d|agnost|oado Demeno|a por ouer- pos de Lewy. Podra explicarme de qu se trata? Saludos. Muchas gracias. RESPUESTA El dato caracterstico de este tipo de demencias, es que en las neuronas de estos pacientes se aprecian unas inclusiones esfricas en el citoplasma formadas por neurolamentos y que se denominan Cuerpos de |ewy desor|tos en 1961 por Okazak|}. Sue|e presentarse en pao|entes a part|r de |os 70 aos de edad, y oom|enza de forma subaguda es decir, ms brusco que un Alzheimer), evoluciona con un curso uctuante y la institucionalizacin suele ser ms precoz que en el caso de un Alzheimer. A veces la duracin de la enfermedad es corta. Los rasgos clnicos principales son el deterioro cog- nitivo progresivo, con uctuaciones marcadas que coinciden con episodios confusionales, sntomas si- cticos, signos extrapiramidales e hipersensibilidad a los neurolpticos. CONSULTA N 07 P|anteamos |a oonsu|ta so||o|tada desde Espaa}. Cmo se diagnostica una demencia? Muchas gra- cias. RESPUESTA Cuando se sospecha que un paciente padece un sndrome demencial, el mdico que lo atiende debe entrevistarse con el paciente, con su familia, hacer una exploracin fsica detallada y solicitar algunos exmenes complementarios, entre los que no debe faltar una analtica completa y una tcnica de neu- ro|magen TAO, RNM,..}. S| |a h|stor|a o||n|oa as| |o sugiere, deben solicitarse tambin RX, ECG, Tambin debe hacerse un estudio neuropsicolgico para evaluar el estado cognitivo. Los criterios de diagnstico de una demencia son los que reooge e| DSM lv: 1. Trastorno de memoria 2. Una o ms de las siguientes alteraciones: Afas|a: |mpos|b|||dad de traduo|r a| |enguaje, e| pen- samiento. Aprax|a: perd|da de |a faou|tad de rea||zar mov|- mientos coordinados para un determinado n, a pe- sar de que la funcin motora est intacta. Agnos|a: fa||o en e| reoonoo|m|ento o |dent|foao|on de objetos, a pesar de que la funcin sensorial est intacta. A|terao|on de |a ejeouo|on, por ejemp|o: p|an|foa- cin, organizacin, secuenciacin y abstraccin. 3. Los dcits cognitivos anteriores deben tener su- ciente entidad como para interferir en la actividad |abora| o soo|a| o AvD. 4. Los dcits tienen que mantenerse en el tiempo. CONSULTA N 08 Esoogemos |a ouest|on so||o|tada desde Espaa}. Qu es la enfermedad de Alzheimer? RESPUESTA Todo empieza en Alemania cuando la paciente Au- guste Deter 51 aos de edad} fue v|sta en 1901 por e| Dr. A|o|s A|zhe|mer. |a pao|ente presentaba un deterioro progresivo de memoria y un delirio de celos. Ms tarde, aparecieron otros sntomas como desorientacin en tiempo y espacio, y trastornos del lenguaje, apraxias, agnosias e incapacidad para rea- lizar las actividades de la vida diaria. E| Dr. A|zhe|mer |a s|gu|o atend|endo durante oas| 5 aos ms, hasta que falleci con 56 aos en un es- tado de demencia avanzada. 28 29 estrategias ecaces para favorecer la comunicacin 10 30 31 CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER Despues de muohos aos de trabajo oon |os ou|da- dores, hemos observado que suele ser muy habitual la angustia motivada por la falta de comunicacin con el enfermo. Segn sus propios testimonios se trata de una incomunicacin que, sobre todo, les impide refrendar que el trato y el cuidado que es- tn dispensando a stos es el adecuado. Nuestra experiencia nos ha posibilitado comprobar que las estrategias que a continuacin les ofrecemos, son ecaces para tratar de mejorar la comunicacin en- fermo & cuidador. ESTRATEGIA 01 Tomar la iniciativa y no esperar que ocurra, utilizando un tono clido.
ESTRATEGIA 02 Escoger momentos tranquilos y apoyarse en la ges- ticulacin.
ESTRATEGIA 03 Utilizar un lenguaje sencillo y esperar a ver si ha com- prendido, dar tiempo.
ESTRATEGIA 04 Situarse de frente al enfermo y a la misma altura que l.
ESTRATEGIA 05 No forzarle a mantener comunicacin cuando el en- fermo no lo desea.
ESTRATEGIA 06 No plantearle interrogantes complicadas o eleccio- nes entre muchas alternativas.
ESTRATEGIA 07 No terminar las frases por l.
ESTRATEGIA 08 Respetar sus silencios.
ESTRATEGIA 09 Narrarles sus propias actuaciones diarias. ESTRATEGIA 10 Mantener siempre la calma y el dominio de la con- versacin. CON EL FAMILIAR CUIDADOR DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER Hacer que la persona cuidadora de un enfermo de Alzheimer se comunique y por tanto interrelacione con otras personas, familiares o no, colegas o no, es una actividad en la que hay que poner un gran esmero, ya que produce un efecto muy positivo en los cuidadores y evita el aislamiento de stos. En este epgrafe recogemos estrategias que hemos evidenciado sumamente ecaces para conseguir esa comunicacin ecaz.
ESTRATEGIA 01 Mantener comunicacin con otros miembros de la familia.
ESTRATEGIA 02 Acudir a las Asociaciones de familiares para compar- tir el impacto emocional.
ESTRATEGIA 03 Realizar alguna actividad separados de los enfer- mos.
ESTRATEGIA 04 Relacionarse con las emociones propias durante todo el proceso de enfermedad.
ESTRATEGIA 05 Hacer peticiones concretas al entorno de familiares y amigos.
ESTRATEGIA 06 Aprender a combinar tcnicas de comunicacin oral con otras alternativas a esta.
ESTRATEGIA 07 Utilice el contacto fsico de manera teraputica.
ESTRATEGIA 08 Sitese siempre que pueda en el presente y no haga muchas anticipaciones.
ESTRATEGIA 09 Utilice la msica y el canto como forma de expre- sin.
ESTRATEGIA 10 Encuntrele el signicado a su vida en todo lo que hace y dice. 10 estrategias ecaces para favorecer la comunicacin 32 33 mens idneos para el enfermo de Alzheimer 10 34 35 La alimentacin de un enfermo de Alzheimer es una preocupacin casi omnipresente en el cuidado diario de ste. A medida que el proceso demencial avanza el enfermo va comiendo peor, cualitativa y cuantitativamente hablando. El procurar que el enfermo coma adecuadamente para evitar que llegue desnutrido a las fases avanzadas, lo que impedir problemas y riesgos, es una recomendacin importante a seguir por los cuidadores. Es necesario, por ello, que da a da el enfermo realice una dieta que rena los siguientes requisitos: Proponemos 10 mens, ejemp|o de nuestra d|eta med|terrnea, que adems oomp||an estos requer|m|entos. Ser oomp|eta, var|ada y equ|||brada y aoorde oon |as neoes|dades nutr|o|ona|es de| pao|ente. Estar oonfeoo|onada a base de produotos fam|||ares, ya que |as novedades no sue|en tener buena aoeptao|on. Obtener un produoto atraot|vo, y de fo|| mast|oao|on y deg|uo|on. Ser de fo|| rea||zao|on, para ev|tar e| oansano|o de |as ou|dadoras. Estar a| a|oanoe de una eoonom|a med|a. 10 menus idneos para el enfermo de Alzheimer 36 37 Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y queso sin sal. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y loncha de jamn de york. Fruta o infusin. Crema de puerros. Salmn a la parrilla con guisantes. Fruta fresca o an. Yogur poco azucarado. Galletas o tostadas. Taza de caldo. Cazuela de verduras con huevo escalfado. Fruta o yogur. Infusin o leche ca- liente. Fruta o infusin. Pur de lentejas. Mero en salsa verde con judas cocidas. Manzana asada. Yogur poco azucarado. Galletas o tostadas. Sopa de estrellitas o deos. Albndigas en salsa con arroz hervido. Fruta o zumo sin azcar. Infusin o leche ca- liente. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y loncha de jamn de york. Fruta o infusin. Crema de guisantes. Salchichas con pisto. Flan o fruta fresca. Yogur poco azucarado. Bollos o bizcocho. Sopa Minestrone. Croquetas de jamn. Yogur o fruta fresca. Infusin o leche ca- liente. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y queso sin sal. Fruta o infusin. Sopa de picadillo. Estofado de cerdo con verduras. Fruta fresca o zumo sin azcar. Yogur poco azucarado. Galletas o tostadas. Sopa de verduras. Huevos revueltos con jamn. Fruta fresca o zumo sin azcar. Infusin o leche ca- liente. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y loncha de jamn de york. Fruta o infusin. Crema de esprragos. Magro con tomate. Flan o fruta fresca. Yogur poco azucarado. Bollos o bizcocho. Emblanco. Pescado al horno con ensalada de pasta. Natillas o yogur. Infusin o leche ca- liente. DESAYUNO MEDIA MAANA ALMUERZO MERIENDA CENA AL ACOSTARSE MENU 06 MENU 07 MENU 08 MENU 09 MENU 10 10 menus idneos para el enfermo de Alzheimer MENU 01 DESAYUNO Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y queso sin sal. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y loncha de jamn de york. Fruta o infusin. Crema de calabacn. Filete de pollo a la plan- cha con arroz hervido. Pera o fruta cocida. Yogur con miel. Bollos o bizcochos. Sopa de smola. De||o|as de pesoado. Fruta de temporada o zumo sin azcar. Infusin o leche ca- liente. Fruta o infusin. Sopa de cebolla. Pescado a la plancha con verduras. Manzana asada. Yogur poco azucarado. Galletas o tostadas. Sopa con deos. Huevo pasado por agua. Zumo sin azcar. Infusin o leche ca- liente. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y queso sin sal. Fruta o infusin. Sopa de verduras. Tortilla de patatas. Fruta cruda o cocida. Yogur poco azucarado. Galletas o tostadas. Espinacas gratinadas. Filete ruso de ternera a la plancha. Natillas o fruta pasada. Infusin o leche ca- liente. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y loncha de jamn de york. Fruta o infusin. Arroz con verduras. Merluza en salsa verde. Fruta de temporada. Yogur poco azucarado. Galletas o tostadas. Sopa de estrellitas. Acelgas rehogadas con patatas y zanahorias. Flan o fruta. Infusin o leche ca- liente. Leche semidescremada o descremada. Pan integral con aceite de oliva y queso sin sal. Fruta o infusin. Crema de judas blancas. Filete de pavo a la plancha con cebolla rehogada. Fruta del tiempo o yogur. Yogur poco azucarado. Bollos o bizcocho. Ensalada de tomate, cebolla y remolacha. Rosada a la plancha con patata hervida. Fruta madura o natillas. Infusin o leche ca- liente. MEDIA MAANA ALMUERZO MERIENDA CENA AL ACOSTARSE MENU 02 MENU 03 MENU 04 MENU 05 38 39 poco el caldo, seguir cociendo unos cinco minutos. Poner la sopa en un recipiente apto para el horno, agregarle el queso rallado por encima y gratinar. Truco: Para que la sopa no quede muy aceitosa, una vez frita la cebolla, colarla. SOPA DE VERDURAS Ingredientes: - 100 g de jud|as verdes - 1 nabo - 2 zanahorias - 1 puerro - 2 patatas - 1 rama de apio - Aceite - Sal Elaboracin: Poner recipiente al fuego con 1,5 litros de agua. Aa- dir aceite y sal. Aadir las verduras limpias y cortadas en pequeos trozos. Una vez cocidas, servir. Truco: Este plato es mucho ms sabroso si para su elaboracin en vez de agua se utiliza caldo del co- cido. ESPINACAS GRATINADAS
Ingredientes: - 1 bolsa de espinacas de las que ya vienen limpias. - Mantequilla - Leche - Sal - Harina - Queso rallado desgrasado Elaboracin: Cortar las espinacas. En una sartn poner un chorrito de aceite y frer las espinacas. Cuando se hayan frito, poner a escurrir y reservar. Por otra parte preparar una bechamel. Poner las espinacas en una fuente refractaria, la be- chamel por encima y espolvorear con queso rallado, gratinar y servir.
