APRENDIENDO A CONVIVIR CON LA FIBROMIALGIA: MS ALL DEL DOLOR

*Departamento de Personalidad, Evaluacin y Tratamiento de la Universidad de Jan +Departamento de Psicooncologa de la Asociacin Espaola contra el Cncer. Junta Provincial de Jan

ngeles Pulgar Buenda* y Sergio Garrido Jimnez+

Psiclogos colaboradores con la Asociacin de Fibromialgia de Jan (AFIXA)

La enfermedad ha determinado mi carcter y mis miedos para enfrentarme a la vida. En estos ltimos aos, una de las cosas que ms me aflige, y me hace sentir ms dbil, es el dolorel dolor que invade todo mi cuerpo, el dolor mortal, el dolor traicionero, el dolor de espanto, el dolor que hace sentir que todo mi cuerpo estalla por dentro. Ese dolor que no puedo dominar y me hace sentir una impotencia tremenda. Ese dolor que trastoca toda mi vida. Ese dolor que hace que se paralicen todos mis sueos, que impide que piense con claridad en un futuro libre de l, para poder trabajar, para poder rer con ganas, para compartir un paseo con los amigos, para poder hacer planes sin miedo a una recada Afectada de Fibromialgia

Fibromialgia: concepto y aspectos clnicos El nombre de Fibromialgia proviene de fibro, que significa tejidos fibrosos, tales como

tendones y ligamentos, myos, que significa msculos y algia, que significa dolor. Podemos definir el Sndrome Fibromilgico (SFM) como un tipo de reumatismo no articular que se caracteriza por el dolor msculo-esqueltico difuso y crnico, junto a la presencia de mltiples Ms recientemente, Rots-Querol (2003) la define como un sndrome reumatolgico caracterizado

puntos dolorosos (puntos gatillo o tender points) a la presin (lvarez, Alonso y Alegre, 1996). por dolor generalizado que se considera crnico y cuyo sntoma principal es la sensibilizacin central que se manifiesta con un dolor difuso que afecta a todo el cuerpo. As pues, la FM produce dolor en los tejidos blandos localizados alrededor de las articulaciones, piel y rganos de todo el cuerpo. Se trata de una enfermedad reconocida por todas las organizaciones mdicas internacionales, por la OMS desde 1992 y clasificada, con el Cdigo M79.0 de la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE 10 CM), como una enfermedad reumatolgica. Adems, su

alta prevalencia hace de este sndrome un problema de salud pblica importante. Se estima que un afectando principalmente al sexo femenino, proporcin 20 a 1 (mujeres/hombres), sin que sepamos an a qu se debe esta predileccin.

5% de la poblacin general adulta la sufre, aunque en Espaa la cifran en torno a un 2-3%,

rigidez matutina o postreposo, alteraciones del sueo, fatiga y parestesisas. La ACR (American College of Rheumatology, 1990) fij los siguientes criterios diagnsticos para la FM:

Sin duda, el sntoma ms caracterstico del SFM es la presencia de dolor, seguido de la

Dolor generalizado presente durante al menos 3 meses (afectando el lado izquierdo y derecho del cuerpo, por encima y por debajo de la cintura, adems del esqueleto axial). Dolor a la presin de al menos 11 de los 18 puntos gatillo.

Pero, lo ms importante, desde un punto de vista psicolgico, va a ser considerar la experiencia de la Fibromialgia como una vivencia subjetiva y personal, que puede ser descrita de diferentes formas segn la cultura y modo de expresarse de cada uno. La vivencia del dolor crnico La Asociacin Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) define el dolor como una

experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada con una lesin hstica o descrita en trminos de la misma. Segn esta definicin, y en palabras de Chapman (1986) las implicaciones de la misma seran:

Considerar el dolor como algo subjetivo. Invalidar el concepto de dolor como modalidad sensorial, presentndolo como una experiencia compleja. Otorgar importancia al informe verbal del sujeto en la definicin del cuadro. Considerar que la experiencia de dolor implica asociaciones entre los elementos de la experiencia sensorial y un estado afectivo aversivo. Considerar parte intrnseca de la experiencia de dolor la atribucin de significado a los hechos sensoriales desagradables.

