Asociacin DOWN ARABA ISABEL ORBE Elkartea

Revista informativa/Informazio aldizkaria

Araba

Diciembre/Abendua 2011 N/Zb 25

Tenemos futuro

Sumario Aurkibidea

Editorial .......................................................................... 3 Gonzalo Berzosa: Las personas con Sndrome de Down tienen futuro .................................................................. 4 Los peques posan para el calendario de 2012 .................... 6 Jvenes voluntarios en tiempo libre, un ejemplo a seguir ....... 7 Actividades: de Gernika a San Martn .................................. 8 El restaurante Basajaun colabora con Down Araba ............... 9 Taller de radio, un paseo por las ondas ............................... 9 Down Araba obtiene la certicacin ISO 9001 ................... 10 La ONU reconoce el 21 de marzo como el da de las personas Down .................................................... 12 Navegando en la Red ..................................................... 13 Ver y leer ..................................................................... 14 La tienda de Down Araba ................................................ 15 Colaboradores ............................................................... 16

Edita: Asociacin Down Araba-Isabel Orbe Coordinacin y Redaccin: Yolanda Sanz, Pedro Jimnez Redaccin y Publicidad: Pintor Vicente Abreu 7, bajo 01008 Vitoria-Gasteiz - Tel.: 945 22 33 00 as.isabelorbe@gmail.com www.downalava.org downaraberri.blogspot.com

Editorial Editoriala

Tenemos futuro
(tienen futuro)
Tenemos futuro. Y esto, aunque pueda parecer lo contrario, es una novedad importante porque es, tal vez, el mejor sntoma de que las condiciones y expectativas de vida de las personas con sndrome de Down estn mejorando. El camino ha sido largo y, por momentos, muy duro. No estn lejos los tiempos en los que la integracin escolar era poco menos que una quimera. Por no hablar de la imposibilidad del acceso a un mercado laboral normalizado. Y, por supuesto, ni en el mejor de los sueos haba la mnima seal de una vida autnoma. Lo ms apropiado era tener a nuestros hijos e hijas en casa, invisibles incluso a los ojos de los dems. Los cambios han sido rpidos y contundentes. Tanto que se puede correr el riesgo de olvidar todos los avances que se han conseguido en el mbito escolar, social, laboral, en el ocio Pero, al mismo tiempo, esto no es ms que el principio del camino. No podemos, ni debemos obviar el punto de partida y la situacin de olvido de hace unos aos. Pero tampoco debemos conformarnos con lo que tenemos porque todava son muchas las cosas que deben cambiar y mejorar. Lo autnticamente positivo de esta situacin es que atisbamos ese futuro. No hay ms que echar una mirada alrededor para comprobar que son cada vez ms las personas con sndrome de Down capaces alcanzar unos niveles de escolarizacin importantes, acceder a puestos de trabajo en empresas ordinarias e, incluso, instituciones pblicas, o vivir su vida de una forma bastante autnoma. En todo este maremgnum de cambios hay algo que, sin embargo, que no va a cambiar. La necesidad de apoyos para que lleguen a alcanzar sus objetivos. Unos apoyos en los que las familias, las asociaciones, los profesionales, las instituciones y, por supuesto, la sociedad en general, juagamos un papel importante. En lo que nos toca como asociacin, no somos ajenos a esta realidad. Sabemos que cada nuevo logro va a suponer ms recursos, ms apoyos. Desde Down Araba Isabel Orbe seguimos construyendo ese futuro con nuevos programas. Porque estar preparados para ese esperanzador futuro es una obligacin. Este ao, ha habido dos hechos signicativos para nuestra asociacin. Por un lado, la obtencin del certicado de calidad, que reeja no slo que hacemos cosas, sino que las hacemos bien. Por otro lado, la puesta en marcha del programa de formacin para dar respuesta a las necesidades de los jvenes que, una vez superada la etapa escolar, buscan mantener esa formacin y prepararse para el acceso al mercado laboral. En la situacin actual (la crisis aprieta) parece que es nadar contracorriente, pero nada ms lejos de la realidad. Es el momento ya no slo de no retroceder, sino de apuntalar los logros conseguidos y de seguir abriendo caminos. Caminos de futuro.