ARROZ CON VERDURAS Ingredientes: - 200 g de arroz - 1 cebolleta - 2 zanahorias - 1 pimiento verde - 100 g de jud|as verdes - Calabacn - Aceite de oliva - Sal Elaboracin: Picar namente la cebolleta, las zanahorias, el pi- miento y las judas. Poner a pochar en una cazuela amplia. Picar el ajo y el calabacn namente e incorporarlo, agregar el arroz, rehogarlo. Aadir el agua, ms del doble que de arroz y una pizca de sal. Cocinar durante 25 minutos, taparlo y dejar reposar otros cinco minutos.
CREMA DE JUDAS BLANCAS Ingredientes: - 200 g de jud|as b|anoas ooo|das en oonserva - 150 g de patatas - Caldo de verduras, 5 tazas - Sal Elaboracin: Pelar las patatas, lavarlas y trocearlas. Poner a cocer a fuego suave durante 25 minutos. Aadir las judas bien lavadas y escurridas y dejar que cuezan unos minutos. Triturar con la batidora y pasar por el chino, servir caliente. 10 menus idneos para el enfermo de Alzheimer ENSALADA Ingredientes: - 1 tomate - Remolacha - Cebolla Elaboracin: Picar el tomate, remolacha y cebolla y aliar con aceite, sal y unas gotas de limn o vinagre.
SOPA DE ESTRELLITAS Ingredientes: - 2 vasos de caldo de cocido - 100 g de estre|||tas Elaboracin: Calentar el caldo del cocido, cuando empiece a her- vir, agregar las estrellitas y cocer durante 15 minu- tos, remov|endo de vez en ouando. Dejar reposar y servir.
SOPA DE FIDEOS Ingredientes: - Caldo de cocido - F|deos n 0 Elaboracin: Calentar el caldo del cocido, cuando empiece a her- vir, agregar los deos y cocer durante 5 minutos, re- mov|endo de vez en ouando. Dejar reposar y serv|r.
SOPA DE SMOLA Ingredientes: - Caldo de cocido - 100 g de semo|a Elaboracin: Calentar el caldo del cocido, cuando empiece a herv|r, agregar |a semo|a. Dejar herv|r hasta que |a smola quede transparente, removiendo de vez en ouando. Dejar reposar y serv|r.
CALDO DE COCIDO Ingredientes: - 1 pechuga de pollo - 250 g de garbanzos - 250 g de jarrete de ternera - 2 huesos frescos de ternera - Apio, zanahoria, puerro y nabo - Sal Elaboracin: Poner una olla exprs al fuego con bastante agua fra y aadir las carnes y huesos. Conforme vaya hirvien- do, ir desespumando. Cuando est desespumada, aadir las verduras y los garbanzos, cerrar y hervir durante 30 m|nutos. Colar el caldo y congelar en envases de plstico, para varias ocasiones.
SOPA DE CEBOLLA Ingredientes: - 6 cebollas - 1 patata hervida - Caldo del cocido - Aceite de oliva - Queso rallado bajo en grasa Elaboracin: Cortar las cebollas en juliana. En una sartn poner un poco de aceite, echar las cebollas y pocharlas a fue- go lento hasta que queden trasparentes y un poco doradas. En este momento, agregar dos vasos de caldo, y dejar hervir hasta que la cebolla est tier- na. Agregarle la patata machacada para espesar un Preparacin de los menus - Primeros platos 40 41 Escurrir el pescado y poner en un recipiente. Reser- var el caldo. Aadir tres medidas de leche en polvo y los cereales. Triturar con la batidora hasta obtener una pasta ho- mognea y suave fuente aadiendo si es necesario el caldo que ha soltado el pescado y tenamos re- servado. Dejar en reposo a|gunas horas. Finalmente hacer croquetas con la masa resultante, rebozar con huevo y pan rallado y frer en aceite muy caliente.
MERLUZA EN SALSA Ingredientes: - 1 rodaja de merluza - 1 ajo - Perejil picado - 1 cucharada de harina - Leche descremada - Aceite de oliva - Sal Elaboracin: Frer el ajo leteado en la sartn, agregar la harina y rehogarla, la leche y remover. Cuando empiece a her- vir, agregar la rodaja de merluza 3 minutos por cada lado, al nal espolvorear con perejil picado. FILETE DE PAVO A LA PLANCHA CON CEBOLLA Ingredientes: - 1 lete de pechuga de pavo - 2 cebollas - Aceite de oliva - Sal Elaboracin: Poner a rehogar la cebolla cortada en juliana con una pizca de sal, en una sartn. Poner al fuego otra sar- tn con aceite y hacer la pechuga a la plancha. FILETE RUSO A LA PLANCHA Ingredientes: - Ternera Picada - 1 ajo - 1 tallo de perejil - 1 huevo - Pan rallado - Aceite de oliva - Sal Elaboracin: Agregar a la carne picada todos los ingredientes y hacer un lete. Poner a calentar una sartn y hacer el mismo a la plancha, se puede acompaar de unas patatas hervidas con un chorrito de aceite. 10 menus idneos para el enfermo de Alzheimer HUEVO PASADO POR AGUA Ingredientes: - 1 huevo Elaboracin: Poner a hervir un cazo con agua, echar el huevo y dejar hervir durante tres minutos, pasarlo despus por agua fra y servir.
FILETE DE POLLO A LA PLANCHA CON ARROZ HERVIDO Ingredientes: - 1 lete de pechuga de pollo - 1 taza de arroz - 2 tazas de agua Elaboracin: Poner a hervir el arroz con una pizca de sal duran- te 20 m|nutos o ms, s| haoe fa|ta se agrega ms agua. Calentar una sartn y cuando est caliente, aadir aceite y pasar por ella el lete de pollo, que debe quedar bien hecho. TORTILLA DE PATATAS
Ingredientes: - 3 patatas - 2 huevos - Aceite - Sal Elaboracin: Pelar y cortar las patas a cuadritos, mientas se ca- lienta el aceite en la sartn. Sazonar las patatas y aadir a la sartn. Frer durante 25 minutos a fuego muy suave. Cuando estn fritas y tiernas, sacar de la sartn y poner a escurrir. En otro recipiente, batir bien los huevos y aadir una pizca de sal. Cuando estn batidos, le aadimos las patatas fritas ya escurridas y mezclamos todo bien. En una sartn con un poco de aceite se pone la mez- cla y se fre lentamente, dndole la vuelta de vez en ouando ayudndonos de un p|ato}, hasta que este hecha.
ACELGAS REHOGADAS CON PATATAS Y ZANAHORIAS Ingredientes: - 1 manojo de acelgas - 300 g de zanahor|as - 100 g de patatas - 50 g de oebo||as - 2 dientes de ajo - 4 cucharadas de aceite de oliva - Sal Elaboracin: Separar las hojas de los tallos de las acelgas y lavar bajo un chorro de agua fra. Quitar los hilos de la parte posterior de los tallos. A continuacin trocear las acelgas en rectngulos de unos 5 cm de largo. Pelar las patatas y las zanahorias y trocearlas, pelar el ajo y letear. Sofrer la cebolla cortada en cuadritos junto con el ajo leteado. A continuacin, rehogar las zanahorias, las acelgas y las patatas, cubrir con agua el rehogado de verduras y ooo|nar a fuego moderado durante 20 m|nutos. Po- ner a punto de sal y listo para servir.
ROSADA A LA PLANCHA CON PATATA HERVIDA Ingredientes: - 1 lete de rosada - 1 patata - Aceite de oliva - Perejil - Sal Elaboracin: Trooear |a patata y poner|a a herv|r durante 20 m|nu- tos, escurrir. Rehogar las patatas en una sartn con un chorrito de aceite. Partir el lete de rosada en dos mitades y pasarlo por la plancha. Presentar en un plato la rosada acompa- ada de las patatas rehogadas y espolvorear con el perejil picado. PESCADO A LA PLANCHA CON VERDURAS Ingredientes: - 1 lete de emperador - 1 bolsa de verduras variadas - Aceite de oliva - Sal Elaboracin: Poner una sartn al fuego, cuando est caliente, echar un chorrito de aceite y hacer el lete de pes- cado. En otra sartn, saltear las verduras que acompaa- rn en el plato al pescado.
