You are on page 1of 43

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 1

Estigma y discriminacin a personas con VIH

Luis Manuel Arellano

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 2

CONAPRED 2008 Estigma y discriminacin a personas con VIH, Textos del caracol 5. Dante nm. 14, col. Anzures, Del. Miguel Hidalgo, 11590, Mxico, DF Edicin Arturo Cosme Valadez Fotografa: Ricardo Ramrez Arriola (Compaia Contempodanza) Fotoarte: alejandropo para Atril, Excelencia editorial.
ISBN

Se permite la reproduccin total o parcial de este material previa autorizacin escrita por parte de la institucin. Impreso en Mxico Printed in Mexico

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 3

NDICE
INTRODUCCION RECUENTO DE LA EPIDEMIA Y SU DISCRIMINACIN LA EXPERIENCIA MEXICANA AVANCES Y RETOS PROBLEMA DE SALUD PBLICA? QUIN Y POR QU DISCRIMINA? ALGUNAS RUTAS A SEGUIR ANEXOS 1. 2.
VIH-sida VIH-sida

5 9 15 21 27 29 31

en mujeres mexicanas en menores de edad

33 35 35 36 36 39

3. Discriminacin en el trabajo 4. Discriminacin en las escuelas 5. Discriminacin en los servicios de salud BIBLIOGRAFA

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 4

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 5

INTRODUCCIN
La discriminacin asociada con el VIH-sida constituye una de las expresiones sociales ms desafiantes de la modernidad: atenta contra la dignidad, el respeto a la diversidad y a los derechos humanos. En 27 aos han fallecido 25 millones de personas a causa de esta epidemia mundial: cuntas muertes pudieron haberse evitado si vivir con VIH-sida no fuera motivo de apata, burla o abandono? El filsofo Mark Platts escribi que los valores ms profundos de una sociedad se manifiestan en su forma de reaccionar frente a los problemas de salud. Efectivamente, una sociedad que discrimina al dbil, a la vctima, al indefenso, al enfermo, es una sociedad perversa. Durante una de sus estancias en Mxico, este pensador ingls analiz la dimensin moral de la epidemia del VIH-sida y la forma como ha sido catapulta de discriminacin, intolerancia o ficcin. Y es que en nuestro pas cualquier proceso de exclusin del otro se sustenta en construcciones culturales largamente arraigadas, en las cuales los valores catlicos contribuyen decididamente a sembrar diferencias. En efecto, el principio discriminador sostenido por la sociedad mexicana en torno de quienes viven con VIH-sida no apareci con la epidemia: esta nacin fue fundada en premisas que ensearon a su poblacin a observar las diferencias ah donde hay variedad; fomentaron monlogos ah donde deba alentarse el dilogo; instrumentaron un solo idioma y religin ah donde haba pluralidad etnogrfica y diversidad de credos; y estandarizaron una nica forma de ser, parecer y hacer, precisamente sobre la riqueza cultural de su propia historia, cimiento de las manifestaciones y opciones mltiples que tiene cada persona para existir. As se construy este pas. En el caso especfico de la discriminacin por VIH-sida se han formulado innumerables reclamos, debates y movilizaciones que quedan diluidos ante los decibeles con que se proyectan otros temas de la agenda nacional. Por qu para las instituciones gubernamentales y las asociaciones civiles de derechos humanos de Mxico el VIH-sida no es un tema prioritario? Seguramente porque su abordaje est lejos de resultarles redituable. Lo mucho o poco que se ha logrado en este terreno ha sido obra de lderes de las comunidades afectadas y de las personas que viven con VIH, quienes han dado la cara para hacer frente a la discriminacin. Sin embargo, no basta con denunciarla. Es impostergable revisar la premisa y el enfoque con el cual se ha pretendido confrontar la intolerancia hacia la inmunodeficiencia adquirida. Los hechos muestran que no se ha caminado por el sendero adecuado.

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 6

El problema, pues, aparece en las races de la propia sociedad. Mientras exista discriminacin en cualesquiera de sus manifestaciones y se sigan etiquetando las enfermedades o discapacidades, el VIH-sida continuar estigmatizado, porque los adjetivos que lo acompaan son estructurales y se han fomentado en el tejido de la desinformacin, en la herencia de fobias no resueltas y en carencias fundamentales para la maduracin de una sociedad moderna. Una de esas lagunas se da precisamente en el mbito de la sanidad y tiene que ver con la falta de perspectiva en la poblacin para advertir que la salud no es un bien perenne: lejos est el pas de concebir la enfermedad como una expresin fisiolgica que forma parte de la existencia misma. En el proceso de construccin de estigmas los medios de comunicacin tienen un papel fundamental en este caso, como lo han tenido al respecto de la discriminacin en general. Lejos de adoptar un papel formativo y corrector de los ms grandes disparates que se han difundido, los contenidos informativos de casi toda la radio, televisin y diarios se regocijaron con palabras que despus se consolidaran en torno de esa infeccin viral: muerte, contagio, promiscuidad, castigo y vergenza. Por eso, ahora esos medios son importantes para la reparacin del dao. Tal medida, no obstante, requiere de especial consideracin, pues los hacedores de mensajes no han comprendido que el sida fue noticia sobre la base de casos clnicamente avanzados, prcticamente en estado terminal, y que ese hecho est lejos de ser contrarrestado desde la actual ingeniera de la planeacin meditica con la cual se ha pretendido hacerle frente. Cuando cambie la percepcin de lo que significa vivir con VIH habr matices en su estigmatizacin. Por eso, debe difundirse que vivir con esa infeccin viral bajo un tratamiento integral de ninguna manera invalida un proyecto de vida, sobre todo si la deteccin del VIH es oportuna y se abren caminos para que el paciente los transite bajo preceptos de inclusin social y no discriminacin. Al revisar por qu se estigmatiz el VIH-sida la responsabilidad no slo cae en los medios de comunicacin; deben incluirse tambin los funcionarios pblicos que titubearon en el mbito de sus responsabilidades y omitieron desplegar programas permanentes de divulgacin e informacin cientfica. Esa actitud dej pasar la extraordinaria oportunidad de instrumentar estrategias audaces de prevencin y control ante la silenciosa transmisin del agente viral que mucho habran cambiado el curso de la epidemia. Sin duda en Mxico hay avances significativos en materia de no discriminacin; constitucionalmente est prohibida y de manera especfica nuestra Carta Magna establece su inviabilidad por motivos de salud. Existe adems un Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED) y una ley reguladora de su mandato que han socializado el tema.

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 7

Son avances que resultan insuficientes mientras la discriminacin siga adquiriendo visos de institucionalidad en los niveles estatales o municipales de gobierno, donde no pocos legisladores locales todava proponen leyes, reglamentos y normas con sesgos aberrantes que profundizan la estigmatizacin. Con estas iniciativas, en lugar de controlar la epidemia se incentiva que las poblaciones vulnerables a la infeccin sean retratadas discursivamente como expresiones que no caben en nuestra accidentada modernidad. Por eso, cuando se escribe sobre el VIH-sida es necesario denunciar su estigmatizacin y la discriminacin a quienes viven con l. No puede abordarse el tema sin hablar de ello: es imposible, e intentarlo indica falta de sensibilidad. Cuando se aborda el tema de la discriminacin por VIH-sida se suele pasar por alto que casi todas las personas con VIH viven cotidianamente en un silencioso pero daino estigma interiorizado. Ese proceso las aprisiona e impide procurar individualmente la mejora de su tratamiento y rechazar en su persona la discriminacin. Son muy pocos quienes fortalecen con su esfuerzo individual los movimientos comunitarios desplegados para enfrentar la carga estigmatizadora, as como los efectos discriminadores asociados a la epidemia. Discursivamente la no discriminacin ha ganado terreno. De ah que estos sean momentos de oportunidad para alentar cambios culturales que la consoliden, ya que el germen de la exclusin est resguardado en ciertas zonas de excepcin y permisividad, de manera muy similar al VIH, que encuentra en los reservorios el momento en que los antirretrovirales dejan de actuar sobre el organismo para volver a aparecer y daarlo. La semilla de la discriminacin por sida, el ms reciente apartheid social, est viva; hay que entenderlo.

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 8

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 9

RECUENTO

DE LA EPIDEMIA

Y SU DISCRIMINACIN
Existen reportes de que el sida podra haberse manifestado 30 aos antes de su notificacin oficial; estn registrados en Estados Unidos y los ha citado Louis Montagnier. Uno data de 1952, de acuerdo con pruebas efectuadas retrospectivamente en suero congelado; en 1959 aparece otro expediente similar en un marino de Manchester; y en 1968 se encontr uno ms, de un joven adolescente de Missouri, todos con sntomas vinculados con el sida. Sin embargo, fue en 1977 cuando mdicos e investigadores de Estados Unidos identificaron pacientes inmunodeprimidos que posteriormente derivaran en sarcoma de Kaposi. Tres aos despus, en 1980, se reportaron en Nueva York severos casos de neumocistosis asociada a lo que luego se identificara como el sida. En 1981 el Centro para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en ingls) de Atlanta dio a conocer oficialmente la existencia de esta nueva enfermedad. En un boletn de emisin semanal (5 de junio de 1981) la dependencia inform de cinco casos de neumona observados entre octubre de 1980 y mayo de 1981 en tres hospitales de Los ngeles. El reporte agregaba los siguientes datos: los cinco pacientes eran homosexuales, con edades entre 29 y 36 aos, todos haban desarrollado la neumona por pneumocystis carinii. De acuerdo con investigadores franceses, el sida tambin se present en frica desde 1981, aunque fue en el otoo de 1982 cuando se hizo pblica su presencia. En los dems pases no hay antecedentes especficos de inmunodeficiencia adquirida, si bien a mediados de los aos 50 se citaron casos de sarcoma de Kaposi agresivos en frica ecuatorial y en los 70 varios ms, acompaados de meningitis y neumonas mortales, entre obreros temporales que descendan de regiones centrales hasta el sur del continente. Estos son algunos antecedentes de inters cientfico; resulta ocioso especular, pero conviene citarlos para observar que hay mucho por investigar. Todos los casos de sida en el resto del mundo se notificaron en fechas posteriores a 1982. Puede decirse, en consecuencia, que la voz de alarma sobre esta epidemia surgi en Estados Unidos y, de manera particular, desde el Centro para el Control de Enfermedades que, como se ver ms adelante, alent condiciones para estigmatizar su hallazgo. Y es que hubo un segundo comunicado del CDC el 4 de julio de 1981 denominado Sarcoma de Kaposi y neumona por neumocistis entre hombres homosexuales de Nueva York y California. En l se relataba que desde 1977 se haba diagnosticado sarcoma de Kaposi en 26 hombres, 20 neoyorkinos

