UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO CENTRO DE CINCIAS BIOLGICAS E DA SADE CCBS PROGRAMA DE PS-GRADUAO - MESTRADO EM ENFERMAGEM

A CUIDADORA DE CRIANAS COM IMUNODEFICINCIA PRIMRIA: a Enfermeira trazendo visibilidade as conexes da Rede Social

Mestranda: Eliza Cristina Macedo Orientadora: Professora Doutora Angela Maria La Cava

Rio de Janeiro Maro/2007

UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO CENTRO DE CINCIAS BIOLGICAS E DA SADE CCBS PROGRAMA DE PS-GRADUAO - MESTRADO EM ENFERMAGEM

Dissertao de Mestrado submetida banca examinadora como parte dos requisitos para a obteno do ttulo de Mestre em Enfermagem

Rio de Janeiro Maro/2007

DATA DA DEFESA: 20 DE MARO DE 2007 BANCA EXAMINADORA

Presidente da Banca Professora Doutora Angela Maria La Cava EEAP/UNIRIO

1 Examinadora: Professora Doutora Sueli Rezende Cunha IFF/FIOCRUZ

2 Examinadora: Professora Doutora Maria Aparecida de Luca Nascimento EEAP/UNIRIO

Suplente: Professora Doutora Ana Mrcia Marques Oliveira - UNIGRANRIO

Suplente: Professora Doutora Leila Rangel da Silva EEAP/UNIRIO Rio de Janeiro Maro/ 2007

In memoriam: Dedico este trabalho minha querida amiga e irm, Carmen Valria. Seus conselhos valem a cada momento de minha vida!

AGRADECIMENTOS
meu pai Antonio Alberto (in memoriam), minha me Estelita Maria e minha madrinha Neildes Maria, que se sacrificaram para me oferecer os melhores estudos. orientadora e amiga Professora Angela Maria La Cava, que manteve sua confiana e tranqilidade at a concluso da dissertao. minha amiga e Diretora da Diviso de Enfermagem do HSE Anglica Barbosa que me apoiou em momentos muito difceis da vida. s Professoras Sueli Rezende Cunha, Maria Aparecida de Luca Nascimento, Leila Rangel da Silva e Ana Mrcia Marques Oliveira, que alm da pacincia dispensada, contriburam de forma grandiosa para o estudo. Professora Ivone Evangelista Cabral, que foi o primeiro incentivo para minha entrada no Curso de Mestrado. amiga sempre presente, Enfermeira Lucia Maria dos Santos. Aos Enfermeiros: Edna Mendona, Ftima Leal, Irene Haddad, Leila Kafa, Leir Silva, Luiza Moreira, Rita Arajo, Rosangela Amorim e Zilmar Coutinho, pela parceria de tantos anos. s Auxiliares de Enfermagem Ren e Graa por tanta dedicao. s crianas e as estrelas cuidadoras que me inspiram o sentimento de amor por ser Enfermeira. toda a equipe da Pediatria do HSE com quem tenho o grande prazer de trabalhar. EEAP, especialmente ao Corpo Docente a quem agradeo grande parte de minha formao, e as secretrias Igncia e Mrcia, sempre prontas a colaborar. E a todos que direta ou indiretamente colaboraram para que o estudo fosse concludo.

A CUIDADORA DE CRIANAS COM IMUNODEFICINCIA PRIMRIA: a Enfermeira trazendo visibilidade as conexes da Rede Social RESUMO O objeto desta investigao a Rede Social articulada pela cuidadora para atender as demandas de Crianas Dependentes de Tecnologia (CDTs) devido a Imunodeficincia Primria (IDP). Os objetivos so caracterizar o perfil socio-econmico da cuidadora de crianas por IDP e analisar a rede social articulada pela cuidadora para atender as demandas de crianas por IDP. Os sujeitos so seis cuidadoras de crianas com IDP que recebem assistncia no Hospital Dia Peditrico (HDP) do Hospital dos Servidores do Estado (HSE/RJ). Trata-se de um Estudo de Caso com mtodo qualitativo, cujos dados foram obtidos atravs de um questionrio com perguntas semi-estruturadas. O Genograma e Ecomapa (WRIGHT E LEAHEY) objetivaram as conexes familiares e do mundo da cuidadora. O estudo foi realizado em consonncia com a Resoluo do Conselho Nacional de Sade. Foram consideradas as categorias: Perfil das famlias e a Rede Social das cuidadoras atravs do genograma e ecomapa que apresenta as subcategorias: o suporte tecnolgico e as demandas para o cuidado, rede de suporte e desgaste do micro e do macro-universo, os ns das polticas pblicas e, o caminho tortuoso para a integralidade. Os tipos de ajuda percebidos pelas cuidadoras foram suporte institucional, divises de tarefas, suporte afetivo, auxlio econmico, lazer e acesso s informaes. Em contrapartida os conflitos se desvelam em um imenso caminho em que a cuidadora tem que perfazer na busca pelo atendimento sade de seus filhos. O percurso da cuidadora, atravs do ecomapa, mostra o confronto entre as demandas de CDTs, legalmente disponibilizadas e o acesso dificultado ou negado pela rede de sade. Palavras-chave: Criana - Cuidador Enfermagem - Rede Social

THE CAREGIVEROF CHILDREN WITH PRIMARY IMMUNODEFICIENCY: the Nurse bearing to the visibility the connections of the Social Net ABSTRACT The object of this investigation is the Social Net articulated by the caregiver to attend the demands of Dependent of Technology Children (CDTs) due the Primary Immunodeficiency (IDP). The objectives are characterize the caregiver s social-economical profile of children by IDP and analyze the social net articulated by the caregiver to attend the demands of children by IDP. The subjects are six caregivers of children with IDP who receive assistance in the Hospital Dia Peditrico (HDP) (Pediatrics Day Hospital) of the Hospital dos Servidores do Estado (Hospital of the Workers of the State) (HSE/RJ). It is a question of a Case Study with qualitative method, whose data were obtained through a questionnaire with semi-structured questions. The Genogram and Ecomap (WRIGHT and LEAHEY) aimed at the familiar connections and of the caregiver s world. The study was realized in accordance with the Resoluo do Conselho Nacional de Sade (Resolution of the Health National Council .There were considered the categories: Profile of the families and the Social Net of the caregivers through the genogram and ecomap that present the sub categories: the technological support and the demands for the care, net of the support and wear of micro and of the macro universe, the cruxes of the public policies and, the winding way to the integrality. The types of aid perceived by the caregivers were institutional support, divisions of tasks, affective support, economical aid, leisure and access to the information. In the face of the conflicts unveil in an immense way in that the caregiver needs to make up in search of the attendance to the health of his children. The route of the caregiver through the ecomap, shows the confrontation among the demands of the CDTs, legally prepared to and the access made difficult or refused by the net of health. Key words: Child - Caregiver Nursing Social Net

Captulo 1 INTRODUO----------------------------------------------------------------------------------------01 Questes Norteadoras----------------------------------------------------------------------------------06 Objeto de Investigao---------------------------------------------------------------------------------06 Objetivos do Estudo------------------------------------------------------------------------------------06 Justificativa e Relevncia do Estudo-----------------------------------------------------------------06

Captulo 2 METODOLOGIA--------------------------------------------------------------------------------------07

Captulo 3 O PANORAMA INSTITUCIONAL E O MANEJO DE CDTs DEVIDO A IDP------------11 Quadro 1: Assistncia de Enfermagem Criana com Imunodeficincia Primria e sua famlia no Hospital Dia Peditrico/HSE/RJ---------------------------------------16

Captulo 4 RETAS E CURVAS DO MICRO E MACRO UNIVERSO DA CUIDADORA-------------23

Captulo 5 O MICRO E MACRO UNIVERSO DAS ESTRELAS-------------------------------------------30 Perfil das famlias--------------------------------------------------------------------------------------30 Rede Social das Cuidadoras atravs do Genograma e Ecomapa---------------------------------34 O Suporte Tecnolgico e as demandas para o cuidado--------------------------------------------42 As Redes de Suporte do Micro e Macro-Universo----------------------------------------45 As Redes de Desgaste do Micro e Macro-Universo--------------------------------------52 Os ns das Polticas Pblicas----------------------------------------------------------------55 O caminho tortuoso para a integralidade---------------------------------------------------60 Captulo 6 CONSIDERAES FINAIS-------------------------------------------------------------------------68 REFERNCIAS----------------------------------------------------------------------------------------76 APNDICES A, B, C---------------------------------------------------------------------------------79 ANEXOS A, B, C--------------------------------------------------------------------------------------82

"Acredito na essencial unidade do homem, e portanto na unidade de tudo o que vive. Desse modo, se um homem progredir espiritualmente, o mundo inteiro progride com ele, e se um homem cai, o mundo inteiro cai em igual medida (autor desconhecido)

Captulo I

INTRODUO No final da dcada de 90 iniciei minha trajetria na assistncia em Enfermagem Peditrica, mais diretamente com crianas enfermas, e neste grupo pude conhecer mais intimamente crianas com Imunodeficincia Primria (IDP). Isto se deu com a implantao do Hospital Dia Peditrico (HDP) do Hospital dos Servidores do Estado (HSE) que desenvolve esta modalidade de atendimento intermedirio entre o ambulatrio e a unidade de internao, para as crianas que precisam de procedimentos hospitalares prescindindo da internao tradicional. O Ministrio da Sade define como Regime de Hospital Dia:
A assistncia intermediria entre a internao e o atendimento ambulatorial, para realizao de procedimentos clnicos, cirrgicos, diagnsticos e teraputicos, que requeiram a permanncia do paciente na Unidade por um perodo mximo de 12 horas. (Port. 44 Art.2, 2001).

A Imunodeficincia Primria tem sua origem a partir de problemas genticos que como conseqncia, aumentam a suscetibilidade s infeces; geralmente o problema se apresenta em crianas com at trs anos de idade, podendo, no entanto, ser detectada na vida mais tardia (CALICH, 1988). Embora a Imunoglobulinoterapia e o Transplante de Medula ssea tenham contribudo para aumentar os padres de sobrevida de pessoas com Imunodeficincia Primria, sobreveio com isto a dependncia tecnolgica que ir permanentemente fazer parte da vida da criana. No HD as crianas com IDP recebem assistncia multiprofissional, e dentre outras atividades, realizamos: farmacoterapia venosa periodicamente e por tempo indeterminado, complexos esquemas medicamentosos por via oral, aerossolterapia, dentre outros. A conquista dos recursos para a manuteno da sade da criana se estabelece como um encargo familiar, mais especificamente, da me-cuidadora. Ao longo do tempo, a assistncia formal e informal desenvolvida junto s crianas e suas famlias, levou-me a uma maior aproximao com suas histrias social e cultural, que puderam me auxiliar no planejamento do cuidado. Meu maior empenho tentar compatibilizar os cuidados domiciliares com a realidade de vida de cada famlia, individualmente, posto que algumas no conseguiam dar continuidade ao tratamento no cenrio extra-hospitalar. Nascimento (2004, p.8), refora tal fato, na medida em que caracteriza o cuidado de enfermagem determinado pelo profissional como pessoal e intransfervel, justamente pelas diferenciaes existentes entre pessoas.

2 Poucas famlias conheciam as caractersticas da imunodeficincia primria, em sua maioria elas no tinham acesso s informaes sobre a doena, como trat-la em situao de emergncia, ou mesmo no cotidiano, pois alm de tudo, desconheciam seus direitos de usurio de servios de sade e de cidadania. Minha assistncia foi enriquecida com contedos adquiridos no curso de Especializao em Enfermagem Peditrica da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN), Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), que contribuiu de forma decisiva para dar enfoque ao grupo denominado CRIANES (Crianas com Necessidades Especiais de Sade) onde se incluem as Crianas Dependentes de Tecnologia (CDTs) e para a leitura e apropriao de textos sobre o tema. A literatura internacional (GRAY, 1997; BALLING & McCUBBIN, 2001; OBRIEN, 2001; CHARRON-PROCHOWNIK, 2002; MENTRO, 2003) apresenta como Children with special healthcare needs as crianas que sobrevivem s doenas graves e que demandam cuidados especiais. Wong (1999, p.468) traduz estas Crianas com Necessidades Especiais como sendo as portadoras de doenas crnicas, incapacitantes ou Dependentes de Tecnologia. Fleming (1994) se refere s CDTs tambm quando submetidas a tratamentos prolongados e terapias medicamentosas por longos perodos. A partir da classificao estabelecida pela OTA (The Office of Technology Assessment)1, apud Cunha (1997, p.3) anuncia se como crianas dependentes de tecnologia as com prolongada dependncia de equipamento mdico para manterem-se vivas. Isso inclui as que necessitam de administrao prolongada de substncias intravenosas. Assim, as crianas com imunodeficincia primria pertencem ao grupo de CDT, j que so sobreviventes de uma era tecnolgica em sade que possibilita a manuteno da vida com qualidade. Neste estudo, o conceito de tecnologia definido de acordo com Nietsche, 1999 (APUD SOUZA, 2001, p.5), ou seja:
Conjunto de processos concretizados a partir da experincia cotidiana e da pesquisa, para o desenvolvimento metdico de conhecimentos/saberes organizados e articulados para o emprego no processo de concepo, elaborao, planejamento, operacionalizao e manuteno de bens materiais e simblicos e servios

produzidos e controlados pelos seres humanos com uma intencionalidade prtica especfica.

Escritrio de Avaliao Tecnolgica

3 Souza (2001, p.88), se estende inclusive sobre os benefcios gerados pela tecnologia para o restabelecimento da criana grave, sem, no entanto, deixar de ressaltar o modo como tal incorporao foi feita, para atender a esta criana em situao de risco e ainda, mais importante, o quanto esse processo pode trazer iatrogenias tanto fsicas quanto emocionais. Historicamente, a mesma autora (2001, p.78) refere a primeira grande revoluo na ateno sade com a descoberta dos antibiticos e quimioterpicos, industrializados aps a Segunda Guerra Mundial. O desenvolvimento de tecnologias especficas como o transplante de clulas tronco, imunoglobulinoterapia e antibioticoterapia, propiciou a este grupo de crianas portadoras de imunodeficincia primria e sua famlia a perspectiva de uma nova vida. Cunha (1997, p.4) denomina uma nova criana, quela egressa de unidades hospitalares e que se torna dependente de tecnologias, pois a famlia precisa incorporar a seu modo de vida elementos at ento desconhecidos. Isso inclui medicamentos, equipamentos e uma capacidade de articulao para acess-los. Cabe ainda acrescentar, de complexa acessibilidade, j que famlias nem sempre so dotadas da iniciativa natural de buscar recursos, sem que o caminho antes lhes seja apresentado. Esta situao causa imensa inquietao pelo fato dos familiares prestarem cuidados integrais no domiclio e por esse motivo precisarem ser instrumentalizados para lidar com eventos que no pertencem ao senso comum. Segundo Cabral (1999, p.19) senso comum, perpassando pelas concepes de Gramsci e Mochcovitch (APUD CABRAL, 1999), a viso de mundo mais aceita pelas classes sociais no-eruditas, que complexa e encerra uma concepo de mundo ocasional e desagregada. Faltou a projeo de que a famlia levaria sua criana para o domiclio com demandas tecnolgicas, antes pertencentes somente dimenso hospitalar. E, a partir da, nasce um novo personagem nesta histria que o familiar cuidador2. Os cuidadores necessitam de uma rede social que alm de suprir as demandas de sade das crianas, oferea apoio s famlias-cuidadoras em suas necessidades biolgicas, afetivas e cognitivas. Pude constatar a responsabilidade da enfermeira no processo de mediao entre a famlia e os recursos e foras disponveis no contexto social, poltico e cultural no qual esta criana est inserida. Todavia, reconheo em igual modo, a responsabilidade da famlia, seus deveres e limitaes. de meu prprio mote trabalhar estabelecendo um relacionamento respeitoso quanto aos direitos e experincias adquiridos pelas famlias.

Neste estudo, o cuidador refere-se a me biolgica ou adotiva da criana.

4 Corroborando com Wright & Leahey (2002, p.68) prossigo em meu trabalho no sentido de que: famlia quem seus membros dizem que so. Esta definio capaz de ultrapassar os critrios tradicionais atribudos consanginidade, casamento e adoo. Minha prtica profissional junto a esta clientela tem mostrado que enquanto na Constituio Federal (Art.227, 1988) e no Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA8069/1990, art.4, 7, 11) esto previstos os direitos da criana e do adolescente, na realidade eles no esto garantidos. A rede de atendimento em sade precisa garantir a aplicao dos direitos previstos na Constituio e no ECA. Embora tenhamos um Sistema nico de Sade, na prtica temos um sistema hbrido de sade em que o interesse do sistema privado consegue suplantar o modelo de sade pblica (SOUZA, 2003). Nem sempre dispe-se de condies sociais de existncia dignas, pois h privao de elementos indispensveis para o crescimento e desenvolvimento das crianas, alm dos recursos insuficientes relativos ao tratamento disponibilizado pelo Sistema nico de Sade (SUS). A construo do SUS se fundamenta nas diretrizes bsicas de universalidade, equidade e integralidade. De acordo com o Ministrio da Sade (2004) existem vrios sentidos de integralidade, sendo um deles: A construo de polticas especificamente desenhadas para dar respostas a um determinado problema de sade ou aos problemas de sade que afligem um determinado grupo populacional, articulao intra e intersetorial, de ampliao dos mbitos e articulao de diversos espaos para a busca de solues e busca de qualidade de vida. Entendo que a integralidade da assistncia a este grupo deveria se dar como oferta programada de ateno sade e ampliao da satisfao das demandas. Quando nos deparamos com a realidade dos cuidadores que lograram acesso aos servios de sade, observamos prestao de assistncia fragmentada. Isto , h descontinuidade no cuidado porque no h suprimento de medicamentos para as demandas deste grupo, desconsidera se, entre a maioria dos membros da equipe multidisciplinar, o cuidado no domiclio e no se contempla a famlia como unidade de cuidado. No intuito de conhecer as famlias, pesquisadoras de enfermagem como Macedo e Cabral (2003); Leite (2003) e outros, tm desenvolvido investigaes utilizando instrumentos para delinear a estrutura interna o genograma (ANEXO A), e estrutura externa o ecomapa (ANEXO B), da famlia. O genograma mostra o grupo familiar e o ecomapa as ligaes com o mundo exterior famlia (WRIGHT & LEAHEY, 2002). Examinar a estrutura de uma famlia significa conhecer quem faz parte dela, quais os papis representados por cada um, os vnculos que se apresentam entre seus membros e as conexes com o mundo exterior famlia.

5 Utilizando estes instrumentos, realizei um estudo sobre o conhecimento dos cuidadores e dos cuidados de Crianas com Necessidades Especiais de Sade por Imunodeficincia Primria (MACEDO e CABRAL, 2004), onde ficou constatada a densidade de conexes desgastantes no Ecomapa, mostrando o percurso da famlia para suprir as demandas de sade da criana, de forma individual e solitria. Quando se observa este ecomapa, verifica-se, por exemplo, que a criana atendida em uma mesma especialidade mdica de duas instituies diferentes e simultaneamente. O ecomapa apontou algo que um contraponto ao que preconiza a legislao, caracterizando uma iatrogenia do sistema. Estes conflitos desvelam que a cuidadora tem que perfazer um imenso caminho na busca pelo atendimento de sade de sua criana. O percurso mostrado atravs do ecomapa, desenha a complexidade de sua trajetria. Isto envolve condies que precisam ser

conhecidas, analisadas, e certamente, modificadas para o benefcio deste grupo. Acredito encontrar esta possibilidade, em um primeiro momento, investigando a Rede Social das cuidadoras. Suas tramas e conexes podem oferecer subsdios para a identificao de problemas e solues em seu prprio tecido social. A concepo de Rede Social apresenta a valorizao dos elos informais e das relaes, em detrimento das estruturas hierrquicas:
A Rede... aqui, aquela que se apresenta como um projeto deliberado de organizao da ao humana. ... Rede como uma organizao, porm no como uma entidade ou instituio, como o termo organizao pode vir a conotar, e sim como um padro organizativo (e seu modo de operao correspondente). Esse padro ajuda os atores sociais a empreenderem, obterem resultados e promoverem a transformao da realidade... (COSTA, MARTINHO E FECURI, 2003,

p.13). Neste sentido a Rede Social pode ser composta de familiares, vizinhos, amigos, conhecidos, colegas, empregadores, programas sociais, instituies de sade, polticas, religiosas, scio-culturais e outros. Cada cuidador o centro de sua prpria rede, sendo ele o elemento articulador das possibilidades de suporte para atender as demandas das crianas. Este centro concomitantemente o que enfrenta as burocracias, conflitos e desgastes.

Assim, definimos como questes norteadoras: Qual o perfil socio-econmico da famlia de CDT devido a IDP? Qual a rede social articulada pela cuidadora para atender as demandas de sade das Crianas Dependentes de Tecnologia devido a IDP? Quais as demandas tecnolgicas das crianas?

6 A partir do exposto tomamos como objeto de investigao a Rede Social articulada pela cuidadora para atender as demandas de sade das Crianas Dependentes de Tecnologia devido a IDP. Os objetivos so caracterizar o perfil socio-econmico das famlias de Crianas Dependentes de Tecnologia devido a IDP e conhecer a rede social articulada pela cuidadora para atender as demandas de sade das Crianas Dependentes de Tecnologia devido a IDP.

Justificativa e Relevncia Esperamos que o estudo contribua para o cuidar em Enfermagem Peditrica, atravs da compreenso da rede de relaes e desvelamento das conexes de suporte e desgaste entre seus pontos, subsidiando tal prtica. Pretendemos proporcionar a visibilidade deste grupo que demanda por assistncia especializada nos servios de sade, alm de facilitar o acesso aos recursos que lhes so garantidos por lei, visando a promoo da sade, qualidade de vida e fortalecimento da famlia como unidade bsica de assistncia sade de seus membros. Consideramos o estudo como uma possibilidade de reflexo sobre a ressignificao do cuidado prestado por enfermeiras pediatras, rompendo com o paradigma estritamente biologicista e incorporando prticas transformadoras. Isto se apresenta no desenvolvimento da prtica de Enfermagem com uma viso poltica, cultural, social e tica.