DELICIAS DE PESCADO Ingredientes: - 250 g de pesoado s|n raspas n| p|e| - 1 zanahoria pequea - 20 g de |eohe de oreo|m|ento - 4 o 5 cacitos de cereales - 1 cucharada de aceite de oliva - Aceite de oliva - Sal Elaboracin: Limpiar el pescado, ponerlo en una cazuela con poco agua. Aadir la zanahoria pelada. Poner todo a| fuego unos 20-30 m|nutos, aad|r unas got|tas de aceite y dejar enfriar. Preparacin de los menus - Segundos platos 42 43 noticias impactantes en torno a la enfermedad de Alzheimer 10 44 45 Se haca necesario, en esta publicacin de la Fundacin Antidemencia Al-Andalus, una breve memoria histrica, que recopilase las noticias que pudieran resultar de ms inters. Todas ellas, han ayudado a dar un paso ade- lante en la difusin del conocimiento de esta enfermedad y proceden no solamente de pu- blicaciones especializadas, sino tambin, de ediciones de contenido generalista. 01- HALLADOS CUATRO NUEVOS GENES LIGADOS AL ALZHEIMER Fuente: Correo Farmacutico (4/11/2008) Un equipo de investigadores del Instituto General para Enfermedades Neurodegenerativas de Massachu- setts ha presentado el primer estudio de asociacin genmica basado en datos familiares en enfermedad de Alzheimer, que ha identicado la localizacin de cuatro nuevos genes que podran aumentar el riesgo de sufrir la forma ms comn de la fase ms avan- zada de la enfermedad. Este estudio se publica en el American Journal of Human Genetics y sus autores han sealado que slo en los ltimos cinco aos ha sido posible desarrollar las herramientas necesa- rias para identicar la totalidad de genes ligados a la susceptibilidad de padecer Alzheimer. Adems, sugieren que los factores desencadenantes incluyen tambin interacciones gen-gen y gen-ambiente. Los investigadores analizaron medio milln de marcado- res de ADN de ms de ouatroo|entas fam|||as en |as que, al menos, haba tres afectados por la enferme- dad, hallando, en total, cinco marcadores que pre- sentaban una asociacin gentica con el Alzheimer. Uno de ellos corresponda al gen ApoE ubicado en una regin muy cercana a la del gen presenilina1 y es, hasta ahora, el nico establecido como potencia- dor del riesgo de sufrir la enfermedad. Los resultados se validaron comparando datos con otras noventa familias y se conrm que el marcador ms potente estaba |ooa||zado en e| oromosoma 14 re|ao|onado con el inicio temprano de Alzheimer). 02- CIENTFICOS LOGRAN CONTENER LOS SNTOMAS DEL ALZHEIMER EN RATONES Fuente: La voz de Galicia (29/9/2008) Cientcos alemanes han logrado contener los snto- mas de la enfermedad del Alzheimer en animales de laboratorio segn informaron fuentes de la empresa Probiodrug AG, en Hallee y segn se publica en el l- timo nmero de las revista mdica Nature Medicine. Los investigadores utilizaron un nuevo agente, capaz de frenar en un 80% e| desarro||o de |os sed|mentos de protenas, tpicos en la enfermedad, en el cerebro de ratones de laboratorio. Aunque hay que destacar que los propios investigadores son cautelosos acer- ca de si ese mismo procedimiento podr utilizarse en seres humanos y advierten que el desarrollo de esas investigaciones podra prolongarse durante aos. Se trata de una terapia absolutamente novedosa cuyo objetivo es detectar lo antes posibles los sntomas de la enfermedad para lograr tratarla en sus primeros estad|os, |nformo Hans-|r|oh Demuth, uno de |os |nvest|gadores de| equ|po. E| equ|po de Demuth des- cubri una enzima que desencadena el desarrollo de unos sedimentos especialmente nocivos en el cere- bro de los animales. El bloqueo de esta enzima, con un agente experimental, hace que posteriormente lleguen a desarrollarse muchas menos placas de Al- zheimer en el cerebro de esos ratones. As, los cien- tcos esperan que su descubrimiento contribuya a las investigaciones para combatir esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo. 03- IDENTIFICAN NEURONAS HIPERACTI- VAS EN CEREBROS CON ALZHEIMER Fuente: El Mdico Interactivo (22/9/08) Investigadores de la Universidad Tcnica de Munich en Alemania, dirigidos por Marc Aurel Busche, han descubierto una clase de neuronas hiperactivas que estn asociadas con los sntomas de la enferme- dad de Alzheimer tal y como publica la revista Scien- ce. Para este trabajo, los cientcos escanearon el cerebro de modelos experimentales con la enferme- dad comprobando que estas neuronas hiperactivas son ms abundantes en zonas prximas a las placas amiloides y que su presencia podra subyacer a la mayor incidencia de los ataques epilpticos. Utilizan- do una tcnica de imgenes que detecta fotones de calcio para controlar la actividad del cerebro descu- brieron que la mitad de las neuronas del cerebro en estos modelos animales se disparaban fuera del ran- go normal, o demasiado deprisa o demasiado lentas. As, los investigadores sugieren que esta hiperactivi- dad est causada por una inhibicin sinptica defec- tuosa en vez de por uctuaciones en la liberacin de calcio que desencadena el disparo neuronal normal. Y destacan que este nuevo modelo experimental del Alzheimer podra ser til para generar importantes te- rapias para la enfermedad en el futuro.
04- EL RELOJ KERUVE, UN LOCALIZADOR PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER Fuente: El Mdico Interactivo (2/9/08) La empresa andaluza Visin Sistemas de Localiza- cin ha diseado el reloj Keruve, un sistema de localizacin directo para personas con Alzheimer que consta de un reloj GPS que lleva el enfermo y de un receptor que porta el familiar o cuidador que slo tiene que pulsar un botn para ver en la pantalla la posicin exacta de la persona que lleva puesto el reloj. Para asegurar que el reloj sea portado por el enfermo, el dispositivo tiene un cierre de seguridad que slo puede abrir el familiar y tiene, adems, dos sistemas de posicionamiento, GPS y T-GSM, de tal manera que si uno falla, conmuta al otro para que nunca quede inoperativo. Adems, el receptor de- tecta posibles alertas en caso de que la persona sal- ga de un permetro de seguridad. Este localizador ha sido fruto de una investigacin desarrollada durante cuatro aos y centrada exclusivamente en el caso de una familia con un enfermo de Alzheimer a su cargo, por lo que rene todas las caractersticas que las familias necesitan para este caso, y por tanto, es el ms efectivo, tal y como han informado desde la compaa. El resultado est siendo muy satisfactorio y los familiares dicen que les da ms tranquilidad ya que el enfermo puede salir a la calle sintindose se- guro, y el cuidador siempre puede saber donde est, algo que es de vital importancia teniendo en cuenta que los expertos sealan que todas las personas con Alzheimer durante la primera etapa se pierden, y si no son encontradas en menos de 24 horas hay una probab|||dad de superv|veno|a de| 50%. 10 noticias impactantes en torno a la enfermedad de Alzheimer 46 47 08- CAPTURAN EN IMGENES EL VIAJE DEL ALZHEIMER A TRAVS DEL CEREBRO Fuente: el mundo salud (6/02/03) Una novedosa tcnica de imgenes tridimensionales en movimiento permite captar en vivo la involucin que se produce en el cerebro de un enfermo de Al- zheimer. El ordenador analiza los escneres tradicio- nales y genera despus imgenes en tres dimensio- nes donde se puede apreciar la prdida de clulas y el dao que origina en las regiones relacionadas con la memoria, las emociones y el control del compor- tamiento. Los expertos confan en que estos vdeos permitan evaluar la ecacia de los frmacos emplea- dos en el tratamiento de la enfermedad e identicar a |as personas oon un mayor r|esgo. Segn e| Dootor Thomas Chase, del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos, el ordenador ha permitido conocer los tiempos de evolucin de la enfermedad, lo que permitir distinguir las diferentes clases de Alzheimer y la previsible evolucin de cada paciente. 09- FRMACOS RADIACTIVOS DETECTAN EL ALZHEIMER ANTES DE QUE APAREZCA Fuente: Expansin (25/5/04) |a Tomograf|a por Em|s|on de Pos|trones PET} es una tcnica de imagen funcional que permite estu- diar el metabolismo celular en el ser humano. Para e||o se ut|||za un |sotopo rad|aot|vo FDG}, que es un anlogo de la glucosa, que sirve para determinar de alteraciones metablicas compatibles con determi- nadas patologas. No existe otra tcnica capaz de estudiar in vivo el funcionamiento del metabolismo cerebral. Un aumento de la actividad metablica su- giere la existencia de determinados tumores, por el contrario enfermedades cerebrales como el Alzhei- mer, isquemia cerebral, epilepsia etc., se observa una disminucin de la actividad metablica. Tambin es muy til para evaluar la ecacia del tratamiento an- ticanceroso. Igualmente se emplea para exploracio- nes de cuerpo entero con el propsito de identicar el origen del tumor y si est extendido a otras zonas del organismo. Uno de los problemas de esta tec- no|og|a es su e|evado ooste unos 1.000 euros por estud|o}. Por |o que, a pesar de este poteno|a|, D. M|gue| nge| Pozo, de| equ|po de| Profesor Frano|soo Rubia del Instituto de Investigacin Pluridisciplinar de la Universidad Complutense de Madrid, arma que en el caso de los Enfermos de Alzheimer, este es- tudio est restringido a sujetos que tengan un riesgo de Alzheimer, como los que tienen antecedentes fa- miliares. El Profesor Rubia recalca que es una tcni- ca que an se encuentra en sus primeros momentos, y le augura una mejor resolucin espacial y temporal en un futuro prximo.
