ADAPTACION FAMILIAR A LA

ENFERMEDAD

CALIDAD DE VIDA DE LOS

CUIDADORES
 Discusin grupal

Cules elementos son a su juicio

indicadores de adaptacin familiar a la
enfermedad?
 Algunos indicadores
Respuesta adecuada a las demandas prcticas e
instrumentales

Adhesin al tratamiento

Ausencia de sntomas psicolgicos en Px/fliares

Adecuada relacin con equipo de salud.

 Lea Baider (1939- )
Psicloga.
Dpto Radiacin y Oncologa
Clnica. Hospital Universitario
de Hassadah (Israel)

Sistemas de creencias en el
afrontamiento del cncer
Esposos de pacientes con cncer
Cncer y diferencias por genero
Sobrevivientes del Holocausto
con cncer
 Adaptacin (Baider, 2003)

Frustracion Amenaza Afrontamiento

Enojo amenaza Afrontamiento Afrontamiento
Desamparo Tristeza Estabilidad
Incertidumb Estabilidad Estabilidad
INcertidumb Incertidumb
 Appraisals

CANCER COMO AMENAZA

 Amenaza

Activacin de:
Ansiedad de prdida/separacin/muerte

Sentimientos de
vulnerabilidad/impotencia/desvalimiento/
prdida de control
 Amenaza

Activacin de:
Sistemas de apego primario (Welhs y Politi,
2005): Cuidar-ser cuidado.

Apego seguro o inseguro (evitativo, ansioso

o ambivalente, desorganizado)
 Apego inseguro
Respuesta evitativa ante distress del
Px y a su exigencia de cercana y
cuidado.

Poca disponibilidad afectiva

.
 Amenaza
Es difcil hablar de:

El temor a la muerte del ser amado

El rechazo a cuidar y a la dependencia
La frustracin por la amenaza a la vida
familiar y su futuro

Exploracin inicial, profundizar en sesiones posteriores

 Appraisals

CANCER COMO SITUACION

INJUSTA
 Ira

Culpabilizacin externa

Hostilidad manifiesta (intrafamiliar o con

equipo de salud)
 Appraisals

CANCER COMO RETO

 Reto

Nuevas tareas

Cambios de roles (Ej: pareja)

Nuevas necesidades del paciente

Previas responsabilidades del Px y del

cuidador.
 Reto
Activacin de:

Capacidad de solucin de problemas

conjunta

Redes sociales formales/informales

Emociones positivas:
Optimismo/Autoconfianza
 La Tirania del pensamiento positivo (Holland)

Puede llegar a culparse el paciente?

no estoy siendo lo bastante positivo;
posiblemente mi actitud, tan negativa,
de hecho atrajo el cncer.

Culpabilizacin de la victima
Kissane, D; Bloch,S (1994). Percepciones del
funcionamiento familiar y Cancer (1994)
Psychooncology

Cules criterios deberan ser

usados para identificar las familias
adaptadas y en riesgo?
Kissane, D; Bloch,S (1994). Percepciones del
funcionamiento familiar y Cancer (1994)
Psychooncology

Relacionar los tipos familiares identificados

con la presencia de morbilidad
psicolgica/social en sus miembros.

Evaluacin de 3 reas del funcionamiento:

Cohesin, Conflicto y Expresividad
(Family Relationship Index)
Kissane, D; Bloch,S (1994). Percepciones del
funcionamiento familiar y Cancer (1994)
Psychooncology

1. Family members really help and support one another

2. Family members often keep their feelings to
themselves
3. We fight a lot in our family
5. We say anything we want to around the home
6. Family members rarely become openly angry
7. We put a lot of energy into what we do at home
 TIPOLOGIA
Tipo Familia Cohesin Conflicto Expresividad Morbilidad
psicolgica

Ausente
De apoyo Alta Bajo Alta
Solucionador Baja
a de conflicto Alta Moderado Moderada
Comunes Ans/Dep
Moderada Moderado Moderada
Malhumorada Alta (Dep)
s Baja Alto Moderada
Hostiles Hostil/ausente Muy Alta
Baja Alto
 Modelo de Distress del Cuidador en
Cncer (Gilbar y Ben Zur, Universidad
de Hassadah 1993-1999)

Cuidadores de pacientes con

Cncer de mama
Cncer ginecolgico
Pacientes con cncer ancianos
Hijos adultos de pacientes con cncer
 Modelo de Distress del Cuidador en Cncer (Gilbar y
Ben Zur, Universidad de Hassadah 1993-1999)

