Ministrio da Sade Secretaria de Vigilncia em Sade Programa Nacional de DST e Aids

Direitos humanos e hiV/aiDs:

avanos e perspectivas para o enfrentamento da epidemia no Brasil

Srie B. Textos Bsicos de Sade Srie Parcerias e Mobilizao Social; n. 6

Braslia - DF 2008

 2008 Ministrio da Sade Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs

Srie B. Textos Bsicos de Sade Srie Parcerias e Mobilizao Social; n. 6 Tiragem: 1. edio 2008 5.000 exemplares

Elaborao, edio e distribuio: MINISTRIO DA SADE Secretaria de Vigilncia em Sade Programa Nacional de DST e Aids
Av. W3 Norte, SEPN 511, Bloco C CEP 70750-543 Braslia- DF Disque Sade / Pergunte aids: 0800 61 1997 Home page: http://www.aids.gov.br

Edio, projeto grfico, capa e diagramao

Assessoria de Comunicao - ASCOM/AIDS

Lcia Helena Saldanha Gomes ngela Gasperin Martinazazo Dario Noleto Karla Gentil Myllene Priscila Mller Nunes Telma Tavares Richa e Sousa

Responsveis pela organizao do contedo tcnico, Reviso

Mauritnia Pereira Ana Paula Prado Silveira ngela Pires Pinto Karen Bruck de Freitas Alejandra Leonor Pascual Rosa Maria Rodrigues de Oliveira Marcelo Arajo de Freitas Rubens de Oliveira Duda

Impresso no Brasil/Printed in Brazil

Ficha Catalogrfica Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Programa Nacional de DST e Aids. Direitos Humanos e HIV/Aids: avanos e perspectivas para o enfrentamento da epidemia no Brasil / Ministrio da Sade, Secretaria de Vigilncia em Sade, Programa Nacional de DST e Aids. Braslia : Ministrio da Sade, 2008. 168 p. (Srie B. Textos Bsicos de Sade) (Srie Parcerias e Mobilizao Social; n. 6) ISBN 978-85-334-1522-5 1.Direitos Humanos. 2. Direitos sade. 3 HIV. 4. Preveno. 5. Pesquisa. I. Ttulo. II. Srie CDU 342.7 Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0719

sumrio

Apresentao...............................................................................5 Captulo1.Direitoshumanoseacessouniversal..........................7
Aids e cidadania: avanos e desafios na efetivao do direito sade de soropositivos Adriana Miranda........................................................9 Preconceito e discriminao: violncias no visveis contra os portadores de HIV/aids no Brasil - Alejandra Pascual................................ 25 Direitos humanos, acesso a medicamentos e propriedade intelectual: desafios e perspectivas - Flvia Piovesan................................................... 33 A judicializao dos anti-retrovirais no Brasil - Andrea Lazzarini Salazar, Karina Bozola Grou, Mrio Scheffer...................................................43

Captulo2.Igualdadenoacesso:reconhecendo

especificidadesedireitos..........................................53

Direitos humanos, HIV/aids e a populao GLBT - Toni Reis...................................... 55 Transexualidade: do presumvel re-significao, das vulnerabilidades ao exerccio integral do direito - Barbara Graner..........................73 De susto, de bala ou de vcio? Denis Petuco.................................................................89 Aids e deficincias: os direitos humanos como interface Ivana Drummond Cordeiro e ngela Pires Pinto............................................................ 97

Captulo3.Experinciasemacessojustia.............................113
A resoluo de conflitos em HIV/aids - Brbara Diniz e Flvia Beleza...................115 A resposta das comunidades populares do Rio de Janeiro ao HIV/aids: ao local na perspectiva dos direitos humanos e da promoo da sade Ktia Edmundo................................................................... 129 Direitos humanos e HIV/aids: um campo de militncia, negociaes, contradies e vivncias - Estela Mrcia Scandola........................... 141 A educao jurdica popular como estratgia do GAPA/BA na promoo de direitos humanos - GAPA/BA............................................................. 151

Anexo-DeclaraoUniversaldosDireitosHumanos................163

apresentao
No possvel dissociar direitos humanos do enfrentamento das DST/HIV/aids. O processo de reconhecimento do direito ao acesso universal a preveno, diagnstico e tratamento constitui importante bandeira de direitos humanos desde o inicio da epidemia. Afirmar a dignidade do ser humano o que traz sentido para, por exemplo, a discusso sobre a funo social da propriedade intelectual frente o direito sade. Alm da disponibilizao de preservativos e medicamentos anti-retrovirais, trata-se de uma luta constante contra as desigualdades sociais. O estigma e a discriminao constituem srios obstculos promoo do acesso universal. Alm disso, muitas vezes a discriminao em razo do HIV/aids somada a outras discriminaes, acentuando o impacto da doena. Por esse motivo, tambm no possvel dissociar a resposta brasileira do processo dinmico de construo e reconstruo de conceitos e discursos trazidos pelos vrios movimentos sociais. A abertura ao constante dilogo, com o reconhecimento de identidades, especificidades e direitos, tem permitido a construo de uma resposta que contemple as necessidades de uma populao to diversificada. Esta publicao pretende trazer trajetrias, avanos e perspectivas propostas pelas vrias pessoas e instituies que integram o cenrio da defesa dos direitos humanos no enfrentamento da epidemia de HIV/aids no pas. A publicao tambm traz relatos de experincia que, quando confrontados por uma situao de violao de direitos humanos, apontam caminhos de acesso justia que no se limitam ao acesso a um tribunal, mas que valorizam o saber comunitrio. Pretendemos aqui compartilhar com todas e todos essas reflexes, bem como o compromisso brasileiro de promoo e proteo dos direitos humanos no mbito da epidemia de HIV/aids.

Maringela Galvo Simo Diretora do Programa Nacional de DST e Aids Eduardo Luiz Barbosa Diretor-adjunto do Programa Nacional de DST e Aids

Captulo 1. Direitos humanos e acesso universal

Pacto Internacional sobre os Direitos Econmicos, Sociais e Culturais PIDESC, 1966, ratificado pelo Brasil em 1992
Art. 12. 1. Os Estados-partes no presente Pacto reconhecem o direito de todas as pessoas de gozar do melhor estado de sade fsica e mental possvel de atingir. 2. As medidas que os Estados-partes no presente Pacto tomarem com vista a assegurar o pleno exerccio deste direito devero compreender as medidas necessrias para assegurar: a) a diminuio da mortalidade e da mortalidade infantil, bem como o desenvolvimento da criana; b) o melhoramento de todos os aspectos de higiene do meio ambiente e da higiene industrial; c) a profilaxia, o tratamento e o controle das doenas epidmicas, endmicas, profissionais e outras; d) a criao de condies prprias a assegurar a todas as pessoas servios mdicos e ajuda mdica em caso de doena. (BRASIL, 1992)

Protocolo Adicional Conveno Americana sobre Direitos Humanos em matria de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais Protocolo de San Salvador 1988, ratificado pelo Brasil em 1996) Artigo 10. Direito sade
1. Toda pessoa tem direito sade, entendida como o gozo do mais alto nvel de bem-estar fsico, mental e social. 2. A fim de tornar efetivo o direito sade, os Estados Partes comprometem-se a reconhecer a sade como bem pblico e, especialmente, a adotar as seguintes medidas para garantir este direito: a) Atendimento primrio de sade, entendendose como tal a assistncia mdica essencial colocada ao alcance de todas as pessoas e famlias da comunidade; b) Extenso dos benefcios dos servios de sade a todas as pessoas sujeitas jurisdio do Estado; c) Total imunizao contra as principais doenas infecciosas; d) Preveno e tratamento das doenas endmicas, profissionais e de outra natureza; e) Educao da populao sobre preveno e tratamento dos problemas da sade; e f) Satisfao das necessidades de sade dos grupos de mais alto risco e que, por sua situao de pobreza, sejam mais vulnerveis. (ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS, 1988).

Constituio Federal da Repblica Federativa do Brasil - 1988

Art. 196. A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. (BRASIL, 1988)

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

referncias
BRASIL, Decreto n. 591, de 6 de julho de 1992. Atos Internacionais. Pacto Internacional sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 7 jul. 1992. BRASIL. Senado Federal. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, 1988. ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS. Protocolo adicional Conveno Americana sobre Direitos Humanos em matria de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais Protocolo de San Salvador. San Salvador, 1988.

Aids e cidadania: avanos e desafios na efetivao do direito sade de soropositivos

Adriana Andrade Miranda

11

aids e cidadania: avanos e desafios na efetivao do direito sade de soropositivos

apresentao
Convidada pelo Ministrio da Sade para escrever sobre desafios e avanos da luta contra a aids no Brasil, decidi abordar o tema a partir da minha experincia como advogada e colaboradora do GAPA/BA, tendo como eixo norteador os estudos que desenvolvo na Universidade de Braslia, no mbito do grupo de pesquisa O direito achado na rua. A rua aqui concebida como uma metfora para representar os espaos sociais onde lutas por justia, liberdade, igualdade e reconhecimento so travadas cotidianamente. Entendemos que para resgatar a dignidade poltica do direito e sua legitimidade, preciso buscar nesses espaos sociais os significados para os enunciados normativos, o estmulo para ir alm desses enunciados, e a inspirao para criar novas normas, confrontar as antigas e validar as existentes. Ou, como prefere Jos Geraldo de Sousa Junior, a rua definida como espaos pblicos onde se d a formao de sociabilidades reinventadas que permitem abrir a conscincia de novos sujeitos para uma cultura de cidadania e de participao democrtica (SOUSA JUNIOR, 2006b). Nesta perspectiva, a abordagem apresentada ser a da construo social do direito sade no Brasil, a partir da atuao do movimento social de luta contra aids. O objetivo mostrar a importncia das lutas sociais para a criao e efetivao do Direito no Brasil.

Adriana Andrade Miranda1

a construo social do direito

Para comear, preciso definir o que entendo por direito. Roberto Lyra Filho que nos oferece a resposta. Este autor foi responsvel pela criao de uma teoria crtica brasileira do direito, cuja matriz o humanismo dialtico. Humanismo porque coloca o homem no centro das transformaes necessrias para vencer os determinismos. Dialtico porque so as lutas sociais entre oprimidos e opressores, espoliados e espoliadores que geram a sntese necessria que assegura legitimidade ao Direito. Com isso, o autor buscava encontrar uma refundamentao dos direitos humanos, conforme o processo concreto da humana libertao (LYRA FILHO, 1986, p. 295). O autor defende um direito da libertao, que seja a legtima organizao da liberdade, livre dos dogmas que o torna esttico, e que seja reflexo dos anseios de grupos oprimidos e espoliados. Nesse sentido, as lutas sociais se convertem em plos irradiares de direito, havendo um rompimento com a ideologia tradicional e positivista, que restringe o direito s leis estatais e reconhece apenas o Estado como legtimo criador do direito (LYRA FILHO, 1980, [20--?]).
Mestre em direito pela Universidade de Braslia, pesquisadora do grupo de pesquisa O direito achado na rua (plataforma lattes), integrante do Ncleo de Estudos para a Paz e os Direitos Humanos da UnB, colaboradora do GAPA/BA e GAPA/DF.
1

12

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

O direito se revela na norma, mas a ela no se restringe. O que determina a legitimidade da norma o processo social, pois esta apenas a expresso do direito, o instrumento que materializa o direito. A essncia do direito s pode ser encontrada, segundo Roberto Lyra Filho, nas relaes sociais, que so dinmicas e complexas. E justamente esse dinamismo que torna o direito um eterno devenir, em eterno estado de mutao. Neste sentido, a prxis dos movimentos e grupos sociais, bem como os objetivos de sua luta, convertem-se em reivindicaes genuinamente jurdicas. O direito, assim, se apresenta como positivao da liberdade concretizada e conquistada nas lutas sociais e formula os princpios supremos da justia social que nelas se desvenda (LYRA FILHO, 1980, [20--?]. Jos Geraldo de Sousa Junior, ao refletir sobre a relao dos movimentos sociais com o direito os reconheceu como sujeitos coletivos de direito (SOUSA JUNIOR, 2002). So sujeitos coletivos porque suas aes representam novas prticas instituintes, isto , novas experincias onde se produzem alteraes de falas e deslocamentos de significados (SADER, 1988, p. 46). E so sujeitos coletivos de direitos porque essas novas prticas so capazes de produzir deslocamentos de significados no direito, isto , representam, tambm, prticas instituintes de direito. A atuao dos movimentos sociais em mbito jurdico tem reflexos no processo legislativo, no judicirio e no executivo. As aes junto ao legislativo possibilitam a criao de novas leis que criam novos direitos, tanto quanto regulamentam direitos j positivados. Junto ao judicirio, atribuem novas interpretaes aos textos legais, dando dinamicidade s decises e atualizando o direito. E junto ao executivo, as aes possibilitam a criao e implantao de polticas pblicas necessrias para efetivar os direitos j assegurados por lei. Diferentes grupos, com diferentes objetivos, que vo dos mais progressistas aos mais reacionrios, enquadram-se na categoria de sujeito coletivo de direito, cujas prticas so instituintes de direito. Antonio Carlos Wolkmer ressalta que so as contradies da vida experimentadas pelos grupos excludos, sobretudo as que atingem negativamente as necessidades identificadas com a sobrevivncia e a subsistncia, que produzem reivindicaes e afirmaes de direitos e novos direitos. Nas palavras do autor: no h dvida que a situao de privao, carncia e excluso constitui a razo motivadora e condio de possibilidade do aparecimento de direitos engendrados por novos sujeitos sociais (WOLKMER, 2005).

a sade como um direito e o direito sade

Os poucos estudos existentes no Brasil sobre direito sade, ou mesmo sobre o direito sanitrio, limitam-se a realizar anlises legislativas, abordando natureza jurdica, formas de efetivao, tutela jurisdicional e relao com outros ramos do direito. Em relao ao direito sade, h um certo consenso quanto ao seu carter pblico, subjetivo, exigvel contra o Estado, bem como de sua estreita relao com outros ramos do direito, sendo definido, por Jlio Csar de S da Rocha, como um direito pluritutelvel, isto , tutelado por diferentes ramos do direito, por diferentes microssistemas, o que refora seu carter de direito interdisciplinar (ROCHA, 1999, p. 49). Tais anlises deixam, no entanto, uma questo em aberto: qual o real significado do direito sade? Isto , para alm de sua natureza jurdica, o que de fato a sociedade entende por sade e, conseqentemente, por direito sade? Para Amlia Conh, a cidadania se constri a partir das reivindicaes concretas dos segmentos mais desfavorecidos da sociedade (CONH, 2006, p. 131) entendendo por segmentos desfavorecidos no s os excludos economicamente, mas tambm aqueles discriminados por raa, sexo, profisso, religio, etnia etc. A construo da cidadania nessa perspectiva exige a

13
formao de uma pauta de reivindicaes passvel de universalizao e que possibilite, por um lado, a superao de demandas fragmentadas e, por outro, a afirmao de direitos (CONH, 2006, p. 157). E na questo da sade no diferente. O seu significado real, necessrio para a construo de alternativas capazes de assegurar a efetivao do direito, s ser possvel a partir do conhecimento das experincias cotidianas dos cidados com a doena, com os servios de sade, com os profissionais da rea e com o meio ambiente. As condies materiais de vida, as formas de viver, entender e estar no mundo, assim como as novas patologias que vo surgindo ao longo dos anos, trazem novos desafios para a realizao do direito sade. As recomendaes da 8 Conferncia Nacional de Sade2 apontaram neste sentido ao estabelecer que o conceito de sade dever ser definido em cada momento histrico e a partir de cada luta social travada no contexto local. Isto , cada sociedade define em cada tempo, a partir de sua conjuntura econmica, social e cultural, o que significa para uma determinada populao ter sade, com reflexos no significado desse direito. Ao mesmo tempo, delimitou, a partir das experincias cotidianas dos diferentes atores sociais naquele momento histrico, o que significava sade e direito sade: 1. Em seu sentido mais abrangente, a sade a resultante das condies de alimentao, habitao, educao, renda, meio-ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso e servios de sade. , assim, antes de tudo, o resultado das formas de organizao social da produo, as quais podem gerar grandes desigualdades nos nveis de vida. 2. A sade no um conceito abstrato. Define-se no contexto histrico de determinada sociedade e num dado momento de seu desenvolvimento, devendo ser conquistada pela populao em suas lutas cotidianas. 3. Direito sade significa a garantia, pelo Estado, de condies dignas de vida e de acesso universal e igualitrio s aes e servios de promoo, proteo e recuperao de sade, em todos os seus nveis, a todos os habitantes do territrio nacional, levando ao desenvolvimento pleno do ser humano em sua individualidade (CONFERNCIA NACIONAL DE SADE, 1987). Alm disso, compreendendo o direito como conquista social, a 8 CNS concluiu que a efetivao do direito sade implica assegurar trabalho, renda, moradia, alimentao, educao, transporte, repouso, lazer e segurana a todos. A CF/88 inovou ao reconhecer a sade como um direito de todos e dever do Estado. O conceito de sade foi ampliado para incorporar, alm de aspectos curativos e preventivos, questes relacionadas promoo. Nesse conceito, a sade entendida tanto como ausncia de doenas como estando relacionada s condies e modos de vida de uma populao. Segundo Sueli Dallari, ( um conceito que reconhece a essencialidade do equilbrio interno e do homem com o ambiente para a conceituao da sade) (DALLARI, 1994, p. 8-9). A CF/88 assim estabelece em seu artigo 196: A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doenas e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua proteo, promoo e recuperao (BRASIL, 1988). Cidadania, dignidade da pessoa humana, valor social do trabalho, uma sociedade justa e solidria, fim da pobreza e das desigualdades sociais e regionais, promoo do bem de todos so, segundo Jlio Rocha, princpios determinantes da proteo constitucional da sade, previstos nos artigos 1 e 3 da CF/88. O conceito de direito sade amplo e complexo, que se relaciona diretamente com a liberdade e igualdade, e possui simultaneamente um carter pblico e privado, coletivo e individual (DALLARI, 1987, p. 7).

Na VIII Conferncia Nacional de Sade, realizada entre os dias 17 e 21 de maro de 1986, em Braslia-DF, as sementes de um novo sistema de sade para o Brasil germinaram. Batizada pelo ento presidente da repblica, Jos Sarney, de pr-Constituinte da Sade, as recomendaes integrantes do relatrio final foram a base para a elaborao do texto constitucional sobre sade apresentado por deputados na Assemblia Nacional Constituinte.
2

14

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Isto significa que a sua realizao pressupe o equacionamento dessas diferentes variveis. E tal equacionamento exige, por sua vez, uma ampla discusso por toda a sociedade sobre o direito sade. Em outras palavras, apenas a participao dos indivduos nos processos decisrios referentes sade legtima para definir as cotas de liberdade que devero ser suprimidas, bem como quando e como preciso estabelecer padres desiguais para se assegurar sade da populao. Da a importncia dos mecanismos de participao e controle social nas polticas de sade. Alm disso, pensar a sade pensar tambm o desenvolvimento socioeconmico e cultural de uma nao. Isso implica saneamento bsico, educao, condies adequadas de moradia e alimentao. Como bem sinaliza Sueli Dallari (1987): Cada grupo ter suas demandas e sua compreenso sobre dignidade, qualidade de vida e bem-estar. Cada experincia de vida determinar o que significa ter sade, a partir das compreenses subjetivas do que significa qualidade de vida, dignidade humana, bem-estar e cidadania.

histrico do movimento nacional de luta contra a aids

A epidemia de aids chega ao Brasil no perodo de transio democrtica. Esse momento histrico do nosso pas marcado pela reorganizao e o fortalecimento da sociedade civil, que havia sido duramente perseguida e oprimida durante os anos de ditadura militar, quando muitas lideranas polticas foram assassinadas ou exiladas por reivindicarem liberdade, igualdade e justia social. O cenrio poltico nacional da dcada de 80, o crescente nmero de pessoas infectadas pelo HIV, as constantes violaes de direitos de pessoas com aids e a inrcia do estado em apresentar respostas contra a aids favorecem e impulsionam a articulao de ativistas polticos, profissionais de diferentes reas e setores variados da sociedade em torno da luta contra a epidemia. De um modo geral, os integrantes das organizaes da sociedade civil provinham das universidades, igrejas, partidos e/ou organizaes de militncia poltica de esquerda (GALVO, 2000, p. 38). Duas personalidades, que possuem em comum a longa militncia poltica contra a ditadura militar, so determinantes para o inicio dessas mobilizaes: Hebert Daniel e Hebert de Sousa (Betinho). A militncia poltica de esquerda de alguns fundadores de instituies de luta contra a aids influenciou a atuao desses grupos, posteriormente denominadas de ONG aids, marcada por uma postura poltica mais aguerrida e propositiva em relao ao Estado, exigindo aes concretas de combate epidemia e assistncia s pessoas vivendo com HIV/aids. Eles trouxeram a compreenso de que para enfrentar a epidemia era preciso, sim, atuar diretamente na preveno e informao, e tambm investir na criao e na participao da sociedade civil em instncias nacionais e internacionais que possibilitassem troca de experincia e criao de redes de solidariedade (GALVO, 2000, p. 71). A atuao do movimento gay outro fator que marca o incio das articulaes da sociedade civil no combate aids. Por ter sido o primeiro grupo afetado pela doena e o segmento mais atingido pelo preconceito e discriminao, foi pioneiro em se posicionar publicamente e exigir das autoridades competentes medidas de combate aids. So as reivindicaes dos grupos de defesa dos direitos dos homossexuais que impulsionam, por exemplo, em 1983, no Estado de So Paulo, as primeiras aes governamentais para enfrentamento da epidemia (TEIXEIRA, 1977, p. 44).

15
A rede nAcionAl de combAte Aids
A epidemia de HIV/aids e a necessidade de se criarem estratgias para seu enfrentamento no pauta exclusiva de instituies criadas especificamente para esse fim. Ao contrrio, esse tema entra na agenda de diversas instituies, com diferentes perfis e prioridades de ao. Jane Galvo, ao estudar as respostas no-governamentais no campo de luta contra a aids, no perodo de 1981 a 1996, identificou a presena do tema aids na agenda de diferentes tipos de instituies: organizaes de base comunitria, bancos multilaterais, agncias de fomento, organismos religiosos, indstria farmacutica, grupos de pessoas vivendo com HIV/aids, movimento negro, feminista, homossexual, sindical e grupos de classe. O combate a todas as formas de desigualdade, preconceito e discriminao era o ponto de interseo das diferentes lutas. Cristina Cmara destaca que os grupos de luta contra a aids possuem uma trajetria diferente de outras entidades que atuam na rea de sade. Grupos que atuam na rea de sade, normalmente, so marcados pelas desigualdades sociais e reivindicam condies materiais concretas que interferem no fator sade. J os grupos de luta contra a aids so fortemente influenciados pela experincia individual com a soropositividade e por isso reclamam, para alm de condies materiais, por transformaes subjetivas, tanto individuais como coletivas. Nesta perspectiva, os grupos de luta contra a aids atuam nas necessidades bsicas cotidianas dos portadores de HIV/aids. Isto pressupe, de um lado, uma intermediao entre as pessoas afetadas pela epidemia e instituies pblicas e privadas (reivindicao por medicamento, leitos, internaes, planos de sade, escolas, etc.) e por outro a redefinio de sociabilidades perdidas em funo do preconceito (laos familiares, relaes de trabalho, etc.). Apesar das diferentes abordagens para o enfrentamento da epidemia, princpios, diretrizes e prioridades de ao, todos esses atores que, de forma direta ou indireta, engajaramse na luta contra a aids possuem em comum o desejo e a vontade de garantir direitos sociais de pessoas soropositivas e soronegativas. Para as primeiras, a luta implica o reconhecimento e a garantia do direito a uma vida digna e livre de qualquer tipo de preconceito, discriminao e desigualdade. Para as segundas, significa o direito ao acesso informao e aos meios de preveno da doena. Neste sentido, o movimento de luta contra a aids atua em busca de transformaes ticas, pautadas por valores como dignidade, igualdade, respeito diferena, tendo como principal estratgia o fortalecimento dos laos de solidariedade, resgate da alteridade, mobilizao social e participao cvica. A atuao da sociedade civil na luta contra a aids marcada por uma atuao propositiva e reivindicativa. As principais caractersticas so: centralidade no portador; interveno nos significados das pesquisas mdicas; denncias pblicas; manifestaes de rua; estruturao de servios (CAMARA, 2002 p. 66) e judicializao de demandas. Desse modo constrem um novo cenrio a partir das demandas dos portadores de HIV/aids. Em resumo, a ao do movimento de luta contra a aids possui dupla direo: a poltica, baseada nos princpios de justia social e de equidade de direitos, e a simblica, contra homofobia, racismo, marginalidade e morte civil (CAMARA, 2002, p. 66).

discriminAo e preconceito: os novos desAfios

pArA A promoo dA sAde
A epidemia da aids trouxe diversos desafios no campo das cincias, no s mdicas, mas tambm sociais. E, sem sombra de dvidas, enfrentar o preconceito que acompanha a aids e seus reflexos na rea da sade ainda , passados quase 26 anos de descobrimento do vrus, o grande desafio social da luta contra a aids.

16

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Em 1989, pouco depois de descobrir que havia sido contaminado pelo HIV, Hebert Daniel escreveu um manifesto intitulado A vida antes da morte (DANIEL, 1994). Nesse texto, o autor declara ter descoberto que estava vivo no exato momento em que descobriu que morreria. E que era preciso lutar, lutar pela vida, por uma vida antes da morte. Mas o que significa uma vida antes da morte? Ou, de forma reversa, o que significa uma morte antes da morte? Numa poca em que a humanidade assistia perplexa ao crescimento da epidemia da aids e morte de milhares de pessoas por todo o globo, a descoberta da soropositividade soava como uma sentena de morte. Duas razes justificavam tal condenao: a incurabilidade da aids e o preconceito que impunha s pessoas com HIV uma verdadeira segregao social provocada pela negao dos direitos fundamentais. Hebert Daniel afirmou corajosamente com seu manifesto: estou vivo! E sabia que ao faz-lo estava, enquanto cidado, exercendo um direito poltico e praticando uma ao de desobedincia civil. E acabou por revelar que o mundo ou parte do mundo no infectado pelo HIV ansiava pela sua morte! A morte antes da morte, ou morte em vida ficou tambm conhecida como morte civil. E sua causa no era atribuda a fatores biolgicos, mas sim sociais, culturais, econmicos e jurdicos. So as reiteradas violaes aos direitos das pessoas com aids e a negao dos direitos de cidadania s causas deste tipo de morte. Curiosamente, essa sbita usurpao da cidadania de soropositivos ocorre no mesmo momento em que a sociedade brasileira vibrava com a conquista de uma nova ordem jurdica e com o retorno da democracia. O preconceito e a discriminao a que se refere Hebert Daniel esto diretamente relacionados com a sexualidade e se tornaram um obstculo para o reconhecimento dos direitos das pessoas com HIV/aids, bem como a implantao imediata de aes para o combate da epidemia (CONH, 2006, p. 131). No incio, e acredito que ainda hoje seja assim, assumir a soropositividade implicava revelar suas preferncias sexuais. confisso sou soropositivo, tenho HIV ou estou com aids, segue-se sempre a pergunta: como voc a contraiu?. Uma pergunta que, para os homens, tem por trs uma acusao, quase sentena: voc homossexual. Passadas mais de duas dcadas, a aids ainda considerada uma doena de homossexuais, relacionada perverso, promiscuidade, prostituio e drogas, e todo esforo das organizaes da sociedade civil continua sendo para desconstruir esse imaginrio, atravs do reconhecimento de direitos. No se pode perder de vista que o HIV aparece no mundo justamente no momento em que se discute liberdade sexual e reivindica-se o sexo como expresso de liberdade e prazer. Defendia-se o sexo como sinnimo de vida, na perspectiva do viver a vida e no apenas da perpetuao da vida, e o HIV o transformou em instrumento de morte. No por acaso, as primeiras vozes que surgem para tentar explicar ou justificar o aparecimento do vrus so de setores conservadores de instituies religiosas, e que associam o vrus a um castigo divino, uma punio pelo excesso da liberdade sexual que se pleiteava. Hebert Daniel, assim como tantos outros, lutou. Lutou para que a morte fosse leve e para no se deixar matar pelos preconceitos. Lutou por dignidade, por igualdade e por liberdade. Liberdade de ser e de sentir; de viver e de amar! O objetivo maior de Hebert Daniel, ao escrever o seu manifesto, era alertar as pessoas de que a aids podia ser vencida e vivida sem pavor ou preconceito, isto , ela podia ser enfrentada como se enfrenta qualquer dificuldade de nossa existncia. E que a solidariedade uma fora poltica, a nica capaz de transformar o mundo (DANIEL, 1994, p. 7).

17
A aids trouxe ao mundo no somente mais uma doena considerada sem cura que ainda causa medo e pnico na populao, mas principalmente um fator de total rediscusso de conceitos, preconceitos e comportamentos individuais e coletivos. A aids nos obrigou a olhar para tudo aquilo que a sociedade brasileira insistentemente recusava ver: a desigualdade, o preconceito, a hipocrisia, a falncia do sistema de sade, a incoerncia da justia, a fragilidade das relaes pessoais, etc. Para Betinho, um incansvel guerreiro na luta pela vida, a aids no Brasil apenas a ponta de um grande iceberg que escancara a hipocrisia de nossa sociedade e as deficincias do sistema de sade, sucateado durante os anos de ditadura militar. Mais do que um pas com aids, ressalta Betinho, o Brasil um pas com tuberculose, hansenase, doena de chagas, malria, esquistossomose e, porque no dizer, fome (que mata mesmo quem no est doente). Se o Brasil tem uma doena, seu nome com toda certeza no aids, e a sua cura est diretamente relacionada poltica, direitos humanos, cidadania e solidariedade (SOUSA, 1994, p. 19). Sygmunt Bauman afirma que o valor, o mais precioso dos valores humanos, o atributo sine qua non de humanidade, uma vida de dignidade, no a sobrevivncia a qualquer custo (BAUMAN, 2003, p. 105). A aids nos convidou a refletir sobre a vida e sobre a morte; sobre como e quando viver; sobre quando e como morrer. Fez-nos entender que sobreviver no sinnimo de viver, e que apenas o resgate da dignidade capaz de trazer vida para quem acredita s ter a morte, garante sade para quem se pensa doente. Com a aids, percebemos que a desigualdade, o preconceito, a discriminao, o racismo tambm so doenas graves, que acometem grande parcela da sociedade brasileira. Entendemos que garantir, assegurar e promover sade significa combater tanto os males causados por vrus, bactrias e afins como aqueles provenientes de valores morais conservadores, segregacionistas e reacionrios. Aprendemos que sade e dignidade so as duas faces de uma mesma realidade. E que lutar por sade antes de tudo lutar pela dignidade humana, no sentido mais amplo e irrestrito que esse termo pode possuir. Nessa luta por direitos, uma articulao fica evidente: direitos humanos e aids. No Brasil e no mundo, o impacto do preconceito na disseminao do vrus forou essa conexo, gerando um discurso de respeito aos direitos humanos como essencial para o combate epidemia. E isso significa que lutar contra a aids implica combater todas as formas de desigualdade, preconceito e discriminao. No campo da sade pblica, significa articular a noo de sade com outras dimenses da vida social. No Brasil, considerando as singularidades de nossa epidemia, relacionar direitos humanos e aids implica compreender o processo de pauperizao da epidemia e combater esse tipo de excluso social, que de natureza econmica e social.

repensAr o direito: dA negAo de direito

AfirmAo dA cidAdAniA
Como dito anteriormente, a morte civil conseqncia de fatores polticos, culturais, sociais. A discriminao e o preconceito que acompanharam o HIV desde a descoberta do primeiro caso eram e ainda so os grandes responsveis pela negao de um direito bsico e fundamental s pessoas vivendo com HIV/aids: o direito de ter direitos. E a atuao do movimento nacional de luta contra a aids foi determinante para reverter esse quadro. So muitas e diversificadas as formas de negao de direitos aos soropositivos que os condenam morte em vida: recusa de atendimento mdico-hospitalar e odontolgico; demisses arbitrrias; transferncia arbitrria de cargo ou funo; restries participao em concursos pblicos; recusa de matrcula escolar; inacessibilidade ao tratamento, informao

1

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

e medicamentos; maus tratos familiares; proibio ou restrio ao casamento; confinamento; aborto e esterilizao compulsria; segregao social; para citar algumas situaes clssicas e notrias, que ganharam as pginas dos jornais e chegaram aos tribunais de justia de todo pas. Quando o preconceito no exclua automaticamente as pessoas com HIV/aids da esfera pblica de sociabilidade, condenava-as a uma situao de desvantagem ao rotul-las de incapazes e improdutivas para a vida social. Por essas razes, reconquistar a cidadania negada significou resgatar os laos sociais, garantir o cumprimento da lei, reivindicar a criao de leis e instrumentos de proteo aos direitos das pessoas soropositivas e exigir a efetivao dos direitos j assegurados nos instrumentos legais. As organizaes de luta contra a aids no tiveram participao expressiva durante o processo constituinte, mas souberam utilizar adequadamente os avanos constitucionais em beneficio das pessoas vivendo com HIV/aids. Para tanto, articularam aids e sade, a partir de uma compreenso da sade como um direito fundamental do ser humano, que o Estado deve observar atravs de polticas econmicas e sociais, e no somente atravs de aes na rea de assistncia sade (VENTURA, 2002, p. 97). Prova disso a Declarao dos direitos fundamentais das pessoas portadoras do vrus da aids (DECLARAO..., 1989) elaborada em outubro de 1989, durante o Encontro Nacional da Rede de Solidariedade, ocorrido em Porto Alegre. O documento sintetiza em dez pontos as principais violaes de direitos constitucionais sofridas por portadores do vrus HIV: sigilo, privacidade e intimidade; liberdade; informao; assistncia e tratamento; participao social (educao, trabalho e lazer); controle do sangue, hemoderivados e tecidos; proibio de testagem compulsria; direitos reprodutivos; direito famlia. Aparentemente parece tratar-se de uma nova categoria de direitos: os direitos das pessoas soropositivas. Mas, ao contrrio, o que se reivindicava com esse documento, e com todas as aes de mobilizao e conscientizao que se seguiram a ele, era simplesmente o cumprimento dos ditames constitucionais e a afirmao de que as pessoas com aids no perdiam sua qualidade de cidads por portarem um vrus. O vrus era apenas um vrus que deveria ser combatido e ter os seus efeitos amenizados com tratamento e informao. A cidadania recmconquistada custa da morte de centenas de jovens e militantes brasileiros pertencia a todos, sem preconceito de origem, raa, sexo, idade e quaisquer outras formas de discriminao. Segundo Mirian Ventura, as ONG/Aids, mediante suas assessorias jurdicas, desenvolveram aes junto ao poder judicirio (propositura de aes judiciais individuais e coletivas); poder executivo (participao em rgos gestores tais como conselhos); poder legislativo (acompanhamento crtico dos projetos de leis para obstruir projetos que representem retrocessos e aprovar leis que representem efetivao de direitos); outros segmentos da sociedade civil organizada (insero da discusso sobre aids e direitos humanos na agenda dos movimentos sociais); mdia em geral (campanhas educativas de massa sobre preveno da aids e respeito aos direitos humanos) (VENTURA, 2002, p. 94). Basicamente trs estratgias foram utilizadas para resgatar a cidadania negada aos portadores do HIV: judicializao das demandas, lobby legislativo e aes educativas de conscientizao de direitos.

A judiciAlizAo dAs demAndAs

A atuao junto ao poder judicirio trouxe avanos significativos, no s para as pessoas com aids, mas para o conjunto da populao. A judicializao dos problemas enfrentados por soropositivos provocou mudanas na interpretao da lei, possibilitando novas interpretaes sobre os direitos difusos e coletivos.

19
O Ministrio Pblico, estadual e federal, que aps a CF/88 recebeu novas atribuies, foi amplamente provocado pelas ONG/aids para que atuasse na defesa dos direitos das pessoas soropositivas. Diversas aes civil-pblicas foram propostas em vrias unidades da federao, pleiteando, especialmente, acesso ao tratamento anti-aids e medicamentos para doenas oportunistas. Ao civil pblica, mandado de segurana, requerimentos de tutela antecipada e medida cautelar foram instrumentos largamente utilizados pelas assessorias jurdicas na defesa dos direitos das pessoas com HIV. No plo passivo, as presenas mais constantes eram de seguradoras de sade, governos estaduais e federal, rgos pblicos responsveis por concursos e empresas privadas. As principais reivindicaes versavam sobre cobertura de procedimentos mdico-hospitalares pelas seguradoras; acesso aos medicamentos contra a aids e doenas oportunistas; impugnao de edital de concursos pblicos que exigiam teste HIV; reintegrao ao trabalho e indenizaes trabalhistas. As decises judiciais favorveis formaram uma jurisprudncia sobre o tema direito e aids e tais ganhos terminaram por se converter em lei ou em poltica pblica, como por exemplo, nos casos do controle do sangue, regulamentao dos planos de sade e acesso a medicamentos. Tambm Miriam Ventura (2002, p. 99) quem nos apresenta a melhor sntese das vitrias mais significativas nesta rea (BRASIL, 1995b): 1. Direito ao levantamento do fundo de garantia por tempo de servio dos trabalhadores portadores do vrus HIV para tratamento de sade, hoje realizado atravs de pedido administrativo; 2. Obrigatoriedade de arcar com despesas de tratamento da aids por parte das empresas de medicina de grupo e de seguro-sade, provocando-se para este efeito uma legislao especfica que incorporou a obrigatoriedade de atendimento a todas as doenas; 3. Responsabilizao civil da Unio e dos Estados pela infeco sangnea por via transfusional ou atravs da utilizao de hemoderivados, com a condenao do Poder Pblico ao pagamento de indenizaes, na forma de prestao alimentar para as pessoas transfundidas e hemoflicas infectadas; 4. Reintegrao do trabalhador demitido por discriminao, e condenao da empresa ao pagamento de indenizao por danos morais e materiais pessoa. 5. Reintegrao de militares excludos das Foras Armadas em razo de soropositivos; 6. Obrigatoriedade, por parte dos Poderes Pblicos, de distribuio de toda medicao para tratamento da aids, bem como do provimento de acesso a exames especficos para controle desta doena. Alguns obstculos foram enfrentados pelas assessorias jurdicas nas batalhas judiciais: conservadorismos e preconceito dos juzes; medo de exposio das pessoas com aids; dificuldade de produzir provas (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002). Para enfrentar o conservadorismo dos juzes, a argumentao jurdica utilizada para formar o convencimento aliava argumentos jurdicos e mdicos. Era necessrio fornecer informaes sobre a aids, suas formas de transmisso, contaminao, tratamento e ao do vrus, bem como sua relao com contexto social mais amplo que propiciava o crescimento da epidemia. Aliava-se a isso uma construo jurdica bastante fundamentada nos princpios e fundamentos constitucionais e na teoria geral do direito. O objetivo era desconstruir preconceitos sobre a doena e seu portador, bem como mostrar que existia vida antes da morte e que as pessoas com HIV/aids podiam, mereciam e tinham o direito de viver esta vida. O medo da exposio e a produo de provas foram vencidos por intermdio da difuso de informaes sobre direitos junto ao pblico de soropositivos. Materiais informativos (panfletos, cartilhas), campanhas publicitrias, servios de orientao,

20

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

treinamentos e capacitaes foram realizados visando estimular os portadores de HIV a reivindicarem seus direitos. O foco central dessas aes consistia em tornar as pessoas conhecedoras de seus direitos, capazes de identificar uma situao de violao, como proceder para produzir provas e fortes em sua estima para enfrentarem os riscos de sua exposio. Para tanto, em muitas instituies, profissionais de psicologia, servio social e direito atuavam conjuntamente para garantir a eficcia dessas intervenes. Apesar dos avanos aqui apontados, a advocacia em aids ainda essencial para garantir o respeito aos direitos das pessoas vivendo com HIV/aids. Hoje grande parte das aes em curso em todo pas tratam de questes relacionadas ao acesso a medicamentos anti-retrovirais (remdios ainda no disponibilizados pelo SUS) e para doenas oportunistas, e direito a benefcios previdencirios (beneficio de prestao continuada, auxilio-doena e aposentadoria por invalidez). A judicializao das demandas no campo da aids em relao garantia do direito sade caso paradigmtico no direito, sendo objeto de estudos em muitos centros de pesquisa jurdica em todo pas. Alm disso, os ganhos em mbito judicial tornaram-se referncia jurisprudencial para que portadores de outras patologias exigissem judicialmente do Estado todos os meios disponveis para a promoo e recuperao da sade.

Aes de advocacy
Apesar de pacificada pelos tribunais brasileiros a responsabilidade do Estado de garantir o direito sade das pessoas com aids, bem como a obrigao de todos de respeitar os direitos dos soropositivos, o preconceito e a discriminao eram um grande obstculo para efetivao desse entendimento. Por isso, destaca Claudia de Paula foi necessria a criao de leis especficas para proteo dos direitos das pessoas com aids, em especial no que diz respeito ao acesso sade. o que ocorre, por exemplo, com o direito ao tratamento contra AIDS, s universalizado e efetivamente garantido aps a promulgao da lei 9.313/96 (CARNEIRO; PELLEGRINO, 2002, p. 24). A atuao junto ao poder legislativo ocorreu em mbito federal, estadual e municipal, pleiteando garantias na rea de preveno e assistncia. Essas aes eram complementares s reivindicaes junto ao poder executivo, pois a existncia de uma lei, em tese, obrigava o Estado a atuar e acelerava o processo de implantao das polticas pblicas. Entre as leis federais de maior impacto, importante destacar as seguintes (BRASIL, 1995a): 1. Lei 7.649 de 25/10/1988. Obriga o cadastramento dos doadores e a realizao de exames laboratoriais no sangue, visando prevenir a propagao de doenas; 2. Lei 7.670 de 08/09/1988. Estende aos portadores da SIDA/HIV benefcios referente a licena para tratamento de Sade, aposentadoria, reforma militar, FGTS e outros. 3. Lei 7.713 de 22/12/1988. Isenta em seu art. 6, inc. XIV, o portador do vrus HIV de pagamento do imposto de renda sobre os proventos recebidos. 4. Lei 9.313 de 13/11/1996. Dispe sobre a distribuio gratuita de medicamentos aos portadores do HIV e doentes de aids. Diversas outras leis foram criadas e regulamentadas, nas trs esferas de poder, estendendo benefcios j existentes para portadores de outras patologias aos portadores de HIV e tornando efetivos os direitos fundamentais3.
So exemplos desses benefcios: acesso escola e a leito hospitalar, iseno de IPTU, gratuidade no uso de transporte coletivo, distribuio de preservativos, incluso do tema aids nos currculos escolares, etc.
3

As Aes de conscientizAo de direitos

Diversos projetos, aes e atividades foram e so desenvolvidas em todo pas, na rea de educao no formal, para difuso de informaes sobre a aids, suas formas de transmisso,

21
contaminao e tratamento, responsabilidade civil e mdica, direitos e cidadania. Desconstruir preconceitos e despertar uma postura solidria eram os caminhos para reconquista de direitos. Sade, sexualidade, direitos humanos, direitos reprodutivos, cidadania, mobilizao e controle social so alguns dos temas dessa agenda educativa em aids. Em outro trabalho, analisei, conjuntamente com Luciana Silva Garcia, os pressupostos das aes educativas desenvolvidas pela assessoria jurdica do GAPA/BA e que podem ser apresentadas como ao paradigmtica nessa rea. Grande parte dos problemas suscitados pela epidemia esto relacionados ao preconceito em diferentes esferas do convvio social. Tais problemas dificilmente so solucionados satisfatoriamente com aes judiciais, considerando: a morosidade do poder Judicirio4, o despreparo dos seus integrantes para responder s questes morais, ticas e sociais relacionadas epidemia, a repercusso limitada da ao judicial individual, que provoca mudanas apenas na vida das pessoas diretamente envolvidas no processo, e sua impossibilidade de fortalecer os portadores enquanto grupo coletivamente organizado (MIRANDA; GARCIA, 2005). Para superar esses obstculos, so desenvolvidas aes de formao e informao voltadas para o combate discriminao e defesa dos direitos das pessoas vivendo com AIDS, tendo como pblico alvo tanto os portadores do HIV, como profissionais que atuam diretamente com questes relacionadas aids (profissionais de sade, servio social, psicologia, direito, por exemplo). Estas aes possuem duplo objetivo. De um lado, visam discutir, debater e difundir noes sobre direito e cidadania para pessoas vivendo e convivendo com HIV/aids. preciso afirmar a cidadania dessas pessoas, encoraj-las reivindicao da efetivao e garantia de seus direitos e torn-las capazes de identificar e reagir de forma pr-ativa diante de uma situao de violaes de direitos. Para esse grupo, o contedo programtico inclui instrumentos de defesa, proteo e garantia dos direitos fundamentais das pessoas com aids e estmulo organizao social e ativismo poltico (MIRANDA; GARCIA, 2005, p. 74). Por outro lado, so desenvolvidas aes com profissionais de sade, gestores do SUS, empregadores, operadores do direito, com o intuito de prevenir situaes de violaes de direito. Essas atividades tm como pressuposto que a discriminao gerada, em grande parte pela falta de informao e sensibilidade (MIRANDA; GARCIA, 2005, p. 75). O medo de contrair aids e a ignorncia acerca das suas formas de transmisso e a desinformao quanto s obrigaes jurdicas referentes cada profisso acabam por gerar situaes de desrespeito e negao de direitos5.

Concluso
A luta contra a aids, em especial a experincia da soropositividade, nos mostrou que discriminao e preconceito so elementos associados sade, e a necessidade de combat-los como pressuposto para se garantir e assegurar a sade e qualidade de vida de pessoas soropositivas. Alm disso, a luta contra a aids trouxe novos desafios ao campo da efetivao dos direitos e novas estratgias de ao foram criadas, ampliando o rol dos instrumentos de presso do Estado, bem como de efetivao dos direitos. Repensar o direito a partir da experincia com a aids significou ento compreender os desafios impostos pela doena, identificar os obstculos realizao do direito e refletir sobre as estratgias utilizadas pelo movimento de luta contra a aids para superar tais barreiras. A atuao do movimento de luta contra a aids, ao problematizar o preconceito e a discriminao, desnuda os limites subjetivos que interferem na efetivao dos direitos e mostra a importncia de estratgias diferenciadas e simultneas junto aos trs poderes, sendo que as aes junto aos poderes judicirio, legislativo e executivo, complementam-se medida que a atuao em
No caso especfico de aes contra planos de sade, as decises favorveis em carter liminar garantiam o atendimento mdicohospitalar do paciente evitando sua morte, mas muitos autores faleceram antes que a deciso definitiva fosse prolatada, impedindo-os de receber as indenizaes por danos morais.
4

O direito ao sigilo e o dever de sigilo profissional foi muito desrespeitado por desconhecimento dos profissionais de sade de que tal dispositivo se aplicava aos casos de aids, por exemplo.
5

22

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

um campo fortalece e contribui para os avanos pretendidos em outro, na busca por qualidade de vida para pessoas com HIV/aids. E, por fim, a formao e a informao, isto , os processos educativos, emergiram como os grandes instrumentos para efetivao e garantia dos direitos. Isso confirma as concepes de Roberto Lyra Filho, para quem o Direito no ; ele se faz, nesse processo histrico de libertao enquanto desvenda progressivamente os impedimentos da liberdade no lesiva aos demais e nasce na rua, no clamor dos espoliados. O direito, tanto na sua vertente de positivao como de efetivao, transformou-se, modificou e adquiriu novos significados e contornos a partir dos embates travados pelos atores sociais no espao pblico, na experincia cotidiana de ser e estar no mundo dos atores e de suas significaes dessa experincia. Pensar a sade hoje exige um olhar diferenciado, para alm da doena e do adoecimento, alcanando o contexto mais amplo de convivncia dos indivduos - famlia, trabalho, lazer, escola, etc. - e sua prpria interao com o mundo. Os indicadores de sade e, conseqentemente, os instrumentos para se garantir e assegurar sade, devem necessariamente considerar esses elementos, na busca de qualidade de vida, conceito atualmente ligado de forma intrnseca com a sade.

23 referncias
ASSOCIAO DOS ADVOGADOS DOS TRABALHADORES RURAIS DA BAHIA (AATR/BA). Guerrilha jurdica: trabalhando no limite do sistema. Revista da AATR, [S.l.], ano III, n. 3, dez. 2005. BAUMAN, Zigmunt. Amor lquido. Traduo Carlos Alberto Medeiros. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor, 2003. BRASIL. Ministrio da Sade. Coordenao-Geral do Programa Nacional de Doenas Sexualmente Transmissveis/AIDS. Legislao sobre DST & AIDS no Brasil. Braslia, 1995a. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Coordenao Nacional de DST e Aids. HIV nos tribunais. Braslia, 1995b. Disponvel em: <http://www.aids.gov.br>. ______. Senado Federal. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, 1988. CAMARA, Cristina. Articulaes entre Governo e Sociedade Civil: um diferencial na resposta brasileira AIDS. Impulso Revista de Cincias Sociais e Humanas, Piracicaba, v. 13, n. 32, 2002. ______. ONGs/Aids, intervenes sociais e novos laos de solidariedade social. Cad. Sade Pblica, [S.l.], v.14, p.S129-S139, 1998. Suplemento 2. CARNEIRO, Cludia M. de Paula; PELLEGRINO, Nelson. O acesso sade diante da epidemia da aids. In: CMARA, Cristina; CARNEIRO, Cludia M. de Paula (Orgs.). O outro como um semelhante: direitos humanos e aids. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. CONFERNCIA NACIONAL DE SADE, 8., 1987, Braslia. Anais... Braslia: Ministrio da Sade, 1987. CONH, Amlia et al. A sade como um direito e como um servio. So Paulo: Cortez, 2006. CONH, Amlia. O SUS e o Direito Sade: universalizao e focalizao nas polticas de sade. In: LIMA, Nsia Trindade et al (Orgs.). Sade e Democracia: histria e perspectiva do SUS. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2005. DALLARI, Sueli Galdoli. A sade do brasileiro. So Paulo: Moderna, 1987. (Coleo Polmica). ______. Direito sade: responsabilidade e garantias. In: O DIREITO Sanitrio na Constituio Brasileira de 1988: normatividade, garantias e seguridade social. Braslia: Organizao PanAmericana da Sade/Organizao Mundial da Sade, 1994. (Srie Direito e Sade, n. 4). ______. Os Estados Brasileiros e o direito Sade. So Paulo: Hucitec, 1995. (Coleo Polmica). DANIEL, Herbert. Vida antes da Morte. Rio de Janeiro: ABIA, 1994. DECLARAO Universal dos Direitos Fundamentais das Pessoas Portadoras do Vrus da Aids. Boletim ABIA, Rio de Janeiro, n. 9, nov. 1989. Disponvel em: <http://www.abia.org. br>. Acesso em: 19 ago. 2006. GALVO, Jane. A poltica brasileira da distribuio e produo de medicamentos antiretrovirais: privilgio ou direito? Cadernos de Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 18, n. 1, 2002. ______. Aids no Brasil: agenda de construo de uma epidemia. Rio de Janeiro: ABIA, 2000. ______. As respostas das organizaes no-governamentais brasileiras frente epidemia de HIV/AIDS. In: PARKER, Richard (Org.). Polticas, instituies e AIDS: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor/ABIA, 1997. ______. As respostas religiosas frente epidemia de HIV/AIDS no Brasil. In: PARKER Richard (Org.). Polticas, instituies e AIDS: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor/ABIA, 1997.