10- CIENTFICOS ITALIANOS Y ESPAOLES DESVELAN CMO FUNCIONA LA QUMICA DE LA MEMORIA Fuente: El Pas Digital (8/01/07) Un equipo cientco italo-espaol ha desvelado el proceso qumico de uno de los experimentos ms famosos de la historia: Ivan Pavlov haca sonar una campana ante su perro justo antes de darle de co- mer y el animal salivaba; tras repetirlo varias veces el perro aprendi, o memoriz, el proceso y salivaba al or la campana, aunque no hubiera comida. Estudiar un cerebro in vivo, mientras memoriza o aprende es |o que han heoho en e| |aborator|o de Jose Mar|a De|- gado Garca y su colega Agns Gruart. Arman que por primera vez han estudiado la base molecular de la memoria en un ratn vivo, identicando una molcula esencial en el aprendizaje y el correspondiente reco- rrido de seales entre neuronas. El trabajo publicado en la revista Learning and Memory, experiment con dos tipos de ratones, normales y otros transgnicos. En los segundos se ha inutilizado un gen responsa- ble de producir un receptor neuronal especco para una seal qumica, que se sabe que acta en la si- napsis en este proceso de memorizacin. El resulta- do del experimento fue que los ratones transgnicos, no recuerdan, no aprenden y los ratones normales si lo hacen. Los cientcos concluyen que esos recep- tores neuronales, con esas seales, son esenciales para este t|po de reouerdo y e| aprend|zaje. De|gado puntualiza que hay varios tipos de memorias y la que han estudiado en los ratones est relacionada con el aprendizaje temporal. 10 noticias impactantes en torno a la enfermedad de Alzheimer 05- EL EJERCICIO PREVIENE LA ATROFIA CEREBRAL QUE SE PRODUCE AL INICIO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Fuente: Revista de Neurologa (26/8/2008) Un estudio publicado recientemente en la revista Neurology, revela que los pacientes que sufren la en- fermedad de Alzheimer de una manera leve y que, adems, tienen un buen estado fsico presentan unos cerebros mayores, si se comparan con los en- fermos leves con un peor estado fsico. Los autores de este estudio son investigadores estadounidenses que han analizado el estado fsico de 121 personas de ms de 60 aos y |es han rea||zado exp|orao|ones cerebrales para medir la sustancia blanca, la materia gr|s y e| vo|umen tota| de sus oerebros. De| tota|, 57 presentaban estadios tempranos de la enfermedad de Alzheimer. Las personas con principio de Alzhe- imer y con un bajo estado fsico presentaban una mayor atrofa de| oerebro ouatro veoes ms que |os que presentan un mejor estado fsico) lo cual sugie- re, siempre tomando todas estas armaciones con cautela, que las personas con principio de Alzheimer podran ser capaces de preservar su funcin cere- bral durante ms tiempo si realizasen ejercicio con regularidad. 06- LA DEMENCIA MEJORA CON LA LUZ DIURNA Fuente: Revista de Neurologa (30/7/2008) Segn un artculo publicado en la revista Journal of the Amer|oan Med|oa| Assoo|at|on JAMA 2008, e| uso de luz brillante durante el da para mejorar el rit- mo circadiano de los ancianos, mejora tambin los sntomas de la demencia. En combinacin con su- plementos de melatonina, la luz brillante mejora tam- bin el sueo de estos pacientes. El estudio ha eva- luado los efectos de los suplementos de luz brillante y/o melatonina en relacin con varios aspectos de la salud, incluidos la demencia y el sueo. En dicho es- tudio han participado 189 residentes de 12 centros de asistencia a mayores con una media de edad de 85,8 aos, de |os que e| 87% presentaban demen- cia. Los resultados han mostrado que la luz brillante reduce el deterioro cognitivo en aproximadamente un 5%, |os s|ntomas depres|vos en un 19% y, adems, se ha observado un aumento gradual de las limita- o|ones funo|ona|es en un 53%. Aque||os que adems haban recibido suplementos de melatonina, acor- taban e| t|empo para oono|||ar e| sueo en un 19%, adems de aumentar la duracin total del sueo en un 6%. |a ad|o|on de |uz ha mejorado |os efeotos ad- versos sobre el estado de nimo y, en combinacin con la melatonina, ha reducido la conducta agresiva en un 9%. 07- RECORDATORIOS SONOROS PARA LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER Fuente: Terra.es (1/04/2008) Segn |nformo e| d|ar|o franoes '|a Par|s|en`, un sen- cillo aparato ideado para que los enfermos de Alzhe- imer puedan escuchar mensajes de voz que les re- cuerden las tareas que deben efectuar se ha puesto a la venta en el pas galo. Se trata de una agenda- grabadora, denominada Mem-X que se vende por |a oant|dad de 130 euros y se puede enoargar por internet) y cuyo objetivo es paliar los problemas de los pacientes de dicha enfermedad para que puedan mantener la mayor autonoma posible, tal y como ex- plic el responsable de la empresa que comercializa el aparato, Philippe Guillaume. El aparato tiene el ta- mao de un mando a distancia de televisin, permite que los familiares de los enfermos asignen una hora de alarma a mensajes que ellos mismos han graba- do previamente. Cuando suene la alarma, el usuario slo tendr que apretar un botn para detenerla y automticamente escuchar el mensaje. El Mem-X tiene su origen en la idea de un cirujano francs cuya madre sufra de Alzheimer desde principios de esta dcada y que busc un medio para ayudarle a pre- servar su independencia, a pesar de sus agujeros en la memoria. La psicloga Valrie Brousseau, coordi- nadora de un centro dedicado a esta enfermedad al sur de Pars, ha advertido, por su parte, de que los enfermos de Alzheimer tienen problemas para inte- grar mater|a| novedoso`. Adems, hay que tener muy en consideracin que segn los creadores del apa- rato ste va dirigido a los pacientes en la fase inicial de |a enfermedad`. 48 49 estrategias para cuidar a un enfermo de Alzheimer 10 50 51 En este epgrafe recogemos aquellos consejos que, segn nuestra observacin, resultan ecaces para dispensar cuidados a los enfermos. Se trata de recomendaciones cuidadoras genricas, pues no podemos llegar a la especicad que se requiere a lo largo de esta enfermedad, que pasa por diferentes etapas, en las que los cuidados son totalmente diferentes. Sern recomendaciones teraputicas, aunque sin perder de vista los aspectos preventivos, ya que pretendemos trasmitir a los cuidadoros que los cuidados deben ser acordes con las limitaciones de cada fase del proceso evolutivo y a la vez encaminados a intentar la prevencin de complicaciones y/o problemas que pueden aparecer en fases ms avanzadas de la enfermedad. ESTRATEGIA 02 Es necesario cuidar la funcin respirato- ria del enfermo, pues si bien al principio no suelen aparecer problemas, hay que recordar que los procesos respiratorios, pueden ocasionar importantes compli- caciones en las etapas avanzadas de la enfermedad. Son recomendaciones tiles las del tipo de: prolaxis anticata- rral y antigripal, humedicar el ambiente, cuidar la ingesta de lquido, mantener al paciente acostado el menor tiempo po- sible, etc. ESTRATEGIA 04 Las alteraciones de la eliminacin urinaria, la incon- tinencia urinaria, es frecuente en fases intermedias del proceso demencial, siendo la infeccin urinaria, junto con la ya denominada infeccin neumnica, una de las causas que ms problemas puede oca- sionar en estos pacientes. Es por ello conveniente realizar actividades cuidadoras como: jar un hora- rio miccional, recordar y conseguir su cumplimien- to, procurar eliminacin antes de acostarse y si se considera necesario restringir lquidos en tarde-no- che, simplicar maniobras de desvestido; si precisa absorbentes procurar que, mientras sea posible vayan bajo la ropa interior habitual, proceder al cambio cuantas veces sea necesario, utilizar una tcnica asptica en su colocacin y vigilar la piel. ESTRATEGIA 01 Es necesario valorar correctamente las limitaciones del enfermo para dispensar exactamente la ayuda que precisen. Como norma se debe recordar que lo correcto es: vigilar siempre, ayudar cuando sea necesario y suplir cuando sea imprescindible. ESTRATEGIA 03 Cuidar la ingesta alimentaria y evitar la desnutricin del enfermo, es bsico en el cuidado del enfermo; para ello suelen ecaces actividades como: jar un horario y hacer del acto una rutina, comprobar que no presenta ningn impedimento para comer como prtesis mal ajustada, lesiones, etc. Servir los platos de forma atractiva, cuidar aromas, sabores y texturas, evitar tiles transparentes, no discutir ni forzar la ingesta, si se precisa enriquecer las tomas, cuidar que la ingesta de lquidos -espesados si es preciso- alcance el litro y medio diario. 