Pour Une Approche Civique de La Personne Handicapée

Groupe de travail sur la personne handicape Nous respecter, cest vous respecter
Nous respecter, cest vous respecter

Pour une approche civique de la personne handicape
Groupe de travail Coordonn par Alain Destexhe, Snateur
27 dcembre 2002
Table des matires

Tout savoir en une seule page.............................................................................................4 Introduction ..........................................................................................................................7 Participants ........................................................................................................................10 Premire partie : tmoignages...........................................................................................11 Romain, 5 ans, personne de petite taille ........................................................................12 Catherine, 36 ans, personne de petite taille ...................................................................15 Jeanne, 30 ans, personne en chaise roulante................................................................19 Roger, 40 ans, personne en chaise roulante..................................................................21 Etienne, 52 ans, personne en chaise roulante ...............................................................23 Sophie, 35 ans, troubles gntiques .............................................................................25 Arthur, 25 ans, personne en chaise roulante..................................................................26 Guy, 35 ans, personne en chaise roulante.....................................................................27 Jean-Luc, 42 ans, personne mobilit rduite...............................................................29
Josiane, 47 ans, atteinte dhmiplgie ...........................................................................32 Christian, 40 ans, personne en chaise ...........................................................................40 Anglique, 16 ans, personne de petite taille...................................................................42 Emilie, 16 ans, personne de petite taille.........................................................................44 Martine, 52 ans, personne sourde..................................................................................47 Jean-Luc, 42 ans, aveugle .............................................................................................52 Deuxime partie : quatre axes de travail............................................................................56 Vers un projet de vie et des aides personnalises .........................................................56 Favoriser le travail et la vie en couple ............................................................................66 Laccessibilit .................................................................................................................70 Sexualit : briser le tabou...............................................................................................80 Troisime partie : 35 propositions ......................................................................................86 Annexes.............................................................................................................................94 Pour une reconnaissance de la langue des signes ........................................................95 Questions de lenqute mobilit ..................................................................................103 La lgislation sociale ....................................................................................................112
Tout savoir en quelques pages

Ce rapport est le rsultat dun groupe de travail de personnes porteuses de diffrents handicaps (paraplgie, petite taille, surdit, aveugle, ) Il comporte 3 parties : 16 tmoignages, souvent bouleversants, crits par les personnes handicapes sur leur vcu qui montrent quelles font encore souvent lobjet dune stigmatisation sociale et culturelle. 4 grands axes de rflexion : o dvelopper des plans de services : pour ceux qui le souhaitent, il faut passer dune vision collective une approche personnalise et tenir compte du projet de vie, comme cela se fait au Canada ou en Sude, et aller vers des budgets personnaliss. o permettre le travail et la vie de couple, parfois indispensable une intgration russie. Or, lun et lautre sont fortement dcourags par la lgislation. Ds quil vit en couple et quil gagne plus de 24.000 brut par an,
un paraplgique na plus droit aucune allocation ! Nous proposons de ne plus pnaliser le travail et la vie de couple. o amliorer laccessibilit qui reste un problme majeur comme le montre notre enqute portant sur 90 personnes Bruxelles. La lgislation nest toujours applique. 75 % des permis octroys ne sont pas conformes. Nous proposons une rception accessibilit pour les nouveaux btiments sur le modle de la rception incendie ou lectricit. o briser le tabou de la sexualit. La personne handicape nest pas asexue et dautres pays ont dvelopp des aides dans ce domaine (mdicaments rembourss, dispositifs, aide de personnes). 35 propositions concrtes sous forme de recommandations aux diffrents niveaux de pouvoir (fdral, communauts, rgions et communes) : parler du handicap lcole, dvelopper un centre dexpertise et les ressources sur Internet, crer des guichets administratifs uniques, possibilit dutiliser les chques ALE, haut parleur dans les bus et les trams, etc.
En conclusion de ce travail, Alain Destexhe propose de passer dune approche sociale une approche civique du handicap. De ce point de vue, plusieurs pays anglo-saxons sont en avance sur la Belgique. Lintgration, cest dabord une approche culturelle, un regard dpourvu de discrimination.
Introduction
Lorsque Stphane Camut, un ergothrapeute de lhpital Erasme ma propos de travailler sur les problmes des personnes handicapes, jai dabord t rticent. Une kyrielle dinstitutions ntaient-elles pas comptentes ? Que pouvait-on dire ou faire de plus ? Pourtant ds la premire runion avec un petit groupe de paraplgiques, la ncessit sest impose devant la force et le ralisme des tmoignages. Les dplacements ? Cest le parcours du combattant, malgr des lois trs bien faites. Lintgration ? Elle reste souvent un mythe. La personne handicape se sent enferme dans un rle de victime. Comment sortir dune logique dassistance ? Comment passer du social au civisme ? Comment faire en sorte que le projet de vie puisse se raliser et comment rpondre des besoins dun individu et non dune catgorie sociale. Et que dire dun sujet tabou comme la sexualit que mme les mdecins ont des difficults aborder.
Nous avons donc multipli les runions et chaque fois notre groupe sest largi. Dautres nont pas pu venir, mais ils nous ont envoy leur tmoignage. 2003 est lanne europenne des personnes handicapes. Au dpart, nous ne le savions pas, mais cela tombe bien. Nous voulons profiter de cette anne pour mobiliser autour des 5 thmes : le projet de vie, le travail, la mobilit, la sexualit et le civisme. Loriginalit de cette dmarche collective est triple. Dabord, elle est base entirement sur le vcu de personnes handicapes. La premire partie du rapport est consacre des tmoignages souvent poignants, crits directement la premire personne. Ensuite, elle aborde les problmes partir de la situation concrte dune personne, l o malheureusement dans la pratique le handicap dpend dune multitude dinstitutions fdrales ou rgionales. Les droits et possibilits ne sont, par exemple, pas les mmes Bruxelles et en Wallonie. Enfin, mme si nous avons commenc discuter avec des paraplgiques en chaise, des "chaisards" comme ils se qualifient, notre groupe sest vite largi dautres formes de handicaps.
Il ressort clairement de nos discussions que la socit doit changer dtat desprit vis--vis de la personne handicape qui fait encore beaucoup trop lobjet dune stigmatisation sociale et culturelle. Il faut, par exemple, ne pas seulement raisonner partir des incapacits, mais des possibilits. De ce point de vue, certains pays anglo-saxons sont en avance parce quils sont passs dune approche sociale un regard civique et parce que la personne handicape y trouve pleinement sa place dans la socit. Alain Destexhe Snateur
Participants
Anciaux Xavier (bureau Plain-Pied) Barbieux Etienne (Crocos asbl) Camut Stphane Conrads Thierry (Crocos asbl) de Lannoy Henri Destexhe Alain (Snateur) Lhomme Brangre (Gamah - groupe daction pour une meilleure accessibilit aux personnes handicapes) Vanden Broeck Christian Anglique de Lannoy Emilie de Lannoy Catherine Herbiet Myriam Vasquet et plusieurs autres personnes qui ont demand rester anonymes.
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Premire partie : tmoignages

" Faire une petite liste pour ne rien oublier: aujourd'hui, aller l'htel de ville, service population, pour signaler mon changement d'adresse; ensuite passer la banque, puis aller faire les courses pour le dner; ce soir rendez-vous au cinma, puis petit verre au caf du coin Une journe comme une autre, en somme. Mais voil, vous tes chaisard, vous vous dplacez avec des cannes, vous tes aveugle et ne vous sparez jamais de votre chien d'aide, vous tes sourd ou malentendant, vous tes jeunes parents et promenez votre bb en poussette, vous vous tes cass la jambe rcemment vous tes de faon dfinitive ou momentane mobilit rduite et toute envie de dplacement entrane invitablement un chapelet de questions: est-ce qu' ct de l'impressionnant perron menant l'entre principale de l'htel de ville il y a une rampe d'accs? Est-ce que les guichets de la banque sont accessibles? Est-ce qu'il y a des places de parking rserves? Est-ce que toutes les salles du cinma sont accessibles aux chaisards? Est-ce que les toilettes y sont de plain-pied et aux normes prvues pour handicaps?"
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Romain, 5 ans, personne de petite taille

Petite aventure six flags Comme toutes les mamans, je voulais offrir mon petit garon une trs belle journe pour fter ses cinq ans. Aussi, nous avions dcid de partir une journe dans un parc d'attraction, une belle aventure en perspective. Vers le milieu de la matine, nous avons commenc notre escapade au milieu de Titi, Grosminet, Taz et bien d'autres encore. Romain tait rayonnant de bonheur. Puis nous nous sommes rendus vers les attractions, videmment, je slectionne les attractions ne prsentant aucun risque pour mon fils. Aprs avoir profiter de quelques attractions, nous nous voyons refuser l'entre d'une attraction tout fait adapte Romain. Un dialogue lgrement agressif s'en suivi : - la responsable de l'attraction : Il ne peut pas aller sur cette attraction, il est trop petit . - Moi : Madame, excusez-moi, mais il a cinq ans. - La responsable : Mettez-le devant la toise, il est trop petit. - Moi : Madame, cet enfant est porteur dun handicap, il mesure 86 cm, mais il a cinq ans et je vais laccompagner sur cette attraction, j'ai observ l'attraction et je sais juger qu'elle
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ne prsente aucun danger. Vous laisser dailleurs des enfants de moins de trois ans y aller seul. - La responsable : II est trop petit, il faut mesurer 92 cm, iI ne peut pas y aller - Pleurs de Romain .... - Indignation des autres parents prsents auprs de l'attraction... - Moi : Madame, faites un effort, mon fils dsire vraiment aller sur cette attraction. - La responsable : J'ai autre chose faire, j'appelle la scurit du parc. S'en est suivi un tas de discours vain, nous avons rencontr le responsable du Parc, aprs de multiples argumentations, lui signalant entre autre que rien l'entre du parc ne signale que les enfants handicaps ny avait pas leur place, le seul geste qu'il fera sera de nous rembourser nos entres. Morale de l'histoire : une journe d'anniversaire rate, mais surtout un petit garon que l'on s'efforce d'intgrer, de ne pas diffrencier des autres et qui, pour quelques centimtres de moins, se voit refuser le droit de s'amuser simplement. Pour moi, ce fut la premire fois que l'on m'a montr du doigt cette diffrence, que l'on a point son handicap et inscrit en grande lettre impropre consommer les plaisirs
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destins aux normaux . Depuis sa naissance, Romain a suivi le mme parcours que les autres enfants, son rythme bien sr. J'ai toujours veill ce qu'il puisse s'intgrer de la meilleure manire et ce fut une russite. Pour preuve, Romain suit une scolarit standard dans une classe standard, il frquente le conservatoire de musique o il apprend le solfge et la diction, il joue, roule en vlo, a dj mont sur un poney. Tout cela pour dire que nombre de gens sont prts donner leur place Romain comme pour tout autre enfant. Je trouve donc trs dommageable que quelques personnes refusent un petit garon presque comme les autres ( quelques centimtres prs) le droit de s'amuser...
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Catherine, 36 ans, personne de petite taille

Je suis une personne de petite taille ge de 35 ans, 96 cm. Jhabite Uccle depuis 6 mois. Jaimerais vous faire partager mon parcours scolaire qui ne fut pas rjouissant car durant mes gardiennes, je nai rencontr aucune difficult pour lintgration avec les autres enfants, cest quand je suis rentre en primaire que cela cest gt pour moi. Je navais encore une fois aucune difficult dintgration mais linstitutrice nacceptait pas ma petite taille. Elle a donc, soi-disant pour mon bien, manipul mes parents et les PMS pour me placer dans une cole spciale o je suis reste jusqu mes 20 ans. Je suis sortie avec un diplme dhorlogerie, avec comme bagage un niveau dtude de base. Ce diplme ne me permet pas louverture vers le travail car dessus il est mentionn cole spciale et qui dit cole spciale dit mfiance, pas capable, En sortant de cette cole, jai eu la possibilit de travailler dans un magasin o javais effectu tous mes stages dhorlogerie. Jtais admise mais avec un salaire de stagiaire, donc pas grand chose car ils disaient quils continuaient me former Jai essay de trouver un autre travail mais chaque tentative me refroidissait car chaque prsentation, javais droit des dsol mais rien nest adapt pour vous,
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puis il faut penser aux autres, je ne prends pas la responsabilit en cas daccident La plupart des personnes pensent que nous ne voulons pas travailler, moi je serais la premire travailler si seulement on men donnait la possibilit. Je reconnais mon petit format mais cela nenlve rien mon envie dtre considre comme une personne part entire malgr ma diffrence qui ne ce joue quen centimtre Ce qui me fait le plus souffrir, cest le sentiment dinjustice. Limpression davoir t un pion que lon a dplac sur un chiquier sans avoir eu droit la parole, car actuellement cette institutrice soccupe dune chorale pour handicaps mentaux, cette femme a fait changer la direction de ma vie. Maintenant avec beaucoup de patience et de volont, jessaie avec le temps deffacer ces frustrations en reprenant des tudes pour essayer de combler les lacunes, ce vide dinjustice qui me ronge depuis ce moment-l. Dans le domaine de laccessibilit tout est faire car RIEN nest prvu pour nous les personnes de petite taille car pour les grands nous sommes la hauteur des enfants. Ce qui veut dire en gros pas toucher, cest pas pour toi,
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Dans la vie de petite taille, non seulement vous devez vous battre pour avoir ne fusse quune petite place dans la socit mais en plus vous devez toujours prouver que vous ntes pas un enfant pour avoir accs au monde des grands. Actuellement, jhabite dans un immeuble au rez-de-chausse, o chose aberrante, je nai pas daccs la porte principale car celle-ci est en verre et que lon ne peut changer la structure du btiment. Je dpends donc toujours de lun ou lautre pour pouvoir entrer dans le btiment. Ceci me limite fortement dans mes horaires. Chaque jour quand je reviens de mes cours, je suis inquite de savoir si quelquun pourra mouvrir. On pourrait me faire ma propre entre sans devoir changer grand chose : enlever une dalle en bton qui ne sert que de rempart pour un balcon mais encore une fois, on ne peut pas changer la structure du btiment Il faudrait accs chaque projet de construction, une dlgation de chaque handicap physique devrait pouvoir donner son avis sur laccessibilit pour que tout le monde puisse y avoir accs. Je pense aussi aux personnes ges, aux mamans avec landaus. Mon parcours scolaire a eu beaucoup de consquences sur ma vie actuelle. Au fond de moi, je nai pas compris pourquoi on ne mavait pas donn une chance de
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vivre normalement ma vie. Les choses auraient peut-tre t diffrentes si mes parents avaient t riches, en tant plus ais cette institutrice ne se serait peuttre pas permise de me rejeter de la sorte. Malheureusement pour moi, mes parents ne vivaient pas dans labondance financire, tout ntait pas toujours facile : problmes dargent pour payer les oprations chirurgicales, la fuite dans lalcool. Cela ntait pas facile de voir arriver dans la famille une personne diffrente. Cela crer en moi un manque de sociabilit puisque je me suis retrouve dans un monde dfavoris socialement durant 13 annes passes dans un enseignement spcial. Cela laisse des traces dans la confiance et dans laffectif. Mon compagnon de petite taille galement a connu linverse, ce qui fait que nous rencontrons des difficults relationnelles. Le conflit que je ressens en moi est le fait que je nai pas pu vivre part entire mes 32 ans au moment de ma rencontre avec mon compagnon. Cest lui qui ma permis de dcouvrir dautres facettes de la vie et dtre la femme de 35 ans daujourdhui. Le fait que jai repris des tudes avec des personnes normales me rassure, me fait prendre conscience que tout est dans la volont et dans le choix de vivre pleinement sa vie, un combat dur et ardu mais qui en vaut la peine mme si la vie vous met des btons sur votre chemin.
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Jeanne, 30 ans, personne en chaise roulante