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 10

y seis californianos, de los cuales ocho haban fallecido en un plazo menor a dos aos; 25 eran blancos y uno negro, todos homosexuales, con edad promedio de 39 aos. El reporte agregaba que existan otros 15 casos identificados en Los ngeles y San Francisco, por lo cual la suma era de 41. En el tercer comunicado del CDC, del 28 de agosto de 1981, ya los enfermos eran 108, todos jvenes, de los cuales 94% eran homosexuales o bisexuales, pocos afroamericanos y una sola mujer. Como puede observarse, gradualmente el CDC empezaba a registrar variantes epidemiolgicas antes de finalizar 1981, pero esos importantes matices se perdieron. Las agencias de informacin y los medios de comunicacin de prcticamente todo el mundo dieron una amplia difusin a la noticia, pero en un marco de profunda estigmatizacin en torno de los gays. Los casos de hemoflicos transfundidos con sangre infectada y los primeros reportes de hombres y mujeres heterosexuales, as como la transmisin de la infeccin entre usuarios de drogas inyectadas no generaron un cambio sustancial en la percepcin de que el riesgo era para toda la poblacin, sin importar sexo, gnero, preferencia o rol sexual. En qu momento especfico podra decirse que apareci la primera noticia estigmatizada asociada con esta enfermedad? Mirko Grmek relata en su Historia del sida que un da antes de la distribucin del segundo comunicado epidemiolgico del CDC, Lawrence Altman cronista mdico del New York Times public una sntesis del informe con declaraciones de varios mdicos, a la cual titul: Cncer raro observado en 41 homosexuales. Esta nota, sin duda, constituye la primera noticia destinada a la opinin pblica acerca del sida, que todava no era llamado de esa manera. Lo importante en ella no fueron las caractersticas del nuevo padecimiento, sino la actividad sexual de los afectados. A pesar de que eran dos las enfermedades terminales diagnosticadas a dicho grupo de pacientes sarcoma de Kaposi y neumona la primera fue la elegida, por ser un cncer, para redactar el cabeceo de la nota, en lugar de la neumona, que no est asociada con nada escandaloso. El camino, pues, estaba allanado: apareca un Cncer raro observado en 41 homosexuales. Es decir, dos expresiones estigmatizadas (cncer y homosexuales) servan de referencia para hablar del sida por vez primera en los medios de comunicacin. No por nada pocos meses despus, la primera y efmera denominacin que el sida recibi del gremio mdico fue la de inmunodeficiencia relacionada con la homosexualidad (GRID, por sus siglas en ingls). Tambin en 1981 aparecieron los primeros artculos cientficos donde se evidenciaban los procesos patgenos conocidos hasta ese momento, con poco impacto en la opinin pblica. Hubo ms hallazgos mdicos respecto del sida que tampoco recibieron difusin. Un caso singular fue la similitud

10

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 11

de la inmunodeficiencia adquirida con la infeccin por hepatitis B. Sobre ello no se tiene conocimiento de notas informativas divulgadas masivamente en esos aos. Otro sesgo epidemiolgico e intento de estigmatizacin se present en Miami. Desde 1982 empezaron a notificarse casos de personas con los sntomas de la inmunodepresin adquirida que no eran homosexuales ni tampoco adictas. El comn denominador fue su origen haitiano. Ese ao representaron el 6% del total de los casos en Estados Unidos. En contra de dicha comunidad se alent de parte de grupos xenfobos estadounidenses, incluidos algunos investigadores, un linchamiento tambin meditico al sealar que los afroamericanos de origen caribeo haban sido quienes llevaron el virus va transcontinental. La nocin de que la infeccin lleg de frica, a travs de los migrantes, se fortaleci de esta manera, abriendo algunas tesis que buscaban explicar su origen. Todava existen quienes culpan a los haitianos de haberla introducido en la Unin Americana. Otros calificaron a los caribeos de provenir de un pas en condiciones higinicas desastrosas, de ser subdesarrollados e ilegales. Se especulaba sobre la miseria incubadora de grmenes, sobre el agua sucia y los parsitos externos e intestinales, sobre el alcoholismo de los haitianos, su uso de la marihuana y sobre otras privaciones o depravaciones de todas clases. Poco despus al sida tambin se le asoci con la prostitucin y el consumo de drogas. Haba una bsqueda frentica para encontrar culpables entre las expresiones humanas etiquetadas histricamente como perniciosas. Empero, la principal vinculacin se mantuvo con la comunidad gay en un proceso vertiginoso que no termina de desmentirse y que dio paso a la estigmatizacin de toda la poblacin afectada, marcando una ruta de violaciones a sus derechos humanos y garantas civiles, pues se deca que la infeccin se transmita al contacto con los enfermos. La informacin cientfica, la precisin epidemiolgica y las correcciones en la visin de la ciencia no han podido desterrar el estigma. Cuando se determin que la infeccin acechaba a toda la poblacin y que nicamente se adquira a travs de relaciones sexuales, por va perinatal, en las transfusiones sanguneas o por intercambio de agujas en quienes son usuarios de drogas inyectadas, tampoco cambi la actitud hacia las personas enfermas o que haban adquirido el VIH. Esta necedad estigmatizadora potenci la diseminacin sexual de la infeccin. Asimismo, es importante agregar que la transmisin sangunea del VIH aceler su multiplicacin. La investigadora mexicana Patricia Volkow ha documentado este proceso, tambin citado por el propio Montagnier y otros cientficos, sealando que la transfusin de sangre tiene su propia historia como agente propagador de infecciones y que los derivados del plas-

11

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 12

ma albmina, factores procoagulantes o gammaglobulinas potenciaron su masificacin al distribuirse por todo el mundo. De acuerdo con su tesis, la epidemia del VIH-sida se reprodujo a finales de los aos 70, coincidiendo con el boom de la industria farmacutica, que alent la demanda de plasma humano. De hecho, seala que tanto los hombres homosexuales como los hemoflicos fueron expuestos en el mismo periodo de tiempo a productos contaminados por el VIH-1, una de las dos variantes identificadas del virus de la inmunodeficiencia humana (el otro se conoce como VIH-2). Incluso plantea que los primeros gays estadounidenses en adquirirlo lo contrajeron durante ensayos con una vacuna contra la hepatitis B, misma que segn la investigadora se comercializ en 1982. Lo que aqu interesa subrayar es que la transmisin sangunea del VIH increment inicialmente la multiplicacin de casos, sobre todo en frica Central, donde existan centros de produccin de plasma muy importantes. Aqu nuevamente la estigmatizacin de la sexualidad como factor de riesgo y de la homosexualidad como conducta punible evit explorar el papel que tuvo la transmisin va sangunea del VIH en los aos 80. Al proceso de rpida transmisin transcontinental ha contribuido, sin duda, la globalizacin como fenmeno social. El hecho de que regiones como el frica subsahariana concentren el mayor nmero de casos acumulados a escala mundial orienta la tesis de la transmisin sangunea como vehculo de masificacin y diluye la creencia de que se trata de una epidemia de homosexuales. Segn el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el VIH-sida (Onusida), del total de casos estimados con VIH los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) no sobrepasa 10% (www.unaids.org/es/policy andpractice/keypopulations/mensexmen/default.asp). Es importante, en consecuencia, subrayar que la estigmatizacin de la epidemia diluy informacin tcnica y cientfica que muy tempranamente fue divulgada y que posteriormente sera de vital trascendencia para instrumentar polticas pblicas de control y prevencin de la infeccin. Hacia 1982 se desperdici la posibilidad de divulgar con amplitud y oportunidad la informacin que iba surguiendo; por ejemplo, cuando se pudo establecer el agente causal de esta emergencia mundial: un virus frgil, muy pequeo, de unos 100 nanmetros de tamao (0.1 micra), perteneciente a la familia de los retrovirus. Tiempo despus determinado establecido que los vectores especficos con los que hay que tener contacto para adquirir el VIH son los siguientes fluidos corporales: sangre, semen, secreciones vaginales, lquido preeyaculatorio, lquido cefalorraqudeo, lquido amnitico, lquido pericrdico, lquido peritoneal, lquido pleural, lquido sinovial y leche materna. La rpida identificacin de nuevos casos a mediados de los 80 alarm a la comunidad cientfica y a varios lderes polticos.