24

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

LYRA FILHO, Roberto. Desordem e Processo. In: LYRA, Deodoro Arajo. Desordem e Processo: estudos sobre o Direito em homenagem a Roberto Lyra Filho. Porto Alegre: Fabris Editor, 1986. ______. O que direito? [S.l.: s.n., 20--?]. ______. Para um direito sem dogmas. Porto Alegre: Fabris, 1980. p. 19. MEDEIROS, Robson Anto de; QUEIROZ, Marcos Firmino de. O uso do direito pelo movimento social. In: CMARA, Cristina; CARNEIRO, Cludia M. de Paula. (Orgs.). O outro como um semelhante: direitos humanos e aids. Braslia: Ministrio da Sade/PN-DST/AIDS, 2002. MIRANDA, Adriana Andrade. Movimentos sociais, aids e cidadania: o direito sade no Brasil a partir das lutas sociais. 2007. Dissertao (Mestrado em Direito)Universidade de Braslia, Braslia, 2007. MIRANDA, Adriana Andrade; GARCIA, Luciana Silva. Assessoria Jurdica em tempos de aids a experincia do Gapa/Ba Grupo de Apoio Preveno AIDS. In: MENDES, Soraia da Rosa. Aids e Direitos Fundamentais estratgias jurdicas de efetivao dos direitos fundamentais de pessoas que (com)vivem com HIV. Porto Alegre: GAPA/RS, 2005. MOTT, Luis. A Transmisso Dolosa do HIV-Aids: relatos na imprensa brasileira. Impulso Revista de Cincias Sociais e Humanas, Piracicaba, v. 13, n. 32, 2002. PARKER, Richard. Desafios para o futuro: questes-chaves para a poltica de HIV/AIDS no Brasil. In: PARKER, Richard (Org.). Polticas, instituies e AIDS: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor/ABIA, 1997. ______. Na contramo da AIDS: sexualidade, interveno, poltica. Rio de Janeiro: Editora 34/ABIA, 2000. ROCHA, Jlio Csar de S da. Direito da sade: direito sanitrio na perspectiva dos direitos difusos e coletivos. So Paulo: LTR, 1999. p. 49. SADER, Eder. Quando novos personagens entram em cena: experincias, falas e lutas dos trabalhadores da Grande So Paulo, 1970-80. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1988. SOUSA JUNIOR, Jos Geraldo de. Na rua a construo da cultura e cidadania. Revista do Sindjus: Sindicato dos Trabalhadores do Poder Judicirio e do Ministrio Pblico da Unio no DF, Braslia, ano XV, n. 35, nov. 2006a. ______. O Direito como liberdade e conscincia. Revista do Sindjus: Sindicato dos Trabalhadores do Poder Judicirio e do Ministrio Pblico da Unio no DF, Braslia, ano XV, n. 36, dez. 2006b. ______. Sociologia Jurdica: condies sociais e possibilidades tericas. Porto Alegre: Srgio Fabris, 2002. SOUSA, Herbert Jos de. A cura da Aids. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, 1994. TEIXEIRA, Paulo Roberto. Polticas Pblicas em AIDS. In: PARKER, Richard (Org.). Polticas, instituies e AIDS: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editor/ABIA, 1997. VENTURA, Mirian da Silva. Assessorias jurdicas das ONGs/AIDS e sua contribuio para a efetivao dos direitos das pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil. In: BUGLIONE, Samantha (Org.). Reproduo e sexualidade: uma questo de justia. Porto Alegre: Fabris Editor, 2002. ______. Direitos humanos e AIDS: o cenrio brasileiro. In: PARKER, Richard; GALVO, Jane; BRESSA, Marcelo Secron (Orgs.). Sade, Desenvolvimento e Poltica: respostas frente AIDS no Brasil. Rio de Janeiro: ABIA; So Paulo: Ed. 34, 1999. WOLKMER, Antnio Carlos. Os movimentos sociais como fonte de produo de novos direitos. Revista da AATR, [S.l.], v. 3, p. 103-108, 2005.

Preconceito e discriminao: violncias no visveis contra os portadores de HIV/aids no Brasil

Alejandra Pascual

27

Preconceito e discriminao: violncias no visveis contra os portadores de hiV/aids no Brasil

introduo
Desde a descoberta dos primeiros casos de aids, foram muitas as campanhas realizadas para informar a sociedade, de um modo geral, sobre a nova doena. Houve importantes avanos cientficos no que diz respeito ao HIV e, especialmente, no que tange s polticas pblicas de preveno e tratamento, de forma que a morte a que estavam inevitavelmente destinados os portadores do HIV/aids tem se transformado na possibilidade de poder levar uma vida relativamente normal e com qualidade. O surgimento da epidemia iniciou a discusso sobre os direitos dos portadores do HIV e aids. Essa populao, atingida em sua auto-estima, vtima do medo e da discriminao, devia lutar, no s contra uma doena que no comeo acarretava uma inevitvel condenao morte, como tambm contra a excluso social provocada pelo preconceito e a discriminao de que era vtima. Perante esses desafios, portadores de HIV/aids, seus familiares e amigos comearam a buscar os meios necessrios para garantir e assegurar seus direitos cidados, atravs de justas demandas de mudana no ordenamento jurdico vigente, da exigncia de tutela do Estado, o que inclua a criao de programas governamentais de assistncia aos portadores e de informao sociedade em geral. No Brasil, a capacidade de organizao e de luta da sociedade civil surgiu exemplarmente inserida dentro do contexto histrico marcado com o fim do regime militar no Pas. O surgimento da noo de cidadania, muito mais presente depois da Carta de 88, permitiu que as reparaes contra as violaes aos direitos e garantias individuais fossem ampliadas, medida que o acesso Justia se tornasse imperativo e irreversvel (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 33). Contudo, mesmo com as importantes conquistas alcanadas em relao garantia dos direitos dos portadores de HIV/aids, apesar das campanhas de preveno e mesmo diante da promoo de uma melhor qualidade de vida do portador, inquietante observar que o estigma e a discriminao permanecem quase intocveis, atravs das inmeras formas de violncia exercida contra os portadores de HIV/aids. (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 37). A discriminao ou o medo de ser vtima dela pode resultar em um impedimento para que as pessoas desenvolvam seus projetos de vida com normalidade. O estigma e a discriminao chegam a atingir, inclusive, membros das futuras geraes das vtimas de HIV/aids, condenados a padecer do mesmo preconceito e discriminao que sofrem ou sofreram seus progenitores.

Alejandra Pascual1, 2

Doutora em Direito. Professora da Faculdade de Direito da UnB. Pesquisadora do CNPQ.

1

Na realizao da pesquisa que deu lugar a este artigo, contamos com a instimvel colaborao das pesquisadoras ngela Pires Pinto e Maria Beatriz Nogueira.
2

2

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

As noes bsicas de violncia geralmente consideradas, tanto nas anlises tericas como na legislao vigente, revelam uma inclinao a restringir a sua compreenso aos casos em que est presente a fora fsica, a intencionalidade do autor (propsito de causar leso ou sofrimento) e a oposio da vtima3. Essas noes bsicas ignoram outras formas de violncia, ocultas, dissimuladas, mas que so capazes de causar iguais ou maiores danos s vtimas; so violncias que dificilmente so punidas porque no esto previstas como ilcitas na lei e que geralmente so ignoradas ou desconhecidas nas denncias realizadas pelos prprios grupos de defesa dos direitos humanos. Diversos autores4 tiveram a preocupao de abordar essas outras formas de violncia que ajudam a identificar novos e diferentes mecanismos de opresso, mais sutis, menos visveis, mas no menos graves que a violncia direta. Dentre eles, sero apresentados alguns dos que abordam a violncia dessa forma diferenciada e que oferecem importantes contribuies na incorporao de violncias j conhecidas, mas no suficientemente denunciadas, e que causam srios danos vida das vtimas.

Violncia estrutural e a destruio do projeto de vida do portador de hiV/aids

Johan Galtung, em seus estudos sobre violncia, considera vrias noes, dentre as quais destaca a que denomina de indireta ou estrutural, e que define da seguinte forma:
a violncia est presente quando seres humanos so influenciados de tal modo que a sua realizao atual, somtica e mental inferior sua realizao potencial. A violncia seria, pois, a causa da diferena entre o potencial e o atual, entre o que poderia ter sido e o que .5 (GALTUNG, 1990, p. 333-334).

Em outras palavras, existe violncia quando, em funo de aes ou omisses, seres humanos so impedidos de realizarem-se plenamente, de acordo com o padro societrio e com as possibilidades (ou potencialidades) do perodo histrico em questo; quando h (potencialmente) os meios para essa realizao, mas, por uma diversidade de fatores, esse potencial no se concretiza. Galtung (1990) define, pois, a violncia como a causa da diferena entre o potencial e o atual, entre o que poderia ser e o que . A violncia o que faz aumentar a distncia entre o potencial e o atual e o que impede a diminuio dessa distncia. Segundo essa definio, a violncia existe quando os indivduos no tm condies, ou condies lhes so tiradas, de realizarem-se de acordo com esse potencial, definido historicamente. No caso do portador de HIV/aids, ele teria, hoje em dia, todas as condies de levar uma vida relativamente normal, sempre que submetido a permanente medicao; contudo, em que pese a que a morte fsica vem deixando de ser um fantasma que o acompanhava por toda a vida, hoje ele deve enfrentar outro tipo de morte que lhe imposta, a morte do seu projeto de vida, atravs do preconceito e da discriminao, capazes de conden-lo excluso social: morte em vida. Um dos inmeros casos de preconceito e discriminao denunciados ao Programa Nacional de DST/Aids, do Ministrio da Sade, que evidencia a existncia de violncia estrutural, foi o ocorrido no Rio de Janeiro, onde um oficial da Aeronutica teve seu afastamento providenciado imediatamente aps revelar para um colega sua condio de soropositivo. Geralmente assim que se d. Primeiro, a desculpa que o soropositivo precisa de uma pequena licena para poder compreender melhor sua nova condio, depois uma licena maior para promover o tratamento, e mesmo que a aids no se manifeste, no consegue retornar ao servio. Neste caso especfico, o portador do HIV foi remanejado para um servio burocrtico, como se no tivesse condies de realizar seu ofcio original de dentista, tendo que se submeter s mais diversas formas de humilhao, uma vez que soldados, que so a base da pirmide da hierarquia militar, recusam-se a prestar-lhe continncia, que ato obrigatrio de respeito e obedincia entre os membros das foras armadas.

A ttulo de exemplo, Mario Stoppino (1996, p. 1291), no Dicionrio de Poltica, define violncia da seguinte forma: por violncia entende-se a interveno fsica de um indivduo ou grupo contra outro indivduo ou grupo (ou tambm contra si mesmo). [...] Alm disso, a interveno fsica, na qual a violncia consiste, tem por finalidade destruir, ofender e coagir.
3

A ttulo de exemplo: Cabe mencionar alguns como Georges Sorel, Hannah Arendt, Frantz Fanon, Johan Galtung, Michel Foucault, Pierre Bourdieu, Stokely Carmichael e Charles Hamilton.
4

No original, em ingls, seria: Violence is here defined as the cause of the difference between the potential and the actual, between what could have been and what is (GALTUNG, 1969, p. 111).
5

29
No que afetava ser portador do HIV para sua profisso? Exatamente o estigma de ser soropositivo, pois no lhe impossibilitaria de exercer suas atividades normais. No se tratava de atividade fsica intensa e que, diante de doenas oportunistas, prejudicaria sua realizao, mas de ofcio como outro qualquer, que pode ser praticado por qualquer um habilitado independentemente de sua condio scio-econmica, racial, sexual, religiosa e ainda de portador do HIV. A violncia estrutural, exercida indiretamente sobre o indivduo, o influencia de tal forma a tolh-lo de todo seu potencial de desenvolvimento. O HIV no se instala apenas no organismo humano; ele influencia todas as relaes sociais do indivduo soropositivo; o preconceito pode afetar de forma cruel sua vida e, com isso, seu projeto de vida, como se pode constatar atravs do seguinte depoimento:
[Ser portador de HIV] [...] , simplesmente, algum que est morto socialmente, antes mesmo dos primeiros sintomas da doena. Significa, tambm, com certeza, que ter de conviver com o HIV e seus principais problemas, tendo a sua cidadania fraturada (...) de modo que a luta pela igualdade de direitos, em tempos de aids, passa pela tentativa de intentar a superao da discriminao de si mesmo, do sentimento de vergonha e medo, a ponto de poder assumir-se na condio de portador ou, como dito de modo comum, mostrando a cara (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 43).

Aos olhos dos outros, o portador do vrus da aids ainda parece ser visto como um pecador sendo punido por uma vida desregrada; e a partir do momento que uma pessoa se revela portadora do HIV, logo tm inicio os julgamentos sobre sua sexualidade ou mesmo seu modo de viver, no mnimo pecaminoso, contrrio s regras de boa convivncia. Conforme denunciava Herbert de Souza (apud VIEIRA et al., 2002, p. 12-13):
Conhecendo esse e vrios outros casos, percebi que a aids estava revelando, de forma trgica, o modo como a nossa sociedade discrimina as pessoas, o homossexual, a relao sexual, a privacidade de cada um, o direito de existir da forma como sua conscincia julga necessrio, ou de acordo com seus sentimentos ou com a sua vontade. E que ainda descarrega sua discriminao sobre a cabea e a conscincia dessas pessoas. E o mais trgico que muitas delas internalizam essa discriminao e morrem na clandestinidade, sem lutar pelos seus direitos mais elementares, como, por exemplo, o de morrer em paz. Se no o de viver, o de morrer em paz.

Bernardo Dania, portador de HIV/aids, afirmava que ... Um amigo a mais que sabe de voc, um ano de vida a menos que voc tem ... (DANIA, 1999, p. 90), o que confirma as palavras de Herbert de Souza no sentido de que a discriminao pode ser internalizada pela prpria vtima, ao extremo de ter que silenciar sua condio de soropositivo para evitar a destruio de seu prprio projeto de vida.

Controle disciplinar e apartao social de portadores de hiV/aids

O portador de HIV/aids acaba socialmente marcado por sua condio e, com o estigma social, sofre da pior violncia que pode existir, aquela que a gente no v ao olho nu, que atinge o portador do HIV de forma indireta, despercebida:
(...) quando se instala de vez na vida de uma pessoa, de sua famlia, de seus amigos, do seu trabalho, esse fantasma toma conta do corpo e da mente. Deixa de ser uma sigla para se transformar numa palavra com vida prpria e uma sentena. (VIEIRA et al., 2002, p. 96)

30

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Vtima do preconceito e da discriminao, o portador de HIV/aids cria seu prprio exlio interior, permanecendo encerrado nos limites de sua epiderme, onde esconde o segredo de sua doena, e exerce um poder controlador permanente sobre seu corpo, sobre suas atitudes, sobre seus sentimentos e sobre seu comportamento para que nada delate sua condio de soropositivo, para evitar, assim, ser socialmente condenado.
O grande medo em contar a algum que estamos com AIDS que no sabemos a reao das pessoas. Mentir, inventar histrias e no ter peito para encarar a realidade, tambm bem comum entre os usurios de drogas. Hoje em dia sinto na pele esse medo, no entanto no conto para todas as parceiras ou parceiros que sou portador do HIV. A ltima pessoa que contei, nunca mais me ligou, nem quis saber se ainda estou vivo (BARROZ, 1998, p. 18).

indiscutvel, hoje, que a aids estigmatiza o indivduo portador do HIV atravs do olhar no portador do HIV um ser de outro mundo, do olhar que identifica e marca a ferro o portador do HIV, excluindo-o da sociedade.
A AIDS percebida e vivenciada como uma doena do outro, daquele que visto como estranho, diferente, marginal sua prpria sociedade. (...) Ser diagnosticado doente de AIDS um passaporte para o outro lado, numa sociedade dividida entre ns e eles. Mesmo reconhecendo que essa diviso frgil, e fluida, ela existe e marca os espaos de cada um a partir dela (BESSA, 1997, p. 104).

Violncia simblica contra portadores de hiV/aids

A situao de violncia em que se encontra a maioria dos portadores de HIV/aids faz com que seus integrantes se sintam tentados a abandonar seus prprios valores, a ocultar a sua identidade, para serem aceitos pela sociedade dominante. Sabe-se que ser portador de HIV/aids, significa, em geral, pertencer a um grupo segregado e sujeito s mais variadas formas de violncia e de discriminao.
A aids era a doena das interdies. Ao falar sobre ela, deslocava-se o olhar para outros lugares: sexualidade, prazer, vida e morte. Mas, para cont-la foi necessrio colocar em discusso esses tabus, demonstrando que a construo de sentidos sobre a doena simblica e permeada de diferenas individuais construdas no cotidiano de cada um. (CONFEDERAO NACIONAL DOS BISPOS DO BRASIL, 2002, p. 11).

O relato de um portador de HIV/aids confirma o uso da violncia simblica para impor a representao do que seria socialmente considerado como normal e a conseqente discriminao padecida por quem imputado ser diferente:
[...] Um dos meus ex-funcionrios bebeu no meu copo. Eu me levantei para danar com a Vnia, esse cara gostava muito dela, pensando que o copo era dela, ele pegou e saiu bebendo em nossa direo, fiquei at surpreso, pois achara que fora uma forma de reparar o mal que havia me feito, por que quando cheguei, fui apertar a mo dele ele recusou-se a me cumprimentar. Todo mundo ficou olhando, inclusive a Vnia. Pensei que ela havia falado com ele e ele queria de alguma forma me provar que no me discriminava, queria se desculpar. Achei um pouco difcil essa hiptese, como que algum tem medo de apertar a sua mo com medo de contrair uma doena fatal e de uma hora pra outra j est bebendo no seu copo. Tirei minha dvida quando eu disse: Esse copo meu. Ele entrou em pnico, saiu cuspindo, limpando a boca em direo ao banheiro e gritava: O qu?! Voc no pode deixar suas coisas assim em qualquer lugar seu veado aidtico!. (BARROZ, 1998, p. 45-46)

31
O preconceito e a discriminao vo avanando na vida do portador do vrus da aids de tal forma que vai sendo excludo, no de forma paulatina e discreta, mas de forma drstica, do convvio social:
O vrus em si quase no contribuiu para as perdas dos amigos, como por exemplo os do colgio. Assim que soube que estava HIV positivo, parei de estudar e nunca mais voltei para a escola. De vez em quando encontro com ex-colegas de classe. No sei se eles realmente no me reconhecem mais ou se fingem que no me reconhecem. Passam por mim, viram o rosto e seguem seus destinos. Os amigos da rua quase no tenho mais contato com eles, quando os encontro, alguns dizem que me viram na TV fazendo comercial ou falando sobre aids. Alguns ainda falam comigo porque me vem trabalhando na TV. Acho que se no fosse artista, seria tratado como um qualquer e a discriminao seria maior. aquela velha histria. Artista ou dolo pode tudo, ser gay, drogado, maluco, aidtico que as pessoas perdoam. Agora o cidado comum sofre, porque logo todo mundo se afasta. (BARROZ, 1998, p. 46).

Consideraes finais
A histria da aids no Brasil, como em muitos outros pases, tem sido marcada - desde seus primrdios - pelo medo, pelo preconceito e pela injustia; uma sndrome de culpabilidade e acusao que, em ltima instncia, to perigosa quanto a mais conhecida sndrome de imunodeficincia adquirida. (DANIEL; PARKER, 1991, p. 25). Ser portador de HIV/aids significa, em geral, pertencer a um grupo segregado e sujeito s mais variadas formas de violncia e de discriminao que afetam as possibilidades de desenvolver projetos de vida de forma digna. A discriminao um crime que afasta o portador do HIV do convvio das pessoas, cuja rejeio influi diretamente na auto-estima de quem j vive em estado de incerteza, agravando as resistncias daqueles que tanto precisam de foras para vencer as dificuldades que viro6 (AGRA, 1998, p. 36). Para mudar esse quadro necessrio analisar quais so e como atuam as diversas formas de violncia praticadas atravs do preconceito e da discriminao; necessrio, por sua vez, identificar a localizao das diversas formas de violncia, tanto nas redes do tecido social como nas interaes do Estado com a sociedade civil. importante, finalmente, denunciar esses modos ocultos, dissimulados de violncia que tem condenado tantas pessoas morte em vida.

Dayse Agra um exemplo da luta dos familiares de portadores do HIV contra a epidemia as internaes, a colocao no isolamento - e ainda o preconceito gerado pela doena.
6

32

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

referncias
AGRA, Dayse. Vida de mulher. Rio de Janeiro: Grupo pela Vida, 1998. BARROZ, Cazu. Rock In Positivo. Um adolescente que decidiu viver com Aids. Rio de Janeiro: JWM, 1998. BESSA, Marcelo. Histrias Positivas. Rio de Janeiro: Record, 1997. CONFEDERAO NACIONAL DOS BISPOS DO BRASIL (CNBB). Pastoral DST/Aids. Viu e teve compaixo... Igreja e Aids. Fortaleza: Pastoral DST/Aids, 2002. DANIA, Bernardo. Arquivo: relato autobiogrico sobre aids, vida e cascas de banana. Braslia: Ministrio da Sade/Coordenao Nacional de DST e Aids, 1999. DANIEL, Herbert; PARKER, Richard. A terceira epidemia: o exerccio da solidariedade. In: ______. AIDS: a terceira epidemia. So Paulo: Iglu, 1991. FIGUEIREDO, Mauro. O avesso da violncia: o Movimento Nacional de Meninos e Meninos de Rua e a luta pela cidadania para crianas e adolescentes no Brasil. 1996. Dissertao (Mestrado)Universidade Federal de Santa Catarina, Florianpolis, 1996. GALTUNG, Johan. Violence is here defined as the cause of the diference between the potential and the actual, between what could have been and what is. [S.l.: s.n.], 1969. p. 111. ______. Violncia, paz e investigao sobre a paz. In: BRAILLARD, Philippe. Teoria das relaes internacionais. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian, 1990. p. 331-357. MEDEIROS, Robson de; QUEIROZ, Marcos F. de. O uso do direito pelo movimento social. In: BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Coordenao Nacional de DST e Aids. O outro como um semelhante: direitos humanos e aids. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. p. 29-46. STOPPINO, Mario. Dicionrio de Poltica. Braslia: Editora Universidade de Braslia, 1996. VIEIRA, Jos et al. Histrias de coragem. A realidade de quem vive com HIV/Aids. So Paulo: Madras. 2002.

Direitos humanos, acesso a medicamentos e propriedade intelectual: desafios e perspectivas

Flvia Piovesan

35

Direitos humanos, acesso a medicamentos e propriedade intelectual: desafios e perspectivas

introduo
Como compreender a propriedade intelectual luz dos direitos humanos? Em que medida o sistema internacional de direitos humanos pode contribuir para a proteo do direito propriedade intelectual sob uma perspectiva emancipatria? Qual h de ser o impacto dos regimes jurdicos de proteo da propriedade intelectual no campo dos direitos humanos? Qual o alcance da funo social da propriedade intelectual? Como tecer um adequado juzo de ponderao entre o direito propriedade intelectual e os direitos sociais, econmicos e culturais, especialmente o direito sade? Quais os principais desafios e perspectivas da relao entre direitos humanos, acesso a medicamentos e propriedade intelectual? Estas so as questes centrais que inspiram este artigo.

Flvia Piovesan1

Proteo internacional dos direitos humanos

Enquanto reivindicaes morais, os direitos humanos nascem quando devem e podem nascer. Como reala Norberto Bobbio (1988), os direitos humanos no nascem todos de uma vez e nem de uma vez por todas. Para Hannah Arendt (1979), os direitos humanos no so um dado, mas um construdo, uma inveno humana, em constante processo de construo e reconstruo2. Refletem um construdo axiolgico, a partir de um espao simblico de luta e ao social. No dizer de Joaquin Herrera Flores ([20--?], p. 7), os direitos humanos compem uma racionalidade de resistncia, na medida em que traduzem processos que abrem e consolidam espaos de luta pela dignidade humana. Invocam, neste sentido, uma plataforma emancipatria voltada proteo da dignidade humana. Para Carlos Santiago Nio, os direitos humanos so uma construo consciente vocacionada a assegurar a dignidade humana e a evitar sofrimentos, em face da persistente brutalidade humana (NIO, 1991). Considerando a historicidade dos direitos, destaca-se a chamada concepo contempornea de direitos humanos, que veio a ser introduzida pela Declarao Universal de 1948 e reiterada pela Declarao de Direitos Humanos de Viena de 1993. Esta concepo fruto do movimento de internacionalizao dos direitos humanos, que constitui um movimento extremamente recente na histria, surgindo, a partir do ps-guerra, como resposta s atrocidades e aos horrores cometidos durante o nazismo. Se a Segunda Guerra significou a ruptura com os direitos humanos, o Ps-Guerra deveria significar a sua reconstruo.

Professora doutora em Direito Constitucional e Direitos Humanos da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, Professora de Direitos Humanos dos Programas de Ps Graduao da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, da Pontifcia Universidade Catlica do Paran e da Universidade Pablo de Olavide (Sevilha, Espanha); visiting fellow do Human Rights Program da Harvard Law School (1995 e 2000), visiting fellow do Centre for Brazilian Studies da University of Oxford (2005), visiting fellow do Max Planck Institute for Comparative Public Law and International Law (Heidelberg - 2007), procuradora do Estado de So Paulo, membro do CLADEM (Comit Latino-Americano e do Caribe para a Defesa dos Direitos da Mulher), membro do Conselho Nacional de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana e membro da SUR Human Rights University Network.
1

A respeito, ver tambm Celso Lafer, (1988, p. 134). No mesmo sentido, afirma Ignacy Sachs: No se insistir nunca o bastante sobre o fato de que a ascenso dos direitos fruto de lutas, que os direitos so conquistados, s vezes, com barricadas, em um processo histrico cheio de vicissitudes, por meio do qual as necessidades e as aspiraes se articulam em reivindicaes e em estandartes de luta antes de serem reconhecidos como direitos. (SACHS, 1998, p. 156). Para Allan Rosas: O conceito de direitos humanos sempre progressivo. () O debate a respeito do que so os direitos humanos e como devem ser definidos parte e parcela de nossa histria, de nosso passado e de nosso presente. (ROSAS, 1995, p. 243)
2

36

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Fortalece-se a idia de que a proteo dos direitos humanos no deve se reduzir ao domnio reservado do Estado, porque revela tema de legtimo interesse internacional. Prenunciase, deste modo, o fim da era em que a forma pela qual o Estado tratava seus nacionais era concebida como um problema de jurisdio domstica, decorrncia de sua soberania. Para Andrew Hurrell:
O aumento significativo das ambies normativas da sociedade internacional particularmente visvel no campo dos direitos humanos e da democracia, com base na idia de que as relaes entre governantes e governados, Estados e cidados, passam a ser suscetveis de legtima preocupao da comunidade internacional; de que os maus-tratos a cidados e a inexistncia de regimes democrticos devem demandar ao internacional; e que a legitimidade internacional de um Estado passa crescentemente a depender do modo pelo qual as sociedades domsticas so politicamente ordenadas (HURREL, 1999, p. 277).

Neste cenrio, a Declarao de 1948 vem a inovar a gramtica dos direitos humanos, ao introduzir a chamada concepo contempornea de direitos humanos, marcada pela universalidade e indivisibilidade destes direitos. Universalidade porque clama pela extenso universal dos direitos humanos, sob a crena de que a condio de pessoa o requisito nico para a titularidade de direitos, considerando o ser humano como um ser essencialmente moral, dotado de unicidade existencial e dignidade, esta como valor intrnseco condio humana. Indivisibilidade porque a garantia dos direitos civis e polticos condio para a observncia dos direitos sociais, econmicos e culturais e vice-versa. Quando um deles violado, os demais tambm o so. Os direitos humanos compem, assim, uma unidade indivisvel, interdependente e inter-relacionada, capaz de conjugar o catlogo de direitos civis e polticos com o catlogo de direitos sociais, econmicos e culturais. A partir da Declarao de 1948, comea a se desenvolver o Direito Internacional dos Direitos Humanos, mediante a adoo de inmeros instrumentos internacionais de proteo. O processo de universalizao dos direitos humanos permitiu a formao de um sistema internacional de proteo destes direitos. Este sistema integrado por tratados internacionais de proteo que refletem, sobretudo, a conscincia tica contempornea compartilhada pelos Estados, na medida em que invocam o consenso internacional acerca de temas centrais aos direitos humanos, na busca da salvaguarda de parmetros protetivos mnimos - do mnimo tico irredutvel. Neste sentido, cabe destacar que, at novembro de 2006, o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Polticos contava com 156 Estados-partes; o Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais contava com 153 Estadospartes; a Conveno contra a Tortura contava com 141 Estados-partes; a Conveno sobre a Eliminao da Discriminao Racial contava com 170 Estados-partes; a Conveno sobre a Eliminao da Discriminao contra a Mulher contava com 183 Estados-partes e a Conveno sobre os Direitos da Criana apresentava a mais ampla adeso, com 192 Estados-partes3. Ao lado do sistema normativo global, surgem os sistemas regionais de proteo, que buscam internacionalizar os direitos humanos nos planos regionais, particularmente na Europa, Amrica e frica. Consolida-se, assim, a convivncia do sistema global da ONU com instrumentos do sistema regional, por sua vez, integrado pelos sistemas interamericano, europeu e africano de proteo aos direitos humanos. Os sistemas global e regional no so dicotmicos, mas complementares. Inspirados pelos valores e princpios da Declarao Universal, compem o universo instrumental de proteo dos direitos humanos, no plano internacional. Nesta tica, os diversos sistemas de proteo de direitos humanos interagem em benefcio dos indivduos protegidos. Ao adotar o valor da primazia da pessoa humana, estes sistemas se complementam, somando-se ao sistema nacional de proteo, a fim de proporcionar a maior efetividade possvel na tutela e promoo de direitos fundamentais. Esta inclusive a lgica e principiologia prprias do Direito dos Direitos Humanos.

Alto Comissariado de Direitos Humanos das Naes Unidas, Status of Ratifications of the Principal International Human Rights Treaties, <http://www.unhchr.ch/pdf/report. pdff.>
3

37
Ressalte-se que a Declarao de Direitos Humanos de Viena, de 1993, reitera a concepo da Declarao de 1948, quando, em seu pargrafo 5, afirma: Todos os direitos humanos so universais, interdependentes e inter-relacionados. A comunidade internacional deve tratar os direitos humanos globalmente de forma justa e equitativa, em p de igualdade e com a mesma nfase. A Declarao de Viena afirma ainda a interdependncia entre os valores dos direitos humanos, democracia e desenvolvimento. No h direitos humanos sem democracia e nem tampouco democracia sem direitos humanos. Vale dizer, o regime mais compatvel com a proteo dos direitos humanos o regime democrtico. Atualmente, 140 Estados, dos quase 200 Estados que integram a ordem internacional, realizam eleies peridicas. Contudo, apenas 82 Estados (o que representa 57% da populao mundial) so considerados plenamente democrticos. Note-se que o pleno exerccio dos direitos polticos capaz de implicar o empoderamento das populaes mais vulnerveis, o aumento de sua capacidade de presso, articulao e mobilizao polticas. Para Amartya Sen, os direitos polticos (incluindo a liberdade de expresso e de discusso) so no apenas fundamentais para demandar respostas polticas s necessidades econmicas, mas so centrais para a prpria formulao destas necessidades econmicas (SEN, 2003). J o direito ao desenvolvimento demanda uma globalizao tica e solidria. No entender de Mohammed Bedjaqui:
Na realidade, a dimenso internacional do direito ao desenvolvimento nada mais que o direito a uma repartio eqitativa concernente ao bem estar social e econmico mundial. Reflete uma demanda crucial de nosso tempo, na medida em que os quatro quintos da populao mundial no mais aceitam o fato de um quinto da populao mundial continuar a construir sua riqueza com base em sua pobreza4. (BEDJAQUI, 1991, p. 1182)

Para Joseph E. Stiglitz: Desenvolvimento significa transformao social, com a melhoria das condies de vida das populaes mais pobres, assegurando a todos uma oportunidade de sucesso e acesso sade e educao. (STIGLITZ, 2003, p. 252)
4 5

A respeito, consultar Human Development Report 2002, (2002, p. 19). Ao conceber o desenvolvimento como liberdade, sustenta Amartya Sen (1999, p. 35-36 e 297): Neste sentido, a expanso das liberdades vista concomitantemente como: 1) uma finalidade em si mesma; e 2) o principal significado do desenvolvimento. Tais finalidades podem ser chamadas, respectivamente, como a funo constitutiva e a funo instrumental da liberdade em relao ao desenvolvimento. A funo constitutiva da liberdade relaciona-se com a importncia da liberdade substantiva para o engrandecimento da vida humana. As liberdades substantivas incluem as capacidades elementares, como a de evitar privaes como a fome, a sub-nutrio, a mortalidade evitvel, a mortalidade prematura, bem como as liberdades associadas com a educao, a participao poltica, a proibio da censura, Nesta perspectiva constitutiva, o desenvolvimento envolve a expanso destas e de outras liberdades fundamentais. Desenvolvimento, nesta viso, o processo de expanso das liberdades humanas. Sobre o direito ao desenvolvimento, ver tambm For Third Generation of Human Rights: The Rights fo Solidarity (VASAK, 1979).
6

As assimetrias globais revelam que a renda dos 1% mais ricos supera a renda dos 57% mais pobres na esfera mundial5. O desenvolvimento, por sua vez, h de ser concebido como um processo de expanso das liberdades reais que as pessoas podem usufruir, para adotar a concepo de Amartya Sen6. Acrescente-se ainda que a Declarao de Viena de 1993 consagra ser o direito ao desenvolvimento um direito universal e inalienvel, parte integral dos direitos humanos fundamentais. Feitas essas consideraes a respeito da concepo contempornea de direitos humanos, ressalta-se que no h direitos humanos sem que os direitos econmicos, sociais e culturais estejam garantidos. Isto , em face da indivisibilidade dos direitos humanos, h de ser definitivamente afastada a equivocada noo de que uma classe de direitos (a dos direitos civis e polticos) merece inteiro reconhecimento e respeito, enquanto outra classe de direitos (a dos direitos sociais, econmicos e culturais), ao revs, no merece qualquer observncia. Sob a tica normativa internacional, est definitivamente superada a concepo de que os direitos sociais, econmicos e culturais no so direitos legais. A idia da no-acionabilidade dos direitos sociais meramente ideolgica e no cientfica7. So eles autnticos e verdadeiros direitos fundamentais, acionveis, exigveis e demandam sria e responsvel observncia. Por isso, devem ser reivindicados como direitos e no como caridade, generosidade ou compaixo. Como aludem Asbjorn Eide e Alla Rosas:
Levar os direitos econmicos, sociais e culturais a srio implica, ao mesmo tempo, um compromisso com a integrao social, a solidariedade e a igualdade, incluindo a questo da distribuio de renda. Os direitos sociais, econmicos e culturais incluem como preocupao central a proteo aos grupos vulnerveis. () As necessidades fundamentais no devem ficar condicionadas caridade de programas e polticas estatais, mas devem ser definidas como direitos (EIDE; ROSAS, 1995, p. 17-18).

Como explica Jack Donnelly (1989, p. 3132): Diversos filsofos e um grande nmero de conservadores e liberais contemporneos tm sustentado que os direitos econmicos e sociais no so verdadeiros direitos, sugerindo que a tradicional dicotomia reflete no apenas a gnese das normas contemporneas de direitos humanos, mas tambm uma ordem de prioridade entre esses direitos. Maurice Cranston oferece a mais ampla citada verso do argumento filosfico contrrio aos direitos econmicos e sociais. Ele afirma que os tradicionais direitos civis e polticos vida, liberdade e propriedade so direitos universais, supremos e morais. Os direitos econmicos e sociais, contudo, no so universais, concretos e nem possuem suprema importncia, pertencendo a uma diferente categoria lgica isto , no so verdadeiros direitos humanos. (...) Os impedimentos para a implementao da maior parte dos direitos econmicos e sociais, entretanto, so mais polticos que fsicos. Por exemplo, h mais que suficiente alimento no mundo capaz de alimentar todas as pessoas; a fome e m nutrio generalizada existem no em razo de uma insuficincia fsica de alimentos, mas em virtude de decises polticas sobre sua distribuio.
7

3

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Considerando o sistema internacional de proteo dos direitos humanos, transitase reflexo a respeito do modo pelo qual se relaciona com a propriedade intelectual.

Proteo internacional dos direitos humanos, propriedade intelectual e direito sade

Ao afirmar a indivisibilidade dos direitos humanos, invocando uma viso integral destes direitos, enuncia a Declarao Universal de 1948, em seu artigo XXVII: 1.Toda pessoa tem o direito de participar livremente da vida cultural da comunidade, de fruir as artes e de participar do progresso cientfico e de seus benefcios. 2. Toda pessoa tem direito proteo dos interesses morais e materiais decorrentes de qualquer produo cientfica, literria ou artstica da qual seja autor. Este direito de alcance universal reiterado pelo Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, que em seu artigo 15 adiciona: Os Estados-partes no presente Pacto reconhecem a cada indivduo o direito de: a) participar da vida cultural; b) desfrutar do progresso cientfico e suas aplicaes; c) beneficiar-se da proteo dos interesses morais e materiais decorrentes de toda a produo cientfica, literria ou artstica de que seja autor. Acrescenta o mesmo dispositivo do Pacto: As medidas que os Estados-partes no presente Pacto devero adotar com a finalidade de assegurar o pleno exerccio deste direito incluiro aquelas necessrias conservao, ao desenvolvimento e difuso da cincia e da cultura. Adiciona, ainda, que os Estados-partes reconhecem os benefcios que derivam do fomento e do desenvolvimento da cooperao e das relaes internacionais no domnio da cincia e da cultura. Deste modo, assegura-se o direito de participar da vida cultural e do progresso cientfico, bem como o direito conservao, ao desenvolvimento e difuso da cincia e da cultura. No que tange produo cientfica, literria ou artstica, ao mesmo tempo que a Declarao Universal e o Pacto estabelecem a proteo dos direitos do autor e de seus interesses materiais e morais, consagram o direito difuso ao desfrute dos progressos cientficos, bem como a proteo aos direitos sociais sade, educao, alimentao, dentre outros. O Pacto enfatiza, ademais, a importncia da cooperao internacional no domnio da cincia e da cultura. Em novembro de 2005, o Comit sobre os Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, que rgo de monitoramento do Pacto, adotou a Recomendao Geral n. 17, a respeito do direito de qualquer autor a beneficiar-se da proteo dos interesses moral e material resultantes de suas produes cientficas, literrias ou artsticas8. Ao delinear a proteo dos direitos do autor, o Comit ressaltou a necessidade de se alcanar um balano adequado entre, de um lado, a proteo aos direitos do autor, e, por outro, a promoo e a proteo dos direitos econmicos, sociais e culturais assegurados no Pacto. Para o Comit, os interesses privados do autor no podem impedir que os Estados implementem as obrigaes internacionais decorrentes do Pacto em relao aos direitos alimentao, sade e educao, bem como aos direitos cultura e ao desfrute dos progressos cientficos, compreendidos sob uma tica coletivista e de interesse pblico. A prpria Unesco9 encoraja a remoo de barreiras ao sistema educacional e de pesquisa, considerando a possibilidade da cincia produzir avanos ao crescimento econmico, ao desenvolvimento humano sustentvel e reduo da pobreza. Para a Unesco, o futuro da humanidade mostra-se cada vez mais condicionado produo, distribuio e ao uso eqitativo do conhecimento, em uma sociedade global.

<http://www.ohchr.org/english/ bodies/cescr/comments.htm>. Acesso em: 7 jul. 2006.

8

A respeito, ver a Declarao sobre a cincia e o uso do conhecimento cientfico, verso adotada pela Conferncia de Budapeste, em 01 de julho de 1999 disponvel em: <http://www.unesco.org.br/ publicacoes/copy_of_pdf/decciencia. pdf>. Acesso em: 24 jun. 2006. Considerando a possibilidade da cincia de produzir retornos significativos para o crescimento econmico, para o desenvolvimento humano sustentvel, e para a reduo da pobreza, e que o futuro da humanidade tornar-se- mais dependente da produo, da distribuio, e do uso eqitativo do conhecimento, so necessrios esforos especiais tambm para assegurar a plena participao dos grupos em desvantagem na cincia e na tecnologia. Tais esforos incluem: remover as barreiras do sistema educacional; remover as barreiras do sistema de pesquisa, dentre outros (artigo 91).
9

39
Prev o Pacto que os direitos sociais, econmicos e culturais apresentam realizao progressiva. Vale dizer, so direitos que esto condicionados atuao do Estado, que deve adotar todas as medidas, tanto por esforo prprio como pela assistncia e cooperao internacionais10, principalmente nos planos econmicos e tcnicos, at o mximo de seus recursos disponveis, com vistas a alcanar progressivamente a completa realizao desses direitos (artigo 2, pargrafo 1 do Pacto). O Comit dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, em sua Recomendao Geral n. 0311, a respeito da natureza das obrigaes estatais concernentes ao artigo 2, pargrafo 1 do Pacto, afirmou que, se a expresso realizao progressiva constitui um reconhecimento do fato de que a plena realizao dos direitos sociais, econmicos e culturais no pode ser alcanada em um curto perodo de tempo, esta expresso deve ser interpretada luz de seu objetivo central, que estabelecer claras obrigaes aos Estados-partes, no sentido de adotarem medidas, to rapidamente quanto possvel, para a realizao destes direitos. Essas medidas devem ser deliberadas, concretas e focadas o mais claramente possvel em direo satisfao das obrigaes contidas no Pacto. Da aplicao progressiva dos direitos econmicos, sociais e culturais resulta a clusula de proibio do retrocesso social em matria de direitos sociais. H um minimum core obligation12 concernente aos direitos econmicos, sociais e culturais a ser implementado pelos Estados, na medida em que devem assegurar o ncleo essencial destes direitos13, dentre eles, o direito sade. O Comit dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, em sua Recomendao Geral n. 12, reala as obrigaes do Estado no campo dos direitos econmicos, sociais e culturais: respeitar, proteger e implementar. Quanto obrigao de respeitar, obsta ao Estado que viole tais direitos. No que tange obrigao de proteger, cabe ao Estado evitar e impedir que terceiros (atores no-estatais) violem estes direitos. Finalmente, a obrigao de implementar demanda do Estado a adoo de medidas voltadas realizao destes direitos. Deste modo, a proteo ao direito propriedade intelectual no pode inviabilizar e comprometer o dever dos Estados-partes de respeitar, proteger e implementar os direitos sociais assegurados pelo mesmo Pacto, em especial o direito sade e ao acesso a medicamentos. Alm de os Estados-partes buscarem o balano adequado destes direitos, com o razovel equilbrio entre a proteo do interesse privado do autor e do interesse pblico concernente proteo dos direitos sociais, frisa o Comit que a propriedade intelectual um produto social, apresentando uma funo social. Deve, portanto, ser avaliado o impacto no campo dos direitos humanos dos regimes jurdicos de proteo da propriedade intelectual. Na viso do Comit os prprios delineamentos conceituais do direito propriedade intelectual ho de ser redefinidos considerando a necessria proteo dos direitos sociais, econmicos e culturais. Isto , luz dos direitos humanos, o direito propriedade intelectual cumpre uma funo social, que no pode ser obstada em virtude de uma concepo privatista deste direito que eleja a preponderncia incondicional dos direitos do autor em detrimento da implementao dos direitos sociais, como o so, por exemplo, sade, educao e alimentao. Observe-se ainda que, via de regra, o conflito no envolve os direitos do autor versus os direitos sociais de toda uma coletividade; mas, sim, o conflito entre os direitos de explorao comercial (por vezes abusiva) e os direitos sociais da coletividade. Nesse sentido, o Comit demanda seja considerado o impacto no campo dos direitos humanos de legislao protetiva dos interesses morais e materiais do autor decorrentes de sua produo cientfica, literria ou artstica. Reitere-se que, muitas vezes, quem exerce esse direito no propriamente o autor/inventor, mas as grandes empresas a
O Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais consagra trs previses que podem ser interpretadas no sentido de sustentar uma obrigao por parte dos Estados-partes ricos de prover assistncia aos Estados-partes pobres, no dotados de recursos para satisfazer as obrigaes decorrentes do Pacto. O artigo 2 (1) contempla a frase individualmente ou atravs de assistncia internacional e cooperao, especialmente econmica e tcnica. A segunda a previso do artigo 11 (1), de acordo com a qual os Estados-partes concordam em adotar medidas apropriadas para assegurar a plena realizao do direito adequada condio de vida, reconhecendo para este efeito a importncia da cooperao internacional baseada no livre consenso. Similarmente, no artigo 11 (2) os Estados-partes concordam em adotar individualmente ou por meio de cooperao internacional medidas relevantes para assegurar o direito de estar livre da fome. (ALSTON, QUINN, 2000, p. 1327)
10

Comit dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, General Comment n.3, UN doc. E/1991/23, 1990. No tocante aos meios que devem ser utilizados para a progressiva implementao dos direitos econmicos, sociais e culturais, que se consubstanciam na obrigao de comportamento, a Recomendao Geral n. 3 enuncia que: 3. Os meios que devem ser usados para satisfazer a obrigao de adotar medidas esto estabelecidos no pargrafo 1 do artigo 2 que so todos os meios apropriados, incluindo, em particular, a adoo de medidas legislativas. O Comit reconhece que muitas vezes a legislao altamente desejvel e em alguns casos pode ser at mesmo indispensvel. Por exemplo, pode ser difcil combater com xito a discriminao na ausncia de uma base legislativa slida para a adoo das medidas necessrias. Em reas como sade, a proteo da infncia e maternidade, a educao, assim como em relao s questes contempladas nos artigos 6 a 9, a legislao pode ser tambm indispensvel para muitos propsitos. 4. (...) importante enfatizar, entretanto, que a adoo de medidas legislativas, como previsto no Pacto, no exaure as obrigaes dos Estados-partes. Ao contrrio, frase por todas os meios apropriados deve ser atribudo seu significado mais amplo. Enquanto cada Estado-parte deve decidir por si mesmo quais meios so os mais apropriados sob as circunstncias com relao a cada um dos direitos, a adequao dos meios escolhidos no ser sempre evidente. Assim desejvel que os relatrios dos Estados-partes indiquem no apenas as medidas adotadas mais tambm as razes pelas quais elas foram consideradas as mais apropriadas sob as circunstncias. 5. Entre as medidas que podem ser consideradas apropriadas, em complementao legislativa, est a previso de remdios judiciais no que diz respeito a direitos que, de acordo com o sistema jurdico nacional, podem ser considerados justiciveis. O Comit observa, por exemplo, que o gozo dos direitos reconhecidos, sem discriminao, fomentar-se- de maneira apropriada, em parte mediante a proviso de recursos judiciais e outros recursos efetivos.
11

Acerca da obrigao de assegurar ao menos os nveis essenciais de cada direito previsto no Pacto, a Recomendao Geral n. 3 enuncia que: 10. (...) o Comit entende que corresponde a cada Estadoparte uma obrigao mnima [minimum core obligation] de assegurar a satisfao de, pelo menos, nveis mnimos essenciais de cada um dos direitos. Assim, por exemplo, um Estado-parte no qual um nmero significativo de indivduos esteja privado de uma alimentao adequada, de cuidados mdicos essenciais, de abrigo e moradia, ou das mais bsicas formas de educao est, prima facia, descumprindo as obrigaes contidas no Pacto. Se o Pacto fosse lido de um modo a no estabelecer obrigaes mnimas, seria ele completamente privado de raison d tre [razo de ser]. Analogamente, h de se advertir que toda avaliao de um Estado estar cumprindo sua obrigao mnima deve levar em conta tambm as limitaes de recursos que se aplicam ao pas de que se trata. O pargrafo 1 do artigo 2 obriga cada Estado-parte a adotar as medidas necessrias at o mximo de seus recursos disponveis. Para que um Estado-parte seja capaz de atribuir a sua incapacidade de assegurar ao menos obrigaes mnimas inexistncia de recursos disponveis, deve demonstrar que todos os esforos foram feitos para usar todos os recursos que esto sua disposio para satisfazer, com prioridade, aquelas obrigaes mnimas.
12

Para Antnio Augusto Canado Trindade: No h qualquer impossibilidade lgica ou jurdica para que assim se proceda. H que garantir a justiciabilidade dos direitos econmicos
13

40
e sociais, a comear pelo princpio da no-discriminao. Por que motivo em relao aos direitos polticos so h muito condenadas prticas discriminatrias, as quais, em relao aos direitos econmicos e sociais, persistem e parecem ser toleradas como supostas realidades lamentveis e inevitveis? H que se submeter justiciabilidade decises governamentais e de organismos financeiros internacionais que, guisa de resolver problemas econmicos, condenam ao empobrecimento, ao desemprego e fome, se no a mdio ou longo prazo misria e morte, milhares de seres humanos. Se certo que a vigncia de muitos direitos econmicos e sociais de realizao progressiva, tambm certo que tal vigncia requer medidas imediatas por parte dos Estados, certas obrigaes mnimas em relao a um ncleo de direitos de subsistncia (direitos alimentao, moradia, sade, educao, somados ao direito ao trabalho), quanto pouco para neutralizar os efeitos devastadores de polticas recessivas, particularmente sobre os segmentos mais carentes ou vulnerveis da populao. (TRINDADE, [200--?], p. 710-711). A respeito, merece destaque o artigo 27 do Acordo sobre Aspectos dos Direitos de Propriedade Intelectual Relacionados ao Comrcio (TRIPS), ao estabelecer que:
14

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

preos abusivos ou como reserva de mercado via estratgias de patenteamento. Adiciona que o impacto no que tange aos direitos humanos deve ser avaliado anteriormente adoo do regime jurdico e aps um perodo de implementao da legislao. Atenta que o regime de patentes no pode comprometer a plena realizao dos direitos humanos enunciados no Pacto e nos demais tratados internacionais de proteo14. Extrai-se, assim, o dever dos Estados de alcanar um balano adequado entre a proteo efetiva dos direitos do autor/inventor (lembrando que, via de regra, quem acaba por prejudicar os interesses sociais e os direitos humanos so os detentores dos direitos de explorao comercial de determinada obra ou invento) e a proteo do direito social sade e do direito ao desfrute dos progressos cientficos. Nesta ponderao de bens15, o direito proteo da propriedade intelectual no deve ser considerado ilimitado ou absoluto, na medida em que a propriedade intelectual tem uma funo social. Os regimes jurdicos de proteo da propriedade intelectual devem ser analisados sob a perspectiva de seu impacto no campo dos direitos humanos. O prprio acordo TRIPS (Trade-Related Aspects of Intellectual Property Rights) endossa este necessrio juzo de ponderao, ao estabelecer como objetivo contribuir para a promoo da inovao tecnolgica e para a transferncia e disseminao de tecnologia, para a vantagem mtua dos produtores e usurios do conhecimento tecnolgico, e de tal maneira que possa levar ao bem estar econmico e social e ao balano de direitos e obrigaes (artigo 7). Nos termos do artigo 8, cabe aos Estados membros reformar suas legislaes de propriedade intelectual, no sentido de adotarem medidas necessrias para proteger a sade pblica e nutrio e para promover o interesse pblico em setores de vital importncia para o desenvolvimento socio-econmico e tecnolgico, desde que compatveis com o acordo. A Declarao de Doha sobre o Acordo TRIPS e Sade Pblica, adotada na Quarta Conferncia Ministerial da OMC, em 2001, representou uma mudana de paradigma nas relaes comerciais internacionais, ao reconhecer que os direitos de propriedade intelectual no so absolutos, nem superiores, aos outros direitos fundamentais. Reconheceu, ainda, a gravidade dos problemas de sade pblica que afligem pases pouco desenvolvidos e em desenvolvimento (como aids, tuberculose, malria e outras epidemias), refletindo as preocupaes desses pases sobre as implicaes do acordo TRIPS em relao sade pblica em geral. Por fim, reitere-se que o Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais reala o desenvolvimento da cooperao internacional e das relaes internacionais no domnio da cincia e da cultura, com destaque para o acesso ao conhecimento e transferncia de tecnologia, como um fator essencial para a promoo de benefcios cientficos e culturais. No que se refere propriedade intelectual, com nfase em sua dimenso social, h que ser reinventada a relao entre os hemisfrios Norte/Sul, Sul/Sul e Sul/organismos internacionais, considerando a dimenso internacional do direito ao desenvolvimento. Em uma arena global no mais marcada pela bipolaridade Leste/Oeste, mas sim pela bipolaridade Norte/Sul, abrangendo os pases desenvolvidos e em desenvolvimento (sobretudo as regies da Amrica Latina, sia e frica), que se demanda uma globalizao mais tica e solidria. Se, tradicionalmente, a agenda de direitos humanos centrou-se na tutela de direitos civis e polticos, sob o forte impacto da voz do Norte, testemunha-se, atualmente, a ampliao desta agenda tradicional, que passa a incorporar novos direitos, com nfase nos direitos econmicos, sociais e culturais e no direito ao desenvolvimento. Este processo permite ecoar a voz prpria do Sul, capaz de revelar as preocupaes, demandas e prioridades desta regio.