Je suis effray de rencontrer tous les jours des personnes qui me prennent pour un profiteur. J'ai de grosses difficults pour me dplacer, et j'estime que les places rserves aux personnes handicapes devant les grandes surfaces sont utiles et importantes. Je remarque toutefois que les resquilleurs ces rgles de "rservations" sont bien embts actuellement, car ils ne savent pas quelle place ils vont prendre: celles pour les femmes enceintes ou celles pour les personnes handicapes... Il m'est arriv de faire des remarques certains de ces tricheurs en attendant qu'ils librent la place pour m'y stationner mais apparemment il est scandaleux de rserver des emplacements pour des personnes qui feraient mieux de se faire aider ou de se faire livrer la maison. Je crois que ceux-l n'ont rien compris et ne sont pas prts comprendre.
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Je leur ai aussi propos de s'asseoir deux minutes dans mon fauteuil et d'essayer d'entrer au magasin pour les confronter aux difficults que je rencontre ....mais ils n'ont pas le temps. Presss peut-tre pour faire les choses, mais apparemment aussi pour essayer de comprendre. Je ne suis pas un dfenseur de la punition, mais plutt de la prvention. Mais un moment vient o il faut envisager de relles sanctions pour ces infractions aux droits de l'Homme tre diffrent (quoi que je ne l'ai pas choisi, mais je dois vivre avec...).
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Roger, 40 ans, personne en chaise roulante

Bonjour, Cela fait maintenant plus de 7 ans que je suis tenu de me dplacer en fauteuil roulant tous les jours. Un accident de roulage est la cause de cette situation pas toujours facile vivre, et parfois mme supporter. Le changement de son image est dj une preuve tellement difficile pour une personne qui se trouve subitement diminue dans ses capacits. Mais son acceptation prend du temps, et l'on se dit que le plus dur est fait. C'est alors qu'on commence oser sortir et se montrer avec son fauteuil roulant, partenaire devenu indispensable et faisant part entire de ma vie quotidienne. Malheureusement cette premire sortie se rvle trs vite difficile. Je croyais que le plus dur tait fait en osant me montrer en fauteuil, mais je ressens trs vite cette ide de dpendance absolue: dpendance pour exister car je n'existe que si les autres
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m'acceptent comme je suis, dpendance pour vivre car pour mener bien mes "envies de vivre" j'ai toujours besoin de quelqu'un d'autre, dpendance aprs avoir choisi ou choisir en fonction de ma dpendance car mes choix d'activits par exemple seront guids par ce besoin d'avoir quelqu'un pour m'aider. Notons que ce besoin d'un autre n'est pas quelque chose que j'ai choisi, mais que l'on m'a impos car rien n'est correctement adapt dans ce foutu pays. A croire que malgr les lois qui existent, mon fauteuil m'identifie comme objet que la socit a le droit de manipuler comme elle l'entend. Aux dcideurs de ce pays, je dis ceci: arrtez de m'enfermer chez moi, ou de m'imposer d'avoir constamment besoin de quelqu'un. Je dsire simplement pouvoir vivre ma vie avec mes choix et assumer mon histoire. Certes, cet accident tait ma faute, mais les criminels de ce pays n'ont-ils pas aussi le droit de se racheter ?
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Etienne, 52 ans, personne en chaise roulante

Ma fille a malheureusement t victime il y a presque 3 ans d'un grave accident de roulage. S'en est suivi une priode de plusieurs mois de coma. Elle est actuellement fort dpendante mais a conserv ses fonctions intellectuelles comme avant l'accident. Elle adorait aller au cinma, rencontrer des copines, visiter des muses et des expositions,... Cette envie est toujours prsente car cet accident n'a pas modifi ses diffrents centres d'intrts. Nous sommes malheureusement souvent obligs de renoncer des demandes de visites de sa part dans divers lieux car ils ne sont pas accessibles. Par exemple, l'exposition de statues de sable (Zeebrugge) qui est annonce comme tant accessible aux personnes en fauteuil roulant. J'ai tout de mme pris un contact tlphonique avec les organisateurs qui m'ont affirm que ma fille pourrait visiter cette expo. Mais une fois sur place, quelle ne fut pas notre surprise de constater ce qu'ils appelaient une expo accessible aux personnes en fauteuil roulant. Pentes trop raides, virages escarps, impossibilit de voir l'expo parce que ma fille est trop basse en fauteuil,... ne sont que quelques exemples de cette publicit mensongre. Une personne valide comme moi ne suffisait pas pour manier le fauteuil et voyager entre les statues. Ils sont bien gentils l-bas en nous proposant leur aide...
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Mais nous en avons marre de devoir ainsi dpendre sans cesse de la bonne volont des institutions, qui ne respectent pas les droits de chacun pratiquer ses loisirs. II suffit d'informer les gens par rapport aux obligations d'accepter tout le monde, de prvoir des places de parkings, de prvoir des toilettes adaptes,... peut-tre serait-il temps d'envisager autre chose ? Au lieu de faire une journe sans voiture, imaginons une journe en voiturette ou chacun serait confront aux difficults quotidiennes que rencontrent les personnes handicapes et leur entourage. Ne nous voilons plus la face et agissons. Ma fille a aussi le droit de vivre
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Sophie, 35 ans, troubles gntiques

Avec la lgislation actuelle, je vais devoir aller tous les trois ans chez 7 mdecins pour pouvoir prouver que j'ai droit la pathologie lourde. La gnticienne souhaitera faire des complments d'examens pour avoir plus d'informations pour faire son rapport pour le mdecin conseil. Cela veut dire un cot financier tous les trois ans chez le gnraliste, cardiologue, neuropsychiatre, psychologue, ophtalmologue, orthopdiste, etc. Dans mon cas, on peut tous les mettre. L'enzyme qui me manque dans le sang ne va pas revenir tous les trois ans. Le Ministre souhaite faire des restrictions budgtaires. Mais il nous demande de faire des examens inutiles pour prouver qu'on a droit sa pathologie lourde. Une personne ampute d'un membre doit prouver tous les trois ans, qu'il lui manque un membre. La personne atteinte d'un cancer doit prouver qu'elle a bien un cancer pour recevoir sa pathologie lourde. C'est la raison pour laquelle, il faudrait revoir la liste pour donner une pathologie lourde reconnue vie.
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Arthur, 25 ans, personne en chaise roulante

Que l'on soit conducteur ou passager paraplgique ou ttraplgique ou autre handicap, ncessitant obligatoirement l'usage permanent d'un fauteuil roulant ou propulsion personnelle lectronique, nous ne disposons d'aucun avantage pour le parking de notre vhicule par rapport aux autres conducteurs considrs nos yeux comme valides, peuttre souffrant d'un handicap diffrent du ntre, mais certainement pas visible par des signes extrieurs. Pourtant, ces conducteurs ou passagers disposent comme nous de la mme carte bleue de priorit au parking destine aux invalides. A ce jour depuis l'existence de cette carte de stationnement rserve aux handicaps reprsents par le logo fauteuil roulant, il n'est fait aucune diffrence entre les titulaires cits plus haut. Aujourdhui, les emplacements rservs aux handicaps en raison du logo fauteuil roulant, sont devenus le stationnement de tout conducteur quelque soit le type de handicap. Afin que cela change au plus vite, nous demandons aux instances concernes, de faire l'impossible pour une meilleure accessibilit aux emplacements rservs. Il faut nous permettre d'entrer ou de sortir de notre voiture avec notre fauteuil roulant.
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Guy, 35 ans, personne en chaise roulante

En 1984, Guy est victime d'un terrible accident de moto. Depuis lors, il est paralys des quatre membres. Ds sa sortie d'hpital, il dcouvre ce regard des autres qui a tant chang : ils ne savaient pas comment m'aborder. Certains avaient peur, d'autres s'apitoyaient sur mon sort. Pour Guy, la vie continue. Comme avant. Comme aprs. La seule diffrence qu'il concde, c'est qu'il vit assis : J'ai 35 ans et je suis en chaise depuis 18 ans. Suis-je diffrent pour la cause ? Je ne le crois pas. J'ai les mmes dsirs que le commun des mortels. J'ai envie de construire une mai son, d'aller au cinma, de sortir, de dcouvrir le monde... Et pourtant, il sent une gne. On prfre gnralement s'adresser la personne qui m'accompagne. J'ai d me battre auprs des banques pour obtenir un prt, une assurance-vie. On me disait que j'allais mourir plus tt, que ma maison amnage pour une personne invalide serait invendable... En rue, certaines personnes tentent de l'aider, d'autres sont ttanises. J'ai mme entendu quelqu'un me dire: Quand on est comme a, on reste chez soi ! Les mentalits ont malgr tout volu. Mme si pour certains, le handicap, c'est celui qui fait du sport pour invalide, qui frquente les ateliers protgs, ...
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Guy revendique une vie normale, le droit d'tre admis normalement la mutuelle, l'administration, : L'autre jour, 1e juge a organis l'audience dans la salle des pas perdus, sur un coin de table, faute d'amnagement et d'ascenseurs ! Qu'on soit chaisard, petit, obse, sans statut social, peu importe ! Certains vous pointeront toujours du doigt, car vous tes en dehors de la norme. Les strotypes sont tenaces. Il faut sans cesse montrer qu'on a, nous aussi, des projets de vie, des capacits, des rves raliser.
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Jean-Luc, 42 ans, personne mobilit rduite

Ma propre exprience est, en rsum, ce qu'il ne faut pas faire si on veut ne pas avoir de mauvaises surprises. Le fait d'avoir franchi le pas d'une part de te mettre en mnage et ensuite de te dire qu'il serait bien plus normal que tu travailles puisque depuis plus de 20 ans on te rabat les oreilles en te parlant d'intgration et de rinsertion sociale. C'est vrai qu'on finit par se dire qu'on ne vit pas normalement et qu'il faut tout prix rentrer dans le systme ! Dans le cas d'un chaisard, il est encore plus difficile de se mettre chercher du travail, pour des raisons que d'autres n'ont pas, des problmes d'accessibilit et surtout des problmes de mentalit qui, mon sens, sont les plus importants. Bien sr, il existe la convention 26 qui s'tablit entre le travailleur chaisard (attention regarde o tu mets les pieds), l'employeur et le fonds de reclassement social ( Vlaams Fond, Fonds Buxellois et l'AW IP). Cette convention a pour but de faciliter l'embauche du chaisard puisqu'elle permet l'employeur d'avoir des aides qui peuvent aller jusqu' 50 % sur le salaire et les charges patronales. Quelles sont les conditions remplir ? I1 faut, tout prix, que le chaisard soit moins rentable qu'un valide au mme poste et aux comptences quivalentes. Rsultat on appte les employeurs par des intrts financiers et on donne une image tout fait sympathique du chaisard qui est trs gentil
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parce qu'il veut travailler mais il faut savoir qu'il ne travaillera jamais aussi bien qu'un autre. Ensuite, le chaisard travailleur se dit que pour vraiment rentrer dans la normalit, il devrait se mettre en mnage. Une fois de plus il fait preuve d'une inconscience dmesure car il ne sait pas que, si il vit avec une personne qui a des rentres, on en tiendra compte si, malheureusement pour lui, il perd son emploi. Dans ce cas, il fera toutes les dmarches ncessaires pour rcuprer sa pension d'invalidit et on lui dira que pour se faire il devrait, durant deux annes de suite, vivre comme un SDF et surtout ne pas se mettre en mnage. Comme tu persistes et signes dans ta btise, tu te dis que ce n'est pas vraiment la bonne solution et tu cherches des alternatives. Pour en revenir mon exprience, elle se rsume actuellement au fait que je travaille mi-temps, je bnficie d'autre part d'allocations d'invalidit octroyes par la mutuelle. Il est important de savoir que les revenus mutuels sont toujours pays en brut. Ce qui veut dire que si tu travailles mi-temps, ton employeur doit retenir sur ton salaire la mme somme que pour un plein temps, soit 1/3 de ton salaire net. Si tu ne le
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sais pas et que ton employeur ne te prvient pas, tu te retrouves face plus de 2.500 d'impt payer par an. L'ensemble de la lgislation qui traite de ce domaine n'est pas trs claire. Le rsultat c'est que trs peu de chaisards travaille, ils ne vivent pas forcment seuls mais ils le cachent pour ne pas tre inquits.
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Josiane, 47 ans, atteinte dhmiplgie