12

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 13

En 1985 circul un reporte que planteaba la diseminacin del VIH en todas las regiones del planeta, por lo cual el sida fue incorporado en la agenda de la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU), siendo la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) la primera agencia que instrument un plan para coordinar esfuerzos internacionales de respuesta. En 1988 se reunieron los ministros y secretarios de salud de todo el mundo con la finalidad de conocer ms de esta epidemia emergente e iniciar acciones conjuntas de respuesta. Hubo otros encuentros de alto nivel y en 1996 se cre el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el Sida (Onusida). Ese mismo ao se dieron a conocer los tratamientos combinados para la atencin de pacientes, los cuales mostraron que se podan detener las altas tasas de mortalidad. Empero, el alto costo de los tratamientos pronto disolvi las expectativas generadas, pues significaba un gasto de 20,000 dlares mensuales por persona, lo que dio paso a otro proceso poltico para hacerlos accesibles. Hacia el ao 2000 el Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas incorpor al VIH-sida como prioridad en su agenda de seguridad mundial y un ao despus se firm la Declaracin de Compromisos por todos los participantes en el Periodo Extraordinario de Sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH-sida (UNGASS, por sus siglas en ingls), que tuvo lugar en Nueva York del 25 al 27 de junio de 2001. Es importante sealar que nunca antes se haba llevado el tema de una enfermedad a la ONU con esta intensidad y despliegue de figuras polticas. Aqu tambin es pertinente sealar que la estigmatizacin del VIH ha tenido un papel relevante en los organismos internacionales. Es sabido que los delegados de los pases rabes y de gobiernos conservadores no comparten la idea de visibilizar a las poblaciones ms afectadas y se rehsan a suscribir acuerdos mundiales si en ellos aparecen las palabras homosexual, trabajo sexual o usuario de drogas. En el caso de las reuniones de UNGASS as ha quedado registrado; por eso, la Declaracin de Compromisos resulta contrastante con otros documentos de Onusida en los que se abordan directamente estos temas. Y es que si bien esta institucin ha elaborado muchas herramientas tcnicas para orientar un programa ideal de accin, lo cierto es que cada pas tiene su propio programa que no siempre atiende las recomendaciones ni las directrices del organismo mundial. Al finalizar 2007 se estimaba que haba en el mundo 33.2 millones de personas con VIH: 30.8 millones adultas y 2.5 millones menores. Las mujeres constituyen la mitad de los casos y la mayora de stos se concentra en ciertas regiones del planeta. No obstante, es imposible tener en cuenta que en cada pas la epidemia tiene sus propias caractersticas demogrficas y formas especficas de transmisin. Lo nico idntico en prcticamente todos los casos son los altos niveles de estigmatizacin y discriminacin.

13

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 14

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 15

LA

EXPERIENCIA MEXICANA

Antes de conocerse pblicamente los primeros casos de sida en Mxico, la poblacin ya tena informacin de esta epidemia a travs de los medios de comunicacin, es decir, con los mismos calificativos creados en Estados Unidos: enfermedad incurable y mortal; enfermedad contagiosa; enfermedad propia de homosexuales, prostitutas y drogadictos. En 1983 los institutos Nacional de la Nutricin (INN) y Mexicano del Seguro Social (IMSS) reportaron los primeros pacientes con sida, hospitalizados por presentar un cuadro avanzado de neumona. En septiembre de ese ao ya se haban contabilizado 14. La noticia fue asociada inmediatamente con el estigma social construido por la sociedad estadounidense y en forma automtica los enfermos fueron etiquetados como homosexuales. Igual que en el vecino pas del norte los casos de sida empezaron a multiplicarse con rapidez. Y aunque el registro sanitario indicaba que la poblacin masculina concentraba casi la totalidad, las mujeres fueron desde el inicio parte de la estadstica, si bien muy pocas en ese momento adquirieron la infeccin (vase Anexo 1). Teniendo un patrn de transmisin parecido al de Estados Unidos en cuanto a la concentracin de casos en hombres homosexuales, en Mxico se index el machismo como un referente cultural para interpretar por qu los homosexuales adquiran la infeccin, establecindose errneamente que eso suceda solamente al ser penetrados por otro hombre. Grave error que alent bromas y chistes homofbicos, pero que sobre todo lanz un mensaje dramtico para un pas en donde poseer y dominar sexualmente constituye un estatus social: se crey que no haba peligro durante el coito para quienes penetraban a su compaero y que por eso no requeran de condn. Esta distorsin de las formas de transmisin etiquet con otro adjetivo a las personas enfermas, presentndolas como promiscuas, denigrando simultneamente bajo el mismo principio a quienes parecan formar parte de las poblaciones vulnerables o en situacin de riesgo. Socialmente se acentu la estigmatizacin. La homofobia como conducta agresiva se increment, en particular con acciones intimidatorias en contra de la poblacin afeminada o travestida. Sectores conservadores destacados dirigentes del clero catlico y grupos de la llamada ultraderecha alentaron un discurso acusador y delator que algunos comentaristas y hacedores de opinin recogieron sin criterio. El sida es el castigo de Dios para quienes quebrantan la ley de la naturaleza, afirm en 1985 Gernimo Prigione, representante del Papa en Mxico. Salvo excepciones, los medios

15

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 16

de comunicacin se transformaron en una caja de resonancia verdaderamente absurda, dolosa y fantasiosa acerca de la epidemia. Reprodujeron rumores, datos falsos y percepciones moralizantes sin reparo en los efectos sociales negativos que dicha informacin estaba produciendo y contina generando en nuestros das. En un recuento memorable, el activista Max Meja identific a 1985 como un ao con fiebre de noticias sobre la enfermedad. Entre otras expresiones se public que: Norteamrica es la capital del sida; que los homosexuales son sus vctimas comprobadas; que existe una plaga gay; que la peste viaja en satlite; que la peste est entre nosotros; y que el sida es una venganza de la naturaleza. Sin duda las expresiones de mayor impacto se presentaron en la prensa amarillista. Algunos encabezados alarmistas fueron: Cunde el sida; Los mujercitos esparcen la peste; La plaga bblica sobre los afeminados; y Dios sacude a Sodoma. Otros titulares que alimentaron el morbo y la estigmatizacin se regocijaban con sentencias como: Sidosos violan nios!; Sangre con sida; Repudio mundial a homosexuales; Razzia de gays; Sexo, vicio, muerte; Sida vs. Amor; Vaya suerte de lilos!; Los homosexuales se reproducen sin temor al contagio del sida; y Prejuicios y pnico aslan a los sidosos. Tales enunciados se complementaran posteriormente con mensajes de salvacin, tomados regularmente de la jerarqua catlica. Algunos de ellos fueron: Contra el sida slo fidelidad y abstinencia; Gays y lesbianas son curables, entre otros ms. Cuando los sectores conservadores mexicanos sealadamente los lderes de la Iglesia Catlica profundizaron el discurso de sus similares estadounidenses y se dedicaron a boicotear las polticas pblicas de la Secretara de Salud, considerando que la promocin del uso del condn fortaleca el desenfreno sexual y alentaba la homosexualidad, las organizaciones no gubernamentales (ONGs) y los grupos gay contrarrestaron la ofensiva exigiendo, a su vez, que el gobierno adoptara iniciativas progresistas con el fin de hacerle frente a la epidemia. Ello no evit que el Consejo Nacional para la Prevencin del Sida (Conasida), creado en 1988, recibiera presiones orientados a instrumentar medidas de contencin en ese marco de moralidad y orden. La intencin del conservadurismo mexicano era concreta: nada de promover condones y s, en cambio, difundir la abstinencia, la continencia sexual y el ejercicio de la sexualidad nicamente dentro del matrimonio. En todo este proceso de discriminacin fueron pocas las voces del gremio periodstico que se alzaron para detener esa bola de nieve estigmatizadora en contra de la poblacin homosexual. La Conferencia Episcopal Mexicana encabez y sigue hacindolo una lucha abierta contra la Secretara de Salud, particularmente en torno de los ciudadanos homosexuales. En esta especie de cruzada moralizante se han movilizado grupos

16

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 17

vinculados con el clero, como Pro Vida y la Unin Nacional de Padres de Familia. Antes de ello haban pasado dcadas en las que el clero no se confrontaba con el Estado; sin embargo, debido a la respuesta titubeante que las autoridades dieron al VIH-sida, los grupos conservadores tuvieron licencia para alentar propuestas de acorralamiento, e incluso de exterminio, en contra de la poblacin homosexual, particularmente la que exhibe rasgos femeninos y se traviste. Las autoridades de Salud nunca negaron que la epidemia se haba concentrado en la poblacin homosexual, pero tambin dieron a conocer, como ya se seal, que haba un nmero importante de casos de transmisin por transfusin sangunea en madres de familia, en matrimonios donde el hombre tena prcticas bisexuales y en el mbito del trabajo sexual comercial, y que el riesgo era real para toda la poblacin, incluso para los nios (vase Anexo 2). No obstante, los medios mexicanos, al igual que los de prcticamente todo el mundo, siguieron sealando a la poblacin homosexual desde una perspectiva discriminatoria y hasta violenta. A fines de los aos 80 ciertos sectores conservadores y funcionarios municipales influidos por ellos empezaron a tomar medidas de abierta persecucin. En Campeche se lleg a prohibir la circulacin en las calles de travestis y se emprendieron redadas contra personas de costumbres raras. Poco despus esta medida se traslad a Mrida, Yucatn, donde organizaciones como la Unin de Padres de Familia, la Juventud Catlica Universitaria y otra denominada Juventud, Amor y Fuerza llamaron abiertamente a una cacera de gays. No hubo eco en los dems sectores yucatecos, pero el ayuntamiento de esa ciudad decidi prohibir los espectculos travestis. Medidas similares se instauraron en otras poblaciones del pas, incluidas Ciudad Jurez y, de manera particular, el Distrito Federal. En un ensayo titulado Las plagas y el amarillismo. Notas sobre el sida en Mxico, Carlos Monsivis rescat un volante por el cual se puede aquilatar el fervor homofbico que despert el sealamiento de que el sida era castigo divino. El panfleto, distribuido en la capital del pas en 1987, deca:
Atencin, cudese de contraer el mal sida. El que lo transmite y contagia en un 100% es todo hombre homosexual, operados, maricones o bisexuales. Aslese de estas personas! No use el mismo sanitario, no hable cerca de ellos, se recomienda que los sanitarios sean aseados tres a cuatro veces al da por ellos mismos, para evitar que otras personas se contagien al limpiar los sanitarios [sic ].

