Actitudes Ante La Inclusiòn 4.

ENTRE DOS MUNDOS: Revista de traduccin sobre discapacidad visual I.S.S.N.
1136-0720
SUMARIO
Editorial............................................................................ El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 1: produccin...............
J. Rowell; S. Ungar 3
Redaccin y Administracin: Asesoria de Servicios Sociales para Afiliados Servicio de documentacin sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E-28014 Madrid e-mail: asdocdg@once.es www.once.es
N 25, agosto 2004
Publicacin cuatrimestral de la O.N.C.E. editada por la Asesora de Servicios Sociales para Afiliados. Servicio de Documentacin sobre discapacidad visual
El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 2: diseo.........................
J. Rowell; S. Ungar
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Director: Vicente Ruiz-Martnez
Redactora: M Dolores Cebrin-de-Miguel
Las actitudes de los profesores hacia la integracin y la inclusin: revisin de la bibliografa sobre la materia..........................................................
E. Avramidis; B. Norwich
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Versin espaola: M Dolores Cebrin-de-Miguel Juan Pablo Gray- Aznar Aurora Suengas-Goenetxea
Desarrollo de un mtodo cuantitativo para medir la visin en nios con deficiencia visual cortical crnica..............................................................
W. V. Good
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Colaboran en este nmero: Evelio Montes-Lpez M Teresa RodrguezTorices
____________________
Suscripciones: Asesora de Servicios Sociales Servicio de Documentacin sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E-28014 Madrid e-mail: asdocdg@once.es
Bibliografa sobre ceguera y discapacidad visual: Seleccin de referencias bibliogrficas de los ltimos documentos traducidos en el Servicio de Documentacin sobre discapacidad visual ..................................................................... Boletn de suscripcin a la revista..................
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Depsito Legal: M-5362-1996
Impresin: Carcter, S.A.
EDITORIAL
La realizacin de trabajos e investigaciones sobre temas relacionados con la discapacidad visual, cuyo objetivo sea la comparacin de procedimientos seguidos y de avances realizados entre distintos paises, no suelen ser frecuentes; sin duda, la recogida de datos en tales casos entraa ya una dificultad en s misma, que se une a la dificultad de comparar unos niveles de consecucin alta con otros de mayor pobreza debida a escasez de medios. Por ello, es de agradecer que Jonathan Rowell y Simon Ungar hayan efectuado un estudio internacional sobre mapas en relieve, que nos permite adquirir una panormica global sobre la situacin de la produccin y diseo de mapas para personas con discapacidad visual; su motivacin puede considerarse una prioridad: el afn de acortar las distancias que se van abriendo entre videntes y discapacitados visuales a la hora de acceder y manejar elementos tan visuales como los grficos y los mapas, unos elementos informativos de uso creciente en una sociedad en la que la imagen lo gobierna todo. Tras ste, otro anlisis; una revisin de la bibliografia sobre la aceptacin o rechazo de los profesores europeos hacia la integracin/inclusin de los alumnos con necesidades educativas especiales en aulas ordinarias, y una reflexin sobre la distancia entre planificadores de polticas educativas de inclusin total y los ejecutores directos de tal filosofa. Para completar la seleccin de ttulos includos en este nmero, se ha optado por traducir un artculo que propone el uso del potencial evocado visual de barrido como medio fiable de medicin de la deficiencia visual cortical en nios, causa sta ms frecuente de la deficiencia visual bilateral de los nios de paises occidentales.
Vicente Ruiz Martnez Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados
eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traduccin sobre discapacidad visual, n 25, agosto 2004
El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 1: produccin (*)
Jonathan Rowell y Simon Ugar (**)
En este artculo se recogen los resultados de una encuesta internacional preparada para recopilar informacin relativa a los mtodos de produccin, tcnicas, materiales impresos y preferencias de diseo de impresores, diseadores e investigadores de mapas en relieve de todo el mundo. Se han identificado diversas analogas y divergencias y se ha suscitado la pregunta de en qu medida la situacin actual de la produccin de mapas tctiles podr satisfacer las necesidades de los clientes. En la primera parte del informe se describen las muestras que forman la base del informe, as como sus resultados en cuanto a cantidad de mapas producidos, mtodo de produccin preferido, tipos de entornos cartografiados en los mapas y uso previsto de stos.
Introduccin
Desde que Gilson, Wurtzburger y Johnson (1965) detectaran la necesidad de contar con ms investigaciones sobre mapas tctiles, hemos asistido a un goteo continuo de estudios sobre diseo (Bentzen & Peck, 1979; Horsfall & Vanston, 1981; Lederman, 1979; Vasconcellos, 1993, 1994) y mtodos de produccin (Aldrich & Parkin, 1987; Dancen Nagel & Coulson, 1990; Pike, Blades & Spencer, 1992) de los mapas en relieve, as como algunos manuales prcticos bsicos basados en las investi________________
(*) Artculo publicado en la revista The British Journal of Visual Impairment, Volume 21, Number 3, 2003, p. 98-104 con el ttulo The world of touch: an international survey of tactile maps. Part 1: production. Versin espaola de Juan Pablo Gray-Aznar publicada con permiso de los autores y de NASEN (The National Association for Special Educational Needs) www.nasen.org.uk, editora de la revista. (**) Jonathan Rowell, Department of Geography, Anglia Polytechnic University, East Road, Cambridge CB1 1PT (Reino Unido). Correo electrnico: j.rowell@apu.ac.uk. Simon Ungar, Department of Psychology, University of Surrey, Guildford GU2 7XH (Reino Unido). Correo electrnico: s.ungar@surrey.ac.uk
gaciones (Bentzen, 1997; Edman, 1992; Hinton, 1996). No obstante, en conversaciones informales mantenidas con productores de mapas tctiles apenas hemos encontrado pruebas de que los resultados de los estudios mencionados hayan tenido un impacto notable en la prctica del diseo y produccin de los mapas. En una sociedad donde la imagen tiene cada vez ms importancia, los productores de grficos tctiles y, por lo tanto, sus clientes con discapacidad visual, pueden encontrar dificultades para seguir el ritmo de una poblacin vidente cada vez ms acostumbrada a los grficos. Esto entraa un peligro claro: la poblacin con deficiencia visual podra encontrarse en desventaja si no encuentra mtodos alternativos para el acceso a la informacin visual. Adems, algunos tipos de informacin se prestan particularmente bien a su ilustracin mediante representaciones grficas y, por consiguiente, se comunican de forma ms eficiente. Por ejemplo, se ha descubierto que las personas
con ceguera o deficiencia visual que tienen la capacidad y la ocasin de leer mapas en relieve son ms diestras en las tareas de movilidad en entornos que desconocen que aqullos a quienes se han facilitado descripciones verbales del lugar en cinta de audio, o que han aprendido rutas nuevas acompaados por guas videntes (Brambring & Webber, 1981; Espinosa, Ungar, Ochata, Blades & Spencer, 1998; Ungar, Blades, Spencer & Morsley, 1994). En este artculo se describe una encuesta realizada a productores de mapas tctiles mediante la cual se intent determinar la situacin actual de la produccin de mapas en relieve, teniendo en cuenta aspectos como el nmero y tipo de mapas producidos, los mtodos de produccin utilizados y los criterios adoptados para el diseo de mapas legibles. El estudio pretenda recoger los puntos de vista de los expertos implicados en la produccin, el diseo y la investigacin de mapas tctiles en el mbito internacional. Aunque no es la primera vez que se recopila informacin de esta clase (Emily Holmes, correspondencia personal), los resultados de los estudios anteriores no han sido publicados. Por consiguiente, este estudio representa una oportunidad para entender las prcticas que sustentan la produccin de mapas tctiles, de averiguar si dichas prcticas son anlogas entre s y, en ese caso, establecer si las pautas distintivas de actividad se dividen en lneas geogrficas o tipos de organizacin.
Mtodo
Se redact un cuestionario en el que se recogan temas como el tiempo que los encuestados llevaban trabajando con mapas, as como el nmero de mapas que haban producido. Se solicitaba informacin de los mtodos de produccin utilizados, as como de las preferencias y el motivo de elegirlas. Los encuestados
respondieron describiendo los tipos de mapas en relieve que diseaban (por ejemplo, orientacin, referencia general o mapas temticos), qu entornos se incluan en ellos y las circunstancias en que stos se utilizaban. En la ltima seccin del cuestionario se trataban temas de diseo (vase Rowell & Ungar, Parte 2). Los encuestados fueron seleccionados siguiendo diversos mtodos. Por ejemplo, la bsqueda en Internet demostr su utilidad para buscar informacin de personas con inters comercial en los mapas en relieve y para encontrar organizaciones mdicas con una responsabilidad general en diversos temas referentes a personas invidentes o videntes parciales, incluidos los mapas tctiles. En Internet es fcil encontrar las listas de delegados de conferencias internacionales, lo que nos ayud a incluir a personas ms implicadas en la investigacin. El National Centre for Tactile Diagrams (NTCD) tambin envi ejemplares de nuestro cuestionario a los destinatarios de una de sus circulares de correo. Estamos seguros de que el cuestionario se envi a una muestra representativa de tipos de personas con responsabilidades en la produccin de mapas en relieve. Recibieron el cuestionario varios tipos de organizaciones diferentes en proporciones aproximadamente iguales. De los sectores representados -educacin, universidad, comercial, autoridades municipales y locales, mdicos de personas invidentes, bibliotecas y productores independientescada uno representaba el 15% del total de encuestas enviadas. La distribucin por pases fue la siguiente: Reino Unido (47), EE.UU. (37), Alemania (9), Australia (7), Canad (7), Japn (5), Suecia (5), Dinamarca (4), Francia (3), Argentina (2), Austria (2), China (2), Irlanda (2), Israel (2), Holanda (2), Polonia (2), Blgica (1), Finlandia (1), Grecia (1), Hungra (1), India
(1), Italia (1), Noruega (1), Portugal (1), Eslovenia (1), Espaa (1), Tanzania (1), Zimbabwe (1).
Encuestados
Se enviaron un total de 146 cuestionarios a posibles encuestados. De ellos, 27 nos devolvieron cumplimentada su encuesta. stos incluyeron informacin adicional muy til, como comentarios con gran lujo de detalles y varias muestras de los mapas en relieve que producan habitualmente. Recibimos siete encuestas sin rellenar. Los datos se analizaron de forma descriptiva, puesto que la muestra no era suficientemente grande para poder aplicar procedimientos estadsticos estndar. Los resultados estn organizados por frecuencia de las respuestas en sus distintas categoras. Donde corresponde, se ilustran con comentarios de los encuestados. Pas de origen Recibimos respuestas de gran variedad de lugares geogrficos y tipos de productores. En la Figura 1 se muestra el 40% de las encuestas recibidas del Reino Unido. Dado que el cuestionario se origina en el Reino Unido, y est en idioma ingls, el nivel de respuesta obtenido es proporcionalmente inferior al esperado, en comparacin con las respuestas obtenidas de otros pases. Esto puede deberse a que, en el Reino Unido, la produccin de mapas en relieve ha pasado por un momento bajo en los ltimos aos. En una de las respuestas se comentaba que la produccin de mapas tctiles en el Reino Unido est en un momento de cambio, por ejemplo, con el desarrollo del NTCD, un centro especializado en la produccin y el archivo de materiales tctiles. Por consiguiente: Es posible que el NTCD tome el mando [de la produccin de mapas en relieve], puesto que la produccin de mapas
nicos est perdiendo eficacia. Seguir haciendo mis propios mapas, conforme a caractersticas individuales, pero slo ocasionalmente. Si esto es lo que est ocurriendo (y no era la nica respuesta del Reino Unido que delataba una reduccin de la produccin de mapas tctiles), es probable que otros productores hayan reducido su actividad en el campo de los mapas en relieve o incluso cesado totalmente en su actividad y, por lo tanto, esa puede ser la causa de que no hayan respondido a la encuesta.
Figura 1: Pas de origen de los encuestados (Reino Unido, EE.UU., Australia, Argentina, Holanda, Suecia, Alemania, Francia, Japn, Finlandia, Tanzania)
Lo que se observa en la Figura 1 es una amplia distribucin geogrfica de las respuestas. En los resultados aparecen los seis continentes con poblacin permanente. El hecho de que slo se recibieran dos contestaciones de Asia (Japn) y frica (Tanzania), y solamente dos de Sudamrica (Argentina) y de Australia, y que la mayora procedieran de Europa y Norteamrica, puede deberse a que la encuesta estaba redactada en ingls, es decir, no tiene por qu reflejar una verdadera distribucin de la produccin de mapas en relieve. No es posible establecer una relacin constatada entre los encuestados y los trabajos que se estn realizando en el mbito internacional, como consecuencia, al menos parcialmente, de que la encuesta estuviera redactada nicamente en ingls. Dado que se trataba de
un estudio piloto preliminar, no contbamos con recursos para financiar la creacin de una base de datos de direcciones exhaustiva ni para traducir el cuestionario a otros idiomas. En un futuro estudio (ver ms abajo) est prevista la solucin de este problema. Filiacin de los encuestados Se intent enviar aproximadamente el mismo nmero de cuestionarios a siete tipos de organizaciones diferentes. De esta forma, recibieron nuestras encuestas profesionales: personas ciegas (25%), instituciones comerciales (21%), universidades (16%), productores independientes (11%), instituciones de educacin (11%), autoridades municipales y locales (9%) y bibliotecas (8%). En la Figura 2 se demuestra que el nmero de respuestas recibidas est estrechamente relacionado con el nmero de cuestionarios enviados, lo que supone una muestra representativa y amplia de organizaciones. Tambin se observa que no hay grupos concretos que destaquen sobre otros en las respuestas obtenidas.
Se pueden distinguir distintos intereses segn los grupos de organizaciones. Por ejemplo, el sector comercial basa sus esfuerzos principalmente en el desarrollo de nuevos mtodos de produccin, y recibimos comentarios como utilizacin de un nuevo software de conversin para imprimir directamente desde aplicaciones de Windows, empezar a trabajar con un proceso de xerografa modificado e intentar mejorar el proceso de impresin con tinta de espuma en la impresin de serigrafas. Este planteamiento contrasta con las respuestas relativas al uso de nuevas tecnologas obtenidas de personas que trabajan para grupos de profesionales y autoridades locales, que adoptan una posicin ms cautelosa. Uno de los encuestados observaba que los costes tienen ms importancia cuando hay que financiar nuevas tecnologas y no se dispone del presupuesto necesario, y sobre todo cuando el precio de estas inversiones tiene que ser sufragado por el usuario de la impresin en relieve. Las respuestas obtenidas del sector universitario iban en la direccin de la investigacin, como medio para mejorar la produccin en relieve, por la concentracin en aspectos subyacentes al diseo de los mapas en relieve.
Produccin tctil en la actualidad

Tiempo para la produccin, el diseo y la investigacin de los mapas en relieve En la Figura 3 se observa que las respuestas a la encuesta proceden, en la misma proporcin, de gente nueva en este campo y de personas con ms de 20 aos de experiencia. No obstante, los ms experimentados normalmente aportan comentarios referentes a los avances realizados durante el perodo en que trabajaron en este campo, y de su impacto. En cuatro de las respuestas se mantena que, a pesar de haberse dedicado durante mucho tiempo a la produccin de mapas tctiles, no tuvie-
Figura 2: Filiacin de los encuestados: tipo de sector (profesionales ciegos, comercial, universidad, independientes, educacin, autoridades municipales/locales, bibliotecas). % enviadas, % de respuestas. Nota: (i) En el diagrama, Educacin se refiere especficamente a personas que trabajan en docencia preuniversitaria e institutos de formacin profesional. (ii) Las autoridades municipales y locales que respondieron a la encuesta eran sobre todo tcnicos de rehabilitacin y de movilidad. (iii) Los autnomos, es decir, sin filiacin oficial, eran sobre todo productores independientes.
ron tiempo para nuevos avances. Otros subrayaron que sus propios avances eran un reflejo de los experimentados por la tecnologa. En una de las respuestas se destacaba que, en algunas fases, haban adoptado distintas tecnologas a medida que fueron apareciendo, y que pudieron sacar el mximo partido de ellas.
diseado y producido ms de 20 mapas. La riqueza de conocimientos obtenida por su experiencia se refleja en las exhaustivas explicaciones que ofrecieron muchos participantes en su respuesta. En general, la muestra representa un amplio espectro de personas con diferentes ubicaciones, conocimientos y tiempo invertido en el trabajo con mapas tctiles, aunque todos responsables de una amplia produccin de materiales en relieve. Mtodos de produccin utilizados Normalmente se cree que los dos mtodos de produccin ms corrientes son la termocopia y las microcpsulas. Los estudios de mtodos de produccin empricos normalmente se han concentrado en estos dos (Aldrich & Parkin, 1987; Dacen Nagel & Coulson, 1990; Pike, Blades & Spencer, 1992). La Figura 5 apoya esta idea: el 55% de los encuestados utilizaban el termoconformado como medio de produccin en relieve, y el 63% utilizaba papel con microcpsulas. Ms del 70% producan sus mapas utilizando varios mtodos, lo que demuestra flexibilidad y adopcin de los mtodos de produccin idneos para cada propsito, lo que en este caso significa tomar la solucin idnea para los requisitos del usuario. Casi el 41% produjo sus materiales tctiles en forma de modelos, aunque ninguno hizo distinciones entre distintos tipos. Los modelos podan ser desde materiales adheridos a un sustrato hasta grandes maquetas de bronce fijadas y montadas. Del 19% de los encuestados que utilizaban materiales en relieve, dos explicaban que la serigrafa con espuma o inyeccin de tinta era el mtodo preferido. Un 25% utilizaba otras tcnicas de produccin de materiales en relieve, aunque slo en una de las respuestas se explicaba el mtodo (propagacin y grabado).
Figura 3: Tiempo dedicado a la fabricacin de mapas en relieve (1-2 aos, 3-5 aos, 6-10 aos, 1120 aos, ms de 20 aos)
Nmero de mapas tctiles producidos Dada la diferencia de tiempo que estas personas haban trabajado en la produccin de mapas tctiles, podra parecer razonable esperar una distribucin similar del nmero de mapas diseados y producidos por ellos. Sorprendentemente, esto no es lo que ocurre, como se ilustra en la Figura 4.
Figura 4: Nmero de mapas en relieve producidos
En la Figura 4 se observa claramente que la mayora de los encuestados haban
Figura 5: Mtodos de produccin utilizados (termocopia, microcpsulas, estampacin, modelos, impresin en relieve, otros)
Tambin tenamos inters en averiguar por qu la termocopia y el papel con microcpsulas tenan tanta aceptacin. Los encuestados respondan que el mtodo de produccin seleccionado dependa sobre todo de las necesidades del usuario: hacer mapas lo ms adecuados posible para el lugar donde se colocan. En muchos casos, el criterio ms importante era la duracin de los mapas como producto tctil acabado. Los encuestados se referan a la importancia de que los mapas pudieran resistir el uso repetido. Pocos de ellos consideraban que la capacidad de discriminacin era un factor determinante para elegir el mtodo de produccin empleado. Siempre que se mencionaba la discriminacin tctil, se consideraba que la termocopia ofreca ventajas respecto al papel de microcpsulas, ya que posee la facultad de producir un mayor nmero de smbolos a diferentes elevaciones. Para los encuestados que preferan utilizar papel de microcpsulas, el factor ms importante en su decisin era la conveniencia. Aqu se haca referencia al coste relativamente bajo del papel de microcpsulas y a la velocidad con que este formato permite producir mapas tctiles. Algunos encuestados habian utilizado anteriormente otros mtodos, pero se pasaron a la microcpsula por estos motivos generales.
Aunque se subrayaba constantemente la facilidad de uso, en ningn caso se mencion que la disponibilidad de los diferentes mtodos de produccin dictara el formato del material en relieve. La principal preocupacin de los productores de mapas tctiles pareca ser ms una cuestin de mejorar las tecnologas existentes que el acceso a las ya existentes. En una de las respuestas se mencionaba la esperanza de que se ideara un papel de microcpsulas que permitiera al productor imprimir lneas en relieve en color, no slo en tinta negra, para facilitar a las personas con discapacidad visual y visin residual una mejor distincin de los rasgos del diseo. En una respuesta procedente de frica, se expresaba la necesidad en su pas de mapas tctiles electrnicos parlantes, pero se aada que dependan del mundo desarrollado para conseguirlos. Otros tambin sealaban la ventaja que supona decidirse por uno solo de los mtodos de produccin y el potencial que ello tendra para mejorar sus tcnicas. Tambin analizamos los resultados de la encuesta para descubrir relaciones entre mtodo de produccin y pas de origen; tipo de organizacin; y aos produciendo mapas en relieve. Dado que el nmero de respuestas recibidas de pases distintos del Reino Unido y los Estados Unidos es muy pequeo, no es posible extraer conclusiones en materia de diferencias geogrficas en la produccin. Mtodo de produccin preferido por tipo de organizacin Al buscar relaciones entre el tipo de organizacin y el mtodo de produccin preferido se revelaron algunos patrones. De los encuestados que manifestaron que utilizaban la impresin en relieve, el 60% eran organizaciones comerciales. Tambin eran los nicos que utilizaban la gama completa de mtodos de produccin. Esto no es un resultado inesperado, si se cuenta con la
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infraestructura necesaria para la utilizacin de diversas tcnicas y existe un inters por las tecnologas mejoradas, como se ha mencionado antes. En las respuestas procedentes de municipios se habla del uso de modelos ms que en cualquier otro tipo de organizacin. Los proyectos comunitarios a gran escala de modelos tctiles in situ dependen del apoyo de las autoridades locales. Dado que aparecen ms en centros urbanos del Reino Unido (los ms recientes Cambridge y York), podramos haber anticipado su importancia en el estudio. Las organizaciones que representan a personas con ceguera o deficiencia visual tienen preferencia por la termocopia y las microcpsulas. Estos grupos, centrados en el suministro de servicios ms generales, a la vez que soluciones a la medida de clientes individuales, necesitan que los mapas tctiles sean aplicables al mayor nmero posible de usuarios y usuarios potenciales. Para ello deben tener en cuenta los costes, as como la posibilidad de repetir las copias. Que hayan optado por concentrar su trabajo en la produccin con termoconformado y papel de microcpsulas se debe principalmente a razones de coste y eficacia (como se ha explicado antes), pero tambin, en parte, a sus estrechas relaciones y experiencia de trabajo con el grupo de usuarios y para responder a sus necesidades. Mtodo de produccin preferido por tiempo invertido en la fabricacin de mapas Cuando se compara la experiencia, medida por el tiempo dedicado al trabajo con mapas tctiles, y nos preguntamos si esto pone de relieve caractersticas distintivas en el mtodo de produccin elegido, aparentemente los encuestados que han empezado a fabricar mapas en relieve recientemente estn ms predispuestos a utilizar una variedad de mtodos de produccin myor que sus colegas con 20 y ms aos de
trabajo, que parecen preferir como medio de produccin la termocopia y el papel de microcpsulas. De los encuestados que han trabajado con mapas tctiles durante menos tiempo (1-2 aos), ninguno eligi como mtodo preferido el papel de microcpsulas. Estas diferencias aparentes tienen dos explicaciones posibles, que guardan relacin entre s. Al avanzar la tecnologa en los ltimos tiempos, han aumentado los mtodos de produccin de mapas en relieve. Es posible que los nuevos productores saquen partido del mayor nmero de opciones en materia de mtodos de produccin. El hecho de que los encuestados con ms experiencia sigan utilizando mtodos tradicionales es una prueba de la eficacia, familiaridad y, por lo tanto, popularidad, de la termocopia y el papel de microcpsulas, tanto entre los productores como entre los usuarios. Los encuestados con el historial ms extenso en produccin de mapas en relieve normalmente manifiestan que sus mtodos tctiles han mejorado con el tiempo como consecuencia directa de la informacin recibida de los usuarios, los ciegos y los nios y adultos discapacitados visuales, la experiencia y la informacin suministrada por los trabajadores de campo y por acierto y error con los participantes. Qu tipos de mapas en relieve se estn produciendo Los encuestados no destacaban la produccin de un tipo de mapa en concreto. En la encuesta aparece que el nmero de mapas de movilidad para interiores coincide con el nmero de mapas creados para exteriores. Tambin se produca el mismo nmero de mapas de referencia general que para fines de movilidad. Aparentemente hay dos excepciones a esta regla en el Reino Unido y en los Estados Unidos: en el primero, el 72% de los encuestados afirmaba producir mapas para movilidad, un 45% produca mapas de orientacin y el 36% produca mapas temti-
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cos y/o para referencia general. Sin embargo, en los Estados Unidos todos los encuestados producan mapas de referencia general, mientras que slo un 40% produca mapas de movilidad y un 20% produca mapas de orientacin. Este contraste probablemente se explique por el diferente perfil de los encuestados del Reino Unido y los Estados Unidos. En el Reino Unido, la mayora de las respuestas al cuestionario proceden de productores independientes, que fabrican pequeas cantidades de mapas adaptados a requisitos individuales para fines de movilidad. En cuanto a los encuestados de EE.UU., la mayora representa a organizaciones de mayor tamao, responsables de volmenes de produccin ms grandes del mismo mapa. En uno de los casos, folletos de varios mapas, a veces de un estado (EE.UU.) o un pas determinado, y a veces un atlas de una regin del mundo, y en otro caso mapas para atlas y libros de texto de geografa. No se manifiesta una relacin entre el tipo de mapa producido y el mtodo de produccin favorito, lo que sugiere que los mtodos de produccin son vlidos para producir distintos tipos de mapas. Entornos cartografiados por productores de mapas en relieve Los entornos incluidos en la produccin de mapas en relieve tambin son muy diversos. No aparecen unos tipos de ubicaciones con ms frecuencia que otros. Incluso las reas rurales, a pesar de que son las menos representadas, aparecen en un 41% de los mapas tctiles. Sin embargo, un 78% de los encuestados indicaban que hacan planos de edificios y un 67% producan mapas de centros urbanos. No parece existir una asociacin entre los entornos representados en los mapas y el tipo de organizacin que los produce. Esto supone un notable contraste con los mapas visuales, un campo en el que las agencias individuales principales produ-
cen mapas de acuerdo con su modo especfico de responsabilidad. Por consiguiente, apenas existe especializacin en el tipo de mapas producidos o en los mtodos de produccin. No obstante, existen ejemplos aislados: uno de los encuestados afirmaba aplicar toda su energa nicamente a los mapas de orientacin, con lo que esperaba poder mejorar su diseo. Para qu se utilizan los mapas tctiles Para intentar comprender la finalidad a la que se destinan los mapas en relieve, esta pregunta deba ser distinta del tipo de mapa y el entorno cartografiado, aunque inevitablemente relacionada con ello. Ms del 80% de los encuestados afirmaban producir mapas que se utilizaban principalmente como medio de acceso a la informacin. Sin embargo, esta alta proporcin puede indicar que la pregunta podra tener una interpretacin ms amplia de lo que se pretenda. Se puede sostener que la funcin principal de todos los mapas es ofrecer informacin en una forma asimilable y de fcil comprensin, de modo que probablemente los encuestados hayan interpretado este sentido ms amplio de informacin que el que nosotros pretendamos darle. Lo ms evidente es un nmero similar (ms del 80% de los encuestados) que producen mapas en relieve para propsitos educativos especficos, muy superior al nmero de productores de mapas de movilidad y orientacin no destinados al uso escolar. Tenemos que suponer que este resultado representa una mayor demanda impuesta por el sector educativo -a diferencia de los otros grupos de personas con ceguera o deficiencia visual- a los productores de mapas tctiles. Un nmero relativamente ms pequeo, el 22%, fabricaba mapas para fines de investigacin. No se deduce una relacin clara entre el uso que se da a los mapas en
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relieve y el tipo de organizacin que los produce.
Resumen y conclusiones
En este estudio se han analizado las opiniones de productores de mapas tctiles relativas a sus prcticas de trabajo. Los patrones que revelan los resultados permiten extraer las siguientes conclusiones: Los encuestados tienden a trabajar independientemente entre s y producen todos los tipos de mapas en relieve; el tipo de organizacin no es un indicador del destino que se da al mapa tctil. Los mtodos de produccin ms habituales son la termocopia y la impresin en papel de microcpsulas. No hay pruebas de una relacin sistemtica entre los individuos en lo que respecta a mtodo. No parece evidente que los conocimientos acumulados por la experiencia sean administrados ni compartidos de una manera formal. Probablemente la produccin de mapas en relieve carezca de los recursos que tiene a su disposicin la cartografa visual, aunque esto debera suponer un estmulo en lugar de desalentar la acumulacin de experiencia y habilidades donde existan. Hay una tendencia a centralizar la produccin y los conocimientos, por ejemplo en el NTCD, aunque de nuestro estudio se desprende que se produce una duplicacin del trabajo y no existe una medida real que pueda proporcionar un estndar de la produccin. Dado que no hay diferencias geogrficas en lo que respecta a este resultado, podemos afirmar abiertamente que estos problemas no se circunscriben a un solo pas, sino que son desafos a los que hay que hacer frente en todo el mundo.
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sobre la produccin de mapas en relieve. No obstante, bajo ningn concepto supone una declaracin final en esta materia, puesto que reconocemos las limitaciones con las que hemos debido trabajar. Est en fase de preparacin un estudio de seguimiento que: Adoptar un planteamiento ms sistemtico para confeccionar una base de datos de personas que trabajan en la produccin de mapas tctiles, con miras a aumentar la representatividad y el tamao de la muestra. Proporcionar un cuestionario traducido a los idiomas ms importantes, para aumentar el ndice de respuesta y la representatividad. Incluir preguntas ms detalladas acerca de la cantidad de mapas producidos en general y de los tipos y usos de los mapas. Solicitar ms detalles de los distintos tipos de conocimientos especializados que poseen las personas que trabajan en este campo. Estudiar la posibilidad de crear un marco de trabajo para compartir los conocimientos especializados.
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Referencias bibliogrficas
Aldrich, F K. & Parkin, A. J. (1987) Tangible line graphs: an experimental investigation of three formats using capsule paper, Human Factors, 29 (3), 301309. Bentzen, B. L. (1997) Orientation Aids, in B. B. Blasch, W. R. Wiener & R. L. Welsh (Eds), Foundations of Orientation and Mobility (2nd edition). New York: American Foundation for the Blind. Bentzen, B. L. & Peck, A. F (1979) Factors affecting traceability of lines for tactile graphics, Journal of Visual Impairment and Blindness, 73, 264-269. Brambring, M. & Weber, C. (1981) Taktile, verbale und motorische informationen zur geographischen orientierung blinder, Zeitschrift fr experimentelle und angewandte Psychologie, 28, 23-37.
Sugerencias para un nuevo estudio