Je suis institutrice maternelle la commune de W.. Atteinte d'hmiplgie la suite d'une thrombose, je suis actuellement mise en disponibilit pour raison de sant. J'ai t convoque au service de sant administratif pour y tre examine par les mdecins de contrle. Je ne puis me dplacer qu'en chaise roulante avec l'aide de mon mari. Comme les locaux du S. S.A. (Service de Sant Administratif) sont inaccessibles en chaise roulante, les mdecins doivent venir m'examiner chez moi. Je ne puis accder non plus la maison communale, au bureau de police, ainsi que chez le boulanger, le boucher, le pharmacien, le libraire et d'autres encore, sans parler des bordures de trottoir aux passages pitonniers, ce qui me met dans un tat de dpendance difficile encaisser lorsqu'on a t trs actif. Je me rends davantage compte qu'il faudrait trouver des solutions pour permettre aux personnes handicapes d'accder aux services et commerces, bien que dans beaucoup de cas l'architecture rende la chose fort alatoire.
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Thierry, 45 ans, ttraplgique

T.C. 45 ans. Paraplgique depuis l'enfance, mon parcours d'instruction commence par des tudes primaires en institution mdicale spcialise et se terminent dans un centre de rducation. Les tudes secondaires se poursuivent par jury d'tat : petit jury, moyenne infrieure et grand jury, moyenne suprieure en scientifique B. Et, enfin, des tudes suprieures couronnes par l'obtention d'un diplme d'ingnieur du son de l' I.A.D. Louvain-la-Neuve. N'ayant eu aucun soutien familial, ces tudes ont pu se raliser grce a des bourses octroyes par l'Etat. Que puis-je faire de cette instruction et ce diplme durement acquis ? Malheureusement pas grand chose si ce n'est des travaux occasionnels ou du bnvolat. Cela pour viter de devoir remplir une feuille d'impt et ainsi mettre en pril mon allocation de personne handicape. En effet, la perception d'une allocation nous oblige ne pas pouvoir travailler mme si on en a la capacit. L'allocation de personne handicape est calque sur le modle de l'allocation de chmage. A cette diffrence fondamentale prs que, le chmeur
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lorsqu'il travaille, n'est par dfinition, plus chmeur puisque "travailleur". Dans ce cas, l'un exclut l'autre. En revanche, une personne handicape qui se met au travail conserve son handicap et les frais qui y sont lis. Dans ce dernier cas, l'un n'exclut pas l'autre et pourtant La mise au travail d'une personne handicape est, aux yeux de l'administration, comme un passage Lourdes, un miracle se produit, accompagn d'une gurison totale ou partielle selon un plafond, non pas cleste, mais de revenu. Malheureusement ce miracle concerne. profite surtout au ministre, mais pas la personne
La situation est identique si nous avons la chance de rencontrer l'me sur et de dcider de vivre en sa compagnie. L aussi "miracle" administratif total ou partiel selon ce que votre conjoint gagne. Et que dire si vous travaillez ET rencontrez la femme de votre vie. Dans ce cas, c'est Lourdes, Banneux, Fatima etc. c'est la gurison totale administrative ! Vous n'existez plus pour le ministre, vous tes devenu une personne valide. Ah ! si seulement c'tait vrai mais pas uniquement pour l'administration alors.
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Si vous perdez le travail qui vous a bnit ou votre compagne. Dans ce cas, c'est le parcours du (combattant) qui vous attend pour la "d-miracularisation" administrative, et pour retrouver votre statut prcdent, le voyage Lourdes. Tout ceci, pour dnoncer un profond sentiment d'injustice que provoque la perte partielle ou totale de l'allocation lors de la mise au travail ou en mnage, d'une personne qui a un handicap reconnu et dfinitif. Pourquoi un sentiment dinjustice ? L'allocation dans ces dnominations avec les montants associs, reconnat la rduction d'autonomie, qu'entrane un handicap : "allocation d'intgration" et la difficult de subsistance par un travail : "allocation de remplacement de revenu". Mais, elle ne reconnat pas les frais, parfois trs lourds, qui subsistent mme quand, malgr l'handicap, on trouve un travail ou une compagne. Les deux piliers pour toute personne dsireuse de russir une vie panouissante dans la socit sont l'intgration professionnelle par un travail valorisant et l'intgration affective par une vie en compagnie de la personne aime.
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Or, ds que nous accdons l'un de ces piliers ou les deux, l'allocation est rduite voir supprime. Si lorsqu'un handicap est reconnu et tabli comme dfinitif et donc non conditionnel (un travail ou une compagne ne modifie pas l'handicap), pourquoi l'allocation pourtant lie l'handicap, est-elle conditionnelle ? Cest un peu comme si l'Etat reconnaissait que pour une personne handicape, un ascenseur est ncessaire pour monter et voluer dans la socit. Mais malheureusement, plus on monte, plus ce mme Etat considre que l'ascenseur devient inutile et fini par le supprimer. !... Dans l'allocation une partie du montant s'appelle, "allocation d'intgration". Ce vocable nest-il pas cens favoriser l'intgration ? Or, plus on s'intgre Ce que je souhaiterais travers ce tmoignage, c'est stimuler une vision de l'administration plus dynamique et plus ambitieuse pour la personne handicape : - dynamique
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La conservation de l'allocation aiderait mieux les personnes handicapes sortir du rle de victime plutt que de l'y enfermer. Elles oseraient plus facilement se lancer dans une vie professionnelle et affective et ainsi rendre leur vie plus dynamique ; - ambitieuse L'ambition est un moteur qui stimule le dsir de russite et par consquence, le dsir de reconnaissance de l'entourage et de la socit des capacits dont peut encore faire preuve une personne qui a un handicap. Or l'allocation conditionne au revenu dcourage le dsir d'entreprendre, par la crainte de sa rduction voire de sa suppression. La crainte provient souvent du fait, qu'une sant fragilise due aux consquences de l'accident ou de la maladie ne peut donner des garanties quant la conservation de l'emploi. Or, quand est-il lorsque l'emploi est perdu et l'allocation supprime ? Il reste alors le parcours du combattant et des dlais parfois longs pour la rcupration de cette allocation et de surcrot, sans aucune assurance de retrouver le montant prcdant et la mise au travail.
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Voil qui brise, par avance, l'ambition et le souhait de nombreuses personnes se lancer dans une carrire professionnelle malgr une bonne formation pourvue d'un bon diplme. C'est pourquoi, je pense, que la solution serait d'viter de lier l'allocation au revenu. Car, c'est cette liaison qui bloque le dsir d'entreprendre et qui constitue un srieux obstacle l'intgration professionnelle de beaucoup de personnes handicapes. Un salaire doit payer un travail pas un handicap. A chacun son rle, une allocation, conserve et dissocie du revenu, jouerait plus son rle d'allocation d'intgration en soutenant l'apport financier du au travail, plutt que de jouer les vases communicants. Et le revenu, de payer le travail, les impts etc. sans se substituer l'allocation cause de son chiffre. Cela ne serait-il pas plus intressant pour l'Etat ? En effet, le dconditionnement de l'allocation la rmunration mettrait plus de personnes handicapes sur le march de l'emploi et de ce fait plus de feuilles d'impts et, par effet de rtroaction, l'allocation s'autofinancerait par cet impt. Ainsi pour finir, ce ne serait plus
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l'Etat qui financerait l'allocation mais la personne handicape elle-mme. Beau programme ! Je pense galement, que l'Etat jouerait aussi pleinement son rle : porter assistance via l'allocation, ses citoyens fragiliss par un accident ou une maladie, sans pour autant les enfermer dans un rle de victime et laisser la personne handicape la possibilit de choisir. L'historique de l'allocation aux personnes handicapes raconte que : "La premire loi portant la cration d'un office et d'un fonds spcial en faveur des estropis et mutils date du 1er dcembre 1928 et consacre dj les grands principes tels quils sont encore en grande partie en vigueur ce jour". (Moniteur belge 28 dcembre 1928) Cela reviendrait-il dire que la vision de la personne handicape par l'Etat n'a pas chang depuis cette date ! Cette vision, comprhensible pour l'poque, n'est plus acceptable aujourd'hui. Merci de nous indiquer que cette vision a rellement volu.
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Christian, 40 ans, personne en chaise

Ds que je sors de chez moi les problmes commencent. Si nous prenons un exemple d'un dplacement en voiture, il y aura pour commencer le parking, dans mon cas ma chaise se trouve dans la partie arrire du vhicule et pour pouvoir ouvrir le hayon et la sortir il me faut un mtre cinquante d'espace entre ma voiture et la suivante. Si la voiture place derrire change, une fois sur deux elle se gare trop prs et je suis oblig d'avancer mon vhicule avant de charger ma chaise. Pour le paraplgique, ce sont les espaces entre les places dans les parkings qui ne permettent pas l'ouverture suffisante des portires pour faire leur transfert. Aprs le parking, d'autres problmes arrivent, les bordures de trottoirs, les passages pour pitons encombrs par les voitures, les trottoirs qui sont trop troits ou barrs par des poteaux, en pavs, avec des trous, encombrs par les voitures, etc. ... En dehors des grandes surfaces presque tous les magasins ont une ou plusieurs marches leur entre. Les alles entre les rayons sont trop troites et les rayons sont trop hauts.
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Pour les grandes surfaces il est impossible d'utiliser un caddie il faut donc faire ses courses en plusieurs fois. En rgle gnrale, les btiments anciens (maisons communales,...) sont inaccessibles mme si il y a des rampes d'accs, elles sont trop raides et les ascenseurs trop petits. Peu de salles de spectacles, maisons de la culture, halls d'expositions, petits muses, parcs, piscines, cinmas sont accessibles sans aides. Et je ne parlerai pas des restaurants qui n'ont aucun souci d'accessibilit de leurs salles ou de leurs toilettes. En conclusion: il est indispensable pour sa rinsertion que le chaisard puisse se dplacer seul avec sa voiture et avec le moins d'aide extrieure possible. Pour le chaisard ses dplacements lui cotent cher. Pour cela tout est faire ou refaire, car dans certain cas les adaptations ont t mal penses ou faites sans l'avis des principaux utilisateurs. La construction dun btiment accessible ne cote pas plus cher et arrange tout le monde.
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Anglique, 16 ans, personne de petite taille

Coucou je me prsente : Je suis une moiti de paire de jumelles de bientt 16 ans. Je suis une ado de petite taille dans lenseignement gnral (normale). Par ma diffrence physique beaucoup de choses ne me sont pas accessibles. Dans mon enfance, jai du subir une grosse intervention chirurgicale (3 oprations en une : le dos, les deux hanches). Ceci ma oblig avoir une revalidation et ne pas aller lcole pendant trois mois. Donc pas de contact avec les autres lves. Heureusement, javais ma sur pour samuser avec moi. Jai trs vite pris conscience que mon corps nest pas celui de tout le monde je devais faire attention et connatre tous les risques. Jai t amene mrir prmaturment. Je ne me suis pas conforme la ado-attitude (fumer, boire, dsinvolte, mode). Ma capacit physique ne me permet pas de suivre les autres normalement dans les excursions (rythme, performance et endurance). Mon physique mempche de pouvoir dormir tard et de me rveiller tt, de me sentir en pleine forme aprs une journe de cours et dtre moi-mme devant les autres. En plus tous les jours, je suis confronte aux
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regards qui me diffrencient des autres pourtant je suis un tre humain qui essaie de vivre normalement. Quand javais 8 ans, jesprais qu 15 ans jaurais plein damis. Aujourdhui je peux les compter sur les doigts dune seule main. Rendre la personne handicape plus aimable et plus sociale. Comment radiquer le sentiment de piti quprouve la socit envers la personne handicape ?
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Emilie, 16 ans, personne de petite taille