Entrevista Elkarrizketa

Gonzalo Berzosa:
Antes, las personas con Sndrome de Down slo tenan pasado y presente, ahora tienen futuro
Down Araba-Isabel Orbe acogi en el mes de noviembre una jornada de la Escuela de Familias. Se trata de una iniciativa de Down Espaa y la Fundacin Mapfre para pensar sobre el desarrollo y los cambios, fsicos, psquicos y sociales, que estn experimentando las personas con discapacidad intelectual. La Escuela de Familias permiti que volviera a acercarse a Vitoria-Gasteiz el psiclogo Gonzalo Berzosa quien comparti unas horas con una veintena de personas de la asociacin y a quienes de partida transmiti una importante reexin, debemos seguir potenciando la autonoma de las personas con discapacidad. Retroceder un poco es retroceder mucho. No podemos perder lo que hemos ganado. Con l pudimos hablar de nuestros hijos, de la asociacin, de cmo han cambiado las cosas en los ltimos aos y de cmo deben cambiar a lo largo de los prximos. Hasta hubo tiempo para hablar de la felicidad. Hay gente que se permite no ser feliz porque cuando es feliz dice que esto no puede durar mucho tiempo, explic Berzosa.

Los padres solemos preguntarnos a menudo que ser de nuestros hijos e hijas Antes vuestros hijos slo tenan pasado y presente, ahora tienen futuro. Una persona con sndrome de Down tiene una expectativa de vida de ms de 60 aos. Van a vivir muchos aos. Vais a envejecer juntos. Qu papel jugamos las familias en el desarrollo de la autonoma de nuestros hijos? Muy importante. Uno termina siendo, en parte, lo que se espera de nosotros. Si piensas que tu hija puede ser autnoma lo podr ser, pero como pienses que no, no lo ser. Hay familias que hacen que los hijos no crezcan porque piensan que no pueden crecer. Vuestros hijos pueden, y hay que ver hasta dnde. Est demostrado que todos tenemos talentos por descubrir. Desde ese talento se cambia. Ayudamos a crecer a nuestros hijos si hacemos las cosas por ellos? No. Les ayudamos a crecer si les posibilitamos que hagan las cosas por ellos mismos. Cuanto ms hagas t, menos har l. En las asociaciones estamos viendo que los chicos y chicas van y hacen de todo, pero luego en casa no hacen nada y ese divorcio es muy problemtico. No pueden ser dos cosas distintas a la vez. No pueden ser autnomos y a la vez depender. No pueden ser activos en la asociacin y pasivos en casa. No pueden tener dos personalidades.

Por lo tanto, hay que dejarles hacer. Hay que motivarles, y eso implica dejarles hacer que tengan percepcin de control. Muchas personas con sndrome de Down no hacen nada en casa porque no tienen esa percepcin de control; y no controlan nada porque sus padres no les dejan hacer nada. Cules son los cambios ms notables que han experimentado las personas con sndrome de Down a lo largo de los ltimos aos? El gran cambio es que la discapacidad no signica una minora de edad permanente. Vuestros hijos reivindican

mbitos de autonoma, quieren ser autnomos, desean estar presentes en el mundo laboral, desean seguir aprendiendo, quieren disfrutar de la sociedad del ocio Cambian las personas, cambian las familias y las asociaciones? Poco, y eso es un problema. Hay un desfase, y hay que empezar a pensar qu pasa para que los padres no vengan a la asociacin a defender lo que es suyo, como es el bienestar de sus hijos. Que la gente no se junte para defender lo que tiene es peligroso. Debemos preguntarnos si las asociaciones de familias, tal y como funcionan hoy, son un recurso adecuado al perl de las necesidades actuales de las personas que representan. Si no lo son habr que cambiar. Por qu es necesario un cambio? Porque vuestros hijos necesitan mas estmulos y ms motivacin. Sin estmulos no se puede crecer. Por eso las personas con sndrome de Down han cambiado tanto su fenotipo, porque tienen muchos estmulos. Tambin es importante cambiar para conocer ms recursos. Intentemos hacer mejor la asociacin. Para eso se necesitan tres cosas: ilusin en algo, deseos de conseguirlo y conanza en que podemos hacerlo. Pues puestos a cambiar por dnde empezamos? Si hablamos de sociedad inclusiva habr que hacer asociaciones inclusivas. Por qu no puede haber una persona con sndrome de Down en la junta directiva de Down Araba? Hay un principio bsico, el de congruencia. Una asociacin que est a favor de la inclusin no lo va a conseguir si no es inclusiva en su propia asociacin. Pero no nos atrevemos. Por qu? Por que quizs los padres todava no estn convencidos. Cambiar no es fcil porque todo cambio genera resistencia, miedo a la nueva situacin.

