Mocin de enfermedades raras

Son ya 4 aos desde que empezamos este camino a lo desconocido; 4 aos en los que venimos dando el apoyo a la lucha de las personas que tienen una enfermedad rara; 4 aos en los que el camino recorrido ha sido mucho, ms del que a priori atisbbamos. Camino que a cada curva superada descubra que an es mucho el camino por andar. A travs de AMER hemos tenido conocimiento de molculas, genes, sntomas, patologas Pero tambin de angustias, desesperanzas, de desconocimientos; barreras que poco a poco hemos ido superando, ayudando a superar, pero que an nos queda mucho por derribar. Lejos queda ya lo de se denomina enfermedad rara a la que afecta a menos de 5 cada 10.000 ciudadanos de la Unin Europea, lo de que son en su mayora crnicas y invalidantes, o que es una de las principales causa de mortalidad infantil. En este periplo el Ayuntamiento de Molina de Segura ha expresado su compromiso con las enfermedades raras, compromiso que lejos de que quedarse en una mocin institucional de apoyo, llevo a los portavoces de los grupos a implicarse directamente, reunindose con los responsables de la Consejera de Sanidad en la bsqueda de una solucin para una afectada. Pero seguimos avanzando y esta asociacin se viene haciendo eco de que la investigacin es importante pero tambin el da a da de los afectados se ve condicionado por esta baja prevalencia y desconocimiento de estas patologas no ya por parte de los directamente afectados, sino por la de

aquellos en cuyas manos recae la posibilidad de mejorar la vida de estas personas. Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e informacin sobre estas patologas que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y segn el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) Por lo expuesto anteriormente y porque seguir avanzando, se propone para su debate y aprobacin los siguientes puntos: El Ayuntamiento de Molina de Segura 1. Expresa mediante la aprobacin de esta mocin su apoyo a las personas que trabajan en la investigacin de estas patologas, a los que trabajan a favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, y como no, a las mismas personas afectadas y a sus familiares.
2.

Comunicar y hacer llegar la presente mocin a los partidos polticos regionales, y a cuantas asociaciones sea posible, con especial mencin a FEDER para que le la haga llegar a sus socios. Instar a las autoridades sociosanitarias, tanto regional, como estatal, a la puesta en marcha de una estrategia sobre enfermedades raras que trabaje desde la localizacin de pacientes, a su tratamiento sociosanitario.

3.

4. Seguir con su trabajo de implicacin.

En Molina de Segura a __ de febrero de 2012