LA COMUNICACIN EN MEDICINA PALIATIVA: HABLAR CON EL PACIENTE TERMINAL, DESCUBRIR SUS NECESIDADES Y LAS DE SU FAMILIA

Dr. Juan Carlos Arbonis Ortiz

La comunicacin en medicina paliativa

Es imposible no comunicar. Axioma de la comunicacin humana.

Somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con aquellos que nos rodean. La comunicacin es proceso en el que se produce esta relacin. Es una necesidad humana bsica. Necesitamos relacionarnos con los dems transmitir informacin, emociones, necesidades y sentimientos. A su vez necesitamos recibirlas de ellos. El enfermo terminal y su familia se enfrentan a una importante crisis que provoca reacciones emocionales intensas. La habilidad primordial para facilitar una respuesta adecuada a la pluralidad de necesidades del enfermo en situacin terminal es la comunicacin (1).

LA COMUNICACIN: BASE DE LA RELACIN ASISTENCIAL

La mejor herramienta del mdico es la silla... para escuchar al paciente. Gregorio Maran,

Actualmente vivimos en un tiempo del gran avance tecnolgico, donde proliferan medios y los instrumentos para comunicarnos con los dems (La televisin, telfono mvil, internet,...). Pero qu es comunicacin? Una definicin sencilla puede ser: la Comunicacin es la transmisin de un mensaje desde una persona (emisor) a otra persona (receptor). Esto se produce por medio de un canal de comunicacin (la voz hablada, el telfono, la televisin, la radio, un panfleto...) en una situacin contexto (en casa, un auditorio, una clase, con los amigos...). Cuando dos personas se comunican, ambas reciben y transmiten informacin de forma alternativa (el emisor cambia su papel a receptor y viceversa) Decimos pues que es bidireccional. Para que este proceso se produzca, es necesario que las personas estn en la misma onda. Si las personas no estn sintonizadas, los mensajes no llegarn o lo harn distorsionados por las interferencias (2). En referencia al canal de comunicacin podemos distinguir dos grandes bloques: la Comunicacin verbal y la Comunicacin no verbal. Dentro de esta ltima podemos distinguir el paralenguaje (ritmo, tono, volumen, cadencia, modulacin...), las expresiones faciales, la 15

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mirada, los movimientos oculares, la postura, el tacto... De manera intuitiva pensamos que el componente esencial es el verbal, pero slo un 30% del contenido total del mensaje viene vehiculizado por palabras. El componente no verbal de la comunicacin va intrnsecamente unido al componente verbal. Cuando percibimos cierta contradiccin entre la expresividad facial y los contenidos verbales tendemos a dar mayor crdito a los mensajes no verbales (3). La comunicacin no verbal es el lenguaje que primero aprendemos (lloramos para pedir alimento) y el ms importante entre los seres vivos. La comunicacin verbal la adquirimos ms tarde. El encuentro entre el profesional y el paciente es, como afirmaba Lain Entralgo, un encuentro entre un ser doliente, que busca desesperadamente ayuda, y un ser humano con capacidad tcnica, que est en disposicin de prestarle ayuda. Como profesionales de la salud debemos tener en cuenta la importancia del manejo tanto de nuestras habilidades y conocimientos cientfico tcnicos, como de nuestra faceta como seres humanos, sensibles y receptivos. El uso de las habilidades comunicacionales hace que el profesional operativice y optimice el encuentro teraputico. Podemos afirmar que la comunicacin es una herramienta bsica para la prctica asistencial. Utilizamos las habilidades comunicacionales para adaptar los conocimientos sanitarios a las caractersticas y contexto de cada paciente. Se convierte as la comunicacin en herramienta determinante para obtener resultados asistenciales. Hoy da sabemos que el tipo y la calidad de comunicacin que establecen profesionales y pacientes influye en los productos asistenciales tales como el grado de satisfaccin de los pacientes, en su comprensin de los problemas de salud, en su adherencia teraputica y en resultados de salud, tales como la valoracin del estado general, el alivio de, los sntomas, menor preocupacin por la enfermedad entre otros (4). El objetivo primordial de los encuentros teraputicos de los profesionales sanitarios con los pacientes y sus familias es descubrir el problema del paciente e intentar ayudarle a resolverlo o adaptarse a l. Parece un objetivo sencillo, pero dicho problema lleva consigo sentimientos, preocupaciones, repercusiones, necesidades y expectativas. Una simple gripe para una persona joven puede tener repercusiones en su estado de nimo y en la esfera social, porque le impide trabajar, salir a la calle, modifica las relaciones familiares... 16