1. Sem prejuzo do disposto nos pargrafos 2 e 3 abaixo, qualquer inveno, de produto ou de processo, em todos os setores tecnolgicos, ser patentevel, desde que seja nova, envolva um passo inventivo e seja passvel de aplicao industrial. Sem prejuzo do disposto no pargrafo 4 do Artigo 65, no pargrafo 8 do Artigo 70 e no pargrafo 3 deste Artigo, as patentes sero disponveis e os direitos patentrios sero usufruveis sem discriminao quanto ao local de inveno, quanto a seu setor tecnolgico e quanto ao fato de os bens serem importados ou produzidos localmente. 2. Os Membros podem considerar como no patenteveis invenes cuja explorao em seu territrio seja necessrio evitar para proteger a ordem pblica ou a moralidade, inclusive para proteger a vida ou a sade humana, animal ou vegetal ou para evitar srios prejuzos ao meio ambiente, desde que esta determinao no seja feita apenas por que a explorao proibida por sua legislao. 3. Os Membros tambm podem considerar como no patenteveis: a) mtodos diagnsticos, teraputicos e cirrgicos para o tratamento de seres humanos ou de animais; b) plantas e animais, exceto microorganismos e processos essencialmente biolgicos para a produo de plantas ou animais, excetuando-se os processos no-biolgicos e microbiolgicos. No obstante, os Membros concedero proteo a variedades vegetais, seja por meio de patentes, seja por meio de um sistema sui generis eficaz, seja por uma combinao de ambos. O disposto neste subpargrafo ser revisto quatro anos aps a entrada em vigor do Acordo Constitutivo da OMC. Tal ponderao de bens deve guiar-se pelo princpio da proporcionalidade, em sua tripla dimenso adequao, necessidade e proporcionalidade estrita. O princpio da proporcionalidade requer adequao entre o fim perseguido e o meio empregado, havendo a proibio de excesso.
15

41 Concluso
fundamental consolidar e fortalecer o processo de afirmao dos direitos humanos, sob a perspectiva integral, indivisvel e interdependente destes direitos. sob esta perspectiva que h de ser revisitado o direito propriedade intelectual, de forma a assegurar o direito sade e ao acesso a medicamentos essenciais. A aids, a tuberculose e a malria matam, por ano, 6 milhes de pessoas, sobretudo nos pases em desenvolvimento. Muitas destas mortes evitveis decorrem da falta de acesso a medicamentos essenciais e da omisso ou insuficincia de polticas pblicas. Entre 1975 a 1999, dos quase 1.400 medicamentos produzidos, apenas 13 eram para doenas tropicais. Para a Organizao Mundial de Sade: A probreza a maior causa mortis do mundo. A pobreza dissemina sua influncia destrutiva desde os primeiros estgios da vida humana, do momento da concepo ao momento da morte16. Neste contexto, essencial tecer um adequado juzo de ponderao entre o direito propriedade intelectual e os direitos sociais, econmicos e culturais, especialmente o direito sade e ao acesso a medicamentos. O direito propriedade intelectual concebido como um incentivo para a criao de novos conhecimentos, sob a viso utilitarista de que beneficiaro a sociedade como um todo. Tendo em vista que a inveno de um novo medicamento custa em torno de U$115 milhes a U$800 milhes, h que se proteger os interesses do inventor e daqueles que exploram comercialmente a inveno, de modo a fomentar os investimentos cientficos e tecnolgicos. Note-se que 80% das vendas de medicamentos concentram-se nos pases desenvolvidos, enquanto que 20% apenas ocorrem nos pases em desenvolvimento. H que se criar estratgias para o custeio da pesquisa cientfica, como, por exemplo, a instituio de um fundo internacional para o financiamento de pesquisas de novos medicamentos17. Contudo, o direito propriedade intelectual no deve ser considerado ilimitado ou absoluto, na medida em tem uma funo social. H que se buscar um adequado equilbrio entre a proteo dos direitos do inventor e de explorao comercial de um invento cientfico e os direitos sociais, dentre eles sade. Por fora do Pacto Internacional dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais, os Estados-partes assumem o dever jurdico de respeitar, proteger e implementar tais direitos, garantindo o seu ncleo essencial e promovendo sua aplicao progressiva, vedado retrocesso social. Os interesses privados do inventor e de explorao comercial, bem como o regime de patentes no podem impedir que os Estados implementem as obrigaes internacionais decorrentes do Pacto em relao ao direito sade e ao direito ao desfrute dos progressos cientficos. Da a necessidade de compatibilizar os tratados comerciais luz dos parmetros protetivos mnimos consagrados pelos tratados de direitos humanos. A Declarao de Doha sobre o Acordo TRIPS e Sade Pblica, adotada pela OMC, em 2001, ineditamente reconheceu que o regime de patentes, ao estimular a inveno de novas drogas, pode, ao mesmo tempo, criar graves riscos ao sistema de sade, por elevar o preo de medicamentos. Reconheceu, ainda, a importncia dos mecanismos de flexibilizao do regime de patentes previstos no acordo TRIPS, como, por exemplo, o licenciamento compulsrio, como uma medida legtima para enfrentar problemas de acesso a medicamentos18. Lana-se, assim, o desafio de redefinir o direito propriedade intelectual luz da prevalncia dos direitos humanos, em uma sociedade global cujo destino e futuro mostram-se cada vez mais condicionados produo, distribuio e ao uso eqitativo do conhecimento.

A respeito ver Paul Farmer (2003, p. 50). De acordo com dados do relatrio Sinais Vitais, do Worldwatch Institute (2003), a desigualdade de renda se reflete nos indicadores de sade: a mortalidade infantil nos pases pobres 13 vezes maior que nos pases ricos; a mortalidade materna 150 vezes maior nos pases de menor desenvolvimento com relao aos pases industrializados. A falta de gua limpa e saneamento bsico mata 1,7 milho de pessoas por ano (90% crianas), ao passo que 1,6 milho de pessoas morrem de doenas decorrentes da utilizao de combustveis fsseis para aquecimento e preparo de alimentos. O relatrio ainda atenta para o fato de que a quase totalidade dos conflitos armados se concentrar no mundo em desenvolvimento, que produziu 86% de refugiados na ltima dcada.
16

Em 23 de maio de 2007, foi aprovada na Organizao Mundial de Sade resoluo apresentada pelo Brasil propondo estratgia internacional para garantir o acesso a medicamentos essenciais em pases em desenvolvimento, bem como a criao de um fundo internacional para o financimento de pesquisas de novos medicamentos.
17

Em deciso indita, em 04 de maio de 2007, o Estado Brasileiro determinou o licenciamento compulsrio de medicamento antiretroviral Efavirenz para o tratamento da aids, produzido por laboratrio multinacional, com fundamento em interesse pblico. O medicamento protegido por patente que permite ao laboratrio farmacutico o direito de excluir terceiros da produo ou venda da droga no Brasil, o que resulta em verdadeiro monoplio. Desde novembro de 2006, o Brasil negociava com o laboratrio a reduo de preos considerados injustos. A medida permitir a economia de U$30 milhes em 2007 devido importao da ndia da verso genrica a preos inferiores, bem como a fabricao do remdio no pas.
18

42

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

referncias
ALSTON, Philip; QUINN, Gerard. The Nature and Scope of States Parties obligations under the ICESCR, 9 Human Rights Quartley 156, 1987, p. 186 apud STEINER, Henry; ALSTON, Philip. International Human Rights in Context: Law, Politics and Morals. 2nd. ed. Oxford: Oxford University Press, 2000. p. 1327. ARENDT, Hannah. As origens do totalitarismo. Traduo Roberto Raposo. Rio de Janeiro: [s.n.], 1979. BEDJAQUI, Mohammed. The Right to Development. In: BEDJAOUI, M. (Ed.). International Law: Achievements and Prospects. [S.l.: s.n.], 1991. p. 1182. BOBBIO, Norberto. Era dos direitos. Traduo Carlos Nelson Coutinho. Rio de Janeiro: Campus, 1988. DONNELLY, Jack. Universal human rights in theory and practice. Ithaca: Cornell University Press, 1989. p. 31-32. EIDE, Asbjorn; ROSAS, Allan. Economic, Social and Cultural Rights: A Universal Challenge. In: EIDE, Asbjorn; KRAUSE, Catarina; ROSAS, Allan. Economic, Social and Cultural Rights. Dordrecht: Martinus Nijhoff Publishers, 1995. p. 17-18. FARMER, Paul. Phatologies of Power. Berkeley: University of California Press, 2003. FLORES, Joaqun Herrera. Direitos humanos, interculturalidade e racionalidade de resistncia. [S.l.: s.n., 20--?]. Mimeografado. HUMAN Development Report 2002, UNDP. New York: Oxford University Press, 2002. p. 19. HURRELL, Andrew. Power, principles and prudence: protecting human rights in a deeply divided world. In: DUNNE, Tim; WHEELER, Nicholas J. Human Rights in Global Politics. Cambridge: Cambridge University Press, 1999. p. 277. LAFER, Celso. A reconstruo dos direitos humanos: um dilogo com o pensamento de Hannah Arendt. So Paulo: Cia das Letras, 1988. p. 134. NIO, Carlos Santiago. The Ethics of Human Rights. Oxford: Clarendon Press, 1991. ROSAS, Allan. So-Called Rights of the hird Generation. In: EIDE, Asbjorn; KRAUSE, Catarina; ROSAS, Allan. Economic, Social and Cultural Rights. Dordrecht: Martinus Nijhof Publishers, 1995. p. 243. SACHS, Ignacy. Desenvolvimento, Direitos Humanos e Cidadania In: DIREITOS Humanos no Sculo XXI. [S.l.: s.n.], 1998. p. 156. SEN, Amartya. Development as Freedom. New York: Alfred A. Knopf, 1999. p. 35-36 e p.297. SEN, Amartya. Prefcio. In: FARMER, Paul. Pathologies of Power. Berkeley: University of California Press, 2003. STIGLITZ, Joseph E. Globalization and its Discontents. New York: WW Norton Company, 2003. p. 252. TRINDADE, Antnio Augusto Canado. Direitos econmicos e sociais. [S.l.: s.n., 200-?]. VASAK, Karel. For third Generation of Human Rights: the Rights fo Solidarity. [S.l.]: International Institute of Human Rights, 1979.

A judicializao dos anti-retrovirais no Brasil

Andrea Lazzarini Salazar Karina Bozola Grou Mrio Scheffer

45

a judicializao dos anti-retrovirais no Brasil

As aes judiciais para o fornecimento de anti-retrovirais ainda no disponveis no Sistema nico de Sade fazem parte da histria da luta contra a aids no Brasil. Fundamentadas principalmente na garantia do direito sade e vida, assegurado textualmente na legislao brasileira, os pleitos junto aos tribunais foram fundamentais para reforar a implementao da poltica de acesso universal e agilizar a incorporao dos medicamentos que melhoraram significativamente as condies de sade dos cidados e cidads que vivem com HIV e aids. A partir de 1996 a Justia passou a ser frequentemente acionada com a chegada dos medicamentos potentes que alaram a aids condio de doena crnica, quando adequadamente tratada. Passada mais de uma dcada desde o advento dos inibidores da protease, o amplo arsenal teraputico atualmente disponvel fez diminuir a urgncia da incorporao de novos medicamentos e, consequentemente, fez cair o nmero de aes judiciais. Mesmo assim, como o Brasil mantm h muito tempo milhares de pacientes em tratamento, sempre haver uma parcela deles para os quais os medicamentos disponveis no fazem mais efeito. Devido resistncia, intolerncia ou toxicidade, dependero da novidade recm-lanada no mercado. A prescrio mdica, que gera a ao judicial, muitas vezes precede o trmite necessrio at a disponibilizao nos servios pblicos de sade, que passa pelo registro, introduo nas diretrizes do consenso teraputico, at a compra e distribuio pelo SUS. O Judicirio tende a ser mais acionado quanto maior for o espao de tempo deste caminho percorrido. Alm da demora na incorporao, devem ser considerados mltiplos aspectos relacionados s aes judiciais que reivindicam os anti-retrovirais, que no sero aqui tratados com profundidade: a mobilizao da sociedade civil, as conquistas legais especficas, a velocidade das descobertas de novos medicamentos, a autonomia dos mdicos na prescrio, os aspectos administrativos e oramentrios da gesto governamental, os interesses econmicos e as prticas de promoo e marketing dos laboratrios, os ensaios clnicos e programas de acesso expandido que podem inserir o novo medicamento no pas antes de sua incorporao, dentre outros fatores. O tema da judicializao do acesso aos anti-retrovirais ganhou recentemente novos contornos diante das discusses que passaram a ser travadas sobre o direito dos cidados de acesso aos medicamentos de alto custo. Diversos secretrios e gestores de sade passaram a defender a regulamentao restritiva dos pedidos judiciais dos chamados medicamentos de alta complexidade e alto custo. A justificativa que o fornecimento de medicamentos via Justia compromete a dispensao regular, uma vez que os governos precisam remanejar recursos vultosos para atender pedidos isolados. At mesmo o Poder Judicirio, que majoritariamente d ganho de causa ao pleito dos usurios, comeou a se sensibilizar, de certo modo, com a tese dos gestores.

Andrea Lazzarini Salazar1 Karina Bozola Grou2 Mrio Scheffer3

Advogada, colaboradora do Grupo Pela Vidda/SP.

1

Advogada, mestranda em Direito Constitucional na PUC/ SP, colaboradora do Grupo Pela Vidda/SP.
2

Comunicador Social, sanitarista, mestre e Doutorando em Cincias pela Faculdade de Medicina da USP. Membro do Grupo Pela Vidda/SP.
3

46

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Ao determinar que a sade direito de todos e dever do Estado, a Constituio Federal imps a universalidade, equidade e integralidade das aes e servios de sade, o que inclui o acesso aos medicamentos. A conquista da poltica pblica brasileira de acesso universal aos medicamentos anti-aids s fez cumprir essas prerrogativas. Em sentido oposto queles que desejam coibir o direito de acionar a Justia, h outro movimento em curso, que defende maior padronizao das condutas mdicas, a educao continuada voltada prescrio responsvel, a preveno de desvios que possam existir, solues administrativas que se antecipem s aes judiciais que reivindicam os novos medicamentos e, alm disso, a destinao de mais recursos para o Sistema nico de Sade. Sem a pretenso de esgotar o tema, neste contexto que o presente artigo pretende contribuir, com a compreenso da judicializao do acesso aos medicamentos antiretrovirais, a partir dos resultados de duas pesquisas: um estudo quantitativo junto ao Poder de Judicirio de todo o pas; e um estudo qualitativo de decises judiciais cumpridas pelo Centro de Referncia e Treinamento de DST-AIDS de So Paulo - CRT-SP, especificamente aes judiciais propostas no Estado de So Paulo para obteno do Kaletra (lopinavir + ritonavir)4. Tambm leva em conta estudo anterior dos autores (BRASIL, 2005). So Paulo o estado com maior nmero absoluto de casos de aids e tambm de ONG em atividade envolvidas na luta contra a aids. Conforme os dados analisados na pesquisa quantitativa, responde por 19% de todas as decises judiciais do pas, depois do Rio de Janeiro e de Minas Gerais. A anlise quantitativa abrangeu as aes judiciais que reivindicaram antiretrovirais e tambm outros medicamentos e exames diagnsticos para portadores de HIV/ aids, coletadas por meio de pesquisa de jurisprudncia on-line. Foram examinadas todas as decises, a partir de 1995/19965 at maro de 2006, proferidas pelos Tribunais de Justia de todos os estados do Brasil6, seus cinco Tribunais Regionais Federais, pelo Superior Tribunal de Justia e pelo Supremo Tribunal Federal. Com exceo das aes judiciais encerradas em 1 instncia (decises no acessveis pela internet), foi contemplado o conjunto de julgados do pas proferido em apelaes e em recursos especial e extraordinrio, disponibilizado on-line. Ao todo, foram analisadas 500 decises. Por sua vez, a anlise qualitativa avaliou 727 processos administrativos do CRTSP para cumprimento de decises judiciais visando obteno de lopinavir + ritonavir (Kaletra), escolhido em razo de ser o medicamento mais solicitado judicialmente8. Os processos analisados correspondem a 64% do total de processos originados no CRT-SP para concesso deste anti-retroviral por meio do Poder Judicirio. Considerando todas as solicitaes9 judiciais de anti-retrovirais feitas ao CRT, ou seja, 886, os processos analisados correspondem a 151 (17%) dessas solicitaes (considerando o Kaletra e os outros antiretrovirais solicitados conjuntamente). Os resultados obtidos nas duas pesquisas permitiram identificar: (1) os autores das aes judiciais que pleitearam o Kaletra; (2) os advogados que atuaram como procuradores dos autores que postularam judicialmente a concesso deste remdio pelo Estado; (3) os mdicos prescritores, cujas receitas serviram como prova nas aes judiciais; (4) os outros medicamentos, anti-retrovirais ou no, e exames solicitados nas mesmas aes judiciais, cujo fornecimento tambm foi determinado pelo juiz; e (5) as datas de protocolo das aes judiciais e de recebimento de mandatos judiciais pelo CRT-SP.

Todas as informaes, dados e concluses a seguir apresentados de modo resumido podem ser melhor examinados a partir do acesso ao inteiro teor dos relatrios das pesquisas disposio do Programa Nacional de DST-AIDS.
4

Na maioria dos estados brasileiros, as decises judiciais esto acessveis pela internet a partir desses anos. Alm do mais, trata-se do marco temporal da chegada dos inibidores da protease e outros anti-retrovirais, da aprovao da Lei 9.313/96 e tambm da intensificao das aes judiciais. Nesse sentido, v. O Remdio via Justia: Um estudo sobre o acesso a novos medicamentos e exames em HIV/Aids no Brasil por meio de aes judiciais (BRASIL, 2005).
5

Cumpre lembrar que em alguns poucos tribunais no foi possvel realizar a coleta de decises. Foram os casos do Tribunal de Justia dos estados do Piau e Amap, que apresentaram problemas em seus sistemas de busca de jurisprudncia on-line. Os Tribunais de Justia dos estados de Alagoas e do Amazonas no possuem sistema de busca de jurisprudncia on-line.
6

Ao todo foram detectados 113 processos administrativos com alguma solicitao de Kaletra. Mas, devido dificuldade de localizao dos mesmos pelo CRT, foi possvel consultar apenas 72.
7

Conforme indicaram as duas abordagens: quantitativa e qualitativa.

8

Ressalte-se que num mesmo processo administrativo pode haver mais de uma solicitao, o que normalmente acontece.
9

47 Pedidos judiciais no tempo

Os anos de 2000 a 2002 se destacaram com maior nmero de aes judiciais para a concesso de medicamentos e para a realizao de exames para o tratamento de HIV/ aids, conforme dados das anlises quantitativa e qualitativa. O grfico a seguir indica a evoluo do nmero de processos encontrados na Justia (anlise quantitativa). Vale ressaltar que o levantamento refere-se aos casos em que foi possvel identificar a data de propositura das aes10.

Os dados especficos da anlise qualitativa tambm demonstraram comportamento semelhante.

tempo de incorporao dos medicamentos na rede pblica de sade X nmero de pedidos judiciais
Com exceo dos primeiros medicamentos anti-retrovirais11, pode-se afirmar que a demora na incorporao influencia os pedidos judiciais. Contudo, no h relao direta entre a durao do intervalo para a incorporao e o nmero de aes judiciais. O grfico a seguir indica o intervalo de tempo entre a aprovao pelo FDA (Food and Drug Administration) e a primeira compra pelo Ministrio da Sade de todos os antiretrovirais distribudos pelo SUS at a data do estudo, ao lado do nmero de aes judiciais solicitando cada um deles, de acordo com os dados da anlise quantitativa: Tanto na anlise quantitativa como na qualitativa os medicamentos mais solicitados foram o Kaletra (lopinavir+ritonavir), o Agenerase (amprenavir), o Ziagen (abacavir) e o Viread (tenofovir).
No foi possvel obter a data de propositura de 162 aes.
10

Os primeiros anti-retrovirais que surgiram e foram distribudos pelo Sistema nico de Sade SUS so cercados de peculiaridades, tendo em vista que tinham eficcia limitada, os procedimentos de incorporao pelo SUS eram recentes e que a sociedade civil organizada ainda no tinha mobilizado ou estruturado as assessorias jurdicas para os pedidos judiciais de medicamentos.
11

4

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Os dados apresentados reforam que os motivos que levaram esses medicamentos a serem os mais solicitados vo alm do tempo de incorporao na rede pblica de sade, embora esteja comprovada a relevncia do fluxo temporal. No por acaso, conforme observado tanto na anlise quantitativa como na qualitativa, que a partir da data em que o medicamento passa a ser distribudo pelo SUS, as aes e as ordens judiciais para a concesso dos medicamentos anti-retrovirais cessaram ou diminuram significativamente. Outros condicionantes devem ser avaliados, como as caractersticas da poltica nacional de incorporao e acesso universal, os benefcios agregados por cada um dos medicamentos e as estratgias utilizadas pelos laboratrios detentores das patentes, o que tambm pode contribuir para o aumento da demanda de determinados antiretrovirais.

o cAso do KAletrA
<http://www1.folha.uol.com.br/ fsp/cotidian/ff2510199917.htm>.
12

<http://www1.folha.uol.com.br/ fsp/cotidian/ff2810199923.htm>.
13

Mais de um ano antes de receber aprovao acelerada pelo FDA (em setembro de 2000), o CRT DST/AIDS j havia recebido, em junho de 1999, o primeiro mandado judicial para a concesso do Kaletra. O lanamento do Kaletra na 17. Conferncia Europia sobre Aids, em Lisboa, em outubro de 1999, teve grande repercusso12, 13. No mesmo ms, o medicamento, que j estava em fase III de pesquisa, comeou a ser testado no Brasil, em 21 pacientes, em dois centros, o Hospital Helipolis e o Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo14. O programa de acesso expandido (Early Access Program) iniciado em 31 de dezembro de 1999, em vrias partes do mundo, foi decisivo para a introduo do Kaletra no mercado. O programa que comeou com menos de mil pacientes, em agosto de 2000, envolvia mais seis mil pessoas em 21 pases e quase 16 mil no final do mesmo ano15. Em nota imprensa de agosto de 2000, o laboratrio anunciava que indivduos interessados em receber Kaletra por meio do programa deveriam falar com seu mdico ou ligar para determinado telefone nos Estados Unidos ou Canad. Recomendava tambm aos profissionais as formas de obter maiores informaes16, 17.

<http://www1.folha.uol.com.br/ fsp/cotidian/ff2510199917.htm>.
14

<http://www.retroconference. org/2001/posters/328.pdf>.
15

<http://www.thebody.com/ atn/349/kaletra.html>, <http:// www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ ff2510199917.htm>.

16

Individuals interested in receiving Kaletra through early access should speak with their healthcare provider or call 1-888-711-7193 in the United States and Canada. Physicians who wish to request registration materials or additional information can call the same number.
17

49
A quantidade de pacientes que potencialmente precisavam do Kaletra na poca era muito maior que o nmero de voluntrios beneficirios do programa de acesso expandido. No Brasil, notcia de outubro de 1999 dava conta de que cerca de 900 pacientes com falncia teraputica poderiam ser beneficiados18. Aps a aprovao de seu medicamento, o laboratrio chegou a divulgar19 que os pacientes envolvidos no programa de acesso expandido receberiam o Kaletra por apenas mais dois meses. No foi possvel saber, por meio de pesquisa bibliogrfica, notcias e outras fontes de informaes disponveis, se o programa foi efetivamente garantido por mais dois meses ou, eventualmente, mais tempo no Brasil. Mas possvel supor que a ferramenta do acesso expandido possa ter contribudo para o sucesso do Kaletra no mercado brasileiro. Em setembro de 2000, o Kaletra foi registrado na Anvisa Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (09/10/2000). A partir da, o nmero de mandados judiciais registrados no CRT-SP passou a subir, o que leva a crer, a partir do registro na Anvisa, que o medicamento tornou-se mais conhecido e era um fundamento a mais para os mdicos prescreverem o medicamento e para os pacientes e ONG o exigirem do Estado. Em maro de 2002, o Ministrio da Sade iniciou a distribuio do Kaletra, cinco meses depois da incluso do medicamento no Consenso Teraputico brasileiro. A partir desta data, o nmero de ordens judiciais recebidas pelo CRT passou a cair, at o ltimo mandado para a concesso do Kaletra, que chegou em julho de 2002. Conforme j anteriormente apontado no estudo Remdio Via Justia, o boom de prescries deste remdio se deu em razo de uma combinao de fatores: as indiscutveis qualidades teraputicas do medicamento que passaria a beneficiar inmeros pacientes; as aes agressivas de divulgao e promoo implementadas pelo laboratrio Abbott; e a relativa demora (17 meses) entre o registro na Anvisa e sua incorporao na rede pblica.

as aes: autores e patronos

A organizao do movimento de luta contra o HIV/aids e a assistncia jurdica que algumas ONG desenvolveram para prestar servios aos portadores de HIV/aids tm exercido papel fundamental no acesso aos antiretrovirais, inclusive por meio do Poder Judicirio, foco das pesquisas relatadas. A anlise quantitativa que abrangeu todo o pas, a partir das 394 aes em que foi possvel a identificao dos advogados (de um total de 500 aes judiciais propostas), indicou a seguinte proporo no que se refere aos vnculos profissionais dos mesmos:

<http://www1.folha.uol.com.br/ fsp/cotidian/ff2510199917.htm>.
18

Abbott Laboratories Gains FDA Approval For HIV Treatment Kaletra(TM) (Lopinavir/Ritonavir), Formerly Known as ABT-378/r Phase II/III Studies Across a Spectrum of HIV Patients Support Accelerated Approval - <http://www. aegis.com/news/PR/2000/PR000907. html>.
19

50

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Quando considerado o nmero total de aes analisadas (500), tem-se que pelo menos 50,6% das demandas (253 aes), foram propostas por advogados ligados a ONG20. O destaque das ONG/Aids foi confirmado na anlise qualitativa, j que em 98,6% dos casos os autores das aes judiciais que pleitearam a concesso do Kaletra valeram-se dos profissionais dos servios e assessorias jurdicas das ONG. Mesmo diante das considerveis conquistas obtidas pelas ONG/aids, inclusive na esfera judicial, possvel notar que o acesso Justia dos portadores de HIV/aids ainda se mostra aqum dos problemas enfrentados. Em 2006 o pas contava com cerca de 530 organizaes no-governamentais que trabalham com HIV/aids21 sendo que apenas 47 dispunham de servios jurdicos22. Alm disso, os trabalhos de assessoria jurdica das ONG no tm sustentabilidade financeira, dependem geralmente de recursos vinculados a projetos financiados por rgos governamentais, que so insuficientes e sofrem descontinuidades dos repasses. Considerando o universo de problemas enfrentados pelas pessoas que vivem com HIV/aids que vo muito alm do acesso a medicamentos - e o total de casos de aids no pas, 433.067 registrados at junho de 200623, possvel afirmar que as assessorias jurdicas existentes no do conta de absorver toda a demanda. O quadro agravado pela atuao pouco expressiva da Defensoria Pblica, 6% dos casos integrantes da anlise quantitativa24. O desconhecimento da populao acerca desse servio oferecido gratuitamente pelo Estado pode ser um dos motivos de sua baixa utilizao. Alm disso, parcela das pessoas vivendo com HIV/aids afastada devido s restries impostas pela legislao, que limita o atendimento pela Defensoria aos cidados que no podem contratar advogado, considerando que esse gasto traria prejuzo do sustento prprio ou de sua famlia. Certamente, muitos no podem arcar com os custos de um advogado particular, mas tambm no se encaixam nos requisitos de pobreza eletivos do acesso Defensoria. Como estratgia das ONG/aids para otimizar o trabalho junto ao Poder Judicirio, constatou-se na pesquisa a reunio de pessoas vivendo com HIV/aids em grupos para a propositura de uma nica ao judicial (em litisconsrcio ativo). Os autores so, na grande maioria, pessoas fsicas - em 83% dos casos pesquisados na anlise qualitativa (CRT) e em 97,2% das aes que integraram a quantitativa, sendo que dessas 76% so demandas em grupo. Destaca-se a ausncia da utilizao de aes civis pblicas (ACPs) reguladas pelas Leis 7.347/85 e 8.078/9025. Nessas aes figurariam como autor a ONG (e no os portadores de HIV/ aids, por meio da chamada substituio processual) e, em caso de vitria, todos os pacientes que estivessem na mesma situao seriam beneficiados. Esse instrumento legal utilizado por ONGs de outras reas de atuao e pelo Ministrio Pblico e amplamente aceito pelos tribunais do pas.

Necessrio lembrar que em parte das decises no foi identificado o(s) advogado(s) responsvel(eis) pela demanda e que de parcela dos que foram identificados tambm no foi possvel estabelecer vnculos com ONGs o que no pode ser usado como negativa certeira da inexistncia desse vnculo.
20

Total obtido pela soma das organizaes da sociedade civil que constam da relao apresentada pelo Programa Nacional de DST/Aids em <http://www.aids.gov.br>.
21

Conforme Lista Completa de Assessorias Jurdicas disponvel no site do Programa Nacional de DST & Aids <http://www.aids.gov.br>.
22

Dado obtido no site do Programa Nacional de DST & Aids <http:// www.aids.gov.br>.
23

Na anlise qualitativa realizada em So Paulo, a ausncia da Defensoria Pblica nos resultados se deveu sua inexistncia no estado de So Paulo poca das aes judiciais analisadas. A Defensoria Pblica, em So Paulo, foi criada por meio da Lei Complementar n. 988, de 09 de janeiro de 2006.
24

os mdicos
Considerando os processos administrativos do CRT, onde foi possvel identificar os mdicos prescritores26, constatou-se que 95% destes profissionais atuam no servio pblico. Alm disso, o mximo de prescries feitas por um mesmo profissional foram trs, no havendo destaque de qualquer um deles na gerao de prescries que levaram a aes judiciais. Os mdicos tm papel fundamental na solicitao de medicamentos, uma vez que as receitas mdicas so provas cabais da necessidade do medicamento solicitado. A autonomia uma prerrogativa fundamental do exerccio da medicina. Contudo, os mdicos devem agir com cautela, apenas indicando medicamentos que ainda no estejam na rede pblica de sade quando esses de fato no puderem ser substitudos por nenhum outro j distribudo pelo SUS. A pesquisa no visou estudar a relao entre ao de laboratrios e a prescrio mdica de anti-retrovirais. Outros estudos devem ser realizados no sentido de considerar o papel dos ensaios clnicos conduzidos do exterior, as prticas de promoo das empresas farmacuticas dirigidas aos mdicos, os eventuais favorecimentos e conflitos de interesse que possam, eventualmente, estar relacionados com a prescrio.

O fato j havia sido constatado por Miriam Ventura que, em 2003, j recomendava que as ONGs deveriam investir em demandas coletivas e aes civis pblicas atravs dos Ministrios Pblicos Estaduais e Federais ou diretamente (in Relatrio de Consultoria Projeto 914BRA59 CNDST/AIDS, outubro de 2000, revisado em maro de 2003).
25

As decises judiciais analisadas raramente traziam as referncias dos mdicos.

26

51 advogados e mdicos particulares

As alegaes de que parte das demandas que chegam ao Poder Judicirio fundamentada em receitas de mdicos particulares e patrocinada por advogados particulares j foram externadas em diversas ocasies. Estas suposies tm sido usadas para reforar a viso de que as decises judiciais sobre medicamentos de alto custo estariam beneficiando apenas pessoas com recursos financeiros e maior acesso informao, em detrimento daquelas que realmente precisam e utilizam o SUS Sistema nico de Sade27. Contudo, se considerados os achados do presente estudo, estas alegaes e suposies aventadas no se aplicam para o caso dos anti-retrovirais. Os dados referentes aos mdicos prescritores de anti-retrovirais indicaram que a quase totalidade das aes judiciais estavam instrudas por prescries feitas por mdicos pblicos, que atenderam os autores das demandas pelo SUS. Da mesma forma, tanto a pesquisa qualitativa como a quantitativa indicaram a predominncia de advogados vinculados s assessorias jurdicas de ONGs que, embora no sejam advogados pblicos, tm natureza distinta dos profissionais que atuam em escritrios particulares, na medida em que esto vinculados e atuam em associaes civis sem fins lucrativos.

marketing da indstria farmacutica

No obstante os dados e concluses obtidos nas presentes anlises quantitativa e qualitativa sobre a judicializao dos anti-retrovirais no tragam elementos para corroborar a influncia do marketing da indstria farmacutica na demanda por medicamentos, seu poder inegvel, no se podendo descartar, inclusive, seu reflexo na prescrio e nos pedidos judiciais de anti-retrovirais. O financiamento de pesquisas, o pagamento de honorrios, a realizao de conferncias e cursos com especialistas, o financiamento de concursos e prmios, a distribuio de brindes e o pagamento de viagens para participao em eventos so algumas das aes de marketing usadas pela indstria para cativar os profissionais de sade, sociedade civil e at tcnicos de programas governamentais. Mas a questo aqui a necessidade de apurar se e como a influncia dos laboratrios capaz de provocar picos de demandas judiciais, conforme constatado em determinados momentos. Os resultados destas anlises, ainda preliminares e exploratrias, no demonstraram haver aparente associao entre advogados, mdicos e laboratrios. A maioria das aes foram propostas por ONG, a partir de prescries de mdicos do Estado. Conforme j ressaltado, algumas prticas, como lanamento de uma nova droga com ampla divulgao, ensaios clnicos e mecanismos como o acesso expandido podem impactar as demandas e so temas que merecem ser aprofundados em estudos futuros.

Cenrio atual
Nos anos mais recentes as solicitaes judiciais de anti-retrovirais diminuram significativamente, conforme apontado pelas pesquisas quantitativa e qualitativa aqui relatadas. Este decrscimo ocorreu mesmo diante da aprovao de vrios antiretrovirais nos ltimos anos, alguns deles ainda no disponveis na rede pblica brasileira.

Essas afirmaes podem ser encontradas em H distores nas aes judiciais sobre medicamentos - <http://www.pge.sp.gov.br/ noticias/diversos/ENTREVISTA. htm>; Radis, no. 39, novembro de 2005, <http://www.ensp.fiocruz. br/radis/39/pdf/radis_39.pdf>; Radis no. 43, maro de 2006 <http:// www.ensp.fiocruz.br/radis/43/pdf/ radis_43.pdf>.
27

52

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Concluses
Diante dos dados encontrados, possvel recomendar as seguintes aes: Estabelecer novas estratgias, pactuadas com todos os atores interessados, para a incorporao dos novos anti-retrovirais na rede pblica de sade; Divulgar amplamente as diretrizes clnicas e consensos teraputicos aos mdicos, inclusive por meio de cursos e oficinas presenciais; cabe ao Estado e no aos laboratrios farmacuticos assumir a liderana da educao continuada dirigida aos mdicos prescritores de anti-retrovirais; Informar os pacientes sobre seus direitos, orientando-os para estabelecer uma relao mdico-paciente adequada, que permita confiana e segurana no enfrentamento da infeco pelo HIV e promova o uso racional de anti-retrovirais; Apoiar e ampliar, com suficincia e continuidade de repasse de recursos pblicos, os trabalhos e aes das assessorias jurdicas das ONG/aids; Fomentar a capacitao das Defensorias Pblicas (estaduais e federal) para atuarem na defesa dos direitos dos portadores de HIV/aids, no s o direito sade, mas tambm os direitos civis, trabalhistas e previdencirios; Implementar estudos sobre o fluxo e os fatores relacionados com a incorporao dos antiretrovirais no SUS, inclusive a influncia dos ensaios clnicos, programas de acesso expandido e marketing da indstria farmacutica.

referncia
BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Programa Nacional de DST e Aids. O remdio via justia: um estudo sobre o acesso a novos medicamentos e exames em HIV/aids no Brasil por meio de aes judiciais. Braslia, 2005.

Captulo 2. igualdade no acesso: reconhecendo especificidades e direito

Pacto Internacional sobre os Direitos Econmicos, Sociais e Culturais PIDESC, 1966, ratificado pelo Brasil em 1992: Art.2
2. Os Estados-partes no presente Pacto compromeem-se a garantir que os direitos nele enunciados sero exercidos sem discriminao alguma baseada em motivos de raa, cor, sexo, lngua, religio, opinio poltica ou qualquer outra opinio, origem nacional ou social, fortuna, nascimento ou qualquer outra situao. (BRASIL, 1992)

Conveno Americana de Direitos Humanos (Pacto de San Jos da Costa Rica 1969, ratificado pelo Brasil em 1992): Art. 1 - Obrigao de respeitar os direitos
1. Os Estados-partes nesta Conveno comprometem-se a respeitar os direitos e liberdades nela reconhecidos e a garantir seu livre e pleno exerccio a toda pessoa que esteja sujeita sua jurisdio, sem discriminao alguma, por motivo de raa, cor, sexo, idioma, religio, opinies polticas ou de qualquer outra natureza, origem nacional ou social, posio econmica, nascimento ou qualquer outra condio social.

2. Para efeitos desta Conveno, pessoa todo ser humano. (ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS, 1988). Constituio Federal da Repblica Federativa do Brasil - 1988:
Art. 5 Todos so iguais perante a lei, sem distino de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no Pas a inviolabilidade do direito vida, liberdade, igualdade, segurana e propriedade (...) (BRASIL, 1988).

54

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

referncias
BRASIL, Decreto n. 591, de 6 de julho de 1992. Atos Internacionais. Pacto Internacional sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Braslia, DF, 7 jul. 1992. BRASIL. Senado Federal. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, 1988. ORGANIZAO DOS ESTADOS AMERICANOS. Protocolo adicional Conveno Americana sobre Direitos Humanos em matria de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais Protocolo de San Salvador. San Salvador, 1988.

Direitos humanos, HIV/aids e populao GLBT

Toni Reis

57

Direitos humanos, hiV/aids e a populao GLBt

sem cidadania, no h preveno
Em 1995, o Grupo Dignidade2 promoveu dois encontros concomitantes em Curitiba, em parceria com o Programa Nacional de DST/Aids: o VIII Encontro Brasileiro de Gays e Lsbicas [sic] e o I Encontro Brasileiro de Gays e Lsbicas que Trabalham com Aids. De todas as discusses, uma das frases que mais marcou o I Encontro foi a do norte-americano Robert Penn, convidado da ONG Gay Mens Health Crisis para falar sobre respostas da comunidade gay epidemia em Nova York, e que disse na ocasio: sem cidadania, no h preveno. Ainda na poca dos conceitos de grupos e comportamentos de risco, surgia nitidamente um pensamento que vinha ao encontro das idias de Jonathan Mann (1999) e outros sobre a ligao entre vulnerabilidade, direitos humanos e a epidemia da aids. Essa frase sucinta - sem cidadania, no h preveno - talvez espelhe a trajetria seguida pelos gays, outros homens que fazem sexo com homens (HSH)3 e travestis face epidemia da aids no Brasil. Vemos no final dos anos 1970 a maioria dos GLBT (gays, lsbicas, bissexuais, travestis e transexuais) margem da sociedade, ainda na poca da represso da ditadura militar, com algumas primeiras tentativas de organizao poltica. No Rio de Janeiro, em 1978, foi publicado o nmero zero do jornal Lampio da Esquina que, segundo Trevisan (1986), era um fato quase escandaloso para as pudicas esquerda e direita brasileiras, acostumadas ao recato, acima de tudo. Lampio vinha, bem ou mal, significar uma ruptura (TREVISAN, 1986, p. 203). Ruptura no sentido de que o jornal foi indito em tratar abertamente de temas antes considerados secundrios tais como sexualidade, discriminao racial, artes, ecologia, machismo e a linguagem empregada era comumente a mesma linguagem desmunhecada e desabusada do gueto homossexual (id.). O Lampio circulou de 1978 a 1981. Em So Paulo, na mesma poca, formava-se um grupo que no final de 1978 passaria a ter o nome Somos Grupo de Afirmao Homossexual. A fundao do Somos considerada o marco do incio da luta poltica dos homossexuais em So Paulo e no Brasil (MacRAE, 1990; GREEN, 2000). Buscava-se, pela primeira vez no pas, politizar a homossexualidade, a fim de romper os limites do gueto e reivindicar direitos iguais. Em maio de 1980 realizou-se em So Paulo o 1 Encontro Brasileiro de Grupos Homossexuais Organizados. O surgimento do movimento homossexual organizado foi caracterizado pelo desejo pela autonomia poltica, pela rejeio ao autoritarismo, pela busca por uma identidade homossexual e pela transformao social que promovesse a igualdade de direitos dos homossexuais (TREVISAN, 1986; MacRAE, 1990). Mas no incio dos anos 1980 tambm surge a aids, a assim chamada e muito noticiada peste gay, afetando sobretudo os gays, outros HSH e travestis. Como resume Peter Fry (1990):
Presidente da ABGLT Associao Brasileira de Gays, Lsbicas, Bissexuais, Travestis e Transexuais (Gesto 2006-2009).
1

Toni Reis1

O Grupo Dignidade uma organizao no governamental, sem fins lucrativos, fundado em Curitiba em 1992. Tem por objetivo a promoo dos direitos de gays, lsbicas, bissexuais, travestis e transexuais, bem como a promoo de sua sade, com nfase na preveno das DST/HIV/aids.
2

Homens que fazem Sexo com Homens (HSH) termo genrico utilizado principalmente pelos servios de sade pblica para definir homens que de alguma forma tenham relaes sexuais com outros homens, independentemente de se identificarem como gay, homossexual, bissexual etc. A expresso foca, portanto, a prtica sexual, e no a identidade.
3

5

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

O apagar das luzes da ditadura militar coincidia com um otimismo cultural e social bastante generalizado, e os rapazes e moas que fizeram acontecer o movimento homossexual sonhavam com uma sociedade mais justa e igualitria e, sobretudo, uma sociedade em que a homossexualidade, liberta de todos os tabus, poderia ser celebrada sem restrio. Agora, os tempos so radicalmente outros: vivemos uma conjuntura poltica e econmica que frustra a todos, e a libertao da homossexualidade est sediada por um vrus misterioso e mortfero (FRY, 1990, p. 11).

So muitos os que adoecem e morrem, formam-se as primeiras ONG/Aids e, em meio a divergncias polticas, o incipiente movimento GLBT levado para frente por poucas lideranas, enquanto vrios dos seus primeiros grandes militantes migram para o Movimento Aids. Tambm, com a abertura poltica, o entendimento dos movimentos polticos de esquerda era de que havia questes mais emergentes a resolver que os direitos humanos de GLBT. A cidadania GLBT continuou, no mnimo, em segundo plano. Trevisan (1986) exemplifica esta situao a partir de dois pontos de vista diferentes. Primeiro, no caso dos prprios homossexuais, a grande pergunta que se faziam ia ser comum ... nos grupos de homossexuais da primeira fase do Movimento: seria politicamente vlido que nos reunssemos para discutir sexualidade, considerada secundria no contexto da grave situao brasileira? (TREVISAN, op. cit., p. 202). Segundo, para a Esquerda havia uma luta maior, segundo a qual haveria prioridades revolucionrias e a prioridade mxima seria, justamente, a luta do proletariado. (ibid., p. 206). Continuaria, assim, at o incio dos anos 90 esta situao de um movimento homossexual tnue, composto por poucos grupos organizados espalhados pelo pas, e cujas reivindicaes passavam, na maioria das vezes, ignoradas pelos poderes pblicos.

De onde veio a estigmatizao dos GLBt na cultura ocidental crist?

A discriminao sexual pode ser definida como o conjunto das distines estigmatizantes que sofrem os indivduos quando seus comportamentos amorosos e erticos os levam a outros do mesmo sexo (IACUB, 2003), acarretando a desigualdade de direitos, a violncia, a morte, a excluso e o isolamento social e a vulnerabilidade acrescida. Procurar entender a estigmatizao dos GLBT no contexto atual da cultura ocidental crist na qual o Brasil est inserido - requer revisitar a forma como a sexualidade de modo geral tem sido encarada em determinados momentos-chave na Histria nas civilizaes que contriburam para a construo dessa cultura. Na Grcia Antiga, observa-se que atos sexuais, enquanto atividades praticadas pelo prazer, foram considerados inferiores pelos primeiros grandes filsofos. A partir de Plato, a filosofia sustenta a primazia da razo sobre a emoo ou a corporeidade, sendo que a primeira deve prevalecer e dominar a segunda. O prazer sexual encontra-se na segunda categoria, no devendo portanto, a partir desta lgica, ser incentivado. Ao contrrio, deve ser deixado de lado, na preferncia pela busca da razo e da sabedoria. Aristteles observa que aqueles que apenas procuram os prazeres sexuais, da comida e da bebida descem ao nvel dos animais. Neste contexto filosfico, o homem visto como o ser racional, capaz de afastar-se das emoes e das paixes, para aproximar-se cada vez mais da pureza espiritual. J a mulher considerada fundamentalmente passional e, portanto, incapaz de atingir esse estado. A hierarquia natural retratada por Aristteles entre razo e paixo, forma e matria, ativo e passivo, masculino e feminino extrapola o organismo natural para abranger tambm o domnio social. Na cultura grega antiga, as mulheres foram excludas de participao na plis, esfera da autodeterminao racional. Tanto Plato como Aristteles menosprezam as mulheres como a encarnao dos perigos suscitados razo pela sexualidade.

59
Assim, a sexualidade fica em segundo e irrelevante plano para os filsofos da Grcia Antiga. Concretiza-se, nesta filosofia de outrora, um processo de estigmatizao do ato sexual e inferiorizao da mulher que se incorporou religio crist que se sucedeu, passando a englobar tambm o ato sexual praticado para quaisquer outros fins que no a procriao. Com a passagem ao cristianismo, v-se j em So Paulo a evoluo da filosofia grega, principalmente de Plato, em relao pratica do ato sexual, passando agora a proibir atos sexuais sem fins procriativos. So Paulo tambm influenciado pela cultura judaica conforme ela descrita no Velho Testamento. A sociedade judaica, que era pequena e vulnervel, sempre estando sujeita a confrontos violentos com outros povos vizinhos, valorizava a procriao como meio de sua prpria sobrevivncia e, portanto, condenava atos sexuais que no levavam reproduo. Para So Paulo, na primeira carta aos Corntios (BBLIA..., 1990, I Corntios, cap. 7, vers. 1-8), a castidade seria o estado ideal, porque assim todas as caractersticas moralmente condenveis associadas s atividades sexuais seriam simplesmente evitadas. Contudo, dado que so inerentes ao ser humano o desejo sexual e a vontade de sentir o prazer sexual, Paulo abre uma concesso, com o intuito de evitar que acontea a fornicao, ao permitir que as relaes sexuais possam ocorrer apenas dentro do matrimnio, instituio em que o homem e a mulher devem satisfazer-se sexualmente entre si. Santo Agostinho (2007), filsofo que contribuiu de forma significativa para a construo da moral crist, tambm influenciado pelo platonismo, mantm a mesma opinio de que a atividade sexual deve ser exercida apenas dentro do casamento, porm despida de qualquer vinculao com o prazer. Ao seu ver, a funo do sexo a procriao. Serve exclusivamente para gerar filhos e assim assegurar a conservao e perpetuao da espcie. Segundo Agostinho (2007), a sexualidade humana equiparada sexualidade animal. Assim como os animais no realizam o acasalamento sexual fora dos perodos de cio e sem outra finalidade seno a procriadora, da mesma forma deveriam fazer os seres humanos. O terceiro grande filsofo a influenciar fortemente a formulao da moral crist Toms de Aquino. Aqui, tambm, a finalidade das relaes sexuais a procriao, dentro do casamento. Mas com Aquino ([20--?]), a represso expresso da sexualidade fica ainda mais intensa: qualquer ato sexual que no tenha a procriao como objetivo nico se torna antinatural. Ainda, os diversos atos sexuais antinaturais se encaixam dentro de uma escala de pecados, classificados por grau de gravidade: pecados mortais e pecados venais. Para Aquino, o inferno o destino dos transgressores da lei natural. O filsofo norte-americano Alan Soble (1996), no seu livro Sexual Investigations, nos mostra como este conceito do antinatural, segundo Aquino, se estende inclusive homossexualidade:
Do ponto de vista de Aquino, todo ato sexual o coito anal homossexual, o sexo oral heterossexual, a masturbao que normalmente seria praticado puramente para o prazer em si, visto que por sua natureza no seria capaz de cumprir o propsito de procriar, o mais grave dos pecados. (SOBLE, 1996, p. 11).

Nesse caso, antinatural qualquer atividade sexual no destinada procriao. Soble resume a viso tomista do antinatural da seguinte forma:
bestialidade: sexo com a espcie errada, sodomia (homossexualidade): sexo com a espcie certa, porm do sexo errado, Perverses heterossexuais: sexo com o sexo correto; porm nos buracos errados, masturbao: uso imprprio do rgo (o smen no entra em buraco nenhum). (SOBLE, 1996, p. 10-11)

60

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Percebe-se que milenar a construo dos conceitos relativos sexualidade e que, no caso da cultura ocidental judaico-crist em que estamos inseridos, so conceitos voltados normativamente para a promoo da procriao, e para a proibio do prazer. Os valores cristos que se desenvolveram em relao sexualidade contriburam para uma cultura fortemente marcada pela associao de culpa expresso da sexualidade. Soble os descreve como sentimentos que incorporam um esprito sexualmente conservador, irmo da tica sexual crist proibitiva, que continua sendo popular, apesar de sua austeridade. (SOBLE, 1996, p. 3). O desdobramento da condenao da homossexualidade pelos grandes filsofos da Igreja Catlica foi a sua transformao, primeiro em pecado, e depois em crime. Segundo Luiz Mott (1988), durante a Inquisio Portuguesa, de 1536 a 1821, no Reino e no Novo Mundo, houve quatro mil denncias de sodomia, 450 foram presos e destes 30 foram queimados na fogueira. Outras penas incluam ser degredado para as colnias portuguesas na frica e, no caso das lsbicas, ser aoitada em pblico. Na Inquisio Espanhola, de 1478 a 1834, 1.000 casos de sodomia foram julgados pelos tribunais (AN ENCYCLOPEDIA OF GAY, LESBIAN, BISEXUAL, TRANSGENDER AND QUEER CULTURE, [2004?]). A Inglaterra, at o ano 1534, foi um pas catlico. Mesmo com a Reforma Protestante, os valores morais das duas religies permaneceram praticamente iguais. Desta forma, at 1533, o sexo anal foi considerado uma contraveno religiosa, e foi punida pelos tribunais eclesisticos. No era um ato criminal. Mas em 1533 foi sancionada a Lei da Sodomia (Buggery Statute), que criminalizou as relaes sexuais entre homens, entre um homem e um animal e entre uma mulher e um animal (a lei foi omissa em relao ao sexo entre mulheres). A lei vigorou at 1861, quando a pena passou a ser priso perptua. A criminalizao de atos sexuais entre homens na Inglaterra s foi revogada em 1967, passados mais de 400 anos. Esta forma de legislao se replicou na maioria das colnias britnicas, inclusive na Amrica do Norte. Desta forma, as culturas de represso homossexualidade, em particular homossexualidade masculina, vigentes nos principais pases responsveis pela colonizao do Novo Mundo, se instalaram aqui junto com os colonizadores. Mais importante ainda, as doutrinas das religies crists em relao condenao de atos sexuais antinaturais extrapolaram sua funo pastoral, no sentido de orientar as pessoas sobre como levar suas vidas de acordo com os preceitos cristos, passando agora a ser impostas com rigor violento. A Igreja Catlica detinha o poder de punir e at matar as pessoas ditas hereges, incluindo os GLBT. No Brasil, com o fim da Inquisio e por influncia do Cdigo de Napoleo, a pederastia deixou de ser um pecado passvel de penalizao, passando a ser tratada como doena a partir de 1824 (MOTT, 2001). Foucault e Chau, entre outros, observam um enfraquecimento da hegemonia da Igreja Catlica sobre a moralidade sexual a partir do sculo XVIII, coincidindo com o fortalecimento da sociedade de mercado e o empoderamento do Estado e seu controle sobre as aes da populao. Segundo Foucault (1984), at o final do sculo XVIII, trs grandes cdigos explcitos alm das regularidades devidas aos costumes e das presses de opinio regiam as prticas sexuais: o direito cannico, a pastoral crist, e a lei civil. Eles fixavam, cada qual sua maneira, a linha divisria entre o lcito e o ilcito (FOUCAULT, 1984, p. 27-38). Assim a moral crist repressora da sexualidade, construda e desenvolvida desde os primrdios da cristandade, arraigou-se na sociedade ocidental.

61
A partir do sculo XVIII, segundo Foucault (1984), houve uma tendncia poltica, econmica, tcnica, a falar de sexo. E no tanto sob a forma de uma teoria geral da sexualidade mas sob forma de anlise, de contabilidade, de classificao e de especificao, atravs de pesquisas quantitativas ou causais. Este discurso no s moral como tambm racional. E seu propsito maior o de reprimir, conservar a famlia, a transmisso de patrimnio e a reproduo da fora de trabalho. Marilena Chau (1991) lucidamente resume esta transio da seguinte maneira:
O sexo, que at ento era da responsabilidade de telogos, confessores, moralistas, juristas e artistas, foi deixando de pertencer exclusivamente ao campo religioso, moral, jurdico e artstico e de concernir apenas s exigncias da vida amorosa (conjugal e extra-conjugal) para comear a ser tratado como problema clnico e de sade. Ou seja, passou a ser estudado e investigado num contexto mdico-cientfico preocupado em classificar todos os casos de patologia fsica e psquica, em estudar as doenas venreas, os desvios e as anomalias, tanto com finalidade higinica ou profiltica quanto com a finalidade de normalizao de condutas tidas como desviantes ou anormais. (CHAU, 1991, p.16).

A represso sexual, antes domnio da Igreja, instala-se agora tambm nas aes do Estado. A expresso do que considerado uma sexualidade correta fica cada vez mais padronizada, mais restritiva. Cerceia e impe normas universais incompatveis com a singularidade inerente sexualidade das pessoas. Chau define a represso sexual como sendo:
O sistema de normas, regras, leis e valores explcitos que uma sociedade estabelece no tocante a permisses e proibies nas prticas sexuais genitais ... Essas regras, normas, leis e valores so definidos explicitamente pelo direito e, no caso de nossa sociedade, pela cincia tambm. (Ibid., p. 77).