Este estudio representa un primer paso para aumentar nuestro conocimiento
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Dacen Nagel, D. L. & Coulson, M. R. C. (1990) Tactual mobility maps/a comparative study, Cartographica, 27 (2), 47-63. Edman, P. (1992) Tactile Graphics. New York: American Foundation for the Blind. Espinosa, M.A., Ungar, S., Ochata, E., Blades, M. & Spencer, C. (1998) Comparing methods for introducing blind and visually impaired people to unfamiliar urban environments, Journal of Environmental Psychology, 18, 277-287. Gilson, C., Wurzburger, B. & Johnson, D. E. (1965) The use of the raised map in teaching mobility to blind children, New Outlook, 58, 59-62. Hinton, R. (1996) Tactile graphics in education. Edinburgh: Moray House Publications. Horsfall, R. B. & Vanston, D. C. (1981) Tactual maps: discriminability of shapes and textures, Journal of Visual Impairment and Blindness, 75, 363-367. Lederman, S. (1979) Tactual mapping from a
psychologists perspective, Bulletin of the Association of Canadian Map Libraries, 32, 21-25. Pike, E., Blades, M. & Spencer, C. (1992) A comparison of two types of tactile map for blind children, Cartographica, 29, 83-88. Ungar, S., Blades, M., Spencer, C. & Morsley, K. (1994) Can visually impaired children use tactile maps to estimate directions? Journal of Visual Impairment & Blindness, 88 (3), 221-233. Vasconcellos, R. (1893) Representing geographical space for visually handicapped students: a case study on map use. Paper presented at the International Cartographic Conference, Kln. Vasconcellos, R. (1994) Tactile mapping design and the visually impaired user. Paper presented at the Joint Annual Meeting of the Canadian Cartographic Association and the North American Cartographic Information Society, Ottawa.
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El mundo del tacto: estudio internacional sobre mapas en relieve. Parte 2: diseo (*)
Jonathan Rowell y Simon Ugar (**)
En este artculo se recogen los resultados de una encuesta internacional preparada para recopilar informacin relativa a los mtodos de produccin, tcnicas, materiales impresos y preferencias de diseo de impresores, diseadores e investigadores de mapas en relieve de todo el mundo. Se han identificado diversas analogas y divergencias y se ha suscitado la pregunta de en qu medida la situacin actual de la produccin de mapas tctiles podr satisfacer las necesidades de los clientes. Esta segunda parte del informe trata aspectos del diseo de los mapas como la eleccin de un tamao y formato para el mapa, as como de los smbolos. Tambin estn recogidas las respuestas a una serie de preguntas abiertas referentes a la forma de abordar los encuestados la solucin de las necesidades de los usuarios.
Introduccin
En las ltimas dcadas se han emprendido diversos estudios sobre diseo de mapas en relieve, concentrados en aspectos como: tamao de los smbolos, ancho y espaciado de las lneas, discriminacin de los smbolos (Bentzen & Peck, 1979; Horsfall & Vanston, 1981; Lederman, 1979; Vasconcellos, 1993, 1994). No obstante, dada la ndole fragmentada y generalista de la produccin de mapas en relieve (vase la primera parte de este artculo, Rowell & Ungar, __________
(*) Artculo publicado en la revista The British Journal of Visual Impairment, Volume 21, Number 3, 2003, p. 105-110 con el ttulo The world of touch: an international survey of tactile maps. Part 2: design. Versin espaola de Juan Pablo Gray Aznar publicada con permiso de los autores y de NASEN (The National Association for Special Educational Needs) www.nasen.org.uk, editora de la revista. (**) Jonathan Rowell, Department of Geography, Anglia Polytechnic University, East Road, Cambridge CB1 1PT (Reino Unido). Correo electrnico: j.rowell@apu.ac.uk. Simon Ungar, Department of Psychology, University of Surrey, Guildford GU2 7XH (Reino Unido). Correo electrnico: s.ungar@surrey.ac.uk
Parte 1, en este nmero), parece poco probable que sus resultados se hayan implantado de manera sistemtica. El examen de la produccin en relieve y de los informes de los usuarios respalda esta aseveracin (Rowell & Ungar, prxima publicacin; en imprenta). Para corroborar estas impresiones, incluimos en nuestra encuesta a productores de mapas tctiles (vase Rowell & Ungar, Parte 1) varias preguntas referentes al diseo de los mapas. En varias secciones del cuestionario se trataban el formato (tamao, montaje, encuadernacin, etc. del mapa) y la presentacin (seleccin y organizacin de las caractersticas internas) de los mapas. Despus el cuestionario se centraba en aspectos del diseo de los mapas en relieve como utilizacin de smbolos y rotulado. Tambin inclua una serie de preguntas abiertas, que solicitaban a los encuestados una descripcin del fundamento de su diseo y de cmo se tienen en cuenta los diversos requisitos de lectura de los mapas que tienen los usuarios.
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Encuestados
Se enviaron un total de 146 cuestionarios a posibles participantes, y se recibieron 27 encuestas cumplimentadas. Recibimos siete encuestas sin rellenar. Las respuestas recibidas procedan de distintas regiones geogrficas y tipos de productores. En la primera parte de este artculo se ofrece una descripcin detallada de la muestra (Rowell & Ungar, Parte 1).
Formato del mapa: tamao

En la Figura 1 se muestra la distribucin de tamaos de los mapas en relieve producidos por los encuestados: un 67% fabricaba mapas de tamao A4, y un 52% en A3. Nueve de los encuestados fabricaban mapas de tamao B4. Eran pocos los que producan mapas de tamao A5 o menor, para lo cual hay tres explicaciones posibles.
Figura 1: Porcentaje de encuestados que producen mapas de cada tamao. Otros
encuestados advertan expresamente de la inconveniencia de utilizar tamaos grandes, y algunos expresaban su preferencia por la produccin de mapas en relieve que pudieran sujetarse con la mano. En segundo lugar, los mapas ms pequeos son ms porttiles y de ms fcil distribucin. Uno de los productores declaraba que es importante fabricar mapas de un tamao que permita sujetarlos con la mano y manipularlos con facilidad. Tercero, como sealaba uno de los encuestados, el tamao tambin est determinado por los medios de produccin, y sugera que estaban limitados meramente por el tamao del papel que poda utilizarse en el proceso. La mayora de las mquinas utilizadas con ms frecuencia para producir en papel de microcpsulas y en termocopia no pueden imprimir en tamaos iguales o mayores que A3. Es de destacar que existe una relacin inevitable entre el tamao y la escala de un mapa, sobre todo porque un mapa tctil debe tener una escala ms grande con respecto al mundo real que el mapa en vista equivalente, a causa de la diferencia de resolucin del tacto en comparacin con la visin. Es decir, los diseadores deben decidir entre producir un mapa en rkelieve de mayor tamao que un mapa en vista equivalente o representar una superficie menor. Como era de esperar, nuestros encuestados optaban por la ltima opcin.
En primer lugar, los mapas de esta variedad de tamaos generalmente son ms fciles de leer. Es interesante destacar que estos tamaos en gran parte respetan el ancho mximo generalmente aceptado, equivalente a la distancia entre las dos manos (Bentzen, 1997; Edman, 1992), en donde stas proporcionan un marco de referencia para codificar las posiciones relativas de los elementos del mapa (James & Armstrong, 1976). La mayora de los
Formato del mapa: presentacin

En la Figura 2 se ilustran los medios en que los encuestados presentan sus mapas tctiles. Hasta un 85% manifestaban que producan regularmente mapas en ejemplares de una hoja. Una alta proporcin de los productores, el 52%, explicaba que, cuando era necesario representar superficies grandes con mucho detalle, dividan los mapas en relieve individuales
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en secciones, a causa del conflicto entre tamao y escala antes mencionado. Cuando el volumen de informacin aumenta, se llega a un punto en que la superficie supera el lmite de lo que puede gestionarse, los detalles pueden dividirse en secciones y presentarse como una serie de mapas o bien encuadernarse en un atlas. Los encuestados tambin producan mapas de una hoja con el fin especfico de incorporarlos en libros de texto. En las situaciones donde los diseadores slo tenan acceso a materiales no rgidos para la produccin de mapas, normalmente los montaban en madera contrachapada o en cartn, para protegerlos y para facilitar su lectura.
Figura 2: Porcentaje de los encuestados que utilizaban cada formato de presentacin (una hoja, secciones encuadernadas, transparencias superpuestas, tiras, montaje en pared, otros)
La importancia relativa de los smbolos en relieve

Se pidi a los encuestados que valoraran la importancia de los aspectos individuales del diseo de los smbolos en el proceso de produccin, en una escala de cinco puntos, desde No es importante hasta Muy importante. En la Tabla 1 se muestra la puntuacin media de cada aspecto del diseo de smbolos y el orden de clasificacin resultante. En la Tabla 1 se demuestra que todos los criterios de los smbolos se valoraban ms o menos igual en el proceso de diseo; un 63% de los productores indicaba que todos los factores de la tabla eran como mnimo dignos de consideracin a la hora de elegir los smbolos de los mapas en relieve,
Criterios de los smbolos Patrn/textura Separacin/espaciado Tipo Forma Tamao Elevacin/Altura Estandarizacin Clasificacin 1 2 3 4= 4= 6 7
y esto se refleja en las cifras totales; un 30% consideraba que todos los criterios de los smbolos tienen por lo menos bastante importancia; y un 18% los consideraba muy importantes. El patrn/textura y la utilizacin de un espaciado/separacin apropiado entre los smbolos (para facilitar su discriminacin) recibieron las puntuaciones ms altas, con poca variacin entre las respuestas. El tipo, la forma y el tamao de los smbolos por trmino medio se consideraban bastante importantes, aunque con menos acuerdo entre los encuestados. Por ltimo, la elevacin y la estandarizacin se consideraban simplemente un criterio a estudiar, por trmino medio, con una amplia divisin de opiniones. En sus comentarios personales, muchos de los productores destacaban la
Media 4,71 4,57 4,48 4,25 4,25 3,91 3,50 Desviacin estndar 0,62 0,73 1,03 1,07 1,19 1,31 1,32
Tabla 1: Puntuacin media y clasificacin derivada de aspectos de los criterios de diseo de smbolos eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traduccin sobre discapacidad visual, n 25, agosto 2004
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importancia de todos los factores de la tabla como factores dignos de consideracin para elegir los smbolos durante el diseo de los mapas en relieve. Los criterios ms votados, patrn/textura y separacin/espaciado, representan aspectos fundamentales del tacto y la discriminacin tctil. Al concentrar el diseo en aspectos propios del tacto y en los resultados de cuantiosas pruebas psicofsicas (Lederman, 1979), los encuestados se estn centrando en aspectos especficos del tacto, a diferencia de la cartografa visual. La importancia relativamente baja que se concede a la elevacin y la gran variacin en las puntuaciones pueden deberse al predominio del papel de microcpsulas como medio de produccin (el medio que se mencionaba con ms frecuencia en nuestro estudio, vase la Parte 1). Dado que la altura de los materiales fabricados con esta tcnica es muy uniforme (aparte de lo que se consigue con algunos trucos inteligentes que varan la lnea y el grosor de los patrones), las diferencias de elevacin no juegan un papel destacable en el proceso de diseo. No obstante, un anlisis ms profundo no revela diferencias en la puntuacin que dan a este criterio aquellos que slo utilizan termocopias o papel de microcpsulas. Una posible explicacin es que los encuestados consideran que la elevacin son dos cosas diferentes, aunque de la misma importancia: si un smbolo en relieve tiene la elevacin suficiente para poder discriminarlo al tacto o si la manera en que pueden utilizarse las variaciones de altura acrecientan la discriminacin. Si la elevacin slo tiene que ser suficiente para permitir la discriminacin tctil, con independencia de su posible variacin, se deduce que el papel hinchable es suficiente. No obstante, tambin es difcil controlar la elevacin con papel de microcpsulas, por lo que slo se utiliza una altura. El mismo encuestado seala que en ocasiones utiliza smbolos pegados cuando hay que estar seguro de que
un smbolo sobresale. Cuando se prefiere la termocopia sobre otros medios de representacin, es porque la variacin de alturas ofrece ms posibilidades para los smbolos incluidos en un solo mapa con grficos de altura uniforme. La estandarizacin era el factor al que se conceda menos importancia en la fase de diseo de los smbolos. Aunque casi todos la calificaban como una consideracin, en ella se reflejan varios puntos de vista y es el tema acerca del cual los encuestados se mostraban ms comunicativos. Algunos estaban a favor de algn tipo de acuerdo, como en una respuesta, en la que se observaba la utilidad de algunos estndares parciales, como por ejemplo, definir las reas hmedas y los lmites, o hacer smbolos lo ms lgicos posibles. Otros estaban a favor de alguna clase de estandarizacin, como el encuestado que afirmaba que se utilizaba habitualmente el mismo conjunto de smbolos, pero incorporaba nuevos smbolos cuando lo exigan las circunstancias. En otra respuesta se afirmaba que utilizan estndares pero se matizaba explicando que son exclusivos de la institucin. En este caso las directrices establecidas dictan una forma homognea de abordar la produccin. Aunque las reglas han sido redactadas por una nica persona, infunden cierto grado de uniformidad a los diseos producidos en la organizacin. En otra respuesta, el diseo se basa en aos de experiencia, aunque se intenta seguir el Nottingham Map Kit siempre que es posible. Aunque ninguno de los productores parece adoptar una postura opuesta a la incorporacin de estndares, hay ejemplos en donde stos no desempean ningn papel en el proceso de produccin de mapas, debido a la necesidad imperiosa de acabar el mapa, que es la fuerza principal que impulsa su diseo. Otros sealan que intentan adoptar estndares, pero lo encuentran muy difcil.
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Seleccin de los smbolos en relieve

Formulamos a los encuestados una pregunta abierta referente a la escala de las representaciones en relieve y a su efecto en la seleccin de los smbolos. Las respuestas a esta pregunta muestran una semejanza considerable. Ms del 50% afirmaba que la escala depende de la superficie y del tipo de informacin que se desean representar en el mapa, escala, simbologa y nivel de detalle dependen del tipo de grfico necesario, esto es, si se trata de un mapa de movilidad, un diagrama o un mapa regional. En otra respuesta se ofrece otra explicacin, la escala est determinada por la complejidad del mapa y por el espacio necesario para los rtulos. La escala tambin est dictada por el tamao del papel y el objeto que se cartografa. Estos factores tambin eran importantes para cinco encuestados cuando tenan que decidirse por los smbolos. Uno de ellos afirmaba que B4 es un buen tamao de trabajo para los clientes discapacitados visuales. En tres respuestas se consideraba que el tamao slo estaba limitado por la propia tecnologa de produccin, tanto por el tamao de la mquina como porque algunos smbolos sencillamente se imprimen mejor en determinados formatos. En una de las respuestas, el factor principal para decidir el tamao del material en relieve es un mapa a una escala que permita sujetarlo en la mano con comodidad. Otro diseador consideraba importante producir grficos claros legibles al tacto, y aada una nota acerca de los principios bsicos de generalizacin (manipulacin de los smbolos para simplificar el diagrama) que deban aplicarse, y que la forma de evitar sobrecargar un mapa era incluir slo la informacin imprescindible. En tres de las respuestas, los smbolos mantienen el mismo tamao incluso si vara la escala del mapa. Por qu? Porque el tamao del smbolo debe estar en funcin del
nivel de habilidad tctil, antes que cualquier otra cosa. Por ejemplo, la seleccin de los smbolos en relieve para uno de los productores depende en parte de la edad y la experiencia (habilidad para la lectura de mapas) de los nios, mientras que para otro, las circunstancias exigen aumentar el tamao de los smbolos para los nios con poca habilidad tctil.
Nmero de smbolos en relieve

Slo el 30% de los encuestados especificaba el nmero de smbolos diferentes que utilizaba, aunque era un nmero notablemente similar. Se hablaba de 10-15 smbolos distintos por mapa, normalmente en la proporcin de 6 puntos: 3-4 lneas: 3-4 smbolos de superficie. En las ocasiones donde se mencionaban ms de 15 smbolos, se mantena una proporcin bastante similar. La excepcin era un productor que utilizaban 12 puntos: 3 lneas: 3 smbolos de superficie. En los mapas impresos habituales, como los de la serie Ordnance Survey, se utilizan entre 50 y 100 smbolos por mapa, y las proporciones varan en funcin de la escala, con un predominio de los smbolos de puntos y lneas en los mapas a menor escala (donde sobresalen las lneas de comunicacin y los nodos de transporte) mientras que en los mapas a mayor escala predominan los smbolos de superficie (donde normalmente est ms destacada la informacin sobre el terreno).
Otros elementos de los mapas 1: rtulos

Se pidi a los encuestados que valoraran la importancia de siete aspectos diferentes del rotulado de los mapas, en una escala de cinco puntos, desde No es importante hasta Muy importante. En la Tabla 2 se muestra la puntuacin media de cada aspecto del rotulado de los mapas y el orden de importancia resultante.
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Rotulado Texto en Braille Colocacin del texto Rtulos de ttulo Rtulos de escala Texto abreviado Impresin en relieve Rtulos de fecha
Clasificacin 1 2 3 4 5 6 7
Media 4,63 4,17 4,12 3,61 3,33 2,71 2,42
Desviacin estndar 0,82 1,11 1,13 1,47 1,28 1,82 1,18
Tabla 2: Puntuacin media y clasificacin derivada de la informacin de rotulado
Segn la Tabla 2, el texto en Braille y su colocacin en los mapas en relieve son la consideracin principal. No se consideraba tan importante la abreviatura del texto en Braille, aunque a este respecto haba diversidad de opiniones. La importancia dada a los rtulos de ttulo, escala y fecha variaba, siendo el ms importante el ttulo, valorndose la escala como una consideracin y contemplando la fecha como de importancia relativamente baja. En estos tres factores se mostraba cierta variacin, sobre todo en la escala. Por ltimo, la inclusin de texto en relieve por trmino medio se consideraba poco importante, aunque presentaba el mayor desacuerdo entre los encuestados. Los cartgrafos conceden mucha importancia a otra informacin, aparte de la organizacin bsica de los smbolos en el mapa, incluido el rotulado de las caractersticas y del propio mapa. De los resultados de la Tabla 2 se desprende que puede decirse lo mismo de los diseadores de los mapas en relieve. No obstante, los mapas tctiles tienen problemas de rotulado propios que deben resolver los diseadores. Para las personas con ceguera total o con deficiencia visual hay varias formas de representar la informacin textual en los mapas, cada una con sus propias implicaciones en el diseo. La inclusin de texto en los mapas exige tener en cuenta su tamao, para asegurar su legibilidad, cunto texto debe incluirse y en qu lugares. Segn una de las respuestas, la colocacin de los
rtulos tiene una gran importancia, pudiendo llegar a arruinar un mapa bien hecho. Estos requisitos deben equilibrarse con la necesidad de evitar la sobrecarga, que distraera la atencin del lector de otra informacin simblica. Cada tipo de texto diferente utilizado plantea sus propios problemas. Si se da ms nfasis al Braille, el mapa no tendr utilidad para los usuarios que no sepan leer Braille. La lectura de materiales en relieve con la yema de los dedos requiere un texto tan grande que es inviable emplearlo en los grficos. Por lo tanto, el gran problema para los diseadores es si necesitan o no usar texto en los mapas. Aunque en la Tabla 2 una clara mayora prefiere el uso del Braille a la impresin en relieve, debe pensarse cuidadosamente la prioridad que se da al texto Braille en algunos mapas en relieve y la influencia que esto podra tener en su aceptacin y uso por personas con discapacidad visual. Dado que el nmero de lectores del Braille en la poblacin ciega es muy bajo, la eleccin del Braille podra excluir a una gran mayora de potenciales usuarios. Una solucin posible sera proporcionar dos versiones de cada mapa en relieve, una con texto y otra sin l. Un pequeo nmero de diseadores (3) slo utilizaban Braille en el ttulo de los mapas. Otros (3) utilizaban texto abreviado siempre que resultaba posible. Uno de los encuestados explicaba: utilizamos una combinacin de rotulado directo... pero normalmente utilizamos claves de dos letras
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con la leyenda de las claves en la pgina anterior. La escala se consideraba informacin de rotulado con menos valor que el ttulo. Este resultado es sorprendente, dada la importancia que se otorga a la escala en la cartografa visual y al hecho de que es imposible interpretar las distancias sobre el terreno en un mapa si no se conoce la escala. No obstante, puede ser comprensible si se entiende en el contexto de la necesidad de reducir al mnimo la complejidad y la sobrecarga en los mapas en relieve, aunque tambin puede deberse a conceptos errneos de los productores, como que la escala no importa puesto que los ciegos no pueden medir. Para los mapas de movilidad a gran escala, donde el usuario probablemente necesite una indicacin de la distancia, debe darse ms importancia a un medio para representar la escala. Existen medios para ello, sin tener que utilizar representaciones numricas complicadas de la escala; por ejemplo, podra incluirse en la pgina del mapa, a la escala apropiada, un objeto grande estndar con el que estn familiarizados los usuarios, como un autobs.
Otros elementos de los mapas 2: leyendas, orientacin, lmites y cuadrculas

Se solicit a los encuestados que proporcionaran detalles de cualquiera de las caractersticas siguientes incluida en sus mapas en relieve: pistas de orientacin, clave o leyenda (y si estaba incluida en el mapa o apareca por separado), lmites y cuadrculas. En la mayora de las respuestas, la capacidad de orientacin en un mapa con relacin al entorno era un factor importante. El 56% de los encuestados incluan pistas de orientacin tales como flechas de puntos cardinales o franjas en la parte superior de todos los mapas y, en otro 37% de los casos, slo en algunos mapas. El 96% de los encuestados inclua una leyenda por lo menos en algunos de sus
mapas en relieve. Un 48% produca leyendas para todos sus mapas. Haba diversos factores que determinaban si la leyenda apareca en el propio mapa o se suministraba en un documento aparte. Para uno de los productores, depende del tipo de mapa... aunque normalmente colocamos una leyenda a la izquierda y el mapa a la derecha. Por supuesto que depende del tamao y el espacio. As lo explicaba uno de los productores: las personas con discapacidad visual afirman que lo mejor es que la leyenda est en la misma hoja, pero sin sobrecargarla!. La mayora de los diseadores producen las dos clases de leyendas. En algunos casos, se han producido mapas sin leyenda. Eran muchos menos los encuestados que incluan lmites o cuadrculas en los mapas en relieve. Slo el 18% utilizaba lmites en todos los mapas, y nicamente un 7% utilizaba cuadrculas siempre; el 52% de los encuestados utilizaba lmites en casi todos los mapas y un 48%, cuadrculas. Haba una clara divisin de opiniones a este respecto: mientras en una de las respuestas se afirmaba que es importante contar con una cuadrcula para facilitar la localizacin de los objetos del mapa, sobre todo cuando se proporciona una leyenda por separado, en otras se sealaba que no hacen falta cuadrculas, puesto que el exceso de detalles en un mapa en relieve puede alterar la capacidad de un ciego para leerlo.
Inters para el usuario

