ENFRENTAMIENTO DE ENFERMEDADES Y CONDICIONES CRNICAS

Por Jaime Ernesto Vargas-Mendoza Asociacin Oaxaquea de Psicologa A.C. 2009

Tradicionalmente, la experiencia de tener una enfermedad seria se ha enfrentado de dos maneras:

(1) con una perspectiva de resignacin, negacin y desesperanza o

(2) con un enfoque fanfarrn que no reconoce que le pase nada o que algo lo est afectando. Cualquiera de estos dos enfoques distorsiona la realidad de lo que es una enfermedad crnica.

La primera perspectiva visualiza a la persona enferma como un fracaso. Se trata del paciente que no responde al milagro de la medicina moderna y, de alguna manera, el que no se recupere se le achaca al paciente mismo. El echarle la culpa ha servido para justificar algunos de los peores maltratos psicolgicos de los pacientes, por parte del personal de salud. Una actitud ejemplificada por la frecuente expresin que dice Deje de quejarse y adptese a su situacin. Desafortunadamente, la persona enferma puede adoptar esta actitud de castigo con ella misma. Tristemente, la palabra adaptarse muchas veces significa resignarse, conformarse con una existencia desfavorable o rendirse. En el peor de los casos, ajustarse es otra forma de decir Usted es menos que una persona y no tiene el derecho de experimentar fuertes pasiones, deseos o una esperanza fiera e inamovible.

El enfoque fanfarrn, se alimenta de muchas historias relacionadas con supuestos testimonios de enfermedades extremas que se han recuperado completamente, estas narrativas capturan el inters y la fantasa de quien las escucha o las lee. Adems de crear falsas esperanzas al sobrestimar la posibilidad de una recuperacin total, estas historias consistentemente desestiman la tristeza y los sentimientos de impotencia, que son parte del legado de cualquier trauma fsico o emocional.
Algunas veces, en una situacin social, es til presentarse uno mismo un tanto fanfarrn. Ante personas y situaciones nuevas, puede ser ventajoso hacer creer a los otros que usted ha dominado y superado su enfermedad. La ansiedad de los dems se reduce al no tener que tratar con un enfermo. Lo malo es que la imagen falsa de estar en dominio de la situacin puede crear una barrera entre Usted y quienes pudieran ofrecerle una verdadera ayuda. As, actuar con resignacin da pocas esperanzas y fanfarronear que no pasa nada, es poco realista.

Aqu se propone un enfoque orientado al bienestar, en el que la gente se adapte creativamente y utilice sus poderes internos de plenitud (la sensacin de estar emocionalmente intacto), para reducir los efectos destructivos de las severas limitaciones fsicas, as como la depresin, el coraje y el temor, que las acompaan. Se enfatiza tanto las experiencias subjetivas de prdida, como la responsabilidad de buscar restablecer una calidad de vida.

Resulta fundamental para el bienestar el concepto de adaptacin (el uso flexible y creativo de los recursos, para maximizar las posibilidades y experiencias de dominio). Esta es la clave para producir y sostener una sensacin de tranquilidad interna, de cara a las difciles realidades. No hay necesidad de negar los hechos tristes de la existencia o pretender ante los dems que todo est muy bien, cuando dentro de nosotros llevamos una tormenta. Estar psicolgicamente bien, al tiempo que fsicamente enfermo, implica la creencia de que tu sentido (o valor) personal trasciende las limitaciones fsicas. Se necesita de una auto-estima positiva para alcanzar una verdadera adaptacin. Esta creencia en tu valor personal, difcilmente surge si no pones en segundo plano lo que has perdido y lo que ha quedado en el pasado, para apreciar los momentos de gozo y paz interna, que tambin da la vida.

Cada estadio en el progreso hacia el bienestar involucra prdidas, tristeza y dolor interno. En los momentos difciles el dolor emocional puede devorar tu vida. Todo sentido del tiempo y de proporcin se desvanecen. La amplitud y la intensidad del dolor psicolgico flucta da con da. A veces, compromete los ms valiosos recursos internos. A veces, como un peligroso remolino, este dolor socava los cimientos de ti mismo. Pareciera que solo vives para experimentar sufrimiento. An as, la razn de vivir est en la vida misma.