Desta forma, acrescenta-se represso da homossexualidade pelas religies crists a represso social e do Estado, em parte sob a justificativa da cincia e da medicina. Alm de serem vistos como pecadores e criminosos, agora os GLBT tambm so considerados doentes, posio esta oficializada pela Organizao Mundial da Sade (OMS) entre 1948 e 1990, quando classificou a homossexualidade como um transtorno sexual. No Brasil, em 9 de fevereiro de 1985, o Conselho Federal de Medicina transferiu o diagnstico de Homossexualidade [302.0] da categoria de Desvios e transtornos sexuais [301] para a de Outras circunstncias psicossociais [V.62], todos da Classificao Internacional de Doenas [CID 9 reviso, 1975] (WIDUKINDCHAVES, 2007). Em 17 de maio de 1990, a assemblia geral da OMS aprovou a retirada do cdigo 302.0 (Homossexualidade) da Classificao Internacional de Doenas, declarando que a homossexualidade no constitui doena, nem distrbio e nem perverso. A nova classificao entrou em vigor entre os pases-membro das Naes Unidas em 1994. A partir desse breve passeio no tempo, temos pelo menos uma parcial caracterizao do pano de fundo dos conceitos e atitudes predominantes referentes GLBT na cultura brasileira. muito recente o reconhecimento oficial pela Medicina das homossexualidades como mais uma forma das mltiplas expresses da diversidade sexual, comparado com a milenar condenao da homossexualidade pela tradio judaico-crist. Portanto, ser um processo lento e gradativo a assimilao da normalidade de GLBT pela sociedade, podendo esta ser facilitada atravs da educao voltada para o respeito diversidade e s diferenas, muito embora sempre haver resistncia por parte de alguns setores cristos fundamentalistas.

62

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

homofobia, lesbofobia e transfobia

Apesar do reconhecimento da homossexualidade como mais uma manifestao da diversidade sexual, os gays, lsbicas, bissexuais, travestis e transexuais (GLBT) ainda sofrem cotidianamente as conseqncias da homofobia, lesbofobia e transfobia, que podem ser definidas como o medo, a averso, ou o dio irracional aos GLBT. Segundo Breiner ([200-?]), a homofobia, na forma mais grave, se manifesta de duas formas: primeiro, a pessoa se afasta em estado de pnico de qualquer situao que, para ela, implicaria contato com a homossexualidade ou com homossexuais; segundo, a pessoa odeia irracionalmente os homossexuais, podendo machucar ou at matar algum que representa uma ameaa homossexual para ela. Neste contexto, a fobia contra GLBT assume uma natureza patolgica, que pode at ser involuntria e impossvel de controlar, em reao atrao, consciente ou inconsciente, por uma pessoa do mesmo sexo. Segundo dados do Grupo Gay da Bahia (GGB), obtidos a partir de levantamentos de noticirios, uma vez que crimes homofbicos no possuem uma categoria prpria nas estatsticas oficiais, entre 1980 e 2006, 2.745 GLBT foram assassinados no Brasil, em razo de sua orientao sexual ou identidade de gnero, sendo 67% gays, 30% travestis e transexuais e 3% lsbicas. Cabe lembrar que esses nmeros podem estar aqum dos casos reais de assassinatos, uma vez que o levantamento do GGB baseou-se em casos noticiados pela imprensa. O Terceiro Relatrio Nacional sobre os Direitos Humanos no Brasil (2005), que focaliza o perodo 2002-2005, elaborado a partir de informaes coletadas pelo Ncleo de Estudos da Violncia da Universidade de So Paulo (NEV-USP) e pela Comisso Teotnio Vilela de Direitos Humanos (CTV) junto a organizaes governamentais e no-governamentais, nacionais e estrangeiras, informa que o nmero de homossexuais assassinados no pas passou de 126 em 2002, para 125 em 2003, e 157 em 2004. Este nmero recuou significativamente para 78 em 2005, mas de fato ainda h muitos estados que no dispem de informaes consistentes sobre assassinatos de homossexuais. (MESQUITA NETO; ALVES, 2007, p. 16). Mas nem toda manifestao de homofobia se d de maneira patolgica, ao ponto de se caracterizar por violncia fsica ou assassinato. Segundo Breiner ([200-?]), h pessoas que podem se sentir desconfortveis em relao homossexualidade alheia, por uma variedade de fatores, sem que isso as leve a reagir com violncia ou com discriminao. J Warren J. Blumfeld (1992) aprofunda-se na anlise da homofobia, definindo quatro formas que vo desde o nvel individual at chegar ao nvel cultural:
Homofobia individual: um sistema de crenas pessoais (um preconceito), de que se deve sentir pena das minorias sexuais enquanto seres infelizes, incapazes de controlar seus desejos; ou de que se deve odi-las; Homofobia interpessoal: ocorre quando um vis ou preconceito pessoal afeta as relaes entre indivduos, transformando o preconceito em seu componente ativo a discriminao; Homofobia institucional: refere-se s formas como governos, empresas e organizaes educacionais, religiosas e profissionais discriminam sistematicamente com base em orientao ou identidade sexual; Homofobia cultural: ocorre quando as normas sociais ou cdigos de conduta que, embora no expressamente escritos na forma de lei ou poltica, mesmo assim operam dentro de uma sociedade a fim de legitimizar a opresso. (BLUMFELD, 1992)

63
Um exemplo de como as diversas formas de homofobia permeiam a sociedade brasileira se encontra nos resultados da abrangente pesquisa intitulada Juventudes e Sexualidade, realizada pela Unesco no ano 2000, e publicada em 2004 (ABRAMOVAY; CASTRO; SILVA, 2004). A pesquisa foi aplicada em 241 escolas pblicas e privadas em 14 capitais brasileiras. Foram entrevistados 16.422 estudantes, 3.099 educadores(as) e 4.532 pais e mes de estudantes. A pesquisa comprova cientificamente a dimenso da homofobia nas escolas brasileiras, entre os adultos e entre os jovens que ainda esto em formao. Na pesquisa, 39,6% dos estudantes masculinos no gostariam de ter um colega de classe homossexual, 35,2% dos pais no gostariam que seus filhos tivessem um colega de classe homossexual, e 60% dos professores afirmaram no ter conhecimento o suficiente para lidar com a questo da homossexualidade na sala de aula. (ABRAMOVAY; CASTRO; SILVA, 2004, p. 277-304). Mais reveladoras ainda so as entrevistas, apontando para os motivos que levam os GLBT a deixar de estudar, e o prprio despreparo dos professores e dos pais/mes:
Eu estou abobada com que eu estou percebendo, vendo, lendo e assistindo, porque eu estou achando que est demais, alguma coisa est errada. E a o pessoal fala assim que com mulheres a mesma coisa, mas eu no vejo. A gente parece que v menos. (Grupo focal com pais, escola privada, Cuiab). (ABRAMOVAY; CASTRO; SILVA, 2004, p. 284-285). Teve um menino que era homossexual, os alunos ficavam chateando ele e os professores no ligavam, que ele desistiu de estudar. (Grupo focal com alunos, escola pblica, Macei). (Ibid., p. 286). Eu vi dois homossexuais caminhando de mos dadas, dois homens, aqui na frente passando, e eu fiquei olhando e no acreditava no que eu estava vendo. (Grupo focal com professores, escola privada, Porto Alegre). (Ibid., p.292).

Pesquisas realizadas nas Paradas GLBT no Rio de Janeiro (2004), So Paulo (2005) e Pernambuco (2006) revelaram que 56% dos GLBT entrevistados j sofreram agresso verbal e 19% agresso fsica. Um total de 69% j sofreu discriminao por ser GLBT. As travestis e transexuais foram aquelas que mais sofreram violncia fsica (72%), seguido dos gays (22%) e das lsbicas (9%). 32% dos gays, 32% das lsbicas e 26% das trans sofreram discriminao no ambiente familiar. (CENTRO LATINO-AMERICANO EM SEXUALIDADE E DIREITOS HUMANOS, 2005). Todos esses dados revelam o quo a homo/lesbo/transfobia ainda permeia nossa sociedade, sendo responsvel pelo preconceito e pela discriminao a GLBT, por exemplo no local de trabalho, na escola, na igreja, na rua, no posto de sade ou em qualquer outro lugar, e tambm na falta de polticas pblicas afirmativas que contemplem GLBT. Daniel Goldman (1990) reitera as idias de Blumfeld, tambm denominando de homofobia cultural essa forma de discriminao contra GLBT. Exemplifica Goldman:
A maior parte da discriminao contra os homossexuais surge de uma combinao composta por medo e moralismo, no qual os homossexuais so tidos como ameaas para o universo moral... Violncia anti-gay ainda aceita, porque os lderes polticos falam contra a discriminao racial e religiosa, mas ignoram a violncia contra os gays e as lsbicas. (GOLDMAN, 1990).

Outra forma de expresso da homo/lesbo/transfobia definida por Blumfeld (1992) a chamada homofobia institucional. Exemplos clssicos desta forma de homofobia so as declaraes de autoridades religiosas para a grande mdia, que influenciam fortemente a opinio pblica e afetam diretamente a auto-estima dos que so o alvo dessas declaraes. Por exemplo: O homossexualismo uma tragdia. Gays so gente pela metade, se que so gente. (Fala atribuda ao arcebispo de Florianpolis pelo jornal A Notcia (SC), em 01/10/1998). Em outro exemplo, por meio de ofcio datado de 24 de junho de 1997, doze bispos da Conferncia Nacional dos Bispos do Brasil fizeram uma representao a todos os

64

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

parlamentares da Cmara dos Deputados posicionando-se contra o Projeto de Lei 1.151/1995 (Parceria Civil Registrada entre pessoas do mesmo sexo), por consider-lo deseducativo e lesivo aos valores humanos e cristos. Infelizmente, ainda, os valores homofbicos presentes em nossa cultura podem resultar em um fenmeno chamado homofobia internalizada, atravs da qual os prprios GLBT podem no gostar de si pelo fato de serem homossexuais, devido a toda a carga negativa que aprenderam e assimilaram a respeito. Segundo Warren J. Blumfeld ([200-?]), exemplos de comportamentos associados homofobia internalizada podem incluir: tentativas de se passar por heterossexual, casando, por vezes, com algum do sexo oposto para ganhar aceitao social ou na esperana de se curar; negao da prpria orientao sexual (do reconhecimento das suas atraes emocionais e sexuais) para si mesmo e perante os outros; desprezo por GLBT mais assumidos; defensividade; raiva e/ou ressentimento; vergonha e/ou depresso; desejo, tentativa e concretizao de suicdio; prticas sexuais no seguras e outros comportamentos destrutivos e de risco. (BLUMFELD, [200-?], grifo nosso). Voltando frase de Robert Penn, sem cidadania, no h preveno, e levando em considerao todo o contexto sociocultural descrito acima, podemos identificar nos dados epidemiolgicos do Programa Nacional de DST e Aids (referentes ao perodo de 1980 a julho de 2006) reflexos do desrespeito aos direitos humanos de gays, travestis e outros homens que fazem sexo com homens: 75.593 casos de aids, na categoria homo e bissexual; 20,3% a proporo homo e bi, comparada com o total de casos de aids; 53% dos casos de aids por via sexual ocorreram entre homo e bissexuais; estimativa de 34.773 (46%) de bitos na categoria homo e bi; desde 1992, com algumas oscilaes, o nmero anual de casos de aids na categoria de homo e bissexuais est entre 4.000 e 4.500, o que alto se comparado com o tamanho estimado desta populao especfica. (BOLETIM EPIDEMIOLGICO, 2006). Tambm segundo a mesma fonte de dados, o risco relativo de desenvolver aids pode ser 18 vezes maior entre gays e outros HSH do que entre heterossexuais (BRASIL, 2006). Estas informaes sobre a epidemia da aids entre gays, outros homens que fazem sexo com homens e travestis, sugerem que h uma ligao inerente entre o desrespeito aos seus direitos humanos e sua vulnerabilidade infeco pelo HIV.

65 aids, GLBt e cidadania

Em janeiro de 1991, no Recife, foi realizado o V Encontro Brasileiro de Homossexuais, contando com cerca de 25 participantes. Nesta poca havia apenas em torno de 20 grupos GLBT organizados no Brasil inteiro (FOLHA DE PARREIRA, 1992). A primeira metade da dcada de 1990 foi marcada por um constante crescimento no nmero de grupos de GLBT, nas articulaes e na realizao de eventos nacionais do movimento. Em 31 de janeiro de 1995, durante a realizao do VIII Encontro Brasileiro de Gays e Lsbicas [sic], em Curitiba, 31 grupos GLBT fundaram a Associao Brasileira de Gays, Lsbicas, Bissexuais, Travestis e Transexuais ABGLT (GRUPO DIGNIDADE, 1995). Outros importantes avanos neste mesmo perodo incluram o incio da organizao das travestis e transexuais, marcada pela realizao do I Encontro Nacional de Travestis e Liberados no Rio de Janeiro em 1993 (ARTICULAO NACIONAL DE TRAVESTIS E TRANSEXUAIS, [200-?]). Em 1996, o fortalecimento do movimento das lsbicas tambm teve um marco na realizao no Rio de Janeiro do I SENALE Seminrio Nacional de Lsbicas (ALMEIDA, 2005, p. 69). Em junho de 1995, durante a XVII Conferncia Internacional da ILGA (International Lesbian and Gay Association) no Rio de Janeiro, a ABGLT iniciou uma parceira com o Grupo de Trabalho em Aids da ILGA para a Amrica Latina e o Caribe. Mais tarde, em 1997, este grupo de trabalho se consolidou na ASICAL Associao para a Sade Integral e Cidadania na Amrica Latina e no Caribe, uma rede regional composta por dez organizaes voltadas para gays. Esta parceria se tornaria importante para o desenvolvimento de respostas epidemia da aids entre gays, outros HSH e travestis voltadas para a promoo dos direitos humanos, no Brasil e na Regio, como veremos mais adiante. No mesmo perodo, o Programa Nacional de DST/Aids do Ministrio da Sade (PN-DST/Aids) criou o Comit de Assessoramento Projeto Previna Homossexuais, do qual participei em 1994 e 1995. A retomada do Projeto Previna (originalmente iniciado no final dos anos 80), agora com quatro populaes-chave, incluindo os Homossexuais, foi uma tentativa do PN-DST/AIDS para encontrar uma resposta para o enfrentamento da epidemia nesta populao. Foi uma tentativa difcil de levar em frente, pois se tratava de uma iniciativa liderada pelo governo federal, visando envolver as Secretarias Estaduais de Sade, quando poucos gestores do Sistema nico de Sade encontravam-se sensibilizados, capacitados ou at estruturados para realizar aes de preveno junto a esta populao. Em 1996, o PN-DST/AIDS desistiu do Previna, e a principal modalidade de interveno que prevaleceu junto aos gays e outros HSH entre 1994 e 1999 foi por meio do financiamento de projetos de ONG. Mesmo assim, o PN-DST/AIDS foi pioneiro neste aspecto, no apoio a eventos realizados pelo Movimento GLBT e principalmente pelo dilogo, seja atravs de comits especficos, seja atravs da atual Comisso de Articulao com os Movimentos Sociais. Levaria mais uma dcada para (alguns) outros ministrios chegarem a este mesmo grau de parceria com a sociedade civil na promoo dos direitos humanos dos GLBT. Com o ingresso dos recursos para o enfrentamento da epidemia de HIV/aids referentes ao primeiro Acordo de Emprstimo com o Banco Mundial - o chamado AIDS I, o governo federal passou a financiar projetos de vrios grupos GLBT, principalmente na rea da preveno junto a esta mesma populao. No incio, houve um posicionamento generalizado bastante contrrio por parte de determinadas lideranas do Movimento aids em relao ao envolvimento do Movimento GLBT na esfera da aids. Entre os argumentos utilizados contra este envolvimento foi o de que se fazia necessrio desomossexualizar a aids, ou seja, no caracterizar a aids como uma doena que afetasse sobretudo os homossexuais. Por outro lado, muitas lideranas do Movimento GLBT entendiam que era sua prpria comunidade que estava sendo afetada e que cabia ao movimento agir no enfrentamento da epidemia entre seus pares, uma vez que a sade tambm uma questo de direitos humanos.

66

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

No IX Encontro Brasileiro de Gays, Lsbicas e Travestis e II Encontro Brasileiro de Gays, Lsbicas e Travestis que trabalham com Aids, realizado em 1997 em So Paulo, quando questionado sobre o baixo nmero de projetos financiados para aes com gays e outros HSH, quando comparado com a dimenso da epidemia nesta mesma populao, a afirmao do PN-DST/AIDS foi de que a maioria dos projetos apresentados era tecnicamente invivel, indicando a necessidade do fortalecimento da capacidade dos grupos GLBT na elaborao e execuo de projetos. A importncia da ABGLT, por mais que ela fosse incipiente, como uma instncia de articulao com representatividade nacional, comeou a se manifestar principalmente a partir deste momento. A ABGLT iniciou negociaes com o PN-DST/AIDS referentes a uma proposta de projeto que visava superar a falta de capacidade tcnica dos grupos apontada durante o Encontro de So Paulo. Antes da criao da ABGLT, no existia uma organizao nacional representativa do Movimento GLBT e que tivesse um papel de articulao de suas demandas especficas nas diversas reas referentes aos seus direitos humanos. O Movimento Aids j havia conseguido abrir canais de articulao com o PN-DST/AIDS e este, por sua vez, foi pioneiro entre os rgos governamentais federais em criar comits assessores para populaes especficas, inclusive gays e travestis. Contudo, a maioria dos encaminhamentos e reivindicaes (no s de sade, mas de outras reas) aprovados pelos grupos que participaram dos encontros do Movimento GLBT antes deste perodo passava ignorada pelos respectivos nveis governamentais, em parte porque depois de encaminhada a moo ou a demanda para o rgo governamental em questo, no havia uma organizao interlocutora com quem dialogar. Neste sentido, o PN-DST/AIDS foi uma exceo, porque criou fruns de dilogo com diversos movimentos sociais. As negociaes entre a ABGLT e o PN-DST/AIDS levaram mais de um ano, perodo em que foram discutidos diversos formatos de projeto: primeiro um curso nico de capacitao intensiva de lideranas GLBT, depois um projeto centralizado de capacitao continuada. Finalmente, em outubro de 1999 nasceu o Projeto Somos, um projeto descentralizado por regies geogrficas, cuja metodologia era a capacitao por pares: grupos GLBT capacitando outros GLBT. A justificativa da primeira edio do Projeto Somos traz o seguinte cenrio relativo ao ano de 1998:
Conforme os dados epidemiolgicos do PN-DST/AIDS, no caso especfico de homo e bissexuais (incluindo-se nesta categoria homossexuais, bissexuais, travestis e garotos de programa) o total dos casos de Aids no perodo de 1983 a 1997 nas quatro Macroregies (Sul, Sudeste, Centro-Oeste e Nordeste) abrangidas pelo projeto, foi de: Sul 4.516 (27,8%), Sudeste 28.749 (31,0)%, Centro-Oeste 1.894 (28,2%) e Nordeste 5.305 (48,7%). Em consonncia com a tendncia nacional, o nmero de casos nesta categoria se estabilizou a partir do ano de 1992, sendo aproximadamente 450 casos anuais na regio Sul, 2.400 na regio Sudeste, 180 na regio Centro-Oeste, e 580 na regio Nordeste. Nos 11 estados abrangidos pelo projeto (SC, PR SP, RJ, MG, GO, BA, SE, PE, AL, RN), h, salvo erro, apenas 5 projetos que visam especificamente a preveno das DST/aids junto a homossexuais e/ou bissexuais (Curitiba, So Paulo, Rio de Janeiro e Salvador) e 3 que visam trabalhadoras do sexo, incluindo travestis (Curitiba e Rio de Janeiro). (ASSOCIAO BRASILEIRA DE GAYS, LSBICAS, BISSEXUAIS, TRAVESTIS E TRANSEXUAIS, 1999).

A proposta inicial do Projeto Somos foi de fortalecer 24 grupos GLBT na elaborao e gesto de projetos de preveno junto aos seus pares, tendo como enfoque principal o Desenvolvimento Organizacional de ONG e a Interveno pelas mesmas junto s populaes GLBT locais num perodo de 3 anos. A metodologia adotada foi de educao entre pares, de modo que os 24 grupos seriam capacitados regionalmente (6 grupos por regio) por 4 grupos filiados ABGLT, com capacidade tcnica para treinar e acompanhar as aes dos mesmos. O projeto abrangia 11 estados.

67
Nos anos que se sucederam, atravs da parceria entre a ABGLT e a Associao para a Sade Integral e Cidadania na Amrica Latina e no Caribe (ASICAL), o formato inicial do Projeto Somos foi aprimorado, de modo a ter trs grandes linhas de ao, que formam uma seqncia lgica no que diz respeito a mudanas sociais favorveis aos gays e outros HSH e o combate Aids. So elas: Desenvolvimento Institucional Advocacy Interveno O conceito que norteia esse modelo que, em termos simples, medida que os grupos se desenvolvem, tornam-se capazes de realizar aes de advocacy, contribuem para mudanas sociais favorveis aos gays e outros HSH e tambm se tornam aptos a intervir na comunidade local, promovendo a preveno e os direitos humanos tambm. O projeto cresceu muito alm das expectativas e, at o final de 2006, atuava a partir de 11 centros regionais, abrangendo todos os estados, junto a 274 grupos em 233 cidades. Transformou-se em uma das respostas estratgicas epidemia da aids entre gays e outros HSH no Brasil, servindo inclusive de modelo para outras populaes (ex.: Projeto Tulipa para travestis e transexuais) e tambm para outros pases: a ASICAL adotou o modelo e capacitou lideranas gays e trans na maioria dos demais pases da regio em 2005 e 2006. O Projeto Somos um exemplo claro da importncia de vincular os esforos de enfrentamento da aids promoo dos direitos humanos. O Projeto obteve resultados significativos na rea de advocacy no sentido da participao de GLBT nas instncias de controle social, na formulao de polticas pblicas, junto ao legislativo e na promoo da visibilidade GLBT, sendo marcado principalmente pelo aumento de aes neste sentido no interior dos estados. Em 2006, 82 municpios nos quais o Projeto Somos est presente promoveram Paradas ou eventos de comemorao do Orgulho GLBT. Mas tambm houve limitaes e obstculos que ainda tm de ser superados. O principal deles, diante do processo de descentralizao do Sistema nico de Sade, a garantia do mesmo grau de investimento pelas Coordenaes Estaduais e Municipais de DST/Aids que vinha sendo aplicado pelo Programa Nacional. Por ser um projeto estratgico, mas no uma poltica pblica nacional, o Projeto Somos, bem como as demais aes de enfrentamento da epidemia junto a gays, travestis e outros HSH, sofrem interrupes e muitas vezes no so assumidos pelos Estados e Municpios. Levantamento feito pelo PN-DST/AIDS dos Programas de Aes e Metas Estaduais em 2006 revelou o baixssimo nvel de investimento em preveno com gays e outros HSH: Regio Sul, 1% do total dos recursos destinados preveno; Sudeste, 4,2%; Centro Oeste, 2%; Nordeste, 1,8%; e Norte, 1,7% (BRASIL, 2007). Outros exemplos de respostas de enfrentamento da epidemia que destacam a promoo dos direitos humanos como elemento fundamental so o Projeto Redes, desenvolvido no Estado de So Paulo e o Projeto Tulipa, um projeto nacional para travestis e transexuais, conforme mencionado acima e realizado em parceria entre o PN-DST/AIDS e a Articulao Nacional das Travestis e Transexuais (ANTRA). Outras iniciativas importantes assumidas pelo PN-DST/AIDS so a campanha Travesti e Respeito, a campanha especfica para HSH, lamentavelmente retirada do ar pelo CONAR em 2002, a campanha Qual a Sua, destinada a jovens gays, entre outras, inclusive iniciativas das Coordenaes Municipais e Estaduais, como por exemplo o vdeo Pra que time ele joga?

6

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Advocacy e direitos humanos GLBt

Quando o Projeto Somos foi implementado em 1999, suas reas de enfoque eram apenas duas: desenvolvimento institucional e interveno. Esta nfase partiu da necessidade constatada em 1997 de capacitar as ONG GLBT e ampliar as aes de preveno junto a este segmento da populao. Em 2001, as 10 organizaes que compem a ASICAL foram convidadas a participar de um Seminrio de Evaluacin del entorno Poltico en la Elaboracin de Polticas Pblicas en materia de Prevencin y Atencin del VIH/SIDA, promovido no Mxico pela SIDALAC (Iniciativa regional sobre SIDA para Amrica Latina y el Caribe). Trs dos grupos responsveis pela execuo do Projeto Somos no Brasil participaram deste seminrio, que teve como tema principal a realizao de aes de advocacy como forma de influenciar positivamente nas polticas pblicas sobre HIV/aids. Aps o seminrio, a ASICAL refletiu sobre a questo advocacy e concluiu que, em relao questo especfica de gays, outros HSH e travestis, seria importante fazer advocacy no somente na rea da sade, como tambm em outras esferas que dizem respeito aos direitos humanos de GLBT, como legislao anti-discriminatria, por exemplo, entendendo-se que a promoo da cidadania plena um passo essencial na diminuio da vulnerabilidade. Na poca, chamvamos isso de criao de climas e ambientes favorveis. Este conceito foi incorporado no Projeto Somos, a partir de uma capacitao dos coordenadores do projeto pela consultora boliviana, Sandra Aliaga. Ao mesmo tempo, ASICAL elaborou o Manual de Advocacy em HIV/Aids: gays e outros HSH, que serviu de ferramenta prtica para os grupos participantes do Somos. Advocacy tornou-se um elemento-chave do Somos, e o nmero crescente de grupos que participavam do projeto foram capacitados e incentivados a participar ativamente em espaos de controle social, como as Comisses Municipais e Estaduais de DST e Aids; Fruns de ONG/ Aids; Comisses de Direitos Humanos. Outras estratgias incluam articulaes com legisladores para a formao de Frentes Parlamentares Municipais e Estaduais em HIV/Aids e tambm de Frentes pela Cidadania GLBT, alm de apresentar projetos de lei de proibio da discriminao por orientao sexual e da discriminao a portadores do HIV/aids, projetos de lei de instaurao do Dia 28 de Junho, etc. Outro aspecto fundamental foi a capacitao em lidar com a mdia enquanto maneira de conseguir insero positiva do tema GLBT nos meios de comunicao, visando sensibilizao positiva da opinio pblica. A ampliao da realizao de Paradas do Orgulho GLBT como uma estratgia de visibilidade massiva, bem como uma oportunidade de realizar aes de preveno, tambm comeou a surgir a partir deste elemento do Projeto. A incorporao da estratgia de advocacy nas aes do Projeto coincidiu com os esforos do Governo Federal em elaborar uma poltica de combate homofobia. No segundo semestre de 2003 e no incio de 2004, a Secretaria Especial dos Direitos Humanos convidou diversos atores do governo e do movimento GLBT, inclusive a ABGLT, para participar da elaborao do Programa Brasil Sem Homofobia. O Programa Nacional de DST e Aids foi um parceiro fundamental nesta empreitada, viabilizando a participao de representantes da sociedade civil e contribuindo com sua considervel e pioneira experincia em articulao com os movimentos sociais. O Programa Brasil Sem Homofobia foi lanado em 25 de maio de 2004. Finalmente o passo inicial foi dado para a implantao de aes de combate homofobia e de promoo da cidadania GLBT, atravs de 10 ministrios e secretarias especiais, envolvendo o governo e a sociedade civil organizada. uma iniciativa indita, e evidentemente ser demorada. Mas o importante que o governo federal reconheceu a necessidade de defender e promover os direitos humanos de GLBT e est tomando medidas para tal.

69
Em maio de 2004, foi realizado o Seminrio de Advocacy do Projeto Somos. Atravs de oficinas interativas, foram identificadas 5 linhas prioritrias de atuao no campo de advocacy, e construdos planos de ao, referentes ao alcance dos objetivos do Projeto. Uma dessas linhas foi a intensificao de aes de advocacy junto ao Legislativo, em especial o Congresso Nacional. Nasce o Projeto Aliadas. O Projeto Aliadas tem por objetivo principal a aprovao de leis que promovam e defendam os direitos de GLBT, bem como a consolidao de polticas pblicas afirmativas para GLBT. Dentro dessas aes, relacionadas idia de advocacy, o Projeto Aliadas tem a finalidade de contribuir para mudanas sociais que possam diminuir o preconceito e a discriminao contra este segmento da sociedade. Para atingir seus objetivos, o Projeto Aliadas envolve a mobilizao de formadores de opinio, universidades, entidades acadmicas, sindicatos, polticos, movimentos religiosos favorveis, mdia e publicitrios, instncias de promoo da cidadania (Comisses de Direitos Humanos, organizaes de promoo de direitos humanos). A articulao do Projeto Aliadas compreende 27 coordenadores, um em cada estado do pas, que tm o papel fundamental de implant-lo nas esferas Municipal e Estadual do Poder Legislativo, incentivando inclusive a formao de Frentes Parlamentares estaduais / municipais amplamente favorveis a uma legislao que defenda os direitos e a cidadania da comunidade GLBT. No Congresso Nacional e no Senado, a atuao do Projeto Aliadas tem envolvido uma importante parceria com a Frente Parlamentar pela Cidadania GLBT, que atualmente (2007) conta com 220 parlamentares integrantes. Esta parceria com a Frente Parlamentar tem permitido a alocao de recursos no oramento federal para efetivar a implantao do Programa Brasil Sem Homofobia, bem como a articulao de apoio para a aprovao de legislao federal considerada prioritria para a populao GLBT. Atualmente, entre os vrios projetos de lei de interesse, h o Projeto de Lei da Cmara no. 122/2006, que define os crimes resultantes de discriminao ou preconceito de gnero, sexo, orientao sexual e identidade de gnero; o Projeto de Lei 1151/1995, a respeito de unio civil entre casais homoafetivos, para o qual um substitutivo est sendo elaborado, tendo em vista que o projeto ficou desatualizado enquanto esperou 12 anos para ser votado; e o Projeto de Lei 6655/2006, que dispe sobre a substituio de prenome da pessoa transexual.

Concluso
A partir da contextualizao de atitudes, preconceitos e atos discriminatrios contra GLBT existentes em nossa sociedade, fica ntida a ligao entre o desrespeito aos direitos humanos e a sua vulnerabilidade acrescida, inclusive infeco pelo HIV e outras doenas sexualmente transmissveis. Uma anlise dos avanos obtidos no enfrentamento da epidemia junto a este segmento especfico da populao tambm deixa clara a ligao entre o investimento na promoo dos direitos humanos e o controle da epidemia. Entre os desafios ainda a serem superados esto a sensibilizao de gestores estaduais e municipais para a necessidade de efetivamente aumentar o investimento em aes voltadas para gays, outros HSH e travestis. Neste sentido, espera-se que o Plano Nacional de Enfrentamento da Epidemia da Aids e outras DST, a ser lanado ainda em 2007, contribuir para superar esse desafio. Entre os avanos, impressionante o crescimento e fortalecimento do Movimento GLBT na ltima dcada, bem como o progresso obtido no dilogo com o governo, como por exemplo a implantao do Programa Brasil Sem Homofobia: a previso da realizao, no primeiro semestre de 2008 da 1 Conferncia Nacional sobre Polticas Pblicas para GLBT e as aes de advocacy no Congresso para a aprovao do Projeto de Lei da Cmara 122/2006, que criminaliza a discriminao homofbica. Todas estas aes de promoo dos direitos humanos dos GLBT esto, inquestionvel e intrinsecamente, interligadas com a contnua luta contra a aids.

70

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

referncias
ABRAMOVAY, M.; CASTRO, M. G.; SILVA, L. B. Juventudes e sexualidade. Braslia: Unesco, 2004. ALMEIDA, G. E. S. de. Da invisibilidade vulnerabilidade: percursos do corpo lsbico na cena brasileira face possibilidade de infeco por DST e Aids. 2005. 342 f. Tese (Doutorado em Sade Coletiva)Curso de Ps-graduao em Sade Coletiva, rea de concentrao em Cincias Humanas e Sade, Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2005. Disponvel em: <http://www.crt.saude.sp.gov.br/arquivos/ biblioteca/novos/publicacoes/Da%20invisibilidade.pdf>. Acesso em: 14 set. 2007. AN ENCYCLOPEDIA OF GAY, LESBIAN, BISEXUAL, TRANSGENDER AND QUEER CULTURE (GLBTQ). Inquisition. [2004?]. Disponvel em: <http://www.glbtq.com/socialsciences/inquisition.html>. Acesso em: 28 jun. 2007. AQUINAS, T. Aquinas on Unnatural Sex. [20--?]. Disponvel em: <http://www.fordham. edu/halsall/source/aquinas-homo.html>. Acesso em: 3 jul. 2007. ARTICULAO NACIONAL DE TRAVESTIS E TRANSEXUAIS (ANTRA). XIV anos de ENTLAIDS. [200-?]. Disponvel em: <http://www.antrabrasil.com>. Acesso em: 14 set. 2007. ASSOCIAO BRASILEIRA DE GAYS, LSBICAS, BISSEXUAIS, TRAVESTIS E TRANSEXUAIS (ABGLT). Projeto Somos Coordenao Geral. Curitiba, 1999. AUGUSTINE. St. On Marriage and Concupiscence. [20--?]. Disponvel em: <http://www. fordham.edu/halsall/source/aug-marr.html>. Acesso em: 3 jul. 2007. BBLIA Sagrada: edio pastoral. Traduo Ivo Storniolo e Euclides Martins Balancin. So Paulo: Edies Paulinas, 1990. I Corntios, cap. 7, vers. 1-8. BLUMFELD, W. J. Homofobia internalizada: manifestaes. [200-?]. Disponvel em: <http:// homofobia.com.sapo.pt/definicoes.html>. Acesso em: 28 jun. 2007. ______. Homophobia: how we all pay the price. Boston, MA: Beacon Press, 1992. BOLETIM EPIDEMIOLGICO. Braslia: Ministrio da Sade/Secretaria de Vigilncia em Sade/Programa Nacional de DST e Aids, ano III, n. 1, 01 26 semanas epidemiolgicas, jan./jul. 2006. BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Programa Nacional de DST e Aids. Agenda afirmativa: Construindo uma agenda afirmativa para a preveno das DST/aids entre gays, outros HSH, travestis e transexuais. Braslia, 2007. Power point. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade; Secretaria de Ateno Sade. Nota Tcnica n.163/2006/SVS/SAS/MS. Braslia, 2006. BREINER, S. J. Homophobia: a scientific non-political definition. [200-?]. Disponvel em: <http://www.narth.com/docs/coll-breiner.html>. Acesso em: 28 jun. 2007.

71
CENTRO LATINO-AMERICANO EM SEXUALIDADE E DIREITOS HUMANOS (CLAM). Pesquisa 9 Parada do Orgulho GLBT. So Paulo, 2005. Disponvel em: <http://www.clam.org.br/publique/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?UserActiveTemplate=_ EN&infoid=1447&sid=6>. Acesso em: 28 jun. 2007. CHAU, M. Represso sexual: essa nossa (des)conhecida. 12. ed. So Paulo: Brasiliense, 1991. FOLHA DE PARREIRA: boletim informativo. Curitiba: Grupo Dignidade, n. 1, 1992. FOUCAULT, M. Histria da sexualidade I: a vontade de saber. Traduo Maria Thereza da Costa Albuquerque e J. A. Guilhon Albuquerque. 5. ed. Rio de Janeiro: Edies Graal, 1984. FRY, P. Prefcio. In: MacRAE, E. A construo da igualdade: identidade sexual e poltica no Brasil da Abertura. Campinas: Unicamp, 1990. GOLDMAN, D. Estudos descobrem pistas sobre a origem da homofobia. New York Times, Nova York, 10 jul. 1990. Disponvel em: <http://homofobia.com.sapo.pt/definicoes.html>. Acesso em: 28 jun. 2007. GREEN, J. N. Alm do carnaval: a homossexualidade masculina no Brasil do Sculo XX. So Paulo: UNESP, 2000. GRUPO DIGNIDADE. Relatrio do I Encontro Brasileiro de Gays e Lsbicas que Trabalham com Aids / VIII Encontro Brasileiro de Gays e Lsbicas. Curitiba, 1995. IACUB, M. Discriminao Sexual. In: CANTO-SPERBER, M. (Org.). Dicionrio de tica e filosofia moral. So Leopoldo: Usinos, 2003. v. 1, p. 465-468. MacRAE, E. A construo da igualdade: identidade sexual e poltica no Brasil da Abertura. Campinas: UNICAMP, 1990. MANN, Jonathan et al (Eds.). Health and Human Rights a reader. New York: Routledge, 1999. MESQUITA NETO, P.; ALVES, R. 3 Relatrio Nacional de Direitos Humanos. So Paulo: Universidade de So Paulo/Ncleo de Estudos da Violncia, 2007. 584 p. MOTT, L. Memria gay no Brasil: o amor que no se permitia dizer o nome. In: LEIBING, A.; Sibylle PENNINGHOFF-LUHL, S. Devorando o tempo: Brasil, o pas sem memria. So Paulo: Editora Mandarim, 2001. Disponvel em: <http://br.geocities.com/luizmottbr/ artigos07.html>. Acesso em: 28 jun. 2007. ______. Sexo Proibido: Virgens, Gays e Escravos nas garras da Inquisio. Campinas: Editora Papirus, 1988. SOBLE, A. Sexual investigations. New York: New York University Press, 1996. TREVISAN, J. S. Devassos no paraso. So Paulo: Max Limond, 1986. WIDUKINDCHAVES. Antipsiquiatria. 2007. Disponvel em: <http://widukindchves. blogspot.com/2007/03/antipsiquiatria.html>. Acesso em: 28 jun. 2007.

Transexualidade: do presumvel re-significao, das vulnerabilidades ao exerccio integral de direitos

Barbara Graner

75

transexualidade: do presumvel re-significao, das vulnerabilidades ao exerccio integral de direitos

Desde muito tempo, a Humanidade encantou-se, excitou-se, estarreceu-se, incomodou-se e incompatibilizou-se de diversas formas com aqueles e aquelas que transpunham os limites da sexualidade, espremida nos compartimentos da santidade, da normalidade, do saudvel, do certo, do natural, do antinatural, do errado, da doena, da anormalidade e do pecado, comumente estabelecidos de forma dogmtica, normativa, radical e inquestionvel, tanto por parte daqueles que se definem como representantes do poder, do juzo, da lei e da moral, quanto por muitos que preferem a dormncia confortvel do desconhecimento, contribuindo de forma definitiva para a perpetuao da distino, discriminao, estigma, isolamento e violncia sofrida por aqueles que diferem da maioria. Dois smbolos extremos de representao do EU no conjunto social, o HOMEM e a MULHER concretizam, como sujeito (em conceito e costume), toda a expectativa do coletivo sobre o indivduo na forma como este age e interage no meio em que vive e na sua afinidade e prtica sexuais. Mesmo considerando as mltiplas propostas e estabelecimentos do formato destas duas personas, atravs da Histria e da Cultura, no raro encontramos distines e extremos entre os arqutipos de HOMEM e MULHER, mesmo que fundamentados em grupos e comunidades geogrfica e socialmente diferenciados. Como base comum e em linhas gerais, reconhece-se que a idia de HOMEM geralmente associada ao falo, energia, razo, fora, agressividade, domnio, poder, verdade, objetividade, camaradagem e a liberdade sexual valor presumido uma prtica varivel de coito deste ser que se espera, grosso modo por muitos, insacivel na realizao carnal de seus desejos diretamente vinculados atividade, posse e ao usufruto incompatvel com a emoo e afetividade. Da mesma forma, juntamente com este valor estabelecido, encontramos a figura da MULHER freqentemente associada, por este mesmo senso comum, a simbologias como: vagina, sinergia, emoo, fraqueza, placidez, merc, mentira, subjetividade, disputa e pureza sexual valor presumido prtica linear e harmnica do sensual deste ser que, distintamente do que se espera do HOMEM, representa um resguardo de sua vida sexual diretamente associada realizao emotiva de seus desejos diretamente vinculados passividade, a ser possuda e usufruda a partir de uma presumvel sujeio e projeo emocional (muitas vezes pincelada com as cores fortes do romance ideal). Claro que tudo isso representa uma viso extrema do que se consensua, pela maioria, sobre o que se esboa ser HOMEM ou MULHER, mas devemos admitir que, mesmo tendo observncia sobre os mltiplos costumes, prticas e crenas de diferentes posturas grupais e/ou individuais, no geral, HOMEM e MULHER representam, de forma binria, as limitaes que o ser humano impe-se no exerccio de seu existir, no apenas no Sexo/ Sexualidade, como at no ser, sentir, pensar, agir, interagir e atuar.

Barbara Graner1

Educadora Social, Titular pelo segmento de Transexuais no Comit Tcnico em Sade da Populao GLBTT do Ministrio da Sade, integrante do Coletivo Nacional de Transexuais.
1

76

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

SEXO, entretanto, para alm de simples conjunto de letras, forma um sem-nmero de presumveis significados, expectativas, dvidas, certezas e incmodos na grande maioria de ns, doutrinados por aquilo que, at ento, concebeu-se acerca da temtica. Conjunto de desejos, afinidades, projees, sonhos e aes, o sexo que o EU exercita atravs do corpo, mente e esprito pode tanto representar prazer, gozo, liberdade, vaidade, autonomia, orgulho ou furor como dor, frigidez, priso, perverso, dependncia, vergonha ou apatia. Ainda persiste a concepo de que SEXO corresponde unilateralmente constituio fsica dos corpos, diferenciados pelo desenvolvimento de conjunto de caracteres classificados em duas modalidades MACHO/MASCULINO ou FMEA/FEMININO. Outra idia comum recorrente que esta palavra tambm traz, em seu significado, a referncia nominal dada ao ato fsico que constitui funo natural exercida por dois corpos fisiologicamente opostos, que se complementam para originar um terceiro organismo. Essa idia, de que sexo tem como praticamente a nica finalidade e legitimidade a reproduo da espcie, persiste no senso comum, e muitos se apiam nela para questionar a possibilidade de relaes sexuais e amorosas entre sujeitos teoricamente similares e organicamente limitados na possibilidade de reproduo quesito exigido por muitos para a legitimao de um ato fsico presumivelmente restrito ao modelo de casal heterossexual e entre quatro paredes, sendo, em tese, preferencialmente permitido no cumprimento deste quesito especfico. a partir deste senso comum (cujas bases so a crena no alm que nos rege, a cincia que nos normatiza e nos codifica, e a nebulosa relao de poder entre os sujeitos ou entre os grupos), que se constrem as incompreenses sobre o sexo, a sexualidade e a sua diversidade, suas mltiplas impresses e expresses, suas possveis concepes e expectativas. Tudo se passa como se todos devessem cumprir um manual de bom uso e funcionamento do desejo e suas conseqentes prticas, que devem sempre corresponder s presunes do que se consensua natural e normal. Para sedimentar esses valores, as diversas comunidades humanas estabeleceram as duas figuras arquetpicas, moral, social, religiosa e cientificamente valoradas acima mencionadas; e, atravs de diferentes formas, nuances ou graduaes, permanece a idia comum de que s h essas duas possibilidades para a nossa existncia: o indivduo s pode ser formatado ou programado para cumprir um desses dois papis distintos: HOMEM ou MULHER. Assim, qualquer possibilidade, alm do cultural, cientfica e socialmente estabelecido a partir de e para ambos, converte-se numa impossibilidade, merecendo rechaa, excluso ou at eliminao. Os termos HOMEM X MULHER, MACHO X FMEA, MASCULINO X FEMININO, tornam-se valores muitas vezes extremos e opostos, sem possibilidade de proximidade ou contato, cujas demarcaes limtrofes tornam-se comumente radicais. Na prtica, constituem-se papis a serem cumpridos em nome de uma pretensa ordem para a manuteno do todo, e que exige do indivduo o tributo de sua colaborao na perpetuao linear do coletivo e sua forma social e culturalmente constituda. Para reafirmar esse contexto, a humanidade utiliza dois subsdios fundamentais para tornar lgica e justificvel a reafirmao do binarismo contido na perpetuao da Lei imposta do ser HOMEM X ser MULHER: a Religio e a Cincia (em si, formuladas tambm como plos antagnicos na representao da conscincia e a compreenso humana sobre si e sobre o todo). Ambas acabam por impor suas leis, que refletem e reafirmam a impossibilidade do indivduo de exercer uma forma de viver para alm do que os limites e as formas do ser HOMEM e ser MULHER permitem, estabelecidos e defendidos pelo coletivo. Tal qual a Religio, a Cincia acaba por tornar-se, na prtica, dogma que subsidia, mensura e regimenta a vivncia do indivduo, sua formao identitria e insero no coletivo, legitimando costumes sob as normas rgidas do certo, normal, aceitvel, compatvel, lgico e verdadeiro. Como se as emoes, as afinidades, os desejos e as prticas humanas fossem comparveis a uma equao matemtica ou mensurvel como o resultado numericamente lgico desta equao.

77
Como resposta a esse paradigma, a sociedade no geral erige uma complexa rede de desateno reticente e surda, por vezes proibitiva e frontalmente contrria s demandas apresentadas por pessoas que vivenciam a aparente ruptura deste limites impostos, e que se atrevem a buscar a concretizao do que seu universo emocional e psicossocial requer. Tal resposta em suas mltiplas formas pode ser reconhecida como resultado de um processo de heteronormatividade compulsria que bem define a compulso coletiva em perpetuar o cumprimento obrigatrio, por todos, das normas consolidadas como certas, e que rechaam e buscam eliminar qualquer possibilidade de prtica humana para alm do binarismo (representado por dois plos que se antagonizam e se distinguem radicalmente) e pela delimitao excludente daquele e daquilo que mais fraco a partir das relaes de poder, que reafirmam e perpetuam a naturalizao e valorizao extremada da heterossexualidade masculina, branca, ocidental, euro-norteamericana, capitalista, jovem, atltica, monotesta, crist, classe mdia, cientfica, medicalizada e legislada. Impossvel ignorar o fato de que os inmeros ncleos sociais aos quais fazemos parte durante a nossa vida, como a famlia, a escola, o ambiente de trabalho, a religio, etc, trazem para si a atribuio de perpetuadores desses valores estabelecidos, construindo, estabelecendo e legitimando mtodos e metodologias que reafirmam programaticamente a necessidade de cumprir com esses papis, cobrando ininterruptamente do indivduo (de toda e qualquer faixa etria) a manuteno deste status quo. Alm do papel cumprido no mbito do ser, cria-se tambm, uma infinidade de normas inter-relacionais entre ambos que devem ser cumpridas, pois apesar de representarem selfs muitas vezes radicalmente diferenciados ou antagnicos, HOMEM e MULHER s podem interagir entre si e entre iguais a partir de condies claramente definidas, tanto no campo da amizade, do amor e do sexo, como no campo da famlia, do trabalho e da hierarquia. Presume-se atrao fsica e desejo afetivo-ertico-sexual apenas entre sexos opostos, enquanto que as relaes fraternas, amigveis e de trabalho (circunstanciais, profundas, temporais ou definitivas) pretendem-se mais compatveis entre os sexos semelhantes. Na normatizao dos costumes, percebe-se o senso comum recorrente de que s um homem consegue compreender, apoiar e respeitar um homem na amizade, na famlia ou no trabalho, ou s uma mulher para compreender o que uma mulher sente quando ama (alguns dos muitos exemplos da dicotomia imposta na relao entre opostos e semelhantes no complexo jogo de interao entre homens e mulheres). O elemento que firma a atribuio destes dois papis ao indivduo (partindo dessa normativa socialmente estabelecida) o rgo sexual, que deixa de ser parte do conjunto orgnico do indivduo para simbolizar a afirmativa de sua identidade inquestionvel no universo sexual e at para alm dele. Como emblema maior de uma afirmao definitiva e irrevogvel, o rgo genital (pnis ou vagina), neste contexto, acaba por exclamar o EU (a partir do conjunto de valores pr-estabelecidos pela estrutura social) na significao do indivduo, desde o momento de seu nascimento at a sua morte. Se a criana nasce com um pnis entre as pernas um homem!. Se a criana nasce com uma vagina entre as pernas uma mulher!. a partir deste diagnstico que o roteiro de vida deste ser elaborado pelo coletivo ao qual pertence, determinando de forma presumida o seu identificar-se, sentir-se, comportar-se e vestir-se. Mesmo com as revolues dos costumes, idias e papis sociais, ainda persiste para muitos a idia de que um pnis significa, como regra: homem, roupa de homem (azul, gravata, cala, sem adornos), brinquedos/objetos de homem (outdoor e violentos/ativos), trabalho de homem (mecnicos, exatos, fsicos e de comando), comportamento de homem (virilidade, truculncia corporal), etc. Enquanto que uma vagina significa, tambm como regra: mulher, roupa de mulher (rosa, lao, saia, adornos), brinquedos/objetos de mulher (indoor e pacficos/passivos), trabalho de mulher (delicados, subjetivos, mentais e de agregao), comportamento de mulher (feminilidade, delicadeza corporal) etc. Inmeros so os exemplos do cdigo sofisticado imposto a partir dos papis HOMEM e MULHER dentro do panorama scio-cultural das diferenciadas sociedades atravs da Histria, mas o ponto de partida para a designao e estabelecimento dos mesmos um s: os rgos genitais.

7

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Numa sociedade tecnocntrica como a nossa, a expectativa sobre a designao do sexo de uma criana se refora antes mesmo dela nascer, pois muitos so os pais que utilizam os recursos tecnolgicos disponveis no perodo pr-natal para saber o sexo da criana, e a partir da, definir as relaes com a mesma, as roupas e os brinquedos a serem comprados, meses antes do parto. Antes de este beb sair da barriga de sua me, a visualizao dos rgos genitais produzida pelo aparelho contribui para que os progenitores criem um mundo de sonhos e crenas sobre o/a filho/a, alm de fornecer pr-definies sobre como ele/ela ser, o que sentir, como vai se comportar e como vai se vestir. Contudo, um dilema se estabelece quando algum (criana / adolescente / jovem / adulto), com um pnis entre as pernas, demonstra afinidade com o que se identifica como ela / menina / mulher; ou quando outro algum (criana / adolescente / jovem / adulto), com uma vagina entre as pernas, demonstra afinidade com o que se identifica como ele / menino / homem. Quando um ser humano alega ser MULHER, possuindo um pnis entre as pernas, a sociedade tende a associ-lo s inmeras simbologias estabelecidas como masculinas, a partir de seu atributo orgnico. Independente de sua afinidade identitria (emocional e psicossocial) com o que se estabelece como feminino, o meio social em que vive tende a impor-lhe os valores definidos como masculinos, e no raro, exigindo-lhe adequao s normativas que correspondam ao ser HOMEM, alm do fato de surpreender a muitos por ser algum que abre mo do poder que o falo (uma das maiores simbologias do ser HOMEM e da representao do poder patriarcal no senso comum) denota. O mesmo ocorre com um ser humano que alega ser HOMEM, possuindo uma vagina entre as pernas. Semelhantemente ao exemplo anterior, este indivduo sofre constante e macia presso para que toda a sua composio identitria seja construda a partir dos valores direta e indiretamente associados ao seu rgo genital, desconsiderando-se sistematicamente a sua afinidade identitria (emocional e psicossocial) com o que se estabelece como masculino, alm de instigar a incompreenso maior de muitos que no concebem o fato de esse ser (insistentemente reconhecido como MULHER) aparentemente negar sua Natureza Maior, que lhe confere o dom de gerar filhos e o dom maior de uma mulher: a maternidade. Ambos parecem quebrar uma Verdade presumvel e provoca, em muitos, um incmodo que traduz aparente medo de que todo um pacto coletivo historicamente estabelecido pudesse magicamente desintegrar-se, j que sua atitude parece romper com o tipo de dicotomia que fundamenta esta Verdade. A esta altura, importante destacar um termo chave que pode ser til para compreender os limites que pretendem diferenciar HOMEM de MULHER, MASCULINO de FEMININO o conceito de gnero, entendido como um conjunto de concepes, valores e prticas que se consensuam associados (direta ou indiretamente) a prticas sexuais e sociais entre pessoas de sexo oposto (assim definidas a partir do que se compreende, via de regra, como diferenciao entre ambos, geralmente atribuda interpretao cientfica e consenso social). Inicialmente concebidos a partir do estabelecimento referencial de uma classificao biolgica (que se afirma como parmetro a partir das atribuies orgnicas que o contexto fisiolgico representa na constituio fsica das espcies que integram o ecossistema), os gneros Masculino e Feminino acabaram por agregar valores que contriburam para a sua re-leitura, abrangendo seu alcance significatrio e estabelecendo-se como valores praticamente absolutos no consenso sobre a classificao presumida do corpo, prticas sexuais, comportamento, expresso, emoo, vivncia e at mltiplas estruturas e smbolos individuais e sociais do ser humano. O Gnero Masculino habitualmente considerado representao exponencial de valores como: atividade, objetividade, retido, inciso, violncia, corpo, calor, energia positiva, etc. Por sua vez, o Gnero Feminino habitualmente considerado representao exponencial de valores como: passividade, subjetividade, insinuao, placidez, esprito, frio, energia negativa. Na prtica,

79
esses dois Gneros (Masculino e/ou Feminino) tornam-se duas nicas possibilidades na classificao binria da gnese de praticamente todos os elementos que compem o quadro da vivncia humana, sejam eles externos ou internos da individualidade e/ou do coletivo. De acordo com Miriam Grossi,
O conceito de gnero est colado,no Ocidente, ao de sexualidade, o que faz que haja uma imensa dificuldade no senso comum que se reflete na teoria feminista,de separar a problemtica da identidade de gnero da sexualidade (marcada pela escolha do objeto de desejo). (...) De uma forma simplificada diria que sexo uma categoria que ilustra a diferena biolgica entre homens e mulheres,que gnero um conceito que remete a construo cultural coletiva de atributos de masculinidade e feminilidade (que nomeamos de papis sexuais), que identidade de gnero uma categoria pertinente para pensar o lugar do indivduo no interior de uma cultura determinada e que sexualidade um conceito contemporneo para se referir ao campo das prticas e sentimentos ligados a atividade sexual dos indivduos. (GROSSI, [1998], p. 5 e 15)

Judith Butler, por sua vez, entende que:

to culturalmente construdo quanto o gnero, [se seu carter imutvel contestvel], (...) de tal forma que a distino entre sexo e gnero revela-se absolutamente nenhuma. [Ainda,] (..) o gnero no est para a cultura como o sexo para a natureza; ele tambm o meio discursivo/cultural pelo qual a natureza sexuada ou um sexo natural produzido e estabelecido como pr-discursivo, anterior cultura, uma superfcie politicamente neutra sobre a qual age a cultura. (...) colocar a dualidade do sexo num domnio pr-discursivo uma das maneiras pelas quais a estabilidade interna e a estrutura binria do sexo so eficazmente asseguradas. (BUTLER, 2003, p. 25-6)

Para Butler preciso reformular a noo de gnero de modo a abranger as relaes de poder que produzem o efeito de um sexo pr-discursivo e ocultam, desse modo, a prpria operao da produo discursiva. (BUTLER, 2003, p. 26) Butler interpreta Luce Irigaray, para explicar a metafsica da substncia, que estruturaria a prpria noo de sujeito, e que informa o pensamento sobre a categoria de sexo. Para Irigaray, o sexo feminino um ponto de ausncia lingstica, (...) no marcada como tal na economia significante masculinista. Mas o sexo feminino no uma falta, nem o Outro categorias que Butler considera imanentes ao esquema falocntrico em Beauvoir e Sartre: ele tambm o sujeito que no uno. A relao entre masculino e feminino no pode ser representada numa economia significante em que o masculino constitua o crculo fechado do significante e do significado. (BUTLER, 2003, p. 30) As discordncias sobre o significado do gnero (por ex., se ele uma caracterstica secundria das pessoas ou a prpria noo de pessoa, posicionada como sujeito na linguagem, ou mesmo se o gnero constitui de fato o termo a ser discutido, ou seria a construo discursiva do sexo o que importa mais para anlise) estabelecem a necessidade de repensar radicalmente as categorias da identidade no contexto das relaes de uma assimetria radical do gnero. Para Butler, o gnero uma complexidade cuja totalidade permanentemente protelada, jamais plenamente exibida em qualquer conjuntura considerada. (BUTLER, 2003, p. 37) Assim, importante destacar o conceito de identidade de gnero, como constituio individual do Eu / self / id, a partir de seu auto-reconhecimento emocional definido atravs da afinidade maior com o que socialmente se convencionou reconhecer como masculino e/ou feminino, podendo ou no corresponder demarcao sexual atribuda pessoa pelo coletivo no momento de seu nascimento (dada tanto pela percepo de seu rgo genital como pelo estabelecimento de sua existncia jurdica). a partir deste impasse que podemos iniciar uma abordagem sobre a vivncia da Transexualidade e contribuir para a sua pertinente re-significao.