Los usuarios de los mapas en relieve y la influencia que tienen sus preferencias en el diseo es un tema que se esconde detrs de la mayora de las respuestas. Este tema podemos dividirlo en tres categoras: preferencias del usuario, capacidad del usuario y reaccin del usuario. Preferencias del usuario El diseo de los mapas en relieve est basado sobre todo en preferencias de
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los sujetos, por lo menos entre aquellos que participaron en nuestra encuesta. Esto tiende a fomentar la produccin de mapas a medida, que dependen de los conocimientos, la experiencia y la capacidad del usuario destinatario. Los mapas de los que se hace una sola impresin se fabrican como varios mapas en relieve con diferentes capas, tipos y niveles de informacin que dependen de las necesidades del usuario individual. All donde los diseadores son los responsables de producir varios ejemplares, conseguir el equilibrio es muy difcil, aunque un buen diseo debe tener en cuenta a todos y hacerse para todos, comenta una de las respuestas. En otra se explica cmo es posible conseguirlo: cada uno tiene su propio nivel de lectura. Tener esto en cuenta es muy difcil cuando se trata de hacer un diagrama lo ms universal posible. Por lo tanto, es necesario dirigirse al lector ms inexperto. Existen otras estrategias: cinco encuestados concentran su trabajo nicamente en la produccin de mapas para ciegos totales; dos hacen todo lo posible para proporcionar un buen contraste visual y tctil, para que los mapas sean tiles para personas con discapacidad visual que utilizan su visin residual. En una de las respuestas se subrayaba la importancia de que el diseo sea til tanto para las personas con discapacidad visual como para las videntes. Capacidad del usuario Un aspecto a destacar en las necesidades de los usuarios es que cada uno tiene una habilidad diferente para leer los mapas en relieve. Algunos encuestados crean que su preocupacin ms importante durante el diseo es la capacidad tctil, que a menudo se considera relacionada directamente con la edad. Aparte de una simple produccin de mapas diferentes para capacidades diferentes, los encuestados tambin destacaban la necesidad de educar tanto a los usuarios
como a los productores. A este respecto, se ha sostenido antes que la utilidad percibida de los mapas en relieve puede parecer errneamente menor a causa de una falta general de adiestramiento de la capacidad tctil, y especficamente de las habilidades tctiles grficas de la poblacin ciega (Aldrich, Sheppard & Hindle, 2002; Ungar, 2000). Dieciocho de los encuestados proporcionan formacin prctica especfica a demanda, y afirman que, en los casos en que esto no sea posible, pueden ofrecer asistencia de manera informal. En una de las respuestas se afirmaba que la gente siempre pide notas adicionales explicativas de los mapas. De ah que en 14 respuestas se mencionara que los mapas se suministraban con instrucciones adicionales de algn tipo. En dos de ellas se especificaba que proporcionaban instrucciones en Braille con los mapas tctiles, y en otras dos que ofrecan guas de usuario habladas. En general, todos los encuestados suministraban mapas en relieve con, por lo menos, medios complementarios de acceso a la informacin, incluso en los casos raros en que ello se limitaba a una leyenda o un libro de smbolos. Uno de los encuestados afirmaba que un mapa en relieve sin informacin del tipo cmo leer es intil. Reaccin del usuario En diez de las encuestas se afirmaba que muy rara vez reciban comentarios de los usuarios. En los casos en que esto s ocurra, generalmente eran observaciones informales y no quedaban registradas. En cinco respuestas se afirmaba que intentaban incorporar la informacin suministrada por los usuarios en diseos futuros, y en una se explicaba cmo haban adaptado las lneas para facilitar su discriminacin conforme a peticiones de los usuarios.
Conclusin
A diferencia del campo de la produccin de mapas en relieve, donde es difcil
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encontrar lugares comunes, si nos concentramos en el diseo de los mapas tctiles y los procesos que lo respaldan, comienzan a surgir temas. Los resultados principales de nuestro estudio fueron: El deseo de los encuestados de que el usuario desempee un papel fundamental en el proceso de diseo. Una cierta unidad entre los encuestados en cuanto a opciones de diseo, especialmente en lo que respecta al tamao de los mapas, las opciones de los smbolos y aspectos del rotulado. Cierta resistencia a cualquier medida de estandarizacin en el proceso de diseo, en parte posiblemente porque la mayora produca diseos para usuarios individuales. El reconocimiento entre algunos encuestados del valor que tendra la reunin de ideas de los diseadores, aprender de los dems y trabajar unidos ms estrechamente.
. . . .
El estudio que nos ocupa ha sido sufragado con fondos de la Enterprise and Innovation Office of Anglia Polytechnic University. Los autores desean expresar su agradecimiento a Steve Carey, Steve Godby y Don McCallum por la valiosa informacin suministrada, y al National Centre for Tactile Diagrams por su ayuda para distribuir el cuestionario. Referencias bibliogrficas
Aldrich, F K., Sheppard, L. & Hindle, Y (2002) First steps towards a model of tactile graphicacy, British Journal of Visual Impairment, 20, 62-67. Bentzen, B. L. (1997) Orientation Aids, in B. B. Blasch, W. R. Wiener & R. L. Welsh (Eds) Foundations of Orientation and Mobility (2nd edition). New York: American Foundation for the Blind.
Bentzen, B. L. & Peck, A. F (1979) Factors affecting traceability of lines for tactile graphics, Journal of Visual Impairment and Blindness, 73, 264-269. Edman, P (1992) Tactile Graphics. New York: American Foundation for the Blind. Horsfall, R. B. & Vanston, D. C. (1981) Tactual maps: discriminability of shapes and textures, Journal of Visual Impairment and Blindness, 75, 363-67. James, G. A. & Armstrong, J. D. (1976) Handbook for mobility maps. Nottingham: Blind Mobility Research Unit, Nottingham University. Lederman, S. (1979) Tactual mapping from a psychologists perspective, Bulletin of the Association of Canadian Map Libraries, 32, 21-25. Rowell, J. & Ungar, S. (2003) The world of touch: an international survey of tactile map users. Part 1, British Journal of Visual Impairment, 21, 3. Rowell, J. & Ungar, S. (in press) A taxonomy for tactile symbols: creating a useable database for tactile map designers. Cartographic Journal. Ungar, S. (2000) Cognitive mapping without visual experience, in R. Kitchin & S. Freundschuh (Eds) Cognitive Mapping: Past, Present and Future (pp. 221-248). London: Routledge. Vasconcellos, R. (1993) Representing geographical space for visually handicapped students: a case study on map use. Paper presented at the International Cartographic Conference, Kln. Vasconcellos, R. (1994) Tactile mapping design and the visually impaired user. Paper presented at the Joint Annual Meeting of the Canadian Cartographic Association and the North American Cartographic Information Society, Ottawa.
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Las actitudes de los profesores hacia la integracin y la inclusin: revisin de la bibliografa sobre la materia(*)
Elias Avramidis y Brahm Norwich (**)
Resumen: Suele asumirse que el xito de la puesta en prctica de cualquier poltica inclusiva depende en gran medida de la opinin favorable que mantengan al respecto los profesionales de la educacin, lo cual ha generado numerosas investigaciones que examinan las actitudes de los profesores hacia la integracin y, ms recientemente, la inclusin de nios con necesidades educativas especiales en centros ordinarios. Este trabajo revisa la gran cantidad de investigaciones llevadas a cabo y al hacerlo explora la multitud de factores que podran influir en la aceptacin, por parte de los docentes, del principio de inclusin. El anlisis realizado evidenci actitudes positivas, pero no una aceptacin plena de la inclusin o un rechazo cero a la normativa sobre educacin especial. Se vi que las actitudes estn muy influidas por el tipo y la gravedad de la disfuncin que se presente (variables relativas a los nios) y menos influidas por las variables relativas a los profesores. Es ms, las variables relativas al entorno educativo, tales como disponibilidad de apoyo fsico y humano, se asociaban sistemticamente con actitudes positivas hacia la inclusin. Tras una breve discusin de los aspectos metodolgicos fundamentales, inherentes a los resultados de la investigacin, presentamos algunas directrices para la investigacin futura sobre la base de metodologas alternativas.
Palabras clave: Investigacin, Integracin escolar, Formacin del profesorado. Palabras clave para los autores: Integracin, inclusin, actitudes del profesorado, educacin inclusiva.
Introduccin
La filosofa con respecto a la educacin de nios con dificultades de aprendizaje y/o discapacidades ha cambiado significativamente a lo largo de las dos ltimas dcadas
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(*) Artculo publicado en la revista European Journal of Special Needs Education, Vol. 17, No. 2 (2002), pp. 129147 con el ttulo Teachers attitudes towards integration/inclusion - A review of the literature. Versin espaola publicada con permiso del autor y editor de Aurora Suengas Goenetxea 2002 Taylor & Francis Ltd. www.tandf.co.uk/journals (**) Elias Avramidis, lecturer in Education, Department of Educational Studies, University of York, Heslington, York Y010 5DD -Tel. 44 1904 434783, e-mail: ea13@york.ac.uk
y varios pases han liderado los esfuerzos para implantar polticas que favorezcan la integracin y, ms recientemente, la inclusin de estos estudiantes en la escolarizacin estandarizada. A este respecto, aunque el movimiento a favor de la educacin inclusiva ha ido avanzando en los ltimos aos, un elemento clave en la implantacin con xito de esta poltica es la opinin del personal que asume la responsabilidad principal de su puesta en prctica, es decir, el profesorado. Por ello se argumenta que las creencias y actitudes de los profesores son fundamentales para asegurar el xito de la inclusin en la prctica, ya que es muy probable que de su
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aceptacin de sta dependa el compromiso que adquieren en su aplicacin (Norwich, 1994). Sobre la base de este supuesto, se ha generado una lnea de investigacin que ha obtenido resultados importantes con implicaciones prcticas para quienes elaboran la legislacin que promueve la inclusin. Aunque ya existen algunas revisiones de la bibliografa sobre la materia (Hannah, 1988; Jamieson, 1984; Salvia y Munson, 1986; Yanito y cols., 1987), la mayora estn basadas sobre estudios de la dcada de 1980 y, ms an, estn centradas casi exclusivamente sobre estudios americanos. El meta-anlisis de Scruggs y Mastropieri (1996) constituy un intento ms reciente de sintetizar la bibliografa y, aunque sistemtico, inclua muy pocos artculos estadounidenses. A este respecto, todava no se ha llevado a cabo una sntesis completa de la investigacin. El objetivo del presente trabajo es revisar la gran cantidad de bibliografa existente acerca de la actitud de los profesores de educacin general ante la integracin y, ms recientemente, la inclusin. Al hacerlo, esperamos dilucidar algunos factores que podran influir sobre la formacin de estas actitudes. Tambin comentaremos los aspectos metodolgicos pertinentes y subrayaremos lneas posibles de investigacin futura.
Procedimiento de bsqueda
Buscamos en bases de datos como ERIC (19842000), BEI (19862000) y PsychINFO (19842000) artculos que describieran las actitudes del profesorado hacia la integracin y la inclusin en centros educativos ordinarios. Adems buscamos referencias adicionales citadas en manuales (p.ej., Jones, 1984; Yuker, 1988b), revisiones bibliogrficas (p.ej., Yanito y cols., 1987) y todos los informes pertinentes. Por ltimo y con el fin de buscar cualquier otro artculo importante, repasamos manualmente las siguientes revistas internacionales: British
Journal of Educational Psychology; British Journal of Special Education; Educational Psychology; European Journal of Special Needs Education; Exceptional Children; International Journal of Disability, Development and Education; Journal of Learning Disabilities; y Journal of Special Education. En este compendio, slo hemos incluido los trabajos cuyo objeto principal de investigacin fuera la actitud del profesorado hacia la integracin / inclusin y no aquellos en que se analizaba la de los estudiantes (con excepcin del estudio de Ward y Le Dean, 1996), todos llevados a cabo despus de 1980. Dado que la opinin del profesorado hacia la integracin e inclusin no ha recibido suficiente inters durante los pasados 20 aos, nuestra revisin no puede ser completa. Sin embargo, a diferencia de esfuerzos previos centrados exclusivamente en artculos estadounidenses, el nuestro intenta presentar todos los estudios internacionales que hemos podido encontrar. Al hacerlo no pretendamos establecer generalizaciones firmes, ya que no hay posibilidad de comparar lo analizado en distintos pases dadas las diferencias existentes en cuanto a sistemas educativos. Ms an, dentro de los propios pases se producen variaciones en cuanto a filosofas, polticas y sistemas. Sin embargo y a pesar de tanta variabilidad, existen datos fidedignos (Meijer, Pijl y Hegarty, 1994) de que en la mayora de los pases pertenecientes a la Organizacin para la Cooperacin y el Desarrollo Econmico (OCDE), aproximadamente un uno por ciento de la poblacin escolar recibe la docencia en entornos especiales (escuelas o aulas especiales). Es este reducido grupo de nios con necesidades complejas significativas el que constituye el objetivo de esta revisin bibliogrfica y no el porcentaje mucho mayor de alumnos que tienen dificultades de aprendizaje, cuyo carcter vara entre leve y moderado, y que habitualmente estn insertos en mbitos escolares estandarizados. Otro aspecto que tuvimos en cuenta
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en la presentacin de los trabajos fue el de discriminar entre los que investigaron las actitudes hacia la integracin y los que analizaron la inclusin. Aunque ambos trminos se emplean a menudo indistintamente y no est del todo claro que tengan significados comunes en los distintos pases, la inclusin ha desplazado actualmente a la integracin en la terminologa empleada por los educadores especiales por tratarse de un vocablo ms radical enmarcado dentro del discurso de los derechos humanos. En el Reino Unido, el principio de integracin est muy asociado a la publicacin del Informe Warnock (1978), en que el trmino se contemplaba como parte de un movimiento ms amplio de normalizacin en los pases occidentales. En el informe, se observ que la integracin adoptaba formas diversas: ubicacin (insertar fsicamente a los alumnos con necesidades especiales en centros escolares ordinarios), interaccin social (cierto grado de interaccin social aunque no educativa entre nios con necesidades especiales y sus compaeros escolarizados normalmente), e integracin funcional (un nivel no especificado de participacin en actividades y experiencias comunes). Sin embargo, aunque el movimiento a favor de la integracin defenda vehementemente la ubicacin de los nios en ambientes mnimamente restrictivos, no exista la expectativa de que todos los alumnos con necesidades especiales estuvieran integrados funcionalmente, sino de que lo estuvieran en la forma y medida adecuada a sus necesidades y circunstancias particulares. As, la integracin se contemplaba como un proceso asimilacionista, porque contemplaba la insercin dentro del sistema escolar normalizado, o como un proceso dependiente de que los estudiantes pudieran asimilar un ambiente escolar fundamentalmente inmodificado (Thomas, 1997). Sin embargo, la integracin funcional enmarcada dentro de las polticas escolares tena como intencin clara modificar el entorno acad-
mico. La inclusin implica la reestructuracin de la escolarizacin de modo que todas las escuelas puedan acomodar a todos los demandantes, sea cual sea su discapacidad (es una acomodacin ms que una asimilacin), y garantizar su insercin en una comunidad. Estos postulados sitan la cuestin dentro de un discurso socio-tico claramente centrado sobre los valores (vase la Declaracin de Salamanca: UNESCO, 1994). Hay quien defiende el trmino inclusin porque incorpora diversos supuestos acerca del significado y el propsito de las escuelas y abarca nociones filosficas ms profundas de las que implica la integracin. Por ltimo, el trmino inclusin ha ampliado su importancia y popularidad al conectarse recientemente con el concepto de inclusin social, que incorpora valores ms amplios tanto sociales como polticos. En este sentido ms amplio, la inclusin es comparable a la igualdad como valor social, en relacin con todos los aspectos de desventaja, opresin y discriminacin. Sin embargo, la integracin ha sido el objeto principal de investigacin y por ello vamos a presentar en primer lugar este conjunto de trabajos.
Revisin de los estudios sobre actitudes del profesorado hacia la integracin

Aunque el movimiento a favor de una educacin inclusiva es parte de un programa ms amplio de derechos humanos, muchos docentes tienen serias reservas en lo que respecta a ubicar a alumnos con necesidades especiales en centros educativos convencionales. La investigacin llevada a cabo en Australia sobre las actitudes de los profesionales hacia la enseanza integrada ha proporcionado gran cantidad de informacin. Los trabajos realizados entre 1985 y 1989 revisaron las actitudes de directores (Center y cols., 1985), profesores (Center y Ward, 1987), psiclogos (Center y Ward, 1989) y gestores preescolares (Bochner y Pieterse,
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1989) y mostraron que los grupos profesionales tenan percepciones muy distintas acerca de qu tipo de nios sera integrado con ms xito. (Ward, Center y Bochner, 1994, presentaron un resumen de los datos procedentes de estos estudios). Los resultados sugeran que las actitudes hacia la integracin estaban muy influidas por el tipo de discapacidad y/o problemas educativos que planteara y, en menor medida, por la formacin profesional de los encuestados. El grupo ms entusiasta estaba constituido por los responsables de los programas de preescolar y el ms cauteloso por los profesores de aula, situndose los directores, los profesores de recursos y los psiclogos en un trmino medio. Niveles parecidos de cautela eran recogidos en otra encuesta australiana a posibles profesores (Ward y Le Dean, 1996), quienes, aunque favorables hacia la filosofa general de la integracin, establecan diferencias entre los tipos de necesidades. Otros sondeos han sealado que los responsables de la educacin en el distrito acadmico (p.ej., gestores y asesores), que se sitan a ms distancia de los estudiantes, manifiesta actitudes ms positivas hacia la integracin que quienes estn ms prximos al contexto del aula, como es el caso de los profesores. As, los directores suelen mantener las actitudes ms favorables a la integracin, seguidos de los profesores de educacin especial; en tanto que los profesores de aula suelen mostrarse los ms contrarios (Garvar-Pinhas y Schmelkin, 1989; Norwich, 1994). En la misma lnea, Forlin (1995) encontr que los formadores de los Centros de Apoyo a la Educacin (centros especiales que cubren las necesidades educativas de los alumnos que requieran tanto apoyo limitado como significativo) aceptaban mejor a los alumnos con discapacidades fsicas o intelectuales que los enseantes de los centros de primaria ordinarios de las mismas localidades. Forlin lleg a la conclusin de que los profesores de recursos en educacin especial suelen tener una
actitud ms positiva hacia la inclusin que sus compaeros de aulas convencionales. Esta diferencia tambin estaba presente en una muestra griega que comparaba ambos grupos de docentes (Padeliadou y Lampropoulou, 1997). Bowman (1986) llev a cabo un estudio UNESCO en 14 pases que incluy aproximadamente a 1000 docentes con experiencia con nios con necesidades educativas especiales y tambin observ grandes diferencias de opinin respecto a la integracin. Los pases incluidos fueron Egipto, Jordania, Colombia, Mjico, Venezuela, Botswana, Senegal, Zambia, Australia, Tailandia, Checoslovaquia, Italia, Noruega y Portugal. Los profesores favorecan la integracin en aulas ordinarias de distintos tipos de nios. Resulta interesante que Bowman encontrara que en aquellos pases en que existan leyes obligando a la integracin, los docentes manifestaban opiniones ms favorables (entre el 47% y el 93%), en tanto que los de pases con programas ms elaborados de segregacin escolar eran menos partidarios de la integracin (entre el 0% y el 28%). Leyser, Kapperman y Keller (1994) tambin llevaron a cabo un estudio comparativo que mostr grandes diferencias en las actitudes del profesorado hacia la integracin entre Estados Unidos, Alemania, Israel, Ghana, Taiwn y Filipinas. Los estadounidenses y los alemanes mostraban las actitudes ms favorables. Las actitudes positivas en EE.UU. se atribuyen a que la integracin se practica ampliamente como resultado de la publicacin de la Ley 94-142. El caso de Alemania es sorprendente porque, cuando se llev a cabo la encuesta, no contaba con legislacin sobre educacin especial, no haba formacin especial para el profesorado, los nios con necesidades educativas especiales eran escolarizados en entornos segregados y la integracin slo se practicaba de forma experimental. Estos datos contradicen un planteamiento simplista que
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relacione la existencia de un sistema legislativo con la proliferacin de actitudes inclusivas, como se sugera en el trabajo de Bowman. Las autoras se plantean si las actitudes favorables expresadas por los educadores representan la mayor sensibilidad existente en Alemania hacia las minoras y por ello, hacia las personas con discapacidad. Los docentes con actitudes significativamente menos positivas fueron los de Ghana, Filipinas, Israel y Taiwn lo cual, las autoras sealan, podra deberse a la escasa o inexistente formacin del profesorado en competencias de integracin, las pocas oportunidades de integracin en algunos de estos pases y el bajo porcentaje general de nios que recibe algn tipo de servicio (ninguno de estos pases tena una historia previa de oferta de oportunidades educativas especialmente diseadas para alumnos con necesidades educativas especiales). Otros estudios sobre actitudes llevados a cabo en EE.UU. sugieren que los educadores generales no han desarrollado las necesarias comprensin y empata hacia las condiciones discapacitadoras (Berryman, 1989; Horne y Ricciardo, 1988); tampoco apoyan la ubicacin de estudiantes con necesidades especiales en aulas ordinarias (Bacon y Schulz, 1991; Barton, 1992). Ello podra explicarse por el hecho de que la integracin ha tenido lugar en muchas ocasiones como proceso a posteriori, sin realizar modificaciones sistemticas en la organizacin escolar, sin tener en cuenta la experiencia y formacin del profesorado y sin garantizar el mantenimiento de prestacin de recursos. El estudio australiano de Center y Ward (1987) con profesorado general indic que sus actitudes frente a la integracin reflejaban la falta de confianza tanto en sus propias habilidades docentes como en la calidad del personal de apoyo con que iban a contar. Tan slo se mostraban favorables a la integracin de nios cuyas caractersticas discapacitantes no obligaran al pro-
fesorado a poseer destrezas docentes u organizativas adicionales. Sin embargo, el estudio que Clough y Lindsay (1991) llevaron a cabo en el Reino Unido sobre las actitudes de 584 profesores hacia la integracin y los distintos tipos de apoyo, revel una perspectiva ms positiva. La investigacin demostr que las posiciones haban variado a favor de la integracin de los alumnos con necesidades especiales a lo largo de los diez ltimos aos. Ello podra deberse a las experiencias que los docentes ya haban tenido, que les habran permitido desarrollar cierta competencia, a la vez que comprobar que no se vieron desbordados como algunos teman en la poca de publicacin del Informe Warnock (1978). Sin embargo, una vez ms las respuestas variaban en funcin de las demandas educativas presentadas. Por ltimo, el meta-anlisis que Scruggs y Mastropieri (1996) llevaron a cabo sobre los estudios actitudinales estadounidenses, que inclua 28 proyectos realizados entre 1958 y 1995, conclua que a pesar de que dos tercios (65%) de los profesores encuestados (10.560 en total) estaban de acuerdo con el concepto general de integracin, slo el 40% crea que sta constitua un objetivo realista para la mayora de los candidatos potenciales y, una vez ms, las respuestas variaban conforme al tipo de discapacidad. Tambin result significativo comprobar que no exista correlacin entre las actitudes positivas hacia la inclusin y la fecha de publicacin de los artculos, lo cual sugiere que las opiniones del profesorado no se han modificado sustancialmente a lo largo de los aos.
Revisin de los estudios sobre las actitudes del profesorado hacia la inclusin
Los estudios ms recientes han analizado las actitudes del profesorado hacia la inclusin. Los primeros trabajos estadouni-
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denses sobre inclusin plena obtenan resultados que no apoyaban la insercin completa de los alumnos con necesidades educativas especiales en los centros escolatares ordinarios. Por ejemplo, el sondeo llevado a cabo por Coates (1989) conclua que los profesores de educacin general de Iowa no contemplaban negativamente los programas de segregacin y no eran partidarios de la inclusin plena. Resultados parecidos obtuvieron Semmel y colaboradores (1991) quienes, tras encuestar a 281 maestros (generales y especiales) de centros de primaria de Illinois y California, llegaron a la conclusin de que los docentes no estaban descontentos con el sistema de educacin especial que operaba mediante programas de educacin especial segregados. Otro estudio estadounidense llevado a cabo por Vaughn y colaboradores (1996) examin, mediante entrevistas a grupos determinados, las opiniones de los profesores especiales y generales sobre la inclusin. La mayora de los encuestados, que realmente no participaba en programas de inclusin, mantena al respecto puntos de vista marcadamente negativos y senta adems que quienes toman las decisiones estn completamente alejados de la realidad de las aulas. Identificaban tambin varios factores que afectaran al xito de la inclusin: nmero de alumnos por aula, recursos inadecuados, posibles beneficios de la inclusin para los dems estudiantes y falta de preparacin adecuada del profesorado. Sin embargo, en encuestas en que los profesores tenan experiencia activa de inclusin, se obtuvieron resultados contradictorios. Por ejemplo, el trabajo de Villa y colaboradores (1996) favoreca la inclusin de nios con necesidades educativas especiales en centros convencionales. Los investigadores observaron que el compromiso del profesorado suele emerger al final del ciclo de implantacin, cuando ya ha logrado cierto dominio de la experiencia profesional
necesaria. Este resultado tambin se reflejaba en el estudio de Sebastian y MathotBuckners (1998) en un centro de enseanza media y superior en el distrito de Washington (Utah) que haba integrado a estudiantes con dificultades de aprendizaje severas. All fueron entrevistados 20 educadores al comienzo y al final del curso acadmico para evaluar sus actitudes hacia la inclusin. Estos opinaban que el proceso funcionaba bien y, a pesar de necesitar ms apoyo, lo perciban como un reto interesante. LeRoy y Simpson (1996) obtuvieron resultados parecidos al analizar el impacto de la inclusin en el estado de Michigan, a lo largo de un perodo de 3 aos. Este estudio mostr que a medida que aumentaba la experiencia de los docentes con alumnos con necesidades educativas especiales, tambin aumentaba su confianza en si mismos como profesores. La evidencia parece por tanto sealar que las actitudes negativas o neutras al comienzo de un proceso tan novedoso como la educacin inclusiva cambian a lo largo del tiempo en funcin de la experiencia y la destreza que se desarrolla a lo largo de su implantacin. A esta conclusin se llega tambin en una encuesta britnica reciente en que el profesorado de un distrito escolar, con programas de inclusin en vigor desde hace algunos aos, mantiene actitudes ms positivas hacia sta que el resto de la muestra, que cuenta con escasa o nula experiencia al respecto (Avramidis, Bayliss y Burden, 2000). Sin embargo, ningn estudio ha demostrado que la mejora de las actitudes hacia la inclusin conduzca hacia una mayor aceptacin general de la misma.
Factores que influyen en las actitudes del profesorado