Cual debe ser el proyecto de futuro de una asociacin como Down Araba - Isabel Orbe? Creo que Down Araba debe sustentarse en cuatro patas. La primera es promover el bienestar de las personas con sndrome de Down. Eso signica educar en hbitos saludables, que los chicos y chicas sepan hacer cosas. Tambin debis fomentar que su vida sea independiente. Para eso hay que pedir recursos a la Administracin. Cuanto ms autnomos sean vuestros hijos ms recursos necesitan. Adems, tenis que propiciar sus relaciones con el entorno. Y la ltima pata es que hay que disear nuevos modelos de vida adulta. En el futuro cmo va a ser el ocio?, dnde van a vivir?, cmo van a envejecer? Cambiar es difcil Las mejoras son imposibles si seguimos haciendo las cosas como siempre las hemos hecho y generalmente no cambiamos porque mentalmente pensamos en el no podemos, pero las cosas se pueden hacer si no nos ponemos lmites. Vivimos en sociedad, vivimos asociados, pero an as, cree que seguimos siendo individualistas? S. En todo colectivo hay familias asociadas que viven con un individualismo pernicioso la demanda de servicios. Entienden que una asociacin es como un supermercado a donde vas y te llevas lo que quieres. Esto es la muerte de la asociacin. La asociacin no es la respuesta individualizada a la demanda de servicios por parte de las familias. Los servicios deben ser comunes aunque luego la atencin sea personalizada. La asociacin es convivencia, es proyecto comn.

Noticias Albisteak

Los peques de Down Araba posan para el calendario de 2012

El sbado 1 de octubre comenz el programa de tiempo libre destinado a los pequeos y pequeas de la asociacin. A diferencia de otros aos, en el presente curso la actividad tiene una periodicidad mensual, de tal manera que la cita es el primer sbado de cada mes. El arranque del nuevo curso fue muy especial. Ese da, los nios y nias convocados por Josemi y su equipo de tiempo libre fueron ataviados con disfraces y otros complementos como paraguas, sombreros, etc. Haba una explicacin para tan curiosa convocatoria: iban a posar para el calendario de 2012.

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La voluntaria Nuria Larr se encarg del trabajo fotogrco cuyo resultado se puede calicar de brillante. Claro que a ello tambin contribuyeron los pequeos modelos por un da, que posaron para la cmara sin rechistar. Tras la sesin fotogrca llego el trabajo de postproduccin para incluir coloridos fondos y hacer ms atractivo, si cabe, en almanaque del nuevo ao. El calendario de 2012 ha elegido un motivo especial para ilustrar cada uno de los 12 meses. As, el mes de febrero, mes del Carnaval, Leire e Ismael posan disfrazados, mientras que enero, mes hmedo y fro, est protagonizado por un enorme paraguas multicolor que sujetan Oscar, Daniel y M Emma.