0

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Termo cientfico surgido em meados do sculo XX, Transexual e Transexualismo2 so terminologias que denominam o indivduo que manifesta afinidade ou identificao clara com o sexo oposto ao seu sexo biolgico (ou seu sexo de origem). Essa nomenclatura sofisticada e sua significao polmica permeiam a literatura e prtica mdico-cientfica desde o seu surgimento, sendo utilizada exausto, tanto para debates acerca dessa sexualidade para alm do normal/comum, como tambm para aventar possibilidades de interveno clnico-teraputica e atender aos pretensos desejos daqueles que, em teoria, enquadram-se nos preceitos bsicos desta designao. Transexualismo uma terminologia cientfica que se estabelece a partir da viso comum doutrinria que nos aprisiona ao nosso corpo e suas caractersticas, pressupondo o estabelecimento de nossa identificao com o masculino e/ou feminino, a partir, nica e exclusivamente, de nossos rgos genitais. Mesmo considerando uma pretensa objetividade tcnica da palavra, na prtica, observa-se que toda a complexa constituio culturalmente valorada do ser Homem e ser Mulher est fortemente associada observncia, avaliao e diagnstico daqueles que presumivelmente vivenciam o que a terminologia transexualismo teoricamente exprime. Sendo assim, Transexualismo contribui para codificar a identificao com o masculino e/ou feminino (independente de atributos genitais) sob a lgica de certas verdades, questionveis sobretudo para aqueles que, em tese, vivenciam seu contexto significatrio: Transexualismo uma patologia A palavra consta no Cdigo Internacional de Doenas (CID), sob a alcunha F 64.0. O paralelo deste termo no Manual de Diagnstico e Estatstica de Distrbios Mentais (DSM) a expresso Transtorno de Identidade de Gnero, referenciado pelo cdigo 302.6. Para representar essa contextualizao patologizante, basta observar a grafia da palavra, que termina com o sufixo ismo, que lhe averba o sentido de patologia, doena, disfuno ou prejuzo sade. Transexualismo remete a um processo de transio metamrfica entre os gneros e entre os sexos A idia recorrente que a pessoa que vivencia a transexualidade sexualmente definida tambm a partir de seus rgos genitais, e que a sua pretenso compulsiva de estabelecer sua identificao a partir das masculinidades ou das feminilidades traduz-se limitadamente num complexo processo de transformao do corpo, que almeja moldar-se a um modelo fsico representativo da idia de HOMEM ou MULHER quase sempre oposto ao formato original de seu corpo. Contudo, tal concepo engessa o self deste indivduo aos seus atributos genitais de nascena, e o processo de transio metamrfica de seu corpo apenas pressupe, neste contexto, uma representao performtica de um gnero ou de sexo ao qual o mesmo no pertence, apenas pretende pertencer ou insiste acreditar que pertence. Transexualismo impe ao indivduo uma realidade cotidiana permeada pela rejeio obsessiva e traumtica de seu corpo, especialmente de seus rgos genitais Muitos crem que esse indivduo vive uma relao permanente de dio ou repulsa com o seu corpo. Presume-se que o cotidiano deste ser humano viver num processo de rejeio extrema aos rgos genitais, impelindo-o busca compulsiva por uma soluo cirrgica de seu problema fsico, uma vez que a concepo comum acerca de sexo e sexualidade (suas possveis constituies identitrias e prticas vivenciais) pressupe uma limitao do eu em detrimento dos limites e valores do corpo radicalmente estabelecidos pelo conjunto social, que traduz qualquer possibilidade para alm do emocional e fisicamente permitido como desvio, transtorno e patologia.

As publicaes de Cauldwell (1949, 1950) apresentam pela primeira vez as terminologias Transexual e Transexualismo na literatura cientfica, conferindo ao autor o status de pioneiro na abordagem acerca da temtica e considerado o criador destas nomenclaturas.
2

1
Transexualismo diagnosticvel quando o comportamento da pessoa corresponde a uma elaborada coreografia similar ao gnero oposto aos seus rgos genitais, da mesma forma que as vestimentas que almeja usar reafirmam esse processo, e o exerccio prtico de sua sexualidade corresponde ao sexo que pretende interpretar. Um dos elementos culturais utilizados para identificao dos processos sexuais identitrios traduz-se nos cdigos de comportamento ou no uso de certos tipos de vestimenta. As mltiplas formas de expresso do corpo e os diferentes feitios dos trajes que o cobrem recorrentemente carregam, em si, uma valorao comumente associada ou ao masculino, ou ao feminino. Alguns desses elementos, pelo desenrolar da histria e pelo reconhecimento de sua praticidade, acabam por adquirir uma releitura mais permissvel a ambas manifestaes de gnero, como as calas ou os cabelos curtos (inicialmente restritos ao universo masculino). Mas certos elementos ainda representam, por sua vez, uma leitura inquestionavelmente vinculada a um dos gneros, como a maquiagem e o vestido (universo feminino), por exemplo, no contexto social e culturalmente estabelecidos no ocidente moderno, por sua vez reafirmado pelo processo de globalizao que vivemos atualmente. Num olhar subseqente a esse senso comum, denota-se tambm a idia de que as prticas sexuais de pessoas que vivenciam a transexualidade (antes e/ou depois de eventuais intervenes cirrgicas) restringem-se ao que se permite aventar moralmente como prtica sexual de homem e prtica sexual de mulher, como se aquela que quer ser homem devesse obedecer a regra inquestionvel de que homem trepa, e aquele que quer ser mulher devesse obedecer regra inquestionvel de que mulher faz amor. Transexualismo uma variao ora extrema, ora varivel da homossexualidade. J que se presume a identidade do Eu a partir de seus rgos genitais, e que esse atributo impinge o fundamento esttico e definitivo de sua simbologia identitria, a grande maioria das pessoas cr que, independentemente das afinidades individuais com o masculino e/ou feminino, e independentemente da realizao de uma interveno cirrgica que transforme o rgo genital no correspondente ao seu oposto, o ser humano que vivencia a transexualidade jamais deixar de ser quem ( o que seu rgo genital de nascena representa). Aquele que faz uma cirurgia e transforma o seu pnis numa vagina, mesmo assim continua a ser HOMEM. Aquela que faz uma cirurgia e transforma a sua vagina num pnis, mesmo assim continua a ser MULHER. Partindo dessa contextualizao, podem-se problematizar inmeras vulnerabilidades a que esses seres humanos (cujo exerccio da identidade confronta-se com regras scio-culturais impostas) vivenciam e buscam superar. A primeira e mais emblemtica realidade vulnerabilizadora o fato de que a identidade de gnero real das pessoas que vivenciam a transexualidade no reconhecida. Dependente da viso genitalizadora do sexo e da identidade construda a partir da mesma, a sociedade impe ao indivduo uma demarcao identitria compulsria. Aquela que se sente e se identifica como Ela / Mulher / Feminina, tendo um pnis entre as pernas no momento de seu nascimento, est proibida de poder exercer, na prtica, as possibilidades correspondentes forma com a qual se identifica, sendo sua obrigao inquestionvel viver como HOMEM. O mesmo acontece com aquele que se sente e se identifica como Ele / Homem / Masculino, tendo uma vagina entre as pernas no momento de seu nascimento, o que lhe impinge a obrigatoriedade de viver como MULHER. A partir deste senso comum obtuso, estabelece-se a segunda grande realidade vulnerabilizadora, que o estabelecimento formal desta identidade do indivduo legitimada por uma estrutura jurdica que o rotula - atravs de legislaes e juzos dependentes da viso

2

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

genitalizadora - como HOMEM ou MULHER a partir de seus atributos fsicos no momento de seu nascimento. Aquela que se identifica como Ela / Mulher / Feminina, tendo um pnis entre as pernas no momento de seu nascimento, legalmente reconhecida como Sexo Masculino HOMEM. Aquele que se identifica como Ele / Homem / Masculino, tendo uma vagina entre as pernas no momento de seu nascimento, legalmente reconhecido como Sexo Feminino MULHER. Ambos so assim rotulados em um sem-nmero de documentos que legalizam a sua existncia como pertencentes a uma identidade que lhes estranha, e comumente so impossibilitados de corrigir essa interpretao errnea de suas reais afinidades identitrias, impressa no reconhecimento e definio jurdicos de sua sujeio pessoal e social. No limite dessas duas questes crticas, impedidos de ter sua real identidade devidamente reconhecida, assimilada e expressada, as pessoas que vivenciam a transexualidade deparam-se com mltiplos desdobramentos do quadro de excluso e descrdito ao qual esto compulsoriamente inseridos a partir do exato momento em que visibilizam seu processo de constituio e afirmao identitria de gnero. Uma vez que se encontram relatos recorrentes entre pessoas que vivenciam a transexualidade e que convergem para o despertar de uma identidade de gnero nocorrespondente ao sexo biolgico de nascimento j na infncia, a maior parte destas pessoas defronta-se, ainda quando crianas, como o freqente choque com a famlia e demais ncleos de convvio relacional, que, comumente programados para perpetuar a ditadura do genital, acabam por proporcionar momentos dramticos de incompreenso, desvalorizao, excluso e violncia a essas pessoas. Tambm o ambiente escolar sofre forte influncia programtica da ditadura do genital, como espao de legitimao e doutrina do binarismo HOMEM X MULHER a partir do biolgico, onde os alunos esto expostos a esta normativa, uma vez que os mesmos so matriculados a partir de sua identificao imposta pelo registro civil. As pessoas que vivenciam a transexualidade comumente relatam situaes de discriminao, excluso e violncia na escola, pois, durante a infncia e adolescncia, no raro ensaiam suas primeiras tentativas de assimilao, compreenso e expresso de sua identidade de gnero a despeito de suas atribuies genitais. Diante deste contexto comumente desfavorvel, parte significativa das pessoas que vivenciam a transexualidade encontram dificuldades no seu rendimento escolar e no tem condies emocionais para dar continuidade sua formao. No so poucos os exemplos de pessoas que vivenciam a transexualidade sem concluso do ensino fundamental e/ou mdio, e muito mais reduzido o nmero dessas pessoas que conseguem concluir uma formao acadmica em nvel superior. As pessoas que vivenciam a transexualidade, na representao mais pungente da quebra da certeza naturalizada dos sexos, tornam-se alvo comum do processo de distanciamento e isolamento daqueles que se autoproclamam normais. Por simbolizarem uma espcie de anomalia extrema ordem natural da vida, as pessoas que vivenciam a transexualidade deixam de representar sujeitos possveis a qualquer tipo de convvio relacional, sendo gradualmente isolados de muitos espaos e/ou coletivos que poderiam eventualmente proporcionar a essas pessoas relaes de coleguismo, amizade e/ou amor. Uma vez incompreendidas e forosamente impelidas a cumprir com o papel que se lhes designa, as pessoas que vivenciam a transexualidade so (desde o ncleo familiar e escolar at nos inmeros ncleos de convvio relacional) sistematicamente bombardeadas pelas representaes sexistas do que significa socialmente ser HOMEM e ser MULHER. Com esse sem nmero de elementos representativos impostos, e com o incomensurvel peso da cobrana de um papel a cumprir, muitas dessas pessoas acabam por assimilar, seja a personagem e o formato comportamental que seus genitais exigem (sufocando seus desejos reais e fragilmente contidos), seja a construo de leituras padronizadas que reafirmam as limitaes radicais e presumveis do que seria a prtica vivencial de uma expresso de gnero socialmente padronizada. Neste caso, mesmo representando a quebra de paradigmas sobre o que se presume ser, sentir, identificar-se, expressar-se e comportar-se como HOMEM ou MULHER, algumas das pessoas que vivenciam

3
a transexualidade acabam por reproduzir o formato dogmtico da idia do masculino ou do feminino, mesmo quando edificam o seu modelo pessoal de expresso para o gnero com o qual se identificam, possvel ou no de ser posto em prtica. Uma das caractersticas mais emblemticas da transexualidade que as pessoas que a vivenciam tm uma no-identificao com o seu sexo biolgico, exponencialmente representado por seus rgos genitais e caracteres corporais sexualmente diferenciados. A grande maioria dessas pessoas estabelece uma concluso emocional e psquica de que seu corpo no corresponde sua identidade de gnero, e isso as motiva a buscar condies emocionais, sociais, financeiras, fsicas e clnicas para realizar intervenes hormonais, estticas e cirrgicas (plsticas, corretivas ou adequadoras) no seu corpo, para que o mesmo tenha uma equivalncia ao gnero sentido e em busca de experienciar-se. J que o cenrio social muitas vezes brutalmente desfavorvel a essa no-identificao com o sexo biolgico, frontalmente contraposto a qualquer mudana orgnica (artificial ou naturalmente obtida) que represente um transitar de um gnero para outro, e complexamente estabelecido para negar qualquer alterao na definio jurdica e legal do sexo do indivduo, pessoas que vivenciam a transexualidade, em numerrio consideravelmente expressivo, acabam por transformar esse sentimento de no-identificao com o seu sexo biolgico numa rejeio emblemtica, obsessiva e extrema ao corpo e, em especial, aos rgos genitais. Muitas dessas pessoas relatam um desejo raivoso de destruio e/ou eliminao desses rgos, o que acaba por simbolizar, neste contexto, a negativa maior do mundo e da vida afirmao e expresso da identidade de gnero que estabelecem para si. Essa realidade complexificada diante da prtica de desprezo e proibio s possibilidades de atendimento social sensibilizado, capacitado e qualificado s demandas identitrias, vivenciais, educacionais, trabalhistas e clnicas que possam traduzir e representar o exerccio pleno de viver e ser das pessoas que vivenciam a transexualidade, o que as impele excluso, isolamento e ao descaso por conta da associao direta com idias equivocadas sobre sexo, sexualidade, gnero e identidade de gnero. A partir da, observa-se que a medicina e os servios de sade (impregnados pelos valores e pr-conceitos exaustivamente problematizados nesta reflexo) no esto devidamente preparados para proporcionar a resoluo teraputica e cirrgica adequada, seja em intervenes especficas transexualidade seja na preveno e na promoo da sade dessas pessoas em sua integralidade. Isto acarreta uma viso simplista (por parte significativa do poder pblico, classe mdica, e demais profissionais da rea da sade) de que pessoas que so transexuais querem mudar de sexo, e que sua maior e nica busca fazer uma cirurgia nos rgos genitais que efetive e simbolize essa mudana. Como efeito, a cirurgia que transforma os rgos genitais acaba por quase no passar por controle de qualidade (centros mdicos e equipes multidisciplinares despreparados para a sua correta realizao, ou at alguns mdicos que, camuflados pela falta de viso mais acertada sobre a transexualidade e de uma fiscalizao adequada e efetiva, aventuram-se na realizao deste tipo de interveno cirrgica sem critrio) produzindo, no raro, resultados catastrficos em termos fsicos e psicolgicos. Presas ao consenso naturalizado de que transitam entre os gneros, e que ecoa na idia absolutista de que cirurgiam seu corpo buscando a mudana de seu Sexo, as pessoas que vivenciam a transexualidade chocam-se com o estabelecimento das Leis e do Juzo, que, comum e formalmente presos tambm a essa viso estreita, decretam a quase impossibilidade de reconhecimento sua identidade de gnero, negando a retificao dos documentos dessas pessoas de acordo com sua atribuio de gnero, usualmente impondo s mesmas a adoo social do registro civil como um sexo jurdico correspondente ao seu sexo biolgico de nascimento, mas dissonante de suas afinidades identitrias e, em muitos casos, dspar ao que constituem como sua expresso vivencial prtica.

4

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Muitas so as pessoas que se autoproclamam homens, e que praticam uma constituio vivencial de gnero compatvel com o que se define masculino a despeito de seu sexo biolgico de nascena feminino mas que ainda esto presos a documentos que os definem juridicamente como mulheres, do sexo feminino, obrigados a portar uma identificao legal com nomes de MULHER. Muitas so as pessoas que se identificam e autoproclamam mulheres e que praticam uma constituio vivencial de gnero compatvel com o que se define como feminino a despeito de seu sexo biolgico de nascena masculino e que ainda esto igualmente presas a documentos que as definem juridicamente como homens, do sexo masculino, obrigadas a portar uma identificao legal com nomes de HOMEM.

Concluses
A palavra transexualismo deve ser permanentemente problematizada, e a sua real contextualizao e grafia podem e devem ser revistas e reformuladas, convergindo numa proposta de terminologias e reflexes mais factveis com a dinmica vivencial dos seres humanos, que corresponde a uma das mais visveis formas de re-significao do sexo, sexualidade, gnero e demais questes correlacionadas. Pode-se propor a partir da uma abordagem que incorpore o conceito de transexualidade, a qual, apesar da definio cientfica predominante, abrange uma resignificao crescente que tem sido proposta por pessoas que a vivenciam, produzindo eco tambm em alguns setores da Academia, sobretudo nas Cincias Sociais e Antropolgicas, que propem uma reviso crtica nos postulados atribudos a essa terminologia (embora merea destaque certa resistncia por parte da cincia mdica, e de boa parte da sociedade como um todo, em aventar tal possibilidade). Para muitos que vivenciam a transexualidade, a mesma traduz a construo da proposta de vida de um ser humano a partir de sua identidade de gnero constituda, auto-reconhecida e claramente demarcada para si como masculina OU feminina no correspondente ao seu sexo biolgico de nascena e que pode ou no resultar na modificao de sua aparncia e/ou funo corporal, bem como nas mltiplas possibilidades de expresso, comportamento e esttica adotados pela pessoa na manifestao concreta de suas afinidades com o Masculino OU o Feminino, variveis de indivduo para indivduo. importante frisar que a transexualidade distingue-se da travestilidade (expresso que representa a releitura das palavras travestismo e travesti3, no jargo cientfico), que referencia uma constituio identitria individual cambiante entre masculinidades e feminilidades, propondo um self independente dos limites destes dois plos e estabelecendo uma identidade distinta dos mesmos: a travestilidade transpe os limites do gnero e estabelece-se como marcador identitrio de Gnero diferenciado do Masculino e do Feminino (tanto no sentir como no agir), merecendo abordagens e estudos maiores para a sua melhor compreenso. Igualmente relevante esclarecer a distino entre Identidade de Gnero (concepo j discorrida nesta abordagem) e Orientao Sexual do Desejo (Sentido natural e espontneo da atrao afetiva, ertica e sexual do indivduo, que se traduz em afinidade fsica e/ou emocional com o outro, que constitui sexo oposto ou semelhante ao seu). Num resumo extremo, Identidade de Gnero quem eu sinto que sou: sou Homem ou sou Mulher; e Orientao Sexual do Desejo quem desperta o meu desejo: o Homem e/ou a Mulher. A confuso sobre concepes to distintas tem contribudo para o equvoco de se considerar a Transexualidade uma subdiviso ou uma varivel da Homossexualidade. Se a transexualidade a manifestao e exerccio do ser quem sou Identidade de Gnero, a mesma no pode jamais ser confundida com o despertar afetivo, ertico e sexual do quem me atrai Orientao Sexual do Desejo. Portanto, Transexualidade e Homo / Bi / Heterossexualidade no so sinnimos ou subgrupos correlacionados.

Hirschfeld (1990) a primeira publicao em que estas terminologias so utilizadas na literatura cientfica, conferindo ao autor o status de pioneiro na abordagem acerca da temtica e considerado o criador destas nomenclaturas.
3

5
Emblematicamente contrrias ao consenso aparentemente inquestionvel sobre sexo, sexualidade e gnero, as pessoas que vivenciam a transexualidade representam expoente dos mais tangveis da possibilidade de questionamento e desconstruo de verdades sobre o EU e suas possveis identificaes com o masculino e/ou feminino, bem como exercitam a audaciosa prtica de re-siginificao das idias e formatos associados a essas manifestaes de gnero e pondo em cheque o apego extremo ao naturalismo absolutista dos genitais. Como ao primordial a essa proposta, prope-se uma ruptura na ditadura dos genitais, bem como uma reformulao na concepo e prtica da Sexualidade, para que a mesma no represente uma priso normativa da identidade, desejo e prtica sexual. A Transexualidade no pode ser usada como significao simplista de uma identidade absoluta. Uma pessoa no Transexual. Uma pessoa, como identidade complexa e sofisticadamente constituda, apresenta um sem-nmeros de atributos, concepes, caractersticas e expresses que compem o seu EU. Dentro deste rol de aspectos que a distinguem, existe a sua SEXUALIDADE, tambm composta por inmeros fatores que a singularizam, podendo ou no contar com a Transexualidade como integrante de seu conjunto. Portanto, a TRANSEXUALIDADE mais uma das eventuais caractersticas constituintes da SEXUALIDADE, por sua vez constituinte de um vasto conjunto de aspectos que afirmam e legitimam a singularidade do EU, cada vez mais desejoso de SER em verdade pessoal, e no na presuno obrigatria do OUTRO, doutrinado aos valores do COLETIVO. O primeiro e maior marco na possibilidade de reconstruo e assimilao destes novos paradigmas, o auto-reconhecimento das pessoas que vivenciam a transexualidade como sujeitos de sua prpria histria pessoal e scio-poltica. Protagonistas de sua auto-concepo e posicionamento, tm gradualmente proposto novas abordagens e novos paradigmas no reconhecimento de sua real vivncia e suas reais demandas. O ponto inicial desse pacto se d pela conscincia de que so cidads e cidados de primeira ordem, e detentores de direitos inalienveis sobre suas identidades e seus corpos. a partir deste despertar que as pessoas que vivenciam a transexualidade tm se aproximado, primeiro entre seus pares, e conseqentemente entre os seus parceiros sociais, gradualmente incorporando-se numa organizao poltica que defenda os seus interesses maiores e que faa sua voz ecoar nos diversos espaos sociais de deciso, sejam governamentais, sociais, acadmicos, ou de formao de opinio, buscando o estabelecimento de sua posio como sujeitos de direito, desde o reconhecimento formal, por parte do Poder Pblico e demais parceiros estratgicos, deste status. No Brasil, para obter uma adequada representao poltica, as pessoas que vivenciam a transexualidade agregaram-se numa ao conjunta, estabelecendo uma rede da atuao poltica em nvel nacional COLETIVO NACIONAL DE TRANSEXUAIS (formado a partir do 1 Encontro Nacional de Transexuais 07 e 08 de novembro de 2005, em Braslia - DF), que tem garantido crescente espao de atuao de seus integrantes, culminando na criao de assento para este segmento em trs comits Ministeriais: Sade, Educao e Segurana Pblica. Uma vez que essas pessoas organizam-se politicamente, adquirem legitimidade para reafirmar e defender seus propsitos fundamentais,que constituem hoje a agenda do movimento brasileiro de transexuais, a saber: O reconhecimento de sua identidade de gnero pelo conjunto social, independente de eventuais procedimentos e/ou intervenes clnico-cirrgicas e teraputicas. A adequao jurdica sua personalidade legalmente constituda, com alterao de toda a sua documentao, para que a mesma seja condizente com a vivncia almejada ou j em prtica da pessoa que vivencia a transexualidade. A criao de mecanismos legais e tcnicos, bem como suporte programtico do poder pblico, na constituio e manuteno de servios que atendam s demandas das pessoas que vivenciam a transexualidade, seja nos campos da educao, sade, justia, no trabalho ou em qualquer outra rea da rede pblica de atendimento.

6

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Na rea da sade, torna-se necessrio garantir uma rede de servios pblicos adequados a uma resolubilidade qualificada s intervenes clnicas requeridas pela populao transexual, com especial ateno s cirurgias de re-designao sexual. Para tanto, h que se estabelecer uma rede articulada, em nvel nacional, com centros mdicos devidamente preparados e elencados para este fim. Neste aspecto, fundamental aprofundar uma compreenso mais sensvel e correta sobre a real importncia da cirurgia de re-designao sexual (a cirurgia que transforma o genital). As pessoas que vivenciam a transexualidade, em sua grande maioria, afirmam a importncia desta cirurgia no contexto vivencial de sua identidade de gnero. Grande maioria destas pessoas almeja realiz-la, e consideram-na parte importante no estabelecimento de sua composio fsicocorporal, bem como elemento contribuinte para o conforto maior entre seu EU e a sua integralidade fsica. Em contrapartida, propem uma desconstruo do folclore criado sobre essa cirurgia e sua simbologia na vida prtica das mesmas, pois, apesar de ser uma interveno cirrgica relevante para muitas, ela no deve representar uma viso reducionista do que seja a transexualidade. Reconhecendo-se como usurias do Sistema nico de Sade, as pessoas transexuais defendem o atendimento qualificado e pertinente s suas mltiplas questes nesta rea, principalmente quanto ao fato de que as vulnerabilidades desta populao no foram ainda bem clarificadas nem conhecidas, principalmente quanto s DST/HIV/aids. Para tanto, as transexuais politicamente organizadas tm desenvolvido uma articulao junto aos Programas de DST/Aids, objetivando realizar aes que mapeiem e definam o seu perfil epidemiolgico. O maior avano nesta trajetria a elaborao da Agenda Nacional para Enfrentamento s Vulnerabilidades em DST/HIV/aids de Mulheres Transexuais (com sexo biolgico masculino no momento de seu nascimento), agora formalmente inseridas no Plano Estratgico de Enfrentamento Feminizao do HIV e outras DST4, sendo, desta forma, oficialmente reconhecidas pelo Poder Pblico e seus Ministrios, secretarias e programas como Mulheres, independente de seus atributos biolgicos, cirurgiados ou no. Ainda, para a amplitude maior de atendimento a integralidade da sade, em atuao de controle social qualificado junto ao Ministrio da Sade, as transexuais puderam protagonizar a elaborao de um plano estratgico, o Processo Transexualizador do SUS5. As pessoas que vivenciam a Transexualidade propem, com isso, um pacto social mais amplo, que possa, na prtica, repensar a significao dialtica, cartogrfica e vivencial das terminologias e expresses (sexo, gnero, identidade de gnero, expresso de gnero, orientao sexual do desejo, entre outras relacionadas aos mltiplos aspectos da prtica e vivncia sexual), que at o presente momento tm pretendido definir as inmeras afinidades identitrias e as prticas - definitivas e/ou momentneas, lineares e/ou variveis da sexualidade do indivduo, a partir da interpretao de valores estabelecidos cultural e socialmente atravs da Histria. Isto posto, ser possvel para a Humanidade garantir maior incluso em todo e qualquer espao de convvio relacional e/ou profissional (familiar, escolar, trabalhista, lazer, entre outros), reconhecendo e respeitando no s o ser e/ou o estar e/ou o praticar do indivduo na dinmica da sexualidade, mas tambm o exerccio pleno de suas aptides e aspiraes - pessoais e profissionais, sem prejuzo de qualquer natureza aos que, porventura, no correspondam s presunes ditatoriais to apontadas e refletidas por este texto.

Plano Estratgico de Enfrentamento da Feminizao do HIV e outras DST: Plano pactuado entre o Ministrio da Sade, Secretaria de Polticas Pblicas para as Mulheres e UNFPA ONU que pretende atender, em nvel nacional e de forma integrada, todas as mulheres (atentando s suas especificidades identitrias, sexuais e scioculturais) e suas vulnerabilidades pessoais, sociais e institucionais frente ao HIV/aids e outras DST. As Mulheres que vivenciam a transexualidade estiveram, at ento, erroneamente agregadas categoria de Homens que fazem Sexo com Homens - categoria tcnica epidemiolgica estabelecida pelo Programa Nacional de DST/Aids para desenvolver aes de Preveno e Assistncia a Homossexuais e outros homens que tm prticas sexuais com outros Homens, bem como Travestis (ainda includas nesta classificao).
4

Programa governamental estabelecido a partir de fevereiro de 2006 pelo Ministrio da Sade atravs da Secretaria de Gesto Estratgica e Participativa e demais secretarias deste Ministrio, em parceria com o Movimento Social, representado pelo Coletivo Nacional de Transexuais.
5

7

referncias
BUTLER, Judith. Problemas de gnero: feminismo e subverso da identidade. Traduo Renato Aguiar. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2003. CAULDWELL, D. O. Psychopathia transexualis. Sexology, [S.l.], v. 16, p. 274-280, 1949. ______. Questions and Answers on the Sex Life and Sexual Problems of Trans-Sexuals. Girard, Kansas: Haldeman-Julius Publications, 1950. GROSSI, Miriam. Identidade de Gnero e Sexualidade. Revista Antropologia em Primeira Mo, Florianpolis, v. 24, p. 5-15, [1998]. HIRSCHFELD, Magnus. Die transvestiteneine untersuchung ber den erotischen verkleidungstrieb (he transvestites a study of the erotic drive of crossdressing). Berlim: Publisher Alfred Pulvermacher & CO, 1910.

De susto, de bala ou de vcio?

Dnis Roberto da Silva Petuco

91

De susto, de bala ou de vcio?

O meu prazer agora risco de vida Ser? (Ideologia Cazuza)

Te chamam de ladro, de bicha, maconheiro Transformam o pas inteiro num puteiro Pois assim se ganha mais dinheiro (O tempo no pra Cazuza)

Cazuza abordou a problemtica das drogas no apenas nestes dois trechos de canes, mas em diversos outros momentos. Smbolo do movimento de luta contra a aids, o poeta tornouse referncia tica e esttica de toda uma gerao. Utilizar suas palavras como epgrafe de um texto que busca desacomodar inspirador e ao mesmo desafiador. Tudo o que venha a se escrever depois disto corre srio risco de soar precrio e pobre. Precrios e pobres tambm tm sido grande parte dos discursos sobre as drogas na contemporaneidade, especialmente na grande imprensa. Sobre isto, um estudo coordenado pela Agncia de Notcias dos Direitos da Infncia (ANDI)2, com apoio do Programa Nacional de DST/Aids, aponta que o tema drogas freqenta as pginas dos jornais ou espaos na TV, especialmente em notcias relacionadas violncia (atingindo a proporo de 31,1%, se incluirmos as notcias sobre trnsito). Em muitos casos (17,1%), no nem mesmo possvel identificar de que droga especificamente se est falando; 54,5% das matrias analisadas focavam diferentes aspectos da violncia relacionada ao uso de drogas, contra apenas 25,2 que falavam sobre agravos sade das pessoas que as usam. Dentre as expresses utilizadas para fazer referncia s pessoas que usam drogas, foram encontrados os termos bbado (9,9%), viciado (5,4%) e drogado (4,7%), alm de dependentes (7,1%) e usurios (7,7%). Estas duas ltimas soam um pouco melhor. No entanto, mesmo estas desabam diante de um olhar mais cuidadoso: pode-se criticar a primeira lembrando que nem toda pessoa que usa drogas dependente; com relao segunda, sempre bom lembrar que a expresso usurio jargo do Direito Penal, e designa o infrator que comete o ilcito de usar drogas proibidas. Cazuza tem razo: seguimos sendo chamados de ladres, de bichas, de maconheiros, por jornalistas que em 69,1% dos casos nem mesmo assinam as matrias (VIVARTA, 2005). Uma abordagem do fenmeno das drogas compromissada com a defesa dos Direitos Humanos tarefa cara para o movimento de Reduo de Danos. Construmos, com nossa militncia, uma ponte entre as polticas e movimentos de luta contra a Aids e de Reforma Psiquitrica. Todos ns, militantes de ambos os movimentos, somos e/ou trabalhamos com populaes sobre as quais recaem os efeitos de dispositivos de disciplinamento e controle, historicamente constitudos: os loucos, as bichas, os drogados, as travecas, as putas. A escria. As polticas pblicas orientadas a estas pessoas foram historicamente constitudas visando esquadrinhamento e normalizao, e no a promoo de sade e cidadania. Afinal, nunca demais lembrar que as relaes homoafetivas foram consideradas patolgicas at muito recentemente, e que ainda hoje difcil a trabalhadores de sade reconhecer a possibilidade de um uso recreativo e equilibrado de drogas ilcitas. Em ambos os casos, diagnsticos que articulam discursos morais.

Dnis Roberto da Silva Petuco1

Redutor de danos, educador popular, cientista social, primeiro secretrio da Associao Brasileira de Redutoras e Redutores de Danos (ABORDA).
1

Mdia e Droga: o perfil do uso e do usurio na imprensa brasileira (VIVARTA, 2005) foi um estudo constitudo a partir da anlise quanti-qualitativa de 680 reportagens veiculadas entre agosto de 2002 e julho de 2003 por 49 jornais, 3 revistas e 22 veculos que compem a chamada mdia jovem no Pas.
2

92

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

mas, afinal, o que mesmo droga?

Quero comear a abordar o tema das polticas de drogas por uma perspectiva que busca problematizar conceitos cristalizados, comeando pela prpria definio daquilo que venha a ser droga. Segundo a Organizao Mundial de Sade, considerada droga toda substncia que, introduzida no corpo, altera algumas das funes do organismo. Neste sentido, qualquer medicamento constitui-se em droga, incluindo anticidos e analgsicos. Estamos falando, entretanto, de um conjunto de drogas que agem sobre funes especficas: as drogas psicoativas, que alteram funes do sistema nervoso central. Mas, ser esta a nica definio possvel para a categoria droga? Por certo que no. Para Henrique Carneiro (1994), pesquisador ligado ao Ncleo de Estudos Interdisciplinares sobre Psicoativos (NEIP)3, a droga, como objeto claro e definido, nunca existiu, constituindo-se, isto sim, como conceito moral. Com isto, o historiador paulista nos remete a uma perspectiva que v a droga como dispositivo (FOUCAULT, 2001), ou seja, como uma mquina invisvel que se mostra no encontro com o poder, no que este diz ou faz dizer e calar e nos seus efeitos, articulando saber e poder. Assim, do mesmo modo pelo qual o dispositivo da sexualidade situou todo um conjunto de prticas em um mesmo permetro de fronteiras morais, medicalizadas e psicologizadas (FOUCAULT, 2005), o dispositivo droga fez recair sobre um determinado conjunto de substncias, e tambm sobre as pessoas que as usam, produzem ou vendem, uma srie de efeitos informados por discursos morais (e tambm cientficos!) com estatuto de verdade. Aqui importante fazer uma ressalva: no se trata de dizer que as drogas no existem. Bruno Latour (2002), por exemplo, nos fala dos deuses fe(i)tiches, mostrando que uma coisa, ao ser feita, passa a existir. Debater sobre um pretenso estatuto ontolgico das drogas ou optar pelo outro extremo, num construtivismo radical, um debate por demais interessante, mas que no nos interessa, aqui. Para ns, no importa se as drogas existem ou no: o que interessa que a experincia radical da droga real, e pode ser extremamente significativa para os sujeitos: prazerosa para uns, dolorosa para outros, ambgua para muitos. Problematizar, a partir deste tipo de olhar, as drogas e as suas relaes de produo, comrcio e consumo, inscreve este debate em uma dimenso epistemolgica. Talvez se trate de uma abordagem frustrante para aqueles que esperam de um redutor de danos um olhar mais pragmtico, com relatos de experincias hericas, capazes de inspirar a Sade Coletiva e o cotidiano da vida. Mas impossvel no perceber que o sofrimento com o qual nos deparamos diariamente no trabalho de campo est diretamente relacionado ao modo pelo qual significamos as drogas em nossa sociedade. As categorias cientficas e os diagnsticos existem como instrumentos para o planejamento social e prticas de cuidado: so ferramentas que deveriam tornar melhor a vida das pessoas. Mas, o que fazer quando os saberes cientficos fazem funcionar dinmicas de violncia, moendo subjetividades e discriminando pessoas? O que fazer quando as teorias sociais cristalizam os sujeitos em categorias marginalizantes? Talvez seja a hora de reorientar prticas e repensar verdades, conceitos, paradigmas.

o dispositivo droga
O NEIP rene pesquisadores de diferentes reas do conhecimento, e ligados a diferentes instituies de pesquisa. Pela qualidade das produes de seus membros, especialmente nos campos da Antropologia, Histria e Cincia Poltica, cada vez mais respeitado. Mais informaes no site <http://www.neip.info>.
3

Os discursos que descrevem as drogas como intrinsecamente ruins e perigosas no podem ser vistos como dotados de uma verdade inquestionvel. Alicerada em um paradigma biomdico, esta noo privilegia aspectos qumicos das experincias com drogas, e suas interaes com o sistema nervoso central. Leva-se muito pouco em considerao o modo pelo qual so significados - social e subjetivamente - os usos e os efeitos de diferentes substncias. Houvesse mesmo tal objetividade qumica, e todas as pessoas sentiriam as mesmas sensaes quando sob efeito de uma mesma substncia. A realidade, no entanto, demonstra-se outra quando olhamos de perto a relao de diferentes sujeitos com uma mesma droga: ainda que inseridos num mesmo contexto, as possibilidades so imensas e tudo diversidade.

93
Diante desta reflexo, pode-se perceber que as drogas tornam-se especialmente assustadoras a partir do culto racionalidade que emerge junto com pensamento cartesiano. A loucura, antes vista com certo romantismo, torna-se perigosa, imprevisvel e obscura. No sculo XX, a idia de que pessoas sob o efeito de drogas tornam-se loucas e incontrolveis foi amplamente propagada, podendo ser encontrada tanto em discursos mdicos e jurdicos quanto em filmes e romances. Diante de uma perspectiva to sombria, no admira que muitas pessoas em conflito com a lei se utilizem destes discursos como estratgia para atenuar penas, ou mesmo como subterfgio na busca de um encaminhamento em sade que substitua priso.

as drogas e a produo de estranhos

Dizer que droga um dispositivo, porm, no basta. preciso compreender o modo pelo qual este artefato opera, lembrando que s podemos observ-lo em seus efeitos. Quais so as dinmicas disparadas pela definio hegemnica de droga na contemporaneidade? O que estas definies fazem funcionar? De que modo elas se relacionam com a vida? Na aula do dia 17 de maro de 1976, no curso intitulado Em defesa da sociedade, Michel Foucault (2002, p. 304) pergunta: Como, nessas condies, possvel, para um poder poltico, matar, reclamar a morte, pedir a morte, mandar matar, dar a ordem de matar, expor morte no s seus inimigos, mas mesmo seus prprios cidados? Como esse poder que tem essencialmente o objetivo de fazer viver pode deixar morrer?. Para tanto, Foucault vai dedicar-se a uma genealogia do racismo, enquanto Zigmunt Bauman (1998), de modo similar, nos fala da produo de estranhos. Os estranhos so produzidos e definem-se na oposio aos semelhantes. No filme A Arquitetura da Destruio, possvel ver que pouco antes de colocarem em prtica sua Soluo Final, os nazistas lanaram campanhas que comparavam judeus a ratos, articulando discursos cientficos e publicitrios. Em Porto Alegre, a tentativa de implementao de um programa de esterilizao de jovens pobres entre 15 e 18 anos, no ano de 2007, foi precedida de intensa campanha miditica de criminalizao da pobreza. Outro bom exemplo est em Kellner (2001), que define a Guerra do Golfo como um texto cuja escrita comeou muito antes do primeiro bombardeio, na mdia estadunidense. Em Tropa de Elite, somos apresentados a discursos policiais que apontam as pessoas que usam drogas como responsveis pela guerra entre policiais honestos e seus inimigos, estejam estes no trfico ou dentro da prpria polcia. A produo da realidade por meio de discursos miditicos e cientficos, portanto, atravessa diversos campos da vida cotidiana, e conforma nossas formas de pensar, produzindo condies de emergncia de determinadas aes sociais e polticas pblicas. Segundo Bauman (1998), os estranhos mudam no espao e no tempo. Hoje, no Brasil e em grande parte do mundo ocidental, eles so principalmente pobres e pretos (ou pretos de to pobres, como cantam Gilberto Gil e Caetano Veloso em Haiti). Impedidos de participar da festa do consumo por meios lcitos, eles passam a ser vistos como especialmente perigosos; em uma sociedade na qual somos constitudos cada vez mais pelo consumo, todos consomem, mesmo sem mediao. Em outras palavras: quando se depende do consumo no apenas para a sobrevivncia, mas para a prpria existncia social, o resultado pode ser a busca do consumo por qualquer meio, mesmo que para tanto seja preciso roubar ou, no limite, matar. So estas representaes acerca dos pobres que legitimam prticas de extermnio e clausura desta populao. Mas, para matar e controlar os pobres, so necessrias algumas justificativas. Se concordarmos com Foucault (2002) quanto necessidade de se produzir consentimento para o exerccio da excluso radical representada pelo assassinato e pelo encarceramento, vamos perceber que existem outros caminhos pelos quais se produzem discursos que legitimam a eliminao dos pobres, e a que o dispositivo droga mostra toda sua fora. Helio Luz, entrevistado por Joo Moreira Salles em Notcias de Uma Guerra Particular, afirma que o nico meio de se manter milhes de miserveis cariocas sob controle com muita represso. Houvesse da parte dos diretores algum interesse quanto s estruturas que

94

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

legitimam o uso de um aparato de propores militares apontado para populaes civis, e talvez escutasse como resposta que o trfico de drogas justifica no s o exagero, como qualquer arbitrariedade cometida contra os moradores, vistos como colabores do movimento. Nascemos num mundo em que algumas drogas so proibidas. Tal fato pode tornar nosso pensamento obnubilado, naturalizando estruturas que de naturais tm muito pouco. No h nada de natural na proibio da produo, comrcio e consumo de algumas substncias. Trata-se de uma opo poltica definida mundialmente no fim dos anos cinqenta, em uma Assemblia da ONU reunida para tal fim. A votao foi em grande parte orquestrada pelos Estados Unidos, que desde os anos vinte vinham implementando polticas de controle sobre determinadas populaes, utilizando as drogas como bode expiatrio: negros eram relacionados cocana, mexicanos, maconha e povos do Oriente ao pio (CARLINI-COTRIM, 1998). Assim como no caso carioca, os discursos daquele perodo no falavam de populaes, mas dos riscos vida das pessoas, em especial dos jovens. Era preciso proteg-los do flagelo das drogas, e uma causa to nobre justificaria qualquer exagero. Alis, nada seria exagero diante de um inimigo devidamente demonizado. Nos anos subseqentes, bilhes de dlares foram investidos na guerra s drogas, sem que diminussem consumo ou produo. Antes o contrrio: dados do Escritrio das Naes Unidas contra Drogas e Crime (UNODC) apontam que, cinqenta anos depois da opo repressiva, o consumo de substncias psicoativas alcanou nveis nunca to elevados, e com padres de abuso que tornam estas prticas efetivamente perigosas para muitas pessoas4. No obstante e quanto a isto no h pesquisas que produzam nmeros, nem mesmo precrios a maior causa de morte de jovens, quando pensamos no fenmeno das drogas, no est relacionada a doenas ou overdoses: o que mata a imensa maioria das pessoas que de algum modo envolvem-se com drogas no o uso destas, mas a violncia5.

Drogas e direitos humanos para alm da sade

Discutir Reduo de Danos sem discutir as polticas proibicionistas inscritas no cotidiano do Brasil e do mundo furtar-se ao debate sobre questes que produzem muito mais mortes do que qualquer agravo sade decorrente do uso de drogas. Para proteger jovens, matamos jovens, numa dinmica que beira a esquizofrenia. A todo momento, porm, nosso discurso distorcido, e diz-se dos redutores de danos que desejam liberar as drogas. Ora: como liberar o que j est liberado? Na verdade, nossos discursos vo no sentido oposto: defendemos regulamentao, num campo onde h algo pior que o vcuo: pior porque no se trata da ausncia, mas do excesso de polticas perversas. Na ilegalidade, agentes do Estado cobram impostos escorchantes que s fazem aumentar a sanha lucrativa dos bares do narcotrfico e dos pequenos traficantes comunitrios. Os recursos oriundos deste negcio alimentam as cirandas financeiras, sedentas de dlares livres de taxao e controle, num papel semelhante quele desempenhado pelos recursos gerados pela pirataria no perodo anterior Revoluo Industrial inglesa, e to bem descrito por Marx (2005) em sua anlise dos processos de acumulao primitiva de capital. Em meio a tudo isto, as pessoas que usam drogas ou que esto envolvidas com a produo, circulao e venda dessas substncias, devidamente demonizadas, so consideradas as grandes vils da sociedade contempornea. Suas mortes, crnicas anunciadas, so lidas com enfado nas pginas policiais. Com as condies de emergncia amadurecidas, o ciclo se fecha e o extermnio torna-se autorizado, numa profecia que se auto-realiza e que no impressiona mais ningum. Secretamente (ou no), a sociedade suspira aliviada ao saber que menos um est vivo, como no caso dos 111 presos do Carandiru. Em meio a tudo isto, redutores de danos, educadores sociais, trabalhadores de servios de sade situados nas periferias das grandes cidades, ativistas de movimentos de Direitos Humanos, religiosos ligados a congregaes progressistas, todos seguimos gritando denncias que no sero ouvidas por ningum, pois os cidados de bem precisam ter seu sono preservado. Estamos ss. Somos chamados de ladres, de bichas, maconheiros; e assim, sabemos, o poder se constitui. Nosso prazer foi transformado em risco de vida, mas no do modo como Cazuza pensou: morremos cada vez mais de bala, e cada vez menos de vcio.

Outro aspecto importante que estas pesquisas mostram que o nvel de consumo tende a ser mais elevado e perigoso nos pases que optam por polticas mais repressivas.
4

No existem pesquisas, e nem mesmo dados minimamente aceitveis que possam ser articulados para a produo de conhecimento acerca desta problemtica. No obstante, a idia de que se vive um verdadeiro genocdio legitimado pela guerra s drogas tem sido denunciada por instituies civis de seriedade comprovada. o caso do grupo Tortura Nunca Mais, do Rio de Janeiro.
5

95

referncias
BAUMAN, Zygmunt. O mal-estar da ps-modernidade. Traduo Mauro Gama e Cludia Martinelli Gama. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1998. CARLINI-COTRIM, Beatriz. Drogas na escola: preveno, tolerncia e pluralidade. In: AQUINO, Jlio Groppa (Org.). Drogas na escola: alternativas tericas e prticas. So Paulo: Summus Editorial, 1998. p. 19-30. CARNEIRO, Henrique. Filtros, mezinhas e triacas: as drogas no mundo moderno. So Paulo: Xam, 1994. FOUCAULT, Michel. Em Defesa da Sociedade: curso no Collge de France (1975-1976). Traduo Maria Ermantina Galvo. So Paulo: Martins Fontes, 2002. ______. Histria da sexualidade: a vontade de saber. Traduo Maria Thereza da Costa Albuquerque. Rio de Janeiro: Graal, 2005. ______. Microfsica do poder. Traduo Roberto Machado. Rio de Janeiro: Graal, 2001. KELLNER, Douglas. A Cultura da Mdia: estudos culturais: identidade e poltica entre o moderno e o ps-moderno. Traduo Ivone Castilho Benedetti. Bauru, SP: Edusc, 2001. LATOUR, Bruno. Relexo sobre o culto moderno aos deuses fe(i)tiches. Traduo Sandra Moreira. Bauru, SP: Edusc, 2002. MARX, Karl. O Capital: Crtica da Economia Poltica. Traduo Reginaldo SantAnna. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2005. Livro 1, v. 2. VIVARTA, Veet (Coord.). Mdia e Drogas: o perfil do uso e do usurio de drogas na imprensa brasileira. Braslia: Agncia de Notcias dos Direitos da Infncia (ANDI); Ministrio da Sade, 2005.

