TB-VIH: Por qu no se escucha la voz de Amrica Latina y el Caribe?

[1] El Da Mundial de la Tuberculosis (TB), 24 de marzo, es un buen momento para reflexionar acerca del rol de las organizaciones trabajando en VIH y sida de Amrica Latina y El Caribe, en la prevencin y atencin integral de la TB. Tristemente, nuestra regin habiendo sido lder en variados temas como el acceso a tratamientos antirretrovirales, priorizacin de comunidades relegadas por la identidad de gnero, entre otras; es una de las regiones ms tmidas respecto a la abogaca para prevenir la TB y la co-infeccin TB-VIH. No solamente callan las organizaciones de la sociedad civil, sino tambin los gobiernos, las agencias de cooperacin y los donantes. Como seal un/a activista: Por qu no decirlo de una vez por todas? Nuestras voces han sido acalladas cuando demandamos servicios de calidad para las personas afectadas o en riesgo de TB o aquellas con VIH en riesgo latente para la reactivacin de la TB. Peor an, nuestros esfuerzos han sido desdibujados o minimizados por oficiales de los Programas de TB y de VIH en nuestros respectivos pases Por qu? Acaso una de las lecciones ms importantes del VIH es que el silencio es igual a la muerte? Un grupo de activistas reunidos/as en 2011, promovieron el Llamado de accin de Panam para ampliar las actividades de colaboracin TB/VIH-julio 2011 http://www.stoptb.org/wg/tb_hiv/assets/documents/Llamado_de_Acci%C3%B3n_d e_Panam%C3%A1_TB-VIH.pdf A pesar de esta reunin, que fue una ms de las acciones aisladas sobre la coinfeccin TB-VH, no se han logrado avances a mediano ni largo plazo, mucho menos, el surgimiento del largamente esperado activismo latinoamericano en TB. Al parecer hay muchas razones por las cuales la voz de Amrica Latina y el Caribe sobre la co-infeccin TB-VIH no se escucha: Las y los activistas en VIH y sida de Amrica Latina y El Caribe, no conocen la realidad de la epidemia de TB en nuestra regin, ni de la co-infeccin TB-VIH. Los programas de TB y VIH trabajan de forma no tan coordinada como ser observa en otras regiones. Las personas viviendo con el VIH que han sobrevivido a la TB, aunque podran hablar abiertamente sobre su diagnstico de VIH, no lo haran sobre sus

experiencias con la TB; precisamente, debido a la estigmatizacin de la TB que es ms fuerte que la del VIH. La TB no es una prioridad de los y las activistas en la regin, porque los liderazgos de las redes comunitarias y de activistas en VIH y sida, asumen que la TB no es un problema nuestro, que no nos afecta directamente. Si es as, entonces deberamos analizar si nuestro liderazgo y activismo, tiene una orientacin elitista la cual no nos permite percatarnos de la realidad de la coinfeccin TB-VIH. Cabe preguntarnos y responder honestamente: Cunto nos interesa abogar en favor de las personas pobres afectados/as por la TB? Un/a activista seala: Debido a la combinacin mortal entre la falta de informacin confiable sobre la epidemia de la TB, junto con la actitud de ignorar las necesidad de los ms pobres (usualmente los que nunca llegan a un servicio de salud); mientras se siga pensando que la TB es una "enfermedad de pobres" y, siga siendo estigmatizada, las barreras continuarn) Si las organizaciones trabajando en VIH y sida no pueden desestigmatizar la TB mostrndose a s mismos/as como vulnerables a la TB y/o sobrevivientes de la misma; entonces Quin podra hacerlo? Algunos/as activistas expresaron su gran preocupacin y tristeza al escuchar que las propias ONGs de la regin de Amrica Latina y El Caribe, al igual que los donantes, sealan que la TB no es un problema nuestro: Es para m una gran pena escuchar de ONGs o donantes internacionales decir que la regin de las Amricas, no es prioridad en la TB, porque no tenemos los problemas que frica o la India tienen. El da de hoy me han dicho: "Pero sus datos no reflejan tanto problema" Qu les parece? Existen algunos/as activistas que han sido la excepcin en la regin. Por ejemplo, Brasil tiene un slido movimiento de sociedad civil trabajando activamente en la co-infeccin TB-VIH. Per tuvo experiencias de capacitacin horizontal desde las personas viviendo con el VIH hacia las personas afectadas por la TB. En Mxico, existen algunas organizaciones de la sociedad civil (los propios/as activistas sealan que la base de estas organizaciones est conformadas por personas viviendo con el VIH), que han desarrollado informacin sobre la violacin de los derechos humanos en contra de personas afectadas por la TB. En Bolivia, las personas viviendo con el VIH son parte de los 9 comits inter programticos TBVIH.