Asociacin DOWN ARABA E ISABEL ORB Elkartea

a-Gastei - 01008 Vitori Abreu, 7 bajo Pintor Vicente

Araba

33 00 z - Tel. 945 22

Actividades Ekintzak

Jvenes voluntarios en tiempo libre, un ejemplo a seguir

Desde este curso 2011-2012, los nios y nias de Down Araba-Isabel Orbe disfrutan de ms das de la actividad de tiempo libre. El primer sbado de cada mes, una de las salas de la Fundacin Vicente Abreu se convierte en una gran ludoteca donde los txikis juegan y se divierten a lo largo de dos horas, de 11 de la maana a 1 de la tarde. Esta actividad ha sido ampliada con respecto al ltimo curso al pasar de ser trimestral a mensual. Para poder llevarse a cabo, cuenta con la gran ayuda de los voluntarios y voluntarias de la asociacin que colaboran con Josemi. Pero adems, desde hace unos meses tambin dispone de la inestimable colaboracin de los chicos y chicas de Isabel Orbe que no han dudado en prestar su ayuda. Varios son los que ya se han ofrecido a acompaar a los ms pequeos en esas dos horas de juegos. Son los casos de Markel y Alberto, quienes estuvieron presentes el primer da de la actividad.

Por qu decidisteis colaborar en la actividad de tiempo libre de los ms pequeos? Markel. Pues porque me gusta. Quera ayudar un poco a Josemi y tener una experiencia nueva. Alberto. Porque me gusta ayudar a los compaeros y para que puedan jugar los pequeos. Qu es lo que hacen los nios y nias a los que acompais? M. Jugar, aunque hay veces que se enfadan, pero bueno los pequeos son as. A. Juegan al domin, hacen casas Con estos juegos, que es lo que aprenden? M. Aprenden desarrollo motor, a moverse, a andar, divertirse con juegos de mesa En lneas generales, qu tal se portan? M. Bien, aunque a veces son un poco trastos.

A. Se portan bien, pero a veces la lan un poco. Hace caso vuestras indicaciones? M. A ratos. A. No (risas). Vosotros, de pequeos, seguro que tambin fuisteis unos trastos. M. Algo, pero no mucho. De vez en cuando. A. No (risas). Alberto, donde te lo pasas mejor, en tiempo libre con los pequeos o en el trabajo? En los dos sitios. Seguiris participando como voluntarios? M. S. A. Seguir viniendo.

Actividades Ekintzak

Excursin a Gernika, cuna de los fueros vascos

El pasado mes de noviembre, jvenes de Down Araba fueron de excursin a Gernika donde tuvieron la oportunidad conocer los atractivos de esta villa vizcana, cuna de los fueros vascos. Gernika Lumo ofreci multitud de alternativas para disfrutar con su naturaleza, historia y tradicin. El viaje, de dos das de duracin, permiti a los chicos y chicas de Isabel Orbe visitar la Casa de Juntas, conocer la historia del famoso roble de Gernika, as como pasear por el parque de los Pueblos de Europa donde pudieron apreciar los distintos ecosistemas que se localizan en la Euskadi atlntica y contemplar las esculturas de Eduardo Chillida y H. Moore. Tras ello visitaron el museo de Euskal Herria o Museo Vasco donde disfrutaron de la tradicin, arte y mitologa. El segundo da de excursin se centr en la visita al Museo de la paz. All, de manera amena y cercana aprendieron la historia de la villa de Gernika y pudieron reexionar acerca de la paz, el dilogo y los derechos humanos. Como no poda ser de otra manera, tambin hubo tiempo para recorrer la plaza de los Fueros y visitar la escultura de Don Tello, fundador de Gernika en 1366.

Mercadillo en el barrio San Martn

Aprovechando la celebracin de la festividad de San Martn, el barrio acogi el ya tradicional mercadillo de otoo donde tambin estuvo presente Isabel Orbe. Los chicos y chicas de la asociacin montaron un puesto donde se pudieron comprar libros, camisetas, cuadernos y un largo etctera de artculos, incluido el nmero de la lotera de Navidad que hemos jugado este ao. Aunque fue una jornada ventosa, la ocasin mereci la pena. Sirvi para poner a prueba, una vez ms, las dotes comerciales de nuestros jvenes y, sobre todo, para convivir con los vecinos del barrio.