Aids e deficincias: os direitos humanos como interface

Ivana Drummond Cordeiro ngela Pires Pinto

99

aids e deficincias: os direitos humanos como interface

O enfrentamento da epidemia de aids trouxe inmeros desafios no campo da Ivana Drummond Cordeiro1 promoo do acesso universal ao tratamento e do combate ao estigma e discriminao das ngela Pires Pinto2 pessoas que vivem com HIV e aids, no sentido de garantir direitos civis, polticos, sociais, econmicos e culturais. Aliado a isso, traz tambm o desafio constante do reconhecimento de direitos de populaes historicamente negligenciadas. Falar em aids no incio da epidemia nos remete ao conceito de grupos de risco, uma vez que era associada a homossexuais, prostitutas, dependentes qumicos e hemoflicos, localizados em grandes centros urbanos. Tal associao disseminou a falsa noo de que as pessoas no pertencentes a estes grupos estariam a salvo da ameaa; contudo, reforou preconceitos e estigmas. Falar em deficincias tambm nos remete a uma longa histria em que o desconhecimento isolou indivduos, criando mitos e preconceitos que, se por um lado, buscavam colocar a salvo as pessoas com deficincia, por outro permitiram, em especial, um grande vazio na ateno sua sade sexual e reprodutiva. O levantamento nacional mais recente indica que aproximadamente 14,5% da populao brasileira vive com algum tipo de deficincia (IBGE). Possibilitar o acesso universal pessoa que vive com algum tipo de deficincia requer a observncia de suas especificidades, seja a deficincia visual, auditiva, fsica ou mental. Nesse sentido, relacionar aids e deficincias um desafio necessrio de ser enfrentado se considerarmos os marcos referenciais de direitos humanos em HIV/aids e a poltica desenvolvida pelo Programa Nacional de DST e Aids. Para trazer a discusso sobre aids e deficincias preciso, contudo, trabalhar dois aspectos bem distintos: as vulnerabilidades da pessoa com deficincia frente s DST/HIV/ aids e as possveis deficincias em decorrncia da aids. Estes dois aspectos, apesar de distintos, requerendo ateno e tratamento diferenciados, em muitos momentos nos levam a pontos convergentes e que fortalecem o discurso da necessidade de dar visibilidade pessoa com deficincia no exerccio dos seus direitos sexuais e reprodutivos.
Assessora Tcnica da Unidade de Assistncia e Tratamento do Programa Nacional de DST e Aids, Psicloga, Mestre em Medicina pela Universidade Federal de Minas Gerais.
1

Assessora Tcnica da Unidade de Articulao com a Sociedade Civil e Direitos Humanos do Programa Nacional de DST e Aids, especialista em Direitos Humanos pela Universidade do Chile.
2

100

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

a vulnerabilidade das pessoas com deficincia s Dst/hiV e aids

possvel constatar que a epidemia de HIV/aids no Brasil experimentou modificaes profundas no seu escopo: de marcadamente regional e basicamente restrita a determinados segmentos populacionais em seu incio, passou a ser crescentemente nacional ao longo do perodo, trazendo novos desafios s polticas pblicas e ao da sociedade civil (SZWARCWALD, 2000). Uma populao at ento pouco abordada nas campanhas de preveno e pouco pesquisada em relao s suas vulnerabilidades infeco pelo HIV a de pessoas com deficincia. Segundo a Organizao das Naes Unidas (ONU), h cerca de 500 milhes de pessoas com deficincia no mundo, 80% delas vivendo em pases em desenvolvimento. A Organizao Mundial de Sade (OMS) estima que no Brasil existem 16 milhes de pessoas portadoras de deficincia, representando 10% da populao. J os dados do Censo 2000 nos informam que existem 24,5 milhes de portadores de deficincia no pas. Embora no existam dados sobre o nmero de pessoas com deficincia que vivem com HIV ou aids, acredita-se que elas possam ser mais vulnerveis infeco devido sua condio. comum, por exemplo, supor que pessoas com deficincia, principalmente em se tratando de deficincia fsica e mental, no tm condies de exercer ou no exercem sua sexualidade e, portanto, no necessitam de informaes sobre sexo seguro e de acesso a insumos de preveno. As pessoas com deficincia ainda so vistas como assexuadas. Erotismo e deficincia so termos que parecem no combinar. Aparentemente, no falta quem acredite que um corpo diferente do da maioria das pessoas incapaz de sentir e de proporcionar prazer. Tais posturas enfraquecem a auto-estima do indivduo. A sociedade cultiva a imagem de um corpo idealizado. Quando o deficiente consegue ser correspondido no seu desejo, ele teme fazer qualquer exigncia. Assim, o risco que corre sempre maior. No se pode responsabilizar a pessoa com deficincia, dizendo que ela que no se aceita. A sexualidade envolve o modo como nos enxergam (PAULA; REGEN; LOPES, 2005). Glat, em seu estudo Sade Sexual, Deficincia & Juventude em Risco nos diz que os adolescentes com deficincia necessitaro de orientao e informao sobre a sua sexualidade; porm, ao contrrio dos ditos normais, tm mais dificuldade em encontrar essas informaes com seus colegas, ou absorv-las pela mdia. Logo, maior a importncia dessa temtica nos programas educacionais destinados a esta clientela. Independentemente da deficincia, a sexualidade se desenvolver. No entanto, as manifestaes ou comportamentos sexuais, podem tomar caractersticas distintas. Jovens com transtornos de comportamento e/ou deficincia mental, por exemplo, freqentemente exibem comportamentos considerados inapropriados, por falta de aprendizagem social. O mesmo se observa, s vezes, com jovens cegos, por no terem interiorizado que o seu comportamento visvel a quem estiver por perto. A esse respeito, Maia afirma:
A conduta sexual, as relaes interpessoais e a convivncia com parceiros so freqentemente relacionadas ao grau do retardo. Comportamentos da sexualidade dos mais simples como abraos, beijos e palavras aos mais ntimos como masturbao solitria, masturbao em grupo e relao sexual, parecem sempre processos complexos quando manifestados por uma pessoa com deficincia mental. Ou seja, comportamentos tolerados em algumas pessoas tornam-se, seguindo um preconceito social, aberraes e/ou desvios na pessoa deficiente mental, o que refora a represso e a sua problemtica (MAIA, 2001).

101
Em seu estudo, Glat concluiu que jovens com dficits cognitivos tm mais dificuldade de compreender as informaes que lhes so disponibilizadas. Entretanto, aqueles que possuem deficincia auditiva ou visual tambm encontram problemas em se apropriar das informaes da mdia e de conversas cotidianas. A forma como a sociedade, incluindo suas famlias e os prprios profissionais da rea, exerce uma viso estereotipada e preconceituosa da sexualidade de pessoas com deficincia influi diretamente no seu aprendizado. Essa concepo invariavelmente passada para elas, que aprendem desde cedo a negar ou no reconhecer o desenvolvimento de sua sexualidade. Os fatos acima podem nos sinalizar que a fragilidade em sua imagem corporal e o pouco conhecimento do seu corpo e de sua sexualidade fazem deste jovem uma pessoa bastante vulnervel em suas relaes afetivas e s situaes de risco e explorao sexual. A auto-imagem do corpo mutilado e acorrentado, no merecedor de prazer, comparado com os de seus demais colegas, completos e perfeitos, muito freqente em adolescentes com deficincias fsicas e paralisia cerebral (GLAT, 2004). Tambm existem os mitos de que a pessoa com deficincia (fsica, mental, visual ou auditiva) so poupadas de atos de violncia sexual e no usam drogas. A partir destes mitos, outras dificuldades aparecem, como: a impossibilidade de acesso a servios e instituies, porque os lugares tm degraus ou porque as portas so estreitas; ausncia de banheiro adaptado; falta de aparelhos para mamografia ou mesa de exame ginecolgico adaptados para mulheres em cadeira de rodas; dificuldade de comunicao profissionais/paciente seja pela ausncia de intrprete de LIBRAS para pessoas surdas seja pela dificuldade em conversar sobre sexualidade, e se o paciente (homem ou mulher) for homo ou bissexual, a conversa fica ainda mais difcil (AMANKAY, 2006). A pessoa portadora de deficincia mental, como qualquer ser humano, tem necessidade de expressar seus sentimentos de um modo particular e intransfervel. Tem, portanto o direito de ter prazer e levar uma vida saudvel, dentro de suas possibilidades e limites reais. A sexualidade da pessoa portadora de deficincia mental est diretamente ligada maior compreenso de suas reais necessidades e diminuio dos preconceitos, e, indiretamente, aos limites impostos pelo grau da deficincia. (GIROLAMO, 2002) A invisibilizao da sexualidade da pessoa com deficincia faz com que esta populao esteja tambm invisvel aos olhos da preveno das DST/aids. O levantamento mundial sobre HIV/aids e deficincias feito em 2004 pela Universidade de Yale constatou a viso errnea das pessoas em relao a sexualidade das pessoas com deficincia - a de que pessoas com deficincias fsicas, sensoriais (surdez ou cegueira) ou intelectuais no representam uma populao com alto grau de vulnerabilidade para a infeco pelo HIV/aids. H a noo equivocada de que estes indivduos no so sexualmente ativos, no fazem uso de drogas ilcitas ou lcool e so menos suscetveis violncia sexual e ao estupro do que pessoas no portadoras de deficincia. No entanto, as poucas pesquisas existentes indicam que, na realidade, elas se encontram em situao de maior vulnerabilidade para todos os fatores de infeco pelo HIV/aids (GROCE, 2004). Este estudo mostra que 38% das mulheres e 35% dos homens com deficincia pesquisados relataram que em algum momento apresentaram alguma DST (GROCE, 2004), o que nos mostra claramente que esta populao , sim, sexualmente ativa, porm vulnervel. As iniciativas voltadas para a conscientizao e para a preveno de DST e do HIV/aids dirigidas ao segmento das pessoas com deficincia so pontuais (ou seja, de alcance restrito), espordicas (no tm continuidade), raras vezes preservam a acessibilidade (usam linguagem e meios de comunicao inadequados ao pblico-alvo), no documentam o processo e nem os resultados e no promovem o intercmbio de informaes entre os responsveis por elas (GIL; MERESMAN, 2006).

102

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Estudos constatam que a populao surda mostra conhecimentos errneos sobre transmisso e preveno do HIV e relatam encontrar dificuldades de contatos com os profissionais de sade, o que pode levar a um menor uso dos servios de aconselhamento e assistncia em HIV/aids. Outra questo preocupante que nos estudos possvel encontrar que indivduos surdos tm menos acesso a informao sobre aids, devido a problemas de comunicao, baixa alfabetizao e cadeias sociais firmemente construdas dentro da comunidade surda. Os estudos ressaltam a importncia de que as polticas de sade considerem as vulnerabilidades desta populao nos seus materiais de preveno e assistncia (GROCE et al., 2006). Outras realidades com as quais nos deparamos so a impossibilidade de pais e profissionais de sade se comunicarem com adolescentes surdos que usam lngua de sinais e a impossibilidade de adolescentes com deficincias fsicas freqentarem grupos sobre o tema, devido pouca acessibilidade fsica dos locais de reunio e aos materiais pedaggicos no adaptados. Isto influi diretamente na garantia do acesso universal. Adolescentes portadores de deficincia descreveram baixa auto-estima e dependncia, que afetam a negociao de relaes sexuais mais seguras (YOUSAFZAI et al., 2005). O que se sabe com certeza que todas as sociedades falham na hora de considerar integralmente as necessidades e os direitos das pessoas com deficincia. Torna-se necessrio e urgente que programas de sade e educao considerem as necessidades especiais de cada jovem, j que a vulnerabilidade tem relao direta com a especificidade de cada deficincia.
Para adolescentes surdos, por exemplo, prioritrio o desenvolvimento de programas de educao e sade que facilitem o acesso s informaes e que privilegiem o sentido da viso, como a criao de vdeos com legendas. Tambm necessria a insero de intrpretes de lngua de sinais, para garantia da aquisio de informao e para os surdos no letrados. Para jovens que tenham dficits cognitivos, sobretudo severos, a orientao ter que ser feita com linguagem apropriada ao seu nvel de compreenso, acrescida de imagens e figuras. Para portadores de deficincia visual fundamental tambm o acesso informao no sistema Braille e materiais gravados ou digitalizados. Esses programas no devem ser apenas informativos, mas abrir um espao de reflexo sobre a sexualidade como comportamento social e expresso da afetividade (GLAT, 2004).

legtimo acreditar que a epidemia de aids no ser controlada se ao menos uma populao for negligenciada, como o caso das pessoas com deficincia, que majoritariamente no so includas nas polticas pblicas de preveno e assistncia (AMANKAY INSTITUTO DE ESTUDOS E PESQUISAS, 2006). A ateno integral sade, destinada pessoa com deficincia, pressupe uma assistncia especfica sua condio, ou seja, servios estritamente ligados sua deficincia, alm de assistncia a doenas e agravos comuns a qualquer cidado. Baseada na igualdade, na eqidade e na disponibilizao de condies para essa igualdade, a incluso prev a modificao da sociedade para que todos, sem distino de grupo, raa, cor, credo, nacionalidade, condio social ou econmica, possam desfrutar de uma vida de excelncia, sem excluses. Quanto maior a convivncia, sem discriminaes, maior a incluso. Para que ocorra a promoo da acessibilidade e incluso social de fundamental importncia que as unidades de sade disponham de acesso fsico e adaptaes ambientais adequadas pessoa com deficincia. Tambm necessrio que essas unidades de sade forneam ajuda tcnica na forma de produtos, instrumentos, equipamentos ou tecnologia adaptados ou especialmente projetados para melhorar a funcionalidade da pessoa com deficincia ou com mobilidade reduzida, favorecendo a autonomia pessoal, total ou assistida. (BRASIL, 2006). Prticas e cuidados que apontem desde as primeiras intervenes para processos de independncia e incluso social da pessoa com deficincia na sua comunidade, devem ser introduzidas e difundidas.

103
A pessoa com deficincia deve ser olhada pelo sistema de sade como um sujeito autnomo e de direito, inclusive direitos sexuais e direitos reprodutivos. Para que estes direitos sejam preservados e respeitados torna-se urgente que seja construda uma rede de referncia e contra referncia entre os servios de ateno sade da pessoa com deficincia e os especializados em DST/aids, o que garantir que o atendimento seja integral e eqitativo.

Vivendo com aids e deficincia

A Aids entrou em minha vida de forma inesperada. Jamais poderia imaginar que um dia eu, professora, diretora de escola, com parceiro fixo, pudesse receber um diagnstico positivo. Porm, mais uma surpresa estava reservada para mim, no ano seguinte ao conhecimento de minha sorologia, em decorrncia da Aids fiquei cega e mais uma vez no entendi, porque comigo? O que eu tinha feito de to ruim para estar passando por tudo isto? (Depoimento de Maria Aparecida Lemos3, integrante do Movimento Nacional das Cidads Posithivas e da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids)

Ainda no existe levantamento do nmero exato de pessoas que vivem com HIV/ aids e algum tipo de deficincia no Brasil. Sabe-se que, alm das vulnerabilidades da pessoa com deficincia, as doenas relacionadas ao HIV/aids podem causar algum tipo de deficincia. O diagnstico tardio e as infeces oportunistas so algumas das causas de incapacidade temporria e permanente nas pessoas que vivem com aids. As pessoas com aids podem ser acometidas por patologias que levem a um comprometimento neurolgico que pode ser primrio, quando se deve ao prprio vrus, e secundrio, quando decorrente de infeces oportunistas e neoplasias que surgem em conseqncia imunossupresso. Dentre as neoplasias e infeces oportunistas que envolvem o sistema nervoso central (SNC) esto includas a toxoplasmose, criptococose, leucoencefalopatia multifocal progressiva, infeco por citomegalovrus, tuberculose, sfilis e linfoma primrio do SNC. Os relatos a respeito da sndrome de imunodeficincia adquirida (aids) colocam o comprometimento do sistema nervoso central na freqncia de 20% a 40% dos casos. Como conseqncias de tal comprometimento neurolgico, so relatados dficit motor, mental e visual (CMARA et al., 2003). Apesar dos recentes avanos resultantes da introduo de regimes teraputicos combinados terem diminudo o risco de doenas oportunistas, com o prolongamento da sobrevida as complicaes neurolgicas continuaro a ser uma das principais causas de morbidade (BAPTISTA; CALADO; VALE, 2001). necessrio que as investigaoes acerca destas patologias e o ampanhamento destes usurios seja de melhor qualidade, melhorando a efetividade da assistncia. A abordagem precoce das manifestaes neurolgicas da infeco pelo HIV essencial para identificar causas reversveis e minimizar potenciais complicaes graves e incapacitantes. A rede de ateno s DST/HIV/aids deve estar preparada para possibilitar o acesso da pessoa com deficincia ao diagnstico e tratamento das DST/HIV/aids e deve tambm estar atenta para o fato de que os demais usurios atendidos por ela podem vir a adquirir uma deficincia. Para isso, imprescindvel o intercmbio com a rede de atendimento sade da pessoa com deficincia. O viver com aids e com deficincia implica a adoo de prticas que levem em considerao as especificidades de cada deficincia envolvida, desde o simples acesso fsico ao servio, questo das interaes medicamentosas e correta administrao dos medicamentos.
Maria Aparecida Lemos descobriu sua sorologia em 1999 e, devido a uma doena oportunista, em 2001 ficou cega. Inicialmente entrou em depresso e, com o apoio da famlia e amigos, hoje ativista do movimento de pessoas vivendo com HIV e aids, faz palestras de preveno s DST/ Aids e procura orientar as pessoas para uma melhor qualidade de vida sexual e de seus direitos sociais.
13

104

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

reconhecendo o direito sade sexual e reprodutiva da pessoa com deficincia

Reconhecer que as pessoas com deficincia exercem sua sexualidade um passo importante para afirmar que elas constituem sujeitos de direitos sexuais e reprodutivos. Contudo, o que podemos identificar na prtica, muitas vezes no fica claro quando da aplicao das normas de direitos humanos. O sistemtico negligenciamento de direitos de determinadas populaes tem levado redao de documentos especficos que afirmem expressamente que estas populaes esto includas como titulares dos direitos j enunciados. Em 2006, a Assemblia Geral da Organizao das Naes Unidas (ONU) aprovou a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. O propsito dessa Conveno promover, proteger e assegurar o gozo completo e igual de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais pelas pessoas com deficincia e promover o respeito sua dignidade. A conveno, que teve ampla participao do Brasil, reconhece e busca garantir o direito no-discriminao, educao, sade, acesso justia, transporte, dentre outros. Um dos princpios norteadores da Conveno a autonomia individual, que inclui a liberdade de fazer suas prprias escolhas, alm da independncia, incluso e participao plena e efetiva na sociedade. A Conveno reafirma que todo ser humano tem direito inerente vida e os Estados devero tomar todas as medidas necessrias para assegurar o gozo efetivo do mesmo por pessoas com deficincia, em bases iguais s outras pessoas, com liberdade de expresso e opinio e acesso informao, incluindo a liberdade de procurar, receber e compartilhar informaes e idias, levando em conta estratgias de comunicao acessveis a cada especificidade. Importante destacar o artigo 25 da Conveno, que reconhece que as pessoas com deficincia tm o direito de usufruir o padro mais elevado possvel de sade, sem discriminao baseada na deficincia. Alm disso, estabelece que os Estados devero tomar todas as medidas apropriadas para assegurar o acesso de pessoas com deficincia a servios de sade sensveis s questes de gnero, incluindo a reabilitao relacionada sade. Na alnea a do artigo 25, a Conveno estende s pessoas com deficincia a mesma amplitude, qualidade e padro de programas e cuidados de sade gratuitos ou acessveis a que as demais pessoas tm acesso, inclusive na rea de sade sexual e reprodutiva e de programas de sade pblica destinados populao em geral. Reconhecer direitos sexuais e reprodutivos implica a necessidade da construo de contornos democrticos, plurais e habilitantes para o exerccio das liberdades e o desfrute dos direitos, junto a demandas por polticas pblicas dirigidas para fazer frente a relaes sociais (COMIT LATINO AMERICANO E DO CARIBE PARA A DEFESA DOS DIREITOS DA MULHER, 2002). Tem-se a convico de que as polticas de promoo e defesa dos direitos da pessoa com deficincia no Brasil j avanaram, mas ainda h muito a ser feito para que o Estado brasileiro e a sociedade garantam a igualdade de oportunidades e o pleno exerccio da cidadania para esta parcela da populao.

105 Firmando compromissos

Desde novembro de 2006, aps a Primeira Reunio Tcnica de Especialistas no tema de HIV/aids e Deficincia na Amrica Latina, o Programa Nacional de DST e Aids deu incio aos compromissos acordados, intensificando o debate em torno da temtica. A reunio aconteceu nos dias 25 e 26 de novembro de 2006, em Santiago do Chile. Foi promovida pelo Banco Mundial e teve como objetivo o intercmbio de informaes e elaborao de estratgias sobre como integrar o tema da deficincia s aes e polticas pblicas na rea de promoo da sade sexual e reprodutiva e de preveno e atendimento s Doenas Sexualmente Transmissveis (DST) e HIV/aids existentes nos pases da Regio. Estiveram presentes representantes da Argentina, Bolvia, Brasil, Chile, Colmbia, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicargua, Panam, Peru e Uruguai, de Programas Nacionais de Aids; Agncias de Cooperao; organizaes da sociedade civil que renem pessoas com deficincia, organizaes que trabalham na preveno do HIV/aids e na promoo e atendimento da sade; pessoas vivendo com HIV/aids, pessoas com deficincia e pessoas com deficincia associada ou em conseqncia do HIV/aids. Deste encontro foram extradas recomendaes para a transversalizao de temas de deficincia na rea de preveno e de atendimento ao HIV/aids em quatro eixos: 1. Alianas Identificar agentes-chave em cada pas e possveis parceiros a nvel regional (Ex: UNAIDS/ONUSIDA, etc.) para o estabelecimento de alianas. Criar comits/grupos de trabalho em cada pas para identificar oportunidades de coordenao e gerar agenda compartilhada. Desenvolver atividades conjuntas de mobilizao e sensibilizao em eventos como Dia Nacional/Mundial (tanto em HIV/aids como em deficincia), entre outros. Utilizar as redes, servios existentes (sade, educao, proteo social, redes de Pessoas Com Deficincia - PCD), Conselhos e outros espaos j disponveis, para gerar a visibilizao do tema e mobilizar recursos e oportunidades de encontro e intercmbio. Gerar indicadores unificados sobre deficincia que possam ser utilizados nos nveis regional e nacional dentro dos sistemas existentes de monitoramento de programas de preveno de aids. Incorporar agenda tcnica do Grupo de Cooperao Tcnica Horizontal da Amrica Latina e do Caribe (GCTH) e do Centro Internacional de Cooperao Tcnica em HIV/Aids (CICT) os temas inter-relacionados Aids e Deficincia. Engajar Centros de Recursos em deficincia e gerar neles capacidade para abordar os temas da promoo de sade sexual e reprodutiva e da preveno de doenas sexualmente transmissveis e HIV/aids. 2. Educao pblica e comunicao Compilar, adaptar, validar, gerar e difundir material sobre Aids e Deficincia. Informaes sobre o tema devem ser disponibilizadas em linguagens e formatos acessveis e alternativos (linguagem simplificada, Braille, lngua de sinais e formatos eletrnicos, incluindo acessibilidade digital em websites). Incluir, nas campanhas de sade sexual e reprodutiva, preveno de aids e outras doenas de transmisso sexual, imagens no estigmatizantes de Pessoas com Deficincia (PCD) e pessoas vivendo com HIV/aids. (PVHA).

106

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Incluir, nas campanhas de difuso e informao vinculadas deficincia, a temtica de sade sexual e reprodutiva, preveno de aids e outras doenas de transmisso sexual. Subsidiar responsveis por meios de comunicao e comunicadores para que dem visibilidade temtica da aids e deficincia. Capacitar a PCD, suas organizaes e outras organizaes civis como agentes e multiplicadores em iniciativas de sade sexual e reprodutiva, preveno de aids e outras doenas de transmisso sexual. Incluir informao e visibilizar o tema aids e deficincia nos programas educativos j existentes nas duas reas. Capacitar profissionais e agentes de sade, educao e preveno para que incluam as PCD e pessoas com deficincia associada ou em conseqncia de HIV/aids nas aes e programas que abordam a sade sexual e reprodutiva, preveno de aids e outras doenas de transmisso sexual. 3. Participao e empoderamento das pessoas com deficincia Fortalecer o protagonismo e a presena das PCD ou PVHA com deficincia. em espaos de construo de opinio pblica sobre o tema. Gerar e apoiar a participao e representao de PCD e de pessoas com deficincia associada ou em conseqncia de HIV/aids em espaos de palestras e grupos de trabalho nos nveis local, nacional e regional, encontros nacionais, eventos, etc. Promover e apoiar a incluso do tema sade sexual e reprodutiva, doenas de transmisso sexual e HIV/aids em oficinas e atividades de informao, formao, mobilizao de instituies e espaos de atuao da PCD. Sugerir aos governos que incluam os temas de sade sexual e reprodutiva, preveno de doenas de transmisso sexual e HIV/aids nos currculos de educao formal/regular e especial. 4. Monitoramento, avaliao e pesquisa Promover a discusso e conseguir apoio para cooperao tcnica em Monitoramento e Avaliao (M&A) e Pesquisa sobre Deficincia e DST/ HIV/aids por organismos nacionais, regionais e internacionais. Fortalecer as unidades ou subcomisses de M&A e Pesquisa em HIV/Aids e integrar os dados de Deficincia e HIV-Aids. Integrar nos registros regulares e de segunda gerao o registro de variveis relacionadas populao com deficincia. Incorporar indicadores harmonizados sobre deficincia que possam ser utilizados nos nveis nacional e regional (variveis de acesso a informao e servios, cobertura, oportunidade, epidemiolgicas, etc.) dentro dos sistemas existentes de monitoramento de programas de preveno de DST e aids. Fortalecer a capacidade tcnica das PCD, instituies acadmicas, redes, etc. nos sistemas de M&A e pesquiso em DST e HIV. Formar e capacitar facilitadores nos temas de deficincia e sade sexual e reprodutiva, na preveno de DST e HIV/aids. Engajar a sociedade civil organizada para que apie a incluso de indicadores / variveis sobre DST e HIV/aids nos registros da populao com deficincia.

107
Capacitar em M&A e pesquisa a facilitadores na preveno de DST/HIV/ aids para a populao com deficincia. Monitorar os dados de DST e HIV/aids na populao com deficincia. Fortalecer a capacidade tcnica da populao com deficincia para engajarse em processos de M&A e pesquisa sobre DST, HIV/aids e deficincia. No mbito da Amrica Latina, as discusses tiveram prosseguimento durante o IV Frum de HIV/Aids, que ocorreu em abril de 2007, em Buenos Aires, Argentina, onde tambm teve espao a Segunda Reunio Tcnica de Especialistas no tema de HIV/aids e Deficincia na Amrica Latina. A partir deste debate, o Programa Nacional de DST e Aids intensificou as discusses sobre o tema, buscando desenvolver aes inter e intra setoriais para a elaborao de estratgias e polticas pblicas que possam atender a demanda das pessoas com deficincia, tanto no que se refere s questes que as deixam mais vulnerveis s DST/aids quanto no mbito das pessoas vivendo com HIV/aids e que desenvolvem alguma deficincia devido ao uso prolongado da medicao ou a alguma infeco oportunista. Algumas aes que j foram desenvolvidas: Seminrio Nacional Direitos Humanos e HIV/Aids, em janeiro de 2007 realizao de Oficina sobre Aids e Deficincias; Reunio Ampliada sobre Aids e Deficincias, em maro de 2007 nesta reunio estiveram presentes as reas tcnicas do Programa Nacional de DST e Aids, rea da Sade da Pessoa com Deficincia, do Ministrio da Sade, e demais parceiros estratgicos para debater a aplicao da matriz de recomendaes do Chile realidade brasileira, levantamento de necessidades e elaborao de propostas conjuntas. Fruns Macro Regionais de Sade da Pessoa com Deficincia. Nestes fruns temse como objetivo discutir uma proposta integrada das Coordenaes Estaduais e Municipais - DST / HIV e Aids e Pessoa com Deficincia com o objetivo de: avaliar o conhecimento acerca do impacto da DST e aids sobre a populao com deficincia e aquelas portadoras de HIV com seqelas incapacitantes; identificar modelos de intervenes positivas nos estados e municpios. O primeiro frum, Sul e Sudeste, aconteceu em Porto Alegre em agosto de 2007 e os das Regies Nordeste, Norte e Centro-Oeste em outubro de 2007, em Salvador/Bahia e Belm do Par. Pr ENONG (Encontro Nacional de ONG Aids), no dia 03 de novembro de 2007, em Goinia. Insero do tema como pauta de discusso prvia ao encontro. Encontro Nacional sobre Aids e Deficincias novembro de 2007, Rio de Janeiro. Objetivo de reunir profissionais que atuam no tema, identificar experincias modelo e discutir propostas de aes. Prevista a insero do tema no Congresso Brasileiro de Preveno, como um Frum paralelo. Este evento acontecer em 2008, em Florianpolis, Santa Catarina.

mostra de experincias
Seguem abaixo algumas iniciativas, que foram e so desenvolvidas no Brasil, as quais contemplam a necessidade do binmio aids/pessoas com deficincia e podem servir de exemplo de trabalho:

10

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

1.

projeto sinAis de vidA (AmAnKAY institute de estudos e pesQuisAs, 2006)

Surgiu como resultado de uma preocupao natural de um grupo de especialistas na rea de surdez, sensibilizados pela falta de informao e formao na comunidade de surdos, no que diz respeito educao voltada para doenas sexualmente transmissveis (DST), em especial o HIV/ aids, uma vez que foi constatado um alto nvel de comportamento de risco nessa comunidade. A equipe do projeto era formada por profissionais especializados na rea de surdez: uma psicloga, uma biloga, dois instrutores surdos, proficientes em lngua de sinais, uma desenhista, duas intrpretes em lngua brasileira de sinais/lngua portuguesa e uma lingista.` O Sinais de Vida recebeu financiamento do Programa Nacional de DST e Aids da Secretaria de Vigilncia Sade do Ministrio da Sade, sob a administrao direta do Centro de Estudos e Pesquisa em Sade Coletiva do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ).

2.

projeto pipA4

O Pipa um projeto de educao preventiva especial, voltado a jovens e adultos portadores de deficincia mental, e tambm, famlia e comunidade escolar. O trabalho tem por objetivo reduzir os nveis de vulnerabilidade s DST/aids e gravidez no planejada. Objetiva construir espaos facilitadores da emancipao psicossocial desses adolescentes e jovens, integrando experincia tcnica em Educao e Sade Preventiva, e somando saberes em Educao Especial e Incluso. Pipa (liberdade e emancipao psicossocial): o jovem que tem a possibilidade de se sentir mais seguro, menos vulnervel, capaz de dizer sim e de dizer no, desenvolvendo um senso crtico sobre a sua sade sexual e a preveno. O jovem que quer voar e protagonizar sua prpria histria de vida, em busca da felicidade. O projeto desenvolvido pelas psiclogas Llian Galvo e Fernanda Guilardi Sodelli, da APTA. Segundo Llian, h muita dificuldade por parte da famlia e da sociedade, em geral, para lidar com a sexualidade destes adolescentes especiais. Falta acesso informao adequada sobre o tema. Outro problema a ausncia de materiais educacionais especficos para portadores de deficincias especiais, revela a psicloga. A forma escolhida pelo Pipa para trabalhar estas questes foi a roda de conversa. Posteriormente, foram elaborados um vdeo e materiais especficos, em parceria com estes jovens. Assim, eles deixam de ser meros receptores de informaes para ser protagonistas de suas histrias.

3.

sinAlizAndo A sAde pArA todos: Hiv/Aids

e pessoAs com deficinciA

Este projeto visou contribuir para o processo de construo de um Tool Kit com informaes sobre Sade Sexual e Reprodutiva das Pessoas com Deficincia, para ser utilizado pelos Agentes Comunitrios de Sade. Estes materiais, em formato de cartaz e brochura, foram elaborados para Agentes Comunitrios de Sade e para Instituies Sociais ligadas ao trabalho com pessoas surdas no Brasil. Realizao: Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas. Parceiros: APTA/ Projeto Pipa, CEDAPS Centro de Promoo da Sade, FUNLAR RIO - Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro, Srgio Meresman.

<http://www.netpsi.com.br/ noticias/070604_prevencao.htm>.
4

109
4. projeto AjA - multiplicAdores surdos pArA preveno de Hiv/Aids e dst

O objetivo geral do Projeto de fornecer informao sobre o sistema imunolgico, HIV/aids/DST para jovens surdos e/ou com deficincia auditiva, de ambos os sexos, atravs da promoo de cursos de formao de agentes multiplicadores, produo de material e vdeos em LIBRAS - Lngua Brasileira de Sinais, visando o aumento da conscincia dos jovens surdos, sobre os aspectos globais da aids e DST, seus efeitos sobre o indivduo e formas de profilaxia.O Projeto AJA foi realizado em parceria com a UNESCO e o Ministrio da Sade.

5.

Aids: no fiQue em silncio

O projeto Aids: No Fique em Silncio uma ao de preveno com jovens surdos na Cidade do Recife, atravs da disseminao de informaes sobre: corpo, sexualidade, gnero, mtodos contraceptivos, prticas de sexo seguro formas de preveno s Doenas Sexualmente Transmissveis DST/HIV/Aids e divulgao dos servios pblicos de referncia que tratam da sade sexual, via realizao de oficinas temticas, rodas de dilogo com estudo de caso a partir de depoimentos de pessoas vivendo com HIV/aids e abordagens informativas em locais de entretenimento, onde existe grande circulao do pblico juvenil surdo, com distribuio de materiais de preveno preservativos, gis lubrificantes e panfletos informativos. Essa ao pioneira em mbito local fruto de uma parceria entre o Grupo de Trabalho em Preveno Posithivo (GTP+), a Federao Nacional de Educao, a Integrao dos Surdos (FENEIS/PE) e o Frum Aids Pernambuco (FAPE).

6.

projeto diferenA em cenA

Desenvolvido pela seo de controle de DST/aids da Secretaria Estadual da Sade do Rio Grande do Sul, desde 2004, o projeto prope aes conjuntas com instituies governamentais, entidades representativas de pessoas com necessidades especiais e organizaes da sociedade civil a fim de, entre outros objetivos: promover a reflexo e a ao conjunta das diferentes instncias da sociedade para a reduo do preconceito e discriminao; motivar a promoo da qualidade de vida da pessoa com deficincia, infectada ou no pelo HIV, sugerindo aes preventivas em seus diferentes nveis de complexidade; fomentar a conscientizao, pela comunidade, da necessidade apresentada pelas pessoas com deficincia quanto sua incluso ou reintegrao social, cultural e profissional; incentivar o empoderamento (empowerment) da pessoa com deficincia para a adoo de atitudes afirmativas; instrumentalizar os profissionais das reas da sade e da educao, assim como dos demais segmentos institucionais das organizaes governamentais e no governamentais, para o acolhimento, em suas diversas aes, da pessoa com deficincia. O projeto desenvolvido em dois dias, estruturado em quatro oficinas fundamentadas na metodologia da problematizao e na perspectiva da ao-reflexo-ao. As atividades so tanto tericas quanto prticas, utilizando-se materiais diversos e recursos ldicos e tecnolgicos, enfatizando-se temas e estratgias importantes e significativas para que os participantes possam reelaborar a representao social de diferena-deficinciadiversidade. Estas oficinas tambm buscam disponibilizar e co-construir informaes sobre os procedimentos e atitudes especficas junto pessoa com deficincia, facilitando

110

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

interaes inclusive nos Servios de Assistncia Especializada (SAE) e Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA); sugerir adequaes metodolgicas nas aes informativas e educativas sobre sexualidade, promoo da sade sexual e reprodutiva e preveno s DST/ aids que envolvam pessoas com necessidades especiais; e, tambm, promover a incluso da pessoa com necessidades especiais em polticas, programas, campanhas e aes em sade pblica, na perspectiva ampliada de uma reduo de danos e da no-deficientizao. O projeto coordenado pela professora Dra. Snia Hoffmann, que cega. Ela professora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, e tambm trabalha na Secretaria da Sade.

7.

projeto de Atendimento s pessoAs portAdorAs de necessidAdes especiAis nA reA de sexuAlidAde e preveno dAs dst/Aids

Portadores de necessidades especiais (pessoas com deficincias auditivas, visuais ou mentais) esto sendo sensibilizados e orientados para os riscos de contaminao com doenas sexualmente transmissveis, inclusive aids. A iniciativa do Centro Estadual de Referncia das DST/CTA-COAS, unidade da Secretaria da Sade do Estado da Bahia, que atravs do Projeto de Atendimento s Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais - PNE - promove oficinas em escolas pblicas e filantrpicas de Salvador, visando difundir informaes sobre a preveno e a importncia do tratamento adequado das DST/HIV/aids.

111

referncias
AMANKAY INSTITUTO DE ESTUDOS E PESQUISAS. Sinalizando a sade para todos: HIV/AIDS e pessoas com deficincia. Relatrio Final. So Paulo, 2006. ANDERSEN, R. Neurologia. [S.l.: s.n., 20--?]. Disponvel em: <http://www.iupe.org.br/ass/ psicanalise/psi-neurologia.htm>. BAPTISTA, M. V.; CALADO, S.; VALE, J. Sndromes Neurolgicos Agudos na Infeco VIH. In: CONGRESSO VIRTUAL HIV/AIDS, 9., 2001, Portugal. Anais... Portugal: [s.n.], 2001. BOLETIM AO ANTI-AIDS. Rio de Janeiro: Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS ABIA, n. 34, out./dez. 1996. Disponvel em: <http://www.abiAids.org.br/media/ Aaa36.pdf>. BRASIL. Ministrio da Sade. A pessoa com deficincia e o Sistema nico de Sade. Braslia: Editora do Ministrio da Sade, 2006. CAMARA, V. D. et al. Manifestaes neurolgicas de toxoplasmose em Aids. DST Jornal Bras. Doenas Sex. Transm., [S.l.], v. 15, n. 2, p. 46-50, 2003. CASTILHO, E. A. et al. A AIDS no Brasil: uma epidemia em mutao. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 2007. CASTRO, B. G.; PEREIRA, G.; SOUZA, H. AIDS: o que fazer? Cad. de Sade Pblica, [S.l.], v. 2, n. 1, 1986. COMIT LATINO AMERICANO E DO CARIBE PARA A DEFESA DOS DIREITOS DA MULHER (CLADEM). III Seminrio Regional: Direitos Sexuais, Direitos Reprodutivos e Direitos Humanos. Lima, 2002. DANIEL, H.; PARKER, R. Aids: a terceira epidemia. So Paulo: Iglu Editora, 1991. GIL, M.; MERESMAN, S. Sinalizando a Sade para Todos: HIV/AIDS e Pessoas com Deficincia. So Paulo: Rede Saci, 2006. Disponvel em: <http://www.saci.org.br/index.php? modulo=akemi&parametro=17796>. GIROLAMO, F. P. A Sexualidade do Deficiente Mental. Revista Nacional de Reabilitao, [S.l.], ano V, n. 24, jan./fev. 2002. GLAT, Rosana. Sade social, deficincia & juventude em risco. Relatrio de consultoria tcnica: educao sexual, sexualidade, juventude, deficincia, depoimentos, incluso social. Rio de Janeiro: Banco Mundial, 2004. GROCE, N. Disability and HIV/AIDS: at a glance. [S.l.]: World Bank, 2004. Disponvel em: <http://www.worldbank.org/hnp>. GROCE, N. et al. HIV/AIDS and disability: a pilot survey of HIV/AIDS knowledge among a deaf population in Swaziland. International Journal of Rehabilitation Research, [S.l.], v. 29, n. 4, p. 319-324, Dec. 2006. MAIA, A. C. B. Relexes sobre a educao sexual da pessoa com deficincia. Revista Brasileira de Educao Especial, [S.l.], v. 7, n. 1, p. 35-46, 2001.

112

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS (ONU). Conveno internacional sobre os direitos das pessoas com deficincia. Nova Iorque, 2006. PAULA, Ana Rita de; REGEN, Mina; LOPES, Penha. Sexualidade e deficincia: rompendo o silncio. So Paulo: Ed. Expresso e Arte, 2005. SOUZA, C. T. et al. Alteraes neurolgicas nos casos de Aids notificados no perodo de 1986 a julho de 2005 no Hospital dos Servidores do Estado H.S.E. Boletim Epidemiolgico, Rio de Janeiro, n. 30, jan./jun. 2005. Disponvel em: <http://www.hse.rj.saude.gov.br/profissional/ boletim/bol30/epalte.asp>. SZWARCWALD, C. L. et al. A disseminao da epidemia da AIDS no Brasil, no perodo de 1987-1996: uma anlise espacial. Cadernos de Sade Pblica, [S.l.], v. 16, 2000. YOUSAFZAI, A. et al. HIV/AIDS information and services: the situation experienced by adolescents with disabilities in Rwanda and Uganda. London: Centre for International Child Health/Institute of Child Health/University College London, 2005.

Captulo 3. experincias em acesso justia

A resoluo de conflitos em HIV/aids

Brbara Diniz e Flvia Beleza

117

a resoluo de conflitos em hiV/aids

introduo
Quando nos convidaram para uma oficina sobre mtodos de resoluo de conflitos no Seminrio Nacional Direitos Humanos e HIV/Aids, questionamo-nos, a princpio, sobre quais questes poderamos levantar para enriquecer o nosso encontro. Logo decidimos que iramos incrementar o debate acerca dos mtodos alternativos de soluo de disputa (Alternative Dispute Resolution - ADR2), por dois motivos: pela natureza dos conflitos enfrentados e pelo pouco conhecimento sobre os mtodos alternativos. Grande parte do interesse pelos mtodos alternativos de soluo de disputas se d em razo da excessiva morosidade do processo judicial tradicional. Ainda prevalece a idia de que os mtodos so alternativos ao processo judicial, como que secundrios, dirigidos a conflitos de pouca importncia, ou como uma via a ser trilhada quando a principal falha. No se leva em conta que, talvez, o que hoje visto como limitao do sistema tradicional seja, na realidade, uma caracterstica inerente sua prpria estrutura. certo que muitos conflitos envolvendo pessoas que convivem com o HIV/aids demandam a pronta contraprestao do Sistema Judicial Brasileiro, pela urgncia ou coercitividade que exigem. Esta via de resoluo de conflitos j bastante conhecida e utilizada; basta ver o estado de abarrotamento de processos nos Tribunais e o nmero de advogados que incha o mercado. Por outro lado, existe uma infinidade de conflitos que podem e devem ser tratados em outras esferas mais apropriadas, mais cleres e mais efetivas. Quando lidamos com questes como intolerncia, discriminao e outras formas de excluso, no h sentena judicial que restabelea os laos afetivos rompidos, seja nas relaes familiares, sociais ou laborais. Apesar de trabalharmos pela promoo da mediao no Brasil, um mtodo alternativo, consideramos no haver alternatividade entre o processo judicial e os demais mtodos. Na verdade, cada sistema tem suas peculiaridades e finalidades, que vo se adequando aos interesses de quem os procura. Assim, diante das limitaes de tempo oficina de 3 horas nos propusemos a mapear os conflitos mais recorrentes e, a partir da, discorrer e debater sobre as possibilidades reais de resoluo desses conflitos levando em conta os Direitos Humanos no contexto HIV/ aids. Na inteno de trazer criatividade para o cenrio das solues de conflitos, colocamos em evidncia a mediao, pelo seu aspecto harmonizador e humanizador, visto que tratamos de Direitos Humanos, portanto de Paz e de Amor3. No nos propusemos, porm, a responder a todas as perguntas. Na realidade, as perguntas ainda esto sendo feitas, pois o debate sobre sistemas de resoluo de conflitos recente no Brasil, ainda cheio de controvrsias e de polarizaes entre os defensores do processo judicial e dos demais mtodos. Ainda so poucos os que enxergam a possibilidade de integrao entre os diversos sistemas, que colocam o sujeito frente do conflito e lhe do voz.

Brbara Diniz e Flvia Beleza1

Brbara Diniz advogada, negociadora, mediadora e psgraduanda em Direito Civil pela Fundao Getlio Vargas. Flvia Beleza advogada, mediadora, conselheira em Direitos Humanos/ SEDH, ps-graduanda em Teoria Psicanaltica/UnB e mestranda em Poltica Social pela Universidade de Braslia UnB.
1

Alternative Dispute Resolution ADR, uma nomenclatura americana para a negociao, arbitragem, conciliao e mediao. Desenvolvida nos anos 1970, com o apoio da universidade de Harvard.
2

Amor, aqui, no sentido de responsabilidade pelo prximo, que implica justia, conforme o pensamento de Emmanuel Lvinas: A justia brota do amor e O amor deve vigiar a justia (LVINAS, 2004, p. 148).
3

11

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

sistema de resoluo de conflitos

Ao tratarmos de sistema de resoluo de conflitos, falamos de uma ampla gama de mtodos utilizveis para resolver questes que, h bem pouco tempo, eram passveis de serem resolvidas apenas atravs processo judicial. Tais mtodos, no Brasil, podem ser divididos em autocompositivos ou heterocompositivos. Na autocomposio, a forma de resoluo do conflito se d sem a interveno obrigatria de um terceiro, onde as prprias partes buscam uma forma de adequao de seus interesses, seja de forma direta, como ocorre na negociao, seja de forma assistida (ou triangular), como na mediao ou na conciliao. A autocomposio assistida conta com a presena de um terceiro, que deve ser imparcial, neutro ao conflito e com a nica finalidade de estimular as partes a tomarem suas decises. Assim, o resultado final, seja qual for, ser determinado pelos diretamente interessados. J a heterocomposio a forma de soluo de conflitos decorrente da imposio de uma deciso de um terceiro, tambm imparcial, qual as partes encontram-se vinculadas, como na arbitragem e no processo judicial (AZEVEDO, 2003, v. 2, p. 152-153). Nesse caso, a deciso emitida tem fora coercitiva, obrigatria e sujeita a execuo forada caso no seja cumprida, seja na arbitragem ou no processo judicial. Sendo assim, hoje, no Brasil, o espectro de possibilidades para a resoluo de conflitos inclui desde a negociao, o processo mais informal, at o processo mais formal, o julgamento por juzes ou tribunais, conforme o grfico:

Espectro do Sistema de Resoluo de Conflito no Brasil

Menos Formal Negociao
Mediao Conciliao Arbitragem
Em relao a esse risco, Kimberlee K. Kovach e Lela P. Love informam que, nos Estados Unidos, a evoluo da arbitragem fez com que ela assumisse problemas similares queles do litgio judicial e perdesse elementos que a tornavam atraente. Houve uma tendncia ao legalismo, causada em parte pelos hbitos que os advogados possuem de utilizar elementos comuns ao processo judicial, como a formalidade, as transcries e as citaes de casos. (LOVE; KOVACK, 2004, v. 4, p. 118.)
4

Mais Formal

Processo Judicial

Diante desse amplo sistema, os conflitos podem ser abordados por diferentes mtodos, conforme a sua adequao, e os diversos profissionais que lidam com o conflito - advogados, psiclogos, assistentes sociais, entre outros devem conhec-los e aplic-los. A preocupao quanto conceituao e aplicabilidade de cada mtodo se justifica, pois sua aplicao indistinta poderia, alm de diminuir a sua efetividade, levar ao desenvolvimento dos mesmos problemas considerados inerentes ao processo judicial4, tais como a demora, o distanciamento das partes na soluo e a desconsiderao de seus reais interesses.

119 mtodos heterocompositivos: processo judicial e arbitragem

Conforme j foi adiantado, os mtodos heterocompositivos so aqueles cuja deciso final dada por um terceiro, neutro ao conflito, que dever julgar o caso de acordo com um conjunto predeterminado de regras e que levar em conta aspectos externos aos interesses das partes. Como essas decises tm carter obrigatrio, seu descumprimento leva execuo forada, pois sua validade no depende da aceitao das partes, mas do prprio sistema, que possui formas para obrigar seu cumprimento. Quanto ao processo judicial, podemos dizer que ele um modelo que procura tratar as partes como igualitrias, com alto grau de institucionalizao, com bases histricas firmes e bem determinadas. Conforme Costa (2004), ele at funcionaria bem se no houvesse conflitos demais para resolver, resultado da indiscriminada submisso de vrios tipos de conflitos apreciao do Poder Judicirio e do no investimento em mecanismos socialmente eficazes de soluo no-judicial. O modelo jurisdicional, porm, desconsidera os conflitos reais e suas origens, centraliza sua ateno na aplicao de regras e na resoluo do litgio, no necessariamente do conflito, com normas pr-existentes que limitam os resultados possveis. Paradoxalmente, todas as caractersticas que hoje so questionadas foram, na verdade, desenvolvidas com a clara finalidade de trazer proteo e segurana aos que a ele recorrem5. Ou seja, se solenidade, rito e forma impedem a anlise da origem dos conflitos, so tambm muito importantes para validar atos jurdicos, administrar o andamento de processos e ainda garantir salvaguardas individuais. A prpria idia de igualdade processual - o princpio da isonomia - permite, ainda, que certos grupos possam ser protegidos em detrimento de outros, mais fortes, a fim de que a efetiva igualdade possa ser alcanada, como no caso do Direito do Consumidor, do Direito do Trabalho e do Direito da Criana e do Adolescente. A prpria demora processual foi, inicialmente, bem considerada em razo do cumprimento estrito do princpio da ampla defesa e do contraditrio. Em relao ao processo arbitral, que tambm possui deciso obrigatria e vinculante como no processo judicial, ressalta-se o procedimento mais clere, sem muitas dilaes ou burocracia. De fato, esse processo foi desenvolvido para ser um meio rpido, sigiloso e informal de resolver questes em reas especficas pela atuao de especialistas (LOVE; KOVACK, 2004, v. 4, p. 107), que baseiam suas decises na igualdade, em conhecimentos tcnicos, nos costumes ou em qualquer sistema normativo aceito pelas partes. No Brasil, a Lei de Arbitragem - Lei n. 9.307, de 1996 - determina que so passveis desse mtodo os conflitos envolvendo direitos disponveis ou patrimoniais. As prprias partes determinam quem decidir a questo e, algumas vezes, sob quais parmetros. Em outras palavras, elas escolhem um rbitro dentro da especializao tcnica da rea em questo, de confiana e em quem reconheam a autoridade para decidir de forma justa. O rbitro, bem como os advogados e todo o corpo tcnico envolvido, deve ainda ser remunerado, o que pode significar um custo mais elevado que o processo judicial. Sob tal aspecto, as partes devem possuir igualdade real entre si, a fim de se evitar a prevalncia de uma sobre a outra, e condies patrimoniais suficientes para arcar com os custos envolvidos. A arbitragem no pode ser utilizada contra o Estado, mas possvel entre Estados hierarquicamente iguais, o que retira de seu campo de atuao todo o direito pblico (LOVE; KOVACK, 2004, v. 4, p. 107). Costa ainda apresenta uma caracterstica que ele considera um problema severo na arbitragem:

Fiss considera que o objetivo do processo judicial seria o de preservar os valores nos quais se fundamenta o Estado (e que, portanto, permite coeso social) e declarar sua prpria vontade e deciso. (COSTA, 2004, p. 146)
5

120

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

(se a parte perdedora) decidir no cumprir a deciso arbitral, a execuo forada no pode ser realizada pelo rbitro, pois a lei atribui apenas ao Judicirio o poder de cobrar coercitivamente uma dvida. Assim, se a parte vencida no processo arbitral no cumprir espontaneamente a deciso, ser necessrio entrar na justia para efetuar a cobrana, o que restringiria muito (ou mesmo anularia) as vantagens iniciais de sigilo e celeridade, especialmente porque a execuo responsvel por boa parte da demora nos processos judiciais (COSTA, 2004, p.185).

Resumindo, a arbitragem coloca as partes como antagonistas, numa relao clara de competio e no de composio, mostra-se mais adequada em questes tcnicas, cientficas, especficas de um setor (por exemplo, petrolfero), com alto custo financeiro, que precisem de decises rpidas em razo do prprio assunto (tal como tecnologia) ou do capital envolvido, em que no se precise analisar aspectos valorativos ou com dimenso emocional, e com grandes possibilidades de que o perdedor cumpra espontaneamente a deciso.

mtodos autocompositivos: negociao, conciliao e mediao

Nos mtodos autocompositivos, por outro lado, as prprias partes tomam as decises quanto aos seus resultados, ainda que, em algumas vezes, possam ter a cooperao de um terceiro. Apesar das especificidades de cada um deles, em regra, pode-se adiantar que devem ser aplicados sempre que estiverem em jogo questes que exijam celeridade, sigilo, manuteno de relacionamentos, altos custos emocionais na composio da disputa, adimplemento espontneo, irrecorribilidade e criatividade. Tambm so passveis de serem abarcados pela autocomposio conflitos cujos interesses no sejam tutelados pelo Estado, que exijam reconhecimento e a valorizao dos envolvidos. Tais mtodos, porm, no devem ser utilizados quando a situao exigir uma ordem judicial de emergncia ou quando houver risco de dano irreparvel ou mesmo de difcil reparao. Dentre esses mtodos, a negociao o meio mais informal e clere, pois no possui regras, tradies, frmulas ou o poder de uma autoridade. H, no entanto, tcnicas negociais que, em grande parte, servem de base de aplicao para todos os demais mtodos, inclusive os heterocompositivos. Apesar da liberalidade de procedimentos, pode-se dizer que h dois tipos de negociao: distributiva e integrativa. Na negociao distributiva as partes procuram maximizar seus prprios interesses s custas de concesses da outra parte, em uma espcie de competio, de forma que quanto mais uma parte ganha, mais a outra perde. Como as partes se vem como adversrias, comum utilizarem tcnicas, no mnimo desleais, para obterem maiores benefcios, o que prejudica o relacionamento e os resultados desejados, razo pela qual esse no um tipo considerado apto para a resoluo do conflito, pois, ao contrrio, acirra-os ainda mais. A negociao integrativa, por outro lado, busca um resultado satisfatrio para todos os envolvidos e a preservao de um bom relacionamento futuro, sendo ela o parmetro de atuao autocompositiva. Outras vantagens dessa negociao so o baixo custo operacional, j que normalmente no se contrata nenhum profissional para conduzir o processo, a possibilidade de solues criativas e a desnecessidade de se pautar as ofertas em parmetros apenas legais. Alm disso, o relacionamento entre as partes tende a melhorar, pois todos os interesses so considerados. importante lembrar que na negociao integrativa ser sempre possvel trazer elementos exteriores ao objeto da negociao, de modo a agregar valor ao procedimento. Da que, ao falarmos de negociao como mtodo de resoluo de conflitos, nos referimos apenas negociao integrativa.

