Informe sobre la Encefalitis Milgica/Sndrome de Fatiga Crnica (EM/SFC) en pediatra

Robert Cabr Guix DUE Vicepresidente ASSSEM.org. Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org robertcabre54@gmail.com

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Informe sobre las enfermedades de SC, en pediatra

Introduccin Las enfermedades de SSC, son unas enfermedades, crnicas, altamente incapacitantes y muy desconocidas tanto en a las causas que las provoca, como en el tratamiento a administrar. Qu son las SSC? Muhammad B. Yunus, MD1, en el ao 1994 englobo bajo el nombre de Sndrome disfuncionales una serie de patologas con las siguientes manifestaciones: Una fatiga que no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy bajos. Problemas por alteraciones cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentracin, memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de edad, patologas conocidas, etc. Infecciones de repeticin Alteraciones gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen. Hipersensibilidad a multitud de substancias sin que existan justificaciones alrgicas. Manifestaciones inflamatorias. Sueo no reparador. El conjunto de enfermedades que, actualmente, se corresponden con dicho sndrome con: sus relaciones que se superponen y forman un eslabn de pato-fisiologa comn de sensibilizacin central. IBS sndrome de colon irritable Dolor de cabeza t de t , dolor de cabeza de tipo de tensional TMD trastornos temporomandibular MPS Sndrome de dolor miofascia RSTPS Sndrome de dolor en los tejidos blandos PLMS Sndrome de piernas inquietas MCS Sndrome de Sensibilidad qumica mltiple. FUS Sndrome femenino uretral IC cistitis intersticial PTSD Desorden, (trastorno), de tensin postraumtico, tambin puede estar contemplado la depresin FM Fibromialgia SFC/EM Sndrome de Fatiga Crnica Sus relaciones se superponen y forman un eslabn de pato-fisiologa comn de sensibilizacin central.

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El consenso internacional sobre la EM/SFC, obtenido en 2011 por los mas destacados profesionales a nivel mundial como puedan ser: BM Carruthers 1 ,MI Van de Sande 2 ,KL De Meirleir 3 ,NG Klimas 4 ,G. Broderick 5 ,T. Mitchell 6 ,D. Staines 7,8 ,ACP Powles 9 ,N. Speight 10 ,R. Vallings 11 ,L. Bateman 12,13 ,B. Baumgarten-Austrheim 14 ,DS Bell, 15 ,N. Carlo-Stella, 16 ,J. Chia 17,18 ,A. Darragh 19 ,D. Jo 20 ,D. Lewis 21 ,AR luz 22 ,S. Marshall-Gradisbik 8 ,I. Mena 23 ,JA Mikovits 24 ,K. Miwa 25 ,M. Murovska 26 ,Pall ML 27 ,S. Stevens 28. Los cuales publicaron mediante un artculo, por primera vez en lnea: 22 AUG 2011 DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x y en el Diario de Medicina Interna Volumen 270, Nmero 4, pginas 327-338, octubre 2011, sus conclusiones para esta enfermedad como criterio de consenso internacional. Mediante el consiguiente consenso internacional establecen para la Encefalomielitis Milgica/Sindrome de Fatiga Crnica (EM/SFC), tanto para nios como adultos, que es una enfermedad adquirida, de origen neurolgico con disfunciones complejas a nivel mundial, con una desregulacin patolgica de los sistemas nervioso, inmunolgico y endocrino. Las caractersticas prominentes son un deterioro del metabolismo de la energa celular y del transporte de iones. A pesar de los signos y sntomas, las manifestaciones son de forma dinmica interactiva y conectada causalmente. Los criterios se agrupan por regiones de la fisiopatologa para proveer un enfoque general. Para establecer un diagnstico de EM/SFC se requiere que el paciente cumpla: Los criterios validados para el agotamiento postesfuerzo neuroinmunes (A). Por lo menos un sntoma de deterioro neurolgico tres categoras (B). Por lo menos un sntoma de deterioro tres categoras inmunes / gastrointestinal / genitourinario (C). Al menos uno de los sntomas de la energa del metabolismo / impedimentos de transporte (D). A. Agotamiento postesfuerzo neuroinmunes (PENE): Obligatorio Esta caracterstica cardinal es causada por una incapacidad patolgica para producir suficiente energa a la demanda. Se manifiesta con sntomas prominentes, principalmente en las regiones neuroinmunes. Las caractersticas son como sigue: 1. Marcada tendencia a la fatiga, rpido fsica y / o cognitivas en respuesta al esfuerzo, que puede aparecer, ante las mnimas actividades de la vida diaria o de las simples tareas mentales. Puede ser debilitante y provocar una recada. 2. Exacerbacin de los sntomas post-esfuerzo: por ejemplo, los sntomas agudos de gripe, dolor y empeoramiento de otros sntomas.