10 estrategias para cuidar a un enfermo de Alzheimer 52 53 ESTRATEGIA 08 El mantenimiento de la movilidad del paciente, tan- to de la deambulacin como de las actividades de movilidad na, se debe cuidar con mimo, ya que el deterioro de la misma representa un prdida de la funcionalidad y con ello la dependencia total de el cuidador. El fomento de la movilidad, activa en las primeras fases y pasiva en fases avanzadas, debe ser una constante a lo largo de todo el pro- ceso demencial, al principio buscado el fomento de sta y al nal buscando el confort y la ausencia de complicaciones derivadas del inmovilismo. Cada da se debe: disear y llevar a cabo un programa de ejercicios acorde con la situacin de salud, realizar movilizaciones pasivas de todas las articulaciones, levantamiento del paciente mientras sea posible, instauracin de un programa real de cambios pos- turales, hidratacin diaria de la piel y proteccin de zonas de decbito y las prominencias seas. ESTRATEGIA 09 La atencin a la seguridad del paciente y el con- trol de las situaciones de peligro es una de las ta- reas ms importantes que han de llevase a cabo en la cotidianeidad de estos enfermos, requirien- do de unas actuaciones sobre el entorno y otras sobre e| prop|o pao|ente. D|ohas aotuao|ones son del tipo de valoracin de su situacin general de salud: vista, odo, calendario vacunal, control de medicacin, signos vitales, examen podolgico, control de la seguridad del entorno: luz, tem- peratura, objetos potencialmente peligrosos... particularmente en lugares habituales del pacien- te: dormitorio, bao, cocina y saln, orientacin ambiental permanente mediante letreros, relojes, calendarios,... ESTRATEGIA 10 A modo de conclusin, decir que el proceso cui- dador va paralelo al proceso demencial y que por tanto debe ir adaptndose a los requeri- mientos de ste. Los cuidados a dispensar van a ir variando, cualitativa y cuantitativamente, en funcin de la involucin que sufra el paciente. El cuidador debe de ir adaptando su intervencin a las necesidades especcas que vayan pre- sentndose. Una formacin importante relativa al proceso de la enfermedad, continuada desde el diagnstico hasta el desenlace, con un buen asesoramiento y apoyo sociosanitario, sin olvi- dar el control y fomento de la propia salud, son bsicos para poder culminar con xito un ade- cuado plan de cuidados. 10 estrategias para cuidar a un enfermo de Alzheimer ESTRATEGIA 05 Otra de |as a|terao|ones de |a e||m|nao|on, en este caso fecal, es el estreimiento. Una compli- cacin que se presenta, con mayor frecuencia, al nal de la enfermedad, especialmente cuan- do el enfermo est encamado. A este respecto indicar que suelen ser ecaces medidas como: mantener mientras sea posible el uso del retrete, dar un vaso de agua tibia o zumo en ayunas, agregar salvado a los platos, administrar 1,5 a 2,0 ||tros de ||qu|do a| d|a, no abusar de |a ut|- lizacin de laxantes, y si es necesario valorar la conveniencia de utilizar ablandadores de heces. ESTRATEGIA 07 La higiene y vestido del paciente es una tarea en las que el cuidador emplea mucho tiempo y energa, ya que es frecuente que el enfermo precise ayuda, de diferente modalidad, para su aseo diario, desde pocas muy tempranas de la enfermedad. Es necesario, en este caso, que se ejecuten cuidados como: procurar un entor- no adaptado y sin barreras, as como el uso de tiles adaptados: cepillos de mango grueso, en- vases de fcil apertura, cierres alternativos para la ropa, Hacer de la actividad un rito, respetar el pudor y sus gustos, antecederle cualquier ac- cin antes de practicrsela y en todos los casos prestar siempre la mnima ayuda precisada. ESTRATEGIA 06 Procurar que el paciente realice unas horas de sueo reparador es imprescindible, tanto para l mismo como para el cuidador, pues si a un da de intensos cuidados se le suma una noche agotadora, la presencia del sndrome del cuida- dor quemado har su aparicin. Es por ello imprescindible que se lleven a cabo medidas favorecedoras del sueo como: evitar el aburrimiento diurno, procurar que tenga sa- tisfechas el resto de sus necesidades bsicas, realizar cada da higiene del sueo: acostamien- to rut|nar|o m|sma hora, m|sma oama}. Proou- rar actividades que inviten al descanso: msica relajante, leerle un rato, darle un mueco, evitar discusiones, hacer que permanezca en la cama aproximadamente siempre el mismo tiempo. 54 55 normas del buen cuidador de un efermo de Alzheimer 10 56 57 Esquematizamos en un declogo normas b- sicas que ayudaran a incrementar el afronta- miento de el cuidador/a para solventar con xito la circunstancia de tener que cuidar, da a da a una persona demente y dependiente para todas las actividades relacionadas con el autocuidado personal. NORMA 01 Infrmese sobre la enfermedad: caractersticas, evo- lucin y tratamientos. Al recibir el diagnstico usted se encontrar ante una enfermedad difcil, con mltiples y muy variados sn- tomas, que tardar aos en evolucionar y que en la actualidad cuenta con tratamientos que pueden ha- cerla progresar mas lentamente. Es importante que se informe bien sobre todo lo que de momento se conoce sobre ella para poder realizar con xito su labor cuidadora. NORMA 02 Plantee a los profesionales sus dudas sobre el proce- so y las posibilidades de tratamiento en su caso. Cuando reciba la informacin y la complemente por las vas disponibles en su entorno, le surgirn dudas sobre la relacin entre la informacin recabada y la realidad individual de su caso, acceda a los profesio- nales y platee las cuestiones que ms le preocupen. NORMA 03 Comunquelo a todos los miembros de su entorno capaces de comprender y reaccionar adecuada- mente. En un principio esta comunicacin le permitir evi- denciar la realidad ante la que en este momento se encuentran y facilitar la solicitud de ayuda que pro- bablemente necesitar. El hecho de recibir compren- sin es, en s mismo, un mecanismo de ayuda. NORMA 04 Afronte la situacin desde el momento actual procu- rando no apegarse al pasado. Tender a comparar su situacin actual con el pasa- do y con el futuro que usted ide y que no se ha he- cho realidad, ambos tipos de pensamientos le harn sufrir y no le sern de utilidad, trate de desapegarse de esas ideas. NORMA 05 P|da ayuda en su entorno mas oeroano fam|||a, am|- gos, vecinos...) Y reparta las tareas de cuidados. Con el paso del tiempo y el progreso de la enferme- dad probablemente ser necesario que organice y comparta las tareas de cuidados. No es fcil pedir ayuda, pero ser mejor cuidador/a si lo hace. NORMA 06 Infrmese de los recursos asistenciales disponibles Asoo|ao|ones de afeotados y/o fam|||ares, Oentros de D|a...}. En muchas ciudades podr encontrar en la actuali- dad recursos que facilitan el tratamiento del enfermo y que pueden serle de utilidad en su labor. Recabe informacin sobre ellos aunque no vea de momento la necesidad de acceder a ellos NORMA 07 Aprenda de otros cuidadores las estrategias ms e- caces para afrontar con xito situaciones difciles. Si en su entorno existen asociaciones de enfermos de Alzheimer, acuda a ellas. El contacto con cuida- dores experimentados le ensear y le har ver que sus problemas tienen soluciones razonablemente ecaces. NORMA 08 Trate de conservar la calma ante el enfermo por muy extraa que le parezca la interaccin. Use el sentido comn y no exija al enfermo que razo- ne cuando no puede hacerlo. A veces no podemos evitar la impaciencia y el enfado con las conductas que el enfermo emite, sin querer pretender que razone y aprenda a portarse mejor, o que recuerde lo que usted le ha repetido tantas ve- ces, pero ambas cosas son casi siempre imposibles para l, no lo olvide. NORMA 09 Progrmese respiros, un buen cuidador no llega al agotamiento. Concdase permiso para descansar siempre que pueda. Usted sigue siendo responsable de su propia vida y de su propio bienestar. NORMA 10 Cuide su salud en el sentido mas amplio del termino, es deo|r, su b|enestar f|s|oo-ps|qu|oo y soo|a| ejer- cicio, dieta sana, revisiones medicas, contacto con amigos...). 10 normas del buen cuidador de un enfermo de Alzheimer 58 59 avances cientcos de la ltima dcada en la enfermedad de Alzheimer 10 60 61 Elegir los diez avances cientcos ms rele- vantes de la ltima dcada para la enferme- dad de Alzheimer (EA) no es una tarea fcil e implica un cierto grado de subjetividad que espero se me disculpe. Consciente de que establecer un listado (ranking) de hallazgos concretos no sera del todo justo, puesto que la mayora de los progresos cientcos son fruto de numerosas contribuciones, he prefe- rido resear los que a mi juicio representan los avances ms representativos de la ltima dcada e indicar algunas de las publicaciones que los sustentan o explican. De todos mo- dos, algunos de los avances seleccionados tienen una fuente originaria nica y perfecta- mente identicable. El beta-amiloide ha sido, sin duda, la gran estrella de la pasada dcada en la investiga- cin del Alzheimer. Las principales novedades sobre etiopatogenia, diagnstico y tratamien- to de la EA tienen que ver con esta protena patgena. Lase, avances en el conocimiento de la patologa amiloidea cerebral y modelos transgnicos, desarrollo del compuesto-B de Pittsburgh para la deteccin de la carga ce- rebral de amiloide mediante tomografa por emisin de positrones (PET), o el desarrollo de las primeras vacunas anti-amiloide. AVANCE 01 (GENTICA) Descubrimiento de mutaciones en el gen de la Progranulina en la demencia Frontotemporal. Aunque los numerosos estudios sobre la gentica de la enfermedad de Alzheimer han conrmado el valor de| APOE oomo faotor de r|esgo genet|oo y han per- m|t|do |dent|foar ms de 20 |oo| en d|ferentes genes que se asocian con un mayor riesgo de padecer Al- zheimer, en la ltima dcada no se han producido avances novedosos. S ha habido un descubrimiento relevante en la ge- net|oa de |a demeno|a frontotempora| DFT}, pr|ma hermana de |a enfermedad de A|zhe|mer. Despues de que en 1998 se describieran las primeras muta- o|ones en e| gen de |a prote|na tau oromosoma 17} asoo|adas a |a DFT, en e| ao 2006 dos equ|pos de |nvest|gadores de |a n|vers|dad de Antwerpen Be|- g|oa} y de |a O||n|oa Mayo EE} |dent|foaron mu- tao|ones en e| gen de |a