Todos sabemos que la experiencia dolorosa se encuentra modulada por aspectos fsicos, emocionales y cognitivos (Masedo y Esteve, 2002; Turk y Rudy, 1987), adems de factores psicosociales (Bates, 1987). Cuando aparece el dolor, la mayora de nosotros exclamamos el por qu del mismo y el por qu tenemos que ser nosotros los elegidos, qu he hecho yo para merecer

esto?, por qu me ha tocado a mi? Preguntas que no nos planteamos cuando nos sucede algn

evento positivo, como si esperramos de forma natural todo aquello que la vida puede traernos analizamos el rol que ejerce el dolor en nuestros das, llegamos a la conclusin de que ninguno de diferentes contextos en los que est presente (problemas de salud y enfermedades, violencia social, catstrofes naturales, accidentes, etc.), a menudo, acompaado por el sufrimiento que supone sufrimiento, teniendo en cuenta que toda persona diagnosticada de FM, no solamente va a transmitirnos sus molestias fsicas, casi siempre, en su dilogo, se percibe un gran sufrimiento psquico que va ms all del dolor, ms all de la farmacologa, y que no podemos dejar a un lado si perseguimos un tratamiento eficaz de esta enfermedad. A diferencia del dolor agudo, en FM nos referimos al dolor crnico, como aquel que es

positivamente o nos considersemos invulnerables y protegidos frente al dolor. Sin embargo, si nosotros est a salvo del mismo. Basta con echar un vistazo a nuestro alrededor y observar los

afrontar dichas situaciones. Es aqu, donde conviene diferenciar ambos trminos, dolor y

continuo o recurrente, se repite durante intervalos de meses o aos, las medidas teraputicas habituales ya no son eficaces y, en principio, no cumple ninguna funcin til para el organismo. Este dolor, supone una experiencia aversiva constante que vara en intensidad e importancia a travs del tiempo. Se puede hablar de FM leve, moderada o severa, en funcin del nivel de interferencia que sta causa en la vida del paciente. Autores como Melzack y Wall (1988) o Penzo (1989) destacan algunos de los problemas especficos referidos al dolor crnico:

Percepcin del fracaso de los recursos teraputicos tanto profesionales como controlados por el paciente y escasa confianza de que se pueda encontrar un remedio eficaz. Dificultad para discriminar y describir los elementos del cuadro clnico. La informacin de que dispone y que proporciona el paciente es confusa y ambigua. Exceso de reposo y reduccin del nivel de actividad fsica, agravados, a menudo, por la coincidencia con la edad avanzada y la jubilacin. Abuso y posible dependencia de los narcticos y psicofrmacos. Trastornos del sueo y deficiente calidad reparadora del mismo. Alteraciones del humor y estados de nimo.

Reduccin en el nivel de actividad funcional. Deficientes repertorios de habilidades en diversas esferas adaptativas, por falta de aplicacin. Deterioro de las habilidades de comunicacin e inadecuadas pautas de relacin interpersonal o habilidades sociales. En la interaccin social, predominio de los repertorios comunicativos relacionados con el dolor. Problemas de comunicacin con los profesionales. Abandono del trabajo y los consiguientes problemas de contacto y de relacin social, adems de econmicos. Ausencia de alternativas conductuales competitivas con las conductas de dolor. Reduccin en el acceso a las consecuencias naturales propias de las actividades normales: ambiente natural empobrecido. Restriccin de las fuentes de estimulacin alternativa o distracciones. Modificaciones en el ambiente familiar. Relaciones familiares basadas en la asistencia y los cuidados del paciente. Falta de autonoma personal.

habituales a causa del malestar o interferencias del dolor y dems sntomas. Esto es, dejan de salir,

En definitiva, el dolor crnico suele acompaarse de un abandono de actividades placenteras

relacionarse, practicar aficiones, etc., lo que podra suponer, a la larga, una prdida de las fuentes habituales de refuerzo (Wolfe y Michaud, 2004), segn los principios del aprendizaje. Nos encontramos con un paciente caracterizado por la indefensin y la incapacidad de controlar la sintomatologa constante que recorre su cuerpo. As pues, Turk (1999), al hablar de sufrimiento, incontrolabilidad, indefensin, desesperanza, intolerabilidad e interminabilidad, con predominio de las percepciones de incontrolabilidad e incertidumbre. Y es que, trminos como incontrolabilidad desconocida y para la cual an no existe una cura especfica. El papel de las variables psicolgicas En los ltimos aos, ha sido ampliamente reconocida la implicacin de variables

afirmaba que es una reaccin a un dolor tisular o emocional que implica sentimientos de

e incertidumbre son la carta de presentacin para un diagnstico de FM, con causa an

emocionales, principalmente ansiedad y depresin, en el SFM. Se ha encontrado que en torno a un 30% de pacientes con Fibromialgia presentan depresin en el momento que acuden a consulta y un 60% en algn momento de su historia clnica (Bennett, 2002). Lo que no parece estar claro es la implicacin de ambas en la etiologa o mantenimiento del sndrome. Autores como Galgo,