La enfermedad es un proceso y como tal tiene diferentes estados y cada uno de estos con sus propias caractersticas. Vamos a hablar de estos ms adelante. Estos estados pueden presentarse en secuencias diferentes o incluso con repeticiones intercaladas. Los procesos emocionales disparados por la enfermedad son altamente variados e individuales. El nivel de adaptacin es una espiral ascendente en la que los mecanismos de enfrentamiento o confrontacin, aprendidos de uno a la vez, pueden combinarse con estrategias aprendidas en otros momentos, para hacer de la enfermedad algo menos difcil de llevar.

La manera de reaccionar ante la enfermedad crnica depende de muchas cosas, entre las que hay que resaltar tres de ellas.
1. La primera es la severidad de la enfermedad. Quien est muy enfermo debe gastar toda su energa en su sanacin y puede no poder darse el lujo de conservar algo de su energa para su crecimiento emocional. 2. La segunda es el apoyo social de que dispone. Si se est dispuesto a pedir ayuda y se tiene una amplia red social de soporte, ser ms llevadero que si uno se encuentra aislado. 3. La tercera condicin es la personalidad previa a la enfermedad, que tena el paciente. Si uno ha sido bastante determinado, es probable que tambin lo sea uno al enfrentar la enfermedad.

La persona enferma crnica no solo sufre la prdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro.

De cara a esta prdida, experimentar miedo, coraje, depresin y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presin emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. Habr algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusin y la depresin causada por la prdida fsica y el abandono de nuestras metas y nuestros sueos?
Yo creo que la respuesta es un contundente S.

Una bsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de jbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusin y la depresin causadas por la enfermedad fsica crnica.

Crisis.
En la etapa de crisis, el paciente est seriamente enfermo y muy atemorizado. Tiene una habilidad disminuida para responder a otros psicolgicamente y fsicamente. Las energas de la persona enferma estn dirigidas, en su interior, hacia su curacin y en el control del pnico. A veces est tan enfermo que no siente ni siquiera temor. Las cosas le parecen confusas. El tiempo se distorciona. Es comn la desorientacin. En esos momentos nos retrotraemos hacia nuestra habilidad biolgicamente innata para sanar.
Por otro lado, la red social de soporte experimenta un incremento de su ansiedad, especialmente conforme se hace cargo de las responsabilidades para conseguir el cuidado mdico, pagar los gastos, y ver que la vida de los nios, si los hay, prosiga con la mnima disrrupcin.

Los amigos frecuentemente responden trayndole al enfermo tarjetas, flores y deseos de que se mejore. Desafortunadamente mucho de esto est mal dirigido. La persona muy enferma no puede apreciar estos signos de preocupacin y afecto. Los pacientes luego se sienten abrumados por todos los mensajes de agradecimiento que tienen que mandar. Los amigos podran hacer algo mejor si ayudaran a la familia y a otros elementos de la red social de soporte, a enfrentarse al sistema mdico, a contestar el telfono y proporcionar un apoyo directo, cuando les quede claro que la idea de que se pondr bien pronto no tiene relevancia en las enfermedades crnicas. Durante el estado de crisis, sobrevivir es lo ms importante. Adems, la familia y el paciente deben enfrentarse al temor de un futuro desconocido.

Aislamiento
A veces disminuye la naturaleza aguda de la enfermedad, pero no ocurre una completa recuperacin y la enfermedad persiste. Es cuando todos los involucrados se dan cuenta de que el mal es de tipo crnico. Nunca habr una recuperacin completa. La falta de una expectativa futura constituye el principal asalto a nuestra auto-imagen. La ansiedad del paciente frecuentemente produce un endurecimiento o un congelamiento en el trato con los otros y consigo mismo. Se cree, de manera parcialmente justificada, que nadie puede entender la devastacin y la prdida. Este aislamiento perturba ms a los pacientes cuando han sido muy independientes. La familia casi siempre se encuentra exhausta despus de la etapa de crisis aguda. Sienten coraje, temor y disgusto acerca de la situacin de su familiar enfermo. Tanto el paciente como sus familiares ahora se retraen en s mismos, refugindose en sus pensamientos, sabiendo que la vida ya nunca ser la misma.