121
Todavia, para a negociao apresentar-se eficaz, impe-se a existncia da vontade das partes, dependendo exclusivamente de suas habilidades a superao das desconfianas, a dissipao das animosidades e a criao de vnculos cooperativos e criativos, o que pressupe uma relao de igualdade entre as partes e profunda compreenso dos interesses dos demais envolvidos. Como, muitas vezes, as partes no conseguem desenvolver processos eficazes ou superar as barreiras psicolgicas que impedem o desenvolvimento de solues integradas, comum necessitarem da aplicao de outros mtodos que solucionem harmonicamente essas diferenas (GARCEZ, 2003, p. 16). Da a necessidade da conciliao e da mediao. Como esta ltima ter uma seo especfica, trataremos agora apenas da conciliao. Conciliao o mtodo pelo qual um terceiro, neutro, incentiva as partes a chegarem a um acordo. O objetivo, nesse caso, chegar a um consenso satisfatrio para todos os envolvidos de forma a evitar os custos e desgastes de um processo heterocompositivo. Diante disso, questes disponveis e patrimoniais so as que mais tm sucesso na conciliao. As partes no precisam manter qualquer tipo de relacionamento, basta que tenham o interesse convergente em realizar um acordo e evitar um processo que lhes seria mais desgastante e caro. No Brasil, pode-se afirmar que, afora o processo judicial, esse ainda o mtodo mais reconhecido e aplicado, em decorrncia dos Juizados Especiais e da sua obrigatoriedade em audincias prvias nos processos civil, penal e trabalhista. No entanto, no existe apenas o conciliador judicial; na esfera privada, pode ser qualquer pessoa que facilite s partes o dilogo com a finalidade de um acordo satisfatrio. Como o objetivo desse mtodo o acordo, o conflito subjacente no apreciado, tal qual ocorre nos mtodos heterocompositivos. Por isso, mesmo a conciliao no deve ser utilizada em questes que envolvam relaes afetivas ou emocionais, o que significaria o acirramento do conflito. Para isso, porm, existe a mediao.

a mediao
conceito de mediAo
Existe uma definio de mediao que sintetiza as correntes mais aceitas atualmente: a mediao uma prtica social atravs da qual uma terceira pessoa, neutra, especialmente treinada, colabora com as partes em disputa, os mediandos, para que estes procurem resolver seus conflitos de maneira cooperativa, podendo chegar a um acordo que os beneficie. Dentre as correntes mais conhecidas, duas se destacam: a mediao voltada para a resoluo de conflitos (origem norte-americana) e a mediao orientada para a transformao dos sujeitos em conflito (origem europia). O fato que a mediao voltada para a resoluo de conflitos e para a satisfao dos mediandos cada vez mais popular mediao satisfativa. Isto se d pela relao tortuosa que a civilizao ocidental mantm com o conflito, que visto como um problema, um obstculo a ser afastado e que impede a satisfao das necessidades. Mas, alm das definies convencionais, o processo de mediao contm um potencial especfico de transformao das pessoas, o qual promove o crescimento moral, um benefcio que vai alm da realizao de um acordo mediao transformativa. A transformao se origina na capacidade da mediao para gerar importantes efeitos: a revalorizao e o reconhecimento. Vejamos como so diferentes as perspectivas entre a mediao satisfativa e a transformativa:

122

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Mediao satisfativa: foco no conflito

Conflito mediao (objetivo) resoluo do problema (resultado) satisfao de necessidades

Mediao transformativa: foco nas pessoas envolvidas no conflito

Conflito mediao (objetivo) transformao dos sujeitos (resultado) fortalecimento e reconhecimento

Bush e Folger (2006) ressaltam que muitos membros do movimento de mediao comeam a adquirir uma viso mais clara dos efeitos da mediao, passando a advertir sobre a importncia da revalorizao e do reconhecimento. O objetivo original da mediao, segundo os autores, reside na sua capacidade para transformar o carter dos antagonistas, que se reflete na sociedade como um todo. Para cumprir sua promessa de transformao, o ideal que a mediao permanea no campo da interdisciplinaridade. O mediador deve ter capacidade e sensibilidade para conhecer as diversas facetas dos conflitos e entender os sentidos das vrias formas da comunicao humana. Apoiando-se mutuamente, os mediadores e seus mltiplos conhecimentos estaro integralmente preparados para o exerccio da arte/ofcio de mediar. Vale alertar que a mediao pode resultar num poderoso instrumento de opresso. A informalidade e a consensualidade do processo podem abrir uma porta para a coero e a manipulao, causando desequilbrios de poder onde vencem os mais fortes. O mediador mal formado ou mal intencionado pode aumentar a desagregao ou direcionar os resultados da discusso entre os mediandos. preciso cuidar da tica do mediador. Ultrapassada a definio de mediao como simples prtica ou meio alternativo de soluo de conflitos, a mediao deve ser um espao de criatividade pessoal e social, um acesso cidadania (concepo de Jean-Franois Six). A mediao torna-se indispensvel na conjuntura atual mundializao, seja porque traz o reconhecimento mtuo, prope a dignidade da distino ou o construir com outros indivduos.

a mediao social
considerAes iniciAis
A mediao social um instrumento de promoo da cultura da paz e da cidadania, fundada nos valores da democracia, da solidariedade e na emancipao social. Os conflitos sociais explodem nos pases em desenvolvimento e tambm nos pases desenvolvidos, como se pode verificar nos noticirios dirios de pases como a Frana e a Espanha. Nestes pases, numerosas iniciativas surgiram nos ltimos anos com o objetivo de conter os conflitos da vida cotidiana, num esforo de complementar os modos de interveno tradicionais. Dentre essas iniciativas, a Mediao Social surgiu como uma nova forma de regulao social democrtica e participativa, com capacidade para restaurar laos sociais, prevenir a delinqncia e a excluso social, alm de trazer tranqilidade aos espaos pblicos. Como no h paz sem cidadania, nem cidadania sem democracia participativa, possvel sustentar que a mediao social, como prtica dialgica, integrativa e emancipadora, torna os cidados mais conscientes, participativos e mobilizados para reconhecer e rejeitar a violncia advinda, principalmente, da violao aos direitos humanos e da falta de acesso aos bens e servios socialmente indispensveis.

123
A relevncia da mediao social est em desvelar conflitos atravs do dilogo conscientizador, empoderar os sujeitos para a participao na vida em sociedade e melhorar a relao com o outro - alteridade. Diante da sua capacidade de empoderar os sujeitos frente aos conflitos, de promover o reconhecimento do outro e de conscientizar a coletividade para os direitos humanos, a mediao social tambm constitui-se em importante ferramenta na luta contra intolerncias, discriminaes e excluso social. A mediao, para alcanar seus objetivos de promoo da paz e da cidadania, deve ser considerada como prtica coletiva de transformao de conflitos, como tambm um espao de promoo de saberes, paz, cidadania e de emancipao social.

mediAo sociAl e A culturA de pAz

Desde fevereiro de 1994, quando da realizao do primeiro Frum Internacional sobre a Cultura de Paz em San Salvador, iniciou-se um profundo debate internacional sobre o estabelecimento de um direito da paz, esboado na Declarao de Viena em 1993. Dali em diante, a Cultura de Paz tornou-se a principal vertente da UNESCO, promovendo a soluo no-violenta dos conflitos, o respeito aos Direitos Humanos e dignidade de cada pessoa, o combate pobreza e excluso6. Paz significa um comprometimento com a vida, dignidade e igualdade entre as pessoas; implica repelir a discriminao, o preconceito e a violncia, trabalhar pela incluso social, pelo dilogo e pela compreenso. Para que a Cultura da Paz seja estabelecida, imprescindvel preparar pessoas e equipes que possam atuar em todos os campos da rea social, a fim de que a educao para a Paz seja universalizada.

mediAo sociAl e cidAdAniA

NO H PAZ SEM CIDADANIA!
Uma cultura da paz e da cidadania planta-se na conscincia dos seres humanos, resulta de uma busca de inteligncia e vontade (Herkenhoff). Paulo Freire considera que a cultura resultado da atividade humana, ao transformar e estabelecer relaes de dilogo com outros homens. O dilogo como poder transformador, ferramenta da mediao, impe uma reflexo crtica da realidade, tira o sujeito da inconscincia e o leva a querer construir a sua histria e integrar-se nas histrias dos outros homens. A construo da cidadania coletiva depende de mobilizao social pela defesa, promoo e conquista dos direitos humanos. A mediao como meio de resoluo de conflitos bastante conhecida. A novidade da mediao, em muitos pases, que a prtica est se institucionalizando como processo em quase todos os mbitos da vida cotidiana (escolar, familiar, empresarial, cultural, comunitrio) mediao social. Alm de simples alternativa justia, a mediao social representa um novo modo de regulao/interveno social, agora no campo da emancipao. Diante da complexidade da vida em sociedade, a demanda pela mediao urgente, tanto para a gesto de conflitos como para melhorar a comunicao entre as pessoas7. A mediao considerada a melhor alternativa de convivncia entre pessoas que vivem em uma cidade, um elemento relevante que modifica a atitude das pessoas em conflito e eleva seu grau de participao na soluo do mesmo, desenvolvendo simultaneamente um comportamento fortalecedor da democracia. Com isso estamos diante de um modelo de preveno, marcado dentro de uma cultura de pacificao social.
O programa completo sobre Cultura de Paz encontra-se no site da Unesco: <http://www.unesco. org.br/areas/dsocial/desenv/ culturadepaz/mostra_documento>.
6

A mediao social na Frana bastante popular, como o exemplo das Boutiques de Droit: Pour rpondre ce type de demande, les Boutiques de Droit ont t amenes progressivement dfinir un projet de mdiation sociale, reposant sur la cration de structures de proximit et impliquant la participation des habitants.
7

124

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Como a mediao social pode promover a Paz e a Cidadania?

A paz no exclui o conflito porque o conflito inerente vida humana. Mesmo no plano social, o conflito parte da dinmica de relaes e confronto de interesses (CANDAU, [20--?] ). Da, conclui-se que o conflito de interesses possibilita o reconhecimento e a conquista de direitos, desde que o sujeito de direitos seja capaz de reconhec-los e de acreditar nessa possibilidade de conquista, ou seja, depende da sua autonomia. A paz obra da Justia, que reclama luta, esprito criativo, conquista permanente (Herkenhoff). Neste sentido, paz uma conquista e uma construo:
Nesta perspectiva a construo da paz exige uma postura ativa. No pode ser reduzida a uma cidadania passiva, se possvel cham-la de cidadania, que se limite aos aspectos formais dos ritos democrticos. Construir a paz supe ao, respeito pelos direitos humanos, luta no violenta contra tudo que desconhece a dignidade humana, afirmao do estado de direito, articulao entre polticas de igualdade e de identidade, entre igualdade social e diferena cultural. (CANDAU, [20--?]).

A construo da paz social pressupe, ento, a ao de uma cidadania preparada para reverter o processo em curso de desestruturao do Estado social que, sob o rtulo de reforma, tem proporcionado um retrocesso dos direitos sociais. Os cidados, numa democracia, no so apenas titulares de direitos j estabelecidos, visto que existe a possibilidade de expanso de novos direitos, o que demanda a participao de uma cidadania ativa. Para tanto, a coletividade deve organizar-se para ampliar os espaos democrticos, assegurando a participao de todo cidado na esfera econmica, poltica e social - democracia participativa (MACPHERSON, 1977) porque participao instrumento de autopromoo (DEMO, 1988, p. 67). Autopromoo implica tornar-se protagonista, por outro lado, na superao de polticas assistencialistas e compensatrias:
As polticas de sade, educao, habitao, trabalho, assistncia, previdncia, recreao e nutrio so objeto de luta entre diferentes foras sociais, em cada conjuntura, no constituindo, pois, o resultado mecnico da acumulao nem a manifestao exclusiva do poder das classes dominantes ou do Estado. Essas polticas no caem do cu, nem so um presente ou uma outorga do bloco do poder. Elas so ganhos conquistados em duras lutas e resultados de processos complexos de relao de fora. (FALEIROS, 2004, p. 62).

Ncleos de mediao social como espaos de cidadania

A mediao, tal qual concebida pela Comunidade Europia - inspirada na prtica francesa - como uma modalidade de interveno social para a melhoria da convivncia entre as pessoas, entre comunidades, entre usurios de servios pblicos e instituies pblicas (SIX, 2001, p. 184), com o objetivo de modificar a atitude das pessoas diante dos conflitos, aumentando seu grau de participao na soluo dos mesmos atravs do empoderamento dos sujeitos, da promoo do reconhecimento do outro e da conscientizao (SCHNITMAN; LITTLEJOHN, 1999, p. 71 e 76), ainda desconhecida ou pouco estudada em nosso pas. Citando Marilena Chau, a cidadania no se d num vazio, mas exige a constituio de espaos sociais de luta. Partindo do pressuposto de que a paz e a cidadania tm que ser construdas num projeto cultural e poltico da sociedade, necessrio criar canais que possibilitem a participao coletiva nesse construir. Esses canais ou espaos de participao, alm de acolher demandas, devem conscientizar e empoderar os participantes para que se reconheam como sujeitos de direitos e da sua histria, como tambm incentivar a organizao da comunidade para o exerccio e a conquista de direitos.

125
Considerando que existe a necessidade de se ampliar os espaos participativos, no Brasil (programas isolados) e em alguns pases na Europa8, os ncleos ou centros de mediao social tm-se mostrado um espao ideal para a promoo dos direitos humanos e da cidadania, por incentivar a participao na gesto democrtica do Estado. Suscitar discusses acerca de questes como violncia, sade, drogas, desemprego, infra-estrutura, no centro comunitrio, permite o reconhecimento crtico da realidade, que motiva aes concretas de co-responsabilidade pela transformao social dessa realidade. a face poltica da mediao. Os mediadores cidados inseridos na comunidade no resolvem conflitos, mas encontram pessoas que esto dentro de uma situao de conflito, despertando nas pessoas seus prprios recursos, estimulando dilogos e plantando dvidas, para revelar o real conflito. A mediao no se concentra no litgio, nem tem como nica finalidade a obteno de um acordo, conforme ensina Warat:
(A mediao) visa, principalmente, ajudar as partes a redimensionar o conflito, aqui entendido como conjunto de condies psicolgicas, culturais e sociais que determinaram um choque de atitudes e interesses no relacionamento entre as pessoas envolvidas. (WARAT, 2001, p. 37)

Aproximar pessoas em conflito, ainda que para resolver conflitos individuais, ou entre vizinhos, fundamental, pois na maioria das vezes esconde-se como problema de fundo uma questo que de toda a sociedade. Destaca-se a outro valor da mediao: trabalhar os no-ditos do sentido; esses expressam o conflito com um grau maior de riqueza (Warat), pois entre os no-ditos e os no-sentidos pode esconder-se o pior dos conflitos, entre o sujeito e ele mesmo: o sentimento de excluso que o aliena. Em contextos sociais, a busca de acordos tem importncia secundria. Como ao social, apresenta um amplo repertrio de possibilidades.

Concluso
As pessoas no so iguais e os seus conflitos tambm no. Diante dessa diversidade, possvel e necessrio buscar no sistema brasileiro de resoluo de disputas o mtodo mais adequado para atender s necessidades especficas dos sujeitos envolvidos em conflitos. No h mtodo superior ou inferior, melhor ou pior, apenas mais adequado. Conforme foi esclarecido, dentro do sistema de resoluo de conflito temos os mtodos heterocompositivos - Processo Judicial e Arbitragem e os mtodos autocompositivos - Negociao, Conciliao e Mediao, cada um com suas especificidades e finalidades. Dentre os mtodos autocompositivos, a mediao destaca-se por objetivar a manuteno das relaes humanas afetivas alm da consecuo do acordo por escrito. Alm disso, possibilita o empoderamento dos sujeitos frente aos conflitos, promove o reconhecimento do outro alteridade e a conscientizao da realidade conflituosa. A mediao pode acontecer em vrias reas da convivncia humana. Na rea social, a chamada mediao social considerada um efetivo instrumento de promoo da cultura da paz e da cidadania, voltada para a conquista dos direitos da cidadania coletiva, se for concebida como idealiza Jean-Franois Six (2001, p. 2), como um espao de criatividade pessoal e social, um acesso cidadania. Ver a mediao com esses olhos significa inseri-la no debate mais atual das cincias sociais, por abranger questes como: democracia participativa, preveno violncia, emancipao social, incluso social e paz social.
Em 2003, as Jornadas europeas de mediacin comunitaria que ocorreram em Barcelona, com mais de 200 participantes de diversos pases, concluram que una manera de incrementar el protagonismo de la sociedad civil es favorecer la mediacin comunitaria. Disponvel em: <http://www.peretarres.org/ mediacio/conclusiones.pdf>.
8

126

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Como prtica dialgica, integrativa e emancipadora, a mediao social torna os cidados mais conscientes, participativos e mobilizados para reconhecer seus direitos e rejeitar qualquer forma de violao. As polticas de sade, educao, habitao, trabalho, assistncia, previdncia, nutrio, entre outras, asseguram direitos duramente conquistados em processos histricos de lutas sociais. Ocorre que esses direitos esto ameaados em nome de uma modernidade que transforma cidados em consumidores e privatiza, principalmente, as polticas sociais.

Nessa perspectiva, os ncleos ou centros de mediao social tm-se mostrado um espao ideal para a promoo dos direitos humanos e da cidadania, por incentivar a participao na gesto democrtica do Estado ao suscitar discusses sobre violncia, sade, drogas, desemprego, infra-estrutura, fazendo com que o reconhecimento crtico da realidade motive aes coletivas de transformao social. Diante das opes oferecidas pelo Sistema de Resoluo de Conflito brasileiro, percebe-se que os conflitos podem ser abordados por diferentes mtodos, conforme a sua adequao, sendo recomendvel que os cidados e os diversos profissionais que lidam com os conflitos cotidianos - advogados, psiclogos, socilogos, assistentes sociais, educadores, entre outros sejam amplamente informados sobre os seus benefcios e possibilidades, para melhor conhec-los e utiliz-los de maneira autnoma e consciente.

127

referncias
ALMEIDA, Fbio Portela Lopes de. A teoria dos jogos: uma fundamentao terica dos mtodos de resoluo de disputa. In: AZEVEDO, Andr Gomma de (Org.). Estudos em Arbitragem, Mediao e Negociao. Braslia: Grupos de Pesquisa, 2003. v. 2. AZEVEDO, Andr Gomma de. Perspectivas metodolgicas do processo de mediao: apontamentos sobre a autocomposio no direito processual. In: ______. Estudos em Arbitragem, Mediao e Negociao. Braslia: Grupos de Pesquisa, 2003. v. 2. BUSH, Robert Baruch; FOLGER, Joseph. La promesa de la mediacin: cmo afrontar el conflicto atravs del fortalecimento prprio y el reconocimiento de los otros. Buenos Aires: Gramica, 2006. CANDAU, Vera Maria. Por uma cultura de paz. [20--?]. Disponvel em: <http://www.dhnet. org.br/direitos/bibpaz/textos/cpaz.htm>. CANDAU, Vera Maria; SACAVINO, Susana. Educar em direitos humanos: construir democracia. Rio de Janeiro: DP&A, 2000. COSTA, Alexandre Arajo. Cartografia dos mtodos de composio de conflitos. In: FISS, Owen. Um novo processo civil: estudos norte-americanos sobre jurisdio, constituio e sociedade. So Paulo: Editora Revista dos Tribunais, 2004. DEMO, Pedro. Participao conquista. So Paulo: Cortez, 1988. DEMO, Pedro. Pobreza da Pobreza. Petrpolis: Vozes, 2003. FALEIROS, Vicente de Paula. O que Poltica Social. So Paulo: Brasiliense, 2004. FREIRE, Paulo. Conscientizao: Teoria e Prtica da Libertao. Introduo ao Pensamento de Paulo Freire. So Paulo: Centauro, 2005. GARCEZ, Jos Maria Rossani. Negociao, ADRS, Mediao, Conciliao e Arbitragem. 2. ed. Rio de Janeiro: Lmen Jris, 2003. GOHN, Maria da Glria. O protagonismo da sociedade civil: movimentos sociais, ONGs e redes solidrias. So Paulo: Cortez, 2005. HABERMAS, Jrgen. Teora de la accin comunicativa, I. Buenos Aires: Ed. Taurus Humanidades, 2003. LVINAS, Emmanuel. Entre ns: ensaios sobre a alteridade. Petrpolis, RJ: Vozes, 2004. LOVE, Lela P.; KOVACK, K. Kimberlee. Mapeando a mediao: os riscos do grfico de Riskin. In: AZEVEDO, Andr Gomma de (Org.). Estudos em Arbitragem, Mediao e Negociao. Braslia: Grupos de Pesquisa, 2004. v. 4. MACPHERSON, C. B. The Life and Times of Liberal Democracy. New York: Oxford University Press, 1977. 120 p. OLIVERA, Mirtas Gmez. Mediacn Comunitaria: bases para implementar un Centro Municipal de Mediacin Comunitaria y de Resolucin de Conflictos. Buenos Aires: Espacio Editorial, 2005. SANTOS, Boaventura de Souza. Democratizar a democracia: os caminhos da democracia participativa. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2002.

12

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

SCHNITMAN, Dora Fried; LITTLEJOHN, Stephen (Orgs.). Novos paradigmas em mediao & conciliao. Traduo Jussara Haubert Rodrigues e Marcos A. G. Domingues. Porto Alegre: Artmed, 1999. SIX, Jean-Franois. A dinmica da Mediao. Belo Horizonte: Del Rey, 2001. VIEIRA, Evaldo. Os direitos e a poltica social. So Paulo: Cortez, 2004. WARAT, Luis Alberto. Surfando na Pororoca: O ofcio do mediador. Florianpolis, S.C.: Fundao Boiteux, 2004. v. III.

A resposta das comunidades populares do Rio de Janeiro ao HIV/aids: ao local na perspectiva dos direitos humanos e da promoo da sade

Ktia Edmundo

131

a resposta das comunidades populares do rio de Janeiro ao hiV/aids: ao local na perspectiva dos direitos humanos e da promoo da sade

introduo2
O aperfeioamento do Sistema nico de Sade (SUS) passa por garantir e aprofundar espaos de participao da comunidade na construo e efetivao da poltica pblica. Trata-se de um preceito consonante com os documentos norteadores das polticas no campo da promoo da sade (ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE, 1986) e se constitui em elemento estruturante da proposta de interveno construda a partir da prtica dos grupos populares envolvidos na mobilizao social frente epidemia de aids desde meados dos anos 90, como nos mostra a experincia desenvolvida no Rio de Janeiro por organizaes da sociedade civil. O texto aqui apresentado destina-se, por um lado, a descrever o contexto de vulnerabilidades marcado pela pobreza e violao de direitos humanos em que vivem tais comunidades e, por outro, apresentar as estratgias desenvolvidas por associaes comunitrias de base para o enfrentamento do HIV/aids e a construo social da sade nestes mesmos contextos. A resposta elaborada pelas comunidades populares se consolida como um fator de mobilizao social, de qualificao da democracia participativa para a melhoria das condies de vida e sade da populao. Parte-se do pressuposto que, mesmo inseridas em contextos de vulnerabilidade3 estrutural, as prticas de preveno implementadas por residentes nas favelas e periferias da cidade, constituem-se em espaos efetivos de produo social da sade, podendo ser potencializadas por polticas pblicas formuladas a partir da realidade em que se inserem. O contexto retratado o Rio de Janeiro de quase um milho de pessoas habitando em favelas e bairros da periferia da cidade. Populaes que vivem em moradias inadequadas, tm inmeras dificuldades de acesso a transporte, educao ou servios de sade e lidam com outros indicadores sociais muito aqum dos desejados. A omisso do Estado visvel nas favelas cariocas. A violncia urbana reduz a expectativa de vida e a esperana no futuro. O cenrio de vulnerabilidades sociais vivenciadas pelos territrios populares pode se traduzir em uma maior dificuldade de adeso a prticas sexuais mais seguras e, ainda, influenciar diretamente os problemas identificados hoje para garantir o controle da epidemia de aids no Brasil, tais como o diagnstico tardio e suas inmeras conseqncias, problemas relativos adeso ao tratamento antiretroviral, a feminizao e a juvenizao da epidemia.

Ktia Edmundo1

Artigo elaborado por Ktia Edmundo com a colaborao de: Danielle Bittencourt, Wanda Guimares, Maria do Socorro Lima, Ana Paula Baptista, Roberta Mercadante, Fransrgio Goulart, Daniel Becker (membros da equipe do CEDAPS).
1

Texto baseado na experincia da ONG Centro de Promoo da Sade (CEDAPS) em atuao no Rio de Janeiro desde 1993. Membro da Secretaria Executiva do Frum de ONG/Aids (2007 2008) e da Comisso Estadual de Aids. Integra ainda o Grupo de Trabalho (GT) Aids e Comunidades Populares do Frum de ONG/Aids, estratgia resultante de proposta apresentada e aprovada pelo Encontro Nacional de ONG/Aids (ENONG) de 2005.
2

Conceito desenvolvido por J. Mann. Ver: Mann & Tarantola (1996).

3

132

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

As vivncias de discriminao, por exemplo, to presentes na histria social da aids, podem assumir cores muito fortes e, em sua grande maioria, fatais, no interior das favelas - em especial, quando associadas aos poderes paralelos que l se instalaram diante da ausncia do Estado brasileiro. Restries aos direitos de homossexuais, a prostituio em situaes de baixo poder de negociao, a explorao sexual infantil, a expulso de pessoas com aids de suas casas, a vigilncia na busca dos exames anti-HIV ou dos medicamentos so alguns exemplos de violaes.4 Aliadas a este cenrio, esto todas as outras formas de violncia presentes na sociedade - ainda que transclassistas - como as desigualdades de gnero, a discriminao face orientao sexual, e, em especial, o racismo, que se integra s estruturas sociais e visvel nas mais diferentes relaes institucionais. A relao da favela com a cidade e a estigmatizao cultural uma questo que acentua o problema da vulnerabilidade, na medida em que segrega e cria uma viso de gueto. Nota-se a presena de uma cultura sobre a expresso da sexualidade nos espaos populares que ajuda a reforar o imaginrio - de dentro e de fora - da favela, como um local onde h grande exposio sexual sem proteo. A imagem deste ambiente de exposio desprotegida reforada pela divulgao do nmero elevado de adolescentes grvidas, de cenas sexuais nos bailes funks, da produo dos funks proibidos, na prtica sexual em ruas e vielas da comunidade face ausncia de espaos de lazer e namoro, dentre outros fatores cotidianamente expostos e exacerbados pelos meios de comunicao de massa. O sistema de crenas, sobretudo crenas religiosas, muitas vezes resulta em comportamentos e vises de mundo que interferem diretamente sobre os significados e valores atribudos sexualidade e s temticas dela decorrentes, gerando uma atmosfera de conservadorismo e moralismo, que se reflete, por exemplo, na proibio do uso do preservativo por algumas matrizes religiosas. Mais uma vez, o contexto scio-cultural influi diretamente na preveno e/ou exposio dos grupos populacionais frente ao HIV/aids (HOPENHAYN, 2002). Questes relativas ao abuso de drogas tambm contribuem para o estabelecimento de inmeras cadeias de transmisso - inclusive, no caso das drogas injetveis, de transmisso sangunea (DAVIDSON et al., 2006) - e, quando conjugadas aos outros fatores, exacerbam seus efeitos e conseqncias. Para Castro e Farmer (2005), mesmo aqueles grupos sociais que j sabem da importncia das formas de preveno e conhecem todas as formas de transmisso do HIV no esto protegidos frente ao vrus, visto que a vulnerabilidade est baseada nas condies de vida precrias vivenciadas pelas populaes pobres em muitas partes do mundo. Considerar a vulnerabilidade frente ao HIV em sua dimenso estrutural significa dizer que as estruturas que norteiam a sociedade conspiram para o mal estar de inmeros grupos populacionais, em especial, dos grupos sociais mais pobres. (KALICHMAN et al., 2005; GALEA; AHERN; KARPATI, 2005). A epidemia de aids apenas um destes elementos, e cresce associado manuteno do poder globalizado (FARMER et al., 2001). Um poder que atua na excluso das camadas consideradas desnecessrias ou descartveis. Parker nos lembrava, ainda em 1994, que: Se as estruturas da desigualdade social continuarem existindo, a disseminao da infeco pelo HIV e AIDS continuar e continuar seguindo as fissuras e falhas criadas pela opresso, preconceito e discriminao social e econmica. Em 2007, a globalizao torna cada vez mais vulnerveis as economias nacionais, visto que intensifica as desigualdades na produtividade e no bem-estar entre os pases e dentro deles. A falta de capacidade das naes para orientar autonomamente o curso do desenvolvimento, como tambm para garantir a realizao dos direitos econmicos e sociais, interferem diretamente na cidadania dos povos. Inmeros so os grupos sociais margem da sociedade, sofrendo o impacto direto de uma poltica produtora de desigualdades e injustias sociais. Os mecanismos desta produo se estabelecem em diferentes nveis, variando entre os macro e micro-polticos e se concretizam nos corpos de atores sociais

Denncias desta natureza foram feitas em edio do Jornal O Dia, em uma srie de reportagens intituladas: Aids violncia, discriminao e descaso, publicadas nas edies de setembro de 2006.
4

133
annimos. (FARMER et al., 2001) Em sntese, estamos diante da violncia estrutural que gera um contexto scio-cultural marcado pela violao de direitos humanos e produtor de vulnerabilidades estrutural frente ao HIV/aids. O direito preveno se estabelece como um desafio a ser enfrentado. (PAIVA; PUPO; BARBOZA, 2006).

Desafios do acesso aos servios de sade

A vida nas favelas marcada por diferentes situaes e cenas sociais que se traduzem em grandes problemas relativos ao campo da sade. Dos fatores poltico-estruturantes acima descritos at a entrada e sada das comunidades, as dificuldades de circulao noturna, os recursos necessrios para o transporte, a distncia, a peregrinao entre os servios, a burocracia, a falta de medicamentos, os exames adiados, enfim, inmeras situaes cotidianas transformam-se em permanentes desafios, em violao de direitos garantidos por lei, mas que no se estabelecem de fato. So questes importantes colocadas pelas comunidades populares quando perguntadas sobre suas vivncias de violao do direito sade: Acesso a consultas, marcao e realizao de exames fazer consultas ou exames peridicos uma barreira quase intransponvel para as comunidades. Ainda que realizada a consulta, o longo prazo entre esta e o exame solicitado inviabiliza, na maioria das vezes, um procedimento preventivo, ou adia tratamentos muitas vezes considerados urgentes. Locomoo para os servios de sade a locomoo para os servios de sade constitui um problema permanente para a populao. Das restries de circulao entre comunidades - e, por vezes, entre reas da mesma comunidade - impostas pelo narcotrfico, at a falta de recursos financeiros para o transporte, passando pela escassez do servio de nibus em muitos locais, configura-se um conjunto de motivos que impedem/dificultam o acesso ao atendimento. Devido a isso, alguns problemas e situaes de emergncia, como acidentes domsticos, adoecimento de pessoas idosas, partos etc. podem assumir grandes propores.
Aqui na comunidade tem um postinho l embaixo, mas quem mora aqui em cima no pode ir, no pode atravessar [limites do narcotrfico], pro lado do valo ento a gente fica aqui doente mesmo. (Liderana da Rede sobre as dificuldades de acesso aos servios de sade, que mesmo existindo no podem ser utilizados por presso do narcotrfico).

Burocracia dos atendimentos a percepo de que o atendimento em sade burocratizado e que a relao do profissional com a populao est intermediada por uma ficha a ser preenchida tida como um sinal de baixa qualidade do servio, como algo que deveria ser corrigido. Ressalta-se a importncia da relao profissional/usurio. A populao se percebe como um nmero: sua dor e suas necessidades no so ouvidas. Muitas vezes a qualidade do atendimento interfere diretamente na qualidade do tratamento. Inmeras so as vezes em que a populao no compreende o significado das prescries mdicas e/ou dos resultados de exames comunicados pelos profissionais de sade. Medicao ainda que o acesso medicao prescrita seja garantido pela lei o que no se constitui uma realidade para muitas patologias a adeso ao tratamento prescrito um desafio constante. Desde o entendimento do receiturio, o conhecimento sobre a prescrio at a adeso ao tratamento propriamente dita, existem inmeras intercorrncias, que se acentuam face baixa escolaridade, ausncia de apoio familiar, dentre outras.

134

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Somam-se a estas dificuldades aquelas relativas falta de leitos para internao, seja em maternidade, seja para o atendimento de situaes de emergncia e cirurgias. Estas mesmas situaes, quando tratadas do ponto de vista do enfrentamento da epidemia de HIV/aids, se tornam ainda mais complexas. Apesar de a medicao anti-retroviral estar garantida pela lei, o contexto de acesso da populao aos servios de sade no se modifica e a pessoa vivendo com HIV/aids residente em favelas est igualmente submetida a entraves e dificuldades vivenciadas pelo conjunto da populao no mbito do tratamento e da preveno.

a participao dos movimentos populares do rio de Janeiro na promoo da sade: a luta contra a aids como fator de mobilizao
O envolvimento na luta contra a aids por parte de moradores de comunidades populares mostra-se potencialmente mobilizador para o desenvolvimento de lideranas, associaes locais e comunidades, na perspectiva da construo de uma sociedade mais saudvel. Uma sociedade inserida em um Estado que h o reconhecimento do Sistema nico de Sade (SUS) como uma poltica estruturante e da mobilizao social como diretriz fundamental, alcanando estratos inatingveis pelas polticas pblicas e qualificando o dilogo para o enfrentamento dos desafios do direito sade e dos direitos humanos na vida das favelas. Em 1996, o Centro de Promoo da Sade (CEDAPS) inicia sua insero no processo de luta contra a aids e decide aportar seu conhecimento e experincia para a construo de um programa institucional denominado Consultoria Comunitria voltado ao desenvolvimento de processos de cooperao tcnica com associaes de base comunitria, representantes de favelas e bairros de periferia interessados em desenvolver aes de preveno ao HIV/aids em seus locais de moradia. A partir de uma primeira iniciativa, outras comunidades buscaram o CEDAPS para o apoio tcnico a suas aes locais, num movimento espontneo de adeso que apresenta crescimento substancial. Observa-se o envolvimento das comunidades na luta contra a aids a despeito das crenas iniciais de que, diante de problemas sociais mais urgentes, como a fome e a violncia, as comunidades populares teriam mais dificuldade de se associar luta contra um vrus ou a uma doena que pode levar um longo tempo para se manifestar. Ao longo de 10 anos de atuao, os nmeros da experincia registram a participao de seis associaes de base comunitria em 1996 e a ampliao, atravs da adeso espontnea, para 86 associaes no ano de 2006, alcanando 121 associaes em 2007. Importante observar que o desenvolvimento de aes de preveno no contexto das comunidades populares altera a prtica de interveno comportamental pautada no aumento da informao e da utilizao de preservativos, incentivados por pares (educao de pares), que predominou nas estratgias de preveno aplicadas no Brasil desde o incio do enfrentamento da epidemia. A ao de preveno desenvolvida pelas comunidades se referencia paradigma scio-poltico de interveno (PIMENTA, 2004) e se estabelece a partir de uma ao de base contextual e relacional voltada para a dinmica scio-cultural vivenciada no interior dos grupos e comunidades. A utilizao da categoria populao vivendo em situao de pobreza como marcador de referncia na construo de programas de interveno, ao lado de categorias que demarcam grupos populacionais de prostitutas, gays e usurios de drogas, tradicionalmente considerados populaes mais vulnerveis, deve ser problematizada, na medida em que a pobreza se constitui em fator transversal e determinante da vulnerabilidade dos diferentes grupos populacionais afetados pela epidemia. Cada um dos segmentos populacionais mencionados est inserido em um contexto de vulnerabilidade que deve ser considerado para

135
a formulao de estratgias de interveno. No se trata de suprimir ou privilegiar uma forma de categorizao em detrimento da outra, mas de reconhecer que nas comunidades populares residem e convivem diariamente todos os segmentos afetados pela aids, demandando uma interveno mais integrada e inserida no contexto comunitrio. Neste sentido, a atuao do CEDAPS junto s comunidades populares est estruturada em quatro pilares bsicos, a saber: i) a noo de territrio; ii) o fortalecimento da capacidade das comunidades; iii) a ao desenvolvida pela e na comunidade; iv) a ao organizada em redes sociais.

a noo de territrio
A comunidade o lugar da convivncia familiar, o local de moradia das camadas populares. No mbito dos contextos populares, torna-se til a noo de territrio em sua dimenso poltica, no qual ele compreendido como base fundamental para o exerccio da vida cotidiana. no territrio, espao geogrfico, cultural e/ou psicossocial, que as relaes primrias se estabelecem, onde se criam e recriam novas possibilidades para melhoria das condies de vida e enfrentamento concreto das desigualdades sociais e da pobreza (KOGA, 2003; SANTOS, 2000). Em cada uma das comunidades envolvidas encontram-se implantados Ncleos Comunitrios de Preveno e Promoo da Sade localizados em sedes fsicas disponibilizadas pelas comunidades. Os ncleos funcionam como centros de multi-servios e se tornam referncia para informao e dilogo por parte da comunidade, desta forma mobilizando o territrio para que os grupos populares tambm reconheam seu local de moradia como o local da preveno (MELLO E SOUZA et al., 2003).

Fortalecimento das capacidades das comunidades

Identificadas com o local onde moram, as lideranas comunitrias trabalham pelo bem coletivo de suas comunidades e estabelecem um relacionamento poltico e afetivo que potencialmente gerador de desenvolvimento e sade. A abordagem, as estratgias, enfim, o diagnstico local e as metodologias de interveno baseadas na comunidade constituem-se em elementos fundamentais para o fortalecimento das capacidades de atuao da liderana comunitria e, em conseqncia, promovem o desenvolvimento local. Consideramos que aes de preveno ao HIV/aids em uma comunidade devem fazer parte de um planejamento articulado e conjugado por atores que observam, registram e atuam sobre o universo comunitrio. Aes isoladas produzem resultados focalizados, ainda que profundos e substanciais. Aes integradas e articuladas mostram-se mais efetivas para o alcance das necessidades da populao em nveis contextuais e relacionais. Configuram-se em aes mais prximas das polticas intersetoriais fundamentais para a construo da sade no Brasil.

ao desenvolvida pela e na comunidade

As mulheres se notabilizam no engajamento na luta contra a epidemia de aids, embora a prtica de preveno desenvolvida no interior das comunidades populares registre o crescimento do nmero de homens jovens e adultos que participam diretamente na ao. No cenrio comunitrio, as pessoas envolvidas tomam para si a responsabilidade e o compromisso de alcanar estratos comunitrios mais distantes dos bens sociais, dispem-se a ser procurados em suas casas para distribuio do preservativo e a cuidar e acolher pessoas vivendo com aids nas comunidades, dentre estes crianas que perdem seus pais.

136

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

A formao de homens e mulheres como agentes de preveno fruto de um processo em permanente construo: aderem luta contra a aids e esforam-se por profissionalizar suas aes; investem seu tempo, sua determinao e seus poucos recursos financeiros para participar de oficinas e seminrios de capacitao. Desde a formao bsica em promoo da sade, em DST/aids e uso do preservativo, passando pelo aprendizado de tcnicas participativas, at o desenvolvimento de suas prprias estratgias de preveno, as lideranas comunitrias experimentam um processo de crescimento pessoal e profissional que pode ser verificado na ao coletiva.
Eu nunca imaginei na minha vida que eu ia falar disso [corpo e sexualidade] nem com meu marido, nem com meu filho, quem dir com quem eu nunca vi, com vizinho, com estranhos (....) Hoje eu sou outra mulher e quero conhecer cada vez mais o meu corpo.(mulher, 58 anos)

As lideranas comunitrias compreendem na prtica as mltiplas interferncias e interfaces presentes no cenrio da comunidade, especialmente em se tratando de HIV/aids, e desenvolvem uma viso mais integradora que deve ser potencializada por aes tcnicas dirigidas a populaes em situao de pobreza. Desenvolvem uma metodologia baseada no saber da prtica, que diante da contemporaneidade da epidemia do HIV/aids no mundo, torna-se vital. A atuao da liderana representa novas formas de interveno, que ampliam a idia de que a disseminao de informaes cientficas e o estmulo ao autocuidado sejam aspectos essenciais para adoo de sexo seguro. Elementos como convvio social, dilogo e prazer devem ser agregados para que a incorporao da prtica preventiva se consolide e torne o sujeito, morador de uma comunidade popular, capaz de adotar uma viso mais ampla e crtica sobre si mesmo, suas escolhas e suas condies de vida.

ao organizada em rede: da ao de preveno adoo de uma estratgia de promoo da sade

As iniciativas comunitrias de preveno ao HIV/aids assessoradas pelo CEDAPS participam de uma rede social - inicialmente denominada Rede de Comunidades na Luta Contra a Aids (EDMUNDO et al., 2005) - que se rene regularmente e constri aes coletivas. Esta forma de organizao permite uma troca de experincias que complementa as aprendizagens tcnicas obtidas, impulsiona a aquisio de novos conhecimentos e fomenta relaes interinstitucionais que representam um avano no cenrio de segregao imposto pelo trfico de drogas e seus diferentes comandos no Rio de Janeiro. As normas que determinam as relaes entre as comunidades no interior da Rede so a cooperao e a construo de um bem social pblico. Essa vivncia, no entanto, no simples e linear, ou apenas colecionadora de sucessos. Os confrontos e conflitos esto presentes a todo o momento como parte da dinmica criada e devem ser igualmente problematizados, discutidos e enfrentados, no mbito da comunidade e da prpria Rede. Em 2005, o movimento protagonizado pela Rede de Comunidades na luta contra a Aids se amplia e passa a se reconhecer como a Rede de Comunidades Saudveis do Estado do Rio de Janeiro, integrante do movimento internacional de cidades e comunidades saudveis. O perfil geral dos grupos envolvidos demonstra que 31% destes so associaes de mulheres; 20%, associaes de moradores; 15%, grupos culturais; 17%, comits da cidadania, 15%, grupos religiosos e 2% pertencem a outros segmentos.

137
Dentre as lideranas, 72% so mulheres e 18% so homens; 11% encontram-se entre os 20 e 39 anos; 33%, entre 40 e 50 anos; 38%, entre 51 e 60 anos e 18% acima de 60 anos. Do total, 32% concluram o 2. grau a partir de um esforo realizado para elevao da escolaridade, mas a grande maioria apresenta menos de oito anos de estudo. Deste universo, 16% fazem parte de Conselhos de Sade e todas implementam aes locais de preveno e promoo da sade em suas comunidades. (CENTRO DE PROMOO DA SADE, 2005). A idia da sade como uma produo social que pode ser construda a partir do enfrentamento coletivo das vulnerabilidades locais o que motiva e impulsiona a ao no interior das favelas. Em pesquisa desenvolvida pelo CEDAPS, 80% das lideranas consideram que o governo o ator social que menos reconhece a ao desenvolvida; j 86% informam que seu trabalho reconhecido especialmente pela prpria comunidade. Trata-se, portanto, de uma ao em sua maior parte invisvel ao poder pblico, mas que se consolida local e cotidianamente (CENTRO DE PROMOO DA SADE, 2005). Uma comunidade saudvel , de acordo com a OMS, aquela que busca produzir, manter, proteger a sade de cada um dos seus membros, onde os moradores assumem um papel ativo e solidrio na soluo de seus principais problemas, buscam melhorar seu ambiente fsico e a vida social, cultural e econmica, conquistando direitos e bens sociais. Num contexto de violncia urbana marcado pelas segregaes do narcotrfico e, recentemente, pelas milcias5, o trabalho com temticas do campo da sade produz um efeito protetor da atuao da liderana (vista como algum que ajuda e solidria), reduzindo possveis pontos de tenso com o poder local. A aids foi includa na agenda poltica dos movimentos populares organizados e o reconhecimento local da ao das lideranas comunitrias se constitui em motivao para a continuidade da prtica preventiva. A organizao em rede, alm de seus efeitos polticos, tambm apresenta forte componente motivacional na medida em que o reconhecimento do trabalho ente os integrantes da Rede de Comunidades, seus inmeros eventos e encontros favorecem a visibilidade social. Um dos aspectos fundamentais diz respeito s possibilidades de que a ao local fomente a formao de alianas polticas capazes de ampliar o debate da opresso no sentido de contextualiz-la e favorecer a sua compreenso como fenmeno histrico, estrutural e poltico. O trabalho comunitrio que busca o fortalecimento coletivo contribui para o surgimento de um tecido social modificado pelas interaes que promove, evidenciadas pelo carter dialtico e contraditrio presente em todas as relaes sociais e essencialmente confere poder ao sujeito social envolvido em sua interlocuo com a prpria sociedade e o governo. A aids passa a ser uma preocupao a mais para as comunidades, acrescentando-se fome, ao risco, ao desemprego, e essa preocupao impulsiona seu enfrentamento. A luta contra esta epidemia favorece a mobilizao social e funciona como porta de entrada para outras temticas fundamentais no campo da promoo da sade. Seu efeito catalisador promove o envolvimento das lideranas em inmeras outras aes: a participao em conselhos de sade, a negociao de programas pblicos para as comunidades, a valorizao da educao e a insero em diferentes outras lutas no campo da sade, como contra a tuberculose, a hansenase, a dengue. Nesta direo, registra-se o trabalho desenvolvido pela Rede CONGESCO Conselho de Gestores Comunitrios que, desde 1996, implementa os Bancos de Preservativos no interior das comunidades e juntamente com a Rede de Comunidades Saudveis conforma as duas grandes redes sociais que configuram a resposta das comunidades populares ao HIV/aids no Rio de Janeiro. Esto inseridas no mbito do Frum de ONGs/aids do estado e instituram por meio de uma proposta apresentada no ENONG 2005 o GT Aids e Comunidades Populares como forma de ampliar e aprofundar o debate sobre os desafios da sustentabilidade da preveno no interior das comunidades populares.
Grupos formados por policiais e ex-policiais militares, bombeiros, vigilantes, agentes penitencirios e militares, muitos deles moradores das comunidades, esses grupos cobram uma taxa dos moradores, em troca de servios, proteo e represso ao trfico de drogas. Ver em: <http://oglobo.globo.com/rio/ mat/2006/12/28/287214060.asp>.
5

13

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Consideraes finais
A luta contra a aids demonstra ser um fator de mobilizao de grupos populares no Rio de Janeiro. Esta potencialidade pode ser acentuada e garantir a construo de um territrio promotor de sade que contribua diretamente para o enfrentamento dos determinantes da vulnerabilidade estrutural frente ao HIV/aids que atingem as camadas mais pobres da nossa populao. A participao da sociedade civil na construo cotidiana de estratgias de enfrentamento mostra-se essencial na medida em que inaugura diferentes formas de exerccio da democracia participativa, que altera a dinmica comunitria e insere o preservativo e a informao sobre preveno como elemento central atravs dos Ncleos Comunitrios e Bancos de Preservativos. A violao aos direitos humanos segue sendo um desafio no cotidiano das populaes, mas as possibilidades de enfrentamento coletivo a tais violaes, representadas pela organizao em redes sociais, apresentam indicativos de ampliao da capacidade de construo coletiva de espaos de sade nas comunidades.

139

referncias
CASTRO, A.; FARMER, P. Understanding and Addressing AIDS-Related Stigma: From Anthropological heory to Clinical Practice in Haiti. American Journal of Public Health, [S.l.], v. 95, n. 1, jan. 2005. CENTRO DE PROMOO DA SADE (CEDAPS). Relatrio com indicadores das comunidades, bairros e municpios que fazem parte do lanamento da Rede de Comunidades Saudveis. Rio de Janeiro, 2005. DAVIDSON, K. W. et al. Gender as a Health Determinant and Implications for Health Education. Health Education & Behavior, [S.l.], v. 33, n. 6, p. 731-743, Dec. 2006. EDMUNDO, K. et al. Network of communities in the fight against AIDS: local actions to address health inequities and promote health in Rio de Janeiro, Brazil. Promot. Educ., [S.l.], v. 12, n. 3, p. 15-9, 2005. Suppl. FARMER, P. et al. Community-based approaches to HIV treatment in resource-poor settings. The Lancet, [S.l.], v. 358, Aug. 2001. GALEA, Sandro; AHERN, Jennifer; KARPATI, Adam. A model of underlying socioeconomic vulnerability in human populations: evidence from variability in population health and implications for public health. Social Science & Medicine, [S.l.], n. 60, p. 2417 - 2430, 2005. HOPENHAYN, M. A cidadania vulnerabilizada na Amrica Latina. Revista Brasileira de Estudos de Populao, [S.l.], v.19, n. 2, jul./dez. 2002. KALICHMAN, S. C. et. al. Poverty-Related Stressors and HIV/AIDS Transmission Risks in Two South African Communities. Journal of Urban Health, [S.l.], v. 82, n. 2, 2005. KOGA, D. Cidades entre territrios de vida e territrios vividos. Servio Social e Sociedade, So Paulo, n. 72, 2003 MANN, J.; TARANTOLA, D. J. AIDS in the world II. New York: Oxford University Press, 1996. MELLO E SOUZA, C. et al. Estudo Etnogrfico em Ncleos Comunitrios de Preveno das DST/AIDS no Rio de Janeiro: Limites, possibilidades e perspectivas de uma estratgia de preveno e promoo da sade em comunidades empobrecidas. Relatrio Final apresentado ao Ministrio da Sade. [Rio de Janeiro]: Programa EICOS/IP/UFRJ/CEDAPS, 2003. Mimeografado. ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE (OMS). Carta de Ottawa para a promoo da sade. Ottawa: Canadian Public Health Association, 1986. PAIVA, V.; PUPO, L. R.; BARBOZA, R. O direito preveno e os desafios da reduo da vulnerabilidade ao HIV no Brasil. Rev. Sade Pblica, [S.l.], v. 40, p. 109-119, abr. 2006. PARKER, R. A Construo da Solidariedade: Aids, Sexualidade e Poltica no Brasil. Rio de Janeiro: Relume-Dumar/ABIA-IMS/UERJ, 1994. PIMENTA, C. Marcos Conceituais e Teorias de Interveno ao HIV/aids: paradigmas de Preveno entre Jovens. 2004. Tese (Doutorado)Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2004. SANTOS. M. Sade e ambiente no processo de desenvolvimento. Cincias & Sade Coletiva, [S.l.], v. 8, n. 11, p. 309-314, 2000.

Direitos humanos e HIV/aids: um campo de militncia, negociaes, contradies e vivncias

Estela Mrcia Scandola

143

Direitos humanos e hiV/aids: um campo de militncia, negociaes, contradies e vivncias

um pouco da nossa histria...

Era o ano de 1999 e j tnhamos dois projetos de preveno em HIV/aids o Eros, destinado aos trabalhadores sexuais nas ruas de Campo Grande e o Previna Mulher, destinado a mulheres com parceiro fixo e organizadas em sete cidades de Mato Grosso do Sul. Embora os projetos j tivessem trs anos de trabalho, os casos de aids eram apenas encaminhados para o servio de sade. No sabamos como trabalhar com a ateno jurdica, alis, no reconhecamos como sendo nossa a responsabilidade de fazer o atendimento. Ainda tatevamos o conhecimento sobre essa esfera de direitos. Mesmo sendo pblicos muito diferentes e estando na rua, nas casas e nos bairros, o mesmo problema surgia quando se falava da rede de atendimento em sade e da pauperizao drstica que ocorria na vida das pessoas e nas famlias, quando da descoberta da aids em qualquer situao. Como fator determinante estava a perda de trabalho e renda de forma abrupta e permanente. De outro lado, estavam as dificuldades com a previdncia social quando os trabalhadores eram registrados em carteira; de outro, as restries ao recorrer servios da Assistncia Social no caso do trabalhador informal. Em todas as situaes o despreparo das polticas sociais para atender a epidemia era palpvel. Tivemos que aprender e o pouco que sabamos amos passando frente. A vinda do Programa Nacional de DST e Aids ao Mato Grosso do Sul, com uma tarde de troca de experincias, colocou para o Instituto Brasileiro de Inovaes Pr-Sociedade Saudvel (IBISS/CO) a necessidade de buscar outras organizaes que pudessem apoi-lo nas respostas s denncias que chegavam e que compreendiam a falta de atendimento em vrias outras polticas, entre elas o SUS (a poltica que mais conhecia a epidemia), alm da irregularidade no acesso a medicamentos e da indefinio quanto ao papel da organizaes no governamentais e dos servios pblicos no contexto da epidemia. Entendamos, na poca, que o papel da nossa organizao era trabalhar a preveno e que outras organizaes deviam ser agregadas para trabalhar a defesa jurdica dos direitos. Ao governo cabia o atendimento em todas as polticas pblicas. Assim, o que tnhamos de melhor foi usado: nossa capacidade de convencer os demais. Foram visitadas as universidades que tinham ncleos de prticas jurdicas e uma organizao de direitos humanos. Em todas as situaes, o principal argumento que para o assunto emergtico2 da aids no tinham preparo. Foram horas de conversa e muitas as publicaes do Ministrio da Sade distribudas. Telefonemas feitos, refeitos, revisitas, reconversas, cartas...

Estela Mrcia Scandola1

Assistente Social, mestre em sade coletiva, gerente do Instituto Brasileiro de Inovaes prSociedade Saudvel Centro-Oeste IBISS CO.
1

Terminologia utilizada por um professor de Direito entrevistado.