La investigacin sugiere que en las actitudes del profesorado influyen diversos factores interrelacionados de muchas maneras. Por ejemplo, en la mayora de los trabajos que hemos revisado, las respuestas
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dependan de las condiciones derivadas de la discapacidad. Es decir, se observ que el carcter de la deficiencia y/o de los problemas educativos planteados influa en las actitudes de los docentes. De acuerdo con la tipologa desarrollada por Salvia y Munson (1986), estos factores podran calificarse como relativos a los nios. As mismo, habra que clasificar como variables relativas a los profesores a las que incluyen factores demogrficos y de personalidad de los mismos y, por ltimo, variables relativas al ambiente educativo a los factores relacionados con el contexto y el entorno acadmico, que tambin juegan un papel en las actitudes. ste va a ser el marco que emplearemos para resumir los resultados de las investigaciones recogidos en la bibliografa. Variables relativas a los nios La investigacin temprana sobre integracin estuvo interesada en determinar las actitudes del profesorado frente a diferentes categoras de nios con necesidades educativas especiales y la adecuacin percibida para su integracin (habra que volver a subrayar que estos trabajos indagaban sobre posiciones ante la integracin, no hacia la inclusin, ya que esta ltima no establece diferencias entre categoras). La nocin que los instructores poseen acerca de estos estudiantes suele tener en cuenta los tipos de discapacidades, su incidencia y las necesidades educativas que conllevan (Clough y Lindsay, 1991). Las opiniones pueden estudiarse en base a tres parmetros: fsico y sensorial, cognitivo, y comportamental y emocional. Forlin (1995) observ que los educadores aceptaban con reservas la insercin de alumnos con discapacidad cognitiva, pero eran ms favorables frente a las disfunciones fsicas. El grado de aceptacin de la integracin a tiempo parcial era alta para el alumnado con necesidades educativas especiales leves o moderadas. La mayora de los
educadores (95%) crea que los alumnos con discapacidades fsicas leves deberan integrarse a tiempo parcial en aulas ordinarias y slo un porcentaje pequeo (6%) consideraba aceptable la insercin a tiempo completo de los estudiantes con limitaciones fsicas severas. Igualmente, la mayora de los educadores (86%) crea que slo los nios con trastornos intelectuales leves deben integrarse a tiempo parcial en clases generales. Muy pocos profesores (1%) consideraba viable la integracin a tiempo completo de nios con trastornos cognitivos graves, ya que crean que resultara ms estresante afrontar las necesidades educativas especiales de estos pupilos a tiempo completo que a tiempo parcial. Los resultados de Forlin sealaban que el grado de aceptacin de los educadores de la integracin en aulas ordinarias disminua rpidamente a medida que aumentaba la gravedad de la discapacidad tanto fsica como cognitiva, que haca que se recomendara una integracin parcial y no total. Ward y colaboradores (1994) evaluaron la actitud de los profesores frente a la inclusin de nios con necesidades educativas especiales que eran definidas conforme a conductas y no conforme a categoras. Con la ayuda del personal directivo del Departamento de Educacin de New South Wales en Australia, elaboraron una lista de 30 enfermedades discapacitantes que procedieron a definir conductualmente (para conocer la lista completa de discapacidades, vase pgina 37 del artculo). Los autores argumentaban que estas definiciones operativas resultaran pertinentes para la prctica escolar, ya que las categoras tradicionales de agrupamiento no suelen reflejar las necesidades educativas reales en la infancia. En general, los participantes mostraban poco desacuerdo acerca de la integracin de alumnos que se perciban con dificultades de aprendizaje leves, ya que era poco probable que precisaran formacin adicional o destrezas de organizacin en el profesorado. Dentro de este grupo se inclua
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a aquellos con discapacidades fsicas, visuales y auditivas leves. Se observ cierta incertidumbre general acerca de la conveniencia de incluir a nios con dificultades que plantearan problemas aadidos y requirieran competencias docentes adicionales en el profesorado. Este grupo inclua a alumnos con discapacidades intelectuales leves, prdidas auditivas y visuales moderadas, e hiperactividad. El rechazo del profesorado era unnime al contemplar la insercin de nios con discapacidades severas (grupo considerado como demasiado difcil y que, cuando se realiz la encuesta, sola educarse en escuelas especiales). Este grupo inclua al alumnado con deficiencias visuales y auditivas severas y discapacidad intelectual moderada. Se consideraba que quienes tenan deficiencias sensoriales profundas y habilidad cognitiva escasa (retraso cognitivo) tenan muy pocas probabilidades de ser integrados con xito. En el artculo de Clough y Lindsay (1991), la mayora de los profesores opinaba que las necesidades de los nios con problemas emocionales y comportamentales eran las ms difciles de satisfacer, seguidas de las planteadas por aquellos con dificultades de aprendizaje. En tercer lugar situaban a los estudiantes con deficiencias visuales y por ltimo a quienes tienen limitaciones auditivas. Clough y Lindsay atribuyeron esta valoracin negativa de las discapacidades fsicas y sensoriales al hecho de su, por entonces, todava escasa presencia en las aulas generales. El estudio UNESCO de Bowman (1986) seal que los instructores tendan a favorecer la integracin de nios con distintos tipos de necesidades educativas especiales. La mayora se mostraba partidaria de integrar a quienes tenan dificultades mdicas (75,5%) y fsicas (63%), ya que eran considerados de ms fcil manejo en las aulas. La mitad de los encuestados opinaba que los alumnos con dificultades especficas
de aprendizaje (54%) y trastornos del lenguaje (50%) eran adecuados para la integracin. Aproximadamente un tercio crea que los alumnos con dificultades moderadas de aprendizaje (31%) y con problemas emocionales y de comportamiento severos (38%) eran adecuados para integracin. La cuarta parte conceda la posible integracin en aulas generales de estudiantes con limitaciones sensoriales visuales (23,5%) y auditivas (22,5%), aunque eran muy pocos los que la consideraban factible para alumnos con trastornos mentales severos (2,5%) y plurideficiencias (7,5%). Existan grandes diferencias entre pases, lo cual implica actitudes muy diferentes por parte de sus profesores acerca de la posibilidad de integrar a los distintos tipos de necesidades educativas especiales en aulas ordinarias. Las mayores diferencias se observaban con respecto a los alumnos con limitaciones sensoriales (visuales y auditivas) y las menores discrepancias lo eran respecto a estudiantes con dificultades de aprendizaje moderadas. En contra de los resultados obtenidos en otros informes (vanse las revisiones de Salvia y Munson, 1986, y Jamieson, 1984), la perspectiva era ms favorable para la integracin de quienes presentaban dificultades de aprendizaje moderadas y problemas emocionales y de comportamiento severos, que para quienes tienen problemas sensoriales (sordera y ceguera). En resumen, a pesar de que en el trabajo de Bowman (1986) se llega a las conclusiones opuestas, parece que los profesores manifiestan una actitud ms positiva hacia la integracin de estudiantes con limitaciones fsicas y sensoriales, que hacia la de aquellos con dificultades de aprendizaje y trastornos emocionales y de comportamiento. Esta conclusin tambin coincide con la revisin de Chazan (1994) y resulta particularmente pertinente en el contexto del Reino Unido donde se ha producido un aumento
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muy significativo de exclusiones de las escuelas de alumnos con alteraciones emocionales y del comportamiento. Variables relativas al profesorado Gran parte de la investigacin acerca de las caractersticas del profesorado ha intentado determinar la relacin entre estos rasgos y las actitudes que mantienen hacia alumnos excepcionales. Los investigadores han explorado gran diversidad de variables especficas: gnero, edad, aos de experiencia docente, curso impartido, contacto con personas discapacitadas y rasgos de personalidad que podran influir en la aceptacin del principio de inclusin. A continuacin presentamos un resumen de estos resultados. Gnero No hay datos consistentes respecto al gnero, ya que algunos investigadores han sealado que las profesoras mostraban mayor tolerancia que los profesores tanto frente al nivel de integracin como frente a las personas con necesidades especiales (Aksamit, Morris y Leunberger, 1987; Eichinger, Rizzo y Sirotnik, 1991; Thomas, 1985). Harvey (1985), por ejemplo, encontr que exista una tendencia marginal en las mujeres, pero no en los hombres, a expresar ms actitudes positivas frente a la idea de integrar a nios con problemas de comportamiento. Sin embargo, otras encuestas no encontraron ninguna relacin entre el gnero y las actitudes (Beh-Pajooh, 1992; Berryman, 1989; Leyser y cols., 1994; vanse tambin las revisiones de Jamieson, 1984, y Hannah, 1988). Aos de experiencia docente Los aos de experiencia docente son otra variable que aparece citada frecuentemente por su influencia en las actitudes del profesorado. Los profesores ms jvenes y aquellos con menos experiencia suelen apoyar ms la integracin (Berryman, 1989;
Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991). Por ejemplo, el estudio de Forlin (1995) mostr que la aceptacin de nios con discapacidades fsicas era mayor entre los educadores con menos de 6 aos de experiencia y decaa a medida que aumentaba sta de 6 a 10 aos. Los ms veteranos (ms de 11 aos de docencia) eran los ms opuestos al proceso. Forlin obtuvo resultados similares cuando se trataba de integrar a nios con deficiencias cognitivas. Sus conclusiones parecen indicar que a medida que los educadores ganan experiencia docente, van tornndose ms contrarios a la integracin. Leyser y colaboradores (1994) tambin observaron que, en general, los profesores con menos de 14 aos de experiencia valoraban de manera significativamente ms positiva la integracin que quienes llevaban ms de 14 aos. Sin embargo no encontraron diferencias significativas entre las actitudes que mantena el profesorado con experiencia entre 1 y 4 aos, 5 y 9 aos, y 10 y 14 aos (no se establecieron diferencias entre los pases). En otro estudio de Harvey (1985) se compar la disposicin de profesores en prcticas y profesores de primaria a aceptar estudiantes con necesidades educativas especiales en sus aulas. Los resultados sealaron un claro rechazo por parte de los profesores de primaria ms experimentados frente a la disposicin a la integracin por parte de los que estaban en prcticas. A este respecto, parece razonable asumir que los profesores recin titulados se estrenan en la vida profesional manteniendo actitudes positivas hacia la integracin. Sin embargo, a pesar de que los estudios descritos sealan que los docentes ms jvenes y con menos aos de experiencia son ms favorables a la integracin, otros investigadores no han encontrado relaciones significativas entre las actitudes y los aos de docencia (Avramidis y cols., 2000; Leyser, Volkan y Ilan, 1989; Rogers, 1987; Stephens y Braun, 1980).
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Curso impartido Varios estudios han querido establecer la relacin entre las actitudes y el curso que imparten los profesores. El estudio internacional de Leyser y colaboradores (1994) encontr que los docentes de los ltimos cursos de las escuelas superiores mantenan actitudes significativamente ms positivas, que los de los primeros cursos y los de la escuela primaria (aqu tampoco se mencionan diferencias entre pases). Otras investigaciones estadounidenses tambin han sealado diferencias respecto de la integracin y el tipo de adaptaciones que llevan a cabo en el aula (Chalmers, 1991; Rogers, 1987) en funcin del curso; as, los maestros de primaria manifiestan una actitud ms positiva tanto frente al proceso como sus posibilidades que los docentes de secundaria (Savage y Wienke, 1989). La revisin de Salvia y Munson (1986) concluye que a medida que aumenta la edad de los nios, la actitud de los profesores frente a su integracin va siendo menos positiva, lo cual se atribuye a que los docentes de cursos superiores estn ms preocupados por las materias y menos por las diferencias individuales en el alumnado. La misma conclusin apoyaron Clough y Lindsay (1991) al defender que para los profesores implicados en las materias, la presencia en el aula de nios con necesidades educativas especiales plantea problemas prcticos de organizacin de las actividades. A este respecto, podra argumentarse que el ambiente en primaria es ms holstico e inclusivo, en tanto que en la escuela secundaria est ms basado en contenidos, lo cual influye en las actitudes del profesorado. Aunque hay investigaciones que no han encontrado relacin entre el curso impartido y las actitudes (vanse las revisiones de Jamiesons, 1984, y Hannahs, 1988), suele defenderse que poner el nfasis sobre los contenidos es menos compatible con la inclusin que situarlo sobre el desarrollo de los estudiantes.
La experiencia del contacto Varios estudios mencionan que tener experiencia de contacto con nios con necesidades educativas especiales o con personas con discapacidad es un factor muy importante que contribuye a dirigir las actitudes del profesorado hacia la integracin. Esta hiptesis del contacto sugiere que a medida que los profesores participan en programas de inclusin, y por tanto se acercan a los nios con discapacidad, sus actitudes se tornan ms positivas (vase Yuker, 1988a, para una revisin ms amplia de los efectos del contacto personal sobre las actitudes hacia personas con discapacidad). Janney y colaboradores (1995) concluyeron que el trato con alumnos con habilidades bajas era un factor muy importante en su aceptacin por parte de los profesores. Estos, desconfiados frente a las reformas y sobrecargados de trabajo, tenan que equilibrar el elevado coste inicial previsto de la integracin, con la incertidumbre acerca de los beneficios, lo cual les creaba dudas o resistencia frente al proyecto. Sin embargo, un vez que el proceso se iniciaba, los docentes re-evaluaban el equilibrio entre el coste en tiempo y energa que les supona y los beneficios que proporcionaba a los alumnos, con lo que finalmente decidan que el esfuerzo mereca la pena (p. 436). Leyser y colaboradores (1994) encontraron que en general los profesores que tenan mucha experiencia con personas discapacitadas se mostraban claramente ms favorables que quienes no la tenan. Los resultados de diversos estudios llevados a cabo en EE.UU. (Leyser y Lessen, 1985; Stainback, Stainback y Dedrick, 1984), Australia (Harvey, 1985; McDonald, Birnbrauer y Swerissen, 1987) y el Reino Unido (Shimman, 1990) tambin han destacado la importancia de aumentar la experiencia y el contacto social con nios con necesidades educativas especiales, no slo para lograr mayor conocimiento y destrezas especficas
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para la docencia y la organizacin en el aula, sino en la generacin de actitudes favorables a la integracin. Parece que estas encuestas sugieren que si el contacto con estos estudiantes se planifica (y apoya) cuidadosamente, producir los cambios deseados en las actitudes de los docentes. Tanto estos como otros trabajos actitudinales ms recientes, que ya hemos descrito, indican que a medida que aumenta la experiencia de los profesores generales con nios con necesidades educativas especiales, sus actitudes cambian en sentido positivo (LeRoy y Simpson, 1996). Sin embargo, es importante darse cuenta de que el contacto social en s mismo no conduce a actitudes favorables. Stephens y Braun (1980), por ejemplo, encontraron que no exista correlacin entre el contacto que los profesores decan mantener con nios con necesidades educativas especiales y las actitudes hacia su integracin en aulas generales. En otro estudio, Center y Ward (1987) mostraron que los maestros de educacin primaria eran ms tolerantes frente a la integracin si no existan clases o unidades especiales anexas a la escuela, pero concluyeron que el contacto directo con `nios excepcionales` no favoreca la formacin de actitudes ms positivas. Resulta sorprendente que en la bibliografa existan pruebas incluso de lo contrario: el contacto social llega a producir actitudes desfavorables. El estudio de Forlin (1995), por ejemplo, seal diferencias entre los profesores que estaban actualmente implicados en los programas de inclusin y los que no lo estaban: estos ltimos (conocedores del concepto de inclusin) opinaban que era igualmente estresante enfrentarse a los nios con necesidades educativas especiales que a los que no las tenan; en tanto que quienes realmente tenan contacto con ellos, consideraban que era ms estresante tratar con los nios con necesidades educativas especiales que con el resto. As, los resultados de esta encuesta
indicaban que el contacto no promova la aceptacin de la inclusin, debido al estrs generado. Formacin Otro factor que ha atrado una considerable atencin es el conocimiento acerca de los nios con necesidades educativas especiales que puede adquirirse mediante estudios formales previos y durante el propio ejercicio de la profesin, ya que se consideraba que mejorara la actitud del profesorado hacia la implantacin de los programas de inclusin. Parece que sin un plan coherente de formacin de los docentes en las necesidades educativas de este grupo, su insercin en el sistema general sera ms difcil. Los resultados de Beh-Pajooh (1992) y Shimman (1990) destacaron la importancia de la formacin para la generacin de actitudes positivas hacia la integracin. Ambos analizaron las actitudes de los profesores de escuelas universitarias del Reino Unido hacia la integracin de alumnos con necesidades educativas especiales en sus cursos. Encontraron que los docentes que haban recibido formacin para la enseanza a universitarios con dificultades de aprendizaje manifestaban mejores actitudes y reacciones emocionales frente a los estudiantes con necesidades especiales y su integracin que quienes no haban recibido la formacin pertinente. Diversos estudios realizados en EE.UU. (Buell y cols., 1999; Van-Reusen, Shoho y Barker, 2000), Australia (Center y Ward, 1987) y el Reino Unido (Avramidis y cols., 2000) han reforzado la idea de que la formacin en educacin especial que se adquiere en cursos previos o coincidentes con la docencia se asocia a una menor resistencia frente a las prcticas inclusivas. Dickens-Smith (1995), por ejemplo, indag sobre las opiniones de profesores convencionales y especiales frente a la inclusin (no la integracin), para lo cual
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encuest a los participantes antes y despus de que asistieran a un curso de formacin. Ambos grupos se mostraron ms favorables al proceso despus de haber acudido al programa, pero el cambio actitudinal ms positivo fue el de los profesores generales. Por ello, Dickens-Smith llega a la conclusin de que la formacin permanente es la clave del xito de la inclusin. Convicciones del profesorado Los investigadores canadienses han identificado ms recientemente otro factor que no slo influye en las actitudes del profesorado hacia la inclusin, sino en su estilo docente y su capacidad de adaptacin a clases heterogneas: la percepcin de su responsabilidad en la satisfaccin de las necesidades de los estudiantes excepcionales o de alto riesgo. Jordan, Lindsay y Stanovich (1997) encontraron que quienes sostenan una perspectiva patologicista, que asume que la discapacidad es inherente al estudiante, posean estilos docentes distintos a quienes mantenan una postura intervencionista, que atribuye los problemas de los estudiantes a una interaccin entre alumnos y ambiente. Los profesores con creencias ms patologicistas evidenciaban patrones de interaccin menos eficaces, en tanto que los intervencionistas practicaban muchas ms interacciones acadmicas y persistan mucho ms para lograr que los alumnos comprendieran los contenidos. Estos resultados fueron ratificados por los de Stanovich y Jordan (1998), quienes intentaron predecir el rendimiento de los comportamientos de los profesores asociados con una docencia eficaz en aulas heterogneas. Esta investigacin fue ms compleja que las llevadas a cabo previamente porque no se bas exclusivamente en encuestas y auto-informes, sino tambin en la observacin de conductas docentes reales. Los resultados indicaron que el mejor predictor de la docencia eficiente eran las normas sub-
jetivas de la escuela puestas en prctica conforme a las actitudes y convicciones de la direccin acerca de las aulas heterogneas y su orientacin patologicista o intervencionista. Es ms, las respuestas de los profesores en la escala patologicismo / intervensionismo tambin eran predictores importantes de comportamientos docentes eficaces. Los estudios descritos han evidenciado que el ambiente escolar y las convicciones de los profesores ejercen un impacto considerable sobre sus actitudes hacia la inclusin, lo cual se traduce a su vez en la prctica docente. Podra decirse que quienes asumen la responsabilidad de ensear a gran diversidad de pupilos reconocen la contribucin que sus clases tienen sobre el progreso de los alumnos y se sienten seguros de sus destrezas docentes y organizativas (como resultado de la formacin recibida) pueden implantar con xito programas de inclusin (vase el artculo de Soodak, Podell y Lehman, 1998, en que la receptividad frente a la inclusin se asocia con mejor eficacia docente). Opiniones socio-polticas del profesorado Han sido pocos los anlisis de la integracin con relacin a creencias y actitudes personales ms amplias de los docentes (opiniones polticas y socio-polticas). En EE.UU., Stephens y Braun (1980), encontraron que las actitudes hacia la integracin eran ms positivas entre quienes crea que las escuelas con financiacin pblica deben educar a los nios excepcionales. Tambin en EE.UU. Feldman y Altman (1985) encontraron que quienes posean sistemas conceptuales abstractos mantenan actitudes ms positivas hacia la integracin de los nios en funcin de su origen tnico. Los profesores con sistemas conceptuales abstractos manifestaban menor necesidad de orden, menor pesimismo y menor agresividad interpersonal, lo cual se relaciona con
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niveles ms bajos de autoritarismo. En su estudio comparativo entre profesores de Devon (Inglaterra) y Arizona (EE.UU.), Thomas (1985) encontr que los educadores con puntuaciones ms bajas en la escala de conservadurismo mostraban menos actitudes negativas hacia la inclusin. Norwich (1994) compar a docentes en reas urbanas y rurales de Pennsylvania, (EE.UU.) y Northamptonshire (Inglaterra) y sus actitudes polticas, socio-polticas y otros factores situacionales (contacto con discapacidades, posicin profesional). Aqu, las posiciones frente a la integracin slo se relacionaron con la perspectiva socio-poltica en el Reino Unido. Norwich dedujo que, aunque las creencias y valores socio-polticos o ideolgicos guardaban cierta relacin con la integracin, las actitudes no pueden considerarse como nico factor predictor sin tener en cuenta otras variables situacionales (participacin social y poltica y aspectos culturales). Variables relativas al ambiente educativo Varios trabajos han indagado sobre la influencia de los factores ambientales en la formacin de las actitudes de los profesores hacia la integracin y la inclusin. Un elemento que se asocia de forma consistente con la actitud favorable es la disponibilidad de servicios de apoyo en el aula, acorde a los niveles escolares (Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991; Myles y Simpson, 1989). El apoyo contemplado es tanto fsico (recursos, materiales docentes, equipamiento, un ambiente fsicamente reestructurado, etc.) como humano (ayudantes de apoyo al aprendizaje, profesores especiales, logopedas, etc.). Janney y colaboradores (1995) encontraron que la mayora de los entrevistados manifestaron dudas iniciales frente a la aceptacin de nios con necesidades educativas especiales en sus aulas, porque imaginaban la peor situacin posible, en que
tanto los alumnos como ellos tendran que aparselas por si mismos. Posteriormente, tras haber recibido el apoyo suficiente y necesario, se mostraban mucho ms receptivos. Adems, comentaban que la ayuda recibida de las autoridades competentes fue determinante para anular sus temores respecto a que la integracin a tiempo parcial precisara mucho ms trabajo adicional. La reestructuracin significativa del entorno fsico (hacer los edificios accesibles a los estudiantes con discapacidades fsicas) y aportar equipamientos y materiales adecuados y apropiados tambin resultaron cruciales para el desarrollo de actitudes positivas. Adems de las mencionadas por Janney y colaboradores, tambin se ha observado el efecto positivo de otras formas de apoyo fsico tales como la disponibilidad de materiales docentes adaptados (LeRoy y Simpson, 1996; Center y Ward, 1987) y clases con menos alumnos (Bowman, 1986; Center y Ward, 1987; Clough y Lindsay, 1991; Harvey, 1985). Varios trabajos han mencionado tambin que el apoyo procedente de recibir respaldo continuo de la direccin es otro factor fundamental en la generacin de actitudes positivas. En el estudio de Janney y colaboradores (1995), se atribua al apoyo entusiasta de las autoridades acadmicas el xito de los programas de integracin a tiempo parcial en los centros analizados. En la revisin de Chazan (1994) de la bibliografa pertinente se concluye que los educadores generales manifiestan mayor tolerancia frente a la integracin si cuentan con el aliento de sus superiores. De la misma manera, Center y Wards (1987) encontraron que los docentes cuyos superiores haban respaldado los programas de integracin manifestaban actitudes ms positivas hacia su implantacin que quienes no haban recibido ningn apoyo (vase tambin Thomas, 1985). El apoyo de los especialistas en recursos tambin se ha identificado como
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factor importante en las actitudes de los profesores frente a la inclusin (Kauffman, Lloyd y McGee, 1989). Los encuestados por Janney y colaboradores (1995) sealaban que uno de los factores que haban contribuido al xito del programa de integracin parcial era haber contado con el apoyo eficaz, tanto personal como en las tareas acadmicas, de los profesores de educacin especial. Clough y Lindsay (1991) argumentaban que estos especialistas son unos colaboradores muy importantes porque aconsejan acerca de cmo hacer accesibles distintos contenidos a los estudiantes excepcionales. Center y Ward (1987) encontraron que los nios con deficiencias sensoriales leves integrados en clases generales no causaban ansiedad a los profesores debido a la confianza que generaba la presencia de los profesores itinerantes. Los resultados sealaron adems que la experiencia de trabajar con estos especialistas afectaba positivamente a las actitudes de los dems docentes. La importancia del apoyo de estos especialistas en recursos tambin se destac en otra investigacin estadounidense (Minke y cols., 1996), que compar las actitudes hacia la inclusin y la percepcin de eficacia personal, competencia, satisfaccin con la enseanza y enjuiciamiento de la adecuacin de las adaptaciones docentes de los profesores generales que impartan clase con profesores especiales en aulas inclusivas y el equivalente en aulas tradicionales. Los docentes generales en aulas inclusivas mantenan actitudes ms positivas hacia la inclusin y tenan una percepcin ms alta de su eficacia personal, competencia y satisfaccin. Los profesores generales en aulas tradicionales mantenan una percepcin menos positiva y crean que las adaptaciones en clase eran menos factibles y menos frecuentes que los educadores que trabajaban en aulas bajo la proteccin de los recursos de dos profesores. Otros aspectos de los centros de enseanza ordinaria identificados como
obstculos que hay que superar para implantar con xito los programas de inclusin son: por ejemplo, muy a menudo, los educadores mencionan clases masificadas, materiales ya preparados insuficientes (lotes completos diferenciados), escasez de tiempo para planificar con el equipo de apoyo al aprendizaje, falta de horario modificable / flexible, escasa disponibilidad de apoyo por parte de especialistas externos y carencia de formacin profesional permanente (Avramidis y cols., 2000). Son varios los proyectos estadounidenses que han subrayado la necesidad de ms tiempo fuera del aula para poder planificar en colaboracin con otros profesionales (Diebold y von Eschenbach, 1991; Semmel y cols., 1991). En la investigacin de Myles y Simpson (1989), 48 de los 55 encuestados (87,2%) decan precisar aproximadamente una hora diaria para planificar la inclusin. Podra pensarse que los profesores generales sienten que implantar un programa de inclusin implica mucho trabajo de su parte ya que aumenta la necesaria planificacin para satisfacer las necesidades de una poblacin diversa. A este respecto, contar con apoyo fsico humano es un factor muy importante que favorece sus actitudes positivas hacia la inclusin.
Algunas conclusiones e hiptesis que surgen de la revisin bibliogrfica

El resumen de las investigaciones que hemos presentado revela que los profesores, aunque se muestren favorables hacia la filosofa general de la educacin inclusiva, no comparten el enfoque de inclusin total en educacin especial. Por el contrario, mantienen actitudes dispares respecto a la escolarizacin, habitualmente sobre la base del tipo de discapacidades de los estudiantes. Parecen ms proclives a insertar a quienes tienen discapacidades fsicas o sensoriales leves que a otros con problemas ms complejos. Existen suficientes datos como para poder afirmar concretamente que, en el
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caso de dificultades de aprendizaje graves y problemas de comportamiento severos, la actitud del profesorado hacia su inclusin en las aulas es negativa. Dada la estabilidad de este resultado en distintos pases a lo largo del tiempo, los gobiernos que quieren promover la educacin inclusiva se enfrentan a la difcil tarea de convencer a sus educadores de que es factible. Por ello, es obligado que todo el proceso se planifique cuidadosamente y con mucho apoyo, de manera que logren vencerse las reservas y preocupaciones iniciales del profesorado. Esto requiere a su vez una asignacin meticulosa y flexible de los recursos disponibles sobre la base de la severidad de las necesidades surgidas en los ambientes inclusivos. Otra conclusin de esta revisin es que la evidencia respecto de las variables relativas al profesorado no es consistente y ninguna de ellas puede contemplarse como buen predictor de sus actitudes. Por otra parte, s existe suficiente estabilidad en las variables relativas al ambiente educativo, lo cual sugiere que habra que llevar a cabo una reestructuracin completa de las instalaciones escolares antes de insertar a los alumnos con graves discapacidades. Una vez ms, parece razonable deducir que si se aportan los recursos y el apoyo suficientes, las actitudes de los docentes sern ms favorables. La implicacin ms importante en la prctica es la implantacin de sistemas adecuados de apoyo externo (y la expansin y reorganizacin de los existentes), que operen en varias escuelas, y la organizacin de equipos de apoyo al aprendizaje en cada centro escolar que respalden a los educadores que precisen directrices sobre la enseanza a pupilos con necesidades educativas especiales. Adems, los gestores pblicos deberan considerar una prioridad ofrecerles formacin permanente tanto antes como en el transcurso de su jornada laboral. La explicacin radica en que si los profesores reciben ayuda para dominar las destrezas precisas
para implantar una innovacin del calibre de la inclusin, no slo aumentarn sus esfuerzos y destrezas (adems de la eficacia), sino que se sentirn ms comprometidos con el cambio. En este sentido, podramos concluir que, a pesar de que es probable que los maestros manifiesten cierta resistencia inicial frente a las polticas innovadoras, sus actitudes se tornarn ms positivas a medida que vayan adquiriendo las destrezas necesarias para su implantacin y vayan viendo el resultado de sus esfuerzos. Esta es la hiptesis que surge de un sondeo australiano (Harvey, 1990) que compar las opiniones de un grupo de docentes en prcticas y con otro de no-docentes de Victoria, en 1984 y seis aos despus. En 1990, los profesores mostraban actitudes ms positivas que en 1984. Es ms, aunque en 1984 la posicin de los docentes era ms negativa que la de los no-docentes, en 1990 las diferencias haban desaparecido. El autor llega a la conclusin de que despus de seis aos de experiencia con las polticas de integracin (la que Harvey denomina una poltica sin alternativa posible), la actitud de los educadores era ms favorable. Esta evidencia seala la necesidad de adoptar un abordaje gradual al implantar la inclusin que, para que tenga xito, precisa de una planificacin cuidadosa y de la supervisin y revisin continua de todo el proceso. Sin embargo, como ya indicamos al comienzo de este compendio, no se han llevado a cabo estudios que muestren que el movimiento hacia unas actitudes ms positivas frente a la inclusin conduzca a una aceptacin general plena de la misma.
Problemas metodolgicos
Muchas investigaciones de las actitudes de los profesores han empleado escalas de tipo Likert para intentar evaluar el grado de acuerdo o desacuerdo con el concepto general de integracin en relacin con gran variedad de discapacidades. Al hacerlo, gran
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parte de los trabajos han estado intrnsecamente cargados de problemas sobre la aceptacin y el rechazo de las categoras tradicionales de discapacidad, sin llevar a cabo un verdadero esfuerzo hacia el descubrimiento de los factores subyacentes a este tipo de actitudes. No obstante, el uso de etiquetas habituales para categoras, tales como discapacidad fsica, sndrome de Down o autismo, plantea el problema de que los encuestados pueden hacer interpretaciones mltiples de las mismas, lo cual sucede cuando los profesores atribuyen distintas caractersticas a la etiqueta sobre la base de su experiencia, o de la falta de ella, lo cual puede ser positivo o negativo y, en cualquier caso, tener efectos fundamentalmente impredecibles sobre una muestra amplia de docentes. El problema de las interpretaciones mltiples puede paliarse mediante la presentacin de descripciones especficas (en forma de vietas) de las conductas y de las caractersticas de las personas con discapacidad, en vez de referirse al grupo mediante una mera etiqueta. Adems, en este tipo de investigacin prevalece la metodologa de evaluaciones con papel y lpiz y son pocos los intentos para obtener otras fuentes de datos, por ejemplo mediante entrevistas a los profesores u otras estimaciones poco invasivas que validaran los datos obtenidos. Es ms, el significado de estos estudios descansa sobre el supuesto de que las actitudes expresadas se manifestarn en el comportamiento pero, dado que la integracin, y ms recientemente la inclusin, son nociones polticamente correctas, siempre existe el peligro de que los participantes estn emitiendo las respuestas socialmente deseables que se corresponden poco o nada con su comportamiento cotidiano. Los maestros podran avalar afirmaciones generales a favor de tener pupilos con dificultades en las aulas, pero algo muy distinto es saber cun dispuestos estaran a hacer adaptaciones especficas para estos
nios. Por ello, es recomendable realizar observaciones directas de los comportamientos reales en las clases y de las interacciones con los alumnos integrados. Por supuesto, una limitacin de las observaciones es que la persona evaluada podra alterar su conducta durante el perodo de observacin. Sin embargo, es ms probable recoger ejemplos de comportamientos reales durante un periodo de observacin, que mediante el uso exclusivo de cuestionarios. De ah que nuestra revisin destaque la necesidad de adoptar diseos alternativos de investigacin de actitudes. Como nos record Eiser (1994), la va principal de investigacin actitudinal en psicologa ha adoptado al yo individual como punto de partida y como objeto de anlisis, lo cual ha resultado a menudo en una psicologizacin de los asuntos sociales sin llegar a articular que la interaccin social da forma a los procesos psicolgicos. De hecho, la mayora de los anlisis que hemos revisado emplean diseos cuantitativos tradicionales (encuestas) e indagan acerca de experiencias individuales de inclusin. No obstante, como seala Eiser, existe una interdependencia entre lo individual y lo social; es decir, las actitudes no pueden contemplarse como algo exclusivamente personal, sino como algo que surge de la interaccin con otros sistemas (p.ej., la escuela). Desde esta perspectiva de constructivismo social, las actitudes dependen y responden a factores de un contexto sociocultural concreto, y la investigacin futura se beneficiara del empleo de mtodos alternativos tales como la historia personal, narrativa o autobiogrfica para examinar las opiniones del profesorado. Estas tcnicas se centran en las narraciones personales de los participantes (la denominada perspectiva interna) y pueden conducir a una mejor comprensin de los procesos complejos e interrelacionados de las experiencias, actitudes y prcticas personales.
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Directrices para la investigacin futura