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3. 4. 5.

El agotamiento post-esfuerzo puede ocurrir inmediatamente despus de la actividad o retrasarse por horas o das. Perodo de recuperacin es prolongado, por lo general requiere 24 horas o ms. Una recada puede durar das, semanas o ms. El bajo umbral de fatiga fsica y mental (falta de energa) se traduce en una reduccin sustancial en el nivel de actividad previo a la enfermedad.

Para el diagnstico de EM/SFC, se mide la gravedad de los sntomas, los cuales deben manifestar una reduccin significativa, del nivel de la actividad premrbida de un paciente, valorndose como: 1. Leve (si existe una reduccin aproximada del 50% en el nivel de actividad previa a la enfermedad), 2. Moderada (la mayora les impide salir de casa), 3. Graves (cuando exige largos periodos de recuperacin en la cama) 4. Muy grave (cuando fuerza al afectado es estar totalmente postrado en cama y necesita ayuda para las funciones bsicas). La fluctuacin de la gravedad de los sntomas y su jerarqua, no se puede marcar de da en da o de hora en hora, requiere largos plazos de tiempo y de actividades considerndolas en el contexto y los efectos interactivos de tiempo de recuperacin. (Por ejemplo, importa valorar el tiempo de recuperacin de un paciente ante una actividad fsica como comprar durante media hora, con la actividad de lectura durante media hora, valorando si requiere mucho ms tiempo para recuperarse, incluso repitindolo al da siguiente durante ms tiempo, para valorar su capacidad en hacerlo). Los que pueden descansar antes de una actividad o se ajustan a su nivel de realizar la actividad a su energa limitada, puede tener perodos ms cortos de recuperacin que aquellos que no cuidan sus actividades de una manera adecuada. Valorando tambin el Impacto: por ejemplo, un atleta destacado podra tener una reduccin del 50% en su / su enfermedad pre- nivel de actividad y todava sera ms activo que una persona sedentaria. B. impedimentos neurolgicos Al menos un sntoma de tres de las cuatro categoras de sntomas siguientes 1. Los trastornos neurocognitivos (al menos un sntoma) Dificultad para procesar la informacin: Lentitud de pensamiento, alteracin de la concentracin, confusin mental, por ejemplo, la desorientacin, la sobrecarga cognitiva, dificultades con la toma de decisiones, lentitud al hablar, o la dislexia adquirida por el esfuerzo Prdida de la memoria a corto plazo: por ejemplo, dificultad para recordar lo que quera decir, lo que estaba diciendo, la recuperacin de palabras, recordar informacin, mala memoria de trabajo, etc.

