FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI

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Manuale di Ulisse La Chemioterapia

A cura dell'U.O. Comunicazione Istituzionale e Relazioni con il Pubblico La chemioterapia Quando utile, quali sono i suoi risultati, gli effetti collaterali. Milano, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori I edizione novembre 1999 Responsabile scientifico: Lisa Licitra Ideazione e coordinamento: Roberto Mazza Revisione giornalistica: Giovanni Padovani

Sommario
Ringraziamenti ........................................................................................................................................ 3 Prefazione ............................................................................................................................................... 4 Capitolo primo ....................................................................................................................................... 6 Che cos' la chemioterapia ................................................................................................................. 6 La chemio nell'esperienza dei malati ............................................................................................... 14 I risultati della chemioterapia ........................................................................................................... 15 Capitolo secondo.................................................................................................................................. 17 Gli effetti collaterali .......................................................................................................................... 17 Come funzionano i farmaci? Gli studi in corso ............................................................................... 23 L'alimentazione durante la chemioterapia. ...................................................................................... 24 Glossario....................................................................................................................................... 27 I Servizi a disposizione dei pazienti all'Istituto dei Tumori ............................................................. 27 Ufficio Relazioni con il Pubblico ................................................................................................. 27 Unit Operativa di Psicologia....................................................................................................... 27 Progetto Ulisse.............................................................................................................................. 28 Progetto Diana.............................................................................................................................. 28 Assistenza Sanitaria e Sociale ....................................................................................................... 28 Associazioni di volontariato.......................................................................................................... 28

Ringraziamenti
Il nostro primo ringraziamento va al Commissario Straordinario e al Direttore Scientifico dell'Istituto dei Tumori di Milano, per aver reso possibile questo secondo manuale della serie di Ulisse. Sono profondamente riconoscente agli autori e a quanti hanno collaborato , ci ha scritto il Direttore, per aver messo a disposizione dei nostri pazienti la loro conoscenza dei problemi connessi alla chemioterapia.

Ma vogliamo ringraziare in particolare i malati che nel nostro Istituto hanno fatto o stanno facendo la chemioterapia: senza la loro esperienza, la loro volont di capire e la loro speranza di guarigione sarebbe stato impossibile tracciare il percorso delle domande che formano l'ossatura di questo manuale.

In secondo luogo siamo debitori all'quipe del Day Hospital Medico che si incaricata di rispondere alle domande. Il Day Hospital dell'Istituto dei Tumori funziona dal 1996 e dispone attualmente di 18 letti e 5 poltrone che rendono possibili chemioterapie anche complesse senza obbligare al ricovero. Cos i pazienti possono tornare a casa o ai loro impegni di lavoro al termine della somministrazione dei farmaci.

La professionalit e l'umanit di cui da quotidianamente da prova tutto il personale di questo reparto una garanzia di qualit per i contenuti del manuale. Gli autori ringraziano in particolare la dott.sa Cristina Brambilla, responsabile dell'ambulatorio, e la caposa-sala Giusy Serravillo per la disponibilit che hanno dimostrato.

Siamo grati anche a Marcello Tamburini e a Luciana Murru del Servizio di Psicologia per le osservazioni fatte al testo: delle loro note, come al solito puntuali, abbiamo naturalmente tenuto conto. Franco Berrino, Direttore del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva l'autore dei suggerimenti alimentari. Un ringraziamento particolare anche al dottor Gianni Bonadonna, lo scienziato che ha dato un contributo fondamentale allo sviluppo della chemioterapia e al miglioramento dei risultati clinici. Infine grazie a Paola Mazzarelli e Elisabetta Brivio che hanno curato la prima versione del manuale di chemioterapia.

Prefazione
Il secondo manuale di Ulisse, un progetto per l'informazione e il supporto dei pazienti dell'Istituto dei Tumori di Milano, dedicato alla chemioterapia. Negli ultimi anni si parlato molto, soprattutto in Italia, di questo metodo di cura. stato detto tra l'altro che la chemioterapia provocherebbe effetti collaterali insopportabili e che per questo motivo rovinerebbe la vita; stato detto anche che la chemio non serve a sconfiggere il tumore oppure che impedisce ai malati di prendere altre sostanze considerate utili, per esempio le vitamine o i cosiddetti integratori alimentari. Ma tutto questo non vero, vero esattamente il contrario. In effetti la chemioterapia non sfugge al destino attuale di molti argomenti medici: tanti se ne interessano, tanti ne parlano, la curiosit verso l'argomento maggiore rispetto al passato ma non sono cresciute purtroppo la conoscenza e l'approfondimento del tema. Spesso l'argomento viene trattato sui mass-media (giornali e televisione) senza alcuna cognizione di causa.

Una situazione di questo tipo nasce dal pressappochismo che caratterizza gran parte dell'informazione scientifica nel nostro paese e qualche volta dalla voglia di fare scandalo o da interessi particolari. Per l'opinione pubblica questo un fatto grave perch cos non viene aiutata a acquisire quel tanto di 'verit medica' che nella comunit scientifica mondiale fuori discussione. Ma per i malati di tumore pu essere un fatto drammatico. Per gran parte di loro infatti la chemio rappresenta non la certezza della guarigione (nessun medicina pu darla in anticipo, cio prima della fine della cura) ma la speranza pi fondata di arrivarci. Con quale animo potranno affrontarla se non la conoscono? Come sopportare eventuali effetti collaterali ? Aggrappandosi a quali certezze?

Come viene spiegato in una delle risposte di questo capitolo, le leggi - ma anche il senso comune e l'etica medica - consentono ai malati di rifiutare qualsiasi cura e di conseguenza anche la chemioterapia. Ma questo manuale non fatto per convincere i malati di tumore a curarsi con i farmaci: questa una decisione che appartiene a ognuno di loro o meglio al dialogo tra il malato e il suo medico. Le pagine che seguono si propongono semplicemente di far conoscere meglio questo metodo di cura: quanto dura e come si effettua la cura, quali sono i suoi obiettivi, i suoi risultati e i suoi inconvenienti. Uno dei doveri istituzionali dell'Istituto dei Tumori di Milano, infatti, di diffondere tra i suoi pazienti e in genere nell'opinione pubblica il patrimonio di conoscenze che in quasi quarant'anni di esperienza l'oncologia mondiale ha accumulato a proposito della chemioterapia: al di fuori di queste conoscenze ogni decisione sarebbe irrazionale e rischiosa.