Durante varios aos, al final de la dcada de los 80 y en los primeros aos 90, se presentaron hechos indignantes, que violaban abiertamente los derechos humanos. Algunos ejemplos: en panteones del Distrito Federal se cobraba una cuota extra para enterrar muertos por sida; activistas que pegaban carteles, repartan condones o folletos fueron agredidos en la va pblica, a veces por policas; en algunos pueblos la presencia de enfermos con sida se convirti en caos y desinformacin,

17

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 18

rechazo hacia sus familiares e intentos de quemar sus casas y pertenencias. En distintas entregas, el semanario Proceso document ejemplos de la irrupcin del sida en la poblacin emigrante en Estados Unidos y las repercusiones que tuvo su padecimiento al regresar a casa. En el poblado de Xaltinguis, Guerrero, donde muri un migrante por sida, se lleg al extremo de que la poblacin no quera beber agua del ro porque supuestamente el occiso haba contaminado ese manto acufero. En Ixtln de Jurez, Oaxaca, una mujer viuda de otro migrante muerto por sida sinti el peso del estigma cuando los habitantes le dejaron de hablar y sobre sus hijos se vertieron todo tipo de burlas. En Acatln de Osorio, Puebla, un migrante que transmiti el VIH a su novia fue informado por examen prenupcial de que ambos tenan el virus y debi abandonar su pueblo, donde los vecinos lo insultaban: Ah viene el pinche sidoso, y se bajaban de la banqueta al verlo pasar. Otros casos publicados por el semanario se situaron en Michoacn y Quertaro. Bastara con revisar en la hemeroteca los ejemplares de los aos de mediados de los 80 para documentar desalojos de vivienda de personas afectadas por parte de vecinos o caseros. Hay suficientes historias publicadas sobre discriminacin en hospitales pblicos y privados en los que se negaba atencin a los enfermos y no se aceptaba practicarles cirugas: algunos mdicos teman contagiarse y otros exacerbaban su homofobia. Igualmente ha quedado registrada en los medios impresos la prctica de exmenes de deteccin en bancos, empresas de televisin, lneas areas, entidades paraestatales, e incluso en el Ejrcito, cuyos resultados fueron sentencias de despido o de no contratacin laboral. En la cultura popular se acuaron expresiones despectivas que conjugaban homosexualidad con sida; es el caso de la palabra sidral. Tambin los comediantes incluyeron en sus espectculos el tema desde una postura burlona y discriminatoria. Despus de conocer estos casos puede entenderse por qu se presentaron expresiones de inmadurez entre polticos y lderes sociales, siendo un buen ejemplo la fraccin panista del Congreso de Coahuila, que en 1998 promovi un acuerdo, firmado por todos los partidos, para castigar penalmente a quien haba distribuido un folleto del Conasida entre alumnos de secundaria. En los aos 90 la estigmatizacin y el manejo tendencioso empez gradualmente a disminuir en los medios de comunicacin, pero no ha desaparecido. Intervenciones de organizaciones civiles, del propio Conasida/Censida y algunos lderes de opinin contribuyeron a detener de manera parcial este proceso. Sin embargo, los daos cultural y social estn hechos. Las generaciones que asociaron el VIH-sida con todos estos prejuicios siguen decidiendo cmo enfrentar la epidemia y la discriminacin adquiri nuevas expresiones. Por ejemplo, al darse

18

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 19

a conocer los tratamientos antirretrovirales (ARV), combinados mediante terapias intensivas y sostenidas, se incorpor una referencia que reforz la estigmatizacin, pues ahora el sida se poda paliar con un tratamiento excesivamente caro y no tena caso invertir tanto dinero en quienes finalmente habran de morir. En 1998, el entonces presidente de la Cruz Roja Mexicana, Jos Barroso Chvez, declar: Si se mueren 10,000 personas de sida, pero hay un milln que estn enfermas de males respiratorios o digestivos, yo creo que es mucho ms importante ayudar al milln que a 10,000 (La Jornada, 7 de febrero de 1998). Es muy lamentable la respuesta sanitaria al VIH-sida en Mxico. Cuando la Secretara de Salud empez a disear un programa de acceso gratuito a medicamentos, muchos de ellos donados por laboratorios y otros obtenidos a travs de un fondo recabado para ese fin (conocido como Fonsida), en Conasida se tom una decisin estigmatizadora que muestra cmo tambin las polticas pblicas han estado marcadas por la homofobia. Efectivamente, en 1999 se dispuso que los primeros tratamientos fueran destinados slo a nios y mujeres con sida. Hombres no, no por el momento y mucho menos si eran gays. Los activistas denominaron a ese oscuro episodio como el Titanic, por aquello de que las mujeres y los nios primero. Como era de esperarse, haba tan pocos casos notificados de nios y mujeres que los medicamentos terminaron entregndose a los hombres. Por fortuna, esa decisin se enmend y aos despus el programa se dirigi a todos, pero el pasaje muestra hasta dnde puede llegar la homofobia cuando se trata de ofrecer respuestas al VIH. No se terminara nunca de referir este tipo de expresiones, que constituyen un tema abierto y candente para documentar por qu al pas le cuesta tanto trabajo convivir en un mbito de diversidad. El crecimiento de la epidemia en el pas, empero, no se ha desbordado; en 25 aos se ha mantenido vinculada a poblaciones especficas con un ligero apuntalamiento en los ltimos aos en personas que inicialmente no figuraban en los abordajes epidemiolgicos, como las mujeres que tienen parejas heterosexuales, los migrantes y los clientes del trabajo sexual comercial. Por ello, de acuerdo con la tipologa propuesta por Onusida, a Mxico se le considera entre los pases con una epidemia concentrada, la cual se caracteriza por presentar una prevalencia superior a 5% en por lo menos un subgrupo de la poblacin, mientras que la prevalencia en la poblacin general sea inferior a 1%. Los reportes oficiales establecen que el VIH-sida no supera el 0.3% del total de la poblacin nacional, indicador similar al que registran las mujeres dedicadas al trabajo sexual. No obstante, en nuestro pas la prevalencia en hombres que tienen sexo con hombres es de 13.5%; en usuarios de drogas inyectadas de 6%; las mujeres transexuales dedicadas al

19

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 20

trabajo sexual tambin presentan porcentajes mayores a 5% (en algunas ciudades con prevalencia de 15% y hasta de 20%); las mujeres embarazadas como criterio de poblacin general apenas alcanzan el 0.09%. Segn cifras del Registro Nacional de Casos de Sida, al 31 de marzo del 2008 haba contabilizados de manera acumulada 118,624 casos (incluidos pacientes vivos y fallecidos), de los cuales 98,024 son hombres y 20,600 mujeres. Aparte del registro formal y documentado de los casos de sida existe una estimacin de las personas que viven en Mxico con VIH sin haber desarrollado los sntomas de la inmunodeficiencia. Al respecto los nmeros son imprecisos. Censida entreg a Onusida un informe en el que considera que podran ser entre 99,000 y 440,000 las y los mexicanos en esa condicin. Formalmente, la institucin habla de una media de 202,000 personas y sostiene que an entre la poblacin no diagnosticada los HSH son mayora. La dificultad para saber con precisin cunta gente habr de desarrollar sida y en consecuencia la cantidad de individuos que se sumar a las listas de tratamiento antirretroviral radica en que la mayora desconoce su estado serolgico, constituyendo as la cadena activa ms importante para que contine la transmisin del VIH. Entre los HSH, los gays son la comunidad que ms casos ha reportado. La alta prevalencia de VIH en este colectivo tiene explicacin porque la infeccin ingres a las redes de convivencia y socializacin, que habitualmente son cerradas pero muy concurridas. Sin manifestaciones clnicas en los primeros aos, es comprensible que el virus empezara a multiplicarse silenciosamente en ms hombres gays. Sin estimaciones oficiales de cuntos gays mexicanos han fallecido, podra situarse un piso muy conservador no menor a 60,000. Por otro lado, el lento aunque consistente incremento de mujeres con VIH hace necesario aceptar la existencia de dos epidemias mexicanas de esta enfermedad, si se la clasifica por sexo. En el caso de las mujeres se trata de una epidemia que amenaza al gnero; en el de los hombres de una epidemia que amenaza una prctica sexual.

20

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 21

AVANCES

Y RETOS

Una revisin mnima de las acciones instrumentadas en 20 aos para dar respuesta a la discriminacin por VIH-sida deja en claro cules deben ser los mecanismos a seguir. Tomando en cuenta los componentes del programa de accin de la Secretara de Salud ante la epidemia, el panorama es el que se describe a continuacin.

Atencin integral
Sin duda Mxico ha logrado establecer una estrategia para tratar clnicamente a todas las personas con VIH que lo requieran. La seguridad social, a travs del Instituto Mexicano del Seguro Social y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), da atencin a sus derechohabientes afectados por la epidemia, mientras que el gobierno federal cuenta con el Programa de Acceso Gratuito dirigido a quienes laboran por su cuenta, trabajan en el sector informal o estn desempleados. Se estiman en ms de 40,000 las personas que en todo el pas toman actualmente antirretrovirales. Este hecho ha permitido, a pesar de las altas tasas de mortalidad, que mucha gente siga viviendo luego de 15, 20 y ms aos de haber sido diagnosticada. La descentralizacin del sector salud desde 1997 y los convenios con la federacin permiten que en prcticamente todas las entidades federativas existan servicios especializados para atender personas con VIH, ya sea mediante la Secretara de Salud o a travs de las instituciones locales de seguridad social, entre las que destacan los Consejos Estatales para la Prevencin del Sida (Coesidas) y los Centros para la Atencin del Sida y Otras Infecciones de Transmisin Sexual. Estas anotaciones, sin embargo, podran resultar engaosas por el hecho de que la tasa anual de mortalidad es de 4.7 personas por cada 100,000 habitantes, es decir, sencillamente no ha descendido. Y es que la nocin de atencin integral en Mxico dista de aproximarse a los estndares internacionales, al concentrarse en ofrecer a los pacientes la dotacin mensual de sus medicamentos, medida que resulta insuficiente para mantenerlos con vida, ya que la discriminacin que cotidianamente enfrentan tambin acaba por provocar la muerte. Al respecto no hay estudios puntuales, pero muchos testimonios recogidos permiten entrever que el estigma y la discriminacin juegan un papel relevante en la calidad de vida y en los deseos de seguir existiendo. Un investigacin realizada en 2006 por el Instituto Nacional de Salud Pblica con finan-

21

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 22

ciamiento de Policy Project, Macro International Measure Evaluation y la Agencia de Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID, por sus siglas en ingls) para medir los niveles de estigmatizacin en instituciones de salud de tres entidades federativas de nuestro pas (Distrito Federal, Estado de Mxico y Yucatn) demostr que, pese a la capacitacin recibida, el personal que en ellas laboraba mantena basamentos distorsionados sobre la epidemia. Por ejemplo, 23% no comprara comida elaborada por personas con VIH; 16% sugera que no deberan ingresar a los servicios pblicos; 38% crea que los patrones tienen derecho a conocer el estado serolgico de sus empleados. Adems, esta investigacin de campo comprob que el aislamiento de pacientes, el registro del VIH en los expedientes clnicos, las pruebas obligatorias y la demora en las cirugas son prcticas constantes.