7 Captulo II

METODOLOGIA Visando atender aos objetivos deste estudo, optamos pelo mtodo qualitativo de pesquisa. De acordo com Minayo (2002, p.2) a pesquisa qualitativa trabalha com questes que se ocupam com o espao mais profundo das relaes, processos e fenmenos. Visto que se concentra no sentido que os indivduos atribuem s suas experincias vividas, h distino entre as percepes de uma pessoa e outra, podendo ser este fato observado pela descrio subjetiva individual destas (WOOD E HABER 2001, p.123). A preferncia pelo Estudo de Caso foi dada por se tratar da investigao de um fenmeno contemporneo, dentro do contexto da vida real, cujos limites entre o fenmeno e o contexto no esto claramente definidos (YIN, 2005, p. 32). A escolha desta modalidade desenvolve-se na inteno de um estudo singular, nico e que possua valor em si mesmo (LDKE, 1996, p.7). A abordagem se aplica a esta investigao por ser uma descrio do contexto da vida real, com ligaes causais complexas. A autora caracteriza o Estudo de Caso pela "... capacidade de lidar com uma completa variedade de evidncias: documentos, artefatos, entrevistas e observaes. O estudo de caso consistiu na investigao da rede social das principais cuidadoras de crianas com IDP, de forma a permitir o seu conhecimento amplo e detalhado. A preocupao central foi a compreenso do caso, que complexo, individual e constitui uma representao singular da realidade que multidimensional e historicamente situada. O espao para a investigao o Hospital Dia (HD) do Servio de Pediatria do Hospital dos Servidores do Estado (HSE) na cidade do Rio de Janeiro. O Servio de Pediatria recebe uma clientela de 0 a 18 anos demandando pelas especificidades das dez clnicas que compe o servio3. Trata-se de uma policlnica com trinta leitos referenciada para doenas oncohematolgicas, imunolgicas, metablicas, dentre outras. Inserido nesta estrutura, encontra-se o Hospital Dia Peditrico. De modo a atender ao rigor de um estudo de caso, o cenrio do estudo ser detalhado no captulo III, enfocando os aspectos da assistncia, ensino e pesquisa com crianas dependentes de tecnologia e suas famlias.

Alergia, Cardiologia, Endocrinologia, Gastrologia, Hematologia, Nefrologia, Neurologia, Pediatria Geral, Pneumologia, Reumatologia.

8 O estudo foi realizado em consonncia com a Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade que trata da pesquisa com seres humanos. O projeto foi encaminhado ao Comit de tica em Pesquisa (CEP) da instituio onde o estudo foi realizado (Hospital dos Servidores do Estado) para apreciao (APNDICE C). O estudo foi analisado e considerado aprovado sob o Protocolo CEP: 000.216 (APNDICE D). Os sujeitos so seis cuidadoras principais de Crianas Dependentes de Tecnologia devido a Imunodeficincia Primria (IDP) que recebem assistncia no HD de 1998 at 2006. Elas sero denominadas com os nomes das estrelas mais luminosas do firmamento: Vega, Adhara, Shaula, Atria, Bellatrix e Rigel. Cada cuidadora foi devidamente convidada e informada sobre todos os passos de sua participao na pesquisa. Foi lido o termo de consentimento livre e esclarecido TCLE (APNDICE B) e explicado sobre o anonimato dos participantes, dos benefcios e nomalefcios do trabalho. No projeto de pesquisa foram includas sete cuidadoras, porm, uma criana evoluiu bito e sua cuidadora optou pela no participao no estudo. Os dados foram obtidos atravs de um questionrio com perguntas semi-estruturadas (APNDICE A) direcionadas aos objetivos propostos, contendo o seguinte questionamento: Voc recebe ajuda para cuidar de seu filho? Explique. As entrevistas foram realizadas individualmente com as cuidadoras no dia e hora agendados para o tratamento previsto, enquanto a criana permanecia sob os cuidados de enfermagem. A partir dos dados reunidos foram construdos o Genograma e Ecomapa A conversao com as mes para a obteno dos dados se estabeleceu harmoniosa devido aos muitos dilogos que j pudramos travar durante as vrias internaes dos filhos. As entrevistas foram realizadas de maro a agosto de 2006, gravadas na ntegra em fita K7 e aps, transcritas e convertidas em forma textual. O tempo da entrevista variou com cada depoente, mas levou em mdia 90 minutos devido pergunta no estruturada que gerou um grande volume de informaes. Atravs de seus smbolos, o genograma ilustra as pessoas (quadrados e crculos) e as relaes (linhas cheias ou pontilhadas) que se circunscrevem na rede familiar, ou estrutura interna da cuidadora (pessoa ndice). As relaes conjugais mostram-se pelas linhas horizontais de conexo que ligam os pais. O homem fica direita, mulher esquerda. Deve-se levar em conta nesta estrutura interna, eventos importantes como unies, separaes, nascimentos, bitos e, se os vnculos relacionais da famlia so fortes, superficiais, mdios, interrompidos ou conflituosos.

9 As informaes necessrias para a elaborao do genograma so o nome das pessoas que pertencem a famlia, a situao conjugal, data de casamento, divrcio, bito, nmero de crianas por ordem de nascimento, com as idades e o sexo. A separao ou o divrcio do casal deve ser indicado com um corte na linha horizontal. Os bitos so representados com uma cruz dentro do quadrado ou crculo. As unies, separaes, mortes ou nascimentos precisam ser datados. Para abranger a relao da cuidadora com a estrutura externa e os sistemas mais amplos contamos com o Ecomapa (ANEXO B). Este inclui a famlia extensa, o que para Wright&Leahey (2002, p.67, 75) se constitui na famlia de origem, de procriao ou adotiva, considerando que so um grupo de indivduos ligados por fortes vnculos emocionais, com o sentido de posse e a inclinao a participar da vida uns dos outros. E ainda as pessoas e instituies que so os sistemas mais amplos com o quais a cuidadora possui contato significativo. Estes incluem profissionais de sade, outros cuidadores, vizinhos, organizaes governamentais e da sociedade civil, escolas, igrejas, associaes, clnicas, postos de sade e hospitais. O Genograma da cuidadora colocado em um crculo e a partir da traam-se os relacionamentos com a famlia extensa e o sistema mais amplo, o Ecomapa. O tracejado ir indicar os vnculos relacionais e o fluxo de permutas entre a cuidadora e o universo que se criou pelo fato dela possuir uma criana dependente de tecnologia devido a Imunodeficincia Primria (APNDICE C). O principal valor destes instrumentos para Wright&Leahey (2002) o impacto visual. Percebo que na prtica clnica o genograma e o ecomapa se constituem em um timo recurso de entrosamento entre a enfermeira pediatra e os membros da famlia da criana. Para o tratamento do material obtido, foi utilizada a anlise temtica. Aps diversas leituras dos depoimentos das mes, procedi com a codificao das falas, enfatizando as conexes de suporte e desgaste entre as mes e sua rede social. Utilizei o Genograma e o Ecomapa para objetivar as conexes internas (familiares) e externas (mundo) da cuidadora. A Rede Social articulada pelas cuidadoras para atender as demandas das crianas se constituiu nas seguintes categorias: Perfil Socio-econmico das famlias. Rede Social das cuidadoras atravs do genograma e ecomapa. O suporte tecnolgico e as demandas para o cuidado Rede de Suporte do Micro e do Macro-Universo Rede de Desgaste do Micro e do Macro-Universo

10 Os ns das Polticas Pblicas O Caminho tortuoso para a Integralidade

O referencial terico est fundamentado no guia para Avaliao e Interveno na Famlia de Wright & Leahey e no conceito hologrfico de rede social. Tomamos como subsdios os estudos realizados sobre Crianas com Necessidades Especiais de Sade, tanto no cenrio internacional quanto no Brasil, atravs dos diversos Ncleos de Pesquisa: Ncleo de Pesquisa, Experimentao e Estudos em Enfermagem na rea da Mulher e da Criana (NUPEEMC) da Escola de Enfermagem Alfredo Pinto da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro EEAP/UNIRIO. Ncleo de Pesquisa de Enfermagem em Sade da Criana (NUPESC) da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN), Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). E ainda nas investigaes do Ncleo de Pesquisa em Cincia, Tecnologia e Inovao em Sade do Instituto Fernandes Figueira / FIOCRUZ (NUPCTIS/IFF). Utilizamos ainda como base para nossas reflexes os aspectos legais e as polticas pblicas4 de proteo criana e sua famlia.

Modos de articulao entre o Estado e a sociedade (AZEVEDO, 1997, p.7).

11 Captulo III

O PANORAMA INSTITUCIONAL E O MANEJO DE CRIANAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA DEVIDO IMUNODEFICIENCIA PRIMRIA

Este captulo enfoca o Hospital Dia Peditrico (HDP), como cenrio privilegiado para a assistncia, educao e pesquisa com Crianas Dependentes de Tecnologia (CDTs) e suas famlias, apresentando ainda a rotina e as possibilidades de ampliao e desenvolvimento da dimenso cuidadora. Mostramos quem so essas crianas e trazemos alguns aspectos elucidativos em relao a esta doena que, ao que pudemos verificar, desconhecida mesmo entre os profissionais de sade, a Imunodeficincia Primria (IDP), bem como a terapia com a Imunoglobulina Humana (IGH)5. Abordamos ainda as dificuldades das famlias no cuidado de CDT devido a IDP. O projeto para implantao do HDP no Hospital dos Servidores do Estado (HSE/RJ) foi especificamente desenhado para o atendimento de crianas portadoras do Vrus da Imunodeficincia Adquirida (HIV). Porm, 50% das crianas atendidas apresentam Imunodeficincia Primria. Em se tratando de uma poltica pblica, o Hospital Dia Peditrico, como iniciativa da prpria instituio, porta objetivos que tendem a mesclar modelos mdico-assistencial6 e alternativo7. Quais sejam:
Reduzir e auxiliar as necessidades de internaes de pacientes em hospitais; reduzir o tempo mdio de permanncia, facilitando a manuteno dos esquemas diagnsticos teraputicos; ampliar e agilizar procedimentos teraputicos a nvel ambulatorial; integrar a famlia e o doente, quanto aos aspectos sociais; oferecer campo de estgio para treinamento da equipe de sade; ampliar conhecimentos sobre a doena com participao de amigos e familiares do paciente. (MINISTRIO DA SADE, Portaria N. 93, 1994)

Embora esta forma de atendimento tenha sido instituda no setor de Pediatria desde 1999, somente em janeiro de 2003 ganhou um espao especialmente preparado para este fim. Atualmente, mediante sistema de agendamento, atendemos 14 crianas para a infuso de

Terapia de reposio em pacientes portadores de sndromes de imunodeficincia primria, So eficazes no tratamento de doenas auto-imunes e como agente profiltico ou protetor contra vrus e bactrias (ANVISA, 2004). 6 Voltado para a assistncia mdico-hospitalar, servios de apoio diagnstico e teraputico (GAVA E AZEVEDO, 2006) 7 Voltada para o cuidado do indivduo, famlia e comunidade com desenvolvimento de aes educativas, gerenciais e participativas (idem).

12 Imunoglobulina Humana e outros quimioterpicos injetveis, que permanecem por um perodo de at 6 horas. O HDP vem se mostrando como uma interessante modalidade de atendimento, evitando a internao tradicional para procedimentos que requeiram recursos hospitalares e promovendo ainda, um maior envolvimento da famlia. Schmitz (2005, p.187) enumera vrios problemas desencadeados pela hospitalizao tanto na criana quanto em seus pais: medo; sentimento de culpa; insegurana; modificaes nas rotinas de vida; problemas financeiros, sociais e afetivos. Elsen e Patrcio (2005) apontam para os agravos psicolgicos enfrentados pelas famlias em situao de internao. Borba (1991) descreve inmeros problemas enfrentados pelos pais ao internarem seus filhos, como perturbaes em seu relacionamento sexual, dificuldade de exercerem a proteo e afeto sobre os outros filhos, etc. Colombrini (2001) condiciona o Hospital Dia busca por um envolvimento entre cliente, cuidadores e instituio por parte da equipe multidisciplinar. Ao longo do perodo em que venho atuando no HDP, desenvolvi uma relao de confiana e troca de experincias com as cuidadoras que periodicamente comparecem. Conheci suas tribulaes e penrias, expectativas e vitrias atravs de nossos dilogos espontneos e das entrevistas realizadas com as famlias. O cenrio aqui descrito fica inserido entre duas enfermarias peditricas do Hospital dos Servidores do Estado/RJ, onde seria necessrio um local afastado do ambiente sujeito contaminao. Colombrini (2001) comenta sobre acomodao adequada para implantao de HD mediante polticas comprometidas com a sade da famlia e comunidade, alm da necessidade de profissionais capacitados. Como antes mencionado, o HDP recebe crianas com imunodeficincia primria, distrbio este que compromete a resistncia imunolgica da criana que fica mais vulnervel aos agravos da doena. O risco de infeces aumenta quando ela muda da microflora domiciliar para a microflora do hospital. Este ambiente menos agressivo do HDP demonstra sua grande importncia. No apenas por ser uma poltica de sade, mas principalmente porque o perodo de permanncia muito curto e a criana corre menos risco de contaminao. A rotina de enfermagem no HDP do HSE tem como principais objetivos: oferecer uma alternativa hospitalizao tradicional, minimizando o afastamento do cliente de seu contexto familiar, bem como prevenindo a incidncia de infeces. Realizamos terapias que necessitem de acompanhamento por profissionais qualificados; orientando quanto s dvidas e

13 expectativas das crianas e sua famlia. Desenvolvemos cuidados de enfermagem centrados no cliente peditrico, sua famlia e comunidade e, alm disso, promovemos o alvio da dor e conforto da clientela. A equipe multidisciplinar e constituda at 2006 por uma enfermeira e os demais membros da equipe. Com a chegada de profissionais egressos atravs de concurso pblico para a composio do quadro de recursos humanos, contamos atualmente com dois enfermeiros, duas psiclogas, duas assistentes sociais, trs nutricionistas, uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional e doze mdicos (trs residentes). A enfermeira interage com cada um de seus elementos, solicitando ajuda de outros membros da equipe de enfermagem em cada etapa da assistncia quando necessrio, comunicando situaes que necessitem interveno mdica, do Servio Social e Psicologia, solicitando medicamentos para uso imediato e domiciliar, providenciando alimentao para o cliente e famlia, bem como reserva quando necessrio, encaminhando pedidos de exames com o material colhido e solicitando a visita da professora de Classe Hospitalar quando necessrio, ou quando a criana manifestar este desejo. A dinmica da unidade consta da avaliao da agenda do dia, do planejamento da assistncia diria, interao com a equipe multidisciplinar, avaliao clnica da criana (verificao e registro dos dados antropomtricos e sinais vitais, inspeo do estado higinico com registro e orientao quanto s alteraes apresentadas), preparo, administrao e monitorizao da infuso dos medicamentos e agendamento do retorno das crianas e famlia. A entrevista com os cuidadores realizada do HDP uma prtica que aproxima a enfermeira dos cuidadores secundrios e outros membros da rede social da principal cuidadora, bem como o envolvimento destes ltimos no cuidado criana. A acolhida dos familiares e a escuta de suas experincias vividas com a enfermidade das crianas contribui para a minimizao do impacto e do sofrimento que a doena desencadeia na famlia. Wright&Leahey (2002, p.260266) apresentam algumas idias sobre eficientes entrevistas de curta durao com famlias: boas maneiras, conversao deliberada e interativa,genogramas e ecomapas da famlia, elogiar as foras da famlia e da cuidadora. Realizamos periodicamente a recepo e orientao de estudantes de Enfermagem do ensino mdio, graduao e ps-graduao. O medicamento mais utilizado no HDP a Imunoglobulina Humana que possui amplo espectro de anticorpos contra bactrias, vrus e outros patgenos.. A imunoglobulina pode ser administrada tanto por via intravenosa (IV) quanto por via subcutnea (SC), sendo sua escolha definitiva baseada em caractersticas individuais dos pacientes. Deve-se evitar a via

14 SC se houver histria de efeitos adversos locais no stio de aplicao, ou a via IV se relato de reao anafiltica aps a sua utilizao (CHAPEL et al, 2000). O acesso perifrico venoso para a administrao da droga feito atravs de dispositivo de teflon. Para evitar a dor, feito analgesia tpica no stio onde ser realizada a puno, utilizando-se uma mistura de analgsico locais (lidocana a 2,5% mais prilocana a 2,5%). A aplicao do anestsico feita na pele ntegra com posterior curativo oclusivo, que deve permanecer no mnimo 60 minutos antes da puno. O incio da ao ocorre uma hora aps a aplicao e seu efeito tem em mdia de uma a duas horas. No deve ser aplicado em mucosa ou em reas da pele com solues de continuidade. A rea mxima recomendada varia com o peso da criana (MACEDO, BATISTA e LA CAVA, 2006). As formas de apresentao intravenosa da Imunoglobulina so de 1g/20 ml, 2,5g/50 ml e 5g/100 ml. A apresentao intramuscular (para uso subcutneo) em frascos-ampola de 320 mg com 2 ml de soluo diluente (soluo a 16%). Dependendo do fabricante apresentase como p liofilizado para reconstituio que acompanha o diluente ou j reconstitudo e pronto para infuso. A dosagem de acordo com a prescrio mdica, variando entre 400 a 600 mg/kg peso, com um tempo de infuso recomendado de 2 horas. (ANVISA, 2004). A dose preconizada na via SC deve ser de 400 mg/kg por ms em intervalos semanais, utilizando a imunoglobulina intramuscular (soluo 16%) para tal propsito (EIJKHOUT et al, 2001). Segundo Rosen (1992) a Organizao Mundial de Sade respalda o uso da IGH como agente profiltico de infeces intercorrentes e pode ser recomendado naqueles pacientes com IDP com predominncia de defeitos de anticorpos, especialmente nos casos de agamaglobulinemia ligada ao X ou imunodeficincia comum varivel. A IGH uma preparao teraputica de IgG. As subclasses de IgG esto presentes em propores fisiolgicas. A IgA e IgM esto presentes somente em pequenas quantidades. Os benefcios esperados com a imunoglobulinoterapia so a diminuio da freqncia e durao de infeces anuais, medidos atravs do nmero de dias perdidos na escola, dias de hospitalizao e da necessidade do uso de antibiticos. Os benefcios do tratamento podem levar de quatro a seis semanas at tornarem-se aparentes, devendo tambm ser monitorizados atravs da dosagem srica de Imunoglobulina G (IgG), alm da avaliao clnica (Haeney, 1997). Chapel (1994), recomenda a realizao de monitorizao clnica e laboratorial atravs da avaliao de sintomas sugestivos de infeco; realizao trimestral de hemograma, provas de funo renal (uria e creatinina) e hepticas (TGO, TGP, TP e albumina). No dia da

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aplicao excluir infeco ativa atravs de anamnese/exame fsico e antes de cada aplicao realizar dosagem de IgG srica. Embora um dos objetivos do tratamento com IGH seja manter a IgG srica (acima de 500 mg/dL27,29), este tratamento visa principalmente a melhorar o controle dos quadros infecciosos apresentados pelas crianas O tempo de tratamento dever ser contnuo, na ausncia de efeitos adversos ou surgimento de situaes que contra-indiquem o uso da IGH. As reaes adversas Imunoglobulina G mais comumente apresentadas so: tosse seca, rush cutneo, taquipnia e taquicardia. Nestes casos, a infuso ser imediatamente interrompida e iniciada soluo de Hidrocortizona EV (5mg/kg peso) diluda em 10ml de Soluo NaCl 0,9% e Fenergan IM (0,5 mg/kg peso). importante observar que no permitido tal infuso se houver hipertermia (T = ou > 37,8 C). A soluo precisa ser imediatamente utilizada aps a reconstituio e as sobras devem ser desprezadas. Em um estudo realizado no HDP com as cuidadoras de crianas infectadas pelo HIV por contaminao vertical (MACEDO e SOUZA et al., 2004), ficou constatada a influncia de fatores scio-econmicos interferindo diretamente na adeso ao tratamento. Evidenciou-se ainda o no cumprimento de aes de sade e sociais prioritrias para o sucesso teraputico tais como: falta de medicamentos, transporte, alimentao e saneamento bsico. As cuidadoras explicitaram a busca de uma relao dialgica com os profissionais do Hospital Dia Peditrico e citaram a necessidade de ter mais enfermeiras como aliadas, ouvintes e educadoras. Uma delas elegeu o Hospital Dia Peditrico como ponto de apoio e convergncia para o estabelecimento de uma relao de ensino-aprendizagem no cuidado s crianas.

16 QUADRO 1 - Assistncia de Enfermagem Criana com Imunodeficincia Primria

Conduta Receber o cliente peditrico e seus cuidadores e encaminh-los para as atividades ldicas que o espao oferece. Oferecer desjejum ao cliente e famlia Realizar exame fsico e anamnese da criana Preparar e explicar ao cliente e famlia sobre a doena e o tratamento Objetivos Criar uma atmosfera de confiana e limitadora do estresse. Resultados esperados Que a famlia se sinta acolhida e que possam vencer seus medos e ansiedade.