Noticias Albisteak

El restaurante Basajaun dona el 5% de la recaudacin de los martes de octubre a Down Araba-Isabel Orbe
Tiene nombre de ser mitolgico vasco y ejerce el mismo papel protector que hizo popular al seor del bosque entre los pastores de las estribaciones del Gorbea. En Lakua-Arriaga hay un bar restaurante llamado Basajaun, regentado por Mikel Gonzlez, que a principios de ao decidi poner en marcha una iniciativa destinada a ayudar a asociaciones socio sanitarias como Down Araba-Isabel Orbe. As fue como surgieron los martes solidarios, consistentes en donar el 5% de la facturacin de lo martes de un mismo mes a una organizacin o asociacin. La idea surgi buscando recetas por Internet, nuevos estilos de cocina, gastrobares de moda, etc De esta manera encontr en Madrid un local llamado Flash-ash. En l se desarrollaba esta misma iniciativa. La idea me gusto y la adopt, explica Mikel Gonzlez. Y as fue como en enero de este ao se celebr el primero de estos martes tan especiales. Desde entonces, diez colectivos han recibido ya su parte de la recaudacin del Basajuan en forma de donativo. De esta manera pretendemos no solo realizar una pequea accin solidaria, sino tambin dar a conocer a nuestros clientes la existencia de muchas asociaciones desconocidas para la mayora. El proyecto solidario del restaurante Basajaun lleg en octubre para Down Araba-Isabel Orbe. Ese mes, nuestra asociacin fue protagonista de los martes solidarios, como antes lo fueron colectivos como Itxaropena, Arazoak o Afades, entre otros. A lo largo de 2012 lo sern otras asociaciones hasta completar un calendario de 24 meses, dos aos de accin altruista que, de momento, no permitirn a Mikel Gonzlez meterse en otros berenjenales, como el mismo dice. Y es que adems de los martes solidarios, este innovador hostelero tambin organiza exposiciones de pintura y fotografa en su restaurante de Portal de Foronda.

Taller de radio, un paseo por las ondas

Suele ser habitual que cada curso Down Araba oferte alguna actividad nueva a sus asociados y asociadas. En este caso, la novedad ha venido en el programa de autonoma y en forma de ondas radiofnicas con un taller de radio impartido por Oscar Fernndez, periodista de Onda Vasca. Oscar es la voz del deporte local en Onda Vasca y cada n de semana se le pude escuchar en las retransmisiones que su emisora hace de los partidos del Deportivo Alavs. Durante tres meses, este redactor deportivo ha dado la oportunidad a varios jvenes de Isabel Orbe de acercarse a la prctica del periodismo radiofnico de conocer un bonito ocio que desarrolla la creatividad y les ayuda a expresarse de cara al exterior. La programacin de este taller, impartido en los locales de la Federacin Vicente Abreu, inclua la elaboracin de un programa de radio as como la enseanza de nociones de vocalizacin.

Entrevista Elkarrizketa

Down Araba obtiene la certificacin de calidad ISO 9001 tras un ao de trabajo

La obtencin del certicado de calidad ISO 9001 es una de las mejores noticias de 2011. Un ao de intenso trabajo ha dado sus frutos, de tal manera que Down Araba-Isabel Orbe ya puede lucir su sello, garanta de que los servicios que prestamos son como deben ser, sujetos a una norma de calidad. Este certicado servir de gran ayuda a la hora de obtener subvenciones de la Administracin y de las instituciones, y es que en un futuro inmediato ser una exigencia, una condicin indispensable disponer del mismo para acceder a vas de nanciacin externas. Yolanda Sanz ha dirigido en Down Araba la amplia tarea necesaria para la consecucin del certicado. Ahora nos queda lo ms duro mantenerlo, por eso necesitamos la ayuda y colaboracin de todos y todas. Tenemos que ser crticos con nosotros y con nuestro trabajo para mejorar, por eso es muy importante el granito de arena que pueda aportar cada uno.