Prevencin
En la respuesta al VIH-sida es imprescindible interrumpir la cadena de transmisin. Al respecto, destaca la prohibicin de comercializar sangre en 1987, por lo cual las medidas de control del lquido llevaron a disminuir y casi a desaparecer de la estadstica los casos de sida adquirido por esa va. Inicialmente el registro sanitario inclua a personas con hemofilia y a mujeres que haban recibido transfusiones o hemoderivados. En los ltimos ocho aos y salvo alguna excepcin registrada fuera de los rgidos sistemas de control, la transmisin por sangre contaminada prcticamente ya no existe. Otra forma importante de diseminacin viral es la perinatal. Aqu tambin se han presentado avances importantes en la prevencin del VIH, siempre que la mujer sea diagnosticada de manera oportuna y tenga acceso al tratamiento, as como a las indicaciones respectivas para cuidar el embarazo, parto y alimentacin del nio. Estas medidas son las que han permitido importantes avances en la tambin llamada prevencin vertical. Respecto de la transmisin por intercambio de agujas en usuarios de drogas inyectadas (UDI), en la ltima dcada Censida ha instrumentado estrategias focalizadas, sobre todo en el norte del pas, en coordinacin con los programas estatales de las entidades fronterizas. No abunda la informacin respecto de los resultados de estas medidas, pero ha ido logrndose la comprensin de que el uso de drogas inyectadas es un factor de riesgo en la epidemia, sobre todo por el incremento del consumo de drogas en Mxico. Una forma de enfrentar tales retos, debido a que los usuarios no suspenden la adiccin, es el recambio de jeringas nuevas por usadas. No obstante, a diferencia de la poblacin gay, los UDI son estigmatizados ms que por el acecho del VIH por su propia condicin de adiccin.

22

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 23

Existe otro grupo que por su propia identidad se encuentra estigmatizado en algn grado por el uso de agujas. Se trata de las personas que emplean tatuajes y piercings, sobre quienes todava hay mucho por hacer para revertir la discriminacin que enfrentan. En Mxico, como ya se seal, la forma ms extendida de transmisin del VIH es la sexual, y en este rubro no se han presentado todava resultados tangibles en materia de prevencin. Todo lo contrario: mediante el sexo el VIH ha llegado a nuevos segmentos poblacionales. Actualmente 96% de los casos reportados se deben a la transmisin del VIH por relaciones sexuales sin proteccin. La falta de voluntad y coordinacin gubernamental para instrumentar una estrategia permanente de promocin de la salud sexual, que no es un asunto exclusivo del Sector Salud, constituye una slida explicacin respecto a por qu sigue aumentando la transmisin viral por este medio. Se ha sugerido demasiado prohibir, restringir e incluso regular el ejercicio de la sexualidad, sin tomar en cuenta que el riesgo aparece slo mediante el contacto con los fluidos corporales presentes en el coito: semen, lquido preseminal, sangre y fluidos vaginales. Persiste una resistencia cultural en los tomadores de decisiones a visualizar el condn como parte de la canasta bsica, pero tambin hay miopa para ofrecerle a la poblacin vas de satisfaccin sexual alternativas a la genitalizacin. La educacin sexual aqu es igualmente una asignatura pendiente. En los estados de la repblica son escasas las acciones preventivas; es poco lo que se invierte en campaas fuera del presupuesto del Censida. Las grandes instituciones de seguridad social, como el IMSS y el ISSSTE, tampoco han desplegado acciones para cuidar la salud sexual de sus derechohabientes. Una educacin sexual cientfica y laica (ajena a valoraciones de orden religioso) es tarea de la Secretara de Educacin Pblica (SEP), que si bien aborda el tema en algunos textos de educacin bsica, todava carece de una estrategia nacional sobre el particular, dejando en cada profesor la iniciativa y tambin el juicio sobre lo que debe ensearse. Las campaas federales de prevencin, a cargo de Censida, estn lejos de resolver la enorme demanda de informacin o de diluir los mitos sobre las formas de transmisin viral. En noviembre de 2007 se divulgaron los resultados de una encuesta denominada Conocimientos de los mexicanos sobre el VIH-sida: mitos y realidad, patrocinada por un laboratorio, en la que se revela que un cuarto de siglo despus de iniciada la epidemia persiste en general la desinformacin. Algunos datos que as lo revelan son los siguientes: 14% de la poblacin sigue creyendo que la transmisin se presenta por relaciones sexuales con homosexuales;

23

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 24

85% sostiene que el hijo de una madre con la infeccin inevitablemente la va a adquirir (se desconocen los avances significativos en este rubro, lo que muestra que la ausencia de informacin no slo se refiere a la sexualidad sino tambin a los protocolos de prevencin exitosos que ya existen); 16% evitara saludar a un enfermo de sida con un beso; 40% no bebera del mismo vaso; 82% asegura que quienes tienen VIH morirn por sida; 1% sostiene que la contaminacin ambiental es causa del sndrome de inmunodeficiencia adquirida; cuatro de cada 10 personas piensan que el VIH fue adquirido por culpa de los propios seropositivos. La confusin a propsito de las formas de transmisin tema bsico en cualquier programa nacional sobre el VIH-sida, y el hecho de que elementos del mbito de la moral privada prevalezcan sobre la informacin cientfica, representan otros tantos signos de alerta sobre la importancia de revisar nuestras estrategias preventivas. Si la poblacin contina prestando odos a mitos y falacias, el caldo de cultivo que vincula el estigma con la epidemia seguir cobrando vctimas. Desde luego, los retos no terminan ah. Una laguna impresionante en la Secretara de Salud y por tanto en Censida es la falta de comprensin sobre lo que significan la prevencin secundaria y terciaria en quienes viven con el VIH. Muchos abordajes urgentes para retrasar la evolucin de la infeccin o manejar la resistencia de los antirretrovirales no han podido habilitarse porque la institucin rectora de la repuesta gubernamental al VIH-sida desatiende esta conceptualizacin preventiva de la salud pblica en quienes ya adquirieron la infeccin.

Respuesta al estigma y la discriminacin


Nuevamente en este punto aparecen los claroscuros. Se han incrementado las campaas para sensibilizar e informar a la sociedad sobre los derechos humanos de las personas con VIH y se han realizado una cantidad impresionante de acciones en todo el pas, tanto por el Sector Salud en su conjunto como por otros actores sociales, entre ellos las comisiones de derechos humanos, el CONAPRED, organizaciones civiles y algunas agencias internacionales. El balance, empero, revela que existen varios focos rojos por atender: A) En materia de donacin de sangre, la Norma Oficial Mexicana (NOM-003-SSA2-1993) Para la Disposicin de Sangre Humana y sus Componentes con fines teraputicos

24

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 25

sigue siendo una herramienta que exhibe una anticonstitucional dosis de discriminacin, al sealar que no pueden donar sangre:
5.3.3. Los sujetos que a continuacin se indican y que, por razn de sus prcticas sexuales o por exposicin a condiciones de alto riesgo, tienen mayor probabilidad de adquirir la infeccin por el virus de la inmunodeficiencia humana o por los virus de la hepatitis: a) homosexuales masculinos; b) bisexuales; c) heterosexuales con varios compaeros sexuales; d) quienes ejercen la prostitucin; e) farmacodependientes que usan la va intravenosa.

Evidentemente, la disposicin da por hecho que todas estas poblaciones viven con el virus, y va ms all, al moralizar el ejercicio de la sexualidad en la poblacin heterosexual, sin tomar en cuenta que el nico criterio cientfico para determinar quin est en condiciones de donar y quin no lo est es el tamizaje obligatorio para cualquier donante, medida en la que radica el xito del control sanguneo. B) En el mbito laboral la situacin es todava peor: persiste la exigencia de aplicar la prueba de VIH a solicitantes de empleo y el despido est presente cuando se descubre que un trabajador adquiri la infeccin (vese Anexo 3). Por no considerarse el derecho al trabajo como un derecho humano, la intervencin sectorial en este punto queda remitida a las autoridades laborales, donde con frecuencia se da la razn al empleador. Constantemente se repite la historia: los trabajadores pierden su empleo si se descubre que viven con VIH. Sin ir ms lejos, a mediados de 2008 se present el caso en una conocida institucin bancaria. C) En las crceles mexicanas la estigmatizacin de reclusos y la discriminacin especfica por el VIH constituye otro tema abierto en la agenda vinculada al sida. Si bien se han realizado intervenciones gubernamentales y de organizaciones civiles para sensibilizar a la poblacin vinculada con los reclusorios, lo cierto es que la separacin de reos por este motivo de salud constituye una abierta estigmatizacin que sus compaeros perciben como riesgo. No slo eso: se han presentado tambin innumerables denuncias de presos que no reciben el tratamiento apegado a la normatividad sanitaria. D) Muchos pacientes no se atreven an a comunicar en el hogar su estado serolgico por temor al rechazo, ya que no siempre la familia adopta una posicin solidaria con el hijo, hermano o pariente afectado. Muchas encuestas y estudios de opinin revelan que el hogar sigue siendo un espacio tradicional de discriminacin.