Bonjour, jai 15 ans et je porte une dysplasie spondylo mtaphysaire (nanisme), depuis ma naissance. Jusqu mes 6 ans, jtais comme toutes les autres petites filles et je ne voyais pas ce qui me diffrenciait des autres. Mais cet ge-l, on se rend compte des normes physiques de la socit. Je devenais, avec ma jumelle, la plus petite de la classe et cela ne mattristait point, car jtais sr que je grandirais plus queux. Ces autres enfants ne remarquaient pas notre handicap car nous avions vcu toutes nos maternelles ensemble. Quand jai du changer dcole, suite une sparation de nos parents, nous nous sommes senties exclues des groupes des autres lves de notre classe. Au dbut, je ne comprenais pas pourquoi, mais aprs une visite mdicale, jai vite compris quil y avait une diffrence au niveau des centimtres. Jentendais les autres filles tre heureuses dtre grandes de plus dun mtre vingt, quant moi je ne faisais quun mtre cinq ou dix, je ne sais plus. Nous tions en deuxime primaire, et nous navions que deux ou trois copines de classes avec qui on sentendait. Bien vite, on a vu quelles avaient un sentiment de piti pour nous et non damiti envers nous. Malgr tout, on essayait de sincruster au sein de ces groupes par tous les moyens. Nous sommes restes encore une anne dans cette cole, avant de dmnager chez notre pre.
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Nous sommes arrives lcole St Joseph de la commune et nous tions en quatrime primaire. A cette poque, nous avions les cheveux tout courts pour tuer les poux. Cela ne facilite pas lintgration et de plus, car nous avions d nous faire oprer. Les lves nous ont envoy par courrier des dizaines de dessins, que nous affichions au mur de notre chambre dhpital. Nous tions heureuses de recevoir du courrier de lcole. Mme si il y avait des devoirs. Nous avions prpar notre dpart hospitalier ; en expliquant pourquoi on sen allait lhpital. Pour cela, il faut dire que nous avions un professeur, remplaant, qui avait tout prvu. On tait plus ou moins bien intgres, dans cette classe, jusque milieu de 5ime primaire. La gymnastique nous avait fort spares car on tait incapable de suivre correctement le cours. Pour les secondaires, papa nous proposa lcole Decroly. On tait enchantes de rentrer dans cette pdagogie, qui insiste sur le travail en groupes et sur la rflexion. Nous sommes trs dues de loptique du travail en groupes, car les groupes souvent nous oublient. En secondaire, Anglique et moi, nous nous sommes spares et nous avons chacune notre classe. Malgr a, nous rencontrons chacune les mmes problmes. Car nous ne sentons pas le besoin de risquer continuellement notre vie et de se faire remarquer par tout moyen. Cela entrave notre contact et nos intrts de discussions avec les autres adolescents.
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Lors de colonies de vacances, nous avons aussi des incapacits nous amuser; on peut aller que dans des attractions permises au moins de douze ans, et nous ne pouvons pas accompagner notre groupe dans des attractions destines notre ge et que nous aimerions faire. Constamment des regards vous dstabilisent, des remarques dsobligeantes sont faites dans votre dos. On ne peut pas enlever tout a et partie lgre
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Martine, 52 ans, personne sourde

Tout dabord, je tiens prciser que mon tmoignage relve dune exprience qui mest propre et que chaque personne sourde a un parcours particulier, unique, li souvent au choix de lducation des parents. A ce niveau, le choix dune ducation oraliste ou en langue des signes peut mener des parcours et des expriences bien diffrentes. Pour ma part, je suis ne dans une famille compose de personnes sourdes. Jai donc t baigne dans la langue des signes ds mon plus jeune ge, il sagit de ma langue maternelle, ce qui ma permis de mexprimer aisment avec les autres personnes sourdes pratiquant la langue des signes. Ds lors, jai pu construire et affirmer mon identit de personne sourde. Ce nest pas le cas pour tous les Sourds ; des enfants sourds ns dans une famille dentendants, qui ne pratiquaient pas la langue des signes et privilgiaient loralisme, se sont parfois retrouvs dans des situations disolement, ne pouvant suivre facilement les conversations familiales. La lecture labiale permet dentretenir une conversation entre deux personnes de manire plus ou moins aise. Encore faut-il que la personne articule bien, ne parle pas trop vite et naffiche pas une prfrence pour la barbe et/ou la
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moustache qui rend la lecture plus dlicate. Par contre, lors dune runion de famille par exemple, si un des membres ne prend pas la patience dexpliquer la personne sourde le droulement de la discussion, il lui est alors difficile, voire impossible de la suivre. Vous pouvez ds lors imaginer la frustration et la solitude ressenties, ces personnes se retrouvent entre le monde des entendants et le monde des sourds sans trop savoir sur lequel forger leur identit. Pour les malentendants munis dappareils auditifs, la situation n'est pas trs diffrente car s'ils peuvent retrouver partiellement laudition, il leur est aussi difficile de suivre une conversation en groupe. Les expriences de chaque personne sourde peuvent donc tre trs diffrentes en fonction de leur ducation et de lenseignement reu. Il faut bien garder cela lesprit. En ce qui me concerne, jai la chance de pouvoir matriser le franais crit car ma mre ma patiemment fait raliser beaucoup dexercices lorsque jtais trs jeune afin que je me perfectionne. Elle me faisait apprendre des mots par crit avec des objets visuels ou imags, tout en m'apprenant son quivalent en langue des signes et en articulant bien, ce qui fait que je suis assez bonne en lecture labiale. La seule chose qu'elle ne pouvait m'apprendre, tait de parler correctement puisqu'elle est sourde elle-mme. J'tais dans une cole pour Sourds de 4 18 ans et si la situation de mes parents tait diffrente, j'aurais aim aller dans une autre cole o j'aurais pu apprendre
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davantage que dans cette cole pour Sourds, car je ressentais souvent que j'y perdais mon temps. En effet, certains professeurs me demandaient de traduire en langue des signes leurs explications pour les autres lves. C'est donc essentiellement grce lattention et la patience de ma mre que je suis parvenue progressivement matriser le franais crit, ce qui est un atout pour trouver un emploi plus facilement. En effet, ce niveau, je nai pas rencontr de difficults mais attention encore une fois, ce nest pas le cas pour toutes les personnes sourdes loin de l. Il faut dj se rendre compte que 85 90 % des Sourds ont des grosses lacunes en franais crit tant au niveau grammatical que syntaxique sans parler de lorthographe, ce qui les rend dpendants dautres personnes pour tout ce qui concerne des formulaires administratifs ou autres. Cest pourquoi jinsiste sur limportance de rflchir lenseignement le plus adapt pour les Sourds, il en va de leur avenir. En outre, il me semble que les jeunes Sourds ont de plus en plus de mal trouver du travail car les employeurs ont peur du problme de communication qui pourrait se poser. Pour ma part, je travaille avec des personnes entendantes la Fdration Francophone des Sourds de Belgique (FFSB) et je ne rencontre pas trop de difficults de communication mais bien videmment, chacun y met du sien afin de bien se faire comprendre et cela ncessite parfois de la patience de part et dautre quand la personne entendante ne sait pas signer mais nous nous en sortons bien. Un autre avantage est
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quil y a presque toujours une personne entendante connaissant la langue des signes qui peut venir interprter lorsque le sujet de la discussion est plus complexe exprimer. Quant mes collgues la BBL, certains me comprennent bien, dautres un peu moins. De temps en temps, des petites confusions peuvent apparatre ; par exemple, un collgue pense que je nai pas compris ce quil me disait alors que jai tout fait compris mais par contre, cest lui qui na pas compris ma rponse. Nanmoins, en gnral, tout se passe bien, les personnes sourdes et entendantes peuvent travailler ensemble sans problme partir du moment o chacun y met de la bonne volont et un minimum de patience. Il faut galement que les employeurs puissent dpasser leur crainte et pour ce faire, la sensibilisation au monde des Sourds via les mdias pourrait jouer un grand rle. Je terminerai en attirant votre attention sur les difficults rencontres lorsque les personnes sourdes se rendent chez le mdecin ou lhpital. Pour ma part, trs souvent, lorsque je me rends chez le mdecin, la consultation est trs courte (plus courte quavec des personnes entendantes) car, suite au problme de communication, les explications sont trs brves. Nous pouvons faire appel des interprtes mais il faut savoir quelles sont dbordes et il faut les avertir 2 ou 3 semaines lavance, ce qui pose problme pour les situations urgentes qui sont, en outre, les plus stressantes. Encore, il faut que les horaires de chacun sy prtent. De plus, pour une question de pudeur, on ne souhaite pas
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toujours quune personne quon ne connat pas, nappartenant pas au corps mdical, soit prsente une consultation (gyncologique ou autre par exemple). Cest pourquoi, la prsence de quelques personnes du corps mdical signant dans les hpitaux serait loin dtre un luxe, car des problmes de communication peuvent entraver non seulement une bonne comprhension du mal, de la maladie dont la personne souffre, mais aussi, le bon droulement des examens mdicaux ainsi que le choix du traitement appropri. A ce sujet, certains problmes de sant, certaines maladies ncessitent des traitements spcifiques qui ne sont efficaces que sils sont suivis correctement par le malade. Un problme de communication peut donc avoir de fcheuses consquences en vue dune gurison rapide. En conclusion, vous aurez pu remarquer que notre handicap pose essentiellement des problmes de communication et de manque d'information, mais ils ne sont pas prendre la lgre car ils peuvent vite mener une forme disolement social, ce qui est trs difficile vivre lorsquon ne demande qu simpliquer dans la vie socioprofessionnelle. Et cest malheureusement ce que ressentent encore beaucoup de jeunes Sourds, trop souvent.
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Jean-Luc, 42 ans, aveugle

En 1992 je me suis install au Burundi avec mon pouse et mes trois enfants. C'tait un paradis et j'y ai cr une socit de production de plantes ornementales. Fin 93 la situation s'est dgrade mais, malgr les tensions qu'il y avait dans le pays, j'ai continu travailler et dvelopper mon entreprise. Un jour de 95, en revenant de mon terrain, j'ai crois la connerie humaine. Sans aucune raison, des miliciens ont coinc ma voiture et m'ont tir une balle dans la tte bout portant. Aprs de nombreuses oprations, je me retrouvais, 35 ans, aveugle. C'est l'amour de mes proches et de nombreux signes d'amiti qui m'ont aid trouver d'abord une raison de vivre. Mais c'est trs difficile de devoir tout remettre en question alors que la vie semblait si prometteuse. Tout est remis zro : il faut trouver de nouveaux repres, un nouveau mtier, de nouveaux hobby, de nouveaux objectifs, de nouveaux rves ... Cest un combat de tous les jours dont je ne vois pas la fin.
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Il est parfois rlant de vivre dans une socit o la plupart des gens se plaignent alors que le bonheur est leur porte, il suffirait qu'ils ouvrent les yeux. Voir ses enfants grandir et sourire, l est le bonheur. Comment amliorer les conditions de vie des handicaps ? Il y a une et une seule chose faire, une chose si simple et vidente que personne ne l'a applique : demander l'avis des concerns avant de prendre la moindre dcision. De nombreuses actions absurdes ont t faites au nom de la dmagogie plutt qu'au nom de l'aide aux handicaps. Quelques exemples : - La Banque centrale de Belgique se vantait d'avoir mis des repres tactiles sur ses billets. Aucun aveugle ne les a jamais utiliss car trop difficile reprer et ces reliefs disparaissaient sur les billets usags. - Dans ma commune, on a install des bordures de trottoir inclines au niveau des passages pour pitons. Cela ne change rien pour les personnes en chaise roulante qui on apprend (premire leon) monter une bordure de trottoir. Par contre cela enlve tout
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repre une personne se dplaant avec une canne blanche l'empchant dfinitivement de traverser ou de suivre le trottoir. - Dans le mtro de Bruxelles, on a install des clous devant les escalators et sur les quais pour aider les aveugles. En fait les clous ne sont pas du tout utiles pour quelqu'un qui se dplace avec une canne blanche. Pire : si un aveugle se dplaant avec un chien veut prendre l'escalator, il ne pourra plus ; le chien va s'arrter car il a appris ne jamais franchir des clous ... - Toujours dans le mtro, il y a des plans en braille tout fait inutiles pour un aveugle qui ne peut pas se dplacer sans savoir exactement o il doit aller et sans avoir fait de nombreux reprages avec un guide voyant. - La Belgique octroie des aides financires aux handicaps ce qui est trs positif et reste encourager. Ces aides sont souvent appeles : aides la reconversion. Cette appellation est tout fait errone car si un handicap trouve du travail, il perd cette aide. On en arrive des situations absurdes o un handicap, en restant chez lui ne rien faire, touche suffisamment. Et si il travaille il ne gagne pas plus alors qu'il a des frais de dplacement, d'habillement et des responsabilits qui ne sont pas valorises ... En rsum la blague de l'aveugle que tout le monde fait traverser la rue alors qu'il veut rester sur place correspond tout fait la ralit.
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J'ai un conseil donner : quand vous voyez un handicap et que vous voulez l'aider, allez vers lui et dites lui simplement "bonjour, je voudrais vous aider, mais je ne sais pas comment. Que puis-je faire pour vous qui vous conviendrait ? ". Si elle a besoin d'aide la personne vous dira exactement ce que vous pouvez faire, alors coutez la et faites ce qu'elle demande. C'est tout.
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Deuxime partie : quatre axes de travail Premier axe : vers un projet de vie et des aides personnalises
Passer dune vision collective une approche individualise Comme les autres citoyens, chaque personne handicape doit pouvoir choisir son mode de vie. Elle doit pouvoir mener sa propre vie et trouver rponse ses besoins individuels. Elle doit avoir la possibilit vivre en socit selon ses possibilits et ses attentes. La russite de lintgration sociale implique la participation de la personne elle-mme et de son entourage toutes les tapes. Pour ceux qui le souhaitent, il faut voluer vers des aides personnalises. Les aides sociales actuelles visent des catgories de handicaps et non des individus singuliers qui ont des projets et des attentes diffrentes.
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Le plan de services du Qubec Des pays comme la Sude ou le Canada ont largement personnalit les aides disponibles. Au Qubec, un plan de services permet la personne handicape dtre matre doeuvre dans lorganisation des services qui lui sont ncessaires pour raliser son projet de vie. Dans le cas dun enfant handicap ou dun adulte qui nest pas en mesure dexprimer ses besoins, ce sont les parents ou leurs reprsentants qui sont les matres doeuvre. Le plan de services cest dabord une autre faon de penser. Cest dabord la personne concerne qui exprime ses besoins, ses attentes ; les intervenants sont des collaborateurs qui aident les prciser et, selon leur spcialit, ils proposent des moyens dy rpondre. La personne est considre comme ayant des aspirations et un projet de vie. Les intervenants se proccupent de dvelopper ses capacits, mais aussi dliminer ou de diminuer les obstacles qui lempchent daccomplir ses activits et de mener bien son projet dintgration sociale.
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Les gens avec lesquels la personne vit, la famille, les proches, les amis, sont importants dans le soutien son projet de vie, et les intervenants tiennent compte de leurs besoins dans le plan de services. Le plan de services cest aussi un moyen dorganiser les services. Le plan de services se construit et sorganise en quipe. La personne et les intervenants sentendent sur ce qui doit tre fait pour rpondre ses besoins ; ensemble, ils planifient les interventions et sorganisent pour travailler de manire coordonne. Le plan de services cest galement une entente crite. Toutes les dcisions concernant lorganisation des services sont crites. Le plan de services est un contrat ; cest un engagement autant pour la personne que pour tous les intervenants qui y sont associs. Le plan de services cest enfin un moyen didentifier labsence de services. Il peut arriver que la personne ait des besoins pour lesquels il nexiste pas de service. En recherchant des solutions aux besoins, le plan de services contribue aussi la mise en place de ressources ou de services ncessaires.
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Les tapes du plan de services :