Capitolo primo
Che cos' la chemioterapia Molti nostri pazienti ci hanno insegnato come sia possibile affrontare la chemioterapia con forza e consapevolezza, come una importante possibilit di guarire o almeno di controllare la malattia e i suoi sintomi. Per fare questo non occorre essere individui eccezionali (vedi box "La chemio nell'esperienza dei malati"), ma importante non lasciarsi travolgere da un sentimento di passivit e rassegnazione, poco utile in una fase cos critica della vita. Un buon passo nella giusta direzione quello di meglio comprendere il senso delle cure e il "lavoro" che i farmaci compiono nell'organismo. Questo significa poter affrontare la chemio e i suoi problemi con meno angosce e pi capacit di assecondare le terapie con attitudini e comportamenti utili. Questo capitolo vi dar alcune informazioni importanti: le domande che troverete sono quelle che pi frequentemente ci hanno posto i nostri pazienti, ma insieme alle risposte vorremmo tentare di comunicare la forza e l'intelligenza che abbiamo visto in molti di loro (voi!) e che forse possiamo compendiare in due brevi consigli. Il primo riguarda la necessit di avere un buon rapporto con i medici e gli infermieri che ci assistono. Non sempre possibile trovare persone in perfetta sintonia con noi stessi (anzi difficile, e non solo in ospedale!), ma fondamentale mantenere comunque una comunicazione franca e leale: il libretto e i nostri corsi tendono ad aiutare voi (e i medici) ad andare in questa direzione, illustrando gli obiettivi e i programmi delle cure. Il secondo punto riguarda il lavoro da fare su noi stessi: la chemioterapia combatte la malattia, ma necessario anche rafforzare il nostro organismo, puntare sulle nostre energie e sulla capacit-possibilit di affrontare il tumore. Questo significa impegnarsi per stare meglio, senza esagerazioni, ma con attenzione e dolcezza: curare che la nostra alimentazione sia buona ed equilibrata e che la nostra funzione intestinale sia ben regolata; anche bere molto utile. L'attivit fisica un altro punto importante: va svolta secondo le possibilit di ognuno, meglio se fatta nel verde perch i nostri polmoni e i nostri occhi ne possano approfittare. Nel libretto troverete che quando i globuli bianchi calano occorre evitare luoghi affollati per diminuire la possibilit di venire a contatto con germi che potrebbero creare dei problemi: ma ricordate che quando non si sta bene, si ha anche il diritto di evitare le persone che ci affaticano o ci intristiscono e quello di dedicare il tempo libero a ci che ci da piacere o ci distende. Insomma, la nostra condizione di ammalati ci autorizza a una speciale attenzione verso il nostro benessere. La chemioterapia non una passeggiata, ma con questo spirito possibile darle un senso come un'importante opportunit a nostra disposizione per superare la malattia.
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Perch devo fare la chemioterapia? Chemioterapia significa cura con farmaci anti-proliferativi (o anti-blastici o antitumorali) che sono in grado di contrastare la crescita del tumore. Da molti anni centinaia di studi effettuati in tutto il mondo hanno dimostrato che le cure di questo tipo possono aiutare a guarire: questo l'unico motivo per cui un malato di tumore incomincia una chemioterapia. Da caso a caso, per, cambiano gli obiettivi specifici della chemio. In alcuni casi i farmaci somministrati possono far 'regredire il cancro', cio far diminuire la massa del tumore: in altri ne bloccano o ne ritardano la crescita. Pu cambiare anche la fase della malattia in cui la chemio viene somministrata e la strategia complessiva della cura. A volte infatti la somministrazione di farmaci antiproliferativi precede l'intervento chirurgico con l'obiettivo di renderlo pi facile e meno demolitivo oppure, a volte, possibile. Altre volte lo segue come trattamento adiuvante, cio in grado di migliorare i risultati complessivi della chirurgia e/o della radioterapia. In casi non rari, infine, la chemio l'unico modo per combattere il tumore, anche se pi spesso viene affiancata alla chirurgia e alla radioterapia. Nel momento in cui il medico curante propone la chemio, il paziente viene informato sugli obiettivi della cura nel suo caso specifico. importante comunicare con sincerit i propri sentimenti e i propri desideri al medico proprio in questa fase di pianificazione delle cure: solo questo pu portare a condividere l'obiettivo della chemioterapia ed ad affrontare pi tranquillamente i possibili problemi che si incontreranno. Quali saranno i risultati della chemio? Nei singoli casi impossibile conoscere con certezza i risultati della cura prima che questa sia terminata: prima che la cura abbia inizio, per, si possono indicare quali sono mediamente le probabilit di averne un beneficio. Noi conosciamo bene, infatti, la percentuale dei risultati positivi che la somministrazione di farmaci antitumorali ha raggiunto nei diversi tipi di malattia. certo, per esempio, che utilizzando certi farmaci in alcuni tipi di linfomi e di leucemie e nei tumori del testicolo si ottengono risultati positivi nel 60-90% dei casi senza dover ricorrere ad altre cure. In altri tumori la percentuale dei risultati soddisfacenti minore, ma ugualmente importante. Queste stime non si basano sull'esperienza individuale dei medici ma sui dati forniti dai risultati di studi condotti in tutto il mondo. Altre informazioni sui risultati della chemioterapia vengono fornite nel box "Come funzionano i farmaci? Gli studi in corso". Occorre per ricordare che i dati statistici sono utili perch permettono di capire i criteri con cui si scelgono i farmaci e le cure, ma non vanno mai interpretati come verdetti assoluti. Le statistiche raccolgono i casi simili, ma non possono tener conto dell'individualit di ciascun paziente: ogni persona curata per un tumore porter nuovi dati e nuove esperienze al medico e all'oncologia.

Quanto dura la cura? La chemioterapia viene suddivisa in 'cicli', cio in fasi successive di cura. Ogni ciclo prevede la somministrazione di un numero variabile di dosi del farmaco a distanza di una o pi settimane l'una dall'altra Il numero dei cicli varia da 2 a 4 : tra un ciclo e l'altro passano in genere alcuni mesi completamente liberi dalla terapia. Complessivamente, dunque, l'intera cura pu richiedere parecchi mesi di tempo. Ma queste sono indicazioni di massima. Di fatto l'intervallo tra le diverse somministrazioni e il numero dei cicli dipendono non soltanto dal tipo di tumore che viene trattato e dai farmaci utilizzati, ma anche dai risultati ottenuti e dagli effetti collaterali. Secondo l'andamento della cura, di conseguenza, le cadenze e la durata della chemioterapia possono subire delle variazioni rispetto al programma che il medico aveva stabilito inizialmente. Cosa devo fare 'prima' della chemio? La mattina della somministrazione necessario il digiuno? Prima di ogni ciclo di cura il paziente deve sottoporsi a visita clinica, a esami di laboratorio e qualche volta a una radiografia di controllo: dopo aver ottenuto i risultati di queste indagini, egli si presenter all'ora fissata all'Ambulatorio di Terapia Medica dell'Istituto. Quanto al digiuno, di norma non necessario: anzi, prima della chemio una regolare colazione utile, in caso contrario il medico dar per tempo le informazioni necessarie. Se il medico non da una precisa indicazione in tal senso anche opportuno assumere le proprie consuete medicine. In Ambulatorio bisogna presentarsi accompagnati? L'accompagnatore non 'obbligatorio' ma la sua presenza utile soprattutto durante le prime somministrazioni, quando la chemioterapia pu presentare per il malato molte incognite. Tra i nostri pazienti ve ne sono alcuni che vengono a fare la chemio da soli, lasciando l'ufficio nel periodo dell'intervallo; altri vengono da casa ma preferiscono non farsi accompagnare. importante sapere, per, che per motivi igienici gli accompagnatori non possono comunque stare nelle stanze dove i pazienti fanno la chemio. A loro viene riservata in Ambulatorio una sala di attesa. Come e dove mi verranno dati i farmaci? Cosa pu succedere durante la somministrazione? La somministrazione avviene di solito per iniezione diretta in una vena o per fleboclisi. In questo caso possono essere necessarie alcune ore per completare il trattamento. Durante questo periodo il paziente resta a letto in una delle stanze di degenza del Day-hospital medico dell'Istituto dei Tumori. Le stanze, rinnovate recentemente, sono molto confortevoli: contengono da 2 a 4 letti ognuna, con servizi igienici in ogni stanza. Al mattino viene servito il caff, a mezzogiorno un pranzo completo che stiamo cercando di adattare in base alle esigenze dei nostri pazienti. importante presentarsi al Day-hospital con abiti comodi, che permettano di passare confortevolmente le ore di terapia. Alcuni pazienti preferiscono portarsi il pigiama.