25

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 26

E) Al interior del colectivo gay, incluso, existe discriminacin o exclusin de aquellos que manifiestan abiertamente vivir con VIH. Todo ello contribuye a que el estigma no slo permanezca sino que adquiera tambin nuevas expresiones, en algunas ocasiones demasiado sutiles para reconocerlas. A lo largo de los aos en los que el VIH-sida ha estado en Mxico, tambin se han registrado diversos actores funcionarios, activistas, periodistas y polticos que han denunciado o instrumentado acciones para disminuir las violaciones a las garantas individuales de las y los enfermos; no obstante, resultan insuficientes para lograr el cambio. El estigma y la discriminacin siguen sostenindose como el principal indicador de las debilidades que tiene Mxico para ganarle a esta epidemia. Algunas encuestas han documentado la vigencia que tiene para la sociedad mexicana el estigma asociado con este mal. As, por ejemplo, en la Primera Encuesta Nacional sobre Discriminacin en Mxico (Sedesol-CONAPRED, 2005), la marginacin de personas con VIH es muy reveladora: 1) Ante la pregunta de si usted estara dispuesto a permitir que en su casa vivan personas con VIH, 44.4% de los encuestados contestaron que no, apenas por debajo de los homosexuales, que alcanzaron 48.4%. 2) Ante la pregunta de a quin nunca contratara ni dara empleo, 18.4% seal que a las personas con VIH, apenas por debajo de los extranjeros, que alcanzaron 19.6%. 3) Ante la pregunta de qu hara si hubiera un nio con sida en la escuela donde estudian sus hijos, 16.6% respondi que les pedira no juntarse con l, exigira que lo expulsaran o simplemente cambiara a sus hijos de escuela (vese Anexo 4). En la encuesta nacional en viviendas de Consulta Mitofsky, Mitos y preconcepciones sobre la homosexualidad, realizada a principios de 2007, la estigmatizacin hacia las personas con VIH vuelve a presentarse, pues ante la pregunta: Aceptara que en su casa viviera una persona que no fuera su pariente?, 48.9% dijo que no lo permitira a quienes tienen VIH. Como puede observarse, ambos instrumentos revelan una respuesta prcticamente idntica; ms de 48% de la poblacin no quiere a una persona con VIH en su casa.

26

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 27

PROBLEMA

DE

SALUD PBLICA?
Reportes gubernamentales sealan que en lugar de descender sigue incrementndose el fallecimiento de personas por sida. En 2000 murieron 4,219; en 2001, 4,324; en 2002, 4,479; en 2003, 4,615; en 2004, 4,723; en 2005, 4,654; y en 2006, 4,949. Por qu la gente sigue muriendo si al mismo tiempo se invierte ms dinero en la compra de antirretrovirales y se crean nuevas unidades de atencin especializada? Buscando contestar esta pregunta se han formulado dos respuestas: 1) Porque persiste el manejo inadecuado de pacientes; muchos enfermos pierden su seguridad social en el IMSS y cuando pasan a los servicios de la Secretara de Salud no reciben la continuidad esperada; persiste la negligencia del personal asignado para atender el VIH-sida sin contar con la capacitacin ni el compromiso adecuados; muchos casos de sida se detectan tardamente. 2) Porque los pacientes desconocen cmo apegarse al tratamiento; no se alimentan ni hacen ejercicio adecuadamente; carecen de inters para adquirir informacin y cuidarse por s mismos; y porque se enteran de su estado serolgico cuando llegan a los servicios de salud en estado avanzado de sida. Uno y otro grupo de respuestas est, sin embargo, atravesado por el hecho de que la estigmatizacin fomenta una discriminacin social en la que participan destacadamente el personal de salud, la familia e, incluso, la propia persona infectada. Esa construccin constituye el principal lastre humano, social y cultural para disminuir la tasa anual de mortalidad. Cul es el papel que tienen el estigma y la discriminacin en el alto registro de fallecimientos por sida?, cmo impacta en la atencin integral de los pacientes que gran parte del personal de salud encargado de atenderlos preserve ese valor estigmatizador y adopte conductas discriminadoras? El estigma interiorizado en el paciente, qu tanto le afecta para no contribuir con su esfuerzo individual al cuidado de su propia salud? La relacin del estigma y la discriminacin con el control de pacientes bajo tratamiento antirretroviral se ha convertido en un asunto de salud pblica y desde esa perspectiva debe abordarse. Si bien no se ha demostrado que dicho principio motive la negativa de los funcionarios pblicos a autorizar la compra y distribucin de medicamentos antirretrovirales, lo cierto es que la historia de la epidemia del sida en Mxico tambin se ha caracterizado por decisiones administrativas tomadas con la finalidad de no permitir o retrasar la adquisicin de esos insumos.

27

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 28

No hay vuelta de hoja: debido a la estigmatizacin y discriminacin que pesan sobre el VIH mucha gente deja de percibir el riesgo de adquirir la infeccin y, por la misma razn, muchos servidores pblicos toman medidas que inciden adversamente en el tratamiento de las y los enfermos, ponindolos incluso en peligro de muerte.

28

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 29

QUIN

Y POR QU DISCRIMINA?

Discrimina quien previamente ha estigmatizado; es decir, quien ha esgrimido en contra de otras personas, grupos o sociedades por s mismo o por herencia de referentes culturales, religiosos, e incluso polticos atributos descalificadores. Esta prctica ha existido a lo largo de toda la historia. El estigma asociado con el VIH-sida debe, en consecuencia, explicarse como parte de una cadena de marcas impuestas al diferente, al extrao, al raro, al extranjero, al creyente en valores ajenos, al que no es igual. En el caso de la salud (vese Anexo 5), existe el terror a perderla y, por eso, han sido muchas las enfermedades estigmatizadas y consideradas males que atentan contra el ncleo social e, incluso, contra la sobrevivencia de la especie humana. La construccin punitiva de la enfermedad tiene una larga historia. Susan Sontag estableci este principio al revisar la evolucin de las grandes epidemias: lepra, tuberculosis, sfilis, cncer, y ahora sida, son ejemplos de este proceso. La enfermedad se aprende como una invasin contra la sociedad y los enfermos son entendidos como entes que invaden, amenazan y destruyen. Como toda construccin social, el estigma asociado con una enfermedad tambin evoluciona y puede adquirir una visa de legalidad a travs de normas, leyes, decretos, polticas pblicas o simples dogmas de fe. Sin embargo, no todas las expresiones que estigmatizan a una persona tienen la misma fuerza ni provocan los mismos efectos. Existen estigmas que se convierten ms que en un elemento para marcar diferencias en un atributo descalificador. Detrs de la construccin de estos ltimos se halla una fuerte carga ideolgica que lleva al sujeto estigmatizado a representar la condicin de indeseable, y por lo tanto le atribuye una referencia daina, que atenta contra su dignidad, sus derechos y su calidad de vida. Los estigmas, particularmente los que descalifican, surgen dentro de contextos sociales concretos, nunca en un vaco social. Aggleton y Parker en Estigma y discriminacin relacionados con el VIH-sida: un marco conceptual e implicaciones para la accin han sealado que el estigma lleva una intencionalidad, una direccin y un propsito claros: transformar la diferencia en desigualdad. Cuando un estigma se generaliza, e incluso se llega a institucionalizar, puede proyectar segmentos de violencia simblica (palabras, imgenes, prcticas o leyes), que crean una hegemona (poder) de la parte estigmatizadora sobre el individuo o comunidad estigmatizada. Otro elemento que ayuda a responder a la pregunta formulada en el ttulo de este apartado es el deseo de poder que forma parte de las relaciones humanas, cimentado en una edu-

29

caracol05:Layout 1

7/28/08

1:21 PM

Page 30

cacin social que postula que se puede y debe tener autoridad sobre los dems. Mark Platts observa que ese principio debe considerarse para comprender por qu se discrimina a las personas en materia de salud. Las manifestaciones de discriminacin por VIH-sida parecen confirmarlo as, pues han sido expresiones de actores sociales construidas desde una ptica autoritaria: mdicos, enfermeras, maestras, sacerdotes, policas, padres de familia, jefes en mbitos laborales y lderes comunitarios.

30

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 31

ALGUNAS

RUTAS A SEGUIR

En Mxico, la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminacin (LFPED) define el concepto de discriminacin en su artculo IV y lo vincula con la afectacin a las garantas constitucionales. Con toda precisin establece que este fenmeno aparece cuando se genera distincin, exclusin o restriccin con la finalidad de impedir o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de las personas. Qu hacer para avanzar en la lucha contra la discriminacin que finalmente es la lucha por la aplicacin del Estado de derecho? La conjuncin de esfuerzos entre dependencias federales, gobiernos estatales, medios de comunicacin y organizaciones civiles es indispensable: 1) La Secretara de Salud (ss) puede abrir un frente slido contra la discriminacin en los centros de salud especializados. Para ello debe concentrar los limitados recursos humanos y materiales que ha destinado a combatir el VIH-sida en la vigilancia y aplicacin de la normatividad existente. En este proceso es del todo necesario convocar al IMSS y al ISSSTE. 2) La Secretara del Trabajo y Previsin Social (STPS) requiere dimensionar con sentido constitucional cun importante resulta proteger la dignidad y el trabajo de quienes viven con VIH, eliminando de paso toda disposicin que solicite una prueba de deteccin de anticuerpos al virus para obtener un trabajo o permanecer en l. 3) La Secretara de Educacin Pblica (SEP) debe fomentar tanto el respeto a la diversidad como a la intimidad de la poblacin en los planes de estudio. Cuando se ha dicho que la sociedad mexicana tiene en sus races una proclividad a discriminar es porque la cultura educativa as lo ha alentado. Es inaceptable que en los aos recientes fueran precisamente algunas maestras de educacin bsica quienes discriminaron a nias infectadas por VIH en escuelas primarias. 4) La participacin del Instituto Mexicano de la Juventud (IMJ) es estratgica en las campaas de prevencin; el alcance de sus intervenciones tiene un potencial enorme en la promocin de una cultura de la no discriminacin por motivos de salud, al fomentar polticas pblicas con dependencias federales y tambin con los gobiernos de los estados.