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2. Dolor (al menos un sntoma) Dolores de cabeza: por ejemplo, dolores de cabeza crnicos y generalizados que implican a menudo dolor de los ojos, detrs de los ojos o en la espalda de la cabeza que puede estar asociada con la tensin muscular del cuello, migraa, dolores de cabeza tensinales Dolor significativo que puede ser experimentado en los msculos, uniones msculo-tendn, en las articulaciones, en el abdomen o en el pecho. Es de naturaleza inflamatoria y migra a menudo. Por ejemplo, la hiperalgesia generalizada, dolor generalizado (puede cumplir con los criterios de fibromialgia), dolor miofascial o que se propagan por las extremidades 3. Los trastornos del sueo (al menos un sntoma) Trastornos del sueo: por ejemplo insomnio y/o trastornos del sueo, incluyendo siestas prolongadas, adormilando la mayor parte del da y estar despierto la mayor parte de la noche, despertares frecuentes, pueden despertarse mucho ms temprano que antes del inicio de la enfermedad, sueos vvidos, pesadillas, etc. El sueo no es reparador: por ejemplo, despertar la sensacin de agotamiento, independientemente de la duracin del sueo, somnolencia diurna 4. Trastornos neurosensoriales, perceptivas y motoras (al menos un sntoma) Trastorno Neurosensorial y de la percepcin: Incapacidad de enfocar correctamente la visin, mostrando una alteracin de la percepcin profunda y sensibilidad a la luz, al ruido, a las vibraciones, a los olores, al gusto y al tacto. Alteracin del aparato motor: Manifestaciones de debilidad muscular, temblores, mala coordinacin, sensacin de inestabilidad en los pies, ataxia, etc. Los trastornos neurocognitivos, reportados u observados, se vuelven ms pronunciadas con la aparicin de la fatiga. Los fenmenos de sobrecarga mental pueden ser ms evidentes cuando se realizan dos tareas simultneamente. Las Respuestas anormales de alojamiento de los alumnos son comunes. Los trastornos del sueo generalmente se expresan por un sueo prolongado, a veces extremo en la fase aguda, y a menudo, convertirse en una marcada inversin del sueo en la etapa crnica. Los trastornos motores pueden no ser evidentes en los casos leves o moderados pero se puede observar en los casos severos que es anormal en la marcha y positivo en la prueba de Romberg. Existen a su vez alteraciones del sistema inmunolgico, alteraciones gastrointestinales y de las vas genitourinarias

Al menos un sntoma de tres de las cinco categoras siguientes sntomas 1. Sntomas gripales, que pueden ser recurrentes o crnicos y normalmente se suelen activar o empeorar con el esfuerzo. Por ejemplo, dolor de garganta, sinusitis, dolor cervical y / o los ganglios linfticos amigdalres y
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axilares pueden aumentar de tamao o mostrar sensibilidad en la palpitacin 2. La susceptibilidad a las infecciones virales, con perodos de recuperacin ms prolongados 3. Alteraciones del tracto gastrointestinal: como nuseas, dolor abdominal, hinchazn perimetral del abdomen, sndrome del intestino irritable 4. Alteraciones del tracto Genitourinario: por ejemplo, urgencia miccional o la frecuencia, nocturia, uretritis. 5. Las sensibilidades a los alimentos, a los medicamentos, a los olores o a las sustancias qumicas Nota: los sntomas de dolor de garganta, ganglios linfticos, y gripe-como, obviamente, no son especficos por s mismos, pero su activacin en respuesta al esfuerzo es anormal. La garganta puede sentir dolor, sequedad y aspereza. Se pueden ver en la fosa amigdalina la inyeccin palatina y la media luna de color carmes, que son una indicacin de la activacin inmune. D. Produccin de energa / impedimentos en el transporte: Por lo menos uno de los sntomas 1. Manifestaciones cardiovasculares: por ejemplo, la incapacidad para tolerar una posicin vertical, la intolerancia ortosttica, hipotensin mediada neuralmente, el sndrome de taquicardia postural ortosttica , palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, light-headedness/dizziness 2. Alteraciones respiratorias: como la falta de aire, por ejemplo, dificultad para respirar, fatiga de los msculos de la pared torcica, que pueden confundirse con crisis de angustia. 3. Prdida de la estabilidad termosttica: por ejemplo la temperatura corporal debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas, sudoracin, sentimientos de episodios recurrentes de febrcula, con o sin fiebre baja, extremidades fras 4. La intolerancia de la temperatura frio calor apercibindola como extremas. Notas: La intolerancia ortosttica puede ser retrasado por varios minutos. Los pacientes que tienen intolerancia ortosttica pueden presentar manchas en las extremidades, palidez extrema o fenmeno de Raynaud. En la fase crnica, las lunas de las uas puede retroceder.