progranu||na tamb|en en e| oromosoma 17} en pao|entes oon DFT s|n pato|og|a tau]. Las mutaciones en el gen de la progranulina se asocian con inclusiones neuronales positivas para ubiquitina y negativas para tau, y con proteinopata TDP-43 oomponente pr|no|pa| de d|ohas |no|us|o- nes). |a progranu||na PGRN} es un faotor de oreo|m|en- to implicado en diversos procesos siolgicos como la proliferacin y supervivencia celular, la reparacin tisular y la inamacin, y en procesos patolgicos como la oncognesis. El descubrimiento de las mu- tao|ones oausantes de DFT en e| gen de |a PGRN abre nuevas perspectivas para el estudio de esta protena en los procesos de neurodegeneracin, in- cluyendo la EA. AVANCE 02 (MODELOS ANIMALES) Primera vacunacin anti-amiloide en ratones transgnicos para APP. La tecnologa de los transgnicos ha experimenta- do su gran desarrollo en la ltima dcada, lo que ha permitido avanzar en el conocimiento de los meca- nismos moleculares implicados en la patogenia de la enfermedad de Alzheimer y explorar nuevas posibili- dades de tratamiento. Hoy disponemos de modelos animales y celulares para las principales mutaciones APP, tau y presenilinas, as como de dobles y triples transgnicos. Los modelos combinados son tiles para investigar la regulacin de varias protenas pa- tognicas en la EA, y su relacin con otras enferme- dades neurodegenerativas. En 1999 Da|e Sohenk de E|an Pharmaoeut|oa|s San Francisco, California, USA) y sus colaboradores de- mostraron por primera vez que se poda utilizar una vacuna para evitar o reducir su acumulacin anmala de |a prote|na beta-am||o|de Abeta} en oerebro. Para e||o, |nmun|zaron a ratones transgen|oos PDAPP: sobre-expresaban la protena precursora del amiloi- de, APP, humana mutada) con el Abeta de 42 ami- noo|dos Abeta42} antes 6 semanas de edad} y despues 11 meses de edad} de que se |n|o|ase |a deposicin de Abeta cerebral. Lo que observaron fue que la vacunacin evitaba la formacin de placas de amiloide cuando se administraba preventivamente, y reduca la neuropatologa asociada al Abeta cuando se usaba como tratamiento. Estos experimentos, pu- blicados en la revista Nature, sugeran la posibilidad de prevenir o tratar la EA, y constituyen el origen de todos los desarrollos posteriores sobre las vacunas anti-amiloide para el Alzheimer. AVANCE 03 (ETIOPATOGENIA) La patologa del amiloide precede a la de la tau. Qu es primero en la neuropatologa de la EA, la patologa del amiloide que conduce a las placas se- niles o la patologa de la protena tau que da lugar a los ovillos neurobrilares? Este debate clsico entre los partidarios de una y otra posibilidad parece es- tar a punto de reso|verse a favor de| am||o|de. Datos cientcos recientes, especialmente los obtenidos oon mode|os transgen|oos tr|p|es para APP, prese- nilina-1 y tau), indican que la patologa beta-amiloide o||gomer|zao|on y depos|o|on |ntraoe|u|ar} preoede a la fosforilacin de la protena tau y la promueve. Este hallazgo representa una conrmacin de la hiptesis de la cascada del beta-amiloide y tienen relevancia tanto para la patogenia como para el tratamiento de la EA, puesto que las terapias anti-amiloide podran ser efectivas tambin para reducir la patologa tau como ya se ha visto en estudios experimentales. AVANCE 04 (FACTORES DE RIESGO) La diabetes tambin es un factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer La diabetes siempre se ha reconocido como un fac- tor de riesgo para la demencia vascular, pero los es- tudios de la ltima dcada indican que lo es tambin 10 avances cientcos de la ltima dcada en la enfermedad de Alzheimer 62 63 s|naptogenes|s}, o |a generao|on de nuevas oe|u|as neura|es neurogenes|s}. Puesto que en |os oerebros de pacientes con EA existen alteraciones de los fac- tores trcos, el aumento de la actividad neurotrca cerebral constituye una alternativa para el tratamien- to de la enfermedad. Oerebro|ys|n Oere} es un oompuesto pept|d|oo oon actividad neurotrca. En estudios experimentales se ha comprobado que Cere reduce la prdida sinpti- ca, la deposicin amiloidea y la neuroinamacin en modelos animales de EA; y promueve la neurogne- sis in vitro e in vivo. Recientemente se ha demostra- do tambin que Cere es ecaz para el tratamiento de la EA. Estos datos vienen a conrmar la utilidad del tratamiento neurotrco para la EA y la disponibilidad de una nueva opcin teraputica. AVANCE 10 (TRATAMIENTO) Vacunas anti-amiloide: El proyecto MimoVax Desde |a |nvest|gao|on p|onera de Sohenk en 1999, se han hecho grandes progresos en el desarrollo de vacunas anti-amiloide para la EA. En este corto periodo de tiempo hemos asistido al fracaso de la primera vacuna anti-amiloide porque produca me- ningoencefalitis en algunos de los pacientes tratados y, lo que es ms importante, al logro de un consenso cientco inusual sobre la conveniencia de desarrollar nuevas vacunas para el Alzheimer. Actualmente exis- te un convencimiento casi unnime entre la comu- nidad cientca de que la vacuna contra el amiloide, aunque no exenta de riesgos, va a suponer el gran avance de los prximos aos en el tratamiento del Alzheimer. De |as vaounas aotua|mente en desarro||o qu|s|era destaoar M|movax vaouna por m|motopos}, un pro- yecto nanciado por la Comunidad Europea y en el que participan investigadores de Alemania, Austria y Espaa. A diferencia de todas las dems vacunas, MimoVax est dirigida especcamente contra frag- mentos truncados de beta-amiloide que son alta- mente patolgicos. Es posible que en los prximos aos dispongamos de una vacuna anti-amilode se- gura y ecaz para la EA. 10 avances cientcos de la ltima dcada en la enfermedad de Alzheimer para el Alzheimer. La mayora de las investigaciones encuentran que la diabetes tipo 2 y la resistencia a la insulina, al menos cuando se padecen en la edad adu|ta m|tad de |a v|da}, se asoo|an oon una mayor propens|on a padeoer EA. De heoho, |os ha||azgos clnicos y experimentales en este campo han dado lugar a una hiptesis que postula la resistencia cere- bra| a |a |nsu||na d|abetes t|po 3} oomo una pos|b|e causa de EA tarda. En este contexto, ha cobrado especial relevancia la investigacin sobre el factor de oreo|m|ento t|po |nsu||na lGF-l}, o somatomed|na O. Dado que este faotor de oreo|m|ento d|sm|nuye oon la edad y est reducido en la EA, se ha propues- to que su disminucin contribuye a producir EA de aparicin tarda. Adems, se ha comprobado que el IGF-I reduce la patologa tipo EA en modelos expe- rimentales, por lo que dicho factor de crecimiento podra constituir una nueva va de tratamiento para pacientes con EA.
AVANCE 05 (FACTORES DE RIESGO) El aumento de TNF-a supone un factor de riesgo para padecer EA. E| TNF-a faotor de neoros|s tumora| a|fa} es una o|- tocina proinamatoria que produce muerte neuronal por apoptosis y favorece la produccin-acumulacin anormal de amiloide en cerebro. Como factor pleio- trpico, el TNF-a est implicado tambin en diversos procesos siopatolgicos relacionados con enferme- dades inamatorias crnicas. D|versos trabajos o|ent|foos han demostrado que |os niveles perifricos de TNF-a estn elevados en la EA y e| deter|oro oognoso|t|vo |eve DO|}, y que e| au- mento del TNF-a circulante se asocia con un menor volumen cerebral y un mayor riesgo de desarrollar EA. D|ohos ha||azgos son oons|stentes oon |a |mpor- tancia que tienen los mecanismos neuroinamatorios en la patogenia de la EA. Recientemente tambin se ha encontrado que el tratamiento con un antagonista de| TNF-a etaneroept} es efeot|vo para e| tratam|ento de pacientes con EA, lo cual viene a conrmar el in- ters del TNF-a como nueva diana teraputica para la EA. AVANCE 06 (EPIDEMIOLOGA) Se conrma la dimensin epidmica de la EA (Una amenaza social para los pases en de- sarrollo). E| grupo de |nvest|gao|on en demeno|a 10/66, |nte- grado en |a ADl A|zhe|mer`s D|sease lnternat|ona|} y dirigido por Martin Prince, ha estimado la prevalencia mundial de la EA y ha hecho predicciones sobre su crecimiento en el futuro que conrman la dimensin epidmica de la EA. A nivel mundial, las cifras de un caso nuevo de de- mencia cada 7 segundos y 24,3 millones de afecta- dos lnforme de| grupo 10/66 pub||oado en |anoet en D|o|embre de 2005 y patroo|nado por |a ADl} ya estn ampliamente superadas. Segn las predicciones del grupo 10/66 lnforme |anoet 2005}, |a preva|eno|a de |a demeno|a a n|ve| mund|a| se dup||oar oada 20 aos, oon |o que para 2040 habr ms de 80 m|||o- nes de pacientes en todo el mundo. Este aumento va a ser tres a cuatro veces mayor en los pases en desarrollo, en los que se van a concentrar ms del 70% de |os oasos de demeno|a. En un |nforme reo|ente de |a A|zhe|mer`s Assoo|at|on Americana se indica que en EEUU existen casi 5 mi- llones de personas con enfermedad de Alzheimer y que oada 72 segundos apareoe un oaso nuevo. De seguir la tendencia actual, dicho informe prev que para 2050 habr ms de| dob|e de oasos de A|zhe- imer, que la incidencia ser de un caso nuevo cada 33 segundos y que e| 60% de |os pao|entes tendr 85 aos o ms. Estas cifras conrman la dimensin epidmica de la EA y la necesidad de adoptar medidas de proteccin social, especialmente en los pases ms desfavoreci- dos. Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer deben de tener un papel muy relevante a la hora de afrontar este gran reto social. ANVCE 07 (BIOMARCADORES) Deteccin del beta-amiloide cerebral por PET En e| ao 2004, W||||am K|unk departamento de Psiquiatra, Universidad de Pittsburgh, Pensilvania, USA) con la colaboracin de un amplio grupo de in- vestigadores consigui detectar amiloide cerebral en pacientes oon EA por PET tomograf|a por em|s|on de positrones) usando el compuesto-B de Pittsbugh. Este desarrollo tcnico de la neuroimagen es, sin duda, uno de los grandes avances de esta dcada para la EA. Las aplicaciones de dicha tcnica para |a deteoo|on preooz pre-s|ntomt|oa}, e| d|agnost|- co y el tratamiento de la EA se concretarn en los prximos aos. En todo caso, es posible que esta tcnica pueda utilizarse en el futuro para predecir el desarro||o de |a enfermedad d|agnost|oo pred|ot|vo} y para poder usar tratamientos de forma preventiva. Numerosos estudios recientes conrman su utilidad para detectar amiloide cerebral tanto en pacientes con EA como en sujetos con deterioro cognoscitivo leve. Una de las limitaciones a tener en cuenta del compuesto-B de Pittsburg es que detecta el amiloide |nso|ub|e fbr||ar} y |as p|aoas oompaotas ms que los oligmeros de amiloide y las placas difusas. Esto es importante porque los oligmeros de amiloide son los principales responsables de su toxicidad y de ini- ciar la formacin de las placas seniles. AVANCE 08 (TRATAMIENTO) Aprobacin de la Memantina para el trata- miento de la EA El nico medicamento que se ha aprobado para el tratamiento de la EA en la ltima dcada ha sido la Memant|na. Se aprobo en Europa mayo de 2002} y en EE Ootubre de 2003} para e| tratam|ento de |a EA moderadamente severa y severa. La memantina es un antagonista no competitivo de |os reoeptors NMDA que reduoe |a tox|o|dad neuro- nal mediada por el glutamato, tiene efectos neuro- protectores y es efectiva como tratamiento nico o combinado para la EA avanzada. AVANCE 09 (TRATAMIENTO) Conrmacin de Cere como tratamiento neu- rotrco para la EA Los factores neurotrcos son esenciales para el desarrollo y mantenimiento de procesos bsicos del sistema nervioso como la supervivencia y la plastici- dad neuronal, la formacin de conexiones celulares 64 65 mejores premios anuales FADA: a las 10 mejores AFAs a los 10 mejores cuidadores a los 10 mejores trabajos manuales realizados por enfermos de Alzheimer 10 66 67 A los tres aos del inicio de nuestra andadura, se establecieron los Premios Anuales FADA. Entendimos que la labor que llevaban a cabo los enfermos, sus cuidadores y las Asociacio- nes que los aglutinan deba ser reconocidos, y decidimos hacerlo. Quisimos premiar la la- bor manual realizada, generalmente con nes teraputicos, por uno o varios enfermos, la pesada labor que representa el cuidado coti- diano de un enfermos que necesita ayuda las 24 horas del da y la labor realizada por las Asociaciones de Familiares en pro de la mejo- ra de la calidad de vida tanto de los enfermos como de sus cuidadores. En nuestro 10 aniversario hemos hecho una seleccin de los ms representativos. Al mis- mo tiempo queremos reiterar nuestra gratitud a todos los participantes, hacerles partcipes de las dicultades que en ocasiones ha repre- sentado el tener que elegir un nico premiado y estimularles a que continen con su gran labor. A LAS 10 MEJORES AFAs Los familiares de enfermos de Alzheimer desde que reciben el diagnstico, comienzan a necesitar ayuda; demanda informacin y formacin, as como aten- cin para sus enfermos. Los intereses comunes hacen que decidan unirse para aunar sus fuerzas, obtener ayudas y respuestas a todas aquellas demandas que perciben estn insa- t|sfeohas. S|endo as| oomo surgen |as AFAs Asoo|a- ciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer). Desde sus |n|o|os, haoe aprox|madamente 30 aos, han experimentado un enorme crecimiento, a la vez que han avanzado y evolucionado positivamente, ofreciendo cada da ms y mejores servicios a sus miembros. En la actualidad la red espaola est constituida por ms de 120 Asoo|ao|ones que ofreoen d|ferentes t|- pos de serv|o|os y prestao|ones a ms de |as 65.000 familias. No podemos olvidarnos de nuestros amigos los ibe- roamericanos, con una poblacin de enfermos en aumento y por tanto unas necesidades cada vez ms grandes. A modo de ejemplo les mostraremos algunas de las Asociaciones que fueron premiadas con uno de nuestros premios anuales o que sin serlo, por el impedimento de que slo una puede ser premiada cada ao, lo merecieron. 1- AFA SAN FERNANDO. CDIZ Oon e| reoonoo|m|ento a e||os oomenzo, en 2002, nuestra etapa como otorgantes de nuestro reconoci- miento, siendo la primera AFA premiada 2- AFA LA ESTRELLA. JAN Fue prem|ada en 2003, tras 10 aos de andadura, en los cuales haban concienciado a la poblacin, impar- tido gran informacin a los familiares, constitucin de un Oentro de D|a, formao|on de trabajadores y ou|da- dores, as como labor de investigacin para mejorar la calidad de vida del enfermo y del cuidador. 3- AFA PUERTO RICO En 2004 reoonoo|mos su esfuerzo por |as grandes ideas innovadoras para la obtencin de recursos y actuacin en la forma de informar a la poblacin de la enfermedad de Alzheimer. Se denominan como Asociacin de Alzheimer y desordenes relacionados de Puerto Rico 4- AFA VENEZUELA Reoonoo|mos su |abor en 2005. E||os t|enen d|v|d|- das las Asociaciones en subcaptulos, existe un gran apoyo entre familiares tanto para cuidado de sus enfermos como para compra de medicacin o cual- quier otra cosa que necesiten. 5- AFA ALBACETE En 2006 reoonoo|mos |a |abor de esta Asoo|ao|on que en pocos aos de andadura ha crecido mucho, con gran aportacin econmica de los familiares y de las instituciones pero sin llegar a Concierto. Fa- miliares como ellos conseguirn todo lo mejor para sus enfermos. 6- ASOCIACIN BRASILEIRA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (ABRAZ) Fue prem|ada en e| ao 2007 y ese d|nero |ba a |r dedicado para la informacin sobre la enfermedad en ese pas. No podemos imaginar que exista hoy da desconocimiento de la enfermedad y que se acha- que a la edad esa prdida de memoria, como vemos la vida es distinta en cada pas. 7- AFA TARIFA. CDIZ Aunque no obtuvo prem|o en 2007, pues so|o otor- gamos uno cada ao, hay que reconocer el esfuerzo que supone en un pequeo pueblo los inicios de una Asociacin, hasta ahora con sede compartida, por lo que aqu va nuestro reconocimiento y apoyo para seguir luchando 8- AFA SALAMANCA AFA Sa|amanoa presento su oand|datura en 2004, dentro de su memoria de actividades existen centros de da, residencia para enfermos de Alzheimer y pro- yectos de investigacin en homocisteina. 9- AFA FUENGIROLA. MIJAS Su rme proyecto e ilusin es la creacin del Centro de d|a, presentaron su oand|datura en 2005 10- AFA LEPE. HUELVA na Asoo|ao|on que naoe en 2002 en un pueb|o oos- tero de Huelva, por la iniciativa de un familiar y con el apoyo de una trabajadora social. Nuestras felici- taciones y apoyo para su progreso. Presentaron su proyeoto en 2005. 10 mejores premios anuales FADA 68 69 A LOS 10 MEJORES TRABAJOS REALI- ZADOS POR ENFERMOS DE ALZHEIMER Terminamos el capitulo de premios con el certamen de los trabajos realizados por los enfermos, durante sus sesiones de laborterapia. Nos consta que estos galardones han sido un acica- te para estimular la labor creativa de las psiclogas y terapeutas que trabajan con los enfermos en las Asociaciones, que orgullosas han querido mostrar- nos el resultado de una labor minuciosa, diseada e implementada con cario, al mismo tiempo que con pericia profesional. Durante |os aotos de entrega hemos v|sto sus oa- ras de felicidad, ao tras ao. Muchos de ellos, no saban ni que se les estaba entregando un premio, pero eran felices y se sentan los protagonistas del momento. Al mismo tiempo hemos sido participes del cario de sus familiares, del agradecimiento ante un reconocimiento que ao a ao va ganado presti- g|o. NESTRA FE|lOlTAOlON Y AGRADEMlENTO A TODOS E||OS.
1- BONITAS OLAS. D FRANCISCA CHAPA- RRO GONZLEZ. AFA HUELVA Las habilidades aprendidas se mantienen durante un tiempo, y ello se pone de maniesto en estas bonitas olas en la que Francisca nos demuestra su habilidad para |a p|ntura. |e fue otorgado e| prem|o en 2003. 2- PUENTE ENTRE DOS MUNDOS. D. RA- FAEL MANCHEO ROSAL: AFA SAN RAFAEL CRDOBA Prem|ado en 2004 un mosa|oo oon gran oo|or|do y gran dicultad en su realizacin. 3- ARCOS DE MONTILLA. ELADIA ESPEJO, TOMAS JIMNEZ, PEPITA SNCHEZ, LOLA GMEZ, LOLA VARO, TRANSITO MERINO, CECILIAHERENCIA. AFAMONTILLA. CRDOBA Prem|ado en 2005. Gran pane| en ooroho que re- cuerdan los antiguos Arcos existentes en Montilla, destaca el trabajo realizado en grupo y su tamao. 4- FLORES DE MIGAS DE PAN. ANTONIO GASPAR MOLINA. AFA MLAGA Prem|ado en 2006 esta obra donde |as m|gas de pan toman color y forma, en manos de un enfermo de Alzheimer, haciendo un bonito ramillete. 5- PLAYA POSADAS. PACIENTES DE AFA POSADAS. CRDOBA Pueblo sin playa pero aun as es una forma de pasar de una forma agradable el verano. Fue premiado en 2007. 6- VERDURAS DE ARCILLA. EMILIA GUILLN SNCHEZ. ESTEPONA. MLAGA Se presento a oonourso en 2006 por |a AFA de Es- tepona. Los alimentos sirven para conseguir buenos objetos decorativos en unas hbiles manos. 7-BANDEJA DE TELA. VARIOS AUTORES. AFA LAS PALMAS Fue uno de |os fna||stas en 2007 grao|as a| gran es- fuerzo que tiene su realizacin. 