31

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 32

5) El Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED) puede optimizar su trabajo generando ms convenios con los gobiernos de los estados y visibilizando las diversas formas de discriminacin, particularmente las relacionadas con el VIH-sida. 6) Los gobiernos estatales y del Distrito Federal no pueden dejar el peso de esta tarea en la Federacin. Cuentan con muchas posibilidades para contribuir a ella, por ejemplo, eliminando todo viso de discriminacin en los cdigos y leyes locales llevando a cabo campaas abiertas contra toda forma de discriminacin, incluyendo la derivada de las condiciones de salud, como la vinculada con el VIH-sida. 7) Los medios de comunicacin son o deberan de ser el antdoto por excelencia contra la desinformacin. Sus conductores y hacedores de opinin tienen la enorme responsabilidad de sensibilizar a sus audiencias mediante un abordaje informativo serio y profesional acerca de las formas de transmisin de la infeccin y sobre la necesidad de evitar referencias que estigmaticen o sostengan puntos de vista excluyentes y discriminatorios. 8) Las organizaciones civiles y los lderes comunitarios han sido puntales en este esfuerzo, pero necesitan renovar su discurso. Todava existen asociaciones que compiten con la Secretara de Salud en la atencin de pacientes, pero su fuerza y su sentido poltico estn en los medios de comunicacin, ante los congresos legislativos y en el seno del Consejo Nacional para la Prevencin y el Control del VIH-sida, donde ya han impulsado polticas pblicas en esta materia.

32

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 33

ANEXOS
Anexo 1

VIH-sida

en mujeres mexicanas

En los ltimos aos, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el Sida (Onusida) ha alertado respecto del crecimiento del sida en mujeres, dando a conocer que la mayora de los casos se concentra en regiones especficas. De los 15.4 millones de mujeres que se estiman afectadas por la epidemia, la mayora se encuentra en el frica subsahariana y aproximadamente un milln en el Asia meridional y sudoriental. Sin embargo, prcticamente en el mundo entero existen mujeres con sida y en todos lados se est reportando un acelerado crecimiento de la epidemia en el gnero, que representa ya 50% del total mundial. Las previsiones hacen suponer que dentro de pocos aos habr ms mujeres que hombres con la infeccin y que sern ellas quienes enfrentarn y soportarn las consecuencias derivadas de la enfermedad, ante sus hijos y en general frente a sus familias. En cuanto a Mxico, aunque el VIH-sida en mujeres representa 17% de los casos notificados, en los ltimos aos se ha registrado un elevado aumento en esta tendencia. Qu es lo que acelera tal crecimiento epidemiolgico? Tcnicamente, las mujeres pueden adquirir el VIH de la misma forma que los hombres: por el intercambio de fluidos corporales durante un coito; por va perinatal; por empleo de jeringas contaminadas; y por exposicin ocupacional derivada de la prctica mdica o de laboratorio. Sin embargo, el principal comportamiento de riesgo para ellas son las relaciones sexuales con sus compaeros casuales o formales, sobre todo con sus esposos. Al respecto, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) ha sealado que la posibilidad de contraer la infeccin suele ser resultado directo del comportamiento de su pareja ms que del suyo propio. Como puede advertirse, es la conjuncin de varios aspectos biolgicos, econmicos, sociales y culturales, profundamente arraigados en la inequidad de gnero, el factor que facilita la transmisin de esta infeccin en las mujeres. En consecuencia, resulta necesario valorar la infeccin del VIH en las mujeres como un asunto de salud pblica, pero en un contexto de estigma, discriminacin e inequidad de gnero. Aunque la vulnerabilidad biolgica de la mujer la expone varias veces ms que al hombre a la transmisin sexual de esta infeccin, es importante sealar que ms bien ha sido la vulnerabilidad cultural, particularmente la que le marca su rol asignado o esperado dentro de la sociedad, el elemento pre-

33

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 34

dominante por el cual se presenta un crecimiento preocupante de casos de sida en mujeres. La transmisin del VIH en las mujeres mexicanas ha experimentado dos momentos importantes. En el primero, durante los aos 80, estuvieron expuestas a la infeccin bsicamente por la llamada transmisin sangunea. De acuerdo con los registros epidemiolgicos del Censida, los primeros casos notificados de mujeres con sida se presentaron en 1984, y estuvieron asociados a emergencias gineco-obsttricas, situacin que explica la rpida progresin de la infeccin en el gnero femenino. Esto ltimo pudo corroborarse cuando se conocieron las formas de transmisin del VIH y la importancia que tena la sangre en dicho proceso. En 1986 se hizo obligatorio el tamizaje de todos los donadores en el pas, dando como resultado una tasa de seroconversin excesivamente alta (50%) en donadores pagados que vendan el fluido en centros de plasmafresis comercial. Iniciada la intervencin estatal para interrumpir el foco de transmisin sangunea por las medidas tomadas desde la Secretara de Salud, y en general por el gobierno mexicano entre 1986 y 1987, la lnea ascendente de mujeres afectadas por el VIH empez a disminuir en los siguientes aos, y de hecho se mantuvo durante varios ms en una proporcin de seis hombres por cada mujer. En 1992 la transmisin sangunea del VIH en mujeres represent 70% de los casos. Despus inici el descenso de esa forma de transmisin hasta desaparecer prcticamente de los reportes epidemiolgicos. No obstante, la epidemia del sida en mujeres no concluy. En la primera mitad de los aos 90 se gestaron otros sucesos que habran de derivar en una nueva etapa de este proceso. Hacia 1996 empezaron a registrarse en Mxico nuevos casos de mujeres con VIH-sida que se atribuyeron a la transmisin sexual, lo cual deriv en un crecimiento y un registro ascendentes similares a los de otros pases y regiones del mundo. Lo anterior puede explicarse por el hecho de que algn sector de hombres bisexuales y casados o con compaeras afectivas, que haban establecido relaciones con hombres gays, transmitieron la infeccin a sus parejas mujeres, y tambin a que una cantidad significativa de hombres heterosexuales hicieron lo mismo luego de haber adquirido la infeccin por transfusin de sangre y/o hemoderivados. La baja prevalencia de mujeres trabajadoras del sexo comercial no constituye un indicador que explique el por qu los hombres heterosexuales adquirieron la infeccin durante esos aos; ms bien debieron de ser sus clientes quienes llevaron dicha infeccin a las mujeres dedicadas a tal actividad. Es importante insistir en que la vulnerabilidad biolgica de la mujer no es el factor decisivo en su exposicin al VIH, y en general a la transmisin de infecciones sexuales. Ms bien, como se ha sealado, es la vulnerabilidad de gnero la que la hace someter su cuerpo y expresin sexual a las decisiones del hombre.

34

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 35

Anexo 2

VIH-sida

en menores de edad

El Onusida considera que en todo el mundo hay 2.5 millones de menores de 15 aos con sida. Este problema est ligado estrechamente con la infeccin del VIH en mujeres, debido a que la va perinatal constituye la principal forma de transmisin en este sector de la poblacin. Debido a ello, el mayor nmero de casos se concentra precisamente en las regiones donde las mujeres presentan los ndices ms elevados de infeccin, es decir, en los pases del Africa subsahariana. Las otras formas por las cuales un menor de 15 aos podra adquirir la infeccin son las transfusiones sanguneas o de hemoderivados y la va sexual, pero sin duda la exposicin ms importante de los nios y nias al VIH es producto de la relacin vertical entre madre e hijo. En Mxico, la poblacin infantil no ha constituido un foco rojo en la transmisin de la epidemia. En 25 aos de seguimiento epidemiolgico la Secretara de Salud nicamente ha podido identificar poco menos de 3,000 casos acumulados de sida en menores de 15 aos, lo cual representa 2.4% del total. No obstante, el patrn internacional de que las poblaciones con mayores tasas de infeccin por VIH tambin registran un mayor nmero de casos en nios se repite en el territorio nacional. De acuerdo con registros de la Secretara de Salud, los cuatro estados que en 2007 presentaban la mayor cantidad de casos acumulados de nios y nias con sida son: Veracruz, con 347; Jalisco, con 343; Distrito Federal, con 341; y Estado de Mxico, con 293. Estas entidades tambin figuran en los registros epidemiolgicos con los mayores registros de casos por estado. El impacto del sida en los nios mexicanos ha sido muy bajo debido a las caractersticas que tiene la epidemia, concentrada en poblaciones especficas ajenas a la transmisin perinatal, pero sobre todo porque existe un programa que ha ofrecido resultados efectivos en el control de la transmisin vertical.

Anexo 3

Discriminacin en el trabajo
Una parte importante de la discriminacin asociada con el VIHsida sucede en el mbito laboral. En un recuento interno del Censida, elaborado a principios de 2000, se estableci que la mitad de las denuncias recibidas en esa dependencia por discriminacin correspondan a la esfera del trabajo. Existe la falsa creencia de que una persona con VIH no puede trabajar y de que por su condicin serolgica estara perma-

35

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 36

nentemente hospitalizada, provocando las consecuentes prdidas econmicas a su patrn. Asimismo persiste y las autoridades correspondientes poco han hecho al respecto la solicitud de exmenes para detectar VIH en los aspirantes a un empleo.

Anexo 4

Discriminacin en las escuelas


La expulsin o marginacin de nias y nios en escuelas de educacin primaria ha sido una de las expresiones ms dramticas de la estigmatizacin asociada con el VIH. Las Comisiones Estatales de Derechos Humanos, la Comisin Nacional de Derechos Humanos y el CONAPRED han consignado estos hechos. Regularmente, el elemento que detona estas violaciones a las garantas de las y los nios es el conocimiento, por parte de algn padre de familia, de que algn compaero o compaera de sus hijos est siendo atendido por sida y, en consecuencia, reacciona con miedo a que sus hijos puedan adquirir la infeccin. Lo sorprendente es que no existan intervenciones de la SEP para informar, tanto a los padres de familia como a la planta docente, sobre los mecanismos de transmisin viral y acerca de la importancia social y cultural de incorporar a los menores con VIH a la oferta educativa.