Snchez-Montero y Cabrera (2002) sealan que la depresin puede preceder o acompaar a la

Fibromialgia, sin constituir un factor implicado en la etiologa del sndrome. Por otro lado, los pacientes fibromilgicos para depresin y ansiedad, sugiriendo que el estado de nimo deprimido pudiera ser una consecuencia del padecer FM. Paralelamente, encuentran que

datos obtenidos por Prez-Pareja y col. (2004) apuntan a la existencia de un perfil especfico en los pacientes

fibromilgicos presentan un nivel de ansiedad-rasgo o repuesta general de ansiedad superior al observado en el grupo de pacientes con dolor no fibromilgico y grupo control. Pero tambin, se plantea la posibilidad de considerar la Fibromialgia como una manifestacin de la depresin, ante lo cual, aparecen contraargumentos, como son la escasa respuesta a los antidepresivos o secundaria a la mejora del sueo u otros sntomas, y la presencia de depresin actual en una minora (1836%) (Hudson y Pope, 1989). Algunos estudios realizados tambin han encontrado evidencias de como hipocondriasis, histeria o psicastenia, pero no encontrando diferencias en rasgos como desviacin psicoptica, introversin social o paranoia. Para Hernndez (1997) estos pacientes Hasset (2000) refera que presentan una personalidad con mayor vulnerabilidad psicolgica (mayores eventos traumticos infantiles, pesimismo, desesperanza, dependencia, pasividad, catastrofismo, sentimientos de inutilidad, fracaso, aversin e ideacin de muerte). Por qu debe de intervenir el psiclogo? Acercndonos al tratamiento y teraputica del paciente con FM, es importante tener en cuenta algunos componentes que se relacionan con la intensidad del dolor percibido. Nos referimos, por ejemplo, a la tensin muscular, acontecimientos vitales, estresores del da a da, problemas familiares, laborales, crisis econmicas, de pareja, etc. Durante la percepcin del dolor negacin de problemas, atribucin de la disfuncin psicosocial a los problemas fsicos, elevado presentan un ndice neurtico significativo, autoimagen dbil e ndice de psicoticismo elevado.

alteraciones psicolgicas, observando un perfil psicolgico con puntuaciones elevadas en variables

y/o en la experimentacin de emociones negativas, existen grupos musculares que se tensan de forma automtica, lo que a su vez disminuir el umbral del dolor. Otro aspecto relevante de cara a la intervencin es la presencia de catastrofismo en el procesamiento de la sintomatologa. Un ejemplo de esto seran los comportamientos caracterizados por no dejar de pensar en el dolor, exagerar el carcter amenazante del mismo o pensar que no hay nada que hacer. Como objetivo principal, no perseguiramos eliminar o reducir el dolor, sino que lo que se busca es dejar de luchar

contra l y aceptar el sufrimiento fsico. No nos remitimos a una terapia como fuente de

resignacin sino como implicacin en otras reas vitales que s son controlables y no estn

relacionadas con el dolor. Una alternativa al estado de tensin crnica es la utilizacin de tcnicas de relajacin para reducirlo. En esta lnea, destacamos los efectos positivos que pueden ejercer la msculos que permite identificar la tensin muscular relacionada con el dolor y hacerla desaparecer, o la respiracin diafragmtica, que favorecer la oxigenacin y la disminucin de la ansiedad en el paciente que percibe dolor de forma constante. Ambas terapias, podran ser administradas de forma conjunta para conseguir un efecto superior sobre la sintomatologa, aunque y col., 2000). En nuestra prctica clnica, destacamos los buenos resultados obtenidos al combinar relajacin muscular progresiva de Jacobson, como mtodo de aprendizaje en la relajacin de los