Proceder com analgesia local pr puno perifrica Calcular a dose e preparar os medicamentos Puncionar acesso venoso perifrico Verificar Temperatura axilar Monitorar o cliente durante a infuso das medicaes prescritas Colher material para exame laboratorial Retirar o acesso venoso 20 minutos aps o trmino das medicaes Solicitar a interveno de outros profissionais quando necessrio Realizar entrevista com os cuidadores

Satisfazer as necessidades nutricionais do cliente e famlia Acompanhar o crescimento e desenvolvimento identificando quaisquer anormalidades Reduzir o medo do desconhecido e incentivar a cooperao com o tratamento atender as demandas da famlia Prevenir a dor e o desconforto da criana durante o procedimento invasivo Realizar prescrio mdica Infundir medicamentos endovenosos Identificar hipertermia Prevenir intercorrncias e avaliar sinais de choque anafiltico Realizar solicitao mdica Prevenir reaes tardias

Evitar lipotimia e promover nutrio adequada de acordo com a faixa etria Prevenir agravos e proporcionar uma interveno apropriada Famlia e cliente interagindo com a equipe e experimentando sentimentos de segurana para o cuidado no domiclio Minimizao ou erradicao da dor e desconforto Administrao do medicamento sem riscos para a criana Puno sem dor ou ansiedade da clientela Reduzir temperatura Evitar agravos Infuso sem intercorrncias. Avaliao precoce de agravos. Colheita de material sem dor ou estresse do cliente No submeter o cliente a puno venosa desnecessria Garantia da interdisciplinaridade das aes em sade Estabelecimento de confiana mtua Interveno adequada Continuidade do tratamento no domiclio Facilitar os elos entre outras instituies e famlia

Encaminhar para o profissional especfico Interagir com a famlia Trocar experincias quanto ao cuidado com a criana Conhecer o contexto da criana, famlia e comunidade

e sua famlia no Hospital Dia Peditrico/HSE/RJ

17 Termos comuns esto relacionados s Crianas com Necessidades Especiais CRIANES: doena crnica, incapacidade congnita, atraso ou incapacidade do desenvolvimento, desvantagem, comprometimento e Criana Dependente de Tecnologia (WHALEY&WONG, 1999, p.468). O Escritrio de Avaliao Tecnolgica (OTA, 1988) reconhece Crianas Dependentes de Tecnologia como as que dependem de respiradores durante parte do dia, que necessitam de administrao intravenosa de drogas ou substncias nutricionais, e as com dependncia diria de aparelhos de respirao ou suporte nutricional ou outros aparelhos que compensem as funes vitais do corpo e que requerem cuidados de enfermagem dirio ou quase dirio. Merhy (1997) explica que o ser humano necessita de uma tecnologia de relaes, de produo de comunicao, de acolhimento, de vnculos, ou seja, de encontros de subjetividades. Dessa forma, as necessidades e desejos do indivduo vo alm dos saberes e dos equipamentos tecnolgicos estruturados. Baseada nesta anlise e nas questes relativas a sade, penso que em todo ato de cuidar existe uma intencionalidade embutida nele. Merhy (1997) compreende que todo trabalho em si se apresenta como trabalho vivo em ato e os instrumentos de trabalho (equipamentos) e a organizao do processo (saberes estruturados) se apresentam como trabalho morto. Portanto, o trabalho vivo est relacionado pessoa em atividade e o trabalho morto est relacionado com todos os produtos e meios envolvidos. Partindo dessa concepo, Merhy (1997) classifica a tecnologia no trabalho em sade em trs categorias: Tecnologia dura - relaciona-se aos equipamentos tecnolgicos. Exemplo: mquinas, objetos de interveno, normas, rotinas, estruturas organizacionais. Tecnologia leve-dura compreende todos os saberes bem estruturados que atuam no processo de sade. Exemplo: clnica mdica, epidemiologia, enfermagem peditrica. Tecnologia leve refere-se s tecnologias de relaes, de produo de comunicao, de acolhimento, de vnculos, de autonomia. Pesquisadores e docentes de diversas instituies vm sinalizando para que o Sistema de Sade reconhea essa clientela, incluindo o Brasil no cenrio internacional das discusses relativas a polticas pblicas, suporte tcnico, modelos de atendimento e redes de apoio. O Ncleo de Pesquisa de Enfermagem em Sade da Criana (NUPESC), da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), trabalha

18 no sentido de identificar grupos de CRIANES, quantificando e qualificando demanda de cuidados no domiclio. (CABRAL, 2000). A experincia de Cunha (1997, p.7) com familiares de Crianas Dependentes de Tecnologia (CDT) concluiu que h um abismo entre o hospital, a equipe de sade e a realidade da populao:
[...] no h qualquer tipo de acompanhamento, ou suporte domiciliar para as famlias aps a alta. Alm disso no so habituais programas de investigao e de diagnstico das condies de vida da clientela, para verificar a viabilidade de . cumprimento das orientaes e cuidados no domiclio

Estudos de Obrien (2001), Cunha (2001), Mentro (2003), Cabral (2003) tm explicitado o cotidiano destas crianas aps a alta hospitalar e atribudo um papel relevante aos cuidadores desta clientela para a manuteno de sua vida. Cabral (2003) e Cunha (2001) dentre outros, relatam sobre as condies em que vivem as crianas no domiclio, apontando para a situao de anonimato e recursos inferiores s suas demandas. As famlias enfrentam inmeros desafios para cuidar de suas crianas no domiclio pelo seu carter permanente do cuidado e que requer um saber especializado (BALLING & MC CUBBIN, 2001). OBrien (2001) mostra as experincias de famlias com crianas dependentes de tecnologia, verificando que embora a tecnologia prolongue a vida da criana, no entanto, h que se observar os aspectos financeiros, psicolgicos e emocionais, pois esse processo pode representar uma sobrecarga para as famlias de crianas cuidadas no domiclio. Prochownik (2002) enfoca o desequilbrio do sistema familiar com desencadeamento de tenso geradora de estresse. Mentro (2003) elucida que o cuidado domiciliar para crianas com necessidades especiais de sade resulta em muitas implicaes para a famlia. O benefcio, nesse caso, questionvel se observarmos que essas crianas tero acesso reduzido aos servios de sade, o stress dos cuidadores pelas dificuldades encontradas, gerando depresso, isolamento social e debilidade fsica. A qualidade de vida dessas crianas tem despertado o interesse de investigadores, pois ainda h pouca visibilidade desse grupo no contexto social, o que os expem maior vulnerabilidade e risco de adoecimento (CUNHA, 2001; CABRAL et al, 2003). Em nosso estudo, as crianas so dependentes de tecnologia devido a imunodeficincia primria (IDP), ou seja, so imunologicamente incompetentes por um defeito congnito (primrio) e dependentes de frmacos por tempo indeterminado para

19 sobreviverem. Estas graves disfunes se caracterizam pela incapacidade do organismo em produzir uma resposta imune e apesar do tratamento, so acometidas por mltiplas infeces que se repetem ciclicamente. De acordo com Wong (1999), considerado crnico qualquer distrbio que interfira com o funcionamento dirio por mais de 3 meses e cause hospitalizao de mais de 1 ms no perodo de 1 ano. Mais comuns do que se imagina, a imunodeficincia primria atinge cerca de 3 milhes de pessoas no mundo, quase 90 mil no Brasil com apenas 700 casos registrados pelo BRAGID (Grupo Brasileiro de Imunodeficincias, 2006). Ainda assim so pouco conhecidas porque seus sinais mais evidentes, que em geral surgem at o terceiro ano de vida, confundem-se com problemas mais simples entre as crianas. importante que as enfermeiras pediatras sejam capazes de identificar a possibilidade de imunodeficincia primria, a fim de colaborar com um diagnstico precoce. Embora as manifestaes clnicas sejam mltiplas, o problema mais comum a infeco recorrente. Todas as crianas com suspeita de IDP devem ser encaminhados a um Centro de Referncia para avaliao e tratamento especficos. Os estudos sobre as imunodeficincias primrias, foram inaugurados pelo mdico norte-americano Ogden Bruton:
O sargento e mdico do Exrcito norte-americano ficou intrigado em 1952 quando deparou com um garoto de 8 anos com infeces respiratrias graves e constantes. Os medicamentos produziam resultados temporrios e as pneumonias no demoravam a reaparecer, ainda mais intensas. Ao investigar o caso, Bruton surpreendeu-se: o sistema imunolgico do menino no produzia anticorpos chamados gamaglobulinas, que ajudam a proteger o organismo de invasores como vrus, fungos e bactrias. (ZORZETTO, Ricardo; BICUDO, Francisco.

Disponvel em: http://www.imunopediatria.org.br/, acessado em 28/10/2006)

Hoje existem mais de 150 tipos de imunodeficincias que atingem principalmente crianas e que as tornam vulnerveis s infeces. A Fundao Jeffrey Modell (EUA), em 1996, elaborou dez sinais de alerta que auxiliam a identificar a probabilidade de imunodeficincia primria na criana. 1. Duas ou mais Pneumonias em um ano. 2. Quatro ou mais Otites em um ano. 3. Estomatites de repetio ou Monilase por mais de dois meses. 4. Abcessos de repetio ou ectima. 5. Um episdio de infeco sistmica grave (meningite, osteoartrite, septicemia)

20 6. Infeces intestinais de repetio / diarria crnica / giardase 7. Asma grave, doena do colgeno ou doena auto-imune 8. Efeito adverso ao BCG e/ou infeco por Micobactria 9. Fentipo clnico sugestivo de sndrome associada a Imunodeficincia 10. Histria familiar de imunodeficincia. A imunodeficincia primria pode ainda estar associada situaes como: uso de antibiticos por dois meses ou mais sem que haja o efeito desejado, dificuldade para ganhar peso ou crescer normalmente; necessidade de antibitico intravenoso para debelar infeces (LINDEGREN, KOBRYNSKI et al, 2004). A diferena entre o que normal na infncia e as imunodeficincias que essas infeces so mais freqentes e difceis de combater. Como conseqncia, quem tem o problema e no sabe, pode no receber tratamento adequado ou consumir medicamentos sem necessidade. Nos casos mais graves pode at mesmo morrer. Apesar do nome em comum com a mais conhecida das imunodeficincias a sndrome da imunodeficincia adquirida, ou Aids , as imunodeficincias primrias apresentam uma origem bem distinta. As pessoas com imunodeficincia primria j nascem com problemas de funcionamento do sistema de defesa, causadas por falhas genticas, enquanto na Aids o sistema imunolgico destrudo pelo HIV, o retrovrus que um agente externo. Esse risco poderia ser evitado se logo aps o parto, fosse avaliado o sistema imunolgico do beb. Medidas simples como essa reduziriam os riscos e ajudariam a identificar com mais preciso quem deveria receber tratamento j nos primeiros anos de vida. De acordo com a Fundao Jeffrey Modell (1996) a Imunodeficincia Primria em crianas pode ser dividida em quatro grupos: Imunodeficincia de clulas B (70%), caracterizada por alteraes da imunidade humoral, apresentando manifestaes clnicas diversas e responsvel pelo surgimento de pneumonias recorrentes, infeces de vias areas superiores, septicemias e meningites Imunodeficincia de clulas T (10%), correspondendo a alteraes da imunidade celular, associada a ocorrncia de pneumonias por Pneumocystis carinii . A associao de imunodeficincia de clulas B e T (20%) indica pior prognstico. Deficincia do sistema complemento (2%) que pode levar ao aumento da incidncia de infeces e doenas do colgeno.

21 Deficincia do sistema fagocitrio (18%) que pode acarretar erros no reconhecimento e destruio das bactrias diminuindo a resistncia a infeces. A principal conseqncia da imunodeficincia, como j antes mencionado, o aumento da suscetibilidade s infeces. A deficincia da imunidade humoral resulta em infeces por bactrias piognicas, enquanto que as falhas da imunidade celular provocam infeces por todas as classes de microorganismos. Podem, ainda, nas deficincias de clulas T, apresentarem tendncias para certos tipos de cnceres, j que estas clulas desempenham um papel importante na vigilncia contra tumores. Como so em nmero acima de 150, as imunodeficincias primrias apresentam graus diferentes de gravidade, durante o 4 Encontro Latino Americano de Imunodeficincias Primrias" (Lagid) no Instituto de Cincias Biomdicas (ICB) de So Paulo (2006), em foram escolhidas duas doenas para serem discutidas em profundidade. A Ataxia Teleangiectasia e a imunodeficincia comum varivel, enfermidades que ocorrem em quase todos os pases da Amrica Latina. As crianas deste estudo se inserem na Imunodeficincia Comum Varivel (classificada como uma Deficincia Predominante de Anticorpos) e a Ataxia Telangiectasia que pertence a classe das Imunodeficincias Associadas a outros Defeitos Maiores. O primeiro distrbio definido pela perturbao das respostas de produo de anticorpo s infeces e as vacinas e maior incidncia de infeces. No caso da ataxia, sndrome caracterizada pelo comprometimento dos movimentos voluntrios e involuntrios do corpo, surgimento de distrbios neurolgicos, degenerao cardaca, telangiectasia cutnea (vasos sangneos dilatados), apraxia oculomotora, disartria, severas infeces pulmonares, predisposio a cncer, especialmente linfomas e leucemias; ocorre um caso da doena em cada 40 mil nascidos. Caractersticas adicionais desta sndrome incluem envelhecimento precoce,

degenerao do timo e dos ovrios e retardo no crescimento. A caracterstica mais bvia e debilitante da A-T ataxia cerebelar progressiva, normalmente observada logo aps se aprender a andar. Com aproximadamente 10 anos de idade, a maioria dos pacientes A-T no consegue mais andar sem assistncia e normalmente requer o uso de cadeira-de-rodas. Tremores dos membros superiores e lentido em iniciar e desenvolver atividades involuntrias passam a ser notados com a progresso da doena. (Jeffrey Modell Foundation, 2006). Vacinas como a BCG, produzida a partir de uma bactria para prevenir a tuberculose, ou a Sabin, feita com o prprio vrus da paralisia infantil, podem colocar os portadores de imunodeficincias sob risco de morte. grande a possibilidade de que componentes dessas

22 vacinas, mesmo que atenuados, desencadeiem infeces graves nessas crianas, uma vez que seus sistemas de defesa so naturalmente debilitados. So tambm contra - indicados para alguns tipos de IDP, a vacina contra a Febre Amarela e a Trplice Viral. Os imunobiolgicos especiais indicados para as crianas dependentes de tecnologia por imunodeficincia primria so: vacinas de vrus inativados contra a poliomielite (Salk), vacina anti-gripal (influenza), vacina anti-pneumoccica conjugada 7 valente. de fato indiscutvel que o desenvolvimento cientfico tenha proporcionado condies de sobrevivncia s crianas com distrbios potencialmente fatais para o sistema imune do organismo. Com o advento da terapia gentica e farmacoterapia para o tratamento da maioria dos distrbios, tem-se observado significativa melhora na qualidade de vida de crianas imunodeficientes (WINKELSTAIN, 1992. Primary Immune Deficiency Diseases - A Guide for Nurses. 1992). Como a doena de origem gentica, a possibilidade de cura se apresenta quando a criana submetida a um transplante de medula ssea. Porm o procedimento caro e nem sempre produz os efeitos desejados. A opo tecnolgica mais utilizada a Imunoglobulina Humana (IGH), a fim de restabelecer, por um perodo, alguns parmetros imunolgicos; isso somado aos esquemas medicamentosos administrados no domiclio. Apesar dos benefcios gerados por estas tecnologias, ainda persistem srias dificuldades a serem superadas. O progresso resultante para estas crianas em risco exige uma estrutura que possa sustent-lo. Crianas que dependem de tecnologia por imunodeficincia primria, pelas prprias caractersticas da doena, podem esgotar os recursos fsico, econmico e emocional da famlia, ultrapassando, e muito, seus limites. Para estas crianas no domiclio, os cuidados so dispensados principalmente pela famlia. E por serem uma constante na vida da criana as famlias vo adquirindo experincia ao longo do tempo nos cuidados com a sade (WONG, 1999, p.468). A relao de cuidado entre essas crianas e seus cuidadores so, segundo Balling e Mc Cubbin (2001) cada vez mais especializada. Stuts (1994) enfatiza a educao e preparo das famlias para o cuidar no domiclio. Como se as idas e vindas ao hospital apagassem e tornassem a acender a realidade da complexidade de suas demandas, estas famlias s so consideradas quando se materializam na presena do profissional e no ambiente hospitalar. Durante este intervalo de tempo a criana socialmente invisvel.

23 Captulo IV

RETAS E CURVAS DO UNIVERSO DA CUIDADORA

Neste captulo apresentaremos a idia de Rede Social, como sendo aes de conectividade (relaes) e auto-organizao caracterizada pela sua horizontalidade, isto , pelo modo de inter-relacionar os elementos sem hierarquia. Deste modo, faremos uma incurso pelas famlias de crianas dependentes de tecnologia devido a imunodeficincia primria, alm das instituies e polticas pblicas de proteo social criana, adolescente e famlia. Para tal, demonstraremos a eficcia do Genograma e do Ecomapa para a visualizao das construes sociais e qualidade de relaes das cuidadoras destas crianas. A partir de minha compreenso acerca de Redes como um fenmeno coletivo, observo que sua dinmica implica, portanto, em relacionamentos no mbito dos grupos. As redes sociais representam as relaes entre pessoas, comunidades ou instituies, ajudando a caracterizar estruturas e permitindo analisar processos dinmicos de difuso, de localizao de cooperao ou conflito, de utilizao e distribuio de recursos, entre outros. O conceito de rede se tornou extremamente operativo para o estudo das sociedades contemporneas, sobretudo por propiciar uma leitura dinmica das interaes sociais. A capacidade de se desenvolver sem hierarquia parece ser, uma das mais importantes propriedades distintivas da rede (RITS, 2006). A auto-organizao pode ser atribuda a grupos de pessoas que, de forma espontnea, em alguma situao de desordem, atravs de novas estruturas e novos comportamentos, desejam alcanar o equilbrio ou a ordem (Minayo, 2002, p.32). Quando se estuda o funcionamento das redes sociais, em particular, aquelas de carter estritamente informal e no-institucional, vemos a emergncia de fenmenos organizativos no-verticais, isto , no-hierrquicos, funcionando na sociedade (COSTA, MARTINHO e FECURI, 2003). Em se tratando do relacionamento entre enfermeiras e famlias, Wright &Leahey (2002, p.216) em suas reflexes, apresentam o pressuposto da no hierarquia: A contribuio de cada pessoa solicitada,apreciada e valorizada. A conversao a co-elaborao de idias e descobertas mtuas. A enfermeira e a famlia esto cientes, no entanto, de estarem ligadas por normas morais, legais e ticas.

24 As Redes perpassam os momentos da vida de cada pessoa, mas praticamente no so observadas. Na prtica social, cada um possui muitos crculos de relacionamento, mas desconhece quantos eles so ou como identific-los. Na verdade, as pessoas, de modo geral, s vem a rede quando precisam dela. A rede aparece quando acionada e acion-la significa colocar em ao as relaes comunitrias e familiares das quais o indivduo faz parte. O estudo das redes de relaes so aliceradas, segundo Rapizo (1998) e Sluzki (1997), na teoria sistmica e podem ser entendidos como vnculos construdos ao longo da vida, nos quais podem imperar o aspecto afetivo, retribuidor ou de obrigao. Sluzki (1997, p.160) define Rede de Suporte Social como: conjunto de pessoas significativas para o indivduo, que o distingue da massa annima da sociedade. Tenho adotado uma filosofia de cuidado centrado na criana, famlia e comunidade, reconhecendo a famlia em um modo ampliado e acreditando em sua capacidade de autoorganizao. Na atualidade, as concepes de famlia se constroem mais pela afetividade e obrigaes do que pela consanginidade ou casamentos. Wright & Leahey (2002, p.68) trabalham com a definio de que a famlia quem seus membros dizem que so, havendo dessa forma respeito por parte das enfermeiras aos significados individuais dos membros da famlia. As autoras, para melhor compreenso das famlias, aplicam a teoria geral dos sistemas, ressaltando os conceitos de sistemas aplicados a famlia:
Este pode ser definido como um complexo de elementos em mtua interao. Quando esta definio aplicada as famlias, possibilita-nos ver a cada uma delas como uma unidade, e consequentemente, focalizar-nos na interao entre seus membros e no a estud-los individualmente (WRIGHT & LEAHEY, 2002,

p.38) Sarti (2005), conceitua famlia de acordo com o sentido dado pelo grupo, obtendo assim cada famlia o seu prprio auto-atribudo conceito, como um ponto de vista. Esta antroploga ainda menciona que a extenso da famlia corresponde rede de obrigaes: so da famlia aqueles com quem se pode contar, quer dizer, aqueles em quem se pode confiar (SARTI, 2005, p.33). Woortmann (apud ACOSTA E VITALE, 2005, p.33), acrescenta que sendo necessrio um vnculo mais preciso que o de sangue para demarcar quem parente ou no...a noo de obrigao torna-se central idia de parentesco, sobrepondo-se aos laos consangneos.

25 Elsen e Patrcio (2005, p.173) chamam a ateno para a posio central que a famlia ocupa nesta abordagem: ela, ao mesmo tempo em que o foco da assistncia, estimulada a ser a unidade bsica dos cuidados sade de seus membros. Para a enfermeira, emerge o desafio de ajudar a famlia a construir bases seguras para a manuteno desse cuidado. Nitschke (1999) aponta para o fato de que o cuidado, que a essncia de enfermagem, tambm o elemento que pertence constituio familiar, a famlia o sujeito do cuidado de si e de seus membros, enquanto rede de interaes. Elsen e Patrcio (2005) referem-se vida e composio familiar, seus recursos e dificuldades, dimenses econmicas e socioculturais da comunidade nas quais vive a famlia, como informaes necessrias ao planejamento de cuidados. Por exemplo, no que se refere dimenso sociocultural, as mes com maior grau de escolaridade realizam com mais propriedade os cuidados preventivos e curativos dos filhos e, por essa razo, vem sendo evidenciado por muitos autores como um fator bastante influente na determinao do crescimento e desenvolvimento das crianas (ROMANI; LIRA, 2001). A Sntese dos Indicadores Sociais, elaborada pelo IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica, 2004), tendo como base os dados da PNAD 2004 (Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios), mostra que o aumento da escolaridade feminina reduz a morbimortalidade infantil. Wong (1999) quando trata da sade da criana e da famlia enfatiza a avaliao da estrutura familiar. As caractersticas social, cultural, religiosa e econmica do grupo iro influenciar a sade psicobiolgica geral da criana e da famlia. Refere que a avaliao da famlia, embora no seja terapia familiar, pode ser considerada como teraputica. A autora enfoca a famlia como sendo todos aqueles considerados importantes pela famlia, incluindo amigos e instituies. O conhecimento da composio da famlia, o ambiente domiciliar e comunitrio e as funes e interaes nos daro o panorama que abriga a criana e seus cuidadores quando deixam o hospital. A incluso das famlias nos cuidados de sade para Wright & Leahey (2000), uma questo de compromisso e obrigao. Construir relacionamentos e promover o dilogo so aes que devem envolver a equipe multidisciplinar nas atividades com crianas e seus familiares cuidadores. A identificao de lideranas, aproximao, abertura de canais de comunicao, facilitao e mediao so aes que podem ser planejadas e executadas pela enfermeira pediatra. A entrevista com os principais cuidadores da criana pode subsidiar meu conhecimento sobre as necessidades das famlias tanto a nvel hospitalar quanto domiciliar.

26 Venho aplicando os instrumentos de avaliao estrutural da famlia, Genograma (ANEXO A), e Ecomapa (APNDICE B) desenvolvidos por Wright & Leahey (2000) para compreenso da composio, vnculos e eventos familiares. As entrevistas so realizadas no momento da admisso no Hospital Dia e continuam durante as internaes-dia subseqentes. Todos os membros da famlia so convidados a participar, o que nem sempre acontece. Porm, os que comparecem so receptivos a esta abordagem, cooperando e revelando seus sentimentos e expectativas. Wright e Leahey (2002, p.21) elaboraram a seguinte dinmica de atendimento:
que alm da conduta assistencial imediata, identifique os recursos materiais e espirituais disponveis, bem como a falta deles entre os membros da famlia, classificando seus problemas e foras vitais a fim de obter uma viso do equilbrio existente, da influncia sobre a doena e o quanto impactado por ela.