Durante la flebo il paziente pu provare senso di spossatezza, malessere e pi raramente nausea. Questo disturbo compare di solito dopo la chemio, una volta a casa, tranne in alcuni pazienti particolarmente sensibili nei quali il malessere pu essere addirittura precedere la somministrazione dei farmaci. Altri sintomi, come la diarrea o il vomito, sono ancora pi rari. In ambulatorio comunque i pazienti vengono sorvegliati da infermieri e medici e quando il caso vengono immediatamente dati farmaci anti-nausea (o antiemetici), utili a scongiurare gli inconvenienti pi gravi. Sia durante la somministrazione degli anti-tumorali che dopo, l'eventuale presenza e gravit dei sintomi dipender comunque, oltre che dal tipo di farmaco e dalla dose, anche dalle reazioni psicologiche individuali. Di solito nei malati i quali hanno di fronte alla chemioterapia un atteggiamento di maggiore fiducia le conseguenze negative sono meno marcate. Altre volte i farmaci contro il tumore vengono dati attraverso un catetere centrale, cio una cannula fissata stabilmente a una vena del torace, questo vi permetter di utilizzare questo sistema anche per settimane senza pi ricorrere a punture per prelievi e per la chemioterapia. L'infermiera vi spiegher le attenzioni che dovrete usare per mantenere questa cannula pulita e funzionante. Un altro sistema, chiamato porth-a-cat, prevede che un tubicino simile venga inserito nella vena e poi lasciato sotto pelle. La comunicazione con l'esterno avverr attraverso una membrana accessibile facilmente e senza dolore con un piccolo ago. Anche in questo caso la somministrazione avviene in Ambulatorio. Pi raramente i farmaci vengono somministrati per bocca: con questo metodo la chemio pu essere fatta anche a domicilio. Dopo la chemio si pu tornare a casa da soli? S. L'unica controindicazione pu essere rappresentata dall'eventuale assunzione di anti-istaminici (in alcuni rari casi il medico utilizza come antiemetico un farmaco di questo tipo). Gli anti-istaminici possono dare infatti sonnolenza e per questo motivo la guida dell'automobile sconsigliabile . Di fatto molti malati dopo la chemioterapia tornano tranquillamente (per quanto lo permetta il traffico di Milano!) a casa guidando personalmente: una scelta legittima che deve tener conto, per, delle condizioni di salute e delle risorse individuali. Cosa succede una volta che si a casa? Cosa devo fare se c' qualcosa che non va? La notte che segue la somministrazione e il giorno dopo la stanchezza, la nausea e il vomito (sono i pi comuni effetti collaterali della chemioterapia) possono essere abbastanza intensi. Occorre essere preparati a questa evenienza chiedendo ai medici e agli infermieri dell'ambulatorio tutte le informazioni necessarie per far fronte a questi effetti collaterali: cos il paziente, una volta arrivato a casa, sa gi cosa deve fare e quali farmaci, eventualmente, prendere. Va ribadito a questo proposito che gli antivomito e i cortisonici attualmente disponibili sono molto efficaci e consentono anche a casa di controllare abbastanza agevolmente gli eventuali disturbi.
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L'Istituto Nazionale Tumori non attualmente in grado di assicurare la reperibilit telefonica d'emergenza ( per esempio di notte o al mattino presto) dei suoi medici per i nostri pazienti, che ormai sono migliaia. In caso di necessit urgente, per, potete chiamare anche il medico di famiglia o il medico della guardia medica: anch'essi debbono e possono fornire assistenza. I responsabili dell'Ambulatorio di Terapia Medica danno infatti a ogni paziente che ne fa richiesta una lettera di dimissione che contiene le informazioni pi importanti sulla malattia, sui farmaci utilizzati nella chemio e sui possibili effetti collaterali e potrebbe essere molto utile in caso di problemi. A casa, questa lettera va conservata e tenuta in evidenza in modo che sia disponibile in caso di bisogno. Durante il periodo della cura posso mangiare normalmente oppure vi sono cibi da evitare? Posso bere e fumare? Non esiste ancora una 'dieta per la chemioterapia': solitamente la regola d'oro quella di mettere in tavola tutto quello che si ha voglia di mangiare. Qualcosa per sta cambiando, da alcuni anni nel nostro Istituto si sta studiando la possibilit di migliorare lo stato di salute durante la chemioterapia attraverso una particolare scelta di cibi: vedi il box "L'alimentazione durante la chemioterapia" Pu capitare per (vedi anche il capitolo seguente) che la cura modifichi il gusto dei sapori: sono in particolare i sapori forti - come quello del caff, dei fritti o dei cibi molto conditi con olio, spezie o altro - che possono dare fastidio fino a provocare la nausea. In questo caso bene adeguarsi alle proprie sensazioni e mangiare quello che risulta pi appetibile. La stessa cosa avviene a volte con gli odori: durante la chemioterapia i profumi o i deodoranti pi aggressivi possono dare fastidio. Per quanto riguarda l'alcol, noi consigliamo di non bere durante la chemioterapia pi di un bicchiere di vino al giorno. Quanto al fumo, uno dei fattori di rischio pi importanti del tumore: tutti i malati ma anche i sani - dovrebbero smettere definitivamente questa spiacevole e pericolosa abitudine. Durante la cura posso fare la spesa? E lavorare? Non esistono controindicazioni a attivit di questo tipo e non ci sono motivi specifici, in genere, per cambiare la propria vita quotidiana e per limitare il tempo dedicato di solito alla casa, ai figli oppure al lavoro. Ma tutto dipende naturalmente dalle energie che ogni malato sente di avere. Generalmente nel giorno della chemio e nelle 36-48 ore successive il malato si sente particolarmente stanco e questo fatto pu costringerlo a modificare le abitudini quotidiane: questo non vero, per, per tutti. Tra quanti fanno la chemio da noi ve ne sono alcuni che, appena usciti dall'Ambulatorio, tornano in ufficio a lavorare regolarmente. La paura di fare cose "che compromettono la guarigione" oppure "che stancano troppo" generalmente ingiustificata e pu contribuire a peggiorare il periodo della chemio. Molti pazienti, anche di una certa et, mantengono tutte o quasi le loro abitudini sia a casa sia sul luogo del lavoro: se ci si riesce, questo il modo migliore di trascorrere il periodo

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della cura farmacologica, concedendosi eventuali pause di riposo quando se ne ha bisogno. La chemio pone qualche limite all'esercizio dell'attivit sessuale? Durante i cicli di chemioterapia la voglia di fare l'amore pu essere meno intensa del solito. Va anche ricordato che la diminuzione dei globuli bianchi che si osserva in questo periodo pu facilitare piccole infezioni locali. Ma in linea di principio il fatto di riuscire a mantenere le abitudini sessuali di sempre senz'altro positivo. Bisogna in ogni modo evitare di isolarsi: la chemioterapia pu essere una cura lunga, anche un buon rapporto affettivo con il partner aiuta a guarire. Si pu continuare a prendere altri farmaci? S, se ce n' bisogno. I cardiopatici, per esempio, possono continuare a prendere i farmaci prescritti dal medico: la stessa cosa vale per i diabetici oppure per chi soffre di dolori artrosici. Ma bisogna fare un'eccezione per i vaccini, come quelli necessari per chi si reca in zone tropicali o sub-tropicali. Nei pazienti sottoposti a chemioterapia, infatti, le difese immunitarie sono meno consistenti e per questo motivo la somministrazione di farmaci che, come i vaccini, interagiscono con il sistema immunitario potrebbe essere pericolosa ed da sconsigliare. Ci sono 'prodotti naturali' che possono aiutarmi durante la chemio? Molti pazienti ci rivolgono questa domanda. Effettivamente nelle nostre farmacie gli integratori o gli 'oligoelementi' a base di sostanze naturali o di estratti minerali dall'aloe all'argilla, dalla pappa reale ai fermenti lattici - che vengono propagandati come un aiuto efficace nella lotta contro il cancro sono moltissimi: per come sono presentati sembra che non se ne possa fare a meno. Anche alcune persone che li hanno usati sono disposte a sostenere la loro utilit. La cosa fondamentale che i prodotti di questo tipo non vengano mai considerati come una alternativa alla chemioterapia: sarebbe sbagliato e contrario alla speranza di guarire rinunciare a una cura che, come la chemio, stata studiata per anni dimostrando di poter conseguire risultati positivi, a favore di sostanze la cui efficacia non stata ancora documentata. E' vero per che accanto alla chemioterapia l'assunzione di prodotti naturali privi di effetti tossici (da questo punto di vista importante che siano venduti in farmacia) pu essere di aiuto nel migliorare le proprie condizioni psicofisiche e aiutare a sopportare meglio alcuni effetti collaterali delle cure. Del resto ogni malato reagisce a modo suo alla chemioterapia anche sul piano psicologico. Il ricorso a un prodotto naturale nella speranza di controllare meglio gli effetti collaterali oppure di sostenere il tono generale dell'organismo in un momento particolarmente impegnativo, pu essere il segnale di una risposta positiva e personale alla sfida della malattia.

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Perch tante persone parlano male della chemioterapia? Anche se i giornali e la televisione concedono loro molto spazio, non ci sembra proprio che i detrattori della chemioterapia siano tanti: quasi sempre i malati di tumore si affidano a questa cura con speranza e consapevoli di aumentare le proprie possibilit di guarire o di meglio controllare la malattia. In qualche caso per la cattiva informazione, pi che una esperienza personale negativa, pu generare un atteggiamento di sospetto. La disinformazione si manifesta principalmente in due modi:

L'esagerazione degli effetti collaterali, che vengono ritenuti peggiori di quanto siano in realt La sottovalutazione degli effetti positivi che, sia pure in un certo numero di casi, i farmaci chemioterapici hanno dimostrato di ottenere.