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Muchos mdicos aprendimos en la facultad, que nuestra funcin era llegar a un diagnstico y poner un tratamiento... pero para Andrs, de 77 aos, viudo, sin hijos, que vive solo, el diagnstico de Hepatocarcinoma no es el mismo que para Lourdes, de 39 aos, casada y con 3 hijos de 7, 4, 2 aos. Para descubrir el problema del paciente es fundamental la escucha activa. Escuchar es un proceso diferente a or de forma pasiva. Es un proceso activo en el que permitimos que el paciente pueda exponer su problema sin interrumpirle (baja reactividad) ni realizar conclusiones prematuras. Es, adems, ser empticos intentando ponernos en los zapatos del paciente (5). Adems esta escucha supone facilitarle al paciente la expresin de sus ideas (de dnde le ha venido, con qu lo relaciona) y preocupaciones (tengo miedo a que sea...), qu espera de nosotros expectativas (me gustara que hicieran un scanner para que me quedara tranquilo), cul es su reaccin emocional frente a la situacin sentimientos y qu consecuencias puede prever el paciente efectos. En este proceso es fundamental el respeto a los silencios. Por lo general el silencio nos asusta, no sabemos qu responder, damos rodeos y hablamos de temas triviales (6). Sin embargo, el silencio suele ser la expresin de la bsqueda interna, cuyo resultado final casi siempre es importante: una nueva idea, un recuerdo, una conexin entre dos ideas. Por todo ello debemos desarrollar la capacidad de contencin, que es la habilidad de percibir y sostener la ansiedad propia o ajena sin pasar directamente a la accin. Esto supone ser capaces de seguir escuchando a pesar de sentirnos inquietos, ofreciendo sosiego a la vez que aceptamos nuestras propias limitaciones teraputicas (7). Saber escuchar, informar al paciente y las dems habilidades y tcnicas comunicacionales se pueden aprender por medio del entrenamiento. Pero el resultado, por muy expertos que seamos, no ser adecuado si lodo ello no est sustentado en una base firme de actitudes como la empata (intentando comprender al paciente) la confianza mutua y el respeto a los valores del paciente y a su autonoma. La clave principal es crear una relacin de confianza entre el profesional, el paciente y su familia. Sobre esta confianza, intentaremos comprender al paciente y respetaremos su decisiones aunque no siempre las compartamos. 17

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LA COMUNICACIN CENTRADA EN EL PACIENTE Y SU FAMILIA

Para Ivan Ilich haba slo un pregunta importante, a saber: era grave su estado o no lo era?. Pero el mdico esquiv esa indiscreta pregunta. Desde su punto de vista era una pregunta ociosa que no admita discusin; lo importante era decidir qu era lo ms probable: si rin flotante, o catarro crnico o apendicitis. La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi.