El paciente se pregunta Qu significa que tenga que pedir ayuda y dependa de los dems?

Esta pregunta empieza a surgir durante la etapa de aislamiento y forma parte de todos los das de vida del paciente crnico.
Sentirse confortable permitiendo que otros le ayuden a uno, es un verdadero arte, que debe aprenderse y practicarse. Es difcil aceptar que depender de otros, cuando es necesario, no es una indicacin de debilidad o de fracaso. Una de las barreras para solicitar la ayuda de otro es un fuerte sentimiento de culpa, por tener una enfermedad que hace que necesitemos de ayuda. Durante la fase de aislamiento, los pacientes dan una mirada a su interior y experimentan muchos sentimientos negativos sobre s mismos.

En la etapa de aislamiento, la comunicacin abierta es vital. Comunicarse y compartir son formas de romper el aislamiento.

Coraje
La persona enferma ha sufrido grandes sobresaltos, terror, ansiedad y desamparo. Hay que adicionar tambin la sensacin de injusticia y lo absurdo de estar noqueado por una enfermedad. El resultado de todo esto puede ser una reaccin de ira, de grandes proporciones. Muchas veces el objetivo o el blanco de este coraje es el paciente mismo. La expresin final y ms peligrosa de este coraje dirigido a uno mismo, es el suicidio. Hay dos razones por las que el paciente se adopta como blanco de sus sentimientos de ira y desesperacin. Primero, es casi imposible enojarse con el destino, no se tiene un oponente externo. Para darle sentido a lo que le pasa, mucha gente irracionalmente concluye que ellos produjeron su enfermedad al equivocarse o ser dbiles de alguna manera. Es difcil reconocer que es la enfermedad la que trae la interrupcin en la vida de uno.

Otra razn para los pensamientos suicidas es que la enfermedad alimenta una sensacin de desamparo. La enfermedad crnica no puede desecharse solo por desearlo. Las limitaciones estarn ah diariamente y tambin la amenaza de la recurrencia y el empeoramiento. Con la sensacin de que los problemas subyacentes no se pueden resolver y la creencia de que es culpa del paciente, muchos enfermos sufren intenso malestar.

Tristemente, los sentimientos de culpa del paciente, muchas veces son reforzados por la sociedad. Es frecuente que las familias no estn dispuestas a ayudar, porque se sienten enojadas con el paciente. Los cambios en su estilo de vida son atribuidos directamente al paciente y no a la enfermedad del paciente. Incluso, el personal mdico, supuestamente neutro, puede estar furioso porque el paciente tenga una condicin crnica que no se pueda curar.
Esta rabia dirigida al paciente de todos lados es psicolgicamente comprensible, pero es muy destructiva.

Coquetear con el suicidio, que es la peor parte de la etapa del coraje, es una situacin producto de la ira propia, contra uno mismo y contra todos los que tengan que ver con uno. El coraje es la etapa mas amenazadora para el bienestar emocional. Tambin es la etapa en la que queda atrapada mucha gente. El miedo y el coraje son emociones disrruptivas engendradas por un sentido de prdida de control.

Hay que retomar el control paso a paso. Hoy voy a caminar todo el pasillo, o a hablarle a un amigo o a buscar una informacin que necesito. Orientarse a una meta, aunque sea pequea, es un antdoto contra el coraje.

Reconstruccin
En la fase de reconstruccin, la persona enferma se siente ahora ms fuerte fsicamente o ha tenido ms tiempo para dominar nuevas habilidades de vida. Estn en la escena importantes decisiones o nuevos contactos sociales. Lo que es comn para los enfermos en esta etapa es una creciente sensacin de seguridad basada en sus nuevas competencias (conocimientos y habilidades).
El modo emocional es ms alegre y pareciera que las dificultades han quedado atrs. La persona enferma est aprendiendo las posibilidades y los lmites de sus nuevas competencias. Los amigos se seleccionan en base a qu tan bien reaccionan ante el hecho de la enfermedad. La familia establece nuevas rutinas y cambia las anteriores.