1re tape : laccueil et la rfrence Il sagit dabord de savoir si un plan de services est ncessaire pour aider la personne concerne rpondre ses besoins. La personne peut demander davoir un plan de services, mais cest aussi possible quun intervenant dun CLSC ou dun centre de radaptation de sa rgion le lui propose. Si la personne accepte dentreprendre cette dmarche, on commencera par procder lvaluation globale de ses besoins. 2e tape : lvaluation globale des besoins Il sagit didentifier les besoins de la personne, laide des guides " Je commence mon plan de services " ou " Je commence son plan de services ", dobtenir les valuations de professionnels dans chacun des domaines o elle a des besoins et de rassembler les rsultats. 3e tape : llaboration du plan de services La personne handicape et les intervenants sentendent sur les objectifs, les services, les organismes responsables et les collaborations qui lui sont ncessaires. Ensemble, ils nomment une personne qui verra la coordination du plan de services.
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4e tape : la ralisation du plan de services La personne reoit maintenant les services selon le plan qui a t accept. 5e tape : le suivi du plan de services En cours danne, il sagit de sassurer que tout va comme prvu. la date de rvision du plan de services, la personne regarde les rsultats avec les intervenants. La personne prend alors la dcision de poursuivre le plan de services avec les changements ncessaires, ou encore elle met fin au plan de services parce que ses besoins ne ncessitent plus cette organisation. Les plans dintervention Dans chacun des domaines o une personne a des besoins, les intervenants laborent avec elle des plans dintervention et les mettent en oeuvre. Les diffrents domaines dintervention sont : le diagnostic et le traitement pour obtenir le diagnostic et accder au traitement visant liminer des dficiences ou rduire la gravit lorsque cela est possible ;
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ladaptation ou la radaptation pour le dveloppement des capacits physiques ou intellectuelles et du potentiel dautonomie de la personne ; les ressources rsidentielles pour laccs la ressource qui convient la personne et pour lui permettre de vivre son quotidien dans un environnement immdiat adapt ses besoins ; les services de maintien domicile pour que la personne puisse sintgrer et se maintenir dans un milieu rsidentiel ; le transport pour permette la personne de se dplacer avec le plus dautonomie possible ; les communications pour que la personne accde aux mmes moyens de communication que la population en gnral et quelle puisse sexprimer et changer avec les personnes avec qui elle est en contact ;
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les services de garde pour permettre lenfant handicap de se dvelopper et de sintgrer dans un milieu de garde correspondant ses besoins ; les services ducatifs pour que la personne puisse dvelopper tous les aspects de son potentiel, sintgrer dans le milieu scolaire et acqurir une formation professionnelle adquate ; le travail pour que la personne puisse obtenir, assumer et conserver des responsabilits professionnelles et sintgrer dans un milieu de travail ; les loisirs et la culture pour que la personne puisse profiter des activits de loisirs de son choix et participer la vie culturelle de son milieu ; le soutien la personne pour que la personne soit en mesure de vivre le mieux possible les diverses tapes de sa vie, d avoir le soutien ncessaire la dfense de ses droits et, dans certains cas, dtre protge ;
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le soutien la famille pour permettre la famille de vivre le plus normalement possible et dassumer les responsabilits et les tches supplmentaires causes par la dficience et les incapacits de la personne handicape. Le plan de services comprend autant de plans dintervention quil y a de domaines o la personne a des besoins particuliers. En dfinitive, le plan de services est unique : chaque personne est diffrente et a son propre vcu. Une tude prliminaire en Belgique En Belgique, lUniversit de Mons a ralis une tude sur le thme Budgets Personnaliss et Qualit de vie . 1
Cette recherche a fait lobjet dune subvention par lAgence Wallonne pour lIntgration des Personnes Handicapes (AWIPH).
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Lobjectif tait dtudier les possibilits de budgtiser de faon individuelle les services offerts aux personnes handicapes, en tenant compte des lgislations et rglementations applicables tout citoyen mais aussi aux personnes handicapes. Cette recherche se basait sur le projet concret de la personne et/ou de sa famille pour lanne 2001. Ltude a port sur un chantillon de 25 personnes Ltude a montr que les montants budgtaires annuels ncessaires la mise en place dun projet personnalis schelonnaient de 240.263 FB 2.868.596 FB. Le budget fictif moyen slevait 1.128.732 FB. La mise en application des budgets personnaliss permettrait galement de relever des rflexions mises par les diffrents intervenants gravitant autour de la personne handicape (service de jour, service dhbergement, centre de formation, ). Cela permettrait aussi de constater dans quelles mesures les services ordinaires sont accessibles et denvisager les modifications structurelles ou organisationnelles y apporter pour y faciliter laccs. En effet, il ressort de la mise en place de ce projet que de nombreuses personnes handicapes ont soulign leur difficult de susciter ou davoir recours aux ressources communautaires (diffrence de disponibilit dune rgion une autre, qualit non satisfaisante du service ou mme service refus, ).
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Conclusion La mise en place dun plan de service ou de budget individualis constituerait chez nous une petite rvolution. Elle modifierait en profondeur les relations voire les rapports de force entre les personnes handicapes et les institutions qui les accueillent. A condition que des places soient disponibles et que loffre de services existe, les parents dun handicap moteur qui cherchent dsesprment une place dans une institution seraient dans une position diffrente sils disposaient dune sorte de chque tirer sur le trsor public. Cette formule individualise conviendra certains et pas dautres. Le choix doit rester possible. Mais une aide plus personnalise correspond incontestablement aux souhaits de nombre de personnes handicapes.
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Deuxime axe : favoriser le travail et la vie en couple

Pour la plupart des citoyens valides, lintgration dans la socit passe dabord par le travail. Il en est de mme des personnes handicapes qui ne doivent pas tre considres comme des citoyens de seconde zone. Or la personne handicape qui travaille perd trs vite ses allocations. De mme, si elle trouve un ou une compagne et quils habitent ensemble, les allocations sont diminues, puis perdues partie dun faible seuil ! Sil vit en couple et quil travaille, ds quil gagne plus de 24.000 brut par an (960.000 FB), le handicap na plus aucune allocation ! Rsultat : trs peu de handicaps travaillent et ils sont obligs de cacher leur vie de couple aux administrations. Nous proposons de maintenir lallocation de remplacement de revenu dune personne handicape qui travaille ou qui vit en couple, mais de la fiscaliser comme pour les revenus de tous les citoyens.
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Une lgislation complexe Larticle 1 de la loi relative aux allocations aux handicaps (loi du 27 fvrier 1987) fixe trois allocations aux handicaps : lallocation de remplacement de revenus ; lallocation dintgration ; lallocation pour laide aux personnes ges. Lallocation de revenu est perdue une fois que la personne handicape a trouv du travail. Le montant varie selon que la personne handicape a des personnes charge, est isole ou cohabitante. Lallocation dintgration est accorde au handicap g dau moins 21 ans et de 65 ans au plus dont le manque dautonomie ou dont lautonomie rduite sont tablis. Le montant de lallocation varie selon le degr dautonomie et dpend de la catgorie laquelle appartient la personne handicape. Les montants annuels au 1er fvrier 2002 varient de 923,88 pour la catgorie I 7.329 pour un ttraplgique (catgorie IV).
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Compar dautres pays, cette allocation est assez gnreuse. Les problmes surgissent lorsque le titulaire travaille ou vit en couple ; lallocation est ds lors rduite voire supprime car les plafonds sont assez bas (16.354 ). Au fur et mesure que les personnes sintgrent dans la socit grce au travail, elles sont sanctionnes. A cause de cette contrainte, beaucoup de handicaps se retrouve dans un pige dinactivit : je ne travaille pas donc je ne mintgre pas. Ds quil atteint un revenu annuel 24.000 (960.000 FB) , un paraplgique qui vit en couple na plus aucune allocation. Sil vit seul, le montant est environ 30.000 (1.200.000). Leffet de la lgislation actuelle est que la personne handicape na pas dincitant travailler car elle perd de toute manire son allocation de remplacement de revenu et elle risque de perdre son allocation dintgration. Pourtant, la personne handicape qui travaille garde son handicap. La lgislation fonctionne donc au dtriment de lintgration dans la socit. Le phnomne est similaire en cas de vie de couple.
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Le gouvernement a fait des efforts significatifs dans ce domaine (voir annexe), mais le nouveau systme ne reste que peu incitatif. Ds quun montant de revenu de 16.354 est atteint - un plafond faible lallocation est diminue de la moiti de la partie du revenu provenant du travail qui excde le montant de 16.354, 13 . Une allocation maintenue mais taxable Nous proposons de maintenir intgralement le montant dallocation de remplacement de revenu mais de le fiscaliser au mme titre que les autres revenus. Voir aussi lannexe 3.
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Troisime axe : laccessibilit