Anexo 5

Discriminacin en los servicios de salud


El estigma asociado con la infeccin por VIH muestra una de las caras ms frgiles del sistema de salud mexicano: la incomprensin del papel que tienen las escalas de valoracin moral y cultural del personal mdico y administrativo en el manejo de los pacientes. Con frecuencia la atencin queda condicionada al perfil del usuario: su sexo, edad, estado civil, estatus econmico o educativo, apariencia fsica, preferencia sexual y, sobre todo, el motivo patolgico o clnico por el cual lleg a recibir atencin. La actitud de mdicos, personal de enfermera, psicologa y reas administrativas, es definitivamente variable e irregular y se modifica dependiendo de quin es el paciente y cmo llega

36

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 37

socialmente frente a ellos. Esta selectividad de los encargados de los servicios de salud, sean pblicos o privados, llega incluso al extremo de preferir a ciertos pacientes sobre otros. Cualquier persona puede percatarse de ello: basta con acudir a un rea comn de consulta externa en una clnica u hospital y observar cmo el personal administrativo de enfermera trata a los usuarios. No hay la misma calidez ni el mismo nivel de informacin para todos. Al margen de la especialidad, las personas que acuden a recibir atencin mdica o sus acompaantes son trata das con sesgos culturales que van desde la agresividad y la indiferencia hasta la amabilidad. El estigma relativo al VIH-sida ha resultado un formidable pretexto para acentuar esta manera de operar dentro de los servicios de salud. Lo anterior explica que las primeras quejas relacionadas con el sida estuvieran vinculadas con el maltrato, el desprecio y el rechazo de enfermos y enfermas. Y es que en un principio los pacientes que llegaron a los servicios de salud lo hicieron con cuadros clnicos de sida avanzado, lo cual ratific el prejuicio que el personal de salud haba ledo o escuchado: que se trataba de una enfermedad devastadora. Asimismo, la creencia errnea de que era contagiosa en alto grado y mortal por necesidad llev como en su momento sucedi con la peste a construir estrategias de excepcin y discriminacin. La mayora de las personas infectadas por el VIH-sida en los aos 80 fueron atendidas por personal que llevaba cubrebocas y guantes, se les dejaban los alimentos a un lado y no se les procuraba aseo personal. Tal asilamiento fsico y cultural generaba un fuerte impacto emocional. El hecho de que la mayora de esos pacientes con sida hubiera tenido relaciones homosexuales, se dedicara al trabajo sexual o fuera usuaria de drogas inyectadas reforz el estigma.

37

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 38

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 39

BIBLIOGRAFA
AGGLETON, PETER y RICHARD PARKER 2002 Estigma y discriminacin relacionados con el VIH-sida: un marco conceptual e implicaciones para la accin, Programa de Salud Reproductiva, Documentos de trabajo, nm. 9, El Colegio de Mxico, Mxico, DF. ALARCN SEGOVIA, DONATO y SAMUEL PONCE DE LEN, compiladores 2003 El sida en Mxico, 20 aos de epidemia, El Colegio Nacional, Mxico, DF. ARELLANO, LUIS MANUEL 2005 Discriminacin, sexualidad y comunidades virtuales en hombres gays que viven con VIH-sida, Revista de Estudios de Antropologa Sexual, vol. 1, nm. 1, enerodiciembre, Instituto Nacional de Antropologa e HistoriaUniversidad Autnoma del Estado de Mxico, Mxico. CARDIN DE FLUVIA 1985 Sida, maldicin bblica o enfermedad letal, editorial Alertes, Barcelona. CONSEJO NACIONAL PARA LA PREVENCIN DE LA DISCRIMINACIN 2004 Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminacin, CONAPRED, Mxico, DF. GALVAN DAZ, FRANCISCO 1988 El sida en Mxico, los efectos sociales, Era, Mxico, DF. FEIJOO, ROSA 2003 Sida, testimonio de una madre, Libros para Todos, Mxico, DF. GRMEK, MMIRKO 1992 Historia del sida, Siglo
XXI,

Mxico,

DF.

HURTADO, JOAQUN 2003 Crnica Sero, Consejo Nacional para la Cultura y las Artes-Consejo para la Cultura y las Artes de Nuevo Len, Monterrey. KENDALL, TAMIL e HILDA PREZ 2004 Hablan las mujeres mexicanas VIH positivas, Colectivo Sol, Mxico, DF. LARA y MATEOS, ROSA MARA 2006 La estigmatizacin a hombres que tienen sexo con hombres (HSH) seropositivos del puerto de Veracruz, col. ngulos del Sida, Censida, Mxico, DF.

39

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 40

MAGIS RODRGUEZ, CARLOS, HERMELINDA BARRIENTOS BRCENAS y STEFANO BERTOZZI KENEFICK, editores 2006 Aspectos de salud pblica, Centro Nacional para la Prevencin y el Control del VIH-sida, Instituto Nacional de Salud Pblica, Mxico, DF. MONTAGNIER, LUC 1997 De los virus y de los hombres, Ocano, Mxico,
DF.

PLATTS, MARK 1999 Sobre usos y abusos de la moral, Paids-Universidad Nacional Autnoma de Mxico, Mxico, DF. SECRETARA DE SALUD 2000 NOM-010-SSA2-1993 para la Prevencin y Control de la Infeccin por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana, Secretara de Salud, Mxico, DF. SONTAG, SUSAN 1996 La enfermedad y sus metforas. El sida y sus metforas, Taurus, Buenos Aires.

Pginas electrnicas Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos www.sdc.gob/hiv/spanish Comunidad Econmica Europea www.stop-discrimination.info/852.0.html Dependencias pblicas www.conapred.org.mx www.imjuventud.gob.mx www.insp.mx/Portal/Cuidados_salud/vihsida/quees01.html www.salud.gob.mx/conasida Onusida www.unaids.org/es Organizaciones civiles http://gtt-vih.org www.aidsinfonet.org/factsheet_detail.php?fsnuber=204&new Lang=es#anchor100889 www.dvvimss.org.mx www.letraese.org.mx www.notiese.org

40

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 41

DIRECTORIO
Presidencia del CONAPRED y de su Junta de Gobierno Gilberto Rincn Gallardo JUNTA DE GOBIERNO Daniel Francisco Cabeza de Vaca Hernndez, Carlos Aguilar Surez, Ernesto Javier Cordero Arroyo, Gustavo Nicols Kubli Albertini, Edmundo Alvarado Soto, Mauricio Hernndez vila, Bernardo Emilio Fernndez del Castillo Snchez, Jorge Santibez Romelln, Ramn Daz de Len Espino, Patricia Espinosa Torres, Luis de la Barreda Solrzano, Roberto Javier Blancarte Pimentel, Miguel Carbonell Snchez, Rosa Mara lvarez de Lara, Arturo Daz Betancourt, Mario Luis Fuentes Alcal, Olivia Joanna Gall Sonabend, Covadonga Prez Villegas, Lourdes Arizpe Schlosser, Renee Dayan Shabot, Roco Garca Gaytn, Jos Luis Tiscareo Morn, Isabel Priscila Vera Hernndez, Daniela Verderi Muuzur, Ricardo Lpez Flores, Adriana Gonzlez Furlong, Jorge A. Saavedra Lpez, Laura Hernndez Garca, Mara Cecilia Landerreche Gmez Morn, Guillermo Octavio Huerta Ling, Ren Luengas Prez, Rodrigo Quevedo Daher, Rogelio Arias Prez, Ral Medina Rodrguez, Jos Lpez Villegas (secretario tcnico). ASAMBLEA CONSULTIVA Rosa Mara lvarez de Lara, Francisco Javier Rangel Gonzlez, Roberto Javier Blancarte Pimentel, Jos Luis Buenda Hegewisch, Renee Dayan Shabot, Mario Luis Fuentes Alcal, Olivia Joanna Gall Sonabend, Roberto Gutirrez Lpez, Arturo Daz Betancourt, Isabel Gardea Espino, Mara Anglica Luna Parra, Covadonga Prez Villegas, Jess Eduardo Toledano Landero, Alejandro Quintero Novella, Mara de la Luz Lina Casas Martnez, Sandra Jimnez Loza, Roy Campos, Adriana Ortiz Ortega, Judith Bokser Misses, Rogelio Hernndez Lpez.

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 42

CONAPRED SECRETARA TCNICA Y DIRECCIN E INTERINSTITUCIONAL Mara Jos Morales Garca

DE

COORDINACIN TERRITORIAL

DIRECCIN GENERAL ADJUNTA DE ESTUDIOS, LEGISLACIN Y POLTICAS PBLICAS Jos Lpez Villegas DIRECCIN GENERAL ADJUNTA Vilma Ramrez Santiago
DE

QUEJAS

RECLAMACIONES

DIRECCIN GENERAL ADJUNTA DE VINCULACIN, PROGRAMAS EDUCATIVOS Y DIVULGACIN Jos Luis Gutirrez Espndola DIRECCIN DE ADMINISTRACIN Jos Luis Pez Caballero
Y

FINANZAS

DIRECCIN JURDICA, DE PLANEACIN Mara Elena Martnez Guerrero

EVALUACIN

PROGRAMA DE LA PRESIDENCIA DEL CONAPRED PARA LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Amalia Gamio Ros PROGRAMA DE LA PRESIDENCIA DEL CONAPRED EN MATERIA DE NO DISCRIMINACIN POR GNERO, PREFERENCIA SEXUAL E IDENTIDAD DE GNERO Angie Rueda Castillo

caracol05b:Layout 1

7/28/08

1:27 PM

Page 43

Estigma y discriminacin a personas con VIH, col. Textos del caracol, nm. 5, se imprimi durante agosto de 2008 en Impresora y Encuadernadora Progreso SA, San Lorenzo Tezonco 244, col. Paraje San Juan, del. Iztapalapa, 09830, Mxico, DF. Diseo y formacin: Atril, excelencia editorial. El tiraje const de 10,000 ejemplares. El cuidado de la edicin estuvo a cargo de la

DIRECCIN GENERAL ADJUNTA DE VINCULACIN, PROGRAMAS EDUCATIVOS Y DIVULGACIN DEL CONAPRED.

You might also like