Qu es lo que se reconstruye exactamente? Ciertamente no es la vida como era antes. En lugar de ello, se trata de una reconstruccin del sentido de uno mismo como una entidad cohesiva e intacta. La reconstruccin cuenta con muchos aspectos concretos, como el desarrollo de nuevas habilidades, pero el valor emocional es lo ms importante. Cuando un patrn o forma de vida ha sido alterado por la enfermedad, el paciente teme a la amenaza de no ser visto como un ser humano completo. Es el resurgimiento de una auto-imagen positiva lo que constituye la reconstruccin.

Depresiones Intermitentes
Ahora que todo se ve ms brillante, todos se sienten tentados a relajarse y pueden, entonces, ser tomados con la guardia baja cuando se presente un cuadro depresivo significativo. La rigidez asociada con las nuevas habilidades pueden dar paso a nuevos sentimientos de inquietud, conforme el paciente recuerda que tanto ms simple era la rutina que tena antes, previamente a la enfermedad. La tristeza y la nostalgia se pueden combinar para producir sufrimiento y desesperacin. Se puede prever cuando ocurrirn estos episodios. Las citas con el mdico y los aniversarios, son ejemplos notables. La consulta que confirma que la condicin fsica no progresa o est peor, frecuentemente lleva a la depresin. As como los aniversarios, de un divorcio, de una amputacin, de no poder manejar, etc.

Todos tenemos periodos en que nos sentimos sobrepasados por los retos que enfrentamos. Pero, mientras prestemos atencin a lo que nos sucede y nos esforcemos por vencer los retos, lograremos sobrevivir el da. Nos fundimos cuando nos imponemos metas irreales o nos impedimos entristecernos por lo que hemos perdido o no nos permitimos empezar cada da de manera fresca. La depresin puede dominarse, a pesar de las complicaciones fsicas que intentan abatirnos.

Renovacin
Lo que perdemos y la tristeza que esto nos causa, nunca desaparece completamente. Hay un sentimiento de aoranza sobre todas las capacidades que hemos perdido. Una persona que ha aprendido la tcnica de usar una silla de ruedas, puede sentirse muy orgullosa de su logro y sabe bien que esta herramienta es esencial para regresarlo a la vida activa. Pero eso no quiere decir que a esta persona le guste todo esto. Ocurre la renovacin a partir de las experiencias que nos ensean que no hay que perder el tiempo sintiendo temor por el futuro. Los verdaderos minusvlidos en este mundo son quienes sufren de limitaciones emocionales que les hacen imposible el hacer uso de las capacidades y controles que poseen. Si tu tienes una enfermedad o condicin crnica, no necesariamente estas limitado emocionalmente y puedes continuar luchando por una vida digna.

Existen algunas estrategias de afrontamiento, que resultan necesarias ante los cambios inevitables de la salud.
Ahora nos vamos a referir a ellas.

Mantente realista en tus expectativas

El aspecto ms importante de ser realista en las expectativas est en reconocer que estas tienen un lmite temporal Qu puedo hacer sobre la base de la forma en que me siento en este momento? Es aconsejable que las personas decidan qu es lo que quieren hacer. La enfermedad puede hacerlos sentir que deben renunciar a todas sus metas y sus deseos, pero no es necesario que lo hagan. Hay que plantear las expectativas diciendo algo as: Con los lmites de mis habilidades fsicas, pienso hacer cualquier cosa que desee, siempre y cuando sea algo que pueda hacer.

Enfrenta activamente tus problemas

Esto es, definir el problema y establecer el resultado que desees. Trata de asegurarte de que toda la energa que emplees, constituya un paso hacia la solucin. Casi nunca se encuentra en una sola accin la solucin completa de un problema. Admitir que uno NO puede hacer algo, muchas veces es el primer paso para resolver realistamente un problema.
Define lo que quieres y utiliza cada parte de tu creatividad para determinar cmo le vas a hacer para que suceda. La creatividad no queda limitada por la enfermedad.

Necesitaras un amplio sentido de comunidad. Habr cosas que no podrs hacer solo. Est bien recibir ayuda para resolver los problemas, en aqullas partes que no puedas hacerlo tu mismo.