tambin pueden administrarse de forma separada (Taggart, Arslanian, Bae y Singh, 2003; Ramsay estos ejercicios con un entrenamiento en imaginacin, enfocado a disminuir la tensin cognitiva y pensamientos irruptivos que caracterizan esta enfermedad. Sin olvidar, que lo ms importante es poder ofrecer un amplio abanico de tcnicas que favorezca la eleccin ms adecuada para cada paciente y poder ajustarlas al mismo. Adems, es conveniente poner en marcha grupos psicoeducativos donde se trabajen otros contenidos, tales como el entrenamiento en habilidades sociales, reestructuracin cognitiva, administracin del tiempo libre y organizacin de las tareas diarias, deteccin del pensamiento o sexualidad, siendo este ltimo un aspecto bastante olvidado pero no por ello menos relevante. Segn Ubago y col. (2005), el dolor crnico puede irrumpir en la relacin de pareja y la sexualidad. Respecto a la organizacin del trabajo o las tareas cotidianas, situaciones del da a da, plantendose pequeos objetivos y a corto plazo. sabemos que supone para el paciente la necesidad de conocer sus propios lmites y ajustarlos a las

En general, los tratamientos multimodales que incorporan los principios de la Terapia Cognitivo-Conductual en el SFM no estn suficientemente estudiados, pero los trabajos publicados hasta el momento muestran resultados bastante prometedores. Otros profesionales, ante este tipo de pacientes, sugieren la necesidad de optar por las Unidades del Dolor, donde se valorar la necesidad de apoyar con otros tratamientos alternativos (Turk, Okifuji, Stara y Sinclair, 1998) orientados a una intervencin multidisciplinar de la enfermedad. A nivel familiar, tambin podemos intervenir de manera efectiva, reduciendo la carga que el

familiar ms cercano pueda padecer respecto a la enfermedad. Rolland (2000) ya afirmaba que

situaciones como la enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que suponen uno de los mayores desafos para las familias. La FM golpea el ncleo familiar al igual que la bola blanca golpea al resto que permanecen bien colocadas sobre una mesa de billar, saliendo despedidas cada una de ellas y tomando caminos diferentes. En ocasiones, el familiar

conoce y dispone de los recursos necesarios para solucionar el problema que ha sido anteriormente evaluado. Incluso, puede ser capaz de movilizar los recursos del resto de la familia. Pero cuando el familiar se siente solo respecto a la enfermedad y adems siente que nadie puede ayudarle, el problema se agrava de forma considerable. Aqu, el rol del psiclogo ser el de devolver la competencia y los sentimientos de autoeficacia, intentando recomponer la estructura familiar y adaptndola a esta nueva situacin. Por ejemplo, facilitando, a travs del trabajo individual con familiares (principalmente parejas e hijos) o grupal (pacientes-familiares), el entrenamiento en habilidades de resolucin de problemas, comunicacin, toma de decisiones y dems tcnicas mencionadas anteriormente, para as poder potenciar su seguridad frente a la enfermedad. Otro aspecto importante a tratar con los familiares sera el concepto de atencin al dolor, especificndoles, que el estado de nimo del paciente y/o la atencin que se le preste a la manera que, los patrones de comportamiento estaran marcados por un desplazamiento de la sintomatologa dolorosa, determinarn en mayor o menor medida la percepcin del dolor. De atencin hacia el cumplimiento de actividades alternativas al dolor, que favorezcan la distraccin cognitiva del mismo y eviten, en la medida de lo posible, la interferencia de sesgos atencionales que pudieran estar presentes en la FM. A modo de conclusin, nos gustara finalizar esta discusin haciendo referencia a

algunas cuestiones que consideramos bsicas de cara a la comprensin y tratamiento de esta enfermedad. En numerosas ocasiones los pacientes con FM escucharn frases como le veo a usted muy bien, no tiene cara de estar tan mala. Pero, qu pasara si nosotros nos sintisemos con dolor de forma mantenida? tendramos cara de dolor?. Probablemente no, debido a una adaptacin o tolerancia, donde la expresin puede llegar a normalizarse sin reflejar el verdadero estado anmico. Por tanto, la justificacin de la sintomatologa y la comprensin social de la

enfermedad parecen tareas difciles para el paciente, que a menudo se ve rodeado de comentarios poco razonables o crticas que podran resultar hirientes por parte de algunos familiares, allegados o, incluso, del personal sanitario que les atiende. Los que nos consideramos profesionales de la salud tenemos un largo camino por recorrer y que seguir investigando, donde el factor tiempo y la intensidad del dolor juegan en nuestra contra, mientras anulan irremediablemente la calidad de vida de estos pacientes. En palabras de John Dryden (1631-1700), escritor ingls: Toda la felicidad que la humanidad puede alcanzar, est, no en el placer, sino en el descanso del dolor