Consideraciones peditricas
Los sntomas pueden progresar ms lentamente en los nios que en adolescentes o adultos. Adems del agotamiento neuroinmune postesfuerzo, los sntomas ms prominentes tienden a ser neurolgicos: dolores de cabeza, deterioro cognitivo y trastornos del sueo. 1. Dolores de cabeza: Los dolores de cabezas tanto severos como crnicos son a menudo debilitantes. La migraa puede estar acompaada de un rpido descenso de la temperatura, temblores, vmitos, diarrea y debilidad severa. 2. Los trastornos neurocognitivos: La dificultad de centrar los ojos y la lectura son comunes. Los nios pueden llegar a ser dislxico, que en ocasiones slo puede hacerse evidente cuando se encuentre cansado. El procesamiento de la informacin es lento, por lo que hace que sea difcil seguir las instrucciones auditivas o tomar notas. Todos los deterioros cognitivos empeoran con el

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esfuerzo fsico o mental. Los jvenes no sern capaces de mantener una actividad escolar a tiempo completo. 3. El dolor puede parecer errtico y migrar rpidamente. La hiperlaxitud articular es comn. Notas: La fluctuacin y la jerarqua de la gravedad de numerosos sntomas prominentes tienden a variar de un modo ms rpido y dramticamente que en los adultos. Clasificacin de la Encefalomielitis Milgica Encefalomielitis milgica atpica: Cuando cumple con el criterio de agotamiento post-esfuerzo neuroinmunes pero tiene un lmite de dos sntomas menos de los necesarios que quedan a criterio. Los trastornos del sueo o de dolor pueden estar ausentes en casos excepcionales. Exclusiones: Al igual que en todos los diagnsticos, se excluyen del diagnstico aquellas alternativas explicativas que justifiquen los sntomas. El diagnstico se logra mediante la historia clnica del paciente, la exploracin fsica y pruebas de laboratorio / biomarcadores. Es posible tener ms de una enfermedad, pero es importante que cada una se identifique y se trate. Los trastornos psiquitricos primarios, trastorno somatomorfo y abuso de sustancias estn excluidos. A nivel peditrico se valorar como principal la fobia a la escuela. Entidades comrbidas: Las entidades comorbidas mas frecuentes con la EM/SFC son la fibromialgia, el sndrome de dolor miofascial, el sndrome de la articulacin temporomandibular, el sndrome del intestino irritable, la cistitis intersticial, el fenmeno de Raynaud, el prolapso de la vlvula mitral, migraas, alergias, sensibilidades qumicas mltiples, la tiroiditis de Hashimoto, el sndrome de Sicca, la depresin reactiva. La migraa y el sndrome del intestino irritable puede preceder a ME, pero luego se asocian con l y la Fibromialgia se superpone. A nivel de tratamiento tanto farmacolgico como complementarios, existen muchas opiniones sobre el fracaso y sus causas. Las opiniones causadas por el gran desorden existente entre las especialidades de la medicina tradicional, que no suelen dar crdito ni realidad a dichas manifestaciones, hacen que sean ms las justificaciones que investigar profundamente las causas del problema. Pese a la controversia sectaria entre los profesionales de la salud, los estudios realizados en los ltimos aos, nos indican que pudiera existir, como detonante de la enfermedad, un proceso infeccioso oculto, bien primario, bien secundario. Ello justificara las manifestaciones de un proceso inflamatorio con afectacin orgnica tanto fsica como psquica. La Dra. DeFreitas en 1991 publico dicha vinculacin con afectacin del sistema inmunolgico Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in

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patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A.
1991 April 1; 88(7): 29222926. PMCID: PMC51352