La seconda posizione, in particolare, merita di essere discussa e approfondita nei colloqui con il medico. Non esistono tumori in cui la chemioterapia o altri metodi di cura (come la chirurgia o la radioterapia) ottengano la guarigione in tutti i casi di malattia: tuttavia, se la chemioterapia proposta identica a quella che stata studiata e se in quel tipo di tumore ha ottenuto buoni risultati, il paziente colpito dalla stessa malattia ha tutta la convenienza a provarla su di s. Si tratta infatti della via che autorizza le maggiori speranze ed per questo motivo che va percorsa. vero che la chemio attuale diversa rispetto a quella degli anni passati? S. Recentemente in Istituto stata promossa una piccola inchiesta tra i malati che si erano sottoposti a diversi cicli di chemio sulle loro impressioni generali. Ebbene, la gran parte di loro ha detto 'mi aspettavo di peggio' oppure che le cose erano andate 'decisamente meglio di quanto pensavo': questa la prova che molti pazienti, ma anche qualche medico non sufficientemente aggiornato, portano avanti sulla chemio impressioni e idee che appartengono ormai al passato. Ecco una breve sintesi dei progressi realizzati negli ultimi anni:

Gli oncologi hanno a disposizione nuovi farmaci e soprattutto nuove combinazioni di farmaci: cos possibile ottenere nelle singole patologie risultati complessivamente migliori. Le cosiddette terapie di supporto o ancillari, cio le cure che combattono gli effetti collaterali, sono attualmente molto efficaci. In particolare i nuovi antiemetici (cos vengono definiti i farmaci che contrastano il vomito), hanno diminuito drasticamente la frequenza e l'intensit di nausea e vomito. All'Istituto dei Tumori di Milano il luogo e l'ambiente dove si fa la chemio sono decisamente migliorati e miglioreranno ancora .

Durante le somministrazioni di farmaci particolarmente prolungate il paziente viene ricoverato nel Day-hospital ed ha la possibilit di rimanere a letto, in camere
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accoglienti dove pu conversare con i vicini; a ogni seduta incontra gli stessi infermieri e gli stessi medici; e durante la somministrazione vengono serviti caff, bevande e il pranzo. Tutto questo ha cambiato il profilo complessivo della chemioterapia. possibile rifiutare la chemioterapia? Al paziente adulto e in grado di capire e di volere la legge riconosce il diritto di rifiutare tutte le cure che gli vengono proposte e dunque anche la chemioterapia. Rifiutare la cura, di conseguenza, senz'altro possibile: ma il paziente dev'essere perfettamente al corrente, per poter decidere a ragion veduta, degli obiettivi di questa cura farmacologica, delle sue caratteristiche (a cominciare dal modo in cui i farmaci vengono somministrati) e degli effetti collaterali. Egli dev'essere informato anche delle probabilit di successo della chemioterapia nel suo caso specifico e se sono possibili cure diverse. Prima che la cura abbia inizio e prima di prendere una decisione definitiva in proposito, la cosa pi importante per i malati cui viene proposta capire bene la chemio, i suoi vantaggi e i suoi eventuali problemi: la lettura di questo opuscolo, il contatto con servizi o associazioni che hanno una esperienza in questo campo (vedi l'elenco in fondo al documento) e soprattutto un buon rapporto con il proprio medico sono gli strumenti utili ad acquisire questa conoscenza. Una ultima, importante riflessione nasce dal fatto che la chemioterapia una cura molto lunga. Durante i mesi in cui vengono somministrati i farmaci possono alternarsi periodi buoni a periodi meno buoni. A volte la decisione di 'continuare a curarsi' non facile e dipende in buona parte dall'abitudine di parlare con il medico curante dei problemi e delle difficolt che via via si incontrano.

Quali sono gli effetti a lunga scadenza dei farmaci chemioterapici? Le sostanze farmacologiche usate nella chemioterapia sono molte e con meccanismi d'azione estremamente diversi. Per la maggior parte dei farmaci, gli effetti collaterali scompaiono poco tempo dopo il termine della cura: alcuni farmaci hanno per problemi di accumulo che possono portare danni in alcuni organi (vedi il caso Amstrong nel box "La chemio nell'esperienza dei malati"). L'oncologo conosce bene queste possibilit e mantiene sempre sotto controllo la dose complessiva somministrata a ogni malato per ridurre al minimo eventuali rischi. In ogni caso, giusto chiedere all'oncologo all'inizio della terapia se il farmaco utilizzato pu provocare danni a distanza e come questi potrebbero manifestarsi. Quando pu essere utile consultare un secondo oncologo e come farlo? A volte si possono creare problemi molto delicati durante la cura dei tumori e in certi casi si pu sentire il bisogno di parlare con un altro oncologo. Una "seconda opinione" pu consentirci in effetti una maggiore serenit di fronte alla malattia e al
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programma di cure e una maggiore certezza di "aver fatto tutto il possibile" per guarire o almeno per fermare la malattia. Si tratta di una scelta delicata per il malato e per la relazione con i vostri oncologi: ci sentiamo di darvi, al riguardo, soltanto alcuni consigli:

Gestite la richiesta del 'secondo parere' con chiarezza e lealt, spiegando la decisione e i motivi che l'hanno provocata sia al vostro oncologo sia a quello interpellato per il consulto. Non cercate false promesse o speranze a buon mercato. Consultate un oncologo serio e preparato: prima ancora valutate se pu esservi utile il parere del vostro medico di famiglia. Non sono pi necessari i pellegrinaggi a Parigi o negli Stati Uniti. Ii grandi centri oncologici lavorano in rete e con protocolli simili, se esiste l'indicazione per un trattamento non disponibile a Milano sar l'Istituto a inviarvi dove necessario, ma un fatto di questo tipo riguarda un numero ristrettissimo di malati.

Con queste attenzioni e questi atteggiamenti un eventuale 'secondo parere' pu essere utile: questa scelta, sia pure delicata, rientra nei nostri diritti.

La chemio nell'esperienza dei malati Remigio parla con la tranquillit pensosa della gente di montagna. Aggrappato alle sue ginocchia gioca l'ultimo suo figlio, un bellissimo biondino di due anni. La chemio che ho fatto ormai dieci anni fa non stata facile: ho fatto 6 cicli di una settimana ciascuno e non c'erano i farmaci antivomito di oggi . Ricorda Milano e la stanza in Istituto: mi mancava soprattutto l'aria dei miei boschi e l'acqua, sognavo l'acqua della fontana come fossi nel deserto . Laura, dolcissima, racconta con un sorriso che per lei stato difficile venire al nostro incontro con i pazienti, convocato sul tema della chemioterapia: quando entrata nell'aula dell'Istituto ha sentito di nuovo in bocca riaffacciarsi le sensazioni fisiche che le procuravano i farmaci antitumorali. Eppure oggi la terapia un ricordo, passato qualche anno e ora Laura guarita. A.M., studentessa universitaria, colpita da leucemia quando aveva 6 anni, lancia un appello a tutti coloro che, adulti o bambini, vorrebbero abbandonare la chemio per altre terapie non sperimentate. La mia sofferenza di quegli anni la ricordo ancora: mi ribellavo alla malattia ma anche alle cure. Per la chemio il prezzo da pagare per guarire: starai male ma supererai la malattia, questa la mia esperienza e quella di tanti altri .

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Il ciclista americano Armstrong passato da un tumore con metastasi alla vittoria al Tour de France del 1999 proprio grazie alla chemioterapia: con il suo sorriso ha comunicato a tutto il mondo che la situazione radicalmente cambiata rispetto a qualche anno fa. La chemio non "l'ultima spiaggia" nella lotta contra il cancro ma una possibilit concreta di uscire completamente dalla malattia. Durante la cura Amstrong ha discusso con gli oncologi la possibilit di rinunciare a un farmaco che, a volte, pu dare disturbi tardivi al cuore: era talmente convinto di farcela che i medici gli hanno dato ragione e gli hanno somministrato un altro farmaco che, sebbene meno 'attivo' del primo, era meno rischioso per il cuore. La malattia guarita ugualmente e il cuore rimasto il magnifico motore delle sue pedalate. Il ciclista americano ha dedicato la sua vittoria al Tour a quanti stanno combattendo oggi contro la malattia, con un magnifico segno di solidariet e di speranza.