Dentro dos sistemas mais amplos (Ecomapa) que circunscrevem as cuidadoras de crianas dependentes de tecnologia por imunodeficincia primria existem os aspectos legais e as polticas pblicas de proteo criana e sua famlia. Podemos iniciar pela Constituio Brasileira no seu artigo 227, que estabelece a sade como um direito de todos e dever do Estado, assegurando famlia e criana, absoluta prioridade desse direito (BRASIL, 1988). De acordo com o texto constitucional deveria caber ao Estado a tarefa de garantir a sade para todos, atravs de polticas sociais e econmicas voltadas tanto para a reduo do risco de doena e de outros agravos, quanto ao acesso universal e igualitrio a aes de servios para sua promoo, proteo e recuperao. nessa segunda perspectiva que a constituio reconhece a relevncia publica das aes e servios de sade, e delineia um sistema nico - o Sistema nico de Sade - integrado pelas aes e servios pblicos de sade, mas do qual tambm podem participar, em carter complementar, instituies privadas. O Estatuto da Criana e do Adolescente ECA (Lei 8.069/90) adotando a poltica de proteo integral, incrementa a Constituio a uma proteo especializada. Portanto, as CDTs deveriam ter seus direitos garantidos previstos nas prticas de sade e polticas sociais pblicas e da sociedade civil organizada. (ECA, Lei 8.090, Art. 7 e 11, Cap. I).
assegurado o atendimento mdico criana e ao adolescente, atravs do Sistema nico de Sade, garantido o acesso universal e igualitrio s aes e servios para a promoo, proteo e recuperao da sade. 1 A criana e adolescente portadores de deficincia recebero atendimento especializado.

Incumbe ao Poder Pblico fornecer gratuitamente queles que necessitarem os

medicamentos, prteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitao ou reabilitao.

27 Miranda e Ferriani (2001, p. 37), analisam a distncia entre o discurso e a prtica nas Polticas Pblicas Sociais voltadas para a criana: [...] um imenso fosso, construdo pela grande concentrao de renda, que faz da maioria, cidados desprovidos do direito de igualdade, de integralidade e de equidade ao acesso educao e sade. O Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente CONANDA fiscaliza, zela, apia e avalia as diretrizes e direitos estabelecidos. (Lei n 8.242 de 12/10/1991). A Fundao para a Infncia e Adolescncia FIA (1997) dispe de vrios programas sociais, dentre os quais o de ateno a crianas e adolescentes portadores de deficincia e Programa famlia, priorizando fatores culturais, sociais e psicolgicos por meio de aes emergenciais e preventivas com famlias. Alm das inmeras leis e programas de proteo criana, existem ainda as iniciativas sociais de combate pobreza como por exemplo, as transferncias de renda que so benefcios institudos pelo Governo Federal, s quais o grupo em questo, necessariamente recorrem. Dentre as iniciativas sociais, o Programa Bolsa Famlia, que foi deliberado pela Medida Provisria n 132, em outubro de 2003, pelo Governo Federal, se destaca. Destinado s famlias em situao de pobreza e extrema pobreza, esse Programa unifica os programas Bolsa Escola, Bolsa Alimentao, Carto Alimentao e Auxlio Gs que esto em fase de migrao para o Programa Bolsa Famlia. O Ministrio de Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS) o gestor atual. O Governo Federal est assinando termos de cooperao com os municpios brasileiros para este fim e tem por objetivo o combate fome, pobreza e s desigualdades sociais, bem como a promoo da incluso social, a simplificao dos procedimentos administrativos e racionalizao do uso dos recursos pblicos. As famlias que tm renda per capita entre R$ 50,01 e R$ 100,00 por ms, e possuem em sua composio familiar gestantes, nutrizes, crianas ou adolescentes entre 0 e 15 anos recebem o chamado benefcio bsico, mais o beneficio varivel, no valor de R$ 15,00 (quinze reais) por criana/adolescente. As famlias em situao de extrema pobreza podero acumular o benefcio bsico e o varivel at o mximo de 3 (trs) benefcios por famlia, totalizando R$ 95,00 (noventa e cinco reais) por ms.

28 As famlias devem cumprir algumas exigncias para receberem os benefcios, como acompanhar a sade e o estado nutricional de todos os integrantes da famlia, manter todas as crianas em idade escolar matriculada e freqentando o ensino fundamental, participar de programas de educao alimentar, quando aes dessa natureza forem oferecidas pelo governo federal, estadual e/ou municipal. E mais, todas as pessoas carentes portadoras de deficincia ou patologias graves, inclusive seu acompanhante no pagam passagem no sistema de transporte coletivo (LEI N 3339, de 29 de Dezembro de 1999). Esta lei assegura a gratuidade nos transportes coletivos urbanos intermunicipais e estabelece o passe livre s pessoas portadoras de deficincia. Os documentos necessrios so carteira de identidade, CPF ou certido de nascimento, uma foto 3x4 e o laudo mdico com cdigo do CID fornecido por unidade de sade do SUS ou unidade credenciada pelo SUS. O cadastramento feito em qualquer posto da Coordenadoria Municipal de Desenvolvimento Social. Existem ainda as aposentadorias para as crianas, o que na realidade so Benefcios de Prestao Continuada (BPC). Este de responsabilidade do Ministrio da Assistncia Social, que garante um salrio mnimo mensal a portadores de deficincia que sejam carentes, ou seja, que pertena a famlias cuja renda mensal per capita seja inferior a 25% do salrio mnimo. Previsto na Constituio e regulamentado pela Lei Orgnica da Assistncia Social, comeou a ser pago em 1996. Para requer-lo, necessrio ir a uma agncia do INSS. Os recursos saem do Tesouro Nacional e a coordenao fica a cargo das Secretarias de Estado de Assistncia Social. Segundo o Ministrio da Assistncia Social, em 2001 foram concedidos benefcios a 870.072 pessoas deficientes. Dessas, 31% eram crianas ou adolescentes. A cada dois anos, a concesso do benefcio reavaliada e se verifica se persiste a incapacidade para a vida independente e a situao de carncia social, analisada por assistentes sociais em visitas domiciliares. Todos estes conjuntos de textos legais que surgiram aps a Constituio Federal configuram novas exigncias quanto incorporao de modelos de assistncia criana e sua famlia. Nosso fazer Enfermagem se v impelido a reorganizar nossos procedimentos e redefinir nossas competncias, sempre, naturalmente, na perspectiva de consolidar prticas participativas e democrticas O fato que, na maioria das vezes, tornamo-nos completamente impotentes diante do no cumprimento da lei. O excesso de burocracia uma das barreiras para que as cuidadoras

29 conquistem o acesso aos bens e servios das polticas pblicas. Acrescente-se a isso a falta de informaes e trocas culturais, havendo uma luta pela incluso social de suas crianas, porm o usufruto dos servios que lhes so disponibilizados parcial e precrio. Estas ofertas apresentam significativas polaridades, por um lado a disponibilidade de um determinado conjunto de aes e servios e por outro lado, o surgimento de dificuldades de acesso aos mesmos, gerando novos estresses. A Rede Social das cuidadoras, atravs do Genograma e do Ecomapa, ilustra a qualidade dos relacionamentos que se estabelecem para a manuteno da sade das crianas. Estes relacionamentos se apresentam harmoniosos ou conflituosos, onde podemos visualizar o limiar do estresse da cuidadora ocasionado pela doena do filho, como fortes ou superficiais, os quais apresentam a intensidade e freqncia das relaes. importante ser apreendido pelas enfermeiras que as interaes sociais que se formam entre famlia e mundo, podem ser a gnese para o enfrentamento ou a no adeso da famlia nova situao em que se encontram, ou seja, ter uma criana dependente de tecnologia.

30

Captulo V

O MICRO E MACRO UNIVERSO DAS ESTRELAS Este captulo, respondendo aos objetivos propostos pelo estudo, caracteriza o perfil socioeconmico da famlia das crianas dependentes de tecnologia por imunodeficincia primria atendidas do HDP do HSE e apresenta a rede social articulada pelas principais cuidadoras, a saber: Vega, Adhara, Shaula, Atria, Bellatrix e Rigel.

Perfil das Famlias

Como ilustrado nos genogramas e nos ecomapas apresentamos o perfil das famlias, em particular, o das crianas e das cuidadoras para melhor conhec-las, destacando o municpio de moradia, a idade, a freqncia escolar e a data de admisso das crianas, freqncia no HDP do HSE e o tipo de imunodeficincia primria. O Genograma caracteriza ainda as estrelas cuidadoras no que se refere ao grau de parentesco com as crianas, idade, ocupao, escolaridade, religio, situao conjugal, se o pai da criana est empregado, uso de drogas lcitas ou ilcitas, nmero de filhos, quantos so CDT e quantos por IDP. Apresentamos ainda , a situao econmica das cuidadoras. As famlias de Vega, Adhara, Shaula, Atria, Bellatrix e Rigel so moradoras do Estado do Rio de Janeiro. Atria, egressa de Minas Gerais, mudou-se para o Rio a fim de dar continuidade ao tratamento da criana. Ela e Adhara residem na cidade do Rio de Janeiro, Vega reside em Cambuci, Shaula em Porto Real, Bellatrix em Itabora e Rigel em So Joo de Meriti; com exceo de Vega, que vive em rea rural, todas as demais moram em rea urbana. Vega e Shaula residem a seis horas de distncia do HSE; Adhara, Atria, Bellatrix e Rigel levam at duas horas para chegarem ao hospital. A faixa etria das crianas varia entre 6 e 11 anos e todas estavam freqentando a escola no momento do estudo. O Censo Demogrfico de 2000 mostrou que crianas com necessidades especiais se constituem como um fator de excluso da escola, visto que na faixa etria de 7 a 14 anos houve um aumento do percentual de crianas sem acesso a escola, que era de 5,5% em todo o Brasil e passa para 39%. Assim, pelo menos 179 mil crianas brasileiras com alguma deficincia esto privadas de seu direito ao Ensino Fundamental (IBGE, 2000).

31 Cabe ressaltar que embora a freqncia escolar no seja um elemento de anlise, minha experincia com estas crianas dependentes de tecnologia tem mostrado que devido aos agravos sade por elas apresentadas, a freqncia escolar periodicamente interrompida. O aproveitamento letivo, no entanto, garantido, uma vez que o perodo de afastamento escolar menor sob regime de internao/dia. Contrapondo os dados apresentados pelo IBGE, estas crianas no esto privadas de seu direito ao Ensino Fundamental. As crianas do estudo iniciaram tratamento no HD entre os perodos de 1998 a 2006. A freqncia ao HD de 15 em 15 dias para as crianas de Shaula e Vega, enquanto que as de Adhara, Atria, Bellatrix e Rigel comparecem a cada 21 dias. A Imunodeficincia Comum Varivel (ICV), pertence aos defeitos de anticorpos (imunodeficincia humoral ou de linfcitos B), a mais freqentemente diagnosticada (incidncia estimada em 1/50.000 RNs) e acomete as crianas de Vega, Adhara, Shaula, Atria e Rigel. Uma delas, a filha de Bellatrix portadora de Sndrome de Ataxia Teleangectasia (A -T), doena de herana recessiva causada por um defeito gentico localizado no cromossomo 11. Embora existam mais de 150 tipos de imunodeficincias primrias, as duas supracitadas ocorrem em quase todos os pases da Amrica Latina e demandam, aqui no Brasil por tecnologia de alto custo e difcil acesso. Todos os domiclios so de alvenaria e possuem rede de esgoto, energia eltrica, gua encanada e coleta de lixo, sendo que uma das cuidadoras ainda utiliza a queima de lixo no quintal. O nmero de cmodos varia de 3 a 7 e o nmero de moradores de 2 a 4 por domiclio. Estes dados so algo atenuantes, em meio a tantos fenmenos que desfavorecem a situao de CDTs. Cunha (1997) reflete sobre as condies da realidade brasileira onde falta saneamento bsico, gua potvel, emprego, moradia adequada, educao, etc, o que ir influenciar no ajuste de CDT no domiclio. Quando comparados s crianas portadoras de HIV/Aids que recebem assistncia no mesmo cenrio, verificamos que os dados se apresentam desanimadores, inclusive h privao das mnimas condies de moradia (MACEDO, SOUZA, 2004). A principal cuidadora apareceu como a me biolgica ou adotiva. O lado positivo deste fato pode ser constatado com Bowlby (1990) que faz referncias a figura materna como sendo uma base segura e o ponto central do comportamento de cuidados, para um desenvolvimento psicolgico saudvel da criana. Cunha (2001); Macedo e Souza (2003); Wright & Leahey (2002), porm, verificaram que o desequilbrio nos papis parentais no

32 cuidado aos filhos doentes que uma atividade quase que exclusiva da me, pode ser uma das causa do estresse familiar. Wright & Leahey (2002, p.69) exemplificam que em grande parte a iniciativa da busca de auxlio tomada pela me quando a criana fica doente. Silva (2003, p.116), ainda refere como um papel inerente condio materna a obrigao e a luta pela sobrevivncia cotidiana. Shaula a nica me adotiva da criana e Wright&Leahey (2002, p.122-124) acreditam que as enfermeiras devem estar cientes das tendncias e circunstncias especiais na formao de famlias adotivas e consideram importante que se reconhea as foras e os recursos destas famlias medida que se deparam com situaes desafiadoras. Quando se trata da adoo de crianas com necessidades especiais fica explcita a capacidade de coeso, o envolvimento e a generosidade que as famlias adotivas compartilham.

Todo mundo l em casa faz tudo por ele, o que precisar. A famlia toda doida por ele. Minha vida s andar com J. pra cima e pra baixo, e eu fao isso sem problema nenhum (SHAULA).

As mes-cuidadoras tm entre 33 e 43 anos de idade, caracterizando a fase adulta. Todas referem ter optado em no trabalhar fora do domiclio para cuidarem dos filhos.
Eu tenho que ficar em casa ... pra cuidar dele, por isso eu no posso trabalhar.. Ele j passou por isso tudo, agora depois disso... Deus me livre, ele no passa necessidade mais no, sabe. Eu no deixo ele sozinho em casa (VEGA). S no posso trabalhar, porque preciso me mexer pras crianas: vai pra mdico, pega remdio, faz tudo em casa, ento no d... (BELLATRIX). Pr mim em primeiro lugar vem o tratamento dele, antes de qualquer outra coisa. Eu tive que largar servio, tive que deixar de trabalhar fora que uma coisa que eu adoro fazer. Tive que ficar s em casa, por conta dele, do tratamento. Porque basicamente eu venho no hospital toda semana. raro eu ficar uma semana em casa completa. Porque eu tenho outro filho tambm que tem problema de sade (ATRIA). Eu tentei trabalhar de carteira assinada, mas tem que faltar pra trazer no dentista, tem que faltar pra trazer no mdico, tem que ir buscar remdio. Quando ele fica doente, eu fico com ele o dia todo. Eu no deixo ele sozinho (RIGEL). Fico por conta dele o tempo todo, levo pra todo canto. E l em casa ele me d o maior trabalho, porque ainda por cima ele fujo. E no anda heim, imagina se andasse (SHAULA).

33 Esta atitude implica em insatisfaes e perda da auto-estima, conforme referido por Adhara:
Antigamente eu era uma pessoa calma demais, mas hoje em dia o que eu perdi? 10 anos sem meu INSS, sem trabalhar, sem assinar minha carteira, perdi meus dentes e to perdendo, perdi meus nervos, a pacincia, perdi muita coisa.

Quanto escolaridade, Adhara, Shaula, Atria e Rigel possuem 2 grau completo, Bellatrix o 1 grau completo e Vega possui o 1 grau incompleto. Romani e Lira (2004) investigaram a relao do grau de escolaridade materna com uma melhor compreenso das necessidades de cuidados dos filhos. Neste sentido, pode-se afirmar que, para este grupo de cuidadoras, h maior capacidade de apreenso e troca de informaes sobre as aes cuidativas no domiclio que precisam ser desenvolvidas junto s crianas. Isso foi relatado nas entrevistas realizadas no HDP:

Aprendi muita coisa aqui no HD: como cuidar em casa, no deixar ficar em lugar aglomerado, no comer essas porcarias que no alimentam, entender esse monte de remdio, correr atrs dos nossos direitos (ATRIA). Aprendi tanta coisa com ela (OUTRA ME), inclusive a ficar mais calma com a doena das crianas. Se ela aprendeu a lidar com isso eu tambm aprendo, j to at aprendendo! (BELLATRIX).

As seis cuidadoras possuem uma religio, sendo que Vega, Shaula e Atria

so

catlicas e Adhara, Bellatrix e Rigel so evanglicas. Wright&Leahey (2002, p.82) comentam a influncia da religio sobre doena e adaptao: as emoes como paz, medo, culpa e esperana so incentivadas ou contrabalanadas pelas crenas religiosas.
Gosto de participar do ciclo bblico, me tranqiliza, no fico pensando s nos problemas (ATRIA).

Vega e Rigel vivem sem um companheiro; Adhara, Shaula, tria e Bellatrix vivem com o esposo. Os pais das crianas de Bellatrix, Shaula e Rigel esto desempregados no momento e os de Atria, Adhara e Vega trabalham dentro da economia informal e exercem respectivamente as seguintes profisses: ambulante, biscateiro e agricultor. Vega e Shaula informam eventuais tabagismo e etilismo, enquanto Adhara, Atria, Bellatrix e Rigel negam o uso de quaisquer drogas lcitas ou ilcitas.

34

Quanto ao nmero de filhos, Vega e Adhara tm um filho, sendo que Vega perdeu a filha mais velha (CDT devido a IDP) h cerca de um ano. Atria e Bellatrix tm dois filhos, Rigel tem trs filhos e Shaula tem quatro filhos. No que se refere a CDT, devido a IDP, Vega, Adhara, Shaula e Atria tm um filho com IDP, Vega perdeu um filho por IDP e Bellatrix e Rigel tm dois filhos com IDP. Apenas Vega e Rigel residem em domiclio prprio, Adhara em uma casa cedida pela famlia e Shaula, Atria e Bellatrix residem em domiclio alugado. A renda familiar mensal varia em torno de 0,98 e 1,47 salrios mnimos vigentes 8. Um dos indicadores econmicos mais usados internacionalmente para medir a pobreza o percentual da populao vivendo com menos de um dlar por dia 9. O relatrio Situao Mundial da Infncia 2005 divulga os valores mdios ajustados para um perodo de 10 anos (1992 a 2002), quando o percentual da populao brasileira que vivia com menos de um dlar por dia era de 8% (UNICEF, 2004). O ltimo censo demogrfico do IBGE apontou 33,5% da populao total em famlias com renda per capita de at meio salrio mnimo (IBGE, 2000). Quando a renda familiar insuficiente acrescida de oferta dos servios de sade inferior a demanda de crianas dependentes de tecnologia, podemos constatar o risco que as famlias correm em no aderir ao tratamento. E isso no seria um absurdo, pois labutar para a promoo da sade de um filho, sem os recursos para tal, um grande desafio para a famlia. Rede Social das Cuidadoras atravs do Genograma e Ecomapa

Para a realizao da anlise dos dados, utilizamos como instrumentos de avaliao da famlia o Genograma e o Ecomapa, adaptados de Wright&Leahey, apresentados posteriormente. No genograma foram tecidas as informaes que se configuraram na rede familiar (interna) da cuidadora, identificando e ilustrando o tipo de relao entre seus membros e apresentando a histria socioeconmica da principal cuidadora. O ecomapa foi estruturado a partir dos relacionamentos mais amplos (rede externa) da cuidadora para atender as demandas das CDTs, e se constituiu nas instituies de sade, famlia extensa, amigos, vizinhos, profissionais de sade, escola, igreja. A relao estabelecida entre a famlia e os diversos elementos da rede social, representada por linhas escuras, claras, tracejadas e sinuosas, que significam, respectivamente,

8 9

O salrio mnimo em Dezembro/ 2006 era de 350 reais. O dlar em Dezembro estava cotado em 2,13 reais.

35

ligaes: fortes, fracas, interrompidas e conflituosas. As setas ao lado de cada linha representam o fluxo de troca entre a cuidadora e os elementos da rede. A intensidade da colorao das setas indica o quanto h de esforo empregado pela cuidadora para a obteno dos recursos e o respectivo feedback. As setas que incidem para ambos os lados indicam que h equilbrio no fluxo de foras, enquanto que as setas que incidem apenas para um dos lados sinalizam um fluxo desequilibrado de foras. Apresentamos a seguir os Genogramas e os Ecomapas que sero identificados a partir do codinome das principais cuidadoras seguidos da patologia de base de suas respectivas crianas.

Siglas utilizadas nos Genogramas e Ecomapas:

ABBR ASSOCIAO BRASILEIRA BENEFICENTE DE REABILITAO BPC BENEFCIO DE PARTICIPAO CONTINUADA HDP HOSPITAL DIA PEDITRICO HECC HOSPITAL ESTADUAL CARLOS CHAGAS ICV IMUNODEFICINCIA COMUM VARIVEL IFF INSTITUTO FERNANDES FIGUEIRA IGH IMUNOGLOBULINA HUMANA INTO INSTITUTO NACIONAL DE TRAUMATO ORTOPEDIA IPPMG INSTITUTO DE PEDIATRIA E PUERICULTURA MARTAGO GESTEIRA NBZ NEBULIZAO NI NOVA IGUAU PSF PROGRAMA SADE DA FAMLIA SES SECRETARIA ESTADUAL DE SADE SME SOLICITAO DE MEDICAMENTOS EXCEPCIONAIS SMS SECRETARIA MUNICIPAL DE SADE TC TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA US - ULTRASSONOGRAFIA

36

Renda Familiar: 0,98sm Renda mensal per capita: 172 reais

me: alimento, roupas, dinheiro afilhada: compartilha tarefas irmo: compras

Escola: almoo Hospital de Itaperuna: IGH

Hospital de Cambuci: SME, IGH, NBZ, Enfermeira.

atual companheira do pai das crianas

44 a lavrador: d penso de 30,00

2003

43 a do lar 3srie incompleta catlica, tabagista, etilista. Rede de esgoto, coleta de lixo, energia eltrica, contr. tijolo, 7 cmodos, no pg aluguel SMS: IGH Cambuci/RJ

N 3a

18a 1/2006 ICV

10a estuda ICV

Hospital Jesus: vacinas INSS: BPC

HSE: HDP (1999) IGH 15/15 dias; imunologia, pneumologia, odontologia, farmcia, (corticide, antibitico., broncodilatador es), laboratrio., enfermagem, psicologia., nutrio.

Prefeitura: transporte, IGH, alimento, bolsa escola

Figura 1 - GENOGRAMA E ECOMAPA ARTICULADO POR VEGA PARA ATENDER A CDT DEVIDO A ICV

37

Renda familiar: 1 sm Renda mensal per capita: 116 reais

Escola IFF: US, TC, dosagem de Ig Policlnica: IGH, imunologista, corticide, antibitico vizinhana Conselho tutelar

me

av: cedeu a casa para o filho e famlia

irm
Belford Roxo/RJ

40 a. mecnico de refrigerao. desempregado, 1grau incompleto, nega drogas

1991

37, do lar, 2completo, evanglica, nega drogas.