Aunque la investigacin de las actitudes del profesorado frente a la inclusin ha aumentado en pocos aos, hay que examinar factores adicionales que influyen en su generacin y favorecimiento. Por ejemplo, hay que recoger informacin ms especfica acerca de la calidad de la formacin terico-prctica que los docentes reciben en materia de implantacin de la inclusin, con respecto a su duracin, contenido e intensidad, as como acerca del carcter de sus experiencias con distintos grupos de alumnos excepcionales. Por ejemplo, si esta formacin, ya se produzca antes o durante el ejercicio de la prctica profesional es de hecho un factor importante en la modificacin de las actitudes de los profesores, cmo podemos prepararles para el futuro y, a la vez, facilitar el desarrollo profesional de los que ya estn trabajando, de manera que se sientan ms seguros al implantar programas inclusivos? De la misma manera, si la experiencia con la inclusin favorece actitudes positivas, cmo podemos apoyar a los docentes (principales agentes de implantacin de la poltica), a medida que los centros escolares se vayan haciendo ms inclusivos, para que sus experiencias sean positivas? Otros factores escolares que inciden sobre las actitudes y las prcticas escolares, y que por tanto hay que explorar, son: ambiente general, normativa, organizacin, disposiciones docentes y utilizacin de los recursos. A medida que los centros vayan impartiendo una educacin ms inclusiva, la investigacin futura podra tener un carcter ms longitudinal de estudio cualitativo de casos, de actitudes y de prcticas del profesorado. As podran examinarse las transformaciones a lo largo del tiempo y hacer un anlisis ms exhaustivo de las actitudes de los docentes frente al proceso. Estudios de esta naturaleza (vase Avramidis, Bayliss y Burden, en prensa) lograran ahondar en
nuestra comprensin de la complejidad de la inclusin y aportar directrices para cambiar o mantener las disposiciones ms adecuadas.
Referencias bibliogrficas
AKSAMIT, D., MORRIS, M. y LEUNBERGER, J. (1987). Preparation of student services, professionals and faculty for serving learning disabled college students, Journal of College Student Personnel, 28, 5359. AVRAMIDIS, E., BAYLISS, P. y BURDEN, R. (2000). A survey into mainstream teachers attitudes towards the inclusion of children with special educational needs in the ordinary school in one local educational authority, Educational Psychology, 20, 193213. AVRAMIDIS, E., BAYLISS, P. y BURDEN, R. (2000). Inclusion in action: an in-depth 144 case study of an effective inclusive secondary school in the south-west of England, International Journal of Inclusive Education 6, 3843. BACON, E. H. y SCHULZ, J. B. (1991). A survey of mainstreaming practices, Teacher Education and Special Education, 14, 144149. BARTON, M. L. (1992). Teachers opinions on the implementation y effects of mainstreaming; ERIC Document N. ED 350 802. BEH-PAJOOH, A. (1992). The effect of social contact on college teachers attitudes towards students with severe mental handicaps y their educational integration, European Journal of Special Needs Education, 7, 231236. BERRYMAN, J. D. (1989). Attitudes of the public toward educational mainstreaming, Remedial y Special Education, 10, 4449. BOCHNER, S. y PIETERSE, M. (1989). Preschool directors attitudes towards the integration of children with disabilities into regular preschools in New South Wales, International Journal of Disability, Development and Education, 36, 133150. BOWMAN, I. (1986). Teacher-training and the integration of handicapped pupils: some findings from a fourteen nation Unesco study, European Journal of Special Needs Education, 1, 2938. BUELL, M., HALLAM, R., GAMELMcCORMICK, M. y SCHEER, S. (1999). A survey of general y special education teachers perceptions and in-service needs concerning inclusion, International Journal of Disability, Development and Education, 46, 143156.
41
CENTER, Y. y WARD, J. (1987). Teachers attitudes towards the integration of disabled children into regular schools, Exceptional Child, 34, 4156. CENTER, Y. y WARD, J. (1989). Attitudes of school psychologists towards the integration of children with disabilities, International Journal of Disability, Development and Education, 36, 117132. CENTER, Y., WARD, J., PARMENTER, T. y NASH, R. (1985). Principals attitudes toward the integration of disabled children into regular schools, Exceptional Child, 32, 149161. CHALMERS, L. (1991). Classroom modifcation for the mainstreamed student with mild handicaps, Intervention in School y Clinic, 27, 4042. CHAZAN, M. (1994). The attitudes of mainstream teachers towards pupils with emotional and behavioural difficulties, European Journal of Special Needs Education, 9, 261274. CLOUGH, P. y LINDSAY, G. (1991). Integration and the Support Service. Slough: NFER. COATES, R. D. (1989). The regular Education Initiative and opinions of regular classroom teachers, Journal of Learning Disabilities, 22, 532536. DICKENS-SMITH, M. (1995). The Effect of Inclusion Training on Teacher Attitude towards Inclusion; ERIC Document N. ED 332 802. DIEBOLD, M. H. y VON ESCHENBACH, J. F. (1991). Teacher educator predictions of regular class teacher perceptions of mainstreaming, Teacher Education y Special Education, 14, 221227. EICHINGER, J., RIZZO, T. y SIROTNIK, B. (1991). Changing attitudes toward people with disabilities, Teacher Education y Special Education, 14, 121126. EISER, J. R. (1994). Attitudes, Chaos y the Connectionist Mind. Oxford: Blackwell. FELDMAN, D. y ALTMAN, R. (1985). Conceptual systems and teacher attitudes toward regular classroom placement of mentally retarded students, American Journal of Mental Deficiency, 89, 345351. FORLIN, C. (1995). Educators beliefs about inclusive practices in Western Australia, British Journal of Special Education, 22, 179185. GARVAR-PINHAS, A. y SCHMELKIN, L. P. (1989). Administrators y teachers attitudes towards mainstreaming, Remedial y Special Education, 10, 3843. HANNAH, M. E. (1988). Teacher attitudes toward children with disabilities: an ecological analysis. En: YUKER, H. E. (Ed.) Attitudes
toward Persons with Disabilities. New York: Springer, pp. 154171. HARVEY, D. H. (1985). Mainstreaming: teachers attitudes when they have no choice about the matter, Exceptional Child, 32, 163173. HARVEY, D. H. (1990). Integration in Victoria: teachers attitudes after six years of a Teacher attitudes to integration/inclusion 145 no-choice policy, International Journal of Disability, Development and Education, 39, 3345. HORNE, M. D. y RICCIARDO, J. L. (1988). Hierarchy of responds to handicaps, Psychological Reports, 62, 8386. JAMIESON, J. D. (1984). Attitudes of educators toward the handicapped. En: JONES, R. L. (Ed.) Attitude and Attitude Change in Special Education: Theory and Practice. Reston, Va.: The Council for Exceptional Children, pp. 206222. JANNEY, R. F., SNELL, M. E., BEERS, M. K. y RAYNES, M. (1995). Integrating children with moderate and severe disabilities into general education classes, Exceptional Children, 61, 425439. JONES, R. L. (Ed.) (1984). Attitudes y Attitude Change in Special Education: Theory y Practice. Reston, Va.: The Council for Exceptional Children. JORDAN, A., LINDSAY, L. y STANOVICH, P. J. (1997). Classroom teachers instructional interactions with students who are exceptional, at risk and typically achieving, Remedial y Special Education, 18, 8293. KAUFFMAN, J. M., LLOYD, J. D. y McGEE, K. A. (1989). Adaptive and maladaptive behaviour: teachers attitudes y their technical assistance needs, Journal of Special Education, 23, 185200. LeROY, B. y SIMPSON, C. (1996). Improving student outcomes through inclusive education, Support for Learning, 11, 3236. LEYSER, Y., KAPPERMAN, G. y KELLER, R. (1994). Teacher attitudes toward mainstreaming: a cross-cultural study in six nations, European Journal of Special Needs Education, 9, 115. LEYSER, Y. y LESSEN, E. (1985). The efficacy of two training approaches on attitudes of prospective teachers towards mainstreaming, Exceptional Child, 32, 175183. LEYSER, Y., VOLKAN, K. y ILAN, Z. (1989). Mainstreaming the disabled from an international perspective perspectives of Israeli y American teachers, International Education, 18, 4454. McDONALD, S., BIRNBRAUER, J. y SWERISSEN, H. (1987). The effect of an integration program on teacher y student attitudes to mentally-handicapped children, Australian Psychologist, 22, 313322.
42
MEIJER, C. J., PIJL, S. J. y HEGARTY, S. (1994). New Perspectives in Special Education: A Six Country Study of Integration. Londres: Routledge. MINKE, K. M., BEAR, G., DEEMER, S. A. y GRIFFIN, S. M. (1996). Teachers experiences with inclusive classrooms: implications for special education reform, Journal of Special Education, 30, 152186. MYLES, B. S. y SIMPSON, R. L. (1989). Regular educators modification preferences for mainstreaming mildly handicapped children, Journal of Special Education, 22, 479491. NORWICH, B. (1994). The relationship between attitudes to the integration of children with special educational needs and wider socio-political views: a USEnglish comparison, European Journal of Special Needs Education, 9, 91106. PADELIADOU, S. y LAMPROPOULOU, V. (1997). Attitudes of special y regular education teachers towards school integration, European Journal of Special Needs Education, 12, 173183. ROGERS, B. G. (1987). A Comparative Study of the Attitudes of Regular Education Personnel toward Mainstreaming Handicapped Students and Variables Affecting those Attitudes; ERIC Document N. ED 291196. SALVIA, J. y MUNSON, S. (1986). Attitudes of regular education teachers toward mainstreaming mildly handicapped students. En: MEISEL, C. J. (Ed.) Mainstreaming Handicapped Children: Outcomes, Controversies, and New Directions. Londres: Lawrence Erlbaum, pp. 111128. SAVAGE, L. B. y WIENKE, W. D. (1989). Attitudes of secondary teachers toward mainstreaming, High School Journal, 73, 7073. SCRUGGS, T. E. y MASTROPIERI, M. A. (1996). Teacher perceptions of mainstreaming inclusion, 19581995: a research synthesis, Exceptional Children, 63, 5974. SEBASTIAN, J. P. y MATHOT-BUCKNER, C. (1998). Including students with severe disabilities in rural middle y high school; ERIC Document N. ED 417911. SEMMEL, M. I., ABERNATHY, T. V., BUTERA, G. y LESAR, S. (1991). Teacher perceptions of the Regular Education Initiative, Exceptional Children, 58, 924. SHIMMAN, P. (1990). The impact of special needs students at a further education college: a report on a questionnaire, Journal of Further and Higher Education, 14, 8391. SOODAK, L. C., PODELL, D. M. y LEHMAN, L. R. (1998). Teacher, student, and school attributes as predictors of teachers responses to inclusion, Journal of Special Education, 31, 480497.
STAINBACK, S., STAINBACK, W. y DEDRICK, V. L. (1984). Teachers attitudes toward integration of severely handicapped students into regular schools, Teacher Education, 19, 2127. STANOVICH, P. J. y JORDAN, A. (1998). Canadian teachers and principals beliefs about inclusive education as predictors of effective teaching in heterogeneous classrooms, Elementary School Journal, 98, 221238. STEPHENS, T. y BRAUN, B. L. (1980). Measures of regular classroom teachers attitudes toward handicapped children, Exceptional Children, 46, 292294. THOMAS, D. (1985). The determinants of teachers attitudes to integrating the intellectually handicapped, British Journal of Educational Psychology, 55, 251263. THOMAS, G. (1997). Inclusive schools for an inclusive society, British Journal of Special Education, 24, 251263. UNESCO (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. Pars: UNESCO. VAN-REUSEN, A. K., SHOHO, A. R. y BARKER, K. S. (2000). High school teacher attitudes toward inclusion, High School Journal, 84, 720. VAUGHN, J. S., SCHUMM, J., JALLAD, B., SLUSHER, J. y SAUMELL, L. (1996). Teachers views of inclusion, Learning Disabilities Research and Practice, 11, 96106. VILLA, R., THOUSAND, J., MEYERS, H. y NEVIN, A. (1996). Teacher y administrator perceptions of heterogeneous education, Exceptional Children, 63, 2945. WARD, J., CENTER, Y. y BOCHNER, S. (1994). A question of attitudes: integrating children with disabilities into regular classrooms?, British Journal of Special Education, 21, 3439. WARD, J. y LE DEAN, L. (1996). Student teachers attitudes towards special educational provision, Educational Psychology, 16, 207218. WARNOCK REPORT. DEPARTMENT OF EDUCATION y SCIENCE (1978). Special Educational Needs: Report of the Committee of Enquiry into the Education of Handicapped Children and Young People. Londres: HMSO. YANITO, T., QUINTERO, M. C., KILLORAN, J. C. y STRIEFEL, S. (1987). Teacher attitudes toward mainstreaming: a literature review; ERIC Document N. ED 290290. YUKER, H. E. (1988a). The effects of contact on attitudes toward disabled persons: some empirical generalisations. En: YUKER, H. E. (Ed.) Attitudes toward Persons with Disabilities. New York: Springer, pp. 262274.
43
YUKER, H. E. (1988b). Attitudes towards Persons with Disabilities. Nueva York: Springer.
Fuente: Published by: 2002 Taylor & Francis Ltd http://www.educationarena.com/educationarena/inde x.html SEN-IST-NET biblioteca biblioteca a texto completo: tambin publicado en: http://www.senist.net/vl/printerfriendlyxml.asp?myfilen ame=avramidis-teachers.xml&myfoldername=xml-en
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Desarrollo de un mtodo cuantitativo para medir la visin en nios con deficiencia visual cortical crnica (*)
William V. Good, MD (**)
RESUMEN: Objetivo: La deficiencia visual cortical (DVC) es la causa ms frecuente de la deficiencia visual bilateral en los nios de los pases occidentales. Para medir la visin de estos nios se necesitan mejores herramientas cuantitativas que nos permitan medir su dficit visual y supervisar la respuesta obtenida al tratamiento y la rehabilitacin. El autor llev a cabo una serie de experimentos para evaluar el uso del potencial evocado visual (PEV) de barrido como herramienta cuantitativa para medir la visin en la DVC. Mtodos: El primer experimento fue una medicin de la fiabilidad (test/retest) de los umbrales de agudeza de red mediante potenciales evocadas visuales (PEV) en 23 nios con DVC. La agudeza de red por PEV se compar con una medida clnica de la visin, la escala de Huo, y con una medida psicofsica de la visin, el procedimiento del optotipo de Teller. Por ltimo, se ensay el PEV de barrido como herramienta para definir las condiciones ptimas de luminancia para la agudeza de red en 13 nios con DVC, midiendo el umbral de red en dos condiciones distintas de luminancia: 50 y 100 candelas por m (cd/m). Resultados: Los umbrales de retest eran parecidos a los umbrales originales (r = 0,662; P = 0,003, prueba t de una sola cola). Las medidas por PEV de red presentan una correlacin significativa con el ndice clnico (r = 0,63; P = 0,00004). Las medidas con el optotipo de Teller tambin son similares a las medidas del PEV realizadas en nios (r = 0,64; P =0,0005), aunque presentan una agudeza ms baja en comparacin con el PEV en nios con visin particularmente baja. Por ltimo, 3 de los 13 nios sometidos a una prueba de dos entornos de luminancia de fondo mostraron una mejora paradjica del umbral de red con iluminacin ms tenue. Conclusiones: La herramienta PEV de barrido es un medio vlido y fiable para medir la agudeza de red en nios con DVC. La herramienta tambin parece prometedora como mtodo para determinar el entorno visual ptimo para nios con DVC.
Introduccin
La causa ms importante de la discapacidad visual bilateral en los nios de los pases occidentales es la deficiencia visual
________________ (*) Artculo publicado en la revista Tr. Am. Ophth. Soc., vol. 99, 2001, p. 253-269, con el ttulo Development of a quantitative method to measure vision in children with chronic cortical visual impairment. http://aosonline.org/2001xactions.html (**) Good, William V., M.D. The Smith-Kettlewell Eye Research Institute, San Francisco, California (EE.UU.)http://www.ski.org/WGood/index.html Direccin de e-mail para cualquier contacto: good@ski.org.
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cortical (DVC). Este sorprendente resultado, que refleja un cambio en la epidemiologa de la discapacidad visual en la infancia, es la consecuencia de los mejores resultados que se estn obteniendo en el tratamiento de algunas enfermedades oculares peditricas (por ejemplo, cataratas congnitas), as como del aumento de la tasa de supervivencia de los nios con hipoxia e isquemia perinatal (es decir, nios pretrmino con daos en el sistema nervioso central). La DVC tiene su origen en lesiones cerebrales bilaterales, ya sea en las radiaciones pticas o el crtex visual, cuya consecuencia es un dficit en la agudeza visual central bilateral. Este trastorno suele ser de origen perinatal y a menudo es de larga duracin, motivo por el cual se hacen necesarios mejores mtodos cuantitativos para evaluar la visin en esta poblacin de nios en fase preverbal. Estos mtodos, que en la actualidad no existen, podran permitirnos determinar el nivel de discapacidad visual y la gravedad de la lesin, as como monitorizar la rehabilitacin en los nios con esta dolencia. El objetivo de este estudio es establecer un mtodo cuantitativo para medir la visin en los nios con DVC, en base a la hiptesis de que el potencial evocado visual (PEV) de barrido es un mtodo vlido y fiable para este procedimiento. Se seleccion el mtodo PEV de barrido como posible herramienta para la medicin cuantitativa de la visin en los nios con DVC por las ventajas que presenta. En primer lugar, no se requiere una respuesta verbal del paciente para realizar la medicin. Segundo, tampoco es necesaria una respuesta motriz en forma de movimiento de la cabeza o el ojo para ver el estmulo visual. El PEV de barrido an no ha sido probado como mtodo para estudiar los nios con DVC. Para demostrar la hiptesis del autor, en primer lugar se determin la fiabilidad del PEV de barrido mediante est-
mulos de red en un examen repetido de un grupo de nios afectados de esta dolencia. Posteriormente, se ensay la validez de este mtodo mediante la correlacin de los resultados de las mediciones de agudeza de red en esta poblacin de pacientes con (1) un ndice clnico y (2) medidas de la agudeza visual de Teller (una prueba conductual). Por ltimo, en este estudio tambin se investiga el valor potencial del PEV de barrido en el trazado de un programa de rehabilitacin visual para nios con DVC. En concreto, se midi la agudeza de red en diferentes condiciones de iluminacin (luminancia) con el fin de determinar si existe algn tipo de condiciones de iluminacin que pueda mejorar la funcin visual de algunos nios. La hiptesis en que se basa este experimento en concreto es que algunos nios pueden ser tratados mejor (literalmente, pueden ver mejor) en un entorno con condiciones de iluminacin favorables. En la prxima seccin se incluyen una definicin clara de la DVC, una discusin de los resultados clnicos asociados a esta enfermedad, pruebas que confirman a la DVC como una importante causa de la deficiencia visual bilateral en los nios y una descripcin de las causas subyacentes de la DVC. Dado que el pronstico del desarrollo visual o la recuperacin en DVC es variable, resulta esencial encontrar un programa de rehabilitacin eficaz. Esta seccin sirve de prembulo para el estudio, en el que se utilizaron varias luminancias de fondo para medir la visin de los nios con DVC. Los mtodos y resultados de este trabajo se presentarn despus de examinar pruebas anteriores de neuroimagen, PEV y conductuales de visin para DVC. En este estudio se demuestra que los PEV de barrido ofrecen un mtodo vlido y fiel para estudiar el dficit visual en los nios con lesiones cerebrales. Adems, el PEV de barrido puede ser til para disear una estrategia de rehabilitacin para los nios con prdida de visin
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causada por lesiones del sistema nervioso central.
Deficiencia visual cortical: antecedentes