I risultati della chemioterapia Negli ultimi vent'anni la sopravvivenza dei malati di tumore misurata a 5 anni dalla diagnosi di malattia passata complessivamente, cio per tutti i pazienti colpiti dalle varie forme di cancro, dal 33% al 40%. E per tutti i malati attualmente possibile una qualit di vita sensibilmente migliore che in passato. Ebbene, buona parte dei progressi compiuti dall'oncologia mondiale negli ultimi decenni sono dovuti alla chemioterapia, la cura farmacologica del cancro. I passi avanti consentiti dalla chemioterapia non sono identici per i diversi tipi di tumore. I risultati migliori si registrano in alcuni tumori del sistema linfatico, del sangue e dei testicoli. Tra i pazienti che sono colpiti dal linfoma o malattia di Hodgkin, un tumore del sistema linfatico, o dalla leucemia, il pi diffuso tumore del sangue, 80 su 100 attualmente guariscono: nel 1970 questa percentuale era soltanto di 60 su 100. Ancora pi alta la percentuale di guarigione (90% circa) dei tumori al testicolo. In questi tre casi il merito dei risultati raggiunti va attribuito quasi esclusivamente alla chemioterapia dal momento che soltanto marginalmente si ricorre ad altri metodi di cura. Pi spesso, per, la chemioterapia viene utilizzata attualmente insieme alla chirurgia e alla radioterapia. In questo caso si parla di 'terapia integrata' del cancro. Oggi quasi tutti i tumori richiedono terapie integrate. Le strategie cambiano da caso a caso. Qualche volta i farmaci servono a diminuire la massa del tumore prima della chirurgia: cos l'intervento chirurgico risulta meno complesso e pu conservare una parte maggiore dell'organo ammalato. Altre volte la chemioterapia viene eseguita dopo l'intervento chirurgico (chemioterapia adiuvante) Il suo obiettivo di diminuire il rischio che il tumore si propaghi a organi lontani da quello operato. I farmaci infatti hanno la possibilit di distruggere anche le cellule tumorali che, sfuggite al bisturi perch invisibili, possono essere state trasportate dal sangue e dalla linfa in altre parti
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del corpo. Nel tumore della mammella, per esempio, la chemioterapia adiuvante ha permesso di migliorare in modo molto sensibile il risultato complessivo delle cure. Quanto al modo di somministrare la chemioterapia oggi si ricorre quasi sempre a una combinazione di farmaci, allo scopo di 'assediare' il tumore da pi lati. Negli ultimi anni la disponibilit di nuove combinazioni farmacologiche studiate per specifiche malattie ha portato a risultati molto buoni. Come abbiamo gi detto, inoltre, anche le nuove terapie di supporto messe a punto per attenuare gli effetti collaterali della chemio si sono dimostrate preziose. I farmaci di questo tipo infatti permettono di portare a termine cicli di chemioterapia che in passato, per la gravit degli effetti collaterali, sarebbero stati sospesi oppure di aumentare le dosi.

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Capitolo secondo
Gli effetti collaterali Come avviene in tutte le cure, anche nel caso della chemioterapia all'efficacia dei farmaci nel contrastare la malattia si possono accompagnare effetti indesiderati (o collaterali') che provocano al malato disturbi di diverso tipo. Nella gran parte dei casi quelli causati dalla chemio non sono insopportabili e non obbligano a sospendere la cura: vanno considerati come un prezzo ragionevole da pagare per migliorare il proprio stato di salute e arrivare alla guarigione. Prima di cominciare la cura, per, importante conoscerli e sapere cosa fare per diminuirne l'intensit. Non tutti i malati, per, vengono colpiti dagli effetti collaterali dei farmaci antiproliferativi e da un malato all'altro cambia la loro intensit. La presenza e la gravit dei disturbi collaterali dipendono da diversi fattori. I pi importanti sono il tipo e il dosaggio dei farmaci usati e le condizioni generali di salute dei singoli pazienti ma conta anche la capacit individuale di reazione alla chemioterapia. Il tipo di alimentazione, il fatto di mantenere il proprio lavoro e il ritmo di vita, la capacit di concedersi, quando se ne sente la necessit, brevi periodi di riposo o di vacanza: queste sono alcune delle iniziative che servono a controllare meglio gli effetti collaterali della chemio. importante ricordare che si tratta comunque di disturbi transitori. Via via che ci si allontana dal momento della somministrazione il senso di spossatezza, la nausea e gli altri disturbi legati alla chemio tendono a scomparire e la situazione migliora fino a tornare normale. anche per questo motivo che la chemioterapia viene fatta a cicli: tra una fase di cura e l'altra i pazienti possono usufruire di un periodo di tranquillit. In questo capitolo del manuale passeremo in rassegna, in ordine alfabetico, alcuni degli effetti indesiderati pi frequenti dei farmaci antiproliferativi: ma se ne possono avvertire altri, come il bruciore agli occhi oppure ronzii e fischi all'orecchio. La lettura di queste pagine non sostituisce il dialogo con medici e infermieri ma pu contribuire a cancellare molte paure ingiustificate e a capire come far fronte agli inconvenienti pi comuni. Anche le informazioni contenute in questo capitolo, bench non siano virgolettate, sono state selezionate e controllate dai responsabili, medici e infermieri, dell'Ambulatorio di Terapia Medica dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Per maggiore comodit di chi legge, le domande sugli effetti collaterali della chemio sono elencate in ordine alfabetico. Ansia: Prima di fare la chemio e subito dopo sono molto ansioso (o ansiosa): cosa posso fare ?

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Tra le difficolt di natura psicologica che possono accompagnare la chemioterapia non c' soltanto l'ansia: gli effetti collaterali provocati dai farmaci e a volte la sola idea delle sedute di chemio cui bisogna sottoporsi tra qualche settimana possono provocare insonnia oppure momenti di depressione e accessi di rabbia. Per superare questo tipo di problemi non esistono suggerimenti validi per tutti: ogni malato deve trovare dentro di s e nel suo ambiente le risorse adatte. Tuttavia vi sono alcune considerazioni da cui tutti possono partire alla ricerca di una soluzione.

In malattie lunghe come il tumore la guarigione 'psicologica' richiede a volte pi tempo di quella biologica. Non meravigliatevi dunque se l'ansia e la depressione durano a lungo e non sentitevi per questo diversi dagli altri. Lasciate tempo al tempo: probabile che a poco a poco maturi dentro di voi un atteggiamento meno ansioso e pessimistico nei confronti della chemio Una conoscenza il pi possibile precisa della chemioterapia, dei suoi vantaggi e dei suoi effetti collaterali pu aiutare a superare l'ansia. A volte questa generata da un problema o da un timore che si avuto il coraggio di esprimere: il dialogo con gli 'esperti' spesso il metodo pi semplice per recuperare l'equilibrio perduto. Abbiate fiducia nei medici e negli infermieri che vi seguono durante la cura. La solitudine non aiuta: in genere i malati che stabiliscono una buona relazione con il personale dell'Ambulatorio sono anche i meno ansiosi. importante anche potersi sfogare con altre persone (parenti o amici) che, da parte loro, sono in grado di trasmettere realismo e fiducia. Se i vostri problemi psicologici sono particolarmente gravi e vi angosciano, prendete in considerazione la possibilit di rivolgervi all'Unit Operativa di Psicologia dell'Istituto. Il personale dell'Ambulatorio dove fate la chemio pu mettervi in contatto con uno degli psicologi dell'Istituto.

Bocca: Mi brucia la bocca, una cosa grave? Alcuni farmaci antiblastici possono causare arrossamenti e bruciori in bocca. In genere questo disturbo compare 4-5 giorni dopo la chemio e sparisce in 3-4 settimane. Non un sintomo grave, le mucose sono tra i tessuti pi esposti all'azione delle chemioterapia, i disturbi di questo tipo non debbono preoccupare. Il bruciore in bocca, per, pu essere molto fastidioso e pu rendere difficile l'alimentazione. Una igiene orale molto accurata (i denti o le protesi vanno lavati in modo molto accurato dopo ogni pasto) e l'attenzione a evitare il fumo e i cibi che possono irritare (alcol, agrumi, aglio, spezie eccetera) pu limitare il disturbo. Quando la bocca brucia preferite cibi morbidi e freddi (frullati, omogeneizzati, gelati, yogurt eccetera). Se all'interno della bocca si formano piccole ferite sono utili gargarismi e sciacqui con soluzioni disinfettanti: si pu usare anche acqua e bicarbonato di sodio oppure una soluzione di acqua (tre parti) e acqua ossigenata (una parte) Ma in questi casi sempre necessario avvertire il medico: valuter l'opportunit di prescrivere una cura
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per prevenire o curare eventuali infezioni e altri farmaci in grado di alleviare i sintomi. A volte i sintomi sono "pi gi, nella gola". Avremo in questo caso difficolt a deglutire, importante che il medico sappia di questo disturbo, quindi occorre affrontarlo preferendo i cibi cremosi o liquidi, come minestre, omogeneizzati, latte, yogurt, budini, gelati. Si pu procedere a frullare gli alimenti che mantengono tutte le loro caratteristiche di nutrizione e sapore e sono facilmente inghiottiti. Naturalmente occorre fare sempre attenzione alle temperature, sui tessuti infiammati il calore doloroso. Bere frequentemente anche solo in piccole quantit sempre utile. Capelli: vero che durante la chemio cadono i capelli? La caduta dei capelli uno degli effetti collaterali pi comuni e fastidiosi dei farmaci antiproliferativi. La rapidit e l'intensit della caduta dipendono dal tipo di farmaco (o dalla combinazione di farmaci) utilizzato, dalla dose impiegata ma anche dalla risposta individuale alla cura. Di solito i capelli incominciano a spezzarsi alla base dopo una settimana o due dall'inizio della cura e nell'arco di 8-10 giorni si pu arrivare a perderli tutti o quasi. Con i capelli cadono anche le sopracciglia e gli altri peli del corpo. Vi sono farmaci antitumorali, per, che non provocano la perdita dei capelli oppure che la provocano in misura cos limitata che non viene neppure notata. In ogni caso anche questo un effetto transitorio della chemioterapia: finito il ciclo di cura, i capelli ricresceranno spontaneamente nell'arco di qualche settimana. Il vostro medico in grado di dirvi che cosa vi succeder in quanto conosce bene gli effetti collaterali dei farmaci che ha prescritto. Altre informazioni utili possono essere raccolte attraverso le associazioni di pazienti che hanno gi fatto l'esperienza della chemio. Per le donne, in particolare, pu essere importante sapere che cosa si pu fare per 'nascondere' la caduta dei capelli: in fondo al documento troverete l'indirizzo delle pi importanti associazioni di ex-pazienti che collaborano con l'Istituto dei Tumori di Milano. Febbre: Ho la febbre, cosa devo fare? Se la febbre supera i 38 gradi, se non passa dopo uno-due giorni, e soprattutto se viene accompagnata da:

brivido e/o diarrea tosse infiammazione della bocca e/o gola (mucosite) disturbi ad urinare (dolore alla minzione e frequente necessit di andare al bagno)
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 bene avvertire il medico. Come viene spiegato pi avanti a proposito dei disturbi del sangue, eventuali infezioni potrebbero rappresentare infatti un fattore di rischio per i malati di tumore che stanno facendo la chemioterapia Fertilit: Durante la chemio si pu dare inizio a una gravidanza? Alcuni farmaci antitumorali possono danneggiare le cellule-base del sistema riproduttivo, quelle dei testicoli e dell'ovaio: per questo motivo l'idea di concepire un bambino durante la chemioterapia da scartare. L'influenza della chemio sul sistema riproduttivo femminile documentata dal fatto che durante la cura le mestruazioni possono diventare irregolari o scomparire del tutto. Di norma il sistema riproduttivo torna del tutto normale alla fine della chemioterapia: nel caso, peraltro raro, in cui si sa che la somministrazione di farmaci antitumorali provoca una sterilit permanente vi sar offerta la possibilit di proteggere le gonadi o, se questo non fosse sufficiente, di conservare il seme oppure gli ovuli per una gravidanza 'posticipata'. Gusto: Non sento pi i sapori dei cibi: cosa posso fare ? Le alterazioni del gusto e dell'olfatto sono effetti collaterali abbastanza frequenti della chemioterapia. Possono verificarsi qualche giorno dopo la prima somministrazione e durare per tutto il periodo della cura: negli intervalli della terapia e al suo termine, per, la percezione dei sapori e degli odori torner perfettamente normale. La prima cosa da fare in questi casi evitare i sapori e gli odori 'forti' che sono vissuti generalmente come sgradevoli: sono sconsigliabili di conseguenza i fritti, i cibi speziati e in genere quelli, come il caff, dal gusto molto marcato. Al contrario gli alimenti semplici sono quelli che durante la chemioterapia invogliano di pi a mangiare. Nausea/vomito: Cosa fare per eliminare o diminuire il senso di nausea? La nausea, cio la ripugnanza di fronte al cibo e la propensione al vomito, uno degli effetti collaterali pi fastidiosi della chemioterapia: non tutti gli anti-proliferativi, per, danno nausea e non tutti i pazienti ne soffrono, anche assumendo gli stessi farmaci, con la stessa intensit. La nausea compare di norma dopo qualche minuto o qualche ora dalla fine della chemio e la sua durata non supera di solito le 36-48 ore. Nell'ultima parte di ogni ciclo il senso di nausea tende a crescere. Come abbiamo detto nel capitolo precedente, i nuovi farmaci anti-nausea hanno dimostrato una efficacia maggiore di quelli disponibili in passato: se vengono assunti per tempo essi permettono di controllare abbastanza agevolmente uno dei disturbi collaterali della chemioterapia che fino a qualche anno fa era difficile da sopportare. Dal momento che la nausea si fa sentire quando il paziente gi tornato a casa, assicuratevi di aver ben compreso tutte le istruzioni che i medici dell'Ambulatorio vi avranno dato: se e quali farmaci prendere, come usarli. Durante i giorni in cui la
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nausea permane importante anche mangiare le cose giuste. I cibi asciutti e salati (per esempio i crackers) sono i pi adatti, vanno evitati invece gli alimenti molto caldi o dai sapori forti. Alla nausea pu seguire il vomito: bench anche questo sia un fenomeno passeggero, meglio evitarlo utilizzando tempestivamente tutti i farmaci adatti. Un'ultima avvertenza: prima di ogni chemio riferite con precisione al medico se dopo la precedente somministrazione avete sofferto di nausea e quanto. Il medico potr cos aumentare il dosaggio degli anti-nausea oppure diminuire quello dei chemioterapici. Pelle/unghie: Ho la pelle pi secca del solito. In qualche punto ha cambiato colore, qualche volta avverto un forte prurito: cosa posso fare ? Alcuni chemioterapici possono provocare alterazioni della pelle: le pi frequenti sono una insolita secchezza e la comparsa di strisce o macchie scure, anche sulle unghie. I disturbi di questo tipo non sono preoccupanti: si tratta di reazioni non pericolose che scompariranno dopo la fine della cura. importante ricordare, per, che alcuni antitumorali sono 'fotosensibili', hanno cio la caratteristica di reagire con i raggi ultravioletti causando macchie sulla pelle: chiedete consiglio al medico, dunque, prima di esporvi, durante la chemioterapia, alla luce del sole in maniera continuativa come in spiaggia, in barca o sulla neve. Anche il prurito, come i disturbi dermatologici che abbiamo elencato, non un fatto preoccupante. Pu essere diminuito, con il consiglio del medico, utilizzando pomate antistaminiche. Sangue: Mi hanno detto che la chemioterapia pu alterare i valori normali del sangue: vero ? Le alterazioni del sangue sono l'unico effetto collaterale della chemioterapia che non viene avvertito direttamente dal paziente. Infatti, anche se possono contribuire a quella sensazione generale di sfinimento di cui soffrono in molti, le alterazioni del sangue (o ematiche) sono riconoscibili con certezza soltanto dagli esami periodici di laboratorio cui si debbono sottoporsi tutti i pazienti che fanno la chemio: le analisi vengono effettuate all'inizio e alla fine di ogni ciclo di cura e qualche volta anche pi spesso. Ed ecco di che si tratta.

La diminuzione dei globuli bianchi. I globuli bianchi hanno il compito di combattere eventuali infezioni: in particolare il numero dei neutrofili un indicatore molto importante per il medico. La loro diminuzione l'alterazione pi frequente del sangue causata dalla chemioterapia. La diminuzione delle piastrine. Queste componenti del sangue sono indispensabili in ogni processo di coagulazione: un numero di piastrine inferiore alla norma facilita le emorragie. La diminuzione dei globuli rossi. Sono le particelle del sangue che 'catturano' dai polmoni l'ossigeno e lo trasportano in tutti i tessuti del corpo. La loro diminuzione dipende dalla malattia, a volte dalle cure e provoca stanchezza e
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facilita - per esempio dopo una corsa anche breve oppure mentre si salgono le scale - la mancanza di respiro e l'affaticamento. Tutte le alterazioni descritte sono provocate dai danni causati al midollo osseo, il tessuto che da origine ai globuli rossi, ai globuli bianchi e alle piastrine. Quando queste alterazioni sono dovute ai farmaci antitumorali, si tratter di danni transitori. Alla fine di ogni ciclo di cura i valori del sangue tornano pi o meno rapidamente alla norma. Durante la chemio importante ricordare che, a causa della diminuzione dei globuli bianchi, l'organismo pi esposto alle infezioni. Di conseguenza bene evitare, nella misura del possibile, contatti con ambienti molto affollati e con persone colpite da malattie infettive: importante anche curare bene eventuali ferite. In casi particolari, e se gli esami indicano valori ematici particolarmente bassi, il medico pu prescrivere interventi correttivi: la somministrazione di antibiotici, per esempio, allo scopo di prevenire infezioni batteriche oppure la trasfusione. Oltre che come indice dello stato generale di salute i valori ematici rivelati dagli esami di laboratorio sono molto importanti per la prosecuzione della chemio: l'alterazione dei valori del sangue infatti l'effetto collaterale che obbliga pi spesso a sospendere la cura oppure a diminuire le dosi dei farmaci. Nel caso di alterazioni di lieve entit sufficiente rinviare di qualche giorno il nuovo ciclo o eventualmente iniziarlo con un dosaggio ridotto. In alcuni casi pu essere utile l'impiego dei farmaci che stimolano la ripresa dei globuli bianchi fattori di crescita in grado di riportare alla normalit in tempi relativamente brevi i valori del sangue. Sanguinamento: Che fare in caso di sanguinamento? La chemioterapia pu ridurre il numero delle piastrine, particelle che nel sangue favoriscono la coagulazione e quindi la possibilit di fermare un eventuale sanguinamento. importante avvisare il medico in caso di:

sanguinamento improvviso che dura pi di 10 minuti, anche dal naso o dalle gengive; presenza di sangue nelle urine, che da giallo pi o meno intenso si fanno rosse o rosate, presenza di sangue nel vomito, rosso vivo o se digerito, color caff; presenza di sangue nelle feci, rosso vivo oppure ( pi frequente) nerastro comparsa di macchioline (petecchie) della grandezza di una punta di spillo, color rosa, diffuse soprattutto a gambe e braccia.