Hasta hace poco tiempo al relacin entre el mdico y el paciente se basaba en un modelo paternalista, que segua el aforismo hipocrtico de la bsqueda del mximo beneficio para el enfermo. Este modelo considera que el deber del paciente es cumplir las ordenes del mdico que ejerce la tutela de la autonoma del paciente (8). La mayora de los profesionales nos hemos formado en el citado modelo, pero con la democracia y la evolucin social del respeto a las libertades se ha reconocido el derecho a la autonoma del paciente. Se reconoce al enfermo como un ser humano con toda su dignidad respetando sus valores y se permite que el paciente participe en su proceso, teniendo derecho a opinar y a decidir lo que desea. Para ello deber recibir toda la informacin posible de la manera ms adecuada facilitndole la comprensin. Se trata de un modelo de relacin centrado en el paciente, en el que se respetan los valores del enfermo, la perspectiva que ste tiene de su enfermedad, y la responsabilidad moral es compartida por el mdico el paciente y muchas veces la familia (9). En la denominada Declaracin de Barcelona 2003, los pacientes reivindicaron sus derechos en el llamado Declogo de los pacientes. Los 5 primeros puntos de este declogo son: 1. El derecho a la informacin de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. 2. Las decisiones centradas en el paciente. 3. El respeto a los valores y a la autonoma del paciente informado. 4. La relacin medico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. 18

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5. La formacin y entrenamiento especfico en habilidades de comunicacin para profesionales. Cada vez son ms los estudios que avalan la relacin centrada en el paciente y la participacin de ste en la toma de decisiones en relacin a resultados de salud. No obstante como cada persona es diferente, cada uno puede desear estilos de consulta diferentes. Incluso un mismo paciente en diferentes circunstancias (como puede ser un posible diagnstico de enfermedad terminal) puede modificar el estilo deseado. El reto del profesional sanitario es adaptarse y prestar una atencin individualizada a cada paciente en particular y en cada uno de los encuentros (9). Cuando realmente descubrimos que el objetivo de nuestra intervencin es descubrir sus necesidades, sus preocupaciones, sus sentimientos, las repercusiones que tiene para su vida y lo que espera de nosotros, en definitiva cuando nos centramos verdaderamente en el problema del paciente es cuando podemos ayudarle.
Comunicar es encontrar a alguien que me entienda (Annimo)

HABLAR, COMUNICARSE CON EL PACIENTE TERMINAL. DESCUBRIR SUS NECESIDADES Y LAS DE SU FAMILIA
Cuando yo ya no exista, qu habr?. No habr nada. Entonces dnde estar cuando ya no exista? Es esto morirse? No, no quiero . La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi

El enfermo terminal se encuentra con sntomas mltiples, intensos y cambiantes, sufriendo un gran impacto emocional, tanto l como su familia y su entorno. Se enfrenta a muchos elementos productores de estrs, como la alteracin de la autoimagen, el miedo y dolor ante la muerte o la perdida de autonoma (10). Debido a sus necesidades fsicas y psicolgicas peculiares, necesita comunicarse de forma eficaz con su medio familiar y con los profesionales sanitarios que le atienden. En este proceso de atencin adquieren ms importancia, si cabe, la puesta en marcha de la habilidades y tcnicas comunicacionales, sin olvidarnos de que tienen que estar firmemente sustentadas en actitudes. 19

