Relazione

Autismi: DallInfanzia allet adulta, dalla valutazione ai trattamenti nella cultura mediterranea

Il primo Convegno Internazionale del Mediterraneo, a cui ho avuto il privilegio di partecipare, ha avuto come tema lAutismo, o per meglio dire gli Autismi. L'autismo non una malattia, una condizione che pu essere determinata da un gran numero di fattori organici e genetici, sui quali la scienza sta lavorando. Questa condizione, che accompagna per tutta la vita chi ne portatore, contrassegnata da alcune caratteristiche evidenti: la persona con autismo trova grande difficolt a comprendere il mondo, non riesce a relazionarsi con gli altri e a comunicare. Spesso l'autismo si accompagna ad un grado variabile di ritardo mentale. C' chi non possiede alcuna capacit di esprimersi, e non sa dire nemmeno una parola, e chi parla, ma in modo strano, ripetitivo, oppure eccessivamente verboso e quasi ossessivo. Alcune (poche) persone con autismo sono molto intelligenti, e riescono bene in qualche campo, ad esempio nella matematica, ma in altri sono incapaci e indifese, e non sanno legarsi una scarpa. Tutte le persone con autismo sono, in un certo modo, pi o meno grave, socialmente cieche, cio prive di quella spontanea capacit di comprendere gli altri, i loro stati mentali e le loro intenzioni, che presente negli esseri umani fin dalla prima infanzia. L'autismo porta la persona a perdersi nei dettagli e nei particolari e le impedisce di afferrare il senso globale delle situazioni e dei contesti. Insomma, le persone con autismo sono particolarmente deboli e indifese, soffrono di un disturbo pervasivo che richiede un'educazione speciale e una particolare attenzione perch possano trovare ambienti accoglienti, in cui il loro modo di essere e pensare sia compreso, e dove possano sviluppare le loro potenzialit, che ci sono ma debbono essere coltivate con grande cura e competenza. Con loro non bastano il buon cuore e la disponibilit umana, che pure sono necessarie, ma necessario sapere come funziona la mente autistica e occorre possedere gli strumenti che consentono la comunicazione e la condivisione.

La parola latina ''New autismus'' (traduzione in inglese ''autismo'') stato coniato dalla psichiatra svizzero Eugen Bleuler nel 1910 mentre stava definendo sintomi della schizofrenia; deriva dalla parola greca ''auto'' (, che significa ''auto''), e lo ha utilizzato per indicare morbosa ammirazione di s stesso, riferendosi al "ritiro autistico del paziente per le sue fantasie". La parola autismo richiama mutismo, isolamento, indifferenza nei confronti dell'ambiente esterno, ma anche alcune capacit intellettuali superiori alla norma,. Ma questa descrizione risulta alla fine imprecisa e superficiale. Descritto inizialmente da Kanner nel 1943, lautismo infantile viene attualmente inserito nellambito dei Disturbi pervasivi o Generalizzati dello sviluppo con la terminologia di "Disturbo Autistico". In effetti il disturbo si evolve fin dai primi atti fisiologici, in stretta connessione con lo sviluppo e risulta "pervasivo" al punto da inficiare tutte le aree evolutive, comprese aree almeno inizialmente indenni come la motricit e lattivit cognitiva. Lutilizzo del termine "disturbo" va ad indicare la cronicit, in quanto non si limita nelle sue manifestazioni allet infantile ma, pur in forme differenti e pi sfumate, permane anche in et adulta con tutte le conseguenze che ci comporta sul versante degli interventi. A partire dalla fine del 1960 l'autismo stato istituito come una sindrome a parte, dimostrando che permanente, distinguendola da ritardo mentale e schizofrenia e da altri disturbi dello sviluppo, e dimostrare i benefici di coinvolgere i genitori in programmi attivi della terapia. Grossolanamente si pu dire che i bambini autistici fisicamente sono sani e si sviluppano come i loro coetanei, ma sono affetti da gravi anomalie nella comunicazioni e da un certo ritardo mentale. I numeri dellautismo sono in costante aumento e oggi gli studi americani dellAutism and Communications Disorder Center stimano che un bambino ogni 160 affetto da DSA. Nel primo anno di vita, i comportamenti che indicano una compromissione qualitativa dellinterazione sociale sono: lo sguardo sfuggente, lassenza di sorriso sociale, difficolt a tenerlo in braccio e difficolt nel richiamare la sua attenzione su un oggetto o su un evento interessante.

Fra il secondo ed il quinto anno di et, questo deficit caratterizzato principalmente da comportamenti espliciti: tende ad isolarsi, non risponde al suo nome, non rende partecipe laltro ad attivit per lui interessanti e non partecipa alle attivit degli altri, usando gli altri esclusivamente per soddisfare i propri bisogni. Larea del comportamento solitamente il "campanello dallarme" che dovrebbe insospettire genitori e pediatri. Camminare sulle punte dei piedi, fare flapping con le mani, tappare le orecchie, aver paura di comuni rumori domestici come il phon o laspirapolvere, girare su se stesso, interessarsi per lunghi periodi a singoli oggetti o parti di essi, metterli in fila o far roteare oggetti estraniandosi dal contesto che li ospita, spesso sono sintomi da non sottovalutare. A volte alcuni bambini mostrano tratti autolesionistici o aggressivi dovuti probabilmente ad un deficit sensoriale e di autistimolazione. Nel corso della vita il 25% - 30% dei pazienti autistici presenta crisi epilettiche, i periodi di pi frequente insorgenza sono i primi anni di vita o l'adolescenza. In un numero sempre maggiore di soggetti presente l'associazione di enzimopatie, infezioni virali, intolleranza alimentari, epilessia, disturbi del metabolismo, anomalie genetiche. Vi sono vari livelli di autismo e varie sfumature di comportamento che rendono questi ragazzi tutti diversi tra loro e tutti bisognosi di approcci abilitativi mirati e personalizzati in base alle singole difficolt e caratteristiche. Secondo stime recenti, lautismo colpisce una persona su mille, e due persone su mille ne presentano alcuni sintomi potendo venire incluse nello "spettro autistico". La diagnosi pu essere posta con certezza solo a partire dai 18 mesi (Baron-Cohen, 1992) ma, chiaramente, tanto pi complessa quanto pi il bambino piccolo e quanto pi il quadro non si presenta nella forma pi strettamente classica, ovvero con la presenza contemporanea dei sintomi sopradescritti. La forma sintomatologica meglio definita e pi paradigmatica si evidenzia infatti allincirca fra i 3 e i 5 anni di vita, per poi "naturalmente" evolversi soprattutto per quanto attiene al sintomo "autismo" che in parte regredisce, in parte cambia la sua tipologia: il bambino da "isolato" pu diventare "passivo" o "attivo ma strano" e viceversa (Wing, 1997).

L'autismo la disabilit pi difficile da capire, invisibile, poco descritta e compresa. Spesso, ancora oggi a causa del mancato aggiornamento dei Servizi, molte persone con autismo ricevono trattamenti drammaticamente inadeguati e accumulano negli anni forte ritardo mentale causato da deprivazione di stimoli abilitanti. L'esperienza ha dimostrato che il miglior trattamento per l'autismo una precoce e specifica educazione, la cui filosofia sta nel puntare al massimo sviluppo possibile delle capacit individuali e nell'aggirare i deficit presenti.