Referencias bibliogrficas: 1. lvarez Lario B., Alonso Valdivieso J.L. y Alegre Lpez J. (1996). Sndrome de fibromialgia: caractersticas clnicas de las pacientes espaolas. Revista Espaola Reumatologa, 23, 76-82. Bates M.S. (1987). Ethnicity and pain: a bioconductual model. Social Science Medicine, 24, 47-50. Bennett R.M. (2002). Rational management of fibromyalgia. Rheumatic Disease Clinics of North America, 28, 13-15. Galgo A., Snchez-Montero M. y Cabrera R. (2002). Diagnstico de la fibromialgia. Jano, 62(1422), 63-6. Chapman C. (1986). Pain, perception and illusion en R. Sternbach. The psychology of pain. Ed. Raven Press. Nueva York Hasset A.L., Cone J.D., Patella S.J. y Sigal, L.H. (2000). The role of catastrophizing in the pain and depression of women with fibromyalgia syndrome. Arthritis & Rheumatism, 43, 11. Hernndez M. (1997). Estudio de la personalidad psicolgica de los pacientes con fibromialgia. Rheuma, 3. Hundson J.L. y Pope G.P. (1989). Fibromialgia and psycopathology: Is fibromialgia a form of affective spectrum disorder? Journal of Rheumatology, 18, 120. Masedo A.I. y Esteve M.R. (2002). La naturaleza afectiva del dolor crnico. Psicothema, 14(3), 511-515. Melzack R. y Wall P.D. (1988). The challenge of pain. 2 ed. London: Penguin Books. Penzo W. (1989). El dolor crnico. Aspectos psicolgicos. Barcelona: Martnez Roca Prez Pareja F.J., Borrs C., Palmer Pol A., Ses Abad A., Molina F. y Gonzalvo J. (2004). Fibromialgia y emociones negativas. Psicothema, 16, 3, 415-420. Ramsay C., Moreland J., Ho M., Joyce S., Walker S. y Pullar T. (2000). An observerblinded comparison of supervised and unsupervised aerobic exercise regimens in fibromyalgia. Rheumatology, 39, 501-5. Rolland J. (2000). Familias, Enfermedad y Discapacidad. Madrid: Gedisa. Rots-Querol J. (2003). La fibromialgia en el ao 2002. Revista Espaola de Reumatologa, 30(4), 145-149.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11. 12.

13.

14. 15.

16.

Taggart H.M, Arslanian C.L., Bae S. y Singh K. (2003). Effects of Tai Chi exercise on fibromyalgia symptoms and health-related quality of life. Orthopaedic Nursing, 22, 353-60. Turk D.C. (1999). Psychosocial factors in pain: Critical perspectives. New York: Guilford Press; pp. 35-55. Turk D.C. y Rudy T.E. (1987). Assessment of cognitive factors in chronic pain: a worthwhile enterprise? Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54(6), 760768. Turk D.C., Okifuji A., Sinclair J.D. y Starz T.W. (1998). Differential responses by psychosocial subgroups of fibromyalgia syndrome patients to an interdisciplinary treatment. Arthritis Care and Research, 11(5), 397-404. Wolfe F. y Michaud K. (2004). Severe rheumatoid arthritis (RA), worse outcomes, comorbidity illness, and sociodemographic disadvantage characterize patients with fibromyalgia. Journal of Rheumatology, 31, 696-700. Wolfe F., Smythe H.A., Yunus M.B., Bennett R.M., Bombardier C. y Goldenberg D.L. (1990). The American College of Rheumatology 1990 criteria of the classification of fibromyalgia. Report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheumatoid, 33, 160-72. Ubago L., Ruiz P., Bermejo P., Olry y Plazaola C. (2005). Caracteristicas clinicas y psicosociales de personas con fibromialgia. Repercusion del diagnstico sobre sus actividades. Revista Espaola de Salud Publica, 79(6), 683-95.

17.

18.

19.

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