Para qu sirve una certicacin de calidad? La certicacin es nuestra carta de presentacin ante los dems, un sello que, probablemente, nos lo exigirn en breve a la hora de acudir a la Administracin e instituciones a la hora de solicitar colaboracin o pedir subvenciones. Es importante aclarar que cuando hablamos de certicacin la asociacin no se certica; se certican los servicios que ofrecemos. Cundo decidi Down Araba-Isabel Orbe dar el paso de trabajar para la obtencin de este certicado de calidad? Hace dos aos Down Espaa plante a sus organizaciones federadas la posibilidad de implantar la norma de calidad ISO 9001. Tras una reunin con la Diputacin Foral de lava, en la que nos dejaron caer que a medio o a largo plazo podra ser uno de los requisitos para poder optar a las subvenciones pblicas, llegamos a la conclusin de que, dado el tamao que en ese momento tena la asociacin, nos sera ms fcil obtenerlo, con lo que decidimos meternos de lleno en ese proceso para la obtencin del certicado de calidad. Cunto tiempo ha durado todo este camino? El proceso ha sido largo, dos aos, porque la empresa consultora que nos iba a asesorar en el tema de manuales y registros, tena que conocer nuestros servicios para poder adaptar la norma, ya que son certicados que se suelen otorgar a las empresas. Qu pasos se dieron?

Primero se decidi quin iba a ser el Responsable o Gestor de Calidad, es decir, la persona que se iba a encargar de implantar el Sistema de Calidad y del mantenimiento de dicho sistema una vez implantado. A partir de ah tuve una primera toma de contacto con los consultores antes del verano de 2010 en la que les expliqu cmo funcionbamos y qu tipo de servicios ofertbamos. Una vez aclarado todo, elaboraron los manuales (Calidad, Administracin y Servicios) y nos pusimos a trabajar. Cunto tiempo hemos empleado en obtener el sello? Empezamos a trabajar en septiembre de 2010 y lo obtuvimos en julio de 2011. Durante este tiempo mantuve diversos contactos y reuniones con los trabajadores que, tanto directa como indirectamente, colaboran con la aso-

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ciacin. Empleamos muchas horas y esfuerzos en aunar criterios, rellenar registros, facilitar a todos el acceso a los manuales para que se los leyeran Una vez de acuerdo en lo que el manual recoga, como responsable de calidad, tena que dominarlos para que, en el momento que el auditor externo me pidiera un registro, un documento de LOPDcontrolar los documentos sin problemas. En denitiva, necesit controlar todos los manuales, la terminologa, los registros que habamos elaborado durante este tiempo. Esto es para siempre? Es un error creer que con el simple hecho de obtener la certicacin, adquirimos un sello eterno que nos acredita como competitivos. No es as. Este sello nos lo ganamos por haber demostrado la consistencia y conabilidad de nuestro trabajo. Sin embargo, podemos perderlo si descuidamos nuestros sistemas. Como se suele decir, llegar es ms fcil que mantenerse? Cierto, esto tambin se aplica en la certicacin. Cualquier empresa o asociacin puede lograr la certicacin de sus servicios, pero lo complicado est en mantenerlo. Y la clave radica, en los empleados. Una asociacin necesita acercarse cada da a su forma de pensar, de sentir y de expresar sus inquietudes. Las personas empleadas son las que hacen posible, entre otras muchas cosas, que en este momento Down Araba-Isabel Orbe tenga un certicado de calidad. Qu implica eso de gestionar con calidad? Gestionar con calidad una organizacin es ser capaces de ofrecer un servicio o servicios que satisfagan las necesidades y expectativas de todos nuestros usuarios, cumpliendo unos requisitos establecidos previamente acerca de las caractersticas que han de tener esos servicios prestados. La implantacin de sistemas de gestin de la calidad nos permite mejorar, entre otros aspectos, nuestra gestin de proyectos, la prestacin de servicios y atencin, la gestin y direccin del servicio y procesos administrativos, la organizacin interna, la organizacin de la documentacin y la informacin, etc. Qu cosas hemos tenido que mejorar en la asociacin para obtener el certicado? Al ser un colectivo pequeo ha sido ms fcil. Este trabajo nos ha ayudado sobre todo a organizar la informacin de nuestros documentos y plasmarlos en registros recogidos en tres manuales: administrativo, de servicios y de calidad. Tenerlo por escrito nos sirve para saber que tenemos que hacer, y cules son los pasos a seguir. Son muchas las asociaciones que disponen de sellos de calidad? Hasta el momento, este tipo de certicados no estn muy extendidos dentro del tercer sector. Bsicamente porque hay que adaptar el contenido de la norma, en este caso la ISO 9001, que es la ms bsica, al tipo de trabajo que desarrolla una organizacin como la nuestra. De hecho, Down Espaa que lleva 20 aos trabajando para las personas con sndrome de Down, lo ha obtenido a la vez que nosotros. En un futuro ser imprescindible disponer de una certicacin de calidad para acceder a subvenciones y ayudas? Por supuesto. A corto y medio plazo van a empezar a pedirlo como requisito para optar a las subvenciones. Hasta ahora, todas las subvenciones pblicas y privadas hacan hincapi en el certicado de utilidad pblica que nosotros obtuvimos en 2005. Este certicado nos ha abierto muchas subvenciones en el sector privado pero desde hace un ao, las instituciones y organizaciones que trabajan con nosotros, como la Obra Social de la Caixa, nos piden que dispongamos de un certicado de calidad. Quieres aadir algo ms? Querra agradecer la colaboracin de las familias y la de mis compaeros porque sin su ayuda no hubiramos podido implantar la norma de calidad y lograr as la certicacin de la ISO 9001.