Les personnes mobilit rduite, cela fait beaucoup de monde (handicaps, personnes ges, maman ou papa avec son landau, ). Les textes favorisant laccessibilit existent, mais ils ne sont pas souvent appliqus. 75% des permis octroys ne sont pas conformes aux normes lgales. Pour les nouveaux btiments et les rnovation o ldifice est amnageable, nous proposons la rception accessibilit obligatoire Une enqute de mobilit Une enqute portant sur 90 personnes a t ralise Bruxelles. Elle donne une bonne ide des problmes des personnes handicapes dans la capitale. 30 prsentaient une symptomatologie de paraplgie (ou ttraplgie) impliquant lutilisation dun fauteuil roulant ; 30 prsentaient une symptomatologie dhmiplgie impliquant la notion de marche difficile ou de fauteuil roulant ; 30 ges (plus de 70 ans) ayant des
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difficults marcher. 55 % des participants utilisent un fauteuil roulant, 20 % marchent seuls et 25 % ont besoin dune aide matrielle (canne ou autres) ou humaine. 70 % ont d dmnager et quitter leur domicile en raison de la non-accessibilit. La majorit de ces personnes ne vivent pas seuls et sont aides par la famille ou des amis. A lunanimit, les participants estiment que les infrastructures de voiries proches de chez eux ne sont pas facilement utilisables (trottoirs saillants, mal clairs, infranchissables) et ce mme pour des infrastructures rcemment rnoves. Viennent ensuite les passages pour pitons qui sont galement qualifis de non scurisants car les feux de signalisation ne sont pas respects, les passages ne sont pas accessibles, le dlai pour traverser est trop court, la largeur de la route nest pas toujours rduite lendroit du passage pour pitons. 70 % des personnes interroges estiment que laccs au commerce est inadapt : problme de places de parking, daccs pour fauteuils roulants, les caisses non adaptes, la largeur des couloirs, lemplacement des chariots.
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58 % dsirent une amlioration de laccessibilit des maisons communales et de lendroit o ils doivent aller voter. 80 % nous ont rpondu que les transports en commun (STIB, SNCB) sont impraticables. En ce qui concerne les salles de cinma, elles sont encore trop souvent difficiles daccs et si elles sont accessibles, les personnes mobilit rduite se retrouvent au pied de lcran. Les agences bancaires et les bureaux de poste ont souvent t mis en vidence pour les marches daccs, coffres inaccessibles, guichets trop levs. 75 % estiment que les distributeurs automatiques sont placs une hauteur inaccessible. Pour les hpitaux, mme si ils prsentent des facilits lintrieur du btiment, il nexiste pas encore de relle facilit de stationnement. Pour plus de 60 % des personnes interroges, laccessibilit actuelle aux services publics est insuffisante.
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Personne mobilit rduite : dfinition Laccessibilit pour les personnes handicapes est un sujet trs la mode ces temps-ci pour plusieurs raisons. Dune part les associations de personnes handicapes se sont structures de faon plus efficace et les politiques gouvernementales se sont, de ce fait, toffes. Mais cest surtout le concept de personnes mobilit rduite qui a permis de faire comprendre aux citoyens que laccessibilit des personnes handicapes concernait tout le monde. Une personne mobilit rduite est une personne gne dans ses mouvements en raison de sa taille, de son tat, de son ge, de son handicap permanent ou temporaire ainsi quen raison des appareils ou instruments auxquels elle doit recourir pour se dplacer. Plusieurs facteurs sont galement susceptibles de diminuer laisance circuler : la ccit, la maladie, la grossesse, la convalescence, laccident ou, simplement, lencombrement par lutilisation dun caddie, dun landau, de colis, de bagages, etc. Au vu de la part de la population (entre 30 et 40%) prise en compte dans cette dfinition, les amnagements raliss ne profitent plus seulement aux quelques pour cent de
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personnes handicapes mais une frange beaucoup plus large en terme d'accessibilit et tous en terme de confort, de scurit et de qualit de vie. Historique de lvolution des lois Laccessibilit nest prise en compte quau dbut des annes '70 et cest en 1977 quune loi (fdrale, les rgions nexistent pas encore) dresse une liste de btiments concerns ainsi que des normes et leur mode dapplication. Cette loi ne fait pas partie intgrante de la loi de lurbanisme ce qui nassure pas une bonne application de ces normes. Qui plus est, ces normes ne sont pas optimales. En Rgion Wallonne, en 1984 le Gouvernement wallon adopte un texte qui est inscrit dans la loi de lurbanisme. Ceci implique des sanctions en cas de non-respect. Mais, la dception des associations, il carte des btiments concerns lHORECA et les immeubles usage de bureaux. Par ailleurs, la circulation intrieure est trs peu prise en compte. En 1999 un texte extrmement rigoureux sans drogation possible est adopt par le Gouvernement Wallon. Cette rigueur, non revendique par les associations mais bien
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par le Conseil dEtat, a entran d'normes difficults notamment en matire de rnovation de btiments anciens. Exemple: l'affaire du Beffroi de Tournai qui ne pouvait pas tre rnov parce qu'il n'y avait pas d'ascenseur et qu'il n'tait donc pas accessible aux PMR. Cest donc le 25 janvier 2001 que le Gouvernement Wallon adopte la version dfinitive des articles 414 et 415 du CWATUP. Cette version peut tre considre comme complte en ce qui concerne les normes, par contre de trop nombreux cas ne sont pas soumis cette loi car le lgislateur na pas voulu utiliser un systme de drogations jug trop lourd administrativement. A Bruxelles, au dbut des annes '90, c'est le Rglement rgional d'Urbanisme (RRU) qui devient la rfrence en matire d'accessibilit des btiments publics aux personnes mobilit rduite. " Ce titre, qui concerne aussi bien des btiments publics que privs (logements multiples, commerces, immeubles de bureaux,...), met en place diverse normes relatives aux accs et certains quipements prsents dans des btiments au bnfice des personnes mobilit rduite, (personnes accompagnes dun landau, handicapes, ou se dplaant avec difficult) et qui sont de nature leur permettre une meilleure intgration dans la vie moderne. Laccessibilit des personnes mobilit rduite est impose, aussi bien en ce qui
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concerne les accs aux btiments quaux circulations intrieures. Lobjectif est de construire pour tous dans le but dune meilleure comprhension de lautre et afin dviter le cloisonnement entre les diffrents acteurs de la socit. Ce titre impose notamment des prescriptions concernant lamnagement intrieur et extrieur de tout nouvel immeuble logements multiples. " La situation actuelle Aujourd'hui il existe donc des textes de lois, Bruxelles (RRU) comme en Wallonie (CWATUP), qui dfinissent les normes appliquer et les btiments concerns. Mais on construit ou rnove toujours des btiments publics ou ouverts au public sans respecter ces normes. Sans exagrer, on peut dire que plus de 75 % des permis octroys ne sont pas conformes aux articles concernant laccessibilit ! La raison principale est le manque d'information en ce qui concerne cette rglementation aussi bien au niveau des architectes que des responsables communaux qui dlivrent les permis d'urbanisme. Cette situation de fait est insupportable pour les personnes mobilit rduite. Les seuls textes de lois leur garantissant une certaine accessibilit ne sont pas appliqus et la situation dans les btiments existants nest gure reluisante. Les btiments anciens ne sont, en rien, accessibles aux personnes mobilit rduite et aucun budget nest prvu
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pour remdier leur inaccessibilit. Lgalit des chances nest ainsi manifestement pas respecte pour cette partie apprciable de la population. Comment assumer sa vie de citoyen quand on ne peut pas prendre le bus, entrer dans un bureau de poste, grer ses comptes financiers ou accder aux services communaux de manire autonome? Comment faire comprendre quel point il est important pour les personnes handicapes de ne pas toujours tre tributaires de la bonne volont et de l'aide des autres l'autonomie tant le seul vrai moteur d'une intgration active ! Cette situation est due un manque de moyens au niveau rgional et communal: - des moyens humains pour le contrle des plans et des chantiers; - des moyens de formations de personnel pour la bonne connaissance de la loi. Il est inconcevable que laccessibilit soit traite de la sorte, alors que les personnes ges ne pouvant plus accder aux commerces ou autres services journaliers et les personnes handicapes ne pouvant assurer seules leurs dplacements les plus anodins, deviennent de plus en plus dpendantes de la socit et des services sociaux. C'est ainsi qu'on se rend galement de plus en plus compte que les familles nombreuses ne pouvant atteindre les transports publics prfrent leur voiture prive mme pour le plus petit des trajets, tandis que les livreurs sarrtent mme le trottoir crant ainsi moult
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bouchons automobiles et pitons, et dgradant la voirie pitonne tout en tant en situation de stationnement illgal. Par ailleurs, il parat vident que, dans les annes venir, l'Union Europenne ne pourra que promouvoir une meilleure accessibilit en obligeant les tats membres assurer cette accessibilit. Il est donc tout aussi clair que, si nous continuons traiter laccessibilit de cette manire, nous aurons vite un demi-sicle de retard rattraper. La rception accessibilit On pourrait comparer l'amlioration de l'accessibilit avec une matire : la scurit dans les btiments. Il a en effet fallu quelques catastrophes avant que la scurit soit considre comme un lment indispensable avant douvrir un btiment au public. Depuis, lavis positif du capitaine des pompiers est incontournable. Celui-ci rend un rapport sur les mesures de scurit prises. Pour ce faire, le capitaine des pompiers est, bien sr, consult avant la ralisation des btiments (sur plans), mais aussi avant
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louverture de celui-ci. Il assure la "rception scurit" du btiment. De mme des organismes agrs doivent inspecter les nouvelles installations dlectricit. Il pourrait en tre de mme pour la " rception accessibilit " des btiments. Le GAMAH a, pendant de longues annes, assur cette mission pour la ville de Lige sans occasionner de blocage systmatique. Rcemment la ralisation de la nouvelle gare de Namur est un exemple en matire daccessibilit de btiment public et ce grce une collaboration particulire avec des associations de personnes mobilit rduite.
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Quatrime axe : sexualit : briser le tabou

La sexualit de la personne handicape reste un tabou, mme parfois au sein milieu mdical. Il faut en parler et explorer les pistes qui existent dans dautres pays (mdicaments rembourss, dispositifs, aide de personnes, etc.).
Population 70% masculine, les paraplgiques sont principalement des jeunes gens, gs de 25 35 ans au moment du traumatisme, pour lesquels la sexualit reste trs importante. La plupart de ces hommes et femmes blesss mdullaires prsentent des troubles gnito-sexuels. Mais la mdecine associe une rducation sexologique de qualit peuvent permettre d'en venir bout : l'orgasme est alors possible. Erection Aujourd'hui, les troubles de l'rection, s'ils existent, sont facilement accessibles aux thrapeutiques : Viagra, injections intra-caverneuses, pompes vide permettent de pallier 80% 99% des troubles de l'rection de l'homme paraplgique.
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Ejaculation et lubrification En revanche, l'jaculation qui peut fonctionner de manire rflexe, est trs difficile obtenir chez l'homme paraplgique au cours des rapports sexuels ou de la masturbation. Peu de donnes pidmiologiques existent et la plupart sont assez anciennes : elles montraient, qu' peine 5 10 % des patients neurologiques, paraplgiques traumatiques complets ou parfois incomplets, arrivaient obtenir une jaculation au cours du rapport sexuel ou de la masturbation. Chez la femme paraplgique, la lubrification est le plus souvent possible, les caresses gnitales ou l'excitation psychique suffisent souvent la provoquer. Le para-orgasme Le para-orgasme se dfinit par l'ensemble des manifestations associes l'jaculation : transpiration, augmentation de la tension artrielle, contractures des abdominaux, puis sdation et dtente. L'intensit du para-orgasme est dcrite par les hommes paraplgiques comme tant assez forte et quasiment quivalente aux donnes sur l'orgasme masculin. Si l'intensit du plaisir peut parfois tre un peu mousse, la dtente qui en rsulte est particulirement apprcie des hommes et femmes paraplgiques. Le transfert rogne
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Tout bless mdullaire peut oprer un transfert rogne. Hommes et femmes paraplgiques ont, en effet, la capacit de dclencher les ractions orgastiques par la stimulation de zones qui ne sont pas directement gnitales : mamelons, lvres, bouche, peau du cou ou toute autre partie sensible du corps. Chez la femme, cette diffusion des zones rognes semble se faire plus facilement. La relation affective intense et la disponibilit du partenaire vont faciliter cette volution. Ce transfert rogne dpend galement de l'acceptation du nouveau schma corporel. Pour les personnes handicapes, l'panouissement de la sexualit reste li la capacit de faire le deuil des anciennes possibilits et la valorisation de l'image et de l'estime de soi. Plus que pour d'autres encore, climat de confiance, relation amoureuse et affective de qualit sont prpondrantes. Que peut-on faire ? Dans plusieurs pays anglo-saxons aborder la sexualit de la personne handicape nest plus tabou. Certains pays acceptent le principe dune aide sexuelle. Dans les pays scandinaves, les rapports sexuels peuvent tre assists. On dshabille les partenaires, on reste prsent pour les tourner, etc.
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Au Danemark, on autorise des bnvoles intervenir domicile ou dans les tablissements daccueil pour offrir la personne handicape qui le souhaite un certain rconfort (contacts, caresses, ). En Belgique, un groupe de travail rassemblant des reprsentants du milieu mdical, des associations et services de personnes handicapes et l'AWIPH a labor une "charte pour agir" relative la vie affective et sexuelle des personnes handicapes, le sida, les maladies transmissibles sexuellement et par le sang. Cette charte a t avalise et sera signe officiellement par les Ministres Detienne, Marchal et Draps. Elle sera le point de dpart de la mise en place de groupes de travail chargs de raliser des documents d'information, de concevoir des fiches thmatiques, dorganiser des modules de rflexion, de crer des rseaux d'changes et d'information. En France par exemple, 22 % des handicaps mentaux dclarent avoir actuellement une relation sexuelle, contre 85 % de lensemble des Franais.2
Le Monde, 23 octobre 2002.
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Lattitude de la socit vis--vis de la sexualit varie selon quil sagit dindividus porteurs dun handicap physique ou dun handicap mental. Dans le premier cas, il existe une attitude sociale positive pouvant aller jusqu un acharnement vouloir les faire procrer. A loppos, pour les handicaps mentaux, lattitude vise viter quils ne procrent. 3 Dans le premier cas, les mdecins ont recours aux implants pniens ou aux mdicaments de troubles de lrection. Laccs la procration mdicalement assiste a donc t dvelopp. Dans le second cas, des strilisations dfinitives sont pratiques, souvent la demande des parents, chez les jeunes femmes. Ces strilisations constituent une faon de maintenir les handicaps mentaux dans une sexualit infantile. Cest une castration sociale .4 De nombreuses affections neurologiques lies un handicap saccompagnent de troubles de la sexualit. Les spcialistes de la rducation des handicaps estiment indispensable dintgrer cette dimension dans leur prise en charge.
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Alain Giami et Patrick de Colombry, Enqute Handicap, incapacit, dpendance (HID), octobre 2002. Op cit.
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Il est important que la personne handicape, si elle le souhaite, puisse tre informe sur les troubles de la sexualit lis son handicap et les possibilits qui lui sont offertes pour y remdier. La sexualit ne doit pas tre abolie mais elle est modifie chez certains et doit tre reconstruite en tout ou en partie. Des traitements (injections intracaverneuses dans la verge, les vibreurs qui permettent ljaculation, le Viagra) existent et ont de trs bons rsultats chez les porteurs dun handicap dorigine neurologique. Aujourdhui, il faut arrter de faire subir de nombreux handicaps (y compris des enfants) une forme de castration psychologique. La sexualit de la personne handicape ne doit plus tre passe sous silence. La personne handicape ne doit plus tre considre comme asexue. Nous pensons quil est important de dvelopper lide dune aide sexuelle afin de lever le poids de la solitude du corps.
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Troisime partie : 35 propositions

Ces mesures visent dvelopper un regard diffrent sur la personne handicape, les considrer par civisme comme des citoyens gaux et non des assists sociaux. En fin de compte, lintgration, cest aussi une approche culturelle, un regard dpourvu de discrimination. De ce point de vue, certains pays sont beaucoup plus avancs que la Belgique. Les mesures qui suivent, loin dtre exhaustives ne sont pas ncessairement coteuses pour la socit, mais elle visent accepter la personne handicape dans la vie de tous les jours avec un regard banalis.
Aux diffrents gouvernements concerns

- Rassembler dans un document (et sur Internet), toutes les lgislations pertinentes et les informations pratiques. Le systme daide est trs complexe et morcel entre plusieurs
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gouvernements et institutions. Il existe beaucoup dinitiatives, mais ce nest pas simple de sy retrouver.
Au gouvernement fdral
- Maintenir intgralement lallocation de remplacement de revenu pour ceux qui travaillent et la taxer au titre de limpt sur le revenu.
Au ministre de lintrieur
- Prvoir une augmentation de lamende payer en cas de stationnement rserv aux personnes handicapes : 1re fois: 300 2me fois : 600 et la 3me infraction, inscrire linfraction au casier judiciaire (trs dissuasif !).
Au ministre de lemploi et du travail

- Donner la possibilit la personne handicape de dclarer un certain nombre d heures de travail sans perdre ses allocations de remplacement, par exemple 40 heures par mois.
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- Faire bnficier ceux qui le souhaitent du systme des chques ALE. La personne handicape serait rmunre pour le travail effectu et garderait son indemnit.
Aux ministre des affaires sociales et de lintgration sociale

- Amliorer la prise en charge des patients la sortie de l'hpital. Actuellement une diminution de la dure de prise en charge en centre de jours est propose. Il faudrait plutt envisager un minimum de deux ans. - Pour lvaluation du handicap, le mdecin de lINAMI nest souvent pas comptent car trop gnraliste. Il vaut mieux crer des centres dvaluation par pathologie agrs par lINAMI. - Une meilleure relation entre les centres de revalidation et les milieux du travail devrait tre dveloppe. Par exemple: une revalidation adapte en relation avec l'entreprise qui va employer la personne handicape. - Le choix des termes est important car il dfinit le regard de la socit : indemnit dautonomie est prfre allocation dintgration .
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- Remplacer lvaluation mdico-administratives personnalise des besoins et des potentiels. -
des
dficits
par
une
analyse
Dvelopper dans un centre de rfrence une expertise en matire de sexualit pour la personne handicape.
Au ministre des transports