Definiciones y terminologa La deficiencia visual cortical es una afeccin neurolgica que se define como la prdida bilateral de la visin central (agudeza visual) causada por lesiones del sistema nervioso central, es decir, una reduccin de la agudeza visual causada por una afeccin no ocular. En algunas ocasiones, la DVC coexiste con otras anomalas oculares, por ejemplo, en determinadas enfermedades neurodegenerativas que afectan a la retina y el sistema nervioso central (como la adrenoleucodistrofia). En rigor, la DVC se manifiesta como una disminucin de la agudeza visual con una reaccin de la pupila normal bilateralmente y un resultado normal en los exmenes oftalmolgicos. En algunos casos, la DVC es una reaccin aguda a un proceso patolgico reversible, como la DVC pasajera asociada a traumatismos craneales. Estos casos raramente son detectados por el oftalmlogo, puesto que sus sntomas y signos retroceden al cabo de unas horas o unos das. En la investigacin de este estudio se tratar la enfermedad conocida como DVC crnica. A veces se utilizan otros trminos como sinnimos de DVC. El trmino acuado inicialmente por Marquis en 1933 para describir a los pacientes con prdida de visin pero reacciones de la pupila normales fue ceguera cortical. Aunque este trmino se sigue utilizando para el diagnstico de adultos con prdida de visin causada por lesiones del sistema nervioso central, su aplicacin a los nios no est recomendada, puesto que el trmino ceguera implica una prdida total de la visin. Uno de los aspectos ms notables de la DVC es una retencin prcticamente universal de la visin resi-
dual, un fenmeno que explica muchas de las caractersticas del diagnstico de la DVC, como se explica ms abajo. De hecho, es muy raro que los nios con DVC sean completamente ciegos. Algunos investigadores prefieren el trmino ceguera o discapacidad cerebral, porque engloba una gama ms amplia de etiologas que pueden afectar a la materia gris y a la materia blanca. Otros investigadores utilizan el trmino discapacidad visual no ocular, aunque este trmino es vago, porque la discapacidad ocular puede ser simultnea con una discapacidad cortical, en particular en los nios. En resumen, puede mantenerse que el trmino discapacidad visual cerebral es ms preciso para definir a los nios con una discapacidad causada por lesiones neurolgicas, pero el trmino preferido es deficiencia visual cortical por su profundo arraigo en la literatura cientfica. En realidad, la discapacidad visual causada por una enfermedad de la materia blanca (por ejemplo, leucomalacia periventricular) tambin acaba afectando invariablemente al crtex visual, ya sea directa o indirectamente, lo que presta ms exactitud al trmino DVC. Tambin se ha considerado en los ltimos aos la posibilidad de aadir una gama ms amplia de deficiencias visuales a la categora de DVC general. En la DVC, se da una disminucin de la agudeza visual a causa de las lesiones producidas en la funcin macular que la sostiene. Hasta dos tercios del crtex visual sostienen la funcin macular, por lo que hay una alta probabilidad de que las lesiones en esta parte del cerebro vayan acompaadas de prdida de agudeza visual. No obstante, puede haber muchas otras funciones visuales daadas sin que afecten a la agudeza visual. La prosopagnosia, es decir, en la prdida de la capacidad para interpretar los rostros, puede aparecer en los nios sin necesidad de una disminucin de la agudeza visual. La simultagnosia, causada por lesiones del lbulo
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occipital superior bilateral, produce una incapacidad para percibir visualmente ms de un estmulo visual a la vez. En la akinetopsia cerebral, los afectados no pueden percibir los objetos en movimiento. En todos estos casos, la agudeza visual puede ser normal, a pesar de que existe una anomala de la visin. Dutton propuso recientemente denominar a estas alteraciones de la visin disfuncin visual cortical (CVD). Algunos nios con DVC pueden presentar signos de CVD, aunque los casos habituales de CVD (sin prdida de agudeza) no deben agruparse junto a los de DVC. Por lo tanto, el trmino deficiencia visual cortical se reserva en este contexto para la discapacidad visual en nios con una deficiencia asociada de la agudeza visual. Se puede mantener tambin que hay muchos otros trastornos relacionados con daos del crtex visual. Las dificultades para el aprendizaje, incluida la dislexia, a veces se atribuyen a daos del crtex visual. En cualquier caso, en este artculo siempre nos atendremos a la definicin rigurosa de DVC, que debe incluir una prdida de agudeza visual asociada a daos neurolgicos. Resultados fsicos Normalmente es suficiente un examen clnico para diagnosticar la DVC. Los nios afectados por esta dolencia, que no presentan anomalas de las vas visuales anteriores, pueden pasar sin problemas un examen ocular, y sin embargo, mostrar una conducta visual deficiente. Por ejemplo, puede que no reconozcan un rostro o que no presten atencin visual al entorno que les rodea. El examen oftalmolgico en los casos habituales de DVC da resultado normal. Algunos nios pueden presentar alteracin de las vas visuales anteriores y DVC. En estos casos, se aplica una valoracin clnica para averiguar si la DVC es responsable de algn componente de la discapacidad visual. Otros resultados fsicos
pueden ayudar a aclarar el diagnstico y deben ser tenidos en cuenta para determinar el tratamiento general del nio con DVC. Los nios con DVC pueden experimentar dificultades para mover la cabeza y los ojos. Son corrientes anomalas tales como apraxia del movimiento ocular y parlisis visual, que plantean posibles problemas para el diagnstico de la DVC. Los problemas de seguimiento del movimiento con el ojo son muy corrientes en la DVC y tambin pueden ser problemticos para los nios afectados. En estas alteraciones del movimiento ocular, puede resultar difcil distinguir la prdida verdadera de agudeza visual de una alteracin del movimiento ocular, que podra parecerse a la deficiencia visual. En realidad, una de las ventajas del desarrollo de una herramienta cuantitativa para medir la visin en la DVC sera la capacidad para distinguir la prdida de agudeza real de los problemas de movimiento ocular que se parecen a la prdida de visin en los nios no verbales. En la DVC tambin son frecuentes los defectos del campo visual. La medicin de los defectos del campo visual es difcil, incluso en los nios normales. Se ha venido utilizando con buenos resultados un tipo de dispositivo de confrontacin que mide el campo visual mediante el denominado examen por confrontacin, que indica la observacin de un objetivo por medio del movimiento del ojo o la cabeza del nio. En los casos graves de DVC, en los que apenas existe control motor, la medicin del campo visual puede ser particularmente difcil. La respuesta del parpadeo ante una amenaza no tiene utilidad para el diagnstico de la discapacidad visual. La respuesta a las amenazas es una conducta aprendida, que no aparece hasta la edad de 3 meses. Los nios con DVC desarrollan esta respuesta a una edad incluso posterior, lo que complica la interpretacin de la respuesta.
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Resultados conductuales en la deficiencia visual cortical Se sabe que la DVC va acompaada de diversos cambios de conducta, que son particularmente dignos de atencin porque probablemente sean adaptaciones a un problema de discapacidad visual subyacente. El primero de ellos es un rendimiento visual lento, ineficaz y altamente variable. Los pacientes de DVC se caracterizan por un lapso de atencin visual breve. Habitualmente ven mejor en su entorno familiar, as como cuando estn relajados y bien descansados. Este rendimiento visual variable, junto con un mejor comportamiento visual detectado en algunas ocasiones, podra poner en duda la precisin y el significado de las mediciones de la visin. Si pudieran obtenerse medidas cuantitativas y fiables de la agudeza visual, podra responsabilizarse de esta variacin de la conducta visual a otros aspectos conductuales asociados a la visin (por ejemplo, un bajo control motor que imitase la discapacidad visual o crisis subclnicas que interfieran con la conducta visual). Los pacientes de DVC suelen conservar la visin del color y la percepcin del movimiento, un hecho que a veces inspira la produccin de estmulos visuales (por ejemplo, optotipos) en color, en lugar de estmulos en blanco y negro, para mejorar la visin de los nios con DVC. Suelen citarse como colores preferidos de los pacientes con DVC el rojo y el amarillo. En los experimentos mencionados en este artculo, se presentaron a nios con esta patologa estmulos en blanco y negro, pero en futuros estudios el uso de estmulos en color tambin podra ayudar a producir avances en la rehabilitacin de los pacientes con DVC. Con frecuencia, este tipo de pacientes utilizan la visin perifrica para buscar objetos. Puede que giren la cabeza antes de alargar la mano para asir un objeto (bsqueda retiniana), dirigiendo la cabeza hacia el lado
contrario del afectado por la prdida de visin. Se ha planteado la hiptesis de que esta conducta se debe al deseo de utilizar la visin perifrica, o quizs a dar tiempo para asimilar y procesar la informacin visual. Los pacientes con discapacidad visual suelen acercarse los objetos a los ojos para ampliar el aumento lineal del objeto de inters visual. Los pacientes con DVC tambin muestran esta conducta, aunque es posible que lo hagan para simplificar el campo de visin mediante la exclusin de la informacin visual superflua, para reducir esta forma el efecto de sobrecarga. Este efecto ocurre cuando los flancos de los objetivos visuales inhiben la capacidad de una persona para ver el objetivo foveal (es decir, el objetivo visual de inters). Mirar a las luces es una caracterstica comn en los pacientes con DVC y proporciona la base para uno de los aspectos de este estudio. Algunos pacientes con esta dolencia agitan los dedos delante de la fuente de luz, o parpadean excesivamente, o miran los destellos de las llamas o se quedan mirando las aspas de los ventiladores en movimiento. Paradjicamente, un tercio de los pacientes con esta enfermedad presentan fotofobia, pero siguen mirando de vez en cuando a las luces. Los nios tienden a perder la fotofobia con la edad. Si se ideara un test capaz de averiguar un estado de iluminacin especfico que pudiera mejorar la visin en los diferentes subgrupos de nios con DVC, proporcionara una importante informacin para lograr un entorno visual ptimo para un programa de rehabilitacin visual. Por ejemplo, un nio al que le sentara bien en condiciones de baja iluminacin podra ver mejor y aprender con ms rapidez en un entorno con una iluminacin de fondo reducida. Epidemiologa de la discapacidad visual en los nios En el pasado, afecciones tales como las cataratas congnitas y la retinopata del
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prematuro solan ser las responsables de la baja visin bilateral en los nios. Estas afecciones ahora se tratan con ms facilidad, gracias a instrumentos microquirrgicos avanzados en el caso de las cataratas y a la crioterapia o la terapia lser en la retinopata del prematuro. Por lo tanto, la DVC se ha convertido en una importante causa de la discapacidad visual en los nios, en particular en los pases desarrollados, donde se han ampliado nuevas opciones de tratamiento a estas otras afecciones oculares (no se incluye en esta seccin una discusin sobre la discapacidad visual unilateral observada corrientemente en, por ejemplo, la ambliopa). La incidencia de la DVC est aumentando. En un estudio llevado a cabo en cinco pases nrdicos, Rosenberg observaron que las lesiones cerebrales estn produciendo un nmero creciente de casos de nios con discapacidad visual. Los investigadores piensan que uno de los factores que intervienen es la mejora de la atencin mdica, puesto que los nios con enfermedades crticas hoy tienen ms posibilidades de sobrevivir con problemas mdicos cada vez ms graves. La DVC no plantea por s misma un peligro de muerte, aunque las anomalas neurolgicas que lleva asociadas han sido mortales en el pasado. En Chile, el 2,1% de los nios ciegos o con deficiencia visual severa, matriculados en escuelas para ciegos, atribuyen a la DVC sus dificultades visuales. Este resultado est subestimado, puesto que en las escuelas para ciegos normalmente tambin estn matriculados estudiantes con destreza funcional ms alta; adems, en el momento en que se realiz el estudio, muchos nios eran demasiado pequeos para cursar una educacin formal. Rogers investig la discapacidad visual en Liverpool. La DVC era uno de los diagnsticos ms corrientes (49% de la poblacin del estudio) entre los nios con deficiencia visual y discapacidad neurolgica adicional. Segn el Oxford Register of Early Childhood Impairments, la incidencia total de la disca-
pacidad visual bilateral es del 0,5%, con un 29,5% de los casos causados por la DVC. La segunda causa ms importante de la discapacidad visual segn la misma fuente es la nistagmia, con un 14,1%. En California del Norte, la DVC es la causa principal de la discapacidad visual en nios menores de cinco aos. La incidencia total de la discapacidad visual bilateral en los nios de los pases occidentales es de aproximadamente un 0,5%. Si un tercio de estos casos fueran debidos a la DVC, esta alteracin afectara a ms de 1 de cada 1000 nios, lo que le convertira en una importante causa de la discapacidad visual en esta poblacin. La DVC normalmente es simultnea a otras anomalas neurolgicas graves, como ataques y dficit motor. No hay ningn tratamiento conocido. En realidad, no existe un mtodo satisfactorio para cuantificar el dficit visual en estos nios. Para poder aplicar un tratamiento o rgimen de rehabilitacin satisfactorio, es importante encontrar un mtodo que permita evaluar la eficacia de la modalidad de tratamiento. Etiologa de la deficiencia visual cortical Las alteraciones del sistema visual humano pueden dividirse por lo menos en 2 categoras: aquellas que afectan a las vas visuales anteriores y las que afectan a las vas retrogeniculadas o posteriores (radiaciones pticas y crtex visual). Una tercera categora posible abarca un conjunto extenso de afecciones en las que la percepcin visual del nio est alterada (por ejemplo, CVD). Este esquema de clasificacin es til porque las enfermedades que afectan a las vas visuales anteriores bilaterales, pero no a las retrogeniculadas, producen resultados clnicos distintos. En este apartado, examinaremos enfermedades y etiologas que afectan al crtex visual y a las reas corticales asociativas. Para que un nio sufra una disminucin de la agudeza visual a causa de una
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lesin del sistema nervioso central, la lesin tiene que ser bilateral. Las lesiones unilaterales que afectan a las radiaciones pticas o al crtex visual causan hemianopsia sin prdida de agudeza visual. Hipoxia/isquemia La causa ms comn de la DVC es una lesin hipxica/isqumica, producida normalmente en el periodo perinatal. Episodios como insuficiencia placentaria, distopia y asfixia por diversas causas, suelen ser responsables de una oxigenacin insuficiente del cerebro del nio. Por lo menos el 60% de los nios con encefalopata por hipoxia/isquemia neonatal presentan discapacidad visual cerebral. En un estudio realizado en nios que sufrieron hipoxia perinatal, todos los sujetos presentaban alguna forma de discapacidad visual. El patrn de los daos neurolgicos depende de si la lesin se produjo en un nio pretrmino o con gestacin a trmino (o tardo). Un tercer patrn de lesiones aparece en los bebs nacidos a trmino con asfixia profunda, como se explica ms abajo. La hipoxia (dficit de oxgeno) o la isquemia (muerte tisular causada por una disminucin del riego sanguneo y, por lo tanto, un dficit de oxgeno) en los bebs prematuros producen una lesin caracterstica del cerebro, denominada leucomalacia periventricular (LPV). El mecanismo y la distribucin de la lesin en el beb prematuro estn basados en la ubicacin del territorio frontera parasagital (watershed), que est en la matriz germinal, adyacente a los ventrculos y muy prxima a las radiaciones pticas. La LPV puede detectarse mediante diversos mtodos, incluidas las imgenes de resonancia magntica, en las cuales el tejido afectado que rodea a los ventrculos del cerebro aparece de color blanco, a causa de la prdida de fluido y de la mayor densidad del tejido. En los casos graves de LPV, pueden formarse quistes en el tejido afectado. La formacin de los quistes,
en particular en la parte posterior del cerebro (no los quistes periventriculares), est asociada a un mal pronstico neurolgico y visual. En los neonatos a trmino o casi a trmino, la hipoxia/isquemia causa lesiones cerebrales en la distribucin de las arterias cerebrales y en sus territorios frontera parasagitales. Los vasos de la matriz germinal han retrocedido para la semana de gestacin 32, lo que normalmente salva a la materia blanca periventricular. El pronstico para la recuperacin de la visin probablemente es mejor que si la lesin afectara al crtex estriado, no a las radiaciones pticas; los neonatos a trmino normalmente sufren daos directos en la corteza estriada por hipoxia/isquemia. En los casos de asfixia severa en neonatos a trmino (por ejemplo, causada por parada cardiaca prolongada; desprendimiento severo de placenta; hipotensin prolongada severa), los daos se producen principalmente en los ganglios basales y el hipocampo. La implicacin de los ganglios basales en la neuroimagen indica un pronstico evolutivo y visual particularmente malo. Los trastornos de los ganglios basales van casi invariablemente acompaados de movimientos involuntarios generalizados de la cabeza, el cuello y los ojos, que interfieren con las funciones motrices y la visin. El infarto focal tambin es un efecto posible de la hipoxia e isquemia perinatal. Mercuri y colegas describen que el hemisferio izquierdo, en particular el rea de la arteria cerebral media, es susceptible de infarto focal en el periodo perinatal, aunque se requiere una lesin bilateral para el desarrollo de DVC. Fracaso de Shunt La herniacin transtentorial puede causar la compresin de las arterias cerebrales posteriores contra el borde tentorial, lo que puede causar isquemia e infarto del lbulo occipital. El dao neurolgico es
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ms grave si el inicio es rpido, puesto que una compresin ms gradual permite una compensacin del sistema vascular. Epilepsia Wong describi un mal pronstico si la causa de la ceguera cortical es status epilepticus (estado de mal epilptico). Por fortuna, hoy en da el status epilepticus es raro. Chen y asociados tambin sugieren que la epilepsia est asociada a un mal pronstico. La DVC es muy comn en los neonatos con espasmos infantiles, sobre todo si el electroencefalograma (EEG) es hipsarrtmico. La anomala de la funcin visual puede deberse a la prdida de agudeza visual y a una percepcin disminuida. Aunque la etiologa de los espasmos infantiles suele ser poco clara, la causa de la falta de atencin visual profunda detectada es la misma alteracin cerebral que produce los ataques en los patrones de EEG anormales. Infecciones La meningitis bacteriana, la encefalitis y la meningitis/encefalitis pueden causar DVC. La meningitis bacteriana tiene un pronstico peor que otras causas de DVC. La toxoplasmosis congnita tambin puede causar DVC, lo mismo que el herpes neonatal simple. Drogas o venenos El uso antenatal de cocana y anfetaminas en ocasiones puede causar DVC. El presunto mecanismo de la lesin son los daos producidos en los vasos del sistema nervioso central en desarrollo o ya desarrollado, a causa de sustancias vasoactivas que producen un infarto de estructuras neurolgicas fundamentales. Enfermedad metablica La mayora de los trastornos neurodegenerativos tienen un potencial para alterar la visin cortical. Es poco probable que
los nios presenten DVC aislada, con la excepcin de la adrenoleucodistrofia, que puede presentar marcadas manifestaciones visuales en el principio. Complicaciones de tratamiento cardaco La DVC ha sido descrita en nios despus de una parada cardiaca y de ciruga a corazn abierto. Wong describe un mal pronstico si la causa de la ceguera cortical es una parada cardiaca. Traumatismos Los traumatismos craneales son una de las causas principales de la DVC, causados en la mitad de los casos por palizas (por ejemplo, maltrato infantil). La DVC inducida por traumatismos se describe con frecuencia como pasajera y a menudo va acompaada de dolores de cabeza, confusin y vmitos. Los nios pueden ser especialmente susceptibles a padecer lesiones, a causa de su crneo flexible, su menor volumen relativo de lquido encefalorraqudeo y una menor distancia relativa entre la corteza cerebral y el crneo, en comparacin con los adultos. Los traumatismos craneales pueden inducir isquemia o edema pasajeros. Los espasmos vasculares tienen ms probabilidad de ocurrir en los nios que en los adultos y pueden causar hipoxia en el crtex occipital a causa de su localizacin entre las tres arterias cerebrales principales. Puede existir alguna conexin entre la DVC post-traumtica pasajera y las migraas. Los problemas visuales post-traumticos pueden ser causa de ceguera completa. Gestacin gemelar Se ha recogido en algunos artculos cientficos la implicacin de la gestacin gemelar como causa de la DVC. Los gemelos monocorinicos son particularmente vulnerables, se supone que a causa de transfusiones entre los gemelos. Irnica-
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mente, el gemelo de mayor tamao es normalmente el que resulta ms afectado, a causa de su mayor volumen sanguneo y el estrs vascular resultante. Los mdicos clnicos deben investigar la posibilidad de una gestacin gemelar cuando deban hacer frente a un nio con daos neurolgicos o DVC. Defectos del desarrollo del sistema nervioso central Este tipo de defectos pueden estar asociados a la DVC. Algunos ejemplos son lisencefalia, holoprosencefalia y esquisencefalia. Algunos de estos trastornos tambin pueden estar asociados a hipoplasia del nervio ptico, que en ocasiones hace difcil distinguir la DVC de un dficit visual de las vas visuales anteriores. Dficits neurolgicos y oftalmolgicos asociados Con frecuencia, la DVC va acompaada de trastornos neurolgicos. Whiting y asociados indican que todos los sujetos de su estudio tenan asociado un dficit neurolgico: desarrollo mental anormal, parlisis cerebral, ataques, microcefalia, hidrocefalia, sordera sensorineural, mielomeningocele y degeneracin progresiva de CNS. De hecho, la DVC crnica casi siempre est asociada a otras anomalas neurolgicas graves. La DVC crnica tambin est asociada a anomalas oftalmolgicas, incluidos varios tipos de nistagmo, estrabismo y error de refraccin. La atrofia del nervio ptico, que por s sola es causa de discapacidad visual, ha sido observada en pacientes con DVC y dificulta en algunos casos el diagnstico de la DVC. En estos casos, se utilizan criterios clnicos para distinguir la enfermedad de la va anterior y la DVC, puesto que no existe un test preciso que permita determinar la contribucin relativa de la atrofia ptica o la DVC a la discapa-
cidad visual general en un nio dado. Aunque el estrabismo, el nistagmo y los errores de refraccin no suponen un diagnstico de la DVC, tambin suelen estar presentes en los pacientes con esta dolencia y deben ser corregidos (por ejemplo, con gafas) para maximizar la visin residual. Dado que los insultos hipxicos/isqumicos a menudo son causa de DVC, otros tipos de dficit visual tambin pueden estar causados por el mismo ataque inicial. El desarrollo del campo visual puede sufrir un retraso en los nios prematuros que sufren hipoxia/isquemia perinatal. En estos nios, tambin puede darse estrabismo de origen cerebral. Pronstico La mayora de los pacientes con DVC no recuperan la visin normal. No obstante, suelen presentar mejoras. La mejora visual puede ser repentina, sobre todo en casos de lesiones traumticas; pero lo ms habitual es que la recuperacin de la vista sea gradual. Se sabe muy poco de pronsticos especficos de la DVC. No obstante, muchos investigadores afirman que los nios con esta dolencia tienen un mal pronstico si presentan una implicacin motora extensa, ataques graves y baja funcin intelectual. Es decir, los nios con DVC y daos neurolgicos extensos tienen el pronstico menos favorable para recuperar la visin. La leucomalacia periventricular tiene un pronstico particularmente malo, en comparacin con los daos en el crtex visual por s solos.
Herramientas para medir el deficit visual en la deficiencia visual cortical