Dicho argumento no solo se ha defendido y constatado por mltiples autores Dra. Nancy Klimas, inmunloga experta en SIDA y el EM/SFC en el trabajo de revisin publicado recientemente en Behav Immun. 2012 22 de junio, en el que justifica las manifestaciones inflamatorias por causas bioqumicas que causan un proceso inflamatorio crnico con diregulacin del eje neuroendocrino-inmunolgico, como causante de dicha patologa. La complejidad de los sntomas, dice la Dra. N. Kliymas hace que exista una limitacin de la eficacia de los medicamentos debido al dficit de visin que se tiene actualmente en la capacidad de desarrollar e implementar un perfil integrador de la patognesis de la SFC/EM en el nivel molecular del afectado. Los afectados, entre mltiples manifestaciones sufren, un dficit de concentracin y de memoria debido al mltiple bombardeo sensorial por causa del proceso inflamatorio. Los ltimos trabajos presentados sobre el tema por INGE LINDSETH Treatment of Chronic Fatigue Syndrome as an immunological disorder, using a novel immunostimulatory therapy - Clinical Nutritionist, 4M-klinikken, Norway Autoimmunity Research Foundation, CA, USA, tambin abogan en este sentido como causante de dicha patologa; el proceso infeccioso. Pese a la dificultad encontrada en determinar el agente, si se reconocen sus consecuencias y modo de actuacin. El sistema inmunolgico se ve afectado en mltiples vertientes, dicha disfuncin es causada inicialmente por uno o varios agentes infecciosos el cual posteriormente genera un proceso de retroalimentacin inflamatoria tanto a nivel de tejidos como a nivel cerebral. De todos modos, pese a que no puedan determinarse los orgenes y las causas, todos los autores coinciden en lo mismo, el mal pronstico y calidad de vida de los afectados. Los estudios realizados sobre la cuestin, afectacin de los SSC en pediatra y adolescentes, nos indican que los nios y adolescentes, que estn al igual afectados que los adultos, pueden padecer an ms afectaciones psicolgicas secundarias, debido al desconocimiento de los profesionales y por consiguiente el trato que reciben, que las propias causas inflamatorias puedan realizar. El proceso inflamatorio puede causar conflictividad en el sueo y retraso psicomotor, entre otras manifestaciones, precisamente en un colectivo que se le exige un nivel de esfuerzo mental y fsico, no solamente entre la relacin de adultos con nios y adolescentes, si no que entre los mismos, pues estn en la edad en la que se exige el desarrollo de las habilidades sociales. La Dra. J. Richards del hospital de St. George de Londres, UK, en su estudio Chronic Fatigue Syndrome in Children and Adolescents: A Review Article, concluye que la
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informacin obtenida en adultos con SFC, puede ser vlida, pero no es necesaria y directamente aplicable a los nios y adolescentes, considerando la necesidad de la atencin mediante un equipo interdisciplinario, con la finalidad de que dicha atencin sea ms eficaz y no sobrecargue el deterioro funcional de un modo crnico. Las manifestaciones, mal entendidas por el colectivo mdico, que no ha estudiado suficientemente estas patologas, se mueven ms bien por el descredito y confusin semntica confundiendo la EM/SFC con la fatiga crnica simple, que es una manifestacin presenten en mltiples procesos de enfermedades. Este tipo de confusin se ha generado, bien por mantener un error heredado y/o falta de inters en esclarecerlo o bien debido a la complejidad del problema no comprendido. No obstante la realidad hace que se acreciente el problema fuera de las lides orgnicas amplindolo al campo social y jurdico, lo que an genera una serie de patologas psquicas subyacentes el sndrome de rechazo generalizado. Por ello es preciso entender que la mayora de los procesos depresivos y de angustia vital que puedan manifestarse son, al margen de una respuesta inflamatoria cerebral, una consecuencia del trato discriminatorio que, como enfermo, se ejerce a este colectivo de afectados por SSC. Existen diversas patologas crnicas altamente invalidantes, en las que se contempla un trato preferencial y particular a los nios y adolescentes en etapas escolares, para poder mantener su escolarizacin. As, sin ms, puramente por la comprensin de que sufren un proceso patolgico de bioqumico que les delimita. Esta es la punta del iceberg de esta compleja patologa, la pretendida justificacin por parte de algunos profesionales, que ante el desconocimiento e ignorancia de las SSC, pretenden justificar su ignorancia mediante la afirmacin de su inexistencia y tratar las manifestaciones multiorgnicas que manifiestan, como manifestaciones aisladas y sus oscilaciones perseverantes como causadas por acciones de origen psicolgico. Pese a que los tratamientos que establecen no obtienen xito, ni los estudios realizados bajo evidencia cientfica lo consiguen demostrar, siguen, perseverantes, realizando los tratamientos bajo la estigmatizacin de desordenes psquicos y de entornos socio-familiares, incluso pretendiendo unificar criterios con la TDHH. Los estudios realizados sobre las relaciones empticas entre padres e hijos, relacionados con estas enfermedades de SSC, nos indican que: En primer lugar la relacin de afectacin de los padres hacia los hijos, en referencia a estas patologas: eran menos influyentes que en otros aspectos correspondientes a eventos de la vida, debido a no querer sobrecargarles con pensamientos y sentimientos ante una enfermedad que la consideran misteriosa. (Herbette y Rime, 2004), pese a que sus efectos no son siempre visibles y observables por dicha naturaleza misteriosa de la patologa (Richards, 2000).