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Noticias Albisteak

La ONU reconoce el 21 de marzo como Da Mundial de las personas con Sndrome de Down
Denitivamente, el 21 de marzo se puede considerar el Da Mundial del Sndrome de Down. As lo ha decidido la ONU que el pasado 10 de noviembre aprob un texto que pone fecha ocial a esta celebracin. Desde el ao 2006, el 21 de marzo fue adoptado, tanto por Down Syndrome International como por la Asociacin Europea de Sndrome de Down, como el da internacional de las personas con Sndrome de Down. Desde entonces ms de 60 pases tenan en cuenta esta jornada en su calendario. Sin embargo, a partir de ahora la celebracin ser universal. La resolucin aprobada por la ONU supone un paso signicativo por cuanto implica y compromete a todos los estados miembros, a las organizaciones de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, as como a la sociedad civil, a trabajar para conseguir concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Sndrome de Down. Brasil fue el impulsor de sta iniciativa en cuyo impulso tambin ha tenido mucho que ver la campaa de recogida de rmas levada a cabo a principios de este otoo. Ms de 12.000 personas de 143 pases rmaron una peticin para solicitar a las Naciones Unidas que diera carcter ocial al da 21 de marzo. Al nal, como se ha podido comprobar, se puede decir que le esfuerzo ha merecido la pena.

RESOLUCIN
La Asamblea General, Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaracin del Milenio, as como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas econmica y social y otras esferas conexas, Recordando tambin la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad debern disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonoma y faciliten su participacin activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las dems personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad, Armando que garantizar y promover la plena realizacin de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, Consciente de que el sndrome de Down es una combinacin cromosmica natural que siempre ha formado parte de la condicin humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las caractersticas fsicas o la salud, Recordando que el acceso adecuado a la atencin de la salud, a los programas de intervencin temprana y a la enseanza inclusiva, as como la investigacin adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona, Reconociendo la dignidad inherente, la vala y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonoma e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones, 1. Decide designar el 21 de marzo Da Mundial del Sndrome de Down, que se observar todos los aos a partir de 2012; 2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, as como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Da Mundial del Sndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pblica sobre esta cuestin; 3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, incluso a nivel familiar, respecto de las personas con sndrome de Down; 4. Solicita al Secretario General que seale la presente resolucin a la atencin de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.