La informacin cuantitativa del estado de un paciente puede ser til clnicamente y confortar a los pacientes y sus familiares. Pueden utilizarse varias tcnicas para evaluar la extensin de la lesin en las
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vas visuales posteriores, pero aunque una tcnica concreta puede predecir correctamente el pronstico en grupos humanos experimentales, en el caso de individuos, dichas predicciones no son tan tiles. Debe llevarse a cabo una evaluacin clnica junto con estudios de imgenes cerebrales. Mirada preferencial de opcin forzada En el test de mirada preferencial de opcin forzada (FPL), un observador situado detrs de una pantalla muestra al nio una serie de tarjetas con diferentes redes. En uno de los lados del campo visual del nio se muestra una tarjeta con una red, mientras que en el otro lado se coloca un campo en blanco de la misma luminancia. Cuando el nio ve la tarjeta con la red, normalmente la mira. El observador anota los movimientos oculares del nio sin saber en qu lado se encuentra la tarjeta de la red, y se determina la agudeza anotando la red ms fina a la cual el nio dirige su mirada (procedimiento de agudeza de Teller). La falta de atencin o la incapacidad para dirigir la mirada podran impedir que el nio siguiera un estmulo por encima del nivel de azar. Adems, las medidas de FPL pueden plantear dificultades de interpretacin si los nios tienen dificultades de movimiento ocular y de la cabeza. Por lo tanto, que el nio no mire directamente a la tarjeta con la red puede deberse en parte a problemas de coordinacin motora del nio con DVC. Por otra parte, los tests de FPL pueden revelar efectos especficos del control de la mirada cuando se utilizan a la vez que otros tests. Electroencefalograma Los PEV proporcionan informacin general de la disfuncin geniculocalcarina y las respuestas occipitales a los estmulos fticos. El EEG puede interpretarse en asociacin con los PEV. La presencia de un ritmo alfa normal, superpuesto sobre un fon-
do normal, descarta la deficiencia visual cortical y la hemianopsia homnima producida por lesiones corticales. El ritmo alfa reactivo es un resultado con buen pronstico en la DVC. Recientemente se ha aplicado con xito reactividad alfa al estudio de los pacientes con un encaminamiento errneo de las vas visuales, como ocurre en el albinismo. Por lo tanto, el estudio del ritmo alfa puede tener aplicacin en las alteraciones visuales que causan asimetras del sistema visual hemisfrico. Neuroimagen La neuroimagen del cerebro puede confirmar el diagnstico clnico de la DVC. Suelen utilizarse imgenes de resonancia magntica para detectar PVL en los primeros das de vida, aunque el resultado visual del nio quiz no pueda predecirse con exactitud sobre la base de los resultados de neuroimagen. Tambin se utiliza MRI para evaluar la asfixia en los neonatos y puede predecir mejor el resultado en la primera semana siguiente a la lesin. Un resultado normal de MRI se correlaciona con la visin normal, aunque un resultado anormal no necesariamente implica una prdida de agudeza visual. Las pruebas de resonancia magntica permiten detectar la mielinacin retardada, que puede ocurrir por hipoxia perinatal, y son ms fiables en la deteccin de daos de las radiaciones pticas que en los del crtex visual. Por ltimo, las pruebas de resonancia magntica pueden mostrar daos selectivos en la materia blanca periventricular, que tiene un pronstico menos favorable para la recuperacin de la vista. Tomografa computarizada por emisin de fotn nico La tomografa computarizada por emisin de fotn nico (SPECT) y la tomografa por emisin de positrones (PET) se utilizan para investigar cambios del riego
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sanguneo cerebral. Estas herramientas pueden facilitar la prediccin del resultado ms que las pruebas de MRI, pero no tienen un uso generalizado, principalmente porque la PET requiere la administracin de una pequea cantidad de un istopo radiactivo. Ultrasonidos Los ultrasonidos, que son porttiles y no invasivos, suelen utilizarse para detectar PVL en los primeros das de vida, un periodo durante el cual pueden ser ms sensibles que la resonancia magntica. En casi todos los casos, la ultrasonografa se realiza en direccin transfrontal. Eke y colegas describieron que pueden utilizarse ultrasonidos para correlacionar las anomalas estructurales con consecuencias visuales. Imgenes de resonancia magntica funcional La formacin de imgenes de resonancia magntica funcional (fMRI) es una herramienta de diagnstico prometedora. Esta tcnica muestra las reas del cerebro que estn metablicamente activas. No obstante, requiere un paciente alerta, inmvil y cooperativo y, por lo tanto, su utilizacin con nios es limitada. Potenciales evocados visuales La investigacin de los PEV ha estado centrada principalmente en la utilidad de este mtodo para confirmar la DVC o en su valor para pronosticar las consecuencias visuales. Pueden realizarse algunos tipos de PEV, incluido el PEV flash sin damero transitorio y el PEV con damero reversible transitorio, cada uno de los cuales ofrece informacin de la forma de onda temporal de respuestas a presentaciones singulares de un estmulo visual. Clarke y colegas observaron que los pacientes de DVC con PEV flash normales tenan un pronstico favorable a la mejora. El PEV flash puede
que no evale con precisin los niveles altos de procesamiento visual, aunque los PEV con damero son ms tiles para monitorizar el desarrollo visual y la rehabilitacin en nios. Se han utilizado PEV multicanal para el diagnstico de la DVC. Se puede calcular la relacin de actividades entre varios electrodos de grabacin en nios con DVC y compararse matemticamente a sujetos normales de control. Los nios con DVC muestran baja actividad de occipital a parietal, lo que facilita la confirmacin del diagnstico. En los PEV de barrido de rgimen permanente, se modula en tiempo peridicamente un estmulo con damero (por ejemplo, a 2,5 Hz o ms) mientras que se cambia gradualmente el tamao de los elementos del damero. Una respuesta evocada est fijada en tiempo a la modulacin del estmulo y la amplitud de la respuesta vara con la visibilidad del estmulo, lo que permite hacer un clculo cuantitativo de los umbrales visuales. Los PEV de barrido de rgimen permanente presentan un potencial prometedor para la cuantificacin de la prdida visual en la DVC y ofrecen la ventaja de que permiten medir varios tipos de funcin visual (por ejemplo, sensibilidad al contraste, agudeza de red, agudeza de Vernier). Este es el tipo de estmulos de PEV que seleccionamos para el conjunto de experimentos descritos en esta tesis.
Mtodos
Sujetos La junta de examen institucional aprob este proyecto de investigacin, que tambin cumple los criterios de Helsinki de investigacin en humanos. Los padres de los sujetos, despus de que se les explicara detenidamente el procedimiento, dieron su consentimiento informado por escrito. Los suje-
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tos eran un grupo de nios reclutados en las consultas del autor o en la de otros oftalmlogos peditricos de la regin. En algunos casos, la Blind Babies Foundation of Northern California proporcion otros sujetos. En autor examin el historial mdico de los pacientes. La edad de los sujetos en el momento de incorporarlos al estudio variaba entre 6 meses y 16 aos, aunque la mayora eran menores de 3 aos. Todos los sujetos tenan un historial clnico coherente con una lesin del sistema nervioso central, casi siempre debida a hipoxia/isquemia perinatal. En la mayora de los nios, la lesin ocurri en un evento natal o perinatal. Algunos nios haban desarrollado encefalitis en su primer ao de vida. El diagnstico de la DVC estuvo basado en una baja atencin visual o un comportamiento asociado con un examen oftalmolgico normal y respuestas pupilares normales. En casi todos los casos, el grado de discapacidad visual fue considerado clnicamente profundo. La informacin de etiologa, edad a la aparicin de la DVC, edad durante el test y los tipos de datos (fiabilidad) puede consultarse en la Tabla I. En la Tabla II se muestran el diagnstico, la edad a la aparicin de la DVC y la edad en el test de condiciones de luminancia diferentes. Donde no pudo determinarse un umbral, se registr como no umbral mensurable, y se incluy el dato. La agudeza de red por PEV se midi en 23 sujetos y despus volvi a medirse en la fase de fiabilidad del experimento. La agudeza visual de red se midi por lo menos una vez con tcnicas PEV de barrido en 41 nios, mientras que se evaluaron 21 nios consecutivos con el procedimiento del optotipo de Teller (vase ms abajo). Se determin una evaluacin clnica (clasificacin de la escala de Huo) para 29 de los nios, se hicieron comparaciones de lumi-
nancia con 13 nios. Se hizo todo lo posible para medir los criterios de Huo, la agudeza de Teller, umbrales de repeticin y umbrales de comparacin de luminancia en nios consecutivos. No obstante, en algunos casos, los nios no pudieron regresar a causa de enfermedades intercurrentes u otros conflictos. Estmulos Se crearon redes de luminancia sinusoidales verticales en el frente de un monitor de vdeo de 24 x 18 cm, a una luminancia espacial media de 100 cd/m2 y con un contraste de Michelson del 80%. Las redes se generaron mediante una placa de grficos rasterizados (NuVistat) a una resolucin de 1536 x 480 pxeles. Los sujetos se encontraban a una distancia de 70 a 100 cm de la pantalla del monitor, en una sala de examen oscurecida. Se les proporcion un juguete de fijacin, que consista en una pequea joya o un modelo de animal, aunque la mayora no pudo prestarle atencin. La proximidad de la pantalla del monitor a la cara del sujeto ayudaba a asegurar la fijacin. La atencin visual del sujeto fue evaluada cuidadosamente por observacin directa. Estmulos y medidas PEV de barrido Para las mediciones de agudeza de red por PEV, se mostr un patrn de estmulos de aparicin-desaparicin modulado a una frecuencia de 5 Hz. La frecuencia temporal fue elegida sobre la base de los datos de un estudio piloto en nios con DVC y para evitar frecuencias que pudieran inducir ataques en nios propensos a ellos. Los sujetos se sometieron a la prueba en una sala con una iluminacin tenue constante, normalmente sentados en las rodillas de uno de los padres o en una silla de ruedas, con la cabeza y el torso inmovilizados
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TABLA I: CARACTERSTICAS CLNICAS DE LOS NIOS CON DVC Y TIPO DE TESTS REALIZADOS
PACIENTE EDAD EN EL EDAD A LA APARI- ETIOLOGA CIN DE DVC* TEST FIABILIDAD TELLER HUO
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41
71 semanas 2,7 aos 11 aos 45 semanas 28 semanas 2,2 aos 2,4 aos 6,9 aos 91 semanas 2,8 aos 5,9 aos 70,9 semanas 47 semanas 2,2 aos 100 semanas 27,7 semanas 1,5 aos 2,5 aos 46 semanas 63 semanas 2,9 aos 10 meses 18 meses 5,0 aos 4,0 aos 15,6 semanas 4,5 aos 2,8 aos 4,7 aos 3,3 aos 71,6 semanas 4,8 aos 9,0 aos 3 meses 9,9 aos 15,9 semanas 97 semanas 4,0 aos 60,1 semanas 3,0 aos 5,0 aos
Pretrmino (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) 6 meses Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Prenatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Prematuro (0) 4 meses Pretrmino (0) Prematuro (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) 2 aos 15 meses 5 meses Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Pretrmino (0) 5 meses 4 meses Perinatal (0) Perinatal (0)
HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE Encefalitis HIE: Gemelos HIE: Gemelos HIE HIE HIE HIE HIE HIE HIE
X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X
X X X X
X X X
X X X X
X X
X X X X
Trauma/accidente trfico X HIE (ROP) HIE HIE Enfermedad mitocondrial Perinatal HIE HIE, paro cardaco Encefalitis CVA HIE Trisomia 13/encefalocele HIE HIE HIE HIE HIE (agitado) Meningitis Casi SIDS HIE HIE X X
X X X
X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X
CVA, accidente cerebrovascular; DVC, deficiencia visual cortical; HIE, encefalopata hipxica/isqumica; ROP, retinopata del prematuro; SIDS, sndrome de muerte sbita infantil; fiabilidad, test-retest. *Un cero indica aparicin al nacimiento.
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Los umbrales se midieron aplicando la tcnica de parmetros de barrido. Los estmulos de red se presentaron en 10 incrementos lineales separados a la misma distancia desde el umbral superior al inferior. El umbral se determin en cada prueba por extrapolacin de la respuesta de PEV a cero. Las mediciones de umbral de varios ensayos (por lo menos 10) de 10 segundos se promediaron para cada condicin de prueba. La red se configur entre 1 y 3 ciclos/grado (cpg), segn el sujeto (por ejemplo, los que tenan mejor fijacin visual empezaban a mayor agudeza) y despus se haca un barrido a una frecuencia espacial de 10 a 20 cpg, aunque este parmetro tambin dependa del sujeto. Por ejemplo, los nios con mayor agudeza de red hacan la prueba entre 3 y 20 cpg. Cuando no se pudo determinar el umbral, se registr en los datos sin umbral de red mensurable, y la prueba se repiti en la fase de retest del experimento (figura 1).
Los nios con problemas neurolgicos podan mostrar una respuesta de PEV reducida a causa de ataques, antiespasmdicos, mala acomodacin, nistagmo y movimientos errticos del ojo. Una cuidadosa vigilancia de la fijacin visual ayud a eliminar algunos de estos problemas, lo mismo que el promedio de las seales en varias pruebas. No tenamos medios para monitorizar la acomodacin en estos experimentos. Tambin se realiz un EEG durante el experimento, para vigilar la actividad de ataques intercurrentes y para controlar el ruido de fondo. Algunos nios experimentaron durante la prueba trastornos de ataques subyacentes, y el experimento hubo de interrumpirse durante unos minutos, para reanudarlo posteriormente. Ninguno de los nios sufri convulsiones importantes durante el estudio ni aparecieron otras complicaciones clnicas. En la fase de retest del experimento, los sujetos regresaron otro da para una
TABLA II: CARACTERSTICAS CLNICAS Y PRUEBAS ADICIONALES DE NIOS CON DVC SOMETIDOS A ANLISIS DE AGUDEZA DE RED POR PEV EN DOS CONDICIONES DE LUMINANCIA EDAD A LA APARICIN PACIENTE* EDAD EN EL TEST DIAGNSTICO DE DVC** Perinatal (0) HIE 1 (4) 45 semanas 2 (5) 3 (11) 4 (36) 5 (28) 6 (nuevo) 7 (12) 8 (13) 9 (31) 10 (15) 11 (23) 12 (33) 13 (nuevo) 28 semanas 5,9 aos 15,9 semanas 2,8 aos 6,0 aos 70,9 semanas 47,0 semanas 71,6 semanas 100 semanas 18 meses 9,0 aos 18 meses Perinatal (0) 6 meses Perinatal (0) 2 aos 4 meses Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Perinatal (0) Prematuro Perinatal (0) Perinatal (0) Encefalitis HIE HIE, paro cardiaco Meningitis HIE, Gemelo HIE, Gemelo HIE HIE HIE HIE HIE
DVC, deficiencia visual cortical; HIE, encefalopata hipxica/isqumica; PEV, potencial evocado visual; *El nmero entre parntesis indica el nmero de paciente cuando fue sometido a la prueba de la Tabla I. **Un cero indica aparicin al nacimiento.
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segunda sesin de pruebas en condiciones experimentales similares, normalmente tras un perodo de uno a tres meses despus de la primera sesin. En algunos casos, el retest hubo de retrasarse a causa de una enfermedad y/o hospitalizacin del nio.
Figura1: Estmulos de red del potencial evocado visual de barrido. a) Tiempo, b) Barrido de frecuencias espaciales creciente
Procedimiento conductual 21 nios tambin fueron sometidos a pruebas con el optotipo de Teller, que mide la agudeza de red de acuerdo a respuestas conductuales a estmulos visuales. Un observador oculto y con la preparacin necesaria diriga la prueba a una distancia de 1 metro del sujeto. Los estmulos de la prueba se presentaban en una sala sin distracciones visuales. La respuesta de los sujetos a los estmulos era evaluada por el observador y registrada como la frecuencia espacial ms alta a la que el sujeto responda con fiabilidad. En algunos casos, la cabeza y el cuello del sujeto fueron estabilizados para favorecer un mejor rendimiento. Dado que muchos de los nios presentaban problemas de motricidad, en esta parte del estudio no se utiliz un escenario blanco como fondo. Comparacin con los criterios de conducta visual clnica de Huo Veintin nios del estudio fueron evaluados conforme a una puntuacin clnica basada en criterios establecidos por Huo y colegas de conducta visual clnica. La puntuacin de cada sujeto se obtuvo de observaciones clnicas registradas en las prcticas del autor o al principio de experimento de PEV. Las puntuaciones clnicas fueron asignadas sin conocimiento anterior de la medicin del umbral de PEV. Los criterios de Huo se clasifican de 1 a 6 de acuerdo a la escala siguiente, que fue modificada para este estudio: (1) slo percepcin de luz; (2) fijacin en un rostro; (3) fijacin fiable en objetos pequeos del entorno; (4) agudeza visual de 20/200 a 20/800, ya sea real o calculada; (5) agudeza visual de 20/50 a 20/200, ya sea real o calculada; y (6) a agudeza visual normal. Despus se compar la puntuacin de Huo con los datos del umbral de PEV. Los clculos de agudeza visual mensurable (por ejemplo, 20/200) casi nunca tuvieron que estar basados en criterios clnicos, por lo cual son
Seleccionamos dos condiciones experimentales diferentes para el experimento de efecto de la luminancia, basadas en trabajos anteriores de Allen y colegas, que indicaban que el pico de los umbrales de red por PEV se daba aproximadamente a 1 cd/m2. Por lo tanto, se estableci una luminancia de fondo de 50 o 100 cd/m2 (Figura 2), cada una de las cuales deba proporcionar umbrales de red comparables. Los umbrales de red se determinaron de la forma descrita y fueron evaluados por anlisis estadstico (vase ms abajo).
Luminancia media alta Luminancia media baja
Figura 2.- Comparacin de condiciones de luminancia en 13 sujetos. Izquierda, luminancia alta (100 cd/m2); derecha, luminancia baja (50 cd/m2).
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potencialmente muy poco fiables. La mayora de los nios a los que pudo hacerse una prueba de agudeza de Snellen tenan funciones neurolgicas y verbales ms altas. Anlisis estadsticos Se llevaron a cabo anlisis estadsticos utilizando la aplicacin de software Matlab. Se realiz una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas en 3 conjuntos de datos, cada uno con mediciones de agudeza tomadas en 2 condiciones diferentes: test/retest, PEV/datos de agudeza de Teller y 50 cd/m2/100 cd/m2. El resultado de esta prueba es un nivel de significancia (P) que indica la probabilidad de que la diferencia media entre la agudeza del test y del retest sea cero. La medicin de fiabilidad por testretest se calcul mediante un anlisis regresivo de tipo 2, para determinar si hay un nivel de correlacin (es decir, fiabilidad) significativo entre las dos condiciones. La regresin lineal de estos datos produjo un coeficiente de correlacin cuya significacin se mide como valor P, que indica la probabilidad de obtener este coeficiente de correlacin de 2 conjuntos de mediciones completamente incorrelacionados. Tambin se realiz un anlisis lineal de los datos de Teller-PEV y los datos de Huo-PEV para determinar si existe una correlacin entre estas medidas de la visin. El anlisis se llev a cabo con conjuntos de datos calculados lineales y logartmicos para averiguar si existe algn significado estadstico de estos dos tipos de datos. Tambin se realiz un anlisis regresivo de tipo 2 para comparar la agudeza de red con los criterios de Huo.
nios con DVC en comparacin con los resultados de nios de control normales. En la figura se muestra que los nios de ms edad tienden a mostrar una agudeza de red ms alta, lo que sugiere una tendencia de mejora con el desarrollo, puesto que casi todos los nios tenan enfermedad perinatal (es decir, concurrente con la aparicin de DVC, vase la discusin ms abajo). Se observa una amplia gama de agudezas, aunque la mayora de los nios con DVC tuvieron medidas de agudeza de red por PEV por debajo de 10 cpg.
Eje X: Edad (semanas) Eje Y: Agudeza visual (cd/grad) Figura 3.- Medidas de agudeza de red por PEV de todos los nios sometidos a las pruebas. Los resultados se comparan con datos normales de Skoczenski y Norcia. La flecha seala a la lnea que indica la agudeza de red madura normal. La agudeza de red por PEV se representa a escala logartmica. GA, agudeza de red.
Resultados
Resultados de la agudeza de red por PEV En la Figura 3 se muestra la gama de umbrales de red por PEV obtenida para 41
Pruebas de fiabilidad de agudeza de red por PEV En la Figura 4 estn representadas grficamente las puntuaciones de fiabilidad de test-retest. Pudimos someter a la prueba a 23 sujetos, y los resultados del segundo examen confirmaron la fiabilidad del mtodo: es decir, el resultado del segundo test fue similar al del primero, con una sola excepcin. El examen repetido se realiz en un
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plazo mximo de tres meses del examen inicial, con pocas excepciones (algunas enfermedades impidieron un seguimiento rpido).
FIABILIDAD POR TEST-RETEST
Eje X: Test de agudeza 1 (cd/grad) Eje Y: Test de agudeza 2 (cd/grad) Figura 4.- Resultados de test-retest en 23 sujetos. En el eje X representa el primer test, y en el eje Y se muestran los resultados del retest. El modelo de regresin lineal de estos datos produce la ecuacin lineal y = 0,87x + 1,67; r2 = 0,662 (P = 0,0003). El error estndar (SE) de la pendiente y la intercepcin eran de 0,27 y 0,35, respectivamente. Destaca que la mayora de los puntos se encuentran por encima de la lnea, lo que sugiere una mejora entre los tests primero y segundo. Una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas es significativa al nivel de 0,048 cuando se calculan agudezas logartmicas, y al nivel de 0,006 si las agudezas son lineales.
nios con DVC. Una explicacin menos plausible podra ser que los nios mejoraron en la prueba con la prctica. La probabilidad de esto es menor porque muchos de los nios tenan una discapacidad intelectual notable. Si se representa la agudeza de red a escala logartmica, una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas presenta un nivel de significancia de test-retest P = 0,048 (diferencia significativa). Si se excluyen los valores extremos por la izquierda y por la derecha P = 0,018. Se puede observar que slo hay un punto de datos en el grfico muy alejado del conjunto. Incluso si se incluye este punto, como se ha indicado anteriormente, P es significativo al nivel de 0,048. Si se comparan los mismos puntos de datos a escala lineal, la prueba t de una cola produce P = 0,006. Si se excluyen los dos valores extremos, P = 0,001. Comparacin del PEV de barrido con mediciones psicofsicas de la agudeza visual En la Figura 5 se muestra el resultado de un estudio de comparacin entre la agudeza de red por PEV y una medicin psicofsica de la agudeza visual, el procedimiento de Teller. En general, los nios mostraban una menor agudeza en la medida conductual, en comparacin con la medicin electrofisiolgica (PEV). En el intervalo de agudeza alta, se observa una mejor aproximacin de los dos tipos de tests. El anlisis de regresin de los datos produce la ecuacin lineal y = 1,15x + 2,31; r2 = 0,64; P = 0,0005. Una prueba t de 1 cola de comparaciones emparejadas produce P = 0,008 para las agudezas logartmicas y P = 0,035 para las agudezas lineales. Este valor es la probabilidad de que la diferencia entre los datos de agudeza de Teller y los datos de PEV sea 0 y demuestra la probabilidad de que los conjuntos de datos, aunque estn correlacionados entre s, tambin sean diferentes.
La regresin lineal de estos datos produce r2= 0,662, que es significativa a P = 0,0003 (prueba t de 1 cola). El valor de P indica la probabilidad de obtener este coeficiente de correlacin de 2 mediciones completamente incorrelacionadas (es decir, el test y el retest de cada sujeto). Los resultados de esta prueba apuntan a la probabilidad de que el test es de una fiabilidad muy alta. La mayora de los puntos de datos est por encima de la lnea de fiabilidad exacta, lo que sugiere alguna mejora en la agudeza de red por PEV o en la capacidad para medirla en un tiempo breve en los
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COMPARACIN DE PEV/TELLER
de estos datos produce la ecuacin y = 2,60x 0,72, con un coeficiente de correlacin de 0,063, que es significativo a P = 0,00004. La regresin de la agudeza por PEV a escala logartmica con respecto al ndice de Huo generaba un coeficiente de correlacin de 0,33, siendo P = 0,03. Resultados de la variacin de luminancia En la Figura 7 se muestran los umbrales de red por PEV para 13 sujetos, tomados a 50 y 100 cd/m2. Se observa que algunos sujetos presentan una mejora inesperada en condiciones de luminancia ms tenue (50 cd/m2), mientras que otros muestran una disminucin de la agudeza al disminuir la luminancia. Como podra esperarse, otros nios no muestran ningn efecto. Discusin La evaluacin y medicin clnica de la visin en nios con DVC es un proceso difcil y a veces impreciso, por diversos motivos. El primero de ellos es que los nios con esta dolencia normalmente son preverbales, a causa de lesiones neurolgicas producidas en el periodo perinatal, o bien no verbales, porque la lesin tambin les caus daos neurolgicos generales. Por lo tanto, el mdico clnico no puede esperar una informacin fiable y verbal de los pacientes afectados de DVC. Adems, numerosos nios con esta enfermedad tambin tienen complicaciones motrices, incluidas alteraciones del funcionamiento motor ocular. Otros nios con DVC no pueden hacer un movimiento ocular, de la cabeza o del cuello apropiado para mirar un objeto de inters visual de su entorno, aunque s puedan verlo. Esta dificultad del control motor puede complicar la interpretacin de los signos conductuales de visin en los nios con DVC (por ejemplo, mediciones psicofsicas de la visin). Dado que la incidencia de DVC est aumentando, hay
Eje Y: Agudeza de Teller (cd/grad) Eje X: Agudeza de PEV (cd/grad) Figura 5. - Resultados de la prueba de agudeza de Teller en comparacin con la prueba de agudeza de red por PEV en los mismos sujetos. Se observa una mejor correlacin aparente a agudezas altas. La ecuacin de regresin lineal de estos datos es y = 1,15x + 2,31; r2 = 0,64; P = 0,0005.
Comparacin de la agudeza de red por PEV de barrido y un ndice clnico de visin (criterios de Huo) Se encontr una correlacin entre los umbrales de PEV para la agudeza de red y los resultados clnicos (Figura 6). La mayora de los nios daba una puntuacin clnica baja, correlacionada con un umbral bajo en las pruebas de PEV. El anlisis de regresin
Eje X: ndice clnico de Huo Eje Y: Agudeza de red por PEV Figura 6. - Medicin clnica de Huo en comparacin con la medicin de la agudeza por PEV. La agudeza de red por PEV est validada por las medidas clnicas (la ecuacin de regresin lineal es y = 2,60x 0,72; r2 = 0,63; P = 0,00004).
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una necesidad grande de establecer mediciones cuantitativas para evaluar la visin en esta poblacin de nios.
Eje Y: Agudeza de red (ci/grad) Eje X: Luminancia (cd/m2) Figura 7.- Resultados de las pruebas llevadas a cabo en 13 nios bajo dos condiciones de luminancia: 50 y 2 100 cd/m . En el eje X se muestran las dos condiciones, mientras que en el eje Y se representan los umbrales de agudeza de red lineal. Se observa que algunos nios tienen umbrales ms bajos que otros a 2 100 cd/m , lo cual es un resultado inesperado. Estos nios tenan agudeza de red baja, que no variaba con las condiciones de luminancia; los umbrales de estos nios no estn representados. Los nios con visin normal no tendran que mostrar una diferencia entre estas condiciones.
En este estudio, el autor midi la fiabilidad del PEV de barrido en la medicin de la agudeza de nios con DVC. Se aplicaron varias estrategias para examinar si las medidas obtenidas con el PEV de barrido reflejan realmente el estado visual subyacente del nio con deficiencia visual cortical. Estas pruebas, diseadas para validar el procedimiento experimental, sugieren que la tcnica refleja con fidelidad el estado visual subyacente del nio. Los resultados obtenidos en este estudio son prometedores para una futura implantacin de esta tcnica en el entorno clnico. Por ltimo, se utilizaron diversas condiciones de iluminacin con la intencin de determinar la utilidad de la tcnica PEV en la prediccin de una estrategia de rehabilitacin racional. A este efecto, se midi la agudeza
de red bajo distintas condiciones de luminancia, para determinar si los nios afectados por DVC tenan un rendimiento visual ptimo en un entorno relativamente oscuro o brillante. La eleccin de agudeza de red como estmulo de PEV se bas en su potencial para la comparacin con la medida conductual bien conocida de la agudeza de red, el procedimiento de agudeza de Teller, y en la gran cantidad de datos disponibles de otros estudios que examinan la agudeza de Teller en los nios. La agudeza de red medida con el procedimiento de Teller ha sido utilizada para supervisar y evaluar la visin en otros estudios de referencia de condiciones que causan la discapacidad visual bilateral (por ejemplo, retinopata del prematuro). La agudeza de red tiene limitaciones, puesto que slo se aproxima ms o menos a la agudeza del optotipo y probablemente est sostenida por mecanismos corticales diferentes que los utilizados para la agudeza de reconocimiento. En el futuro, otros estmulos podran ofrecer una medicin mejor de la agudeza por optotipo (Snellen). Las mediciones de umbral de agudeza de Vernier tambin son prometedoras a este respecto. Para estos experimentos se seleccionaron umbrales de agudeza de red porque se dispone de ms experiencia cientfica en la medicin de la agudeza de red en jvenes y nios no verbales, en particular mediante el uso de tcnicas de mirada preferencial. La tcnica PEV de este estudio difiere de las tcnicas utilizadas en investigaciones anteriores en nios con DVC. En esta serie de experimentos, utilizamos una tcnica de damero de estmulos de barrido para medir el umbral de la agudeza de red. Otros investigadores han utilizado PEV flash o PEV con damero reversible. El PEV de barrido requiere varios ensayos, pero registra un umbral y proporciona datos adicionales acerca de la relacin seal/ruido. El est-
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mulo de PEV puede variarse para ajustarlo al paciente individual sometido al test y puede medir umbrales bajo diferentes condiciones de estmulos. En este conjunto de experimentos, medimos umbrales de red, aunque tambin podramos haber registrado los umbrales de agudeza de Vernier, contraste y luminancia. Se eligi PEV como herramienta experimental por varios motivos. A los nios con DVC les gusta mirar a la luz, por lo que se esperaba que una fuente de estmulos luminiscentes (el monitor) atrajera su atencin. La DVC normalmente va acompaada de un importante dficit motor, que puede impedir el movimiento hacia un objeto o estmulo de inters visual. Aunque pueden realizarse estudios de mirada preferencial forzada en este grupo de nios, este dficit motor podra obstaculizarlos. Con el estmulo PEV, podemos colocar un nio directamente delante del monitor, de forma que el estmulo subtienda un ngulo amplio del campo visual del sujeto. La cabeza y el cuello del nio pueden estabilizarse siempre que sea necesario, para impedir movimientos inadvertidos en una direccin que no sea la del estmulo. Otras ventajas e inconvenientes del mtodo PEV se discutirn con respecto a los resultados de los distintos experimentos. Medicin de la agudeza de red en un grupo grande de nios con DVC En total, 41 sujetos con DVC estuvieron presentes por lo menos en 1 sesin durante la cual se determin el umbral de red de PEV (Figura 3). Los resultados estn comparados con un grupo de control histrico bien determinado, medido tambin con los mismos estmulos y equipos. Los umbrales de red son ms bajos en los nios con DVC que en los controles normales. Los resultados tambin sugieren una tendencia hacia la mejora con el aumento de edad, aunque debe tenerse precaucin al interpre-
tar las tendencias de desarrollo en estas muestras. Estos datos tambin podran demostrar sencillamente un espectro de discapacidades de visin estticas en una poblacin heterognea de nios. El hecho de que los resultados de las segundas pruebas de agudeza en el experimento de fiabilidad normalmente fueran mejores que los primeros tests, hasta cierto grado de significancia estadstica, favorece la opinin de una mejora con el desarrollo en los umbrales de red en este grupo. La capacidad para obtener estos datos en grupo grande aporta nuevas evidencias de que la herramienta PEV de barrido puede ser una tcnica til para hacer mediciones en los nios con DVC. Una de las crticas de la tcnica PEV es su dificultad para aplicarla a nios de edades comprendidas entre 18 meses y 4 aos. En este grupo de edades, pudimos obtener datos en un amplio abanico de edades. Otra crtica vertida sobre esta tcnica es que plantea dificultades para medir los umbrales por PEV de barrido en nios con enfermedades neurolgicas (vase ms abajo). Estos nios pueden tener malformaciones cerebrales, movimiento ocular errtico, actividades de ataques o actividad cortical deprimida causada por antiespasmdicos. En estos experimentos, resolvimos estos problemas calculando el promedio de la seal de PEV en varios ensayos y mediante un cuidadoso control de la fijacin visual. A pesar de todo, nuestros resultados de umbrales podran haber sufrido una disminucin uniforme a consecuencia de estos problemas. La fiabilidad de los resultados ofrece una garanta de que ste no ha sido nuestro caso. Fiabilidad de las mediciones de umbral de red por PEV en nios con DVC Se puede reproducir de manera fiable una medida de umbral de red por PEV en el mismo nio con DVC? Los
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argumentos ms frecuentes contra el uso de PEV para las mediciones clnicas se basan en el problema de que, en cualquier momento dado, la medicin del umbral por PEV podra ser variable (fiabilidad) o de que dicha medicin pudiera ser un reflejo de la enfermedad subyacente o de la gravedad de la enfermedad (validez). Se podra mantener que este grupo de pacientes con discapacidad neurolgica severa y un amplio espectro de deficiencias visuales, desde solamente percepcin de la luz hasta una agudeza visual de 20/50, es el ms difcil para la evaluacin de la visin. Los problemas detectados para medir la visin de estos nios incluyen episodios convulsivos durante el procedimiento de la prueba; variaciones de la concentracin causadas por convulsiones, antiespasmdicos o lesiones graves subyacentes del sistema nervioso central; discapacidad motriz, que obliga a inmovilizar la cabeza y/o el torso del nio para poder dirigir su mirada hacia los estmulos; baja atencin, en particular en los nios con funciones mejor desarrolladas; y enfermedades impredecibles en los miembros del grupo, lo que a veces dificulta concertar citas con ellos. El clculo de un promedio de la seal entre varios ensayos ayuda a evitar algunos de estos problemas. Los equipos para PEV permiten al investigador detener el ensayo y reiniciarlo si se pierde la fijacin en la pantalla o si se producen ataques o movimientos que interfieran con el test. A pesar de todo, en algunos nios era difcil realizar las pruebas y es posible que se subestimara el PEV o se midiera incorrectamente la agudeza visual en algn miembro del grupo. Las anormalidades estructurales del cerebro tambin pueden interferir con la medicin de la seal y podran causar medidas incorrectas de la agudeza por PEV de barrido. Otros investigadores han encontrado problemas con el uso del PEV de barrido a
la hora de medir los umbrales de agudeza en los nios. En los nios normales, los datos reunidos de tests y retests de los sujetos muestran un elevado grado de fiabilidad, aunque existe variabilidad para cada sujeto. El PEV de barrido puede ser til para los nios con discapacidad neurolgica o evolutiva, aunque pueden darse puntuaciones inconstantes. Los nios sometidos a las mediciones mediante PEV en diferentes estados conductuales pueden presentar variaciones de rendimiento. Tambin hay pruebas de que algunos antiespasmdicos pueden interferir con las mediciones de PEV. Por este motivo, los resultados de estos experimentos deben considerarse como preliminares. El PEV de barrido ha demostrado ser una prueba fiable si se aplica a un grupo normal. En este experimento, el autor ha demostrado que normalmente tambin es fiable en una poblacin con prdida visual cortical, a pesar de los posibles problemas antes mencionados. Solamente uno de los sujetos no pudo repetir la prueba con un resultado fiable, porque padeca un aturdimiento neurolgico considerable en el segundo examen. Los factores que podran aumentar la fiabilidad del PEV de barrido incluyen el promedio de la seal entre varios ensayos de 10 segundos, el uso de una fuente de estmulos luminiscentes y el hecho de que la prueba no siempre requiere respuestas motrices/conductuales como requisito previo para la medicin de la visin. Comparacin de los resultados de PEV de barrido con una medida clnica de la visin La mayora de los sujetos de este grupo no haban alcanzado ningn hito en el lenguaje. En los nios preverbales normales, la agudeza visual (normal) se infiere sobre la base de respuestas pupilares normales, buena fijacin visual, anatoma normal y ausencia de nistagmo, estrabismo o
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errores de refraccin. Todos estos factores tambin son normales en el grupo con DVC, a excepcin de la fijacin visual. Por lo tanto, se ide un sistema clnico que tuviera en cuenta la fijacin y la conducta. En un trabajo anterior, se utilizaron estos criterios de Huo para supervisar las mejoras en una poblacin grande de nios con DVC. No obstante, la aplicacin de los criterios plantea muchas dificultades y, hay que reconocer que ofrecen una aproximacin de la visin en los nios con DVC. La naturaleza aproximada de la evaluacin clnica es el ncleo del problema que exige una medicin cuantitativa mejor de la visin en los nios con esta dolencia. A pesar de todo, como medio para validar los datos de agudeza de red por PEV, parece prudente comparar los umbrales de PEV con una medicin clnica. Las mediciones de PEV podran ser dudosas si no guardaran ninguna relacin con el estado clnico del nio. Se encontr una correlacin clara entre los signos clnicos y las mediciones de electrofisiologa cuando se compararon los umbrales de nios en los que se haba obtenido una evaluacin clnica enmascarada. Comparacin de las mediciones de umbral de red por PEV con mediciones de mirada preferencial de opcin forzada Otra medicin clnica de la visin es la mirada preferencial de opcin forzada. En esta prueba, se coloca delante del nio una tarjeta en blanco a un lado y una tarjeta con una red al otro lado. El umbral puede medirse presentando al sujeto estmulos cada vez ms difciles de ver, hasta que no pueda ver la tarjeta con la red y, por consiguiente, no mueva el ojo hacia ella. El procedimiento de agudeza de Teller se ha convertido en un medio de amplia aceptacin para medir la agudeza de red en los nios preverbales. El test ha demostrado ser muy fiable y puede validarse con resultados clnicos, tanto en
sujetos normales como en nios con diversas enfermedades. No obstante, la tcnica FPL, de la cual la agudeza de Teller es un ejemplo, puede tener limitaciones en el estudio de la DVC. Su aplicacin a los nios con bajo control motor puede ser problemtica, puesto que se requiere un movimiento para demostrar la percepcin visual. A pesar de que FPL ha sido correlacionado con los resultados visuales en estudios de otra importante causa de ceguera en los nios, la retinopata del prematuro, las mediciones de FPL a veces no ofrecen toda la sensibilidad que sera deseable; es decir, un resultado normal o casi normal de FPL en un nio puede que slo d un valor aproximado a la agudeza visual de Snellen. El optotipo de Teller ofrece un medio bien estandarizado para la comparacin de los datos de PEV. En la Figura 5 se muestra esta comparacin para 21 nios con DVC. En el grfico se muestra que las agudezas de PEV eran constantemente ms altas, sobre todo en los nios con peor visin. En los nios con una visin mejor, puede verse una correlacin ms estrecha entre la agudeza de red de Teller y la agudeza de red por PEV. Los resultados de esta comparacin deben interpretarse con prudencia. Es posible que la fatiga durante la realizacin de la prueba sea un factor ms importante cuando se realiza el procedimiento de Teller despus de PEV, puesto que la tcnica FPL requiere una respuesta motriz a un estmulo visual. Incluso as, se puede demostrar que las dos medidas de agudeza presentan una correlacin entre s, lo que valida an ms la tcnica PEV como herramienta clnica y de investigacin potencialmente til. Una de las interpretaciones de los datos es que la prueba conductual subestima la visin en los nios con un bajo control motor. Respaldan esta interpretacin la observacin de que los nios con mejor
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desarrollo funcional mostraban resultados de FPL ms coherentes con los resultados de PEV. Estos nios tienen ms probabilidades de poder caminar y de tener un mejor control del movimiento del cuello, torso y ojos. En opinin del autor, es poco probable que el mtodo PEV sobreestime la visin en los nios con bajo desarrollo funcional, aunque esto es solamente una interpretacin. Es probable que el mtodo PEV mida la agudeza de red en nios que no pueden demostrar el comportamiento motor asociado a la visin. Efecto de la luminancia en la agudeza de red por PEV El sistema PEV podra permitir realizar pruebas de importantes observaciones clnicas. Los nios con DVC muestran conductas que no han sido explicadas completamente ni confirmadas cuantitativamente. Existen pruebas de conductas aparentemente contradictorias: la atraccin por la luz de algunos nios con DVC, mientras que otros son fotofbicos. El autor puso a prueba la hiptesis de que las variaciones de iluminacin de un estmulo de red alteran el umbral de red en algunos nios con DVC. Se han realizado pruebas en nios y adultos normales a distintas iluminaciones de la retina. Dobson y colegas aplicaron una tcnica conductual (FPL) para medir la agudeza de red en nios de dos meses y adultos en una gran variedad de condiciones de iluminacin. Descubrieron que los adultos y nios alcanzan un umbral pico a la misma luminancia, que en su estudio era de aproximadamente 44 TD, equivalente a aproximadamente 10 cd/m2. Brown y colegas alcanzaron conclusiones similares en su estudio realizado en 1987. En un estudio similar llevado a cabo con PEV, Allen y asociados descubrieron que el pico del umbral de agudeza de red se encuentra por encima de 1 cd/m2. Por debajo de este nivel aproximado de luminancia, hay una disminucin gradual
(empeoramiento) del umbral de red a medida que la luminancia disminuye. En vista de los resultados de estos experimentos anteriores, se eligieron dos condiciones para este estudio: 50 y 100 cd/m2. Si los nios con DVC tuvieran un comportamiento comparable al de los sujetos normales descritos por estos otros grupos, no debera haber diferencias significativas en el umbral de red a los dos niveles de luminancia diferentes. Cuando se toman como individuos, algunos nios ven mejor, otros ven peor y otros no muestran ningn cambio al aumentar la iluminacin. El nmero de sujetos dificulta el anlisis estadstico de estos datos. Adems, probablemente, basndose en los historiales clnicos, estos sujetos forman un grupo heterogneo, algunos con mejor funcin visual que otros en condiciones de baja iluminacin. Una posibilidad que explicara la variacin de agudezas encontrada es que la acomodacin del sujeto o el tamao de la pupila resultan afectados por las diferentes condiciones de los estmulos, ya que, como es bien sabido, la acomodacin es errtica en los bebs. No obstante, el cambio de tamao de las pupilas no causara una alteracin suficiente del efecto de luminancia como para afectar al umbral de red. Incluso si lo hiciera, el resultado sera que la mayor iluminacin aumentara (empeorara) el umbral de red. La variacin de la luminancia por s sola no tiene por qu afectar a la respuesta de acomodacin. Otro problema podra ser que, sencillamente, estos sujetos en particular no son fiables, porque muestran variaciones de la respuesta umbral en momentos diferentes. Esto tampoco es muy probable (vase la discusin anterior de fiabilidad). En la resolucin espacial, en particular a frecuencias espaciales altas, influyen varios factores, incluida la separacin de los fotorreceptores y la ptica del sistema visual en investigacin. En los nios con daos cere-
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brales y mala visin, cualquier explicacin por mecanismos de la variacin de agudeza de red con la luminancia debe evocar a los procesos del sistema nervioso central postfotorreceptores. A este respecto, la fotofobia central ha sido descrita en adultos como el resultado de un infarto de tlamo, el denominado sndrome de deslumbramiento de tlamo. El tlamo desempea un papel importante en la modulacin del input aferente del sistema nervioso central. Es conocido que los casos graves de hipoxia/isquemia perinatal pueden producir daos en el tlamo. Un mecanismo de lesin del tlamo todava no puede explicar la mejor agudeza observada en algunos nios en condiciones de baja iluminacin, salvo que el efecto de la variacin de luminancia sea exagerado de manera considerable a nivel neuronal de orden superior post-receptor. Es probable que exista otro mecanismo que pueda explicar el motivo por el cual los nios con DVC a menudo se sienten atrados por los objetos iluminados brillantemente. Este estudio de luminancia parece confirmar este resultado clnico: algunos de los nios del estudio mostraron una mejora del umbral de red con una iluminacin brillante. Este resultado tambin es inesperado, dados los hallazgos de estudios anteriores en cuanto a estabilidad de la agudeza de red en una amplia gama de condiciones de luminancia. Tambin es importante tener en cuenta la observacin de que algunos nios mostraban el resultado esperado, es decir, ningn cambio de agudeza al variar la luminancia. Esta observacin adicional seala el valor potencial del anlisis cuantitativo de la respuesta de los nios a diferentes condiciones de luminancia. Aunque no se dispone de una explicacin plausible por mecanismos de la mejora en condiciones de iluminacin brillante o tenue, este resultado tiene un posible significado clnico. La prediccin del entorno visual ptimo para los nios puede tener
mucho que ver con maximizar un programa de rehabilitacin hecho a la medida del paciente individual. Por ejemplo, si un nio puede ver mejor con menos iluminacin, sus profesores deben saberlo cuando le propongan tareas de aprendizaje visual. Esta serie de experimentos ha demostrado que el PEV de barrido es una herramienta vlida y fiable para medir la visin en los nios con DVC. Adems, esta herramienta puede utilizarse para ayudar a disear un programa de rehabilitacin para nios individuales. La herramienta PEV tiene todava limitaciones: es complicada y requiere dos personas para una correcta evaluacin. Adems, las mediciones de PEV consumen mucho tiempo. Es difcil imaginarse el PEV de barrido como un procedimiento habitual de oficina en un futuro prximo. Por otra parte, el tiempo dedicado a los nios y sus familias es inestimable. Y, dado que la mayora de los nios mostraron una agudeza de red cuantificable, lo que confirma la opinin de los padres y a menudo contradice a los informes de escuelas o mdicos de cabecera, el impacto en las familias generalmente fue muy positivo. Futuras investigaciones que se llevarn a cabo en este laboratorio estarn centradas en la extensin del uso de PEV de barrido para medir la agudeza de Vernier en los nios con DVC y en un esfuerzo para desarrollar mediciones de PEV de la cognicin, puesto que no siempre se sabe si los nios con DVC entienden lo que ven.
Conclusiones
Los nios con DVC muestran un abanico de deficiencias de la agudeza de red, que pueden medirse con la tcnica de PEV de barrido. El PEV de barrido mide la agudeza de red de una forma fiable. La medicin del umbral por PEV, comparada con una medida clnica de la
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visin, la escala de Huo, es vlida y se aproxima a los resultados clnicos. En comparacin con el procedimiento de agudeza de Teller, el PEV parece ser tambin un ndice sensible de la visin. La agudeza de Teller puede subestimar la agudeza de red en los algunos nios con DVC. Una hiptesis alternativa es que la agudeza de red por PEV sobreestima la agudeza de red en algunos nios. La tcnica de PEV tiene una correlacin significativa con el procedimiento de agudeza de Teller, lo que supone una nueva validacin de la tcnica PEV. La herramienta PEV puede ser til para definir un programa de rehabilitacin para los nios con deficiencia visual. Cuando se someti a los nios a pruebas con diferentes condiciones de luminancia, mostraron una gama inesperada de agudezas de red, que dependa de cada nio individual. Referencias bibliogrficas
Murphy D, Good WV. The epidemiology of blindness in children. (Abstract) Ophthalmology 1997;157. National Perinatal Epidemiology Unit. Oxford Register of Early Childhood Impairments Annual Report. Oxford, England: Radcliffe Infirmary; 1988:32-36. Good WV, Jan JE, deSa L, et al. Cortical visual impairment in children: A major review. (Review) Surv Ophthalmol 1994;38:351-364. Task Force for the Establishment of a Definition of Cortical Visual Impairment. Dev Med Child Neurol. In press. Whiting S, Jan JE, Wong PK, et al. Permanent cortical visual impairment in children. Dev Med Child Neurol 1985;27:730-739. Eken P, de Vries LS, van der Graaf Y, et al. Haemorrhagic-ischaemic lesions of the neonatal brain: Correlation between cerebral visual impairment, neurodevelopmental outcome and MRI in infancy. Dev Med Child Neurol 1995;37:41-45. Eken P, van Nieuwenhuizen O, van der Graaf Y, et al. Relation between neonatal cranial ultrasound abnormalities and cerebral visual impairment in infancy. Dev Med Child Neurol 1994;36:3-11.
Cioni G, Fazzi B, Coluccini M, et al. Cerebral visual impairment in preterm infants with periventricular leukomalacia. Pediatr Neurol 1997;17:331-338. Cioni G, Fazzi B, Ipata AE, et al. Correlation between cerebral visual impairment and magnetic resonance imaging in children with neonatal encephalopathy. Dev Med Child Neurol 1995;38:120-132. Van Hof-van Duin J, Cioni G, Bertuccelli B, et al. Visual outcome at 5 years of newborn infants at risk of cerebral visual impairment. Dev Med Child Neurol 1998;40:302-309. Clarke MP, Mitchell KW, Gibson M. The prognostic value of flash visual evoked potentials in the assessment of non-ocular visual impairment in infancy. Eye 1997;11:398-402. Holmes G, Lister WT. Disturbances of vision from cerebral lesions with special reference to the cortical representation of the macula. Brain 1916;39:34-37. Horton JC, Hoyt WF. The representation of the visual field in human striate cortex. Arch Ophthalmol 1991;109:816-824. Ahmed M, Dutton GN. Cognitive visual dysfunction in a child with cerebral damage. Dev Med Child Neurol 1996;38:736-743. Dutton GN. Cognitive visual dysfunction. Br J Ophthalmol 1994;78:723-726. Jan JE, Groenveld M. Visual behaviors and adaptations associated with cortical and ocular impairment in children. J Vis Impair Blind 1993;101-105. Groenendaal F, van Hof-van Duin J. Visual deficits and improvements in children after perinatal hypoxia. J Vis Impair Blind 1992;86:215-218. Harvey EM, Dobson V, Narter DB. The influence of a central stimulus on visual field measurements in children from 3.5 to 30 months of age. Optom Vis Sci 1997;74:768-774. Dobson V, Brown AM, Harvey EM, et al. Visual field extent in children 3.5-30 months of age tested with a double-arc LED perimeter. Vision Res 1998;38:2743-2760. Good WV, Hoyt CS. Behavioural correlates of poor vision in children. Int Ophthalmol Clin 1989;29:58-60. Groenveld M, Jan JE, Leader P. Observations on the habilitation of children with cortical visual impairment. J Vis Impair Blind 1990;84:11-15. Wong VCN. Cortical blindness in children: A study of etiology and prognosis. Pediatr Neurol 1991;7:178-185. Jacobson L, Ek U, Fernell E, et al. Visual impairment in preterm children with periventricular leukomalaciavisual, cognitive and
69
neuropaediatric characteristics related to cerebral imaging. Dev Med Child Neurol 1996;38:724-735. Baker-Nobles L, Rutherford A. Understanding cortical visual impairment in children. Am J Occup Ther 1995;49:899-903. Pike MG, Holmstrom G, de Vries LS, et al. Patterns of visual impairment associated with lesions of the preterm infant brain. Dev Med Child Neurol 1994;36:849-862. Jan JE, Groenveld M, Anderson DP. Photophobia and cortical visual impairment. Dev Med Child Neurol 1993;35:473-477. Jan JE, Wong PK. Behaviour of the alpha rhythm in electroencephalograms of visually impaired children. Dev Med Child Neurol 1988;30:444-450. Jan JE, Groenveld M, Sykanda AM. Light-gazing by visually impaired children. Dev Med Child Neurol 1990;32:755-759. Rosenberg T, Flage T, Hansen E, et al. Incidence of registered visual impairment in the Nordic child population. Br J Ophthalmol 1996;80:49-53. Gilbert CE, Canovas R, Kocksch de Canovas R, et al. Causes of blindness and severe visual impairment in children in Chile. Dev Med Child Neurol 1994;36:326-333. Rogers M. Visual impairment in Liverpool: Prevalence and morbidity. Arch Dis Child 1996;74:299-303. Huo R, Burden S, Hoyt CS, et al. Chronic cortical visual impairment: Neurologic and ophthalmologic correlates. Br J Ophthalmol 1999;83:670-675. Flodmark O, Jan JE, Wong P. Computed tomography of the brains of children with cortical visual impairment. Dev Med Child Neurol 1990;32:611-620. Goggin M, OKeefe M. Childhood blindness in the Republic of Ireland: A national survey. Br J Ophthalmol 1991;75:425-429. Taylor MJ, McCulloch DL. Prognostic value of VEPs in young children with acute onset of cortical blindness. Pediatr Neurol 1991;7:111-115. Roland EH, Jan JE, Hill A, et al. Cortical visual impairment following birth asphyxia. Pediatr Neurol 1986;2:133-137. Lambert SR, Hoyt CS, Jan JE, et al. Visual recovery from hypoxic cortical blindness during childhood. Computed tomographic and magnetic resonance imaging predictors. Arch Ophthalmol 1987;105:1371-1377. Mercuri E, Atkinson J, Braddick O, et al. Visual function in fullterm infants with hypoxicischaemic encephalopathy. Neuropediatrics 1997;28:155-161. Roland EH, Jan JE, Hill A, et al. Cortical visual impairment following birth asphyxia. Pediatr Neurol 1986;2:133-137.
Mercuri E, Atkinson J, Braddick O, et al. Visual function and perinatal focal cerebral infarction. Arch Dis Child 1996;75:F76-F81. Chen TC, Weinberg MH, Catalano RA, et al. Development of object vision in infants with permanent cortical visual impairment. Am J Ophthalmol 1992;114:575-578. Schaumberg HH, Powers JM, Raine CS, et al. Adrenoleucodystrophy: A clinical and pathological study of 17 cases. Arch Neurol 1975;32:577-591. Wray SH, Cogan DG, Kuwabara T, et al. Adrenoleucodystrophy with disease of the eye and optic nerve. Am J Ophthalmol 1976;82:480-485. Rodriguez A, Lozano JA, del Pozo D, et al. Posttraumatic transient cortical blindness. Int Ophthalmol 1993;17:277-283. Sakas DE, Whittaker KW, Whitwell HL, et al. Syndromes of post-traumatic neurological deterioration in children with no focal lesions revealed by cerebral imaging: Evidence for a trigeminovascular pathophysiology. Neurosurgery 1997;41:661-667. Good WV, Brodsky MC, Angtuaco TL, et al. Cortical visual impairment caused by twin pregnancy. Am J Ophthalmol 1996;122:709-716. Jan JE, Groenveld M, Sykanda AM, et al. Behavioural characteristics of children with permanent cortical visual impairment. Dev Med Child Neurol 1987;29:571-576. Birch EE, Bane MC. Forced-choice preferential looking acuity of children with cortical visual impairment. Dev Med Child Neurol 1991;33:722-729. Smith SA, Wong PK, Jan JE. Unilateral alpha reactivity: An electroencephalographic finding in albinism. J Clin Neurophysiol 1998;15:146-149. Barkovich AJ, Hajnal BL, Vigneron D, et al. Prediction of neuromotor outcome in perinatal asphyxia: Evaluation of MR scoring systems. AJNR Am J Neurorad 1998;19:143-149. Casteels I, Demaerel P, Spileers W, et al. Cortical visual impairment following perinatal hypoxia: Clinicoradiologic correlation using magnetic resonance imaging. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 1997;34:297-305. Silverman IE, Galetta SL, Gray LG, et al. SPECT in patients with cortical visual loss. J Nucl Med 1993;34:1447-1451. Goldstein RB, Filly RA, Hecht S, et al. Noncystic increased periventricular echogenicity and other mild cranial sonographic abnormalities: Predictors of outcome in low birth weight infants. J Clin Ultrasound 1989;17:553-562. Granet DB, Hertle RW, Quinn GE, et al. The visual-evoked response in infants with central visual impairment. Am J Ophthalmol 1993;116:437-443.
70
Bencivenga R, Wong PK, Jan JE. Quantitative VEP analysis in children with cortical visual impairment. Brain Topography 1989;1:193-198. Skoczenski AM, Norcia AM. Development of VEP vernier acuity and grating acuity in human infants. Invest Ophthalmol Vis Sci 1999;40:24112417. Skoczenski AM, Good WV. VEP Vernier acuity is selectively degraded in cortical visual impairment. (Abstract) Child Dev. In press. Allen D, Bennett PJ, Banks MS. The effect of luminance on FPL and VEP acuity in human infants. Vision Res 1992;2:2005-2012. Teller DY, McDonald MA, Preston K, et al. Assessment of visual acuity in infants and childrenthe acuity card procedure. Dev Med Child Neurol 1986;28:779-789. Huo R, Burden SK, Hoyt CS, et al. Chronic cortical visual impairment in children: Aetiology, prognosis, and associated neurological deficits. Br J Ophthalmol 1999;83:670-675. Dobson V, Quinn GE, Siatkowski RM, et al. Agreement between grating acuity at age 1 year and Snellen acuity at age 5.5 years in the preterm child. Cryotherapy for the Retinopathy of Prematurity Cooperative Group. Invest Ophthalmol Vis Sci 1999;40:496-503. Harvey EM, Dobson V, Tung B, et al. Interobserver agreement for grating acuity and letter acuity assessment in 1- to 5.5-year-olds with severe retinopathy of prematurity. Invest Ophthalmol Vis Sci 1999;40:1565-1576. Quinn GE, Dobson V, Barr CC, et al. Visual acuity of eyes after vitrectomy for retinopathy of prematurity follow-up at 5 1/2 years. The Cryotherapy for Retinopathy of Prematurity Cooperative Group. Ophthalmology 1996;103:595-600. Levi DM, Klein S. Hyperacuity and amblyopia. Nature 1982;298:268-270. Srebo R, Osetinsky MV. The localization of cortical activity evoked by vernier offset. Vision Res 1987;27:1387-1390. Prager TC, Zou YL, Jensen CL, et al. Evaluation of methods for assessing visual function of
infants. J Am Assoc Pediatr Ophthalmol Strabismus 1999;3:275-282. Westall CA, Ainsworth JR, Buncic JR. Which ocular and neurologic conditions cause disparate results in visual acuity scores recorded with visually evoked potential and Teller acuity cards? J Am Assoc Pediatr Ophthalmol Strabismus 2000;4:295-301. Mercuri E, von Siebenthal K, Tutuncuoglu S, et al. The effect of behavioural states on visual evoked responses in preterm and fullterm newborns. Neuropediatrics 1995;26:211-213. Verrotti A, Trotta D, Cutarella R, et al. Effects of entiepileptic drugs on evoked potentials in epileptic children. Pediatr Neurol 2000;23:397-402. Hamer RD, Norcia AM, Tyler CW, et al. The development of monocular and binocular VEP acuity. Vision Res 1989;29:397-408. Dobson V, Salem D, Carson JB. Visual acuity in infantsthe effect of variations in stimulus illuminance within the photopic range. Invest Ophthalmol Vis Sci 1983;24:519-522. Brown AM, Dobson V, Maier J. Visual acuity of human infants at scotopic, mesopic, and photopic luminances. Vision Res 1987;27:1845-1858. Banks MS. The development of visual accommodation during early infancy. Child Dev 1980;51:646-666. Dobson V, Howland HC, Moss C, et al. Photorefraction of normal and astigmatic infants during viewing of patterned stimuli. Vision Res 1983;23:1043-1052. William DR. Aliasing in human foveal vision. Vision Res 1985;26:195-205. Shannon E, Skoczenski AM, Banks MS. Retinal illuminance and contrast sensitivity in human infants. Vision Res 1996;36:67-76. Green DG, Campbell FW. Effect of focus on the visual response to a sinusoidally modulated spatial stimulus. J Optom Soc Am 1965;55:11541157. Cummings JL, Gittinger JW. Central dazzle: A thalamic syndrome? Arch Neurol 1981;38:372374.
71
Bibliografa sobre ceguera y deficiencia visual