INSS: BPC (negado)

SES: IGH Rede de esgoto, coleta de lixo, energia eltrica, contr. tijolo, 3 cmodos, no pg aluguel

DA 9 a., estuda ICV

Posto de B. Roxo: Emergncia

Universidade:

Hospital Jesus: vacinas vacinas Hospital. da Posse de NI: Emergncia

Pref. de B.Roxo: IGH, Vila Olmpica., passe livre, BPC

HSE: HD, (2002) IGH 21/21 dias; imunologia, pneumologia, odontologia, farmcia, (corticide, antibitico., broncodilatadores), laboratrio., enfermagem., psicol.ogia, nutrio Hospital do Joca: Emergncia

Defensoria Pblica: IGH, passe livre, BPC

Figura 2 - GENOGRAMA E ECOMAPA IMPLEMENTADO POR ADHARA PARA ATENDER A CDT DEVIDO A ICV

38 Renda Familiar: 1,32 sm Renda mensal per capita: 116 reais

HSE: HD (2002) IGH 15/15 dias, imunologia, neurologia, pneumologia, enfermagem, nutrio, farmcia (antibitico, corticide., broncodilatador., anticonvulsivante.), odontologia e laboratrio (contagem IG)

Defensoria Pblica/RJ: IGH Sec. Sade Porto Real: IGH, transporte

1993

Atendimento fisioterapia Igreja: bolsa escola Atendimento Fonoaudiloga 30a Pintor Escola: educao especial C1994 43a do lar 2completo antidepressivo, tabagista, etilista S 1993 46a motorista: Penso

INTO: Ambulatrio e cirurgia

Rede de esgoto, coleta de lixo, energia eltrica, contr. tijolo, 6 cmodos, no pg aluguel

C2000 9 a. ed.esp. ICV, nbz 15a estuda, divide tarefa Porto Real /RJ 22a C2004 20a 2a m 51 a 7 a 4a 31a

PSF de Porto Real: pesa, avalia cuidado domiciliar Prefeitura de Porto Real: medicamentos. Secretaria de Sade RJ: IGH INSS: BPC

Hospital Jesus: vacinas IFF: Pulmosine ABBR: aparelhos ortopdicos

Figura 3 - GENOGRAMA E ECOMAPA IMPLEMENTADO POR SHAULA PARA ATENDER A CDT DEVIDO A ICV

39 Renda Familiar: 1,14 sm Renda mensal per capita: 100reais

Vizinha: toma conta das crianas

Outras mes do HD: troca de informaes Enfermeira do HD: informao orientao sobre cuidado

Belford Roxo Santa Marta/RJ 31a ambulante C 1995 36a do lar catlica 2completo nega drogas
Rede de esgoto, coleta de lixo, energia eltrica, rua no pavim., alvenaria, 6 cmodos, pg aluguel

INSS: BPC

Defensoria Pblica: IGH

Igreja: catequese, missa, ciclo bblico

M 9, estuda, anticonvulsivante

R 6, estuda, ICV, nbz.

Coordenadoria de Farmcia: IGH

HSE: HD (2002) IGH 21/21 dias, imunologia, neurologia, oftalmologia, endcrino, pneumologia, enfermagem, nutrio, psicologia, farmcia (antibitico, broncodilatador., anticonvulsivante.), odontologia e laboratrio (contagem IG)

Secretaria de Sade/RJ: IGH

Hospistal Jesus: vacinas

Escola: recebe antes e fica aps o horrio

Figura 4 - GENOGRAMA E ECOMAPA IMPLEMENTADO POR ATRIA PARA ATENDER A CRIANA

40 Renda Familiar: 1,28 sm Renda mensal per capita: 112 reais

madrasta: diviso de tarefas, suporte afetivo

cunhada

cunhado

35 a motorista empregado etilista

33 a do lar 1grau completo evanglica, nega drogas

Itabora Sap/RJ
Rede de esgoto, coleta de lixo, rua no paviment., energia eltrica, contr. tijolo, 5 cmodos, no pg

Vizinhos: diviso de tarefas

M 10 a estuda A- T

MA 6, estuda, A-T, nbz

aluguel

HSE: HD (2006) IGH 21/21 dias, imunologia, neurologia, oftalmologia, endcrino, pneumologia, enfermagem, nutrio, psicologia, farmcia (antibitico, broncodilatador, anticonvulsivante), odontologia e laboratrio (hemograma, bioqumica)

Enfermeira: orientao Sec. Sade RJ: IGH Igreja: escola dominical

Hospital Jesus: vacinas

Pestalozzi de Itabora: Atendimento fisioterapia, Fonoaudiloga, Terapia Ocupacional

Figura 5 - GENOGRAMA E ECOMAPA IMPLEMENTADO POR BELLATRIX PARA ATENDER A CDT DEVIDO A A-T

41 Renda Familiar: 1,47 sm Renda mensal per capita: 124 reais

Escola: bolsa famlia
Prefeitura de SJMeriti: transporte

INSS:BPC (negado)

IPPMG: odonto

IDP

Cunhada
HSE: HD (1998) IGH 21/21

33 a. desempregado uso de drogas

C 1995/ S 2003

40 do lar 2grau compl, evanglica nega drogas

R HECC: remdios 9a estuda alergia

Ri 13 a estuda alergia

Ru, 11 estuda ICV, nbz S.J.Meriti S.Mateus/RJ

Rede de esgoto, coleta de lixo, rua paviment., energia eltrica, contr. tijolo, 3 cmodos, no pg aluguel

dias, imunologia, neurologia, oftalmologia, endcrino, pneumologia, enfermagem, nutrio, psicologia, farmcia (antibitico, broncodilatador., anticonvulsivante.), odonto e laboratrio (hemograma, bioqumica, IG)

Secretaria de sade: IGH

Defensoria Pblica: IGH Vereador: remdios Posto de Sade: nbz, emergncia Fundao Leo XIII: Rio card Igreja: cheque cidado, passeio

Figura 6 - GENOGRAMA E ECOMAPA IMPLEMENTADO POR RIGEL PARA ATENDER CDT DEVIDO A ICV

42 O suporte tecnolgico e as demandas para o cuidado Um dos suportes tecnolgicos demandados pelas seis crianas a reposio, por perodo indeterminado, de Imunoglobulina Humana intravenosa. Esta terapia requer da cuidadora disponibilidade de tempo e dinheiro a fim de lograr xito na aquisio deste frmaco. Embora seja fornecido pela Secretaria de Sade atravs da Solicitao de Medicamentos Excepcionais (SME)10 pelo imunologista, muitas vezes a cuidadora retorna sem o medicamento e sem a previso de sua chegada; contando ainda com a burocracia excessiva para a sua obteno. A prescrio feita em quatro vias em formulrio prprio (SME), justificado e carimbado pelo imunologista. O laudo mdico deve ser encaminhado junto com a prescrio, pela cuidadora, Secretaria de Sade do Estado ou do Municpio de onde a famlia egressa. Nos municpios, o formulrio, o mdico e o frmaco, algumas vezes esto em locais diferentes, alm de distantes uns dos outros. A falta de Imunoglobulina uma constante tanto no Hospital quanto nas Secretarias de Sade. As cuidadoras peregrinam de um rgo para o outro com vistas obteno do medicamento, apelando Defensoria Pblica que por sua vez intima as Secretarias a providenciarem o frmaco. Estes recorrem a outras Secretarias de municpios adjacentes. Durante este perodo, as receitas, aceitas somente no ms vigente, perdem a validade. So necessrias novas receitas que a famlia, geralmente na pessoa da cuidadora, precisa novamente providenciar. Por ser muito caro chegar ao Rio para buscar receitas, Vega faz a tentativa em torno dos municpios de origem:

Tem que pedir carro para ir ao Hospital de Itaperuna buscar essas injees (IgM). A tem que fazer aquelas folhas todinhas de 3 meses, tem que preencher aquelas folhas todas e eu tenho que ir l no hospital de Cambuci pro mdico assinar.

De outro modo, quando h pessoas influentes na rede da cuidadora como no caso de Adhara, a situao diferente:

As imunoglobulinas a gente apanha pela Secretaria de Estado. S que t em falta, j h um ano e meio. Mas como eu conheci uma pessoa l dentro na

10

Medicamentos denominados excepcionais, de dispensao em carter excepcional ou de alto custo, so aqueles cuja aquisio, governamental, feita em carter excepcional, individual, e com recursos financeiros independentes daqueles destinados aos medicamentos da RENAME (Relao Nacional de Medicamentos), utilizando critrio especial para dispensao (Portaria MPAS/MS/MEC n 03, de 15 de dezembro de 1982 apud SILVA, 2000).

43
Rua Moncorvo Filho que agendou ele na doao do Ministro da Sade.... eu consigo pegar todo ms, porque ele (D) ta na agenda do ministro. Muitas pessoas no apanham, mas eu apanho porque ele t na agenda do ministro.

Simultaneamente a este fato, a imprensa (JORNAL EXTRA, MIRANDA, 2005, p.20) divulgou a perda de 16 milhes de reais em medicamentos, inclusive antibiticos e Imunoglobulina Humana, que passaram da validade nos estoques do Ministrio da Sade, que alega: falta de demanda para os lotes. Voltando questo da falta de IGH, analisamos este fato como um contra - senso aos direitos reservados s CDTs. A instituio de sade, de acordo com nossa concepo, detentora da competncia para gerenciar a proviso dos medicamentos, delega para a famlia a responsabilidade na aquisio dos recursos. A instituio ao adotar esta postura deixa claro que algo precisa ser revisto na administrao e qualidade dos servios prestados, uma vez que a famlia se sente sobrecarregada e impotente para a efetivao desta ao. Cunha (2001, p.24) adverte sobre a transferncia da responsabilidade dos cuidados para indivduos, famlias e comunidades, (...) e a ausncia dos servios de sade na vida dos cidados como estressores para as crianas e para aqueles que cuidam. Alm da Imunoglobulina, todas as crianas fazem uso freqente de corticides e antibiticos, sendo que quatro delas tambm utilizam anticonvulsivantes continuamente. No entanto, este ltimo no disponibilizado pela rede de sade para clientes em regime de hospital dia, gerando interrupo no tratamento, com riscos para a sade da criana e um gasto geralmente acima das possibilidades da famlia. A farmcia do hospital, dentre outras funes, a responsvel pela dispensao dos medicamentos para os servios de ambulatrio, internao e HD, excluindo as CDTs devido a imunodeficincia primria em regime de HD. A maioria dos medicamentos utilizados por estas crianas (corticides inalatrios, anticonvulsivantes, antibiticos orais, dentre outros) no disponibilizado para o uso no domiclio. Devido quantidade insuficiente de alguns medicamentos, a distribuio priorizada para as crianas em regime de internao tradicional. Esta situao no se justifica, inclusive h prerrogativas legais que garantem a oferta de recursos para a promoo, recuperao e reabilitao da sade da criana e do adolescente, ficando mais uma vez caracterizada a proviso insuficiente para as demandas de crianas dependentes de tecnologia. Somam-se s diversas dificuldades, o desafio que a cuidadora enfrenta na Administrao de um grande volume de medicamentos no domiclio, dentre outras aes

44 cuidativas indispensveis sobrevivncia dos filhos. So comuns os efeitos colaterais dos antibiticos e corticides, tais como diarria, vmito, inapetncia, sonolncia, rash cutneo, taquicardia, sintomas que desencadeiam o estresse da cuidadora e a insegurana para o cuidado. Todas estas crianas fazem uso de nebulizaes, pelo menos duas vezes ao dia para garantir a permeabilidade das vias areas, embora no haja a oferta do aparelho por parte da instituio. Deste modo, alm da compra do nebulizador, da necessidade da percia da cuidadora na realizao deste cuidado, h o uso de medicamentos broncodilatadores, o consumo de energia eltrica, manuteno e higienizao do nebulizador e acessrios. A falta de recursos financeiros da famlia dificulta a operacionalizao dos cuidados, expondo a criana ao risco de mltiplos agravos. Cunha (2001) enfatiza que o preparo para a alta no suficiente para a incorporao, pela famlia das aes cuidativas realizadas no domiclio. No meu entender a cuidadora enfrenta situaes, em que sua capacidade de deciso e articulao limitada. A presena efetiva do profissional de sade, em particular a enfermeira, indispensvel no cotidiano extra-hospitalar de famlias com crianas dependentes de tecnologia. O suporte de programas governamentais como o atendimento domiciliar interdisciplinar seria uma forma de minimizar o confronto das cuidadoras com os aspectos desconhecidos do seu dia - a - dia, inclusive executando cuidados de enfermagem sem qualificao para tal. Cunha (2001, p.24) comenta sobre a insuficincia do corpo de saber de cuidadores de crianas dependentes de tecnologia, somado falta de apoio das instituies, ampliando as dificuldades para enfrentar as situaeslimite presentes no cotidiano. As conseqncias geradas pela IDP podem deixar a criana dependente de outras tecnologias como cnula traqueal ou prteses ortopdicas e a famlia ir buscar estes recursos dentro da rede de sade pblica ou privada. Shaula recorre a aparelhos ortopdicos que precisam ser trocados de acordo com o crescimento e desenvolvimento da criana.
L na ABBR eu consegui o aparelho pras pernas dele, s que tem que trocar toda vez que ele cresce.

Como foi explicado no Terceiro Captulo, a IDP se caracteriza pela incapacidade do organismo em produzir uma resposta imune e mesmo recebendo tratamento adequado, as crianas so acometidas por mltiplas infeces que se repetem ciclicamente. A demanda por especialidades clnicas que minimizem os agravos destas crianas requer das cuidadoras constantes marcaes de consultas. As seis crianas necessitam, afora a imunologia, de pelo

45 menos trs especialidades mdicas, rotineiramente, ou seja: pneumologia, neurologia, endocrinologia, ortopedia, cirurgia, odontologia, dentre outras. Todas as crianas necessitam de exames laboratoriais principalmente para o controle da imunidade. A maioria dos exames provido pelo laboratrio do HSE, a contagem das imunoglobulinas sricas, no entanto, nem sempre disponibilizada devido a quantidade insuficiente de kits para a realizao do exame. Neste caso a contagem feita no Instituto de Manguinhos (FIOCRUZ). Conforme apresentado no Terceiro Captulo, todas as crianas recebem cuidados diretos e indiretos de Enfermagem. A assistncia de Enfermagem no HDP dispensada tem como base incentivar a famlia na busca de recursos percebidos por ela na comunidade. Esta no uma abordagem da instituio, contudo os enfermeiros do HDP adotaramna por compreenderem o processo de sade e doena como produto de uma totalidade social, biolgica e antropolgica. Esta argumentao tem como base a sntese de Elsen e Patrcio (2005, p. 173) sobre crenas e valores de profissionais que vm a sade como complexa, resultante da interao de fatores biopsquicos, socioculturais, econmicos e ecolgicos. As demandas das crianas requerem o suporte tecnolgico de vrios profissionais: Vega, tria, Bellatrix e Rigel recorrem assistncia psicolgica, Shaula e Bellatrix a fisioterapia e fonoaudiologia e Bellatrix a terapia ocupacional. O Servio de Psicologia trabalha tanto com as crianas quanto com suas famlias.

As Redes de Suporte do Micro e do Macro-Universo Em se tratando de crianas dependentes de tecnologias, as instituies de sade so as organizaes que muito se pronunciam nos Ecomapas. Quando convidadas a falar sobre a ajuda que recebem para cuidar de seus filhos no domiclio, todas as cuidadoras se referiram ao suporte de instituies de sade. Ele se caracteriza principalmente como oferta de medicamentos, realizao de exames e consultas com especialistas:
Eu freqento esse Hospital dos Servidores, aqui dentro o Hospital Dia pra fazer medicao, a gamaglobulina. E o ambulatrio de alergia e o laboratrio pra fazer exame. Quando ele vai fazer exames que no tm nos Servidores, eu fao no IFF. Ultra-som, tomografia, quando no tem aqui. A ajuda que eu tenho na Policlnica, o Dr.E, quando consegue amostra grtis de remdio, separa pra mim. s vezes tenho ajuda aqui do hospital (HSE) quando a Dr.A tem amostra grtis de remdio, separa pra mim, mas no sempre que eu tenho. O Dr.E que me arruma as bombinhas pra asma, que l mais fcil de conseguir, porque setor mesmo de alergia. (ADHARA)

46
Tenho ajuda do Hospital dos Servidores, mais do Hospital Dia que venho pr fazer medicao. Tenho ajuda com soro pra nebulizao, fralda, at passagem. No HTO ele fez vrias cirurgias das pernas, o mdico l muito bom. A ABBR deu a cadeira de rodas e um aparelho pras pernas. O IFF d o Pulmosine (SHAULA). Tenho ajuda na Pestalozzi, que tem uma perto da minha casa. Que a M faz fisioterapia, ela faz fonoaudiloga, inclusive eu to na fila de espera da TO (terapia ocupacional) porque demora. A imunoglobulina eu apanho no Centro (da cidade do Rio de Janeiro - RJ) (BELLATRIX). Ele toma imunoglobulina no hospital de 21 em 21 dias que um medicamento venoso. Eu pego a receita no hospital e pego o remdio na farmcia central da Moncorvo Filho, isso todo ms. E o remdio profiltico que ele toma, eu pego a receita no hospital e levo na Rua urea que na Coordenadoria de Farmcia de l onde eu moro, isso todo ms (ATRIA). Eu corro pro hospital que tem o remdio... Quando eu preciso de um lugar, no caso da Sade eu vou pro Carlos Chagas que mais perto e eu consigo remdio ou vou pro Posto de Sade l perto de casa que eu conheo, peo pra fazer uma consulta. Se o Ru tiver muito ruim a que eu trago aqui pra baixo. Porque aqui nos Servidores eu trago mais na Alergia e os exames so praticamente todos aqui. Eu j tentei l onde eu moro mais no consegui (RIGEL).

Como pode ser verificado no Ecomapa todas as cuidadoras percebem o suporte das instituies de sade relacionado aos frmacos, exames e saberes estruturados atuando no processo de sade. As relaes so sempre fortemente estabelecidas, visto que as instituies de sade como rede de suporte do macro-universo das cuidadoras so indispensveis promoo da sade e preveno de agravos no cotidiano de crianas dependentes de tecnologia. As cuidadoras se empenham a fim de obterem os recursos demandados pelas crianas. A escola a instituio que oferece a cuidadora a possibilidade de um descanso. O cuidado com o filho fica por um perodo sob a responsabilidade da escola, estabelecendo-se uma forte ligao com fluxo equilibrado de foras:
A escola fica com ele l, graas a Deus. L ele almoa. (VEGA). Tem a escola tambm, a diretora pega ele mais cedo pra mim quando eu tenho que sair, e s vezes fica l depois do horrio quando eu no posso pegar na hora. (ATRIA).

Vega e Shaula so contempladas com a modalidade de transferncia de renda monetria, dirigida s famlias pobres com filhos em idade escolar, que tenha seus filhos matriculados no ensino pblico fundamental. O argumento em favor dessa modalidade de

47 transferncia de renda monetria se apia na compreenso de que o fator com maior poder explicativo na reproduo do ciclo vicioso da pobreza a pouca escolaridade (LAVINAS e BARBOSA, 2000). Shaula se refere com carinho aos cuidados recebidos na escola municipal, que dispe de educao especial para crianas portadoras de deficincia:
A professora especialista em criana com problema, assim igual ao J., tem a maior pacincia... e os coleguinhas adoram empurrar a cadeira de rodas. Eu fico relaxada quando ele ta l na escola dele (Shaula).

Ao analisar o Genograma das cuidadoras, observamos uma rede de relacionamentos onde o arranjo familiar principal surgiu, neste estudo, composto pelo companheiro e filhos, caracterizando um micro-universo. As relaes entre os membros so fortemente estabelecidas devido aos laos afetivos e responsabilidades compartilhadas entre os pais. Como membros da rede mais ampla, aparecem nos Ecomapas os prprios pais da cuidadora, irmos, primos, a famlia do marido, amigos, vizinhos e instituies. A colaborao do universo familiar relacionada s suas crianas, pelas lentes das cuidadoras, uma fonte consistente de suporte no que toca as divises de tarefas:
Minha filha mais nova leva ele pr fisioterapia pr mim , troca as fraldas dele, faz as coisas dentro de casa. Me d a maior fora! (SHAULA) Meu marido me ajuda. Quando ele pode, ele vem trazer pra tomar a gamaglobulina, quando ele pode ele pega o remdio pr mim. Igual quando eu tive que ir ao INSS. Meu outro filho tambm me ajuda muito, ele faz as coisas que eu peo dentro de casa, coisinhas simples, mais que ajuda muito. Meu cunhado quem pega ele na escola todos os dias e minha vizinha que toma conta dele, s vezes que eu tenho que pegar o remdio, marcar consulta, pegar o exame. Ento eu no levo ele comigo. (ATRIA). Se meu filho precisar, se eu tenho que sair, ele fica com meus cunhados, no caso, os tios. Tem a casa da minha irm, ela mora distante um pouco da minha casa, s que ela mora dentro do municpio tambm de Itabora, n. Mas se precisar, meu filho fica tambm com ela (BELLATRIX). Dava infeco intestinal no menino, eu chegava com um monte de roupa, e no tinha mquina de lavar. L ia eu lavar. O pai tambm pegava pra lavar, me ajudava. (ADHARA) Elas vigiam, olham eles, mas at alimento, at comida, elas no do qualquer coisa a meus filhos... as minhas irms (RIGEL).

A famlia, dentro da sociedade brasileira, segundo Sarti (2005, p.33) de importncia central devido s suas experincias de desamparo social. A doena pode ser, neste sentido, um

48 fator agregador da famlia, onde a ajuda mtua e a solidariedade constituem uma referncia fundamental nas relaes do dar, receber, retribuir, enfim, confiar. O relato das cuidadoras evidencia ainda que a famlia a primeira responsvel pelos cuidados de sade de seus membros, como mencionado por Elsen e Patrcio (2005 p.173). No entanto, o suporte do micro-universo familiar permeado pela preocupao da cuidadora quanto s responsabilidades do pai/provedor, denotando as tenses entre papis parentais e a posio tradicional da mulher/cuidadora dentro da famlia. Falcke (2002, p.83), descreve o estabelecimento das funes masculinas e femininas como cabendo ao homem a autoridade, disciplina e sustento familiar, enquanto mulher, o exerccio da maternidade, os cuidados com as atividades domsticas e o apoio afetivo. Atria e Rigel em seus discursos exemplificam os limites do auxlio paterno no cuidado direto aos filhos, quando este esbarra nas funes de provedor:
Porque tem coisa que eu prefiro mexer porque ele no pode ficar faltando servio sempre. Ento ele folgou no servio pr ficar com as crianas pra eu poder ir de madrugada no INSS. Ele me ajuda, me ajuda muito (ATRIA). O pai arrumou plano dentrio agora. Mas s que o pai no levou ele. O dentista no fez mais nada nele, mandou eu ir...o do plano dentrio... Mandou eu ir l, pra conversar comigo primeiro. Quer dizer o pai mesmo no resolveu nada, teve que ser eu (RIGEL).