Con todo el esfuerzo que estas acciones hayan significado, la voz de Amrica Latina y El Caribe sobre la TB y la co-infeccin TB-VIH, es todava tmida, dbil o inexistente. sta es una invitacin cordial para realizar un anlisis autocrtico del trabajo de los y las activistas en VIH y sida de Amrica Latina y El Caribe y, sobre nuestras prioridades para la incidencia poltica, preguntndonos Cmo decidimos cules temas son ms importantes que otros? Usando los puntos principales del Llamado a la Accin de Panam (citados a continuacin), sta es una invitacin para tratar de entender conjuntamente, Por qu parece no haber ni un solo progreso en los siguientes puntos?: Promover la colaboracin entre programas de TB-VIH, la sociedad civil, las instituciones acadmicas y otras socios para ampliar las actividades de colaboracin TB-VIH, armonizadas en el contexto pas; Incorporar a la sociedad civil en el seguimiento de actividades nacionales y los logros, el aumento de actividades de sensibilizacin y educacin y el activismos para romper el silencio poltico, econmico y programtico relacionado con la co-infeccin TB/VIH en la regin; Abogar desde la sociedad civil la inclusin en la agenda poltica del fortalecimiento de la salud pblica y los sistemas de servicios sociales con un enfoque no discriminatorio, de determinantes sociales, de respeto de los derechos humanos, con perspectiva de igualdad de gnero y que respalde la diversidad; Promover el empoderamiento de las personas con TB/VIH y las comunidades promoviendo el acceso a los servicios, la retencin y la adherencia, especialmente en poblaciones en situacin de vulnerabilidad; Abogar por un aumento de investigaciones sociales, bsicas y operativas y en la mejora de la vigilancia de la tuberculosis y del VIH para apoyar las polticas basadas en evidencia y prcticas; Favorecer los procesos de cooperacin tcnica entre pases;

Revisar estos compromisos que estamos asumiendo en la prxima reunin regional Aparte de los 15.000 casos de co-infeccin TB-VIH conocidos en nuestra regin el 2009: Cuntos muertos/as ms o cuntos co/infectados/as necesitamos para ponernos en accin?

Sabemos cuntas personas murieron en nuestros pases debido a la co-infeccin TB-VIH el 2011? Algunos/as activistas plantean que se deben realizar autopsias orales, e investigar las actas de defuncin para encontrar la informacin sobre las causas de muerte de muchas personas con VIH murieron a causa de la TB extrapulmonar no diagnosticada y por lo tanto no tratada. No solamente los gobiernos, las agencias de cooperacin y los donantes deben romper el silencio sobre la epidemia de TB y la co-infeccin TB-VIH, sino tambin la sociedad civil (y desde luego, tambin las personas afectadas o en riesgo de TB o de VIH o aquellas con frmaco resistencia). En Amrica latina y El Caribe, lo que existe en VIH y sida, es gracias a la demanda de las comunidades organizadas. Si los/as activistas en VIH y sida de Amrica Latina y El Caribe priorizan la demanda de la co-infeccin TB-VIH, ser tomada en cuenta. Si nosotros/as callamos, seguiremos siendo vulnerables a la TB y a la muerte a causa de la TB no diagnosticada ni tratada. He aqu algunas preguntas sobre la co-infeccin TB-VIH, el objetivo de las mismas es que cada uno/a de los/as activistas las analice y se evale a s mismo/a: Dnde est la voz de las redes regionales de personas viviendo con VIH respecto a la co-infeccin TB-VIH? Qu activista se ha pronunciado sobre la necesidad de trabajar mejor los temas asociados a la co-infeccin TB-VIH? Qu se puede decir de la accin o inaccin de las muchas organizaciones defensoras de los derechos humanos y de la salud, en relacin a la epidemia de la TB? Alguien ha escuchado al movimiento feminista pronunciarse sobre el impacto de la TB en las mujeres y la transmisin a los bebs? Qu apoyo se ha recibido de las agencias de cooperacin (incluida OPS, ONUSIDA y todas las dems) para que la sociedad civil trabaje en temas relativos a la co-infeccin TB-VIH? Se conoce algn mensaje de los movimientos de jvenes sobre los y las jvenes que mueren debido a la TB y a la co-infeccin TB-VIH? Se ha conocido algn mensaje de los movimientos indgenas sobre la epidemia de la TB?

 Se conoce algn compromiso de gobierno para prevenir, tratar y curar la co-infeccin TB-VIH? Sinceramente, esperamos que algunas de estas preguntas tengan respuestas. Lo contrario, significara que las organizaciones trabajando en VIH y sida de Amrica Latina y El Caribe, hemos fallado en poner en prctica el discurso que predicamos: no hemos defendido la causa del acceso universal y la atencin integral para las personas viviendo con el VIH, olvidando la necesidad y urgencia de demostrar, abogar, detener y prevenir las muertes de personas viviendo con VIH y sida a causa de la TB. Da Mundial de la Tuberculosis, 24 de marzo de 2012. Gracia Violeta Ross graciavioleta@gmail.com Representante de la Comunidad Grupo de Trabajo TB-VIH, Alianza para detener la TB [1] Este mensaje fue grandemente enriquecido por los aportes de Alma de Len (Guatemala), Francisco Rosas (Mxico), Pablo Anamara (Per), Oswaldo Rada (Colombia) y Alberto Colorado (USA/Mxico).