2

144

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

Em um dado momento, no caf a trs em nossa cozinha, finalmente entendemos o que estava acontecendo nas outras organizaes que tnhamos buscado, a partir da fala de um de seus representantes: se a gente atender as pessoas dessa epidemia, como vo ficar os outros clientes que vem at aqui? Eles no vo entender...3 J era primavera quando o Frum de ONG/Aids fez sua segunda reunio. Foi em Trs Lagoas e, de novo, a pauta da defesa jurdica de direitos emergiu. Voltamos em um sbado noite e, durante a madrugada de domingo e a manh de segunda, em um mutiro de no saber por onde comear, desenhamos o projeto que denominamos Direito de Ter Direitos. Algumas certezas que j tnhamos: Queramos um profissional de Direito que pudesse ser um educador de Direitos. A meta principal era ir aos locais onde as pessoas vivendo com HIV/aids estavam e conversar com eles em seus prprios espaos. A equipe do projeto teria que continuar o trabalho educativo com outras organizaes, inclusive aquelas que no quiseram enviar proposta para o Ministrio da Sade. O projeto teria que ser um educador de ns mesmos sobre o que acontecia em direitos humanos e HIV/aids na nossa realidade e no mundo. A equipe do projeto teria que continuar fortalecendo a articulao do Frum de ONG/aids, legitimando esse espao como politizador das discusses sobre a epidemia de HIV/aids. No iramos abrir processos jurdicos individuais. O nosso trabalho jurdico seria o de estudar as situaes demandadas e acompanhar os sujeitos e as sujeitas que nos aparecessem na Defensoria Pblica e no Ministrio Pblico. O que no sabamos e que tivemos que aprender de forma rpida: Que a seleo de advogado para o trabalho na rea de direitos humanos uma tarefa difcil; quando o recorte HIV/aids ento, torna-se quase impossvel. Que o Sistema Jurdico, embora exigisse um ritual de roupas e posturas para aproximao, no conhecia a maioria das legislaes existentes. Que os direitos das pessoas que vivem e convivem com o HIV/aids no respeitado, na maioria das vezes, no pela negao do direito, mas pelo preconceito relacionado ao comportamento sexual ou dependncia qumica, tornando a aids uma penalizao por infringir regras morais. Que o levanta, sacode a poeira e d volta por cima a cada novo caso que se apresentava, no dependia exclusivamente dos educadores, mas a maior carga est na relao da pessoa que vive com HIV/aids e as pessoas prximas a ela e o conjunto das brisas de cidadania que passam pela sociedade conservadora e hipcrita.

Frase dita por um coordenador de Ncleo Jurdico.

3

145 preciso encontrar caminhos e caminh-los... a abordagem...

O primeiro passo foi discutir a abordagem. Onde abordar, o que dizer, como dizer, quando calar-se... Aprendemos que todos os cursos de aconselhamento que a equipe tinha feito precisavam ser vividos e isso ningum ensina. Como discutir abordagem com profissionais do Direito? Compusemos uma equipe sempre com um advogado e um profissional de outra rea como Servio Social, Psicologia ou Cincias Sociais. A ao de abordagem mostrou-se ser a mais adequada quando feita com a intermediao de algum que j conhece a nossa organizao e a pessoa que necessita de alguma ateno. O relacionamento com os trabalhadores da sade tornou-se estratgico. Eles conosco e ns com eles. Ns tnhamos incertezas e eles tambm. Percebemos que envolv-los nos nossos encontros poderia ser uma forma de, alm da parceria institucional, termos companheiros de perrengue e de conquistas. Percebemos que o tema abordagem central no trabalho. Ns abordando outros, os outros nos abordando. A abordagem no acontece somente quando vamos at os locais de atendimento, mas em todos os espaos da nossa vida. Como dizia um dos advogados que passou pelo projeto,
parece que no samos mais do trabalho... alis, aids no mais s trabalho, ela entrou na nossa vida e, onde quer que a gente v, as pessoas vo conversando com a gente e, sempre tem um novo caso pra gente abordar ou ser abordado... o natal e o carnaval j no so festas simplesmente... tem sempre a aids na conversa.

Essa fala em uma oficina sobre o impacto de trabalhar no IBISS tambm nos fez compreender porque difcil selecionar profissionais. S existe a entrada, depois no se sai mais da epidemia, independentemente da virologia.

Promover encontros...
O esforo de envolver todas as pessoas no acolhimento, em cada telefonema e, mais que isso, abrir sempre espaos para encontros entre trabalhadores em sade, pessoas vivendo e convivendo com HIV/aids, gestores pblicos e outras organizaes, tornou-se a marca registrada do nosso trabalho. No nos dispomos a ter e nem a dar todas as respostas, mas nos dispomos a buscar incansavelmente o encontro dos diferentes atores e atrizes sociais que podem construir a diferena. Porm entendemos uma condio fundamental: primeiro temos que preparar o grupo, entre os que vivem situaes semelhantes, para fortalecerem-se entre si. Depois o encontro pode ser com os demais. Assim, os encontros de mulheres vivendo com HIV/aids, homossexuais, homens heterossexuais e jovens, depois a mescla, a discusso das diferenas, das possibilidades de ao conjunta... Somente depois do grupo fortalecido que promovemos o encontro entre pessoas vivendo e convivendo com a epidemia e gestores pblicos. Durante os encontros preparatrios, o cuidado com o sigilo, a preparao do grupo do IBISS, a escolha do lanche, da msica, das brincadeiras, tudo um quebra-cabea; mesmo assim, nem sempre sabemos como ir terminar a atividade. O nascimento do filho de algum, uma sorologia descoberta, um CD4 inesperado, casamento, viagem ou a morte de algum pode levar a reunio a qualquer situao inusitada. Compreendemos que proporcionar o encontro do grupo de pessoas que vivem e convivem com a epidemia tem sempre um planejamento que ser cumprido em parte.

146

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

No entanto, a determinao da equipe de trabalhar a auto-estima fundamental. A equipe tambm precisa ser acolhida pelos demais porque tambm precisa de colo. A vida nos empurra sempre para correr, o colo fica para depois e nem sempre vem. s vezes, o aconchego vem do prprio grupo, quando algum floresce em alegria e lampejos de cidadania: nossa!!!! ri tanto hoje que quando chegar l em casa nem vou lembrar que t sozinho...j fazia oito anos que eu no ria assim... rir mesmo vai ser quando a gente sair da sala do Secretrio (...) e a cara dele quando a gente mostrar que sabe das leis; ih, t com frio na barriga, mas louca de vontade de fazer essa entrevista com o Secretrio de Obras...

outros encontros...
Trazer as autoridades para conversar com o grupo de pessoas envolvidas pela epidemia da aids um exerccio difcil e quando d certo, o resultado refora a idia de que importante lutar coletivamente por direitos humanos. comum que um ou outro queira discutir um problema particular de moradia, assistncia social, medicamento faltante e transporte, mas tem se tornado mais comum ainda a compreenso de que o problema que enfrentam coletivo. Onde fazer a reunio com o gestor pblico sempre uma deciso crucial no grupo. Se, de um lado, deslocar o gestor pblico at onde est o grupo uma estratgia para amolecer o gestor, sendo preciso mobilizar mais gente, por outro lado, ir at alguma Secretaria significa que o grupo precisa preparar-se mais. Cada situao tornou-se uma nova situao a ser desenhada. Diferentes opes j foram feitas e todas elas tiveram sucessos e insucessos. Ento, manter o grupo animado, mesmo quando no d certo, tarefa complexa e precisa de reforo da equipe da entidade, mesmo aquelas que no atuam diretamente no Projeto Direito de Ter Direitos. O que se tornou decisivo na nossa prtica que no feita nenhuma interveno pela nossa organizao sem que alguma liderana participe e se aproprie do processo.

mesas de Conversao...
Juntar gente com diferentes tipos de conhecimento sobre um assunto tornou-se uma nova ferramenta de trabalho. Colocar no mesmo espao diferentes saberes, sem palestra, sem texto, mas somente com aquilo que cada um sabe sobre o tema tem sido utilizado por ns de forma sistemtica. No se passa um bimestre sem que uma necessidade surja. s vezes, as temticas que precisam de aprofundamento so tantas que temos tema para um ano. A primeira mesa foi sobre o SUAS Sistema nico de Assistncia Social. Gestores pblicos, estudiosos, equipe do IBISS e pessoas vivendo e convivendo com a epidemia da aids conversaram por trs horas com direito a gua, caf e bolo de fub. O encontro dos desconhecimentos de todos os lados levou a todos um conhecimento diferente do que se tinha. Aprendemos a fazer mediao da Mesa de Conversao. Hoje j se sugerem temas com bastante naturalidade. Se h muitos lados sobre uma mesma situao hora para uma Mesa de Conversao!!!! a partir desse instrumento desenvolvido por ns que surgem projetos, inclusive.

147 a teia de direitos...

Com a compreenso que as pessoas vivendo e convivendo com a epidemia so capazes e determinantes na construo da sua histria, como envolver outros no processo de florescimento da cidadania? Assim nasceu o Projeto Teia de Direitos. Seu objetivo escrito a mobilizao de pessoas vivendo com HIV/aids para participarem da RNP+ e Cidad Posithiva. Seu objetivo subscrito preparar pessoas para conversar umas com as outras sobre diferentes assuntos, alargar os horizontes e ir alm. Ento, em uma Mesa de Conversao discutimos o impacto da aids na vida das pessoas. Todos falaram de tudo como trabalhadores em sade, pessoas vhivendo e lideranas de ONG; depois fizemos uma oficina e definimos que s podia haver trs temas. Foram escolhidos: a vida familiar, trabalho e renda e vida social. A equipe tcnica do IBISS elaborou o projeto para uma concorrncia. As pessoas vhivendo foram capacitadas. Fizemos um roteiro e um teste entre o prprio grupo. Depois, uma pessoa vhivendo entrevista um outro e uma pessoa do IBISS fica do lado registrando a conversa. Alguns com conhecimento de informtica ajudam a passar a conversa para um banco de dados, outros correm atrs de mobilizar mais gente. Entrevistar os outros se tornou uma atividade prazerosa para muitos, que se sentiram empoderadssimos; para outros a sensao foi de constrangimento. No entanto, para todos o desafio de buscar mais gente para conversar foi muito estimulante. Nessa atividade especificamente, percebeu-se que o grupo amadureceu, aventurou, aprendeu a se preparar para uma atividade. O grupo de apoio do IBISS, estagirios e educadores com vrias formaes, esses foram ficando amigos ou impactados. Ao se manterem calados, s registrando, apoiando somente quando solicitados ou ouvindo as histrias conversadas, amadureceram como pessoas e como tcnicos. Durante as entrevistas, as dvidas sobre os direitos, como colocar-se em busca, como buscar o vale-transporte, como chegar ao Ministrio Pblico, Defensoria e a Delegacia; quem a Promotora amiga, o Delegado que j conhece os casos, onde est o Centro de Referncia da Assistncia Social... A entrevista j ia orientando... A maioria dos casos no precisou vir para orientao na sede do Projeto. As pessoas foram aprendendo a orientar umas s outras. Quando as situaes exigiam atendimento tcnico, ento a assessoria jurdica orientava o entrevistador e este tambm passava a dominar a discusso. A pergunta que sempre nos fazem: isso est dando certo? s vezes d tudo certinho, s vezes d meio certo e s vezes d tudo errado. O importante que esto se movimentando em grupo, esto se apropriando dos mecanismos de garantia de direitos e alargando a discusso da aids do campo da sade para os demais campos das nossas vidas. Vai exigindo de ns a conversa com outras redes.

tranando redes...
E o que as outras redes de Direitos Humanos esto discutindo sobre HIV/aids? Com um edital para pesquisa do PN-DST/AIDS, respondemos essa demanda que vinha h algum tempo. Elaboramos um projeto de pesquisa e estamos cata das outras redes existentes na regio Centro-Oeste. Mais que isso, ao colocar a temtica da aids na pauta de uma entrevista com as demais redes, h de imediato uma incluso de novos atores que vo se agregando possibilidade de novos pensares sobre a epidemia.

14

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

A luta pela terra, moradia, direitos sexuais, direitos de crianas, protagonismo de jovens, sindicatos, povos indgenas, negros, ambientalistas, feministas... todos podem se encontrar, compreender-se como diferentes nas suas lutas e iguais nas lutas de todos... O movimentar das pessoas vhivendo coloca-se como imperativo. Embora seja uma patologia que tenha agregado o grupo, as diferentes reas de direitos humanos vo sendo descobertas pelo exerccio da fala da vida pelas pessoas. O direito de sonhar com o futuro, voltar a estudar, pensar em se inserir no mundo do trabalho, ter filhos, netos, mudar de casa e viajar vo sendo incorporados em novas perspectivas de viver. Quando o nosso projeto mobiliza pessoas vhivendo para discusses de outras polticas alm da sade, de um lado proporciona educao em cidadania para essas pessoas e, de outro lado, educa as pessoas dessas polticas para pensarem sobre os impactos da epidemia da aids, sobretudo pelo direito dos cidados de terem seus direitos garantidos, independentemente da sorologia e do prognstico de sobrevida. O tempo de vida no est determinado, mas a determinar-se por diferentes fatores individuais, sociais, cientficos e coletivos. A vida no se mede somente pelo tempo, mas pela qualidade e intensidade com que se vive. Na histria de luta por direitos humanos, os movimentos foram se segmentando. A cada nova visibilidade de problemtica, uma nova articulao de pessoas e grupos foram se configurando. De um lado, eclodiram direitos at ento invisibilizados e de outro nos dividimos em agendas e pessoas. Buscar recompor a globalidade da problemtica que nos envolve significa dispensar tempo, pessoas e deciso de buscar as outras redes. Direito ao meio ambiente, sade, educao, moradia e lazer; direito de criana, de mulheres, idosos, sexualidades diferentes, de viver dignamente com deficincia... Parece infindvel a lista de buscas e descobertas, mas vital a busca da identidade do especfico; no caso, aquilo que afetado pela epidemia sem descansar na articulao com as demais redes de mobilizao social.

mas, e a assessoria jurdica....

Quando uma demanda individual chega at a equipe do projeto, de imediato, a pergunta a se fazer se um problema individual ou se h outras pessoas que esto passando pela mesma situao. Assim, o demandante pode se tornar um agente em buscar outros casos iguais ao seu. O perfil do advogado coordenador do projeto, embora tenha as aes descritas e metas a serem cumpridas, torna-se a alma da ao. Sua maneira de conduzir os casos individuais e coletivos, a forma como se relaciona com o Sistema Jurdico, com as outras organizaes, com os trabalhadores da organizao, com as polticas sociais, vai dando ao Projeto projeo e respeitabilidade nessa ou noutra direo. Em todos os casos, o potencial articulador to importante quanto o saber jurdico disponvel. Pode-se dizer que advogar a causa compe-se de fundamentos jurdicos e da capacidade de mudar os valores morais que circundam os fatos de garantia de direitos das pessoas envolvidas com a epidemia. A passagem da compreenso do problema individual para o coletivo um amadurecimento perseguido pelo projeto. No entanto, o fato no est dado. Tanto os indivduos que nos procuram, quanto a equipe, tm pressa nos encaminhamentos. preciso, ento, uma parada de tempos em tempos para olhar os casos, procurar a relao entre eles, as tendncias de conquista e desrespeito aos direitos, avaliar o trabalho e perguntar-se sobre os caminhos. Ns temos dificuldades de guardar esse tempo. A demanda tanta que s vezes passa o ano e no nos demos esse tempo.

149
A eterna pergunta que nos fazemos: vamos ou no assumir os processos jurdicos a ns demandados? Parece uma resposta fcil, mas no . H uma complexidade nessa pergunta que consideramos do dia-a-dia da nossa organizao. Se consideramos que a educao para o exerccio da cidadania o eixo central, nosso papel vai alm do processo jurdico. Ento, tomamos a deciso de que havia diferentes processos a serem realizados. Ao atendermos um caso, seja ele de cunho individual ou coletivo, a primeira questo levantada se o fato pode ser resolvido a partir de negociaes simples, at mesmo por telefone com aquelas organizaes que participam das nossas mesas de conversao ou dos seminrios. Via de regra, a equipe do IBISS e pessoas vhivendo conhecem outras pessoas que so parceiras nos servios que esto sendo demandados. notrio que h conflito de informaes, seja porque no foram repassadas adequadamente, seja porque foram sonegadas. Em ambos os casos, o Projeto documenta o atendimento, as aes desenvolvidas e as orientaes repassadas. Na maioria dos casos, faz, por escrito, um encaminhamento para dada situao. Quando o fato de ausncia ou irregularidade de servios ou insumos, todas as informaes so buscadas antes da tomada de qualquer procedimento. Aps o registro de todas as informaes, inclusive quando se pretende regularizar a ao, um documento elaborado para o gestor pblico daquela demanda e, estrategicamente, envia-se cpia para o Ministrio Pblico. Neste caso, especificamente, importante registrar que, em grande nmero de casos, a situao se resolve pelo simples fato de enviarmos uma comunicao com cpia para o Ministrio Pblico. importante que, em todos os casos, as pessoas vhivendo estejam envolvidas em cada passo e conhea, inclusive, todo o teor dos documentos que esto sendo elaborados e os encaminhamentos que esto sendo feitos. comum que, quando uma segunda demanda trazida pela mesma pessoa, ela prpria j identifique os caminhos a serem percorridos; s vezes, j fez alguns passos e somente comparece ao IBISS para comunicar o que est fazendo, ou at mesmo para trocar experincias, confirmar se est correto ou no o que faz e ter novas idias. Consideramos que esse o sucesso pleno da nossa ao o protagonismo dos nossos destinatrios. Temos como princpio que na primeira vez que algum traz uma demanda, iremos acompanh-lo naquilo que for necessrio, sempre explicando passo a passo e verificando se est dominando todo o processo. Depois, nas vezes seguintes, ele poder ir fazendo seu caminho sozinho, mas a todo momento, buscamos que participe das atividades grupais, sejam elas festivas ou de formao. Assim, vai trocando, crescendo e sentindo-se partcipe de um processo de construo da cidadania de si e dos demais. Por fim, se todos os passos no juridicializados foram executados e os direitos no foram garantidos, ento a cabe uma notcia formal ao Ministrio Pblico. A equipe tem o papel fundamental de realizar oitivas, relatar todos os passos realizados diante de uma situao e assim solicitar a interveno jurdica. Em todos esses anos do Projeto Direito de Ter Direitos, no foi ajuizada nenhuma ao. No entanto, anualmente, dos mais de 150 casos novos, em mdia, 50 demandas individuais necessitaram, alm das informaes, encaminhamentos e acompanhamentos, e tiveram resolutividade. Cerca de 10 demandas coletivas foram organizadas e encaminhadas, sendo que menos de 30% tornaram-se notcia formalizada ao Ministrio Pblico.

150

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

No entanto, esses nmeros so muito grandes ainda se considerarmos o esforo de mobilizao, sensibilizao e articulao que o projeto realiza cotidianamente para que os direitos sejam garantidos e as reas de conflito sejam sempre minimizadas. Como dizemos para ns mesmos, convencendo-nos cotidianamente, o Projeto Direito de Ter Direitos vai florescendo a democracia e vai construindo um outro jeito de viver em sociedade. No vamos substituir o que o governo tem que fazer e resguardamos o nosso direito de continuar sonhando que sociedade civil forte se faz com gente cidad. A aids foi um sinal de morte que nos fez lutar pela vida, uma vida com polticas pblicas que nos atendam, proporcionem confiana de seguridade e direito de sonhar e ser feliz.

A educao jurdica popular como estratgia do GAPA/BA na promoo de direitos humanos GAPA/BA

153

a educao jurdica popular como estratgia do GaPa/Ba na promoo de direitos humanos GaPa/Ba1

A possibilidade de um futuro melhor no est num futuro distante mas na reiveno do presente
Boaventura de Sousa Santos

O GAPA/BA, h aproximadamente vinte anos, vem desenvolvendo estratgias de enfrentamento epidemia de HIV/aids no Estado da Bahia, sendo reconhecido pela qualidade das suas intervenes na arena pblica, das quais se destacam: as campanhas miditicas de carter informativo-educativo, que atingem em mdia trs milhes de pessoas a cada ano; o trabalho de conscientizao junto aos jovens e profissionais de educao nas escolas; a ateno direta s PVHA2, tendo inovado em metodologias voltadas ao cuidado e educao de crianas e jovens afetados pelo HIV; e a influncia no debate poltico no tocante s questes relativas epidemia da aids, seja nas redes sociais s quais est vinculado, como o Movimento Nacional de Direitos Humanos MNDH ou o Frum de Patologias da Bahia - FEPABA, seja ocupando espaos estatais de controle social, como atualmente no Conselho Estadual de Sade da Bahia ou no Conselho Municipal de Direitos Humanos de Salvador. Nessa trajetria, a instituio acumula a experincia de ter sido pioneira na regio Norte / Nordeste na prestao de assessoria jurdica na defesa dos direitos fundamentais das PVHA, por meio da rea de Promoo de Direitos Humanos; e em outro eixo, em sua rea de Educao, vem aperfeioando metodologias de transversalizao dos Direitos Humanos nas diversas estratgias e propostas pedaggicas dos projetos desenvolvidos. Esta proposta est embasada nos conceitos de Mann e Tarantola, para os quais as aes de Sade Pblica, especialmente em aids, devem se correlacionar com enfoque nos Direitos Humanos, com vistas a atenuar as vulnerabilidades individual, programtica e societal para a epidemia do HIV3 (MANN; TARANTOLA apud CMARA, 2004, p.15). Partindo de tal acmulo, o GAPA/BA define em seu planejamento estratgico o investimento em programas de promoo de Direitos Humanos, ocupando a partir de ento lugar central na filosofia institucional, que passa a desenvolver um programa de Educao Jurdica Popular - EJP, inspirando-se em duas experincias pioneiras, a da AATR/BA4 e da Themis, ONG gacha que trabalha com a questo de gnero. Vale destacar que o projeto do GAPA/BA em EJP tambm pioneiro, haja vista que se trata da primeira experincia em que uma ONG/Aids investe nesse tipo de estratgia.

Texto elaborado pela equipe da rea de Promoo de Direitos Humanos do Grupo de Apoio Preveno Aids da Bahia GAPA/BA - composta por: Carolina Rezende, Daiane Dultra, Gladys Almeida e Lucas Seara.
1 2 3

Pessoa Vivendo com HIV/Aids

Vulnerabilidade individual envolve dimenses cognitivas e comportamentais; vulnerabilidade programtica diz respeito contribuio dos Programas de Aids para reduzir (ou no) as vulnerabilidades individuais, atravs da promoo da informao e da educao, na oferta de servios de sade, e na no discriminao da PVHA; a vulnerabilidade societal indica uma lacuna dos Programas de Aids que dirigem seus esforos sobre os servios para minimizar a vulnerabilidade programtica, deixando de incorporar a dimenso social. Associao dos Advogados dos Trabalhadores Rurais da Bahia
4

154

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

educao jurdica popular

O trabalho em Educao Jurdica Popular - EJP - funda-se na socializao do saber jurdico, com a capacitao de pessoas leigas em noes sobre o funcionamento do Estado, rgos e instituies competentes para responder s demandas sociais diversas, e em conhecimentos jurdicos baseados nos Direitos Humanos, com nfase na instrumentalizao para encaminhamento de tais demandas aos rgos competentes, atravs, por exemplo, de cartas, peties e ofcios aos poderes pblicos. O EJP tem como base o desencastelamento do saber jurdico, para retir-lo do domnio exclusivo dos tcnicos de terno e gravata (a rigor, a servio de quem os possa retribuir economicamente, pagando pelos seus conhecimentos) e disponibilizando-o para pessoas leigas, potencializando o uso do Direito como instrumento dos setores populares (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 31), seja em suas relaes com o Estado, ou mesmo nas suas relaes horizontais. calcado numa viso crtica do Direito, capaz de fornecer as bases para um questionamento social radical, e a partir de um entendimento deste com vis mais humanizado, que supera e contesta a nfase patrimonialista da dogmtica jurdica liberal vigorante nas universidades brasileiras (WARAT, 1982, p. 48). Compreende ainda revelar o contedo poltico subjacente s Leis, evidenciando os propsitos poucos democrticos pelas quais algumas delas foram criadas, bem como revelar as injustias latentes (e mesmo evidentes!) nas relaes sociais, mostrando que tais injustias so suscetveis e decorrentes da ao humana, produto de uma evoluo histrica, descortinando o que Moore Jr. denomina inevitabilidade do sentido de injustia (MOORE JR., 1987, p. 621), que se pode caracterizar pela marginalizao e conseqente negativa de direitos de cidadania a determinados setores da populao. Da se d o surgimento do Promotor Legal Popular / Jurista Leigo5, promotor de Direitos Humanos que rene habilidades e conhecimentos que permitem intervir junto ao Poder Pblico traduzindo demandas sociais, organizando associaes e redes, atuando como mediadores de conflitos, participando de ONGs e fruns, ministrando palestras, multiplicando seus conhecimentos, dentre outras atividades, sempre com escopo de garantir os direitos fundamentais das pessoas, individualmente ou em grupo. Portanto, a EJP visa intervir na democratizao das relaes sociais em dois nveis: acesso aos poderes pblicos: situa-se no campo da relao vertical, que correlaciona Estado e cidado. nfase na satisfao das demandas pela via administrativa e, caso infrutfera, acesso ao Poder Judicirio, com perspectiva de reverter o processo de distncia dos tribunais apontado por Marshall, devida aos tecnicismos do direito e de seu processo, que forou ao cidado ordinrio ter que recorrer a especialistas para orientao sobre direitos e as melhores via de se obt-los (MARSHALL, 1967, p. 65); no estabelecimento de formas mais autnomas de regulao, mediao e superao de tenses e conflitos entre os setores populares, democratizando a relao horizontal cidado-cidado, na medida em que promove uma cultura de absoluto respeito dignidade da pessoa humana em todas as relaes sociais. Apesar da nfase na resoluo das demandas pela via administrativa, extra-judicial, portanto, importante ressaltar a questo do acesso Justia estatal, haja vista tratar-se de direito fundamental basilar, na medida em que atravs dela que se pode acessar todos os outros direitos, vez que cabe ao Estado promover a justia social, inclusive atravs do Poder Judicirio, prevenindo, promovendo e garantindo o respeito aos direitos fundamentais, incluindo a repreenso dos abusos e/ou violaes de direitos e o ressarcimento pelos prejuzos e danos eventualmente sofridos pelas vtimas das violaes:

PLP / JL. A maioria das experincias conhecidas varia entre uma e outra denominao, no cabendo aqui a discusso sobre a nomenclatura; o termo que ser utilizando PLP. j que adotado pelo GAPA/BA.
5

155
a consagrao constitucional dos novos direitos econmicos e sociais e a sua expanso paralela do Estado-Providncia transformou o direito ao acesso efectivo Justia num direito charneira, um direito cuja denegao acarretaria a de todos os demais. (SANTOS, 2003, p. 167)

Nesse sentido, as estratgias para ampliar o acesso ao Poder Judicirio so imprescindveis para garantir o prprio direito Justia, mas, sobretudo servem como garantidoras do acesso a toda a gama de direitos fundamentais, funcionando nesse caso, como meio para tanto, principalmente em pases de pouco acesso e baixa confiana no aparelho judicial, caso do Brasil. Assim, visa-se garantir que todas as pessoas possam ser consideradas cidads, ou seja, detentoras do status da cidadania, cujo conceito, segundo Marshall (1967, p. 63), dividido em trs elementos: o civil, composto dos direitos necessrios liberdade individual, como o acesso aos tribunais; o poltico, direito de participao no exerccio do poder poltico; e o social, direito de participar por completo na herana social e levar uma vida de um ser civilizado de acordo com os padres que prevalecem na sociedade, que se pode traduzir pela tica dos Direitos Humanos. Em outro vrtice, a perspectiva das ONG no pode prescindir do trabalho com os indivduos em sua subjetividade, na busca da sua emancipao, enquanto conjunto de lutas processuais com sentido poltico de ampliao e aprofundamento das lutas democrticas em todos os espaos estruturais da prtica social, extinguindo ou atenuando qualquer forma de opresso, o que exige um novo senso comum poltico, que refunde as obrigaes polticas horizontais, aquelas que se do entre os prprios cidados e das quais se originam as relaes verticais, entre o cidado e o Estado (SANTOS, 2003, p. 277).

a primeira experincia
Entre 2002 e 2004, o GAPA/BA desenvolveu sua primeira experincia em EJP atravs de um projeto apoiado pela Fundao Ford, mediante o qual: realizou uma pesquisa sobre violao de Direitos Humanos; montou um espetculo teatral (Estratgia de Arte Educao) com o Grupo de Teatro: Nis; formou PLP; realizou o Seminrio Direitos Diversos; publicou cartilhas e a revista Direitos Diversos. A pesquisa sobre a violao de Direitos Humanos6 foi realizada nos bairros perifricos de Salvador no sentido de identificar e tipificar situaes, contextos e padres de discriminao que afetam os pblicos beneficirios das aes do programa de Direitos Humanos. Esta revelou, dentre outras anlises, que algumas violaes de direitos nem mesmo eram percebidas enquanto tal pelos entrevistados, caso da violncia domstica contra a mulher, em detrimento de outras mais enfatizadas, como a violncia policial, o que inclusive embasou a metodologia da formao dos PLPs para interveno em tais contextos, que deveria incluir a sensibilizao para os mais sutis atentados dignidade da pessoa humana. O Seminrio e as publicaes tiveram vez ao final do projeto, como corolrio de todo o processo. Por sua vez, como estratgia de arte-educao, foi formado um grupo teatral integrado pelos jovens egressos de instituies de medidas scio-educativas, chamado Nis, atravs do qual os jovens produziram e encenaram uma pea teatral. E no tocante heterogeneidade do pblico envolvido no projeto que reside a sua peculiaridade: diferente de outras instituies que geralmente trabalham em EJP com um pblico definido, mulheres no caso da Themis e trabalhadores rurais no caso da AATR/ BA, s para ficarmos nos exemplos j citados, o GAPA/BA agregou PVHA, bem como outros grupos historicamente excludos, caso das chamadas minorias sexuais (travestis, transexuais, homossexuais, etc), mulheres oriundas de bairros perifricos e os j citados jovens egressos, todos em um mesmo grupo de PLP.

Disponvel na Biblioteca do GAPA/BA.

6

156

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

A seleo foi facilitada, j que as pessoas selecionadas, mesmo antes da formao, mantinham alguma ligao com o GAPA/BA, alguns eram voluntrios da instituio, outros estavam ligados pelos ncleos e agentes na capital e no interior, pelos agentes voluntrios e servios disponveis ao pblico em geral7. O incio do processo de formao apresentou elementos relacionais desafiadores, j que os quatro segmentos populacionais se estranharam e mostraram-se em alguns momentos at mesmo hostis uns com os outros, tratando-se por expresses depreciativas do tipo aidticos ou marginais, situao que foi superada pela convivncia dos cursistas em um mesmo ambiente de plena diversidade, onde os mesmos deveriam respeitar e construir uma cultura de paz e convivncia harmnica, e pela opo metodolgica de incluir na formao no apenas discusses sobre o Direito, mas questes outras, to comuns nos trabalhos do GAPA/BA, de carter mais psicossocial, como estigma, representao social, discriminao e seus efeitos psicolgicos, dentre outras. Tal opo metodolgica proporcionou a sensibilizao crescente dos participantes do curso para o fato de que as violaes de direitos sofridas por cada grupo eram muito similares quelas sofridas pelos demais, e que ao discriminar, o cursista tambm reproduzia uma atitude opressora, semelhante quelas que sofre cotidianamente. A formao contou com uma carga horria total de 136 horas, compreendendo os seguintes tpicos: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Noes de Direito e Estado: Cidadania, Justia, Lei e Direito; Aids: aspectos gerais, direitos fundamentais das PVHA; Gnero, Sexualidade e Sade Reprodutiva; Sexualidades, Homoafetividade e Direitos; Dinmica e tcnica de leitura; Ritmos e identidades do hip-hop; Polticas Pblicas; Noes de gnero, raa, relaes raciais, identidade tnica e Direito; Direitos Reprodutivos e violncia contra a mulher; Cultura Brasileira; Violncia e criminalidade; Adolescncia vulnervel e Direitos Humanos / ECA; Direitos Humanos: histrico, conceitos, tratados e convenes internacionais, instrumentos de proteo; 14. Noes bsicas de direito previdencirio, direito de famlia e direito do trabalho. Aps a formao dos PLP, estes passaram a atuar vinculados ao GAPA/BA, ou seja, a instituio orientava e/ou negociava as intervenes, indicando os locais e pblicos alvo, fornecendo bolsa auxlio e vale-transporte para as atividades, assim como para as reunies semanais de monitoramento que ocorriam na sua sede.

experincia atual o novo marco poltico

Segundo estimativas, no ano de 2005, foram beneficiadas com aes diretas de multiplicao de informaes / promoo de Direitos Humanos cerca de 41.120 pessoas em diversas atividades como apoio emocional e social, psicoterapia, aes judiciais, capacitaes, participao em seminrios, dentre outras.
7

Em 2006, o GAPA/BA retomou a experincia em EJP, com um programa denominado Educao Jurdica Popular: ampliando a perspectiva poltica, novamente com apoio da Fundao Ford, mediante o qual se prope a aprimorar a experincia na formao de PLP e aprofundar, junto com outras ONG e com os prprios PLP, as discusses sobre EJP e o papel do PLP enquanto sujeito poltico, cuja atuao foi concebida como estratgia de promoo e educao em Direitos Humanos.

157
Dentre as atividades que esto sendo desenvolvidas como parte desse novo programa tem-se a criao de um banco de dados em EJP, o aprimoramento das aes institucionais de advocacy e uma publicao ao final do projeto, que possa sistematizar toda a experincia e o aprofundamento poltico almejado. Tambm est prevista a realizao de dois workshops institucionais com instituies de todo o Brasil que tenham experincia acumulada em EJP. O primeiro desses workshops ocorrer em abril de 2007, congregando 12 instituies que durante dois dias iniciaram um processo de dilogo que delinear os contornos de uma rede em EJP, cujos encaminhamentos sero desfechados no segundo momento. Alm disso, sero reunidos PLP oriundos de vrias partes do pas, com prticas e experincias diversas, para discusso, dentre outros aspectos, da sua identidade poltica, autonomia em face das ONG que os formaram, papel e reconhecimento perante o Estado, atuao nas comunidades e dentre os pares, culminando na eventual formao de uma rede nacional de PLP. No tocante formao dos PLP, partiu-se para um novo Marco Poltico, mediante o qual os mesmos, na sua atuao, no devem ser orgnicos, ligados ao GAPA/BA. Nesse sentido, os PLP foram selecionados a partir de instituies diversas, das mais variadas bandeiras de luta, o que tem facilitado a interseo das discusses e saberes durante a formao, ampliando a noo de defesa de Direitos para alm da causa especfica de cada cursista de forma a proporcionar sentido prtico interdependncia dos Direitos Humanos; assim tambm se responsabilizam as instituies de origem pela futura atuao do PLP, da forma como melhor potencialize as aes de cada uma destas. Nesse quesito, deu-se ateno ao critrio da territorialidade, de forma que a seleo incluiu 40% das pessoas vindas de instituies do interior do Estado, precisamente das cidades de Camacan, Camaari, Entre Rios, Itabuna e Feira de Santana, o grupo assumindo o seguinte perfil: 25 integrantes, 80% mulheres, 70% de idade entre 16 a 27 anos, vindo de Associaes Comunitrias, Movimentos Sociais de gays, lsbicas, Aids e reduo de danos, moradia, jovens, hip-hop, Sindicato e Sistema Prisional. Atualmente, das nove fases previstas para a formao do PLP, caminha-se para a stima, que se dar no II Frum Social Nordestino, com a elaborao de uma atividade conjunta pelos PLP, cujos objetivos sero a publicizao da atuao do PLP e da sua metodologia enquanto estratgia de promoo de Direitos Humanos na busca de um mundo melhor. Os PLP foram convocados pela Coordenao do curso a atuar de forma coletiva, colocando-se enquanto sujeitos polticos de sua histria, de forma a eliminar os intermedirios dos seus direitos, mediante a conquista de espao e visibilidade no cenrio scio-poltico local, atuando autonomamente em defesa de seus direitos. Para alm da iniciativa de produzirem uma oficina, no II FSNE os PLP podero participar de uma srie de atividades elaboradas por movimentos diversos, o que certamente contribuir para a formao dos mesmos, na medida que proporcione um fluxo de trocas de experincias dos PLP com outras bandeiras e lutas.

Princpios orientadores
O GAPA/BA, como dito, tem grande acmulo institucional relativo ao enfrentamento das vulnerabilidades epidemia do HIV/aids, atravs da promoo dos Direitos Humanos com foco na mudana de atitude: cuidar de si e do outro! Tal foco envolve um trabalho sobre as subjetividades dos atores, comum s ONG/aids acostumadas a canalizar

15

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

esforos visando exercer influncia em campos que antes eram tidos como absolutamente individuais e restritos intimidade, como as prticas sexuais, o uso de drogas, os cuidados da me para com o filho, por exemplo, temas que trazem baila discusses como a sexualidade, seu exerccio e suas diversas formas de manifestao, relaes de gnero, dentre outras. Como no se trata de um programa pensado exclusivamente por tcnicos do Direito, enfatiza-se uma viso integral da pessoa PLP, mais do que sujeito de direitos, focando a interdisciplinaridade das formaes, ampliando o cuidar de si e do outro, transmutando tal cuidado para todos os atos da vida, todas as relaes sociais. Assim, sensibiliza-se o PLP para uma viso holstica de seus pares, o que possibilita a efetivao da mobilizao social, contando com a desconstruo da ideologia de punibilidade do Direito para uma de co-responsabilidade na garantia destes direitos, haja vista a coexistncia dos diferentes e das diferenas nas relaes horizontais (cidado-cidado). Para tanto, trabalha-se o fortalecimento da identidade grupal e o respeito s idiossincrasias individuais, aplicando-se tcnicas de Psicologia Social para grupos operativos, aps o que se abrem dilogos e construo de parcerias com diversos atores polticos, visando a interseo das agendas em Direitos Humanos.

metodologia
Ao educativa dialgica: co-construo de uma cultura de Direitos Humanos por meio de recursos que facilitem a projeo do sujeito na elaborao dos contedos referentes s temticas propostas. Dentre os recursos didticos cite-se especialmente as dinmicas de grupo, leitura e discusso de textos, vdeos, vivncias, estudos de casos, dentre outros. A base terica do programa de formao, por sua vez, fundamentada especialmente nas proposies de Paulo Freire e sua pedagogia da autonomia, que congrega informao e reflexo relacionadas com os significados afetivos e as vivncias que o tema a ser discutido suscita no grupo trabalhado, bem como nas proposies de Boaventura de Sousa Santos e sua teoria que apregoa a radicalizao da democracia para todos os campos polticos estruturais8 onde se estabeleam relaes desiguais e opressoras de poder, o que demanda uma luta democrtica especfica, adequada a transformar as relaes de poder prprias desse espao nas relaes de autoridade compartilhada (SANTOS, 2003, p. 271).

Potencialidades
Ao longo do processo de formao dos PLP podem-se identificar alguns resultados surpreendentes em vrios campos, dos quais podem se destacar:
Os campos polticos estruturais para Santos: 1. espao da cidadania, o nico espao verdadeiramente poltico segundo a teoria liberal, identificado com a democracia representativa; 2. espao domstico, constitudo das relaes sociais entre membros da famlia, cuja forma de poder o patriarcado; 3. espao da produo, que o espao das relaes sociais de produo, sendo a explorao, extrao de mais valia, a forma de poder deste campo; 4. espao mundial, constitudo das relaes econmicas internacionais e as relaes entre Estados nacionais, enquanto integrantes de um sistema mundial. Tais campos so apresentados como interrelacionados, porm, estruturalmente autnomos. (SANTOS, 2003, p. 123 e 271).
8

Formao e afirmao de lideranas; Evidncia de posturas mais pr-ativas dos PLP e de suas comunidades; Estabelecimento de novas redes sociais; Elevao da auto-estima dos PLP; Assuno de novos papis sociais (mediao); Refinamento da metodologia; Reconhecimento dos atores polticos relevncia da atuao dos PLPs (Ministrios Pblicos, Defensoria Pblica, Comisso DH Assemblia Legislativa da Bahia); Disponibilidade e respeito para lidar com os diferentes e com as diferenas.

159 ns crticos
Apesar das potencialidades citadas acima, alguns ns crticos ainda permeiam as experincias em EJP, os quais foram divididos em trs nveis: sujeito, formao e sustentabilidade. No nvel do sujeito PLP, encontram-se dificuldades na convivncia com as contradies individuais (discurso X prtica); a identidade egocntrica, ou seja, postura focada em interesses individuais; cristalizao de papis de lideranas, caracterizada pela dificuldade de estabelecer uma relao emptica e colocar-se no lugar do outro; e, por fim, a fragmentao do sujeito em fazer-agir-pensar. No tocante formao, apontam-se dificuldades no acompanhamento processual da atuao dos PLP, a tnue relao com as entidades de origem e a reproduo, por parte dos PLP, de modelos tradicionais de utilizao do Direito baseados no positivismo, punibilidade e relaes de poder opressoras. Focando-se a sustentabilidade, tem-se uma desfavorvel conjuntura polticosocial nacional e internacional para financiamento de projetos sociais, o que pode gerar descontinuidade das propostas e fragmentao e fragilidade do poder de mobilizao social.

Consideraes finais
A perspectiva de Diretos Humanos acionada pelo GAPA/BA ultrapassa a interpretao liberal burguesa (a qual homogeneza os Direitos de cunho liberal-burgus, com assento individualista e patrimonialista, para transmut-los e propag-los como sendo Direitos Humanos universais), e leva em conta a evoluo histrica destes, desde a Declarao Universal at os pactos que a sucederam, como o Pacto dos Direitos Civis e Polticos e o Pacto dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais - PIDESC que consolidaram a concepo de Direitos Humanos como realizao histrica, processual, construdos tanto do ponto de vista normativo quanto do ponto de vista da efetivao num determinado contexto social que precisa ser trabalhado (CARBONARI, 2006, p. 16). Assim, o GAPA/BA ratifica a importncia e a dimenso das suas atividades, enquanto manifestaes polticas com vistas interveno social e influncia nas relaes de poder e nas estruturas ideolgicas que as mantm, entendendo interveno como toda interferncia que pretende mudar o modo de sentir, agir e decidir da sociedade, ou de parte dela (TORO, 2005, p. 68), j que:
O pensamento social elaborado primeiramente em grupos pequenos, em organizaes civis nas quais as pessoas se encontram por afinidades previamente existentes: na famlia, na escola, na igreja, no sindicato, no partido. Diludos na sociedade mais ampla, os indivduos e os grupos reagem entre si e convergem para determinadas formas de pensar, que so as expresses coletivas de toda a sociedade, ou da maioria da populao. (MARTINEZ, 1996, p. 26)

A complexidade da teia de poderes que cerca a pessoa exige que o trabalho poltico das ONG no se resuma s atividades em espaos institucionais, imprescindveis na medida que servem para monitorar a atividade estatal no oferecimento de polticas pblicas, mas que abranja um campo de atuao muito mais amplo, influenciando, para tornar cada vez mais democrticas, as relaes de poder explcitas e/ou latentes, na perspectiva da emancipao, tambm processual, do sujeito.

160

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

sobre tais poderes que a estratgia em EJP e a atuao do PLP potencialmente visa influenciar, tanto nas relaes entre os cidados com o Estado, as chamadas relaes verticais, assim como no tocante s relaes horizontais, que se do entre cidados e das quais derivam as primeiras, utilizando-se do instrumental dos direitos humanos e do resguardo dignidade de todas as pessoas na busca da promoo de novas sociabilidades numa reconstruo diria de tais prticas. Assim, mais do que um promotor de Direitos Humanos, o PLP capacitado a partir do olhar e da sensibilidade da ONG/aids torna-se um promotor de solidariedade, na medida em que torna o cuidar de si e do outro o princpio basilar para a construo de uma cultura de respeito aos Direitos Humanos.

161

referncias
CMARA, Cristina (Org.). Aids e desenvolvimento, entrecruzando agendas. Salvador: GAPA/BA, 2004. CARBONARI, Paulo Csar. Realizao dos Direitos Humanos: coletnea de referncias. Passo Fundo: IFIBE, 2006. MARSHALL, T. H. Cidadania, Classe Social e Status. Rio de Janeiro: Zahar Ed., 1967. MARTINEZ, Paulo. Direito de cidadania: um lugar ao sol. So Paulo: Scipione, 1996. MEDEIROS, Robson Anto de; QUEIROZ, Marcos Firmino de. O uso do direito pelo movimento social. In: BRASIL. Ministrio da Sade. Coordenao Nacional de DST e Aids. O outro como um semelhante: Direitos Humanos e Aids. Braslia, 2002. MOORE JR, Barrington. Injustia as bases sociais da desobedincia e da revolta. So Paulo: Ed. Brasiliense, 1987. SANTOS, Boaventura de Sousa. Pela mo de Alice: o social e o poltico na ps-modernidade. 9. ed. So Paulo: Cortez, 2003. TORO, Jos Bernardo. A construo do pblico: cidadania, democracia e participao. Rio de Janeiro: Ed. Senac Rio, 2005. WARAT, Lus Alberto. Saber crtico e senso comum terico dos juristas. Revista Sequncia, [S.l.], n. 5, p. 48-57, jun. 1982. Disponvel em: <http://www.buscalegis.ccj. ufsc.br>. Acesso em: 26 jun. 2006.

Anexo - Declarao Universal dos Direitos Humanos

Artigo I.

(ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1948)

Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos. So dotados de razo e conscincia e devem agir em relao uns aos outros com esprito de fraternidade. Artigo II. 1. Todo ser humano tem capacidade para gozar os direitos e as liberdades estabelecidos nesta Declarao, sem distino de qualquer espcie, seja de raa, cor, sexo, idioma, religio, opinio poltica ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condio. 2. No ser tambm feita nenhuma distino fundada na condio poltica, jurdica ou internacional do pas ou territrio a que pertena uma pessoa, quer se trate de um territrio independente, sob tutela, sem governo prprio, quer sujeito a qualquer outra limitao de soberania. Artigo III. Todo ser humano tem direito vida, liberdade e segurana pessoal. Artigo IV. Ningum ser mantido em escravido ou servido; a escravido e o trfico de escravos sero proibidos em todas as suas formas. Artigo V. Ningum ser submetido tortura nem a tratamento ou castigo cruel, desumano ou degradante. Artigo VI. Todo ser humano tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecido como pessoa perante a lei. Artigo VII. Todos so iguais perante a lei e tm direito, sem qualquer distino, a igual proteo da lei. Todos tm direito a igual proteo contra qualquer discriminao que viole a presente Declarao e contra qualquer incitamento a tal discriminao.

Artigo VIII. Todo ser humano tem direito a receber dos tribunais nacionais competentes remdio efetivo para os atos que violem os direitos fundamentais que lhe sejam reconhecidos pela constituio ou pela lei. Artigo IX. Ningum ser arbitrariamente preso, detido ou exilado. Artigo X. Todo ser humano tem direito, em plena igualdade, a uma justa e pblica audincia por parte de um tribunal independente e imparcial, para decidir sobre seus direitos e deveres ou do fundamento de qualquer acusao criminal contra ele. Artigo XI. 1. Todo ser humano acusado de um ato delituoso tem o direito de ser presumido inocente at que a sua culpabilidade tenha sido provada de acordo com a lei, em julgamento pblico no qual lhe tenham sido asseguradas todas as garantias necessrias sua defesa. 2. Ningum poder ser culpado por qualquer ao ou omisso que, no momento, no constituam delito perante o direito nacional ou internacional. Tambm no ser imposta pena mais forte do que aquela que, no momento da prtica, era aplicvel ao ato delituoso. Artigo XII. Ningum ser sujeito interferncia em sua vida privada, em sua famlia, em seu lar ou em sua correspondncia, nem a ataque sua honra e reputao. Todo ser humano tem direito proteo da lei contra tais interferncias ou ataques. Artigo XIII. 1. Todo ser humano tem direito liberdade de locomoo e residncia dentro das fronteiras de cada Estado. 2. Todo ser humano tem o direito de deixar qualquer pas, inclusive o prprio, e a este regressar. Artigo XIV. 1. Todo ser humano, vtima de perseguio, tem o direito de procurar e de gozar asilo em outros pases. 2. Este direito no pode ser invocado em caso de perseguio legitimamente motivada por crimes de direito comum ou por atos contrrios aos objetivos e princpios das Naes Unidas. Artigo XV. 1. Todo homem tem direito a uma nacionalidade. 2. Ningum ser arbitrariamente privado de sua nacionalidade, nem do direito de mudar de nacionalidade.

Artigo XVI. 1. Os homens e mulheres de maior idade, sem qualquer restrio de raa, nacionalidade ou religio, tm o direito de contrair matrimnio e fundar uma famlia. Gozam de iguais direitos em relao ao casamento, sua durao e sua dissoluo. 2. O casamento no ser vlido seno com o livre e pleno consentimento dos nubentes. 3. A famlia o ncleo natural e fundamental da sociedade e tem direito proteo da sociedade e do Estado. Artigo XVII. 1. Todo ser humano tem direito propriedade, s ou em sociedade com outros. 2. Ningum ser propriedade. Artigo XVIII. Todo ser humano tem direito liberdade de pensamento, conscincia e religio; este direito inclui a liberdade de mudar de religio ou crena e a liberdade de manifestar essa religio ou crena, pelo ensino, pela prtica, pelo culto e pela observncia, em pblico ou em particular. Artigo XIX. Todo ser humano tem direito liberdade de opinio e expresso; este direito inclui a liberdade de, sem interferncia, ter opinies e de procurar, receber e transmitir informaes e idias por quaisquer meios e independentemente de fronteiras. Artigo XX. 1. Todo ser humano tem direito liberdade de reunio e associao pacfica. 2 Ningum pode ser obrigado a fazer parte de uma associao. Artigo XXI. 1. Todo ser humano tem o direito de fazer parte no governo de seu pas diretamente ou por intermdio de representantes livremente escolhidos. 2. Todo ser humano tem igual direito de acesso ao servio pblico do seu pas. 3. A vontade do povo ser a base da autoridade do governo; esta vontade ser expressa em eleies peridicas e legtimas, por sufrgio universal, por voto secreto ou processo equivalente que assegure a liberdade de voto. arbitrariamente privado de sua

Artigo XXII. Todo ser humano, como membro da sociedade, tem direito segurana social, realizao pelo esforo nacional, pela cooperao internacional e de acordo com a organizao e recursos de cada Estado, dos direitos econmicos, sociais e culturais indispensveis sua dignidade e ao livre desenvolvimento da sua personalidade. Artigo XXIII. 1. Todo ser humano tem direito ao trabalho, livre escolha de emprego, a condies justas e favorveis de trabalho e proteo contra o desemprego. 2. Todo ser humano, sem qualquer distino, tem direito a igual remunerao por igual trabalho. 3. Todo ser humano que trabalha tem direito a uma remunerao justa e satisfatria, que lhe assegure, assim como sua famlia, uma existncia compatvel com a dignidade humana e a que se acrescentaro, se necessrio, outros meios de proteo social. 4. Todo ser humano tem direito a organizar sindicatos e a neles ingressar para proteo de seus interesses. Artigo XXIV. Todo ser humano tem direito a repouso e lazer, inclusive a limitao razovel das horas de trabalho e a frias remuneradas peridicas. Artigo XXV. 1. Todo ser humano tem direito a um padro de vida capaz de assegurar-lhe, e a sua famlia, sade e bem-estar, inclusive alimentao, vesturio, habitao, cuidados mdicos e os servios sociais indispensveis, e direito segurana em caso de desemprego, doena, invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de subsistncia em circunstncias fora de seu controle. 2. A maternidade e a infncia tm direito a cuidados e assistncia especiais. Todas as crianas, nascidas dentro ou fora do matrimnio gozaro da mesma proteo social. Artigo XXVI. 1. Todo ser humano tem direito instruo. A instruo ser gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instruo elementar ser obrigatria. A instruo tcnico-profissional ser acessvel a todos, bem como a instruo superior, esta baseada no mrito.

2. A instruo ser orientada no sentido do pleno desenvolvimento da personalidade humana e do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos e pelas liberdades fundamentais. A instruo promover a compreenso, a tolerncia e a amizade entre todas as naes e grupos raciais ou religiosos, e coadjuvar as atividades das Naes Unidas em prol da manuteno da paz. 3. Os pais tm prioridade de direito na escolha do gnero de instruo que ser ministrada a seus filhos. Artigo XXVII. 1. Todo ser humano tem o direito de participar livremente da vida cultural da comunidade, de fruir das artes e de participar do progresso cientfico e de seus benefcios. 2. Todo ser humano tem direito proteo dos interesses morais e materiais decorrentes de qualquer produo cientfica literria ou artstica da qual seja autor. Artigo XXVIII. Todo ser humano tem direito a uma ordem social e internacional em que os direitos e liberdades estabelecidos na presente Declarao possam ser plenamente realizados. Artigo XXIX. 1. Todo ser humano tem deveres para com a comunidade, na qual o livre e pleno desenvolvimento de sua personalidade possvel. 2. No exerccio de seus direitos e liberdades, todo ser humano estar sujeito apenas s limitaes determinadas pela lei, exclusivamente com o fim de assegurar o devido reconhecimento e respeito dos direitos e liberdades de outrem e de satisfazer as justas exigncias da moral, da ordem pblica e do bem-estar de uma sociedade democrtica. 3. Esses direitos e liberdades no podem, em hiptese alguma, ser exercidos contrariamente aos objetivos e princpios das Naes Unidas. Artigo XXX. Nenhuma disposio da presente Declarao pode ser interpretada como o reconhecimento a qualquer Estado, grupo ou pessoa, do direito de exercer qualquer atividade ou praticar qualquer ato destinado destruio de quaisquer dos direitos e liberdades aqui estabelecidos.

16

Direitos Humanos
Ministrio da Sade - Secretaria de Vigilncia em Sade - Programa Nacional de DST e Aids

referncia
ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS (ONU). Declarao Universal dos Direitos Humanos. [Nova York], 1948.