Busca la ayuda apropiada

No es una debilidad moral el solicitar ayuda, aunque muchos puedan pensar que solicitar auxilio es algo vergonzoso. Lo que s es limitante es que uno no pueda determinar cundo necesita de asistencia. Es ms limitante si uno est cansado o enojado con la persona que lo cuida. Si la pasas mal pidiendo que te ayuden, imagnate que tu cuerpo estuviera bien y fueras capaz de hacer todo y un amigo tuyo fuera quien tuviera tus problemas y limitantes particulares Qu cosa haras? Con seguridad te sentiras bien ayudndolo. Lo haras.

Procura ser muy amable con quien te ayude, como quisieras que lo fueran contigo.

Controla tu ira
Tener energa es un gran problema para quien tiene una enfermedad o una condicin crnica. No podemos desperdiciarla. Una forma de gastar mucha energa, es cuando cobijamos resentimientos y agresividad.
Estas emociones no son malas en s mismas, pero pueden sacarte de control. Si tienes coraje, ayudara el saber contra qu o quin sientes coraje y si quieres seguir sintindolo. Algunas veces, sentir coraje es la respuesta apropiada y conviene expresarlo directamente (diciendo estoy enojado) y no por otros medios (gritando, arrojando objetos, maldiciendo). Entre mejor nos expresemos de manera directa, menos energa estaremos desperdiciando.

Participa
Una habilidad que es particularmente recuperativa para quienes tienen una enfermedad es la de depositar su energa positiva de regreso en el mundo. Puedes hacerlo con tu familia, tus amigos, en grupos de autoayuda relacionados con lo que a t te pasa o en grupos comunitarios.
Deposita tu talento, tu compasin, tus conocimientos y tu experiencia en el exterior, de una manera que pueda beneficiar a otros. Se un buen amigo de ti mismo y no pases desapercibidas tus finas cualidades. Comuncate con las Asociaciones Civiles y los grupos de auto-ayuda. Ellos pueden ofrecerte sugerencias de las formas especficas en que puedes ayudarlos. La gente se vuelve voluntaria de estos grupos, porque se siente uno bien participando.

Vive en el presente
Otra habilidad, que es un reto aprender, est en no mirar demasiado atrs ni demasiado adelante. Si solo vemos para atrs, nos estaremos ahogando emocionalmente. Auto-castigando. Pensar en lo que hemos perdido no es una buena razn para seguir viviendo. La enfermedad no demerita nuestra condicin como seres humanos. La movilidad y la comodidad fsica disminuye con la enfermedad. El miedo y las preocupaciones se incrementan. Pero la enfermedad no demerita la calidad humana. Vivir en el momento, teniendo consciencia, paciencia, compasin y consideracin con uno mismo y con los dems, te permite proseguir de manera creativa, a pesar del dolor de tus prdidas.

Comparte los buenos momentos

Esta ltima habilidad viene a nosotros cuando nos aferramos a lo positivo. Puede haber un intercambio interesante con el despachador de una tienda o con alguna otra persona de la vida cotidiana o con algn amigo. Son el tipo de cosas positivas a las que nos referimos. Es necesario que estos momentos los almacenemos en la memoria para cuando los necesitemos, en das ms difciles. Pero, si nos pasa algo bueno Cmo lo podemos retener? La mejor manera est en tranquilizarnos mediante la relajacin muscular, la meditacin y nuestra capacidad interna de sentir alegra, reviviendo ese momento en nuestro interior. Vibremos con l. T no estas solo. Nadie est solo. Puede que no nos conozcamos an, pero somos espritus gemelos. Deseo para ti, que tengas un viaje seguro en lo que es un sendero de esperanza. Yo pienso en t y viajo contigo.

REFERENCIA :

Dr. JoAnn LeMaistre After the Diagnosis (1985, 1993 y 1999) www.alpineguild.com

En caso de citar este documento por favor utiliza la siguiente referencia: Vargas-Mendoza, J. E. (2009) Enfrentamiento de enfermedades y condiciones crnicas. Mxico: Asociacin Oaxaquea de Psicologa A.C. En
http://www.conductitlan.net/apoyo_psicologico_enfermedades_cronicas.ppt