- Afin de crer un incitant lamlioration de laccs, subsidier une association pour raliser une fois par an le livre noir et blanc du citoyen mobilit rduite , avec les succs et les checs de laccessibilit. - Ne plus faire de campagnes de scurit routire qui montrent des personnes handicapes. Certes, ces publicits peuvent avoir un impact, mais elles entretiennent aussi une image de la personne handicape diffrente et ngative.
Aux ministres de lenseignement

- Parler de la diffrence lcole. Inviter les personnes handicapes dans les classes afin dexpliquer cette diffrence aux lves. Lexprience montre lefficacit de cette dmarche auprs des jeunes. Partager les repas avec des personnes handicapes. - Permettre aux personnes sourdes davoir un enseignement en langue des signes.
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Aux Rgions wallonne et bruxelloise

- Comme pour les entreprises, crer des guichets uniques pour les contacts avec les administrations o toutes les dmarches pourraient tre effectues. - Dvelopper des ressources sur Internet (lgislation, droits, ressources, contacts, livres, etc.). Par rapport la population gnrale, un plus grand nombre de personnes handicapes utilisent Internet. Voir par exemple ce qui existe au Qubec. - Obligation pour les nouvelles constructions de se conformer des normes d'accessibilit comme pour les normes incendie avec un rception accessibilit . - Sur les chantiers, ajouter la fonction du coordinateur scurit & hygine, la vrification de lapplication des lois sur les personnes handicapes. - Dfinir dans les grandes villes wallonnes et Bruxelles, un plan daccessibilit la voirie et aux transports en commun.
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- Dans le mtro ou dans les bus, installer un haut-parleur qui annonce le nom des stations. Cela vite aux malvoyants de devoir compter le nombre de stations franchies. - Pensez la culture : adapter les salles de cinma, thtre. Et faire en sorte que laccueil soit identique aux autres (dans nombre de salles, les personnes handicapes se retrouvent seules au premier rang, le nez sur lcran). Prvoir un ou deux fauteuils vides par range afin de permettre la personne handicape de sy installer. - Dans toute nouvelle construction de plus de 20 appartements, il devait y en avoir au moins un ou deux adapts aux personnes en chaise . Les personnes handicapes se retrouvent souvent dans des ghettos faute de pouvoir habiter au milieu des valides. En Hollande, le surcot est pris en charge par lEtat. - Dvelopper pour Bruxelles et la Wallonie, un centre dexpertise technique pour les appareillages destins aux personnes handicapes (qui se trouvent souvent dmunies et dpendantes face des pseudo-professionnels). - Promouvoir la langue des signes (pour les personnes sourdes).
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Aux communes
- Les zones pitonnes signifient parfois lexclusion des personnes handicapes : prvoir des accs spcifiques. - Les pavs sont redoutables pour les chaises roulantes ; prvoir des parcours spcifiques dans les zones paves. - Dans les villes, les trottoirs sont rgulirement ouverts (lignes tlphoniques, fibres optiques, gaz, lectricit, etc.). Demander aux communes de mettre dans le cahier des charges des travaux, de poser systmatiquement un plan inclin au coin de chaque rue (ainsi en quelques annes, on pourrait amnag nos ville pour les citoyens handicaps linstar de trs nombreuses villes en Europe et en Amrique du Nord). - Avant toute nouvelle ouverture de btiments recevant du public (exposition, etc.), effectuer un contrle daccessibilit. Envisager des petits amnagements la carte et personnalis que les communes installeraient en concertation avec les personnes concernes et des spcialistes sur les trajets habituels suivis par certaines personnes handicapes.
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Aux grandes surfaces

Prvoir des caddies adapts aux personnes handicapes afin de leur permettre de faire leurs courses dans les grandes surfaces (comme au Carrefour de Waterloo).
Aux gestionnaires de parkings et aux autorits de tutelle

- Equiper tous les parkings publics et privs de places rserves aux handicaps. - Rflchir un systme d'accs gratuits aux parkings payants avec un systme carte comme pour les abonnements.
- Ajouter une pancarte au niveau des emplacements rservs la personne handicape
SVP, respectez cet emplacement .
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A tous
- Banaliser le plus possible la notion de personne handicape. Son image doit se trouver beaucoup plus prsente dans la vie de tous les jours : dans les mdias, dans les publicits, dans les films, dans les jouets pour enfants, etc Conclusion : La plupart des ces actions sont ralistes et ralisables, condition den avoir la volont. Elles semblent parfois anodines mais elles peuvent changer la vie de quelquun. Elles imposent un changement dattitude et la prise en compte systmatique des personnes handicapes dans la dfinition des politiques.
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Annexes Pour une reconnaissance de la langue des signes

1/ Un peu dhistoire
Dj des textes anciens de l'Antiquit font mention de la communication par signe entre sourds. Il faut cependant attendre le 18e sicle pour qu'un prtre, l'Abb de l'Epe (France), peroive la langue des signes comme pouvant exprimer la pense humaine de manire complexe et ouvre la premire cole d'enseignement pour les jeunes sourds. A sa suite, M. Bbian instaure une ducation bilingue (langue des signes et franais) et les excellents rsultats qu'il obtient, l'panouissement de la communaut des sourds autour de l'Institut de Paris tmoignent du fait que le recours la langue des signes est irremplaable.
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Malgr cela, les partisans de l'oralisme comme moyen d'ducation des sourds restent nombreux et les rformes du 19e pour un enseignement uniformis conduisent les participants du Congrs de Milan (1880) interdire la langue des signes dans l'enseignement au profit des mthodes orales. Pendant plus de cent ans, si la langue des signes continue fleurir entre adultes sourds et dans les cours de rcration, elle connat cependant un appauvrissement progressif et se diversifie peu peu en dialectes propres aux diffrentes petites communauts, isoles les unes des autres. Au 20e sicle, dans les courants de penses qui font de plus en plus de place de minorits, plusieurs linguistes, enfin, s'intressent la langue des signes et dmontrent sa qualit de langue part entire et sa capacit tre source et instrument de toute une culture.
2/ Tmoignage de Martine Fraiture / Fdration Francophone des Sourds de Belgique (FFSB)
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Les difficults premires que nous, personnes sourdes, rencontrons dans la vie de tous les jours, se situent au niveau de la communication dans un monde dentendants ainsi quau niveau de laccs linformation, indispensable pour une participation citoyenne active. Tout dabord, en ce qui concerne la communication, la plupart de nos dmarches dans la vie quotidienne nous confrontent des personnes entendantes et ds lors, rgulirement, des difficults de comprhension apparaissent avec des rpercussions plus ou moins consquentes. Ainsi, il est important de dvelopper linterprtation ( mdias, administrations, confrences) afin dviter un isolement que les sourds ont trop souvent vcu au cours de leur Histoire. En effet, notre langue maternelle est non seulement diffrente de celle des entendants mais de plus, elle est encore peu connue. Encore trop de personnes se demandent comment des mains peuvent exprimer toutes les nuances et les subtilits de la langue. Cest pourquoi, la reconnaissance officielle de la langue des signes constitue une de nos proccupations essentielles en vue de reconnatre la personne sourde comme une
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personne part entire, laborant une culture particulire partir dune langue qui lui est propre. Pour parvenir cette reconnaissance, un travail dunification de la langue des signes en Belgique Francophone, men par le Centre Francophone de la Langue des Signes ( CFLS ) a commenc en 1981 et plus de 8000 signes ont t unifis jusqu prsent. Il faut savoir que lemploi des signes a t officiellement interdit au Congrs de Milan en 1880 et ce, jusquen 1980. Cette interdiction nayant videmment pas t suivie par les sourds, ds lors, de multiples dialectes staient dvelopps selon les rgions et les coles. Depuis la leve de cette interdiction, il nous fallait arriver un consensus de signes communs pour permettre un enseignement cohrent et favoriser le dveloppement de linterprtation. La reconnaissance de la langue des signes est primordiale pour lavenir de nos enfants, car transmettre la langue aux enfants, cest leur donner tout le potentiel ncessaire leur dveloppement personnel, leur faire dcouvrir le monde, faire vivre. Et pour se construire personnellement, il faut construire sa pense et sapproprier la langue, cest ainsi pouvoir se penser dans la langue. Un enfant entendant construit sa langue quand il a un retour des sons et lenfant sourd peut aussi obtenir un retour mais grce la langue des signes.
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Cest ce niveau que le Congrs de Milan sest tromp de priorit en imposant la pratique de loralisme dans lenseignement des enfants sourds. Il suffit dobserver la situation aux Etats-Unis ( o cette interdiction ne fut pas de mise, la langue des signes tant privilgie pour lenseignement ) afin de raliser cette erreur et prendre conscience du retard des pays europens. Cest l-bas que la premire universit pour les sourds, The Gallaudet University, fut cre, preuve que la reconnaissance de la langue des signes permet une meilleure intgration socioprofessionnelle des personnes sourdes. Aux Etats-Unis, cette reconnaissance a permis aux sourds dacqurir une image valorisante deux-mmes, ils ont accs linformation comme les personnes entendantes ainsi qu la plupart des mmes mtiers et de plus, bon nombre dentendants signent aussi bien que les personnes sourdes. On est encore loin de cette situation en Belgique. Et pourtant, sapproprier la langue, la faire sienne, est trs important pour la construction de lidentit de lenfant sourd ; car, priv de la langue des signes, il ne peut laisser exprimer son imagination ce qui nuit son panouissement et peut conduire au danger de se sentir entre deux mondes, celui des sourds et des entendants, au risque dengendrer lisolement.
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Le bilinguisme ( langue des signes, franais crit ) serait lobjectif atteindre. Un projet bilingue ( tel quil a t men aux Etats-Unis ) favorise laccs au franais, contrairement ce que pensaient les personnes participant au Congrs de Milan. Dailleurs, force est de constater que la plupart des personnes sourdes ne matrisent pas le franais crit en Belgique, ce qui rvle le choix inadapt dcid ce Congrs. Il est dommage quil ait fallu 100 ans pour sen apercevoir. La reconnaissance de la langue des signes est donc capitale pour lducation des enfants sourds car ils doivent dabord suffisamment matriser leur propre langue (vocabulaire, grammaire et syntaxe ) pour que sur cette base, ils puissent plus facilement apprhender la langue franaise ou autre. Les parents entendants denfants sourds choisissent encore beaucoup loralisme pour lducation de leur enfant, rvant, cest comprhensible, que leur enfant leur ressemblera un jour. La reconnaissance pourrait aussi sensibiliser les parents ce niveau, il faut bien rflchir car lpanouissement de lenfant est en jeu. La reconnaissance de la langue des signes encouragerait donc un enseignement adapt qui favoriserait par la suite une meilleure intgration socioprofessionnelle des personnes sourdes. De plus, si elle est considre comme une langue part entire, les cours
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dinterprtation deviendront eux aussi plus cohrents et les pouvoirs politiques pourront envisager ( comme ils commencent le faire ) des structures plus adaptes aux besoins des personnes sourdes dans les lieux-cls de la vie en socit. ( administration, justice, emploi, hpitaux, banques) Lenjeu est donc de taille pour la communaut sourde. Encore, un impact important pourrait se produire au niveau des mdias, car l se situe une autre grande difficult pour les sourds qui est laccs linformation. A ce sujet, la tlvision est le principal vecteur dinformations pour les personnes sourdes tant donn son caractre visuel. A ce niveau, les sourds se sont battus pour obtenir la diffusion du JT avec traduction gestuelle et lmission Tu vois ce que je veux dire , ralise par et pour les sourds. Malheureusement, une dcision de suppression est tombe pour cette mission en septembre dernier. Pourtant, laccs linformation est un droit fondamental et facilite lintgration dans la vie sociale et professionnelle. Nanmoins, trop peu de programmes sont sous-titrs pour les personnes sourdes et malentendantes et encore moins traduits en langue des signes. Cela rend difficile une participation citoyenne active, en particulier en priode lectorale, car nous ne pouvons avoir accs aux informations et dbats diffuss en cette occasion.
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Nous devons nous battre pour ne pas tre mis lcart de la vie en socit mais pas pas, nous avanons, nous sommes couts et de plus en plus de personnes se rendent compte que nous sommes bel et bien des citoyens actifs si on nous en donne lopportunit. Cest pourquoi, javais envie de conclure ce tmoignage sur une note despoir pour les gnrations futures.
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Questions de lenqute mobilit 5

A/ Prsentation personelle
1/ Age 2/ Sexe 3/ Etat civil 4/ Commune du domicile 5/ Vivez-vous seule ? 6/ Etes-vous aid(e) dans le quotidien par d'autres personnes (poux, pouse, frre, sueur, amis, voisins,... ) ? O Oui
5
O Non
Enqute ralise par Stphane Camut
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6.1- Si oui, prcisez pour quelles tches 7/ Vivez-vous dans un immeuble ? O Oui O Non
7.1- Si oui, quel est l'ge approximatif de l'immeuble ? 8/ Symptomatologie de vos incapacits motrices O Hmiplgie (hmiparsie) O Paraplgie (paraparsie) O Ttraplgie (ttraparsie) O Autres - fatigabilit 9/ Comment vous dplacez-vous chez vous ? O Marche sans aide
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O Marche avec une (des) aide(s) matrielles) telle(s) que canne(s), bquille(s), tribune, rampe,... O Fauteuil roulant manuel O Fauteuil roulant lectrique O Autres 10/ Vous dplacez-vous l'extrieur ? O Oui O Non
10.1 Si oui, avez-vous besoin d'aide(s) pour de courts trajets ? Prcisez. 10.2 Si oui, quel(s) moyen(s) de transport utilisez-vous pour des longs trajets lextrieur ? O Votre vhicule O S.T.I.B.
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O S.N.C.B. O Taxis O Transports pour personnes handicapes O Autres
B/ Votre avis sur laccessibilit dans les lieux publics