Seleccin de referencias bibliogrficas de los ltimos documentos traducidos en el Servicio de Documentacin sobre discapacidad visual Ancianos
Iluminacin y calidad de vida: un estudio con personas mayores. [Lighting and quality of life. A study among older people] Stefan SORENSEN; Gunilla BRUNNSTROM En: Low vision: Research and new developments in rehabilitation. Amsterdam: IOS Press, 1994, p. 222-226. Estudio sobre la relacin entre adecuacin de la iluminacin y calidad de vida de personas mayores. Los resultados muestran una asociacin evidente entre ambos factores. La investigacin se hizo mediante entrevistas a 160 personas mayores de 65 aos, en distintas fa-ses de control, antes y despus de mejorar la iluminacin de la zona destinada a lectura en sus salas de estar. REFERENCIA: T-1607. Proyectar el entorno ocupacional para personas con discapacidad visual. [Designing the occupational environment for visually impaired persons] Aart C. KOOIJMAN et al. Se describen los procedimientos utilizados por los autores para proyectar un ambiente visual ptimo para personas con baja visin. Dos estudios de caso incluyen descripciones de: valoracin visual, necesiddes ocupacionales, alteraciones observadas en el lugar de trabajo y, finalmente, una evaluacin despus de varios meses trabajando en iluminacin. Los estudios de casos muestran que las alteraciones en el lugar de trabajo influyen en la renuncia al puesto, o bien a percibirlo como menos fatigoso. REFERENCIA: T-1604.
Clasificacin de discapacidades
Pavonearse de discapacidad. [Flaunting a disability] Hans COHN En: New Beacon, n 995 (March 2001), p. 16-19. En este artculo, publicado originalmente en 2001, el autor comenta las nuevas definiciones de deficiencia, discapacidad y minusvala REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, n 24 (abril 2004), p. 31-36.
Baja visin
Persistencia macular y rendimiento de lectura en la hemianopsia. [Macular sparing and reading performance in hemianopsia] Susanne TRAUZETTEL-KLOSINSKI; J. REINHARD En: Vision rehabilitation: Assessment, intervention and outcomes. Lisse: Swest & Zeitlinger, 2000, p. 338. El objetivo de esta comunicacin es estudiar el comportamiento de fijacin en los casos de hemianopsia y su relacin con el defecto del campo visual. REFERENCIA: T-1680.
Educacin
La enseanza estructurada para alumnos con discapacidad visual. [Structured teaching for individuals with visual impairment] Marie HOWLEY; David PREECE
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En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, n 2 (2003), p. 78-83. De acuerdo con el enfoque desarrollado por la Divisin TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), de la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.), la enseanza estructurada puede potenciar la independencia y el proceso educativo de individuos con trastornos del espectro autista. Para las personas con deficiencias sensoriales, la evaluacin de las modalidades sensoriales permite desarrollar un enfoque multisensorial. Este artculo refiere la aplicacin de esta metodologa en personas con trastorno del espectro autista, y propone su utilizacin en sujetos con discapacidad visual, en la idea de promover un debate ms amplio sobre su utilidad. REFERENCIA: T-1863. La inclusin desde la perspectiva de la directora de un centro de educacin especial. [Inclusion: a special school governors view] Diana BRICKELL En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, n 2 (2003), p. 84-87. La autora de este artculo, directora de un centro de educacin especial, analiza el concepto de inclusin educativa y social, a la luz de la legislacin educativa britnica, y examina las condiciones en que se lleva a la prctica, teniendo en cuenta sus propias experiencias de inclusin en nios con discapacidad visual y auditiva. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, n 24 (abril 2004), p. 31-36. Pautas para la elaboracin de un programa de acceso a la enseanza superior para alumnos con ceguera o deficiencia visual. [Guidelines for a precollege curriculum for students with blindness and visual impair-ments] E. TRIEF; R. FEENEY Las autoras realizan un trabajo de investiga-cin sobre las dificultades que encuentran los estudiantes ciegos o con deficiencia visual en su trnsito de la enseanza secundaria a la Universidad e identifican los componentes del progra-
ma pre-universitario que requieran estos estudiantes. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, n 24 (abril 2004), p. 31-36.
Educacin especial
Necesidades especiales en centros de educacin infantil: Una gua para profesionales. [Special needs in early years setting: A guide for practitioners]. Collette DRIFTE Este libro presenta, de forma sencilla y asequible, informacin sobre el Cdigo de buenas prcticas en necesidades educativas especiales, evitando el lenguaje excesivamente tcnico y especializado de la legislacin britnica. Contiene numerosas observaciones sobre el da a da en el aula, siempre en un contexto de atencin temprana. REFERENCIA: T-1882.
Enseanza superior
Estrategias para la diferenciacin relacionadas con la inclusin de un estudiante de educacin superior (lenguas extranjeras modernas) con discapacidad visual grave. [Differentation strategies relating to the inclusion of a student with a severe visual impairment in higher education (modern foreign languages)] Jenny LEWIN-JONES En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 22, n 1 (2004), p. 32-36. Los autores analizan las necesidades de un estudiante con discapacidad visual grave que inicia un curso de alemn, lo que les lleva a plantear las necesidades de los profesores cuando se relacionan por primera vez con un alumno deficiente visual. Este estudio de caso presenta una visin global del proceso que se requiere para mantener los niveles acadmicos en funcin de la inclusin total del alumno. REFERENCIA: T-1888.
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Integracin social
La definicin de "dificultades visuales" en la investigacin sobre educacin y empleo. [Defining sight difficulties for education and employment research] Angelique PRAAT En : The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, n 2 (May 2003), p. 40-46. Este artculo resume los principales hallazgos que ha puesto de manifiesto una investigacin sobre la repercusin de las dificultades visuales en la investigacin educativa y sobre el empleo. Las autoras han analizado aspectos como la variedad de definiciones y mtodos de evaluacin, los modelos de discapacidad, la funcin visual, las deficiencias mltiples, el grado de discapacidad. En conclusin, las autoras sealan la falta de uniformidad en los modelos de investigacin, por lo que resultara muy provechoso incorporar nuevas propuestas derivadas de la Clasificacin Internacional de Funcionamiento. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, n 24 (abril 2004), p. 45-52.
Nios con discapacidad visual

Perspectivas para padres y madres de nios con discapacidad visual: implicaciones en este campo. [Perspectives for parents of children who are visually impaired: Implications for the field] Yona LEYSER; Yoni HEINZE En: RE:view, Vol. 33, n 1 (Spring 2001), p. 3748. Aunque la bibliografa al respecto es bastante numerosa, se precisan nuevos estudios sobre la repercusin de la actitud de las familias con hijos discapacitados, en el mbito de los servicios. Los autores de este estudio presentan los resultados de una amplia encuesta, realizada con familias de nios con discapacidad visual sobre aspectos especficos de la dinmica familiar en estos casos. Entre las conclusiones, cabe sealar la necesidad de estudios ms amplios y representativos. REFERENCIA: T-1763.
Personas con baja visin Libros infantiles

Libros ilustrados en relieve: su importancia para los nios ciegos de corta edad. [Tactile picture books: Their importance for young blind children] Jackie NORMAN En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 21, n 3 (2003), p. 111-114. La autora, madre de una nia ciega de cuatro aos de edad, transmite el placer y la forma-cin cultural que su hija obtiene de los libros ilustrados en relieve, que tambin atraen enormemente la atencin del hermano mayor (de ocho aos). Teniendo en cuenta que los libros con ilustraciones en relieve son, adems, un estmulo para la lectura, la autora reclama una mayor atencin hacia este producto por parte de los editores, especialmente el RNIB. REFERENCIA: T-1876. Baja visin: las necesidades de iluminacin de las personas deficientes visuales: Informe tcnico CIE 123-1997. [Technical Committee 1-16, Lighting needs for the partially sighted] COMMISSION INTERNATIONALE DE LCLAIRAGE Trad. parcial (p. 1-91 y 109) de: Low vision: Lighting needs for the partially sighted: CIE 123-1997. Vienna: Commission Internationale de lclairage Central Bureau, 1997. Este informe tcnico es una recopilacin de estudios originales, preparados por prestigiosos especialistas, que proporcionan una revisin completa sobre el tema. Se resumen las caractersticas de las principales patologas que resultan en baja visin. Se revisan tambin los estudios sobre efectos de la luz en la refraccin y los movimientos oculares, as como otras funciones visuales, como la agudeza, la sensibilidad al
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contraste, el campo visual y la visin del color. Se dedica una seccin a tratar la incidencia de la iluminacin en las ayudas visuales, y se hacen recomendaciones detalladas para la adaptacin de los ambientes luminosos a las necesidades de las personas con baja visin. REFERENCIA: T-1671.
Personas con discapacidad

Cmo referirse a las personas con discapacidad: recomendaciones bsicas para profanos en la materia. [How to refer to people with disabilities: a primer for laypeople] Robert J. BEADLES, Jr. En: RE:view, Vol. 33, n 1 (Spring 2001), p. 4-7. Breve gua sobre los trminos ms correctos y apropiados para designar las distintas discapacidades, y a las personas discapacitadas. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, n 24 (abril 2004), p. 37-39. T-1866.
Los glaucomas. [Les glaucomes] Alain BRON En: Le Valentin Hay, n 68, p. 9-11. Texto de la conferencia pronunciada el 7 de febrero de 2002, en Dijon (Francia), en el marco de la campaa divulgativa sobre el cuidado de la visin, patrocinada por la Asociacin Valentin Hay. El autor se refiere a los glaucomas, en plural, para sealar la complejidad del problema. REFERENCIA: T-1841. Manual de formacin de la Lighthouse para mdicos internos de Oftalmologa: una nueva perspectiva para la atencin de la baja visin. [The Lighthouse Ophthalmology Resident Training Manual: A new look at low vision care] Eleanor E. FAYE at al. Manual prctico y conciso sobre atencin oftalmolgica a pacientes con baja visin, dirigido preferentemente a mdicos residentes de Oftalmologa. REFERENCIA: T-1795.
Oftalmologa Terminologa
La enfermedad de Stargardt. [Understanding Stargardts disease] Richard L. WINDSOR; Laura K. WINDSOR En: Vision Enhancement, Vol. 6, n 4 (2001), p. 11-15. La enfermedad de Stargart es una variedad de distrofia muscular que suele cursar en etapas tempranas de la vida. Fue descrita por primera vez en 1909 por el Dr. Stargardt. Se trata de una de las formas ms corrientes de degeneracin macular juvenil, y suele afectar a uno de cada 20.000 nios mayores de seis aos. Se diagnostica antes de los 20 aos, y afecta por igual a chicos y chicas. Ms de 25.000 estadounidenses padecen esta enfermedad. REFERENCIA: T-1768. La ceguera y los problemas de terminologa. [Blindness and the problems of terminology] David BOLT En: Journal of Visual Impairment and Blindness, Vol. 97, n 9 (September 2003), p. 519-520. El autor puntualiza algunos aspectos terminolgicos subyacentes a las expresiones, circunloquios o eufemismos utilizados para designar la condicin de las personas ciegas o deficientes visuales. REFERENCIA: T-1865.
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Actitudes Ante La Inclusiòn 4.

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ENTRE DOS MUNDOS: Revista de traduccin sobre discapacidad visual I.S.S.N.

N 25, agosto 2004

Director: Vicente Ruiz-Martnez

Redactora: M Dolores Cebrin-de-Miguel

Colaboran en este nmero: Evelio Montes-Lpez M Teresa RodrguezTorices

Depsito Legal: M-5362-1996

Impresin: Carcter, S.A.

Produccin tctil en la actualidad

Figura 4: Nmero de mapas en relieve producidos

En la Figura 4 se observa claramente que la mayora de los encuestados haban

relieve y el tipo de organizacin que los produce.

Sugerencias para un nuevo estudio

Formato del mapa: tamao

Figura 1: Porcentaje de encuestados que producen mapas de cada tamao. Otros

Formato del mapa: presentacin

La importancia relativa de los smbolos en relieve

Seleccin de los smbolos en relieve

Nmero de smbolos en relieve

Otros elementos de los mapas 1: rtulos

Media 4,63 4,17 4,12 3,61 3,33 2,71 2,42

Desviacin estndar 0,82 1,11 1,13 1,47 1,28 1,82 1,18

Tabla 2: Puntuacin media y clasificacin derivada de la informacin de rotulado

Otros elementos de los mapas 2: leyendas, orientacin, lmites y cuadrculas

Inters para el usuario

Revisin de los estudios sobre actitudes del profesorado hacia la integracin

Factores que influyen en las actitudes del profesorado

Algunas conclusiones e hiptesis que surgen de la revisin bibliogrfica

Directrices para la investigacin futura

causada por lesiones del sistema nervioso central.

Deficiencia visual cortical: antecedentes

Herramientas para medir el deficit visual en la deficiencia visual cortical

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