A aceitao e acolhida da criana pelos pais e avs so traos marcantes com permuta de foras e equilbrio entre seus membros. A relao da rede interna de Atria e Bellatrix demonstra isto:
Tem homens que acham que quando tem filho doente a culpa da mulher, n. Ns nunca questionamos porque que ele tem esse problema, ns simplesmente aceitamos e tratamos. Nunca perguntamos de onde que veio. Se foi da minha famlia ou se foi da dele. Nunca preocupamos com isso no. Ele nosso e a gente cuida. cansativo mas acho que Deus faz a gente preparado, quando d um filho assim eu acho que Ele j prepara. Porque no pesa, pra mim no pesa, o tratamento dele no pesa. Pr mim em primeiro lugar vem o tratamento dele, antes de qualquer outra coisa. Eu tive que largar servio, tive que deixar de trabalhar fora que uma coisa que eu adoro fazer. Tive que ficar s em casa, por conta dele, do tratamento. Porque basicamente eu venho no hospital toda semana. raro eu ficar uma semana em casa completa. Porque eu tenho outro filho tambm que tem problema de sade, ento... Mas no uma coisa que me pesa no. uma coisa que eu encaro numa boa. Tanto eu quanto meu marido (ATRIA). Meu pai com a minha madrasta, que minha boadrasta que ela uma me pr mim. fundamental na minha vida tambm. A tambm eles me do o maior apoio. Se eu precisar tenho pr onde ir, graas a Deus (BELLATRIX).

49 Da mesma forma, a aproximao entre amigos e vizinhos e a unio em torno de objetivos comuns com outras mes de CDT, favorecendo o compartilhar de problemas, consistem em uma importante fonte de suporte para a cuidadora:
Tenho ajuda de vizinhos, do pessoal que mora perto da minha casa, de amigos. Mas mesmo de conversar, as vezes a gente quer desabafar, n (ATRIA). Eu converso muito com a Atria, ela fala com tanta naturalidade assim pra mim. Eu falo: nossa, voc sabe tudo mesmo, n? Tambm, quase 5 anos, ela, aqui. Mas ela me ajuda legal (BELLATRIX).

A morte de um membro da famlia um dos eventos que pode modificar a relao de ajuda com a famlia extensa. Se antes no havia colaborao e parcerias, agora todo o grupo familiar se volta de forma solidria, contribuindo com recursos materiais e reconhecendo as dificuldades para cuidar de crianas doentes. Isto bem explcito no caso de Vega:

Foi preciso eu perder a Da, pr eles chegarem tudo junto com as coisas. Porque antes com a Da ningum ajudava no. Nossa... eu chorava, s Deus sabe, eu passava quase fome com a Da. Porque ningum me ajudava, ningum corria atrs de nada. Eu no podia trabalhar. Hoje com o Do t sendo mais fcil, todo mundo chegou junto. Antes da Da no vinha ningum trazer eles. Eu passei muita dificuldade com ela, muita mesmo. Agora que eles esto me ajudando um pouco, Mas antes ningum me ajudava no. No vinha ningum aqui visitar. Eu passei muita depresso aqui com ela. Eu no queria nem dinheiro, no. Nem coisas, comida, no.

H dez anos acompanhando Vega e seus filhos dependentes de tecnologia, pude comprovar a legitimidade de sua fala; antes da morte da filha, nenhum outro membro da famlia compareceu s entrevistas ou consultas. Aps o falecimento da adolescente, todos se voltaram solidrios, lamentando o acontecimento e demonstrando prontido para colaborar com o segundo filho que apresentou agravos sade seis meses aps a morte da irm. Nos casos de instabilidade familiar por mortes ou separaes somado dificuldade econmica, Fonseca (apud Acosta e Vitale, 2002) argumenta que as responsabilidades so coletivizadas, caracterizando uma obrigao moral. Neste sentido o vnculo da cuidadora com a famlia se torna forte e equilibrado. Rigel sempre pertenceu a um sistema familiar habituado a convivncia com criana dependente de tecnologia, o que proporcionou um relacionamento compreensivo com a famlia extensa:

50
Meu pai morreu faz um pouco mais de um ano, e ele me ajudava muito. Porque eles tiveram meu irmo assim, ento eles sabiam.

Os Genogramas e Ecomapas permitem a visualizao do auxlio econmico que as cuidadoras recebem atravs de polticas pblicas, familiares e amigos. Rigel informa receber a bolsa famlia. Vega refere usufruir de cestas bsicas, Vega e Shaula recebem bolsa - escola e Adhara e tria recebem o vale - transporte. Vega e Shaula ainda recebem o Benefcio de Prestao Continuada (BPC), Vega, Shaula, Bellatrix e Rigel recebem ajuda da famlia e amigos, e todas recebem ajuda de alguma instituio: prefeitura, igreja, hospital, clnica, posto de sade. Dentro de seu macro-universo, o auxlio recebido por vizinhos se estabelece com vnculos fortes pelo carter solidrio e fluxo de permuta de foras equilibrado, a relao de consanginidade de menor importncia do que a afinidade com os vizinhos e a ajuda financeira de menor valia do que o afeto:
Financeiramente eu no posso te dizer que eu tenho ajuda, porque eu no tenho. A no ser num caso assim de preciso, de muita urgncia. A, no caso, eu levo pr famlia e cada um at me ajuda. Se for um caso assim. Mas ajuda financeira eu j no tenho. E por outro lado tenho porque tenho os vizinhos que graas a Deus so uma beno Ento graas a Deus tem a famlia que eu adotei...que me ajuda muito (BELLATRIX). O pai da a penso de 30 reais, Meu irmo me d compra, l uma vez ou outra... Tem minha me que me ajuda um pouquinho, no aniversrio, d uma roupinha pro D, d uma camisa. (VEGA)

O suporte nutricional oferecido pelo HDP percebido como auxlio financeiro, j que Atria desprovida de dinheiro pode contar com a alimentao oferecida:
Eu gosto muito do tratamento diferenciado que a gente tem, a gente tem um tratamento mais humanizado. Porque j teve vezes de eu sair sem dinheiro pr lanche, ficar o dia inteiro sem comer nada porque no tinha dinheiro pra fazer lanche, e aqui no, foi uma conquista do HD, a criana e a me toma o caf da manh, a gente almoa, ento j uma ajuda. Que a gente no precisa gastar e uma coisa que a gente fica tranqila, j sabe que pode sair mesmo sem ter dinheiro a gente pode vir fazer o tratamento.

Por terem a renda familiar mensal inferior a um salrio mnimo e meio, esto ligadas rede de proteo social de suas comunidades, obtendo benefcios em forma de lazer e ajuda eventual da Prefeitura local como alimentao e medicamentos. A relao forte com fluxo equilibrado para Vega e Adhara.

51
A prefeitura d o leite, d a gelia, o sustagem, um remdio de vez em quando, quando tem os antibiticos (VEGA). Freqento a /vila Olmpica de Nilpolis onde ele pratica esporte pra ajudar na respirao, por causa da asma que ele desenvolve por causa do problema respiratrio (ADHARA).

Conforme antes delineado no perfil da cuidadora, todas professam uma religio e tanto as atividades religiosas como as de lazer, fortalecem-nas e protegem-nas do isolamento social e algumas vezes de rejeio por parte da famlia ou amigos. Estes eventos podero proporcionar o acolhimento indispensvel para a manuteno dos laos de sociabilidade.
Ele freqenta a catequese junto com o irmo dele de 9 anos. Ele t no 1 ano da catequese e freqentamos a missa no domingo 6 horas da tarde. O pessoal da igreja faz ciclo bblico l em casa. Faz orao a gente participa de novena, via sacra, essas coisas assim, dentro da religio catlica. (ATRIA). Meu marido trabalha na praia (ambulante) n e l ele conheceu um casal de italianos que ficou nosso amigo. Ento eles levam a gente pra passear, ns j fomos em Bzios, j fomos em Angra, j fizemos um cruzeiro com eles, fomos pr Santos, Ilha Bela. Ento ns conhecemos muitos lugares diferentes com esses italianos. (ATRIA) Eu procuro esses lugares que tem, tipo palestra, vereador que faz negcio de poca de criana, eu procuro esses pra distrair eles. Quando tem um passeio da igreja que mais em conta (RIGEL).

Wright&Leahey (2002, p.82) comentam a influncia da religio sobre doena e adaptao: as emoes como paz, medo, culpa e esperana so incentivadas ou contrabalanadas pelas crenas religiosas. As informaes relevantes quanto aos cuidados das crianas, quebram o isolamento social das mes. Dessa maneira, as que ajudam sentem-se fortalecidas pelo fato de terem condies de apoiar outra pessoa mais carente. Isso pode contribuir para elevar a auto-estima tanto da receptora, que se sente foco da ateno de algum, quanto da doadora, que se sente mais ativa e importante, como no caso de Atria:
Uma informao que a gente quer saber... Como que atende. A me informam.... No hospital, as outras mes que me passam informao que eu ainda no sei, eu tambm na medida do possvel ensino.

52 O suporte recebido pela enfermeira valorizado por Atria quanto s orientaes recebidas para o cuidado no domiclio. Ela enfatiza a disponibilidade de tempo a ela dispensado e a abordagem antropolgica que permeia as consultas de enfermagem.
A enfermeira do HD que me d informaes, orientaes de como cuidar. Coisas que pode fazer, o que no deve. Me orienta assim, at mais do que mdico. Porque com mdico a consulta mais corrida ento a enfermeira trabalha mais a parte social.

Dentre as aes de enfermagem realizadas no HDP, ressaltamos a entrevista com as cuidadoras principais a fim de interagir com a famlia e conhecer o contexto da criana, informar e promover troca de experincia sobre a doena e o tratamento no sentido de reduzir o medo do desconhecido e estimular a cooperao da famlia. Esperamos com isso o estabelecimento de confiana mtua onde a criana e a famlia experimentam sentimentos de segurana e, outrossim, a possibilidade da continuidade do tratamento no domiclio.

As Redes de Desgaste do Micro e Macro-Universo H, porm, a polaridade desta solidariedade e permuta de foras entre familiares, pois o fato da famlia poder ser um espao privilegiado de convivncia, no exclui a possibilidade de conflitos nesta esfera. As relaes de Adhara e Vega com suas famlia ilustra esta situao:
A gente tinha que fazer uns exames do D que a rede pblica na poca no fornecia, que era as sub-classes de imunoglobulinas, A eu fiz uma lista e comecei a pedir ajuda na rua, tipo uma esmola. Uns me davam 5 reais, outros davam 10 reais, outros 20 centavos, outros me davam 10 centavos. A minha irm foi na casa da minha me, no dia das mes. Eu falei assim com ela que eu precisava desse dinheiro pra ajudar no exame. Ela levantou, olhou pra mim e falou assim: olha aqui, escreva uma coisa bem certa que eu vou te falar agora, quem gosta dos filhos da gente a gente, Cristo carregou a cruz dele, carregue a sua. No deu um centavo. E gasta dinheiro com plstica, com um monte de coisa. Desse dia pra c, nunca mais eu pedi um litro de leite pro D a ningum. Minha famlia no sabe o que dar um po pro meu filho. Nunca mais eu pedi. Eu prefiro catar troo na rua e vender do que pedir. No peo mais ajuda a eles no. Esse dia l foi triste. A minha irm falar isso, tendo dinheiro. (ADHARA) Mas eu queria assim: chegar junto poxa madrinha, eu vou resolver pra senhora, eu vou atrs de carro eu vou atrs de remdio, vou atrs de leite, vou atrs das coisas pra senhora. Pra mim poder ficar mais um pouco com Da em casa. Eu saa muito, saa quase todo dia. Eu tinha que fazer. Ou eu deixava ela em casa sozinha ou cruzava os braos e ficava dentro de casa. Sem trazer ela aqui no Rio, sem correr atrs de injeo, sem correr atrs de remdio, sem correr atrs de leite pra ela. Eu tinha que correr atrs de tudo. Se eu cruzasse os braos dentro de casa, quem que ia fazer? Ningum fazia (VEGA).

53 Isso vai ao encontro das argumentaes de Prochownik (2000) quando enfoca o desequilbrio do sistema familiar com o desencadeamento de tenso geradora de estresse. A forma como uma famlia enfrenta as necessidades de sade de um membro esto relacionadas s diferenas sociais intrafamiliares e estas diferenas podem ajudar ou impedir o enfrentamento (WRIGHT&LEAHEY, 2002, p.81). A participao do pai, nas palavras de Vega e Bellatrix, nem sempre corresponde s suas expectativas. O suporte afetivo desejado pelas mulheres se configura na forma de carinho, ateno e autoridade paterna. Isto o importante neste momento, a presena do pai, suplantando at mesmo a ajuda financeira e a relao conjugal. O vnculo se estabelece conflituoso e sem troca (Fig.1) ou desequilibrado (Fig. 5), embora forte:
O pai no ajuda nada, quase nada. D a penso, mas eu queria que ele ajudasse mais um pouco. Eu nem queria dinheiro, nem queria penso. Eu queria que ele desse carinho pro D. Ele gosta muito dele. Eu j falei isso pra ele: no precisa dar dinheiro a ele, no precisa dar nada. Eu quero carinho, n? Eu ia at no juiz com ele. Eu queria que ele viesse aqui com ele... Eu queria que ele me ajudasse um pouco. (VEGA) Voc convive com o pai, porque a criana precisa da presena do pai, mas em compensao voc acaba prejudicando em outra coisa, n. Mas at hoje eu prefiro ir empurrando, que eles tem a presena do pai. Esse problema todo, se eu tivesse sozinha, eu acho que eu no saberia como... Apesar dele no ser aquele pai, aquela coisa, entendeu? Ento sempre ponho o pai

deles presente em tudo. No porque ns temos os nossos problemas que eu quero que isso venha a prejudicar meus filhos. (BELLATRIX) Sarti (2005, p.28) aborda a idia de autoridade corporificada na figura masculina e mediando a famlia com o mundo, ele a autoridade moral, responsvel pela respeitabilidade familiar. A vulnerabilidade s situaes emocionalmente estressantes pode ser desenvolvida pelas experincias de doenas na famlia. As implicaes so relatadas em meio a queixas e desabafos:
Eu deixei de ser mulher pra ser me. Desde que D nasceu eu s cuido dele e esqueo de mim. Tive depresso quando descobri que o D tinha essa doena e que no tinha cura. Fiquei desesperada. Eu hoje em dia sou uma pessoa estressada, sou muito estressada, eu no era. Eu sou uma pessoa nervosa, enjoada e revoltada. Porque o D foi muito mal tratado na rua l por causa da aparncia. Ele no tem aparncia de doente e doente, ento o pessoal humilhava muito o D. Ento hoje em dia falou alguma coisa que eu no gostei, eu j grito logo e falo que vou pra polcia. A todo mundo fica quieto. Consegui completar o ensino mdio, ganhei uma bolsa pra faculdade e no pude ir, porque como que eu vou pagar passagem e xerox de trabalho de faculdade? No tem como. Eu fui tentar uma coisa que no dava pra mim.

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No dava. A vida conjugal levamos aos trancos e barrancos. O D vivia muito em hospital, 3, 4 dias na emergncia, 24horas, 48 horas e a gente no tinha tempo nem pra gente. A chegou a gerar at um certo problema. por isso que muitos homens abandonam as mulheres e vo embora difcil, eu acho que eu no estava preparada para isso no, mas j que Deus me deu um filho assim, eu falei: no, eu vou meter os peito, eu vou cuidar da melhor forma porque se um dia ele vier a faltar eu tenho a minha conscincia tranqila de que fiz o melhor. Mas difcil, a gente tem que engolir muito sapo, muita humilhao. Muita mesmo. (ADHARA). O outro filho ajuda, mas ele um pouco ciumento. Ele tem muito cime, porque as vezes ele fica muito sozinho devido ao tratamento do R. Porque eu tenho que deixar mais ele com os outros, pra t saindo com o R. toda semana, ento eu acho que ele se sente rejeitado, porque as vezes ele tem um ranhadinho no dedo ele quer que enfaixa e se t com alguma coisa quer que carrega no colo. Ento eu acho que cime (ATRIA). Como que eu vou cuidar de mim tambm. Eu estou com dores no corpo, j fui no ortopedista, tenho o remdio, j consegui a injeo l no vereador, agora que eu vou comprar os outros dois remdios pra tomar. Eu sinto dores no corpo todo. Sinto dores terrveis, em casa eu fao massagem. Mas porque? Porque eu j andei muito, j carreguei muito peso, eles mesmos. Agora que eu to diminuindo, quase no carrego. Eu nem posso fazer uma limpeza geral em casa. Se eu fizer no outro dia eu to de cama, eu no agento. O corpo no agenta, di tudo (RIGEL). At hoje eu no consigo ainda entender e explicar sobre a doena da M. As coisas esto acontecendo muito rpido pr mim e eu no to conseguindo ainda pegar. Porque os outros perguntam...Eu tento explicar mais ou menos. Mas eu continuo ainda perdida respeito disso. Com um j t do jeito que t, com dois ento Tem hora que quando eu fico muito tempo sozinha. Se eu ficar parando pra pensar muito nos problemas das crianas, eu fico apavorada. Eu fico apavorada, parece que o cho falta nos meus ps. (BELLATRIX).

A fala de Bellatrix descrita acima merece explicao, uma vez que cuidadora de uma criana que foi recentemente admitida no HDP e esta entrevista foi realizada ainda no incio do seu acompanhamento. Sua fala denota o impacto que a doena dos filhos causou em sua vida, pois at aquele momento no foi possvel para ela conceber o fato de possuir duas crianas com um diagnstico to grave como a ataxia teleangectasia. A sobrecarga imposta s famlias de crianas cuidadas no domiclio enfatizada por OBrien (2001) quando ela observa o desequilbrio financeiro, psicolgico e emocional que se apresenta nas famlias de crianas dependentes de tecnologia cuidadas no domiclio. Conflitos so gerados devido percepo de alguns membros da famlia e vizinhos quanto s atitudes equivocadas para com a famlia, provocados pelo desconhecimento do senso comum e pela invisibilidade da doena como mostram as falas a seguir:
At dentro da prpria famlia, no da minha, mas do lado do meu marido, muitas pessoas acham que exagero, acham que ele no tem nada. Acham que eu trago ele no hospital porque eu tenho mania de doena. E acham que

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eu no trabalho porque eu fico atrs do benefcio dele, pr explorar ele (ATRIA). Antes eu fazia tudo sozinha. Ontem ela chegou perto de mim e falou: madrinha, at chorou bea madrinha eu podia ter feito isso pra senhora h mais tempo, eu no sabia que a senhora passava por tudo isso. As pessoas vm as pessoas na rua e acha que esto ali toa, de bobeira, no sabia que a senhora tava lutando tanto (VEGA). J me chamaram at de maluca, porque na rua vem o D normal, gordinho, forte e a gente reclama que ele tem esse problema Eles viram muitas vezes a gente sair correndo de carro com ele. A achavam que era fogo. Ns temos mania de doena, que o D no tem nada, que ns somos malucos (ADHARA).

O depoimento a seguir pode ser caracterizado como violncia institucional, como apontado por Silva (2004); as atitudes abaixo descritas, denunciam o despreparo de alguns membros da equipe e a dificuldade de comunicao com os cuidadores:
bom a gente poder falar porque a gente s vezes fala com a pessoa e ningum entende. E l no Fundo

quando o D era paciente de l ningum escutava, s mesmo tudo a gente era culpado. Tudo culpava. E eles no queriam se importar com o D quando ele tava doente. Quando chegava l eles diziam que ele (D) no tinha nada, que eu procurasse alguma coisa pra fazer, que ele era saudvel, grande e gordo, bonito, que ele no tinha nada. A eu ia pr casa e ele passava mal e eu voltava com ele de novo, com febre alta e muita canseira, por causa das infeces que ele dava. Dava muita pneumonia. A fazia RX, dava pneumonia, medicavam ele, quando terminava a medicao ele ficava doente de novo e eu voltava. E a mdica sempre brigando comigo. Me culpava, dizia que eu era culpada porque eu deixava ele vontade. Culpada porque ele mamava muito no peito e no precisava mais, porque com 6 meses no precisava mais do leite materno. Eu era culpada de tudo, at que um dia ele teve uma parada cardaca voltando da consulta da mdica

Os ns das Polticas Pblicas Entendemos que fazer meno s polticas pblicas se tornou um grifo no estudo, devido ao aspecto contraditrio que se observa entre os textos legais de proteo criana/adolescente/famlia e realidade enfrentada pelas mes cuidadoras para fazer valer seus direitos. Vega, Adhara, Shaula e Rigel afirmam recorrer s Prefeituras para a obteno de transporte que os levem at as ofertas de sade, todas as cuidadoras abordadas necessitam das Secretarias de Sade a fim de obterem medicamentos. Vega, Adhara, Shaula, tria e Rigel

56 precisaram recorrer Defensoria Pblica a fim de fazerem valer os direitos de seus filhos de obter os medicamentos ou transporte. Apesar do ECA estabelecer como direito das crianas e adolescentes medicamentos gratuitos (ECA, Lei 8.069/90, Art.11, Cap. I), existem dificuldades para a obteno desses frmacos para serem administrados no domiclio, como pode ser observado pelos seguintes depoimentos:
Eu fui uma ou duas vezes na farmcia pra pegar remdio e no voltei mais, porque nunca tem pras crianas que no to internadas. Quando eu consigo amostra grtis a gente usa, quando no consegue a gente se vira e compra. A gente deixa de comprar alguma coisa pra dentro de casa: um mvel, uma roupa, um calado, e compra... Pra conseguir as gamaglobulinas, o hospital disse, l no Fundo, que o governo no dava pra quem no era portador do vrus do HIV. S dava pra quem era portador. Que eu tinha que comprar essa medicao Mas a gente apanha pelo Estado .... S que t em falta, j h um ano e meio. (ADHARA). A maioria dos remdios eu compro. A amoxilina eu apanho. Mas as outras, os outros medicamentos tudo eu compro. No caso eu j saio daqui com a receita, j 70, 100 reais (BELLATRIX). Os remdios quando no tem nos Servidores... que a maioria eu sempre consigo nos Servidores. A gamaglobulina eu tenho que ir na Moncorvo Filho pegar. Eu tenho que pegar o nibus do outro lado da minha casa, ir pro Moncorvo Filho pegar l, pra depois trazer pra c. Mas l nem sempre se vai e tem. Pra conseguir s a misericrdia de Deus pra atender l. Quando precisa de um antibitico, de um remdio pra pele, nem em todo lugar voc consegue um remdio pra pele. Eu consigo comprando mesmo (RIGEL).