Stanchezza: Non mi sono mai sentito cos stanco ( o 'stanca'), non ho voglia di fare nulla, non riesco a concentrarmi. Il senso di sfinimento sia fisico che psichico, anche senza la comparsa di altri disturbi, senz'altro l'effetto collaterale pi frequente della chemioterapia. In molti casi ha inizio durante la somministrazione dei farmaci oppure subito dopo e scompare
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soltanto al termine del ciclo di cura: ma particolarmente intenso nelle 36-48 ore che seguono la seduta della chemio. Abbandonarsi senza reagire alla sensazione di stanchezza pericoloso: in questo caso si rischia di non alzarsi mai dal letto e di perdere a poco a poco qualsiasi voglia di fare e il contatto con la realt. Ma sarebbe altrettanto sbagliato non concedersi la possibilit di riposare quando se ne sente la necessit, cos come a volte avviene, in particolare, nei primi giorni dopo la somministrazione dei farmaci. Per una gestione equilibrata della propria stanchezza durante la chemio rimandiamo a quanto abbiamo scritto nel primo capitolo di questo manuale a proposito del lavoro in casa e fuori. Stomaco/intestino: Mi brucia lo stomaco, ho la diarrea. comparsa un po' di stitichezza. Come nel caso della nausea e dei disturbi alla bocca, i bruciori di stomaco e pi frequentemente la diarrea sono causati dai danni provocati alle mucose dell'apparato digerente dalla chemioterapia. La stitichezza meno frequente e pu essere facilitata da un dosaggio elevato di anti-nausea. Contro questi disturbi esistono farmaci specifici (gli anti-acidi, per esempio, oppure gli anti-diarroici) che pu prescrivere il medico: ma prima ancora sono utili alcune avvertenze alimentari che possono ridurne l'intensit. In caso di diarrea vanno evitati i cibi ricchi di grassi (come i fritti), di acidi (come le verdure crude) e di scorie non digeribili (come la pasta e il pane): in caso di bruciori di stomaco sono consigliabili pasti frequenti e leggeri.

Come funzionano i farmaci? Gli studi in corso Dal punto di vista clinico il cancro una malattia delle cellule. A differenza di quanto avviene nelle cellule normali, infatti, quelle del tumore (o neoplastiche) si moltiplicano disordinatamente formando una massa che non rispetta alcun meccanismo di controllo: questo comportamento anomalo delle cellule tumorali stato anche definito 'una pazzia biologica'. Una delle caratteristiche delle cellule neoplastiche il fatto che esse si moltiplicano con un ritmo molto pi rapido delle cellule normali, cosicch il volume del tumore tende ad aumentare continuamente. Quando sono sane, invece, le cellule nuove vanno semplicemente a sostituire quelle che via via muoiono, lasciando inalterato il volume dei tessuti e la funzionalit degli organi. Ebbene, somministrati uno alla volta oppure in combinazione, i farmaci della chemioterapia intervengono nel momento preciso in cui le cellule neoplastiche si suddividono, impedendone o ritardandone la moltiplicazione. Per questo motivo i chemioterapici sono chiamati 'farmaci antiproliferativi'. Il risultato clinico della loro somministrazione di ridurre o bloccare la crescita del tumore fino a ridurne il volume.

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Cos si spiegano anche gli effetti collaterali dei chemioterapici. I farmaci infatti non distinguono tra cellule normali e cellule neoplastiche e, considerato il loro meccanismo di azione, risultano dannose anche per le cellule sane che si moltiplicano pi rapidamente. I tessuti pi vulnerabili sono i capelli, la parte 'solida' del sangue (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine), le mucose della bocca e dell'apparato digerente: in questi tessuti infatti le cellule hanno una vita pi breve che altrove e il ricambio tra 'nuove' e 'vecchie' pi veloce. Per questo motivo i chemioterapici anche se, come tutti i farmaci, restano nell'organismo per un tempo limitato riescono a danneggiarle. Attualmente gli studi per migliorare la chemioterapia e per ottimizzare i suoi risultati continuano in tutto il mondo e anche in Italia: questa la testimonianza migliore della fiducia che l'oncologia pi aggiornata continua a nutrire verso la chemioterapia. In particolare:

Continua la ricerca di nuovi farmaci. I risultati raggiunti dai farmaci pi recenti, che hanno un meccanismo di azione completamente diverso da quelli precedenti, confermano che la formulazione di nuovi prodotti pu migliorare continuamente gli obiettivi terapeutici. Un secondo obiettivo della ricerca attuale lo studio accurato delle caratteristiche biologiche dei singoli tumori per prevedere quali saranno le risposte ai diversi farmaci oggi utilizzabili. Se questi studi fossero possibili su vasta scala e su un grande numero di pazienti si potrebbero selezionare individualmente, caso per caso, i farmaci pi efficaci nella lotta contro il cancro. Un altro filone di ricerca quello della 'terapia ad alte dosi'. Con questo termine si indica lo studio per mettere a punto piani efficaci di sostegno al midollo osseo (per esempio il trapianto di midollo o quello delle cellule staminali). Fino a oggi infatti il motivo che obbliga a limitare la quantit dei farmaci somministrati nella chemioterapia il rischio di danneggiare gravemente il midollo e di alterare in misura eccessiva, di conseguenza, i valori ematici, cio il numero dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine: al contrario, un soccorso al midollo osseo permetterebbe di aumentare le dosi della chemioterapia e contrastando pi efficacemente, di conseguenza, il tumore. Una ulteriore possibilit di miglioramento delle terapie rappresentata dai farmaci in grado di proteggere i tessuti sani dall'azione delle terapie antitumorali: si sta studiando anche in questa direzione.

L'alimentazione durante la chemioterapia. Franco Berrino, Direttore del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori

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La parola chemioterapia - la 'chemio'- incute un certo disagio, perch evoca sofferenze, nausee, paure, bruciori in bocca, allo stomaco, disturbi intestinali, una fatica profonda, e brutti pensieri. Eppure quando s'ha da fare s'ha da fare; fino a quando la ricerca non riuscir a trovare cure capaci di guarire il tumore senza danneggiare gli organi sani. Perch proprio qui sta il punto, i 'veleni' della chemioterapia sono capaci di uccidere le cellule che si moltiplicano, e quindi le cellule tumorali, ma anche le cellule sane degli organi che devono ricostruirsi continuamente, come la mucosa del tubo digerente (di qui le stomatiti, esofagiti, gastriti, coliti di cui soffrono molti malati), il midollo delle ossa (di qui le anemie e la conseguente stanchezza) o la radice dei capelli (che quindi cadono). Che fare dunque? Innanzitutto prepararsi gi prima di iniziare la terapia. Se gi si soffre di stitichezza, ad esempio cambiare subito l'alimentazione: introdurre cibi integrali, ad esempio il pane integrale a lievitazione naturale, facile da trovare in molti negozi, e comunque facile da fare in casa; ancor meglio il pane integrale con i semi di lino; o il riso integrale, che si cuoce in modo diverso dal riso bianco (una tazza di riso ben lavato, due tazze di acqua fredda, un cucchiaino da caff raso di sale marino integrale, cuocere a fuoco bassissimo per tre quarti d'ora, il riso pronto quando ha consumato tutta l'acqua), o altri cereali integrali con verdure, tutti da masticare molto accuratamente. I cibi ricchi di fibre non vanno bene, invece, in caso di colite, n durante i cicli di chemioterapia, specie i prodotti da forno, perch le fibre indurite dalla cottura possono irritare meccanicamente le mucose e peggiorarne l'infiammazione. Durante la chemioterapia, anche in caso di gravi infiammazioni delle mucose, va molto bene mangiare i cereali integrali sotto forma di crema, ad esempio la crema di riso (una tazza di riso integrale in sette tazze di acqua, sale marino, cuocere per due-tre ore a fuoco basso poi passare al setaccio in modo da togliere le fibre; oppure si pu partire da una semola di riso integrale, meglio se macinata di fresco e poi tostata, con cui si pu fare una crema in 10-15 minuti, sempre da passare al setaccio). Le mucositi del tubo digerente causano un'aumentata permeabilit intestinale, che favorisce l'assorbimento di sostanze potenzialmente tossiche. Per contrastare l'aumentata permeabilit utile ispessire la crema di riso con l'amido tratto dalla radice del kuzu (sciogliere un cucchiaino di kuzu in poca acqua fredda, aggiungere alla crema e far bollire per pochi minuti). All'Istituto dei Tumori di Milano si possono frequentare corsi di cucina per chi deve fare la chemioterapia, dove insegniamo varie ricette a base di crema di riso, abbinate a creme di verdure, e altri accorgimenti per superare meglio questo periodo. Per prevenire o alleviare la colite bene evitare carni e formaggi, perch nella putrefazione intestinale delle proteine animali si libera idrogeno solforato, che ha azione tossica sulla mucosa. Pu andare bene per un po' di pesce, anche se ricco di proteine animali, perch il grasso del pesce riduce l'infiammazione. Con attenzione si potranno introdurre creme di legumi o ricette a base di tofu, le cui proteine sono
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meno tossiche di quelle della carne perch contengono pochi aminoacidi solforati. Si possono usare le lenticchie rosse (decorticate). Eventuali altri legumi devono essere passati al setaccio per togliere la buccia. Se compare stitichezza si preparer una deliziosa bevanda a base di agar agar (scioglierne un cucchiaino in una tazza di succo di mela senza zucchero, portare ad ebollizione per un paio di minuti, spegnere il fuoco e bere tiepido, prima che diventi una gelatina), tutte le sere per una settimana. La zuppa di miso che si mangia nei ristoranti Giapponesi molto indicata per risanare il tubo digerente dai danni da chemioterapia e radioterapia, ed facile da preparare (stemperare un mezzo cucchiaino di miso in un po' d'acqua tiepida, aggiungere in fine cottura a un brodo vegetale senza sale e spegnere il fuoco); se l'intestino infiammato utile fare il brodo utilizzando anche un centimetro di alga Wakame, che contiene mucillagini lenitive (d un gusto di mare al brodo). Il rischio che si associ il sapore nuovo del miso con il malessere del trattamento e poi non lo si voglia pi gustare. Consigliamo quindi di introdurre la zuppa di miso e la crema di riso non nei giorni del trattamento ma solo quando passata la nausea. Contro la nausea possono servire cibi salati e asciutti. Talvolta vengono consigliati cracker e parmigiano, cio cereali cotti al forno e proteine animali, che come abbiamo detto sono controindicati perch causano irritazione meccanica e chimica. Consigliamo piuttosto di masticare bene una galletta di riso integrale (scegliere quelle con sale). Se compare diarrea un aiuto lo si pu ricevere dal kuzu, che ha la propriet di irrobustire le pareti dell'intestino. Se ne scioglie un cucchiaino in una tazza di acqua fredda e lo si porta ad ebollizione fino a che la preparazione non diventa trasparente, a questo punto si aggiungono alcune gocce di tamari (salsa di soia). Va bene anche ispessire con il kuzu la crema di riso. Poich la chemioterapia pu causare anemia, alcuni consigliano di mangiare carni rosse, ricche di ferro facilmente assimilabile. Per non esagerare con le proteine animali consigliamo piuttosto di usare in cucina le alghe marine, anche solo insaporire le zuppe con alga Nori. Miso, alga Nori, kuzu e tamari si trovano in vendita nei negozi di alimenti biologici. Con queste conoscenze si pu migliorare l'alimentazione anche quando si guariti. Alcuni frangenti della vita invitano a scelte pi sobrie. Accogliamoli come opportunit. Un pregiudizio diffuso che durante la chemioterapia, per irrobustire l'organismo, sia bene mangiare molto, e mangiare alimenti molto calorici, come gelati, o piatti conditi con burro e panna, o bevande zuccherate, e alimenti ricchi di proteine e di grassi, come uova, carni e formaggi. Questi consigli discendono dalla conoscenza che quando un tumore in stadio molto avanzato i malati te ndono a dimagrire e a perdere forze. Ma ben dimostrato che le diete ipercaloriche e iperproteiche non aiutano. Questi consigli anzi sono pericolosi per chi si sottopone a chemioterapie precauzionali, come quella che si fa dopo l'intervento per tumore al seno. Durante la chemioterapia infatti le pazienti tendono ad ingrassare, mentre se non si ingrassa pi facile guarire.

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Glossario

AGAR-AGAR: un'alga rossa ricca di mucillagini e di alginato. Viene utilizzata per fare gelatine e per addensare. La si pu trovare in fiocchi o in barre (una barra corrisponde a circa 7 cucchiai di fiocchi). DAIKON: una verdura con una grande radice grande e lunga e foglie simili a quelle delle rape. Il daikon ottimo per rinforzare l'organismo e sciogliere eccessi di grasso. KUZU: possiede spiccate propriet alcalinizzanti, oltre ad avere una azione curativa su tutto l'apparato intestinale. Viene usato in cucina per addensare zuppe, verdure, dolci e budini. MISO: uno straordinario prodotto ricco di enzimi vitali. In cucina si usa un po' come un dado, per a fine cottura. Stimola la digestione di proteine, grassi e carboidrati. SEITAN: un alimento ricco di proteine vegetali che si ricava dal grano integrale. WAKAME: un'alga bruna utilizzabile nella preparazione di zuppe. ricca di magnesio e ferro.

I Servizi a disposizione dei pazienti all'Istituto dei Tumori

Ufficio Relazioni con il Pubblico

Sportello aperto all'ascolto delle esigenze, dei problemi e dei suggerimenti di tutti gli utenti dell'Istituto Tumori. L'Ufficio raccoglie e trasmette tutte le segnalazioni alle Direzioni e ai responsabili dei singoli servizi. Rivolgersi direttamente in orario ufficio, oppure tel. 02 2390 2772. E-mail: urp@istitutotumori.mi.it

Unit Operativa di Psicologia

Le persone in trattamento chemioterapico possono avere particolari esigenze di supporto o di intervento psicologico: l'Unit Operativa di Psicologia dell'Istituto direttamente accessibile a tutti i pazienti e offre i seguenti servizi:

consulenze psicologiche individuali; psicoterapie brevi; gruppi a conduzione verbale; gruppi di rilassamento, terapie immaginative; terapie familiari: consulenza psicologica per le malattie oncologiche su base ereditaria.

Tel. e fax: 02 2390 2800.

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E-mail: psicologia@istitutotumori.mi.it

Progetto Ulisse

In collaborazione con la Direzione Sanitaria e il Servizio di Psicologia si organizzano iniziative di informazione e supporto per persone ammalate di tumore, i loro amici e familiari. In particolare:

corso ITACA per imparare a vivere con un tumore con consapevolezza e speranza, 6 incontri per un piccolo gruppo; Conferenze informative e sui principali temi della diagnosi e della cura dei tumori aperti a tutti; i Manuali di Ulisse: libretti informativi a disposizione.

Per informazioni rivolgersi a Ufficio Relazioni con il Pubblico tel. 02 2390 2772 Fax: 02 2390 3316. E-mail: urp@istitutotumori.mi.it

Progetto Diana

Il progetto Diana promuove corsi sull'alimentazione

Assistenza Sanitaria e Sociale

La chemio una terapia complessa e pu durare a lungo: in Istituto a disposizione un servizio per assistere i pazienti ad affrontare eventuali problemi organizzativi (come la ricerca dell'alloggio, necessit economiche) e di lavoro come le assenze (legge 104), i diritti: riconoscimento invalidit civile, assegno di accompagnamento, la richiesta di cambiamento di mansioni, eccetera. Per informazioni rivolgersi alla sig.ra Silvia Bettega. Tel 02 2390 2235, dalle 9,30 alle 12 e dalle 14,30 alle 17.
Associazioni di volontariato

Le associazioni di volontariato hanno un ruolo importantissimo nel sostegno ai malati di tumore che stanno facendo la chemioterapia.

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