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Navegando en la Red Internet-en ibili

Vocal 1o en mesa electoral

He participado en varias elecciones como apoderada de un partido poltico y nunca me he encontrado en ninguna mesa electoral un ciudadano con SD. Algo tambin lgico, porque el nmero de personas con un cromosoma de mas cada vez es menor. Me encantara presenciar este momento. Y en Granada se ha vivido. Manuel Lopez Moratalla ha sido vocal 1 de su mesa electoral el pasado 20 de Noviembre y todo ha transcurrido como tenia que ser, con total normalidad. Seguro que ms de un votante se volvi a su casa despus de ejercer su derecho al voto con una expresin de sorpresa y admiracin en su cara. Se puede y podemos!! diariodeunachicaconsindromededown.es

El sndrome de Down desde el punto de vista de una nia de 4 aos

Abril convive en casa con Anna sin importarle un pice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un paal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos aos pero hable mucho menos que ella al igual que convive en su clase junto a E., un nio con un trastorno de espectro autista que te podras comer a bocados y con el que juega e interacta an y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros nios y que tambin hable muy poco Como adultos podramos adoptar la sana costumbre de los nios de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeos elblogdeanna.es

Ms de la mitad de las personas con Sndrome de Down superan la secundaria

Ms del 50 por ciento de las personas con Sndrome de Down supera los estudios de Educacin Secundaria Obligatoria (ESO) y los programas especiales para su formacin o PCPI, segn se desprende del estudio cientco Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual. Sndrome de Down El trabajo resalta que se trata de un avance considerable, dado que en 1999 ms del 50 por ciento de las personas con trisoma 21 y mayores de 16 aos no saba ni leer ni escribir. No obstante, insiste en que la gran barrera de la integracin de las personas con Sndrome de Down es la inclusin en el sistema educativo ordinario y lograrla tambin a nivel laboral. europapress.es

El sndrome de Down no limita, limita la discriminacin @fundowncaribe

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Ver y leer Ikusi eta irakurri

Pelcula

Viene una chica

Viene una chica es una pelcula del director leons Chema Sarmiento en la que se reejan las vivencias y emociones de la adolescencia desde la mirada de Tino, un chico con Sndrome de Down. Esta pelcula cuenta lo que va a ser un perodo decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeas desdichas que conlleva. Y cmo, a travs de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva. Narra la vida cotidiana de varios jvenes Down que afrontan la vida como cualquier otra persona y se enfrentan a los sentimientos ms caractersticos de la adolescencia, tales como el amor o la amistad y todas sus variaciones. Los protagonistas del lme son quince jvenes con Sndrome de Down. La pelcula, rodada en Len, est protagonizada por Borja Gonzlez, un burgals de 17 aos que fue elegido para encabezar el reparto despus de que el director Chema Sarmiento le descubriera en un documental sobre da mundial del Sndrome de Down. La pelcula fue proyectada en la ltima Semana Internacional de Cine de Valladolid (SEMINCI) donde obtuvo muy buenas crticas tanto del pblico como de la prensa especializada.

Libro

Hija de la memoria
Kim Edwards , autora del libro, es una escritora americana que ha sido nmero uno en la lista de exitos del New york Times. Traducida a numerosos idomas, es autora de relatos cortos y novelas con los que ha obtenido destacados premios. Hija de la memoria transcurre en la Amrica de los aos 60. Es la historia de David Henry y su mujer Norah, un matrimonio feliz, que se ve sorprendido por la prematura llegada de su primer hijo en medio de un fuerte temporal de nieve que obliga a que el parto se desarrolle en el consultorio clnico que l regenta, asistido por su enfermera, Caroline. Pero el alumbramiento resulta ser gemelar, el primero un nio, Paul y el segundo Phoebe, una nia con Sndrome de Down. Ante este imprevisto, David Henry opta por comunicar a su mujer la muerte de su hija durante el parto para evitarle un disgusto, e insta a su enfermera Caroline a trasladar a la recin nacida a una institucin de acogida. Pero Caroline cree que la nia merece una oportunidad de desarrollar una vida como cualquier otro nio, lejos de la fra y deshumanizada institucin a la que quiere connarla su padre y aprovecha la circunstancia del rechazo paterno y el desconocimiento del resultado real del parto de la madre, para adoptarla conando en que, algn da, su padre cambiar de opinin. A partir de este momento, las vidas de los tres quedarn marcadas para siempre. La historia de la pequea Phoebe terminar por afectar a la vida de David Henry y su familia, amenazando con destruir todo aquello que quiso proteger al apartarla de su existencia.

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