O Ministrio da Sade, por intermdio do Programa Nacional de Imunizaes - PNI, disponibiliza produtos imunobiolgicos de moderna tecnologia e alto custo para os CRIEs (Centro de Referncia para Imunobiolgicos Especiais), com o intuito de beneficiar uma parcela especial da populao que, por motivos biolgicos, submetida rotina de vacinao diferenciada. As indicaes dos Imunobiolgicos disponveis no CRIE beneficiam ao grupo de CDT devido a IDP. O Hospital Jesus por ser um Centro de Referncia para Imunobiolgicos Especiais, uma das instituies procuradas pelas cuidadoras para a obteno de vacinas que no pertencem ao calendrio de vacinao. A criana deve ser referenciada atravs da ficha de encaminhamento ao CRIE, devidamente preenchida, assinada e carimbada pelo mdico requisitante. Mesmo sendo a instituio de referncia, faltou a vacina antipneumoccica para a criana de Adhara.
Ano passado eu no consegui dar a pneumoccica, esse ano tambm no, at agora. Me mandaram voltar amanh tarde pra falar com a prefeita. Me

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deram o telefone da Sade Coletiva, eu liguei, o telefone tem problema, no existe, parece que no tem mesmo, nem no municipal vai achar essa vacina. muito difcil.

As constataes de Cunha (2001) quanto situao do anonimato em que vivem CDT no domiclio e dos recursos inferiores s demandas, se repetem. As cuidadoras precisaram recorrer Defensoria Pblica para fazerem valer as leis que estabelecem os direitos de sade aos seus filhos. A relao com este rgo a gnese de vrios conflitos, pois as cuidadoras percebem a ameaa sade das crianas e se submetem aos processos burocrticos e desgastantes dos servios pblicos. O fluxo sempre desequilibrado:
Vrias vezes eu precisei ir pra Defensoria Pblica, na RuA Marechal Cmara pra conseguir a Gamaglobulina dele. Se ele fica sem a Gama, comea a dar infeco, como isso desgasta a gente... (ATRIA). Pra conseguir o passe livre, fui 4 vezes em Madureira e no aceitavam o CID dele de jeito nenhum. A eu tive que passar a noite na fila, ele (o pai de D) foi passar a noite na fila. Depois eu fui de manh cedo, botamos na Defensoria Pblica, a foi que ela fez uns 10 ofcios mandando para vrios locais no Rio ...foi que eles conseguiram fazer o passe de D mas foi muito difcil, demorou muito, agora eu consegui fazer (ADHARA). A gente chega l na farmcia e eles dizem que no tem. Mas se a criana no pode ficar sem o remdio! A eu vou pra Defensoria... em 48 horas ele se viram e arrumam o remdio. Teve uma vez que a Prefeitura at comprou l na Farmcia Vita, se lembra? voc que me deu o endereo e telefone de l. Eles foram intimados (SHAULA).

O vnculo com as instituies municipais locais conflituoso e de fluxo desequilibrado devido falta de recursos ou ao processo excessivamente burocrtico para a obteno dos mesmos, e que so indispensveis sobrevivncia de seus filhos:
Ns elegemos um vereador l no local, porque ns nunca tnhamos um vereador l. Ento ns pensamos assim:vamos botar um do local pra poder ver as necessidades do bairro. Olha, tive l no Centro Social dele, conversei com ele, falei que eu precisava dos antibiticos pro D, porque ele tava com umas infeces h 2 meses atrs, e eu precisava da azitromicina. A ele falou: me d os documentos originais dele, que eu vou agilizar esses troos, vou botar na prefeitura, pela SEMUS, que a Secretaria Municipal de Sade de l... Ele ficou 4 meses com os documentos e no arrumou nada pra mim, nada. E ainda disse que no sabia que tinha criana com esse problema aqui no. Ainda pegou o que era a doena dele, puxou no computador ...e no final no fez nada, at hoje (ADHARA). O leite eu tenho que todo ms l pedir. Tem que pedir carro para ir em Itaperuna (Hosp) buscar essas injees (IgM) tambm. A tem que fazer aquelas folhas todinhas de 3 meses, tem que preencher aquelas folhas todas, eu tenho que ir l no hospital de Cambuci pro mdico assinar. J deixei a Da muitas vezes vomitando sangue em casa, cinco e meia da manh eu, saa pra

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ir... ela ficava passando mal. Mas eu tinha que ir, eu tinha que correr atrs de carro, tinha que correr atrs de remdio. Porque seno como que eu vinha pr c? Eu deixava os dois em casa...pra correr atrs. (VEGA). E o remdio profiltico que ele toma, eu pego a receita no hospital e levo na Rua urea que na Coordenadoria de Farmcia de l onde eu moro, isso todo ms. Eu tenho que renovar a receita, ir l e pegar o remdio. (ATRIA). Ele tem que fazer dosagem de imunoglobulinas constantemente e j tem muito tempo que ele t sem dosagem, porque t sem kit nos hospitais. O governo no mandou ainda pros hospitais, no repassou, n. Ento os hospitais esto sem kit. Ele faz consulta com a endocrinologia e tem exame de hormnio pra fazer, ele no fez porque os hospitais esto sem kit. E exame? As vezes eu consigo marcar um exame com 3, 4 meses, demora muito. (ATRIA) Eu fui pra praa, uma praa que tem l perto de casa e fiquei no sol quente, primeiro foi ele (o pai), depois eu fui com o menino. E pegamos o Dr.CM que era o secretrio de sade na poca, e falamos com ele que a gente precisava dessa medicao. O prefeito no sabia o que era, mas o secretrio sabia, e falou: ah, tira o CPF dele, a identidade e daqui a 15 dias a contar de hoje procura dentro da farmcia do Hospital do Joca. A ns fomos e quando chegamos l ele tinha recebido tudo. Me mandou pra rua Mxico, n120, a eu fui e quando cheguei l que bati na porta, num buraquinho de vidro, eles perguntaram assim: Voc a moa que veio, que o prefeito mandou de BR? Eu falei assim: . A foi pegou os papis, olhou o CPF do D que eu tinha tirado j e tinha vindo pelo correio. A ele falou: pode pegar no Moncorvo Filho, e eu apanho at hoje. E atravs desse conhecimento que a gente conseguiu at agenda no ministro da sade. No toda pessoa que est tendo essa medicao no. O D vai apanhar sempre, enquanto tiver. Porque so vrios processos na justia e tem gente que no apanha a medicao no (ADHARA).

Apesar das dificuldades no Sistema de Sade assinaladas nos depoimentos, o que ir comprometer a sade destas crianas cuidadas no domiclio, o fato de que nem todas estas famlias esto includas em programas de transferncia de renda (Brasil, medida provisria 132, 2003), embora seus direitos estejam assegurados, por se tratar de famlias com renda mensal per capita menor que meio salrio mnimo. Apenas Rigel informa receber a bolsa famlia e Vega refere usufruir cesta bsica; Vega e Shaula recebem bolsa - escola e Adhara e tria possuem o vale - transporte. O Benefcio de Prestao Continuada (BPC) foi conquistado a duras penas por Vega e Shaula. De acordo com o ECA (1990) em seu artigo 7:
A criana e o adolescente tm direito a proteo, vida e sade, mediante a efetivao de polticas sociais pblicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condies dignas de existncia.

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As cuidadoras recorrem as aposentadorias, que so os Benefcios de Prestao Continuada (BPC). O Ministrio da Assistncia Social, garante um salrio mnimo mensal a portadores de deficincia que sejam carentes. Para requer-lo, necessrio ir a uma agncia do INSS. De acordo com o depoimento das mes, este um recurso de acesso conflituoso e de fluxo desequilibrado:
O benefcio do D foi negado. Demos entrada, foi at um advogado que pastor, perto da minha casa, ele trabalha com outros advogados. Ele deu a entrada, marcou a percia, chegou no dia, na hora o mdico mandou que eu entrasse, perguntou o que ele tinha. Leu l o laudo original que a Dr.A deu. A mandou eu esperar 30 dias. Em 30 dias veio a carta dizendo que ele pode levar uma vida normal... Que ele no tem direito. Porque a aparncia dele, t grande e forte, no t aleijado, morrendo, pra poder conseguir. Criana, l, morrendo no consegue! O filho da S, j falecido, com aparelho no pescoo, oxignio, negaram a ele o benefcio a primeira vez, tambm. Mandou a me dele procurar uma lavagem de roupa. Isso preconceito. (ADHARA) O benefcio eu ainda no consegui, dei entrada e t marcado pr Julho. E o passe eu consegui, o passe livre ele j tem. E a medicao tambm eu consegui. Agora s falta mesmo o benefcio. (ATRIA) O Ru no tem direito ao benefcio, por causa que ele no tem uma deficincia fsica. Como que uma criana dessa que quando fica em ambiente fechado fica logo doente... (RIGEL).

Todas as CDT deveriam ter garantido o Benefcio de Prestao Continuada (BPC), poltica pblica sob a responsabilidade do Ministrio da Assistncia Social. No entanto, as cuidadoras referem dificuldades de acesso ao BPC, porque algumas das crianas, embora carentes, no apresentam caractersticas fsicas compatveis com alguma deficincia. No que se refere ao transporte, a rea rural deficitria, exigindo de Vega sacrifcio e pacincia. A dificuldade maior quando se trata de CDT que demanda por uma oferta de servio de sade deficiente em seu municpio, contando com a integralidade do SUS para busc-lo em outro local.
Tenho que ir Prefeitura, pedir carro pra ir pro Rio tomar Gamaglobulina. Tem dia que chega l eles mandam voltar no outro dia, que vai resolver se tem o carro. L onde eu moro, nibus, agora que comeou a passar. Porque ns no tnhamos conduo, a gente tinha que viver esperando carona. At com a Da e Do quando eu aplicava injeo neles l, tinha dia que eu ficava de 8 horas at meio dia esperando carona.

Rigel relata sobre a dificuldade que tem passado na conquista do Rio Card e da necessidade de contar com a boa vontade dos motoristas de nibus para que pelo menos a criana no pague passagem.

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Agora eu to correndo atrs do Rio Card. Sbado agora tem um movimento l com um vereador que ele falou que vai fazer o Rio Card. No sei se pra deficiente. E em Vilar dos Teles na Fundao Leo XIII, l tambm no t fazendo, dizem que no tem o papel... Ento eu vou em Madureira ver se eu consigo. E eu peo ao motorista, eu falo: motorista eu vou l no mdico, eu poo passar com ele e ele passar comigo ou passar por debaixo da roleta? Tem motorista que deixa... assim que eu fao.

Apesar da gratuidade em nibus municipais, preconizada para as pessoas carentes portadoras de deficincia ou patologias graves, inclusive seu acompanhante (LEI N 3339, de 29 de Dezembro de 1999), os problemas de discriminao so relatados por Adhara.
Eu tenho conscincia que o D tem problema mas no aleijado. Quando chega um deficiente ou um idoso eu dou o lugar. Mas as vezes vai pessoa trabalhadora jogando piada. horrvel, uma discriminao muito grande. horrvel o transporte ali, eu no gosto.

A aquisio do vale transporte interestadual um evento que desencadeia estresse nas cuidadoras pelo seu processo lento, burocrtico e muitas vezes desrespeitoso. Tantos esforos geradores de estresse explicitam a sobrecarga imposta a cuidadora, como mencionado por OBrien (2000) e Mentro (2003).

O Caminho Tortuoso para a Integralidade Os mapas abaixo so respectivamente do estado e do municpio do Rio de Janeiro.

Apresentam o percurso das cuidadoras para obterem os diferentes nveis de complexidade de assistncia segundo as demandas de CDT devido a IDP. Os egressos de outros municpios dependem do transporte, responsabilidade esta de seus municpios de origem, que viabilize seu deslocamento at as instituies referenciadas para cada demanda provocada pela evoluo da doena. A complexidade clnica, diagnstica e teraputica inerente ao desenvolvimento da Imunodeficincia Primria, apresenta o contraponto com a fragilidade do Sistema de Sade, evidenciando suas deficincias. Preconiza-se, que estes diferentes nveis de complexidade estejam integrados a um sistema de referncia e contra-referncia estruturado, assegurando a continuidade do tratamento da clientela e proporcionando uma melhoria na qualidade de vida e melhor adeso ao tratamento (PORTARIA No 119, DE 12 DE JULHO DE 1996). O mapa A mostra a localidade domiciliar de cada famlia em relao aos municpios que recorrem ao estado do Rio de Janeiro para obter recursos de sade para seus filhos. Vega recorre a dois municpios alm do municpio de origem Adhara, tria, Shaula, Bellatrix e Rigel recorrem ao municpio do Rio de Janeiro.

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MAPA A: Localidade domiciliar de cada famlia em relao aos municpios que recorrem no estado do Rio de Janeiro para obterem recursos de sade para seus filhos

.Itaperuna
Vega

.Cambuci
Vega

.
.
Porto Real Shaula

Belford Roxo Adhara e Atria

Itabora Bellatrix

So Joo de Meriti -Rigel

RJ

Os demais mapas (B, C, D, E, F, G) mostram os pontos percorridos por cada cuidadora dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno destes recursos. visvel que o trajeto realizado pelas cuidadoras abrange uma considervel extenso dentro do municpio e mesmo do estado do Rio de Janeiro. A integralidade da assistncia s crianas dependentes de tecnologia, aqui analisada sob a perspectiva de um ser que demanda por especificidades, porm precisa estar apoiada numa estrutura que preserve a integridade deste ser. Estas crianas passam a maior parte de suas vidas viajando de um lado para o outro junto com suas cuidadoras, buscando a manuteno da vida.

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VEGA
CAMBUCI
HSE

DEFENSORIA PBLICA

SECRETARIA DE SADE HOSP. JESUS

B - MAPA DE VEGA: Pontos percorridos dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno de recursos

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Adhara
Belford Roxo
HSE DEFENSORIA PBLICA POLICLNICA

SECRETARIA DE SADE HOSP. JESUS

IFF

C - MAPA DE ADHARA: Pontos percorridos dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno de recursos

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HSE

Shaula Porto Real

Defensoria Pblica Secretaria de Sade

HTO

Hosp. Jesus

ABBR

D - MAPA DE SHAULA: Pontos percorridos dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno de recursos

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ATRIA BELFORD ROXO

HSE

Defensoria Pblica Secretaria de Sade

Hosp. Jesus

E - MAPA DE ATRIA: Pontos percorridos dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno de recursos

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BELLATRIX ITABORAI
HSE

SECRETARIA DE SADE HOSP. JESUS

F - MAPA DE BELLATRIX: Pontos percorridos dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno de recursos

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Rigel S.Joo de Meriti

IPPMG

HSE

INTO

Defensoria Pblica Secretaria de Sade HECC

Hosp. Jesus

G - MAPA DE RIGEL: Pontos percorridos dentro do municpio do Rio de Janeiro para a obteno de recursos

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Captulo VI

CONSIDERAES FINAIS

As ferramentas utilizadas para a avaliao do micro e macro-universo das cuidadoras: o genograma e o ecomapa trouxeram visibilidade precria situao econmica das famlias e os vnculos sociais que desempenham em seu cotidiano o suporte e o desgaste na corrida pela vida das crianas com dependncia tecnolgica. Pudemos a partir de tal arte configurar um diagrama de relaes segundo a percepo das cuidadoras, identificando os recursos disponibilizados de acordo com as demandas das crianas. Nossas argumentaes vo ao encontro da visvel falta de abrangncia por parte das instncias pblicas de promoo e proteo sade da criana e do adolescente, chocando-se com polticas de atendimento que so pautadas em estratgias que no se afinam com a realidade de vida dos usurios. O suporte tecnolgico demandado pelas crianas e conseguido pela famlia de difcil acesso e insuficiente, causando sobrecargas criana e sua famlia. Articular recursos de promoo, proteo e reabilitao da sade dos filhos pela cuidadora, no poderia deixar de gerar conflitos que so pertinentes s relaes humanas. Porm, estes conflitos se apresentam em grande parte pela descontinuidade das ofertas pblicas de sade ao contrrio do que preconizam os textos legais. Conhecer os aspectos sociais que circundam estas estrelas que cuidam de crianas dependentes de tecnologia devido a Imunodeficincia Primria, pode ensejar algumas reformulaes nas polticas de atendimento a este grupo. A tomada de conscincia por parte das cuidadoras dos direitos que so reservados este grupo de fundamental importncia, conferindo-lhes segurana para articular os recursos de sade necessrios, porm a delegao de responsabilidades pela instituio se mostra abusiva e ultrapassando a capacidade resolutiva de quem j exerce mltiplas funes. O estudo pode comprovar a importncia da famlia e da rede mais ampla. Por outro lado, pode tambm evidenciar a dificuldade enfrentada pelas famlias na tentativa de autoorganizao. O brilho destas estrelas-cuidadoras pode iluminar e revelar estas crianas invisveis, atravs de suas lutas e de suas conquistas, desde que sejam acompanhadas e reconhecidas por uma Rede Social construda em uma instncia solidria.

69 As diversas instituies de sade, igrejas, escolas, prefeituras e defensoria pblica foram os locais mencionados como pontos convergentes tanto para o suporte quanto para o desgaste das mes. As pessoas que oferecem suporte a CDT devido a IDP, apareceram, na percepo da cuidadora, como: familiares, amigos, vizinhos, professores e profissionais de sade. Os tipos de ajuda foram as responsabilidades compartilhadas, suporte afetivo, auxlio econmico, troca de informaes, orientaes quanto ao cuidado no domiclio, sociabilidade e proteo contra o isolamento atravs da religio e do lazer. Esta investigao tambm apontou para o quanto estas crianas so desconhecidas, tanto pelas instituies como pela sociedade em geral. Pelo fato da doena no ser quantitativamente alarmante em relao a outras patologias, sofrem discriminao quanto aos benefcios que lhes so de direito. Nem todas as CDT devido a IDP apresentam marcas visveis priori. preciso aproximar deste grupo para poder decifrar os equvocos que lhes tem imprimido, pelo desconhecimento de suas dificuldades. Quanto s relaes sociais entre pessoas do senso comum, ficou constatado que as cuidadoras sentem-se incompreendidas e sujeitas s crticas impiedosas, pela representao popular de que pessoas doentes precisam necessariamente ter aparncia de doentes. Esta situao impe cuidadora e famlia, desgastes que vo alm de seus limites, gerando estresse, insegurana, vergonha por precisarem se submeter a humilhaes. Entretanto, notvel a capacidade de algumas destas mulheres superarem as situaes difceis e novamente recuperarem o equilbrio, possibilitando a manuteno da sade de seus filhos, comprometendo, muitas vezes, sua prpria sade. O empenho de profissionais de sade no sentido de que a Imunodeficincia Primria seja conhecida entre seus pares e a populao de um modo geral, louvvel e necessria. imprescindvel, contudo, que as famlias com crianas j diagnosticadas obtenham um acompanhamento voltado no apenas para os aspectos biolgicos da doena, mas tambm para os aspectos psicolgicos e sociais. O processo de manuteno da sade dos filhos, dispensado pela famlia no domiclio e apresentado nesta investigao, revelou que as cuidadoras so o principal aporte que este grupo de crianas possue na conquista de elementos indispensveis a sua sobrevivncia. As cuidadoras, por sua vez, contam por um lado, com a cooperao de seu microuniverso e de sua rede ampla. Por outro lado, sua dinmica implica tambm relacionamentos conflituosos. A rede social das cuidadoras, no que concerne a relao com algumas instituies, desvelou estruturas onde a difuso dos recursos ainda no compatvel com as demandas das crianas.

70 Temos reconhecido em nosso estudo que o grupo em questo apesar das dificuldades, est dentro da rede de sade. Existem, porm, aqueles que esto fora da rede, sobrevivendo sem receber qualquer cuidado profissional: a chamada demanda reprimida. Os inmeros casos iro permanecer no anonimato, caso no se contemple os diversos nveis de assistncia, incorporando-se novas tcnicas e instrumentos na ateno sade que elimine a desigualdade do acesso. Valorizamos a existncia do Hospital Dia Peditrico como cenrio privilegiado e denominado por Cunha (2006) como mais um osis dentro da rede de sade, pelo seu carter comprometido com as crianas e suas famlias. O protocolo de atendimento apresentado no terceiro captulo mostra a iniciativa ainda muito imperfeita de uma abordagem centrada na criana e sua famlia, facilitando as ligaes da famlia com outros rgos e instituies. Atualmente outros grupos de crianas, alm das portadoras de imunodeficincia primria e adquirida, fazem parte do HDP: as dependentes de tecnologia devido aos problemas reumatolgicos e endcrinos. Nossa meta ampliar esta modalidade de atendimento HD a todas as clnicas do Servio de Pediatria; dependamos, porm, de recursos humanos multiprofissionais para tal empreendimento. Enfatizamos a Enfermagem como prtica social, que no se restringe apenas ao cuidado institucional, mas atuando em todos os nveis de ateno, numa transversalidade necessria. A lgica parece ser a criao de plos comunitrios ligados ao HSE que mantenham a integralidade da assistncia e a integridade da famlia, sem rupturas no atendimento e sem o garimpo pelos recursos de sade. Os plos comunitrios precisariam estar geograficamente prximos s famlias e em interao permanente com o HSE. A instituio deveria ser a responsvel pela previso e proviso de todos os recursos, inclusive o investimento de profissionais da equipe de enfermagem no domiclio. Faz-se urgente um programa de ateno domiciliar interdisciplinar e a participao efetiva da equipe de enfermagem nas aes cuidativas da criana dependente de tecnologia no domiclio. Entendemos que esta uma das possibilidades de se desfazer a tortuosidade do caminho para a integralidade. Este percurso precisa ser retilneo. A chegada de profissionais est acontecendo neste momento e j dispomos de um grupo de profissionais de vrias reas dispostos a trabalhar no sentido de levar at a comunidade as aes antes reservadas apenas ao cenrio hospitalar. Deste modo acreditamos que a magnitude da problemtica em questo no se resolve com tentativas isoladas de evidenciar alguns casos, mas sim de somar diagnsticos na

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impossibilidade de se manter a famlia como responsvel exclusiva dos cuidados domiciliares a crianas com necessidades especiais de sade dependentes de tecnologia. Vale ressaltar que a participao das mes no estudo foi um elemento facilitador na inter-relao enfermeira e familiar-cuidador. As mes se sentiram mais valorizadas e identificaram a entrevista para a obteno de dados como mais um momento acolhedor dentro do HDP. Gostaria ainda de mencionar que pude, durante a construo da dissertao, viver a experincia de ser a principal familiar-cuidadora e constatar como o suporte profissional domiciliar proporcionou a segurana necessria para a continuidade do cuidado no domiclio. Este estudo deixa questes que merecem permanecer na pauta das discusses, porque mesmo no sendo inditas, ainda possuem o grifo de desafio a ser transposto. Porque os cuidadores precisam assumir as responsabilidades integrais do cuidado domiciliar de suas crianas? Onde est a linha limtrofe entre as aes cuidativas que no colocam em risco a integridade fsica e emocional da famlia e aquelas que pertencem aos profissionais qualificados para tal? Recentemente foi criada uma comisso para analisar a incluso de novas tecnologias no SUS (PORTARIA N 3.323, 2006). Segundo o Ministrio da Sade, dentre as atribuies da comisso, est a mudana de protocolos em consonncia com as necessidades sociais em sade. Isto se deve no s ao impacto da incorporao de tecnologias pela rede SUS, mas tambm pelas evidncias resultantes de estudos cientficos. Consideramos este fato como uma primeira resposta positiva s contribuies dos estudos produzidos junto clientela com necessidades especiais de sade, dependentes de tecnologia e sua famlia. Esperamos que o presente construto possa tambm contribuir com as necessidades da clientela em questo.