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Los enfermos en situacin terminal, adems de alivio y tratamiento biolgico de sus sntomas necesitan de (OMS, 1990) Seguridad (buscando en quien apoyarse). Necesitan la sensacin de Pertenencia (demostrar que no es una carga, que lo necesitan y que forma parte del grupo). Requieren tambin sentirse queridos, recibir afecto y contacto humano ms que otros enfermos (necesidad de Amor). Necesitan comprensin y aceptacin por los dems a pesar de los cambios fsicos y psquicos que sufren. Precisan saber que son importantes a pesar de su enfermedad (autoestima) y que vamos a estar con ellos y pueden contar con nosotros (confianza). Su situacin genera una serie de miedos a lo desconocido, a la soledad, a la prdida de control, a la enfermedad, al dolor, al contagio. El objetivo de los profesionales sanitarios es descubrir dichas necesidades y ayudarle en los proceso de adaptacin con el menor coste emocional posible (11). Tambin los profesionales sanitarios nos enfrentamos a uno de los mayores retos, aceptar en muchas ocasiones la incapacidad de curar y asumir simultneamente el deber de acompaar al paciente y a la familia durante la terminalidad (12). Todo ello nos llevar a una relacin profesional paciente familia cargada de ansiedad. Esto puede ser un obstculo para comunicarnos con ellos. Lo importante en los encuentros con los pacientes es liberarnos de nuestras propias preocupaciones (tengo que decrselo? cmo se lo digo?...) y debemos centrarnos en ellos en descubrir sus necesidades para poder ayudarles. Debemos estar receptivos y facilitar que el paciente exprese todo aquello que le ronda por la cabeza. Permitir que exprese sus miedos y sus dudas. Es en estos momentos donde los profesionales deben poner en prctica la escucha activa, disminuyendo nuestra reactividad (dejndole que sea l quien nos hable), estaremos atentos a las claves verbales (palabras de alto contenido emocional... tengo miedo... me voy a morir?.) y no verbales (los silencios, la mirada, las dudas, las omisiones, las distorsiones,...) (13). En definitiva estar atentos a lo que se dice, a lo que no se dice y tambin a lo que sentimos. Muchas veces, en la relacin con el paciente terminal y su familia parece que lo que ms preocupa es la conveniencia o no de revelar el diagnstico, pero quiz lo importante es comunicarse 20

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eficazmente. El temor a fallecer no es una nica emocin, sino una mezcla de varios temores individuales (dolor severo, asfixia, incontinencia, desolacin, morir solos, dejar cosas incompletas, agona sin alivio...). Por ello es importante estar atentos a las seales mnimas que nos indiquen cules son las ideas, preocupaciones, expectativas y sentimientos para intentar solucionarlos o aliviarlos. A la hora de transmitir la informacin se deben seguir las siguientes premisas (14). 1. 2. 3. 4. 5. 6. Manejar adecuadamente la comunicacin no verbal. Averiguar qu sabe el paciente. Averiguar qu quiere saber. Utilizar frases cortas y verificar que va comprendiendo la informacin. Evitar discusiones sobre medidas diagnsticas o teraputicas utilizadas. Utilizar, cuando se pueda, trminos positivos. Evitar los tecnicismos respetando el lenguaje simblico que utilice el paciente o la familia. Dejar siempre abierta una puerta a la esperanza. Manejar la incertidumbre. No dar plazos exactos. Identificar y potenciar los recursos familiares y personales. Favorecer la expresin de los sentimientos.

7. 8. 9. 10.

A nivel familiar, la situacin terminal comporta una serie de crisis consecutivas que ponen a prueba la capacidad de adaptacin familiar. La familia es el grupo que inicialmente prepara para la vida y, por tanto, para la muerte, y el principal administrador de cuidados frente a la enfermedad (14). Adems, el paciente va perdiendo sus propias funciones (rol) dentro del grupo familiar y los miembros debern redistribuir estos papeles. Por todo ello, todos los miembros del grupo familiar sufren una situacin de gran estrs. Se puede favorecer el proceso adaptativo por medio de la comunicacin. No debemos olvidar que la familia tambin sufre. Si de verdad queremos cuidar lo mejor posible al enfermo deberemos cuidar tambin a su familia para que puedan ayudarse entre s y adaptarse a esta nueva etapa. Utilizaremos pues tambin la actitudes, tcnicas y habi21

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lidades necesarias para comunicarnos con ellos, descubrir qu necesitan y cmo podemos ayudarles. Es importante conseguir un clima adecuado y para ello es conveniente reunir a la familia peridicamente con el equipo de cuidados, incluyendo en ocasiones al enfermo, creando un espacio donde todos puedan expresar sus dudas y sentimientos (15). Estar abiertos a sus necesidades familiares, sus miedos y sus dificultades, para entenderles y prestarles apoyo ser bsico para su proceso adaptativo y reportar un beneficio claro a la familia y al cuidado del enfermo. Implicarles en dicho cuidado (potenciando los recursos familiares propios), en los objetivos y en las decisiones teraputicas, son mecanismos de disminucin del impacto. La familia se sentir ms segura cuando conozca cmo debe de cuidar a su enfermo. Cuidados de higiene y de confort, cuidados sobre la actividad fsica que debe desarrollar... Alimentacin adecuada a las preferencias del enfermo y no obligarle si no quiere comer. Qu hacer si el enfermo tiene ms dolor o cuando sufre un agravamiento de su proceso. Ensearemos tambin sobre el beneficio de los cuidados sicolgicos y cmo llevarlos a la prctica con su familiar. La importancia de las respuestas sinceras y muchas veces simplemente, estar con l.