8- LOS MANDALAS. CARMEN ROSALES RODRGUEZ. AFA BAENA. CRDOBA Colorido y habilidad en la costura nos presenta este trabajo env|ado a oonourso en 2007 9- PLATO DE CRISTAL. ANA LUISA MOLINA RODRGUEZ. AFA RONDA. MLAGA Presentado a oonourso en 2007 y aunque no fue ga- lardonado no se deja de reconocer el trabajo 10- FLORES PINZAS MADERA. TERESA VE- LZQUEZ PREZ. AFA LUCENA. CRDOBA Tamb|en se presento a oonourso en 2007, ao en el que hubo muy buenos trabajos y muy difcil elegir solo uno. Con unas simples pinzas de madera Teresa ha conseguido realizar un bonito cesto. Con esta muestra hemos querido hacer un re- cordatorio y un reconocimiento a todos nues- tros enfermos de Alzheimer y cuidadores que da a da intentan mantener las habilidades residuales en los enfermos. 10 mejores premios anuales FADA A LOS 10 MEJORES CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Ou|dar a un Demente es una ardua tarea que va en aumento a medida que avanza la enfermedad. Oourre que ouando |a enfermedad va avanzando y el enfermo va empeorando, ms son los cuidados que precisa. Ms cuidados, ms complejos, que re- quieren de mayor destreza y que sorprenden a las cuidadoras ms cansadas. Cuidar a un demente es una encomiable labor a la que, como algunos de los textos clsicos han pre- conizado, precisa de 36 horas al da. Y esta es una labor que debe ser reconocida. En nuestro 10 an|versar|o exponemos una resea de los que nos resultaron mas relevantes, pero reite- ramos a todos los que presentaron su candidatura, nuestro reconocimiento, y no olvidamos a esos cui- dadores annimos y desconocidos, que a veces no han tenido ni posibilidad de contactar con una Aso- ciacin, pero que da a da hacen por sus enfermos todo lo que ellos no pueden hacer por si mismos. Gracias a todos ellos. 1- M CARMEN FUNES DOMNGUEZ. AFA. MLAGA. ANDALUCA Fue |a pr|mera ga|ardonada en e| ao 2003 oomo |a mejor cuidadora por su dedicacin y esfuerzo en el ou|dado de su madre durante oas| 20 aos. En |a ao- tualidad contina colaborando en la AFA malaguea, en la que desempea el cargo de vicepresidenta. 2- ANTONIO ALONSO. AFAMI. MIRANDA DE EBRO. BURGOS Toda una vida de trabajo en Alemania. Tras la jubila- cin vuelta a la ciudad natal, aunque haya que dejar a los hijos es ese pas, l solo para cuidar a su mujer con todo su esmero. Tras su fallecimiento no quiere volver con su hijo pues sera como abandonarla y si- gue colaborando con los familiares de enfermos de su ciudad. 3- DOLORES SORIA BARBOSA. AFAE. LEPE. HUELVA A pesar de su enfermedad, degeneracin espinoce- rebelosa, cuida de su madre aunque segn ella se quede sin comer. A pesar de sus problemas familia- res y de su enfermedad no deja en ningn momento de atender a su madre: Quisiera hacer ms, paso los das ideando como hacerlo y cuando lo consigo se me olvidan todas las veces en las que he fallado 4- DOLORES MARTNEZ IGUIO. AFA FUEN- GIROLA. MIJAS COSTA Tras diez aos de cuidar a su suegra con la enferme- dad de Alzheimer, aunque en aquella poca no esta- ban tan diagnosticados, descubren en su marido la misma enfermedad. El no recuerda tan solo cuando la ve la llama mam. Todas estas atenciones a su suegra y marido le han supuestos mltiples dolencias fsicas a Lola. 5- SATURNINO NEILA SNCHEZ. AFA VALLE DE AMBROZ. CCERES A pesar de la edad sigue cuidando a su mujer, que ya se encuentra encamada, por lo avanzado de su enfermedad, siempre atento a todo lo que necesita y al trato carioso, que segn el, ella percibe. 6- FERMN. AFE LEPE. HUELVA De nao|ona||dad portuguesa, pero ha v|v|do s|empre en Espaa, hasta que estall la Guerra Civil, yndose de nuevo a Portugal donde estuvo unos aos, hasta que volvi a Espaa. Cuida de su mujer enferma de Alzheimer y su cuado enfermo de Parkinson. Por amor a ella sacrica su sueo y cuida de su cuado, olvidndose de si mismo. 7- FTIMA. AFA. HUELVA Dejo su trabajo, oon |a oons|gu|ente merma eoono- mica que ello supone, para cuidar de su suegra en- ferma de Alzheimer, a pesar de lo que siempre est alegre. Su perpetua sonrisa la caracteriza. 8- JOAQUINA BOSCH SALINAS. AFA TO- RREVIEJA. ALICANTE Comenzaron sus atenciones hacia Ascensin, cuan- do tras ingreso en su domicilio como empleada de hogar, esta lo abandona para casarse. Tras aos de malos tratos, Joaquina decide ayudarla a ella y sus tres hijos, posteriormente tras su diagnostico de En- fermedad de Alzheimer sigue pendiente de ella. 9- ISABEL M AMOR. AFA CRDOBA No solo cuidar a su marido enfermo sino barreras arquitectnicas que han empeorado su calidad de vida y la de su marido, no quiso cambiar de barrio para mantenerlo en su entorno, a pesar de las in- oomod|dades. lsabe| fue presentada en 2004 oomo candidata por Crdoba. 10.- SILVIA GIL VALLE A los 87 aos le ha tocado como dice ella cuidar de un bebe, cuida de su marido con gran paciencia, capacidad y valenta para hacer frente ella sola a una situacin tan complicada. Su sonrisa no desaparece a pesar de la dura vida que est llevando 70 71 10 enfermos annimos del Alzheimer elevados a protagonistas eplogo 72 73 Lo primero que me vino a la cabeza cuando pens en escribir sobre la Enfermedad de Alzheimer fueron 10 nombres, nombres de |os autent|oos protagon|s- tas de este tipo de demencia, los que la padecen. No son famosos, su biografa no esta escrita y posible- mente nunca se escriba; nadie los ha entrevistado, fotograado ni hablado de ellos, pero todos tienen un factor en comn, han sido hroes y heronas en un mundo turbulento, en una poca ahora extraa para nosotros. Pens en escribir sus nombres con letra grande y en negrita, para que todos los conocieran, pero, casi de inmediato, me di cuenta que, de hacerlo as seria in- justo, pues para guardar |a proporo|on de 10 de este art|ou|o, tendr|a que e|evar|o a |a poteno|a 10. Mis protagonistas son annimos, con nombre y ape- llidos, pero annimos, sin seas de identicacin, para que representen a todas y cada una de las miles y miles de personas que nunca pasaran a los libros de historia. No han sido reyes, presidentes, polticos, artistas, deportistas ni escritores famosos. Han sido hroes en un mundo duro, cambiante, tortuoso y egosta an a sabiendas que nadie se lo agradecera o reconocera. Es curioso pero investigando descubr que todos tie- nen 10 t|tu|os, se rep|te e| nmero que da nombre a este articulo, algunos adquiridos desde el nacimien- to, uno escogido, otros conseguidos a lo largo de la vida y algunos an despus de fallecidos. Todos han sido hijos, hermanos, nietos y sobrinos. Con el tiempo escogieron el titulo de esposos, con este alcanzaron el de padres, tos, cuados, yernos/ suegros y por ltimo abuelos. Todos ellos, al igual que nosotros, estn en posesin de alguno o todos estos ttulos, los realmente importantes, los que nos hacen grandes y dignos, por los que vale la pena tanto sacricio y tanta dedicacin, a veces a costa de la propia vida que no importa perderla por con- servarlos. Los otros ttulos, los que colgamos de las paredes y que curiosamente son los primeros que nombramos cuando alguien nos pregunta quienes somos, mdi- co, abogado, ministro, ingeniero, no dejan de ser oportunidades que nos da la vida y que unos son capaces de coger y otros dejan pasar de largo. Con el tiempo solo nos recordaran por los ttulos reales de esta vida, como hijos, padres, hermanos o abuelos, y mientras nos recuerden habr valido la pena. Desde aqu|, oon estos 10 nombres anon|mos, qu|ero lanzar un mensaje para que cada lector homenajee a sus propios hroes y heronas que les procuraron un mundo algo mejor que el que ellos tuvieron y hoy ni siquiera se acuerdan quienes son. Josefa G. A. 79 aos, enferma de Alzheimer Andrs G. P. 80 aos, enfermo de Alzheimer Francisca V. R. 65 aos, enferma de Alzheimer Manuel D. G., 82 aos, enfermo de Alzheimer Ana R. A. 80 aos, enferma de Alzheimer Antonio S. P. 75 aos, enfermo de Alzheimer Paula S. G. 60 aos, enferma de Alzheimer Francisca L. P. 78 aos, enferma de Alzheimer Carmen, L. M. 83 aos, enferma de Alzheimer Fernando V. N. 71 aos, enfermo de Alzheimer Solo diez nombres, no importa de que pueblo, ciudad o pas sean, siempre sern recordados por sus ttulos y por los ttulos de sus ttulos, aunque ellos no lo recuerden. 10 enfermos annimos de Alzheimer elevados a protagonistas 74 75 PATRONOS OASTE||ON SNOHEZ DE| PlNO, A|berto OlE|OS OORTES, M Jose DE |lNARES DE| RlO, Oar|os DlAZ RAMlREZ, F. Jav|er DOMlNGO RlZ DE MlER, M Jose GRANlZO ZAFRl||A, E||as GUERRA JIMNEZ, Lorenzo Javier MOZ-ORZADO BARBA, M|gue| NAvARRO MORENO, Oar|os PlNl||A FERNNDEZ-OASTAON, Mart|n RODRlGEZ PONOE, Oata||na ROJAS SA|OEDO, A|fonso SEZ MOOHON, Adorao|on SA|lNAS BARRlONEvO, A|berto COLABORADORES AGl|AR G|vEZ, Mar|a Teresa |vAREZ GONZ|EZ, Anton OAMAOHO OONDE, Jose Anton|o OEREZO DE |NA, B|anoa FRIAZA PINILLA, Irene GODDEN, Dav|d Pau| Fraser lG|ESlAS ASENOlO, P||ar NAvAS OARDONA, Mar|a de| Rosar|o ORTEGA G|vEZ, lnes PADl||A PEAS, Jose nge| PREZ LEGAZ, Mara PlNl||A TlERNO, M nge|es TORRlOO POZE|O, M. Oarmen vlvAR FlGERO|A, Fernando COORDINARORA RODRlGEZ PONOE, Oata||na HAN PARTICIPADO EN EL LIBRO AGl|AR G|vEZ, Mar|a Teresa |vAREZ GONZ|EZ, Anton OlE|OS OORTES, M Jose DE |lNARES DE| RlO, Oar|os DlAZ RAMlREZ, F. Jav|er DOMlNGO RlZ DE MlER, M Jose GRANlZO ZAFRl||A, E||as lG|ESlAS ASENOlO, P||ar MOZ-ORZADO BARBA, M|gue| PREZ LEGAZ, Mara PlNl||A FERNNDEZ-OASTAON, Mart|n RODRlGEZ PONOE, Oata||na SEZ MOOHON, Adorao|on TORRlOO POZE|O, M. Oarmen vlvAR FlGERO|A, Fernando crditos patrocina D |s e
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