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 En segundo lugar, aunque es comn que socialmente se compartan muchas experiencias emocionales, las personas con enfermedades crnicas, a veces, pueden ser reacios a compartir sus experiencias de enfermedad, porque temen sobrecargar a los otros con sus problemas (Herbette y Rime ', 2004), o porque quieren presentarse a s mismos como competentes y no ser diferente de los compaeros sanos (Morley, Doyle, y Beese, 2000) En tercer lugar, en la relacin emptica, se ha demostrado que en estrecha relacin con los perceptores, estos son, a veces, motivados a ser empticamente inexactos en el conocimiento exacto de los pensamientos de la otra persona y los sentimientos pueden ser personalmente angustiante (Simpson, Blackstone, y Ickes, 1995). En la publicacin de la Dra. Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigacin de Enfermedades vasculares e inflamatorias, en la Universidad de Dundee UK, publicada en 2010, En sus conclusiones describe que: El principal hallazgo detectado en el estudio fue que los nios con EM / SFC tuvieron puntuaciones significativamente ms bajas que los nios sanos en 10 de 14 esferas que abarcan el Cuestionario de la Salud del Nio (se ilustra en el grfico 1). Obtuvieron puntuaciones particularmente bajos respecto a la salud mental (21,4 en comparacin con 84,1 en los nios sanos) y limitaciones para el desarrollo social por motivo de la salud fsica (24,9 en comparacin con 100). La autoestima, la salud mental, el dolor en el cuerpo y malestar, y el efecto de la salud del nio en las actividades familiares tambin fueron significativamente peores para los nios con EM / SFC. Sin embargo, en cambio no se obtuvieron diferencias entre los nios con EM / SFC y los nios sanos en cuanto a las relaciones familiares. Es importante destacar que la calidad de la vida reportado por estos nios con EM / SFC no slo fue peor que la de nios sanos de la misma edad, sino que tambin fue peor que la de los nios comparados con diabetes tipo 1, personas con asma (informado en estudios previos, e ilustrado en el grfico anterior). Por otra parte, al ser valorados los sntomas fsicos de EM / SFC se detecto que puede ser tan incapacitantes como la los de la esclerosis mltiple y otras condiciones patolgicas crnicas.