1/ En gnral, trouvez-vous que les infrastructures de voirie (trottoirs, passages pour pitons,... ) proches de votre domicile sont facilement utilisables ? O Oui 1.1- Si non, quelle(s) infrastructure(s) dsireriez-vous voir modifie(s) ? O Accs au domicile - Quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Trottoirs
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- Quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Passages pour pitons - Quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Autres 2/ En gnral, lors de travaux de rfection (rnovation) des trottoirs, les socits en charge des chantiers prvoient-elles un passage ais et protg pour les passants ? O Oui O Non
3/ Trouvez-vous que les lieux ou services publics (commerces, administrations, gares, bureaux de poste et boites postales, ... ) proches de votre domicile sont facilement accessibles ?
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O Oui 3.1 Si non, pourquoi ? Veuillez expliquer en quelques lignes.
O Non
3.2 Si non, quel(s) lieu(x) ou service(s) public(s) dsireriez vous voir plus accessibles ? O Administrations (maisons communales, ministres,... ): Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Commerces (magasins, restaurants, pharmacies,... ): Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Parcs Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Bassins de natation Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Muses
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Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Salles de cinma Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Gares / S.T.I.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Vhicules S.T.I.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Gares S.N.C.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Vhicules S.N.C.B. Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Bureaux de poste Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ?
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O Banques Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Distributeurs d'argent Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Hpitaux Si oui, quel(s) obstacle(s) y rencontrez-vous ? O Autres 4/ Avez-vous dj imagin certaines adaptations ou modifications apporter ces endroits ? O Oui O Non
4.1 Si oui, expliquez les modifications auxquelles vous avez pens 5/ Pensez-vous que l'accessibilit actuelle des lieux et services publics est :
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O Mdiocre O Insuffisante O Satisfaisante O Excellente 6/ Pensez-vous qu'une amlioration de l'accessibilit aux lieux et services publics serait O Indispensable O Utile O Peu utile O Inutile 7/ Sur une chelle allant de 1 10, quelle importance accordez-vous une amlioration de l'accessibilit aux lieux et services publics ? 8/ Vos remarques personnelles
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La lgislation sociale
Larticle 1 de la loi relative aux allocations aux handicaps (loi du 27 fvrier 1987) fixe trois allocations aux handicaps : lallocation de remplacement de revenus; lallocation dintgration; lallocation pour laide aux personnes ges. On envisage ici lallocation de remplacement de revenus et lallocation dintgration. a) Lallocation de remplacement de revenus est accorde au handicap g dau moins 21 ans et de 65 ans au plus dont il est tabli que ltat physique ou psychique a rduit sa capacit de gain un tiers ou moins de ce quune personne valide est en mesure de gagner en exerant une profession sur le march gnral du travail. b) Lallocation dintgration est accorde au handicap g dau moins 21 ans et de 65 ans au plus dont le manque dautonomie ou dont lautonomie rduite sont tablis. Sont assimils un handicap de 21 ans, le handicap de moins de 21 ans, qui est ou a t mari ou qui a un ou plusieurs enfants charge ou dont le handicap est survenu aprs quil ait cess de bnficier des allocations familiales.
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2. Les Montants Le montant de lallocation de remplacement de revenus et le montant de lallocation dintgration sont fixs par lArrt royal du 6 juillet 1987. a) Le montant de lallocation de remplacement de revenus Le montant de lallocation de remplacement de revenus varie selon que les bnficiaires ont des personnes charge (soit le bnficiaire mari non spar, soit le bnficiaire tabli en mnage, soit le bnficiaire ayant un enfant charge), sont isols (bnficiaire qui vit seul) ou cohabitants (les autres) et est au moins gal au montant du minimum de moyens dexistence. Les montants annuels slvent au 1er fvrier 20026 pour : - les bnficiaires ayant des personnes charge : 9.342,54 - les bnficiaires isols : 7.006,83 - les bnficiaires cohabitants : 4.671,80
Allocations aux personnes handicapes, Barmes 01/02/2002, Administration de lIntgration sociale.
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b) le montant de lallocation dintgration Le montant de lallocation dintgration varie selon le degr dautonomie et dpend de la catgorie laquelle appartient la personne handicape. A chaque catgorie correspond un nombre de points. Larrt ministriel du 30 juillet 1987 fixe les catgories et le guide pour lvaluation du degr dautonomie en vue de lexamen du droit lallocation dintgration. Les montants annuels au 1er fvrier 20027 slvent : Catgorie I : 923,88 Catgorie II : 3.148,23 Catgorie III : 5.030,48 Catgorie IV : 7.328, 77 Font partie de la catgorie III, les personnes handicapes qui ont un fauteuil roulant mais qui peuvent sen passer. Sont repris dans la catgorie IV, les ttraplgiques, les paraplgiques.
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Allocations aux personnes handicapes, Barmes 01/02/2002, Administration de lIntgration sociale.
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La catgorie I est fixe entre 7 et 8 points. Notons que pour moins de 7 points, la personne handicape na aucun droit lallocation dintgration. 3. Deux nouvelles mesures 1/ Mesure prix du travail - Arrt royal du 14 juin 2002 A partir du moment o la personne handicape travaille personnellement, lallocation dintgration est octroye pour autant que son revenu ne dpasse pas 16.354,13 . Si cest le cas, son allocation sera diminue de la moiti de la partie du revenu provenant du travail qui excde le montant de 16.354, 13 . 2/ Mesure prix de lamour - Arrt royal 15 mars 2001 Par le pass, la personne handicape qui se mariait ou cohabitait avec un ou une partenaire ayant un revenu perdait presque son allocation dintgration.
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Depuis le mois de juin 2002, lorsque le handicap class dans la catgorie 3 et 4 est mari ou tabli en mnage et quil peut prtendre une allocation dintgration, labattement de 60.000 FB (+/- 1.500 ) sur les revenus du conjoint est port 16.354 . Au-del de ce montant, le montant de lallocation est diminu de la moiti des revenus du conjoint du handicap. Le relvement du plafond de revenu de 1.500 16.354,13 va rduire le nombre de cas de perte. Selon le cabinet des affaires sociales, le cot de cette mesure est de 240 millions en 2001, 408 millions en 2002 et 600 millions en 2003. Prs de 4.000 personnes bnficieront terme de cette mesure prix de lamour .
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4. Quelques exemples Exemple 1 Personne handicape catgorie 3 Montant dallocation dintgration au dpart = 5.030,48 Quel sera le montant de son allocation dintgration une fois quelle va travailler ?
Salaire annuel brut personne handicape 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000
Salaire mensuel brut personne handicape 1.000 1.500 2.000 3.000 4.000
Montant annuel allocation intgration personne handicape 5.030, 48 4.207,54 1.207,54 Plus dallocation Plus dallocation
Montant mensuel allocation intgration personne handicape 419,21 350,63 100,63
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Exemple 2 Personne handicape catgorie 3 qui ne travaille pas mais dont le conjoint bnficie de revenu. Montant dallocation dintgration au dpart = 5.030,48 Quel va tre le montant de son allocation ? Salaire annuel brut conjoint 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000 Salaire mensuel brut conjoint 1.000 1.500 2.000 3.000 4.000 Montant annuel allocation intgration personne handicape 5.030,48 4.207,54 1.207, 54 Plus dallocation Plus dallocation Montant mensuel allocation intgration personne handicape 419,21 350,63 100.63
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Exemple 3 Personne handicape catgorie 3 qui travaille et dont le conjoint a des revenus. Montant dallocation dintgration au dpart = 5.030,48 Quel va tre le montant de son allocation ? Salaire annuel brut conjoint 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000 Salaire mensuel brut conjoint 1.000 1.500 2.000 3.000 4.000 Salaire annuel handicap 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000 Montant annuel allocation 5.030,48 3.384,61 Plus dallocation Plus dallocation Plus dallocation Montant mensuel allocation 419, 282,05
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Exemple 4 Personne handicape catgorie 4 Montant dallocation dintgration au dpart = 7.328,77 Quel va tre le montant de son allocation ? Salaire annuel brut 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000 Salaire mensuel brut 1.000 1.500 2.000 3.000 4.000 Montant annuel allocation 7.328,77 6.505,83 3.505,83 Plus dallocation Plus dallocation Montant mensuel allocation 610,73 542,15 292,15
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Exemple 5 Personne handicape catgorie 4 qui ne travaille pas mais dont le conjoint a des revenus. Montant dallocation dintgration au dpart = 7.328,77 Quel va tre le montant de son allocation ? Salaire annuel brut conjoint 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000 Salaire mensuel brut conjoint 1.000 1.500 2.000 3.000 4.000 Salaire annuel handicap 12.000 18.000 24.000 36.000 48.000 Montant annuel allocation 7.328,77 5.682,9 Plus dallocation Plus dallocation Plus dallocation Montant mensuel allocation 610,73 473,58
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5. Conclusions Le rsultat de cette lgislation est que la personne handicape na pas dincitant travailler car elle risque de perdre ses allocations. Pourtant, la personne handicape qui travaille garde son handicap. La lgislation fonctionne au dtriment de lintgration dans la socit. Le phnomne est similaire en cas de vie de couple. Ds un revenu de moins de 25.000 , un handicap qui vit en couple na plus aucune allocation. De nouvelles rformes partir du 1er juillet 2003 : la Commissaire du gouvernement la Scurit sociale a rform le systme des allocations aux personnes handicapes : 10.000 personnes gravement handicapes recevront 82 en plus par mois partir de juillet 2003. En ce qui concerne la mesure prix de lamour , elle sappliquera aussi aux catgories 1 et 2 avec un montant infrieur (1.591 ).
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La rception accessibilit
Lapparition de ce genre de rception assurerait aux personnes mobilit rduite une meilleure accessibilit mais aussi plus de souplesse aux concepteurs de btiment. Deux cas de figure : 1. Le btiment nest pas amnageable selon les normes (trop exigu) : - Actuellement le permis durbanisme nest pas accord ou accord en drogation - rception accessibilit : le permis est accord selon des normes minimales daccessibilit (ce que permet de faire le btiment) + rception de chantier (exemple : la norme dit pente 8% sur 2 mtres maximum et le btiment ne permet que 9%) le permis est accord tel quel sans mesure daccessibilit car impossible.
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Avantage pour les personnes mobilit rduite : btiment accessible selon les possibilits maximales qu'offre le btiment dj construit. Avantages pour le gestionnaire : le permis durbanisme accord et adapt avec conseils. 2. Le btiment est amnageable selon les normes : - Actuellement : le permis durbanisme est accord selon le respect des normes - rception accessibilit : le permis durbanisme est accord selon les normes + rception de chantier Avantage pour les personnes mobilit rduite : btiment accessible aux normes Avantages pour le gestionnaire : rien ne change (sauf plus strict) Exemples russis : Gare de Namur Ligne de bus 17/18
124

Pour Une Approche Civique de La Personne Handicapée

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Groupe de travail sur la personne handicape Nous respecter, cest vous respecter

Nous respecter, cest vous respecter

Groupe de travail Coordonn par Alain Destexhe, Snateur

Table des matires

Tout savoir en quelques pages

Premire partie : tmoignages

Romain, 5 ans, personne de petite taille

Catherine, 36 ans, personne de petite taille

Jeanne, 30 ans, personne en chaise roulante

Roger, 40 ans, personne en chaise roulante

Etienne, 52 ans, personne en chaise roulante

Sophie, 35 ans, troubles gntiques

Arthur, 25 ans, personne en chaise roulante

Guy, 35 ans, personne en chaise roulante

Jean-Luc, 42 ans, personne mobilit rduite

Josiane, 47 ans, atteinte dhmiplgie

Thierry, 45 ans, ttraplgique

Christian, 40 ans, personne en chaise

Anglique, 16 ans, personne de petite taille

Emilie, 16 ans, personne de petite taille

Martine, 52 ans, personne sourde

Jean-Luc, 42 ans, aveugle

Les tapes du plan de services :

Deuxime axe : favoriser le travail et la vie en couple

Troisime axe : laccessibilit

Quatrime axe : sexualit : briser le tabou

Le Monde, 23 octobre 2002.

Troisime partie : 35 propositions

Aux diffrents gouvernements concerns

Au ministre de lemploi et du travail

Aux ministre des affaires sociales et de lintgration sociale

- Remplacer lvaluation mdico-administratives personnalise des besoins et des potentiels. -

Au ministre des transports

Aux ministres de lenseignement

Aux Rgions wallonne et bruxelloise

Aux grandes surfaces

Aux gestionnaires de parkings et aux autorits de tutelle

SVP, respectez cet emplacement .

Annexes Pour une reconnaissance de la langue des signes

2/ Tmoignage de Martine Fraiture / Fdration Francophone des Sourds de Belgique (FFSB)

Questions de lenqute mobilit 5

Enqute ralise par Stphane Camut

O S.N.C.B. O Taxis O Transports pour personnes handicapes O Autres

B/ Votre avis sur laccessibilit dans les lieux publics

O Oui 3.1 Si non, pourquoi ? Veuillez expliquer en quelques lignes.

Allocations aux personnes handicapes, Barmes 01/02/2002, Administration de lIntgration sociale.

Allocations aux personnes handicapes, Barmes 01/02/2002, Administration de lIntgration sociale.

Montant mensuel allocation intgration personne handicape 419,21 350,63 100,63

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