Valoracin y afrontamiento
del cuidador**

Estresores: Recursos:
Tensin de roles Distress Sexo/Edad
Salud del cuidador del Educacin
Burden cuidador NSE
Fase y estadio de Apoyo sociofamiliar
la Enf Calidad de la
Dx y Tto medico relacin marital

Distress del
paciente
 Modelo de Distress del Cuidador en Cncer (Gilbar y Ben Zur,
2002)

Mayor distress en cuidadores de Px con deterioro

cognitivo, mayor dependencia y dificultades con
el autocuido

El apoyo social informal es vital para bienestar

del cuidador

El Px y su cuidador se influyen mutuamente en su

nivel de distress en todas las fases de la
enfermedad
Modelo de Distress del Cuidador en Cncer (Gilbar y Ben Zur,
2002)

Los cuidadores masculinos enfocan en lo

instrumental del cuidado y la cuidadora femenina
en lo relacional-emocional.

Bajo NSE y desempleo asociado a mayor distress

del cuidador

Valoraciones predominantes de
incertidumbre/desesperanza asociadas a distress
del cuidador.
Caregiver burden (Given, Given and Kozackik,2001)

Distress que los cuidadores sienten como

un resultado de cuidar y est asociado al
aumento progresivo de las demandas del
cuidar.
 Caregiver burden(Whitlatch et al, 1991)

Tensin personal: Dimensin subjetiva de las

respuestas emocionales del cuidador (sntomas
emocionales y relacionales)
Cmo se siente siendo el cuidador?

Tensin de roles: Dimensin objetiva que refleja el

nivel de cambio en varios aspectos de la vida del
cuidador y mltiples roles en conflicto
 Cuidadores con mas riesgo de experimentar
Burden (Raveis, Karus y Siegel, 1998)
* Falta de preparacin para su rol /Sensacin de
ineficacia

Dificultades previas en su salud mental o fsica

Previas relaciones familiares disfuncionales

Aislamiento social. Unico cuidador.

Para prevenir el Caregiver Burden(Given, Given
and Kozackik, 2001)

Ensear herramientas para manejar su distress

emocional

Mantener el optimismo/Bajar la autoexigencia.

Descanso y alternancia de cuidadores. Autocuido

Apoyo social adecuado

 Cmo evaluar?

Sntomas psicolgicos
(Ansiedad, depresin, ira)

Satisfaccin vital y Calidad de vida

Caregiver Burden
 Cuestionario de Zarit (1980)
Inventario de autoreporte de 29 items que es
administrado al cuidador primario.

5 reas:
Salud del cuidador
Bienestar psicolgico
Finanzas
Vida personal y social
Relacin entre el cuidador y el paciente
A mayor pje (29-145) mayor la sensacion de Burden
 Spillers et al (2008): Family Caregivers and Guilt
inthe context of Cancer Care. Psychosomatics.
49:511-519
Culpa del cuidador (Spillers et al, 2008)

Un sentimiento de responsabilidad o
remordimiento por no llenar el sentido de
obligacin o expectativas para el cuidado
del paciente

Cules son esos estndares?

 Culpa del cuidador.

739 cuidadores completaron el

cuestionario para evaluar la asociacin
entre culpa del cuidador y variables
demogrficas y relacionadas con el estrs
del cuidar.
 Caregiver Guilt Scale: 5 items por validacin de
expertos.
1. He sentido culpa por no ayudar a esta persona

2. Otras personas me han hecho sentir culpable por no

ayudar a esta persona suficiente

3. Me he sentido culpable por dejar a esta persona sola

4. He sentido que era mi deber (u obligacin) cuidar a esta

persona

5. Me he sentido culpable por dejar a esta persona sola

 Family Caregivers and Guilt in the Context of
Cancer Care (Spillers et al, 2008)
Resultados:

1. Mayores niveles de Culpa del Cuidador en:

* Hijas
* Edad ms joven
* Cuidadores empleados
* Mayor interrupcin en su actividad cotidiana
* Mayor deterioro del paciente
* Sensacin de ineficacia en el cuidado
Factors associated with depressive distress among
Taiwanese family caregivers of cancer patients at the end of
life Tzuh Tang et al (2007)

170 cuidadores de pacientes con CA

terminal para evaluar su nivel de sntomas
depresivos (CES-D) y su asociacin con
variables contextuales y estresores
Factors associated with depressive distress among Taiwanese family
caregivers of cancer patients at the end of life Tzuh Tang et al (2007)

Resultados:

Cuidadores mas vulnerables a presentar sntomas

depresivos fueron:

Esposas
Ms bajo nivel educativo
Mayor tiempo en el cuidado
Menos confianza en su cap. de cuidar
Sienten que el cuidar esta afectando su salud