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Es importante destacar que la enfermedad haba comenzado con una infeccin en el 88% de los nios, mientras que slo un nio (de 25) fue capaz de asistir a la escuela a jornada completa. Los hallazgos del Dra. G. Kennedy confirman que el Sndrome de fatiga crnica/Encefalitis milgica tiene un grave impacto en la calidad de vida de los nios, concluyendo que, al margen de la necesidad de realizar ms estudios y ms amplios: "La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educacin, la familia pasa a tener las ms graves consecuencias... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. " En conclusin, existen muchos estudios publicados con base cientfica que inciden en las manifestaciones de EM/SFC, como un hecho real, de origen bioqumico y con manifestaciones inflamatorias, altamente incapacitantes y que afectan tanto a nivel biofsico como intelectual. Pese a la dificultad, para determinar l, o los agentes infecciosos como causa de los detonantes de un proceso patolgico desconocido, el cual se retroalimenta posteriormente a nivel del eje hipotlamo-hipfisis-suprarrenal y de la desregulacin neuroendocrina, no justifica la negacin de esta patologa tanto en adultos como en nios, puesto que hoy da no puede alegarse desconocimiento de marcadores bioqumicos y de marcadores inmunolgicos para estructurar la eficacia diagnstica. No concebir estas enfermedades de SSC como causa de una enfermedad bioqumica crnica y altamente invalidante en los grados 3 y 4, no solo representan una limitacin tanto fsica como intelectual, puede ser el origen de unas patologas psiquitricas secundarias sobre todo en los nios y adolescentes que al margen de su actividad fsica e intelectual, tambin aprenden trminos de relacin social. En s es la base de una nueva forma de marginalidad social, tanto de presente como de futuro. Descartando causas secundarias y ajenas a la problemtica de enfermedades de SSC, al existir un ndice de diagnstico enmarcado bajo los criterios internacionales existentes, lo prudente, en beneficio de los menores, sera estructurar el modo de incidir en la escolarizacin de estos nios, en base a las necesidades fsicas y mentales de ellos, del mismo modo que se realizara con otros diagnsticos de enfermedades crnicas altamente invalidantes tanto fsicas como psquicas y emocionales, como puedan ser la osteognesis imperfecta, la diabetes tipo 1, el asma bronquial, etc. Una correcta divulgacin de la enfermedad entre los profesionales y familiares, con una explicacin correcta de las limitaciones, del mismo modo que se hara en una patologa de limitacin de movilidad y que precisara de un refuerzo adecuado en la escolarizacin y de una adaptacin a la resistencia fsica y psquica ante el esfuerzo. Es necesario tener en cuenta la aparicin de dislexia, prdida de concentracin, dificultades de memoria y de visin como respuesta al agotamiento fsico, no a la limitacin psquica de por s, por ello sera una medida aconsejada y aconsejable realizar estos actos formativos e informativos.
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Al ser este colectivo de enfermos, es un colectivo muy peculiar, el abordaje debe hacerse a medida de las manifestaciones y de las peculiaridades de su entorno, teniendo en cuenta que por ser sensibles a las manifestaciones estimulativas, exigen de un mayor y adecuado control ambiental, tanto para los estmulos olfativos, acsticos como lumnicos. Un correcto tratamiento medioambiental preventivo y del control del estrs, puede ser muy beneficiosos y no provocar la marginalidad del afectado. De lo contrario se correra el riesgo producir dicha marginalidad social debido a que se encuentra precisamente en la etapa educativa y de aprendizaje social; es por este motivo, que resulta imprescindible una correcta actuacin de los servicios sociales, sanitarios y educativos que sean ms conocedores de estas patologas y sus actuaciones sean ms centradas a las peculiaridades y limitaciones biofsicas con la finalidad de que sean adecuadas en la proteccin del afectado y de su entorno familiar. Actuaciones de proteccin del desarrollo sociocultural del nio adolescente afectado ms que la pretensin actual que por desconocimiento de causa pretende que el afectado y su entorno asuman una actitud de normalidad que, de hecho, le es imposible alcanzar.

Fdo. Robert Cabr Guix DUE Vicepresidente ASSSEM.org. Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org

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