72 REFERNCIAS

1. ACOSTA, A. R.; VITALE, M. A.F. (Org.). Famlia: Redes, Laos e Polticas Pblicas. 2 Ed. So Paulo. Cortez: Instituto de Estudos Especiais PUC/SP. 2005. 316p. 2. AZEVEDO, J. M. L., A educao como poltica pblica. Campinas, SP; Autores associados, 1997. 3. BALLING, K.; Mc CUBBIN, M. Hospitalized children with chronic: parental ceregiving needs and valuing parental expertise. Journal of Pediatric Nursing, vol. 16, n 2, April, 2001, p. 110-119. 4. BIER,O. Microbiologia e Imunologia, So Paulo; 23 Edio, 1984, Melhoramentos. 5. BORBA, R. Participao dos pais na assistncia criana hospitalizada. So Paulo. Atheneu, 1991.
6. BOWLBY, J. Apego. So Paulo: Martins Fontes; 1990. BRAGID - Grupo Brasileiro de Imunodeficincias. Jornal BRAGID. Disponvel em http://www.imunopediatria.org.br. Acessado em 31 de Maio de 2006.

7.

8. BRASIL. Lei n. 7.498 de 25 de junho de 1986. Dispe sobre a regulamentao do exerccio de enfermagem e da outras providencias. Dirio Oficial da Unio, Braslia, 26 jun. 1986. Seo 1, p. 273-5. 9. ______. Ministrio da Sade. Secretaria de Assistncia Sade. Portaria N. 93 de 31 Maio de 1994. DO 104, de 3/6/94 10. ______. Ministrio da Sade. Conselho Nacional de Sade. Diretrizes e Normas regulamentadoras de pesquisas em seres humanos. Resoluo n196/96. Braslia, 1996. 11. _______. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria N 2415, de 9 de Maro de 1998. DO 58, de 26/3/1998. 12. ______. Constituio da Repblica Federativa do Brasil, de 05 de Outubro de 1988. Rio de Janeiro. Edio Atualizada, 1999. 111p. 13. ______ . Governo do Estado do Rio de Janeiro. LEI N 3339, de 29 de Dezembro de 1999. Dispe sobre a regulamentao do Artigo 245 da Constituio do Estado do Rio de Janeiro. Assegura s gratuidade nos Transportes Coletivos Urbanos Intermunicipais. 14. _______. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria N. 44, de 10 de janeiro de 2001. Artigo 2. DO 9-E, de 21/01/2001

73 15. _______. Ministrio da Sade. Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA): Lei n8069 de 13/07/90. Rio de Janeiro: Fundao para a Infncia e Adolescncia, 2002. 116p. 16. _______ . Ministrio da Sade. Programa Nacional de Imunizaes PNI. DOU de 26/9/2003 17. _______. Ministrio da Sade Secretaria de Assistncia Sade Desenhos da Organizao da Ateno no SUS A Integralidade da Ateno Sade Encontro dos estudantes universitrios da rea de sade e o SUS Braslia, 17/5/2003 18. _______. Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria - ANVISA. Consulta Pblica n 36, de 20 de maio de 2004. DOU de 21/5/2004. 19. _______. MINISTRIO DA SADE. Aprender SUS e as mudanas na graduao na sade. In: Seminrio Nacional. Braslia. 2004. 20. ______ . MINISTRIO DA SADE. Portaria n 3.323 de 27 de Dezembro de 2006. Institui a comisso para incorporao de tecnologias no mbito do Sistema nico de Sade e da Sade Suplementar.

21. _______. Ministrio da Justia. Secretaria de Estudos dos Direitos Humanos. Departamento da Criana e do Adolescente. Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente CONANDA. [online]. Braslia, DF: Ministrio da Justia, 2000. 45p. Disponvel em: http://www.mj.gov.br/sedh/conanda/index.htm. Acesso em: 15 de agosto de 2005

22. CABRAL, I. E. Aliana de saberes no cuidado e estimulao da crianabeb. Rio de Janeiro: Editora da Escola de Enfermagem Anna Nery. 1999. 300 p. 23. _______. MORAES, J.R.M.; SANTOS, F.F.; O egresso da terapia intensiva neonatal de trs instituies pblicas e a demanda de cuidados especiais. Esc. Anna Nery Rev. Enfermagem. Rio de Janeiro. v.7, n.2, p.211-218. Agosto 2003. 24. _______. A criana com necessidades especiais de sade: desafios em um cuidar pelo profissional e a famlia. Conferncia proferida durante o XII Encontro Catarinense de Enfermagem Peditrica: Florianpolis (SC). 15 a 17 de outubro de 2003. 25. CALICH, V. L. G. Imunologia Bsica, So Paulo; 1988, Livraria Editora Artes Mdicas.

74 26. CHAPEL, H.M. Consensus on diagnosis and management of primary antibody deficiencies. BMJ, 1994; 308:581-5. 27. ______; SPICKETT; G.P.; ERICSON, D.; ENGL, W.; EIBL, M.M.; BJORKANDER, J. The comparison of the efficacy and safety of intravenous versus subcutaneous immunoglobulin replacement therapy. J Clin Immunol. 2000;20(2):94-100. 28. COLOMBRINI, M. R. C. et al. Leito-Dia em AIDS Uma experincia Multiprofissional. Atheneu. So Paulo, 2001. 243p. 29. COSTA, L.; MARTINHO, C.; FECURI, J. (coord.). Redes: uma introduo s dinmicas da conectividade e da auto-organizao. Braslia: WWFBrasil,2003 30. CUNHA, S. R. A enfermeira e a famlia da criana dependente de tecnologia: A intermediao dos saberes. [Dissertao de Mestrado]. Rio de Janeiro. Escola de Enfermagem Anna Nery. Universidade Federal do Rio de Janeiro; 1997. 31. ______. A enfermeira-educadora, as Marias e o Jos: tecendo a rede de saberes e prticas sobre o cuidado criana dependente de tecnologia na comunidade. Tese (doutorado em enfermagem). Rio de Janeiro. Escola de Enfermagem Anna Nery. Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2001. 32. ______.; CABRAL, I. E.. A enfermagem e as condies de vida da criana dependente de tecnologia: um desafio para o ato educativo problematizador. Rev Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras. v. 1, n. 1, Dezembro. 2001 33. EIJKHOUT, H.W.; MEER, J.W.; KALLENBERG, C.G.; WEENING, R.S.; DISSEL, J.T. et al. The effect of two different dosages on intravenous immunoglobulin on the incidence of reccurent infections in patients with primary hypogammaglobulinemia. Ann Intern Med. 2001;135:165-74. 34. ELSEN, I.; PATRICIO, Z. Assistncia criana hospitalizada: tipos de abordagem e suas implicaes para a enfermagem. In: SCHIMITZ, Edilza Maria et al. A Enfermagem em Puericultura e Pediatria. So Paulo: Atheneu, 2005. 477p. 35. FALCKE, D.. Mes e madrastas, quem so essas personagens? In: WAGNER, Adriana (coordenadora). Famlia em cena: tramas, dramas e transformaes. Petrpolis, Rio de Janeiro: Vozes, 2002. 188p. 36. FLEMING, J. et al. Impact on the family of children with is technology dependent cared for in the home. Pediatrics Nursing, v.20, n4, s/p., JulyAugust, 1994.

75 37. GAVA, M. A. M.; AZEVEDO. R. C. S. Modelos tecnoassistenciais e o trabalho em sade e enfermagem. In OLIVEIRA, A. G. B. [org.]. Ensino de Enfermagem: temas e estratgias interdisciplinares. Cuiab: EdUFMT, 2006. 38. GRAY, H.B. Managed care for children with special health needs. Michigans Approach. Pediatric Annals, v.26, n.11, s/p., November, 1997. 39. GRUSKIN, A. B. Children with special healthcare needs: Introduction. Pediatric Annais. 26:11. November. 1997. 40. HAENEY M. Intravenous immune globulin in primary immunodeficiency. Clin Exp Immunol; 1997, suppl I: p.5-11 41. JEFFREY MODELL FOUNDATION, 2006. Disponvel http://www.jmfworld.com/. Acessado em 30 de Junho de 2006. 42. KELL, M. C. G. Integralidade da Ateno Sade. In: . Integralidade da Ateno Sade. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Coordenao de Gesto da Ateno Bsica. Departamento de Ateno Bsica. 43. LAVINAS, L.; BARBOSA, M. L.O. Combater a Pobreza Estimulando a Freqncia Escolar: O Estudo de Caso do Programa Bolsa-Escola do Recife. Rio de Janeiro, v. 43, n. 3, 2000. Disponvel em:<http://www.scielo.br/scielo. Acesso em: 25/2/2006. 44. LEITE, N. S. L. A famlia da criana dependente de tecnologia:organizao para a sobrevivncia. Dissertao (Mestrado em Sade da Criana). Instituto Fernandes Figueira, Fundao Oswaldo Cruz 2003 45. LINDEGREN, M.L.; KOBRYNSKI, L. et al. Applying Public Health Strategies to Primary Immunodeficiency Diseases. A Potential Approach to Genetic Disorders Recommendations and Reports. January 16, 2004 / 53(RR01);129 46. LDKE, M., ANDR, M. E.D.A. Pesquisa em Educao: abordagens qualitativas. So Paulo: EPU, 1996, p.17, 99p. 47. MACEDO, E. C; CABRAL, I.E. A Constituio da Rede Social de Crianas com Necessidades Especiais de Sade por Imunodeficincia Primria: Perspectiva do Cuidar da Enfermeira. . 2003. Trabalho de Concluso de Curso (Especializao em Enfermagem Peditrica). Rio de Janeiro. Escola de Enfermagem Anna Nery. Universidade Federal do Rio de Janeiro. 2003. 48. _______, SOUZA, A. L. C., et al. Entre o legal e o real, dicotomias na assistncia criana HIV. In: Conferncia Internacional sobre Contaminao Vertical, 2004, Petrpolis. Anais da I Conferncia Internacional sobre Contaminao Vertical, Rio de Janeiro: p.NNN. Resumo. em

76 49. ______, E. C.; BATISTA, G. S; LA CAVA, A. M. Reaes de crianas e adolescentes submetidos a analgesia tpica local para puno venosa perifrica: artigo cientfico . [2006]. Disponvel em: http://www.um.es/eglobal. Acesso em: 30 novembro 2006. 50. MENTRO, A. M. Health care policy for medically fragile children. Journal of Pediatric Nursing, vol. 18, n 4, August, 2003, p. 225-232.

51. MINAYO, M.C. S. e colaboradores. Pesquisa Social: teoria, mtodo e criatividade. 1994. 80p. Petrpolis, RJ: Vozes. 52. _______.; DESLANDES, S. F. Caminhos do Pensamento: epistemologia e mtodo. Rio de Janeiro. Editora Fiocruz. 2003. 380 p. (Coleo Criana, Mulher e Sade). 53. MIRANDA, M. I. F.; FERRIANI, M. G. C. Polticas Pblicas Sociais para Crianas e Adolescentes. Goinia. AB, 2001. 88p. 54. MIRANDA, S.. Remdios vo parar no lixo. Jornal Extra. Rio de Janeiro. Quarta feira, 6 de Julho de 2005. p.20 55. NASCIMENTO, M. A. L. Tecnologias de Enfermagem ao Cuidar de Crianas:Um Ponto de Vista. Rev Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras. So Paulo. v. 4, n. 1, p.5 a 9. Julho, 2004. 56. NIETSCHE, E. A; DIAS, L.P.D.M.; LEOPARDI, M.T. Tecnologias em Enfermagem: um saber em compromisso com a prtica. 10 Seminrio Nacional de Pesquisa em Enfermagem. Anais. Gramado-RS: ABEn, mai. 1999. 57. NITSCHKE, R. G. Mundo Imaginrio de ser famlia saudvel: a descoberta dos laos de afeto como caminho numa viagem no cotidiano em tempos ps-modernos. Pelotas: Grfica Universitria da U. F. Pel. 1999. 58. OBRIEN, M. E. Living in a house of cards: family experiences with longterm childhood technology dependence. Journal of Pediatric Nursing, vol. 16, n. 1, February, 2001, p. 13-22. 59. OTA OFFICE OF TECHNOLOGY ASSESSMENT. The Quality of Medical Care: Information for Consumers. Washington, D.C.: Congress of the United States, 1988. 60. PROCHOWNIK, D. C. Special Needs of the Chronically Ill Child During Middle Chidhood: Application of a Stress Coping Paradigm Journal of Pediatric Nursing, v.17, n.6, December, 2002. 61. RAPIZO, R. Terapia Sistmica de Famlia: da instruo construo. Rio de Janeiro: Instituto NOOS; 1998.

77 62. REDE DE INFORMAES PARA O TERCEIRO SETOR. http://www.rits.org.br. Acesso em 30 de Abril de 2006. 63. ROMANI, S.A. M.; LIRA, P. I. C. Determinant factors of infant growth. Rev. Bras. Sade Mater. Infant., Jan./Mar. 2004, vol.4, no.1, p.15- 23 64. ROSEN, F e cols. Primary immunodeficiency diseases Report of a WHO scientific group. Immunodeficiency Reviews, 1992;3:195-236). 65. SARTI, C. A. Famlias Enredadas. In: ACOSTA, Ana Rojas; VITALE, Maria Amlia Faller (Org.). Famlia: Redes, Laos e Polticas Pblicas. 2 Ed. So Paulo. Cortez: Instituto de Estudos Especiais PUC/SP. 2005. 316p. 66. SCHIMITZ, E. M.et al. A Enfermagem em Puericultura e Pediatria. So Paulo: Atheneu, 2005. 477p. 67. SILVA, L. R. Cuidado de Enfermagem na dimenso cultural e social. Histria de vida de mes com sfilis. Tese (doutorado em enfermagem). Rio de Janeiro. Escola de Enfermagem Anna Nery. Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2003. 68. SILVA, R. C.S. Medicamentos excepcionais no mbito da assistncia farmacutica no Brasil. [Mestrado] Fundao Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Sade Pblica; 2000. 215 p. 69. SLUZKI, C. E. A rede social na prtica sistmica: alternativas teraputicas. So Paulo. Casa do Psiclogo, 1997. 70. SOUZA, A. M. L.C.. Incorporao da Tecnologia Teraputica na Assistncia de Enfermagem Criana: o caso do Hospital dos Servidores do Estado/Rio de Janeiro nos anos 60. Rio de Janeiro: UFRJ, 2001. Tese (doutorado em enfermagem). Rio de Janeiro. Escola de Enfermagem Anna Nery. Universidade Federal do Rio de Janeiro. 2001. 71. SOUZA, T.M. O Pblico e o Nacional na Poltica de Sade. A Nova Democracia. Ano II. n.13, Set/2003. 72. STUTS, A.L. Select outcomes of technology dependent children receiving home care and prescribed child care services. Pediatric Nursing. SeptemberOctober, 1994. 73. YIN, R. K. Estudo de Caso: planejamento e mtodos [traduo de Daniel Grassi]. 3 ed. Porto Alegre: Bookman, 2005. 212p. 74. WINKELSTEIN, M. L. Primary Immune Deficiency Diseases A Guide for Nurses. Prepared for the Immune Deficiency Fundation. University of Maryland School of Nursing. 1992. 75. WRIGHT, L.; LEAHEY, M. Enfermeiras e Famlias: Um Guia para Avaliao e Interveno na Famlia. 3ed. So Paulo: Rocca, 2002. 327p.

78 76. WONG, D. L. Enfermagem peditrica elementos essenciais interveno efetiva. 5 ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1999. 1118p. Portaria N 44, de 10 de Janeiro de 2001. Artigo 2.DO 9-E, de 21/01/2001 77. WOOD, G. L.; HABER, J. Pesquisa em Enfermagem. Mtodos, Avaliao Crtica e Utilizao [traduo de Ivone Evangelista Cabral]. 4 ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2001. 330p. 78. ZORZETO, R.; BICUDO, F. Alteraes genticas podem causar Imunodeficincias confundidas com doenas comuns na infncia. Disponvel em http://www.imunopediatria.org.br/, acessado em 28/10/2006).

79 APNDICE A ROTEIRO DA ENTREVISTA 1. Identificao da criana Nome da criana: Qual a IDP: Data de nascimento: Idade: Cor: Naturalidade: Endereo: Telefone: Est na escola: Suportes tecnolgicos que a(s) criana(s) utiliza(m): Medicamentos, Nebulizao, Aspirao, Oxignio, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Psicologia, Enfermagem, Farmcia, Laboratrio, Odontologia, Outras Clnicas mdicas. Quantas vezes vm ao HDP: Informante: 2. Identificao dos cuidadores Grau de parentesco ou afinidade: Nome: Ocupao: Escolaridade: Situao conjugal: O pai da criana est empregado? Nmero e idade dos filhos Nmero de filhos com IDP Uso de drogas lcitas ou ilcitas: qual e com que freqncia? Religio: 3. Histria social-econmica Renda familiar: Auxlio econmico - Programa social: Cesta bsica: Cheque cidado: Bolsa escola: Algum da famlia: Outra pessoa: Outra instituio: Domiclio Prprio: Esgoto sanitrio: Energia eltrica: Destino do lixo: gua encanada: Tipo de construo: Quantos cmodos: Quantos residem: Rua pavimentada: Voc recebe ajuda para cuidar de seu filho? Explique.

Idade:

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APNDICE B - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Voc est sendo convidado a participar do estudo Rede Social do cuidador de Crianas com Necessidades Especiais de Sade por Imunodeficincia Primria. Os objetivos so conhecer sua situao social e econmica e os recursos e instituies de apoio a voc e seu (sua) filho (a). Caso voc participe, ser necessrio que responda a um questionrio para que eu grave em fita cassete suas respostas. No ser feito nenhum procedimento que lhe traga qualquer desconforto ou risco sua vida. Voc poder ter todas as informaes que quiser e poder no participar da pesquisa ou retirar seu consentimento a qualquer momento, sem prejuzo no atendimento de seu (sua) filho(a). Voc poder entrar em contato com a pesquisadora principal, Eliza Macedo, atravs dos telefones: 87919428 e 22913131 ramal 3519. O telefone do Comit de tica e Pesquisa do HSE 22913131 ramal 3544. Pela sua participao no estudo, voc no receber qualquer valor em dinheiro, mas ter a garantia de que todas as despesas necessrias para a realizao da pesquisa no sero de sua responsabilidade. Seu nome e o de seu filho(a) no aparecero em qualquer momento do estudo, pois voc ser identificada por um cdigo. Eu, ________________________________________________________, li e/ou ouvi o esclarecimento acima e compreendi para que serve o estudo. A explicao que recebi esclarece os riscos e benefcios do estudo. Eu entendi que sou livre para interromper minha participao a qualquer momento, sem justificar minha deciso e que isso no afetar no atendimento de meu (minha) filho(a). Sei que meu nome no ser divulgado, que no terei despesas e no receberei dinheiro por participar do estudo. Rio de Janeiro, _____ de _________________________de______________. Eu concordo em participar do estudo. __________________________________________________________

81

APNDICE C ENCAMINHAMENTO AO CEP DO HSE

RIO DE JANEIRO, 26 de Setembro de 2005.

Marcos Henrique Manzoni Coordenador do CEP HSE.

Estamos encaminhando o projeto de pesquisa Rede Social de cuidadores de Crianas com Necessidades Especiais de Sade por Imunodeficincia Primria, cuja realizao ser no Servio de Pediatria do Hospital dos Servidores do Estado/RJ, para que seja analisado e aprovado por este comit. Segue em anexo a documentao. Atenciosamente,

_______________________________________ Eliza Cristina Macedo.

82

ANEXO A Genograma

Linhas horizontais mesma gerao

Linhas verticais 2 gerao (filhos)

Mais velhos esquerda

Sexo masculino (esquerda) Sexo feminino (direita)

U 1988

Casamento (datar)
S 1997

Pessoa ndice (PI)

1995 1997
D 1998

Separao (datar)

bito (datar)
1989

Divrcio (datar) Gemelar

Aborto (ano)

Fonte: Modelo de Legenda adaptado da obra Enfermeiras e Famlias, de autoria WRIGHT&LEAHEY publicado em 2002

83

ANEXO B ECOMAPA

AVS PATERNOS

AVS MATERNOS

TIOS E TIAS

Estrutura interna

Fonte: Modelo de Legenda adaptado da obra Enfermeiras e Famlias, de autoria WRIGHT&LEAHEY publicado em 2002

84

ANEXO C - FLUXO DE PERMUTA DE FORAS

Equilibrado: as setas incidem igualmente para ambos os lados

Desequilibrado: seta incidindo mais fortemente para um dos lados

No h troca: seta incidindo somente para um lado

Intensidade das relaes

Forte: Mdia: Superficial: Interrompido: Conflituoso:

Fonte: Modelo de Legenda adaptado da obra Enfermeiras e Famlias, de autoria WRIGHT&LEAHEY publicado em 2002