LA COMUNICACIN DE LA FAMILIA CON EL ENFERMO

El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, la mentira que por algn motivo todos aceptaban, segn el cual no estaba murindose sino que slo estaba enfermoGerasim era el nico que no menta, y en todo lo que haca mostraba que comprenda cmo iban las cosas y que no era necesario ocultarlas, sino sencillamente tener lstima a su dbil y demacrado seor... La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi.

Los familiares tienen que aprender nuevas habilidades para el cuidado directo (alimentacin, higiene, cambios de postura, curaciones especficas, evacuacin, control de sntomas...) y probablemente debern tambin aprender a comunicarse entre s y con el enfermo (16). 22

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El silencio y la no comunicacin verbal, o la no presencia es, muchas veces, una defensa de los familiares y una racionalizacin de sus miedos a abordar el tema de la muerte. Hay que ensearles que para comunicarse con el paciente no hay palabras mgicas ni respuestas exactas. Debern aprender el valor de escuchar, el de la presencia fsica y el de compartir los momentos dolorosos. Se debe intentar tranquilizar a los familiares mostrndoles que el enfermo sabe, mejor que nadie, cmo se siente y cmo est. Deben aprender a escucharle activamente, siendo capaces de tolerar la expresin de sus emociones, tocarle, manteniendo su mirada, acompandole en sus silencios. La familia, en definitiva, tiene que aprender a aceptar la enfermedad terminal en su seno, aceptando los sntomas fsicos y psquicos del enfermo y permitiendo que el protagonista del proceso sea el propio enfermo, sin caer en invadir su mbito decidiendo por l, en un afn desmesurado de protegerlo. Es decir, tratarlo como un ser humano que an vive y que puede disfrutar de la compaa de sus seres queridos (17).
Adems de esas mentiras, o a causa de ellas, lo que ms torturaba a Ivan Ilich era que nadie se compadeciese de l como l quera. En algunos instantes despus de prolongados sufrimientos, lo que ms anhelaba aunque le habra dado vergenza confesarlo era que alguien le tuviese lstima como se le tiene lstima a un nio enfermo. Quera que le acariciaran, que le besaran, que lloraran por l, como se acaricia y consuela a los nios.... La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi.

IDEAS CLAVE
La comunicacin es la herramienta bsica para ayudar a los profesionales sanitarios en todos los procesos de atencin a los pacientes y sus familias. Conocer al enfermo y su familia, escucharle y comprenderle respetando sus decisiones y valores son pasos previos para empezar a ayudarle, en un modelo de atencin donde el paciente es cada vez ms participe de las decisiones a tomar sobre su salud y enfermedad. 23

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Es importante saber transmitir, pero sobre todo saber escuchar; estando atentos a las claves verbales y no verbales que nos permitan descubrir las verdaderas necesidades del paciente y su familia, que nos permitan adaptarnos a ellas y ayudarles. Descubrir las necesidades fsicas, psquicas y sociales del enfermo terminal, y ayudarles a adaptarse, es la columna donde se sustenta el proceso de atencin por parte de los profesionales sanitarios. La familia tambin sufre en este proceso y como principal sustentador de cuidados debe recibir ayuda por parte de los profesionales. Comunicarse es una habilidad que se puede aprender, y es una habilidad que debemos ensear a la familia para que pueda comunicarse con su miembro enfermo.

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